nicht Seminom - gemischter Keimzellentumor [Archiv]

HappyGilmore

25.06.2017, 14:59

Hallo Leute,

hab schon einiges hier gelesen... Danke dafür.

Bei mir wurde am 8.6.17 auch Hodenkrebs festgestellt und am 12.06 wurde der rechte Hoden entfernt. Alles im allen ging es gut. Die Wunde ist auch gut verheilt auch am linken Hoden der kleine Schnitt. Da wurde eine Probe entnommen weil da das Sternhimmelsyndrom auf dem Ultraschall zu erkennen ist.

Ich habe jetzt die Aufgabe mich bis Mittwoch 28.06.17 zu entscheiden wie es weiter geht...

Mein Befund: pT1 cN0 cM0 L0 V0 SX R0
- nicht Seminom (gemischter Keimzellentumor mit ca. 2,7cm x 2,2 max. 2,2cm Größe, unreifes Teratom ca. 50%, embryonales Karzinom ca. 30%, Seminom ca. 15%, Dottersacktumor ca. 5%)
- linker Hoden -- TIN

Der Oberarzt hat mir im Gespräch letzte Woche Donnerstag 22.06 nach dem Fäden ziehen folgendes erläutert:

- wait & see (durchschnittlich 30% RR)
- Chemo 2 Zyklen (1 bis 3% RR)
- die Lymphknoten OP kommt für mich persönlich erstmal nicht in Frage
- am 27.06. ist nochmal eine Tumorkonferenz im KH wo mein Fall vorgestellt wird
- Blut wurde am 22.06 auch entnommen zwecks Marker, die Werte kenne ich aber noch nicht

Meine Mail an Sch. ergab aber folgendes:

Bei pT1 Nichtseminom im klinischen Stadium 1 ist „Wait and See“ Standard wenn die Tumormarker im Normbereich sind!
Wenn Sie bei Ihrem aktuellen Rezidivrisiko von nur 12,5% Chemotherapie für sinnvoll halten (87,5% der Patienten benötigen keine Therapie!) dann nur 1 x PEB – reduziert das RR auf >1%! Das wäre jedoch kein Standard!

Bezüglich linker Hoden lt. Sch.: Richtig Radiato mit 20Gy – das hat aber etwas Zeit!

Weitere Zweitmeinungen stehen noch aus...

Jetzt bin ich mir natürlich sehr unsicher ob ich mit die Chemie geben muss und dann später was anderes dadurch bekomme oder ob ich lieber auf Nummer sicher gehe... Zu meinem Charakter ist zu sagen das ich das ganze eigentlich noch sehr locker nehme in vergleich zu manchen was hier zu lesen ist. Im Umfeld kann mir natürlich auch keiner groß was raten weil keiner Ahnung hat bzw jeder Mensch anders ist.

Peter1962

25.06.2017, 16:28

Hi,
Also ich würde das nicht so locker nehmen. Hatte selber ein Seminom rechts im Anfangsstadium, mit Spuren von Krebszellen in der Lymphbahn. Ich habe mich für einen Zyklus Chemo mit Carboplatin entschieden, wie in der Klinik empfohlen. Auch hier wäre watch&wait als Alternative möglich gewesen. Carboplatin hatte bei mir Null Nebenwirkungen und Risikosenkung auf unter 1% laut Urologe. PEP ist anscheinend heftiger, würde aber alles dafür tun damit das Risiko so Klein wie möglich bleibt, zumal Hodentumore anscheinend sehr gut auf Chemo ansprechen und es von daher echt Sinn macht die Keule zu schwingen. Ev musst du bei PEP einen etwaigen Kinderwunsch ein wenig vertagen (falls du noch in dem Alter bist) oder Samen einlagern lassen.
War letzten Montag auf der Beerdigung eines Freundes, der einen Prostatakrebs übersehen hatte. Wegen seiner Diagnose bin ich überhaupt in die Vorsorge gegangen...
Peter

HappyGilmore

25.06.2017, 16:34

Mit den locker meine ich eher ich sitze nicht da und weine die ganze Zeit oder mache mir massiv Gedanken. Natürlich nehme ich das Thema ernst und belese mich auch und hole Zweitmeinungen ein. Die Samenspende ist vorsorglich für nächste Woche angesetzt (bin 32 ohne Kinder). Man geht da drei mal. Mich irritiert halt die zwei Meinungen bis jetzt. Die sind ja schon ein wenig auseinander. Mit einer chemo würde ich evtl mitspielen zur Absicherung aber ich mache mir eher über die zwei Zyklen Gedanken.

Derjayger

25.06.2017, 17:06

Schwierig, aber nicht schlimm! Beide Optionen echter Luxus!
- Einerseits würde ich mich an die Leitlinie (entspricht der Meinung von Sch.) halten, weil sie sehr gut durchkalkuliert ist.
- Andererseits war für mich 1x PEB (hatte Stadium I mit Gefäßinvasion) ein Klacks. Seltsam: Seit der Chemo kann ich doppelt so weit joggen! :D Und die gemachte Erfahrung ist viel Wert (und der veränderte Geschmackssinn sehr witzig)! Spätfolgen seien laut einer Studie äußerst unwahrscheinlich. Dazu hat jemand im Forum ein Plakat abfotografiert, ist über die Forensuche zu finden. Und FALLS bei Wait&See doch etwas wächst, kriegst Du mit 3x PEB gleich die dicke Keule. Falls Du DANN noch ein Rezidiv erleiden solltest (ca. 1%), bist Du mit einer weiteren (härteren) Chemo + die alte 3x schon ganz anders verseucht als mit +1x PEB.

1x vs. 2x PEB ist mit drei(?) großen Studien inzwischen glaube ich ganz gut erforscht. Auch da hat Sch. Recht. Habe die Links gerade nicht da, aber sie sind im Internet gut zu finden.

Weitere Zweitmeinungen halte ich für unnötig, weil dein Fall vergleichsweise Wald&Wiesen-simpel ist. Das ist eine Geschmacksfrage; die Wahl liegt bei Dir!

Finde es gut, dass Du es auch so leicht hinnimmst! Wobei, ein bisschen Sorge bereichert das Leben im Nachhinein sehr!

P.S. an Deinem OP-Termin hatte ich Geburtstag :D

HappyGilmore

25.06.2017, 17:13

Zwei Zyklen kamen ja vom Krankenhaus. 1x chemo hat Schrader gesagt aber das wäre Kein Standard... Ok 1x würde ich mitmachen aber nicht unnötig 2x. Ich werde Schrader seine Meinung auf alle Fälle im Krankenhaus am Mi so anbringen und mal sehen was der Oberarzt dazu sagt... Zumal beide für die selbe Firma Helios arbeiten....

Alles Gute nachträglich Derjayger

Dusty

25.06.2017, 17:31

Du musst bei der Zweitmeinung von Sch. immer folgendes im Hinterkopf behalten:

- Die Krankenhäuser therapieren in der Regel nach Leitlinien, also nach den Erkenntnissen, die zuletzt vorhanden waren und auf denen dann die Therapievorschläge aufgebaut haben

- Sch. hat als Leiter des Zweitmeinungszentrums die aktuellsten Zahlen und Erkenntnisse zur Verfügung. Das heißt, dass er manchmal Therapievorschläge macht, die so noch nicht in den Leitlinien aufgenommen sind. Dafür sind es aber in der Regel auch die neuesten Empfehlungen.

HappyGilmore

25.06.2017, 19:21

Danke für deine Antwort Dusty. Das habe ich mir auch so schon gedacht... Grad weil der Oberarzt auch noch in den Leitlinien gelesen hat als ich daneben saß... Das war schon komisch...

Toby01Harv

25.06.2017, 19:48

Hi,

ich würde an Deiner Stelle ein paar Nächte drüber schlafen. Das muss nicht immer sofort entschieden werden.

Ich würde mir mit Sicherheit auch noch neben Sch. eine zweite Meinung einholen, ebenfalls von einem absoluten HK-Experten.

Anders als Dusty aber meint, halte ich Prof. Schr. zwar für einen HK-Experten, dessen Meinung man sicherlich beachten muss, er ist und bleibt aber eben auch Wissenschaftler und versucht hin und wieder neue Wege. Einen solchen neuen Weg (z.B. 1xBEP oder bei Seminom 1xCarboplatin) kann man natürlich mitgehen, ich persönlich verlasste mich jedoch eher auf schon erprobte Wege, bei denen der Ausgang kalkulierbar ist. Das ist aber natürlich reine Geschmackssache. Ich bin in dieser Hinsicht vielleicht auch etwas risikoavers.

Einen Zusatz zu meinen Beitrag von vorhin:

In den neuen Guidelines wird auch 1xBEP anstelle von 2xBEP befürwortet. 1x BEP ist also möglicherweise ganz aktuell der neue Standard geworden.

wiesel007

25.06.2017, 20:51

Wegen Zweitmeinung würde ich Dr. A. in Düsseldorf anschreiben. Er ist der Vorsitzende von den Ärzten die die Leitlinien schreiben, Toby hat ja die aktuelle Version verlinkt.

HappyGilmore

26.06.2017, 13:46

Heut kamen die AFP Werte von letzter Woche Donnerstag.

AFP ist weiter erhöht, zwar abgefallen von 22,5 (vom 09.06.2017, OP war am 11.06) auf jetzt 7,5 IU/ml (Abnahme vom 22.06.2017)

wiesel007

26.06.2017, 21:01

Sieht gut aus, Halbwärtszeit ist 1 Woche, das wird werden

HappyGilmore

28.06.2017, 01:23

Zwei sehr interessante Videos von der DGU Themenwoche mit den Professoren Herr Sch. u. Frau Kr.. Evtl wurden sie ja schon hier irgendwo gepostet. Veröffentlicht wurden die Videos am 31.03.2017.

Teil 1(ab Min. 2:25 fühle ich mich angesprochen):

https://youtu.be/v3ro7MDuGps

Teil 2 (auch interessant für TK Patienten)

https://youtu.be/1YSECQzVD6Y

HappyGilmore

28.06.2017, 18:55

Hallo Leute,

ich habe mich heut entschieden. Ich mache die Chemo mit einem Zyklus. Mein Arzt war zwar überrascht über die neuen Erkenntnisse aber naja. Ich habe Professor Sch. angebracht und auch das Video mit den neuen Erkenntnissen. Während des Zyklus wird der Arzt auch nochmal den offiziellen Weg gehen und das Zweitmeinungsportal befragen. Da ich TK Versicherter bin wird das wahrscheinlich auch honoriert... Aber das kannte er auch nicht...

Ich habe auch die selbe Meinung von einem anderen Chefarzt einer anderen Klinik erhalten der auch noch einmal mit seinem zuständigen Onkologen Rücksprache gehalten. Er befürwortete auch 1xPEB.

Habt ihr Tipps für die Chemo? Ich habe schon von Mundwasser (Meridol?) gelesen und Granatapfelsaft (was hat der für positive Eigenschaften?)

Danke schon mal im Voraus :)

axiom

28.06.2017, 20:08

Habt ihr Tipps für die Chemo? Ich habe schon von Mundwasser (Meridol?) gelesen und Granatapfelsaft (was hat der für positive Eigenschaften?)

Danke schon mal im Voraus :)

Ich habe im Krankenhaus Glandomed empfohlen bekommen. Ich musste nach jeder mahlzeit sofort damit spülen und einmal vor dem schlafen gehen.
Alternativ wurde mir salbeitee empfohlen (aus der Apotheke). Der schmeckt weniger nach medikament und wirkt ähnlich gut. Bei trockenem Mund oder Schleimhäute mit eibischtee spühlen oder gurgeln.
Die pfelge der schleimhäute und der Zähne ist absolut wichtig!

Außerdem versuch so viel wie möglich zu spazieren und dich zu bewegen. Versuch das auch wenn du von der chemo erledigt bist. Es reduziert die Nebenwirkungen enorm. Du wirst schneller wieder fit und gemeinsam mit ca 2 liter Flüssigkeit am tag werden es dir deine nieren danken.
Während der chemo bekommst du ausreichend ringerlaktat oder kochsalzlösung zum spühlen, daher ist 2 liter etwa die obergrenze was du zusätzlich trinken solltest, aber auf keinen fall wegen der infusionen aufs trinken vergessen oder verzichten!

Da es aktuell sehr heiß ist und die sonne scheint: meide die direkte sonne! Bleomycin reagiert mit dem Sonnenlicht. Zytostatika sollten außerdem auch nicht in die sonne (infusionsbeutel). Ringerlaktat ist da weniger empfindlich.

Meide knallartigen lärm und zu laute musik mit kopfhörer. Zusammen mit cisplatin kann ein Schaden des hörnervs auftreten, der durch laute kopfhörermusik oder knalltrauma oder laute konzerte verstärkt werden kann.

Falls du die chemo so wie ich durch die armvenen bekommst, so empfehle ich dir eine heparinhaltige salbe, die narbengewebe weich machen kann.

Da das Immunsystem stark heruntergefahren wird während und ein paar wochen nach der chemo, empfiehlt sich keimarme kost. Also keine rohwurst, rohes gemüse meiden oder übergründlich waschen oder auf schälbares obst/gemüse ausweichen. Lieber übervorsichtig für die kurze zeit sein, als einen gefährlichen keim abbekommen.

Handtücher täglich waschen.

Nicht mit öffis fahren und menschenansammlungen meiden.

Handdesinfektionsmittel kaufen und verwenden.

Lass besuch bevor sie dich begrüßen die hände waschen.

Das war jetzt alles was mir sponatan eingefallen ist. Ich weiß vieles klingt ganz schön streng, aber meine philosophie war, lieber einmal zu viel aufpassen als einmal zu wenig. Die Zeit vergeht dann eh recht schnell.

HappyGilmore

28.06.2017, 20:14

Danke dir. Werde mir alles notieren und besorgen.

Was ist mit Haustieren? Ich habe eine Katze die aber nur in der Wohnung bzw Balkon lebt.

axiom

28.06.2017, 21:52

Danke dir. Werde mir alles notieren und besorgen.

Was ist mit Haustieren? Ich habe eine Katze die aber nur in der Wohnung bzw Balkon lebt.

Also nach dem streicheln hände waschen und desinfizieren für die zeit bis deine blutwerte wieder normal (leukozyten). Das sollte so nach ca 2 wochen ab letzter bleogabe sein, wenn es nur ein zyklus ist.
Danach darf auch wieder mit katze gekuschelt usw werden und mit den öffis gefahren werden

Katze sollte der küche und deinem essen fernbleiben.

Ich wünsch dir deinen zyklus so wie meinen ersten abzüglich der drei tage bauchschmerzen, die ich hatte. Es gibt zwar schöneres aber der eine zyklus ist halb so wild. Ich drücke dir die Daumen, dass alles glatt läuft.

Ich hab übrigens selbst von 3 zyklen nur sodbrennen behalten. Ist nicht schlimm und vergeht vielleicht wieder meinte mein internist.

Liebe Grüße

Toby01Harv

29.06.2017, 09:43

Hi,

ich drück Dir die Daumen.

Ein Zyklus ist halb zu schlimm, habe die Gaben erst am 4. Tag gemerkt. Übelkeit war kein Problem (bitte lass Dir alles Geben, was die Haben). 5-7 Tag war ich dann down. Ab dem 7. Tag abends gings wieder aufwärts. Nach meiner letzten Bleo-Gabe nach dem 3. Zyklus dauerte es nur ca. 2 Wochen bis ich wieder komplett hergestellt war.

Am meisten zu schaffen machte mir - psychisch - der Haarausfall.

HappyGilmore

29.06.2017, 09:46

Das macht mir Hoffnung. Aber 3 oder 4 Zyklen haben ja einige auch gut überstanden und da denke ich der eine ist gut auszuhalten wenn nix großes dazwischen kommt. Mit den Haaren ist das bei mir nicht so das Problem im Alltag habe ich meist auch nur 3mm :)

HappyGilmore

03.07.2017, 19:43

So ab heut läuft es sprichwörtlich... Letzte Kochsalzlösung hängt grad dran. Danach gehe ich ne Runde spazieren und evtl noch was zu essen suchen.

BOB the builder

03.07.2017, 21:47

Hallo Happy,

irgendwie war der erste Tag der Veranstaltung der merkwürdigste. Danach wurde es schnell zur Routine.

Da Du heute schonmal keine allergischen Anfälle oder ähnliches hattest verträgst Du die Zytostatika, als auch die Nebenmedikation grundsätzlich gut.

Das sind gute Vorzeichen!

Und bei einem Zyklus hast Du heute schon fast 20% geschafft :D

Viele Grüße,

BoB

HappyGilmore

18.07.2017, 11:59

So fertig mit allem. Ich bin echt erstaunt das ich überhaupt keine großen Probleme hatte. Gestern gab es das letzte mal Bleomycin und heut konnte ich nach Hause gehen. Meine Leukozyten sind zwar unter normal aber anscheinend nicht so im Keller das man da bleiben muss. Am Donnerstag is dann nochmal erneut Blutbild angesagt.

axiom

18.07.2017, 12:52

Super! So unproblematisch sollte ja sein.
Meine leukos waren auch im keller und ich wurde dennoch infektfrei nachhause geschickt.
Das schlimmste hast du hinter dir. Ab jetzt folgen nur mehr viele gesunde jahre mit gewissenhafter nachsorge nach plan ;)

HappyGilmore

18.07.2017, 16:28

Heut früh waren sie bei 2,04 zu 2,74 gestern vor Bleomycin Gabe. AFP bei 4,5.

Wegen der Nachsorge werde ich nächste Woche mit meinem Urologen reden und mich belesen was so üblich ist für mein Studium. Den TIN im linken Hoden habe ich ja weiterhin wenn auch "geschwächt" durch die Chemo.

Das einzig merkliche was ich als Nebenwirkung hatte war an den Tagen 7 bis ca 10 ein wenig Hautprobleme im Gesicht. Aber das ist auch weg. Jetzt hoffe ich noch ein wenig das die Haare halten aber naja :megaphon:

HappyGilmore

01.01.2018, 15:52

Hallo Leute, mal eine Frage. Mir geht es nach der ganzen Sache soweit gut und ich war im Sept bei der Blutkontrolle und im Oktober beim Ultraschall. Der nächste Termin für Blutkontrolle ist am 23.1.

Jetzt habe ich seit ein paar Wochen das Problem das meine Barthaare an der Oberlippe teilweise verschwunden sind. Sieht doof aus. In der Mitte steht er noch und an den Lippenrändern. Kann das noch was mit der Chemo zu tun haben? Evtl das die Haare damals zu schnell gewachsen sind und jetzt sich nochmal verabschieden... Oder liegt es an den evtl. fehlenden Hormonen?

axiom

01.01.2018, 16:23

Das hatte ich auch, hab dann meine Hormone checken lassen. Waren alle in Ordnung und damit war es bei mir wohl wegen der Chemo. Ist jetzt aber wieder so wie vorher. Lg

Dusty

01.01.2018, 19:43

Das kommt vor, kann sein dass die Hormone immer noch durcheinander sind. Das dauert manchmal bis sich wieder alles normalisiert hat.

HappyGilmore

03.08.2019, 18:50

Hey Leute. Ich wollte euch nur mitteilen das bei mir die 2 Jahre rum sind und immer noch alles paletti. MRT und CT sind sauber und die Blutwerte sind auch gut. Das Landratsamt hat mir auch schon den schwerbehinderten Status aberkannt.

HappyGilmore

06.02.2022, 13:29

Hi Leute. Leider schlechte Nachrichten.

Bei mir wurde im verbliebenen Hoden (2017 wurden TIN Zellen festgestellt nach Biopsie) etwas entdeckt was ca. 1,8cm groß ist. Tumormarker AFP ist so wie immer aber ß-hcg ist von immer <0,2 auf 0,8 im Juli 1,6 Ende Oktober und jetzt auf 3,6 hochgegangen (Grenze ist 2). Im Juni 21 war CT und MRT unauffällig.

Mein Urologe hat am Donnerstag auf drängen und mit meiner Feststellung das der Hoden größer geworden ist eine Sonographie gemacht und es festgestellt.

Nächste Woche Mittwoch muss i in die Uniklinik zum CT und für weiteres... :(

Wally_coffee

06.02.2022, 20:12

Oh Sch***! Gut, dass du die regelmäßige Überwachung gemacht hast. Lass von Dir hören so möglich.

Benedikt24

06.02.2022, 22:01

Das ist natürlich doof, aber zum Glück hört es sich nach einem kleinen Tumor an. Ich hoffe für dich, dass es mit einer OP erledigt ist.

Hast du dir bezüglich Kryokonservierung Gedanken gemacht, oder ist Kinderwunsch bei dir kein Thema mehr?

Hast du einen Knubbel am Hoden entdeckt, oder wirklich nur dass der Hoden größer wurde?

Viel Glück mit den weiteren Schritten, das wird schon wieder!

HappyGilmore

06.02.2022, 22:37

Danke für eure Antworten.

Ich habe damals nach der OP 2017 und vor dem einen Zyklus PEB Sperma einfrieren lassen. Meine Freundin ist nicht desto trotz trotzdem im Herbst von mir persönlich schwanger geworden. Dem Baby geht es gut und es wird voraussichtlich ende Mai auf die Welt kommen. :) Eingefroren ist trotzdem noch was was ich eigentlich kündigen wollte da uns ein Kind reicht.

So einen richtigen Knuppel hab i nicht entdeckt. Es ist schwer zu sagen. Ich merke oben auf der Hinterseite des hidens was. Der Urologe hat ja auf dem Ultraschall was gesehen und mir auch gezeigt und es am Bildschirm ausgemessen aber er meinte es ist an der Seite. Naja egal es ist was da.

Ich hoffe auch das wenn es was böses ist es einen guten Status hat und nix gestreut hat...

Benedikt24

07.02.2022, 12:10

Herzlichen Glückwunsch zur Schwangerschaft, das sind ja mal schöne Nachrichten! :prost:

Bei 1.8cm wird das schon nicht gestreut haben, und selbst wenn ist das ja auch alles super behandelbar.

So blöd es klingt, aber vom Timing her scheint der verbleibende Hoden ja bei dir seinen Zweck noch gut erfüllt zu haben. Mit der TIN Diagnose vielleicht ein Faktor weniger um den man sich jetzt Sorgen machen muss. Was ich gehört habe, werden dir nach einer OP wohl Testosteron-Tabletten verschrieben werden, damit man die Männlichkeit und den Sex-Drive weiterhin behält.

Ich glaube, wenn man einen Tumor im verbleibenden Hoden hat, gibt es manchmal auch die Möglichkeit den Tumor aus dem Hoden herauszuschneiden, sodass der restliche Hoden erhalten bleibt. Hierzu wäre natürlich die Meinung der Spezialisten entscheidend.

HappyGilmore

07.02.2022, 14:24

Ich bin da auch eher locker drauf und denke mir so... Ok Baby ist unterwegs... Jetzt hat mein letzter Freund wohl auch seine Endnutzungsdauer erreicht....

Auf alle Fälle werd ich am Mittwoch mehr wissen. Wenn ich hoffe die Spezialisten aus der Uniklinik drüber geguckt haben. Das mit dem wegschneiden hab ich auch schon hier gelesen und klingt ein wenig gruselig. Ich kann mir nicht richtig vorstellen wie das wieder verheilt.

Dirty84

10.02.2022, 16:57

also das mit dem Wegschneiden würd ich mir auch echt überlegen :lipsrseal
bei mir hat das mit der Biopsie-Narbe ja schon Jahre gedauert bis es nicht mehr so empfindlich war und hin und wieder zwackt das Ei trotzdem noch. Da will ich garnicht wissen wie es ist wenn die Metzger da was abschneiden...

ansonsten: shit das was neues gekommen ist (noch steht ja nix fest!) und gut dass es entdeckt worden ist. Rock on

HappyGilmore

11.02.2022, 09:48

Rei87

11.02.2022, 12:34

Moin Leute,

gestern war die OP. Es wurde ein Schnellschnitt gemacht wo Seminom vorerst festgestellt wurde. Also raus damit... Heut geht es mir auch schon wieder besser und ich darf heut Mittag sogar schon wieder heim. Ich muss sagen die Wunde ist bedeutend besser als damals in der anderen Klinik. Ich kann fast ohne Probleme aufstehen.

:sad: ... Also doch "Wiederholungstäter". Tut mir mega leid. Zeigt einmal mehr, wie wichtig die Nachsorge ist - und das diese im fünften Jahr nach Diagnose nicht zwangsläufig enden sollte. Halte dir die Daumen, dass du damit erstmal "durch bist".

Und: Glückwunsch zum bevorstehenden Nachwuchs. Fast schon ein bisschen ironisch, dass das beides nahezu zeitgleich zusammenfällt.

HappyGilmore

11.02.2022, 17:06

Danke, das passt echt gut zusammen mit dem Baby.

Es war ja irgendwie abzusehen das evtl nochmal was kommt da ja die TIN festgestellt wurde. Zwar hat der Arzt heut auch wieder was gesagt das ich ja damals einen Zyklus PEB bekommen habe und trotzdem jetzt was gekommen ist... Aber ich habe hier ja schon mehrmals gelesen das gegen die TIN nur Bestrahlung hilft... Und da ist ja dann auch Feierabend.

HappyGilmore

21.02.2022, 10:20

Hatte heut telefonische Sprechstunde.

Der Tumor war doch größer als von mir gedacht ca. 6,1cm und Seminom dazu Rete testis Infiltration.

Genaue Histologie bekomme ich diese Woche beim Urologen.

Beim CT vor der OP wurden keine auffälligen Lymphknoten oder ähnliches festgestellt.

Jetzt die Frage wie ich weiter vorgehe. Mir wurde vorgeschlagen eine Therapie mit Carpoplatin oder halt W&S... Rückfallrisiko sind ohne Therapie ca. 30% laut der operierenden Ärztin.

Lignum

21.02.2022, 15:42

Hallo, bei mir war auch erst W&S und genau ein Jahr später hatte ich große, verdächtige Lymphknoten. Bekam daraufhin 3xPEB Chemo.
Von einer einmaligen Carboplatin Therapie wurde mich abgeraten. Lieber regelmäßig kontrollieren und hoffen, dass man Glück hat und nicht bei den besagten 30% liegt. Dies hatte ich leider nicht, würde es aber trotzdem wieder so machen.

FCKSatan

22.02.2022, 09:56

Ich bin ebenfalls ein betroffener Doppel-HKler… wurde kein MRT Abdomen hinterher gemacht? Danach richtet sich doch wie weiter therapiert wird, Chemo oder nicht? Bei mir wurde wegen mehreren vergrößerten LK 17mm dann 4 Zyklen PE Chemo gemacht und dein 6,1 cm Tumor ist schon ordentlich groß um dafür nicht gestreut zu haben.. Sorry, ich will dir keine Angst machen aber besteh auf ein MRT Abdomen wenn noch keines gemacht wurde; ist aber ganz gut das jetzt ein wenig Abstand zwischen OP und dem eventuell zu machenden MRT liegt, die LK können auch postoperativ vergrößert sein, dann ändert sich sich auch ggf das Stadium falls was vorliegt… aktuell bist du bei 1C oder so?! Würdest dann in 2A/B rutschen… Wie ist der genaue Histo Befund?

HappyGilmore

22.02.2022, 14:08

Hallo FCKSatan, es wurde ein Tag vor der OP ein CT gemacht. Darauf waren keine auffälligen Lymphknoten zu sehen. Ich denke ich werde den einen Zyklus Carboplatin machen und hoffen das es was bewirkt.

Den histologischen Befund werde ich wahrscheinlich erst am Donnerstag bei meinen Urologen einsehen können. Ich hatte gestern nur eine Telefonsprechstunde.

Lignum

22.02.2022, 18:12

Also bei mir war der Tumor knappe 11 cm groß. Dies war wahrscheinlich auch der Grund, weshalb ein Jahr später dann doch noch etwas in Lymphknoten hängen blieb. Diese waren mit 12mm wiederum sehr klein. Hatte erst heute wieder meine große Untersuchung und alles ist im grünen Bereich. Was mir von der Chemo noch geblieben ist, ist der Verlust des Hochtonfrequenzbereichs auf beiden Ohren. Aber es blieb mir nichts anderes übrig. Eine Bestrahlung stand auch noch im Raum, doch dort war das Risiko zu groß, dass man nicht alles erwischt.

Benedikt24

23.02.2022, 13:20

Sorry für die blöde Frage, aber wie habt ihr einen Tumor von 6cm bzw. 11cm nicht selber früher bemerkt? Vor allem, wenn man ja nur noch einen Hoden hat, sollte das doch recht offensichtlich sein, würde ich meinen?

Ich frage, weil ich vor ca. 2 Wochen eine Fussball mit voller Wucht in den Hoden bekommen habe und er sich seither noch immer übermäßig sensibel anfühlt. Ich hab ihn schon öfters abgetastet, aber kann nichts ungewöhnliches ertasten.

Bei mir ist die Erstdiagnose auch gerade 5 Jahre her und ich mache mir Gedanken, hoffentlich versteckt sich da nix im Hoden was ich nicht ertasten kann.

Lignum

25.02.2022, 08:33

Zu diesem Zeitpunkt hatte ich noch beide Hoden. Hab es erst bemerkt, als er ohne Grund sensibel wurde. Selbst im Krankenhaus wurde von einem Assistenzarzt erst eine starke Entzündung diagnostiziert, bevor am nächsten Tag der Oberarzt mir die traurige Nachricht "Hodenkrebs" mitteilte.

HappyGilmore

25.02.2022, 12:01

Hallo Leute, ich habe gestern die Histolgie beim Urologen bekommen.

Seminom, Tumordicke 6,5cm
pT2 pNX L0 V1 Pn0 R0

Marker eine Woche nach der OP: LDH 4,50; AFP: 3,9; PLAP 2350; ß-HCG 3,6
Marker eine Woche nach der OP: LDH 3,71; AFP: 3,3; PLAP 283; ß-HCG <0,3

Ich werde am 16.03. eine Monochemo mit Carboplatin machen und hoffen das die den Rest der in meinem Körper evtl. rumschwirt wegräumt.

Benedikt24

25.02.2022, 19:17

Vor allem bei einem Seminom wird die Chemo das noch lockerer hinbekommen! (falls da überhaupt etwas rumschwirt)

Viel Glück und ich hoffe dass du die Chemo gut verträgst. Ich lese immer öfter, dass die Nebenwirkungen recht minimal sein können.

@Lignum: sorry, das hab ich falsch gelesen. Das macht dann natürlich mehr Sinn.

HappyGilmore

01.03.2022, 22:13

Danke, mal schauen wie es wird.

Reibe mich seit 4 Tagen mit dem Testotop 125mg Gel ein.

Hat jemand Erfahrungen bzw. Tricks? Ich soll zwei Beutel pro Tag anwenden.

FCKSatan

01.03.2022, 22:33

Hast du dir überlegt ob die 3-Monatsspritze mit Testosteron für dich vielleicht praktischer und einfacher ist? Ich kriege diese, weil ich mich nicht jeden Tag einschmieren will, finde das „umständlicher“ als alle 3 Monate mir ne Spritze beim Urologen zu holen

HappyGilmore

02.03.2022, 00:00

Ja die wollte ich eigentlich auch haben bzw. bin ich davon ausgegangen. Mein Urologe fing dann damit an das nicht gern direkt in einen Muskel gespritzt wird wegen Entzündungen usw... Hab mich den erstmal gebeugt.

FCKSatan

02.03.2022, 07:47

Komischerweise hat mein Urologe mir auch direkt was vom Gel erzählt ohne die Spritze zu erwähnen, machen die wohl alle nicht gern, erst auf mein Nachfragen hin hat er mir was von der Spritze erzählt… die ersten 1-2 Tage fühlt sich das an der Einstichstelle an wie ein ganz leichter Muskelkater… das Gel ist dickflüssig und muss deswegen gaaanz langsam injiziert werden; danach ist es sehr gut verträglich

HappyGilmore

03.03.2022, 21:59

Hatte heut nochmal mit M.S. aus Berlin telefoniert.. Er meinte auf die schnelle das mein Risiko das etwas wieder kommt wohl bei 15% liegt und das ganze mit der Carboplatin Gabe nochmal halbiert wird. Er meinte kann man machen. Er war aber auch ziemlich in Eile am Telefon.

HappyGilmore

16.03.2022, 18:06

Heut war der Tag der Abrechnung. Die Infusion bei meinem Urologen verlief ohne Probleme und nach ca. 3,5h konnte ich wieder gehen. Es gab vorher und nachher etliches an Kochsalzlösung o.ä. und den Beutel mit dem Carboplatin drin. Bis jetzt fühle ich mich gut. Vielleicht ein wenig erschöpft. Ich versuche gut zu trinken und warte den nächsten Tag ab.

Dirty84

17.03.2022, 20:01

na dann Daumen gedrückt, dass es auch so bleibt! :prost:

HappyGilmore

17.03.2022, 20:35

Heut früh war mir ein wenig als hätte ich am Vorabend ein wenig zu viel getrunken aber nach dem Frühstück war es weg. Zur Zeit fühle ich mich nur ein wenig erschöpft.

cooly

21.03.2022, 15:00

Wie geht es Dir denn zwischenzeitlich nach dem einen Zyklus Carboplatin?

Mich hat es nach 9 Jahre Ruhe nun auch am anderen Hoden erwischt, wieder ein Seminom im Stadium I. Beim letzten Mal hatte ich mich für die aktive Überwachung entschieden, aber jetzt überlege ich auch einen Zyklus Carboplatin zu machen, um das Risiko für ein Rezidiv einfach zu reduzieren...

HappyGilmore

21.03.2022, 18:11

Hey Cooly, das ist natürlich großer Mist. Hattest du TIN Zellen in dem zweiten Hoden oder kam es einfach so?

Mit ging es eigentlich nie schlecht. Tag 1 bis 3 war ich ein wenig erschöpft und abends eher müde. Auch war mein Magen leicht flau aber nicht schlimm. Sonst war es das eigentlich zum Glück. Ich hoffe das es geholfen hat. Und Mittwoch gehe ich Blut kontrollieren. Mal schauen wie die Werte aussehen. Eine Woche später dann noch einmal.

cooly

22.03.2022, 11:06

Das klingt doch bislang echt super von den Nebenwirkungen, ich drücke Dir die Daumen, dass es dabei bleibt. Das hat jetzt definitiv das Risikos von einem Rezidiv mindestens halbiert...

D.h. es kommt jetzt noch zwei Mal die Bestimmung der Blutwerte und dann bist Du durch?

Bei mir ist damals keine Biopsie des anderen Hodens gemacht worden. Im Rahmen der normalen Nachsorge hat man eine kleine Raumforderung entdeckt, erstmals im September letzten Jahres. Dann hat man es recht lange beobachtet, weil es auf dem Ultraschall irgendwie größenkonstant aussah. Erst ein MRT des Hodens im letzten Monat hat dann die überraschende Größenverdoppelung gezeigt...

HappyGilmore

22.03.2022, 11:48

Danke. Ja genau. Morgen Blutwerte und dann die Woche drauf noch einmal. Das war es dann. Ich denke nicht das die Werte so sonderlich schlecht sind denn ich fühle mich gut. Aber man soll ja nicht soviel denken.... Eine Halbierung des Risikos ist schon viel wert wobei mir eine Chance unter 5/10% lieber wäre...

Ich stand ja auch in Überwachung und hatte MRT und CT... Mich wundert es das es nicht eher bei mir aufgefallen ist. Ich vermute bei dem MRT Abdomen wurde der verbliebene Hoden einfach nicht mit gescannt... Und der Urologe hat sich immer nur auf diese Untersuchungen verlassen inkl Blutwerte.... Ohne mal einen Ultraschall zu machen... Letztendlich ist man schlauer... Wahrscheinlich hätte er auch schon reagieren sollen als der ß-hcg wert das erste Mal sich von immer unter 0,2 auf 0,8 und spätestens als er sich auf 1,6 geändert hat reagieren sollen. Ich habe ja die Ergebnisse auch immer erst bekommen als i drei Monate später wieder da war....

Benedikt24

22.03.2022, 16:30

Ja, beim MRT Abdomen wird der verbliebene Hoden nicht mitgescannt. Normalerweise sollte der verbleibende Hoden in der Nachsorge regelmäßig geschallt werden.

Ich hab mal was gelesen, dass im Verbleibenden Hoden vor allem innerhalb der ersten 5 Jahre erneut ein Tumor entstehen kann, aber das Risiko bleibt natürlich noch viel länger bestehen.

Vor kurzem hab ich mal im Forum in den alten Beiträgen ein bisschen rumgestöbert, und es gibt ja doch einige die zweimal Betroffen waren - statistisch ca. jeder 15 halt.

HappyGilmore

22.03.2022, 17:04

Ich hatte aber auch TIN Zellen im verbliebenen Hoden...Also eine Vorstufe vom Hodenkrebs... Ich denke einfach mein Urologe hat geschlafen und ich eigentlich auch. Das Problem ist das die Urologen wahrscheinlich kaum Erfahrungen mit dem Thema haben... Die machen immer schön ihre Vorsorgeuntersuchungen bei den älteren Herren und lassen sich das gut bezahlen. Aber jetzt ist es zu spät. Es wäre wahrscheinlich so oder so passiert bei mir nur hätte man es eher feststellen können.

cooly

22.03.2022, 21:53

Ich würde auch sagen, dass man bei TIN Zellen nochmal genauer hinschauen müsste in der Nachsorge. Aber das bringt jetzt auch nix mehr, hauptsache der Tumor wurde erkannt bevor er gestreut hat. Den Rest erledigt nun das Carboplatin :-)

Beim MRT ist der Hoden in der Tat nicht drauf, bei mir wurde dafür explizit ein MRT Hoden angeordnet, was nochmal eine Etage tiefer geht.

Die Studienlage besagt, das 4-5% der Patienten mit Hodenkrebs im zweiten Hoden auch einen Tumor entwickeln. Das habe ich jetzt gelernt, wusste ich vorher auch nicht. Angst hatte ich aber eigentlich nur vor einem Rezidiv weiter oben und weniger vor einem zweiten Hodentumor...

cooly

03.04.2022, 18:36

Wie geht es Dir denn mittlerweile nach dem Zyklus Carboplatin? Was machen die Blutwerte?

Ich schwanke immer noch zwischen Überwachung und Carboplatin, wobei mir die Ärzte jetzt doch mehrheitlich zur Überwachung raten...

HappyGilmore

03.04.2022, 19:33

Hi danke der Nachfrage, mir geht es gut. Fühle mich wie immer. Und morgen ist mein erster Arbeitstag. Von meinen Blutwerten habe ich nix mehr gehört... Und diese Woche hatte mein Urologe zu... Aber i denke sie hätten sich gemeldet wenn sie schlecht wären. Ich war auch nur einmal nach einer Woche zur Kontrolle.

cooly

05.04.2022, 19:12

Respekt, dann hast Du die Chemo ja echt gut weggesteckt und kannst das Thema abhacken :)

Lustig mit den Blutwerten, denke aber auch, dass die sich melden würden, falls es was Auffälliges geben würde...

D.h. weiter geht es dann erst wieder in 3 Monaten mit der ersten Nachsorge?

HappyGilmore

05.04.2022, 20:12

Ja aber abhaken kann i das Thema die nächsten Jahre noch nicht.... Und dadurch das ich Testosteron zuführen muss mein Leben lang nicht. Den nächsten Termin habe i Ende April... Muss ja auch die Werte des Testosteronspiegels checken.

Mein Schwerbehindertenstatus habe ich auch schon. Gab wieder 50% für 2,5 Jahre.

Benedikt24

05.04.2022, 23:23

Ja aber abhaken kann i das Thema die nächsten Jahre noch nicht.... Und dadurch das ich Testosteron zuführen muss mein Leben lang nicht.

Ach, da wirst du dich sicher schnell dran gewöhnen und es wird einfach ein normaler Teil von deinem Alltag.

HappyGilmore

06.04.2022, 05:38

Ja denk ich auch. Klappt ja jetzt auch gut. Ich hatte ja erst zwei Tüten zum Cremen... Aber dann war der Wert doch zu hoch und ich sollte nur eine nehmen. Mal sehen wie es das nächste Mal aussieht.

cooly

06.04.2022, 12:27

Ja, das mit dem Testogel einreiben jeden Morgen nervt schon, v.a. weil es doch ne Weile braucht bis man die ganze Menge auf Schultern, Armen und Bauch verteilt hat und es dann getrocknet ist. So geht es zumindest mir...

Ich werde es jetzt mal damit probieren, wenn es auf Dauer irgendwie doch nicht so klappt, kann man ja noch auf die Depot-Spritze umstellen.

HappyGilmore

06.04.2022, 16:22

Also bei einem Beutel geht es... Den verteil ich grob links oder rechts am Bauch und Hüftgold und was an der Hand ist Reibe i auf die Schulter an die ich ran komme. Nach 5min ziehe i dann auch mein Shirt an....

HappyGilmore

30.11.2023, 13:22

Ach Leute... Schöner. Mist. Jetzt wurde zwei vergrößerte Lymphknoten links festgestellt... Ca. 30 und 20mm... Das ganze wird jetzt dem Tumorboard nächste Woche in der Uniklinik vorgestellt... Zum kotzen

Wenn dann kommt es wohl vom. Seminom von Anfang letzten Jahres da die Tumormarker ok sind und der Nichtseminom schon 6 Jahre her.

Deichwart

30.11.2023, 16:12

F..... Drück dir die Daumen, dass es gut verläuft, und uns allen anderen, dass wir nichts mehr damit zu tun haben werden :augen::augen:

Majo49

30.11.2023, 18:20

Hoffe das für dich alles gut läuft.

Toni23

30.11.2023, 21:08

Alles gute für dich . Das wird wieder, glaube dran.

Furby84

07.12.2023, 12:46

Ich drücke dir die Daumen, dass alles gut läuft. Nicht aufgeben. Und wenn tatsächlich was kommen sollte, tritt dem Ding in den Hintern.

HappyGilmore

18.12.2023, 22:01

Angeblich will die Uniklinik eine Probe entnehmen bzw eine Biopsie? Ist das normal? Dachte das kann man über Pet CT klären?

Musste heut bei meinem Arzt mal nachbohren ob die Uniklinik sich bei ihm gemeldet hat..
Ja hat sie... Er dachte es war nur eine Info an ihn und sie hätten sich auch schon bei mir gemeldet und alles eingeleitet... Könnte kotzen

cooly

19.12.2023, 22:28

Bei einem PET-CT kann meines Wissens recht genau bösartige Tumorherde im Körper finden.

Eine genaue Bestimmung des Tumors, also z.B. in deinem Fall Seminom oder Nicht-Seminom, ist damit nicht möglich. Sowas kann man nur mit einer Biopsie herausfinden.

Ich weiß nicht, bei welcher Uniklinik Du bist, aber die sind ja eigentlich schon die richtige Anlaufstelle und behandeln leitlinienkonform.

Ich wünsche Dir alles Gute. Wenn bösartig, wäre wohl Seminom noch die bessere Variante...

HappyGilmore

21.12.2023, 16:01

In Dresden. Am 2.1. ist Gespräch und am 5.1. Soll die Biopsie erfolgen.

Bernd115

22.12.2023, 21:30

Hallo @HappyGilmore,

bin noch nicht lange in dem Forum.
Habe mir sämtliche Beiträge durchgelesen und dabei erfahren was du schon alles hinter dir hast.
Wenn du das alles bisher geschafft hast dann schaffst du den Rest auch noch.
Wünsche dir für den Termin in Dresden alles gute.
Drück dir von Herzen beide Daumen dass für dich alles gut wird.

cooly

25.12.2023, 19:23

In Dresden. Am 2.1. ist Gespräch und am 5.1. Soll die Biopsie erfolgen.

Da bist Du ja wirklich in guten Händen in Dresden, die dortige Urologie hat in Deutschland mit die meisten Fallzahlen bei Hodenkrebs (siehe klinikradar.de).

Die Biopsie ist aber ein kleinerer Eingriff, oder? Bekommst da ne Vollnarkose?

Die Warterei bis man dann Gewissheit hat, finde ich immer nervig...

HappyGilmore

25.12.2023, 21:12

Ich glaube nur lokal. Das erfahre ich am 02.01.

Eigentlich geh i davon aus das es eine Metastase ist. Was soll es sonst sein? Natürlich mist da ich ja letztes Jahr extra die Carboplatinbehandlung gemacht habe.

cooly

26.12.2023, 12:05

Lymphknoten, die größer als 10mm sind, sind wohl suspekt (hat man mir im KH gesagt). Wesentliches Indiz ist eine Größenzunnahme mit der Zeit...

Ich würde aber schon mal nachfragen, welches Ziel man mit der Biopsie verfolgt. Neben dem Nachweis, dass es tatsächlich bösartig ist, kann man noch die genaue Tumorart bestimmen.

Vielleicht möchte man bei Dir auch ausschließen, dass es doch nicht ein Spätrezidiv vom Nichtseminom ist. Das würde man evt. anders behandeln, als ein Seminom...

Lokaler Eingriff klingt zumindest nach nichts größerem. Ich drücke Dir dir Daumen!

frankfurt100

26.12.2023, 23:54

Hey,

dazu findet man leider im Netz nur etwas in den S3 Leitlinien, die nicht immer einfach zu verstehen sind. Deshalb fasse ich es nochmal zusammen:

Generell gilt:
Alles was >= 1cm ist, ist grundsätzlich verdächtig.
Lymphknoten haben selbst im Bauchraum diese Größe auch bei einem Infekt nicht. Die Wahrscheinlichkeit, dass da Krebs im Spiel ist, ist sehr hoch. Gerade wenn man von 2cm bzw. 3cm spricht.
Die Frage ist nur, ob die Zellen bereits tot sind und der Körper sie nur noch nicht abgebaut hat, oder ob es sich um eine Metastase handelt.

Es ist laut Leitlinien nicht entscheidend, ob sich eine Progredienz zeigt, wie @cooly meinte. Einzig und alleine die jetzige Größe ist entscheidend.
Warum?
Ich versuch es mal einfach zu erklären....
Angenommen ich leg mich heute ins MRT und der Radiologe stellt einen Lymphknoten von 1,1cm fest. Es macht keinen Sinn diesen Lymphknoten zu beobachten, um eventuell nach einer Progregienz zu schauen, denn man liegt nicht immer gleich im MRT und die Schnitte der Bilder verlaufen nie identisch. d.h. es gibt kleinere Abweichungen in der Größe. Um wirklich etwas sehen zu können, müsste man 4-6 Wochen warten und dann das MRT wiederholen.
(Bemerkung: Das ist übrigens der Grund, wieso man nach einer PEB Chemo erst nach 6 Wochen eine erneute Bildgebung macht).
Beim Hodenkrebs ist allerdings die Zeit entscheidend und deswegen sollte man bei einer Größe von >= 1cm nicht warten. Das Risiko, dass Krebs involviert ist, ist größer als dass er es nicht ist. Nach 4-6 Wochen kann sich der Krebs schon wieder im Bauchraum ausgebreitet haben...

Deswegen soll alles was >= 1cm ist, per RLA entfernt werden.
(Gleiches Kriterium wird beim 6 Wochen Restageing nach der Chemotherapie angewendet.)
Das ist (je nach Lage) eine minimalinvasive Lymphadenektomie mit dem DaVinci (Lymphknotenetfernung). Manchmal muss leider immer noch eine offene Lymphknotenetfernung gemacht werden, wenn die Lage ungünstig ist.

Dann habe ich noch etwas von einem PET CT gelesen. Auch hier muss ich etwas korrigieren:
PET CTs werden bei nicht-seminomen grundsätzlich nicht eingesetzt, aufgrund der viel zu geringen Sensitivität von gerade mal 40%. Damit ist schlicht keine Aussage möglich. Ähnliches bei einer Biopsie. Man stelle sich vereinfacht vor, dass man nicht das befallene Gewebe entnimmt, sondern einen gesunden Anteil des Lymphknotens. Dann steht man hinterher ziemlich blöd da.

Bei Seminomen sieht das auch nicht viel besser aus. Hier sagen die Leitlinien aber, dass ab einem möglichen Lymphknotenrezidiv von 3cm ein PET CT eingesetzt werden kann bzw. eine Biopsie Sinn macht.

So wie ich es verstanden habe hattest du ein Seminom oder? Dann macht die Biopsie bei dir auch Sinn.

Viel Glück, aber die Wahrscheinlichkeit, dass es keine Metastase ist, ist wohl leider eher gering :/

Falls noch Fragen zum Thema RLA oder ähnliches bestehen, stelle sie gerne. Ich schaue immer mal wieder rein.

cooly

27.12.2023, 17:19

Danke für die Hinweise.

Ich kann aus meiner eigenen Erfahrung zur Seminombehandlung bzw. -diagnostik in einer Uniklinik sagen:

- Eine kompetente Radiologie kann die Größenzunahme z.B. eines suspekten Lymphknotens im hinteren Bauchraum mittels MRT-Abdomen mit Kontrastmittel durch Verlaufskontrollen mit zeitlichem Abstand sehr gut beurteilen.
Ist bei meiner ersten Hodenkrebserkrankung so gemacht worden und hat mir eine RLA erspart :-) Aber ich stimme Dir zu, dass man nicht immer die Zeit hat, 4-6 Wochen zu warten.
Bei HappyGilmore sind die Lymphknoten auch schon deutlich über 1cm groß…

- Beim zweiten Seminom hat man bei mir im letzten Jahr dann ein PET-CT wegen eines erhöhten Tumormarkers und keinem Befund beim MRT-Abdomen gemacht.

Ich denke, dass HappyGilmore in sehr guten Händen ist in Dresden.
Beim Seminom Rezidiv hätte ich die SAKK-Studie in den Raum geworfen, aber er hatte ja bereits Carboplatin und PEB Chemo. Ob es mit der Vorgeschichte noch möglich ist, weiß ich nicht...

@HappyGilmore: Alles Gute und halte uns auf dem Laufenden, was bei Dir rauskommt.

HappyGilmore

27.12.2023, 18:20

Hallo, ja ich hatte ein Nichtseminom 2017 und einen Zyklus PEB und Anfang 2022 einen Seminom mit einen Shot Carpoplatin...

Mich kotzt es rückwirkend auch an das sich alles so verzögert hat. Grad das MRT hätte eher erfolgen sollen wo die Lymphknoten letztendlich aufgefallen sind..
Und jetzt hat es auch wieder ewig gedauert bis was los geht. Falls ich aus der Sache heil raus komme werde ich wahrscheinlich auch den Urologen wechseln... Wer weiß was noch so kommt nach den ganzen Chemiebomben etc.

frankfurt100

28.12.2023, 09:56

Ach Quatch, du kommst da heil wieder raus.
Es gibt für dich diverse Salvagetherapie-Optionen.
Nachzulesen hier:
https://www.leitlinienprogramm-onkologie.de/fileadmin/user_upload/Downloads/Leitlinien/Hodentumoren/LL_Hodentumoren_Langversion_1.1.pdf

ab Seite 116 (unten)

Ich hatte letztes Jahr das Glück, dass mein Urologe direkter Partner des Uniklinikums in meinem Ort ist und mit denen eng zusammenarbeitet. Deswegen hatte ich OP-Termine innerhalb von 2 Tagen. Findet man vermutlich nicht so oft, aber vielleicht hältst du mal nach sowas Ausschau...

Majo49

28.12.2023, 12:37

Hallo HappyGilmore,
ist natürlich großer Mist. Man konnte wahrscheinlich nach so einer Zeit langsam wieder runterkommen und das Thema nach hinten schieben und dann so eine Nachricht. Du musst jetzt erstmal die Untersuchung abwarten und daraus ergibt sich alles weitere. Du hast für dich alles richtig gemacht und die Vorsorgetermine eingehalten, mehr kann man nicht machen.

Ich drücke dir die Daumen. Alles wird wieder gut.

HappyGilmore

06.01.2024, 12:54

Die Biopsie ist gestern gut verlaufen. Es ist trotzdem ein wenig gruselig wenn man so alles mitbekommt aber es gab keine Schmerzen etc. Eine Nacht sollte ich da bleiben um evtl. Nachblutungen auszuschließen. Heut früh war noch einmal Ultraschallkontrolle und dann konnte ich gehen. Die Befundbesprechung ist dann Ende nächster Woche.

cooly

13.01.2024, 22:31

Ist doch super, dass Du nun diesen Eingriff hinter gebracht hast und sogar keine Schmerzen hast.

Hat man da irgendein größeres Gerät zum Einsatz gebracht (robortergesteuert) oder wie kann man sich das vorstellen?

Drücke Dir die Daumen für ein gutes Ergebnis!

HappyGilmore

14.01.2024, 19:44

Es wurde ein Punktierung mittels CT Unterstützung gemacht. Das ganze hat ca. 20min gedauert mit örtlicher Betäubung.

Das Ergebnis ist wie zu erwarten schlecht ausgefallen. Der Pathologe konnte am Freitag bei der Auswertung noch nicht genau sagen obes sich um den Tumor aus 2017 oder aus 2022 handelt. Bis Mittwoch weiß er es aber und dann wird die Therapie festgelegt. Als Alternativen gibt es nur Chemo oder evtl Bestrahlung. Letzteres räumt natürlich nur das weg was bestrahlt wird und birgt das Risiko das man danach irgendwann was anderes hat. Mein Fall ist auch bisschen speziell weil ich schon mal einen PEB Zyklus hatte und einen Single Shot Carpoplatin.

HappyGilmore

18.01.2024, 17:35

Das endgültige Ergebnis steht nun fest. Es ist der Seminom von 2022. Bis morgen habe ich Zeit mich zu entscheiden ob 3xPEB Chemo oder Bestrahlung. Letzteres kann wohl höchstwahrscheinlich in 15 bis 20 Jahren andere bösartigere Tumore hervorrufen....

Majo49

18.01.2024, 17:54

Hallo HappyGilmore,

dann hat es sich ja leider doch bestätigt …….:mad:
Zumindest hast du jetzt Gewissheit und kannst dementsprechend die Behandlung angehen. Du wirst da gut durchkommen und dem Schalentier in den Hintern treten.

Furby84

18.01.2024, 19:37

Hallo HappyGimore,

das ist zwar generell blöd das nochmal was gekommen ist, aber dem "bisschen" Seminom Metastase trittst du in den Hintern.

Ich persönlich würde mich für PEB entscheiden. Bestrahlung wirkt ja glaube ich nur lokal? Hätte da Bedenken das vielleicht Zellen im Körper unterwegs sind, die so nicht erwischt werden.
3xPEB ist kein Spaziergang, aber machbar. Ich bin nächste Woche in Zyklus 4 (angedacht 3 Zyklen, musste aber nach der 4. Bleomycin auf PE umstellen wegen schlechter Lungenfunktion. Dafür halt ein Zyklus mehr). Die Zeit verfliegt letztendlich doch recht schnell und dann ist man den Mist los.

HappyGilmore

18.01.2024, 20:04

Danke euch. Ja es wird nicht einfach werden. Zumal wir ja auch unsere zweijährige Tochter haben. Da kann man sich zuhause dann nicht ganz so abmatten wie damals 2017. Aber ihr habt recht am Ende ist die Zeit schnell rum und bei der Jahreszeit hat man eh nicht viel. draußen zu tun.

HappyGilmore

19.01.2024, 14:01

Am 29.01. geht es los. Montag Voruntersuchungen und Dienstag geht der Zyklus los.

cooly

19.01.2024, 15:04

Immerhin ein reines Seminom und kein Nichtseminom.

Die PEB-Chemo ist die richtige Entscheidung, um das Thema endgültig loszuwerden.

Ich wünsche Dir viel Kraft für die Chemo und möglichst wenig Nebenwirkungen!

Bernd115

19.01.2024, 16:32

Wünsche dir und deiner Familie die nötige Kraft für die bevorstehende Chemo und dass diese Zeit schnell vergeht.
Drück dir beide Daumen.

HappyGilmore

19.01.2024, 21:02

Vielen dank an euch. Habe gestern Abend noch mal M.S. In Berlin angeschrieben. Er empfiehlt auch 3x PEB oder 4xPE da es durch die Bestrahlung zu Zweittumoren kommen kann und die Rezidiv Rate bei alleiniger Bestrahlung bei 15-20% liegt.

Furby84

19.01.2024, 23:47

Hallo HappyGilmore,

ich denke auch PEB ist da die richtige Wahl. Da du ja schon mal einen Zyklus hattest, weißt du ja ungefähr was auf dich zukommt. Letztendlich nichts wovor man Angst haben muss. Gibt halt mal gute Tage und mal schlechtere, aber alles in allem machbar.

Ich wünsche dir auf jeden Fall, dass du weitestgehend Nebenwirkungsfrei bleibst. Und pass vor allem vor Infekten auf. Hatte im 2. Zyklus ne Bronchitis. Das ist in Kombination mit der Chemo dann kein Spass mehr.

Machst du die Chemo ambulant oder stationär?

HappyGilmore

20.01.2024, 09:02

Danke dir. Ja vor Infekten habe ich auch ein wenig Angst da wir ja auch eine kleine Tochter haben die in die Kita geht... Ich werde das ganze stationär machen. Mein Urologe war ganz scharf drauf das ich einen Teil bei ihm mache...Wahrscheinlich Tag 8 und 15... Aber das kann er vergessen das ich so ein hin und her anfange... Er will wahrscheinlich auch was ab haben vom Kuchen. Anders sehe i keinen Sinn drin.

Furby84

18.02.2024, 23:40

Hallo HappyGilmore,

wie läuft es mit deiner Chemo? Verträgst du soweit alles? Hoffe du kommst Nebenwirkungsfrei durch.

HappyGilmore

19.02.2024, 00:05

Hallo, danke der Nachfrage. Den ersten Zyklus habe i jetzt hinter mir ohne große Nebenwirkungen. Die Haare gehen langsam aus aber die sind eh sehr kurz. Ansonsten hatte i gestern Nacht gute Rückenschmerzen von der Aufbauspritze... Es waren keine Stichschmerzen oder so eher ein sehr heftiges pulsieren im unteren Rückenmark. Hab aber dann eine Ibo genommenen und heut gab es die letzte Spritze aber i merk noch nix.

Furby84

20.02.2024, 10:33

Das klingt doch erst mal ganz gut. Der 2. und 3. Zyklus sind auch machbar. Bei manchen wird es etwas schlimmer, manche merken wohl aber auch kaum einen Unterschied.
Ja, die Aufbauspritzen sind schon fies. Habe sie nach dem 3. Zyklus gebraucht. Hatte nachts auch diese Kreuzschmerzen. So als wenn man ständig Schläge in die Lendenwirbelsäule bekommt. Zudem war ich Sonntags dann verdammt platt und müde. Wie bei einer Grippe.

HappyGilmore

13.03.2024, 18:11

Dritter Zyklus hat heut angefangen. Kontroll CT war gestern. Die Größe der Lymphknoten ist wohl rückläufig. Ganz genau konnte es der Arzt nicht sagen weil er bloß telefonisch angefragt hatte und auf den richtigen Befund wartet.

Den zweiten Zyklus habe i auch gut überstanden..
Hatte nach den 5 Tagen dann mit dem Magen zu kämpfen... Schweregefühl und dann paar Tage Durchfall. Letzte Woche hatte i dann seit Sonntag Fieber und musste am Montag letzter Woche eine Nacht auf Station verbringen... Ergebnis nach Tests war dann Influenza A. Also kam das Fieber nicht durch die Chemo.... Dienstag konnte ich wieder heim und Donnerstag war das Fieber dann weg. Die Bleomecingabe am Tag 15 ist dadurch aber ausgefallen bzw. ganz weggefallen. Laut Arzt ist diese nicht kriegsentscheidend.

Meinen schwerbehinderten Ausweis habe i auch verlängert bekommen. Nochmal 5 Jahre mit 50%. Nach dem ersten Zyklus kam zufällig grad der Brief mit der Anhörung ob es was Neues gibt etc da mein Ausweis im Sommer abgelaufen wäre... Hat gut gepasst... Dann habe i gleich die aktuellen Arztbriefe hingeschickt...

Furby84

13.03.2024, 18:48

Hallo HappyGillmore,

schön zu hören, dass es bei dir voran geht. Du bist ja schon auf die Zielgerade eingebogen. Der Rest ist ein Klacks, den schaffst du mit links.

Ja, so ein Infekt während der Chemo ist ne unangenehme Sache. Ich hatte eine Bronchitis in Zyklus 2. Da ist man dann echt doppelt so platt.

Das der Lymphknoten kleiner wird ist ein gutes Zeichen. Bis zum Staging wird er dann wieder im Normalbereich sein. Da leistet die PEB echt gute Arbeit.

Ich habe auch gerade meinen Bescheid über 5 Jahre bekommen. Hatte mich gewundert, da ich wieder mit nur 2 Jahren gerechnet habe.

Hast du schon einen Plan wie es nach der Chemo weitergeht? Reha?

HappyGilmore

14.03.2024, 09:31

Ja ich denke auch der Rest ist jetzt noch gut machbar und dann noch die zwei ambulanten Gaben...

Eine Rehe werde ich erst einmal nicht machen. Sowas gefällt mir überhaupt nicht und zuhause wartet auch die Familie. Zeitgleich erwerben wir auch demnächst ein Haus wo auch einiges ansteht... Aber i werde natürlich erst einmal kürzer treten biss ich auch merke das die Fitness wieder richtig da ist.

HappyGilmore

18.03.2024, 18:29

So der Letzte große Durchgang ist erledigt seit gestern Nachmittag. Im CT von vor dem 3 Zyklus steht das der größte der beiden Lymphknoten nur noch 10mm hat. Jetzt noch zwei Gaben ambulant und abschließendes CT sowie Lungenfunktionstest und dann ist die Sache hoffentlich erledigt.

Furby84

18.03.2024, 19:41

Hallo HappyGilmore,

freut mich zu lesen, dass du es so gut wie geschafft hast und das im CT Erfolge zu sehen sind. Da ist man dann doch beruhigter. Finde ich daher gut, dass du ein Zwischenstaging bekommen hast.
Dann hoffe ich, dass du die beiden Bleomycin Gaben noch gut verträgst. Aber letztendlich ist das ja ein Klacks im Gegensatz zu dem Rest der letzten Wochen :)

HappyGilmore

23.03.2024, 10:51

Wann seid ihr eigentlich wieder auf Arbeit gegangen nach der Chemo? Ich tendiere so Anfang Juni an.. Evtl Mai aber dann den ganzen Monat noch Urlaub damit ich volles Gehalt bekomme und kein Krankengeld.

Furby84

23.03.2024, 16:14

Also ich hatte die letzte Chemogabe am 02.02.24. Bleomycin hatte ich ja nicht mehr bekommen. Am 01.03.24 hatte ich meinen ersten Arbeitstag. Aber ich habe zum einen nen Bürojob, zum anderen ist man bei mir auf Arbeit rücksichtsvoll bezüglich der Situation. Da hat keiner direkt 100 Prozent erwartet.
Bei mir lag es aber auch daran, dass mir extrem die Decke auf den Kopf gefallen ist. Aufgrund Infektgefahr war ich die 4 Monate, außer zur ambulanten Chemo, nur zu Hause. Da ist arbeiten gehen eine echte Wohltat.
Ich würde an deiner Stelle echt auf deinen Körper hören. Mein Arzt war auch nicht gegen einen schnellen Arbeitseinstieg. Nur Freunde und Kollegen haben mich für bescheuert erklärt. Die meinten ich hätte alles machen sollen, von Reha bis Wiedereingliederung. Aber da hatte ich halt null Bock drauf :D

HappyGilmore

27.03.2024, 21:43

Heut letzte Gabe Bleo... Natürlich ab Mittag dann Fieber bekommen.... Aber das war abzusehen. Der Arzt hatte es mir schon beim spritzen gesagt das da evtl was kommt... War gesamt aber nur das zweite mal nach Bleo... Gute Nacht

Furby84

03.04.2024, 20:45

Hallo Happy,

wollte mal fragen wie es dir gehr? Chemo müsste ja rum sein. Hoffe es geht bergau bei dir.

HappyGilmore

03.04.2024, 22:25

Hey, danke der Nachfrage. Soweit alles ok. Hatte nach den Bleo Gabe bzw beim. Bluttest etwas niedrige Blutblättchenwerte aber bei der Nachkontrolle am Dienstag waren die wieder fast am. Normalbereich. Sonst fühle ich mich eigentlich gut. Ok wenn i viel mich bewege merke ich es Mittags bzw. spätestens abends auch... Sonst warte ich auf meine Kopfhaare wieder... Ach und am Samstag waren wir im Zoo und i hatte vergessen mich einzucremen... Natürlich eine schöne Sonnenallergie auf der einen Wange bekommen... Da sieht vielleicht aus... Aber ist heut schon viel besser wieder... Also dran denken immer schön eincremen nach der und während der Chemo.
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