Hodenkrebs nicht-seminom?

[Jaegel2108]

Guten Abend zusammen.

Erstmal zur Vorgeschichte, ich(27) wollte eigentlich am 01.September bei der Bundespolizei anfangen und war am 11 Juli noch zur ärztlichen untersuchung dort und man hat nichts gefunden.
Ich hätte nie gedacht dass das dann so schnell geht.
Am 04 August habe ich beim duschen eine Verhärtung im rechten Hoden gefunden und bin ein tag später zur Notaufnahme gegangen mit der Diagnose Hodenkrebs.
3 Tage später, wurde ich dann operiert und mir wurde der rechte Hoden entfernt, und ein Tag später noch ein ct gemacht, dass auch nichts gefunden hat. Die Tumor-marker sind alle sehr gut runtergegangen laut den Ärzten und am Freitag muss ich nochmal kommen umzuschauen wie es laut den tumor-markern aussieht. Leider ist der Tumor-Befund nicht so gut wie ich das mitbekommen hab. Ich muss mich am Freitag entscheiden ob ich eine Chemotherapie machen will mit 2-Zyklen oder ob ich mich für wait and See entscheide. Eigentlich bin ich eher für warten aber laut Ärzten hab ich einen der aggressiveren Krebsarten bekommen.
Diagnose: Es handelt sich um ein Orchiektomiepräparat mit einem 2,4 cm großen gemischten malignen keimzelltumor mit einer seminomatösen und einer nicht-seminomatösen Komponente welche einen embryonalen Karzimom entspricht. Fokal infiltration von Blutgefäßen. Eine infiltration des Nebenhodens, des Samenstrangs oder eine Penetration der Tunica albuginea liegt nicht vor.Tumorfreie Resektionsflächen Präparatoberflächen.
Tumorstadium : pT2 L0 V1 Pn0 , lokaler Resektionsstatus : R0
Das wäre sehr nett:) .ich hoffe man findet es nicht schlimm das ich soviel geschrieben hab aber irgendwie wollte ich die ganze SituatIon beschreiben. Bei Interesse kann ich auch gerne noch die Mikroskopische beschreibung hinzufügen. Ich danke vielmals für jede Antwort.

[Derjayger]

Hey,

keine Bange, das klingt alles "gut" bei dir. :)

2 Zyklen zu viel; die aktuellen Leitlinien empfehlen einen Zyklus. Frag mal Deinen Arzt, was er dazu sagt. Vermutlich ist er nicht auf dem neusten Stand.

[HappyGilmore]

Hey, Kopf hoch das wird wieder. Hatte das selbe Problem vor paar Monaten... Sie wollten bei mir auch zwei Zyklen machen... Aber zu der Zeit wurden grad die Leitlinien umgestellt. Also musste ich meinen Chefarzt erklären das jetzt 1 Zyklus Standard ist. Ob das bei dir auch so ist kann ich nicht sagen. Deine Diagnose ist ein wenig anders als meine. Schau mal in meinen Thread da ist auch Videos der Experten zu finden.

[Toby01Harv]

Hi,

ich würde Dir dringend zu einer "echten" Zweitmeinung raten. Bestehen Zweifel, ob ich einen oder zwei Zyklen BEP machen soll, würde ich im Zweifel 2 wählen. Dann ist das Ding mit Sicherheit tot. Aber wie gesagt, dass soll Dir ein echter Experte erklären.

[Jaegel2108]

Vielen Dank für eure Antworten :)
Den Thread schau ich mir gleich auch noch an.
Der Arzt meinte wenn am Freitag die Tumor-marker ok sind soll ich mich entscheiden und eigentlich war ich eher für wait and See. Ja ich versuch noch eine zweitmeinung einzuholen.

[Derjayger]

Wird laut Leitlinien nicht empfohlen, wegen "Fokal infiltration von Blutgefäßen."
Manche machen's trotzdem, aber da wird der Experte mehr dazu sagen können.

Es gibt eine kumulative Höchstdosis für die Chemo. Wenn Du einen Zyklus machst, hast Du also noch Reserven, falls wider Erwarten doch noch etwas nachkommen sollte (zweiter Hoden z.B.).

[Ibex86]

hey
Ich hatte vor 10 Monaten die gleiche Diagnose und habe mich für 1x PEB entschieden und nicht bereut! Das Risiko ist um einiges kleiner (von 50% auf 3%)
Vor 2 Wochen hatte ich meine 2te NK und alles ist i.O. Und jetzt freue ich mich auf meine 6 Monatige Weltreise :D

[Jaegel2108]

Danke für eure Antworten. Das ändert natürlich auch weng meine Meinung. Ich schau jetzt was die Tumor-marker morgen aussagen und frage dann den arzt natürlich ob die Chemotherapie nicht auch mit 1 Zyklus geht. Vielen dank für eure Antworten. Ich denke ich werde mich morgen dann nochmal melden.
Danke für eure Ratschläge.

[Jaegel2108]

Ich wollte mich nochmal zurückmelden. Meine Tumor-Marker sind laut den Ärzten alle im normalen Bereich.
Ich konnte mich dann am Freitag noch nicht entscheiden, wahrscheinlich kann man die Chemotherapie in einem Zyklus machen.
Ich habe am 29.09 noch einen Termin wegen meiner Zweitmeinung bei der Uniklinik in Freiburg und werde mich dann entscheiden. Würdet ihr sagen das es Riskant ist da es noch 2 1/2 Wochen bis dahin sind obwohl die Tumor-Marker alle unten sind?
Vielen Dank für eure Antworten.

[Jaegel2108]

Hallo ich wollte mich Mal wieder melden.
Ich hab mich damals für wait and See entschieden. Jetzt im Nachhinein war das natürlich eine doofe Entscheidung, ich steh aber zu dieser Entscheidung.
Ich hatte jetzt schon 3 Nachkontrollen.
Eigentlich nur zwei hatte vor 2 Wochen Schmerzen und Panik das mein anderer Hoden betroffen wäre. War dann in der Klinik wo man mir sagte das an meinem Hoden alles okay wäre. Man hat dann noch Blut abgenommen, leider war einer der Tumormarker erhöht auf 20. Kann leider nicht sagen welcher.
Dann wollte man unbedingt ein MRT machen. Das habe ich letzten Freitag gemacht und man meinte man kann mir die Ergebnisse erst am Montag sagen sonst ging es immer sehr schnell. Naja ich war total panisch und bin abends zur Notaufnahme gegangen und hab gesagt ich würde gerne die Ergebnisse wissen und es geht mir nicht so gut. Ich kam dann zu einem Urologen der mir sagte das nichts beim MRT gefunden wurde. Ich sollte mich beruhigen und angeblich wäre das Risiko eh nur noch bei 2%. Diese Aussage fand ich sehr komisch ich vertraute aber dem Arzt. Naja hab dann am Montag angerufen und gefragt wie man jetzt weiter macht hab gedacht ich bekomm dann einen Termin für in 3 Monaten zur Nachkontrolle.
Sollte dann aber nochmal Kommen zum Blut abnehmen. Dabei stellte sich heraus daß der Tumormarker jetzt bei 25ist. Man meint das nun eine Chemotherapie nötig wäre. Ich habe jetzt am Mittwoch ein Gespräch im Krankenhaus. Ich finde es sehr schade das man mir erst die Hoffnung macht da wäre doch alles ok und jetzt will man gleich die Chemotherapie machen. Ich habe morgen noch bei meinem hausurologen einen Termin wo ich mit ihm darüber reden werde. Naja mich würden eure Meinungen interessieren.
Vielen Dank für jede antwort.
Hab schon sehr viel schiss vor der Chemo und hoffe das ich mit meinen 27 Jahren danach ein ganz normales Leben weiterführen kann auch im sexuellen Sinn unter anderem.

[Dusty]

Hi Jaegel,

letztlich spielen für die Beurteilung immer Bildgebung und Tumormarker eine Rolle. Dass bei der Bildgebung alles sauber ist, ist sehr gut - da die Marker aber steigen, muss man wohl davon ausgehen, dass der Krebs im Kommen ist. Da auch bei der zweiten Probe ein steigender Wert festgestellt wurde kann man einen Messfehler wohl leider auch ausschließen. Von daher wird es jetzt wohl auf die Chemo hinauslaufen.

Ob 2 oder 3 Zyklen notwendig sind kann ich dir nicht sagen, würde an deiner Stelle mal Schr (http://www.krebs-kompass.de/showthread.php?t=65760). aus Berlin anmailen, der gibt dir in kürzester Zeit ein Therapieempfehlung. Aber um dich zu beruhigen, die Chemo ist absolut machbar! Ich kann selbst nach 9 Zyklen unterschiedlichster Chemo ein normales Leben führen und sexuell gibt es auch keine Probleme. Du solltest aber für den Fall der Fälle Sperma einfrieren lassen (einfach ins Kinderwunschzentrum). Die Chemo KANN nämlich zu Unfruchtbarkeit führen, muss sie aber nicht. Unfruchtbar ist allerdings nicht gleichbedeutend mit da unten funktioniert nichts mehr, also auch da keine Sorge!

Wenn du sonst noch Fragen hast, immer raus damit. Hast du denn bei der Bundespolizei angefangen? Falls ja schreib mir mal ne PN, dann habe ich noch ein paar Tipps für dich.

Und nicht verzagen, die Chemo ist auch mit 3 Zyklen machbar! Nach ein bisschen Erholungszeit bist du wie neu!

[Golsen]

Ich bin gerade im 2. Zyklus (nach der Gabe) und junge Leute vertragen das schon recht gut. Auch wenn es kein Spaziergang ist. Du musst keine Angst haben. Am wichtigsten ist, dass der Krebs verschwindet, weil der einfach gefährlich werden kann. Ich hatte innere Blutungen und die Verräterzellen wollten mich killen, bevor es entdeckt wurde.

Auch wenn es keine tolle Aussicht ist, ist Chemie in sich reinzuspritzen. Es lohnt sich nicht bis Metastasten da sind oder der Krebs größer wird.

Ich hoffe du hast gute Unterstützung von Freunden und Familie und eine gute Klinik gefunden. Das sind wohl die wichtigsten Komponenten.

[Jaegel2108]

Danke für eure zwei Antworten, das gibt einem ein wenig Mut.
Bin gespannt auf das Gespräch morgen. Habe jetzt auch eine Mail geschrieben wegen der Zweitmeinung, Danke für den Link.
Die Bundespolizei hat damals leider meine Zusage zurückgenommen und mich gesperrt für 3 Jahre. Fängt sozusagen wieder von vorne an wenn ich die Chemo überstanden habe, naja will diesen Traum trotzdem nicht wirklich aufgeben auch wenn ich dann 31 Jahre alt bin. Ja lieber jetzt die Chemo wie wenn es zu Metastasen kommt und ich denke auch das ich die Chemo einigermaßen überstehen werde ob 2 oder 3 Zyklen.
Gutes Krankenhaus ist so ne Sache ist bei mir im Umkreis das einzige Krankenhaus wurde vor ein paar Jahren neu gebaut und kenne leider von vielen nur negative Berichte. Jedes Mal wenn ich dort bin rede ich sozusagen auch wieder mit einem anderen Arzt und jeder sieht das immer ein bischen anders.
Danke für eure Antworten:)

[Jaegel2108]

Hallo, wollte mich nochmal melden.
Bin gerade im 1 Zyklus und hab die erste Woche schon so gut wie durch. Ich vertrage die Chemo bislang sehr gut es macht mir bloß sehr Angst das die Ärzte sagen der zweite und 3 Zyklus seien meistens schlimmer hab irgendwie gedacht dass das eher konstant bleibt.

[DaBen83]

ich fand den ersten Durchgang PEB damals am schlimmsten, beim 2 und 3 wusste man was einen erwartet und konnte sich gut drauf einstellen. Der 3. Zyklus schlauchte allerdings am meisten, nicht wegen Nebenwirkungen oder so, aber der Körper ist dann einfach irgendwann erschöpft.

[Jaegel2108]

Danke für deine Antwort. Ok vllt kann man das wirklich nicht so genau sagen und es ist bei jedem Speziell ein wenig anders. Bin derzeit sehr froh das trinken und essen einwandfrei geht. Hatte bislang nur Bauchschmerzen, Wasser in den Beinen und ab und zu merk ich dass das Herz sehr am arbeiten ist aber da kann ich mich bislang wohl noch als sehr glücklich bezeichnen.

[Golsen]

Hallo, wollte mich nochmal melden.
Bin gerade im 1 Zyklus und hab die erste Woche schon so gut wie durch. Ich vertrage die Chemo bislang sehr gut es macht mir bloß sehr Angst das die Ärzte sagen der zweite und 3 Zyklus seien meistens schlimmer hab irgendwie gedacht dass das eher konstant bleibt.

Ich bin gerade mit dem 3. Zyklus fertig und fange meinen 4. Zyklus an. Natürlich habe ich auch Respekt davor. Aber bisher habe ich alles recht gut vertragen. Der einzige Dauereffekt bisher: Ich bin schon relativ schwach und oft müde. D.h. nach 30 Minuten spazieren bin ich erstmal ein wenig fertig. Auch merke ich es nach dem Treppensteigen. Aber ich will nicht meckern, weil das schon gut ist. Der Körper arbeitet ja stark. Sonst fühle ich mich recht gut und habe auch sehr viel Hunger.

Ansonsten gibt es nur kleinere Probleme: leichte Verstopfung, Mundpilz (ging aber sofort weg) und sonst nur eine sehr sehr kurze Geschmacksverirrung am letzten Tag der stationären Chemo und ein paar Tage danach. Übelkeit hatte ich kaum.

Ich habe mal einen befreundeten Urologen gefragt und er sagte, dass bis zu 50% die PEB Chemo relativ gut vertragen. Es ist also keine Ausnahme, dass es wenig nervige bzw. starke Nebenwirkungen gibt. Und ich habe mir gedanklich auch so einiges vorgestellt bzw. vorbereitet (will es hier gar nicht wiederholen). Worauf ich allerdings achte, dass ich oft zuhause bleibe und mir DAUERND die Hände desinfiziere oder Mundschutz trage. Krank werden will ich nicht :)

[Jaegel2108]

Freut mich noch von jemand anderem seine meinung zuhören. Den 1.zyklus hab ich ganz gut rumbekommen konnte auch fast alles nach 2-3 Tagen wieder essen. Bin gerade im 2 Zyklus ende von der 1.woche und der metallische Geschmack ist wieder da naja wird bestimmt bald wieder verschwinden. Nach 4 Zyklen versteh ich wenn man da nach einer halben Stunde spazieren ko war. Ist mir auch so gegangen direkt nach der langen Woche. Sonst hatte ich auch nicht so viele Nebenwirkungen bis jetzt man hält es aus :)

[Jaegel2108]

Hallo :)
Ich wollte mich nochmal melden vor allem da ich irgendwie wieder Angst bekomm. Hätte gestern den Tag 15 vom 2.zyklus wo ich bleomycin bekommen hab. Alles lief super und letzte Woche waren auch alle Marker beim Normalwert. Bloß ist jetzt der AFP Marker auf 12 gestiegen, die Ärztin meinte das kann durchaus Mal passieren. Ich mach mir natürlich gleich sorgen dass das was ernsteres wird und ich nochmehr wie nur noch 1.zyklus vor mir haben werde:(. Hat jemand vllt die gleiche Erfahrung gemacht?

[Leroy_92]

Servus Jaegel,

ich bin gerade am 2. Tag des 2. Zyklus und mein AFP Wert ist von 1.8 auf 3.1 gestiegen. Muss ich später mit den Ärzten abklären.
Mein LDH ist ebenfalls von 310 auf 409 gestiegen, ziemlich suspekt.

Mal schauen, was die Ärzte sagen.

Gruß

Andy

[Golsen]

Also bei mir war die Devise: Marker nur am Anfang des neuen Zyklus und dann etwa 3 Wochen nach der Chemo. Eigentlich machen Marker nur Sinn, wenn man etwas früh erkennen will oder eine Änderung des Plans vorhat. Das passiert meist in der Chemo aber nicht (diese Meinung hatte eigentlich 3 verschiedene Ärzte, die ich in der Zeit sah und ich finde sie sehr vernünftig).

Natürlich ist der Anstieg nicht schön (+ auch weit weg von dramatisch), aber entscheidend ist, was nach der Chemo ist und wie sich die Marker hier verhalten.

Was ich mir schon wegen Leukos ins beingeschissen habe und faktisch ist nichts passiert (10 Tage am Stück Blutwerte testen, weils zwischen 1,8 und 2,2 war. Passiert: nichts).

Jaegel: weiterhin viel Glück bei der Chemo und ich drücke die Daumen, dass die Werte sinken!

[Jaegel2108]

Hallo danke für eure zwei Antworten:).
Hab jetzt alle 3 Zyklen hinter mir und die tumormarker sind auch wieder beim Normalwert.
Hab jetzt auch das Problem das bei mir die leukos niedrig sind und ich die Woche jeden Tag zum Blut abnehmen kommen musste ,aber die Ärzte meinen das wäre nicht so schlimm weil sie sonst immer gestiegen sind. Muss jetzt Montag nochmal zum Blut abnehmen und dann hoffen das die tumormarker unten bleiben und die leukos wieder steigen. Leroy_92 ich hoffe du bekommst die Chemo auch gut Rum. Das die tumormarker während der Chemo nicht so entscheidend sind den Eindruck haben mir die Ärzte auch vermittelt bloß ich hab mir da wohl gleich immer sorgen gemacht.

[Golsen]

Erstmal Gratulation, das schlimmste ist vorbei. Jetzt geht es (wenn auch langsam) bergauf, aber nach 2-3 Wochen fühlt sich das schon wieder anders an :)


Hab jetzt auch das Problem das bei mir die leukos niedrig sind und ich die Woche jeden Tag zum Blut abnehmen kommen musste ,aber die Ärzte meinen das wäre nicht so schlimm weil sie sonst immer gestiegen sind.

Wie oben schon geschrieben: Ich musste 2 Wochen lang jeden Tag ins KKH, weil meine Leukos immer zwischen 1,8 und 2,2 waren. Ich war dann jedesmal down, wenn sie nicht gestiegen sind. Im nachhinein war das einfach nur Schmarn.

Ich war in der Zeit nie krank. Die Urologen hatten einfach ein wenig Angst :) Bekam einmal eine Aufbauspritze, aber auch eher, weil ich weggefahren bin. Ein befreundeter Onkologe meinte, dass man keine Welle schieben muss. Viel wichtiger ist es, auf seinen Körper zu hören, als jeden Tag Blutwerte zu machen. Wenn man krank wird, dann muss man sowieso ins Krankenhaus. Natürlich sollte man jetzt nicht zur Masernwelle in den Kindergarten, aber wenn man aufpasst, ist alles gut :)

Die Werte machen einen eher verrückt und ich habe auch lange mit Leukos von 2 gut gelebt. Vermutlich kommt es aber auch sonst ein wenig auf das Immunsystem an. Ich war jemand, der auch sonst selten krank wurde.

Allerdings kann es schon ein wenig dauern, bis sich die Leukos wieder ganz erholen.

Ich mache nächste Woche auch wieder Blutwerte und Tumormarker. Da ich im Bauch eine undefinierbare 2 cm Raumforderung habe nach dem final Staging, hoffe ich mal, dass die Tumormarker wenigstens stabil im Normbereich bleiben.

[Jaegel2108]

Hallo also meine Leukozyten sind jetzt ganz normal, das passt soweit.
Mein Problem ist das ich zurzeit ein ständiges Völlegefühl habe. Hab anfangs gedacht das käme noch vom Kortison naja man hat dann mit dem Ultraschall nachgeschaut und gemeint das es zu 80 % eine Magenschleimhautentzündung sein muss und das in 2 Wochen weg sein sollte. Naja jetzt ist eine Woche schon vergangen und ich hab leider noch keine Besserung ich mache mir langsam Sorgen das ich etwa Magenkrebs hab was glaub schon unwahrscheinlich wäre oder das meine Magenschleimhaut ernsthafter kaputt ist. Habe außer das Völlegefuhl ab und zu leichte schmerzen aber eigentlich nicht wirklich störend meistens wenn ich eine größere Portion gegessen hab. Sonst muss ich sehr oft aufstoßen aber nur ganz leicht. Hatte jemand auch solche Probleme mit dem Magen nach der Chemo?
Nehme zurzeit 1 Tablette täglich für den Magenschutz.

[Leroy_92]

Servus Jägel,

ich bin gestern aus der stationären raus und bin somit fast mit dem 3. Zyklus durch.
Seit 2-3 Tagen stoße ich dauerhaft auf und hab etwas Probleme mit der Lunge/Speiseröhre. Denke das liegt am Sodbrennen das ich schnell bekomme nachdem ich was getrunken habe - trotz Pantoprazol. Bei jeder Verlagerung des Körpers muss ich aufstoßen und habe leichte Säure in der Speiseröhre. Nervig aber aushaltbar. Ich kann mir nicht vorstellen, dass daraus ein Magenkrebs gebildet wird. Zuerst bekommt man meist Geschwüre, die sehr schmerzhaft sind und die man beim Arzt sehr schnell diagnostizieren würde. Gib deinem Körper etwas Zeit.

Gruß

Andy

[Rene1989]

Hallo Jägel,

Ich hatte das Glück, dass ich "nur" mit Übelkeit zu kämpfen hatte aber effektiv kannst du denke ich nur warten und auf deinen Körper hören.

Ich hatte z.B. nach dem 3ten Zyklus Probleme spazieren zu gehen, länger als 10 Minuten waren die Seltenheit, da mein Körper keine Kraft mehr hatte.
Essen konnte ich die ersten 2-3 Tage nach dem stationären Aufenthalt kaum etwas und danach musste ich hoffen, dass Essen und Trinken drin bleiben.

Du siehst also an meiner und der Beschreibung von Leroy, dass sich unsere Körper ja alle unterschiedlich verhalten, was wir jedoch alle machen ist auf unsere Körper zu hören und abzuwarten.

Gruß
René