von einer Weichteilraumforderung zum Hodenkrebs

[moselaner76]

Hallo zusammen,

morgen beginnt meine Chemo mit 3 Zyklen PEB, und nachdem ich hier einiges still lesend verfolgt habe, möchte ich mich auch einbringen.

Vorgeschichte: Am 15.02.17 hatte ich morgens beim Blick in den Spiegel auf einmal (und ich schwör euch, aus heiterem Himmel) ein richtig dickes "Ei" (ca. 2,5x1cm Erhebung) zwischen dem Schlüsselbein hängen.
Da ich sowieso einen Check-Up beim Hausarzt am 20.02.17 hatte, hab ich mir erstmal nichts weiter dabei gedacht ... wie wir Männer so sind.

Am 23.02. folgt ein Arztmarathon....
der Hausarzt hat mich an einen HNO überwiesen, Zitat: "weil das ja in der Nähe vom Hals ist.";
vom HNO zum Chirurgen weitergeleitet; Zitat: "das kann nicht ambulant behandelt werden.";
vom Chirurgen ins Krankenhaus weitergeleitet zur stationären OP

Am 13.03. wurde mir dann eine Weichteilraumforderung supraclavikulär rechts mikrochirurgisch in eine 4 Stunden OP rausoperiert.

Histologisch war kein eindeutiger Befund möglich.

Diagnose Hodenkrebs - daraufhin wurde ich am 11./12.04.17 zu einer umfassenden Diagnostik wieder ins Krankenhaus einbestellt.

Vor den Untersuchungen hab ich den Arzt noch gebeten den Hoden in alle Untersuchungen miteinzubeziehen, da der rechte Hoden seit längerem größer als der linke ist, ABER - weil nichts schmerzt und sonst nie Beschwerden auftraten ... bin ich auch nie zu einem Urologen gegangen, ich hab's immer auf die Vasektomie zurückgeführt ... wie wir Männer so sind.

Blutbild *),
EKG,
Lungenfunktionstest,
Sonographie des Abdomen,
CT Abdomen und Thorax,
MRT des Craniums,
Skelettszintigraphie

Was soll ich sagen, die erste Untersuchung war der Ultraschall vom Hoden - und direkt kam die Keule :"Nein, das ist keine Folge der Vasektomie, das ist einwandfrei ein Tumor."

Alle anderen Untersuchungen waren nach Aussage der beteiligten Ärzte unauffällig ... bis eine Woche später die zweite Keule kam:
In der Tumorkonferenz wurde eine Metastasierung in der Lunge **) anhand des Thorax-CT befunden.

Hodentumormarker normwertig
rechtspulmonale disseminierte Metastasierung mit Einzelherde von bis zu 0,5cm Durchmesser und zentral betonten Konvoluten vom bis zu 1cm Durchmesser.

Therapie Teil1
Da der Hoden 7,0x5,5x5,5cm groß war, wurde am 04.05. der rechte Hoden dann inguinal entfernt.
Knapp zwei Wochen nach der OP hatte sich leider ein Abzsess unter der Narbe UND im Hodensack gebildet, also musste ich nochmal ins Krankenhaus und bekam eine Ausräumung unter Narkose, und musste 10 Tage bleiben.
Jetzt hab ich nicht nur eine Narbe an der Leiste, sondern auch eine unschöne, große Narbe am Sack.

Histologie
5,8cm großes Seminom, zum Teil mit Vakuolisierung von Tumorzellen und kleinherdiger Komponente eines embryonalen Karzinoms. Mehrfach Lymphangio/Hämangioinvasion. Infiltration des Nebenhodens, tumorfreier RR Samenstrang. Tumorfreies beiligendes Fettgewebe.

Ergänzender Kommentar:
Konventionell-morphologisch ist die supraklavikuläre Neoplasie eine metastatische Absiedlung.

Soweit so gut ...

Zuerst war ich verärgert über die große Narbe die ich von diesem "Knubbel" zwischen dem Schlüsselbein davontrage, aber im Nachhinein bin ich verdammt froh, dass mir die Metastase an dieser Stelle gewachsen ist.

Denn OHNE wäre ich wohl noch für längere Zeit mit dem Krebs unentdeckt durchs Leben gegangen, und wer weiß wie schlimm es dann bei der Entdeckung geworden wäre.

Ich ärgere mich aber über unser Gesundheitssystem, bzw. das Vorsorgesystem. Für Darmkrebs, Brustkrebs und Leukämie werden bundesweit Megaaufklärungskampagnen gefahren.
Frauen werden von kleinauf dazu erzogen mindestens einmal im Jahr zum "Frauenarzt" zu gehen.
Und was ist mit uns Männern??
Mir ist als heranwachsender Jugendlicher nie gesagt worden, dass ich ab und zu zum Urologen/Andrologen gehen,
geschweige irgendwelche Vorsorgeuntersuchungen machen lassen soll.

Jetzt sehe ich meiner Chemo ins Auge, und werde mich der Herausforderung stellen.
Denn Aufgeben, Verstecken oder sonstiges habe bereits VOR der Diagnose ausgeschlossen...
Ich habe von Anfang an immer gesagt: "Was bei der Untersuchung herauskommt, kommt halt heraus - Ich kann es nicht beeinflussen, aber bekämpfen."

[Rei87]

Jetzt sehe ich meiner Chemo ins Auge, und werde mich der Herausforderung stellen.

Denn Aufgeben, Verstecken oder sonstiges habe bereits VOR der Diagnose ausgeschlossen...

Hallo moselaner76,

deine Gedanken zum Thema Vorsorge kann ich gut nachvollziehen. Meine Musterung mit letztmaliger Untersuchung lag zum Diagnosezeitpunkt mehr als 12 Jahre zurück - auch ich sehe da eine Versorgungslücke bei Männern "unseren" Alters. Allerdings gelten wir medizinisch betrachtet wohl eher als Raritäten und über die schaut das Gesundheitssystem offenbar gerne hinweg. Ärgerlich ist es natürlich allemal, wenn man bedenkt, wie easy Hodentumore oft im Grunde nur bereits via Laborkontrolle und/oder Ultraschall diagnostiziert werden können...

Ich wünsche dir für die bevorstehende Zeit auf jeden Fall alles Gute und ausreichend Durchhaltevermögen. Aus eigener Erfahrung kann ich sagen: 3 Zyklen sind kein Spaziergang, aber es geht vorbei (eventuell kommst ja auch ganz ohne große Probleme durch die Zyklen). Bewahre dir auf jeden Fall deine kämpferische Einstellung - das macht viele Momente nach Diagnose und während der Chemo sehr viel erträglicher...

Gruß
Rei87

[moselaner76]

Tag 0

bei der stationären Aufnahme wurde nur ein Lungenfunktionstest gemacht,
nach Rückfrage würde mir gesagt, dass auf Vorstellung beim HNO- & Augenarzt i.d.R. verzichtet werde.
Ich habe hier bei manchen HK'lern gelesen, dass sie aber dort waren.

Jetzt meine Frage:
gehören diese Untersuchungen zum Pflichtprogramm,
oder ist das evtl. Krankenhaus abhängig ?
Kann, soll, muss, darf ich darauf bestehen?

[Wally_coffee]

Hallo, für deine Chemo wünsche ich Dir viel Glück. Vertraue Deinen Ärzten und dem Personal. Der Lungentest war wichtig, da das Bleo (das B in PEB) auf die Lunge wirkt. Da ist es wichtig, hinterher einen Vergleich zu haben. Augentest hatte ich nicht vor der PEB, Hörtest schon. Aber ich würde mir an deiner Stelle keine Sorgen machen. Denn normalerweise hast du hinterher keine Problem mit dem Hören. Und wenn doch, dann hilft der Vergleich mit vorher meiner Meinung nach ja auch nicht wirklich.

(auch ich habe bis heute nur mitgelesen. Nach Diagnose und OP im November, Chemo im Dez/Jan, RLA-OP im März fange ich morgen mit der Wiedereingliederung in die Arbeit an).

Noch etwas zur Vorsorge. Hodenkrebs ist nun mal deutlich seltener - Prostatakrebs oder Brustkrebs gib es etwa zehn mal häufiger. Dennoch gibt es Kampagnen und Aufklärung zur Vorsorge. z.B. www.hodencheck.de (http://www.hodencheck.de)
Das kam dann im März auch bei Spiegel online und anderen Medien.

[stevos]

Hey Moselmann,

bei mir waren LuFu und Hörtest vor jedem Zyklus (3x PEB in Tüten) im Programm, wobei ich auf den Besuch beim HNO gerne verzichtet hätte. Hat immer ewig gedauert und die Ergebnisse waren immer gleich. Hatte während der Chemo und in den Monaten danach immer mal kurz ein Piepsen im Ohr, mittlerweile kann ich mich gar nicht mehr an das letzte Mal erinnern.

Soviel ich weiß sind diese Untersuchungen aber obligatorisch, vielleicht einfach noch mal nachfragen. Wenn die Argumente gg den Hörtest schlüssig klingen, würde ich den Docs vertrauen. Wenn nicht, einfach nachbohren. Du hast jetzt genügend Visiten vor dir, bei denen es meistens eh nichts zu quatschen gibt, das wäre die Gelegenheit.

Alles Gute für die nächsten Wochen, das schaffst du.

VG,
Stevos

PS: Augenarzt war bei mir nicht im Programm

[phoenix2016]

Alles Gute für die Chemo!

Die Frage mit der Vorsorge stellte ich mir auch selbst - was ich aber tue (und tun kann): offen mit dem Thema umgehen und jedem davon berichten (Symptome, Verlauf etc.), der Interesse zeigt - denn so kann meiner Meinung nach jeder von uns dazu beitragen, dass es sich "viral" etwas mehr verbreitet.. und nebenbei hilft es zumindest mir bei der Verarbeitung.

[Maaddiin]

hey Moselaner,

wollte dir an der Stelle nur alles Gute für die drei Zyklen PEB wünschen.
Die packst du schon!

Bei mir wurden auch alle Untersuchungen erst auf Drängen meinerseits durchgeführt. Lungenfunktionstest ist sehr wichtig. Hörtest ist nur zur Kontrolle, ob das Cisplatin deine Hörfähigkeit beeinträchtigt. Wenn dies der Fall wäre, könnte man eh nichts dagegen tun und Cisplatin wird man auch nicht einfach dadurch weglassen.
Sehtest ist nicht notwendig.

Alles Gute und melde dich, wenn du Fragen hast.
:winke:

[moselaner76]

Hallo, und sorry das ich erst jetzt wieder schreibe.
Danke für euer Daumendrücken.

Tag 1-5 stationär
Mann war das so anstrengend... ich musste natürlich die heißeste Woche des Jahres erwischen.
Die Tage gingen recht schnell vorbei, aber zu den 4l Infusionen auch noch mindestens 3l trinken hat sowas von auf die Blase geschlagen ... gefühlt alle halbe Stunde bin ich gerannt. Stuhlgang gab's dafür umso weniger.
Auch essenstechnisch gab es keine Probleme (naja ... abends gab es immer einen CB vom mäcces).

Tag 6-7 zuhause
Da war ich dann schon irre platt und hab fast durchgeschlafen, und leider auch zu wenig getrunken.

Tag 8 ambulant
Morgens ging es früh ins Krankenhaus, Blutabnahme ... und warten auf die Werte. Beim Versuch den Port anzustechen könnte der Doc zwar Flüssigkeit reinspritzen - aber kein Blut ziehen.... die NaCl-Spülung war ca. halb durch, da hab ich über Schmerzen im Hals geklagt und das mir schwarz vor Augen werde.
Die Port-Infusion wurde abgebrochen, Blutdruck war 80/65 ... bekam dann erstmal 500ml NaCl intravenös und etwas Traubenzucker.
Danach ging es mir wieder gut, und die Bleo-Gabe konnte laufen.
Nach dem Ende der ambulanten Chemo musste ich dann noch zum Ultraschall um herauszufinden was mit dem Port war.
Ergebnis: leichte Thrombose rechts .... jetzt muss ich einen Strumpf am Arm tragen und 2x täglich 80er Clexane spritzen (statt bis dahin 1x 40)

Tag 9-12 zuhause
Mir geht es gut, aber langweile mich.

Tag 13 zuhause
Muss zum Hausarzt, Krankmeldung verlängern, Labor machen lassen.
Der Tag war bis um 21:30 unspektakulär; mein Arzt ruft an, frägt ob es mir gut gehe... meine Leukos seien bei 1.1 - und ich müsse morgen ins Krankenhaus zum Labor.

Tag 14 zuhause/stationär
10:00 sind wir ins Krankenhaus zum Labor,
12:30 Leukos sind bei 1.1, die Ärztin lässt mich nach Hause weil mein Allgemeinzustand gut ist und ich keine Infektionsanzeichen habe.

Zuhause leg ich mich auf die Couch und kontrolliere alle 2h meine Temperatur

21:00 auf einmal, aus dem nichts hab ich 38.1 Temperatur und Kopfschmerzen
21:30 Notaufnahme, Leukos 1.1
22:30 stationäre Aufnahme, Antibiotika, Temperatur 37,6

Morgen ist Tag15 ... eigentlich der BLEO-Termin; wie hoch müssen die Leukos dafür mindestens sein???
Seit Beginn der Chemo versagt mein "Kleiner" den ehelichen Dienst ;-) ... wie war das bei euch?

[moselaner76]

Tag 15 stationär statt ambulant

Seit heute morgen gehen mir auch die Haare aus ...

Die Leukos sind noch immer bei 1.1, aber der Chefarzt ist der Meinung dass ich durch die Antibiotika geschützt bin und heute die Bleo-Gabe stattfinden kann.
Ich muss mind. 1-2 Tage noch zur Beobachtung bleiben

10:00 Chemo läuft
11:00 Labor

12:20 Umkehrisolation, Leukos bei 0.8 !!!! mein Zimmernachbar muss sofort alles zusammen packen und gehen.

[wiesel007]

Hi,

es gibt spezielle Speitzen die ziehen "unreife" Leukos aus dem Rückenmark und erhöhen dadurch den Wert. Das wird sehr oft gemacht, bei mir fast bei jeder PEB Runde, innerhalb 1 Tages sind die Leukos fast auf normal Wert.

[moselaner76]

kurzes Update, wie die Chemo weiter verlief:

Ich musste noch 3 Tage in der Umkehrisolation bleiben, durfte dann 2 Tage nach Hause (zum Wäsche waschen), und konnte dann zum 2. Zyklus einrücken.

2.Zyklus PEB
Der stationäre Teil verlief ohne jegliche Probleme.
Da meine Leukos zum Ende des ersten Zyklus so abschmierten, bekam ich die Pegfilgrastim-Spritze, die ich mir 24h nach der letzten Chemogabe gespritzt habe.
Die beiden ambulanten Termine gingen auch zügig vorbei.

Der dritte Zyklus (sowohl stationär als auch ambulant) ging dank netter Pflegekräfte und Zimmergenossen absolut verträglich und ohne Komplikationen über die Bühne.

Obwohl mein zuständiger Stationsarzt die „Leuko-Spritze“ angeordnet hatte, kippte der OA dies.

Als Folge rauschten meine Werte ab Tag 18 (3.Zyklus) wieder runter und ich musste 5 Tage in Folge jeden morgen ins Krankenhaus zur Blutentnahme – und das immer mit gepacktem Koffer, danach noch eine ganze Woche alle zwei Tage weil nicht alle Werte normwertig waren.

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2 Wochen nach der Chemo hat sich mein Urologe endlich dafür eingesetzt den Schmerzen in meinem Oberschenkel auf den Grund zu gehen, obwohl ich seit Beginn der Chemo jeden Tag bei der Visite darüber geklagt hatte!!!


14.09.2017 – Re-Staging CT-Thorax & Abdomen & Thrombose-Kontrolle
15.09.2017 – CT Wirbelsäule


Hurra – die Arm-Thrombose hat sich gelöst, dafür habe ich jetzt auch noch einen Bandscheibenvorfall L5S1 … hab ja nur fast vier Monate über Schmerzen gejammert.

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Über das Ergebnis des Re-Staging kann ich mich nicht wirklich freuen.

In der Lunge hat ein Rundherd merklich von 3 auf 6mm vergrößert... ich hab jetzt voll Schiss!!!

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seit 26.06.2017 bin ich jetzt zur AHB in Bad Wildungen, und mit meinen 40 bin ich voll das Nesthäkchen, UND wie der Doc meinte eine „Randerscheinung“ (wg. Hodenkrebs)

[moselaner76]

Hab gerade einen Anruf erhalten...

Ich hab anscheinend keine Lungenmetastasen vom HK,
sondern, nach Ansicht der Lungenspezialisten, auch noch Lungenkrebs.

Ich könnt gerade heulen, die AHB abbrechen und heimfahren.

Ich bin fix und fertig!

[Wally_coffee]

Oh weh! Trotzdem stark bleiben!

[oli]

Hi,

jetzt beruhige dich mal - das ist natürlich rechnerisch möglich, aber du bist für LK jung und die Wahrscheinlichkeit, dass das während der HK Erkrankung gleichzeitig zutrifft... da gewinnst du schon eher mehrfach im Lotto.
Das Ganze kann auch ein Teratom sein. Ohne Histo kann kein Lungenfacharzt irgendwas sagen.

Ich würde mal Sch. o.ä. anschreiben und berichten von meinem Fall. Ich persönlich würde mir das Teil zeitnah aus der Lunge pflücken lassen.

Kopf hoch!
Oli

[Maaddiin]

Hey !

also erstmal ist dies natürlich eine miese Mitteilung, aber du solltest jetzt durchschnaufen und folgendes berücksichtigen:

"Nach Ansicht eines Lungenexperten" ist noch lange nicht "Diagnose Lungenkrebs"

Es ist natürlich alles möglich, jedoch liegt die Wahrscheinlichkeit, dass du Hodenkrebs UND Lungenkrebs zum gleichen Zeitpunkt bekommen hast gegen 0.

Hattest du auch befallene Lymphknoten im Bauchraum? Ich habe mir jetzt alles nochmal durchgelesen und du schreibst nur von Hoden und Lunge. Dies ist an sich recht unwarscheinlich, jedoch hast du in deiner Tumorformel V1 und zusammen mit den Anteilen eines Embryonalen Karzinoms kann dies tatsächlich in die Lunge führen.

Ein Embryonales Karzinom kann sich nach der Metastasierung übrigens in ein Teratom wandeln und das ist gegen Chemo und Bestrahlung immun. Dafür streut es nicht und muss eigentlich nur rausgeholt werden.

Ich würde die CT-Bilder an einen absoluten HK Experten schicken. Sch. oder H. z.B.

Parallel würde ich diese an einen Lungenexperten aus einem Lungenfachzentrum schicken.

Es ist bei jedem anders, aber vielleicht muntert dich dies auf:

-Mir wurde neben Hodenkrebs ursprünglich auch Lymphdrüsenkrebs vermutet. War natürlich quatsch.
-Nach dem 3. Zyklus PEB hat sich auf dem CT eine Infiltration der Lunge gezeigt, welche vorher nicht da war. Laut Ärzten eine Pilzpneumonie und nach Rücksprache mit Hodenkrebsexperten nur eine Veränderung durch Bleomycin.

[oli]

@Maaddiin
Er hatte eine Fernmetastase am Schlüsselbein...
Das kann ergo wirklich alles mögliche sein. Nicht ansprechende Metastase, Teratom, Fehlerhafte Bildgebung (als wenn von 3 auf 6mm 100%ig sichtbar wäre).
Je länger ich darüber nachdenke, desto unverantwortlicher finde ich eine solche Kommunikation.

[Toby01Harv]

Hi,

ich halte Lungenkrebs in Deinem Alter auch für eher unwahrscheinlich. Ich würde mir das Ding aber sofort aus der Lunge operieren oder zumindest biopsieren lassen. Nur durch eine Biopsie kann man eine Diagnose sichern. Sollte es tatsächlich Lungenkrebs sein, wäre der HK ein Glücksfall gewesen, weil ein 6mm Lungenkrebsherd noch sehr gut heilbar ist. Ohne HK hätte man den Tumor mit Sicherheit nicht in diesem Stadium entdeckt.

Sollte es "nur" ein Teratom sein, müsste es auch raus.

Kurzum, in die Uniklinik zum Lungenfacharzt. Keine Zeit verlieren.

[moselaner76]

Danke für euren Zuspruch.
Ich bin bereits für eine PET-CT in zwei Wochen angemeldet ... mal schauen

[oli]

PET-CT bei Hodenkrebs klingt ehrlich gesagt nicht so sinnvoll. Was spricht denn dagegen, das minimalinvasiv rauszuholen?!
Irgendwie klingt das für mich alles nicht so strukturiert, was da abgeht.

Ich würde mal Sch. o.ä. anschreiben - zeitnah!

[moselaner76]

PET-CT bei Hodenkrebs ...


Es geht ja darum herauszufinden was genau in der Lunge los ist.
Mein Hausarzt steht bereits mit Professor H. in Düsseldorf in Verbindung.

[moselaner76]

Hallo,
melde mich mal wieder nach längerer Abwesenheit.

Also, das mit dem Lungenkrebs... da hatte ich denn Doc falsch verstanden. PET-CT wurde nicht gemacht, da die Knoten mit 3mm respektive 6mm zu klein sind.

Zwischenzeitlich hatte ich meine ReHa, mein Bandscheibenvorfall ist auch so gut wie ausgestanden (zwickt bei nasskaltem Wetter), die hab die Wiedereingliederung vor zwei Wochen beendet.

Soweit sogut, jetzt das unschöne.

Das Ergebnis der ersten Nachsorge: CT Thorax...

Größenzunahme von 6x4 auf 14x8, und 3x4 auf 6x4 sowie mehrer neue Herde..


Mein Fall kommt erst nächsten Mittwoch in die Tumorkonferenz,
meine Familie und ich waren so guter Hoffnung, denn das MRT Abdomen war ok.


Mir wurde gerade der Boden unter den Füßen weggezogen! :cry:
Was wird jetzt auf mich zukommen?? :confused:

[BOB the builder]

Hallo Moselaner,

das sind natürlich keine wirklich guten Nachrichten.

Dennoch würde ich gerne wissen, wie sich über den Verlauf Deine Tumormarker entwickelt haben, denn dazu habe ich in Deinem Thread nichts gefunden.
Dazu dann, wie diese aktuell sind.

Was wirklich auf Dich zukommen kann, dass kann ich Dir als doppelt betroffener Laie natürlich nicht sicher sagen.
Aber Du hast da immer noch etliche Optionen, die zwar belastend aber hilfreich sind.

Lass von Dir hören,

VG

BoB

[moselaner76]

...wie sich über den Verlauf Deine Tumormarker entwickelt haben, denn dazu habe ich in Deinem Thread nichts gefunden.
Dazu dann, wie diese aktuell sind.

Ich hätte schwören können, dass ich die Marker mit aufgeschrieben hatte... aber nach zweimaligem Kontrolllesen muss ich dir Recht geben; die fehlen.

Die genauen Werte habe ich jetzt nicht im Kopf, aber ich weiß, das zu keiner Zeit die Marker über dem Normwert waren!


Ergänzung der Werte:

_ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _vor OP 05/17 _ _ _ 1.Zykl. 06/17 _ _ _ 2.Zykl. 07/17 _ _ _ 3.Zykl. 08/17 _ _ _ 1. Nachsorge 26.02.
AFP (ng/ml) _ _ _ _ 1.2 _ _ _ _ _ _ _ _ 1.2 _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _2.5 _ _ _ _ _ _ _ _ 1.3
ß-hCGm (U/ml) _ _ _ <0.100 _ _ _ _ _ _ <0.100 _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _<0.100 _ _ _ _ _ _ <0.100
LDH (U/L) _ _ _ _ _ _167 _ _ _ _ _ _ _ _ 193 / 136 _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ 444 / 191 _ _ _ _ _211 . . . . . . . . . . . . . Anfangs / Endwert wärend Zyklus

[Golsen]

Erstmal viel Kraft. Das hört sich jetzt natürlich nicht ideal an. Aber du hast schon viel geschafft und es gibt noch mehr Behandlungsmöglichkeiten (2. Linie mit Hochdosis und sicher noch mehr).

Wie geht es nun diagnosetechnisch konkret weiter? Und fühlst du dich gut betreut?

[moselaner76]

Tumorkonferenz ist erst kommenden Mittwoch, und mein Urologe meldet sich umgehend wenn er den Beschluss bekommt.
Zusätzlich werden wir dann eine Zweitmeinung in Düsseldorf anstreben.

Da es jetzt primär um die Lunge geht, ist meine Mutter der Meinung ich solle nicht auf das Ergebnis warten, sondern umgehend in Heidelberg vorstellig werden...

Zu deiner zweiten Frage:
So langsam fühl ich mich im Krankenhaus nicht mehr wirklich wohl.

[Dusty]

Eine Zweitmeinung solltest du auf jeden Fall einholen. Ich persönlich würde dir dringend anraten die weitere Therapie in einem spezialisierten Zentrum zu machen. Ich bin damals aus Braunschweig extra nach Berlin gefahren, weil ich mein Rezidiv lieber von einem Spezialisten behandelt haben wollte. Wenn du bei einem der Zweitmeinungsärzte vorstellig wirst wird dein Fall in der Regel auch mit den anderen Experten besprochen. Für meine Therapie wurde sogar der Rat von Einhorn aus den USA eingeholt. Es lohnt sich also mit speziellen Fällen einen Spezialisten aufzusuchen.

[BOB the builder]

Hallo Moselaner,

die Zweitmeinung ist auf jeden Fall Pflicht. Wie die anderen schon schrieben ist die Behandlung eines Rezidivs nur in die Hände von Spezialisten zu legen.

Und Dein Fall ist ja nun leider nicht grade typisch mit einer Fernmetastase außerhalb eines Organs am Anfang, dann zusätzlich ein offenbar markernegatives Nichtseminom..... das sollten sich absolute Fachleute angucken.

Und Du tust Dir ja keinen Abbruch, wenn Du während des Wartens auf den Bericht Deiner lokalen Tumorkonferenz noch woanders vorstellig wirst.
Ich würde an Deiner Stelle jetzt alle Optionen sofort nutzen.

VG

BoB

[wiesel007]

Hi,
ich würde eine Zweitmeinung einholen. Ich hatte IIIb und war bei Prof A. in Behandlung. Er hat an den Leitlinien mitgeschrieben und ist Präsident der deutschen Krebsgesellschaft. Er kann auch einen Tipp geben, wenn es wirklich Lungenkrebs ist und keine Metastase

[moselaner76]

... wenn Du während des Wartens auf den Bericht Deiner lokalen Tumorkonferenz noch woanders vorstellig wirst...

Ich bekomme von allen Seiten immer zu hören, dass für eine Zweitmeinung der Erstbefund vorliegen müsse...?!?!?!

Da es jetzt um die Lunge geht, wurde mir (aus dem privaten Umfeld) empfohlen mich nach Heildelberg zu wenden... die haben mir gesagt, dass ohne Bericht/Empfehlung ihrerseits nichts gemacht wird.



Wer ist eigentlich jetzt mein "richtiger" Ansprechpartner:
- mein Hausarzt dem ich bisher immer vertraut habe,
- meinem Urologen, der bisher noch nicht viel "Arbeit" mit mir hatte, oder
- ein Onkologe den ich mir dann noch suchen müsste?

[Dusty]

Der Begriff Zweitmeinung bezieht sich natürlich auf die Empfehlung einer Therapie im Vergleich zu dem, was die bisher behandelnden Ärzte empfehlen. Die "Zweitmeinung" kannst du dir natürlich auch vorher schon holen, wenn du noch kein Vergleich hast, dann ist es eben erst mal eine Therapieempfehlung. Letztlich ist ja egal wie man es nennt, wichtig ist einfach von einem spezialisierten Zentrum oder Experten eine Empfehlung zu bekommen. Wichtig ist da nur, dass du alle aktuellen Befunde hast. Ob du da nun privat vorstellig wirst oder einfach die Daten mit der Bitte um Therapieempfehlung einschickst oder mit denen telefonierst spielt keine Rolle. Wenn du bspw. den Leiter Dr. Schr. (aktuell in der Hauptstadt tätig) anschreibst bekommst du in der Regel innerhalb von 24h seine Empfehlung.

Letztlich ist es nicht so wichtig, wohin du gehst, Hauptsache du wendest dich an einen ausgewiesenen Experten. Der sollte dann auch dein richtiger Ansprechpartner sein. Der Urologe und Hausarzt sind mehr für das drum herum zu Hause zuständig (Sachen verschreiben, Blutwerte zwischendurch usw). Die Therapie macht aber der Spezialist.

Heidelberg ist zwar auf Lungenerkrankungen spezialisiert, aber ob die deswegen so viel mehr Ahnung zum Thema Hodenkrebs haben weiß ich nicht. Letztlich muss ja der Hodenkrebs bekämpft werden, wenn die Herde in der Lunge von diesem kommen.

[Golsen]

Bezüglich der Frage: Wer ist verantwortlich.

Im Grunde ist es wichtig zu erfahren, wer genau deine Therapie plant. Das macht in der Regel der Oberarzt im Krankenhaus oder ein Onkologe. Dieser Person solltest du vertrauen bzw. verstehen wieso sie etwas macht. Das Problem ist, dass man die im Krankenhaus oftmals gar nicht so oft sieht (ist bei mir so), weil alles extrem arbeitsteilig ist.

Daher versuch dich zu entscheiden an welchem Krankenhaus du die Behandlung machst und mach immer fleißig Termine bei dem Oberarzt, wenn Fragen entstehen für die Richtung der Behandlung.

Ich denke in deinem Fall würde ich mich an die großen Städte und die Universitätskliniken wenden.
Was ich allerdings noch hinzufügen würde: Viele Urologen machen die Standardtherapie, die auch 90% aller Fälle abdecken. Aber wenn es spezieller wird, würde ich schauen, dass die Klinik eine gute Onkologie hat, weil Hochdosis oder andere Verfahren ab und zu nicht von Urologen gemacht werden. In Berlin wurde ich kurzzeitig an die Onkologen abgegeben, weil mein Fall speziell aussah. Im Moment läuft es wieder nach dem Standardverfahren.

Falls du dich für Berlin entscheidest, kannst du mich gerne kontaktieren und wir können mal über meine Erfahrungen sprechen.

Dusty hat glaube ich auch Erfahrungen in Berlin sammeln können und ihm gehts gut :)

[moselaner76]

Boahhh!!!!!

Ich könnte mich über die Ärzte so aufregen....

Beschluss Tumorkonferenz:

ein histologischer Befund der Lungenmetas wird benötigt um die weitere Therapie zu planen. (In meinen Worten)


DAS hätten die auch sagen können anhand des CT-Befund.

Wieder eine weitere (bis jetzt 3) Woche des warten und bangen; ist denen eigentlich bewusst welchem psych. Druck die uns damit aussetzen?

Am Donnerstag hab ich einen Termin bei den Thorax-Chirurgen.
Da die Metas so mittig liegen, ist keine Bronchoskopie möglich, die Gewebeprobe muss operativ entnommen werden.

?? Kennt sich jemand aus, weiß was mich erwartet ??

[Elisabethh.1900]

Hallo,
da du noch jung bist, werden die Ärzte versuchen mit minimalinvasiver Technik an die betroffenen Bezirke in der Lunge heranzukommen.
Eventuell hat der Thoraxchirurg auch noch andere Möglichkeit, z.B. doch mit Bronchoskopie und dabei mit Hilfe einer Spülung versuchen, entsprechende Zellen zu gewinnen.
Ich glaube dir, dass die Warterei nervig ist, bitte glaube mir, man braucht Gewebe, um die Lungenmetastasen genau zu untersuchen.

Liebe Grüße,
Elisabethh.

[moselaner76]

Bin heute morgen ins Krankenhaus eingerückt... morgen wird eine Keilresektion am rechten Lungenflügel gemacht.

Der Anästesist hat mir gerade nochmal richtig Angst gemacht,
als er mich darauf hingewiesen hat, daß PEB-Patienten wegen dem Bleo einem erhöhten Lungenversagen und Lungenschädigungen unterliegen!!
Aber leider gibt es keine Alternative zur Gewinnung einer Histologie.


...ich hasse den unerwünschten Untermieter immer mehr...

[Golsen]

Viel Glück und melde dich morgen oder übermorgen :)

Das geht alles gut!

[Golsen]

Wie gehts dir nach der Operation. Du hast ja gestern wo anders schon wieder gepostet :) Also ist alles gut verlaufen?

[moselaner76]

Hallo, ja - sorry dass ich mich nicht eher gemeldet habe.

Eingriff hab ich gut überstanden, die Schmerzen sind halt wie irre heftiges Seitenstechen.
Das Einatmen fällt noch schwer, aber die Drainage ist auch schon raus, jetzt muss ich noch über das Wochenende im KH bleiben.

Bin auf den histologischen Befund gespannt...

[Eiswolf]

Ich habe insgesamt 3 Keil-Resektionen (3OPs) hinter mir und ich muss sagen, man kann das mit entsprechender Schmerzpumpe gut aushalten.

Es wird aber etwas dauern bis man wieder sportlich fit wird.

[Golsen]

Sehr gut und sag Bescheid wegen der Pathologie. Gute Erholung im Krankenhaus.

[moselaner76]

Pathologischer Bericht (27.04.) aus dem vorläufigen Arztbrief:

Immunhistochemie:
Negativität der Tumorzellverbände gegen Chromogranin, PLAP und CK8.
Positivität in Einzelzellen gegen CD56.
Antigen Ki-67 demonstriert eine Proliferationsrate von ca. 50%.

Beurteilung:
Atypisches Resektat mit Nachweis von drei Tumoren von bislang unklarer Histogenese und Dignität. Tumorfreie Pleura viverlaus, Bislang kein Nachweis einer Blut- oder Lymphgefäßinfiltration. Tumorfreier Absetzungsrand in Richtung des restlichen Lungengewebes mit einem minimalen Abstand von 0,2mm.

Kommentar:
Es ist bislang keine Linienspezifität nachweisbar, zur Tumortypisierung muss die Analyse erweitert werden, Nachbericht folgt.

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Das macht mich WAHNSINNIG.... und im Arztbrief darf ich dann erfahren, dass die nicht eine Gewebeprobe mit einen, nein 3 TUMORE rausgeschnitten haben.

[moselaner76]

Nachbericht:

Aufgrund der Multifokalität der Tumoren (schlecht differenzierten neuroendokrinen Karzinomen NET G3) kann es sich um metastatische Absiedlungen handeln. Differenzialdiagnostisch ist jedoch auch ein intrapulmonal metastasiertes großzelliges NET möglich.

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Die Pathologen stellen also zur Auswahl:

- Metas eines Tumors (wo auch immer gelegen)
- Metas NET
- Metas Lungenkrebs

bin ich mal auf die Tumorkonferenz gespannt....

[Golsen]

Hast du schon eine erste Aussage, wie die Behandlungsstrategie aussieht? Und weiß man die Stellen, spricht kann man operieren?

Wann findet die Konferenz statt?

[moselaner76]

Also,
der Nachbericht datiert vom 30.04.18 (Montag).
Tumorkonferenz ist immer Mittwochs, und wenn ich Glück habe, dann steht mein Fall heute zur Debatte - ansonsten erst nächsten Mittwoch.

Im CT sind mind. 10 Stellen groß genug um direkt erkennbar zu sein. Aber während der Resektion haben die Operateure im Arztbrief sogar eine Stelle beschrieben mit einer 3mm erkennbaren tumorösen Stelle die im CT NICHT sichtbar war!!!

d.h. der Drecksack wächst also mit mind. 3mm/Monat.

Unabhängig von der Tumorkonferenz vor Ort setzt sich mein Doc mit Düsseldorf in Verbindung um dort Vorstellig zu werden... vorausgesetzt Dr.A. deutet den Befund als Metas vom HK.

Ansonsten droht mir ein neues, komplettes Staging um die Herkunft der Metas zu finden.... die Zeit mehr denn je mein Feind.

[Derjayger]

Schöne Sch...! Habe davon keine Ahnung. Vielleicht lohnt es sich, zusätzlich eine Zweitmeinung einzuholen?
Drücke die Daumen!

[Golsen]

Das hört sich definitiv nicht gut an. Ich würde auch mal direkt zu Onkologen gehen, weil sich das irgendwie nicht nur nach Hodenkrebs anhört (du hattest ja selbst ganz am Anfang geschrieben, dass initial auch was in der Schulter gefunden wurde). Außerdem gibt es hinweise, dass es Lungenkrebs bzw. dieses NET ist.

In der Regel sind die meisten Urologen bei solchen Fällen einfach raus, weil sie damit zu wenig Erfahrung haben. Sowohl im Wissen über die Zusammensetzung der Tumore als auch bei möglichen Behandlungsstrategien.

Aber die Sache mit Düsseldorf ist definitiv sinnvoll! Wie gesagt, aber zusätzlich würde ich noch direkt Onkologen in deiner Stadt oder in großen Zentren ansprechen.

[moselaner76]

Mein Urologe hat vorhin angerufen;
was ich in der Lunge habe hat definitiv nichts mit dem Hodenkrebs zu tun.


Mein Fall wird am Montag in der onkologischen Tumorkonferenz besprochen,
und mein Hausarzt kümmert sich um eine Zweitmeinung aus Heidelberg.


Daher möchte ich mich bei euch an dieser Stelle verabschieden und werde in das nächste Krebsthema wandern.

Wohin wird sich noch klären, es stehen ja leider noch eine Menge Möglichkeiten zur Auswahl;

- NET
- Bauchspeicheldrüse
- Lunge
- oder was auch immer die Spezialisten finden/sagen.

:undecided

[Derjayger]

Oh man, ich kann nur ahnen was in Dir gerade vorgeht. Kann nicht wirklich mitreden, will aber wenigstens das sagen, was mir spontan als potentiell künftig hilfreich erscheint: Wenn jemand sagt "kann man nicht operieren" heißt das "kann ich nicht operieren". Einer aus dem amerikanischen HK-Forum ist mal extra nach Australien geflogen zu einem Spezialisten, der ihn dann erfolgreich operiert hat.


Ich wünsch Dir alles Gute!

[Dirty84]

uff ohje halt die Ohren steif! Noch ist nix verloren! Auch wenn diese Unsicherheit immer am schlimmsten hat, wenn man den Feind kennt, weiß man auch worauf man schiessen muss

[Golsen]

Hoffentlich wird er schnell klar, was es ist, um daraus eine Behandlungsstrategie abzuleiten.

Ich hoffe du meldest dich nochmal, bzw. man kann schauen, wo du postest. Erstmal ein schönes Wochenende und am Montag bzw. wohl eher Dienstag weißt du mehr.

[moselaner76]

Hallo zusammen,
letzte Woche hatte ich dann endlich meinen Termin in Heidelberg...

was soll ich euch sagen, der Krebskobold hat mich voll gefickt.

Der embryonale Anteil in meinem Nicht-Seminom hat sich auf der Wanderung zur Lunge in ein LCNEC = großzelligen neuroendokrinen Tumor verwandelt.

Es besteht keine Heilung mehr, ich werde nur eine palliative Chemo bekommen.

...soviel zu Aussagen wie:
„na, da haben sie sich mit Hodenkrebs ja den bestheilbaren ausgesucht“

[Wally_coffee]

oh, wie traurig.

[oli]

Fuck.

Warum operieren sie das nicht?
Hast du dich an Zentren gewandt? Ich würde jetzt alles versuchen, damit da noch was gemacht werden kann. LCNEC hat zwar niedrigere, aber nicht hoffnungslose 5 Jahres Überlebensraten.

Geb dich nicht auf!

Mehr Infos:
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4503246/

[Golsen]

Shit, das ist keine gute Wendung...

Aber Oli hat recht. Nun macht es definitiv Sinn auch überall anders nachzufragen, nicht nur in Heidelberg. Was hat man schon zu verlieren. Außerdem solltest du dich nach Teststudien für deinen Krebstyp informieren. Gerade im Endstudium wird viel getestet, wenn man körperlich noch halbwegs fit ist.

Hast du eigentlich im Moment stärkere Beschwerden? Rückenschmerzen oder Husten/Luftnot?

[moselaner76]

Warum operieren sie das nicht?
Es sind in der ganzen Lunge Metastasen vorhanden!!!
Und dann kann und wird leider nicht mehr operiert.

Soweit ich weiß gehört Heidelberg zu einem der drei führenden Lungenzentren, ich denke, daß ich dort also schon gut aufgehoben sein sollte.
Hast du eigentlich im Moment stärkere Beschwerden? Rückenschmerzen oder Husten/Luftnot?
Rücken ja, aber die kommen vom BSV.
Luftnot ja auch, aber bei dem drückenden Wetter ist das schwer abzuschätzen, meine Frau japst auch rum.

Gibt leider keine Studie zu LCNEC der aus embryonalem HodenCA entstanden ist.

[Golsen]

Hast du das Gefühl, dass die Ärzte in Heidelberg denn an die Grenzen gehen, d.h. neue Sachen ausprobieren wollen. Ich denke, ein Arzt muss Bock haben so ein Problem anzugehen (auch wenn es dann nicht klappt), wenn der Arzt einfach nur Standard macht oder eher so daher labert, dann wird das nix. Das kann auch an einem Zentrum passieren.

Wenn es erstmal unheilbar scheint und es seltene Fälle sind, würde ich sowieso einfach alle Zentren kontaktieren und hinfahren und mir dann anhören, was die so sagen. Am Ende geht es schließlich um dich.

[moselaner76]

Wie gesagt... ihr müsst euch mal vorstellen, wie lange das ganze jetzt schon dauert...

26.03. (Montag vor Ostern) war CT
04.04. (Mittwoch nach Ostern) Info vom Arzt, dass Metas gewachsen sind
11.04. Tumorkonferenz (Urologen), Anordnung Biopsie
17.04. Lungenbiopsie mittels VATS
02.05. Tumorkonferenz (Pulmologen), Anordnung PET-CT
18.05. Termin PET-CT
07.06. Termin NCT-Heidelberg

OK, ich verstehe, dass die Pathologen Zeit brauchen um die Proben zu bearbeiten und untersuchen, aber alles andere ist Hanebüchen.

@Oli: ich bin Stadium IV ... da gilt eine andere Überlebensrate

[Toby01Harv]

Sind Sie bei Dir sicher, dass das vom HK gekommen ist oder kann es einfach nur Zufall sein, dass Du auch Lungenkrebs bekommen hast?

[Dirty84]

shit sowas will man natürlich nicht hören :cry:
dennoch schließ ich mich den anderen an: versuche zu kämpfen und lass dir all den guten Sch.... verschreiben, der den Stress erträglicher macht

[moselaner76]

Sind Sie bei Dir sicher, dass das vom HK gekommen ist oder kann es einfach nur Zufall sein, dass Du auch Lungenkrebs bekommen hast?

Ich habe KEIN Lungenkrebs, ich habe großzellige Neuroendokrine Tumormetastasen in der Lunge.

Large Cell Neuro Endokrine Carcinom

und die entstehen wie der embryonale Anteil des HodenCA aus Keimzellen.

[Leroy_92]

Aber ist es gesichert, dass es vom HK stammt?

LCNEC ist extremst selten, also wirklich extremst.
Da machst man sich mit einen Anteil von 99% embry. Karzinom auch seine Gedanken, falls es wirklich daher rührt.


Konnten sie bei dir die typischen Marker von LCNEC nachweisen?

Dir wünsche ich nur das Beste und gib nicht auf. Auch das ist zu bekämpfen und zu töten!

Gruß

Andy

[Anton_]

Ich glaube in diesem Bereich des Forums wird vermutlich so gut wie jeder überfragt sein, was deinen speziellen Fall angeht, da (wahrscheinlich) jeder zum ersten Mal davon hört, dass sich ein EC zu so etwas "verwandeln" kann.

Aber das alles ist leider noch auf so vielen Ebenen unverständlich und nicht nachvollziehbar:

1. du schreibst, du hast "großzellige Neuroendokrine Tumormetastasen". Da man von Metastasen bei dir redet benötigt man jedoch den dazugehörigen Tumor, der überhaupt diese Metastasen bilden kann. Da diese Metastasen nicht vom Hodenkrebs direkt kommen und sich absolut nichts dazu an Literatur findet, dass der EC-Anteil dafür verantwortlich sein könnte, ist das mM vorerst reine Spekulation. Das EC kann doch nicht plötzlich selbst zum Tumor werden, sich in Metastasen "auflösen", streuen und als Tumor nicht mehr vorhanden sein.

2. Diese enorm seltene Form des Krebses, ist wiederum meistens anscheinend enorm schwer diagnostizierbar. Wie es aussieht laufen viele Patienten von Arzt zu Arzt um herauszufinden woher diese Metastasen kommen oder was diese Art von Krebs überhaupt ist. Wurden bei dir bisher alle Tests durchgeführt, um zweifelsfrei festzustellen, dass nirgends ein weiterer Tumor sein könnte? Bauchspeicheldrüse etc.?

[Toby01Harv]

Die Aussagen sind wohl schon richtig. Ich habe heute meinen Prof., einen Experten von HK, dazu gefragt. Dieser meinte, dass sich das embryonale Karzinom in sehr sehr seltenen Fällen in so etwas verändern kann, weil eben diese Zellen eine solche Wandlungsfähigkeit besitzen. Das kommt in diesem extremen Maße aber wohl nur beim embryonalen Karzinom vor. Alle anderen Formen könnten sich wohl in sehr seltenen Fällen auch verändern, insb. aggressiver werden oder resistent gegen die Chemos, bleiben wohl aber Hodenkrebs.

Insgesamt sei so etwas eine absolute Rarität, komme aber hin und wieder vor.

Bei Frauen mit Cervix-Karzinom und Umwandlung in die gleiche Krebsart war eine ganz besonderes Chemo-Form wohl sehr erfolgreich (https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3930816/). Da diese Form aber wohl sehr sehr selten ist, stochert auch die Forschung wohl noch im Nebel.

[oli]

Da er wohl am NCT Heidelberg war/ist, sind da eigentlich schon recht fähige Leute am Start.

Dennoch würde ich persönlich alle Hebel in Bewegung setzen, die mir auch nur irgendwie einfallen würden. Den Link zur experimentellen Immuntherapie / dendritische Zellbehandlung habe ich ihm bereits geschickt.
Den Bericht über die Platinhaltige Chemo beim Zervixkarzinom sollte man den Ärzten aber nicht vorenthalten!!

@moselaner76
Was für eine Chemo soll denn gefahren werden?

Dass sich Hodenkrebs auch unter Chemo teilweise verwandeln kann, ist bekannt - da gibt es einige Fallbeispiele. Dass sich allerdings die schon am Anfang vorhandenen Lungenmetastasen alle in LCNEC umwandeln sollen, halte ich schon für etwas komisch.
Letztlich kennen wir den Fall aber auch nur durch Beschreibung und haben keine genauen Arztbriefe etc.

[moselaner76]

Hallo zusammen,
sorry dass ich mich jetzt erst wieder mal melde....
aber das Ganze geht nicht so spürlos an einem vorbei, und da fehlt dann eben auch mal die Lust.

also, ich sortiere das vergangene Jahr mal kurz:

In Trier wurde bei der VATS an der Lunge histologisch festgestellt:
großzelliges NEC G3
Chromogranin-, CD56+, Ki67 50%, Synaptohpysin+

Darauf ordnete das NCT eine erneute Befundung des Hoden-Präparats bzgl. neuroendokriner Marker:
das embryonale Karzinom zeigt Übergänge in ein gering differenziertes NEC G3
Chromogranin-, CD56+, Ki67 60%, Synapthopysin+

Die Lungenmetastasen sind somit eine neuroendokrine Transdifferenzierung des Embryonalzellkarzinomanteils des mischdifferenzierten Hodentumors.

Von Juni bis Oktober 2018 habe ich dann 6 Zyklen Chemotherapie (Kontrolle nach 3.) bekommen:
Carboplatin AUC5 / Etoposid
Tag1 : Carboplatin 723mg, Etoposid 230mg
Tag2 : Etoposid 230mg
Tag3 : Etoposid 230mg

Die ersten drei Zyklen hatte ich relativ gut überstanden, und das Kontroll-CT zur Halbzeit hatte sowohl gute als leider auch schlechte Nachrichten;
Gut war eine "Größenabnahme insbesondere der größeren suspekten Läsionen bei größenkonstanten kleineren Herden. Keine neu aufgetretenen pul. Läsionen"
Leider wurde eine Lungenarterienembolie festgestellt, die ich dann mit einer tägl. Spritze Tinzaparin für ein halbes Jahr behandeln durfte.

Die folgenden drei Zyklen waren dann aber die Hölle... sowohl körperlich als auch psychisch.
Die Hämatotoxität war trotz Filgastrim so heftig, dass jeder weitere Zyklus um eine Woche verschoben werden musste und nur zwei statt drei Tage dauerte.
Haare fielen dann auch aus, aber nicht wie bei der PEB, sondern nur partiell Büschelweise, also einmal mit der Maschine alles schön einebnen... traurig war ich nur über meinen schön gewachsenen Vollbart.

Da die Chemo den Metas Einhalt geboten hat, hat das NCT meinen Fall mit der Thoraxklinik besprochen, und einer Metastasektomie zugestimmt.

Im Dezember war ich dann in der Thoraxklinik und bei der Thorakotomie rechts wurden 16 Metastasen samt Lymphknoten entfernt.
Im Februar (7 Wochen später) war dann die linke Seite dran und es wurden 5 Metastasen samt Lymphknoten entfernt.

Die Metastasen wurden alle im Gesunden entfernt, die Ki67 lagen unter 20% und alle Lyphknoten waren tumorfrei.

Vor der zweiten OP wurde ein CT gemacht, bei dem festgestellt wurde, dass rechts leider noch ein "residueller verlaufskonstanter (11mm) Rundherd im Mittellappen" ist.


Ende April habe ich wieder Kontrolltermin, wo dann über die verbliebene Metastase entschieden wird.... wobei mir in der Thoraxklinik bereits gesagt wurde, dass nochmal operiert werden muss um die verbliebene Meta rauszuholen.

[Toby01Harv]

Hi,

es freut mich, dass Du Dich meldest und dass es Dir den Umständen entsprechend gut geht. Ich hoffe, dass Du auch die weitere OP gut überstehst. Schaut heute doch auch deutlich besser aus als dass Du in Deinem letzten Post gemeint hast.

Soweit ich das beurteilen kann, ist so eine Transformation aber ganz selten, oder? Hier im Forum habe ich so einen Beitrag noch nie gelesen. Dass die Umwandlung auch bereits im Hoden begann, ist außergewöhnlich, oder?

Drück Dir die Daumen dass alles gut wird!!

[moselaner76]

Am Montag war das Kontroll-CT... leider, wie bei der Kontrolle letztes Jahr, ist das Ergebnis mal wieder nicht so wie man es gerne hätte:
“Allerdings Tumorprogress mit aktuell 4 abgrenzbaren Rundherde“

Naja, wenigstens ist nichts an den Organen, Knochen, Kopf und Lymphe.

Nächsten Dienstag ist Besprechung von Befund und Tumorkonferenz in Heidelberg ... mal sehen was sie jetzt für einen Pfeil aus dem Köcher ziehen.

Nur so am Rand; 3 Tage nach meinem letzten Post hat mein Vater seinem Kampf gegen seinen Prostatakrebs nach sieben Jahren Kampf (trotz fünf Jahren In Remission) verloren.
Da spuken einem natürlich ständig „böse“ Gedanken durch den Kopf - und es ist verdammt schwer dagegen anzukämpfen. Und dann kommt noch der tägliche Kampf mit den Behörden dazu.

[shrimps62]

Hi,das sind keine schönen Neuigkeiten.Hoffe das die Docs eine Lösung finden,mit der du die Sch... endgültig los wirst.Mein Beileid ,habe in den letzten zwei Jahren drei mir sehr nachstehende Menschen begraben.Wenn man selber angezählt ist,macht das die Sache nicht leichter:cry:

[Golsen]

Hallo Moselaner,

ich hatte ja gehoffte, dass du dich mal meldest. Nachdem du ins andere Unterforum gegangen bist. Natürlich hätte ich mir bessere Umstände für ein Hallo gewünscht.

Erstmal mein Beileid, gerade in so einer Phase keine schöne Sache.

Was hast du für Probleme mit den Behörden?

Ich drücke mal die Daumen, dass die mit einem guten Plan herausgekommen sind. Aber es ist auch klar, dass alles kein Spaß ist. Allerdings hast du schon einiges hinter dir und der Kampf geht weiter. Wie geht es dir gerade mental und vor allem auch körperlich (Blutwerte, Fitness)?

Wenigstens ist Heidelberg nicht schlecht, aber eigentlich will keiner in eine gute Klinik, weil da alles nur heftig ist :(

[moselaner76]

Da im CT vom April die verbliebenen Lungenrundherde „derzeit mit minimaler Dynamik“ bewertet wurden, hat Heidelberg eine Verlaufskontrolle in 8 Wochen auf ngemeldet.

Mitte Juni dann wieder CT „In diesem Zeitraum weitestgehend größenkonstante Lungenmetastase“... Summe aller Durchmesser 21mm... Verlaufskontrolle in 8 Wochen

Krebsmäßig war das 1.Halbjahr 2019 sogesehen also „gut“ gelaufen, aber, was soll ich sagen... jetzt habe ich den Salat... hatte wieder ein Kontroll-CT... die Lungenmetas sind weiterhin größenkonstant, aber an der Leber habe ich jetzt eine 2x3cm große Metastase.
Und das - wo ich gerade mit der Wiedereingliederung begonnen habe.

Im Angebot hat Heidelberg:
• eine Phase-2-Studie (Immuntherapie) in die ich kommen könnte,
wenn meine Werte passen (hab nächste Woche das Screenings)
• erneute Chemotherapie
• OP

[Jakelong]

Hi moselaner,
ich verfolge deine Geschichte schon seit 2017. Du hast schon so viel geschafft und von dieser Verwandlung eines Hodentumors habe ich mal auf Wikipedia gelesen, in den letzten Tagen aber häufiger im Internet und der S2k-Leitlinie für neuroendokrine Tumore. Die Faktenlage ist ja äußerst dünn... :(
Die empfehlen zuerst Cisplatin und Etoposid und danach eine Studie zur Checkpoint-Inhibitortherapie oder Chemo nach FOLFIRI-, CAP/TEM- oder FOLFOX-Schema.
Das ist aber bestimmt nichts Neues für dich. :(

Konntest du Heidelberg auf die Chemo aus Tobys Link mit Irinotecan und Cisplatin gegen den Gebärmutterhalskrebs bzw. LCNEC ansprechen? Irinotecan wird erst richtig wirksam, wenn es in der Leber verstoffwechselt wird. Ach man, das ist alles so kompliziert.

Waren die entfernten Metastasen der Lunge bei dir alle reine NEC G3 oder wurden da noch andere Anteile wie bspw. eines Seminoms oder embryonalen Karzinoms gefunden? Dein Fall ist so verfahren und selten und ich drücke dir die Daumen, dass du und Heidelberg es schaffen, diese Mistviecher zu plätten! :) :megaphon:

[moselaner76]

Hallo Leute,
das letzte halbe Jahr war so beschissen, dass ich euch leider ganz vergessen habe.


Die Wiedereingliederung konnte ich also abhaken; ich wurde in die Studie aufgenommen, und bekam von 08/19-10/19 4 Zyklen Avelumab (Bavencio).

Dann auf einmal aus dem Nichts bekam ich freitags abends von jetzt auf gleich Schmerzen unter dem rechten Rippenbogen und konnte nur noch ganz kurze,
kleine Atemzüge machen... PANIK - Notarzt, und mit dem Rettungsdienst ab ins Krankenhaus.
Im Ultraschall wurde festgestellt, dass die Lebermetastase von 30mm auf ca. 110mm (!!!!!!) gewachsen ist, und dadurch die Leberkaspel dermaßen unter Spannung steht.
Mit viel Morphium konnte ich dann irgendwann endlich einschlafen, und habe dann für gut 3Monate auf Droge gelebt.

Innerhalb von einer Woche wurde die Studie abgebrochen, CT durchgeführt, eine Leberbiopsie vorgenommen und in der TuKo eine erneute Chemotherapie mit Carboplatin/Etoposid angeordnet.

Der ersten Zyklus hatte mich voll geplättet. Von Tag 4-11 hab ich wie tot auf der Couch gelegen, kaum gegessen & getrunken (5kg abgenommen)
und konnte nie länger als 2h schlafen.
Der zweite verlief dann wieder „normal“, aber der Hb-Wert erholt sich viel zu langsam.

Ende November dann wieder Kontrolle-CT;
„bildgebend Therapieansprechen, daher Fortführung für 2 weitere Zyklen."

Zusätzlich zur Filgastrim-Spritze bekam ich nun auch noch EPO um den Hb zu beeinflussen.

Kurzum die Hämatotoxität nimmt mit jedem Zyklus zu, und das macht auch meinem Onkologen (der auch Hämatologe ist) Sorgen.

Nach dem 4.Zyklus war dann Ende Januar wieder ein Kontroll-CT:
„Metastasen in Lunge und Pankreascorpus konstant, leichte Größenzunahme der großen Lebermetastase von 125mm auf 130mm, die kleinere Metastase leicht abnehmend von 16mm auf 13mm.“
Ja! ihr habt richtig gelesen, die sind sich jetzt ganz sicher, dass in der Bauchspeicheldrüse auch was ist.


Und hier fängt jetzt so langsam das Ende der Fahnenstange an...

Auch die Spezialisten in Heidelberg wissen nicht mehr wirklich weiter;
„histomorphologisch und immunhistologisch passt die Lebermetastase zum bereits bekannten und diagnostizieren Keimzelltumor, wobei eine Subtypisierung hier nicht möglich ist. Eine mögliche partielle neuroendokrine Differenzierung lässt sich jedoch nicht zweifelsfrei beweisen.“


Ich bekomme jetzt die letzen 2 Zyklen (von max.6) Chemo CE, danach kommt dann wieder ein Kontroll-CT,
und wenn die Medizin bis dahin keine Fortschritte macht, dann ist für mich vorerst Therapieende...


LDH: 368 U/l AFP: <1 IU/ml
NSE: 22.9 uh/l Chromgranin A: 38.3 ng/ml

[Wally_coffee]

Ach, Sch***! Das ist traurig zu lesen. Ich drück dir die Daumen!

[achi]

Sehr traurig zu lesen und nimmt mich sehr mit!
Ich drücke dir die Daumen!

[einfaulesei]

ich drücke dir alle verfügbare daumen und noch ein paar mehr! hoffentlich machen die weiteren zyklen diesen mist endlich platt! 'therapieansprechen' ist noch nicht das ende der fahnenstange! halte durch :megaphon: