Wie lange habt ihr auf Chemo gewartet ?

[Hemaa]

Hallo, mein Name ist Emir und ich bin 30 Jahre alt. Ich wurde vor 3 Wochen mit einem embryonalen Karzinom 80% und 19 % klassisches Seminom diagnostiziert und gleich am nächsten Tag wurde mir auch ein Hoden abgenommen;CT und alle untersuchungen gemacht , Tmormarker vor Op ß-HCG 16.8 , Afp 40 und ldh 480 , nach Op ß-HCG 7.6 , afp 20 , ldh 400 , Diagnose pT1 L0 V0 Pn0 R0 und vergrösserte lymphknoten im Bauch , und wollte jetzt nun mal fragen, ob jemand schon Erfahrungen in diesem Gebiet gesammelt hat; bezüglich Chemo, die Chemo wird bei mir erst in 2 Wochen anfangen d.h 4 WOCHEN NACH OP und der Urologe sagte dass das normal ist , aber ich mache trozdem sorge dass es ziemlich lange dauert bis Chemo.

[BOB the builder]

Hallo Emir,

willkommen im Forum in dem eigentlich niemand schreiben will.

Dass zwischen der OP und dem Beginn einer Chemo etwas Zeit liegt hat seinen guten Grund, denn die Narbe, die Du durch die OP hast muss erst einigermaßen abheilen.
Wundheilung und andere Prozesse funktionieren unter Chemotherapie aber nicht so gut wie sonst.
Deshalb ist es normal, dass dort etwas Zeit vergeht.
Bei mir waren es zwischen OP und 1. Chemobeutel 21 Tage.

Und glaub mir: Die 7. zusätzlichen Tage machen den Braten nicht fett.

Außerdem muss man ja auch noch Zeit haben für die notwendigen Voruntersuchungen. (Lunge, Ohren)

Wie viele Zyklen PEB (vermute ich jetzt einfach mal) sind denn bei Dir angedacht?

Alles Gute und mach Dich nicht verrückt! Eine Chemo ist kein besonders tolles Erlebnis, aber auch keins, das man nicht gut überstehen kann.

Wenn Du weitere Fragen hast immer her damit.

Viele Grüße,

BoB

[Hemaa]

Hi BoB , erstmal danke für die ausführliche Antwort ,

Ich habe keine Angst von Chemo , ich würde gerne gleich starten , bei mir sind 3 Zyklen PEB angedacht .

[BOB the builder]

Hallo Emir,

ja das kann ich gut verstehen. Die ganze Warterei auf die Chemo, auf Blutergebnisse, CT Bilder usw. ist sowieso das, was am meisten in der ganzen Zeit belastet.

Bei mir war es auch erst besser, als die Chemo dann angefangen hat. Dann hat man immerhin das Gefühl, das man was unternimmt gegen die Krankheit.

Dann versuch Dir die Zeit bis dahin so angenehm wie möglich zu machen. Pack Dir was zum Lesen, was zum Spielen (Konsole, Laptop, Handy oder was auch immer) ein, wenn Du ins Krankenhaus gehst.
Die Tage sind manchmal echt lang und Krankenhäuser an sich unglaublich langweilig ;)

Viele Grüße,

BoB

[wiesel007]

Hi,
Bei vergrößerten Lymphknoten im Bauch, stimmt die Klassifizierung allerdings nicht. Wie groß sind sie denn?

[Hemaa]

Hi , Lymphknoten sind 22mm und 36mm , die Klassifizierung habe ich aufgeschrieben , so steht im pathologischem Befund , das war vor CT .

[eistee]

Mit L0 und V0 wäre es allerdings sehr ungewöhnlich, wenn du Lymphknoten-Metastasen hättest...
Ich nehme an, das CT wurde nach der OP gemacht?

[Hemaa]

Hi , ja CT wurde nach der OP gemacht .

[Maaddiin]

Hey Hemaa,

also die Dauer zwischen OP und Chemo richtet sich stark nach deiner Stadieneinteilung. Im Idealfall sollten 2-3 Wochen zwischen OP und Chemo vergehen. Bei mir waren es nur 4 Tage, aber ich war bereits im höchsten Stadium und da sollte man sofort chemotherapieren.

Wende dich mit deinem Fall bitte noch an einen HK-Spezialisten. Du hast V0 und L0, jedoch vergrößerte Lymphknoten und diese wurden erst nach OP festgestellt. Außerdem sind die Marker nach OP quasi halbiert, was auch ein gutes Indiz ist. Primärtumor ist mit pT1 auch klein.

Alles Gute !

[axiom]

Bei mir war fast ein monat dazwischen. Ich hatte einen vergrößerten lymphknoten.
Mir wurde gesagt, dass bei den niedrigen Stadien, nach der Entfernung des primärtumors, kein feuer am dach ist. Man soll aber nicht Monate vergehen lassen.

Alles gute.

[eistee]

22mm und besonders 36mm sind jetzt zwar nicht unbedingt klein, aber eben auch nicht mit deiner Klassifizierung übereinander zu bringen.
Nutze die Zeit bis zum Chemo-Beginn, um dir eine Zweitmeinung einzuholen, denn auch deine Tumormarker sind nicht übermäßig erhöht.
Vielleicht solltest du noch ein Vergleichs-CT machen lassen, da Lymphknoten auch nach einer OP vergrößert sein können.

Bei mir lagen zwischen OP und Chemo übrigens auch nur 2 Tage, was aber wie bei Martin auf mein Stadium zurück zu führen war.

[phoenix2016]

Bei mir lagen 1,5 Monate zwischen OP und Chemo, alles lief gut und hatte scheinbar keine Auswirkung bei mir. Hatte auch erst Angst, dass das zu lange war, aber die Sorge hat sich in Luft aufgelöst.

Nutze die Zeit bis dahin so gut wie möglich, mach was dir Spass macht, iss, wonach dir ist. Ich hatte das Glück, dass ich die Chemo ambulant machte und das ermöglichte auch, dass ich die Nebenwirkungen oder Appetitlosigkeit mit 5-blättrigem beseitigen konnte.. besser als der Berg Medikamente, der sich bei mir anhäufte, ich aber nicht nahm...

[Hemaa]

Hi Phoenix , erstmal Danke für die Antwort ,
ich habe mich jetzt beruhigt , ich dachte 4-5 Wochen zwischen OP und Chemo ist zu lange und etwas stimmt nicht , obwohl mein Urologe sagte dass es normal ist , die Chemo werde ich auch Ambulant machen , hier hab ich aber gelesen und 99% haben die Chemo im KH /stationar bekommen , wer/was entscheidet das .
Liebe Grüße
Emir

[Wally_coffee]

Hallo,
nur wenige Ärzte bieten die PEB-Chemo ambulant an.

Aus Patientensicht: Wenn Du daheim Unterstützung hast und der Weg zur ambulanten Behandlung nicht allzu weit ist, dann ist ambulant sicher die angenehmere Alternative.

[Hemaa]

Hi Leute ,

Mir interesiert nun habt ihr bei Chemo zyklen weiter geraucht oder aufgehört , ich rauche 5_7 Zigaretten am Tag , ich weiss dass Aufhören jedenfalls besser ist aber dann wäre ich ganze Zeit extrem nervös und unruhig , das bringt auch nichts oder ???

[Zeka]

Hallo Hemaa,

ich hatte zwar Leukämie und keinen Hodenkrebs, aber eine Chemo hatte ich trotzdem:

Ich gehe davon aus, dass du dein schlechtes Gewissen erleichtern willst. Ich habe lange geraucht, wenn ich während der Chemo weiter geraucht hätte, würde ich sicher ähnlich gefragt haben.
Deshalb will ich lieber schildern, wie ich aufgehört habe: Dienstags wurde meine Leukämie festgestellt, mittwochs habe ich noch geraucht, donnerstags kam ich dann in die Uniklinik, samstags fing die Chemo an.
Ich habe mir Nikotinlutschtabletten mit in die Klinik genommen und anfangs alle zwei Stunden eine halbe gelutscht. Nach zwei Tagen dann alle drei Stunden usw. bis am Ende der Abstand 12 Stunden betrug. Da habe ich mir gesagt, jetzt schaffst du es auch ohne und bis heute, 3,5 Jahre danach bin ich rauchfrei :rotier2:
Klar kann man sagen, die Chemo während der Leukämie ist härter und deshalb das Verlangen geringer, aber das stimmt nicht. Ich war immer froh, wenn ich wieder eine Tablette lutschen konnte. Man muss sich aber vor Augen halten, dass man eine chemische Keule gegen den Krebs bekommt, da kann man mit nicht mit Teer dagegen arbeiten, denn Zigaretten tragen definitiv nicht zur Besserung bei.
Starte einen Versuch aufzuhören, wenn nicht jetzt - wann dann?

Alles Gute

[heliosh]

wenn nicht jetzt - wann dann?


Das habe ich mir auch gesagt und den Krankenhausaufenthalt bei der OP genutzt um aufzuhören.
Nikotinverzicht soll laut Studien die Effektivität der Chemo steigern und Nebenwirkungen senken.

Wenn du nicht ohne Nikotin leben willst, kannst du auf's dampfen umsteigen, das belastet den Körper vielleicht weniger.

[Angsthase159]

Guten Morgen!

Ich habe bei meiner Diagnose auch geraucht und das nicht wenig (ca. 1. Schachtel). Zwei Tage nach meiner OP saß ich im Raucherbereich des KKH und sah, man muss es so sagen, schlimme Gestalten. Da waren Leute, da sah ma, dass sie voll mit Krebs waren und ich dachte mir echt, das willst du nicht. Ich habe mich auch mies gefühlt, wenn die Pfleger von meiner Station dann an mir vorbei gelaufen sind.....Für einen Hodenkrebs kann man nix und ich habe mir gedacht, ich will all diese Gefühle nicht nochmal aufgrund von selbstverantwortetem Lugenkrebs erleiden. Ich habe dann den Tag der Entlassung noch geraucht und abends die letzte Zigarette geraucht. Ab dem Folgetag habe ich aufgehört. Die ersten zwei Tage waren hart und ich stand noch vor meinem CT. Ich habe es durchgezogen und das ist nun fast ein Jahr her. Und mir geht es gut ohne Kippen muss ich sagen. Und jetzt merke ich erst wie man als Raucher stinkt..... :rotier:

[Maaddiin]

Ich habe 12 Jahre geraucht und die letzten 3 Jahre mit einer Schachtel pro Tag auch nicht zu wenig.

Mir ging es bereits vor Diagnose extrem schlecht und als ich eines Abends beschlossen habe mich den Tag darauf bei Ärzten und im Krankenhaus vorzustellen, habe ich aufgehört. Dann kam eine Woche später die Diagnose Krebs und der Enzug ist komplett aus dem Kopf raus.

Am 03.08.2017 bin ich ein Jahr rauchfrei und habe nichtmal den kleinsten Gedanken mehr darüber. Wer es nicht schafft bei einer Krebsdiagnose (auch wenn es Hodenkrebs ist) aufzuhören, wird es m.M.n. nie mehr schaffen.

Je nach Chemoverträglichkeit ist es eh fragwürdig, ob geraucht werden sollte. Ich habe insgesamt die Chemo sehr gut weggesteckt, aber trotzdem Kreislaufprobleme gehabt in den Zyklen 3 und 4. Hätte ich geraucht wäre dies für mich noch schlimmer.

[Hemaa]

Ich hab heute meine erste Chemo bekommen /PEB/ , alles ging gut bis Halsschmerzen die ich vor der letzte Infusion bekam, ich konnte kaum noch Wasser trinken , und jetzt sind die Lymphknoten im Hals tastbar geschwollen , die Schwester sagte , es ist bei cisplatin schon bekannt ,ja ich hatte letzte 2 Tage leichte Schmerzen im Hals , aber so starke wie heute noch nie im Leben.
Hat noch jemand diese Nebenwirkung bei PEB gehabt.

Viele Grüße Emir

[Maaddiin]

Hey Emir,

PEB greift Schleimhäute an. Es sollte nicht am ersten Tag so krass auftreten.
Sprich mit den Ärzten drüber, ob du dir vielleicht eine Erkältung oder eine allergische Reaktion weggeholt hast.

Aktuell haben viele Leute Halsschmerzen und Schluckbeschwerden. Da geht wohl ein kleines Grippchen rum.

Weiterhin alles Gute!

[Hemaa]

Hi leute ,
Ich heiße Emir und bin 30 Jahre alt , ich hab hier in Forum schon mal geschrieben so kurz übet meine Diagnose ; Embryonales Ca 80% , Klassisches Seminom 19% Dottersack 1% , Pt1 LoVoRo , Tumormarker vor OP;Afp 40 , ß-hcg 16,8 LDH 480 mit vergößerten Lymhknoten 23mm und 36 mm , Tumormarker nach OP ; Afp 20 , ß-hcg 7,8 LDH 400 , Tumormarker vor Chemo ; Afp 10 , ß-hcg 5 LDH 360 , und dann schock mein Onkologe meinte ich gehöre damit im Stadium III b und 4 Zyklen PEB (der Erste Zyklus ist nun vorbei), weill LDH mehr als 1,5 x norm ist , und vor paar Tage war ich beim Prof.Dr G. (die Zweitemeinung) hier in München gilt als HK Spezialist , der sagte 3 Zyklen sind in meinem Fall voll ausreichend und LDH nimmt er überhaupt als relevant , und jetzt bin ich im Zweifel , wie geht das überhaupt mit der Zweitmeinung , soll ich das zu meinem Arzt sagen oder was , noch eine frage an alle , ich mache mich sorge wegen diesem 36 mm Lymphknoten dass der nach Chemo nich kleiner als 1cm wird , obwohl mein Urologe , Onkologe und Dr.G. sagten dass es alles mit Chemo erledigt wird und werde ich keine OP brauchen , habt ihr Erfahrungen dass ein Lymphknoten von 36mm nach Chemo verschwunden ist .
Beste Grüße

Emir

[Toby01Harv]

Hi Emir,

zu Deiner Frage: Wenn Prof. G Dir einen Rat gibt, solltest Du diesen auch dringenst befolgen. Mehr Ahnung wie dieser kann man bei HK kaum haben. ... Im Übrigen habe ich mir auch gedacht, warum Du Stadium III b haben solltest. Soweit ich das richtig sehe, sind bei Dir "lediglich" 2 Lymphknoten leicht vergrößert. Dein Arzt meint das sog. IGCCCG-Schema. In dem bist Du tatsächlich in der intermediate prognose-Gruppe. Das Schema zeigt nicht das Stadium, sondern Dein Risiko an. Beim Stadium musst Du das sog. Lugano-Schema mitberücksichtigen. Du bist im Stadium 2, wenn Du keine viszerale Metastasen (z.B. Leber, Knochen) und keine Lungenmetastasen hast. Aus der Entfernung würde ich Dich in das Stadium 2b einordnen. Prof. G hat hier Recht, 3xBEP sollten reichen. Nach dem 2. oder 3. Zyklus wirst Du aber idR. ohnehin nochmals gescheckt, ob die Chemo auch ausreichend greift - woran ich keine Zweifel habe. Falls nicht, kann dann der Onkologe ggf. einen 4. Zyklus anordnen. Prof. G sagte zu mir mal, dass er nach 3xBEP und Lymknoten <3,5 cm bislang in über 20 Jahren lediglich einen Rückfall bei Nichtseminom hatte (... der Patient lebe aber im Übrigen heute auch noch). Kurzum, keine allzugroßen Sorgen machen und Deinem Onkologen die Empfehlung von Prof. G mitteilen.

[Maaddiin]

Hey Emir,

wenn man ganz blind den Leitlinien und der Stadieneintelung folgt, hat dein Onkologe mit dem Stadium IIIb recht und folgedessen auch mit den 4 Zyklen PEB.
Dein Fall zeigt deswegen auch, dass die Zweitmeinung eines HK-Experten dazugezogen und befolgt werden sollte.

Kurz zur Erklärung:
In deiner Tumorformel sollte S1 stehen anhand deiner Tumormarker. Dort werden die drei Tumormarker LDH, ßHCG sowie AFP berücksichtigt, wobei LDH nicht ausschlaggebend sein sollte, wenn die anderen Tumormarker bei dir im unteren Bereich von S1 sind.
Sobald ßHCG >5000 IU/l oder AFP >1000 IU/l oder LDH das 1,5fache bis 10 fache der Norm ist, wird in der Tumorformel aus dem S1 ein S2.
S2 katapultiert dich dann ins Stadium IIIb und die Standardtherapie dort ist 4xPEB.

Nun ist es jedoch so, dass die wirklich relevanten Tumormarker bei dir eindeutig S1 sind und das LDH an der absoluten Untergrenze von S2 ist. Auch die Lymphknotengröße spricht nicht für Stadium III.

Folglich ist die Meinung vom Experten absolut richtig und sollte so von dir deinem Onkologen kommuniziert werden.
Wenn du meinen Fall gelesen haben solltest, war dies ähnlich.
Mich an die Meinung des HK Experten zu halten und nicht an die meines Onkologen hat mir vermutlich mein Leben gerettet.

Am Ende entscheidest du über deine Therapie.

Alles Gute !

Martin

[Hemaa]

Wer weiß , was heißt ' asoziierte in situ keimzellneoplasie ' , so steht im Pathologischen Befund , ich hab jetzt zufällig gefunden dass das etwas mit TIN Zellen zuntun hat !!!, aber bei mir wurde keine Biopsie beim anderen /gesunden Hoden gemacht , mir hat keiner was gesagt , weder mein Urologe noch Onkologe und Prof G., mein Histologie Befund ist dieses Thema angehängt .

Freue mich auf eure Rückmeldungen.

Ich hoffe dass jemand etwa ahnung hat . , so viel ich weiß , Biopsie vom nicht betroffenen Hoden soll bei Inguinale Orhy. gemacht werden und nur bei Verdacht dass da auch etwas "suspicios" ist , bei mir wurde keine Biopsie gemacht und Ultraschall zeigte auch dass beim gesunden Hoden alles sauber ist , hoffentlich mache ich mich Sorgen ohne Grund.

Beste Grüße
Emir

[Toby01Harv]

Hi,

Du hattest eine in situ Neoplasie am entnommenen Hoden. Das ist nicht selten. Eine in site Neoplasie ist - glaube ich - eine Stufe mehr als eine TIN. Die Diagnose betraf den entnommenen Hoden.

Also Entwarnung.

Im Übrigen, viele machen heute keine Biopsie mehr am gesunden Hoden, weil wohl nach neuereren Statistiken diese Biopsien nicht sehr aussagekräftig sind.

Ich würde einfach beim nächsten Termin Prof. G fragen.

[Hemaa]

Hallo gute Leute

Kleines Update von mir (Nicht-Seminom 2 b , 20% Seminom 80% Embryo.) , die Chemo ist jetzt 4 Wochen her , Tumormarker vor Chemo fast im Normbereich und seit dem ersten Zyklus im Normbereich , Lymphknoten haben sich von 23x21 und 37mm vor Chemo auf 4mm und 7.3 mm 4 Wochen nach Chemo verkleinert , der Radiologe sagte dass alles gut ausschaut und er schickt den Befund an Onkolege , bei dem ich nächste Woche ein Abschlussgespräch habe.
Was meint ihr , ob ich weitere Behandlungen d.h RLA brauche oder fange ich mit Nachsorge an ??

[Martin86]

Hey.
Das war bei mir ähnlich.
Von der Größe her ist das ja jetzt schon unauffällig, dann sind sie bei mir noch weiter geschrumpft und seitdem bin ich in der Nachsorge. Keine RLA :-)

[Wally_coffee]

Alles unter 1cm wird nicht operiert.

[Hemaa]

Ich hoffe auch , dass keine OP notwendig wird , aber manche Ärzte operieren Lymphknoten die kleiner als 1cm sind.

[eistee]

Die endgültige Entscheidung liegt ja zum Glück noch bei dir selbst ;)

[Hemaa]

eistee

Das ich entscheiden muss , das weiß ich.
Ich wollte bloß eure Meinung dazu haben.
Danke trotzdem.;)