Nervenaufreibendes klassisches Seminom, Stadium I

[einfaulesei]

Hallo liebe Gemeinde!

Ich lese hier nun einige Wochen mit - nachdem mein erster Besuch mit 43 Jahren beim Urologen meinen linken Hoden als faules Ei identifiziert hat.

Eigentlich war ich auf der Suche nach Klärung anderer unspezifischer Beschwerden (anale Entzündungen, IgG-Mangel usw.) und der Hodentumor kam dann als Zufallsfund raus. Schulmedizinisch, so wurde mir gesagt, hängt das aber wohl nicht zusammen :(

Bin nun voller Sorge und recht nervös bei der ganzen Sache, da ich eine solch 'heftige' Diagnose noch nie im Leben bekam. Ich weiss, einige von Euch hat das schlimmer getroffen, aber mir geht die Sache schon an die Substanz. Es wäre toll, wenn ich von Euren Erfahrungen etwas profitieren könnte und mich auch dadurch etwas beruhigen kann.

Hier meine Story:

- 24.8.17 Der Urologe sonografiert Prostata, Blase, Nieren und Hoden. Im Hoden links findet er eine 11m Große Sache, die er für einen Tumor hält. Blut abgenommen und Überweisung zum MRT.

- 29.8.17 Glücklichweise recht zeitnah einen MRT-Termin (Becken) erhalten und der Radiologe bestätigt ein raumforderndes Fremdgewebe 16mm, dass er für bösartig hält. Am selben Tag ruft mich der Urologe an und fragt mich, ob ich mich diese Woche noch operieren lassen will und wie es mit Implantat aussieht. Ich war total erschlagen von allem und wurde abends noch von ihm zur Diagnosebesprechung eingeladen (fast 3h nach Ladenschluß hat der Gute mich beraten, alles vorbereitet und ist dann noch ins Krankenhaus, um OP-Termin und Bett klarzumachen).

- 30.8.17 Gleich am Folgetag 11h einchecken in der Klinik, in der der Urologe mich auch selbst operieren will (er ist ebenfalls Tumorspezialist).

- 31.8.17 Mittags die OP nachdem mir morgens gleich mal eine Pille Tranxilium (tolles Zeug) gegeben wurde; sonst wär ich aus Angst wohl weggelaufen :D
Der linke Hoden wurde komplett mit Samenstrang entfernt und das Silikon-Ei eingesetzt. Da es kaum geblutet hat und sauber aussah, wurde auf Drainage sogar verzichtet.

- 4.9.17 OP und die Tage im Krankenhaus verliefen komplikationslos und ich werde mit einer 20er Packung Heparinspritzen entlassen.

- 5.9.17 CT-Thorax gemacht und bis auf Reste einer Lungenentzündung (hatte ich 1994) sowie Zeichen meines langjährigen Tabakkonsums alles fein.

- 11.9.17 MRT Abdomen ohne irgendwelche Hinweise auf irgendwas komisches, ausser Nierenzystem rechts - die waren aber auch schon länger dort. Danach gleich zum Urologen, der den Bericht vom Pathologen hatte: 'Maligner Keimzelltumor des Hodens aus einem klassischen Seminom. Tumordurchmesse 45mm. Kein Nachweis einer Tumorausbreitung in Lymphgefäßen oder in das Rete testis. Nebenhoden, Hodenhüllen und Samenstrang tumorfrei.'
pT1, L0, V0, R0 (alle Marker waren vor der OP unter Grenzwert)

- 18.9.17 Fäden gezogen und kurzes Gespräch, wie es weitergeht. Mein Urologe hat das Ganze in 1 (oder 2) Tumorboards gestellt und will Empfehlungen abwarten. Er meinte zu mir, dass da fast 100%ig nix mehr kommen wird und ich mich entspannen soll. Die Carboplatin-Option hat er angesprochen und meinte, dass das gut vertragen wird und keine schlechte Sache sei - hab ich natürlich recht viel Angst davor, da ich insgesamt nicht ganz fit bin (Immunsystem etwas runter, IgG, Pilze im Darm, etc.).

Es gibt nun am 9.10.17 den nächsten Termin, bei dem wir entscheiden, wie es weitergeht und hoffentlich die Empfehlungen aus den Boards da sind. Ich mache mich hier bereits ordentlich verrückt wg. der Tumorgröße (Risikofaktor) und der Chemo. Weiss wirklich nicht, wie ich mich da entscheiden sollte. Wenn er meint, da kommt eh nix mehr dann wäre Chemo ja übertherapiert. Allerdings ist bei der Größe ja die Rezidivgefahr deutlich erhöht, oder?

Habt ihr noch eine Zweitmeinung eingeholt und die letzten CT/MRT-Aufnahmen nochmal von einem anderen Radiologen befunden lassen - so als Sicherheit?

Ihr seht, ich bin recht verunsichert!

[axiom]

Hi,

PET/CT halte ich für absolut zu viel. Die Strahlungsexposition kannst du dir meiner Meinung nach sparen.
Es liegt histologisch keine infiltration der lymphe oder des venösen systems vor. Zusätzlich zeigt das MRT auch keine Anzeichen in den typischen Arealen. Mit diesen Befunden kann man nur sagen: Gratulation. So früh entdeckt, wird ziemlich sicher keine weitere Therapie notwendig sein.
Wichtig sind die regelmäßigen Kontrollen mit MR abdomen/pelvis und Rö Thorax. Diese reichen absolut so wie es die wait and see nachsorge empfiehlt.

Alles gute weiterhin.
Axiom

[Toby01Harv]

Wie axiom schon sagte, bringt ein PET-CT nichts, weil Du - wenn überhaupt - Mikrometastasen hättest, die auch das PET-CT nicht sieht. Das MRT ist schon sehr aussagekräftig.

Ob da nochmals was kommt, kann Dir natürlich nie einer mit 100%iger Sicherheit sagen. Die Möglichkeiten liegen auf dem Tisch und sind Dir wohl aus den anderen Diskussionen hier bekannt.

Es ist letztlich Deine Entscheidung. Ich denke, dass man hier gut Wait&See probieren kann.

Ich würde immer eine Zweimeinung einholen; letztlich wird das in Deiner Sache aber nichts ändern, dass Du entscheiden musst, ob Du was machst.

[Lino1981]

Ich stand vor über 2 Jahren vor der selben Entscheidung. Auch Seminom mit pT1, L0, V0, R0. Auch ein Risikofaktor, da über 4cm (bei mir 41mm), aber keine RT Invasion. Ich habe damals Prof.Sch. per email um eine Zweitmeinung gebeten. Würde ich an deiner Stelle auch machen, das ist schnell und unbürokratisch. Er gilt als einer der Experten in Deutschland. Er hat mir zu W&S geraten, was ich seit 27 Monaten mache. Meine Beweggründe für W&S waren damals:
- Im Rezidivfall in W&S bleibt die SAKK-Studie eine Option. Bei Rezidiv nach Carbo bleibt nur 3xPEB oder Bestrahlung
- Manche Studien zeigen, dass ein Zyklus Carbo bei größeren Tumoren relativ wenig bringt, weshalb zuletzt wieder 2 Zyklen Carbo oder ein Zyklus PEB als adjuvante Therapie diskutiert werden. z.B. hier: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4899489/ "Importantly, one course Carboplatin involved low efficacy to control the disease in large tumors."

Aber natürlich hat der eine Zyklus wohl wenig Nebenwirkungen und Langzeitfolgen und stellt eine echte Option dar.

Viel Erfolg bei der Entscheidung. :laber:

Lino

[chris75]

Hi,

ich kann mich auch den Vorrednern nur anschließen. PET-CT würde ich nicht machen lassen.

Höchst wahrscheinlich wirst du vor die Wahl gestellt "wait&see" oder einmalig Carboplatin nach AUC7-Dosierung.

Ich stand vor einem Monat vor der gleichen Entscheidung (Seminom, pT2, L1, 6cm) und habe mich ohne zögern für Carboplatin entschieden und wurde vom Urologen, den Hausärzten und den Onkologen bestärkt, das Richtige zu tun.

"wait&see" wäre mir persönlich zu nervenaufreibend gewesen und die Aussicht auf 3 x PEB Chemo bei einem Rezidiv fand ich auch nicht so prickelnd.

Auf der anderen Seite ist der Singleshot Carboplatin auch nicht ohne. Ich habe im Vorfeld auch von verschiedenen Ärzten gehört, dass Carboplatin gut verträglich sei. Aber die Aussage ist echt relativ (zu 3xPEB o.ä.) zu sehen. Mich hat das Zeug ganz schön umgehauen, Tag 4 & 5 waren echt schlimm. Danach ging die Befindlichkeit zum Glück steil bergauf, aber meine Thrombozyten sind immer noch am sinken.

Vielleicht helfen Dir auch noch ein paar Zahlen zur Abhängigkeit Tumorgrößer zu Rezidivrisiko bei Seminom Stadium 1 und "wait&see". Es wird ja häufig nur von einem Risikofaktor gesprochen, wenn der Tumor größer 4cm ist. Aber wie die Tumorgröße mit dem Risiko eines Rückfalls zusammen hängt, musste ich mir selbst aus der Literatur raussuchen.

[einfaulesei]

Hallo!
Ich bin voller Freude über Eure zahlreichen Antworten! Vielen vielen Dank für Eure Hilfe! Das PET-CT werde ich mir dann wohl erstmal sparen. Hatte noch von Liquid Biopsy gehört - aber das scheint bei HK noch nicht so relevant zu sein.

@Lino1981: Ich werde den Professor kontaktieren und hoffe, er nimmt sich kurz Zeit! Ja, die Größe ist eben das, was mich nervös macht. Frage wäre ob 45mm Durchmesser groß oder groß groß ist. Im MRT hieß es noch 16mm und der Urologe hat die Pathologenbericht nicht weiter kommentiert. die 45x20mm las ich quasi selbst (das war fast der gesamte Hoden von 45x30mm). Wäre denn Carboplatin im Rezidivfall unwirksam, wenn man das schon mal hatte? Die SAKK-Studie bedeutet ja auch PEB, aber wohl etwas weniger, oder?

@Toby01Harv: Natürlich hast Du Recht, die Entscheidung muss ich ja treffen. Leider ist das so eine Sache zwischen Pest und Cholera :S

@axiom: Du machst mir Mut, danke! Nachsorge ist definitiv wichtig für mich (und meinen Kopf). Nun kommt natürlich die Frage auf, ob der Radiologe das auch gut genug begutachtet hat - sollte man da einen Zweiten mal fragen, oder ist sowas überflüssig?

Ganz lieben Gruß in die Runde!

Mir fällt da noch eine Frage ein! Dazu habe ich per Google nirgendwo was finden können - wie lange mag das Ei denn faul gewesen sein? Die Pathologie schreibt Wachstumsfraktion 60%. Kann man das zurückrechnen bei einer Größe von 45mm oder ist das unrealistisch?

Ich frag mich halt, ob dieser Tumor mit anderen körperlichen Beschwerden in der letzten Zeit zusammenhängen kann. Z.B. schlechtes Immunsystem und Entzündungen. Irgendwo stand, dass Tumor wohl Entzündungsbotenstoffe anlocken...

[Lino1981]

Die Sakk-Studie ist 1 Zyklus Carbo nach Auc7 und Bestrahlung der betroffenen Lymphknoten, also ein wesentlich kleineres Bestrahlungsfeld. Wenn bereits Carboplatin adjuvant verabreicht wurde, koennte es sein, dass die Krebszellen gegen den Wirkstoff immun geworden sind, weshalb die Sakk-Studie zur Behandlung des Rezidivs nicht mehr in Frage kommen wuerde.

Gruss, Lino

[einfaulesei]

Ah ich verstehe! Danke für die Aufklärung, Lino!

[axiom]

Hallo!
Ich bin voller Freude über Eure zahlreichen Antworten! Vielen vielen Dank für Eure Hilfe! Das PET-CT werde ich mir dann wohl erstmal sparen. Hatte noch von Liquid Biopsy gehört - aber das scheint bei HK noch nicht so relevant zu sein.

@axiom: Du machst mir Mut, danke! Nachsorge ist definitiv wichtig für mich (und meinen Kopf). Nun kommt natürlich die Frage auf, ob der Radiologe das auch gut genug begutachtet hat - sollte man da einen Zweiten mal fragen, oder ist sowas überflüssig?


Wahnsinn, was du alles schon recherchiert hast ;) Als Biomedizintechniker ist mir natürlich Liquid Biopsy ein Begriff, aber ich kenne noch keine Studien für HK. Aber es würde in deinem Fall, und in vielen anderen Fällen, auch nicht viel bringen. Bei LB wird nämlich das Blut nach TumorDNA (salopp gesprochen) analysiert und wenn wie in deinem Fall kein "Befall" der Blutgefäße stattgefunden hat, so kann man natürlich nichts finden.

Histologisch kann man nämlich recht gut beurteilen, wie weit der Tumor gekommen ist, bzgl Blut- oder Lymphsystem. Es ist sehr unwahrscheinlich, dass bei einem so gutem Histo-ergebnis, wie du es hast, und einem negativen MRT, etwas von dem Tumor in den Körper gestrahlt hat.
Die Betonung liegt auf unwahrscheinlich, denn Krebs ist allgemein eine statistische Krankheit, bei der man leider nichts ausschließen kann.

Was man aus der Statistik bei reinen Seminomen im Stadium I allerdings gelernt hat, ist dass es mittlerweile eine 100%ige (ehemals 99%) Heilungsrate gibt.

Zur 2. Frage bzgl. Radiologen:
Also eines ist elementar: eine Zweitmeinung schadet nie!
Doch kann ich dir eines sagen: Seminome wachsen in der Regel recht langsam, dass heißt, wenn der jetzige Radiologe bei dem MRT etwas übersehen hat, dann würde man es rechtzeitig (wirklich rechtzeitig) bei der Nachsorge (deswegen ist sie ja so wichtig) sehen. Es ist aber in deinem Fall echt wirklich extrem unwahrscheinlich dass etwas nachkommt.
Die Intervalle, die im Leitfaden angegeben sind, reichen also vollkommen aus und es würde nichts bringen zb. 12 mal im Jahr Scans zu machen.

Leider hift dir das natürlich für die Psyche nicht, einfach abzuwarten und nichts "aktiv" zu machen, außer der Nachsorge. Wenn es dir wirklich zur Last wird, suche dir Hilfe bei einem Psychotherapeuten oder Psychoonkologen. Ein gesunder Mensch setzt sich aus einem gesunden Körper und einem gesunden Geist zusammen. Wenn eins vom beiden leidet, dann leidet die andere Seite ebenso (Psychosomatik, Psychoimmunologie,...). Natürlich stehen auch wir dir in diesem Forum jederzeit zur Seite.

LG Axiom

[Schwabe66]

Hallo einfaulesei,

ich hatte im Juni 2014 eine ähnliche Diagnose wie Du und stand auch vor der Entscheidung W&S oder Singleshot Carboplatin AUC7. Ich habe mich für letzteres entschieden.

Die akuten Nebenwirkungen waren bei mir erträglich (etwa vergleichbar damit, wenn man etwas schlechtes gegessen hat und erbrechen muss). Das war aber schnell vorbei. Lediglich meine Blutwerte brauchten etwas länger bis sie sich wieder erholt haben. Details in meinem Thread.

Eine der besten Studien zu den Behandlungsoptionen findest Du hier:
http://www.imop.gr/sites/default/files/testicular_seminoma_clinical_stage_1_treatment_out come.pdf

Alles Gute Dir
Gruss Schwabe

[Angsthase159]

Hey!

Also ich hatte auch wie du ein Seminom im Stadium I. Wie einige meiner Vorredner habe ich mich auch zu Carboplatin nach AUC7 entschieden, da ich auch Risikofaktoren hatte. Ich hätte auch W&S machen können, aber mir war das Risiko zu groß. Man muss immer individuell schauen, wie man mit der psychischen Belastung umgehen kann. Ich hatte nach der Chemo irgendwie ein Gefühl von Sicherheit, wobei ich rational denkend weiß, dass trotzdem ein Rezidiv auftreten kann. Und was ich ebenfalls immer wieder lustig finde, ist, dass die Ärzte immer meinen, dass Carboplatin so gut verträglich sei. Also ich habe am Folgetag echt krass gebrochen, hatte Schüttelfrost und mehrere Tage kurze Anflüge von Übelkeit und benötigte nach 3 Wochen ne Thrombozytentransfusion, da die Werte echt kacke waren. Es war jedoch zum aushalten und ich bin froh es gemacht zu haben. Deswegen lass dich nicht abschrecken. Es gibt ja auch Leute, denen hat die Chemo echt so gut wie nix ausgemacht. Schau einfach, was dir dein Gefühl sagt und wie du dich besser fühlen würdest. Gesund wirst du allemal :winke:

[einfaulesei]

hallo alle zusammen und wieder einen lieben dank für eure antworten!

@axiom:
zum radiologen - natürlich würde man das beim nächsten mal dann finden, aber es wäre ja für die erstdiagnose auch wichtig zu wissen, ob da wirklich nix ist jetzt. wenn ich da warte, würde ja auf jeden fall die 3x PEB kommen (bzw. SAKK). jetzt habe ich ja offenbar noch mehr handlungsspielraum, oder? ich will den scan auch nicht neu machen, sondern mit meinen CD's einfach zu einem anderen radiologen, damit der mal drüberschaut. so als doppelte versicherung :D

ja, meine psyche ist gut im eimer und da habe ich mir bereits jemanden gesucht, der mit mir daran arbeitet. bin leider insgesamt ein ängstlicher typ und nun das. irgendwie muss das leben ja weitergehen, nur wie damit umgehen... bin sehr schlecht im verdrängen and mache mir zu viele gedanken!

daher habe ich mich auch so umfassend versucht kundig zu machen. mich beruhigen fakten und informationen teilweise etwas. wie du schreibst sieht meine pathologie vermutlich nicht so übel aus - wäre da nicht die tumorgröße >4cm :S
ich weiss ja auch nicht wie lange das ding in mir gewachsen ist und gelegenheit hatte irgendwelche zellen irgendwohin zu schicken. so langsam glaube ich der war bereits jahre dort...


@Schwabe66 & @Angsthase159:
ich habe eure threads gelesen und vor der übelkeit hätte ich auch nicht die größte angst, aber halt die blutbildveränderung bzw. dessen auswirkungen. hatte einer von euch auch direkte folgen daraus (z.b. blutungen, infektionen, etc)?

ja, mein arzt meinte es wär ein spaziergang, aber der hat schon andere sachen gesehen und es vermutlich selbst auch nie ausprobiert. er meinte es würde das rezidivrisiko um 50% senken und das könnte man sich leicht erkaufen...

offensichtlich sieht es bei 'großen' tumoren und in der statistik aber irgendwie anders aus. da ist die frage, ob ich mir den giftschaden lieber erspare, wenn es mein risiko nicht wirklich signifikant senkt. habe bisher auch noch von keinem gelesen, dem es ganz wenig ausgemacht hat.

[Angsthase159]

Also folgen aufgrund der Thrombozyten waren, dass ich Bluteinlagerungen hatte überall auf/in der Haut und an einem Abend hatte Nasenbluten, was aber schnell vorbei ging. Von daher war das nix im Gegensatz zu der Übelkeit, das war schon echt ätzend. Auch war ich echt platt und habe jede Nacht zwischen 10 und 11 Stunden geschlafen, das war jedoch ein angenehmer Nebeneffekt :D Also ein "Spaziergang" war es definitiv nicht, aber ich würde es immer wieder tun....

[Schwabe66]

Halloeinfaulesei, Blutungen hätte ich keine. Die Erholung der Werte hat halt etwas lange gedauert was psychisch belastend war. GRÜßE Schwabe

[einfaulesei]

@Angsthase159: ok, naja das mit den blutungen macht mir bissl angst. und die übelkeit ist sicher nicht ohne, klar.

@Schwabe66: die ganze sache ist ja eh schon recht belastend finde ich. das mit den blutwerten lese ich immer wieder, dass das wohl ne ganze weile (halbes jahr) dauert :S


ich hatte mich auch nochmal an prof. sch. gewandt, der mir wirklich unglaublich schnell und nett geantwortet hat. die chancen stehen wohl recht gut erstmal auf das carboplatin zu verzichten. natürlich senkt es das rezidivrisiko, aber halt nur um ein paar wenige prozente. da versuche gerade abzuwägen, ob ich mir die mit einer chemotherapie erkaufe oder den körper lieber nicht zusätzlich belaste.

[SvenJ]

Hallo "Einfaulesei", ich hatte ein Seminom im Stadium I im April diagnostiziert bekommen, ebenfalls 4,5 cm groß. Mir wurde damals vom Zweitmeinungszentrum die Monotherapie mit Carboplatin empfohlen, für die ich mich auch entschieden haben. Lt. Email von Dr. Schrader läge das Rezidivrisiko zwischen 4 und 9 Prozent (jede Studie hat irgendwie wieder andere Zahlen:(). Bisher habe ich die Entscheidung nicht bereut. Ich habe eine Nacht gekotzt und dann deshalb ein paar Tage mit einer angegriffenen Magenschleimhaut zu kämpfen gehabt aber sonst hätte ich außer Müdigkeit keine Nebenwirkungen und war 6 Tage nach der Infusion wieder fit. Mir war irgendwie wichtig alles getan zu haben um ein rezidiv zu verhindern. Die erste Nachsorge habe ich bereits hinter mich gebracht...! Egal wie du dich entscheidest. Ich drücke dir die Daumen!

[einfaulesei]

hi @SvenJ!
glückwunsch, dass du sauber bist und lieben dank für deinen recht 'positiven' erfahrungsbericht mit carboplatin! prof. sch. schrieb mir das RR wäre mit carbo ca. 6-9% und ja: die ganzen studien haben alle andere zahlen :S
ich bin prinzipiell fast entschieden, es ohne zu versuchen. aber irgendwie zweifel ich da jeden tag wieder.. es sind zwar nur ein paar wenige prozente, aber was der kopf da wieder draus macht - genau so wie du es schreibst. *grrr*

[einfaulesei]

hallo liebe gemeinde!

ich möchte kurz meinen aktuellen stand mitteilen und mich nochmals für eure kommentare bedanken.

mein doc hat 2 zweitmeinungen eingeholt und ich die von prof. sch.: alle sagen abwarten und erstmal kein carboplatin. obwohl ich einen risikofaktor habe (tumordurchmesser 45mm) scheint der rest der befunde gut zu sein. mein aktuelles blutbild zeigt keine auffälligen werte bei AFP & beta-HCG. zudem ist das LDH wieder gesunken (war vorher am rand des normbereiches).

das alles bestärkt mich in meiner 'gefühlten' entscheidung die carbo-monotherapie nicht zu nehmen. ich muss nun zwar mit 12,5% rezidivrisiko herumlaufen, aber die 6-9% nach carbo sind nun auch nicht so befriedigend.

auf mein bitten hat der doc mich nun 6 wochen nach der OP nochmal sonografiert (anderer hoden, nieren, lymphknoten bauchraum) und keinerlei auffälligkeiten gefunden. der erste große checkup ist dann anfang dezember mit CT-thorax und MRT abdomen, wobei ich nicht sicher bin, ob das CT nicht evtl. später (also seltener) gemacht werden sollte. wegen strahlung und so?

die OP wunde ist von aussen ganz gut verheilt, allerdings zwickt und brennt das gewebe innen beim neuen ei und ex-samenstrang rundherum etwas. vermutlich noch normal nach 6 wochen? ist nicht mehr so extrem und fieber etc hab ich auch nicht.

[axiom]

CT abdomen kann low Dose durchgeführt oder durch ein röntgen c/p ersetzt werden. Ab einer gewissen Größe sieht man rundherde auch auf einem Röntgen.

Ein normales thorax CT belastet dich mit ca 6-10 mSv, was 2 mal im Jahr meiner meinung nach vertretbar ist, vor allem wenn man kein Abdomen CT zusätzlich hat.

Bei einem low dose ct könnte noch mehr Dosis eingespart werden. Frag mal nach ob das möglich wäre.

[einfaulesei]

eigentlich wollten wir das abdomen mit MRT machen (das soll ja auch genauer sein, oder?)

ein CT thorax hab ich ja dieses jahr bereits direkt nach der OP gehabt. nach der low-dose werde ich mal fragen. die idee ist ja evtl. rezidive früh zu erkennen, daher möcht ich das möglichst genau haben, wenn schon strahlung. eigentlich ist ja erstmal alle 3 monate surveillance notwendig die ersten jahre - ist es vertretbar da das CT thorax nur jedes 2te mal zu machen? dann würd ich das im dezember weglassen - metastasen wären ja eh wohl zuerst im abdomen bevor die lunge befallen wird, richtig?

[axiom]

Das empfohlene Nachsorgeschema findet man im Downloadbereich vom 2.Meinungsportal ... laut dem sollte bei dir eine Thoraxbildgebung 2x pro Jahr reichen. Ich würde nach Rücksprache mit Radiologen/Urologen/Onkologen das CT sukzessive mit dem Röntgen substituieren (sprich vielleicht noch einmal CT und dann nur noch 2x pro jahr Röntgen C/P).
Laut 2.Meinungsportal würde das alleine Röntgen reichen. Ich denke, dass bei einem Seminom egal ist ob es 1.5cm oder 3cm groß bei der Entdeckung in der Lunge wäre (letzteres würde man sicher am Röntgen sehen), man würde auf jeden Fall 3x PEB oder OP durchführen und die Heilungschancen wären etwa gleichgroß. Dafür ergibt ein Röntgen weit weniger Dosis, die man sich somit sparen kann ... Bedenke dass du V0 hast, und damit die Lunge schonmal recht unwahrscheinlich als erstes eine Metastase haben würde. Unwahrscheinlich heißt natürlich nicht unmöglich, daher das Röntgen.

Für Abdomen auf jeden Fall MRT machen ... Ob es jetzt nun genauer ist oder nicht, ist auf die jeweilige Anwendung und das Gerät zu beziehen. Allgemein ist der Kontrast bei Weichteilen beim MRT ausgezeichnet, bei Knochen zb wäre ein MRT meistens unbrauchbar.
Aber in unserem Fall interessieren wir uns nur für die Lymphknoten, die vom Becken bis zum Unterbauch gehen. Die sind mir einem MRT einwandfrei beurteilbar. Es ist auch kein Kontrastmittel zwingend notwendig.

[einfaulesei]

hallo axiom,
wow vielen dank für deine kontinuierliche hilfe! das hilft mir wirklich sehr!
bin gerade dabei mein nachsorgeschema etwas zu planen. mein urologe wollte erst im jan/feb 2018 wieder bildgebung, aber ich will im dezember nachsehen lasse (letzte mrt/ct thorax war ja anfang september).
bin mit dem mrt abdomen nun sehr sicher, aber etwas unsicher mit dem CT für dezember. theoretisch reicht dann ein röntgen sagst du? man könnte ja dann im märz 2018 z.b. wieder ein CT machen - und dann evtl erst wieder im september. bin ratlos und will natürlich sichergehen aber auch nicht zu viel strahlung abbekommen.

also idee wäre:
09/2017 - MRT abdomen / CT thorax / blut, abgehakt
10/2017 - sonografie lymphknoten / blut, abgehakt

12/2017 - MRT abdomen / röntgen lunge / blut
03/2018 - MRT abdomen / CT thorax / blut
06/2018 - MRT abdomen / blut
09/2018 - MRT abdomen / röntgen lunge
12/2018 - MRT abdomen / CT thorax

das wäre das jahr 1 - macht das so sinn oder ist das alles zu viel? offensichtlich konnte mein doc ja letzte woche die lymphknoten im bauch ganz gut sehen im ultraschall. aber sehr sicher ist das wohl nicht anstatt MRT?

ich bin in nachsorgepanik :smiley1:

btw: war im blut letzte woche mein testosteron etwas geringer (9,3 von 12,5 minimum). aber das gibt sich eventuell auch mit der zeit wieder?

[Toby01Harv]

Hi,

es muss natürlich jeder selber entscheiden, wie häufig er Nachsorge macht.
Beim Seminom reicht aber in aller Regel das normale Intervall von 3 Monaten. Prof. G sagt, beim Seminom Stadium 1 reiche wohl auch nur Röntgen Thorax anstatt CT-Thorax, weil 1. das Seminom normalerweise nicht direkt in die Lungen streut und 2. die Lungenmetastasen typischerweise sehr schnell >1cm und dann auch gut im Röntgenbild erkennbar sind. Ich würde CT auf ein Minimum beschränken (habe ich bei meiner Nachsorge auch so gemacht); man will ja nicht ein gutmütiges Seminom durch Lungenkrebs in 30 Jahren ersetzen.

Prof. G sagt zudem, dass er bisher alle Metastasen gut um US erkannt hat. Dafür bedürfe es aber einige Erfahrung sowie auch die Bereitschaft, US sehr genau durchzuführen. Da das nicht flächendeckend erreichbar sei, sei MRT der Standard. Hängt also wohl vom Untersucher ab.

[axiom]

Also ich finde dass so viele MRTs übertrieben sind...
2x pro jahr MRT + lungen rö abwechselnd mit 2x ultraschall würden reichen.

Diagnostisch besser als der US ist natürlich das MRT, aber wirtschaftlich gesehen ist es ein overkill. Zahlt das eine KK so häufig?

Bei so vielen MRTs würde ich jedenfalls, wegen cerebraler Gadolinium Ablagerungen, auf kontrastmittel verzichten!

[einfaulesei]

hallo und nochmals danke für eure letzten kommentare!

ich habe das mit meinem urologen nochmal besprochen. für dezember (erste 'echte' kontrolluntersuchung nach 3 monaten) bestand er auf MRT abdomen und CT thorax. er meinte röntgen wäre hier zu unsicher und wir sollten zumindest jetzt nochmal das CT machen.

der radiologe meinte, dass man bei tumoren auf kontrastmittel nicht verzichten könne :(
ich werde das nun im dezember nochmal so durchziehen und dann hoffentlich im märz etwas zurückfahren (ultraschall & röntgen). das mit der kontrastmittelanreicherung wusste ich gar nicht! meine KK hat bisher nicht gezuckt, aber will es auch nicht drauf ankommen lassen.

nun über 8 wochen nach der OP habe ich immer noch tageweise schmerzen im gewebe des silikon-hoden und manchmal ein ziehen im gesunden. bin da etwas nervös, aber evtl. sind es ja neuralgische schmerzen - kein fieber, keine schwellung und auch keine rötung von aussen.

hoffen wir mal, dass alles gut und normal ist!

[Dirty84]

also mein verbliebenes Ei zieht nach knapp 2 Jahren nach wie vor noch recht häufig. Mittlerweile hab ich mich dran gewöhnt und sag mir halt, dass es ja nun für zwei arbeiten muss :D

[einfaulesei]

hi dirty84,
hmm ok, danke für deine erfahrung! wenn's mal zwickt komm ich schon mit klar. solange mal der rest endlich ruhe gibt und nix mehr nachkommt ;)

[einfaulesei]

hallo liebe gemeinde!

morgen ist der tag und die erste echte nachsorge geht los mit sonographie und blut, dann mittwoch MRT abdomen und nächste woche CT thorax. ich bin entsprechend nervös und hoffe alles wird gut... trotz good prognosis und 'nur' 12,5% rezidivrate geht natürlich das kopfkino an.

ich werde berichten, wie es mir ergangen ist und wünsche euch allen einen schönen adventssonntag!

[Egghart]

Toi, toi, toi!

Das wird! Und der Nachsorgeclown wird von mal zu mal kleiner. Versprochen!

Zeig denen dein schönstes Inneres :D

[einfaulesei]

danke, egghart! hätte nicht gedacht, dass ich so nervös werde kurz vorher :(

[Dusty]

Das kennt hier glaube ich jeder. Ich war gerade die ersten Male immer tierisch nervös und hatte jedes mal "eingebildete" Symptome :rolleyes:. Aber wenn du dir dann erst mal die Bestätigung abgeholt hast, das alles gut ist, wird dir ein riesen Stein vom Herzen fallen und alle etwaigen eingebildeten Problemchen die man so hat sind wie weg geblasen ;)

[einfaulesei]

ein kieselsteinchen ist heute bereits gefallen, nachdem mein urologe mich etwas sonografiert hat - gesundes ei ist gesund und lymphknoten, leber, nieren, blase sahen wohl unauffällig aus!

ich hoffe der radiologe sagt am mittwoch gleiches über mein abdomen :)

[einfaulesei]

:megaphon: juhuu, laut MRT heute ist mein becken & abdomen sauberst! hätte den radiologen küssen können!

fehlt nur noch das CT vom thorax nächste woche und ich bin mit der ersten runde durch. er will das low-dose und ohne kontrastmittel probieren. ich hoffe das wird reichen so?

[Derjayger]

Top!
Habe öfters gelesen, dass Low Dose nicht reichen würde. Aber so einfach ist es bestimmt ich nicht, denn die Geräte werden immer besser und immerhin knipst man inzwischen gern mit Röntgen statt CT nach 1xPEB.
Also ich würde versuchen, sicherzugehen, dass der Radiologe wirklich weiß, was er tut. Vielleicht mal eine Zweitmeinung einholen?

[marathoni1966]

Ich bekomme 3x im Jahr MRT. Auf CT wird vollkommen verzichtet.

[Dusty]

Ich hatte selber schon Metastasen in der Lunge und hatte deswegen in den ersten Nachsorgen noch CT der Lunge, allerdings immer normal, da mir gesagt wurde bei Low Dose wäre die Qualität nicht gut genug. Danach bin ich umgestiegen auf Röntgen der Lunge und werde demnächst versuchen in einem neuen MRT Gerät die Lunge darin untersuchen zu lassen (ist bei den ganz neuen Geräten wohl mittlerweile auch möglich). Sofern es notwendig ist, weil ein Risiko für Lungenstreuung besteht, würde ich ab nächstem mal auf Röntgen umsteigen oder mal schauen ob es eine Praxis gibt, die MRT der Lunge anbietet.

Und ansonsten erst mal: Top, weiter so :prost:

[axiom]

Thorax MRT ist zwar möglich, ist allerdings dem CT von der qualität her unterlegen. Man kann es aber auch zusätzlich zum röntgen machen. Die Strahlung vom lungenröntgen ist doch eher gering.

[marathoni1966]

Sorry hatte Thorax mit Abdomen verwechselt. Bei mir ist Lunge Röntgen und Abdomen MRT.

[einfaulesei]

danke für die zahlreichen tipps!
ich hatte den radiologen gefragt ob er low-dose machen kann und evtl auf kontrastmittel verzichten. er meinte low-dose geht auf jeden fall und mit dem mittel will er mal schaun, ob er genug sieht. wenn nicht müssten wir kontrastmittel doch noch spritzen..

im prinzip sagen mir alle, dass lunge eh ok sein wird bei seminom pt1 ohne metastasen etc. aber ich hab hier im forum auch schon anderes gelesen und bin da nervös.

mein urologe meinte auf jeden fall jetzt nochmal CT und später dann überlegen ob röntgen.. die marker waren jetzt auch negativ, wobei sie das auch vor der OP schon waren.

[einfaulesei]

so, da bin ich wieder und komme frisch aus dem CT thorax (low-dose, ohne kontrastmittel). der radiologe meinte er konnte alles gut beurteilen und hat nichts komisches gesehen! :rotier:

jetzt bin ich aber deutlich verunsichert, als ich den MRT-befund letzter woche lese: "Pathologisch vergrößerte paraortale, inguinale oder parailiake Lymphome lassen sich NICHT abgrenzen. Vereinzelte Lymphknoten bis 6mm Größe inguinal."

der zweite satz löst leichte panik in mir aus. auf dem letzten bericht stand sowas nicht und über dem jetzigen steht: "Zum Vergleich liegt unser eigenes MRT vor, hier wurden keine Region suspekten Veränderungen beschrieben."

muss ich mir sorgen machen, dass da was wächst??
marker sind eigentlich nicht auffällig, aber das LDH ist minimalst gestiegen (3,31 ukat/l - referenz max. 4,13). ausserdem sind leukozyten erhöht (12,2 gpt/l).

die doofen LK versalzen mir grad die freude etwas :(

[Benedikt24]

Hi,

das ist ja mal eigenartig formuliert!

Soweit ich gelesen habe ist alles unter 1cm nicht suspekt...

Vergrößert können Lymphknoten schon mal sein, wenn man z.B. in dem Bereich eine Infektion bekämpft.

Hast du jetzt noch eine Besprechung mit dem Urologen geplant?

LG

[einfaulesei]

hi benedikt!
also eigentlich wollte mich der urologe nur noch mal anrufen, um den nächsten nachsorgetermin in 3-4 monaten zu planen. zum MRT hatte er mir bereits nur gesagt, dass alles i.o. ist...

ich suche schon überall nach antworten wg. der LK, aber bin mir immer noch sehr unsicher. habe zwar vor 2-3 wochen eine erkältung gehabt und gelegentlich hautentzündungen, aber das sollte sich nicht so krass auswirken.

die OP ist nun fast 4 monate vergangen und im MRT nach der OP war so eine bemerkung nicht drin. vielleicht solle ich den radiologen versuchen anzurufen?

[Benedikt24]

Hi,

Ich bin zwar ein Experte, aber 6mm hört sich nicht wirklich krass an... normalerweise sind Lymphkoten 5-10mm groß!

Und je nachdem, ob dein Körper gerade dabei ist, eine Infektion abzuwehren, werden diese auch immer wieder mal größer. Falls hier etwas suspekt wäre, hätte das der Radiologe wohl im Befund auch so erwähnt und der Urologe hätte da auch gesagt, dass nicht alles in Ordnung ist.

Aber bitte ruf den Radiologen doch einfach mal an, er wird dir genau sagen wie er es sieht - es ist dein gutes Recht :)

Erwarte dir aber wirklich nicht zu viel, für mich hört sich da alles normal an! Die Formulierung ist etwas eigenartig, aber vielleicht wollte der Radiologe nur äußerst genau sein.

[Toby01Harv]

Hi,

der MRT-Befund ist völlig unproblematisch.

"Nicht abgrenzen" ist der Fachbegriff für "nicht sehen".

"Inguinal" heißt Leiste. "Pathologisch" heißt "auffällig".

Der Bericht sagt also, dass Du keine pathologischen LK hast. In der Leiste sieht er "nicht pathologische" LK bis max. 6 mm.

Jeder Mensch hat in der Leiste LK; bis 1 cm (a.A. 1,5 cm) völlig normal. Ab 1 cm würde man beobachten (a.A. ab 1,5 cm). Auch "gesunde" LK der Leiste sind idR. etwas größer als anderswo.

LK bis 6 mm in der Leiste ist also ein Alltagsbefund (könnten völlig problemlos auch 8-10mm groß sein); die hast Du, selbst wenn Du nicht krank warst!

[Toby01Harv]

Nochwas,

die meisten Radiologen schreiben solche kleinen LK gar nicht auf. Einige wenige meinen, auch sowas in den Befund reinschreiben zu müssen. Es überrascht also nicht, dass beim ersten Mal so was nicht drinstand!!

Ich gehe die Wette ein, dass jeder von uns, ca. 5-10 LK mit ca. 4-10 mm Größe in der Leiste hat, wahrscheinlich sogar mehr.

[einfaulesei]

@Benedikt24 & @Toby01Harv
danke, dass ihr mich hier etwas runterholt! ich war halt verunsichert, da es der gleiche radiologe einen befund vorher nicht reingeschrieben hat - daher dachte ich, es ist was neues und evtl. komisch.

mir sitzt der clown mächtig im nacken obwohl ich alle untersuchungen mit bravur bestanden hab :S

mein urologe rief mich vorhin nach an und meinte, er hält mich erstmal für gesund (4 mon. nach der OP!) und ich könne nun alle 6 monate zur hauptuntersuchung (MRT/CT) kommen. ich hab trotzdem eine sonografie und blutkontrolle für anfang april rausgehandelt. ich trau dem braten noch nicht!

werde den radiologen trotzdem mal telefonisch nerven und fragen, ob die 6mm dinger denn auch vorher schon da waren ;)

[einfaulesei]

so, ich habe gerade nochmal mit dem radiologen persönlich telefoniert und er hat mir versichert, dass die lymphknoten genauso aussahen, wie beim ersten MRT kurz nach der OP im september :)

form und struktur total unauffällig und er wollte die größe dokumentieren, da die in der leiste halt potenziell in gefahr sind.

ich bin mehr als glücklich und wünsche euch allen ein GESUNDES und frohes neues jahr!

an der zeit nochmal dem gesamten forum zu danken, da es mir so sehr in der schwersten zeit geholfen hat meine nerven zu behalten und mich über wichtige dinge zu informieren. ich werde meinen weiteren weg dokumentieren, um anderen zu helfen oder zumindest zu motivieren.

[Aylowyn]

Herzlichen Glückwunsch zu dieser guten Nachricht im neuen Jahr.Freue mich für Dich.:prost:
Hoffe,dass ich morgen das Gefühl mit Dir teilen kann.Tag der Entscheidung.
Wünsche Euch allen da draussen alles Gute.

[einfaulesei]

hier bin ich mal wieder! dieses mal mit der 2ten nachsorge (7 monate nach ablatio). heute wurde ich erfolgreich sonografiert. blutwerte folgen nächste woche.

prinzipiell sieht wohl alles gut aus nur dieses mal sah der urologe ein paar 'kalkablagerungen' im verbleibenden hoden. er meinte das wäre alles kein problem und alles gut. es waren auch wohl nur ein paar (hat er mir sogar gezeigt). irgendwie beunruhigt mich das aber doch, da er vorher nie sowas erwähnt hat bei den kontrollen.

Ich frage mich, können die sich so schnell Bildern, oder hat er die bei den letzten malen einfach übersehen...
ist das wirklich unproblematisch oder wächst mir da jetzt was??

lieben gruß in die runde!

[Golsen]

Soviel ich weiß, kommt es extrem selten vor, dass beide Hoden befallen sind.

Drücke die Daumen und das ist erstmal nix :)

[Toby01Harv]

Hi,

wurde bei der OP der zweite Hoden biopsiert? Hattest Du im zweiten Hoden eine TIN?

[einfaulesei]

@Golsen: danke dir! ja ich weiss es ist selten, aber das kopfkino springt immer gleich an..

@Toby01Harv: eine biospie haben die nicht gemacht, um gewebe zu schon etc. angeblich macht man das nach neuesten erkenntnissen wohl auch nicht mehr so gern.

[Maaddiin]

Grüß dich,

Kalkablagerungen (sog. Sternhimmelphänomen) im Hoden sind nicht zwingend was bösartiges. Du musst dir aber keine Sorgen machen. Auf dem Sono kann man einen Tumor von einer Kalkablagerung ganz klar unterscheiden.

Es kann jedoch sein, dass sog. TIN-Zellen vorhanden sind. Daher wurde mir beispielsweise geraten, 1 Jahr nach meiner Chemo den Hoden biopsieren zu lassen, falls das Sternhimmelphänomen weiterhin vorhanden sein sollte.

Ich habe ein sehr ausgeprägtes Sternhimmelphänomen und hatte vor 2 Wochen meine Biopsie. Keine TIN-Zellen vorhanden. Es muss bei dir also auch nichts bösartiges sein. Herausfinden kann man es nur durch eine Biopsie.

In deinem Fall würde man wohl nicht biopsieren, sondern einfach engmaschig mit Sono kontrollieren und immer schön abtasten.
Denn sollte man eine Biopsie veranlassen, würde man Gewebe schädigen. Sollte dann TIN gefunden werden, könnte man bestrahlen, was man ungerne macht. Bei Menschen, die noch nicht die Nachwuchsplanung abgeschlossen haben, würde man es quasi drauf ankommen lassen.

[einfaulesei]

hi Maaddiin!

ganz lieben dank für deinen kommentar - das hat mich ein bisschen runtergeholt, wobei ich immer noch nervös wg dieser verkalkungen bin. allerdings sah es auch nicht so wie beim 'sternenhimmel' aus, sondern lediglich ein paar vereinzelte von denen eine größer war. klar, ohne biopsie kann man nichts sagen und ich bin ja alle 3 monate derzeit unter kontrolle. natürlich habe ich angst auch meinen letzten hoden zu verlieren...

morgen sollen endlich meine blutwerte fertig sein. hoffentlich ist da alles gut, damit ich wieder 3 monate besser schlafen kann :S

[Maaddiin]

Diese Kalkablagerungen sind helle Pünktchen und mal größer oder kleiner. Anzahl spielt keine Rolle, es können auch nur vereinzelte sein.

Ein Tumor hingegen ist (ich kann mich irren) schwarz und i.d.R. unförmig.

[einfaulesei]

so jungs, alle marker scheinen im grünen bereich und unter den schwellwerten zu sein. lediglich AFP ist einen tick höher als beim letzten mal, aber unter dem grenzwert. betaHCG ist auf 0.2 gesunken und LDH auf 2,5 (max 4,13). ich hoffe mal wieder 3 monate ruhig schlafen zu können.

@Maaddiin: ja, das waren ganz vereinzelte kalkablagerungen, wobei eine etwas größer war. ich bin nur verunsichert, da er sowas noch nie erwähnte. hoffe mal das bleibt ungefährlich. eine entzündung habe ich dort nicht wahrgenommen. es zog immer etwas nach der OP für ein paar monate, aber jetzt ist er ruhig geworden.

[einfaulesei]

was mich allerdings immer noch beschäftigt, sind entzündungen an anderen stellen, die immer wieder aufflammen. nachdem die ersten monate nach der OP mein IgG (immunglobulin g) wert konsequent leicht stieg, ist er jetzt wieder abgerutscht. seit einem guten jahr verfolge ich den und er war immer unter grenzwert. ich bin dadurch sehr infektanfällig und hatte gehofft, dass es nach der entfernung des tumors besser wird.

irgendwas ist da noch im busch, aber kein arzt hat sich da bisher drauf eingelassen. hat jemand eventuell mit soetwas erfahrungen?

zum vergleich:
IgG referenzbereich 7-16
vor einem jahr 5,28
im februar 7,4
jetzt 6,1

[einfaulesei]

und hier ist er wieder: der nachsorgeclown :(

in 2 wochen gibt es die 'große' nachsorge mit CT & MRT (dezember war das letzte mal) und ich bin mal wieder ordentlich am ende. meine ganzen entzündungen im haut/beckenbereich und das immer noch geschwächte immunsystem (IgG und zytotoxische t-zellen ernierdrigt) machen mir das leben schwer - hier hat bisher niemand die ursache gefunden... das seminom wurde vor 9,5 monaten entfernt.

ich wünsche mir so sehr wieder in ein ganz normales leben zurück zu kehren. und hoffe, dass wirklich mal alles gut wird :(

[Golsen]

Ja das kann ich nachvollziehen, warte gerade auf meine Tumormarker (nächste Woche OP) und bin nervlich ziemlich angespannt.

Eine Frage: Du hast von Infekten gesprochen, hast du auch Symptome oder komische Sachen im/am Körper oder sind es "nur" die Blutwerte, die etwas niedrig sind? Also wie machen sich die Entzündungen im Beckenbereich bemerkbar?

[einfaulesei]

hallo golsen,
ja ich habe seit gut 2 jahren fast ständige entzündungen im analbereich (teils durch fissuren). irgendwie wird das nicht besser und habe bereits fast alles ausprobiert... am ende bin ich darauf gekommen mein immunsystem zu checken und da ist immer das IgG erniedrigt.
nach der OP hatte sich der wert etwas verbessert, aber bei jeder grippe fällt der wieder und ich habe auch am rest des körpers hautprobleme. kommt mir so vor, als wenn mich jede dahergelaufene bakterie umhaut. die ärzte haben mir bisher nix gegeben ausser cortisoncreme & antibiotikasalbe, die es teils noch mehr entzünden.
neben dem HK ist das mein 2ter alptraum :(

[Golsen]

Ich hatte vor kurzen (wohl wegen meiner Verstopfung in der Chemo und auch dem schwachen Immunsystem) einige entzündete Stellen am Afterbereich. Ich war bei zwei Proktologen, der eine wollte Zinksalbe drauf schmieren. Der andere hat einfach nur gesagt, immer mit Wasser auswischen, kein Klopapier benutzen und maximal Panthenol Wundsalbe (nicht viel). Seitdem ist es besser. Außerdem hab ich ab und zu auch mal gegen die Reibung eine sterile Kompress eingeklemmt (nicht ins Loch :D, aber halt davor). Wobei das natürlich nur gegen den äußeren Reiz wirkt und nicht die Ursache, das schwache Immunsystem bekämpft. Aber Reibungsschmerzen in dem Bereich nerven ziemlich :(

Wie oft hast du so Grippe?

[einfaulesei]

naja, ich habe in den letzten 2 jahren bereits so einige proktologen durch und bestimmt alle salben auf dem markt probiert :S
mit wasser spülen mache ich eh täglich 2-3 mal.

das ganze kommt immer schubweise - erst flankenschmerzen 1-3 wochen und dann flammen die entzündungen wieder auf. darmspiegelung war ok, nieren sind auch in ordnung. im stuhl konnten die auch immer nichts finden. ich hatte noch vermutet hormonell, da das alles vor 3-4 jahren schleichend begonnen hat - ich denke in der zeit ist mein ex-seminom wohl entstanden/gewachsen. hat sich mein urologe aber noch nicht sehr für interessiert.

ansonsten ja, das humorale immunsystem ist immer noch 'down', wobei der tumor ja länger raus ist und ich keine chemo bekommen habe (w&s). kann das so lange dauern??

grippe/erkältungen hatte ich diesen winter am laufenden band. und auch jetzt, wenn eine klimaanlage an ist, bekomme ich fast sofort halsschmerzen. meine leukozyten sind übrigens immer leicht erhöht (so 12-13 tsd).

von der misteltherapie hörte ich bereits - vielleicht kann ich das wirklich mal ausprobieren als ergänzung. mal sehen, wo ich das herbekomme :)

[Golsen]

Ist ja schonmal gut, wenn Niere und Darm okay sind. Das ist wichtig.

Der Rest ist echt komisch.
Aber ich kann mir vorstellen, dass das mit dem Immunsystem auch andere Ursachen hat, weil oftmals greift ja die Chemo erst richtig rein (oder andere Krebstypen). Eine Operation alleine hat da eigentlich meine Auswirkungen dauerhaft.

[einfaulesei]

prinzipiell habe ich natürlich die angst im nacken, dass da noch irgendwas anderes krebsartiges im gange ist.. wobei mir die ganzen nachsorge-untersuchungen ja eigentlich zeigen, dass (bisher) nichts weiter da ist. auch andere tumore würden ja bei den scans irgendwie auffallen :S

das 'zelluläre' immunsystem (zelltypisierung etc) sieht eigentlich ganz gut aus, bis auf die niedrigen zytotoxischen b-zellen. da meinte der arzt aber, das ist erstmal nicht schlimm.

man ist ratlos. werde jetzt mal ein spermiogram verlangen, um zu sehen, ob da irgendwo bakterien ihr unwesen treiben. ausserdem ist ja mal interessant wie zeugungsfähig ich mit einem ei überhaupt noch bin.

[Golsen]

Warst du schon bei Experten für Blutbilder (Onkologen könnten das sein, vielleicht gibts auch andere Internisten)?

[einfaulesei]

vor einem guten jahr (bevor der HK als zufallsbefund auftauchte) war ich bei einem hämatologen, der nichts konkretes fand. jetzt im april bei einem internisten, der aber meinte, dass das bild insgesamt gut aussieht - bis auf die immunglobuline.

vielleicht sollte ich versuchen einen dritten arzt zu befragen. ich vermute einfach, dass bei mir keine superkrassen abweichungen zu sehen sind - die haben wohl alle schon schlimmeres gesehen. nur ich fühle mich halt nicht gut und kann das körperöich spüren, dass was nicht stimmt :(

[einfaulesei]

so da bin ich zurück vom ersten teil der nachsorge (sonografie)...

im prinzip war alles i.o. (blase, nieren, leber etc), aber in meinem letzten hoden wurde nun eine zyste von 2,5mm gefunden. die war im april noch nicht da :(

nun mache ich mir natürlich große sorgen. der urologe meint, es wäre kein seltener befund und das gewebe in der zyste ist weich. zusätzlich habe ich auch ein paar verkalkungen, die sich aber nicht verändert haben.

ist das nun eine vorstufe? habe ja leider ein erhöhtesrisiko wegen des HK im entfernten hoden :(

[einfaulesei]

hallo liebe gemeinde!

ich möchte mich kurz vor meiner nächsten nachsorge nochmal melden und meine zweifel aus der letzten nachsorge ansprechen. der clown spielt wieder verrückt und ich bin ernsthaft angespannt - nachdem ich alles einigermaßen gut an die seite legen konnte nach dem letzten termin.

im juni 2018 gab es die große runde mit MRT abdomen / CT thorax / ultraschall und blut...

ultraschall:
nachdem beim US im april plötzlich ein paar verkalkungen im lebenden hoden gefunden wurden, war es dieses mal eine 2,3mm zyste (die er als nicht suspekt eingestuft hat).

blut:
meine AFP werte haben sich im laufe dieses jahres konsequent leicht erhöht. das macht mir viele sorgen. habe zwar gelesen, dass das viele gründe hat und mein 4,5cm klassisches ex-seminom lt. pathologie kein AFP produziert hat, habe ich angst. die werte in gänze:
- 05.10.17 = 5,54
- 11.12.17 = 5,83
- 05.04.18 = 6,77
- 26.06.18 = 8,17

MRT/CT:
war unauffällig, wobei der erste (vertretungs-)radiologe von 1mm zystische läsionen in der leber sprach. habe das dann von (meinem ursprünglichen) radiologen erneut befunden lassen und der sagt "Die zystischen Läsionen der Leber sind Teile der Gallenwege der Leber, völlig normal."

befinden seit dem:
immer noch immunmäßig schlecht, aber irgendwie insgesamt etwas stabiler, glaube ich. ab und zu hab ich beidseitige flankenschmerzen und schmerzen in der leiste, die dann nach 1-2 wochen weg gehen. zudem habe ich gelegentlich ein paar tage ziehen/brennen im hoden (oder skrotum?), was mir sorgen macht. das habe ich aber alles bereits seit letztem jahr (bzw flankenschmerz seit jahren schubweise). mein uro ist da bisher nicht drauf eingegangen und sprach von muskelverspannungen... im urin wurden bisher nie bakterien etc gefunden. aber ein harnröhrenabstrich ergab 'enterococcus faecalis'. das wäre allerdings nicht behandlungsbedürftig und könne vorkommen.

entschuldigt, dass ich mich hier grad so auslasse, aber bin etwas angespannt und hoffe natürlich auf ideen oder zumindest eine beruhigung ;)

[axiom]

Also ideen habe ich keine aber vielleicht eine beruhigung:

Deine Blutwerte sind nur zwischenaufnahmen und stichproben. Je nachdem wie die stichprobe ausfällt ist mal mehr oder weniger AFP drinnen.
Zusätzlich schwankt das AFP jeden Tag etwas und so könnte es sogar jetzt sein dass es heute wieder niedriger ist als gestern. Aus diesem Grund gibt es eben einen Normbereich in dem es sich befinden darf. Ein Anstieg von 5.5 auf 8.1 (also wertzuwachs von 2.6) über einem dreiviertel jahr ist quasi gar nichts.
Bei mir ging es in 4 wochen vor der chemo rasant rauf.

Das ziehen im hodenbereich kenne ich leider auch. Da man nichts anderes gefunden hat, geht man von einem beleidigten nerv aus. Das kommt häufig auch bei gesunden männern vor.

Lg

[einfaulesei]

@axiom

lieben dank für die beruhigung bei den AFP-werten. ich hoffe in 2 wochen bestätigt sich das und der trend geht auch mal wieder runter. geht mir halt insgesamt noch nicht gut ein jahr danach und daher meine sorgen :S

das mit den nerven hatte ich auch immer gedacht nach der OP, aber jetzt ein jahr danach sollte es vermutlich doch etwas besser werden? zumal da die zyste und die verkalkungen aufgetaucht sind.... habe große angst, dass mein letzter hoden auch noch gehen muss. oder das am ende irgendeine - bislang unentdeckte infektion - das alles ausgelöst hat.

[Golsen]

Wie sieht das Blutbild ansonsten aus, weil du von Infektion sprichst? CRP und Leukos normal ( + hast du ein Differenzialblutbild gemacht)? Warst du auch mal beim Onkologen oder machst du die Nachsorge nur über den Urologen + die Bildgebung?

[einfaulesei]

meine nachsorge macht bisher lediglich der urologe (der auch onkologie und andrologie im titel stehen hat).

das blut war bisher offentsichtlich nicht superauffällig. ein aktuelles bild wird nächste woche wieder angefertigt.

was ich eigentlich immer hab sind leukos um die 10.000 (mal 8.900, mal 13.000) und IgG (immunglobulin g) erniedrigt bei 5,8-6,3 (referenz ca. 7-16). LDH war zuletzt 3,42 (referenz max. 4). vor der op hatte ich immer ein CRP von 5-7 und danach bis max. 1,2 (referenz max 5).

FSH scheint langsam in die höhe zu gehen übers letzte jahr (im juni bei 22,4) und der AFP hatte mir halt sorgen gemacht (8,17 bei max 9). differnzialblutbild wird eigentlich auch immer gemacht, sah aber nicht übel aus.

infektionen deshalb weil ich dein eindruck habe, dass ich irgendeine urogenitale infektion habe (anhand der symptone). hier wurde aber nie wirklich was gefunden. zudem ist es gut an meiner haut zu sehen - da infiziert es sich immer sofort und es tauchen immer neue sachen auf, die ich dann mit antibakterieller salbe bekämpfen muss.

es wurde auch mal eine b-zelltypisierung gemacht (april) bei der die zytotoxischen b-zellen (cd3+) stark erniedrigt waren (4 bei referenz 11-38). hat der internist, der das gemacht hat, aber auch keine antwort gehabt und fand es nicht so schlimm.

[einfaulesei]

die aktuelle 3-monats-nachsorge ist nun abgeschlossen.

in der sonografie wurde nichts weiter gefunden, als die bekannte zyste im hodenparenchym und ein paar verkalkungen. die zyste ist wohl unverändert, wobei er letztes mal 2,3mm und jetzt 3mm angab. ich denke aber mal, dass die sono da nicht extrem genau ist bei dieser größe..

was mich verunsichert hat ist, dass ich meine blutwerte nur zum teil erhalten habe. die tumormarker fehlen. kommunikation machen wir derzeit per email, da ich auf reisen bin... der doc schrieb mir auf meine erste nachfrage, die laborwerte seien gut.

bei weiterer nachfrage stelle ich fest, dass diese werte (z.b. AFP, LDH, beta-HCG, testosteron, etc) wohl gar nicht gemacht wurden. im dezember wird die nächste nachsorge mit bildgebung gemacht… ich bin ziemlich nervös und weiss nicht, ob ich nun selbst nochmal die werte in einem anderen labor machen sollte (bin derzeit leider nicht vor ort).

oder ist das alles nicht so schlimm/relevant?

[einfaulesei]

kurzes update: es stellt sich raus, dass die wichtigsten blutwerte vom labor 'vergessen' wurden. mache mich nun selbst auf den weg ins labor und prüfe die marker, damit ich zumindest sehe, ob die im normbereich liegen... sonst hab ich bis zur nächsten nachsorge im dezember einen permanenten clown im nacken :S

da ich gerade eine dicke erkältung hatte/habe, würde mich interessieren, ob das diese parameter beeinflussen könnte:

AFP, LDH, beta-HCG, AP?

vielleicht warte ich mit der blutentnahme besser noch ein paar tage.
hat da jemand eventuell erfahrungen oder insider-wissen? :)

[catflap]

da ich gerade eine dicke erkältung hatte/habe, würde mich interessieren, ob das diese parameter beeinflussen könnte:

AFP, LDH, beta-HCG, AP?

vielleicht warte ich mit der blutentnahme besser noch ein paar tage.
hat da jemand eventuell erfahrungen oder insider-wissen? :)

Entschuldigung, dass ich hier rein platze. Diese Frage wuerde mich auch interessieren. Am Tag der Blutabnahme zeigte sich dann abends eine Erkaeltung, zwei Tage spaeter ueber 39 Fieber.

Die Blutergebnisse zeigten einen etwas erhoehten Tumormarker sowie einen sehr hohen Entzuendungswert. Bei der gleichen Kontrolle waren die Bilder aber unauffaellig. Nun geht es in vier Wochen zum naechsten Bluttest. Wie soll man das aushalten? :eek:

[einfaulesei]

hi catflap! platz gern rein :)
welcher marker war bei dir denn erhöht?
ich weiss, dass es bei der bildgebung manchmal zu lymphknoten kommen kann, was einen natürlich unsicher macht. bei den blutwerte mutmaße ich hier nur und will eben nicht nachher den stress haben, dass was komisch aussieht!

[Toby01Harv]

Hi,

bei einer Erkältung wird sich zwangsläufig der LDH erhöhen. Das wäre dann aber ganz normal. Auf die anderen Werte hat eine Erkältung idR. keine Auswirkung.

[catflap]

Danke fuer die Antwort. Es heisst weiterhin abwarten.

[einfaulesei]

@Toby01Harv lieben dank für die info! die hat mich gestern als ich die werte bekam doch wieder gut runterholen können!

nun denn, meine letzte verschlampte nachsorge ist nun endlich abgeschlossen :prost:

da ich bei einem spanischen labor selber hab gucken müssen sind die werte nicht gut vergleichbar. bei besagten LDH bin ich kurz ausgetickt, da es umgerechnet ca. 6,09 ( bei max < 6,93 µkat/l ) betrug. mein labor in deutschland hat hier 4,13 als grenze und 3,48 war mein letzter wert.
LDH originalwert von hier mit etwas komischen referenzbereich: 364 U/L ( 230 - 416 ).

es scheint eine andere methodik zu sein und eventuell hat die erkältung auch etwas gemacht. hsCRP war auch mit 1,5 etwas höher als letztes mal.

ansonsten bin ich nun zufrieden und versuche den clown bis dezember aus dem kopf zu jagen! 14 monate sind rum :)

ich drücke ganz fest die daumen für alle, die da draussen kämpfen und zittern - aber sicherlich am ende gewinnen werden!!!

[catflap]

Das muss eine ziemliche Erleichterung sein. Geniesse die Zeit :)

[Toby01Harv]

Hi,

so wie ich das sehe bist Du doch noch innerhalb des Referenzbereichs, oder? Solange Du beim LDH innerhalb des Bereichs bist, würde ich mir keine Sorgen machen.

... bei einer Erkältung wie gesagt auch nicht, da waren bei mir die Werte auch schon mal erhöht.

[einfaulesei]

@Toby01Harv
ja genau, das LDH ist lt. dem labor hier im referenzbereich. irritiert war ich halt wg der umrechnung und des vergleichs mit vorherigen werten meines standardlabors, aber ich muss akzeptieren, dass hier ein vergleich nicht so einfach möglich ist.

das mit der erkältung ist definitiv eine super info auch für die zukunft. wobei meine erkältung halt auch nicht so krass war (subfebril). es sind erst 14 monate nachsorge und meine anspannung ist noch ziemlich groß. hab halt auch immer noch hier und da symptome, die wohl nicht vom clown kommen, aber bisher nicht geklärt werden konnten...

[Golsen]

Welche Symptome meinst du?

[einfaulesei]

hi @golsen!

nun das sind verschiedene und offensichtlich unspezifische symptome, die immer phasenweise auftreten:

- flankenschmerz bis rücken beidseitig, nach dem wasserlassen besser
- häufiges wasserlassen
- leistenschmerz beidseitig
- rechter (lebender) hoden ziehen/brennen
- gewebe um implantant links schmerz; da wo vermutlich der samenstrang war auch
- gelegentlich ziehen im damm
- häufiges wasserlassen

mein urologe sprach nur von muskelverspannungen und macht jede nachsorge eine urinprobe, die immer negativ ist. prostata wurde ende letztes jahr sonografiert (hat nur ein paar verkalkungen, sonst nix) und PSA ist 0,74. ein harnröhrenabstrich ergab mal 'enterococcus faecalis', die man aber wohl nicht behandelt und als normal angesehen wurden.

alle blutwerte sind ok soweit, bis auf das IgG (http://www.laborlexikon.de/Lexikon/Infoframe/i/IgG.htm), was seit ich das 1 jahr messe immer leicht unter dem grenzwert ist. hat bisher auch keiner eine antwort...

:confused:

[einfaulesei]

noch 7 tage bis zur nächsten nachsorge.... ihr könnt euch vorstellen, wer mir grad im nacken sitzt :mad:

[ElChupacabra]

Da wird auch alles gut sein :)

[einfaulesei]

oh, ich hoffe es doch... bin nun fast im 15. monat und irgendwie gar nicht so symptomfrei, wie ích es mir erhofft hatte. daher meine angst :S

drücke dir bereits ebenfalls die daumen, dass dein seminom in den ewigen jagdgründen ruht. NSE wurde bei mir nie geprüft, aber ich will da nun auch nicht für noch mehr unruhe beim urologen sorgen...

[ElChupacabra]

Glaub mir - mir wäre es lieber wenn der Wert nie gemessen worden wäre ;-)

Ich denke, dass es normal ist, dass man alle Symptome (bzw. viele) dem Krebs zuschreibt. Ich habe z. B. seit einer Woche ein bissl Hüftschmerzen. Bin mir ziemlich sicher, dass sie vom Sport kommen (wo ich zuletzt ziemlich übertrieben habe), aber natürlich denkt man immer "was, wenn es doch Krebs ist?".

Mit dem 15. Monat hast Du ja schon fast die halbe Miete hinter Dir. Das wird!!

[einfaulesei]

hmm ja, diese marker sind echt tricky manchmal und werden so komplex beeinflusst von allem möglichen :S
ich drehe da auch regelmäßig am rad.

was die symptome angeht ist's schwer zu differenzieren, was aus dem kopf kommt, von den nerven und was wirklich relevanten hintergrund hat. mir tut z.b. phasenweise einiges weh, u.a. das noch lebende ei. das macht schon angst zumal es kaum erklärungen gibt...

15. monat ist zwar fein, aber irgendwie werde ich derzeit jedes mal nervöser bei den kontrollen :(

[axiom]

Dabei kannst du ruhig weniger nervöser werden. Die statistik für ein rezidiv wird immer geringer und ist bei 3 jahren schon fast bei 0, wobei man leider nie weiß ob man eine ausnahme ist. Aber jedenfalls ab dem zweiten/dritten jahr kannst du es als vorsorge sehen ;) die ist auch wichtig, aber kein grund zur beunruhigung.

Die hodenschmerzen kommen und gehen und sind meistens nervenbedingt. Lass ihn dir 1x im jahr ultraschallen und dann bist du auch wieder beruhigter

[einfaulesei]

Dabei kannst du ruhig weniger nervöser werden. Die statistik für ein rezidiv wird immer geringer und ist bei 3 jahren schon fast bei 0, wobei man leider nie weiß ob man eine ausnahme ist.
hey axiom, lieben dank für die beruhigung! ist manchmal einfach gut das zu lesen und das beruhigt schon ein wenig. wobei der rezidiv-peak (seminom) wohl bei durchschnittlich 14,8 monaten statistisch liegt... ich sollte weniger studien lesen :mad:
ich hoffe einfach spätestens ab dem 2 jahr entspannter zu sein!

wg. dem hoden vermute ich, dass es evtl. mit der zyste zu tun hat, die beim vorletzten ultraschall plötzlich drin war. angeblich ist die aber nicht gewachsen und ungefährlich. kommt immer so in unregelmäßigen abständen ein paar tage brennen und ziehen. auf der narbenseite hab ich gelegentlich schmerzen, die scheinbar auch mit dem wetter zusammenhängen - also tippe ich dort auf nerven.

[ElChupacabra]

Bei Dir wurde doch vermutlich auch eine Biopsie vom verbliebenden Hoden gemacht, oder? Dann brauchst Du da ja erstmal keine Sorgen haben, dass da etwas schlimmes kommt.
Viel wahrscheinlicher ist doch, dass es an der Biopsienarbe zieht. Das haben hier im Forum ja auch einige beschrieben auch nach Jahren.

[einfaulesei]

das wäre eine erklärung gewesen - allerdings wurde bei mir auf die kontralaterale biospie verzichtet. :mad:

in der sonografie war der hoden zuerst völlig unauffällig und bei den folgesonografien wurden wenige kleine verkalkungen und zuletzt eine nicht-suspekte zyste gefunden, die vorerst größenstabil war. das ist die hoffentlich auch noch bei der nächsten sonografie.

[ElChupacabra]

Sieh es mal so:

Auch ohne Biopsie hast Du nur eine 5% Chance am zweiten Hoden zu erkranken. Und das gute ist, dass der super engmaschig kontrolliert wird. Also: Sollte es doch wirklich mal etwas sein, dann wird es schnell entdeckt.

Ich weiß selbst, dass das leichter geschrieben als gemacht ist und dass ich selbst da bei mir auch sehr überreagiere (man horcht halt in sich rein), aber ich sage mir dann auch immer "was bringt es?". Wenn etwas passiert, dann passiert es. Wozu dann seine Zeit mit Sorgen verschwenden? Lieber den Augenblick genießen. Kontrolliert wird ohnehin.

[einfaulesei]

du hast natürlich absolut recht! als ich mich für active surveillance entschieden habe, war mir echt nicht klar, wie das auf die psyche drücken kann. wobei ich mich nach carboplatin auch verrückt machen würde :lach2:

mich gruselt's halt vor der therapie (PEB) und das ich eventuell meinen letzten hoden auch einbüße. und da es mir ein jahr immer noch nicht so gut geht, ist halt immer der gedanke da: da ist noch irgendwas los... :sad:

[ElChupacabra]

Hey!

Drücke die Daumen für die anstehende Nachsorge. Melde Dich, wenn es ein Ergebnis gibt.

Gruß,

[einfaulesei]

lieben dank! ich melde mich mit hoffentich guten ergebnissen!

[einfaulesei]

hallo allerseits!

ich melde mich ohne suspektem befund von der sonografie zurück. damit ist teil 1 der nachsorge abgehakt. nieren, leber und aorta sahen wohl gut aus. die zuerst im juni aufgetauchte hodenparenchymzyste ist glücklicherweise bisher größenstabil :)

nun zittere ich etwas vor teil 2, sprich CT thorax / MRT abdomen am freitag und bekomme nächste woche noch die blutwerte. ich hoffe es wird ein zweites schönes weihnachten - nach der ablatio testis im letzten jahr - geben!

[ElChupacabra]

Glückwunsch zum positiven ersten Teil :)

[einfaulesei]

liebstes forum!

habe heute mein CT thorax und MRT abdomen mit bravur bestanden :laber: :rotier: :augendreh

blutwerte kommen erst nächste woche und hoffe da keine überraschungen zu erleben. aber generell vermute ich mal, dass ich nun 15,5 monate krebsfrei bin :cool:

ich wünsche euch allen ein frohes und gesundes fest! vor allem denen, die da draussen gerade kämpfen (und gewinnen werden!)

[ElChupacabra]

Gratulation! Dann kannst Du jetzt die Festtage entspannt angehen :)

[Dirty84]

schöne Nachricht vor den Feiertagen :)

[einfaulesei]

danke ihr beiden!

blut ist nun auch zurück und sieht alles supi aus. ich feiere nun offiziell 15,5 monate krebsfrei :D

nur mein testosteron ist weiter gesunken und bin nun bei 10,98 nmol/l. ich merk das auch, aber mein uro möchte noch nicht substituieren... hat halt alles vor-/nachteile. mal schauen, ob ich damit irgendwie leben kann.

allen einen guten rutsch ins neue jahr! auf das es uns viel gesundheit bringt!!!

[Golsen]

Weißt du was der unteren Normwert für Testoteron ist und hast du wegen dem niedrigen Wert Nebenwirkungen?

Ansonsten wünsche ich auch dir einen guten Rutsch und sauber Blutwerte sind gut :)

[einfaulesei]

danke @golsen :)

mein labor hat 12,1-37,1 nmol/l als normwert. mit 10,98 bin ich knapp drunter (sonst hatte ich immer 12). viele rechnen mit ng/ml (3,167 sind es da bei mir) und unter 3ng/ml würde man ggf. therapieren.

ich habe seit längerer zeit ein paar klassische symptome, die ich aber erst gar nicht aufs testo zurückgeführt habe. dennoch passt es aber ganz gut dazu:

- lustlosigkeit & motivationsprobleme, nachmittagstief
- reduzierte libido (vergleich zu früher)
- gelegentlich hitzewallungen mit kaltem schweiss (ohne fieber)
- stärkeres kälteempfinden

um ein paar zu nennen. da mein böser hoden wohl vorher bereits recht kaputt war, kamen diese symptome schon in den letzten 2-3 jahren schleichend. mittlerweile verstehe ich immerhin warum ;)

substitution würde ich gern mal ausprobieren, aber dann würde mein gesunder hoden noch weniger testo produzieren und es gibt dadurch auch diese mutmaßliche prostatakrebs-gefahr. finde mich mit 45 noch zu jung, um dann mein leben lang testo-spritzen zu bekommen...

[ElChupacabra]

Hi.

Habe ähnliche Probleme. Mein Testo ist vor der Diagnose Jahre zuvor auch immer gesunken und gesunken (war da auch gegen Ende kurz unter Minimalgrenze).
Mein Urologe wollte mir jetzt nach der OP und "Halbierung der Testo-Produktion" ein Hormon verschreiben "off Label", was eigentl. bei Frauen für den Eisprung eingesetzt wird. Das würde die körpereigene Produktion anregen und habe keine Nebenwirkungen.

Ich selbst habe das zumindest als bessere Alternative als die Testosubstitution angesehen, aber mir war es dennoch nicht recht Hormone zu nehmen. Da ich auch schon immer ein niedriges Testo habe, habe ich die Begleiterscheinungen auch nie so wahrgenommen (ich kenne es ja quasi nie anders).

Ich achte ziemlich auf Ernährung und nehme für Testo jetzt Maca-Pulver. Bekommst Du im Reformhaus oder Alnatura. Ich mische es in meinen täglichen Smoothie und zumindest bei mir ist bei der letzten Blutuntersuchung zum ersten mal seit Jahren der Testo-Wert nach oben gegangen. Ehrlicherweise nicht wirklich drastisch, aber immerhin!!
Normwert Labor 24-78 und ich nach OP bei 24,8. Nach Maca in 2 Monaten auf 29! In den Jahren zuvor kontinuierlich von 46 auf 35 auf 26 vor OP.

Google es einfach mal. Da gibts einige Studien. Probieren kann man es ja mal, bevor man zu Hormonen greift und die Welt kostet das auch nicht (ca. 14€ die Dose). Solltest Du halt kontinuierlich machen (am besten tägl. ein Teelöffel).
Bzgl. Ernährung gibts übrigens auch noch anderes, was die natürliche Produktion steigern kann. Einfach mal recherchieren :)

Grüße,

[Golsen]

Ich hatte einen Bauchhoden. Daher hat mein anderer Hoden das schon lange ausgeglichen. Bei der letzten Messung hatte ich 17 nmol/l. Eigentlich noch im Normbereich. Aber ich muss da mal dranbleiben, weil gerade diese Sachen:

- lustlosigkeit & motivationsprobleme, nachmittagstief
- reduzierte libido (wobei es hier eher um Standfestigkeit geht)

Sind doch in den letzten Monaten immer noch vorhanden, gerade nach meiner RLA.

@ElChupacabra: Weißt du was der Wirkstoff von Maca-Pulver ist? Brombeeren, Heidelbeeren etc. helfen da auch habe ich gelesen.

Ich muss anfangen das jetzt auch mal genauer vom Urologen zu überwachen.

[Derjayger]

Das Thema ist auch für mich gerade aktuell.

danke @golsen :)
ich habe seit längerer zeit ein paar klassische symptome, die ich aber erst gar nicht aufs testo zurückgeführt habe. dennoch passt es aber ganz gut dazu:

- lustlosigkeit & motivationsprobleme, nachmittagstief
- reduzierte libido (vergleich zu früher)
- gelegentlich hitzewallungen mit kaltem schweiss (ohne fieber)
- stärkeres kälteempfinden

um ein paar zu nennen.


Geht mir auch so, aber das sind so unspezifische Symptome, die jeder irgendwie hat... Wobei du ja im Gegensatz zu mir erkennst, dass sich etwas verändert hat.

substitution würde ich gern mal ausprobieren, aber dann würde mein gesunder hoden noch weniger testo produzieren und es gibt dadurch auch diese mutmaßliche prostatakrebs-gefahr.

Hab mich neulich eingelesen, die Prostatakrebs-Gefahr soll laut aktuellen (naja, die untenstehende Leitlinie ist von 2013) Studien fraglich sein, evtl. ist da nix.
https://uroweb.org/wp-content/uploads/EAU_Guidelines.pdf
Unter 10.3.

Zu der "Faulheit" des verbliebenen Hodens konnte ich gar nichts finden. Hat da jemand einen Lesetipp?

[ElChupacabra]

@ElChupacabra: Weißt du was der Wirkstoff von Maca-Pulver ist? Brombeeren, Heidelbeeren etc. helfen da auch habe ich gelesen.



Maca ist eine Pflanze aus Peru. Inhaltsstoffe lt. Wikipedia "Die Maca-Knolle enthält Eiweiße, Eisen, Zink, Magnesium, Kalzium, Kohlenhydrate, Phosphor, Zucker, Stärkestoffe, Mineralstoffe und eine Reihe von Vitaminen.

Außerdem kommen verschiedene sekundäre Pflanzenstoffe in der Knolle vor. In erster Linie sind dies Senfölglykoside (Glucotropaeolin). Auch Imidazol-Alkaloide (Lepidilin), mehrfach ungesättigte Fettsäuren (Macaene), benzylierte Amide (Macamide) und Steroide (beispielsweise β-Sitosterol) wurden nachgewiesen."

[ElChupacabra]

Zu der "Faulheit" des verbliebenen Hodens konnte ich gar nichts finden. Hat da jemand einen Lesetipp?

Einen Lesetipp habe ich nicht. Mein Uro sagt das aber auch immer. Klingt für mich auch logisch. Führt man etwas von außen hinzu (egal was), dann sagt sich der Körper "cool, ich muss ja gar nix produzieren, da ich genug davon habe". So dann wohl auch mit Testo.

[Wally_coffee]

@Golsen
zu dem Thema hab ich vor anderthalb Jahren auch verschiedenste Ärzte konsultiert, davon allein drei auf der Reha. Hatte allerdings normale Testeronwerte. Keiner hatte irgendeine Idee. Zeit hat geholfen. Wünsche ich dir und euch auch.

[einfaulesei]

hallo jungs!

wow - super, wie hier eine diskussion mit vielen infos entstanden ist. ich bin immer wieder dankbar, dass es dieses forum und so viele nette ein-eier gibt :)

@ElChupacabra:
Mein Urologe wollte mir jetzt nach der OP und "Halbierung der Testo-Produktion" ein Hormon verschreiben "off Label", was eigentl. bei Frauen für den Eisprung eingesetzt wird. Das würde die körpereigene Produktion anregen und habe keine Nebenwirkungen.

da würde mich mal interessieren, welches medikament bzw. hormon das ist. bin da auch etwas vorsichtig mit hormonen, aber suche halt einen weg das ganze minimalinvasiv ins gleichgewicht zu bringen.

maca hatte ich schon mal auf dem schirm, bin aber wieder abgekommen. es scheint einen versuch wert zu sein! zumindest werden hormon-level offensichtlich nicht verändert (https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/12472620). allerdings fehlt hier noch die erkenntnis zur wirkungsweise bzw. ordentliche studien am mann.
in welcher einheit hast du dein testo hier angeben? scheint ja immerhin was gemacht zu haben das zeugs.

@Golsen
17nmol/l sind ja eigentlich nicht so übel, wobei mir ein endokrinologe sagte, dass jeder seinen eigenen soll-wert hat und die laborgrenzwerte eigentlich nie passen. wenn dein körper also 25nmol immer gewohnt war, hast du bereits symptome.

@Derjayger
das habe ich auch gelesen mit der prostata-gefahr. aus allen quellen reime ich es mir so zusammen: endogenes testosteron (also vom körper produziert) macht nix aus, aber bei externer zufuhr gibt es wohl eine gefahr. irgendwo hatte ich mal gelesen, dass die externe t-substitution durch vermehrt zu einem hormon umgebaut wird (name vergessen), welches prostatawachstum/krebs fördert.

@Wally_coffee
wäre toll, wenn das einfach mit der zeit wieder gut wird. aber nach knapp 16 monaten fällt mir das warten langsam schwer ;)

[Wally_coffee]

versteh ich gut, mein Kommentar passt wohl eher zu Golsen.

[einfaulesei]

versteh ich gut, mein Kommentar passt wohl eher zu Golsen.

hehe war nicht böse gemeint! wenn das die zeit regelt, wär es mir am liebsten. aber ich leide schon recht doll unter den symptomen und würde es am liebsten lösen :)

[ElChupacabra]

@ElChupacabra:


da würde mich mal interessieren, welches medikament bzw. hormon das ist. bin da auch etwas vorsichtig mit hormonen, aber suche halt einen weg das ganze minimalinvasiv ins gleichgewicht zu bringen.



Es heißt Clomifen. Soll wohl die körpereigene Produktion anregen. Ich nehme es nicht und will es natürlich probieren (Nahrung und Stressreduktion). Das Medikament wäre aber "off Label" und selbst zu zahlen. Nicht ganz günstig.

[einfaulesei]

ok, danke! habe mir einiges dazu durchgelesen, aber so ganz ohne ist es ja auch nicht. seit gestern nehme ich maca-kapseln (ca. 0,9g pro tag). ich werde das mal einen monat durchziehen und dann schauen, wie es mir geht bzw. die blutwerte einmal testen.

vielen dank für deine tipps!

[Golsen]

versteh ich gut, mein Kommentar passt wohl eher zu Golsen.

Mein Urologe hat jetzt erstmal Pillen verschrieben, weil mein Testosteron auch okay war und es auf den Kopf geschoben (was vermutlich auch stimmt). Ich bin mal gespannt, ob das hilft. Ist bissl nervig, wenn man nicht in einer Beziehung ist :) Das Testen kann ein wenig peinlich werden.

Ansonsten werde ich aber noch zu einem weiteren Urologen gehen, weil ich doch gerne mal alle Hormone gemacht hätte. Heute haben wir nur Tumormarker gemacht.

Außerdem habe ich Maca-Pulver bestellt und machen Beckenbodenübungen. Eigentlich glaube ich aber, dass das alles Placebos sind. Aber der Kopf spielt mit!

@einfaulesei: Hast du noch weitere Hormone gemacht oder nur Testo?

[einfaulesei]

Mein Urologe hat jetzt erstmal Pillen verschrieben, weil mein Testosteron auch okay war und es auf den Kopf geschoben (was vermutlich auch stimmt). Ich bin mal gespannt, ob das hilft. Ist bissl nervig, wenn man nicht in einer Beziehung ist :) Das Testen kann ein wenig peinlich werden.

Ansonsten werde ich aber noch zu einem weiteren Urologen gehen, weil ich doch gerne mal alle Hormone gemacht hätte. Heute haben wir nur Tumormarker gemacht.

Außerdem habe ich Maca-Pulver bestellt und machen Beckenbodenübungen. Eigentlich glaube ich aber, dass das alles Placebos sind. Aber der Kopf spielt mit!

@einfaulesei: Hast du noch weitere Hormone gemacht oder nur Testo?

hi golsen!
gerade deinen jahresrückblick im blog gelesen und musste ein paar mal grinsen ;)

also bei mir wurden immer standardmäßig diese hier gemessen:
- TSH basal
- LH
- FSH (immer etwas hoch, manchmal verdoppelt)
- testosteron
- beta-HCG

was mich interessieren würde, aber den urologen nicht:
- SHGB (kann man in verbindung mit albumin & testo das freie testo errechnen)
- estradiol
- DHEA
- progesteron

da ich jetzt mit dem maca angefangen habe, wollte ich mal in ca. 1 monat ins labor wandern und diese werte selbst bestimmen lassen. ich überlege aber auch einfach einen endokrinologen aufzusuchen, damit der sich ein bild des großen ganzen macht. "gefühlt" scheint mich das maca etwas auf trab zu bringen, aber nach 3 tagen ist das vermutlich eher nur kopfsache.

der ganze hormonsignalweg ist leider recht komplex und selbst die fachärzte fischen manchmal nur im trüben. nun, zumindest bei uns sollte klar sein, dass hormonell eine imbalance besteht - wie auch immer man damit umgeht.

was für pillen nimmst du? lass dich nicht einfach mit antidepressiva vollhauen. dann lieber was natürliches...

[Derjayger]

hi golsen!
was für pillen nimmst du? lass dich nicht einfach mit antidepressiva vollhauen. dann lieber was natürliches...

Lieber etwas, das erwiesenermaßen besser als Placebo wirkt. Da gibt's sowohl "Natürliches", als auch "Künstliches". Was wirkt, wissen Ärzte.

Ein "ich brauch das Zeug nicht" beeindruckt niemanden und man lässt sich eine effektive Gratisbehandlung entgehen und damit prinzipiell glückliche Lebenszeit. Man muss das Zeug ja nicht lebenslang schlucken damit es nachhaltig besser wird.
Beispiel: Ich hab als Appetitanreger und leichten Beruhiger Mirtazapin 7,5mg (das ist eine wirklich niedrige Dosis) verschrieben bekommen, ein paar Monate genommen, danach ausgeschlichen und kann nur Positives berichten.

[einfaulesei]

Lieber etwas, das erwiesenermaßen besser als Placebo wirkt. Da gibt's sowohl "Natürliches", als auch "Künstliches". Was wirkt, wissen Ärzte.

Ein "ich brauch das Zeug nicht" beeindruckt niemanden und man lässt sich eine effektive Gratisbehandlung entgehen und damit prinzipiell glückliche Lebenszeit. Man muss das Zeug ja nicht lebenslang schlucken damit es nachhaltig besser wird.
Beispiel: Ich hab als Appetitanreger und leichten Beruhiger Mirtazapin 7,5mg (das ist eine wirklich niedrige Dosis) verschrieben bekommen, ein paar Monate genommen, danach ausgeschlichen und kann nur Positives berichten.

"ich brauch das Zeug nicht" - so war das auch überhaupt nicht gemeint!

gut, da hat bestimmt jeder andere erfahrungen - ich eher die schlechteren. habe vor ein paar jahren wg. einer mittelschweren depression einiges bekommen und am ende fand ich es eher hinderlich. hat bei mir auch einiges durcheinandergebracht.

aber klar, ich will und soll mich in arztentscheidung nicht einmischen. war mehr als gut gemeinter ratschlag gedacht, da es auch natürliche mittelchen gibt, um wieder etwas auf die beine zu kommen...

mirtazapin hatte ich damals u.a. übrigens auch ;)

[Derjayger]

"ich brauch das Zeug nicht" - so war das auch überhaupt nicht gemeint!


Jo, ich sag das nur vorsorglich, weil viele so denken und sich damit unnötig lange quälen :)

[einfaulesei]

jungs, da bin ich mal wieder :)

aktuelle 'kleine' inspektion mit ultraschall hoden/bauchraum und blutwerte habe ich gut überstanden und freue mich meines lebens!

nach 2,5 monaten einnahme von maca-kapseln finde ich mich deutlich weniger in emotionalen tiefs, hot flushes und auch etwas unternehmungslustiger. sonst habe ich keine anderen medikamente genommen, daher schiebe ich das auf's maca. ich hatte diesen montag einen ersten termin beim endokrinologen, der meine hormone mal alle vernünftig durchschaut. mal sehen, was dabei rauskommt!

[Golsen]

Ich bin mal gespannt was rauskommt und drücke die Daumen. Wobei Maca bissl komisch schmeckt :) Selbst beim unterrühren. Muss es mal öfter nehmen.

[ElChupacabra]

Ich finde Maca schmeckt wie Schokoprotein :P

Ich mache es gerne in nen klassischen Smoothie mit Banane, Mandelmilch, Leinsamen, Schokoprotein und Amla (gut gegen hohes Cholesterin).

[einfaulesei]

hallo liebe ein-ei gemeinde!

nun ist es eine weile her, dass ich meinen thread aktuell gehalten habe- daher verzeiht mir einen längeren post :)

letzte woche mittwoch um 13h VOR 5 JAHREN wurde mir der linke hoden abgeschnitten! ich habe den tag ganz für mich allein am meer gefeiert und kann nun von einer 5-jahres-überlebensrate von 100% berichten :D
die letzte kleine nachsorge im juni war befundlos und im dezember ist dann quasi finales staging mit MRT/CT und so weiter. trotzdem werde ich meinen urologen weiterhin im halbjahresrythmus besuchen und mir evtl. jährlich ein abdomen-MRT gönnen.

die letzten jahre war viel los und es wurde ständig irgendeine neue erkrankung gefunden, die aber mit hodenkrebs nichts zu tun hat (thrombose, arteriosklerose, ideopatische immunschwäche, akne inversa ...) - man wird halt alt und hat gelebt! jede nachsorge lässt den clown immer noch aufwachen, aber es ist nicht mehr so schlimm, wie zu beginn.

mein testosteron schwankt immer so zwischen 10 und 15 nmol/l. maca kapseln hatte ich probiert, aber es gab leider nur placebo-effekte. ich versuche damit zu leben, wobei gelegentliche hitzewallungen und antriebslosigkeit schon nicht so toll sind. ansonsten habe ich auf der hoden-front keine beschwerden und mein gummi-ei hat sich auch gut an mich gewöhnt :D

mein erstbefund damals war sicherlich optimal und ich musste (bisher!) auch nicht durch die chemo, also hatte ich glück im unglück. ich weiss aber, was andere so durchmachen und habe da viel respekt!

auf jeden fall will ich allen neuankömmlingen schreiben: ihr kommt da durch und werdet gesund! es ist eine krebserkrankung und es ist gefährlich, aber man kann es bei fast 100% heilen! und das ist ein großes geschenk. :1luvu: