Frische Diagnose

[jftk]

Ein wunder schönen guten Abend,


Ich bin 28 eigentlich fit und Gesund xD... Ich habe am 24.7.17 die Diagnose Hodenkrens bekommen. Am 27.7.17 wurde ich operiert. Da die Station leider völlig überfüllt war und alles sehr hektisch zu ging, musste ich leider jede kleine Information schnell und zwischen Tür und Angel erfragen. Ich wurde mit der Aussage entlassen es sei Stadium 2a einige LK's vergrößert zwischen 1 und 2 cm. Aber machen Sie sich kein Kopf sie werden wieder gesund !

Nachdem ich mich Mental ein wenig gefangen habe und den Ärztlichenbericht gelesen habe, weiß ich das es sich um einen Lymphknoten handelt mit der größe von 1.5 cm ( das Ct wurde nach der OP gemach) ( Tumormarker völlig unauffällig). Der Histologische befund steht noch aus . Allerdings wurde mir gesagt es wird wahrscheinlich ein 3 Zyklen Chemo.

Bei mir kommen einige Fragen auf:
Wie kann ein Arzt bei dieser größe sagen das ist auf jedenfall eine Metastase?
Hat hier vielleicht jemand ein ähnliches Problem gehabt?
Ist dieser 3 Zyklus Standard?
Und kann ein Lymphknoten auch wegen der OP angeschwollen sein ?
Ist die Chemo sehr schlimm ( habe wirklich angst davor)?

Ich würde mich sehr über Antworten freuen Gruß Jan

P.s sorry wenn irgenwas wichtiges fehlt bin noch ziemlich durch den Wind

[Maaddiin]

Grüß dich Jan,

wilkommen im Forum.

Es ist ganz normal anfangs mit der ganzen Geschichte überfordert zu sein und nicht zu wissen, welche Infos wichtig sind und welche nicht.
Das wichtigste vorweg: Mit Stadium II ist es extrem unwarscheinlich, dass die dich nicht wieder hinbekommen.

Wichtig zu wissen wäre, ob du ein reines Seminom oder ein Nicht-Seminom hast. Da letzteres in deinem Alter wahrscheinlicher ist, sollte noch geklärt sein, welches Nichtseminom dir da unten Ärger bereitet hat.
Am besten du postest mal die Tumorformel, die auf dem Entlassungsbericht zu sehen sein sollte.

Wenn 3 Zyklen bevorstehen, solltest du defintiv eine Zweitmeinung einholen. Diese holst du dir bei einem Experten des Zweitmeinungportals für Hodenkrebs. Hodenkrebs ist so selten, dass eine Zeitmeinung von anderen Ärzten nicht wirklich interessant ist.

Pauschal kann man nicht sagen, wie die Chemo abläuft. Jeder steckt diese anders weg. Du kannst dir ja hier paar Erfahrungsberichte durchlesen.

Alles Gute!:winke:

[Dusty]

Moin Jan,

bevor die Histologie nicht da ist kann auch nicht entschieden werden, wie therapiert wird. Je nach dem, wie sich dann alle Befunde darstellen, wird eine passende Therapie ausgesucht. Ich würde dir diesbezüglich empfehlen mal das Zweitmeinungszentrum (http://www.krebs-kompass.de/showthread.php?t=65760)und da Prof Dr Schr. (Berlin) zu kontaktieren.

Der Lymphknoten könnte auch wegen der OP vergrößert sein, ein guter Radiologe sollte aber den Unterschied zwischen einer Metastase und einer Vergrößerung nach OP ausmachen können.

Wie Maaddiin ja schon schreibt steckt jeder die PEB anders weg. Ich habe wen kennen gelernt, der nebenbei noch Arbeiten gegangen ist, andere hat die Chemo total geschafft. Da es heutzutage aber wirklich viele gute Mittelchen gegen die Nebenwirkungen gibt, lässt sich das alles meist sehr gut meistern. Ich hatte bei der PEB zwar mal nen flaues Gefühl im Magen und Halsschmerzen, aber das war es im großen und ganzen auch.

Und erst mal abwarten, was die ganzen Ergebnisse sagen, Markernegativ könnte auch trotz nicht typischen Alters auf ein Seminom hinweisen, da könnte sich die Therapie wieder ganz anders gestalten. Aber egal wie es ausschaut, du wirst mit verdammt hoher Wahrscheinlichkeit wieder komplett gesund! Als Kopf hoch und nicht verrückt machen lassen.

Wenn du die Möglichkeit hast, würde ich mir überlegen in ein anderes Krankenhaus zu gehen. Eine Krebsdiagnose (auch wenn Hodenkrebs fast immer heilbar ist) sollte man nicht zwischen Tür und Angel besprechen, da sollte sich der Arzt auch mal Zeit nehmen und nicht solche Scheißhausparolen raushauen wie "werden wohl 3 Zyklen". Also auf jeden Fall Zweitmeinung holen, einfach deine Befunde wenn du sie alle hast dahin mailen, dann kriegst du zügig eine Therapieempfehlung.

Falls noch Fragen da sind, immer raus damit. :winke:

[jftk]

Hi Maaddiin Hi Dusty ,

vorab ganz lieben danke für eure schnelle Antworten.

Die Ärztin meinte es macht den Anschein es sei tatsächlich ein Seminom aber warten wir es ab. Den pathologischen Bericht erhalte ich erst Donnerstag, ich werde Morgen und Freitag mit meinem Urologen Rücksprache halten und mir schon mal seine Meinung anhören. Sie sagte auch " Sie haben ein paar vergrößerte Lymphknoten im Bauchraum". Und am ende geht es doch zum glück erstmal nur um einen mit 1,5 cm.
Über dieses Portal bin ich auch schon gestolpert. Das KH ist eigentlich ein Zentrum dafür allerdings herrschte dort letzte Woche wirklich der Ausnahmezustand, unschön war es aber wirklich von der Informationslage her.

Wenn ich mir deinen (Maaddiin) Verlauf anschaue dann macht mir das wirklich Mut. Oh man.... solche Angstzustände wie in den letzten Tage hatte ich wirklich noch nie und dieses Informationschaos im KH hat dann noch die Krone drauf gesetzt. Ich werde auf jeden Fall berichten sobald der Befund da ist.

Ich wünsche euch auch alles Gute und das alles sauber bleibt:winke: !

[heliosh]

Willkommen bei den (k)eineiigen,

Ich kann mich den oben genannten Informationen nur anschliessen. Hole unbedingt eine Zweitmeinung ein sobald du alle Informationen hast.

Um vielleicht etwas Mut zu machen: Bei mir war nach der Orchiektomie ein Lymphknoten 16mm gross und der war gutartig. Ich mache seit dreieinhalb Jahren Wait&See.

[jftk]

Moin Moin,

kleines Update, ich hatte soeben ein Gespräch mit meinem Urologen der erfreulicherweise seit Jahren eng mit dem Zweitmeinungsnetzwerk zusammenarbeitet und die Therapie immer mit anderen Spezialisten zusammen abstimmt.

Er hat mir die Wege der Therapien aufgezeigt wenn es ein Seminom, Nicht-Seminom oder auch ein Mischtumor sein sollte. ich fühle mich heute echt gut:lach2:. Nun noch den Befund bekommen und dann Freitag das Gespräch mit Ihm.

Danke für eure aufbauenden Worte:winke:

P.s Dusty deine Website ist super und hat mich bis heute Nacht um 4Uhr an den Stuhl gefesselt.

[briggeb]

Hallo und von mir auch alles Gute !

bei meinem Sohn war es so, dass man auch nach der OP vergrößerte Lymphknoten festgestellt hatte. Einer war 12 mm groß. Die Ärzte im Krankenhaus hatten Chemo empfohlen. Die Urologin hat dies gestoppt und im Ergebnis hatte mein Sohn wait and see gemacht. Nach 3 Monaten waren die Lymphknoten noch genauso groß und 3 Monate später verschwunden. Sie waren aufgrund der OP vergrößert.
Hinzu kam, dass mein Sohn ein Teratom hatte mit einigen anderen kleineren tief im Inneren versteckten Anteilen.
Wir sind froh, wait and see gemacht zu haben. All das hängt von dem Befund auch ab.
Besser wäre es einfach, wenn man schon vor der OP die CT machen würde. Das klappt meist aber nicht, weil alles so plötzlich kommt und sehr schnell operiert werden muß.
Ein Arzt hatte mir auch erklärt, dass es bei den Lymphknoten auch ein bißchen auf die Form ankommt. Wenn sie noch länglich sind, ist eher alles in Ordnung. Problematischer soll es sein, wenn sie prall und rund sind.

Viele Grüße

[Toby01Harv]

Hi,

ich würde Dir raten, erst einmal gar nichts zu tun und abwarten, welche Form von HK Du genau hast.

Bei eine LK von <2 cm lässt es sich sehr schwer sagen, ob dieser gut- oder bösartig ist. Jeder Mensch hat Lymphknoten; und dass einer nach einer OP mal größer wird, ist völlig normal. In der Leiste ist bis 1,5 normal, im Bachraum wohl bis 1,0 cm. Reaktive LK bleiben normalerweise immer unter 2 cm. Im Zweifel würde ich sehr engmaschig, z.B. alle 6 Wochen kontrollieren. V.a. beim Seminom würde ich das Risiko eingehen.

Im Übrigen, bei lediglich einem LK könnte man wohl auch nur Bestrahlung machen, wenn es sich um ein Seminom handelt. Bestrahlung mit den neuesten Geräten führen wohl - nach neueren Studien - nicht zu eine erhöhten Zweimalignomrate. Hierzu würde ich mir aber auf alle Fälle eine Zweitmeinung von einem HK-Spezialisten einholen.

Beste Grüße

[Dusty]

Na das mit deiner Urologin hört sich doch mal wirklich gut an! Solche Ärzte braucht man, wenn man sich schon mit so nem Mist rumschlagen darf. Dann mal abwarten, was die restlichen Befunde ergeben und dann das Beste aussuchen.

Freut mich, wenn die Website hilft :D

[jftk]

Moin Moin,

so der Befund ist da und ich muss ehrlich zugeben ich bin sehr erleichtert.

pT2, maximaler Tumordurchmesser 30mm,L1, V0, R0 reines Seminom.
1 Lymphknoten im Bauchraum auffällig mit 1,5 cm.

Nur eines weiß ich nicht mehr was bedeutet TIN kontralateral bedeutete?

Das KH hat mir eine Bestrahlung empfohlen und wenn Chemo dann 3 Zyklen PEB.

Das mit den drei Zyklen finde ich merkwürdig, aber das wird morgen mit meinem Urologen geklärt, der nämlich was von Carboplatin-Chemo bei einem reinen Seminomen sagte.

hoffe es geht euch allen Gut !:winke:

MFG Jan

[Dusty]

Hey, das hört sich ja grundsätzlich schon mal gar nicht so schlecht an. Seminom ist sehr gut, die Metastasieren nur sehr langsam, deswegen würde ich persönlich den Lymphknoten auch nicht unbedingt überbewerten. Du solltest dir zwecks Therapievorschlag auf jeden Fall die Zweitmeinung einholen, schick doch einfach mal alles an Dr. Schr. per mail (einfach alle Befunde in der Mail aufzählen), dann kriegst du meist innerhalb von 24h eine Therapieempfehlung, die auf den aktuellsten Zahlen beruht.

TIN ist leider nicht so gut, bei der Biopsie im anderen Hoden wurden quasi "Vorstufen" zu Hodenkrebs gefunden, d.h. da könnte mal Hodenkrebs draus werden. Durch eine Chemo werden auch diese Zellen angegriffen - ansonsten kann man den Hoden auch bestrahlen. Würde ich auch Schr. mal fragen, was er da empfiehlt.

Du solltest auf jeden Fall eine Kryokonservierung machen lassen, wenn Bestrahlung oder Chemo anstehen, falls das noch niemand angesprochen hat.

[Rei87]

Hi jftk,

hatte vor ziemlich genau sieben Monaten dieselbe Diagnose: Reines Seminom, 1 vergrößerter LK mit Durchmesser 1,7 cm (also 2 mm größer), weitere "suspekte" aber nicht vergrößerte LK. Ergo: Wurde nach Richtlinie in Stadium IIa kategorisiert und bekam auf Empfehlung des KH zwischen Januar und März 3 Zyklen PEB. Seit dem Zwischenstaging nach dem 2. Zyklus ist scheinbar alles sauber (1. Nachsorge war letzte Woche).

Carboplatin ist über Stadium I hinaus keine Option meines Wissens nach. EU-Standard ist in Stadium IIa die Bestrahlung, 3x PEB eine gleichwertige Alternative (Seminom reagiert in den meisten Fällen auf beides gleichwertig gut). Mir wurde im KH letzteres empfohlen (auch vom Zweitmeinungsportal), da man damit in Hinsicht auf Spätfolgen bessere Erfahrungen gemacht habe, aber das halte ich rückblickend für sehr subjektiv und die möglichen Langzeitfolgen einer Chemo sind m.E. nicht minder kritisch zu beäugen.

Im Zweifel auf jeden Fall Zweitmeinungen einbeziehen. Das kann ich dir nicht nur für jetzt sondern auch für alle künftigen Fragen zum Thema Hodenkrebs raten. Ist ein einziges Spießroutenlaufen, aber Spezialisten zu "unserem Krebs" sind echt selten.

Alles Gute erst einmal!

[heliosh]

Carboplatin ist über Stadium I hinaus keine Option meines Wissens nach.

Doch, im Rahmen der SAKK-Studie 01/10 in Kombination mit Bestrahlung.

Wie schon gesagt wurde, hol dir unbedingt eine Zweitmeinung ein. Eventuell ist die Chemo vermeidbar.
Problematisch ist dann nur die TIN.

[jftk]

Hey,
wie weiter oben schon geschrieben arbeitet mein Urologe mit denen eng zusammen und trifft nur mit den Spezis aus dem Zweitmeinungsportal eine Entscheidung. Der Termin ist morgen.

Familien Planung ist abgeschlossen :)

Ich hatte den Arzt auch nach Kombi gefragt da sagte er, das würde man nicht machen. Zu den TIN sagte er das es mit Bestrahlung gut wäre.

ich warte mal den morgigen Termin ab und berichte.


@Rei87 wie hast du die Chemo weggesteckt?

MFG

[Geschafft]

Ich kann dir sagen, dass die SAKK-Studie noch offen ist. Ich bin froh, dass ich den Weg gegangen bin.

Ich war letzte Woche wieder zum Check bei meinem Arzt und er meinte, dass die Studie weiterhin sehr gut läuft. Es gäbe kaum Rückfälle und bei seinen Patienten, haben es praktisch alle top vertragen.

Beim Stadium IIA würde ich es an deiner Stelle mal mindestens durch den Kopf gehen lassen.

Die Studie wird halt nicht in vielen Krankenhäusern gemacht, daher kennt sie nicht jeder Arzt.

[Toby01Harv]

Hi,

ich denke, dass Dein Fall kein klassischer Fall für das Zweitmeinungsportal ist. Auch halte ich es nicht für nötig, Prof. Sch. zu fragen:

1) Zunächst kann Dir keiner (!) sagen, ob der grenzwertige LK bösartig ist, außer Du biopsierst ihn, was idR. zu aufwendig und gefährlich ist. Du kannst also für Dich entscheiden, ob Du Wait&See macht. Da hat bestimmt kein Prof. was dagegen. Vergrößert sich der LK auf >2 cm, hast Du gesichertest Stadium 2a (was Deine Chancen in keiner Weise verschlechtert), verkleinert er sich, hast Du Stadium 1.
2) Im Stadium 1 bleiben Dir die üblichen Möglichkeiten.
3) Im Stadium 2a kannst Du Bestrahlung oder Chemo machen.
a) Bestrahlung hat seit vielen Jahren bei HK einen schlechten Ruf, nach neueren Studien (gemacht von Strahlenärzten!) sei der schlechte Ruf aber unbegründet. Die Heilungschancen mit Bestrahlung sind exzellent; der Behandlungaufwand ist deutlich geringer. Die Chemo habe dagegen wohl langfristig geringere Nebenwirkungen (so sicher weiß dass aber leider auch keiner)
b) bei Chemo 2-3 Zyklen, 3 Zyklen wäre Standard.
c) Es gibt tatsächlich neuere Studien, die die Carboplatin-Chemo (eigentl. eine Chemo für das Stadium eins, mit der Bestrahlung verbindet). Man muss aber ganz ehrlich sein. Diese Versuchsreihe ist ganz neu; Ergebnisse sind nicht gesichert. Ich wüsste nicht, ob ich mich einer solchen neuen Studie anschließen würde, wenn beide traditionelle Möglichkeiten klar gesicherte Ergebnisse bringen.

Kurzum, bei LK um 1,5 cm würde ich klar Wait&See machen, außer die Radiologen sind sich sicher, dass der LK bösartig ist. Erst wenn ich wirklich wissen würde, welches echte Stadium ich habe, würde ich mir für eine Therapie entscheiden. Sämtliche Therapiemöglichkeiten sind nicht ganz ohne, sodass ich mir selbst nicht in 20 Jahren vorwerfen möchte, dass ich das ganze nicht ohne Grund gemacht habe.

Nebenbei TIN: nach verbreiteter Ansicht führe eine TIN fast zwingend zu HK; in diesem Fall musst Du also zwingend was machen.

Lass uns wissen, wie Du Dich entschieden hast.

[Rei87]

Doch, im Rahmen der SAKK-Studie 01/10 in Kombination mit Bestrahlung Ahso, stimmt! Ich hatte jetzt nur an die 1-malige Carbo-Gabe gedacht. Kombi ist aber tatsächlich noch keine Standardprozedur in den meisten Zentren...
@Rei87 wie hast du die Chemo weggesteckt? Gehöre wohl zu den Glücklichen, die die Chemo ganz gut weggesteckt haben. Bis auf gelegentliche Appetitlosigkeit habe ich kaum Veränderung registrieren können (den Haarverlust mal ausgenommen); mein Immunsystem war zwischenzeitlich halt ziemlich im Eimer, d.h. mich hat über die 3 Zyklen eine ziemlich miese Erkältung verfolgt und auch oft an Zuhause gebunden. Gegen Ende ist mir dadurch dann auch etwas die Luft etwas ausgegangen, da war ich psychisch ziemlich angeknackst. Muss jedoch dazu sagen, dass ich auch ganz tolle Unterstützung durch Familie und Freunde hatte, die mir so ziemlich ALLES andere abgenommen haben in dieser Zeit. Also: Es ist ganz individuell und auch sicher kein Spaziergang, jedoch machbar.

[jftk]

Hallo, :winke:

also die Entscheidung, welche Therapie Anewendung findet, wird nächste Woche fallen.
Mein Urologe tendiert im Moment zu 2 Zyklen Carbo Platin mit der Bestrahlung für die TIN- Seite. Er sagte aber deutlichst er möchte sich mit einem Kollegen aus dem Zweitmeinugsportal besprechen und ich habe Dr.Schradar auch nochmal angeschriebe.
Wegen der Nachsorge sagte er mir auch schon das er es gerne mit MRT machen möchte anstatt CT ... ( wenn CT nur für die Lunge )

Schönes Wochenende euch!

[marathoni1966]

Hi, viel Erfolg. Bei mir hat Prof. Schr. geschrieben, 3x MRT im Jahr Abdomen und 2x im Jahr Lunge Röntgen nicht CT.
Hier stehen auch die aktuellen Empfehlungen.
http://uroweb.org/guideline/testicular-cancer/?type=pocket-guidelines

[jftk]

Super Danke dir !

[Geschafft]

Hallo jftk

Toby hat recht. Man weiss nicht wirklich weiss, was für ein Stadium du hast. Ein 1.5cm grosser LK kann alles eben sein.

Ich würde das erstmal "aussitzen". Das heisst, keine Behandlung jetzt sondern erst den LK in 4-6 Wochen neu kontrollieren und dann entscheiden.

Wächst er nicht oder wird es sogar kleiner, dann ist es ein Stadium I. Dann wärst du eigentlich mit aktiver Überwachung auch gut bedient. Der Tumor war nicht besonders gross.
Klar, Carboplatin kannst du "zur Sicherheit" auch machen.

Wächst der LK in 4-6 Wochen, dann kann man alle Optionen beim Stadium II evaluieren. Standard-Bestrahlung, Standard-Chemo oder eben Studie.

Ist es ein Stadium II, reichen 2x Carboplatin nicht aus. Wenn du also jetzt Carboplatin alleine machst, dann eben, wenn man sicher sagen kann, das es ein Stadium I ist.

Tobys Argument gegen die Studie verstehe ich. Allerdings werden wir nie weiterkommen und in 10 Jahren immer noch dasselbe machen, wenn niemand neue Konzepte ausprobiert. Und das geht eben nur in Studien.
Ausserdem erscheint es mir logisch, dass ich in der Studie deutlich weniger Behandlung erhalte. 3x BEP ist schon eine ordentliche Chemotherapie. Und mein Strahlendoc meinte, dass er nur eine Fläche in der Studie bestrahlen musste bei mir, die 20% der Fläche bei der Standardbestrahlung entspricht, also viel weniger.
Für mich war das ziemlich klar dann, dass ich damit weniger Risiko für schlimme Folgen später habe im Vergleich zur vollen Chemo oder Bestrahlung.
Klar, ich gehe vielleicht das Risiko ein, dass ich einen Rückfall kriege, weil die Studienbehandlung vielleicht nicht so sicher ist wie die Standardtherapie. Aber mein Onkologe meinte, dass bislang die Studie sehr gut liefe.
Das muss jeder für sich wissen.

Alles gute!

[Toby01Harv]

Hi,

ich kann mich hier nur wiederholen:

1) wenn ich nicht weiß, ob der LK bösartig ist, kann ich keine 2x Carboplatin empfehlen. Diese helfen - wenn überhaupt! - nur im Stadium 1.
2) Wenn Du nicht warten willst, kann man logischerweise nur die Therapien anbieten, die im Stadium 2a zur Verfügung stehen.
3) Ob Du im Stadium 2 3x PEB machst oder alleinige Bestrahlung oder Studie ist letztlich Dir überlassen. Auch hier kann Dir keiner richtig helfen, weil es Vor- und Nachteile bei allen drei Therapien gibt. Bei 3x PEB bist Du zu 99,9 % geheilt, musst aber mit den Langfristfolgen einer Chemo leben, bei Bestrahlung bist Du zu 95 % geheilt und die Langfristfolgen sind ggf. sogar höher als bei Chemo, bei Studie bist zu zu 95-97 % geheilt, hast - so die Hoffnung - aber kaum Langfristfolgen. Die Studie kann logischerweise noch keine verlässliche Daten liefern.
4) Vorteil der ganzen Sache ist, dass egal wie Du Dich entscheidest, Du in aller Regel geheilt werden wirst, weil selbst nach Fehlschlagen der Bestrahlung oder Studie Du mit 3x PEB geheilt werden kannst.
5) Ich persönlich - rein private Meinung - würde erst abwarten wie sich der LK verhält.

[jftk]

Moin Moin,

erstmal vorab ganz lieben DANK für all eure aufbauenden Worte und eure Tipps sowie euer NowHow.


Also es wird eine Bestrahlung, auch die eingeholte Zweitmeinung rät mir dazu und sagt auch ich solle nicht großartig abwarten. Ich hatte mich selbst am Wochenende schon für die Kombie oder die Bestrahlung entschieden.

Hat irgenwer erfahrung mit der Bestrahlung ?


MFG hoffe es geht allen GUT :winke:


P.s und soeben kam die Mail von Dr.Schrader, der zu Sakk oder 3x Peb rät.... jetzt bin ich ein wenig verunsichert ;)

[Geschafft]

Lieber jftk

Bestrahlung ist sicherlich eine gute Therapie im Stadium IIA.
Du würdest es vermutlich gut vertragen. Längerfristig kann aber die Bestrahlung schon zu Probleme führen.
Daher hatte ich mir für die Studie entschieden.

Kannst du überhaupt an der Studie teilnehmen bzw. wohnst du in der Nähe von einem der Krankenhäuser, die da mitmachen? Dann würde ich an deiner Stelle mich dort vorstellen und das mit den Ärzten dort besprechen.

[jftk]

Moin Moin,

also bei mir geht die Bestrahlung nächste Woche Donnerstag los. Ich habe einen tollen Radiologen gefunden, der wirklich alles super erklärt und aufgeklärt hat.

Von der Op habe ich mittlerweile erholt und mir geht es körperlich super.


@Geschafft Nein Leider konnte ich nichts finden, hätte es aber nach der SAAK -Studien Methode machen können da mein Urologe die Chemo macht und er Radiologe diese Studie kennt..

Ich bin gespannt und werde berichten

[Geschafft]

Alles Gute, wünsche ich dir!

[oli]

Hi,

nach dem Durchlesen ist mir das jetzt nicht ganz klar.

Du bekommst eine Bestrahlung für was? Die TIN (da gibt es keine andere 100% Möglichkeit) oder den Lymphknoten?

Bestrahlung außerhalb der TIN wird außer in der SAKK Studie nicht mehr empfohlen. Zu hohes Risiko an Zweitmalignomen!

In deinem Stadium wäre nach Leitlinien eigentlich Abwarten (engmaschige max. 6 wöchige Kontrolle) und dann ggf. 3xPEB oder SAKK Studie angesagt. So wie Schrader das auch empfohlen hat.

Ganz ehrlich: die reine Bestrahlung des pot. zu großen Lymphknoten würde ich auf keinen Fall machen lassen, da ist die Rate an langfristigen Nebenwirkungen viel zu hoch. Nicht umsonst wurden die Leitlinien hier geändert.

Gruß
Oli

[jftk]

Hallo Oli,

ich und mein Arzt haben zwei Meinungen aus dem Zweitmeinungszentrum bekommen (eine die besagt Bestrahlung laut aktueller leitline ... und die von Herrn Sch). Meines Wissens wurden die Leitlinien bei der Bestrahlung im Stadium 1 geändert.

Im Moment ist es so geplant heute ist die erste Behandlung. Ehrlich gesagt ist die Wahl der Therapie mir nicht leicht gefallen, denn wie wir alle wissen kann bei jeder art der Therapie neuer Mist hinzukommen.

Statistische Raten von Langzeit Risiken ( von Bestrahlung wie auch der Chemo) habe ich leider nicht wirklich finden können. währe aber für jeden Link Dankbar.

Ich soll 30Gy in 15 Sitzungen bekommen.... und der Tin wird mit 18 gy 9mal bestrahlt .wie hoch währe die gesamt Dosis bei der SAKK -studie ?



MFG Jan :winke:


P.s hier nochmal links zu dem Thema die ich gefunden habe (https://www.krebshilfe.de/fileadmin/Downloads/PDFs/Blaue_Ratgeber/016_0076.pdf) ( http://www.onkologie2017.de/solidetumoren/geschlecht/keimzell_therapie.htm)

[oli]

Hi,

ich bin leider im Urlaub, daher wird das etwas schwierig mit Studien.
Was ich aber zusammengefasst im Kopf habe war eine deutlich erhöhtes Risiko für Sekundärmalignome nach 15-25 Jahren bei Bestrahlung (v.a. im Bereich der Strahlung d.h. Magen/Darm/Pankreas/...). Bei der Chemo waren das Leukämierisiko plus kardio/vaskuläre Probleme (Herzinfarkte, Blutwerte,...).

Im Stadium 1 ist die Bestrahlung von der Top Empfehlung auf B abgerutscht, eben weil die Malignome in Studien teilweise häufiger auftraten als das eigentliche Fortschreiten der Krankheit.

Bei 2A sieht das sicherlich etwas anders aus, aber wäre ja eh zu beweisen, ob das bei dir vorliegt. Wenn du den Weg gehst würde ich auf jeden Fall regelmäßig mein Leben lang zu Vorsorgechecks gehen.

Alles Gute! :)
Oli

[Geschafft]

Hallo Oli,


Im Moment ist es so geplant heute ist die erste Behandlung. Ehrlich gesagt ist die Wahl der Therapie mir nicht leicht gefallen, denn wie wir alle wissen kann bei jeder art der Therapie neuer Mist hinzukommen.

Statistische Raten von Langzeit Risiken ( von Bestrahlung wie auch der Chemo) habe ich leider nicht wirklich finden können. währe aber für jeden Link Dankbar.

Ich soll 30Gy in 15 Sitzungen bekommen.... und der Tin wird mit 18 gy 9mal bestrahlt .wie hoch währe die gesamt Dosis bei der SAKK -studie ?

Im Stadium IIA sind es dort auch 30 Gy, allerdings wird eine kleinere Fläche in der Studie bestrahlt, nämlich nur die Lymphknoten, die vergrössert sind.
Dafür, dass man eben "kleiner" bestrahlt, gibt's halt das Carboplatin dazu. Das ist der Sinn der Studie, so hat das mein Arzt damals erklärt.

Das Risiko für einen anderen Tumor ist schon erhöht nach Bestrahlung, allerdings macht eine "ordentliche" Chemotherapie wir 3x BEP auch ein ordentliches Risiko für einen anderen Tumor, vor allem Blutkrebs.

Es muss letztendlich für dich stimmen jfk. Und du hast dir schon viele Gedanken dazu gemacht. Das wird schon alles gut gehen!

[jftk]

Moin Moin kleines Updare,

Heute ist schon die 4te Bestrahlung und mir geht es soweit gut. Die einzige nebenwirkung ist, dass ich im Moment jede nacht 12- 14 Stunden schlafe und es auch wieder ein Mittagsschlaf gibt l ( ich hoffe es bleibt dabei ).

@Geschafft:
Super danke für die info, mein Radiologe hat mir mal das Strahlenfeld genau gezeigt und ich muss sagen ich hätte gedacht es ist viel größer.
Kannst du mur sagen wann bei dir die erste nachuntersuchen bezüglich der Bestrahlung war ?

Hoffe euch geht es allen GUT

[Geschafft]

@Geschafft:

Kannst du mur sagen wann bei dir die erste nachuntersuchen bezüglich der Bestrahlung war ?



Ich musste nach 6 Wochen hin. Dann wurde CT gemacht und die Blutwerte kontrolliert.
Allerdings ist das in der Studie so festgeschrieben und ich hatte noch das Carboplatin 3 Wochen vor der Bestrahlung. Vielleicht bist du etwas später mit deiner Nachuntersuchung dran.

[jftk]

Moin,
es gibt ein paar kleine Neuigkeiten bezüglich der Therapie.
ich habe am 13.9 die Bestrahlung abgeschlossen und bin seit Montag wieder komplett wohlauf, ich hatte zum Ende der Therapie doch vermehrt mit Übelkeit und der Kotzeritis zu kämpfen. Nun werde ich in den ersten Novemberwochen ein Kontroll-MRT machen.

Weiß jemand von euch ob es beim MRT ein anderes Kontrastmittel gespritzt wird als beim CT, denn auf dieses habe ich im Krankenhaus ziemlich heftig reagiert.

Ich hoffe es geht allen Gut MFG :winke:

[axiom]

Ja. Bei CT wird jodhaltiges KM und bei MRT Gadolinium als KM verwendet.

[Maaddiin]

Grüß dich,

Ich habe ebenfalls auf das jodhaltige Kontrastmittel beim CT stark reagiert.
Daraufhin wurde beim nächsten und übernächsten Ct ein antiallergischema gespritzt, aber selbst dann habe ich Pusteln am ganzen Körper bekommen.
Also wird nun bei meinen cts das Kontrastmittel komplett weggelassen.

Das konterstmittel beim MRT wird weiterhin gespritzt und es gab keinerlei Probleme.

Wird bei dir anscheinend nicht anders sein.

[jftk]

Moin moin in die Runde,

ich hatte gestetn mein erstes Kontroll MRT und Röntgen der Lunge, der Auffällige Lymphknoten ist von 1,5 cm auf 3 mm geschrumpft.
Es wurde nichts weiters festgestellt und ich bin wohl soweit sauber xD....

Hoffe es geht allen GUT

[Dusty]

Sehr schön :prost:

[jftk]

MOIN MOIN,

ich hoffe allen geht es soweit Gut.

Ich hatte am Monatag nun mitterweile mein 2tes Nachsorge MRT, ich bin sauber und ich habe super von der Bestrahlung und der OP erholt. Ein neuer Job ist auch da:D:D.

Ich möchte mich wirklich ganz herzlich bei allen hier im Forum bedanken für die wirklich tollen Beiträge, Meinungen und vir allem aufbauenden Worte. Mir persönlich hat das sehr geholfen das alles gut weg zustecken.


Lg Jan