Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Metastasen in Leber und Dünndarmachlagader, Bauchfellbefall!?
Hallo ihr,
Bisher hat meine Frau immer im Angehörigen Forum geschrieben dovh nun sehe ich mich gezwungen selbst zu schreiben.
Eine kurze Zusammenfassung:
02/2016 Muzinöses Kolonkarzinom rechte Flexur per OP entfernt T4a M0 N2a L1 V1
03/ - 08/2016 6 Zyklen Folfox
09/2016 Hipec mit kleiner mini Meta im Peridon
Alle 3 Monate CT / MRT
09/2017 bei Kontrolle Lebermetas
Am 20.10. Wurde ich operiert man sagte mir vorher das wahrscheinlich auch ein Baichfell befall vorliegt. Aber das sieht man bei der OP.
Meiner Frau wurde nach der Op gesagt das ein Lebertumor der in Galle gewachsen sei entfernt hat und einen kleinen Bauchfell Herd bei Leber. Leider ware noch ein Lebertumor an der Schlagader übrig den man mit Chemo schrumpfen wolle. Ausserdem waren Darmlymphknoten befallen da hatte man ein paar bis auf einen der an der Darmschlagader sitzt entfernt.
Eine geplante Hipec wurde nicht gemacht . Mir ging es nach OP sehr schlecht und meine Frau war so damit beschäftigt Brechtuten und Pfannen zuwechseln das wir nicht wirklich reden konnten drei Tage lang (angeblich war das so gewinscht damit darm in gang kommt, meine Frau ist aber uberzeugt das es von der PDK kam) an tag 4 kam ich auf normale Station. Meine Frau hat viel Zeit investiert mich auf die Beine zu bekommen (brechen hab ich immer biaher konnte ich an Tag 2 aber immer aufstehen)
An Tag 6 kam ein übereifrige Visite und hat mich gefragt ob ich mich entschieden hatte jnd der onkologe mit mir gesprochen hatte ich sagte ja wir habrn einen plan 4 mal chemo FolfoxIri und Avastin dann CT und eventuelle OP. Da sagt der Assitenzarztes sie sind nicht mehr operable ... ich hab gar nicht verstanden was er will und hab nochmal nachgefragt. Sagt der ... sie werden an der Erkrankung sterben hier geht es nur novh um Lebenszeit Verlängerung...
Das ist jetz 3 Tage her und ivh bin immer noch sehr geschockt... laut eifrigem arzt ist auch mein Bauchfell befallen nur hat man das nciht gemacht weil eine R0 resektion nicht möglich war.
Meine Frau weint nur noch aber ist das jetz wirklich mein Todesurteil? Gibt es hier jemand dem es ahnlich geht ging...
Ich habe alles gemacht sogar die hipec ...
Sorry ein langer Text aber gibt es Hoffnung noch? Oder soll bringt diese agressive Therapie nichts mehr und ich geniesse lieber meine Tage mit Frau und Kindern? Ich bin wirklich unten angekommen.
Dani
Hallo Dani,
erstmal tut es mir leid, dass der scheiß Krebs dich erwischt hat. Ich habe deinen Post nicht ganz verstanden. Hattest du eine Hipec oder nicht? Jeder Krankheitsverlauf ist anders. Meinem Vater hat folfiri (nur) noch ein paar Monate geschenkt. Die Nebenwirkungen waren allerdings nicht zu unterschätzen. Was für mich aber am wichtigsten ist, hol dir eine Zweitmeinung von einem Spezialisten für Bauchfellbefall.
Alles Gute!
Ich hatte 2016 im September ein Hipec.
Jetz hatte noch einmal eine gemacht werden sollen aber sie haben die OP ja dann abgebrochen wegen des lymphknotens.
Hallo Dani,
zu dem Bauchfellbefall kann ich nichts sagen, ich denke,da solltest du dir dringend den OP Bericht geben lassen, damit du das Gesagte einordnen kannst.
Was ich aber definitiv sagen kann, ist, dass, nur weil ein Arzt meint, etwas sei nicht operabel,dieses nicht der Fall sein muss.
Mein Mann bekam diese Aussage auch zu hören und nach Folfiri konnte dann mit einer sogar minimalinvasiven OP die schwierige Metastase an der Pfortader entfernt werden. In einem darauf spezialisierten Krankenhaus.
Ich denke bei deiner Geschichte gehen viele Ärzte nicht mehr von einer kurativen Therapie aus, aber nur, weil bei dir nun lebenszeitverlängernde Therapien angeboten werden, bedeutet das nicht, dass du nicht mehr lange hast. Ich kenne Männer, die schon jahrelang eine Folfiri Therapie machen und auch recht gut vertragen.
Alles Gute
Kathtarina
Heribert
29.10.2017, 11:11
Hallo Katharina
Hallo Dani,
zu dem Bauchfellbefall kann ich nichts sagen, ich denke,da solltest du dir dringend den OP Bericht geben lassen, damit du das Gesagte einordnen kannst.
Genau darum geht es aber bei Dani. Bauchfellmethastasen sind wegen der nur geringen Durchblutung des Bauchfell einer Chemotherapie sehr schwer zugänglich. Die zur Zeit nur halbwegs wirksamen Methoden Peritonealkarzinosen beizukommen ist HIPEC oder PIPAC.
Lies dazu in Wikipedia (https://de.wikipedia.org/wiki/Peritonealkarzinose)
Gruß Heribert
Heribert damals war der primärtumor ja schon durchs Bauchfell und die klinik hat mir dann deswegen nach 6 Monaten Folfox zur Hipec geraten die ich auch letztes Jahr im September gemacht habe. Damals wurde aber nur 1 cm groser knoten gefunden nsonst war alles frei.
Jetz ist wohl uberall im Bauch kleine Knoten die man nicht entfernt hat weil man mich diesee grossen OP nicht aussetzen wollte. Und auch keine Hipec gemacht. Was ivh auch null verstehe warum macht man nicht weg was geht das wachst doch jetz alles weiter...
Meine Frau musste auf intensiv mehrmals erklären warum ich keine vier wundschlauche hab. Sie versteht es auch nicht.
@katharina
Wie geht es deinem Mann?
Heribert
29.10.2017, 12:18
Hallo Dani,
es gibt ja nun einige Kliniken die sowohl HIPEC als auch PIPAK anbieten. Das sind zwar intraoperative Methoden, die aber in aller Regel minimalinvasiv, also ohne großen Bauchschnitt durchführbar sind.
Ganz besonders in dieser Richtung würde ich mich für eine Zweitmeinung in die Obhut einer anderen Klinik begeben. Das auch deshalb, weil so lapidare Äußerungen eines Assistenzarztes wie "Sie sind inoperabel", mein Kämpferherz erst recht anstacheln würde.
Viel Glück und herzliche Grüße
Heribert
@herbibert
Ich bin erstmal ins Loch gefallen meine Frau dagegen ist seit heute im Kampfmodus und liest alles was geht...
Sie hat mir schon mehrmals von der Pipac erzählt aber sie hat irgendwo gelesen das man das mit grossem Bauchschnitt nicht machen kann und den habe ich schon zum zweiten Mal dieses Mal 35 cm. Einmal von Rippen- bis Schambein.
Ich hab hier zwei super süsse Mädchen 5 und 6 Jahre alt ist echt ein Alptraum.
Heribert
29.10.2017, 14:52
Hallo Dani,
wenn es darum geht, Zweitmeinungen zu einem solch umfangreichen medizinischen Problem zu erhalten, braucht man von allen bisherigen Untersuchungen, OP-Berichten, MRT-und CT Datenträgern eine Kopie.
Bitte von den Ärzten, Krankenhäusern, Instituten, Laboren anfordern und verlangen. Der Patient hat darauf einen Rechtsanspruch, muss aber ggf. Kopiekosten selbst tragen.
Diese Unterlagen mit einem entsprechenden Anschreiben an eine der aufgeführten Kliniken mit der Bitte um deren Meinung für eine Folgetherapie zusenden. Eine entsprechende Klinik, ggf. wohnortnah, geht aus den Übersichten (http://www.leading-medicine-guide.de/facharzt-experte) hervor. Lies Dir vorher das erforderliche Wissen an, um gezielt Dein Problem vortragen zu können. Auf dieser Seite findest Du die absoluten Experten (http://www.leading-medicine-guide.de/Krebs-Blut/Bauchfellkrebs).
LG Heribert
Hey Heribert,
Wir haben damals nach Diagnose schon ne Zweitmeinung in Uni Heidelberg eingeholt. Ich bin echt ratlos was ich machen soll am 09.11. Bei uns in der Uni zur Vorstellung beim Onkologen. Meine erste Chrmo hatte ich in einer Privatpraxis gemacht. Das kommt aber auf keinen Fall mehr in Frage. Ärztin uns zu unmenschlich.
Am Mittwoch wird mein Fall dann nochmal in der Tumorkonferenz diskutiert. Dann bekomm ich auch endlich mal die histologie und weis das Ausmass. Unser Arzt des Vertrauens halt da glaub ich immer noch was zurück.
Dani
Es gab zwei Experten für Bauchfellbefall. Guck mal im Unterforum Bauchfellkrebs und lies in Klaus Thema. Da steht viel. Ich würde mich an einen der beiden wenden. Wobei ich nicht weiß, ob Dr. M. noch praktiziert.
Hallo Dani, mein Mann wird immer mal wieder operiert, dieses Jahr dreimal. Letzte Woche war die erste Lungen-op. Es geht ihm soweit gut, wir gehen gleich mit den Kindern minigolfen.
Ich drück die Daumen für Mittwoch.
Katharina
Papstanwärter
01.11.2017, 13:04
Hallo Dani,
willkommen im "Club"... auch wenn der Anlass nicht sonderlich schön ist.
Ich bekomme nach zwei HIPEC mittlerweile bereits seit sieben Monaten palliativ Folfiri mit Panitumumab.
Nach dem letzten CT wurde mir eröffnet, das alle Metas stagnieren bzw sich verkleinert haben. Jetzt kann man über die Aussagekraft eines CT bei Bauchfellbefall sicherlich gemischte Gefühle bekommen, es beruhigt in Verbindung mit einem stark gefallenen Tumormarker aber ungemein die Nerven.
Ein gutes Jahr nach der letzten HIPEC habe ich kürzlich meinen Operateur wiedergesehen. Er starrte mich schier fassungslos an und meinte, er hätte nicht damit gerechnet mich nochmal aufrechten Ganges zu erleben. Ich wäre ja das blühende Leben :D
Scheinbar bringt die Chemo also doch etwas, auch im schlecht durchbluteten Bauchfell.
Deswegen: Kopf hoch (auch wenn der Hals dreckig ist:smiley1:)
Und halte uns auf dem Laufenden...
Alles Gute
Ralf
Hallo Dani,
Wie geht es dir?
Bist du schon weiter mit der Zweitmeinung, und was schlägt der Onkologe vor?
Alles Gute
Katharina
Hallo Katharina,
Tut mir leid das ich mich nicht vorher gemeldet habe... mir geht es seit Tagen ziemlich schlecht. Letzten Donnerstag hat die erste Chemo FolfoxIri begonnen und es ist rinfach nur Horror. Nichts mit da marschieren Sie ohne probleme durch (worte des Onkologen)
Schon der Donnerstag war Horror waren um 7:30 uhr in der Klinik und um 11:40 uhr wurfe erst die Chemotherapie angehängt??? Apotheke hatte mich wohl vergessen. Daar ich schon echt genervt dann lief das Iri durch dann das Oxali ,it dem ich ja letztes jahr bis auf die letzte ganz gut klarkam. Pbelkeit aus dem nichts starkes Schwitzen ... und die Ärzte wollten mir nicht mal was vor beginn geben. Meine Frau musste diskutierren damit ich ne ement und dexa bekomme. Sie hat echt darum gekämpft...
Oxali wurde dann gestoppt und ein histaminhemer gegeben ich bin dann eingeschlafen. Meine Frau sagte hinterher sie hatten es immer wieder gestoppt und öangsamer laufen lassen. Pumpe dran und um 17:30 uhr haben wir die Klinik verlassen.
Der Heimweg 70 km war Horror dauernde Übelkeit und Stau. Ich bewundere meine Frau wie ruhig sie war... zuhause dann 4 Tage wie tod. Montag bin ich das erste mal rumgelaufen aber bis heute kaum kraft.
Ich verstehe nicht wie die Arztin sagen konnte das iat keine Chemo mit Übelkeit anfälligkeit??? Egal wo ich lese Übelkeit ...
Arzt hat jetz stationär vorgeschlagen ist aber für mich ein abaolutes NoGo ich würde wichtige Zeit mit meinen Kindern verlieren.
Trau mich nicht mal aus dem Haus aus Angst vor Durchfall und kein klo in der Nähe...
Meine Frau sagt immer es reicht ihr wenn wir zusammen Fernsehen. Aber was ist das für ein Leben.
Katharina wie geht es deinem Mann soll ich von meiner Frau fragen!
@Papstanwärter Hut ab
Hallo Dani,
es tut mir leid, dass du die Chemo so schlecht verträgst. Ich verstehe auch nicht, dass emend so zögerlich gegeben wird. Mein Mann sollte immer 3 nehmen, auch wenn er keine Übelkeit verspürte,also prophylaktisch.
Die Dinger sind teuer, aber kein Vergleich mit der Chemo,
Besteht nicht die Möglichkeit für dich, die Chemo wohnortsnäher durchzuführen? Ein Tag war bei meinem Mann auch immer weg, aber er hätte keine lange Autofahrt danach geschafft.
Ich wünsche dir schnelle Erholung.
Katharina
P.S. Meinem Mann geht es ganz gut, bisschen schlapp, aber er arbeitet wieder Teilzeit.
Hallo Katharina,
Meine Frau sagt auch wir soll in die Praxis hier gehen aber ich habe Angst nicht die gute Behandlung zu bekommen wie in der Uniklinik. Aber ich seh es ein das ich wahrscheinlich nicht drum kommen werde. Ich hatte letztes Jahr meine Chemo auch in der Privatpracix und es war okay alle nett ausser der Ärztin.
Heute mittag hab ich mich aufgerafft und wollte Geschrnke für meine Tochter mitausuchen sie hat Sonntag Geburtstag aber war so anstrengend das ich seither nur noch auf Couch liege...
Am schlimmsten der Durchfall er hört einfach nicht auf und ich nehm so rapide ab
Hallo Dani,
gegen Durchfall hat mir gut geholfen: Loperamid, kriegst Du in der Apotheke (Chemie)
oder (pflanzlich): Aplona, das ist ein Pulver , das aus Apfelpektin besteht.
Versuch, trotzdem was zu essen, es ist nicht gut, wenn man durch die Chemo zu viel abnimmt.
Banane, Weißbrot, Reiswaffel, Reis.
Ich habe meine Chemo auch ambulant gemacht, die Praxis hatte aber eine Filiale im örtlichen Krankenhaus. Ich bin da morgens hin mit dem Taxi ( ca 5 km)und mittags zurück (mit Pumpe), 2 Tage später die Pumpe dann in der Praxis ab.
Anti Übelkeit gabs immer als Vorlauf, zwischendurch Blutwerte bestimmen beim Hausarzt.
Die ersten 2 Zyklen habe ich stationär gemacht, weil mir das so geraten wurde, das war aber die Hölle, weil ich sehr geruchsempfindlich war und es mit meinen Zimmernachbarinnen schwer aushalten konnte. Zu Hause fand ich es dann angenehmer. Ausserdem dauerte es immer ewig, bis ich aufgenommen war, die Chemo lief dann auch erst nachmittags, und so kam die Pumpe auch viel später dran und später ab.
Wenn die Fahrerei so ein Stress ist, kannst Du stationär ja mal ausprobieren.
Ich kann nachfühlen, wie es Dir geht, habe auch zwei Jungs (bei Diagnose 13+8 Jahre). Bei mir ist es jetzt fast 3 Jahre her, zum Glück habe ich bis jetzt keine Metas.
MaraM
Ich hab zwar ne andere Chemo aber ich finde auch den Durchfall krass schlimm, weil er auch so unkontolliert kommt und den Radius sehr einschränkt.
Mit Loperamid ging es besser aber das hat bei mir zu kurz gewirkt und scheinbar auch die Übelkeit forciert.
Mir wurde dann Opium Tinktur verschrieben und damit bin ich wirklich sehr zufrieden!
Durch die Tropfen kann gut individuell dosiert werden und der Körper reagiert bei Durchfall sehr schnell.
Seit dem ist auch meine Übelkeit weg.
Anfänglich war ich sehr skeptisch, weil Opium sehr polarisiert aber meine Onkologen haben meine Bedenken gut zerstreut.
Die ersten Einnahmen haben mir „schöne“ Stunden beschert - besonders mit Schmerzmitteln kombiniert :augen::D aber das normalisierte sich schnell.
Liebe Grüße und viel Kraft
Polly
Meine Frau hat jetz etwas recharichiert und mehrere berichte über durchfall nach Gallenblasenentfernung gefunden. Colestyramin soll angeblich helfen.
Der operateur hat okay gegeben und hausarzt sagte als ich das rezept angefordert habe das dies auch das medikament wäre das helfen könnte.
Werde berichten wenn es wirkt hoffe es wirkt schnell und ich kann mich etwas auf Sonntag freuen. Meine Tochter wird 7 jahre alt und wer weiss was nächstes Jahr ist
Ich wünsche dir sehr, dass es hilft und Erleichterung bringt.
Allerdings ärgert es mich auch wieder, dass da deine Ärzte nicht von alleine drauf kommen, sondern ihr euch Informationen selber beschaffen müsst :mad:
Das erlebe ich auch immer wieder :shy:
Einen möglichst schönen Geburtstag :)
Polly
Blutwerte sind in Ordnung!!! Einigermaßen Lebenswerte sind nicht so toll.
Haben sie dem Onkologen geschickt und auf einmal sagt er wenn Imodium nicht hilft könnte man Budenoflak probieren. Auf einmal gibt es doch ne Alternative. Haben die überhaupt zugehört als ich Montag anrief und sagte das ivh das ganze wochenende ohne ende durchfall hatte???
Macht mich schon wieder wütend.. ausserdem kam der neue Arztbrief endlich mit histologie.... schlechter geht Wohl nicht mehr
Mittwoch die nächste chemo. Auch wieder in Uniklinik und wenn es diesmal nicht besser läuft hab ich meiner Frau versprochen werde ich mit dem Arzt sprechen das ich nicht doch bei uns in der stadt nur 20 min weg die chemo mache.
Angehoeriger01
26.11.2017, 19:50
Meine Mutter wurde während der Chemo mit MCP behandelt. Dadurch hatte Sie nur sehr selten Übelkeit!
Alles Gute weiterhin :winke:
So kurzer Zwischenstand:
Nr. 2 läuft seit gestern. Von 7:30 bis 19 uhr in der Klinik gesessen hat wieder fast bis 11 gedauert das chemo anghängt wurde. Problem leukos auf 2,5 erst wollten sie nicht aber der onkologe meinte dann wenn ich umbedingt will... bekomm samstag dann eine spritze in Bauch. Aber hauotsache keine Zeit Verzögerung.
Diesmal gab es anstatt ement eine Tablette nahmens Akyzena die soll daa neuste spitzenmottel sein und ich muss sagen es ging mir auch wahrend der Therapie viel besser wie letztes mal auch heute bin ich ganz anders drauf wie vor zwei wochen.
Aner die therapie länge ist halt echt krass... folfoxiri plus avastin 9 std. Reine infusionsdauer da oxaloplatin auf 3 h dosiert wird wegen der unverträglichkeit.
Mein Frau war sehr glücklich uber zwei einigermassen gute Tage vor der Therapie auvh der Geburtstag meine Tochter konnte ich einigermassen durch... meiner Frau hat das mehr zugesetzt... Sie hat viel geweint am Sonntag.
Morgen hängt Sie mir die Pumpe das erste Mal selbst ab. Ich hoffe so das klappt. Sie sagt sie traut es sich zu... (Die vom sozialdienst ist die Frau eines Arbeitskollegen, dass mag ich nicht)
Activomin hat nicht geholfen gegen Durchfall leider werde ab samstag das chloesteramyd beginnen und hoffe das das hilft....
Hallo Dani,
gut, dass das neue Mittel gegen Übelkeit besser wirkt. Probier alles aus, um den Durchfall wegzubekommen, er ist ja doch eine kräfteraubende Nebenwirkung.
Bekommst du wegen der Antikörper auch Antibiotika? Mein Mann hat zu spät damit angefangen und dann war die Juckerei aufgrund der Pickel insbesondere auf der Kopfhaut schon sehr nervend.
Ich wünsche ein nebenwirkungsarmes Wochenende
Katharina
Hey Katharina
Ich hab ja avastin das hat angeblich keine pickelnebenwirkung. Heute bin ich ganz schön durch. Müde und schlapp...
Nervt mich meine Frau werkelt um mich rum... und ich kann nicht wirklich helfen... hab aber ein bisschen gesaugt
Der zustand hat sich drastisch verschlechter zwei not ops in einer woche nichts bleibt megr drin alles kommt oben raus... abzess nennen sie es... gehts beschissen kann nicht essen nicht trinken hab Gefühl zu verdursten. Und keiner hilft
Elisabethh.1900
24.12.2017, 22:46
Liebe Dani, ich denke an dich und schicke einen ganz lieben Gruss auf die Reise. Bitte sagt den Ärzten unbedingt, dass du das Gefühl hast, zu verdursten, es ist wichtig, dass sie es wissen.
Es tut mir sehr leid, dass ich nicht mehr für dich tun kann.
Elisabethh.
Hallo Dani,
es tut mir so leid, dass du so leidest und dir dann auch noch keiner hilft. Ich wünsche dir, dass endlich einer Abhilfe schaffen kann und du schmerzfrei und ohne Durst und Erbrechen wirst,
Ganz lieben Gruß
Katharina
Zustand hat sich mehr verschlechtert .. sie wissen nicht was sie tun sollen. Eventuell chemo schuld oder amagen Darm... ratlosigkeit und ich komm einfach nicht nacg hause
Hallo Rach,
ist es sicher, dass Du keinen Darmverschluss hast? Mir ging es da nämlich genauso.
Safra
Nein drainage fördern stuhlgang vermutung auf loch im darm ... werde mit allem moglichen vollgepumpt. Op nicht möglich..., da schon wieder langes Wochenende
Meine frau tut mir leid jeden tag 2 std. Weg und ich Motz nur rum
Hallo Dani,
ich wünsche dir weiterhin ganz viel Kraft. Fühlst du dich in dem Krankenhaus an sich gut aufgehoben?
Hallo Dani!
Auch ich wünsche dir und deiner Familie ganz viel Kraft und Glück, dass die Ursache endlich gefunden wird, um so ein erträgliches Leben zu führen!
Kruelue
Hallo Dani
Ich lese dich und es tut mir leid, dass es dir so schlecht geht.
Für deine Frau ist es sicher auch belastend aber dein „Gemotze“ kann sie sicher nachvollziehen.
Wer würde in so einer Situation nicht motzen?
Nein drainage fördern stuhlgang vermutung auf loch im darm ... werde mit allem moglichen vollgepumpt. Op nicht möglich..., da schon wieder langes Wochenende
Wieso kann am langen Wochenende nicht operiert werden?
Ein Loch im Darm ist doch etwas, was zügig behoben werden sollte und es gibt doch immer Not- und Hintergrunddienste?
Ich drücke dir die Daumen, dass es schnell erträglicher für dich wird!
Viel Gutes
Polly
Hallo an Alle,
Loch im Darm kann nicht mehr operiert werden zuviel Verwachsungen und da sie nicht genau wissen wo es genau ist zu aufwandig. So endet das alte jahr.
Gestern hies es die drainage fördert gut den stuhl ab und wir brauchen erstmal nicht besorgt sein ... heute heist es oh wenoger stuhl das ja positiv. meine frau hört von jedem arut ne andere Meinung ich höre es mir gar nicht mehr an.
Ich solle dringend chemo weoter machen und anderer arzt sagt tut uns leid sie sterben... wir schutteln nur den Kopf morgen besorgt Rach die CT bilder und schikct aie nach Heidelberg.
Hallo Dani,
im Eierstockkrebsforum gab es mal eine Frau, die hat vom Avastin ein Loch im Darm gekriegt und hatte auch eine Not-Op.
Das Zeug ist nicht ohne.
MaraM
Kurzer Zwischenstnd:
Mit mir geht es zu Ende... gestern wurde ct genacht uberall eiter im Bauchraum wurde neue drainage gelegt allein in den ersten 5 min lief 300 ml Eiter. Sie wissen nicht wie wo was... und ich bin an einer der besten unikliniken deutschĺands. Rzte ratlos eigentlich hatte ich gestern heim sollen.
Doch dann lief alles aus dem bauchraum an den drinagen entlang aus den löcher in mengen!!! Meine Frau am ende keiner gibt ihr Antworten auf ihre Fragen. Ich schwitze und weis nicht wieso war srot zwei Tagen nicht auf toilette opium tinktur hat also durchfall bekämpft.
Wassollichtun
06.01.2018, 13:25
Lieber Dani!
Ich bin eine stille Leserin Deines Threads - Ich bewundere Dich für Deine Stärke - Deine Tapferkeit und Deinen starken Willen - solange wie möglich bei Deiner Familie sein zu können - Deine Liebe zu deiner Frau und deiner Tochter muss unermesslich gross sein. ... ich glaube fest daran, dass es für uns alle einen Neubeginn nach dem T. gibt - und genausowenig wie sich ein Baby das Leben nach der Geburt vorstellen kann - können wir uns dieses neue Leben jetzt vorstellen.
Mit unseren Lieben bleiben wir immer verbunden!
Christin12
06.01.2018, 13:42
Hallo Dani,
ich habe bisher nur still mitgelesen.
Mir fehlten die Worte ...
Jetzt lese ich deinen Eintrag und bin erschüttert,
was du alles durchmachen musst und bewundere deine
Stärke.
Dani, ich wünsche dir alles Gute und Schmerzfreiheit
auf deinem Weg, in welche Richtung er auch gehen mag.
Einen ganz lieben Gruß,
Christin
Lieber Dani!
Ich bin sprachlos!!!!
Diese sch... Krankheit!!!
Deiner Familie -besonders dir und deiner Frau - wünsche ich eine schmerzfreie Zeit und alles nur erdenklich Gute.
Ich bin so sprachlos, dass ich nicht weiß, wie ich euch Mut und Trost spenden kann.
Kruelue
Hallo Dani,
ich war ein paar Tage nicht online und nun lese ich, wie es dir geht. Es tut mir so leid. Ich wünsche mir für dich, dass eine Möglichkeit gefunden wird, dass du nach Hause kannst. Und deine Frau soll die Ärzte so lange löchern bis sie meint, sie hat alles verstanden. Es ist so schwer, wenn man das Gefühl hat, nicht richtig informiert zu werden.
Alles Gute
Katharina
Winnetou33
21.01.2018, 08:05
Lieber Rach,
Bin nur stiller Mitleser und Angehöriger, aber habe deine Geschichte immer mitverfolgt. Für dich und deine Familie ganz viel Kraft. Schmerzfreiheit. Den Umständen entsprechend schöne gemeinsame letzte Momente.
Es grüßt herzlich
Winnetou33
Winnetou33
04.04.2018, 19:50
Hallo lieber Rach,
Ich wollte einfach nur nach deinem Befinden fragen, weil wir schon länger nichts mehr von dir lesen durften.
Ganz viel Kraft sendet
Winnetou
Ich gab mich einigermassen erholt ... drainagen sind raus alle... meine frau hat sich vie, mühe mit drainagen spülen sahber machen und und und es hat geholfen.
Mein durchfall kommt nun nur noch vom folfiri das momentan läuft. Am 17.4. Gibt es wieder MRT!
Die Ärzte schütteln oft noch den kopf weil ich trotz der gsnzen tumore in mir immer noch tapiziere. Die chemo nockt mich zwar ordentlich aus. Und meine bessere hälfte sagt ich bin unausstehlich geworden
Christin12
16.04.2018, 19:36
Dani,
es ist so schön, von dir zu lesen!!!
Toi, toi, toi für dein MRT.
Hallo Dani, hast du schon Nachricht vom MRT? Ich freue mich so, dass du die Drainagen los bist und die Verdauung besser geworden ist. Genieß das schöne Wetter.
Katharina
Hallo
Heute ist die Immuntherapie gestartet endlich nach mehreren kämpfen mit der Krankenkasse (meine Frau ist Weltklasse) und einigen Niederschlag in Form von gallengänge blockiert und zwei Blutvergiftungen...
Macht uns etwas sorgen da meine stents Anscheind fördern mein Bilirubin geht nicht mehr unter 2 pendelt hin und her zwischen 2 und 3.
Hatte das jemand schon Mal???
Ich hab riesen Angst wieder Fieber zu bekommen. Die Ärzte weigern sich nochmal Ercp zu machen weil es so schwer beim ersten Mal war.
Ich bin Zuhause das erste Mal seit drei Wochen
Lieber Dani, du bist sehr tapfer und hast eine sehr liebe Frau. Ich wollte dir nur gute Gedanken da lassen..
Hallo
Ich melde mich wieder keine 6 Wochen nach der letzten Nachricht!!!
Sehr ernüchternd was ich berichten muss:
Nach mehreren Aufenthalten im hiesigen Krankenhaus, musste meine Frau mich letzte Woche mit starke Bauchschmerzen (8-9) in die Notaufnahme bringen. Diagnose Passage Störung von Opioden.
Wir dachte okay. Versuchen wir die Schmerzmittel weg zu lassen oder zu reduzieren und sind mit zwei Einläufen nach Hause. Beim Abführen kam nichts .... Also habe ich Movicol versucht 8 Beutel auf 1 l wie in der Anleitung steht bei Kotstau. Aber ich habe ein Glas geschafft dann kam alles Retour... Meine Frau hat dann gleich gesagt Tasche Packen Krankenhaus.
Dort angekommen würde Magensonde gelegt weil das Brechen gar nicht mehr aufhören wollte. Bis ich aufs Zimmer kam vergingen mehrere Stunden ich war gereizt und genervt.
Man versucht mit Einläufe abzuführen. Am nächsten Tag röntgen und Ultraschall und es wurde das erste Mal Peridonalkarzinose in den Raum geworfen. Ich weiß ja das mein Bauchfell befallen ist aber was hat das mit der Darmtätigkeit zu tun.
Essen ging gar nicht kam alles wieder über Magensonde.
Ich habe meiner Frau angesehen das es nichts gutes bedeutet ... (Sie saugt ja alle Infos über meine Krankheit)
Sie hat aber nichts gesagt aber mehrmals hatte sie glasige Augen nachdem sie mit dem Arzt gesprochen hat.
Fünf Tage nach Einlieferung hat sie ein CT durchgesetzt auch wegen der starken Rückenschmerzen die mich jede Nacht auf die Beine und durch die Krankenhaus Flure trieb.
Nach CT wollte keiner so richtig raus mit der Sprache bis am Nachmittag der Arzt kam und sich ein Stuhl nahm. Meine Frau sagt immer wenn sie sich nen Stuhl nehmen und ans Bett setzen gibt es keine Guten Nachrichten. Und so war es dann auch: Mein Darm wird von der Peridonalkarzinose beherrscht ... Viele Abschnitte sind befallen und können so die Verdauung nicht mehr fördern. Außerdem sind die Lebermetastasen gewachsen in nur 6 wochen so bedenklich das mein Bilirubin mittlerweile bei 19 steht. Tumormarker sind durch die Decke und Essen ist nicht mehr.
Wollten wir so nicht akzeptieren... Ärzte haben Per. Nahrung gestartet und meiner Frau gesagt flüssig essen okay. Magensonde würde gezogen und ich würde auf Morphinpumpe eingestellt weil ich die schmerzen einfach nicht mehr ertrug. Leider hab ich wohl ne sehr niedrige Drogen Überdosis Schwelle. Was bedeutet ich schwebe meist nur noch. Und ich sehe meiner Frau an das Sie an Limit ist. Das sie Angst hat vor dem was kommt.
Ich wollte nur nach Hause wenn es das jetzt war. (Ich mach ja Immuntherapie/ soll ich dir weiter machen?) Meine Frau versorgt mich nun mit Infusion und allem was ich brauche aber ist das einLeben wenn man nicht essen kann.
Sind die Tumore durch die Immuntherapie noch größer geworden (haben ja die Ärzte gesagt das das sein kann bevor es zurück geht) ich bin gelb!!!
Meine Tochter frägt mich jeden Tag warum ich gelbe Haut habe. Es ist schlimm... Ich will nicht aufgeben aber was ist das noch für eine Lebensqualität. Dauerhaft auf Droge zu sein um keine Schmerzen zu haben. Nicht essen zu können. (Was auch meine Frau ganz schlimm trifft weil sie so gerne kocht und jetz nicht will weil sie mich nicht noch trauriger machen will)
Leistung hab ich keine mehr. Durch das Morphin ist Treppenteigen schon ein Kraftakt!! Und überhaupt Bauch ich ab. Keine Muskeln mehr.
Meine Kinder leiden, meine Frau leidet... Ich sage oft ihr werdet merken das es das beste ist wenn ich gehe.
Traurig sehr traurig was diese Krankheit aus einem macht und unser Onkologe sagt immer noch zu meiner Frau. Dani darf nicht aufgeben!
Lieber Dani, es tut mir sehr leid, was du durchmachen musst. Bei meinem Vater lief es nahezu genauso ab.. Ich kann dir nichts raten. Du scheinst in kompetenten Händen. Und ich glaube nicht, dass deine Frau und Tochter sich wünschen, dass du nicht mehr da bist. Auch wenn die Pflege sehr anstrengend ist. Meine Mutter und ich hätten auch Jahre so weitergemacht, hätte Papa nur bleiben dürfen..
Von Herzen eine schmerzfreie Zeit mit deiner Familie und weiter so viel Kraft wie du aufbringen kannst.
Christin12
01.07.2018, 11:26
Lieber Dani,
du hast meinen größten Respekt, dass du uns, obwohl es dir so schlecht geht, über deinen Gesundheitszustand auf dem Laufenden hältst.
Es ist nicht das Beste für deine Familie, wenn du gehst!!! Sie lieben dich und es ist das Schlimmste für sie, wenn sie dich verlieren. Es ist auch schlimm für sie, dich so zu sehen – dich kämpfen und leiden zu sehen – aber du bist da! Sie können mit dir reden, dich berühren, für dich da sein, dir Wünsche erfüllen.
Deine Frau ist am Limit, ja, es kostet viel Kraft und es zerreißt einem das Herz, einen geliebten Menschen zu begleiten und oft hilflos zusehen zu müssen, wie er abbaut. Die Angst ist übermächtig. Aber – das ist meine Erfahrung – man bringt die Kraft auf und wünscht sich jeden Tag, den geliebten Menschen noch lange umsorgen zu können und bei sich zu haben. Ich schließe mich fluturi an, wir hätten auch ewig so weitergemacht, um meinen Papa behalten zu dürfen.
Du schreibst, du willst nicht aufgeben. Das ist gut. Deine innere Einstellung ist wichtig, um der Krankheit so lange wie möglich die Stirn zu bieten.
Ich schreibe “nur” aus Sicht einer Angehörigen. Ich weiß nicht, wie man sich auf Droge fühlt, wie es sich anfühlt, wenn der Schmerz, die Krankheit übermächtig wird.
Daher kann ich dir nur wünschen, dass du dich geborgen fühlst, du ohne Schmerzen bist und noch lange nicht aufgeben willst.
Alles Liebe für dich und deine Familie.
Dani,
es ist einfach unglaublich, wie tapfer du im letzten Jahr warst und wie du dich immer wieder hochgekämpft hast aus schlimmen Situationen. Du hast meine volle Bewunderung dafür.
Aber du selber bestimmst, ob und wie du weiter kämpfen willst. Lass dich nicht von der Aussage des Onkologen unter Druck setzen.
Ich wünsche Dir und deiner Familie alles alles Gute in dieser schweren Zeit und danke, dass du uns auf dem laufenden hältst.
Katharina
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