HER2 3+, hormonpositiv Langzeitüberlebende (über 10 Jahre ohne Rückfall)

[Schnecke63]

Hallo ihr lieben,

gibt es denn Frauen, die schon über 10 Jahre krankheitsfrei mit HER2 positiv leben?
Bitte meldet euch doch mal.

Ist es richtig, dass die Gefahr eines Rückfalls beim HER2 in den ersten 5 Jahren ist?
Da mein "böser Kerl" auch noch hormonpositiv ist, und dort die Rückfallquote erst ab 5 Jahre
nach ED beginnt, muß ich jetzt mindenstens 10 Jahre übergroße Angst haben?!?!?!
Danach hätte ich ein bischen mehr Sicherheit. Das Brustkrebs auch noch weit über die 10 Jahre auftreten kann,
weiss ich. Aber prozentual gesehen ist das eher selten.
Wenn ich hier etwas falsches schreibe, dann bitte ruhig schreiben.

Deshalb suche ich Gleichgesinnte mit langer Überlebenszeit. Das würde mir ein wenig Hoffnung machen.

Danke.

Liebe Grüße Kerstin

[Steffen1985]

Hallo Schnecke,
meine Mutter hat leider auch das HER2 positiv.
Gott sei Dank gibt es heute doch schon sehr wirksame Mittel dagegen.
Kannst du näheres über deine Erkrankung sagen?
Größe des Tumors, Lymphknotenbefall, Metas etc?
Das du Hormonabhängig bist ist doch eigentlich gut. Das kann man doch sehr gut bekämpfen soweit ich weiß.
Mach dir nicht soviel ein Kopf, sondern genieße die Zeit in dem es dir gut geht umso mehr.
Viele leben auch noch weit nach den 10 Jahren... auch mit HER2 positiv.

Grüße
Steffen

[Kanina]

Liebe Kerstin,
schön, dass du dich hier im Forum angemeldest hast. Herzlich Willkommen.
Zunächst reißt einem die Diagnose den Boden unter den Füßen weg. Aber je mehr du weißt und dich mit anderen Frauen austauscht, desto mehr gewinnst du wieder Zuversicht. Und mittlerweile gibt es so gute Therapien, dass die Heilungsquote hervorragend ist.
Wie bereits geschrieben, müsstest du einige Faktoren mehr durchgeben:
Größe (=T1, T2 oder T3), hat dein Tumor Östrogerezeptoren (=ER) und Progesteronrezeptoren (= PR), befallene Lymphknoten (= N), hat er bereits gestreut....

Ich hatte vor 4 Jahren und 3 Monaten meine Diagnose. Auch HER2 mit Östrogenrezeptoren und hohe Zellteilungsrate von 40 %
Damals gab es für mich noch nicht die tolle Doppelblockade von Trastuzumab (Herceptin) und Pertuzumab (Perjeta).
Du wirst sicher beide Blockaden bekommen. Das ist super und sehr effektiv. Damit ist dem HER2 Tumor der Schrecken genommen. Und die Heilungsquote liegt etwa im Schnitt bei 90 % (natürlich in Abhängigkeit der Größe und des Lymphknotenbefalls etc.)

Ich selbst hatte nur die einfache Blockade über Herceptin. Dennoch geht es mir super. Und ja, bei aggressiven Tumoren mit hoher Zellteillungsrate liegt die größte Gefahr für ein Fortschreiten der Erkrankung in den ersten Jahren. Bei den "nur" hormonpositiven Tumoren tritt, wenn überhaupt, das Fortschreiten meist einige Zeit nach Absetzen der Antihormontherapie auf.
Für mich bedeutet das, dass ich mich mit meinen 4 Jahren und 3 Monaten schon ein gutes Stück mehr auf die sichere Seite gebracht - ich habe zwar auch den Hormonrezeptor Östrogen, aber in Kombination mit dem HER2 und ohne Progesteron ist es ein aggressiver Geselle, der eher in den ersten Jahren nach Erkrankung fortschreitet.

Solltest du beide Hormonrezeptoren habe, ist die Aggressivität deines Tumors mit denen ohne HER2 gleichzusetzen.


Alles Liebe für dich.
Kanina

[NicoleZ]

Hallo Kerstin, bei mir sind's 7 Jahre mittlerweile, und Angst und Panik habe ich vielleicht durchschnittlich so einen Monat im Jahr :). Wenn dann wieder alles abgeklärt ist, dann geht's wieder.
Aber wie schon geschrieben wurde, gibt es so viele Faktoren die da reinspielen. Bei mir kam noch hinzu, dass ich zum Zeitpunkt der Erstdiagnose unter 40 war, das ist auch nicht gerade die beste Möglichkeit. Aber nachdem ich (fast) die ganze Therapie durchgezogen habe, hüpfe ich heutzutage mit täglich einer Tamox doch recht gesund durch die Gegend.
PS, die meisten Leute, die 10 Jahre rückfallfrei durchgekommen sind, verkehren vermutlich auch nicht mehr unbedingt in Krebsforen, irgendwann muss es ja dann auch mal gut sein.

[Schnecke63]

Hallo zusammen,

danke für eure lieben Antworten. Ich bin in 53 Jahre alt und in der neoadjuvanten Chemo und kann nur meine Daten aus der Biopsie abschreiben:

Tubolu-lobulärer Brustkrebs T1,N0,M0,G2, KI67=25, 100% Östrogen und 100 % Progesteron, HER2 3+.

Ob Wächterlymphknoten befallen sind kann man erst in der OP feststellen. Die Lymphknoten N0 sind laut Ultraschall bestimmt worden.

Ich bekomme die Doppelblockade Herceptin und Perjeta. 4 Chemos mit DOC sind durch, jetzt noch 4 mit dem EC Schema und der Doppelblockade.

Liebe Grüße

Kerstin

@ Kanina,
woher weißt du das durch die Hormonpositvität des Tumors damit der
HER2 3+ Faktor die Agressivität nimmt ?

LG Kerstin

[Steffen1985]

Hallo Schnegge, dass hört sich doch alles (den Umständen entsprechend) gut an!
Du hast einen noch kleinen Tumor (T1) keine Metas und auch keine befallenen Lymphknoten.
Bei meiner Mutter war es T2 M0 N0.
Da hast du doch sehr sehr gute Aussichten.
Du bekommst noch dazu die Doppelblockade was auch sehr gut hilft!
Früher war Her2 positiv noch eine dunkle Prognose! Heute hat man Gott sei Danl Herteptin!

Liebe Grüße und eine gute Genesung!!!

[Heaven1]

Hallo Kanina und Nicole
waren bei euch Lymphknoten befallen? Und wie lange müsst ihr Tamox & Co nehmen? Ich dachte immer, man müsse 5 Jahre nehmen und hätte danach das Risiko,dass der Krebs wiederkommt damit stark verringert?

Und wie sieht die Kombi mit HER2 und einem sehr niedrigen Östrogenrezeptorwert aus.. ist auch dort das Rückfallrisiko eher in den ersten 5 Jahren und danach stark am Sinken?

LG,
Heaven

[NicoleZ]

Hei, also ich hatte keine befallenen Lamphknoten und der derzeitige Stand ist wohl, dass man das Tamox 10 Jahre lang nimmt. Den Rest kann ich dir nicht beantworten.

[gina 2003]

Hallo,
ich hatte 2008 meinen BK mit HER2 pos und hormonpositiv.
Ich habe 6x FEC Chemo, 3x Herceptin ( danach Allergie gegen Herceptin ) und Bestrahlung. Seit 2009 nehme ich einen Aromatasehemmer ( kein Tamoxifen weil ich eine genetisch Thromboseneigung habe ). Die Antihormone nehme ich solange es geht....mein Arzt verschreibt sie mir problemlos und ich habe mich mit den Nebenwirkungen arrangiert. Ich war 51 als ich erkrankt bin. Am Freitag werde ich 60 und freue mich dass ich lebe und es mir eigentlich ganz gut geht ( bis auf die Nebenwirkungen vom Femara....aber das ist meine Lebensversicherung )
Ich hoffe ich konne ein bischen weiterhelfen weil ich auch nur noch selten hier unterwegs bin.
Was in 10 Jahren ist weiß keiner, aber ich hoffe dann auch noch mit meinen Enkeln spielen zu können.
Viele liebe Grüße und alles Gute an euch
Gina

[Kanina]

Hallo ihr Lieben,
Kerstin, dass die Aggressivität den HER2 Tumoren durch beide Hormonrezeptoren ( Östrogen und Progesteron) genommen wird und prognostisch mit den "nur" hormonpositiven (so beide Hormone vorhanden sind) gleichzusetzen ist, habe ich während meiner Recherchen in Veröffentlichungen lesen und auch in Vorträgen hören können. Wie sich das bei diesen Tumoren mit dem Metastasierungsrisiko verhält, kann ich nicht sicher sagen. Ich vermute, ähnlich den "nur" Hormonpositiven - nimmt demnach nach 5 Jahren nicht ab.
Leider, finde ich diese Veröffentlichungen nicht mehr. Werd demnächst nochmal alles durchsuchen.

So wie ich es bisher hier mitverfolgt habe, scheinen die HER2 Tumoren mit oder ohne Östrogenrezeptoren (ohne Progesteron) einen höheren Zellteilungswert (KI) zu haben, was dafür spricht, dass die Metatisierungswahrscheinlichkeit in den ersten Jahren am höchsten ist und dann mit den Jahren abnimmt.

Heaven, nun zu deinen Fragen.
Nein, meine Lymphknoten waren nicht befallen.
Wie bereits zuvor beschrieben, ist die Metastasierungsgefahr in den ersten 5 Jahre bei der Rezeptorenkombi von HER2 und Östrogen (auch bei niederigem Wert) am höchsten. Es ist halt ein aggressiver Tumor. Aber in Anbetracht dieser Doppelblockade Herceptin und Pertuzumab hat man, wie bereits geschrieben, eine hervorragende Prognose.

Alles Liebe
Herzlichst
Kanina

[sunny1963#]

Liebe Schnecke!

Das sich hier doch so wenig Langzeitüberlebende gemeldet haben, liegt vielleicht daran, dass man sich nach so langer Zeit nicht mehr so mit dem Thema Krebs beschäftigt, das normale Leben hat einen wieder voll im Griff und so soll es auch sein.
Ich bin eine, die dir Mut machen kann. 2005 hatte ich die die Diagnose im Alter von 42 Jahren. Im Juni ist das nun schon 12 Jahre her. Ich bin behandelt worden mit einer Mega Chemo Therapie, Strahlentherapie und 1 Jahr Herceptin. Mein Tumor war nicht hormonabhängig.
Ich habe in der ganzen Zeit trotz vieler Höhen und Tiefen keinen Rückfall gehabt und erfreue mich bester Gesundheit.Mit diesem Beitrag möchte ich allen ganz viel Mut machen und auch den Tipp geben:Beschäftigt euch nicht zuviel mit dem Thema Krebs sondern lebt und genießt jeden Tag, den es euch gut geht. Das Leben findet heute statt! Ich wünsche euch allen viel Kraft und Zuversicht!!!

[conny37]

Hallo zusammen... ich gehöre dazu....im Dezember werden es 10 Jahre ... hatte schon im Mutmachthread geschrieben... hier gern nochmal ☺

Bin nur noch sehr selten hier... aber ich möchte gern positiv berichten. Im Dezember 07 Diagnose, Bk , Lymphgefäße befallen. Her2 positiv, Hormon positiv, G3 Tumor.... Chemotherapie, Bestrahlung, Antikörpertherapie und antihormontherapie... dieses Jahr werden es 10 Jahre und mir geht es gut... alle Kontrolluntersuchungen Gott sei Dank ohne Befund ☺ich freue mich sehr darüber und ich hoffe und wünsche mir es wird immer so bleiben. Da ich damals immer selber geschaut habe nach positiven Beiträgen , ist es mir wichtig dies euch mitzuteilen und Mut zu machen .
Ich wünsche euch alles Gute��
LG Conny

[Heaven1]

Danke für eure Atworten! Hoffe dass ihr und wir alle komplett geheilt sind oder werden und nie wieder was mit dieser hässlichen Krankheit zu tun bekommen!

Conny, was genau bedeutet,dass deine Lymphgefäße befallen sind?
Ich wusste gar nicht,dass man das diagnostizieren kann. Wurde bei mir glaub ich nicht getestet

D.h. aber deine Lymphknoten waren frei?
Ist es für die Prognose schlechter, wenn die Lymphknoten befallen sind oder die Lymphgefäße?

[Vanilla1]

Liebe Schnecke,

jawoll, ICH!!!

HER2 3+, 5 Lymphknoten befallen, hormonpositiv, aggerssiver Tumor.
Im August werden es bei mir 12 Jahre ohne irgendwelche Nachwehen, alles gut, bis auf ein dickes Lymphödem; aber damit kann ich sowas von leben!!! :D

Liebe Grüße!

Vanilla1 (ehemals Vanilla, da kannst du meine Geschichte nachlesen)

[Schnecke63]

Danke Vanilla,:knuddel:

das freut mich für dich. Das ist so beruhigend zu hören, das es gerade mit diesem HER2 3+ Tumor, Frauen gibt, die so viele Jahre gesund geblieben sind (und es auch hoffentlich bleiben). Es fällt mir ein richriger Stein vom Herzen.

Ich wünsche dir nooooooooooch gaaaaaanz viele gesunde Jahre. :)

Nochmals danke,

LG Kerstin (Schnecke)

[Vanilla1]

Liebe Kerstin,

natürlich gibt es diese Frauen. Viele treiben sich nach all den Jahren vielleicht nur noch selten hier im Kompass rum (Ich gehöre auch dazu.;))
Gute Ärzte, eine positive Lebenseinstellung und ein Quentchen Glück, dann ist auch in unserem Fall eine Heilung durchaus möglich.:)

Alles Liebe! :knuddel:

Claudia

[gilda2007]

HER hat einfach einen "schlechten Ruf", weil es früher die Prognose verschlechtert hat. Mit den neuen Medikamenten hat man das aber ja jetzt gut im Griff. Daher sollte man auch immer schauen, wie alt die Infos sind, die man im Netz findet. In den letzten 10 Jahren, seit ich erkrankt bin, hat sich noch mal sehr viel getan.

[Vanilla1]

Richtig liebe Gilda, das ist ein ganz wichtiger Hinweis!!! Ich hatte damals das große Glück, Eine der Ersten zu sein, die Herceptin gegen HER" 3+ bekommen haben. Mir wurde gesagt, dass es inzwischen schon gar nicht mehr so schlecht wäre, wenn man diese Tumorart hätte, weil mit Herceptin dagegen hervorragend angekämpft werden könnte.

Liebe Grüße!

Vanilla

[alie]

Hallo ihr Lieben

danke für euere Beiträge ich bin auch betroffen, mit Her2 G3 und bei mir sind es schon 7.5 Jahre!!!!! Herzeptin hat uns geholfen!!!
Grüsse an alle alie:winke:

[Elysee]

Ich war schon lange nicht mehr hier:

bei meiner Mutti werden es im September zwei Jahre seit der Diagnose und ich hoffe und bete dass es noch viele mehr werden.
Eine Brust Her2+++ G3 T1,N1 (der Wächterlymphknoten war befallen),M0 Teilungsrate 60% und in der anderen Brust ein hormonpositiver T1, G2, N0, M0, Teilungsrate 15% ...

ToiToiToi... es geht ihr gut! Brustamputation, Chemo, Bestrahlung, Herceptin hat sie durch... jetzt nimmt sie noch Tamoxifen wegen dem hormonpositiven in der einen Brust.

Ich bin so stolz auf meine Mutti, die dieses Jahr 60 wird!

Sie hat sich nicht verändert! Bis auf die fehlenden Brüste. Hat alles tapfer und super überstanden. Körperlich und psychisch.

Ich bin nicht gläubig aber da bete ich. Dass sie gesund bleibt!
Ich hoffe auch diese Geschichte konnte schon einmal ein bisschen Mut machen.