Völlig verzweifelt!

[Schock22]

Hallo,
eigentlich geht es hier um meinen Sohn. Am 02.05.2017 wurde bei ihm mit 22
ein Hodenkarzinom festgestellt und am 08.05.2017 entfernt.
Embryonales Karzinom pt1, pNx.L0,V0,R0 kein filtration der Rete testis.
Größe 0,9cm.
Keine Metastasen, keine Lymphknoten vergrößert.
Stadium1A good prognosis.
Wait and see.
Nach Zweitmeinung Dr. Sch. ebenfalls wait and see.

Vor 4 Wochen Tumormarker normal, Ultraschall verbliebener Hoden und Bauchraum alles ok.

Freude groß!!

Doch heute der Schock, Bauchraum MRT alles ok, Becken wird erst Freitag gemacht.
Jedoch ein Lungenrundherd 11mm. Metastase nach fünf Monaten wait and see.
Er und ich haben natürlich jetzt große Angst, er vertraut so sehr auf mich.
Wir dachten alles wäre gut, nach der Op.
Laut Urologe jetzt drei mal PEB, wir wissen nicht was auf uns zukommt.
Wie sieht so ein Zyklus aus, was muss man beachten.
Wie kann ich und vor allem er mit dieser Angst zurechtkommen.
Wo soll er sich behandeln lassen, der Urologe meint ambulant in einer kleinen Praxis eines Onkologen. Oder wäre ein größeres Krankenhaus besser.

Entschuldigt, aber ich in so verzweifelt.

[wiesel007]

HI,

wie ist das denn in der Lunge festgestellt worden, CT?? Wenn ja wer hat die Bilder begutachtet? Erfahrene Radiologen in einer Klinik?? Liegen aktuelle Blutergebnisse (Tumormarker) vor? AFP müsste dann eigentlich erhöht sein

Das wäre sehr ungewöhnlich, wenn es direkt in die Lunge streuen würde

[Derjayger]

Lieber Schock,

ich kann das sehr gut verstehen, aber: Soweit ich das beurteilen kann, läuft alles "nach Plan" vom "Wait and See".
Das klingt vielleicht komisch, aber man kann das Ganze auch als Abenteuer sehen. Im Warteraum für das CT habe ich innerlich mit allem abgeschlossen (wohl der schlimmste Tag meines Lebens). Danach habe ich mich allmählich über die Prognosen informiert. Dieser Kontrast wenn man erfährt, dass einem doch nochmal das Leben geschenkt wird, war eins der besten Gefühle überhaupt. Googled mal nach aktuellen Leitlinien zur Hodenkrebsbehandlung und überzeugt euch selbst, wie gut es laut Statistik um die Zukunft Deines Sohnes bestellt steht. Natürlich ist es erst ein Auf und Ab der Gefühle, aber die Tiefe der Täler wird immer geringer, bis sie verschwinden (bei mir: ein halbes Jahr nach Diagnose).

Ich habe nur einen Zyklus PEB bekommen und habe ihn bis auf ein wenig Müdigkeit (man lässt es sich in der Zeit halt mal so richtig gut gehen!) sehr gut vertragen. Bin da mit Neugier herangegangen ("mal schauen, was passiert") und habe über manches gestaunt, etwa wie verrückt die Geschmacksnerven spielen. Meine Freundin hat mich bekocht, das war sehr erleichternd.
Darüber können Dir andere sicher viel mehr sagen.

Auch wenn man es nicht glauben mag: Der Weg ist anfangs hart, aber man kann am Ende mit Gewinn rausgehen!

Und vergesst nicht, euch eine Zweitmeinung über das Zweitmeinungsportal Hodenkrebs zu holen. Das ist ein toller Service!

[Schock22]

Hallo,
erstmal vielen Dank für Eure schnellen Antworten!

Marker: 2.08.2017 Hcg <0,6 IU/L (<3 IU/L), AFP <1,5 µg/l , LDH 129 U/L (<250U/L)
großes Blutbild unauffällig

Sono: Leber: o.B., Nieren beids.: o.B., Blase:o.B., Retroperitoneum: o.B., keine Lymphome, Hoden links o.B.

Das war heute ein Low dose Ct Thorax, befundet wurde es von einer Radiologin in einer Praxis die nur CT und MRT machen.

Becken steht ja noch aus ist erst übermorgen.

Keine Ahnung, ich dachte auch, als er uns sagte Abdomen wäre alles in Ordnung, dass in der Lunge nichts wäre.
Doch seine Kollegin, die das CT befundet hat fand diesen Herd in der Lunge, den der andere Radiologe dann bestätigte.
Wir sind dann gleich zum Urologen, der schickt uns jetzt zum Onkologen zu
3 mal PEB, jedoch alles ambulant. Wir sind total verunsichert. Ist das so machbar.
Läuft uns die Zeit, für andere Meinungen davon?

Wie ist es später mit Kindern?

Wir hoffen das alles gut wird, aber die Angst nagt jede Sekunde und trübt jeden positiven Gedanken.

[Derjayger]

Die Zweitmeinung bekommt der Arzt innerhalb von höchstens 48h. Vielleicht kannst Du auch Prof. Sch... anschreiben und fragen? Er ist Spezialist, sehr hilfsbereit und fix. Vielleicht ist es ja keine Metastase, soll auch vorkommen.

Zur Chemo: Wenn ambulant, dann besser mit Port, um Venenentzündungen zu vermeiden. ZVK geht ambulant nicht, weil er jeden Tag neu gelegt werden müsste, so mein Onkologe. Aber das wird euch sicher nochmal alles erklärt.

Zu den Kindern: Empfohlen wird Kryokonservierung vor der Chemo. Normalerweise erholen sich die Spermien nach 3xPEB, aber nicht immer. Da würde ich lieber sicher gehen.

[Schock22]

Hallo, wollte noch Marker die vor der Op gemacht wurden, einstellen:

HCG >2 Normwert 2
AFP 2,6 Normwert 0-7
LDH 140 Normwert 0-250

1 Woche nach der OP:

HCG 0,55 Normwert 2
AFP 2,5 Normwert 0-7
LDH 150 Normwert 0-250

Neuste Marker: 2.08.2017 Hcg <0,6 IU/L (<3 IU/L), AFP <1,5 µg/l , LDH 129 U/L (<250U/L)
großes Blutbild unauffällig

1. CT war eine Woche nach Op: kein Lungenbefund
2. CT war 5 Monate nach OP; Lungenrundherd 11mm

Seine Marker waren eigentlich nie erhöht, im Biopsiebericht stand nur das der Tumor HCG possitiv reagiert.

und er hatte im anderen Hoden vor kurzen Schmerzen, Ultraschall ergab jedoch keine Veränderung.

Würde man beim MRT Becken dies eventuell, auch sehen können.

[Toby01Harv]

Liebe Schock,

Folgendes:

1) Einfach mal durchschnaufen. Keine Panik. Eine Lungenmetastase bei HK ist nicht vergleichbar mit Lungenmetastasen bei anderen Krebsformen. Die Heilungschancen liegen bei HK, selbst bei Lungenmetastasen, bei nahezu 100 %.
2) Es ist sehr ungewöhnlich, dass der HK in die Lunge streut, ohne eine Metastase woanders gemacht zu haben, man sollte also auch das MRT Abdomen mit Becken nochmals genau prüfen.
3) 3x PEB ist Standard; es ist kein Zuckerschlecken, aber insgesamt doch gut verträglich (vgl. die vielen Berichte in diesem Forum).
4) Ich würde raten:
a) Dein Sohn soll sich dringend Sperma einfrieren lassen; zwar erholt sich die Spermaqualität nach der Chemo in aller Regel wieder, aber man sollte auf Nummer sicher gehen.
b) Ob man 3xPEB ambulant oder in der Klinik macht, ist Geschmacksfrage; wichtig ist, dass Dein Sohn während der Chemo sehr viel gewässert wird, damit die Nieren geschützt werden. Hier hat ein Krankenhaus sicherlich Vorteile.
c) Ich würde raten, die 3xPEB in einem Krankenhaus/Arzt zu machen, das/der mit HK Erfahrung hat (z.B. Uniklinik etc.).
d) Ob und wann die Chemo starten soll, würde ich mit einem mit HK vertrauten Onkologen besprechen. Ich würde aber Gas geben, die Form des HK Deines Sohnes streut häufig sehr schnell. Je weniger Tumorlast besteht, umso besser für die spätere Therapie.



Kopf hoch, Dein Sohn wird wieder gesund.

[oli]

Hi,

ich würde da jetzt mal nicht ohne weiteres mit 3x PEB drauf schießen, ohne mir nicht entsprechende Zweitmeinungen einzuholen.

Was gegen ein Rezidiv spricht:
- Keine Tumormarker (untypisch für embr. Karzinom, kommt aber vor)
- Übersprungene Abdomengegend
Prinzipiell gibt es auch im Thorax Lymphknoten die vergrössert sein können, etc.

Je nachdem wie das liegt kann man ggf. auch über eine Biopsie nachdenken. Ich würde aber wie schon gesagt Zweitmeinungen einholen, ggf. in 4 Wochen nochmal ein CT machen lassen. Embryonale Karzinome wachsen schnell, das sollte man definitiv sagen können.

[Dusty]

Hi,

ich gehöre auch zu den Glücklichen mit einem embryonalen Karzinom (zumindest anteilig). Embryonalzellkarzinome KÖNNEN HCG und AFP positiv sein, müssen es aber nicht unbedingt. Das kurz vorab.

Da das MRT vom Becken noch aussteht würde ich auf jeden Fall noch mal abwarten. Sollte da absolut nichts auffällig sein, würde ich tendenziell auch eher die Füße still halten, als gleich mit 3 Zyklen Chemo loszuhauen. Embryonalzellkarzinome streuen zwar, anders als bspw. Chorionkarzinome eher "normal schnell" und auf "normalem Wege". Sprich, erst Bauchraum und später Lunge. Ggf. macht es Sinn auch noch mal ein richtiges CT zu machen. Die Low Dose CTs sind qualitativ eben nicht das gelbe vom Ei. Chemo sollte man nicht übers Knie brechen, dann lieber sicher sein, dass es auch wirklich eine Metastase ist (ggf. Lungenspiegelung, Biopsie...). Holt euch auf jeden Fall auch noch mal die Meinung von Schrader dazu ein - den hattet ihr ja eh schon mal angeschrieben.

Was ich auch nicht so ganz verstehe, warum machen die in der Radiologie nicht MRT Abdomen und Becken in eins? Geht bei mir auch problemlos! Ggf. solltet ihr euch da auch noch mal eine andere Radiologie suchen.

Wait and See hat bei euch, sofern es denn wirklich eine Metastase ist, genau seinen Zweck erfüllt. Nämlich rechtzeitig zu erkennen, wenn was kommt. Lungenmetastasen sind bei Hodenkrebs sehr gut behandelbar, hatte nach meinem Rezidiv auch welche und die sind alle verschwunden.

Ob ambulant oder stationär ist Geschmackssache (wenn Onkologe und KH sich gut mit Hodenkrebs auskennen sehe ich da bei keinem wirkliche Vorteile). Ich war damals stationär im KH, wenn ich die Wahl hätte würde ich es ambulant machen. Ich konnte das KH irgendwann nicht mehr sehen.

PEB läuft wie auf meiner Seite beschrieben ab.

Es kommt jetzt sicherlich nicht auf 2 Tage an, also macht euch nicht zu sehr verrückt. Zweitmeinung einholen, Bildgebung abwarten und ggf. noch mal ein richtiges CT.

Wenn noch Fragen bestehen, einfach raus damit.

[Schock22]

Hallo,
wir haben jetzt eine Zweitmeinung von Prof. K. aus Essen erhalten.
Sie schreibt: Ich würde im Moment noch gar nichts tun. Das CT der Lunge ist manchmal auch zu genau.
Es stellt sehr kleine Befunde dar, die oftmals unbedeutend sind, sprich gar nichts mit dem Tumor zu tun haben. Bis 1cm sind Rundherde sowieso nicht verdächtig.
Ich würde an Ihrer Stelle in 8 Wochen nochmal ein CT der Lunge machen lassen. Wenn der Befund wächst, dann muß man es weiter abklären, z.B. zunächst biopsieren. Denn, dass der Tumor den hinteren Bauchraum überspringt, ist ungewöhnlich. Sollte sich bei einer Proben-
Entnahme tatsächlich herausstellen, dass es eine Metastase des Hodentumors ist, dann würde sich die Therapie im Vergleich zur jetzt sofortigen Therapie mit 3xPEB nicht ändern.
Auf keinen Fall würde ich jetzt sofort zu 3x Chemo raten.
__________________________________________________ ___________

Der Urologe meines Sohnes hält nicht viel von Zweitmeinungen und meint, mein Sohn soll zur ambulanten Chemo.
Die Praxis und deren Ärzte scheinen an sich ganz gut und vor allem sehr nett zu sein.
Jedoch steht in Ihren Praxisbeschreibungen nichts von Hodenkrebs und unserer Krankenhaus ist ziemlich klein und hat mit dieser Erkrankung bestimmt gar keine Erfahrung.

Dr. Sch. haben wir auch angeschrieben, Antwort steht aber noch aus.

Das Becken Mrt macht die Praxis immer in einem neuen Termin, warum konnten sie mir auch nicht sagen.
Nach diesem Lungenbefund hat mein Sohn jetzt natürlich auch noch Panik vor Freitag.

Falls Chemo, was muss man beachten? Wir haben Haustiere und sind ein großer Haushalt, wo doch der ein und der andere mal Erkältungen oder ähnliches hat.

Ich möchte euch auch recht herzlich danken, dass ihr mir mit Euren Antworten soviel Zuspruch und Hilfe gebt . Nachdem mein Sohn das gelesen hat, ging es im wenigstens ein bisschen besser.

[wiesel007]

Die Marker sind ja anscheinend vom 02.08., ich würde auf jeden Fall noch mal Blutb abnehmen lassen. Ich hatte auch Emrbryonalanteile und Lungenmetas. Sehr viele und bis zu 3 cm und alles ist gut ausgegangen.

Ich würde mich an Sch. Meinung halten

[Dusty]

Prof. K. kenne ich auch, sehr kompetent und freundlich. Geht ja auch in die Richtung, was andere gesagt haben - erst mal abwarten und nicht verunsichern lassen.

Wenn ihr euch da wohl fühlt, könnt ihr ja die Nachsorge da machen, die Therapieempfehlung würde ich mir aber vom Zweitmeinungszentrum geben lassen (oder von deren Ärzten).

Bei der Chemo hat man ein stark geschwächtes Immunsystem, also nicht unbedingt in große Menschenmengen und nicht mit kranken kuscheln. Jeder reagiert anders auf die Chemo und die Zyklen untereinander können auch anders laufen.

[Maaddiin]

Hey,

ich würde ebenfalls der Zweitmeinung von Prof. K. aus Essen folgen.
Auch ich habe von Ihr eine Zweitmeinung erhalten. Sehr kompetent!

Kommt ihr aus der Ecke Ruhrgebiet/NRW?

Sollte der Urologe weiterhin zu 3x PEB drängen und Zweitmeinungen von Experten ausschlagen, würde ich zeitnah den Urologen wechseln.

Alles Gute!

martin

[Schock22]

Hallo und guten Morgen,

Wir wohnen leider weit entfernt von Essen, in der Nähe von Augsburg.
Eher im ländlichen Bereich.

Wir wissen gar nicht richtig, wo wir gut aufgehoben wären.
Wir sind zur Zeit auf der Suche nach einem kompetenten Zentrum.

Der Urologe war uns anfangs sehr symphatisch, jedoch wolte er Mrt oder CT
nur einmal im Jahr machen, ansonsten Ultraschall Adomen und Marker, plus verbleibender Hoden. Nachdem wir dann Dr. Schrader geschrieben hatten, und dieser 4 mal MRT Abdomen, Marker und Ultraschall alle 3 Monate jedoch kein CT empholen hat, hat er auf Nachdruck zugestimmt und wollte dann aber dieses Low dose CT-Thorax.
Der Urologe menite auch, es wäre egal welches Krankenhaus, Chemopatienten gibt es dort auch. Aber wenn ich so lese, das ja einige Probleme auftauchen können, sollten die sich ja schon mit HK auskennen.

Könnte uns eventuell jemand gute Zentren empfehlen.
Beim Zeitmeinungsportal kann ja nur ein Arzt Therapieempfehlungen einholen, wüsste nicht wer uns dies machen sollte. Der Urologe stellt sich da sicher quer.

Liebe Grüße und nochmal Danke:)

[Schock22]

Hallo, Dr. Schrader hat sich gemeldet:

Das ist etwas ungewöhnlich – kleiner Herd in der Lunge und sonst nichts. Ich würde erst einmal abwarten.

Aber da wir ja morgen noch das MRT Becken haben, wer weiss wie weit die den Bauchraum schon begutachtet haben, kann man ja das noch nicht endgültig sagen.

Heute waren wir in der nächsten größeren Klinik,(dort wurde er operiert) der Urologe meinte da, dass
es nicht ganz nach Metastase aussieht. Aber da es ja beim ersten ct nicht da war und mein Sohn ein bösartiges Hodenkarzinom hatte, müsste man schon davon ausgehen. Aber er legt die ganzen Befunde nochmal den Radiologen und seinen Kollegen vor, um alles nochmal genau zu begutachten, da sie in der Klinik ja mehr Erfahrung haben. Er sieht aber schon eher die Chemo kommen.
Jetzt sollen wir nächsten nächsten Donnerstag nochmal kommen.
Oh, Mann warum haben die das Becken oder Unterbauch, oder wie die das nennen, nicht gleich gemacht. Diese Ungewissheit ist das Schlimmste.

Aber in der Klinik hatte der Urologe von Frau Prof. Susanne Kerge und Prof. Dr. Schrader noch nie was gehört.

Wir wissen bald gar nichts mehr:augendreh:augendreh:augendreh:augendreh

[eistee]

Hallo,

auch von mir noch einmal der eindringliche Rat, euch an die Zweitmeinungen von Experten zu halten. Wenn der behandelnde Arzt in der Klinik noch nichts von den beiden gehört hat, hat er im Zweifel auch sonst nicht viel Ahnung von der Erkrankung... :rolleyes:

Selbst. wenn es sich um eine Metastase handeln sollte und diese in den kommenden 4-8 Wochen wächst, ist das mit 3x PEB locker wieder in den Griff zu bekommen (ich hatte selbst diverse Lungenmetastasen und die waren deutlich größer...).

Ohne eine weitere Abklärung würde ich keine Chemo machen lassen.

Zweifelsfrei ist die Ungewissheit sehr anstrengend, aber das schafft ihr!

[Lino1981]

Ich kann mich meinen Vorrednern nur anschliessen. Mit Prof.Sch. und Dr.K. raten zwei absolute HK Experten zum Abwarten. Dieser Empfehlung würde ich unbedingt folgen. Sollte das in der Lunge wachsen, ändert sich ja nichts an der Therapie oder den sehr guten Heilungschancen. Dein Sohn hat mit der Strategie also nichts zu verlieren. Um ehrlich zu sein, würde ich die Klinik / den Urologen nicht in die weitere Entscheidung einbeziehen und mich in dem Fall an Experten halten. Du schreibst, Ihr kommt aus der Nähe von Augsburg. Ich würde einen Termin im Klinikum der Ludwigs-Maximilians Universität oder dem Klinikum Rechts der Isar in München machen und die Strecke auf mich nehmen. Die gehören zum CCC München, das einen exzellenten Ruf hat. Vermutlich wird dort dann nochmal ein normales CT (nicht low dose) gemacht und der Fall kommt in die Tumorkonferenz. Nehmt dann alle bisherigen Befunde und Bilder (alle CTs, MRTs, etc.) mit.

Liebe Grüsse,

Lino

[Schock22]

Hallo,
ich danke Euch für die vielen Anworten. Heute haben wir nachmittags noch die empfohlene Onkologenpraxis aufgesucht und war angenehm überrascht. Er meinte gleich, jetzt warten wir das morgige MRT vom Beckenraum ab und das in der Lunge, sei momentan so ein kleiner Befund, wenn das sein Sohn wäre würde er mal abwarten. Und nicht gleich mit Kanonen auf Spatzen schießen. Für Ihn wäre es auch wichtig erst mal zu wissen , ob das in der Lunge wirklich etwas ist. Er kann sich bei dem kleinen Vorbefund nicht vorstellen, das der Tumor sofort in die Lunge streut. Hat dann gleich noch bei der Pathologie angerufen, ob es wirklich ein reines Embryonalkarzinom war.
Jetzt möchte er die Befundung von der Klinik abwarten. und sich das alles nochmal anschauen und sich dann mit Thorax Spezialisten beraten
und alle Aufnahmen noch mal begutachten. Er meinte man sollte lieber einmal zu viel hinschauen um nicht mehr Schaden anzurichten.

So vergeht aber wieder eine gute Woche.

Die Lympfknoten zeigen die sich im Becken MRT oder schon vom Oberbauch?

[Toby01Harv]

Liebe Schock22,

1. Der Streuweg ist in aller Regel vom Hoden in den hinteren Bauchraum; in das Becken streut ein HK nur dann, wenn die Lymphwege im Kindesalter verletzt wurden (z.B. durch Leistenbruch-OP). Der Streuweg in das Becken ist eine Rarität.
2. Wenn Ihr aus Augsburg seit, würde ich raten, doch direkt beim Prof. G in München anzufragen, er ist der Hodenkrebspapst in Süddeutschland. Wer bei Prof. G mal war, weiß, warum. Auch die Chemo würde ich in München machen, bei der Entfernung nach Augsburg aber bei Prof. H., der mit Prof. G zusammenarbeitet.
3. Wie die anderen schon sagen, würde jetzt nicht sofort mit Chemo starten.

[Dusty]

Der Onkologe scheint ja mal vernünftig zu sein!

Die Zweitmeinung hast du dir ja schon eingeholt, da brauchst du auch nicht zwingend über das Portal gehen - die ganzen "Päpste" stehen ohnehin in Kontakt, für meinen Fall hat man sogar Einhorn in den USA kontaktiert (hat quasi die Hodenkrebstherapie erfunden). Aber die einhellige Meinung scheint ja nun auch zu sein, erst abwarten und nicht unnötig mit der Chemokeule loshauen. Aber von dem was du geschrieben hast kann man die Chemo sicherlich bei dem Onkologen machen (sofern denn eine notwendig sein sollte...). Wichtig ist letztlich, dass ihr euch gut aufgehoben fühlt.

Ich würde künftig darüber nachdenken die Radiologie zu wechseln (wo alles in einem Rutsch gemacht wird - bei mir bekomme ich erst ein Röntgen Thorax und im Anschluss MRT Abdomen/Becken in einem und danach gleich ein Ergebnis).
Auch ob der Urologe unbedingt der richtige ist weiß ich nicht. Sofort 3 Zyklen zu empfehlen und resistent gegen Zweitmeinungen zu sein finde ich persönlich echt blöd. Dann lieber einen anderen probieren, der nicht Beratungsresistent ist. Vll kann ja der Onkologe wen empfehlen - von seinen getroffenen Aussagen her scheint er mir wie gesagt recht gut zu sein.

Ich würde auch einfach mal einen Termin bei Prof. G. machen. Die Befunde mitbringen, dann kann er sich noch mal alles anschauen und selber befunden. Vll kommt er ja auch gleich zu einem anderen Schluss als Metastase in der Lunge...

Man sollte sich auch folgendes vor Augen führen: wenn dein Sohn gesund wäre und gerade diesen Lungenbefund gehabt hätte, wäre das sehr wahrscheinlich auch nur in ein paar Monaten kontrolliert worden (der Urologe aus dem Krankenhaus sagte ja selber, dass es nicht unbedingt nach einer Metastase aussieht. Aber da dein Sohn ja nun die Krebsdiagnose hat sind alle lieber viel zu vorsichtig... da wird lieber gesagt stellen sie sich auf die Chemo ein und wenn sie dann doch nicht kommt ist es auch gut. Dass einem als Patient dabei die Muffe geht interessiert leider die wenigsten. Hatte damals auch den Verdacht einer Metastase im Herz, wo man auch lieber sehr schwammig war und gesagt hat "könnte wohl eine Metastase sein"... erst bei einem genauen MRT des Herzen wurde dann Entwarnung gegeben, "nur" ein Thrombus. Hinterher meinten dann alle was von wegen, wäre ja auch sehr unwahrscheinlich gewesen usw.! Wäre vorab auch eine nette Info gewesen :rolleyes:. Versucht euch also nicht zu sehr verrückt zu machen, die Ärzte wollen halt ungern sagen "ist nix" und dann ist es vll doch was (auch wenn es unwahrscheinlich ist). Dann lieber sagen könnte was sein und später Entwarnung geben.

[Schock22]

Vielen Dank lieber Dusty,

wir haben uns schon vorgenommen einen Termin bei Dr. G zu machen, warten nur das heutige Mrt vom Becken ab.
Natürlich sizt einem schon wieder die Angst im Nacken.

Der Onkologe scheint ein Glücksgriff zu sein, er würde auch alle Nachuntersuchungen machen und Mrt Termine und alles andere managen, hat scheinbar auch sehr gute Kontakte.
Er betreut viele HK Patienten, sagte er.

LG Schock22

[Schock22]

Hallo,
MRT vom Oberbauch, Unterbauch und Becken ist abgeschlossen.

Alles in Ordnung keine Metastasen keine Lymphknoten. Keine Veränderung zur
1. Untersuchung vor 5 Monaten.

Aber dieser Lungenbefund ist ja noch ungewiss!

Angefangen hat der ganze Mist, mitten in seiner Prüfungsvorbereitung zum Fachabitur. Kaum hatte er seine Nachschreibetermine hinter sich und das Fachabitur in der Tasche, kommt zum Start ins nächste Jahr fürs Abi, wieder
so ein Befund.
Ich hoffe so, dass dieses Ding in der Lunge nichts ist!!

[Brynhildr]

.... Falls Chemo, was muss man beachten? Wir haben Haustiere und sind ein großer Haushalt, wo doch der ein und der andere mal Erkältungen oder ähnliches hat.....

Nicht verrückt machen.
Das bedeutet nicht, wie bei Leukämie-Kindern im TV, dass das Immunsystem bis auf Null runterfährt/runtergefahren wird, und ALLES alles nun desinfiziert sein/werden muss.
Klar, eine Chemo-Behandlung ist eine kontrollierte Vergiftung, aber das werdet ihr überstehen.
Haustiere sind eigentlich prima für Stimmung und gesund werden... ;)
alles Gute :winke:

[Schock22]

Hallo, hätte noch eine Frage,

wir haben bei Prof. G angerufen, ist leider bis Mittwoch auf Onkologen Kongress. Sollten aber die schriftlichen Befunde faxen und würden dann Mittwoch angerufen.
Zeitgleich hatten wir noch alle Befunde, ins Krankenhaus gemailt und als Antwort erhalten, dass wir die CD.s von den jeweiligen Untersuchungen vorbeibringen sollen, damit sie diese nochmal anschauen können. Falls es doch eine Metastase sein sollte, ist die Heilungschance sehr gut, jedoch muss die Therapie gut durchgeführt werden.

Ist es möglich beide zu kontaktieren? Arbeiten die beiden mit dem Zweitmeinungszentrum zusammen?

Eins muss man sagen, alle Ärzte die wir kontaktiert haben, melden sich sehr schnell, sogar am selben Tag.

An Euch ihm Forum auch noch mal einen herzlichen Dank, meinem Sohn und mir tut es gut eure Nachrichten zu lesen und soviel Hilfe zu erfahren.

Schock22

[Dusty]

Klar kannst du beide kontaktieren! Die meisten Kliniken haben ein Tumorboard/Tumorkonferenz, in der verschiedene Fachrichtungen (Radiologen, Urologen, Onkologen usw.) vertreten sind, in denen dann die Fälle besprochen werden. In wie weit die Ärzte auch am Zweitmeinungszentrum teilnehmen müsstest du wohl erfragen - Gerl hat aber auf jeden Fall genug Expertise um einen Fall gut bewerten zu können.

Wie das Krankenhaus auch schon sagte - selbst wenn es eine Metastase sein sollte, sind die Heilungschancen super! Je nach Fall macht es dann Sinn für die Chemo einen Onkologen oder eine Klinik aufzusuchen, die entsprechende Erfahrung hat... Leitlinien sind zwar schön und gut aber nicht für jeden Fall geeignet und manchmal sind die neuesten Erkenntnisse noch nicht in Leitlinien erfasst. Da hilft es dann erfahrene Leute zu haben, die die optimale Therapie durchführen.

[Schock22]

Hallo,
Unsere Klinik ist eines der Zweitmeinungs-
zentren für Hodentumore in Deutschland.
und ein Symbol Zweitmeinung, steht auf der KH Seite.

Die überwiegende Empfehlung hier geht, wohl in Richtung Dr. G.

Ich hoffe, dass dies auch machbar ist, da wir schon 100km von München weg wohnen.

Ich möchte halt alles richtig machen, mein Sohn ist mit der Sache zur Zeit etwas überfordert und wie gelähmt.

[Toby01Harv]

Hi,

Prof. G arbeitet nicht mit dem Zweitmeinungsportal zusammen, er ist die Zweitmeinung. Die meisten Ärzte in München und Umland, auch die LMU, überweisen die HK-Patienten an ihn (sowohl für die Nachsorge als auch für die Empfehlung zur Erst- oder Folgebehandlung).

So sehr ich Prof. G auch schätze, würde ich aber immer auch einen zweiten Rat einholen, in Deinem Fall dann das Krankenhaus. Das schadet nie. Außerdem hat das Krankenhaus den Vorteil, die Bilder nochmals zu prüfen oder neue Bilder anfertigen zu lassen. Auch operiert Prof. G nicht. Fortgeschrittene Erkrankte therapiert er auch nicht, weil ihm dazu die Ausstattung fehlt. Er ist mehr wie Dr. House, also v.a. Diagnostiker. Bei allen strittigen Fall, die mich betrafen, hatte er immer Recht.

Das einzige Problem, das ich mit Deiner Vorgehensweise hätte, ist, dass Prof. G sehr eingespannt ist, ich mir nicht sicher bin, ob er so zwischen Tür und Angel in Eurem Fall eine Ferndiagnose abgibt. Ich würde hier schon zu einem persönlichen Gespräch raten.

[Schock22]

Hallo, danke für Eure Schnellen Antworten.

Ich denke, wir bekommen einen Termin. Da man mir, als ich einen Termin ausmachen wollte sagte, das Herr Prof. G auf dem Kongress ist. Der Kollege oder Helfer würde dem Prof. am Mittwoch die Unterlagen kurz vorlegen und mich dann wegen Termin kontaktieren.

Schock22

[Schock22]

Hallo,
waren heute bei Dr. G, er meinte dieser Rundherd sei ja vorher nicht dagewesen und somit handelt es sich höchstwahrscheinlich um eine Metastase.Sei zwar sehr selten, hatte er in seiner Laufbahn noch nicht so oft, kommt aber durchaus vor.
Er hat sich die Befunde angesehen und geht davon aus das man mit 3 mal PEB
anfangen sollte.
Dr. G ist sehr nett und hat sich richtig viel Zeit genommen, um alles zu erklären und welche Mittel er einsetzt um das Befinden nicht zu sehr zu beeinträchtigen.

Jetzt sollen wir uns entscheiden ob wir die Chemo bei ihm machen.

Es sind aber leider von uns 120km Entfernung, ich weiß nicht ob wir das schaffen, das wären täglich ca. 9-10 Stunden. Und dann das ganze gleich am nächsten Tag und weitere 3 Tage nochmal.

Fühl mich völlig am Ende, mein Sohn macht alle notwendigen Untersuchungen
und ist auch zur Chemo bereit, aber er will sich nicht großartig damit beschäftigen, er hat zu große Angst davor.

Dem Universitätsklinikum Rechts der Isar,haben wir ja auch noch die Unterlagen geschickt. Sie haben sich heute gemeldet, seine Angelegenheit geht morgen in die Tumorkonferenz und dann wird er morgen angerufen.


Hodenkrebs ist sehr selten, Rezidivrate war bei 12%, bei 5% streut es zuerst in die Lunge und er ist überall dabei.

Ich hoffe ich nerve hier niemand, aber ich kann nichts anderes mehr denken.

Schock22

[Toby01Harv]

Hi Schock 22,

zunächst einmal, Du nervst hier keinen; dass sich eine Mutter sorgt, ist doch normal.

Wie die anderen aber schon geschrieben haben, die BEP kann man wirklich gut überstehen. Und so kleine Metastasen sind immer auch sehr gut behandelbar. Die Heilungsrate nach Wait&See liegt immer noch bei deutlich über 95 %, auch wenn Metastasen noch deutlich vermehrt oder größer vorhanden wären. Also Kopf hoch, es gibt in Eurer Lage keinen Grund zum Verzweifeln.

Ich halte die Empfehlung von Prof. G für nachvollziehbar und würde ihr auch folgen. Ob Ihr die PEB bei ihm oder in einem Krankenhaus macht, bleibt Euch überlassen. Ich stand vor der gleichen Frage und habe mich dann für die Chemo im Krankenhaus entschieden, jedoch bei Prof. H in München, weil dieser ebenso wie Prof. G auf HK spezialisiert ist, ebenfalls sehr freundlich ist und das ganze Team dort jeden Patienten - so wie Prof. G auch - als Einzelperson betrachtet. In einem Großklinikum ist man häufig nur eine Nr. von vielen. Ich habe mich v.a. wegen der weiten Anreise für diese Option entschieden. Zudem hat die LMU als auch Prof. G Prof. H empfohlen. Ich kenne mittlerweile aber auch einige, die bei Prof. G die Chemo ambulant gemacht haben. Diese waren alle auch sehr zufrieden, der Vorteil war v.a., dass man die Vorgänge auf einer Onkologenstation (im Krankenhaus) nicht mitbekommt, was für die Psyche von Vorteil sei.

Mit dem Klinikum Rechts der Isar habe ich keine Erfahrungen, vielleicht kann jemand anderes hier was beitragen. Ich denke, dass diese die Chemo aber auch ordentlich machen. Ich denke, dass Du bei der Auswahl, wo die Chemo gemacht wird, also keinen Fehler machen kannst.

Also nochmals, Kopf hoch, und stelle gerne weiterhin Deine Fragen!

[Dusty]

Versucht euch nicht zu sehr verrückt zu machen. Letztlich hat die Nachsorge ihren Job erfüllt, indem sie rechtzeitig die Metastase gezeigt hat. Die Heilungschancen haben sich damit quasi nicht verschlechtert! Letztlich müsst ihr bei der Wahl des Krankenhauses oder des Arztes eben auf euer Gefühl hören. Wenn ich persönlich die Wahl hätte würde ich die Chemo ambulant machen. Im eigenen Bett schlafen ist eben doch schöner. Da hattet ihr ja eine Onkologische Praxis bei euch?! Letztlich ist die PEB Chemo kein Hexenwerk und mitunter die Standardtherapie bei Hodenkrebs, von daher kann man da nicht wirklich viel falsch machen.

Lasst von euch hören :winke:

[Schock22]

Hallo,

Ein herzliches Dankeschön an Euch, fühle mich sehr ernst genommen bei Euch mit meinen vielen Fragen

Nochmal eine Frage, die Chemo würde über die Armvene verabreicht, bei ambulanter Behandlung. Nadel würde dann die 5 Tage in der Armvene bleiben.

Wie wird die benötigte Chemo berechnet? Nach Größe und Gewicht?

Beim Lungen CT hatten sie in 10cm kleiner und 30kg schwerer eingegeben, mit den Werten wurde dann Kontrastmittel abgegeben.

Mein Sohn würde auch ambulant vorziehen, wäre für die Psyche bestimmt auch ganz gut.

Die Haare sind unter anderem auch ein großes Problem für ihn.

[Maaddiin]

Bei 3 Zyklen PEB würde ich einen Port einpflanzen lassen. Das schont die Venen.

Die Chemo wird m.M.n. an der Körperfläche berechnet - also aus Höhe und Gewicht. 30kg und 10cm Different sind bei der Chemo grob fahrlässig! Mein Prof sagte mir, dass je 10% Differenz des Körpergewichts die Chemo neu eingestellt werden muss. Körpergröße ändert sich ja i.d.R. nicht.

Bei der Entscheidung, ob man nun stationär oder ambulant die Chemo hinter sich bringen möchte, muss man auf das Bauchgefühl hören.
Ich habe 4 Zyklen PEB stationär gemacht und bin über die Entscheidung heilfroh. Ich fühlte mich einfach sicherer im Fall der Fälle im Krankenhaus zu sein. In einem Doppelzimmer mit einem weiteren Betroffenen kann man sich zudem sehr gut austauschen.

Von der körperlichen Verfassung war ich im 3. und vor allem im 4. Zyklen froh, dass ich mich für die stationäre Variante entschieden habe. Jeder verträgt die Chemo anders. Ich habe die ersten beiden Zyklen sehr gut vertragen, aber der 3. und der 4. Zyklus haben mich aus den Socken gehauen.

Man braucht auch sehr viel Ruhe und die hatte ich zumindest eher im Krankenhaus als zuhause.
Es gibt hier kein richtig oder falsch.

Ich wünsche euch beiden alles Gute!

p.s.:

Die Haare sind schneller wieder da als er gucken kann. Ich hatte nie eine Glatze und habe mit der Chemo festgestellt, dass mir Glatze steht. Über die Haare braucht er sich keine Sorgen machen. Die fallen garantiert aus und wachsen garantiert schnell wieder nach ;-)

[Wally_coffee]

Ich habe die Chemo bei Prof G gemacht. Und wenn die Gabe an sich kein Hexenwerk ist, so ist es doch gut, dass die Praxis praktisch jede Sitaution schon mal erlebt hat. ADennoch finde ich die Entfernung auch sehr weit.Eher zu weit. Ein Spaziergang nach der Chemo hilft mehr als eine Autofahrt.

Ich würde die Haare gleich sehr kurz schneiden und ein paar Mützen/Kappen kaufen.

[eistee]

3 Zyklen über die Armvenen würde ich persönlich auch nicht machen lassen. Die Nadel wird bei ambulanter Gabe sicher nicht liegen gelassen und so muss jeden Tag neu gestochen werden - ist weder angenehm noch gesund für die Venen...
Wenn ambulant, dann würde ich euch auch einen Port wählen, ansonsten einen ZVK.

Die Haare würde ich nach dem ersten Zyklus rasieren, das erspart böse Überraschungen in den folgenden Tagen ;)

Ansonsten handelt es sich bei deinem Sohn nicht um ein Rezidiv, sondern um ein "normales" Fortschreiten der Erkrankung - sollte es sich denn tatsächlich um eine Metastase handeln.

Ich bin weiterhin der Meinung, dass man das ggf. noch weiter untersuchen / beobachten sollte, wozu euch Dr. Sch. ja wohl auch geraten hat.
Evtl. wendet ihr euch auch nochmal an einen Lungenspezialisten und lasst eine Bronchoskopie machen. Vielleicht gibt das Aufschluss.

[Wally_coffee]

Prof G legt die Nadel in der 5-Tage Woche jeweils nur einmal. Trotzdem wird das gegen Ende mühsam. Meist geht es aber gut.

[Schock22]

Hallo,

heute haben wir die Antwort vom Tumorboard bekommen.
Sie können nicht richtig sagen ob das eine Metastase ist und haben ihm einen Termin für Montag bei einem Thorax Spezialisten ausgemacht.

Dr. G. möchte den Bericht des Tumorboards anschauen und sich dann mit meinem Sohn in Verbindung setzten.

Bin ja so froh, dass alles mit sehr zeitnahen Terminen gemacht wird und hoffe so sehr, dass alles gut wird.

Für meinen Sohn ist diese Ungewissheit auch sehr schwer.

Liebe Güße

[Derjayger]

und hoffe so sehr, dass alles gut wird.


Also DAS steht außer Frage :) Unklar ist eigentlich bloß, welcher Weg gegangen wird.

Drücke euch die Daumen!

[axiom]

Ich hatte 3x peb über armvenen. Wurde jedesmal neu gestochen um die venen zu schonen. Erst im 3. Zyklus war es etwas komplizierter, ging aber gut.
Meine venen haben sich seither wieder ziemlich erholt, wenngleich sie jetzt nicht mehr so sind wie früher.

Aus medizinischer sicht, ist beides okay und hat vor und nachteile. Vielleicht wird auch eine picc-line gemacht. Die kann drinnen bleiben. Normale venenkatheter sollten neu gestochen werden.

[Dusty]

Hatte selber eine Piccline und fand die super, ist nur leider nicht so weit verbreitet. Ich würde einen dauerhaften Zugang dem dauerhaften stechen vorziehen, die Chemo greift auch die Venen an. Ich hatte zum Schluss in den Armen Venenentzündungen durch das normale Stechen. Normalerweise wird die Chemo extra für einen angerührt, da werden vor jedem Zyklus die Werte bestimmt - das Gewicht kann durch Medikation oder mangelnden Appetit variieren.

Haare kurz machen ist sicherlich nicht die schlechteste Überlegung. Zu Beginn des 2. Zyklus konnte ich mir einfach Büschel vom Kopf ziehen. Aber auch das geht vorüber und jetzt kommt eh die Jahreszeit, in der man Mützen trägt. Ich hatte schon immer mal wissen wollen, wie ich mit Glatze aussehe (und ich muss sagen es gibt schlimmeres ;)). Die Haare wachsen wieder nach, das vergeht. Sollte es ihn aber tierisch stören, dann kann er sich auch ein Perücke machen lassen. Habe auch während der Chemo jemanden kennen gelernt, der sich eine anfertigen ließ, weil es sich sonst zu nackt fühlte... warum auch nicht.

Die Unwissenheit hat mich damals auch mit am meisten fertig gemacht. Nicht zu wissen wie es weitergeht, wie die Zukunft aussieht... auch wenn man verdammt gute Heilungschancen hat ist man plötzlich mit der Diagnose Krebs konfrontiert. Man ist irgendwo ausgeliefert... mir hat es damals sehr geholfen, mich mit anderen auszutauschen. Wenn man selber seine Sorgen anderen schildert, die das gleiche erlebt haben, dann ist das einfach was anderes. Vielleicht wäre es ja auch für deinen Sohn mal was, sich hier die Sorgen von der Seele zu schreiben.

Ich würde aber auf jeden Fall wie empfohlen den Termin beim Thoraxspezialisten wahrnehmen und ggf. noch mal ein richtiges CT machen lassen - das Low Dose CT ist wie gesagt von der Auflösung her nicht das gelbe vom Ei. Und super, dass die Ärzte dass so zeitnah auf den Weg bringen! Drücke euch die Daumen, dass es vielleicht auch Entwarnung am Montag gibt!

[Schock22]

Hallo,
wir waren ja am Donnertag vor dem Termin mit Dr. G, in dem Krankenhaus wo mein Sohn operiert wurde.
Der Oberarzt dort meinte, dass dies eine Metastase sei und er Chemo machen würde.
Wir sagten, wir wollen noch die Zeitmeinung von Frau Prof. R abwarten und dann entscheiden. Er meinte, er kenne Frau Prof. R, hätte sie aber wegen dieser Sache nicht kontaktiert.

Freitag früh, hat er uns dann ganz überraschend angerufen und gefragt ob wir schon was wissen. Da wir noch nichts wussten, sollte ich ihn gleich anrufen so bald das Ergebnis bekannt wäre, ihn würde es interessieren.
Hat uns gleich seine Durchwahl gegeben.
Als ich ihn dann anrief und das Ergebnis mitteilte, sagte er nur, man könnte die Sache so oder so angehen, er bleibt aber bei seiner Meinung (hab ihn nicht nochmal danach gefragt).Er hätte die Bilder ja auch schon in seinem KH begutachten lassen. Wir sollten ihm dann aber gleich den Befund des Thorax Spezialisten mitteilen.

Weiß nicht was der jetzt eigentlich wollte.

Jetzt bekomme ich aber doch ein bisschen Schiss, dass wir was versäumen.
Sind ja jetzt doch schon 10 Tage seit der Entdeckung und falls dann Chemo braucht er ja auch noch die Voruntersuchungen.

Prof. G meinte ja auch Chemo, da eine Metastase nur in der Lunge schon mal vorkommen könnte, zwar selten, aber durchaus möglich. Jedoch war er schon dafür die Bilder nochmal prüfen zu lassen.

Oh Mann ich dreh bald durch:rotier:

[Dusty]

Tief durchatmen. Ob jetzt noch ein paar Tage ins Land gehen spielt nicht die große Rolle! Da kommt es auf die zwei Tage jetzt nicht an, da ist es sinnvoller lieber vernünftig abzuklären, ob die Chemo überhaupt notwendig ist. Ich kann diese Gedanken verstehen, mir ging es ähnlich, als ich damals vor der HD Therapie warten musste weil meine Stammzellen erst gesammelt werden mussten. Aber auch damals wurde mir gesagt, dass es auf ein paar Tage nicht ankommt, wichtig ist nur zu handeln und das tut ihr ja. Wenn beim Spezialisten alles abgeklärt ist und die Chemo notwendig sein sollte, dann geht das auch fix. Die Voruntersuchungen dauern einen Tag und dann gehts los, da vergeht dann nicht mehr viel Zeit wenn erst mal eine Entscheidung steht!

[Toby01Harv]

Hi,

ein paar wenige Tage ändern nichts. Ich würde daher auch noch die Meinung des Lungen-Experten abwarten. Ich denke aber auch, Prof. G hat Recht, was soll das sonst in der Lunge sein. Dass das Abdomen übersprungen wird, ist zwar tatsächlich selten, passiert aber immer wieder, ist also nicht ganz so ungewöhnlich, v.a. nicht beim Nicht-Seminom.

[Schock22]

Hallo,
wir brauchen dringend Hilfe, ich bin am verzweifeln, mein Sohn ist jetzt schon am Ende.

Das Tumorboard würde zur Entfernung des Tumors raten. Sie würden diesen Eingriff minimalinvasiv, Schlüssellochtechnik vornehmen.

Prof. G hat sich auf Grund dessen mit seinem Kollegen Prof.H nochmal über den Fall ausgetauscht, und kamen zum Entschluss. Sie würden das nicht raten, sondern 3Mal PEB, da das nahe liegende eine Metastase des Hodentumors sei und diese nach der OP dann wahrscheinlich sowieso benötigt werde:
Alternativ wäre noch 3 Wochen warten und dann ein PET CT eine Option.

Als mein Sohn sich schon fast für die Chemo entschieden, kam ein Anruf von
der Lungenklinik. Sie hätten einen Termin zur OP nächste Woche.
Nach Aussage des Arztes, meinte Frau Dr. R , die beim Tumorboard anwesend war, keine Chemo vor Bestimmung des Rundherdes.

Ich weiß nicht mehr wie es weiter gehen soll, Ist so eine OP nicht gefährlich?
Wäre es fahrlässig jetzt einfach so die Chemo ohne Op zu machen?
Falls OP und danach trotzdem Chemo, ist der Körper dann nicht geschwächt?

Liebe Grüße Schock22

[eistee]

Hi,
persönlich würde ich vermutlich zur OP raten.

Habe selbst zwei deutlich umfangreichere Lungen-OPs über mich ergehen lassen müssen, und vermutlich klingt das jetzt für euch alle deutlich beängstigender als es dann tatsächlich ist.

Wenn der Eingriff minimalinvasiv vorgenommen werden kann, wird sich dein Sohn davon sicher innerhalb von wenige Tagen erholen.

Dann habt ihr in jedem Fall Gewissheit, was das ist und ob ein Chemo nötig ist.

So wie ich euch nach deinen Beiträgen hier einschätze, ist das Warten auf ein PET-CT ohnehin keine Option. In diesem Fall würde ich die OP definitiv vorziehen.

Philipp

[Schock22]

Hallo eistee,

falls dann doch eine Chemo benötigt wird, würde man doch sicher 3 Wochen
nach so einer Lungen OP warten müssen.

Hat man dadurch spätere Probleme, durch die Rippenspreizung?

Oder das Bleo wirkt doch auf die Lunge, verträgt man das dann nach so einem Eingriff noch gut?

Du siehst schon die Fragen scheinen nicht zu enden:augendreh:augendreh

Liebe grüße

[eistee]

Probleme hat man durch die Rippenspreitzung nicht. Es fühlt sich die erste Zeit an, wie eine Prellung, was zugegebenermaßen unangenehm ist. Gibt aber schlimmeres.

Wie sich die OP auf eine mögliche Bleo-Gabe auswirkt kann ich nicht sagen, jedoch gäbe es hier auch die Möglichkeit, auf Ifosfamid auszuweichen.

[Toby01Harv]

Hi,

es wäre jetzt total überheblich, wenn einer von uns Dir in dieser Sitation einen medizinisch fundierten Rat erteilen würde/könnte. Mit Tumorboard eines Uniklinikum und Prof. G bzw. Prof. H hast Du die besten Ärzte zu Rate gezogen.

Ich kann also nur einen rein persönlichen Rat abgeben. Ich bin mir ziemlich sicher, dass Prof. G und Prof. H Recht haben, und es sich bei der Läsion um eine Metastase des HK handelt. Gleichwohl würde ich genau wissen wollen, was das ist. Eine OP würde ich nur dann ablehnen, wenn dies erhebliche Komplikationen haben könnte (insoweit würde ich beim Uniklinikum nochmals nachfragen). Wenn die OP gut verträglich wäre, würde ich mir die Sache ansehen.

[BOB the builder]

Hallo Schock 22,

auch ich kann Euch selbstredend in so einer eher ungewöhnlichen Situation keinen verlässlichen Rat geben.

Dennoch möchte ich zumindest anmerken, dass ein PET CT bei Nichtseminomen kaum eine Aussagekraft hat. Und soweit ich es bei Euch lesen konnte handelte es sich im Ursprung um ein embryonales Karzinom.
Also zumindest auf das PET CT zu warten macht aus meiner Sicht keinen Sinn.

So doof und einfach es klingt: Nehmt die Variante mit dem Arzt zu dem ihr am meisten Vertrauen habt. Eine Entscheidung muss ohnehin getroffen werden und niemand kann wissen ob diese richtig ist. Denn keiner weiß was genau, was dieser Rundherd ist.

Wenn ihr Euch mit einer OP und somit der vorherigen Abklärung der Metastase besser fühlt, dann macht das.(Bei einer minimalinvasiven Variante ist das auch nicht so wild) Wenn ihr auch eher der Überzeugung seid, dass es sich um eine Metastase des bekannten Karzinoms handelt, dann macht die Chemo.

Wäre ich Dein Sohn: Ich würde die Chemo nach den Meinungen der Fachärzte machen, da diese auch allen Dingen den Gar ausmacht, die man noch nicht sieht. Und bis Zyklus 3 ist die PEB Chemo auch wirklich gut erträglich, wenn auch sicherlich nicht das schönste Erlebnis im Leben.

Viele Grüße,

BoB

[axiom]

PET CT macht wirklich nicht viel Sinn. Es wäre nur dann interessant, wenn es sich wahrscheinlicher um einen Tumor handelt, der keine Hodenkrebs-metastase ist.

Eine "halbblinde" chemo wäre auch nicht ratsam. Wenn es keine Metastase ist, sondern einen anderen Ursprung hat, dann wäre die Chemo mit PEB nicht das Mittel der Wahl und somit würde man eine falsche Therapie anwenden! Aber es ist hochwahrscheinlich, dass es vom Hodenkrebs kommt...

Ich würde auch auf jeden Fall mal ein Aufklärungsgespräch zur OP führen und wenn der Nutzen größer als das Risiko ist, die OP durchführen lassen. Eine Chemo kann man danach immer noch machen, wenn es dann noch nötig wäre. Eine Chemo sollte nur dann eingesetzt werden, wenn eine OP keinen Sinn mehr macht, und dann sollte man zumindest sicher sein, welche Chemo notwendig ist. Und sicher wäre man, nach der OP.

Die Lunge ist ein Organ, das ziemlich zusammengefaltet ist. Sollte dann ein kleiner Teil entfernt werden, dann gibt es noch genug Restmaterial, das bisher noch nicht genutzt wurde und das dann die Aufgaben des fehlenden Stückes übernimmt.

[Schock22]

Hallo,
waren heute nochmal bei dem Onkologen bei uns in der Nähe.

Hat dann nochmal alle jetzigen Befunde angeschaut und nochmal mit Prof.H telefoniert, da er in auch kennt.

Im Anschluss hat er uns geraten, auf jeden Fall das Vorgespräch mit den Thorax Chirurgen anzuhören, ob es wirklich minimal invasiv gemacht werden
kann. Falls die Entscheidung gegen eine OP ausfällt, ein normales CT in 2 Wochen, kein Pet-CT. Falls nötig dann 3mal PEB.
Scheinbar auch die Meinung von Prof. H.


Prof. G meinte ja auch, eine Kontrolle zwar mit Pet wäre auch noch eine Alternative.

Mal schauen wie´s jetzt weitergeht, wir möchten halt auch nicht was versäumen. Momentan haben wir halt auch keine Ahnung, ob so eine
OP mit Risiken verbunden wäre.

Mein Sohn möchte den Termin mit den Thorax Chirurgen auf jeden Fall wahrnehmen und sich alles noch mal genau anhören.

[Toby01Harv]

Na dann, wenn Dein Sohn das Gespräch mit dem Thorax-Spezialisten will, ist das doch eine gute Entscheidung. Mal abwarten, welche Risiken diese OP hat; dann kann er ja entscheiden, was er letztlich macht.

[eistee]

Momentan haben wir halt auch keine Ahnung, ob so eine
OP mit Risiken verbunden wäre.
Jede OP ist mit Risiken verbunden - eine Chemo aber auch ;)

Ich kann euch sagen, dass sich so eine OP im Vorraus viel schlimmer anhört, als es dann tatsächlich der Fall ist.

Ich hatte zwei Lungen-OPs. In der ersten wurde der gesamte rechte Unterlappen entfernt. Davon habe ich mich so schnell, so gut erholt, dass bereits eine Woche später die zweite OP anstand. Hier wurden dann im linken Flügel diverse Rundherde entfernt. Von der zweiten OP habe ich mich dann zugegebenermaßen nicht so schnell erholt... :rolleyes:

Die Resektion eines einzelnen Rundherdes sollte dein Sohn also wirklich gut wegstecken :)

[Schock22]

Hallo,

Ich glaube mein verzweifelter Versuch alle Hebel in Bewegung zu setzen, macht uns die Entscheidung nur noch schwerer.


1.Meinung: Entfernung des Rundherdes, minimalinasiv
2.Meinung: 3xPEB (Dr.G)
3.Meinung: Nach 8 Wochen CT ( Fr.Prof. Dr.K)
4 Meinung: von heute; keine Behandlung vor Bildgebung in 3 Monaten, ausser der Rundherd müsste laut Pumologen sofort entfernt werden.: (Prof. Dr. S)

Oh, weh was jetzt :weinen::weinen::weinen:

Und vielen, vielen Dank für Eure netten und aufmunternden Antworten:winke:

[Toby01Harv]

Hi,

so schwer finde ich die Sache nun auch nicht.

1. Eine Kontroll-CT (Meinung 3 und 4) macht nur Sinn, wenn man davon ausgeht, dass die Läsion gar nichts ist und bei der Kontroll-CT verschwunden ist. Was sagt denn der Radiologe, was das sein könnte? Einen unklaren Rundherb bei einem jungen Menschen halte ich für abklärungsbedürftig und würde nicht auf eine Kontroll-CT warten, sofern nicht alle Beteiligten stark davon ausgingen, dass die Läsion gutartig ist.
2. Angenommen, der Rundherd ist harmlos. Dann wäre eine OP zwar umsonst gewesen. Wenn die OP aber ungefählich ist, stellt die OP für den Sohn keine Gefahr für die Zukunft dar. Alle wären happy. Eine Chemo wäre umsonst gewesen und (!) Ihr würdet in das falsche Stadium eingeordnet werden.
3. Angenommen, der Rundherd wäre eine Metastase eines HK. Dann wüsste man wenigstens, was der Sohn hat, die Chemo könnte dann auch schneller beginnen. Hätte man bei diesem Szenario lediglich eine Kontroll-CT gefertigt, wäret Ihr in 3 Monaten genauso weit wie heute.
4. Angenommen, der Rundherd ist was anderes (was auch immer), wäre auch die OP die bessere Lösung. Chemo und Kontroll-CT hätten nichts gebracht.

Kurzum, ich persönlich würde den Herd herausnehmen lassen, wenn die OP gut verkraftbar ist und keine Lebensgefahr für den Sohn besteht. Das würde ich mit den Chirurgen absprechen.

[Schock22]

Hallo,

deine angesprochenen Punkte sind genau das was ich auch denke, leider bin ich
ein richtiger Angsthase, wenn es um meine Kinder geht und male mir immer den Worst case aus.

Der 1.Radiologe meinte Metastasen typisch, aber er würde uns einen Besuch beim Thorax Spezialisten empfehlen.
Der 2. Radiologe vom Tumorboard meinte, mutmaßliche Metastase, ebenfalls Thoraxchirugie.
Dr. Schrader und Dr.Kerge meinen untypischer Verlauf für eine Metastase.
Dr. G meint was soll es anderes sein, würde zu der Vorgeschichte passen.

Auf jeden Fall möchte mein Sohn alles mit dem Thoraxchirugen besprechen und dann entscheiden. Er verlässt sich aber auch viel auf meine Meinung.

[Karla76]

Ich würde den Rundherd minimalinvasiv entfernen lassen. Nur so weiß man, was es ist. Rein theoretisch könnte es ja auch ein unabhängiger Lungenkrebs sein. Äußerst unwahrscheinlich, aber nur der Patholgen kann definitiv sagen, was es ist.
Meiner Mutter wurde auch ein Lungenrundherd minimalinvasiv entfernt. Sie hatte Brustkrebs und Darmkrebs in der Vorgeschichte und man wollte sicher wissen, was der Rundherd ist. Hätte eine Metastase vom Brustkrebs sein können, vom Darmkrebs, gutartig oder ein neuer Lungenkrebs. Gerade bei einem solitären Rundherd ist ein Lungenkrebs nicht ausgeschlossen.
Sie wurde minimalinvasiv operiert, hatte einen Tag Schmerzen und hätte nach 3 Tagen heim gehen dürfen. War total problemlos, obwohl sie schon 70 ist und durch die vorangegangene Bestrahlung der Brust und die Lage des Rundherds die OP etwas komplizierter war.
Es war dann die wahrscheinlichste Möglichkeit- Darmkrebs Metastsase.
Aber jetzt wissen wir es wenigstens.
Aber im Endeffekt müsst ihr euch mit eurer Entscheidung wohlfühlen.
Lg, Karla

[Maaddiin]

Die Entscheidung wird dir keiner nehmen können.
Meine persönliche Meinung ist:

Wären die Metastasen den normalen Weg gegangen und die Lymphknoten wären bereits im Bauchraum befallen, würde ich sofort mit der PEB Chemo beginnen und die Lungengeschichte offensichtlich auf eine HK-Metastase schieben.

Dies ist ja nicht der Fall. Nun kann man davon ausgehen, dass es sich um eine HK-Metastase handelt und trotzdem PEB einsetzen. Im schlimmsten Fall ist der Rundherd was ganz anderes und man hat umsonst 3x PEB über sich ergehen lassen. Dann müsste mann im noch schlimmeren Fall natürlich noch weitere Therapien durchführen.

Der minimalinvasive Eingriff würde Klarheit schaffen. Dann kann man die Therapie richtig steuern.

Die Vorschläge mit PET-CT sind übrigens nicht so daneben wie hier oft behauptet wird. Natürlich würde ein PET-CT bei einem Nichtseminom nichts bringen. Würde es jedoch aktive Metastasen zeigen, kann man davon ausgehen, dass es sich bei dem Rundherd um was anderes handelt, was man mit dem PET-CT ausschließen möchte.
Trotzdem ist der minimalinvasive Eingriff sicherer.

Hört auf euer Bauchgefühl.

[Schock22]

Hallo,

wir sind immer noch nicht viel weiter.
:rotier2::rotier2::rotier2:

Eine Frage lässt mich irgendwie nicht los.

Wie verhält sich das mit den Tumormarkern?

Diese waren ja bei meinen Sohn bei >2. Normwert war 0-2 (HCGG)

Nach der Op sind diese gleich auf < O,5 gesunken und sind jetzt gegen Null.

Kann man das als Aussagekraft werten oder kann man das nur als Aussagekräftig ansehen wenn die Marker weit über Norm waren.


Röntgenaufnahme haben sie in der Lungenklinik gemacht, Herd gut sichtbar,
richtig schön rund, Größe unverändert.

Jetzt müssen wir entscheiden.

Grüße Schock22

[Dusty]

Tumormarker können ein Anhalt sein, sie sind aber nicht bei jedem Tumor erhöht. Innerhalb der Norm schwanken die Marker durchaus mal, kann auch bei jedem Labor wieder anders sein. Von daher würde ich da nicht viel drauf geben. Wenn die Marker bei Diagnose erhöht gewesen wären, hätte man sie vielleicht als Aussagekräftig hinzuziehen können, aber dem war ja nicht so. Dein Sohn hatte ja ein embryonales Karzinom, die KÖNNEN Markerpositiv sein (AFP und Hcg), MÜSSEN es aber nicht.

Sofern eine minimalinvasive Entfernung möglich ist, würde ICH persönlich das machen. Klar kann man Komplikationen nie ausschließen, aber davon sollte man ja nicht von vornherein ausgehen. Letztlich habt ihr mit der Entfernung Gewissheit was genau es ist - ist eben kein Standardfall. Da würde ich nicht einfach Pauschal mit irgendeiner Chemo losschlagen, die hinterher "umsonst" war. Lieber gucken was es ist, die Chemo kann man dann immer noch machen. Wäre mein Favorit.
Was ICH persönlich auf gar keinen Fall machen würde (auch weil es für die Psyche nicht einfach ist), ist abwarten und in ein paar Wochen/Monaten erneut ein CT o.ä. machen. Wäre mir einfach zu viel Warterei mit zu viel Ungewissheit.

Letztlich müsst ihr und vor allem dein Sohn entscheiden, mit welcher Variante er am besten klar kommt.

[Schock22]

Hallo Dusty
Es wäre eine minimalinvasive OP, jedoch liegt es ein bisschen blöd, an der Hohlvene zwischen Segment 7 und 8. Laut leitenden Oberarzt müssten sie es aber schon schaffen daran vorbeizukommen. Schlimmstenfalls müssten sie Segment 8 ganz rausnehmen. Würde aber trotzdem minimalinvasiv bleiben, und auch nicht tragisch sein, ob man nun eine Keilresktion macht oder eben dieses Segment acht ganz entfernt.
So wär momentan das Vorgehen. Müssen uns aber schnell entscheiden, weil OP Termin schon steht.

LG

[Dusty]

Tja, in dem Fall würde ich mich operieren lassen, danach hätte man dank Biopsie Gewissheit. Wenn dann Hodenkrebs rauskommt kann die Chemo gemacht werden und wenn was anderes bei rumkommt, dann kann man das in Angriff nehmen. Zumindest weiß man aber sicher was Phase ist.

[Dirty84]

möchte ich so unterschreiben. Selbst mit allen denkbar niedrigsten Risikofaktoren ist die Ungewissheit und Warterei bei nem Wait&See echt krass. Hab am Anfang auch gedacht, dass man das doch mal easy wegstecken sollte. Pustekuchen.
Und bei euch ist der Background durch den Lungenherd und vorallen Embryonales Karzinom ganz anders. Rein als Mitleser und aus persönlicher Meinung würde ich mich auch für die OP entscheiden. Dann hat man eine sichere Diagnose.

[Schock22]

Hallo,

Langsam steigert sich meine Angst in Unerträgliche.

Mein Sohn hat sich jetzt zu dem minimalinvasiven Eingriff entschieden und war heute morgen auch schon Op-bereit im Klinikbett gelegen. Nach einem kurzen Gespräch mit dem Oberarzt sollte es dann los gehen. Leider hat er ein wenig Schnupfen somit wurde die OP abgesagt und verschoben. Neuer Termin steht.

Danach noch ein Gespräch, sie dachten mein Sohn hätte bereits eine Chemo hinter sich, daher wahrscheinlich die Erkältung, da er ja jetzt immunschwach wäre.
Wir haben alle Unterlagen abgegeben, hat scheinbar keiner so richtig angeschaut.
Wussten auch nicht das der Rundherd erst beim 2.CT aufgetaucht ist, obwohl ich es am Freitag erwähnt habe und ebenfalls gesagt habe, dass er keine Chemo hatte.

Dann wurde noch erwähnt, falls es sich beim Schnellschnitt um eine Hodenkrebsmetastase handelt, würden sie noch gleich die ganze Lunge spiegeln und falls es noch weitere Metastasen gibt gibt, die man auf dem ct nicht sieht, ebenfalls entfernen und eventuell auch noch vergrößerte Lymphknoten.

Hilfe ich kann nicht mehr.

[morgenleben79]

Hallo Schock
Ich kann zwar nichts Neues medizinisches beisteuern weil da haben wir hier wirklich gute Krebsler für aber ich möchte dich mal etwas beruhigen.
Egal was bei der Untersuchung rauskommt, wenn ihr Glück habt ist es ja auch was völlig harmloses, Hodenkrebs ist heilbar auch in schwierigen Stadien. Lance Armstrong hatte Hodenkrebs mit Hirnmetastasen und hat ihn besiegt und anschließend die Tour de France gewonnen.

Ja Krebs löst große Ängste aus. Aber was hat ml ein Arzt zu mir gesagt mit Hodenkrebs hat mann😁 sich den am wenigsten üblen Schurken ausgesucht.
Mit einer ordentlichen Ladung peb könnt ihr dem Mistkerl in die Hölle schicken! Und wenn ihn das nicht reicht gibt's noch viele viele Alternativen.
Und übrigens positives Denken ist genauso mächtig

[Maaddiin]

Hey,

wie seid ihr denn nun verblieben?

[Dusty]

Na das ist ja ein hin und her... wie schaut es denn aus bei euch? Hat der neue Termin schon stattgefunden?

[Schock22]

Hallo,

nein der neue Termin war noch nicht, wir werden jetzt auf Dr. G vertrauen, er lässt jetzt nächste Woche ein PET-CT machen, und es wird sich dann hoffentlich zeigen.

Die Nerven liegen bei uns beiden blank und die Phsyche spielt völlig verrückt.

Wir wareen auch noch bei einem Internisten der sich auf Akupunktur spezialisiert hat und der meinte das noch ein kleiner Herd da ist und die Chemo ziemlich sicher ansteht.
Aber das PET-CT wirds hoffentlich zeigen. Schon 3,5 Wochen dieses hin und her, hoffentlich haben wir nicht zu lange gewartet.

Dr. Schrader und Frau Dr. Kerge waren ja immer noch der Meinung, noch zu warten. Sind halt auch Koryphäen auf diesem Gebiet.

Ich hoffe auch das wir das mit den über 100 Kilometern nach München hinbekommen, Dr. G weckt in ihm eine Art Geborgenheit.

[Schock22]

Hallo,

PET-CT wurde gemacht, es wurde ausser dem Lungenherd noch ein kleiner Lymphknoten im Bauchraum gefunden der vorher nicht da war, beide haben geleuchtet.

Der Arzt hat sich alle Aufnahmen nochmal genau angesehen, auf dem MRT vom Bauchraum war er nicht zu sehen.

Komisch ist halt das die Blutwerte und die Tumormarker sowie LDH alle in einem sehr guten Bereich liegen, der Onkologe unserer ambulanten Tagesklinik meinte mein Sohn habe bessere Werte wie er.

Blöd ist nur, jetzt ist der Onkologe aus der Tagesklinik in Urlaub und die Praxis von Dr. G. bis Donnerstag geschlossen.
Der neue Termin zu Lungen Op wär nächste Woche, da dieser ja wegen der Erkältung verschoben wurde.

Langsam entwickelt sich alles sehr kompliziert, und das macht uns dann noch so richtig Angst.:weinen::weinen::weinen:
Schock22

[axiom]

1. Welcher Tracer wurde beim PET verwendet? Ich tippe mal auf FDG ...
FDG ist eine Substanz die man salopp als radioaktiven Zucker bezeichnen kann. Dort wo erhöhter Stoffwechsel stattfindet, kann damit relativ genau bestimmt werden. Der Nachteil: es zeigt nicht nur Tumore an sondern auch Entzündungen und Verletzungen (und natürlich Hirn, Nieren und Harnblase).
Daher wäre wichtig wo genau der leuchtende Lymphknoten liegt. Befindet er sich auf der gleichen Seite wie der entfernte Hoden UND in den typsichen Bahnen des Hodenkrebs (retroperitoneal), so wäre es höchst verdächtig für ein Rezidiv vom Hodenkrebs.
Die Form des Lymphknotens wäre außerdem höchstwahrscheinlich rund und nicht mehr linsenförmig. Wie groß ist der Herd und wie groß der Lymphknoten?

2. FDG unterscheidet nicht nach der Tumorart und ist bei Hodenkrebs (besonders bei NICHT seminomen) nicht aussagekräftig. Nur die OP kann ausschluss darüber geben, was es genau ist. Man kann weder Hodenkrebs noch eine andere Krankheit ausschließen.

Die Tumormarker sind zwar sicherlich nicht schlecht, aber auch nicht entkräftigend bzgl dem Hodenkrebs.

Liegt jetzt zwischen PET/CT und CT. Thorax etwa ein Monat? Hat sich der Lungenherd verändert?

[Schock22]

Hallo,

Verwendet wurde dieser angereicherte Zucker.

der leuchtende Lymphknoten ist auch rechts und es war auch der rechte Hoden der entfernt wurde. Der Arzt sagte typische Stelle, irgendwas mit Aorta hat er noch gesagt. Lungenherd auch rechts.

Jetzt hängen wir halt in der Luft mit unseren Onkologen, da beide in Urlaub, einer bis Donnerstag und der andere bis Montag.

Vielleicht wäre aber jetzt doch eine Uniklinik die bessere Stelle.

zwischen PET/CT und normalen CT waren es jetzt genau 4 Wochen, hat sich glaub nicht vergrößert, er sagte nur der vorbekannte Herd hat geleuchtet.

[Dusty]

Zu den Tumormarkern: Die sind ein Indiz. Je nach Tumorart können sie erhöht sein, MÜSSEN es aber nicht. Letztlich müssen alle Befunde zusammen betrachtet werden. In eurem Fall scheinen die Tumormarker nicht aussagekräftig zu sein.

Das PET CT wird eigentlich nicht für Nicht Seminome genutzt, weil sie da keine bis kaum Aussagekraft haben - von daher würde ich das jetzt auch nicht überbewerten. Das PET kann, wie axiom schon sagte, bei Entzündungen Aktivität zeigen. Hat ja einen Grund, dass das PET nur für Seminome rangezogen wird. Allerdings könnte die Lage des Lymphknoten doch für HK sprechen... genau kann so was niemand sagen!

Für mich persönlich würden sich folgende Optionen anbieten:
- OP der Lunge, dann weiß man schon mal sicher ob es HK ist und könnte dann die PEB Chemo hinterherschieben
- direkt Chemo (scheint ja nun doch leider danach auszusehen, dass der HK die Chemokeule braucht)
- auf den Termin bei G warten, die Woche wird sicherlich kein Weltuntergang sein, vor allem wenn sich in den letzten 4 Wochen auch nicht so viel verändert hat

Ich würde am ehesten noch mal zu G fahren und seine Meinung einholen und wenn er sagt Chemo, dann die ambulante Variante der Chemo machen. Die OP würde ich bei der aktuellen Befundlage eher hinten anstellen. Aber das ist nur meine Meinung dazu, letztlich müsst ihr das machen, wo ihr das beste Bauchgefühl mit habt.

[Schock22]

Vielen Dank für deine Antwort Dusty,
wir haben uns auch schon gedacht, dass wir am Montag in dem Krankenhaus, wo das PET gemacht wurde nochmal anrufen und die Befunde und Bilder gleich zu Prof. G schicken lassen.
Eine Variante wäre auch die Uniklinik Ulm, ist von uns auch nicht so weit.

München ist halt schon weit und es wird Winter.

Wieviele Stunden läuft so eine Chemo, wenn sie ambulant gemacht.

Jetzt im Winter würden wir wahrscheinlich in der Dunkelheit wegfahren und in der Dunkelheit heimfahren.


Die Op wäre ja schon kommende Woche, da hätten wir nicht mal mehr die Möglichkeit mit einem Onkologen zu sprechen.

Mein Sohn verschließt sich auch sehr und trifft keine Entscheidung, möchte nicht drüber reden und ich weiß nicht so richtig was er will.

[Wally_coffee]

Bei der ambulanten Chemo wäre dein Sohn etwa von 8 bis 15 Uhr in der Praxis bei Prof G. Bei drei Zyklen PEB in der jeweils ersten Woche eines Zyklus an 5 Tagen, also in der ersten, vierten und siebten Woche. In den anderen Wochen theoretisch nur einmal eine knappe Stunde. Praktisch aber eher zwei bis drei Mal wenn die Blutwerte absacken oder ähnliches und Kontrollen anstehen..

[Toby01Harv]

Liebe Schock,

soweit ich die Meinung der anderen hier richtig verstehe, sagt doch jeder eigentlich das Gleiche:

1) Höchstwahrscheinlich hat Prof. G recht und es handelt sich um HK mit der Folge von 3xBEP. Diese Meinung teile ich.
2) Aber selbst wenn Prof. G Recht hat, kann man nur dann 100% sicher sein, wenn man eine Biopsie nimmt. Wenn Euch dieses Wissen wichtig ist, würde ich zur OP raten, so wie die allermeisten hier. Ich selbst habe vor meiner BEP auch den Lymphknoten herausnehmen lassen, um Sicherheit zu haben.
3) Prof. G kommt erst am Donnerstag wieder in die Praxis. Diese Zeit ändert am Ausgang der Geschichte mit Sicherheit nichts. Prof. G wird Dir aber mit Sicherheit sagen, der Lymphnoten im Abdomen ist wohl die Ursache für die Lungenmetastase (s. Ziff. 1); eine Garantie kann er aber aufgrund fehlender Biopsie nicht geben. Du kannst Prof. G im Übrigen auch eine Email schreiben, in aller Regel reagiert er auch an den freien Tagen auf wichtige Emails.

Kurzum, es liegt bei Euch, was Ihr macht; kein Prof. der Welt kann Euch eine 100%ige richtige Antwort geben, weil keine Biopsie vorliegt. Die Karten liegen nach m.E. auf dem Tisch, es liegt an Euch, Euch für einen Weg zu entscheiden.

[Schock22]

Danke für Eure Antworten,

ich denke genauso, der Lymphknoten war bestimmt schon länger da, ganz klein im verborgenen, soll ja jetzt auch noch klein sein. Die Lungenmetastase ist
bestimmt eine Folge davon.
Er wird das jetzt angehen und dafür ist die 3 mal PEB, der richtige Weg.

Das weiß er auch, denk ich.

[Tom92]

Hallo,
ich verfolge seit einiger Zeit den Verlauf hier.

<- hatte mit 21 ein embrionales Karzinom, 2 vergrößerte Lymphknoten und einige Herde in der Lunge - Tumormarker ebenfalls unauffällig. Mein Fall war recht eindeutig und 3xPEB tat ihren Dienst. Die schwierigste Zeit war für mich das warten nach der OP bis zum Beginn der Chemo, weil ich wusste das etwas in mir wächst, was da nicht sein soll.

Das dein Sohn verunsichert ist und nicht darüber sprechen möchte ist nachvollziehbar. Die Ungewissheit über den Behandlungsweg ist dabei sicher nicht förderlich. Wie es aussieht, wird es nun in Richtung 3xPEB gehen. Chemotherapie hört sich Sche*** an, aber auch hier ist ein großes Übel nicht zu wissen, was auf einen zukommt. Als junger Mensch kann man sich gut davon erholen, die Haare wachsen wieder und auch als Person kann man daran wachsen.

Die stationären Tage lief die Chemo bei mir von 8:30 bis 15:30. Manchmal ging es etwas später los, weil erst nach Überprüfung der Blutwerte die Chemo angerührt wurde. Habt ihr einen langen Fahrtweg kann ich die ambulante Variante nicht empfehlen. Klar man schläft im eigenen Bett, aber wenn man erst abends daheim und dann erschöpft ist bringt einem das m.M. nach nicht soviel. Ihr seid im Fahrdienst eingespannt und er muss nach der Chemo im Auto hocken, hätte ich nicht so Bock drauf gehabt. Im Krankenhaus ist einem gegen kleine Wehwechen schnell geholfen, man bekommt Nachmittags Besuch und kann noch etwas an die frische Luft. Nach 5-6 Tagen ist man auch schonwieder raus und es geht recht zügig bergauf bis zur nächsten Gabe.

[Schock22]

Hallo,

wir müssen doch jetzt endlich handeln, die schieben uns alle nur hin und her.

München ist ambulant und vor allem jetzt im Winter zu weit und 3xPEB über Armvene finde ich persönlich auch nicht gut.

Der andere ist bis Montag in Urlaub, das würde noch eine weitere Woche Aufschub bedeuten.

Vor allem müsste man ja auch noch einen Port setzen, bei Ihm muss man ja jetzt immer schon schauen eine Vene zu finden.



Entschuldigt ich möchte wirklich niemand nerven, Ihr habt ja auch alle anstrengende Wege hinter Euch, aber ich versuche verbissen endlich einen
Behandlungsweg zu finden.

Der Befund geht jetzt diese Woche nochmal an das Tumorboard rechts der Isar, erste Aussage, dies ist nur ein winziger Minibefund im Bauchraum.

[Schock22]

Hallo,

Befund ist da und es zeigte sich der Lungenrundherd im rechten Unterlappen
mit einer Größe von 13,5mm mit (SUV 7,9) im pet-ct. (ca.2mm größer in 4 Wochen)

Weiterhin einen hypermetabolen interaortokavalen Lymphknoten unmittelbar kranial der Aortenbifurkation mit einer Größe von 7,5mmx13mm (SUVmax.4,9)
(war im MRT nicht zu sehen)

Wir zwar noch im Tumorboard besprochen, sieht aber glaub ich jetzt schon eindeutig aus.

[Dusty]

Hallo Schock, wie sieht es denn bei euch aus?

[Schock22]

Hallo, Dusty.,

wir haben Montag mit der Chemo angefangen, nachdem das Tumorboard
der Meinung war, das dies jetzt eindeutig sei.
Beschluss 3 mal Chemo PEB.

Er hat es ganz gut weggesteckt, bleiernde Müdikeit hat ihn diese Woche begleitet, aber ansonsten ging es ganz gut. Die ersten fünf Tage hat er geschafft, jetzt gibt es Bleo am Mittwoch.
Eigentlich wär ja Montag aber dort wird es Mittwoch gemacht.

Er macht es ambulant und mit ihm sind noch zwei Chemokollegen mit Hodenkrebs in der Praxis.

Seelisch ist er ein wenig angeknackst sowie ich auch.

Gestern hatte ich einen Verlauf gelesen, der nicht gut ausging und heute macht mich mein Kopf verrückt.
Ich denke ständig, hoffentlich wurde die Chemo genau ausgerechnet, und schlägt auch an, oder reichen 3 mal PEB. Hoffentlich läuft nicht daneben von dem wichtigen Zeugs, ich werde noch ganz kirre.

Schock22

[Wally_coffee]

Das wird. Das Zeug wirkt. Hatte schon an Euch gedacht, als ich am Dienstag zur Nachsorge in der Praxis war. Gut zu wissen, dass jetzt etwas bei Euch vorangeht.

[scientifictria]

Hallo in die Runde, habe bisher immer nur still mitgelesen. Ich befinde mich gerade kurz vorm Ende des ersten Zyklus und kann sagen bis zur zweiten Bleogabe ging's mir super. Ich bekomme die Chemotherapie stationär. Mir hilft es die ganze Chemotherapie als Wettkampf zu betrachten, quasi als Ironman ;) :D. An den Erhokungstagen habe ich immer einen gut einstündigen Spaziergang gemacht. Ich finde das ist gut für Körper und Geist.
Jetzt nach der zweiten Bleogabe am letzten Mittwoch sind bei mir die Leukozyten in den Keller gerauscht. Habe dann seither 4 Spritzen zum Aufbau bekommen.
Mir haben sie für die Chemotherapie einen Port eingebaut, da fließt nix daneben und sie können jederzeit bequem Blut bei mir abzapfen, ohne mir meine Arme zu zerstechen ;).
So eine Chemo muss man einfach mit Humor nehmen.

[Dusty]

So eine Chemo muss man einfach mit Humor nehmen.

Tumor ist wenn man trotzdem lacht ;).

Versucht nicht so viel im Internet nach außergewöhnlichen Fällen zu schauen. Die gibt es natürlich aber sie sind eben verdammt selten. Die meisten "einfachen" Fälle werden gar nicht gepostet, da die Geschichte ganz schnell durch ist.

Immerhin seid ihr jetzt über das Abwarten hinaus - mir hat es damals geholfen, dass etwas passiert ist und ich nicht weiter abwarten musste. Immer dran denken, auch wenn es einem schlecht geht, den Krebszellen geht es noch schlechter! Alles gute für die 3 Zyklen!