Mein Sohn (6) hat vermutlich Krebs...

[Sorgenvolk]

Hallo liebes Forum,

ich bin fix und fertig, entschuldigt bitte Rechtschreibung und so. Ich wollte mich eigentlich Sorgenvoll nennen, aber ich stehe komplett neben mir. Ich bin 31, verheiratet und unser Sohn ist letzten Monat sechs geworden.

Gestern ist mein Sohn mit Verdacht auf Lungenentzündung ins Krankenhaus gekommen. Heute wurde uns gesagt, dass er einen Tumor hat, der so groß ist, dass er den kompletten rechten Lungenflügel verdrängt. Es sieht bisher so aus, als ob der Tumor nicht in der Lunge sitzt. Morgen wird eine Biopsie gemacht, Übermorgen wissen wir mehr.

Kann mir jemand Mut machen? Ich kann einfach nicht mehr.

Danke.

[calissia]

Hallo

Erstmal tut mir die Diagnose sehr leid für euch.
Finde es jedes mal schwer zu ertragen.

Ich kann dir folgendes sagen.

Ich selber hab einen Sohn der an einem bösartigen hirntumor erkrankt ist.
Das ganze ist jetzt vier Jahre her.

Aus Erfahrung kann ich nur sagen:
sobald ihr wisst welche Art Tumor schaut dass ihr zu Spezialisten kommt.
Jede Klinik hat so ihre Spezialisten.
Bei uns war es eine kleine Kinderklinik.

Kinderkrebs ist sehr gut in den Griff zu bekommen. Was nicht heisst dass alles zu 100% geheilt werden kann, aber ihr dürft jetzt nicht den Mut verlieren.
Wartet bis übermorgen.

Seit ihr unsicher gilt zweitmeinungen ein.
Ich stehe euch da mit Rat und Tat zur Verfügung.

Habt ihr Sozialarbeiter in der klinik?
Die sich um behindertenausweis etc, kümmern?
Habt ihr psychoonkologen auf Station?

Wenn ich dir helfen kann melde dich.
Ich werde mein bestes versuchen.
Ansonsten bleibt nur zu sagen: bleibt stark, haltet zusammen

Ich schicke euch eine Menge Kräfte rüber und denke an euch

GLG

[Sorgenvolk]

Oh mein Gott, das tut mir sehr leid. Wie geht es deinem Sohn mittlerweile?

Wir werden bald erfahren, was es für ein Tumor ist. Er ist riesig und drückt den rechten Lungenflügel komplett weg. Die Ärztin sagte uns ebenfalls, dass der Weg hart ist, aber die Chancen recht gut.

Danke für dein Angebot, ich komme sicherlich (leider) darauf zurück.

Ich bin ehrlich gesagt etwas überfordert, Ich weiß nicht, was uns hier alles zur Verfügung steht.

Danke für deine Antwort. Im Moment fehlt mir leider die Kraft für alles. Ich kann an nichts anderes denken, mir schnürt sich alles zusammen, wenn ich nur daran denke, was passieren könnte

[calissia]

Hey :)

Danke der Nachfrage
Mein Sohn ist heute 9.
Er hat eine lange krankengeschichte. Eine Menge Beeinträchtigungen und Behinderungen.
Aber er ist nicht der einzige der Folgen davon tragen muss. Die jüngeren Schwestern und wir Eltern haben so unsere spätfolgen davon getragen.
Das kann ich dir bei Zeiten mal via PN erzählen ;)
Aber (!) Er hat den Kampf geschafft und ist ein Sonnenschein.

Ja du kannst jetzt erstmal auch an nichts anderes denken. Dass soll's Du auch nicht. Es wäre nicht richtig für deine Seele wenn du es ausblendest.
Weisst du was mir half? Ist makaber aber ich habe weiter gedacht. Habe mir nicht vorgestellt wie es ist wenn er stirbt sonder darüber hinaus. Habe mir seine Beerdigung vorgestellt. Das leben mit den Schwestern allein. Habe mir vorgestellt das wenn er gehen muss, er schmerzfrei ist. Irgendwann wusste ich ich brauche keine Angst haben. Denn ich habe meine Angst durchlebt und ich wusste genau ich werde weiter leben. Hört sich blöd an ne? Aber es machte meine Angst erträglicher.

Zum damaligen Zeitpunkt als unsere Diagnose kam, habe ich funktioniert. Strikt dem Plan gefolgt.
Ich fühlte mich wunderbar aufgehoben.
Auch ihr wieder makaber aber die Zeit der intensiv Therapie war eine sehr schöne. Wir haben so viele nette Menschen kennen gelernt.

In der reha habe ich viele Familien getroffen die sehr zufrieden waren.

Lass dir jetzt von Menschen helfen die dir die Hilfe anbieten.
Sei es auch nur einkaufen gehen.
Dein Sohn braucht dich jetzt.

Hab ihr noch mehr Kinder?
Hast du jemanden dem du bedingungslos deine Sorgen mitteilen kannst?

Es ist leicht gesagt aber: Versuche mal zu weinen, solange du musst, wenn du fertig bist Stempel die Ärmel hoch und kämpfe für deinen Sohn, dich U bd die ganze Familie.
Du wirst sehen dass machst du automatisch :)
Das wird dir gelungener und du wirst wieder auch Zeiten haben wo du mit deinem Sohn lachen wirst und viele tolle Momente haben wirst.

Ich bin da, für jede Frage ...für alles was dir auf der Seele liegt
Und sei es auch nur dass du mal Wut ablassen musste.

Ich kenne euch nicht aber fühle mich so sehr in eure Situation rein.

LG und meine Daumen sind gedrückt...wer weiss was übermorgen raus kommt ;) ...Ich bete für euch

[Sorgenvolk]

Ich kann verstehen, dass jeder Spätfolgen davonträgt. Unser Leben wird nie wieder dasselbe sein.

Wie stark beeinträchtigt ist dein Sohn?

Ich kann nicht daran denken, wie es ohne ihn wäre. Wir haben doch nur ihn. Allein bei dem Gedanken muss ich würgen.

Ich funktioniere noch nicht mal. Immer dieser Gedanke... Ich bin ein Wrack. Ich kann jetzt schon nicht mehr. In vier Stunden wird er in den OP geschoben.

Ich habe nur meinen Mann, mit dem ich über alles sprechen kann. Andere Hilfe kann ich auch momentan nicht annehmen. Ich will niemanden außer meinem Mann und meinem Sohn sehen, ich bin so froh, dass wir ein Einzelzimmer haben.

Ich bewundere dich, wie du das alles gemeistert hast. Ich kann nicht mal eine Stunde am Stück schlafen. Ich werde wach und sofort zieht sich alles zusammen. Ich dachte immer, es sei ein blödes Sprichwort, dass man in wenigen Tagen um Jahre altern kann - ich habe das anscheinend wirklich geschafft. Dieses Hoffen und Bangen, die Angst, das Bedürfnis, meinen Sohn so oft wie möglich lachen zu sehen... Alles mischt sich in mir und noch viel mehr.

Danke, dass du da bist. Es tut gut mit jemandem zu sprechen, der nicht direkt in unserer Situation ist. Die Gespräche mit.Verwandten und Freunden helfen momentan nicht, weil alle direkt betroffen sind.

[Sorgenvolk]

Ich habe ein paar Neuigkeiten: Die Biopsie ist gut gelaufen. Er brauchte keine Vollnarkose. Wir wissen nun etwas mehr: Wir wissen, dass es Knochenkrebs ist. Wir wissen, dass ab morgen die Chemo beginnt, wenn die genaue Tumorart bekannt ist. Wir werden morgen auf die Kinderkrebsstation verlegt. Die Ärzte machen uns Hoffnungen, dass alles wieder gut wird - auch langfristig. Bisher sind keine Metastasen sichtbar, zumindest im Oberkörper nicht.

Gibt es ein Kinderkrebsforum oder ähnliches? Ich brauche dringend den Austausch.

[calissia]

Huhu

Melde mich morgen ausführlich ...
Hab Grad keine Zeit....

Es gibt kein kinderkrebs Forum. Leider.
Aber wenn du die genaue Diagnose erhalten Hast, gib diese mir durch. Kenne einige Familien wo die Kids an osteosarkomen etc. Erkrankt sind.

Es tut mir sehr leid für euch.
Euch steht jetzt ne lange schwere Phase bevor.
Aber ihr werdet da durch kommen, ich glaube an euch.

Ps...auf der 1. arbeitstagung der kinderkrebsstiftung habe ich zwei Männer kennen gelernt die Knochen krebs im Kindesalter hatten ;)

[Sorgenvolk]

Hallo,

die genaue Diagnose bekommen wir heute im Laufe des Tages. Ich hoffe, dass es die "netteste" Knochenkrebsform ist und diese gut auf die Chemo anspricht.

Am härtesten wird das Warten und der Gedanke daran, dass er es nicht schaffen könnte. Und selbst wenn alles geschafft ist - die Angst wird immer bleiben...

Wie hast du das alles geschafft? Mein Herz bricht jede Minute wieder...

[Sorgenvolk]

Hallo,
ein kurzes Update: Es ist ein Ewing Sarkom, bisher ohne sichtbare Metastasen. Der erste Chemoblock hat vor zwei Stunden begonnen. Die Prognose ist gut. Im besten Fall nun 6 Blöcke Chemo, dann OP (im besten Fall muss hier nur eine Rippe entfernt werden), dann noch mal Chemo und dann haben wir es hoffentlich geschafft. Im Moment bin ich psychisch stabil, ich glaube, wir schaffen das.

[raumwunder]

Hallo Sorgenvolk,

erst mal Willkommen hier, du bist hier schon recht gut aufgehoben, wenn du Fragen hast.

Ist eure Kinderklinik mit der UNI Klinik Münster vernetzt? Das ist wichtig, da dort das Ewing Sarkom erforscht wird.

Wir selbst waren auch dort.
Und wie Simi dir schon schrieb, verliert euch selber nicht! Seit stark und fragt immer nach, wenn ihr etwas nicht versteht. Manche Ärzte setzen Grundkenntnisse voraus, die man gar nicht haben kann.

Ansonsten noch eine Frage, aus welcher Stadt kommt ihr?



Gruss

[Sorgenvolk]

Hallo raumwunder,

darf ich fragen, warum ihr in Münster wart?

In welcher Klinik wir sind, möchte ich zunächst nicht schreiben, um anonym zu bleiben. Aber unser Sohn wird nach EWING 2008 behandelt, unsere Klinik ist mit anderen Kliniken vernetzt, auch mit der Klinik in Münster. Uns wurde auch schon gesagt, dass unser Sohn vielleicht nicht hier operiert wird, sondern in einer Klinik, wo ein Spezialist für diese OP sitzt. Das wird dann jedoch noch entschieden, vermuten wir.

Wir versuchen auf uns zu achten, aber es ist schwer. Ich schwanke zwischen Hoffnung und Panik. Zwischen Angst und Zuversicht. Minütlich.

Danke für deine Worte.

[raumwunder]

Hallo Sorgenvolk,

warum mein Sohn in Münster war, kannst du hier nachlesen.:

http://www.krebs-kompass.de/showthread.php?t=57750

Vielleicht macht dir unsere Geschichte auch ein wenig Mut:)

[Sorgenvolk]

Hallo raumwunder,

ich habe einen Beitrag gelesen, mir lief es eiskalt den Rücken runter, aber ich freue mich umso mehr, dass euer Sohn gesund ist jetzt. Wie geht es euch mittlerweile damit?

[raumwunder]

Hmm, wie es uns geht ist immer abhängig von diversen Umständen.

Heute zum Beispiel ist ein Tag, der viele Erinnerungen weckt. Am 18.10.2012 wurde das erste mal bildlich festgestellt, das da was ist in seinem Rücken, was da nicht hingehört.

Ich kann mich an jede einzelne Minute dieses Tages erinnern.

Aber mittlerweile können wir doch recht gut damit umgehen.

[Sorgenvolk]

Ich glaube, ich kann dich da wirklich gut verstehen. Wenn ich nicht gerade Angst vor Metastasen oder davor habe, dass mein Sohn es nicht schaffen könnte (ich traue mich kaum, es zu schreiben, es wird plötzlich real in dem Moment), dann habe ich Angst vor der Zeit danach. Ich bestehe eigentlich nur noch aus Angst.

[Sorgenvolk]

Keine Metastasen! Wir sind so glücklich, wie man nur sein kann in diesem Moment.

[raumwunder]

Sehr schön, wurde ein PET-CT gemacht?

[Sorgenvolk]

Genau das. Und unser Sohn war ganz tapfer und hat es ohne Sedierung gemacht.

[Sorgenvolk]

Wir sind erstmal zu Hause. :) Es ist komisch, es ist irgendwie fremd, aber wir sind zu Hause...

[adilo]

Hallo Sorgenvolk!

Kann deine Ängste gut nachvollziehen. Mir ging es genauso, möchte dir aber Mut machen. Bei meinem Sohn wurde 2009, also vor fast genau 8 Jahren ein ES festgestellt. 6 Chemos vor der OP und dann noch 8 Zyklen nach der OP. Es war keine leichte Zeit für die ganze Familie, aber gemeinsam haben wir es geschafft. Mein Sohn ist mittlerweile erwachsen und es geht ihm sehr sehr gut.
Er sagt oft, dass die Krankheit auch etwas Gutes hatte, nämlich dass er jeden Tag genießen kann.
Ich wünsche euch für die kommende Zeit alles alles Gute. Vertraut darauf, dass am Ende des Tunnels wieder das Licht kommt.

[Sorgenvolk]

Hallo adilo,

danke für's Mut machen. :)

Darf ich fragen, wie alt dein Sohn bei der Diagnose war? Wo saß das ES? Hat er irgendwelche Einschränkungen?

Und wie geht es euch als Eltern heute damit?

[adilo]

Hallo Sorgenvolk,

unser Sohn war bei der Diagnose (Oktober 2009) 15 Jahre alt. Das ES saß im rechten Schienbein. Zuerst hieß es Amputation oder Thumorprothese (das gesunde Kniegelenk hätte geopfert werden müssen) - natürlich die absolute Katastrophe, unser Sohn war ein begeisterter Fußballer....
Wir haben uns an vielen Stellen informiert und es wurde bei unserem Sohn letztendlich eine biologische Lösung gefunden.
Zu den Einschränkungen - klar nach so einer großen OP und zwei Titanplatten im Unterschenkel spürt man natürlich Einschränkungen, aber wie unser Sohn versichert, gar nicht schlimm. Er kann wieder jeden Sport betreiben, lediglich länger laufen ist nicht drin, da spürt er dann in seinem Bein ein Schweregefühl durch die Platten. Also unser Sohn ist nun 23, studiert im Ausland, wo er nochmals als Gesunder ein neues Leben begonnen hat, und es geht ihm wirklich ausgezeichnet.

Ja und wie gehts uns als Eltern - es war eine wirklich harte Zeit und wir sind oft über unsere Grenzen gegangen, aber alles was wir ertragen haben, haben wir für unser Kind gemacht, alles andere erscheint plötzlich so klein und unwichtig. Es geht nur um sein Kind und das wieder gesund werden, alles andere ist zweitrangig. Es hat uns als Paar sehr zusammengeschweißt, obwohl wir auch unsere Krisen hatten, eine so schwere Erkrankung des gemeinsamen Kindes bedeutet eine große Belastung. Es ist auch immer wieder wichtig, für sich selbst Momente des Krafttankens zu finden.
Es gibt immer wieder Momente, wo die Erinnerung sehr stark zurückkommt - auch jetzt, wenn ich darüber schreibe - da spüre ich wieder die Angst, die mich nie wieder ganz loslassen wird, und trotzdem bin ich jeden Tag dankbar, dass alles so gut ausgegangen ist. Diese Zeit wird immer Teil meines Lebens sein, und die Zeit danach war und ist so wertvoll.

Bleibt stark, auch wenn es Momente der Verzeweiflung gibt, man darf niemals darauf vertrauen, dass alles wieder gut wird.
Auf eurem Weg wünsche ich euch und vor allem eurem Sohn alles Gute.

Adilo

[NicoleZ]

Ich ab übrigens noch nie einen Erwachsenen getroffen, der als Kind Krebs hatte. Das macht mir manchmal auch Angst.

Heiho, ich habe einen Kollegen, der mittlerweile Mitte 30 ist und als Kind lange Zeit auf der Kinderonkologie beheimatet war. Der Kerl ist topfit und hat eine sehr gesunde Einstellung zum Leben und Allem. Seine Mutter ist wahnsinnig katholisch und der festen Überzeugung, sie habe ihn gesundgebetet. Also, was auch immer ihr meint, was gut ist, macht das. Gute Besserung dem kleinen Patienten.

[Sorgenvolk]

Hallo Adilo,
hallo Nicole,

erstmal direkt vorweg: Während unser Sohn vor dem letzten Block nicht in Narkose gelegt werden konnte, weil der Tumor zu groß war, hat es jetzt super geklappt. Es wurde eine Knochenmarkpunktion gemacht und er hat seinen Port bekommen. Die Ergebnisse der Knochenmarkpunktion haben wir vorhin bekommen: Alles unauffällig, keine Mikrometastasen! Das ist schon mal super und mir sind sehr erleichtert.

Adilo, es freut mich, dass es deinem Sohn soweit gut geht. Das macht uns Mut! Ich kann nachempfinden, wie es dir geht. Für mich waren bisher die ersten Tage am schlimmsten und wenn ich nur das Krankenhaus sehe, wo wir die erste Verdachtsdiagnose bekommen haben, könnte ich losheulen. Einige Dinge wirken wie ein Trigger auf mich und die Angst wird mich ewig begleiten. Darf ich fragen, ob du/ihr in psychotherapeutischer Behandlung wart? Wenn ja, hat es euch geholfen?
Mein Mann ist immer bei uns. Er wird alles komplett mit uns durchziehen, jeden Chemoblock. Und sein Arbeitgeber unterstützt das, wir werden von seiner Seite keine finanziellen Einbußen haben. Nie im Leben hätte ich gedacht, von wie vielen Seiten wir Hilfe, Unterstützung und Beistand bekommen.

Ich glaube, dein letzter Absatz ist etwas schiefgegangen, oder?:)

Wir vertrauen fest darauf, dass unser Sohn wieder gesund wird. Die Angst wird bleiben, aber tief in unserem Inneren wissen wir, dass alles gut wird.

Nicole, wow, so was ist immer schön zu hören. Was hatte dein Kollege?
Wir versuchen übrigens auch, unseren Sohn gesund zu beten. Das hört sich jetzt schräg an, aber ich glaube, unser Sohn soll nicht sterben. Er hatte einen riesigen Tumor, der geschrumpft ist und der, obwohl er für eine frühe Metastasenbildung bekannt ist, keine Metastasen gebildet hat. Für uns ein kleines Wunder und ein Zeichen dafür, dass unser Sohn leben soll. So schwer auch alles ist, irgendjemand da oben ist auf unserer Seite.

[adilo]

Hallo Sorgenvolk!

Sorry für den letzten Absatz, das war natürlich nicht so gemeint ;)

Zu deiner Frage - Psychotherapeutische Unterstützung ist für uns eigentlich nie Thema gewesen, aber das ist für jeden anders. Nehmt alles, was euch gut tut und euch stärkt.

LG adilo

[Sorgenvolk]

Hallo adilo,

kein Problem. Manchmal überschlägt man sich beim Schreiben. :)

Also ich werde es brauchen. Ich war vorher schon in Behandlung und werde es hinterher definitiv benötigen. Allein die Angst, die einen verfolgt. Gerade bin ich ganz stabil, meine Seele hat den Selbstschutz durch Verdrängung-Mechanismus aktiviert. Ich hoffe, das geht lange so weiter.

[Sorgenvolk]

Hallo,

ich wollte mich nur kurz melden. Meinem Sohn geht es derzeit gut. Außerdem haben wir die Nachricht bekommen, dass das Knochenmark frei von Krebszellen ist und eine Hochdosis-Chemo nicht nötig. Allerdings stellt sich mir die Frage, was mit eventuell vorhandenen Mikrometastasen in der Lunge passiert? Werden die in den VIDE-Blöcken abgetötet? Oder bleiben die u. U. ein Risikofaktor? Kann mir jemand etwas dazu sagen?

[simi1]

Hallo Sorgenvolk,

wie geht es euch inzwischen?

Alles Gute und viel Kraft für 2018!

Herzliche Grüße
Simi

[Sorgenvolk]

Hallo Simi,

danke für die Nachfrage, uns geht es soweit gut.

Ich wünsche auch die ein wundervolles Jahr 2018 und auch dir weiterhin viel Kraft.

Wir sind nun im 5. VIDE-Block, laut Ärzten läuft es besser als erwartet. Unser Sohn hat kaum Nebenwirkungen und kämpft weiterhin. In zwei Wochen haben wir MRT-Termin, um die OP zu planen. Natürlich macht mir das Angst, aber wir müssen da wohl durch. 0

[Sorgenvolk]

Hallo zusammen,

ich wollte nur kurz mal ein Lebenszeichen da lassen und mal grob berichten.

Unser Sohn hat nun die sechs VIDE-Blöcke hinter sich (welche er verhältnismäßig gut vertragen hat) und wurde am Montag operiert. Eine Rippe wurde komplett, zwei Rippen teilweise entfernt. Er lag zur Beobachtung zwei Nächte auf Intensiv. Der Tumor war unter der Chemo stark zurückgegangen und somit gut operabel. Ihm geht es nun schon wieder recht gut, ich denke, dass wir Dienstag oder Mittwoch entlassen werden.
Die histologischen/pathologischen Befunde liegen nun auch vor. Der Tumor wurde im Gesunden entfernt und weist keine vitalen Tumorzellen mehr auf (Salzer-Kuntschik Grad 1). Wir warten nun auf das Gespräch mit den Onkologen, wie genau es nun weitergeht (welche Chemo, Bestrahlung ja oder nein) und hoffen darauf, dass uns eine genauere Prognose gegeben werden kann, ob unser Sohn wieder gesund wird.
Wir sind unendlich dankbar und erleichtert, dass wir nun wieder einen großen Schritt geschafft haben.

[Löwenstark]

Hallo Sorgenvolk,

Wir haben eine ähnliche Situation hinter uns wir Ihr. Da es mir immer gut getan hat, wenn ich positive Geschichten gehört habe, schreibe ich Dir:

Bei unserem Sohn wurde 2013 ein männerfaust-großes Ewing Sarkom gefunden, als er gerade zwei Jahre alt war. Dieses hatte seinen linken Lungenflügel komplett zusammengedrückt. Gottseidank hatte er keine Metastasen, nur diesen großen Tumor.
Nach 14 Chemotherapien, die Entfernung einer Rippe / Teile des Zwerchfells und einer Hochdosis-Chemo mit Stammzellentransplantation waren wir Ende 2014 mit der Therapie fertig.

Seither sind alle Kontrolluntersuchungen gut gewesen und ihm geht es prima.
Natürlich war er durch die ständigen Krankenhausaufenthalte motorisch hintendran, aber das holt er langsam alles auf.
Er geht ganz normal in den Kindergarten bzw. bald in die Schule und lacht und tobt mit seinen Freunden.

Wir als Eltern bibbern natürlich bei jeder Kontrolluntersuchung, ob nicht doch wieder was ist, dazwischen hat uns aber das normale Leben wieder.

Ich drücke Euch die Daumen, dass bei Euch auch alles gut verläuft und wünsche Euch, dass Ihr auch bald wieder in Euer normales Leben zurück könnt.

LG Löwenstark

[Sorgenvolk]

Hallo Löwenstark,

tausend Dank für deinen mutmachenden Beitrag!

Es tut mir leid, dass ihr diese schlimme Diagnose auch durchmachen musstet, aber umso mehr freue ich mich, dass es deinem Sohn heute wieder gut geht!

Es liest sich ähnlich wie bei uns. Bei meinem Sohn war es rechts und hat den rechten Lungenflügel zusammengedrückt.

Wie wurde bei deinem Sohn die Rippe rekonstruiert? Hat er auch einen Gore-Tex-Patch?

Warum hattet ihr die HD-Chemo?

Liebe Grüße,
Sorgenvolk (die sich eigentlich "Sorgenvoll" nennen wollte, das Smartphone ihr jedoch einen Strich durch die Rechnung gemacht hat)

[Löwenstark]

Hallo Sorgenvolk,

Weil sich Eure Geschichte fast wie eine Kopie unserer Geschichte anhört, deswegen habe ich Dir geantwortet.

Bei unserem Sohn wurde aber nur eine Rippe (6.rippe) entfernt. Uns wurde gesagt, dass der Brustkorb auch ohne diese Rippe stabil genug ist, daher wurde da nix rekonstruiert.
Beim Zwerchfell hat er einen Patch bekommen (ein Gewebestück, das für immer im Körper bleibt), da hier ein größeres Stück raus geschnitten wurde.

Eigentlich wäre in dem Behandlungsplan eine Bestrahlung vorgesehen gewesen. Diese hätte aber, da er noch so klein war und der Tumor so nah an der Wirbelsäule war, später eine schief wachsende Wirbelsäule verursacht. Daher haben es die Ärzte mit der HD versucht, da gibt es wohl Anzeichen, dass diese bei bestimmten Konstellationen ähnlich erfolgsversprechend ist, wie die Bestrahlung.

liebe Grüße
Löwenstark

[Sorgenvolk]

Danke, dass du auf meinen Beitrag reagiert hast. Das macht mir wirklich so viel Mut gerade! :)

Ja, uns würde ich gesagt, dass eine fehlende Rippe kein Problem wäre und man das "einfach so lassen" würde. Nur waren es bei uns ja auch noch Teile von anderen Rippen, so dass man etwas tun musste.

Erst sind die Ärzte übrigens auch davon ausgegangen, ein Stück Lunge und ein Stück Zwerchfell entfernen zu müssen, war dann aber doch nicht nötig. Aber das Stück Zwerchfell hätten sie mit dem selben Material wie die Rippen ersetzt, haben sie gesagt.

Die HD wurde bei uns "abgesagt", ob unser Sohn nun bestrahlt wird, steht noch aus. Das erfahren wir Dienstag. Sollte er eine Bestrahlung brauchen, werden wir uns bzgl. der Protonenbestrahlung noch ein bisschen schlauer machen.

Hat dein Sohn dann "nur" 6 Blöcke VIDE und HD gekriegt? Ohne die 8 VAI bzw. VAC?

Würde bei deinem Sohn der Tumor auch komplett entfernt und wie war das Ansprechen auf die Chemo?

Sorry, wenn ich so blöde Fragen stelle, aber wir sind echt noch komplett planlos, wie es weitergeht...

[adilo]

Hallo Sorgenvolk & Family!

Das sind wirklich gute Nachrichten. Nach VIDE-Blöcken und OP habt ihr ein großes Stück geschafft.

Unser Sohn erhielt nach der OP 8 VAI-Blöcke, die er sehr gut vertragen hat. Die Krankenhausaufenthalte bei den Chemos waren jeweils wesentlich kürzer und ein Alltag konnte wieder beginnen. Für unseren Sohn und uns war vor allem das Wissen, das dieser "Teufel" nicht mehr im Körper ist, sehr entlastend.

Ich wünsche euch alles Gute für die nächsten Schritte zum Gesundwerden.
A.

[Sorgenvolk]

Hallo Adilo,

danke für deinen Beitrag.

Ich hoffe einfach, dass wir das Schlimmste hinter uns haben. Momentan prägt mich die Angst, dass das Ding zurückkommen könnte. Wir haben einfach noch keine Aussage, wie die Prognose unseres Sohnes jetzt ist. Als Laie würde ich sagen, dass ein so gutes Tumoransprechen und die vollständige Entfernung dafür sprechen, dass jetzt Ruhe ist und unser Sohn endlich unbeschwert aufwachsen kann, aber ich denke, die Garantie gibt es nicht.

Ich vermute, dass es bei uns auch mit VAI weitergeht (das hätte die zuständige Onkologin schon mal angemerkt), aber wirklich sicher wissen wir es nicht.

Was heißt, dass ihr dann wieder einen Alltag hattet? Konnte euer Sohn wieder zur Schule? Könntet ihr wieder was unternehmen? Wie waren seiner Blutwerte unter den VAI-Blöcken? Die VIDE haben immer ziemlich "reingehen", die Leukos waren teilweise bei 30.

Liebe Grüße,
Sorgenvoll

[adilo]

Hallo Sorgenvolk!

Die sechs VIDE-Blöcke waren auch bei meinem Sohn sehr belastend und die Leukos einige Zeit danach immer im Keller. Kontakte mit Freunden und Schule waren nicht möglich. Für einen 15Jährigen eine Katastrophe. Die acht VAI-Blöcke waren vergleichsweise gut verträglich. Allein die Dauer der Chemo war nur mehr jeweils eine Stunde, nur eine Nacht in der Klinik und die Leukos waren nie so tief, dass er Kontakte meiden musste. Die Schule besuchte er zwar nicht, aber er erledigte zwei Prüfungen, das tat ihm gut und war nicht zu viel Stress, denn dass er das Schuljahr im Herbst nochmals beginnen musste, war klar, aber das waren ja die kleinsten Sorgen.

Auch für mich war die Zeit nach der OP von großer Zuversicht geprägt, und ich war überzeugt, dass mein Sohn wieder gesund wird.

Ich wünsche euch und eurem Sohn, dass auch er die VAI-Blöcke gut verträgt. Das Mistding ist weg und hat sehr gut auf die Chemos angesprochen, dass sind gute Anzeichen.

Und nicht vergessen - als Eltern immer positiv denken, unsere Kinder spüren das.

Alles alles Gute für euch.
A.

[Sorgenvolk]

Hallo adilo,

danke für deine Antwort.

Ich habe in den letzten Wochen gemerkt, wie schwer es auch für einen 6jährigen ist, so völlig ohne "soziales Umfeld" zu sein. Oft hat er geweint, dass er seine Freunde vermisst. Tja, was soll man als Mutter machen? Ich habe neben ihm gesessen und auch geweint und gesagt, dass das bald alles vorbei ist. Er fängt sich schnell wieder, aber es tut mir trotzdem unglaublich weh. Wenn es zu schlimm wurde, haben wir dann seine beste Freundin eingeladen, obwohl es natürlich immer ein Risiko war. Aber wenn ich ihn dann so glücklich gesehen habe, dann war es mir das einfach wert.

Meist denke ich tatsächlich positiv. Aber manchmal überkommt es mich und da stürzt die ganze Wucht der Ängste auf mich ein. Ewing ist einfach so scheiße! Krebs ist scheiße. Gestern habe ich zufällig in der Infobroschüre der Kinderkrebsstiftung geblättert und diese Aussage, dass in 30-40 Prozent Rezidive auftreten, kreiste immer wieder in meinem Kopf.

Heute geht es aber wieder. Egal, was für Wahrscheinlichkeiten und Prognosen es gibt: Mein Sohn will, wird und soll leben!

[Löwenstark]

Hallo Sorgenvolk,

Bei ihm hat der Tumor auch sehr gut auf die Chemo angesprochen, die Reste des Tumorgewebes (ohne aktive Zellen) wurde dann ja weg operiert.

Nach den 6 VIDE Blöcke hat er noch 8 VAI Blöcke bekommen und zum Schluss die HD Chemo.
Er hat generell die Chemos sehr gut vertragen (ist wohl bei kleinen Kindern oft so). Bei den VAI Blöcken gingen die Werte danach auch nicht ganz so lange runter und wir hatten weniger Zwischen-Krankenhausaufenthalte wegen Fieber.

liebe Grüße
Löwenstark

[Löwenstark]

Ups, da ging der zweite Teil irgendwie verloren:

An Tagen, an denen ich mir Sorgen um ein Rezidiv machte, da habe ich mir auch immer gesagt: wenn so ein großer Tumor nicht schon längst gestreut hat, dann kommt er auch nicht zurück.

Mit jeder Kontrolluntersuchung wird die Angst auch weniger, schließlich vergeht immer mehr Zeit seit der Therapie.

viele Grüße
Löwenstark

[Sorgenvolk]

Hallo Löwenstark,

danke für deine Antwort.

Ja, unser Sohn hat sie auch verhältnismäßig gut vertragen. Nur einmal hatte er Mukositis, das war nach dem 5. Block. Da waren seine Werte bei Start nicht optimal, die Chemo ging trotzdem weiter. Beim 6. Block haben wir dann um eine Verschiebung um fünf Tage gebeten und nach dem 6. Block gab es keine Probleme. Klar, wir waren immer zwischendrin wegen Fieber drin, aber meist nur 3 oder 4 Tage im Schnitt.

Uns würde auch schon mehrfach gesagt, dass die Chemo jetzt sehr verträglich sein soll. Wir hoffen, dass es auch wirklich so ist. Unser Sohn hat übrigens auch noch einen Großteil seiner Haare, die allerdings ihre Farbe verloren haben durch die Chemo. Also ist er nun rotblond, mein Mann und ich haben beide dunkle Haare.

Genau das Gleiche rede ich mir auch oft sein. Dieses riesige Ding hat nicht gestreut, hat nichts infiltriert, ein Zeichen dafür, dass er vielleicht weniger aggressiv war. Das ist vermutlich totaler Blödsinn, aber es beruhigt mich.

Weißt du, was mir auch ganz Merkwürdiges kurz nach Diagnose passiert ist?
Ich lese unheimlich gern und und habe Anfang letzten Jahres ein Buch gelesen, in welchem es um einen Jungen mit Hirntumor ging (das wusste ich nicht, ich lese solche Bücher sonst nicht). Ich habe mir dann bei einem Anbieter für gebrauchte Bücher eine Fantasy-Reihe im Schuber bestellt, so New-Adult-Krams, was Leichtes, was Schönes. Und ich bekam den zweiten Teil von der Hirntumor-Geschichte geliefert, in welcher der junge Mann, mittlerweile erwachsen, gesund ist und Papa wird. Ich habe fünfmal alles komplett kontrolliert, ich habe dieses Buch ganz sicher nicht bestellt! Es war eine Verwechslung, aber für mich irgendwie ein Zeichen. Ein gutes. Es ist totaler Blödsinn, dass mich diese Sache beruhigt, aber sie tut es. Ich habe oft gebetet (ich bin gläubig, wenn auch kein Kirchengänger), dass Gott mir bitte ein Zeichen geben soll - dann kam dieses Buch.
Blöd, oder?

[Sorgenvolk]

Hallo zusammen,

mal ein kleines Update von uns:

Die Wunde ist komplett verheilt mittlerweile und wir haben den ersten VAI-Block hinter uns. Außer etwas erhöhter Temperatur, die aber auch davon kommen kann, dass mein Mann und ich erkältet sind und unser Sohn sich angesteckt hat, hat er alles gut vertragen.

Wegen der Bestrahlung wissen wir leider immer noch nichts, da unser Sohn halt eben individuell begutachtet wird - von Radiologen, Onkologen, Chirurgen und der Studienleitung. Gegen eine Bestrahlung spricht das sehr gute Tumoransprechen und dass der Tumor komplett entfernt werden konnte. Dafür spricht die Ursprungsgröße des Tumors. Wir müssen also abwarten, die Ärzte tendieren zu keiner Bestrahlung, warten aber auf die Rückmeldung aus Essen.

Sonst habe ich mittlerweile mit den Ärzten über das Risiko eines Rezidivs gesprochen, was auf diversen Seiten ja mit 30-40 Prozent angegeben wird. Wir sollen uns nicht zu viele Sorgen machen. Das Ansprechen auf die Chemo, die vollständige Entfernung und das Alter sprechen gegen ein Rezidiv, auch wenn es uns niemand versprechen kann. Die Größe des Tumors spielt - entgegen aller behaupteten Meinungen im Internet - eine eher untergeordnete Rolle bei ihm (hängt wohl damit zusammen, dass große Tumoren oft nicht gut operativ zu behandeln sind).
Der Arzt meinte, dass er zwei identische Fälle hatte und einer davon mittlerweile über 10 Jahre her ist, der Patient lebt und es geht ihm gut. Der andere Fall ist vier Jahre her und auch hier ist alles okay. Dunkel konnte er sich noch an Fälle seiner Kollegen erinnern, wo es nicht identisch, aber recht ähnlich war, auch diesen Kindern geht es gut. Aussage war also: "Die Statistik ist auf Ihrer Seite, sehen Sie Uhr Kind als gesunden Jungen. Versprechen können wir nichts, aber es sieht alles sehr gut aus."
Auch, wenn die Angst nicht weg ist, es geht mir deutlich besser. Die Ärzte dort waren immer schonungslos ehrlich zu uns, daher vertrauen wir nun auf diese Aussage(n).

So, das war es erstmal. Ich hoffe, es geht euch und euren Kindern soweit gut.

[Löwenstark]

Hallo Sorgenvolk,

Das mit dem Buch finde ich überhaupt nicht blöd.
Ich habe nach der Diagnose nicht nach Ewing Sarkom oder Krebs gegoogelt (hat unser Arzt uns empfohlen). Als ich aber wegen einer speziellen Frage doch mal gegoogelt habe, bin ich über eine Homepage gestolpert, bei der gings um ein Mädchen, die hatte als Teenager einen handballgroßes ES im Bauchraum. 10 Jahre später war sie verheiratet und hat unerwarteter Weise ein Baby bekommen (die Ärzte meinten, sie könnte nie schwanger werden). Ich hab später versucht, diese Homepage wiederzufinden, da habe ich schon eine Weile gesucht. Beim ersten Mal ist sie direkt bei den ersten Treffern gewesen. Komisch, oder? Die Geschichte hat mir damals sehr geholfen, da sie so gut geendet hat und ich mir dann immer gedacht habe: so läufts bei uns auch.

Unser Sohn hat damals alle Haare verloren. Nachdem wir mit der Therapie fertig waren, sind sie aber schnell wieder gekommen.

liebe Grüße

[Sorgenvolk]

Hallo Löwenstark,

ich bin eine Weile nicht zum Schreiben gekommen. Unser Sohn verträgt diese Chemos wohl sehr gut, wenn er nicht gerade isst, spielen wir draußen Fußball. Wahnsinn, wie viel Energie er hat! Umso erstaunter waren wir, als wir die Blutwerte gesehen haben. Er ist innerhalb von einer Woche von knapp 10.000 Leukos und 252.000 Thrombos auf 700 Leukos und 5000 Thrombos gefallen. Die Ärztin war ganz erschrocken, dass wir noch Fußball gespielt haben und er überhaupt keine Anzeichen für den niedrigen Thrombozytenwert hatte. Kein Nasenbluten, keine Petechien, nichts. Generell kamen uns, im Hinblick auf seine wirklich gute Verfassung, die Blutwerte komisch vor. Auch die Ärztin hat es etwas angezweifelt. Thrombos hat er trotzdem bekommen, Mittwoch müssen wir nochmal zur Kontrolle. Normalerweise ist er bei 700 Leukos schon ins Fieber gerutscht, diesmal nichts. Naja, wir warten Mittwoch ab.
Auf die Thrombozyten hat er zum ersten Mal allergisch reagiert, er bekam dann etwas gespritzt und nach ein paar Minuten war es wieder gut, wir mussten aber noch zwei Stunden zur Beobachtung bleiben. War ein Riesenschreck, aber zum Glück ging alles gut.

Sonst hat unser Sohn nun doch noch ein paar Haare gelassen, dafür wachsen die Wimpern wieder (merkwürdig, oder?). Sonst ist er auch extrem fit.

Die Homepage habe ich auch gefunden, Löwenstark! Aber ich finde sie auch nicht mehr wieder. Das ES saß im Becken und sie haben erst operiert, dann Chemo gemacht, oder? Hieß sie Sabrina, kann das sein? Oder so ähnlich? Zumindest dämmert es mir bei der Geschichte...

Im Grunde denke ich bei uns übrigens auch, dass es gut endet. Dass unser Sohn alt wird und sein Leben leben kann. Aber manchmal kommt doch diese Angst durch. Ich denke, dass das wohl normal ist, allerdings formieren sich dann die fiesesten Bilder und Gedanken in meinem Kopf. Aber im Großen und Ganzen bin ich mittlerweile sehr positiv und weiß, dass mein Sohn nicht sterben wird. Nicht jetzt. Vielleicht in 70 Jahren oder 80. Wenn er etwas vom Leben gehabt hat.
Mein Mann sagt, er wusste das von Anfang an. Allerdings weiß ich nicht, ob das wirklich so ein Bauchgefühl ist, dass alles gut geht oder ob er bewusst alles Schlechte verdrängt.

Wie lange hat es gedauert, bis die Haare bei deinem Sohn nachgewachsen sind?

[Löwenstark]

Hallo Sorgenvolk,

Sorry, ich bin eine Weile nicht mehr dazugekommen, zu schreiben. Uns hat die Grippewelle erwischt und dann waren da noch Ostern, ein Geburtstag und eine Erstkommunion. Jetzt ist es wieder ruhiger...

Ich hoffe, Euch geht es gut.

Die Haare kamen bei unserem Sohn ziemlich schnell wieder. Aber er hatte schon immer ein gutes Haarwachstum (gefühlt wachsen sie bei ihm viel schneller als bei unserer Tochter). Somit sah er bald wieder "normal" aus, als hätten wir ihm eine sehr kurze Frisur verpasst.

Wisst Ihr schon, wie es bei Euch weitergeht?

liebe Grüße
Löwenstark

[Sorgenvolk]

Hallo Löwenstark,

uns geht es soweit gut. Wir hatten den ersten Chemoblock ohne Fieberaufenthalt. Das war echt toll! Nun ist wieder Chemo angesagt. Wir hoffen, dass es ähnlich gut weitergeht.

Mein Sohn hat sich so ein enormes Haarwachstum. Hoffen wir mal, dass es so bleibt.

Ist dein Sohn eigentlich während der Chemo gewachsen? Ben ist noch so groß wie am Anfang. Holen die Kinder das wieder auf?

Wie es weitergeht, wissen wir immer noch nicht. :( Alle tendieren zu keiner Bestrahlung, aber die Studienleitung will jetzt noch ein CT, dann kriegen wir eine entgültige Aussage. Es zermürbt uns so langsam, zumal ich sowieso vor jeder Untersuchung Angst habe. Termin dafür ist nun nächste Woche Mittwoch.

Hallo Nita,
genau die Seite meinte ich! Danke!

[Löwenstark]

Hallo,

Nein, unser Sohn ist während den 14 Monaten auch kaum gewachsen. Bei der Kurve im U-Heft des Kinderarztes sah man den Knick ganz deutlich.
Uns wurde damals gesagt, dass das die Kinder bis sie erwachsen sind in der Regel wieder aufholen. Es kann auch sein, dass sie ein paar Zentimeter kleiner bleiben, als wie sie ohne Chemo geworden wären.

Unser Sohn wächst seit dem Ende der Chemo wieder normal, er hat den "Rückstand" aber noch nicht wieder aufgeholt. Das fällt aber nicht groß auf, da er vorher bei den eher Großen war und jetzt halt bei den mittleren/kleineren ist. Sein bester Freund ist genau gleich groß wie er.

Wisst Ihr inzwischen ob Euer Sohn die Bestrahlung gekommt oder nicht?

liebe Grüße
Löwenstark

[Sorgenvolk]

Hallo Löwenstark,

ich wollt mich auch mal wieder melden. Muss dazu meist an den Laptop, weil mein Handy eine ziemlich doofe Autokorrektur hat.:confused:

Ben verträgt die aktuelle Chemo nach wie vor recht gut, nur das Vincristin muss ggf. runtergeschraubt werden, da er über einen längeren Zeitraum nun Probleme beim Laufen hatte. Wir beobachten das jetzt mal und warten ab. Sind in der Hinsicht jetzt erstmal recht entspannt.

Heute haben wir auch endlich eine endgültige Aussage zur Bestrahlung bekommen. Er muss nicht bestrahlt werden! :rotier2: Wir sind total glücklich und wahnsinnig erleichtert.

Unser Sohn war schon immer recht durchschnittlich von der Größe, also wird er vermutlich etwas kleiner sein als die anderen. Aber wenn ich mir so sein Freundebuch anschaue, wo neulich alle Kinder seiner Klasse reingeschrieben haben, sind die eh alle sehr unterschiedlich, was die Größe anbelangt. Einige sind so klein wie Ben, andere sind 1,36 m (Ben ist 1,20 m). Also können wir da wohl recht entspannt sein. Ich selbst bin nur 1,55 m, mein Mann ist knapp 2 m. Könnte also sowieso sein, dass unser Sohn da eher klein bleibt... Oder er wäre halt zwei Meter geworden und wird jetzt "nur" 1,80 m. Aber das ist auch alles zweitrangig, es zählt nur, dass er wieder gesund wird. :)

Hat dein Sohn eigentlich bisher irgendwelche Spätfolgen? Wie oft müsst ihr momentan zur Nachsorge? Und wann durfte euer Sohn nach Ende der letzten Chemo wieder ein normales Leben führen?

Liebe Grüße,
Sorgenvoll

[annamueller]

Hallo!

Das ist eine schreckliche Nachricht und es tut mir Leid das ihr da durch müsst! Ich habe selbst eine Tochter (5) mit Leukämie und weiß wovon ich rede. Kopf hoch, das mag jetzt erstmal alles schlimm sein, aber solange ihr zusammen haltet, die richtigen Behandlungen macht und bei eurem Sohn seid, kann man auch den Krebs überstehen. Unsere kleine Familie, rückte durch die Krankheit immer mehr zusammen, wir sind jetzt bei der 4. Chemo und guter Dinge. Zudem habe ich mich auch im Internet über verschiedene Foren ausgetauscht und informiert. Wir haben unteranderem die Misteltherapie für uns gefunden, seid dem wir regelmäßig mit unsere Tochter dahin gehen, hat sie endlich wieder ein wenig Appetit bekommen und schläft wesentlich besser. Das mag vielleicht nicht nach viel klingen aber jeder einzelene Schritt in richtung Besserung ist uns viel Wert. Ich bin mir sicher das ihr das zusammen schafft und es deinem Sohn hoffentlich bald wieder besser geht.

Viele Grüße und Kopf hoch!
Anna

[Sorgenvolk]

Hallo Anna,

es tut mir leid, dass ihr das ebenfalls durchmachen müsst. Wie geht es euch? Steht euch bzw. eurer Tochter eine KMT bevor oder "nur" Chemo?

Ich wünsche euch alles erdenklich Gute!

Ich weiß, dass man den Krebs überstehen kann, aber natürlich ist da immer wieder die Sorge, dass wir nicht zu den Glücklichen gehören, die es schaffen. Eigentlich bin ich mittlerweile ganz zuversichtlich, aber wenn er dann mal über Rückenschmerzen klagt, laufe ich Amok. Klar, das kann tausend Gründe haben, aber trotzdem dreht sich die Angstspirale...

[Sorgenvolk]

Hallo zusammen,

ich wollte euch nur mitteilen, dass wir nun offiziell fertig und in der Nachsorge sind. Der erste Termin ist schon im November, davor graut es mir natürlich etwas. Aber wir sind nun schon wieder im "normalen" Leben angekommen und genießen es sehr. :1luvu:

[Clea]

Hallo,
das freut mich sehr.
Soetwas kann einem zeigen, wie angenehm normaler Alltag sein kann.
Für den Termin sind die Daumen schon mal gedrückt!

[Sorgenvolk]

Es war und ist hart und das wird es auch immer bleiben... Aber er lebt und es geht im gut. Das ist das einzige, woran ich denken möchte. :)