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Hallo Zusammen,
nachdem ich mich heute angemeldet habe, möchte ich nun ebenfalls meine Geschichte erzählen! Ich habe mir heute Nachmittag spontan frei genommen, um mich vor dem PC zu sitzen. Wieso? Weil Schreiben wie Balsam auf der Seele ist - es hilft ungemein (zumindest mir). Ich weiß gar nicht wo/wie ich anfangen soll. Werde versuchen die Geschichte von meinem Dad chronologisch darzustellen. Sollte das "eine" oder "andere" fehlen, dann bitte ich die Community um Nachsicht. Ihr könnt mir jederzeit schreiben/fragen stellen.
Ich habe mich bereits im Unterforum vorgestellt - kurzum:
Bin 31 und aus Österreich - aber in dieser Geschichte geht es nicht um mich, sondern um meinen Vater!
2-3 Worte zu meinem Dad:
Mein Dad wird im Herbst 56 und ging, bis vor kurzem, beruflich dem CNC-Fräsen/-Drehen nach.
Wo fang ich an, wo hör ich auf?!? Das Ganze ging Dezember 2016 los. Er beklagte sich über drückende Schmerzen im Brustbereich. Meine Eltern (beide sehr "old school") gingen von einer "Kleinigkeit" aus - ála Verkühlung o.ä. Es verging ein Monat, aber die Beschwerden wurden immer unerträglicher. Nach langem hin und her, beschloss mein Dad zum Arzt zu gehen. Dieser überweiste ihn zum Lungenfacharzt. Dieser wiederrum veranlasste unmittelbar ein Lungen-CT. Diagnose: Tumor im linken Flügel
KW 03/2017:
Diagnose beim Lungenfacharzt: Tumor im linken Lungenflügel! Zu diesem Zeitpunkt begann die Welt zusammen zu brechen! 1000 Gedanken, Sorgen, Ängste/usw. Wir saßen im "Karussell" der Emotionen - eine Achterbahn unbeschreiblichen Ausmaßes!!! Sowas lässt sich nicht in Worte fassen (egal in welcher Sprache). Nach der Diagnose rief der Arzt im KH an, und fragte ob noch ein Bett frei wäre... Auf Fragen ob das Krebs sei wich er aus - er meinte es müssen noch weitere Untersuchungen erfolgen.
KW 04/2017:
Mein Dad war bereits im KH. Es wurden sämtliche Untersuchungen durchgeführt: Blutbild, Urin, EKG, Lungenfunktion, CT, MRT und am letzten Tag die Biopsie/Gewebeentnahme. Danach wurde er entlassen - Lt. KH werde die Gewebeprobe ins Labor geschickt und analysiert - Dauer der Ergebnisse - ca. 1 Woche. Eine Woche kann verdammt lange sein!
KW 05/2017:
Termin im KH zur Besprechung der Diagnose. Es war der 02.02.2017. Bei der Hinfahrt war es so ruhig und still im Auto, sodass man eine fallende Stecknadel hören konnte. Unbeschreiblich und keine Worte für diese Situation. Wir gingen in ein Separee, wo uns die Ärztin die Diagnose mitteilte.
Diagnose lt. Kurzarztbrief:
kleinzelliges Bronchialkarzinom links hilär mit pleuralen Herden und Lebermetastasen (Stadium IV - cT4 N2 M1b) - inoperabel
Ich hatte butterweiche Knie und dachte der Boden unter mir würde gerade verschwinden!!! Meine Eltern brachen in Tränen aus und meine Schwester war wie blockiert. Jeder der sowas mitgemacht hat, weiß wie sich das anfühlt. Die Ärztin begann über Chemo + Bestrahlung zu reden.... - darauf baten wir sie um Bedenkzeit - wir wollten einfach blos weg. Es vergingen Tage der Stille. "Stille" ist nicht gleich "Stille" - ich geh mal davon aus, dass ich hierzu nicht näher darauf eingehen muss.
KW 06/2017:
Beginn der ersten Chemotherapie. Es wurden 4 Zyklen á 3 Wochen angesetzt
Dauer des Aufenthaltes im KH: 3Tage stationär
Mittel: Cisplatin/Etoposid
Dauer der Infusion: 1.Tag-ca.7Std. 2.Tag-ca.3Std. 3.Tag-ca.2.Std
Körperliche Verfassung: gut bis sehr gut - lediglich drückendes Gefühl auf der Brust. BMI lag zu diesem Zeitpunkt bei 30,2 (Gewicht = 92kg) - er hatte ein paar "Reserven" auf die Rippen.
KW 07+08/2017:
die ersten paar Tage (nach der Chemo) fühlte er sich wie "erschlagen" und vor allem erschöpft. Schließlich verlor er auch seine Stimme. 2-3 Tage später ging es wieder bergauf. Er meinte, dass die Chemo nicht so schlimm wäre - schließlich hinterließ sie kaum/gar keine Spuren. Wir waren erleichtert - jedoch hatten wir KEINE Ahnung!
KW 09/2017:
2ter Zyklus. Ablauf, Dauer, Medikament = 1.Zyklus
KW 10+11/2017:
auch nach dem 2ten Zyklus verlor er seine Stimme - jedoch dauerte die Erholungsphase bereits 3-4 Tage. Weiteres fing der Haarausfall an. Ich kann ihn da blos zitieren: "Ich wachte auf und sah wie die Haare im Polster blieben" - ergo - er rasierte sich alle Haare ab (er legte keinen großen Wert auf die Haare - was ihn mehr zermürbte, war die Tatsache, dass nun jeder seine Krankheit wahrnehmen konnte)
KW 12/2017:
3ter Zyklus. Ablauf, Dauer, Medikament = 1.+2.Zyklus
KW 13+14/2017:
der Ablauf ähnelte der anderen Chemos - jedoch verlängerte sich auch hier diese Erholungsphase.
KW 15/2017:
4ter Zyklus. Ablauf, Dauer, Medikament = 1.+2.+3. Zyklus
KW 16+17/2017:
gleicher Ablauf wie oben bereits erwähnt. Jetzt kam noch der psychische Aspekt hinzu. Es hieß nun 3 Wochen abwarten und danach hätte er wieder die große Untersuchung. Abertausende Fragen schwirrten im Kopf herum!
KW 18/2017:
Große Untersuchung stand an. Ich kann dieses Gefühl kaum beschreiben - es fühlte sich wie Februar an. Diese Hilflosigkeit und das "Nichts tun können" zermürben einen regelrecht! Es raubt dir jegliche Lust an Job/Freizeit/usw. - ganz zu schweigen wie sich ein Betroffener fühlen muss!
Es folgte die Diagnose: Lt. Ärztin konnte der Wachstum ein wenig gebremst werden! Es tat sich ein weiteres schwarzes und tiefes Loch auf. Es stand nun im Raum, ob mein Dad weitere Chemos machen wollte - er bejahte und die Ärzte stellten ihn auf ein anderes Medikament um. Das "Spiel" ging von vorne los - jedoch unter ganz anderen Voraussetzungen. Er war ja von den 4 Chemos sichtlich mitgenommen - psychisch sowie physisch!!!
KW 18/2017:
Beginn 1.Zyklus der 2ten Chemotherapie. Es wurden wieder 4 Zyklen á 3 Wochen angesetzt
Dauer des Aufenthaltes im KH: 2Tage stationär
Mittel: Epirubicin/Cyclophosphamid
Dauer der Infusion: 1.Tag-ca.4Std. 2.Tag-ca.3Std.
Körperliche Verfassung: schlecht bis sehr schlecht. Große Schmerzen im Brust- und Bauchbereich. Die Schmerzmittel (Hydal) wurden höher dosiert (von 4mg auf 8mg)
KW 19+20/2017:
der Allgemeinzustand verschlechtert sich von Woche zu Woche. Er isst kaum noch was und die Blutwerte sind im Keller.
KW 21/2017:
2ter Zyklus. Ablauf, Dauer, Medikament = 1.Zyklus
KW 22+23/2017:
auf Grund der großen Schmerzen, wurde bei ihm die Bestrahlung angeordnet - diese wurde ausschließlich auf den Rippen gemacht (insgesamt waren es 5). Vor der Bestrahlung wurden die Blutwerte erneut untersucht - HB lag bei 4g/dl! Das nächste Problem stand vor der Haustür. Auf Grund der schlechten Blutwerte verordneten die Ärzte eine Bluttransfusion an. Er kam am WE aus dem Krankenhaus und meinte "er fühle sich so gut wie seit Monaten nicht mehr"! - eines der wenigen guten Nachrichten!
KW 24/2017:
bevorstehender 3ter Zyklus. Ablauf, Dauer, Medikament = 1.+2.Zyklus
momentane Körperliche Verfassung: sehr schlecht. Die einfachen Dinge des Alltages kann er noch selbst meistern (duschen/umziehen/usw.) Stehzeiten von länger als 15min (oder Rasen mähen) gehen mittlerweile nicht mehr. Er isst kaum was und ist mittlerweile bei 77kg angelangt. Er hat in den ersten 4 Monaten 5kg verloren - im letzten Monat so etwa 10kg! Die Chemo zerrt regelrecht an ihm.
Er ist von Natur aus ein Kämpfer - so kennen und schätzen wir ihn! Ich hätte mir auch nichts anderes erwartet - bin stolz auf ihn und somit bin ich guter Dinge, dass er auch die 2te Chemo bis zum Ende durchzieht!!
Im diesen Sinne - be strong!
CU Lupo
hallo lupo,
es tut mir sehr leid, dass dein papa, der ja noch gar nicht so alt ist,
so eine ernsthafte erkrankung und diagnose bekommen hat.
leider ist es so, dass die chemos evtl. manchmal mehr kräfte kosten,
den körper auszehren, als das sie den krebs stoppen oder gar zurückdrängen können. es ist sehr schwierig, da für sich einen weg zu finden.
Es stand nun im Raum, ob mein Dad weitere Chemos machen wollte - er bejahte und die Ärzte stellten ihn auf ein anderes Medikament um.
Das "Spiel" ging von vorne los - jedoch unter ganz anderen Voraussetzungen. Er war ja von den 4 Chemos sichtlich mitgenommen - psychisch sowie physisch!!!
(...) momentane Körperliche Verfassung: sehr schlecht. (...) Er ist von Natur aus ein Kämpfer - so kennen und schätzen wir ihn!
Ich hätte mir auch nichts anderes erwartet - bin stolz auf ihn und somit bin ich guter Dinge, dass er auch die 2te Chemo bis zum Ende durchzieht!!
die chemo gibt einem das gefühl, aktiv zu sein, was zu tun.
aber sie ist leider auch ein zweischneidiges schwert.
ich wünsche deinem papa, dir und eurer familie viel kraft und zusammenhalt.
es ist eine echt harte zeit, die ihr da durchmacht.
hallo vintage,
danke für deine lieben und aufbauenden Worte.
Ja da hast du vollkommen recht - zu Hause sitzen und abwarten wäre für ihn nie eine Option gewesen!!! Ich bewundere meinen dad unheimlich!
Muss auch dazu sagen, dass wir einen enormen Zusammenhalt in der Familie und auch im Freundeskreis haben. Bin wahnsinnig froh solche Leute um mich zu haben!! Die stützen einen unheimlich!!
Es kommt ab und an der Moment, wo man denkt, es geht nicht mehr...
Wo man sich selbst Fragen stellt wie "Wie schaffen das andere?"
Ein weiteres "Phänomen" fiel mir persönlich in den letzten Monaten auf... es ist unglaublich wie viele Menschen ähnliche Erfahrungen durchmachen bzw. durchmachen mussten! Das Thema Krebs ging die letzten Jahre irgendwie an mir vorbei… natürlich hörte ich den einen oder anderen Fall, aber es fiel mir nie so bewusst auf. Mittlerweile hat (fast) jeder einen in der Familie.
Hallo Lupo
bisher war ich hier immer nur ein stiller Leser aber dein Beitrag hat mich veranlasst das ich mich auch einmal zu Wort melde.Bitte sorgt dafür das die Blutwerte bei deinem Vater regelmässig kontrolliert werden! Warum- versuche ich mal in Kurzform zu erzählen.
Mein Mann (54 Jahre) bekam Ende November 2016 die gleiche Diagnose wie dein Vater.Auch bei ihm fing es "harmlos" mit Rückenschmerzen an.2 Monate später kam die Luftnot dazu.
CT und Bronchoskopie ergaben einen 8 cm grossen Tumor im linken Lungenflügel mit einigen Knochenmetastasen.Er bekam 4 Zyklen Etoposid/Carboplatin.Das Ergebnis war so ziemlich das gleiche wie bei deinem Vater.Der Tumor schrumpfte gerade mal auf 5cm runter.Nebenwirkungen bei jeder Chemo schlimmer.Anschliessend bekam er 20 Bestrahlungen auf die Lunge.Dann machten die Knochenmetas immense Probleme.10 Bestrahlungen linkes Becken.Das war dann gerade besser als die Schmerzen an der unteren Wirbelsäule anfingen.So schlimm das er kaum noch laufen konnte.Wieder 10 Bestrahlungen.Als das eigentliche Abschlussgespräch der Bestrahlung geplant war teilte mein Mann dem Strahlenarzt mit das er seit 3 Tagen Doppelbilder sieht (wir dachten zuerst es wäre vielleicht eine Nebenwirkung vom Methadon).Aber das alles war natürlich noch nicht schlimm genug-ein MRT ergab 7 Hirnmetastasen.Nochmal 10 Bestrahlungen auf den Kopf.Das waren jetzt insgesamt 50 Bestrahlungen und niemand ist auf die Idee gekommen zwischendurch mal das Blut zu kontrollieren!Angeblich zerstört Bestrahlung ja nicht soviel wie Chemo.Gestern nachmittag habe ich ihn ins Krankenhaus gefahren weil sein Allgemeinzustand immer schlechter wurde.Er bekam sehr schwer Luft und war so schwach das er sich nichtmal mehr alleine waschen konnte.Er hat eine Lungenentzündung,steht kurz vor einer Blutvergiftung und das Blutbild ist vollkommen im Keller.Leukos kaum noch messbar.Er bekommt nun Antibiotika und für morgen ist eine Bluttransfusion geplant.Ich hoffe sehr das wir das Ruder nochmal rumreissen können aber es steht auf der Kippe:(
Keinesfalls wollte ich dir mit meinem Beitrag Angst machen!!
Aber man sollte echt den Mut haben die Entscheidungen der Ärzte auch mal in Frage zu stellen und nicht alles über sich ergehen lassen ohne ausreichend über die Folgen aufgeklärt zu werden.Ich drück euch ganz fest die Daumen das dein Vater diesen Kampf gewinnt.Das es möglich ist zeigen diverse Berichte in diesem Forum!
LG amunet
Hallo amunet,
auch dir ein großes Dankeschön für deine Worte. Ich lese deine Zeilen mit einem erfreuchlichen und einem traurigen Gesichtsausdruck.
Wieso erfreulich? - weil man nicht alleine ist! Solche Worte geben (mir zumindest) wahnsinnig viel Kraft! Einfach das Gefühl zu haben "hy - du bist nicht der einzige"
Wieso traurig? - weil es mir unsagbar leid tut, deine Geschichte zu lesen! Wir sind zwar in unterschiedlichen Positionen (ich Sohn - du Ehefrau), aber das "Paket" ist genauso schwer!!! (hätte mich jemand vor 4 Monaten gefragt, ob ich das schwerste Paket habe, dann hätte ich vermutlich mit einem klaren JA geantwortet - heute weiß ich, dass es nicht so ist!)
Ein paar Worte zu den Blutwerten:
Die Ärzte im KH haben von Anfang an die Blutwerte immer kontrolliert. Bei jedem KH-Aufenthalt (Chemo und auch Bestrahlung) wurde ein Blutbild angeordnet und auch gemacht. Zwischen den einzelnen Zyklen wurde das Blutbild beim Hausarzt durchgeführt. (auf Anordnung der KH) Auf Grund unseres Gesundsheitssystems in Ö funktioniert das Ganze relativ problemlos. d.h.: Das Blutbild wurde beim Hausarzt gemacht und dann dem KH übermittelt - somit könnte man sich heute alle Werte tabellarisch (Woche für Woche) ansehen. Zur Transfusion: Mein Dad hat zwischen den Bestrahlungen die Bluttransfusion erhalten (es war genau 1L). Donnerstag war tagsüber die Bestrahlung, und Abends hat er die Transfusion per Port erhalten. Freitag wieder Bestrahlung + Kontrolle Blutwerte. Samstag stand nur mehr Kontrolle der Blutwerte und die Entlassung am Programm. Bei der Entlassung lagen die HB-Werte bei 10,9g/dl (nicht berauschend, aber in dieser Situation und in seinem Zustand würde ich sagen - sehr gut). Samstagabend haben wir dann gegrillt. Er aß keinen Bissen - er meinte er müsse sich bei jedem Bissen übergeben! Fleisch ist seit geraumer Zeit auch ein NO-GO! Am Abend fragte ich ihn nach seinem Wohlbefinden - da meinte er "es geht mir so gut, wie seit Monaten nicht mehr" (Die Ärzte haben uns auch im Vorhinein gesagt, dass ihn die Bluttransfusion wieder auf die Beine hilft)
Würde mich wahnsinnig freuen, vor dir zu lesen - halt mich bitte am laufenden. Wie ist die Transfusion verlaufen? Ist sie durchgeführt worden?
Weiteres hätte ich da noch folgende Frage:
Mein dad hat nach jedem Zyklus seine Stimme verloren - diese kam aber binnen ein paar Tage wieder. Seit auf das Medikament (Epirubicin/Cyclophosphamid) umgestellt wurde, ist die Stimme nicht mehr zurück gekehrt! Seit Wochen kann er kaum sprechen. (wenn wir telefonieren, dann habe ich immer Kopfhörer auf und suche mir eine ruhige Umgebung - da ich ihn sonst nicht verstehe) Lt. HNO sind die Nervenenden auf den Stimmbändern taub.... habt ihr ähnliche Erfahrungen gemacht? Hat dein Mann noch seine Stimme?
Ich wünsche euch alles erdenklich Gute für euren Kampf! Bleibt stark und gebt NIE auf!!! Ich pflege immer zu sagen "Aufgeben? - Aufgeben kann ich einen Brief"
LG Lupo
Hallo deslupo,
Mein dad hat nach jedem Zyklus seine Stimme verloren - diese kam aber binnen ein paar Tage wieder. Seit auf das Medikament (Epirubicin/Cyclophosphamid) umgestellt wurde, ist die Stimme nicht mehr zurück gekehrt! Seit Wochen kann er kaum sprechen. (wenn wir telefonieren, dann habe ich immer Kopfhörer auf und suche mir eine ruhige Umgebung - da ich ihn sonst nicht verstehe) Lt. HNO sind die Nervenenden auf den Stimmbändern taub....
Anfänglich steht man bzgl. Chemotherapie(n) da, wie der Ochs am Berg. :D
"Überrollt" von den ganzen Ereignissen und mit NULL Ahnung davon, welche Nebenwirkungen im Zusammenhang mit den Behandlungen auftreten können.
Bzgl. Infos dazu sind natürlich die "beste Adresse" die Deinen Vater behandelnden Onkologen, weil sie nicht nur seinen Zustand bestens kennen, sondern auch am besten wissen, was so alles jeweils an Nebenwirkungen/Begleiterscheinungen auftreten kann.
Wenn Du anderweitig Infos dazu suchst:
- hier im Forum evtl. über die "Suche-Funktion" (Heiserkeit o.ä.).
- im Netz z.B. unter sanego.de oder dort, wo in Abhängigkeit konkret verabreichter Mittel deren Nebenwirkungen thematisiert sind.
So ganz ungewöhnlich ist es nicht, daß bei Chemotherapien häufig "Stimmbrüche" auftreten.
War auch bei mir so.
Während der ganzen Therapie war meine Stimme mehr oder weniger "im Eimer".
Anfangs dachte ich, das sei auf meine "verschleppte" Bronchien-Erkältung zurückzuführen, mit der ich in die Therapie ging.
Bis ich meine Onkologin dazu befragte.
Antwort:
Kann bei einer Chemo auftreten.
Normalisiert sich danach aber wieder.
War auch so. :)
Dein Vater hatte ja nun aufeinander folgende Behandlungen, die sicher eine enorme körperliche Belastung für ihn waren.
Erkennbar an seinem rapiden Gewichtsverlust.
Wenn ich Dir raten darf:
Mach Dir bitte weniger Sorgen um seine Stimme, sondern viel mehr darum, wie er wieder "hochgepäppelt" werden kann. :winke:
Wünsche Dir und Deinem Vater auch alles Gute.
Liebe Grüße
lotol
Hallo Lupo,
mir hilft es auch immer ein wenig hier die Beiträge zu lesen weil man weiss das man mit seinen Sorgen und Ängsten nicht allein auf der Welt ist.
Ich bekomme zur Zeit auch sehr viel Zuspruch und Hilfe angeboten aber was man gerade durchmacht versteht wirklich nur jemand der in der gleichen Situation steckt.
Die Transfusion hat nach einigen Schwierigkeiten heute stattgefunden.Es ist unfassbar!! Die brauchten die Blutgruppe von meinem Mann-soweit logisch.Da leider sein Blutspenderausweis nicht mehr vorhanden ist wussten wir die nicht.Aus mir unbegreiflichen Gründen ist das Krankenhaus scheinbar nicht in der Lage die Blutgruppe im Labor zu bestimmen!Ich habe dann im Blutspendezentrum in Hagen angerufen um zu erfragen ob die die Blutgruppe von meinem Mann noch gespeichert haben.Das war auch der Fall aber übers Telefon durfte man mir das nicht mitteilen.Erst als das Labor vom Krankenhaus dort angerufen hat und mein Mann ein Fax mit seinem Einverständnis unterschrieben hat haben sie damit rausgerückt.Ein Hoch auf die deutsche Bürokratie!! Aber genug davon..
Morgen bekommt er nochmal einen halben Liter.Abends gibt es immer eine Spritze um die Leukos zu pushen (weiss nicht wie das Mittel heisst).
Ich hoffe sehr das diese ganzen Maßnahmen in den nächsten Tagen Erfolge bringen.Eine Lungenentzündung ist schon für einen ansonsten gesunden Menschen sehr belastend.Wenn dann noch Krebs und alles was da dranhängt noch oben drauf kommt wird es schnell lebensgefährlich.Er ist so schwach und ringt sofort nach Luft wenn er sich nur auf die Bettkante setzt.Es ist einfach erschütternd wenn man sieht was diese Schei...Krankheit mit einem Menschen anrichtet.Genau wie dein Vater, war,und ist mein Mann immer ein Kämpfer gewesen und konnte immer positiv denken.Aber seit der Diagnose "Hirnmetastasen" geht es auch bei ihm seelisch bergab:cry:
Ich sage ihm jeden Tag "Du schaffst das" "Du kommst wieder raus aus diesem Bett".Wir werden Ende November zum erstenmal Großeltern und ich möchte das mit ihm zusammen erleben.
Jetzt zum Stimmverlust: Durch die Chemo hatte er damit keine Probleme.Ich glaube aber das dieses Cisplatin das dein Vater bekommen hat um einiges heftiger ist als das Carboplatin welches mein Mann erhalten hat.Deshalb fängt man meist mit Cisplatin an weil am Anfang der Allgemeinzustand noch wesentlich besser ist (so habe ich es jedenfalls öfter gelesen).
Die Bestrahlung von Lunge und Kopf hat ihm da schon mehr zugesetzt weil ein Teil der Luftröhre und des Kehlkopfes immer in den Bestrahlungsbereich gerät.
Er ist auch ziemlich heiser und hat starke Schluckbeschwerden.Momentan gibt es Flüssignahrung über den Port weil essen gar nicht mehr geht.Zum Glück hat er noch Reserven auf den Rippen;)Geschmacksverlust ist auch eine Nebenwirkung der Kopfbestrahlung.Er schmeckt nur noch bitter.Kein süss,kein salzig,laut seiner Aussage schmeckt alles wie Pappe.
Die Blutkontrollen scheinen bei euch zum Glück gut organisiert zu sein! Respekt an Hausarzt und Krankenhaus.Blutwerte wurden bei meinem Mann nur während der Chemozeit wöchentlich angeordnet.Ich habe mir aber bereits vorgenommen das wenn mein Mann sich hoffentlich auf dem Weg der Besserung befindet ich mit den Strahlenärzten noch ein Hühnchen rupfen werde.Im Moment brauche ich meine verbliebene Kraft allerdings für andere Dinge.Diese Schlamperei werde ich aber nicht kommentarlos hinnehmen.Das grenzt für mich nämlich schon an Fahrlässigkeit!
Da fällt mir noch ein: Dein Vater sollte regelmässig mal den Mundraum auf Pilzbefall kontrollieren.Bei einer geschwächten Abwehr nisten die sich gerne mal ein und unbehandelt verursacht das auch dolle Schluckbeschwerden und kratzen im Hals.
Bitte halte mich ebenfalls auf dem laufenden wie es mit deinem Vater weitergeht! Das Schicksal verbindet...auch Staatenübergreifend:)
Liebe Grüsse und viel Kraft sendet dir/euch: amunet
Hallo lotol,
erfreue mich über jede einzelne Zeile! Auch hierzu möchte ich ein paar Zeilen schreiben:
Anfänglich steht man bzgl. Chemotherapie(n) da, wie der Ochs am Berg.
"Überrollt" von den ganzen Ereignissen und mit NULL Ahnung davon, welche Nebenwirkungen im Zusammenhang mit den Behandlungen auftreten können. treffender kann man diese Ahnungslosigkeit wohl kaum beschreiben! Wir hatten wirklich absolut keine Ahnung - war der Ansicht "naja, wir haben 2017 - da wird sich über die Jahre einiges getan haben" - dafür war die "Bauchlandung" umso schwerzhafter!
Wenn ich Dir raten darf:
Mach Dir bitte weniger Sorgen um seine Stimme, sondern viel mehr darum, wie er wieder "hochgepäppelt" werden kann. Ja definitiv - jedoch lässt er sich momentan nicht hochgepäppelt! Er verweigert gerade jegliche Nahrungsaufnahme
Ein weiteres Danke an deine Worte. Bin froh hier "gelandet" zu sein. Gibt einem zusätzlichen Rückhalt (von den man nie genung haben kann)
LG Lupo
Hallo Miteinander,
eigentlich wollte ich, zu diesem Zeitpunkt, über erfreulichere Nachrichten berichten - weit gefehlt!!! :embarasse
Hab gestern Abend (gegen 21:30) einen Anruf von meiner mum erhalten. Mein dad hat sich den ganzen Tag übergeben und meine mum darum gebeten ihn ins KH zu fahren! (Soll was heißen, wenn der Betroffene selbst darum bittet!!) Hab heute um 7 Uhr in der Früh gleich mal in KH angerufen. Der diensthabende Arzt meinte, ich solle mich gegen Mittag wieder melden - Visite war für 10:30-11:00 geplant - ich/wir saß/en auf glühende Kohlen! (auch klar)
Schließlich wurde es irgendwie Mittag. Ich rief Mittags an, und da meinte der Arzt ich solle ihm den "Code" sagen! (Muss kurz ausholen: bei uns im KH erhält jeder Patient einen 3-stelligen numerischen Code. Dieser Code gilt ausschließlich für den aktuellen Aufenthalt. d.h: jede stationäre Aufnahme - neuer Code - warum/wieso -> Patientenschutz/Datenschutz made in Ö)
so weit so gut - mein dad aber, vertritt die Ansicht, dass wir ja "eh nicht" anrufen brauchen - er würde uns ohnehin alles erzählen. Könnt euch nun die nächsten 2-3 Zeilen selbst ausmalen wie das tatsächlich abläuft....
zurück zum Telefonat: hab dem Arzt dann Informationen wie (Versicherungsnummer, Geb-Datum, Geb-Ort, Wohnort, usw.) durch gegeben - no chance. Danach erkläre ich ihm, dass meine "Zündschnur" zur Zeit sehr sehr kurz wäre. (wohne selbst 60km vom Elternhaus und 40km vom KH entfernt) - siehe da, es ging auf einmal.
Diagnose lt. Arzt: Lungenentzündung - die geplante Chemo für diese Woche wurde "vorrübergehend" auf Eis gelegt - seine körperliche Verfassung lies diese nicht zu! Jetzt müssten sie ihn mal bzgl. der Lungenentzündung behandeln. Weiteres meinte der Arzt, dass es sinnvoll wäre, wenn wir am FR um 14 Uhr einen Termin im KH wahrnehmen könnten. Dort würden wir über den weiteren Ablauf der Therapie sprechen...
Welchen "weiteren" Ablauf? Abbruch der Chemo? Palliative? ich weiß es nicht...
Habe dann im Laufe des Nachmittags mit meiner sis darüber gesprochen - sie fuhr ins KH und ich zu meiner mum. Jetzt heißt es wieder mal abwarten und hoffen!
Wünsche allen Lesern noch einen schönen Abend.
LG Lupo
Hallo deslupo,
Ja definitiv - jedoch lässt er sich momentan nicht hochgepäppelt! Er verweigert gerade jegliche Nahrungsaufnahme
Naja - Du hast ja recht ausführlich den bisherigen Ablauf beschrieben.
Was auch erfreulich gut ist, weil wir Leser uns dann etwas leichter tun, von vornherein (ohne fragendes "Nachhaken") die Dinge einigermaßen richtig einordnen zu können. :)
Offengestanden wunderte ich mich etwas darüber, daß bei der ersten Chemo "zur Halbzeit" keine Zwischenkontrolle gemacht wurde.
Ferner auch darüber, daß sofort nach dieser Chemo die nächste "durchgezogen" wurde.
Ob das bei dieser Krebsart so üblich ist, weiß ich nicht.
Was ich aber weiß, ist, daß eine Chemo keineswegs "ein Pappenstiel" ist.
Wenn ich voraussetze, daß die erste Chemo möglicherweise eine "mildere" war, ist natürlich (aber nur aus meiner Sicht) die Frage naheliegend, warum sie (z.B. "zur Halbzeit" als nahezu wirkungslos erkannt/festgestellt) nicht abgebrochen wurde, um dann gleich die "schwereren Geschütze" "aufzufahren".
Dürfte insgesamt wohl weniger belastend sein.
Was mir aber unlogisch zu sein scheint, muß das noch lange nicht tatsächlich sein.
Denn dazu weiß ich zu wenig von dieser Krebsart.
Ich weiß nur aus eigener Erfahrung, daß bei einem Lymphdrüsenkrebs die Wirkung einer Standard-Therapie ((mindestens) 6 Zyklen) phänomenal ist:
Bereits im ersten Zyklus - wenn ich mich richtig erinnere - nach ca. 2 Tagen war eine deutliche Wirkung feststellbar.
Ich schreibe Dir das deshalb, weil ich eigentlich mit Untergewicht die Therapie begann.
Und nach dem Lesen vieler Beiträge hier im Forum - auch bei anderen Krebsarten - von vornherein darauf achtete, nicht noch weiter an Gewicht zu verlieren.
Bin 1,87 m groß und wog (geschätzt) ca. 70 kg.
Normalerweise wiege ich mich ja gar nicht.
Hatte mich auch verschätzt:
Wog nur ca. 68 kg (mit Klamotten).
Und brauchte ca. 1 Jahr (!) intensiven "Hinfressens" an mich, um jüngst 80 kg (mit Klamotten) zu wiegen.
Der Gewichtsverlust bei Deinem Vater (innerhalb kurzer Zeit) ist m.E. alarmierend!
Du sprachst davon, daß er eine Kämpfernatur sei.
Mach ihm deshalb bitte völlig unverblümt klar, daß er, wenn das mit seinem Gewichtsverlust so weiter geht, nichts mehr "im Kreuz" haben wird, das ihn in die Lage versetzt, den Kampf gegen den Krebs auch gewinnen zu können.
Folglich muß er ihn "aufbauende" Nahrung zu sich nehmen!
Warum verweigert er denn derzeit jegliche Nahrungsaufnahme?
Liebe Grüße
lotol
Nachtrag:
Las eben Deinen aktuelleren Beitrag.
Die Ärzte kämpfen natürlich an den Fronten, an denen es relativ "am meisten" "brennt".
Oder anders ausgedrückt:
Wo aktuell "Zusammenbruchs-Gefahr" besteht.
Ich wünsche Dir und Deinem Vater viel Kraft und Glück.
D.O.
Hallo deslupo,
Naja - Du hast ja recht ausführlich den bisherigen Ablauf beschrieben.
Was auch erfreulich gut ist, weil wir Leser uns dann etwas leichter tun, von vornherein (ohne fragendes "Nachhaken") die Dinge einigermaßen richtig einordnen zu können. :)
Ich habe versucht denn Ablauf (sowie viele Details) so gut wie möglich darzustellen. War ja selbst monatelang stiller Mitleser. Ohne jetzt jemanden auf die Zehen zu steigen, aber einige in diesem Forum (Betroffene, Angehörige, usw.) schreiben Themen ala "Mein Vater/Mutter/Kind/wer auch immer hat Krebs" "Wie lange geht es noch" oder "was sollen wir tun" - da wird es für alle wahnsinnig schwierig und vielleicht auch anstrengend - da alles (i.d.R. die TNM-Klassifikation, Alter, ED, Nebenwirkungen, Medikamente, u.v.m) mühsam erfragt werden muss/soll.
Offengestanden wunderte ich mich etwas darüber, daß bei der ersten Chemo "zur Halbzeit" keine Zwischenkontrolle gemacht wurde.
Ferner auch darüber, daß sofort nach dieser Chemo die nächste "durchgezogen" wurde.
Gut das du das ansprichst. Wir haben die Ärzte darauf angesprochen - wieso hier nicht nach 2 Zyklen (der ersten Chemo) die "große Untersuchung" gemacht wurde. Wo mal ein IST-Stand erhoben wird? Aussage lt. KH: "Es müssen 4 Zyklen durchgemacht werden, damit man über die Wirkung eine Aussage erhält" Nach den 4 Zyklen wurde nachgesehen - Ergebnis: "wir konnten den Wachstum ein wenig bremsen" (hab ich oben in KW18 bereits erwähnt)
Ob das bei dieser Krebsart so üblich ist, weiß ich nicht.
Was ich aber weiß, ist, daß eine Chemo keineswegs "ein Pappenstiel" ist.
Wenn ich voraussetze, daß die erste Chemo möglicherweise eine "mildere" war, ist natürlich (aber nur aus meiner Sicht) die Frage naheliegend, warum sie (z.B. "zur Halbzeit" als nahezu wirkungslos erkannt/festgestellt) nicht abgebrochen wurde, um dann gleich die "schwereren Geschütze" "aufzufahren".
Dürfte insgesamt wohl weniger belastend sein.
Was mir aber unlogisch zu sein scheint, muß das noch lange nicht tatsächlich sein.
Denn dazu weiß ich zu wenig von dieser Krebsart.
Gute Frage - nächste Frage. Das wissen wir leider auch nicht. Hab Google über die Monate bereits ausgelesen. Ich behaupte jz mal "pauschal", dass jeder Krebs eigen ist.
Variante I: Viele gleiche/ähnliche Diganosen gelesen, und die bekamen die gleichen Medikamente bzw. gleicher/ähnlicher Ablauf.
Variante II: Viele gleiche/ähnliche Diganosen gelesen, und da wurden die Medikamente andersrum verabreicht. (Wieso, Warum? - keinen Plan)
Variante III: Viele gleiche/ähnliche Diganosen gelesen - andere Medikamente und anderer Ablauf. (Versteh die Welt nicht?!?)
Variante IV:
Variante V:
Ich glaube man könnte die Varianten endlos weiter führen...
zu den "schwerzen Geschützen": es lässt sich im Nachhinein nur sehr schwer feststellen, ob und vor alllen was jetzt genau die schwerzen Geschützen waren.
Therorie: wäre er beim "Cisplatin/Etoposid" geblieben, dann könnte er genauso "gut" am Zahnfleisch daher kommen - wieso? weil es bereits 4 Zyklen hinter sich hatte (Allgemeinzustand eher schlecht). Andersrum: Hätte er von Anfang an das "Epirubicin/Cyclophosphamid" bekommen, dann hätte es ihm bei den ersten 4 Zyklen halbwegs gut gehen können (Allgemeinzustand eher gut) ABER: hätte hätte Fahrradkette - da beißt sich die Katze in den Schwanz! Bin selbst kein Mediziner, sondern in der TGA tätig. (bei uns in Ö heißt das HKLS - hab aber auch Projeke in D gehabt :) )
Ich weiß nur aus eigener Erfahrung, daß bei einem Lymphdrüsenkrebs die Wirkung einer Standard-Therapie ((mindestens) 6 Zyklen) phänomenal ist:
Bereits im ersten Zyklus - wenn ich mich richtig erinnere - nach ca. 2 Tagen war eine deutliche Wirkung feststellbar.
Also beim Lungenkrebs konnte ich (bis dato) noch keinen Fall wahrnehmen, wo bereits nach 1-2 Zyklen die Wirkung so sichtbar war, wie es in deinem Fall ist (selbstverständlich freue ich mich da wahnsinnig für dich!). Allergrößtes Problem beim Lungenkrebs ist die Tatsache, dass er sehr sehr spät entdeckt wird (lt. div. Informationen haben ca. 70% der Lungenkrebspatienten bei der ED Stadium IV) ich habe die CT-/Röntgen Bilder (bei der ED Anfang FEB) von meinem dad gesehen - der Haupttumor in der Lunge ist etwa faustgroß!! Die anderen 30% werden eher per Zufall entdeckt (CT/Röntgen/Blutbild/usw. auf Grund einer anderen Erkrankung oder andere Beschwerden)
Auch hier liegen wieder einige Faktoren zu Grunde:
-die Lunge verursacht i.d.R. keine Schmerzen
-der herangewachsene hat Tumor im Lungenflügel "endlos" viel Platz
-die Schmerzen tretten dann in andere Organe/in den Knochen auf (in userem Fall - auf den Rippen/auf der Leber - da ist aber die Metastasierung bereits voll im Gange - ergo - Stadium IV!)
Ich schreibe Dir das deshalb, weil ich eigentlich mit Untergewicht die Therapie begann.
Und nach dem Lesen vieler Beiträge hier im Forum - auch bei anderen Krebsarten - von vornherein darauf achtete, nicht noch weiter an Gewicht zu verlieren.
Bin 1,87 m groß und wog (geschätzt) ca. 70 kg.
Normalerweise wiege ich mich ja gar nicht.
Hatte mich auch verschätzt:
Wog nur ca. 68 kg (mit Klamotten).
Und brauchte ca. 1 Jahr (!) intensiven "Hinfressens" an mich, um jüngst 80 kg (mit Klamotten) zu wiegen.
Der Gewichtsverlust bei Deinem Vater (innerhalb kurzer Zeit) ist m.E. alarmierend!
Du sprachst davon, daß er eine Kämpfernatur sei.
Mach ihm deshalb bitte völlig unverblümt klar, daß er, wenn das mit seinem Gewichtsverlust so weiter geht, nichts mehr "im Kreuz" haben wird, das ihn in die Lage versetzt, den Kampf gegen den Krebs auch gewinnen zu können.
Folglich muß er ihn "aufbauende" Nahrung zu sich nehmen!
Ja, der Gewichtsverlust ist eines der häufigsten auftretenden "Nebenerscheinungen" wir reden auch wahnsinnig viel, und ständig sichert er uns zu, wieder aufzubauen. Wenn wir (Kids) bei ihm sind, dann isst er auch immer was (zwar nicht wie früher, aber er isst was) - kaum den Hintern bei der Tür raus, verweigert er gegenüber meiner mum jegliche Nahrungsaufnahme..
Warum verweigert er denn derzeit jegliche Nahrungsaufnahme?
Ich weiß es schlicht und einfach nicht. Wenn ich ihn darauf anspreche, dann meinte er immer "ich ess ja eh". Hab ihn auch gefragt ob alles wie Pappe schmeckt - er verneinte und meinte er könne noch alle Geschmacksrichtungen wahrnehmen... Es ist für Außenstehende wahnsinnig schwierig in so einen Menschen hinein zu "sehen". Es muss schier unbeschreiblich schwierig sein, wenn man so eine Diagnose erhält.
Nachtrag:
Las eben Deinen aktuelleren Beitrag.
Die Ärzte kämpfen natürlich an den Fronten, an denen es relativ "am meisten" "brennt".
Oder anders ausgedrückt:
Wo aktuell "Zusammenbruchs-Gefahr" besteht.
Kann mich da nur anschließen - sie werden alles erdenkliche tun um die Lungenentzündung in den Griff zu bekommen! Alles andere ist momentan sekundär....
Liebe Grüße
Lupo
Hallo deslupo,
Ja, der Gewichtsverlust ist eines der häufigsten auftretenden "Nebenerscheinungen" wir reden auch wahnsinnig viel, und ständig sichert er uns zu, wieder aufzubauen. Wenn wir (Kids) bei ihm sind, dann isst er auch immer was (zwar nicht wie früher, aber er isst was) - kaum den Hintern bei der Tür raus, verweigert er gegenüber meiner mum jegliche Nahrungsaufnahme..
Klingt sehr merkwürdig.
Denn Deine Mutter wird ihm wohl kaum andauernd etwas auftischen, das ihm zuwider ist.
Ich weiß es schlicht und einfach nicht. Wenn ich ihn darauf anspreche, dann meinte er immer "ich ess ja eh". Hab ihn auch gefragt ob alles wie Pappe schmeckt - er verneinte und meinte er könne noch alle Geschmacksrichtungen wahrnehmen... Es ist für Außenstehende wahnsinnig schwierig in so einen Menschen hinein zu "sehen". Es muss schier unbeschreiblich schwierig sein, wenn man so eine Diagnose erhält.
Dein Vater kann sich glücklich schätzen, daß sein Geschmackssinn unbeeinträchtigt ist.
Um so erstaunlicher ist es, daß er relativ wenig isst.
Sicher geht wohl jeder Krebskranke anders mit seinem Krebs um.
Fast könnte man sagen:
Genau so individuell, wie die Krebse sind, ist auch das Verhalten der Betroffenen.
Immer gibt es dabei aber auch die psychische und physische Komponente.
Naturgemäß dürfte Dein Vater mit der psychischen eher wenig bis keine Probleme haben.
Weiterer physischer Abbau kann zunehmend gefährlicher für ihn werden.
Vielleicht ist es ratsam, mit seinen Ärzten zu klären, welche Nahrungsmittel seine Leber am besten "verkraften" kann.
Und dann nichts wie "rein damit". :D
Am besten überproportional, damit auch etwas hängen bleibt.
Sprich bitte auch ganz offen mit Deinem Vater darüber.
Kannst ihm dabei auch das schöne italienische Sprichwort übermitteln:
"Zwischen dem Reden und Tun liegt das Meer".
Ist doch keine Art zu sagen:
"ich ess ja eh".
Das aber dann tatsächlich gar nicht zu tun.
Wie er (zeitlich) isst, spielt keine große Rolle.
Viele "kleine Happen" bringen auch summierte Menge.
Bei mir war das während der Therapie ganz komisch:
Schlagartige "Gelüste" auf irgendetwas.
Es war zwar immer reichlich viel dafür bevorratet, aber dennoch war es keine Seltenheit, daß mich das alles "anödete".
Fuhr dann los und holte mir etwas oder aß gleich im Wirtshaus, wonach mir halt gerade war.
Die meisten Wirtshäuser haben auch "Kinderportionen".
Bekommt man als Senior auch.
Und als Krebskranker bekommt man sowieso jeden "Sonderwunsch" erfüllt. ;)
Könnte sein, daß es bei Deinem Vater ähnlich gelagert ist.
Versuch bitte alles, damit er mehr isst.
Viel Erfolg dabei.
Liebe Grüße
lotol
Hallo deslupo,
die einzige Chance für eine Richtungsänderung sehe ich hier bei einer der neuen zielgerichteten Therapien bei ensprechender Voraussetzung (Genmutationen etc).
Es gibt hier im Forum etliche Krankheitsverläufe Bronchialkarzinom im Endstadium, die sehr erstaunlich und bis vor wenigen Jahren für dieses Krankheitsstadium bei dieser Tumorart noch völlig undenkbar gewesen wären.
Eine Patientin führt zB unter Tarceva bereits im neunten Jahre Wirksamkeit ein fast normales Leben, voll berufstätig usw.
Primärtumor ist ein Adenokarzinom, was wohl insgesamt günstiger ist und für diese Gruppe existieren eben auch inzwischen einige Optionen an Immuntherapeutika.
Der Kleinzeller ist leider nicht so günstig, aus mehreren Gründen, aber hauptsächlich auch wegen seiner besonders invasiven/aggressiven Natur. Plus, er streut gerne früh und sehr motiviert.
Ansonsten gab es mal vor einiger Zeit einen Artikel in der Ärztezeitung zu "Chemotherapie im Endstadium bei Lungenkrebs" - kurz gefasst, amerikanische Studien kamen zum Ergebnis, dass bei Bronchialkarzinom in weit fortgeschrittenen Stadien weder das Gesamtüberleben mit weiteren Chemotherapien verlängert wird noch die Lebensqualität sich erhöht. Ganz im Gegenteil, zu letzterem.
Deshalb sollten ab einem gewissen Zeitpunkt (den behandelnde Onkologen sicher am besten einschätzen können) keine invasiven Therapieformen mehr empfohlen werden.
Nahrungsaufnahme aufzwingen oder permanent Druck ausüben - davon halte ich auch überhaupt nichts. Sehr oft haben sich Betroffene hier im KK auch schon dazu geäußert, wie sie Angehörige mit dieser Übergriffigkeit nervten.
Nahrungs- und Wasseraufnahme sind eine der am stärksten ausgeprägten Überlebensinstinkte, und es gehört zum Sterbeprozess dazu, dass Nahrung dauerhaft und längerfristig verweigert bzw immer weiter eingeschränkt wird.
Das darf der Betroffene höchstselbst entscheiden.... es ist sein Leben und sein Sterben.
Ich würde genau darüber einfach mal mit den Ärzten ein offenes Gespräch suchen. Wie sie die Lage einschätzen. Oft rücken Ärzte mit der Wahrheit erst auf Nachfragen heraus, ansonsten sagen sie nur soviel, wie der Patient hören möchte und wissen muss.
Hallo lotol,
Klingt sehr merkwürdig.
Denn Deine Mutter wird ihm wohl kaum andauernd etwas auftischen, das ihm zuwider ist.
Naja - vielleicht ist hier der Haken! Sie bemuttert ihn (meines Erachtens nach) zu sehr. Trägt ihm alles nach, fragt ihn ca. 485x am Tag ob er was essen möchte usw. Wahrscheinlich hat mein dad dieses ständige Fragen satt?!?
Sicher geht wohl jeder Krebskranke anders mit seinem Krebs um.
Fast könnte man sagen:
Genau so individuell, wie die Krebse sind, ist auch das Verhalten der Betroffenen.
Auch hierzu kann es blos bestätigen. Leider gibt es kein "Handbuch" wo jeder (Betroffene sowie Angehörige) kurzerhand mal nachschlagen könnte. So eine Art Excel oder so. Man bräuchte alle "Infos" und da sei nicht gesagt, dass es so abläuft wie man es vielleicht vermutet!
Vielleicht ist es ratsam, mit seinen Ärzten zu klären, welche Nahrungsmittel seine Leber am besten "verkraften" kann.
Und dann nichts wie "rein damit". :D
Am besten überproportional, damit auch etwas hängen bleibt.
deine Zeilen bringen mich hier zum Schmunzeln..:lach2:
Wir haben morgen um 14 Uhr ohnehin einen Termin im KH. Da soll dann über die Lungenentzündung/den weiteren Ablauf/Therapie/Themen auf die ich zum wiederholten male nicht gefasst bin - gesprochen werden! Werde das Thema mit Essen/Gewichtsverlust/und alles was damit zusammen hängt ebenfalls ansprechen! Mal sehen was die Ärztin dazu sagt.
Möchte hier noch 2-3 Worte zum Gesundsheitssystem in Ö schreiben:
Mein dad wird von Anfang an, vom selben Team betreut und auch begleitet. Er schwärmt immer von den Schwestern - "die sind immer so nett" "die sind immer so bemüht". Sitzend am Bett sagte er mal zu mir "den Schwestern kann man richtig ansehen - dass sie ihren Job verdammt gern machen!" - bin so froh, dass er sich wohlfühlt!!!!
Als mein dad die Diagnose erhalten hat, wurde er vom KH unmittelbar krank gemeldet. Lt. österreichischen Kollektivvertrag war der Arbeitgeber verpflichtet ihn 10 Wochen durchgehend bei vollem Gehalt weiter zu bezahlen. Nach diese 10 Wochen folgten 4 Wochen halber Bezug - den anderen halben Bezug übernahm die Versicherung! Seither bekommt er sein Geld seitens der Versicherung (in etwa ca. 80% des letzten Gehaltes) Zu Beginn wurde mein dad ausschließlich von uns ins KH gefahren - diese Wege wurden ihm alle zu Gänze vergütet. Auf Grund der Bestrahlung (wurde in einem anderen KH durchgeführt) legte uns die Versicherung nahe, einen Antrag für Krankentransporte zu beantragen. Gesagt - Getan! Seither fährt er mit dem Taxi (kooperierend mit der Versicherung) zu seine Termine. Kosten im Krankenhaus fallen zwar an - diese sind aber überschaubar. (Es wird lediglich ein "Unkostenbeitrag" von ca. 10€/Tag verlangt - hier kann jedes KH in Ö die Höhe selbst festlegen) Medikamente werden im KH auch zur Gänze übernommen. Bei Medikamenten für zu Hause fallen die Rezeptgebühren an (ca. 5€ á Rezept) Resümee: hier lassen sie dich nicht durch den Rost fallen!
Liebe Grüße
Lupo
Redangel1975
15.06.2017, 20:53
@Lupo: Komme auch aus Wien und habe auch meine Geschichte - kannst gerne nachlesen im Lungenkrebsforum unter Habe Angst vor der CT - kurzum habe auch Lungenkrebs, bin 41 habe den kleinzeller und komme auch aus Wien:winke: komplette Geschichte in meinem Thread :-) ist ein bisschen zu lange hier zum schreiben
Bin seit Jänner 2016 zuhause - bekomme seit Anfang Dezember Rehabgeld. Chemo und Bestrahlung nehme ich den Fahrtendienst - auch sonstige Spitalsbesuche werden vollkommen dadurch abgedeckt - zahlen musste ich nie was weil ich durch die Chemo neuropathische Schmerzen, Gefäßthrombose und so weiter bekam - musst nur beim praktischen Arzt verlangen - bekommt man den grünen Schein :-) - Rezeptgebühr bin ich jetzt komischerweise befreit seitdem ich das Rehabgeld bekomme - weiss net ob automatisch??? oder ob ich die Grenze schon sooooo früh erreicht habe??? Wenn man im Jahr 2% von Gehalt oder was man auch immer bekommt in Apotheken ausgegeben hat wird automatisch die Rezeptgebühr befreit!!! :-)
Hallo Redangel1975,
auch dir ein großes Danke für deine Worte - hab mir deinen Thread natürlich durchgelesen. Ohne Worte.... brauch dir mit Sicherheit nix erzählen...
@Lupo: Komme auch aus Wien und habe auch meine Geschichte - kannst gerne nachlesen im Lungenkrebsforum unter Habe Angst vor der CT - kurzum habe auch Lungenkrebs, bin 41 habe den kleinzeller und komme auch aus Wien komplette Geschichte in meinem Thread :-) ist ein bisschen zu lange hier zum schreiben Unser "Horrorfilm" spielt sich in OÖ :winke: ab. Wir sind nicht aus Wien - hab ich übrigens auch nirgendwo erwähnt - tut aber absolut nix zur Sache - es ändert nichts an den Fakten.
Bin seit Jänner 2016 zuhause - bekomme seit Anfang Dezember Rehabgeld. Chemo und Bestrahlung nehme ich den Fahrtendienst - auch sonstige Spitalsbesuche werden vollkommen dadurch abgedeckt - zahlen musste ich nie was weil ich durch die Chemo neuropathische Schmerzen, Gefäßthrombose und so weiter bekam - musst nur beim praktischen Arzt verlangen - bekommt man den grünen Schein :-) - Rezeptgebühr bin ich jetzt komischerweise befreit seitdem ich das Rehabgeld bekomme - weiss net ob automatisch??? oder ob ich die Grenze schon sooooo früh erreicht habe??? Wenn man im Jahr 2% von Gehalt oder was man auch immer bekommt in Apotheken ausgegeben hat wird automatisch die Rezeptgebühr befreit!!! :-) Also dazu kann ich nun folgendes ergänzen:
Meinem dad hat die OÖGKK (Versicherungsträger) mitgeteilt, dass sie ihm 1 Jahr lang das Geld überweist. Sollte er nach einem Jahr immer noch krankgeschrieben sein, dann erfolgt Vorstellung beim Chefarzt und danach Rehabgeld. Also meines Wissens nach, unterscheiden sich die WKK und die OÖGKK kaum von einander (was Leistungsanspruch anbelangt) aber es werden sicher kleine Differenzen geben (vl. Rezeptgebühr?) zum Beispiel: Pensionisten bezahlen bei uns ebenfalls keine Rezeptgebühr, könnte mir gut vorstellen, dass dieses Rehabgeld (im rechtlichen Gleichklang) einer Pension gleichgestellt ist. Aber ich weiß es eben nicht genau.
Hast du dich nun entgültig gegen weitere Chemos entschlossen?
LG Lupo
Hallo p53,
Ich würde genau darüber einfach mal mit den Ärzten ein offenes Gespräch suchen. Wie sie die Lage einschätzen. Oft rücken Ärzte mit der Wahrheit erst auf Nachfragen heraus, ansonsten sagen sie nur soviel, wie der Patient hören möchte und wissen muss. wie in meinem Thread bereits angekündigt, haben wie morgen um 14Uhr einen Termin im KH. Werde mir deine Worte zu Herzen legen, und diese Option ebenfalls ansprechen.
LG Lupo
Redangel1975
16.06.2017, 07:04
Daumen sind gedrückt! für heute - ne ich glaube ich habe mich falsch ausgedrückt - wollte auch aus Österreich, Wien schreiben - tja aber da waren mal sicher wieder das Hirn schneller als die Finger :-) Danke für die PN :-)
Guten Morgen ihr Lieben,
sitz gerade beim Cafe. Die Nacht war wieder mal sehr sehr kurz!
Daumen sind gedrückt! für heute - ne ich glaube ich habe mich falsch ausgedrückt - wollte auch aus Österreich, Wien schreiben - tja aber da waren mal sicher wieder das Hirn schneller als die Finger :-) Danke für die PN :-)
Danke Redangel! Jetzt heißt es wieder mal warten! ich hasse dieses Warten!!! Kann mir irgendjemand hier im Forum (Betroffene/Angehörige/Hinterbliebene/Community ein Patentrezept gegen dieses Warten nennen??? Schön langsam habe ich dieses ständige Warten satt!!!! Ich/Wir warten schon seit 5 Monaten! Unser Leben besteht phasenweise nur mehr aus Warten!!!!
Möchte hier noch eine Kleinigkeit hinzufügen:
Die Ärztin sagte mir nach den 4 Zyklen, dass ich psychisch gesehen, die "stärkste" Person in unserer Familie wäre! soweit - so gut. War aber Fluch und Segen zu gleich! Wieso? Einerseits bestärkte sie mich in meinem Handeln und Tun, andererseits bekam ich (ungewollt) die Aufgabe für ALLE da zu sein! Denn wenn meine Geschwister sowie meine mum am Boden sind, dann klingelt bei mir das Telefon - egal zu welcher Uhrzeit. Weiteres bin ich seit ein paar Jahren selbstständig. d.h. ich kann mir meinen Job besser einteilen und mehr oder minder jederzeit auf die Minute weg (ohne jemanden in irgendeiner Art und Weise Rechenschaft abzulegen). Es hilft mir ungemein, da ich meinen Job auch am Wochenende machen kann - somit teile ich mir meine Arbeit, nach den Bedürfnissen meiner Familie, ein.
Ich werde im Laufe des späten Vormittages zu meiner sis fahren. Wir treffen uns i.d.R. immer 2-3Std vor jedem Termin um über die ganze Sache zu "philosophieren".
Meld mich im laufe des Abends wieder - mal sehen welche Infos ich bis dort hin habe!
In diesem Sinne wünsche ich allen einen angenehmen und schönen Start ins WE.
CU Lupo
Huhu Lupu,
ich hab nur ganz kurz Zeit gerade, wollte dir aber noch etwas schreiben, das mir gestern noch eingefallen war.
Du schriebst eingangs, dein Vater habe lange Jahre als CNC-Fräser gearbeitet.
Eventuell käme die Anerkennung einer Berufskrankheit in Frage?
Ist bei Lungenkrebs zwar deutlich schwieriger durchzukriegen als bei Mesotheliomen, aber du könntest ja mal drüber nachdenken und somit auch die Wartezeit ausfüllen.... auch wenn das nicht gerade Ablenkung vom Thema ist.
Bezüglich deiner (ungewollten) Tätigkeit als familiärer (Telefon)seelsorger - das ist ja eigentlich ein großer Vertrauensbeweis an dich und könnte dir auch gut tun.
Nimm dir aber auch Auszeiten für dich, du musst keinesfalls rundumdieuhr verfügbar und auf Abruf vorrätig für deine Geschwister sein - die müssen nun auch lernen, mal eine schwierige Gemütslage selbst auszuhalten und eigene Bewältigungstrategien entwickeln. Das kannst du ihnen nicht abnehmen.
Sonst reibst du dich am Ende zu sehr auf und kannst dann für gar keinen mehr da sein, weil du psychisch auf dem Zahnfleisch kriechst.
Wenn es dir mal selbst nicht gut geht und du einfach nicht am Telefon reden willst in diesem Moment, dann kommuniziere das ruhig auch so - ohne Vorwürfe in einer Ich-Botschaft ("ich bin gerne für dich später da, gerade brauche ich aber etwas Zeit und Ruhe für micht selbst").
Du kannst ja auch mal den Spieß umdrehen und wenn es DIR schlecht geht, mal einen deiner Lieben anrufen, um dich bei ihnen auszuheulen.... vielleicht täte euch das allen gut, wenn du nicht immer der/die Starke bist (somit manövrierst du dich auch selbst in die Lage, dass alle bei dir anklopfen, aber keiner dich mal fragt, wie es dir eigentlich geht, weil sie eh glauben, du bist stark und packst das alles super).
wünsche dir/euch ein gutes informationsreiches Gespräch mit den Ärzten!
Hey Lupo,
ja dieses verdammte Warten kann einen schon wirklich manches Mal in den Wahnsinn treiben. Ich kann das sehr gut nachvollziehen.
Schön finde ich, dass du mit deinen Geschwistern in gutem Kontakt bist, ihr euch besprecht und austauscht und für euch da seid. Es kommt sicher auch die Zeit, in der du dann mal nicht der "starke" sein musst und dann Halt bei deinen Geschwistern findest.
Mein Bruder, mit dem ich auch sehr guten Kontakt habe, ist leider ein extrem realistischer und wenig emotionaler Mensch. Nordisch kühl vielleicht ;) das tut mir manches mal gut, aber manches mal auch sehr weh, weil ich immer denke ihn tangiert das alles nicht.
Deine Texte machen tatsächlich auch auf mich den Eindruck, als seist du psychisch sehr gefestigt und stark. Da wir ja eine fast identische Geschichte haben, tut es mir immer sehr gut deine Beiträge zu lesen, wenn ich mal wieder ganz und gar nicht stark bin :(
Ich wünsche euch weiterhin alles erdenklich Gute und ganz viel Kraft!!!
Liebe Grüße
Redangel1975
16.06.2017, 13:46
achja das liebe warten - ich warte auch auf den Montag - mal schauen wie es bei mir weiter geht? Rechnung habe ich vom Spital schon bekommen:lach: - aber den dringenden Befund noch nicht - der kommt sicher dann am Montag wenn ich gerade beim Professor sitze:lach: - ich versuche jetzt auch irgendwie zu schauen, dass ich nicht zuviel nachdenke - werde mir mal auf net... eine neue Serie anfangen - so zum ablenken! - funktioniert eigentlich ganz gut - oder ich geh zu meiner Schwester, mal schauen - irgendwie muss ich auch dieses Wochenende rum bringen.
Hallo ihr Lieben,
spät - aber doch, habe ich es nun auch nach Hause geschafft!
zum Termin:
20min vorm Termin wurde er kurzerhand abgesagt!!! Grund lt. Ärztin "wir haben den Termin (in Abstimmung mit dem Vater) auf DI verschoben - da noch einige Untersuchungen durchgeführt werden müssen. Ihr Vater sicherte uns zu, dass es sich bei ihnen melden wird." Weder mein dad, noch das KH hat sich bei uns gemeldet! Ergo - standen wir im KH wie die Ochsen am Berg! Nun hieß es Contenance bewahren - ich bestand trotzdem darauf, die Ärztin zu sprechen.
Die Situation sieht nun wie folgt aus:
Die Behandlung (mit Antibiotika) der Lungenentzündung hat nun oberste Priorität!! Die Entzündungswerte sind sehr hoch!
Weiteres sind die Blutwerte (zum wiederholten Male) im Keller. Hier ordnete die Ärztin eine Bluttransfusion (0,5L) für den späten Nachmittag an. Morgen wird der Stuhl ebenfalls kontrolliert (weiß zwar noch nicht wie - den er isst ja nix - aber ok. Bin morgen oder übermorgen ohnehin wieder im KH)
Plan für Samstag+ Sonntag: Blut- und Entzündungswerte im Auge behalten
Plan für Montag: MR/CT/Skelettszintigraphie/Blutbild/usw.
Plan für Dienstag: Zitat Ärztin: "Um 14 Uhr findet Besprechung mit der ganzen Familie statt - bitte alle anwesend sein" (alles klar - mehr habe ich heute nicht gebraucht!)
Des Weitern wird die Chemo unterbrochen - das Medikament Epirubicin/Cyclophosphamid wird nicht mehr verabreicht. Mein Dad packt das mit diesem Medikament nicht!!!
zum Essen:
hab zum wiederholten Male mit meinem dad darüber gesprochen. Lt. seiner eigenen Aussage bringt er einfach nix runter! Hab ihn (auch zum wiederholten Male) gefragt, ob der beim Schlucken schmerzen hätte - er verneinte. Hab ihn auch gefragt, ob er noch alle Geschmacksrichtungen wahrnehmen könnte - er bejahte. Er bringt per se nix runter! (vl ein rein psychischer Aspekt?) das KH hat ihm nun solche "Powershakes" zum Trinken gegeben - weiß nicht mehr genau war das war, sah aber wie ein Kakaogetränk aus.
Resümee: Montag werden alle restlichen Untersuchungen gemacht - am DI wird dann über den weiteren Ablauf entschieden! Was folgt nun bis DI??? Richtig - warten!!!
Wünsche allen noch einen schönen und ruhigen Abend
CU Lupo
Hallo deslupo,
Weiteres sind die Blutwerte (zum wiederholten Male) im Keller. Hier ordnete die Ärztin eine Bluttransfusion (0,5L) für den späten Nachmittag an.
Hoffe, Deinem Vater geht es bereits etwas besser. :)
Konnte ihn die Bluttransfusion auch jetzt wieder etwas "aufmöbeln"?
Er bringt per se nix runter! (vl ein rein psychischer Aspekt?) das KH hat ihm nun solche "Powershakes" zum Trinken gegeben - weiß nicht mehr genau war das war, sah aber wie ein Kakaogetränk aus.
Sowohl ein Krebs, als auch Zytostatika können dazu führen, daß jemand das Essen an sich zeitweise regelrecht widerwärtig ist.
Man kann dann versuchen, auf Flüssig-Nahrung auszuweichen.
Oder breiige Nahrung (Hafer, Grieß o.ä.), die z.B. mit geriebenen Nüssen im kcal-Gehalt erhöht werden kann.
Denke, es sollte sich durch Ausprobieren schon etwas finden lassen, das Dein Vater auch gerne isst. :winke:
Liebe Grüße
lotol
Hallo lotol,
Hoffe, Deinem Vater geht es bereits etwas besser.Konnte ihn die Bluttransfusion auch jetzt wieder etwas "aufmöbeln"? ich fahr morgen ins KH zu ihn - werd mir selbst ein Bild von ihm machen. Grundsätzlich lief das Ganze in den letzten Monate ungefähr so ab: hab mit meinem dad telt/geschrieben - ihn gefragt wie es ihm geht - "ja, so weit so gut". Keine Stunde später mit meiner mum telefoniert - sie gefragt wie es im KH war bzw. wie es dad geht - " ja ganz schlecht". So - jetzt hatte ich 2 Wahrheiten! :confused: Aber ich unterstelle keinem was, den die Perspektive, ist nun mal immer eine andere. Beide haben irgendwo recht - jedoch beurteilen sie das Ganze aus unterschiedlichen Blickwinkeln! Mittlerweile mache ich mir immer selbst ein Bild ("meine Wahrheit" liegt meistens irgendwo dazwischen)
Sowohl ein Krebs, als auch Zytostatika können dazu führen, daß jemand das Essen an sich zeitweise regelrecht widerwärtig ist.
Man kann dann versuchen, auf Flüssig-Nahrung auszuweichen.
Oder breiige Nahrung (Hafer, Grieß o.ä.), die z.B. mit geriebenen Nüssen im kcal-Gehalt erhöht werden kann. Ja Fleisch ekelt ihn regelrecht an. Er meinte mal zu mir, er könnte es weder sehen noch riechen - da müsste er sich übergeben!
CU Lupo
Hallo deslupo,
Ja Fleisch ekelt ihn regelrecht an. Er meinte mal zu mir, er könnte es weder sehen noch riechen - da müsste er sich übergeben!
Denke, damit kommen wir der Sache schon etwas näher. :)
Denn das erinnert mich an das, was ich erlebte, als ich meinen NHL-Krebs schon längst in mir "durchfütterte/ernährte" ohne irgendetwas von ihm zu bemerken. ;)
Dazu muß ich vorausschicken, daß ich seit jeher nur eine einzige Aversion gegen Essen hatte/habe:
Lammfleisch.
Erzeugt bei mir sofort Brechreiz.
Das muß nicht mal das Fleisch selbst sein:
Es reicht auch schon, wenn z.B. auf einem Grill vorher Lammfleisch gegrillt wurde und danach etwas, das ich essen wollte.
Fett ist ja per se der beste "Geschmacks-Träger".
In der gen. Grill-Situation "lammelte" dann etwas anderes Gegrilltes.
Und schon war es aus damit für mich, das andere Gegrillte essen zu können:
Brechreiz.
Vergleichbar damit war die Situation als mir mein von einem Krebs "verseuchter" Körper signalisierte, daß irgendetwas nicht mehr stimmt:
Obwohl ich Hunger hatte und etwas essen wollte, ödeten mich Speisekarten von Wirtshäusern irgendwie an.
Fuhr dann meistens weiter, auf der Suche nach etwas, das mich halt nicht anödete.
Fand auch immer etwas, das mir dann taugte.
Damit will ich sagen:
Nach meiner - zugegeben rein subjektiven - Erfahrung scheint es so zu sein, daß Krebskranke ständig wechselnde "Essens-Gelüste" haben.
Du kannst ihnen ihr "Lieblings-Essen" präsentieren.
Wollen sie momentan nicht, sondern lieber....
Weiß der Geier jeweils, was.
Beide haben irgendwo recht - jedoch beurteilen sie das Ganze aus unterschiedlichen Blickwinkeln! Mittlerweile mache ich mir immer selbst ein Bild ("meine Wahrheit" liegt meistens irgendwo dazwischen)
Bleib bitte dabei.
Und bedenk dabei auch, daß die "Wahrheit" Deines Vaters die eigentlich dominant relevante ist.
Liebe Grüße
lotol
Hallo ihr Lieben,
Ehrlich gesagt, hatte ich gestern Abend Zeit - war aber schlicht und einfach unmotiviert. Heute geht’s mir den Umständen entsprechend besser, somit will euch hiermit am laufenden halten. Zum gestrigen Termin:
Allgemeinzustand:
Meinem dad geht es, dank Antibiotika und Bluttransfusion, wieder etwas besser. Der "halbwegs gute" Allgemeinzustand ist definitiv auf das Auslassen der Chemo sowie Antibiotika und Bluttransfusion zurück zu führen! (Letzte Woche wäre ja planmäßig die 7 Chemo gewesen)
Diagnose:
Behandlung der Lungenentzündung wird diese Woche fortgesetzt. Es wurden 4 Stuhlproben angeordnet und auch gemacht - der Blutverlust erfolgte nämlich über den Stuhl. Weiteres hat er nun ein Magengeschwür - heute war die Magenspiegelung am Programm. Was dabei rausgekommen ist, kann ich zu diesem Zeitpunkt noch nicht sagen! Beim PET-CT wurden keine Hirn- und Knochenmetas gefunden! (Eines der wenig positiven Dinge) Dafür wurden die Metastasen auf der Leber größer (von 6 auf 8cm)!!
Chemotherapie:
die Ärzte haben ihm/uns nahegelegt, auf jeder weitere Chemo zu verzichten!! Grund: die 2 Chemos (2 verschiedene Medikamente) haben de facto nichts/bis gar nichts gebracht - außer den körperlichen und seelischen Ruin!!! Es werden vorerst auch keine Bestrahlungen mehr durchgeführt.
Alternative:
Der Arzt hat ihm angeboten, eine Immuntherapie zu starten. Eine Immuntherapie wurde bei Kleinzellern noch nicht allzu oft durchgeführt (bei uns in Ö). Deshalb ist sie auch bei uns grundsätzlich nicht zugelassen. Das KH stellt nun einen Antrag (wo/bei wem auch immer) einer „Einzelgenehmigung“. Sie meinten, dass sie "grundsätzlich" bewilligt wird. Uns wird Ende der Woche/Anfang nächster Woche Bescheid gesagt. Immuntherapie funktioniert wie folgt (gebe nun die Worte des Arztes wieder und keine Recherchen): "das Immunsystem erkennt den Krebs nicht als Fremdkörper, deshalb kann er prächtig gedeihen. Der Krebs hat eine Art Schutzmechanismus ("Schutzpanzer"). Dieser Schutz soll durch die neue Therapie aufgebrochen werden, damit das Immunsystem den Krebs als "Fremdling" erkennt und auch bekämpft. Die Therapie erfolgt ebenfalls über Infusion und wird im selben Zyklus von 3 Wochen verabreicht!" Sie können keine zuverlässige Aussage über diese Therapie nennen, da sie zu wenig erprobt wurde. Welches Medikament da nun genommen wird, kann ich noch nicht sagen. Start der Therapie soll in den nächsten 14 Tagen erfolgen.
Allgemeines:
Mein dad stellte die "Frage aller Fragen" nämlich wie lange er noch hätte?!?
Der Arzt sagte er könne nun keinen exakten Zeitraum nennen, aber wenn der Krebs + Metas im selbe Tempo weiterwachsen, dann reden wir hier von wenigen Monaten!!! Im gleichem Atemzug erwähnte er aber auch, dass er dies nur hinter vorgehaltener Hand gesagt hat. Somit waren wir mundtot.
Er legte uns ebenfalls nahe, einen Termin auf der Palliative aufzusuchen. Warum/Weshalb/usw. erkläre ich jetzt nicht mehr.
CU Lupo
Hallo Lupo,
freut mich das es deinem Vater etwas besser geht! Zum Glück scheint die Lungenentzündung unter Kontrolle zu sein.
Super das keine Knochen und Hirnmetas festgestellt wurden:)
Eine Immuntherapie ist hier in Deutschland wohl auch noch nicht so verbreitet.So wie ich das mal gelesen habe gibt es das nur in den großen Krebszentren und dann auch nur wenn man Glück hat und dort an einer Studie teilnehmen kann Sicher weiss ich das aber nicht da dies bei uns leider nie Thema war.Hier in der "Provinz" findest du noch nicht einmal einen Arzt der Methadon verschreibt(wir haben dann einen der 1 Autostunde entfernt ist gefunden).
Ob es tatsächlich einen positiven Effekt bei einer Chemo hat konnten wir leider nicht mehr rausfinden....
Aber gegen die Schmerzen von den Knochenmetas war es 100mal effektiver als Morphium.
Ich drücke weiterhin die Daumen für deinen Vater und hoffe das die neue Therapie gut anschlägt!!!
LG amunet
Hallo deslupo,
schön, daß es Deinem Vater wieder etwas besser geht. :)
Ist es auch bzgl. Essen besser geworden?
Viel Glück bei der geplanten Immuntherapie. :winke:
persönliche Worte zur Immuntherapie:
Die Pharmaindustrie entwickelt ständig neue Medikamente, ABER die Pharmaindustrie ist keine wohltätige non-profit Organisation - nein - das sind gewinnorientierte (wollte jetzt eigentlich geldgeil schreiben) Unternehmen. Was wollen diese Unternehmen im Gegenzug - richtig - alle Befunde und Daten des jeweiligen Patienten! (Ich weiß, man könnte hier genauso jz Dinge schreiben wie "ja, aber irgendwo bzw. irgendwann muss mal diese Dinge an Patienten ausprobieren, sonst dreht sich die Krebsforschung im Kreis, usw.")
Am besten "verschwendest" Du daran gar keine Gedanken.
Denn es ist ja nicht gerade umwerfend neu, daß sich mit Krankheit und Tod schon immer jede Menge Geld "verdienen" ließ.
Und zwar im weitesten Sinn. ;)
Der nicht nur die (kurative) Medizintechnik umfaßt, sondern auch die (alles andere als kurative) Waffentechnik.
Was die Überlassung von "Versuchs-Daten" anbelangt, kann ich mir nicht so recht vorstellen, daß einen Krebs-Betroffenen das nennenswert interessiert.
Der will nämlich dominant nur eines:
Daß ihn irgendjemand - mit welchen Mitteln auch immer - von seinem Krebs "befreit".
Versuch also bitte, Dich in die Lage Deines Vaters hinein zu versetzen. :)
- Vorherige Chemo war ein "Fehlschlag".
- "Verschlimmbesserte" seinen Zustand beträchtlich.
- So, daß ihm auch Bestrahlungen nicht mehr "zumutbar" sind.
- Trotz teils erfreulicher peripherer Diagnose-Feststellungen wuchs der Krebs weiter.
- Möglicherweise "uferte" er sogar aus.
Das ist die relevante Realität für Deinen Vater.
Versteh bitte folglich die angedachte Immuntherapie als Chance für Deinen Vater.
Alle anderen Überlegungen sind m.E. völlig uninteressant, weil es letztlich nur noch darum geht, daß im Kampf gegen den Krebs hoffentlich etwas den gewünschten Erfolg erbringt.
Liebe Grüße
lotol
Hallo Lupo,
was Loto schreibt kann ich nur unterstuetzen. Meine Frau (LK Stadium IIIA) wird in einem der fuehrenden europaeischen Krebszentren hier in Frankreich behandelt und hier wendet man die Immuntherapie bei forteschrittenem Krebs haeufig an (wohl mit durchschalgendem Erfolg, wie ich lese und wie unser Onkologe versichert) wenn Chemo und/oder Bestrahlung nicht mehr ansprechen. Also, wie Loto schreibt, verstehe die Immuntherapie als Chance fuer Deinen Vater.
Lg und alles Gute,
Norbert
Hallo liebe Community,
habe es die letzten Tage schlicht und einfach nicht geschafft, euch am laufenden zu halten. Grund: die Ereignisse überschlagen sich regelrecht!!
@all: danke für eure Worte und danke für eure Anteilnahme. Ich weiß, dass nicht alle die meinen Thread verfolgen, auch etwas kommentieren. Dennoch bin ich guter Dinge - denn wahrscheinlich erreiche ich viele (stille) Leser, die hier genauso Kraft und Hoffnung tanken!!
Vorab 2-3 Worte:
@amunet: Möchte dir nochmals mein Beileid aussprechen! Es tut mir sehr leid für euch, diesen Kampf verloren zu haben!
@lotol: kann dir da nur recht geben! So gut wie jeder Patient unterschreibt vor der Chemo so ziemlich alles! Den es interessiert den Betroffenen nicht, was mit seinen Daten passiert. Der Betroffene hat lediglich einen Wunsch - nämlich Heilung und Leben - egal zu welchem Preis (schreib ich jetzt mal so plump).
@greg:
habe deinen Thread bereits gelesen. Finde es toll, wenn hier in diesem Forum, aus aller Welt geschrieben wird. Selbstverständlich sehen wir diese Therapie als Chance (recht viele Möglichkeiten gibt es nun mal nicht mehr!). Nun zu meinem dad:
Allgemeines:
Mein dad kam gestern nach Hause. Diese Woche haben sich meine mum und meine sis um vieles angenommen (wofür ich ihnen sehr dankbar bin! Wir haben ein enormen Zusammenhalt in der Familie - den wir im Moment gut gebrauchen können!!)
Lungenentzündung:
mein dad wurde diese Woche mit Antibiotika behandelt. Die Entzündungswerte gingen täglich runter. Soweit ich das nun beurteilen kann, ist diese "Baustelle" fürs erste mal abgehackt!
Schmerzen:
Er beklagt sich nach wie vor über Schmerzen. Das KH hat ihm nun Schmerzpflaster verschrieben - vorher wurde er mit Hydal behandelt. Er fing mit die 4mg an und letzte Woche war er bei 16mg angelangt. Obergrenze sind meines Wissens nach 24mg. Das Pflaster wirkt (bei ihm) wesentlich besser als die Tabletten - jedoch fühlt er sich benebelt und daneben (schreibt beim sms´n aus den Zusammenhängen herausgerissen, usw.).
Immuntherapie:
die Immuntherapie ging am Freitag bereits los! Fühle mich da ein wenig überrumpelt (seitens KH), den lt. Aussage vom Arzt (am DI) hieß es, es würde in den nächsten 14 Tagen erfolgen! Tut jetzt aber nichts zur Sache - wichtig ist, dass diese genehmigt und auch durchgeführt wurde (vielleicht wurde hier im Vorfeld bereits eine Bewilligung eingeholt?!). Welches Medikament hier genommen wurde kann ich noch nicht sagen - ich fahre heute NM zu meinen Eltern und schaue mir alle Befunde/Atteste in papierform an! Dauer der Therapie: ca. 2Std. über Infusion - Zyklus alle 3 Wochen. Lt. Arzt werden die nächsten Therapien nur mehr ambulant gemacht. Weiteres bedarf es lt. Arzt kein Blutbild mehr??!! (zwischen den einzelnen Zyklen) Warum/Wieso - keinen Plan. Ich werde ihm heute dennoch nahe lagen, jede Woche eines zu beim Hausarzt machen zu lassen!
Essen:
diese Woche ging´s mit dem Essen sehr gut voran. Er aß, so quer durch die Bank, ca. die Hälfte seiner Portionen (bewerte das für mich als ein sehr gutes Zeichen).
Ich fahre am Nachmittag zu meinen Eltern. Am Abend werde ich versuchen ein paar Zeilen zum Allgemeinzustand sowie zur Immuntherapie zu schreiben. Ich weiß auch, dass einige meinen Thread verfolgen und gerne auch Wissen würden, welches Medikament für die Immuntherapie verabreicht wurde.
Wünsche alle noch einen schönen Sonntag
CU Lupo
Hallo ihr Lieben,
hab´s die letzten Tage nicht vor dem PC geschafft...
Ich war letzten Sonntag bei meinen Eltern. Nach dem Essen bekam mein dad einen Hustenanfall der schlicht und einfach nicht mehr enden wollte! Hab ihn gefragt, ob wir ins KH fahren sollen - nach langem hin und her, bejahte er und es ging nach gerade mal 2 Tagen daheim wieder ins KH - er meinte er könne dieses KH schön langsam nicht mehr sehen (was ich verstehen kann)! Es folgten die "üblichen" Fragen. Da mein dad am ganzen Körper Schmerzen hatte, gaben sie ihm Schmerzmittel per Infusion (Paracetamol).
Dienstag - Termin auf der Palliativ:
Wir hatten einen unverbindlichen Termin auf der Palliative. Mein dad wird in die Liste der mobilen Hospiz aufgenommen - um nicht jedes Mal ins KH fahren zu müssen. Sollte es ihm mal zu Hause schlecht gehen, dann kommen diese 24/7/365 zu ihm in Haus - diese entscheidet dann, ob es mit ihn ins KH geht, oder ob die Schwester ihn zu Hause behandeln kann. Weiteres hat uns die Palliative nahegelegt, Pflegegeld zu beantragen. Mein dad hat den Antrag unterschrieben - restlichen bürokratischen Aufwand erledigen sie. Diese mobile Hospiz kümmert sich ausschließlich um den medizinischen Part. Was ev. Pflege angeht, sollen wir uns an die nächste Stelle des roten Kreuzes wenden. (Kotaktdaten, usw. haben wir bereits ebenfalls erhalten)
Mittwoch + Donnerstag:
Mein dad bat mich am Sonntag, meine Oma (seine mum) zu holen - diese wohnt ca. 800km weit entfernt. Bin somit am MI losgefahren und gestern Abend kam ich wieder nach Hause (habe mir die restliche Woche Urlaub genommen). Er sagte am SO (am Weg ins KH) er wolle seine Mama nochmals sehen, bevor er geht!!!! Na mehr hab ich nicht gebraucht - er lies mich mundtot!!! Während ich meine Oma (86) abgeholt habe, hat meine sis bereits einen Rollstuhl besorgt - seine körperliche Verfassung ist schlicht und einfach ganz und gar nicht gut!
Allgemeinzustand:
sehr schlecht - kann kaum noch selbstständig gehen. Gezwungenermaßen haben wir ihm nun einen Rollstuhl besorgt. Am Sonntag lag seine Körpertemperatur bei 35,4°C! Gewicht bei der Aufnahme 73,5kg (inkl. Klamotten) lt. den Ärzten haben sich die Entzündungswerte in den letzten Tagen wieder mal erhöht. Das Blutbild passt ebenfalls nicht.... Mein dad wird dieses WE ebenfalls im KH verbringen müssen! Weiteres werden die Schmerzen nicht mehr mittels Hydal behandelt, sondern mit Schmerzpflaster (Fentanyl Gen Tr Pfl 100 mcg – alle 3 Tage müssen diese Pflaster gewechselt werden)
Immuntherapie KW25:
Einleitung der Drittlienientherapie. Es wurden 4 Zyklen á 3 Wochen angesetzt
Dauer des Aufenthaltes im KH: 1Tag ambulant
Mittel: Ipilimumab und Nivolumab
Dauer der Infusion: 1.Tag-ca.3Std.
Wünsche allen ein schönes und sonniges Wochenende
CU Lupo
Hallo Lupo,
ich druecke Deinem dad alle Daumen, dass die Immuntherapie anschlaegt. Unser Onkologe (einer der fuehrenden Professoren hier in F fuer LK und Leiter fuer Studien der Immuntherapie) hat uns von sehr guten Erfolgen (wenn die Chemo nicht mehr wirkt) berichtet.
Alles erdenklich Gute und liebe Gruesse,
Norbert
Hallo Deslupo,
das hört sich ja alles gar nicht gut an :(
Ich weiß gar nicht so recht was ich schreiben soll.
Eine schlimmer Zeit, die ihr alle gerad durchmacht. Ich kann nur hoffen, dass die Immuntherapie doch noch Wirkung zeigt und es deinem Vater nochmal etwas besser geht.
Ich denke oft an deine "True Story" und finde es einfach schön, wie du für deinen Papa da bist. Das wird ihm unheimlich helfen.
Schicke dir eine feste Umarmung...
Hallo deslupo,
am 12.6. nanntest Du ein Körpergewicht Deines Vaters von 77 kg.
Und gestern (30.6.?) sein Gewicht von 73,5 kg (incl. Klamotten).
Also (geschätzt) "echte" 70 kg.
Was in etwa bedeutet, daß Dein Vater innerhalb von ca. 2 Wochen ca. 10% seines Körpergewichtes "verlor"!
M.E. ist das leider ein untrügliches Anzeichen dafür, wie sehr Deinen Vater der Krankheits-Verlauf und/oder Therapie-Maßnahmen "schlauchen". :sad:
Allgemeinzustand:
sehr schlecht - kann kaum noch selbstständig gehen. Gezwungenermaßen haben wir ihm nun einen Rollstuhl besorgt. Am Sonntag lag seine Körpertemperatur bei 35,4°C! Gewicht bei der Aufnahme 73,5kg (inkl. Klamotten) lt. den Ärzten haben sich die Entzündungswerte in den letzten Tagen wieder mal erhöht. Das Blutbild passt ebenfalls nicht.... Mein dad wird dieses WE ebenfalls im KH verbringen müssen! Weiteres werden die Schmerzen nicht mehr mittels Hydal behandelt, sondern mit Schmerzpflaster (Fentanyl Gen Tr Pfl 100 mcg – alle 3 Tage müssen diese Pflaster gewechselt werden)
Immuntherapie KW25:
Einleitung der Drittlienientherapie. Es wurden 4 Zyklen á 3 Wochen angesetzt
Dauer des Aufenthaltes im KH: 1Tag ambulant
Mittel: Ipilimumab und Nivolumab
Dauer der Infusion: 1.Tag-ca.3Std.
Untertemperatur, Untergewicht und schlechtes Blutbild klingen eher weniger gut.
Habe gerade keinen KW-Kalender da und kenne deshalb den zeitlichen Zusammenhang der angedachten Immuntherapie nicht.
Dennoch meine grundsätzlichen Gedanken dazu:
- eingesetzte Mittel sind in ihren Auswirkungen (incl. NW) nahezu unüberblickbar
(Hier etwas zu Ipilimumab + Nivolumab: http://www.spektrum.de/news/der-killer-in-uns/1283756
Kannst Dich vielleicht auch noch genauer zu NW kundig machen. :))
- die Frage ist letztlich bei bereits "angeschlagenen" Patienten wohl immer die, inwieweit bei einer Nutzen/Schaden-Abwägung die "Nutzen-Seite" überwiegt
- Insoweit ist es m.E. ratsam, auch bei einer Immuntherapie sehr genau hinzuschauen/zu kontrollieren, wie sie abläuft.
Z.B. bei den 4 Zyklen Deines Vaters nach 2 Zyklen => Erfolgskontrolle.
Ganz abgesehen davon will ich Dir auch noch den nachfolgenden Hinweis geben.
Weil es ja nicht der Sinn jedweder Therapie sein kann, daß der Patient mit ihr zu Grunde gerichtet wird.
Anders ausgedrückt:
Es gibt durchaus völlig unerklärliche Phänomene bei Krebs-Behandlungen.
Und bekanntlich "stirbt die Hoffnung zuletzt". :)
http://www.krebs-kompass.de/showthread.php?p=1377523#post1377523
Sprich ruhig mal mit den Ärzten Deines Vaters darüber.
Auch inwieweit sich das mit der angedachten Immuntherapie "verträgt" bzw. ob das Deinem Vater helfen könnte.
Vielleicht auch "schonender" für ihn.
Liebe Grüße
lotol
Hallo ihr Lieben,
würde mir im Moment wünschen, euch bessere Neuigkeiten zu kommen zu lassen - aber ich habe schlicht und einfach keine...mein dad ist immer noch im KH! Wir haben am SA in der Früh über eine frühzeitige Entlassung gesprochen. Er wollte einen Revers unterschreiben, um das WE zu Hause mit seiner mum und seine Familie zu verbringen - soweit so gut. Ihm wurde auch die mobile "Palliativ-Care" bewilligt. Sollte zu Hause mal was sein, dann reicht ein Anruf und die Krankenschwester kommt vorbei (das waren jetzt die "positiven" Nachrichten)
Samstag+Sonntag:
Bei der Visite legte ihm der Arzt nahe, keinen Revers zu unterschreiben, denn das Blutbild passte zum wiederholtem male nicht! Sonntag erhielt er wieder eine Bluttransfusion (1L). Somit konnte er den Plan "am WE daheim sein" mal über Bord werfen. Wäre das mit der Transfusion nicht gewesen, dann hätte er mit Sicherheit den Revers unterschrieben.
Immuntherapie:
Es ist so ungemein schwer zu sagen, was die genauen Nebenwirkungen einer solchen Therapie sind. Sein Körper ist sichtlich gezeichnet. Untertemperatur, Untergewicht und schlechtes Blutbild können genauso gut noch "Nachwehen" der letzten Chemo sein?!? Eine genauere Aussage würde sich ausschließlich treffen lassen, wenn diese Therapie als Erstlinientherapie gewählt worden wäre - tun aber die Ärzte/KH nicht. Erste + Zweite Wahl sind immer noch die "Klassiker" aus der Schulmedizin - sollten diese keine Erfolge vorweisen, dann erfolgt erst eine Immuntherapie! Jetzt im Nachhinein und vor allem in diesem Stadium kann kaum eine Aussage gemacht werden...
- Insoweit ist es m.E. ratsam, auch bei einer Immuntherapie sehr genau hinzuschauen/zu kontrollieren, wie sie abläuft.
Z.B. bei den 4 Zyklen Deines Vaters nach 2 Zyklen => Erfolgskontrolle.
Ganz abgesehen davon will ich Dir auch noch den nachfolgenden Hinweis geben.
Weil es ja nicht der Sinn jedweder Therapie sein kann, dass der Patient mit ihr zu Grunde gerichtet wird.lotol Wir haben das KH öfters darauf angesprochen, warum bei den einzelnen Therapien nicht nach 2 Zyklen nachgesehen wird. Somit könnte man frühzeitig die Therapie ändern/abbrechen! Lt. Aussage der Ärzte, "müssen" 4 Zyklen durchgemacht werden, damit sie den "Erfolg" ablesen können. Leider bin ich selbst kein Mediziner, und wenn ich es wäre, dann hätte ich noch lange keine Handhabe über die Behandlung! Weiteres möchte ich noch hinzufügen, dass man (sofern man am Leben hängt) keine Wahl hat! Natürlich kann/darf es nicht sein, dass die Therapie einen Patienten zu Grunde richtet, aber welche Wahl hat man nun? 3.Chemo? ....
Unser Onkologe (einer der fuehrenden Professoren hier in F fuer LK und Leiter fuer Studien der Immuntherapie) hat uns von sehr guten Erfolgen (wenn die Chemo nicht mehr wirkt) berichtet. Danke Norbert,
wir hoffen ebenfalls das diese Therapie anschlägt. Leider gibt es wenig Aussagekraft für unseren Fall. Werde am Ball bleiben und mehr darüber berichten!
Im diesen Sinne - be strong!
CU Lupo
Hallo ihr Lieben,
weiß gar nicht wo ich anfangen soll :( Mein dad ist mit heute seit 4 Wochen im Krankenhaus. Er war binnen diesen 4 Wochen genau 2 Tage zu Hause... Ich bin mittlerweile 5v7 Tagen, permanent und so gut wie´s möglich ist, immer im KH bei ihm...
Allgemeinzustand:
der Allgemeinzustand lässt sich nur schwer beschreiben. Es gibt Tage, an denen er im Garten des KH "spazieren" geht (soweit spazieren das richtige Wort hierzu ist) und es gibt Tage an den er es nicht mal aus dem Bett schafft!! Heute so, morgen völlig anders - unfassbar irgendwie... die letzten 3 Tage wurde er täglich von den Schwestern gefragt, ob sie ihm beim Duschen helfen sollen - sagt so ziemlich einiges über seines Zustand aus, schließlich fragen die nicht einfach so... Weiteres wachen ihm nun die Haare schön langsam nach (Bart und Augenbrauen) Essen ist nach wie vor ein großes Problem... es gibt Tage an denen er seine Portion isst, und es gibt Tage, an denen schafft er nicht mal die Suppe - geschweige denn in Rest... kurzum: er baut mehr ab, als er zu sich nimmt!!
KW 27/2017:
die mobile Palliativschwester hat sich bereits bei uns gemeldet. Sie wollte letzte Woche mal vorbei kommen und meinen Dad kennenlernen - das haben wir auf ungewiss verschoben, da er nach wie vor im KH ist! Die Ärzte haben eine Magen- und Darmspiegelung angeordnet. Grund: Mein dad verliert Blut über den Stuhl - 4v4 Proben wiesen Blutspuren auf! Die Magenspiegelung wurde unter Narkose (auf sein Bitten hinauf) bereits durchgeführt - keine besonderen Vorkommnisse. Die Stuhlprobe war für heute geplant. Da kann ich jetzt noch nichts sagen. Weitere "Nebenerscheinungen": Die Lymphknoten hinter dem Ohr bzw. dem Hals entlang sind einseitig alle angeschwollen - woher das nun kommt - keinen Plan, die Ärzte haben auch keine Antwort. (die einfachste Antwort ist immer "das ist noch von der Chemo, oder von der neuen Immuntherapie")
Schmerzen:
er klagt über große Schmerzen im Rücken- und Brustbereich. Er habe auch das Gefühl, als würden ihm beim Aufstehen, der Magen runterfallen... - kann´s blos so rezitieren...
Allgemeines:
mein dad hat vor gut einer Woche damit begonnen sich uns (Kinder) gegenüber zu öffnen! Er bat mich letzte Woche DI ins KH zu kommen - gesagt, getan. Er hat mir Dinge erzählt, von denen ich nie etwas gewusst habe. Selbstverständlich hat er mir mein Weltbild verändert! Aber, ich bin sehr froh darüber!!! :rotier2:
KW 28/2017:
für diese Woche wäre planmäßig der 2te Zyklus - ob dieser nun gemacht wird, kann ich nicht sagen. Mein dad bleibt (lt. Auskunft von heute) min. bis zur Therapie (DO) im KH. Morgen soll nochmals ein Blutbild gemacht werden. Die Entscheidung seitens Ärzte wird sicher erst morgen/übermorgen fallen...
Immuntherapie KW28:
2ter Zyklus der Drittlinientherapie
Mittel: Ipilimumab und Nivolumab
Dauer der Infusion: 1.Tag-ca.3Std.
Was Nebenwirkungen anbelangt: ich/wir/die Ärzte können schön langsam nicht mehr sagen, woher was kommt... Wir haben eine "Auswahl" an: Primärtumor, Satellitenherde, Metas auf Leber, Metas auf den Lymphknoten, Magengeschwür, ev. Metas auf Darm?, Blutwerte, Immuntherapie, Schmerzmittel, letzte Chemo, usw....
CU Lupo
Hallo ihr Lieben,
ich habe es in letzter Zeit nicht geschafft hier ein paar Zeilen zu schreiben. Grund - die Ereignisse überschlugen sich regelrecht! Versuche nun an der KW28 anzuknüpfen:
Immuntherapie KW28:
der 2te Zyklus der Immuntherapie wurde am FR durchgeführt. So weit so gut. Vieles gibt es hier nicht zu berichten.
Schmerzen KW 28+KW29:
mein dad hatte unfassbar große Schmerzen. Diese wurden mittels Schmerzpflaster (Fentanyl Gen Tr Pfl 100 mcg + 25mcg) behandelt. Leider kaum bis gar kein Erfolg, Schmerzen waren immer noch da! Am Freitag fiel die Entscheidung (seitens KH), dass er auf die Palliative verlegt werde. Auf der Palliative wurde er auf die Schmerzpumpe (Morphium) umgestellt. Die Dosis lag bei 1,2ml/Std. + 2x zusätzliches Drücken á Std. Er war/ist seitdem schmerzfrei (was grundsätzlich mal nicht so schlecht ist) größte Nebenwirkung: er steht völlig neben der Spur! Kaum zusammenhängende Sätze bzw. Konversationen möglich :embarasse
Essen KW 28+KW29:
das Problem mit dem Essen besteht von Anfang an! Er wurde 4 Tage lang über Flüssignahrung ernährt! Flüssignahrung war weißlich wie Milch, jedoch viel dicker. Er bekam 1,5L, Dauer der Infusion ca. 14Std. Da waren sämtliche Vitamine, Mineralien, Nähr- und Ballaststoffe, usw. - ergo, alles was der Körper so braucht, und nicht mehr über die Nahrung aufgenommen werden kann!
Lunge KW29:
Anfang KW29 wurde per Ultraschall und Röntgen Wasser in dem linken (befallenen) Lungenflügel festgestellt! Es wurde sofort eine Pleuralpunktion durchgeführt. Die Thoraxdrainage hat er heute noch!!!
Darm KW29:
Mitte KW29 wurde per CT festgestellt, dass mein dad einen Darmverschluss (im Dünndarm) hat. Jegliche medikamentöse Behandlung schlug fehl ,was folgte? Richtig - am Freitagnachmittag erfolgte der operative Eingriff!!! Muss jetzt ein bisschen ausholen: Mein dad schreibt per Handy nicht mehr zurück, somit macht es auch keinen Sinn, ihm zu sagen/schreiben das ich vorbeikomme. Am Freitag schlug ich eine halbe Std. vor der OP (von der niemand gewusst hat) unangemeldet auf. Die Schwester auf der Palliative bereitete alles für die OP vor. War mit der Situation "leicht" überfordert, somit bat ich sofort einen Arzt zu sprechen. (Mein dad war kaum bis gar nicht mehr ansprechbar, da er bereits auf der Anästhesie war) Ärztin kam, und bat mich das Zimmer zu verlassen, da mein dad ausdrücklich darum gebeten hat, die Familie nicht zu informieren!!! Die Ärztin ging zu meinem dad und sagte ihm das ich da wäre, bzw. ob sie mir Auskunft geben dürfte. Er bejahte und schließlich stand mir die Ärztin Rede und Antwort. Bei Untersuchungen des Darmes fanden die Ärzte Metas auf dem Darmfell, die einen Darmverschluss verursachten - ergo OP! Fragte die Ärztin ob mein dad die OP unterschrieben hätte - sie bejahte und zeigte mir die Unterlagen. Nach dem Gespräch ging es in die Chirurgie. Unfassbar das Ganze!!:cry: Hab mich bei meinem dad verabschiedet um ihm gesagt, dass wir uns in 3Std. wieder sehen. Das so ein Eingriff, ihm das Leben kosten hätte können, brauche ich nicht detaillierter zu beschreiben. jetzt hieß es warten, bzw. ich möge 3Std. später anrufen! Ich habe dann noch ein paar Wörter mit der Schwester gewechselt. Sie wünschte mir alles Gute, und hoffte nicht, dass das KH vor mir anruft. Mir stellten sich alle Haare auf!!! :cry: Weiß gar nicht wie ich dieses Gefühl beschreiben soll!:cry:
3Std. können verdammt lange sein!!! Ich rief am Abend dann an. Die OP verlief soweit "gut"(gut im Sinne, dass er die OP überlebt hat) Die Ärzte auf der Intensiv legten ihn in einem künstlichen Tiefschlaf. Wenn alle Werte passen, dann würden sie ihm am SA Vormittag wieder wecken. SA Vormittag wurde er wieder geweckt und am Nachmittag wiederum auf die Palliative verlegt. Samstag war mein dad kaum/bis gar nicht ansprechbar (irgendwo auch klar). Gestern hatten wir um 10 Uhr noch einen Termin mit der behandelnden Ärztin:
Sie erläuterte uns die OP und das Gespräch nahm seinen Lauf. Die Ärzte und das KH haben ihn aufgegeben :cry::cry::cry: es werden keine Therapien mehr durchgeführt! Grund: Die Metastasen haben mittlerweile das nächste Organ (Darm) befallen. Die Metastasen auf der Leber sind mehr und größer geworden. Der Haupttumor in der Lunge nimmt mittlerweile die gesamte Lunge ein - keine Funktion des linken Flügels mehr gegeben!! Sein schlechter Allgemeinzustand würde auch kein therapierende Maßnahmen mehr zulassen! Alle Maßmahnen die nun getroffen werden sind palliativer Natur, bzw. werden ab jetzt nur mehr Symptome behandelt! :cry::cry::cry:
Mittlerweile ist uns auch die aller letzte Hoffnung genommen worden! Die Ärztin meinte noch wir sollten sich um organisatorische Dinge kümmern (Verträge, Unterlagen, Auto, usw. - die noch auf meinen dad laufen)
Die Ärztin meinte noch nebenbei, dass mein dad das KH nicht mehr verlassen wird :cry: (ausgenommen per Revers)
Hab gerade das Gefühl, im schlimmsten Theater aller Zeiten zu sein - und das noch erste Reihe fußfrei :cry::cry::cry:
CU Lupo
Das sind leider sehr niederschmetternde Nachrichten.Was soll man sagen? Ich weiss das es keine Worte gibt die einem jetzt helfen:(
Ich hatte wirklich gehofft das die Immuntherapie anschlägt und es in Zukunft einen Hoffnungsschimmer für die Menschen mit kleinzelligen Lungenkrebs gibt.
Leider hält sich diese Krankheit aber wohl genau an das Lehrbuch!
Hat dein Vater eine Patientenverfügung? Ich begreife irgendwie nicht das man ihn noch operiert hat.Aber ich bin kein Mediziner und kann mir deshalb kein Urteil erlauben.Wir können nur darauf vertrauen das die Ärzte die richtige Entscheidung treffen.
Ich weiss genau wie du dich jetzt fühlst.Schockiert,hilflos und vollkommen leer im Kopf.Auch ich habe unfreiwillig in der ersten Reihe gesessen und musste das schlimmste Drama meines Lebens ansehen.
Steh deinem Vater bei-mehr kannst du nicht mehr tun und glaube mir wenn ich dir sage das dies eine ganze Menge ist!
Liebe Grüße:amunet
Lieber deslupo,
Hab gerade das Gefühl, im schlimmsten Theater aller Zeiten zu sein - und das noch erste Reihe fußfrei
Angesichts dessen, das Du beschriebst, ist das nachfühlbar. :)
Es tut mir sehr leid für Dich/Euch, dieses Grauen erleben zu müssen.
Und ich wünsche Dir/Euch viel Kraft dazu.
Liebe Grüße
lotol
Hallo ihr Lieben,
sitze mit Tränen in den Augen vor meinem PC und weiß nicht was ich sagen soll :cry::cry::cry:
Mein dad hat den Kampf nun für immer verloren. Am Montag um 3 in der Früh ging er in eine schönere Welt. Eine wunderschöne Welt die für irdische und sterbliche Menschen einfach unvorstellbar und unantastbar ist (und bleiben wird)! Ich weiß, dass er da oben gut aufgehoben ist. Er hinterlässt meine Mutter (55) und 3 Kinder (34,31,23). Es ist alles so unwirklich, so unfassbar und so surreal!!!! :cry: Er sollte Recht behalten - er sagte mal zu mir, dass er seinen Geburtstag (im Sept.) nicht mehr erleben wird....
Es ist so dermaßen brutal zu zusehen, wie aus eine gesunden Menschen, binnen nur wenigen Monaten, nur mehr Haut und Knochen über geblieben ist ... Diese Krankheit ist so erbarmungslos und brutal - keine Rücksicht auf Verluste - sie reißt alles und jeden mit - kein Pardon nichts und niemanden gegenüber!!!
Ich kanns echt nicht glauben :cry::cry::cry: SA ist die Beerdigung!
Alles Liebe
Lupo
Lieber deslupo,
mein Beileid zum Verlust Deines Vaters.
Ihr drei Kinder habt noch weit mehr als die Hälfte Eures Lebens vor Euch, mit dessen Gestaltung Ihr vollauf beschäftigt sein werdet.
Etwas anders sieht es wohl bei Eurer Mutter aus:
Denke, der Verlust ihres Lebenspartners ist äußerst schmerzlich für sie.
Bis zur Beerdigung wirkt das ganze Drum und Dran schmerzdämpfend.
Und erst danach fällt man erfahrungsgemäß "in's tiefe Loch".
Mobilisier bitte Deine Geschwister und steht Eurer Mutter bei, so gut Ihr das könnt.
Hilft Euch selbst auch, das alles bewältigen zu können. :)
Liebe Grüße
lotol
Redangel1975
03.08.2017, 07:17
Ich wünsche euch ganz ganz viel Kraft:(
Lieber Lupo.
Ich möchte Dir mein Beileid zum Heimgang deines Vaters aussprechen. Ich wünsche Deiner Mama und deinen Geschwistern viel Kraft, den Verlust zu verarbeiten.
In stillem Gedenken.
Wolle2.
Lieber Lupo,
mein herzliches Beileid zum Verlust deines Vaters.
Ja, dieser plötzliche Zerfalls zerreißt einem das Herz,
wenn man ihn bei einem lieben Menschen mitansehen muss
und so gar nichts tun kann.
Ich wünsche dir, dass du es angemessen verarbeiten kannst.
Lass dir Zeit dabei.
Alles Gute auch an deine Geschwister und deine Mutter.
Hallo Lupo,
mein herzliches Beileid zum Verlust deines Vaters.
Die traurigen Bilder dieser Krankheit werden uns wohl noch lange erhalten bleiben.Aber ich bin mir sicher das wir eines Tages in der Lage sind auf die vielen schönen Jahre mit einem Lächeln im Gesicht zurückzublicken.
Ich wünsche eurer Familie viel Kraft um das alles zu überstehen.
Traurige Grüße
amunet
meakin86
03.08.2017, 10:05
Lieber Lupo,
mein herzliches Beileid zum Verlust deines Vaters und dir und deiner Familie ganz viel Kraft für die kommende Zeit. Ich weiß, wie schwer das alles ist - die Zeit vorher und vor allem nachher. Ich habe vor zwei Monaten meinen Mann an das Monster Krebs verloren. Im April war die Welt noch in Ordnung, dann bei einer Routineuntersuchung die Diagnose Metastasen in Leber, Lunge und Knochen. Der Primärtumor wurde nicht gefunden. Gott sei Dank musste er nicht lange leiden. Aber er fehlt mir so sehr. Ich habe das alles noch gar nicht richtig begriffen, funktioniere nur irgendwie.
Liebe Grüße
Martina2015
04.08.2017, 22:34
Mein herzliches Beileid, mir fehlen die Worte.
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