Bisphosphonate adjuvant

Hallo liebe Frauen,
habe eine ganz spezielle Frage an alle die Zometa Inf. bekommen, wegen Osteoporose oder Vorbeugend.
Wer hat Euch die Infusion verordnet und in welcher Kasse seid ihr versichert. Mein Problem ist folgendes, bin 1999 an Bk erkrankt , hatte Chemo , Bestrahlungen , ablatio und nach Rezidiv Aromatasehemmer. Nun habe ich mittlerweile eine massive Osteoporose für die ich Fosamax einnehmen sollte, dieses Medikament kann ich aber wegen starker Magenprobleme nur sporadisch einnehmen. Es wurde ein Antrag auf Zometa Inf. gestellt, diesen hat die Krankenkasse nun abgelehnt. Nun weiß ich garnicht mehr was ich machen soll. Ich verstehe einfach nicht, mit welcherlei Maß bei den Kassen gemessen wird.
Vielleicht könnt ihr mir helfen, oder einen Rat geben, wie ich mich nun weiter verhalten soll.
Vielen Dank für Eure Antworten.
Liebe Grüße, Gisi

nehme seit 3 jahren zometa. kasse wird die kosten nach verordnung des arztes übernehmen, denn es ist eine kassenleistung.immer großpackung verschreiben lassen und direkt mit dem/r sachbearbeiter/in die kosten im vergleich mit anderen präparaten besprechen.es gibt seit 1.04.04 speziell ein für osterperose aus amerika zugelassenes medikament in tablettenform.leider weiß ich nicht den namen aber onkologen könnten weiterhelfen.hat sich in der erprobungsphase bewährt.
kopf nicht hängen lassen bin selbst seit 20 jahren erkrankt.habe alle höhen und tiefen hinter mir.gruß iNg.

Hallo Gisi,

erfahrungsgemäss ist der Weg über den Antrag bei der Krankenkasse nicht erfolgsversprechend. Ich habe es erlebt bei einer längeren Diskussion über ein (teures) Medikament. Die Anträge werden meistens abgelehnt. Es ist wirklich so, wenn der Arzt ein Medikament verschreibt, wird es ohne Probleme von der Krankenkasse bezahlt. Du musst so lange suchen, bis Du einen Arzt findest. Meine Onkologin hat mir mal gesagt, eigentlich müsste der Arzt ein Krebsmedikament verschreiben (ganz besonders bei Indikation), sonst könnte ihn der Patient wegen unterlassener Hilfeleistung verklagen...

Viele Grüße, TP

Hallo Gisi,

ich bekam Zometa auch adjuvant verschrieben.
Als ich mir damals vor zwei Jahren die Zweitmeinung ( privat) wegen meiner adj. Therapie von einem Chefarzt eingeholt habe, hat er mir gesagt, dass ich neben Tamoxifen auf jeden Fall Zoladex bekommen sollte auf grund meines Alters. Und dann sagte er mir, dass der Östrogenentzug kann zur massiven Osteoporose führen und es ist wichtig prophylaktisch bisphosphonate zu bekommen. ich bin nur gesetzlich versichert, daher konnte ich nicht bei ihm in Behandlung bleiben. Ich ging zu einem Onkologen und erzählte ihm über das Gespräch mit dem Professor. Er hat mir den therapievorschlag bestätigt und ohne Probleme Zomata verordnet. Ich selbst glaube, dass das nur vom Arzt abhängt, was er verschreibt. Wenn er die Regressansprüche fürchten würde, hätte er mir das doch nicht verordnet. Ich habe auch einige Male erlebt, dass eine direkte Nachfrage bei der Krankenkasse meistens erfolglos bleibt. Als ich bei meiner Kasse nachfragte, ob ich auch eine Schwimmprothese bekommen könnte, sagte man mir ich könnnte auch die andere Prothese zum Schwimmen benutzen. Ich dachte, ich höre nicht richtig. Ich ging zum Arzt und sagte ihm gar nicht über das Gespräch mit der Kasse und ich bat ihm mir eine Schwimmprothese zu verschreiben. ich bekam sie ohne Probleme. Mein Rat, so lange einen Arzt suchen, bis man einen findet, der einfach bereit ist die Bisphosphonate zu verschreiben.
Grüße Anna

Liebe Gisi,
mittlerweile sehe ich das ganz genauso wie Anna. Du brauchst unbedingt einen Onkologen, ich denke die haben ein ganz anderes Budget.
Viel Glück bei deiner Suche, wenn alles nichts nützt, mußt du dich doch an Prof.Diel wenden.
Übrigens, ich war zwei Tage richtig krank nach der ersten Zometainfusion. Aber wenn´s hilft!
Liebe Grüße
Eva

Hallo,

nach langen Suchen fand ich vor 10 Monaten einen Arzt der mir adjuvant Bisphosphonate verschreibt und die Kasse (DAK) zahlt.
Ohne das Rezept vom Arzt hat mein leider keine Chance.

Gruß
Brigitte H.

Vielen Dank an alle die mir geantwortet haben.

Habe nochmal eine Frage, ist eine von Euch lieben eventuell aus dem Frankfurterraum ,oder weiß einen guten Onkologen in der Nähe ??

Wahrscheinlich werde ich mich doch an Prof. Diel wenden müssen.
Denn es sieht fast so aus, als ob es in Frankfurt keinen niedergelassenen Onkologen gibt !!!
Liebe Grüße, Gisi

Habe etwas vergessen, weiß vielleicht jemand die Internetadresse von Prof. Diehl und könnte sie mir schreiben.
Danke , Gisi

Hallo Gisi,

www.cgg-klinik.de

Grus von U.

Hallo Gisi,

falsche Adresse, sorry.

Hier die richtige: www.cgg-mannheim.de

Nochmals Gruss von U.

Hallo Ihr Lieben, wollte nochmal all denen kurz berichten, die mir geantwortet hatten wie der Stand der Dinge ist,
Ich war am Dienstag bei Prof. Diehl in Mannheim. Leider hat auch er mir die Zometa Inf. nicht verschreiben.Da sie bei Osteoporose nicht zugelassen ist. Er hat mir aber angeboten , Bonefos Tbl. zuverschreiben, ein Medikament was eigentlich auch nur bei Knochenmetas zugelassen ist.
davon müßte ich zwei Tabletten am Tag einnehmen und bei Nebenwirkungen steht, Magenprobleme.
Ich denke nun werde ich doch in den sauren Apfel beissen müssen und die Infusion selber zahlen.
Ich verstehe das alles trotzdem nicht, warum wird mit zweierlei Maß gemessen bei solch einer Erkrankung ??
Trotzdem vielen Dank für Eure Hilfe.
Liebe Grüße, Gisi

Hallo Gisi etwas verstehe ich nicht. Zometa ist speziell für Osteoporose zugelassen und wird da man Erfahrungen sammeln konnte auch bei Knochenmetastasen eingesetzt. Jeder Hausarzt kann die 15 min. Infusion alle 28 Tage geben. Da Krebspatienten aus dem normalen Budget herausgenommen werden, Arzt braucht nur einen Antrag zu stellen, gibt es bei Verordnungen kein Problem.Bonefos wie Aredia sind ältere Osteoporosemittel werden oft wegen der Kosten in Kliniken eingesetzt.Zometa ist zur Zeit das Beste auf dem Markt.Deßhalb verstehe ich die Aussagen von Prof. Diehl nicht. Sie sind schlicht falsch. Gruß INg

Hallo INg,
vielen Dank für Deine Antwort.
Das finde ich ja sehr interessant , was Du da schreibst. Kannst Du mir vielleicht sagen woher Du diese Infos hast , das Zometa für Osteoporose zugelassen ist und wo ich das eventiell nachlesen kann. Dann hätte ich etwas in der Hand und könnte das bei meinem Widerspruch bei der Krankenkasse mit schreiben.
Bis jetzt habe ich von allen Ärzten nur gehört , das es bei Osteoporose nicht zugelassen sei.
Über eine schnelle Antwort wäre ich Dir sehr dankbar.
Liebe Grüße, Gisi

Hallo Gisi, hallo INg,

ich habe gerade in der Roten Liste nach Zometa geschaut und gleich etwas rauskopiert:

"Anw.: Prävention skelettbezogener Komplikationen bei Pat. m. fortgeschrittenen, auf das Skelett ausgedehnten Tumorerkrank. Behandl. der tumorinduzierten Hyperkalzämie (TIH)."

Ich verstehe es so, dass Zometa tatsächlich für Osteoporose nicht zugelassen ist.

Wie ich Prof. Diel verstanden habe, verschreibt er Bonefos Tabletten prophylaktisch gegen Knochenmetastasen, weil er die Wirkung von dem Mittel (und wohl von keinem anderen) selbst in Studien untersucht hat und wegen positiver Ergebnisse der Studie, dieses Medikament den kranken Frauen nicht vorenthalten möchte. So weit ich weiss, hat er auch immer wieder Diskussionen mit den Krankenkassen. Er macht schon sehr viel für die Frauen, kann aber anscheinend doch nicht alles.

Ich selbst nehme Bonefos zwei Tabletten täglich (prophylaktisch). Es ist super gut verträglich. Und ich habe keine Knochenschmerzen mehr!

Es ist schon wichtig, ganz besonders bei einer Krebserkrankung das Mittel zu bekommen, von dem man selbst sehr überzeugt ist, dass es das beste ist. Deshalb sollst Du auch Zometa nehmen. Vielleicht findest Du einen Arzt, der Dir das verschreibt, oder, wie Du selbst schreibst, wirst Du Das selbst bezahlen. Ich bezahle mir auch ein Krebsmedikament, das noch keine Zulassung hat (die Studie läuft oder läuft an). Ich finde das In Ordnung.

Viele Grüße, TP

Hallo TP,
vielen Dank für Deine Antwort. Genauso wie Du es schreibst, verstehe ich es auch, leider.

Aber nun habe ich eine Frage an Dich, wie machst Du es denn mit dem Bonefos ???? Ich meine mit den Nüchtern und Wartezeitn zwischen den Tabletten ??

Ich stelle mir das sehr aufwendig vor, weil man sich ja auch nach Einnahme nicht mehr hinlegen darf .
Ansonsten sehe ich es auch so wie Du, dann muß ich mir eben die Infusion selber bezahlen.
Darum geht es mir eigentlich auch garnicht .
Ich finde es nur sehr ungerecht , das einige Frauen es verschrieben bekommen und andere eben nicht.

Liebe Grüße, Gisi

Hallo Gisi,

ich nehme Bonefos (mit viel Wasser) um 5.00 Uhr morgens - da bin ich auf jeden Fall nüchtern. Ich schlafe noch eine Stunde, allerdings mit vorsichtshalber ziemlich hoch gestelltem Kopfteil. Ich hatte aber noch nie das Gefühl, dass da etwas vom Magen hochsteigen will. Nach einer Stunde nehme ich meine Schiddrüsentablette (genau nach Vorschrift), warte noch 30 Minuten und dann darf ich schon essen. Und natürlich auch sehr viel trinken. Etwa um 11.00 trinke ich eine Brausetablette mit Calcium Vit.D, auch von Prof. Diel empfohlen. Zweites Frühstück, Mittagessen, wie gehabt, aber eher leichtes Essen. Ab etwa 14.00-14.30 esse ich bis 17.00 nichts mehr. Um 17.00 - Bonefos, immer sehr viel Wasser danach. Um 18.00 darf ich wieder essen. Das hat ein wenig gedauert, bis ich meinen Tagesrythmus umgestellt habe. Jetzt bin ich sehr zufrieden - ich esse doch ein Bisschen weniger als davor. Auf jeden Fall ein Gewinn!

Alles im allen - es ist nicht so sehr aufwendig, man muss sich halt nur umstellen. Wenn man motiviert ist, ist das kein Problem.

Bisphosphonate in Tablettenform sind für die Nieren leichter auszuscheiden, so weit ich informiert bin, jegliche Nieren-Probleme nach Bis tretten nur bei Infusionen. Und die Tabletten sind schon eine gute Sache, wenn man es prophylaktisch einnimmt, das heisst, man muss sie womöglich lange Zeit einnehmen.

Ich weiss nicht, ob es stimmt, aber nach dem was ich gelesen habe, tretten Magenprobleme eher nach der Einnahme der anderen Bis (eben für Osteoporose, etwa Fosamax) - aber das nur unter Vorbehalt, das Thema habe ich nicht weitr verfolgt.

Wenn Du noch andere Fragen hast, versuche ich sie gerne zu beantworten.

Viele Grüße, TP

[Karin B.]

Hallo Ihr Lieben,
habe Eure Berichte lebhaft verfolgt.Ich leide unter starken Knochenschmerzen seit Zoladex und Arimidex. Nun hat mir mein Gyn.Didronel (Biphosphonat) verschrieben. Bis jetzt jedoch noch keine Besserung. Kennt Ihr vieleicht dieses Mittel?
Liebe Grüße
Karin B.

Hallo liebe TP,
danke für Deinen ausführlichen Bericht. Das hört sich ja alles machbar an. Ich denke ich werde es auch mal versuchen nach Deinem Plan.Prof. Diehl hat mir ja eine Probepackung Bondronat mitgegeben, vielleicht vertrage ich die auch besser, als Fosamax.
Nochmal vielen Dank.
Liebe Grüße, Gisi

Hallo Karin,
leider kenne ich Didronel nicht. Kann deshalb dazu nichts sagen.
Ich nehme ja seit zwei Jahren Fosamax und meine Knochenschmerzen sind bis dato nicht besser geworden.Das ist ganz schön nervig, wenn man sich fühlt als sei man schon 80 J. alt.
Vielleicht findest Du bei Google etwas über das medikament.
Liebe Grüße, Gisi

Liebe Gisi,
heute hatte ich Besprechungstermin bei meiner Onkologin. Sie sagte mir, daß ich die Zometa-Infusion nur alle 3 Monate bekäme (anfangs hieß es alle 4 Wochen) und daß sie event. auch nicht mehr von der Krankenkasse bezahlt wird, da bei mir (zum Glück) keine Metastasen vorliegen. Da ich schon seit April 2001 Arimidex nehme, hat sich allerdings die Osteoporose verschlimmert, deswegen habe ich eine Zometa-Infusion erhalten. Und bei Osteoporose ist eben Zometa in Deutschland noch nicht genehmigt. Da war ich doch ziemlich verblüfft. Erst so und dann wieder anders! Ich muß das ganze erst mal verarbeiten.
Liebe Grüße
Eva

Hallo Eva,
hattest Du denn die Infusion schon einmal bekommen, oder sollte es jetzt erst beginnen und bei welcher Kasse bist Du denn ???
Ich bin bei der DAK versichert und die haben es abgelehnt die Infusion zu bezahlen. Ja, es ist schon komisch, wie das alles gehandhabt wird,
Aber wenn Du sie alle drei Monate noch bekommen würdest und die Kasse bezahlt, dann wäre es doch immernoch gut, oder .
Ich habe ja auch eine massive Osteoporose entwickelt und werde nun überlegen, ob ich die Infusion nicht doch selber bezahlen soll.Was soll ich machen , wenn ich die Tabletten nicht vertrage.
Laß mal hören wie es bei Dir weiter geht.
LG, Gisi

Hallo Gisi,
ja, ich habe Anfang Mai die erste Infusion erhalten. Nach der Infusion war ich 2 Tage echt krank, nehme ich aber in Kauf.
Ich bin auch bei der DAK versichert und weiß jetzt noch nicht, ob die Kosten für die nächste Zometainf. wieder von der Kasse übernommen werden oder nicht. Das laß ich auf mich zukommen.
Es ist halt erwiesen, daß eine Infusion mit Bisphosphonaten besser wirkt als Tabletten.
Wir werden sehen.
Ich hoffe für dich, daß du eine Möglichkeit findest.
Alles Liebe
Eva

Hallo Eva,
das mit den zwei Tagen würde ich auch gerne in Kauf nehmen, wenn sie mir nur irgend ein Arzt verschreiben würde. Bin mal gespannt , ob Du nun wirklich selber zahlen mußt.
Du bekommst doch das Zometa auch wegen schlechter Knochendichtewerte, oder zur Vorbeugung ???
Mein Endokrinologe sagte mir, das ich die Infusion wegen Osteoporose nur einmal im dreiviertel Jahr brauchte. Aus diesem Grund , werde ich sie wohl auch selber bezahlen, dann bin ich die Tablettenschluckerei los.Wenn Du etwas neues weißt, kannst Du es mir ja nochmal berichten.
Laß es Dir gut gehen.
Liebe Grüße, Gisi

Die Frage von Karin B. nach Didronel-Kit.+ Knochenschmerzen

Kenne dem Namen nach das Präparat. Mein Orthop. hat es mir mal vor Jahren verschrieben, habe es aber leider nicht genommen. Soll nur für Osteporose sein, keine Metastasenphrophylaxe.

Bisphosphonat der ersten Generation, Wirkstoff: Etidronat; kann mir nicht vorstellen, dass es gut Knochenschmerzen verhüten soll, im Prinzip altes Präparat.


Etidronat (Didronel) Reletive Potenz = 1
Coldronat (Bonefos, Ostac)- Relative Potenz = 10
Alendronat (Fosamax)(nur Osteoprose) Potenz = 1000
Ibandronat (Bondronat) Potenz = 10.000
Zoledronat (Zometa) Potenz = 20.000

Die Bedeutung hat wohl etwas mit der biologischen Wirksamkeit zu tun.

Aus: Prof. Dr. Kurt Possinger, Dr. Peter Schmidt
Supportivbehandlung von Knochenmetastasen - aus 2002
von NOVARTIS (das Buch lohnt weiter nicht)

Man sagte mir, NOVARTIS gibt auch Tel. Auskünfte zu Bisphosphonaten.

Grüße, Hanniename@domain.dename@domain.de

Hallo TP,

habe gerade Deinen Eintrag gelesen und bin etwas irritiert. Nehme ebenfalls Bonefos, von Prof. Diel verschrieben, muß das Präparat nur morgens ,1 Stunde vor dem Frühstück einnehmen. Von dem Umstand, daß man sich nach der Einnahme nicht mehr hinlegen soll, hat mich noch niemand bis jetzt informiert. Woher hast Du die Auskunft und warum nimmst Du 2x am Tag Bonefos? (Nehme morgems 2 x 800 mg Bonefos-Tabletten ein.)

Ich freue mich auf Deine Antwort

Lucy

Hallo Lucy

mein Onkologe ( mittlerweile habe ich gewechselt) verschrieb mir übergangsweise Bondronat in Tablettenform ( Vorgeschichte dazu ist grad nicht so wichtig). Aber auch hier stand in dem Beipackzettel folgendes:

mind. 6 Stunden vorher weder essen noch trinken ( ausser Leitungswasser)
Tabletten grundsätzlich nur mit Leitungswasser einnehmen
Mind. 1 Stunde nach Einnahme ( ich sollte sie deswegens natürlich morgens nehmen) nicht mehr hinlegen ( hat wohl etwas mit der Speiseröhre zu tun - damit die Tablette wirklich in eins bis nach unten rutscht. Weil es sonst zu Verätzungen der Speiseröhre führen könnte ??? ).
Frühestens 1 Stunde nach Einnahme sollten weder andere Getränke und/oder Nahrung zu sich genommen werden !

Vielleicht steht im Beipackzettel die Extrem harte Variante. Aber einen Grund hat das ganze sicherlich, warum es so formuliert wird.

Da ich bereits ein paar Tage später den Onkologen wechselte und seit dem Infusionen bekomme, kann ich Dir leider von meinen Erfahrungen bezüglich der Tabletteneinnahme berichten. Denn ich habe sie nur 4 Tage genommen - und habe mich in dieser Zeit strikt daran gehalten. Muß aber sagen, ob ich das so weitergemacht hätte - weiß ich nicht. Denke eher nicht.

viele Grüße
elisabeth

Hallo Lucy,

ich muss zugeben, heute kann ich mich nicht genau erinnern, ob ich über die tägliche Einnahme 1mal oder 2mal mit Prof. Diel genau gesprochen habe. Ich habe es angenommen, dass ich dieses Mittel 2mal täglich nehmen muss. Ich muss mich vergewissern, ob das richtig ist. Wenn man nur die Logik bemühen würde, müsste man sagen, 2mal ist intensiver in der Aufnahme aus der Blutbahn und verträglicher für die Nieren. Ob das stimmt, weiss ich heute nicht. (Vielleicht steckt dahinter eine höhere Logik...)

Auf jeden Fall hat Prof. Diel nicht von sechs stunden gesprochen, sondern von zwei vor der Einnahme.

Ich glaube, Elisabeth hat Dir das Problem mit dem sich-nicht-hinlegen-sollen in ihrem Beitrag schon erklärt.

Danke für Deinen Hinweis!

Alles Gute,
TP

Hallo TP und Elisabeth,

vielen Dank für Eure Antworten. Habe allerdings den Beipackzettel von Bonefos genauestens durchforstet und keinerlei Hinweise dafür gefunden, daß man sich nach der Einnahme nicht mehr hinlegen darf. Werde deshalb nächstes mal Prof. Diel fragen

Euch allen liebe Grüße

Lucy

Hallo Lucy

das mag auch von Medikament zu Medikament unterschiedlich sein :-)
Ich hatte Bondronat 50 Tabletten.

viele grüße
elisabeth

[Rita]

hallo miteinander, hat irgend jemanden von euch erfahrung mit dieser jahresspritze gegen die osteoperose. da ich die wöchentliche tabletten nicht vertrage, versucht nun meine onkologin an diese einjährige infusion zu kommen. in der schweiz gibt es die leider noch nicht. mich würde sehr interessieren, was für nebenwirkungen man dabei verspührt!!! bei mir wäre das noch die letzte möglickeit. da ich arimidex einnehmen muss, brauche ich es erst recht!! kann mir jemanden weiter helfen. vielen dank und liebe grüesse aus der schweiz rita

Hallo Rita,

habe leider keine persönlichen Erfahrungen mit Bisphosphonat-Infusionen, aber ich kann Dir eine e-mail-Adresse weitergeben, unter der Du direkt an Experten (Ärzte) Deine Fragen stellen kannst. Die Adresse lautet: www.med-netconsult.de/mammamia/
Viel Erfolg!

Lucy

[Rita]

Liebe Lucy,
vielen Dank für Deine Bemühungen und für Deinen Tipp, werde mich mal auf dieser Seite schlau machen!!

es ganzes liäbs Grüessli us de Schwiiz Rita

[Rita]

test

Hallo liebe Frauren,
suche auch Onkologen im Rheinland bzw. Aachen Düren,der mir
Bisphonphonate adjuvant verschreibt. Kämpfe jetzt schon 1 Jahr erfolglos.
Liebe Grüße
Mare

[Rita]

Hilfeeee an alle, ich hatte regen mail kontakt mit brigitte s. ich weiss nicht gibt es da mehrere??? nun kommen leider, alle meine mails an sie in letzter zeit wieder retour, und ich weiss nicht warum. dass bringt mich zum verzweifeln! vielleicht kann mir da jemand helfen, wäre so froh darüber, so dass ich mir keine sorgen machen müsste. bitte brigitte s. wenn du mich erkennst, gib mir doch ein kleines zeichen!!

es ganzes liäbs Grüessli us de schwiiz rita