Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Erfahrungen mit KRAS-mutierten Darmkrebs?
Hallo ihr lieben Mitstreiter!
Seit April 2012 (seit meiner ED Rektumkarzinom) lese ich in diesem Forum und „traue“ mich endlich eine Frage zu stellen.
Zu meiner Erkrankung => ´04 2012 R0 OP Rektumkarzinom mit anschließender Strahlen- und Chemotherapie, ´01 2015 R0 OP singuläre Metastase und Leberteilresektion mit anschließender Chemotherapie,´10 2016 Entfernung einer Lungenmetastase, zwei weitere sind noch vorhanden und anschließender Therapie mit Irinotecan, Avastin und Capecitabin.
Bis jetzt hatte ich sozusagen Ruhe, doch heute erhielt ich die Diagnose Metastase in der Nebennierenrinde.
Da sich die Therapien von der Art des Darmkrebses (wie gesagt KRAS mutiert) unterscheiden, möchte ich gerne erfahren, ob hier im Forum irgendjemand mit ähnlicher Diagnose ist, mit dem ich die Infos austauschen könnte.
Ach so, bei dem ganzen Mist: nicht zu vergessen :) : werde bald 59 Jahre alt, bin weiblich und habe zwei wunderbare Kinder (19 und 23J.) und einen wunderbaren Mann. Ohne dieser Unterstützung hätte ich längst aufgegeben, sie sind meine Stützen ;)
Freue mich auf Antwort
Kruelue
Hallo Kruelue,
mein Mann hat Irinotecan und Erbitux bekommen, er hat einen anderen Typ. Dani ( Rach) bekommt auch Avastin.
Du hast schon so viel mitgemacht. Ich drück dir fest die Daumen, dass du auch die neueste Metastase los wirst.
Katharina
Hallo Katharina,
Vielen lieben Dank für deine Antwort und deinen Zuspruch. Ich werde mich mit Dani/Ralf in Verbindung setzen.
Seit Montag, d.h. nach dem letzten CT-Befund, habe ich einfach nur Angst. Aber nicht wegen mir. Ich habe Angst meine Kinder zu verlassen. Na gut, ich habe auch Angst vor den Nebenwirkungen mit der neuen Therapie. Die Therapie mit Irinotecan war für mich eine Quälerei: abwechselnd Durchfall/Verstopfung, blutig gereizte Schleimhäute und vor allem Erbrechen und Übelkeit. Mein Magen und meine Speiseröhre waren wie verätzt, da ich nur noch Magen- und Gallensäure „spuckte“. Da ich aber wusste, dass es eine begrenzte Zeit war, konnte ich das Ganze durchhalten. Danach, also ohne Irinotecan habe ich das Leben wieder soweit genossen. Und jetzt dieser Rückschlag!
Ich weiß nicht, ob ich es meinen Kindern erzählen sollte, jetzt kurz vor Weihnachten!
Es ist schon merkwürdig, dass man keine Leitlinie für metastasierenden Darmkrebs findet. Es macht mich auch stutzig, dass sich viele die Metastasen herausoperieren lassen. Welchen Vorteil hat man dadurch? Ich habe ja noch zwei im rechten Lungenflügel.
Na denn, heute Nachmittag erfahre ich welche Therapie ich erhalten und ab wann ich damit beginnen soll. Am liebsten würde ich doch im nächsten Jahr damit beginnen.
Es tut einfach gut sich hier auszutauschen!
Bis bald
Kruelue
Hallo kruelue,
wie sieht denn deine Therapie jetzt aus? Bist du schon dabei und ist danach eine OP geplant?
Lieben Gruß
Katharina
Hallo liebe Katharina!
Am nächsten Donnerstag werde ich mit der neuen Therapie beginnen: Oxaliplatin mit Avastin und Capecitabin.
Eine OP ist von dem Onkologen eigentlich nicht geplant, aber ich möchte alle Metastasen ˋraus haben. Da in dem CT-Bericht weitere 8 metastasensuspekte Läsionen in der Lunge beschrieben werden, kann ich die OP -denke ich- nur machen, wenn diese „Läsionen“ verschwunden sind. Sonst wäre das zu viel. Ich weiß es noch nicht, bin noch ziemlich durch „den Wind“. Vielleicht muss ich mir erstmal wieder eine Zweitmeinung aus Heidelberg holen.
Erst werde ich die Therapie beginnen, dann kommt Weihnachten, Geburtstag, Silvester und dann sehe ich weiter. Das ist erstmal mein „Fahrplan“.
Aber lieben Dank für deine Nachfrage!
Wie geht es deinem Mann?
Liebe Grüße
Kruelue
Hallo kruele,
Hier Dani!!!
Ich bekomme Oxaliplatin und Irinotecan grade... das Oxaliplatin ist nur in soweit schlimm das man etwas irritaion in den achleimhaute beim Kauen zum beispiel oder kriebbeln in den Fingern hat. AVASTIN merk ich keine Nebenwirkung.
Ivh hab Darmkrebs metas in Leber und Lymphknoten inoperable. Meine Frau hat eben Chemo 3 von 12 abghängt und ich bin ecjt geschwächt aber ich bin da...
Zu dem Thema den kindern sagen: Meine Frau sagt grad sie versteht die Unsicherheit aber sie ware ihrer Mann böse wenn sie es nicht sagen würde Weihnachten hin oder her... Du bist nicht alleine... und das word dir Kraft geben... (die worte meiner Frau)
Ich denke auch es ist vielleicht schlecht das zu verhejmlichen weil su die würde trägst.
Ich wünsche Kraft....
Hallo Dani!
Vielen lieben Dank! Auch ich wünsche dir, deiner Frau und den Kleinen viel, viel, viel Kraft.
Ja, ich habe diese schlechte Nachricht meiner Familie eröffnet. Es war schrecklich! (Fange wieder an zu heulen :angry:) Mein Sohn ist sehr still geworden, hat sehr traurige Augen und ich versuche ihn immer wieder aufzumuntern. Mein Mann arbeitet leider sehr weit weg und meine Tochter studiert außerhalb, so dass wir uns nur am WE oder mit meiner Tochter, nur ab und dann sehen können. Ich weiß nicht wie beide das Ganze verarbeiten.
Meine „Schock- und Trauerphase“ änderte sich in Wut! Ich wurde auf meinem Onkologen wütend, da er mir jegliche Hoffnung nahm. Er sagte mir, dass es nach dieser Therapie nichts mehr gäbe (seine Worte: „das war´s dann!“). Es gäbe auch keine Studie an der ich teilnehmen könnte. Das kann ich so aber nicht hinnehmen. Manchmal führen sie sich auf wie dir Götter in weiß :twak: Er ist doch nicht allwissend!
Hast du andere Informationen?
Bekommst du Irinotecan UND Oxaliplastin auf einmal? Oder meintest du Oxaliplatin UND Avastin? Wie hattest du bzw. wie verträgst du Irinotecan?
Übermorgen erhalte ich zum ersten Mal Oxaliplatin und werde es als „Lebenselixier“ annehmen :prost:
Also, lieber Dani...lass uns zusammen den Kampf antreten!
Ich wünsche dir und deiner Familie trotzalledem wunderschöne Feiertage!
...und liebe Grüße unbekannterweise an deine Frau! Sie hat recht!
Kruelue
Hallo liebes Community!
Ersteinmal wünsche ich allen ein - in jeder Hinsicht - erfolgreiches uns vor allem glückliches Jahr 2018.
Mich beschäftigt die Frage, ob Metastasen - insbesondere Darmkrebsmetastasen streuen können. Kennt sich jemand damit aus? Ich habe diesbezüglich 3 Antworten erhalten. Mein Onkologe sagt nein, ein Produktmanager aus dem onkologischen Bereich der Pharmaindustrie sagt ja und das NCT in Heidelberg sagte sie wüssten es nicht.
Es verunsichert mich, dass so viele Erkrankte Ihre Metastasen entfernen lassen. Ich persönlich habe seit einem Jahr 2 in der Lunge und jetzt eine neue in der Nebennierenrinde und tendiere jetzt dazu sie mir entfernen zu lassen. Bisher war ich der Ansicht die Metastasen als sog. Indikatoren zu benutzen, d.h. Sind sie regressiv, dann wirkt die Therapie...bei Progression wirkt die Therapie nicht.
Vielen Dank vorab für eventuelle Rückmeldungen!
Kruelue
peregrina
02.01.2018, 12:46
Hallo Kruelue,
diese Frage treibt mich auch um - sie steht gerade auf meinem Fragezettel für die nächste Befundbesprechung. Bei mir sind erneut Lebermetastasen gefunden worden, und ich vermute, die Ärzte werden zu einer weiteren OP raten, da ich für die Besprechung direkt in die Chirurgie geschickt worden bin. Ich bin aber ähnlich unsicher wie Du, ob das sinnvoll ist. Schließlich kann man doch nicht alle sechs Monate eine Leber-OP ansetzen ...
Wenn ich bei meiner Befundbesprechung (Mitte Januar) eine Antwort bekomme, gebe ich sie hier weiter.
Dir und allen Betroffenen hier einen hoffnungsvollen Start ins Neue Jahr!
peregrina
Hallo Kruelue,
mein Mann hat seit einem Jahr eine Knochenmetastase am Kreuzbein (Darmtumor 2013). Leider ist diese nicht operabel und auch die Bestrahlung hat, außer kurzzeitige Schmerzfreiheit, nicht wirklich viel gebracht. Mitte Dezember wurde Biopsie gemacht. Leider wieder mit keinem Ergebnis. Proben reichten nicht aus. Nun soll nochmal biopsiert werden. Mein Mann bekam bis zur Biopsie 6x Chemo ( 5 FU + Folinsäure). Außerdem alle 4 Wochen Zometa. Hat jemand hier das Gleiche und was hilft bei euch.
Nun zu deiner Frage: Unser Onkologe hat auf meine Frage der Streuung geantwortet: "Man weiß aus vielen Studien das Darmkrebsmetastasen mit großer Wahrscheinlichkeit nicht streuen." Ich hoffe ich konnte dir damit etwas weiterhelfen.
Liebe Grüße und alles Gute.
biene 70
Hallo Kruelue,
da ich ja auch immer wieder Darmkrebsmetastasen bekomme, beschäftigt mich diese Frage auch sehr. Auch ich habe sowohl meinen Onkologen als auch die Ärzte im Krankenhaus danach befragt und genau wie du das ganze Spektrum der Antworten erhalten. Mein Onko meinte, die neueste Studienlage deute darauf hin, dass nicht.
Ich habe mir dann aber gesagt, dass es eigentlich egal ist, ob die gefundenen Metas nun vom Primärtumor oder einer Metastase abstammen, die Folgen bleiben gleich. Auch wenn ich es aus Interesse trotzdem gern wüsste.
@peregrina: soweit ich es verstanden habe, ist eine OP immer die gründlichste Lösung bei Metastasen. Allerdings gibt es ja auch Verfahren wie RFA, bei denen die Metas verkocht werden, das ist bei kleineren möglich auch ohne einen Bauchschnitt. In einem Krankenhaus mit großer Erfahrung mit Leber-OPs gibt es die ganze Bandbreite dieser Verfahren. Insofern kann ein Chirurg da auch beraten. Oder noch eine 2. Meinung einholen.
Die Leber hat ja den Vorteil,dass sie nachwächst.
Liebe Grüße
Luisel
Hallo Luisel, Biene 70 und Peregrina,
Vielen Dank für euer Feedback!
@Luisel:
Wie geht es dir momentan? Hast du schon dein PET/CT hinter dich gebracht? Falls nicht: ich drücke dir alle Finger, dass alles bestens ist!
Ich habe mir dann aber gesagt, dass es eigentlich egal ist, ob die gefundenen Metas nun vom Primärtumor oder einer Metastase abstammen, die Folgen bleiben gleich. Auch wenn ich es aus Interesse trotzdem gern wüsste
Sollte der Primärtumor inoperabel sein, dann gebe ich dir Recht.
So wie ich es verstehe, konnte der Primärtumor solange er noch im Körper war, Krebszellen senden bzw. streuen. Er konnte aber nur eine BEGRENZTE Anzahl an Krebszellen entweder durch die Blut- und/oder Lymphbahn schicken, bis zu seiner Entfernung. Diese Anzahl wird durch die Therapien immer weiter reduziert, es sei denn: die dann entstandenen Metastasen streuen auch! Meine Überlegung ist: je geringer die Anzahl der Krebszellen ist, umso geringer ist die Wahrscheinlichkeit, dass neue Metastasen entstehen.
@Biene 70:
Bislang habe ich noch keine Knochenmetastasen, daher kannte ich Zometa nicht. Wie geht es deinem Mann?
Mein Onkologe sagt das gleiche wie deiner auch. Ich habe allerdings diesen Bericht gelesen:
https://www.gesundheitsstadt-berlin.de/so-tueckisch-sind-lebermetastasen-bei-darmkrebs-7772/
Daraufhin fragte ich ja beim NCT in Heidelberg in sie sagten mir: sie wüssten es nicht!
@Peregrina:
Ich denke es ist schon wichtig die Lebermetastase zu vernichten. Diese werden ja immer größer, so dass die Leber -ein besonders wichtiges Entgiftungsorgan, besonders bei dem vielen „Gift“, den wir ständig einnehmen- irgendwann Probleme machen würde. Ein weiterer Grund wäre für mich der oben angegebene Link. Auf jeden Fall drücke auch ich dir die Daumen, dass alles zum Guten läuft!!!!
Es würde mich brennend interessieren, was du als Antwort erhalten hast!
Ich wünsche euch allen einen schönen, erholsamen und ruhigen Abend!
Kruelue
Hallo Kruelue,
habe gerade den Bericht von deinem Link gelesen. Da weiß man wieder nicht wem man glauben soll. Unser Onkologe sprach von neueren Studien. Ich hoffe jetzt mal das er recht behält. Wie geht's meinem Mann: Bis auf die Schmerzen eigentlich ganz gut? Er geht nach wie vor Vollzeit arbeiten. Am Donnerstag geht er nochmal zur Biopsie und wir hoffen das dies mal die Proben ausreichen. Danach soll eine nochmalige Bestrahlung mit kombinierter Chemotherapie (je nach Histologie) probiert werden. Bei meinem Mann wurde 2013 der Darmkrebs entdeckt. (Basierend auf einer langjährigen Colitis ulcerosa) Und obwohl er jährlich zur Darmspiegelung ging, war der Tumor schon groß. Ihm wurde damals ein großes Stück Darm entfernt und er bekam Chemotherapie. Bis 2016 war alles in Ordnung. Nur die Colitis trat wieder auf. Aus diesem Grund entschied er sich für eine Komplettentfernung des Dickdarm mit Pouchanlage. Bei dieser Operation wurde zufällig eine Metastase im Blinddarm entdeckt, die aber mit rausgenommen wurde. Danach wieder Chemotherapie. Im Januar 2017 dann Kontroll CT. Angeblich alles in Ordnung.
Er bekam aber kurz danach starke Rückenschmerzen. Leider wurde die Knochenmetastase im Kreuzbein erst im März entdeckt (obwohl schon im Januar vorhanden), da jeder der Ärzte sich auf den CT Befund vom Januar verließ und auf Bandscheibe behandelte. Gott sei Dank hat und hatte er keine weiteren Metastasen. Leber und Lunge waren seit 2013 immer ohne Befund. Seit diesem Zeitpunkt versuchen wir die Metastase zu behandeln. Von März bis Juni wuchs sie trotz Radiochemotherapie nochmal um 2 cm. Letztes MRT wurde im September gemacht und zeigte Stillstand. Weil wir der Sache nicht mehr trauten haben wir Anfang Dezember eine Zweitmeinung in einer Uniklinik eingeholt und diese Ärzte rieten zur Biopsie um gezielter zu behandeln. Leider reichten beim ersten Mal die Proben, obwohl 7x gestanzt wurde nicht aus, und er muss nochmal ran. Und dann heißt es wieder abwarten.
Liebe Grüße
biene70
Hallo Kruelue,
die Studie ist näher beschrieben in
Metastatic Spread Emerging from Liver Metastases of Colorectal Cancer - Does the Seed Leave the Soil Again? Rahbari NN*, Bork U*, Schölch S*, Reissfelder C, Thorlund K, Betzler AM, Kahlert C, Schneider M, Ulrich AB, Büchler MW, Weitz J*, Koch M*. Erschienen 2015 in Annals of Surgery Impact-Faktor: 8.327.
Ich werde sie mir nun einmal besorgen.
Bisher waren die Chirurgen und Onkologen immer der Meinung " raus damit, wenn es nicht zu viele sind". Sind deine Lungen-Läsionen denn operabel? Warum spricht denn dann keiner von einer OP?
Katharina
Heribert
10.01.2018, 09:31
Das Problem bei Metastasen ist nicht etwa der Stoffwechsel der selben sondern die Raumforderung in den Organen. Die Raumforderung nimmt den gesunden Zellen den Platz weg, ihre Aufgaben zu erfüllen Dabei Nervenstränge abzuschnüren und/oder die Blutzufuhr und den geregelten Blutabfluss zu stören/ zu behindern usw.
Deshalb kann es sinnvoll sein, Metastasen operativ oder durch Bestrahlung zu entfernen. Grundsätzlich sind das paliative Maßnahmen, die im Einzelfall auch heilende Wirkung haben können.
Gruß Heribert
Hallo biene70, Katharina und Heribert!
@biene70: es ist bewundernswert was ihr an Kraft und „Kampf“ erlebt habt!
Weil wir der Sache nicht mehr trauten haben wir Anfang Dezember eine Zweitmeinung in einer Uniklinik eingeholt und diese Ärzte rieten zur Biopsie um gezielter zu behandeln. Leider reichten beim ersten Mal die Proben, obwohl 7x gestanzt wurde nicht aus, und er muss nochmal ran. Und dann heißt es wieder abwarten.Eine Zweitmeinung finde ich sehr hilfreich. Diese werde ich mir auch Anfang Februar einholen. In „meinen“ 5 1/2 Jahren habe ich feststellen müssen, dass ich mich nicht 100%-ig auf die Ärzte verlassen kann. Ich musste immer wieder aktiv werden und auf verschiedene Untersuchungen „beharren“.
Ich hoffe, dass die nächste Biopsie bei deinem Mann erfolgreicher ist und dein Mann bald gezielter therapiert werden kann...und dir wünsche ich weiterhin viel Kraft!!!!
@Katharina: vielen Dank für die Publikationsquelle.
Bisher konnte ich allerdings „nur“ den Abstract durchlesen. Es klingt sehr interessant. Beim genauen Durchlesen der dazugehörigen Studie
musste ich allerdings aussteigen. Es sind leider zu viele unbekannte Begriffe und ich finde kein populärwissenschaftliches Pendant dazu! Leider bin ich keine Medizinerin :( Hast du die Publikation gelesen?
Aber ich werde bei meiner Zweitmeinung diese Studie und die dazugehörigen Publikationen ansprechen.
Wegen meinen Lungenmetastasen: ich weiß nicht, warum mir nicht zu einer OP geraten wurde, außer, dass der Onkologe mir sagte, mein Problem wäre nicht mehr lokal sondern systemisch. Hätte ich damals nicht darauf gedrängt eine von den 3 Metastasen herauszunehmen, wäre bis jetzt nichts dergleichen passiert. Als ich ihn jetzt darauf ansprach, sagte er mir, es wären jetzt zu viele (mein CT vom Dezember beschreibt jetzt 8 neue metastasensuspekte Läsionen und eine neue Metastase an der Nebennierenrinde). Auch das ist ein Punkt worüber ich mit Heidelberg diskutieren möchte.
Wie geht es deinem Mann?
@Heribert: natürlich ist die Raumforderung der Metastasen nicht zu unterschätzen. Doch mein Onkologe ist der Ansicht: solange sie keinen Schaden (Nervenstränge, Blutzufuhr stören oder, oder,oder) fügen, solange können sie mit den gängigen Therapien (Chemotherapie, Antikörper, Antiangiogenese) behandelt werden.
Allerdings bin ich die ganze Zeit davon ausgegangen, dass Metastasen keine Darmkrebszellen senden können.
Euch allen wünsche ich einen schönen Wochenanfang!!!
Bis bald :winke:
Kruelue
peregrina
23.01.2018, 13:44
Hallo Kruelue,
zu Deiner Frage im Beitrag #8 (ob Darmkrebsmetastasen streuen) habe ich gestern folgende Auskunft bekommen (Achtung: ich bin keine Medizinerin, ich gebe hier nur wieder, was und wie ich es verstanden habe!):
In erster Linie entstehen Metastasen aus Zellen des Primärtumors, die in die Blutbahn geraten, bevor der Primärtumor chirugisch entfernt wurde. Das ist, denke ich, uns allen hier klar.
Viele Hinweise sprechen dafür, dass solche Metastasen nur aus Tumorstammzellen entstehen können, also nur aus ganz bestimmten Zellen des Primärtumors, und auch nur unter bestimmten Bedingungen.
ABER: Ganz ausschließen kann man offenbar nicht, dass eine erneute Metastasierung von einer vorhandenen Metastase (einem sogenannten sekundären Tumor) ausgeht. Es wird dazu geforscht und es gibt offenbar Fachveröffentlichungen dazu (@Katharina: Danke für den Link!).
Leider kann man bei einem Patienten offenbar nicht erkennen, ob eine entdeckte Metastase noch aus einer schlafenden Tumorzelle des Primärtumors stammt oder eben von einer bereits vorher vorhandenen Metastase; das macht die Entscheidung dieser Frage so schwierig.
Es ist also nicht verwunderlich, dass hier mehrere Betroffene unterschiedliche Auskünfte bekommen haben. Im Endeffekt müssen wir in Rücksprache mit den behandelnden Ärzten selbst entscheiden. Es wäre ja auch zu schön gewesen, ein eindeutiges Forschungsergebnis zu haben …
In meinem Fall hat das Tumorboard übrigens eine engmaschige Überwachung (sechs Wochen) empfohlen. Dem konnte ich mich gut anschließen.
@Luisel: Danke für Dein Feedback und das Mitdenken!
Allen Betroffenen hier wünsche ich viel Gelassenheit und guten Mut, die richtigen Entscheidungen zu treffen!
peregrina
Hallo Peregrina!
Vielen Dank für deine Antwort.
Habe ich es bei dir richtig verstanden, dass du nach der entfernten Lebermetastase jetzt im sog. „Palliativ Modus“ bist? Das erstaunt mich doch sehr, denn als ich an der Leber operiert wurde, sagte mir der Chirurg ich wäre geheilt! Nur mein Onkologe glaubte -mit Recht- nicht so ganz daran. Aber er hatte das Wort „Palliativ“ nicht ausgesprochen. Erhältst du auch eine Therapie?Auf jeden Fall drücke ich dir die Daumen, dass du keinen Rezidiv mehr bekommst.
Anfang des Monats war ich in Heidelberg gewappnet mit einem Fragekatalog. Die Antworten waren sehr ernüchternd.
Zu meiner Frage bzgl. streuende Metastasen: sie glauben daran, dass diese streuen können, da die „Eiweiß-Zusammensetzung“ (bin auch kein Mediziner, daher ohne Gewähr...hoffe es richtig verstanden zu haben :shy:) sowohl des Primärtumors als auch des Rezidiv vergleichbar sind.
Die letzte Therapiemaßnahme mit Oxaliplatin, Avastin und Capecitabin erhalte ich jetzt ...danach gibt es nichts mehr besonderes :cry:
Ich hoffe sehr, das diese Medikation einige meiner Metas verkleinert oder zerstört, um sie entfernen zu können.
Hat irgendjemand Erfahrungen mit Cyberknife?
Allen hier wünsche ich viel Kraft und noch einen wunderschönen „Restsonntag“
kruelue
peregrina
12.02.2018, 02:12
Hallo Kruelue,
vielen Dank für Deinen Bericht aus Heidelberg. Besser, man sieht klar, auch wenn die Auskünfte wenig ermutigend sind.
Zu Deiner Frage: Nach Entfernung von drei Lebermetas (R0) und anschließender adjuvanter Chemo war bei mir erst mal alles OK, für knapp ein Jahr. Jetzt ist erneut eine Lebermetastase da und offenbar rechnet man nun nicht mehr mit einer Heilung (ich nerve die Ärzte allerdings immer mit der konkreten Frage, ob wir uns im palliativen oder im kurativen Bereich bewegen - dann muss ich halt auch die Antwort ertragen). Wie es weiter gehen soll, wird sich wohl nach erneuten bildgebenden Untersuchungen nächste Woche entscheiden. (Anders als bei Dir liegt bei mir der KRAS Wildtyp vor.)
Verträgst Du die Chemo einigermaßen?
Ich wünsche Dir von Herzen, dass die Medikamente gut anschlagen und die Metastasen zurückdrängen. Ist die Anzahl der Zyklen für Dich festgelegt worden?
Dir und allen anderen Betroffenen guten Mut und erfolgreiche Behandlungen mit erträglichen Nebenwirkungen!
peregrina
Hallo peregrina!
Hast du schon ein Resultat aus deiner bildgebenden Untersuchung erhalten? Ich hoffe, alles noch im „grünen Bereich“!! Welchen Weg wirst du einschlagen?
Gestern erhielt ich meine 4. Chemo und ich ertrage sie erstaunlich gut. Ich nehme jetzt zusätzlich Dexamethrason, so dass ich gestern Abend bereits Appetit hatte und nicht mehr Erbrechen musste!!
Ich sagte meiner Tochter, ich fühle mich wie eine „Killermaschine gegen Krebszellen“:tongue
Nächsten Monat werde ich wieder eine CT Untersuchung erhalten und hoffe doch sehr, dass meine Killermaschine aktiv wurde.
Es ist schön sich immer wieder auszutauschen!
In diesem Sinne wünsche ich allen Betroffenen einen super Start bei sonnenklarem Himmel.
Kruelue
P.S. Falls ihr unterwegs jemandem absolut Vermummten trifft, nicht erschrecken!
Bei der Kälteempfindlichkeit muss ich aber auch alles an meinem Körper vor der Kälte schützen :smiley1:
peregrina
01.03.2018, 17:01
Hallo Kruelue,
sie sind sich auch jetzt wieder nicht sicher, ob "es" was ist oder nicht. Also in vier Wochen wieder in die Röhre gucken. Das zerrt mittlerweile ganz schön an den Nerven, da die Unklarheit schon seit November besteht. Aber diese Achterbahnfahrten kennen ja alle hier. Da die Tumormarker bei mir noch nie erhöht waren, haben wir keine Hinweise aus den Blutuntersuchungen.
Wie gut, dass Du die Chemo einigermaßen verträgst. Hoffentlich bleibt es so und Du kommst schnell darüber hinweg. Und natürlich: Hoffentlich schlagen die Medikamente auch an und killen die Krebsis.
Liebe Grüße an die Killermaschine. Gib dem Krebs eins auf den Deckel.
Alles Gute für Dich und alle anderen Betroffenen hier!
peregrina
Hallo an alle Mitstreiter!
Ich hoffe, ihr hattet genauso schöne Ostertage! Wir, also mein Mann und meine erwachsene Kinder, verbrachten ein verlängertes Wochenende in den Niederlanden. Es war einfach wunderschön: einen Tag waren wir in einem Wellnessbereich mit Sauna, Massage, Klangschalenstunde, usw. und sonst sind wir viel spazieren, essen gegangen und Spiele gespielt. Wir haben soviel gelacht, dass ich jetzt beim Schreiben noch lächeln muss :)
Jetzt ist der Alltag wieder zurück!
Am 14.03. hatte ich wieder ein Kontroll-CT. Leider sind einige Metastasen in der Lunge und an der Nebennierenrinde gewachsen. Da ich die Infusionen aus psychischen Gründen überhaupt nicht mehr vertrage, war dieser Befund ein „Schlag ins Gesicht“. Sobald ich diese Beutel mit meinem Namen sehe, muss ich mich übergeben oder bekomme Durchfall oder beides auf einmal. Ein Tag danach - mein sog. Wellnesstag - liege ich im Bett und lasse mich mit Tee verwöhnen.
So! Und jetzt habe ich das Problem der Raumforderung! Mein Onkologe und auch mein üblicher Radiologe sagten mir, man könnte die Metastasen nicht entfernen, da sie zu viele sind. Als ich dem Radiologen darauf hinwies, es gäbe doch eine Radiochirurgische Möglichkeit, sagte er doch tatsächlich, ich solle an die Nebenwirkung wie „Schnappatmung“ denken. Er musste mir doch recht geben bei meiner Antwort: lieber 2 Jahre mit Schnappatmung als ohne unter der Erde zu sein.
Also machte ich mich auf die Suche nach einem Experten, bei dem ich gestern war. Siehe da: es ist doch tatsächlich möglich die Metastasen zu entfernen. Im Gegenteil, er riet mir dazu, da die an der Nebennierenrinde bald Schmerzen verursachen wird und eine in der Lunge auf dem Bronchus drückt, so dass bereits jetzt ein luftleerer Raum entstanden ist. Keiner zuvor machte mich darauf aufmerksam.
Was lerne ich daraus: immer in allen Richtungen ermitteln....wie ein Kriminalkomissar!!!!:smiley1: und ja nicht demotivieren lassen!!!!
Ich würde mich doch riesig freuen wieder etwas von euch zu hören, besonders @Rach, @zebra01, @peregrina, @biene70, @Luisel, @Heribert, @Maxim, und natürlich von allen anderen!
Bis demnächst wieder
Kruelue
Heribert
11.04.2018, 12:12
Hallo Kruelue,
es gibt tatsächlich die Möglichkeit sowohl Lungen-, als auch Nieren- und Lebermetastasen mittels Brachytherapie intern mit hohen Einzeldosen zu bestrahlen. In Einzelfällen kann auch bei isolierten Metastasen eine transarterielle Chemoembolisation (TACE) große Metastasen vernichten.
Wie andere Strahlentherapeuten bzw. Onkologen bereits entschieden haben, ist nicht jeder Patient für solche Eingriffe geeignet. Besonders dann, wenn viele neue Metastasen in Kürze absehbar sind.
Wie Du schon geschrieben hast, kann es sich aber lohnen andere Strahlentherapeuten um ihre Meinung zu fragen, die auch schon mal Experimentell helfen, auch wenn die S3 Leitlinien (http://www.awmf.org/leitlinien/detail/ll/021-007OL.html) das nicht her geben.
LG Heribert
Hallo Kruelue,
das sind ja keine guten Nachrichten. Was die Radiochirurgie betrifft, da komme ich eventuell noch mal auf dich zurück. Berichte unbedingt von deinen Erfahrungen.
Bei mir hat sich auch nicht viel Gutes getan. Nachdem die Tumormarker deutlich gestiegen waren, konnte man jetzt im PET/CT die Ursache sehen: Reichlich Metas im Bauchfell, 2 in der Lunge und unklare Befunde an der Leber und im Mediastinum. Außerdem leuchteten 2 Rippen. Das war ein Schock!
Mein Onkologe hat etwas Hoffnung hineingebracht. Ich mache jetzt für 4 Wochen Folfiri-Chemo, damit nicht noch mehr wächst und kümmere mich parallel um Möglichkeiten der HIPEC. Nach Aussage des Arztes sind Lungenmetas vom Darmkrebs wohl nicht so gefährlich, machen eher keine Beschwerden und können erstmal drinbleiben. Die am Bauchfell sind gemeiner. Ich hoffe, dass ich für die HIPEC infrage komme, wegen der Metastasen in den anderen Organen. Ansonsten bin ich topfit und habe keine Beschwerden. Morgen gibt es schon die erste Chemo, mich gruselt es schon. Und passend läuft heute die Nase.
Die Hoffnung auf Heilung kann ich jetzt vergessen, aber wir wollen doch noch etwas Zeit gewinnen, im Zweifel auch mit Schnappatmung.
Ich schicke dir ein großes Kraftpaket, wie du siehst, bist du nicht allein mit diesem Mist.
Liebe Grüße
Luisel
Hallo Luisel!!!
Das sind keine schöne Nachrichten!!!....so ein Mistding!!!
Aber, du machst es richtig: Step by Step! Und, sollte dir jemand sagen, dass es nicht geht, hole dir eine weitere zweite oder dritte Meinung :twak:
Ich bin auch bei dem Gespräch eines besseren gelehrt worden, denn die Methode, die sie bei mir anwenden werden nennt sich „stereotaktische Radiotherapie“ und nicht „Radiochirurgie“. Diese Methode können sie auch bei Lungenmetastasen anwenden und es dauert insgesamt nur 20Min. Ganz wichtig zu wissen ist auch, dass die GKV diese Kosten automatisch übernehmen.
Du kannst dich jederzeit an mich wenden...melde dich doch, sobald du weiteres weißt....und vor allem: :knuddel: nicht unterkriegen lassen!!!
Heute habe ich den Bericht des Experten für Radiologie erhalten. Besonders gefreut hat mich der Satz:“Der Allgemeinzustand ist als wirklich gut anzugeben“.
Da du auch weiterhin topfit bleiben sollst, nehme ich an, das dein „Karnofsky-Index“ das gleiche angibt und angeben wird :tongue Apropos Schnappatmung=> die einzigen Nebenwirkungen bei dieser Therapie sind evtl. Übelkeit und Müdigkeit!!!!! Also nichts mit Schnappatmung!
Ich drücke dir für morgen ganz fest alles was ich habe, denke an dich und schicke dir ebenfalls ein noch größeres Kraftpaket!!!:knuddel:
Bis bald
Kruelue
Hallo kruelue,
anscheinend ist im Moment die Zeit der schlechten Nachrichten. Von uns gibt's auch wenig Gutes zu berichten. Die zweite Biopsie brachte genau soviel wie die Erste - nämlich nichts. Nach einem erneuten CT kam es sogar noch schlimmer, man fand 5 kleinere Metastasen in der Leber und 2 (ca. 1cm) in der Lunge. Die Ärztin meinte inoperabel. Warum hat sie meinem Mann nicht erklärt und ich war leider nicht dabei. Das war erstmal wieder ein Schlag ins Gesicht. Ihre Aussage war:" Heilbar ist das nicht mehr, aber wir können es aufhalten". Was immer das auch heißen mag. Therapie, die im Tumorboard besprochen wurde Folfiri und Panitumumab (Antikörper). Außerdem erneute Bestrahlung (25x) der Kreuzbeinmetastase. Die erste Chemo war vor 4 Wochen mit wirklich schlimmen Nebenwirkungen. Am schlimmsten war das Dauererbrechen. Blutwerte wurden immer schlechter und die Antikörper taten den Rest (schlimmer akneähnlicher Ausschlag im Gesicht, Oberkörper und Rücken). Über Ostern verschlechterten sich die Nierenwerte. Daraufhin Vorstellung in der Urologie und sofortige Operation, da Nierenstau verursacht durch die Zweitbestrahlung. Mein Mann bekam zwei Harnleiterschienen eingesetzt. Der Eingriff konnte Gott sei Dank über die Harnröhre gemacht werden, sodass der Krankenhausaufenthalt sich auf eine Nacht beschränkte. Die Schienen müssen aber alle 6 Monate gewechselt werden. Mittlerweile sind die Nierenwerte wieder in Ordnung, sodass gestern wieder Chemo und Antikörper gegeben werden konnten. Folfiri etwas runterdosiert. Außerdem bekam er diesmal Dexamethason und bisher trat kein Erbrechen auf . Aber sein rechtes Bein ist seit letzter Woche ziemlich angeschwollen. Evtl. von einer Thrombose. Die Ärzte sind sich nicht sicher, auf dem CT Bild zeigten sich Verdachtsmomente beim Ultraschall war nichts sichtbar. Jetzt gibt's erstmal zweimal täglich Bauspritzen und gestern habe ich noch gelernt eine Kompressionsverband zu wickeln. Bestrahlungen gibt's noch sieben und nächste Woche MRT um zu sehen was die Kreuzbeinmetastase macht. Hoffentlich haben wir ihr wenigstens das Fürchten gelehrt.
Ich wünsche dir und allen anderen hier weiterhin viel Kraft und Kampfgeist gegen diesen ganzen Mist. Und auf keinen Fall die Hoffnung aufgeben.
Liebe Grüße
biene70
Hallo biene70!
Es sind wirklich keine schöne Neuigkeiten! Ihr bekommt auch nichts erspart!!!
Ich bekomme gegen mein Erbrechen den sog. „Ferrari“ dieser Medikamenten: Palonosetron und weiterhin Emend. Vielleicht ist das für dein Mann eine weitere Option gegen Erbrechen. Leider ist das Erbrechen bei mir psychisch bedingt.
Letztes Jahr wurde bei mir eine Dopplersonographie gemacht, um nach Thrombosen zu schauen. Ich hatte eine beidseitige Lungenembolie und tatsächlich einige Thrombosen. Dagegen brauche ich aber nur eine Spritze am Morgen (Innohep). Im KKH wollten sie mir auch andere Spritzen verschreiben, die ich 2x hätte spritzen müssen, doch mein Onkologe verschrieb mir Innohep, um mich nur noch 1x zu „quälen“. Vielleicht wäre das für dein Mann ebenfalls eine Optiion. Dazu habe ich spezielle und lange Kompressionsstrümpfe erhalten, die ich jeden Tag anziehe.
Frage doch die Ärztin, warum die Metastasen nicht zu entfernen sind und holt euch ggf. eine Zweitmeinung. Lasst nicht den Kopf hängen. Ich weiß, manchmal ist das einfach gesagt, doch ich musste immer wieder feststellen, dass das -zumindest für mich- sehr wichtig ist.
In den letzten Tagen las ich das Buch von Charlotte Link „6 Jahre - der Abschied meiner Schwester“ und sie beschreibt genau das, was ich immer wieder in den KKH‘n und teilweise Ärzte erlebe. Ihre Schwester erhielt auch die Diagnose Darmkrebs und starb 6 Jahre später allerdings nicht an Darmkrebs sondern an den Nebenwirkungen einer anderen vorherigen Krebserkrankung (entgegen der Meinungen der Ärzte, die ihr nur noch 1 Jahr aufgrund des Fortschritts der Darmkrebserkrankung gaben).
Das Buch ist sehr einfühlsam und sehr gut geschrieben.
@heribert: vielen Dank für die vielen Informationen, doch woher hast du dieses Wissen? Bist du auch betroffen?
Allen hier wünsche ich ein schönes und hoffentlich sonniges Wetter...bei schlechtem Wetter gibt es aber auch Regenmäntel und Schirme...:o genießt die Zeit mit oder ohne Sonne:winke:
Bis bald
Kruelue
Hallo kruelue,
vielen Dank für deine Tipps. Das mit den Spritzen werde ich auf jeden Fall ansprechen. 1x am Tag würde auch reichen. Das Palonosetron hat mein Mann bei der ersten Chemo auch bekommen. Hat bei ihm leider nichts geholfen. Ab das Cortison in Verbindung mit Akynzeo hilft super. Dieses Mal hat er keine Probleme mit Erbrechen und er konnte richtig gut essen. Heute ist mittlerweile der 3 Tag nach Chemo, ich denke dann kommt auch nichts mehr. Bei meinem Mann ist das Erbrechen auch ein Stück weit psychisch bedingt. Er war auf diesem Gebiet schon immer empfindlich und die vielen Chemos die er schon erhalten hat machen es nicht besser. Er wenn das Krankenhaus schon sieht wird im schlecht. Ich muss aber sagen wir füllen uns in Erlangen sehr wohl. Kein Vergleich zu dem Onkologen, beidem wir vorher waren. Wir hätten schon viel früher wechseln sollen. Wegen der Operation der Metastasen werde ich auf jeden Fall nachfragen. Ich wollte nur erstmal das Ende der Chemotherapie abwarten. Hast du einen Tipp wo man da fragen könnte? Ich hab schon viel positives von Heidelberg und Würzburg gelesen. Den Kopf lassen wir nicht hängen, es hilft ja auch nichts. Und meine Devise war schon immer "Wer nicht kämpft hat schon verloren. Auch dir und allen anderen ein schönes Wochenende und hoffentlich bald mal wieder gute Nachrichten.
Hallo Kruelue,
bei mir wurde im Dezember 2017 Darmkrebs (KRAS-Mutation) mit Metastasen in Leber und Lunge festgestellt. Ich habe 1 x FOLFOX mit Irinotecan bekommen. Ich hatte ebenfalls Durchfall etc. Dann wurde die Therapie umgestellt auf FOLFOX mit Panitumumab. Also irgendwie eine ganz andere Kombination der Medikamente wie bei Dir Kruelue.
Die Chemo hat gut angeschlagen und der Darmtumor ist fast verschwunden, eine Metastase aus der Leber ist weg und die in der Lunge sind kleiner geworden.
Die Leber und der Darm soll nächste Woche operiert werden. Wegen der Lunge gehe ich zum CyberKnife und lasse die Metastasen bestrahlen. Das soll genauso wirksam sein wie operieren. Das funktioniert auch bei der Leber, aber wenn der Bauch gerade offen ist wegen dem Darm, dann kann die Leber ja auch gleich operiert werden.
Drückt mir also die Daumen ich habe nämlich Muffensausen wegen der OP.
Schöne Grüsse
OliL
Guten Morgen OliL und biene70,
@OliL: Vielen Dank für deine Information.
Das ist ja klasse, dass diese Kombination bei dir so gut angeschlagen hatte.
Es ist nur merkwürdig, dass du mit einer KRAS-Mutation Panitumumab erhalten hast, denn nach
https://www.krebsgesellschaft.de/onko-internetportal/basis-informationen-krebs/basis-informationen-krebs-allgemeine-informationen/wirkstoff-glossar/panitumumab.html
Sollen nur Patienten mit einem RAS- also auch KRAS-Wildtyp behandelt werden.
Ich drücke dir auf jeden Fall alle Daumen für die OP, die dann anstehen wird. Berichte doch, sobald du wieder fit bist.
@biene70: das mit dem Erbrechen, kann ich gut nachvollziehen. Bei mir ist es leider auch psychisch bedingt. Vorgestern musste ich an die Praxis denken und schon musste ich mich mehrmals übergeben. Es ist schon verrückt wie der Kopf mitspielt.
Wegen einer Zweitmeinung war ich nicht nur in Heidelberg, sondern auch bei einem Experten der Radiologie und Radiotherapie in Hamburg. Leider kenne ich mich im Süden nicht aus.
Mich irritierte nur, dass ich weder bei meinem Onkologen noch in Heidelberg die Option der Entfernung der Lungenmetastasen mittels Radiochirugie oder Bestrahlung empfohlen bekam. Sobald ich erwähnte, dass ich diese Lungenmetastasen entfernt haben möchte, hieß es, geht nicht denn es sind zu viele. Und als ich die radiochirugische Massnahmen erwähnte, dann sagten sie mir in Heidelberg, es wäre eine schonende Option.
Allen Betroffenen wünsche ich sorglose und entspannte Tage, genießt die Sonne und tankt neue Lebensenergie :1luvu:
Kruelue
Liebe Kruelue,
schön, von dir zu lesen. Die Baustelle mit den Lungenmetastasen habe ich ja auch noch.
Übrigens habe ich das
Buch von Charlotte Link jetzt auch gelesen, hat mir gut gefallen.
Gerade liege ich mit meiner Chemopumpe im Halbschatten und freue mich über die wachsende Natur. Inzwischen waren wir bei den HIPEC-Spezialisten. Wenn ich nicht persönlich dort gewesen wäre, hätten sie mich nur aufgrund meiner Unterlagen abgelehnt. So haben sie verstanden, dass es mir darum geht, Zeit zu bekommen, denn leider haben die Bauchfellmetas keine gute Prognose. Allerdings werden sie nur so operieren, dass die Lebensqualität erhalten bleibt. Finde ich gut, was nützt mir die OP, wenn ich mich hinterher nur quälen muss. Termin habe ich Anfang Juni, mache bis dahin insgesamt 5 Chemos und auf jeden Fall noch einen Urlaub.
Hast du schon einen Terrmin für die Bestrahlung? Bis jetzt war ich ja auch immer in HH für die OPs.
Ganz liebe Grüße
Luisel
peregrina
19.04.2018, 23:40
Hallo Kruelue und alle anderen Mitstreiter hier!
Ich lese alle Eure Geschichten hier mit und bewundere Eure Kraft, Ruhe und Gelassenheit im Umgang mit dem Krebs, die Ihr hier ausstrahlt. Bleibt uns ja auch nix anderes übrig ...
Jedenfalls möchte ich allen danken, die hier ihre Erfahrungen berichten und andere teilhaben lassen. Es hilft. Auch wenn im einzelnen jeder Fall anders liegt - mit den Belastungen müssen wir ja alle fertig werden.
Bei mir sind jetzt die Würfel gefallen, es steht noch einmal eine Leber-OP plus anschließender Chemo auf dem Plan, wie schon 2016. Bei der ersten Leber-OP wurden während der OP weitere Metas gefunden, die in den bildgebenden Verfahren vorher nicht zu sehen waren. Hoffentlich wird das nicht wieder so.
Um die Chemo mache ich mir erst Gedanken, wenn ich die OP geschafft habe.
Euch allen wünsche ich guten Mut, erträgliche und vor allem erfolgreiche Behandlungen und nochmal danke für Eure Erfahrungen!
Viele Grüße
Peregrina
Hallo kruelue,
ich wollte dir und allen anderen auch einmal einen Gruß senden und Euch ein schönes Wochenende wünschen
Bei meinem Mann ist nun der erste Schritt in der cyberknife Bestrahlung geschafft, der Marker ist eingepflanzt. Bis die erste Bestrahlung nun kommen kann, vergehen aber noch einmal mehr als 2 Wochen. Es zieht sich für ihn und mich so lange. Bei den Ärzten klingt alles immer so, als würde es in der nächsten Woche beginnen und dann dauert es schließlich doch Monate. Währenddessen immer die Angst, dass die Lebermetastasen zu groß werden.
Steht bei dir denn nun ein Termin?
Lieben Gruß
Katharina
Hallo Kruelue,
Du hast natürlich recht. Ich habe an der Stelle etwas falsches geschrieben. KRAS-Wildtyp ist richtig. Danke für den Hinweis!
Gruss
OliL
Hallo liebe Mitstreiter und liebe Mitleser (ich war anfänglich auch ein Mitleser),
Zunächst möchte ich mich entschuldigen, dass ich mich lange nicht gemeldet habe.
Aber zuerst möchte ich wissen wie es euch geht:
@Luisel: wie erging es dir nach dem Cyberknife. Bist du bereits bestrahlt worden? Wie geht es dir überhaupt nach dem HIPEC? Ich stelle es mir gruselig vor.
@OliL: du wolltest doch auch mittels Cyberknife bestrahlt werden. Wie geht es dir danach?
@zebra01: auch für deinen Mann sollte doch diese Radiochirurgie angewendet werden. Liebe Katharina, auch ich wünsche euch beiden viel Erfolg und schmerzfreie Zeit.
@biene70: wie sieht es bei deinem Mann aus?
@peregrina: wie sieht es bei dir aus?
Ich hoffe, euch allen geht es soweit gut.
Im Mai wurde eine Lungenmetastase (die den Bronchus abdrückte und ich deshalb bereits eine Atelektase bekam) und die an der Nebennierenrinde (die bereits schon so groß war, dass sie demnächst Schmerzen verursacht hätte) bestrahlt. Die Lunge wurde an 20 Tagen und die Nebennierenrinde parallel an 10 Tagen behandelt.
Bis auf etwas Müdigkeit ging es mir sogar sehr gut. Im Juni ging ich zu einer AHB und durch Sport und „Pflege“ wieder fit gemacht (kann jetzt sogar 5 Stockwerke wieder hoch und ˋrunter laufen :D und das ohne zu hecheln :D:D)
Danach kam ich aus dem Feiern nicht mehr ˋraus: Abifest meines Sohnes (dieses Ziel haben wir geschafft :tongue:tongue:o), silberne Hochzeit (...ein weiteres Ziel), habe meinen geliebten Bruder und Familie nach 5 Jahren wieder gesehen (:1luvu:) und noch weitere Festivitäten. Das Leben ist einfach wunderschön!!!!
Im August hatte ich mal wieder ein Kontroll-CT: die zwei bestrahlten Metastasen bilden sich zurück, keine weitere neue zu entdecken und eine in der Lunge ist etwas gewachsen. Also bekam letztere gleich einen auf dem Deckel! Sie wurde jetzt an 8 Tagen bestrahlt. Das war letzte Woche. Mir geht es dabei sehr gut.
Ach, was ich noch vergessen habe zu erwähnen: ich habe jetzt einen neuen Onkologen und wie bereits erwähnt Radiologen. Beide sind sehr menschlich, offen und motivierend! Manchmal komme ich mir vor wie eine kleine Prinzessin: meine Wünsche werden wahrgenommen und möglich gemacht :1luvu:
Soweit so gut,
ich wünsche allen vom ganzen Herzen nur das Gute, also auch eine schmerzfreie und liebevolle Zeit!
Kruelue
Liebe Kruelue,
schön, von dir zu lesen. Dein Bericht klingt ja sehr ermutigend, gut, dass du all die Feiern genießen konntest.
Die HIPEC habe ich recht gut überstanden, 14 Tage nach der OP wurde ich schon entlassen. Nach einem schönen Urlaub am Meer geht es mir inzwischen bis auf Kleinigkeiten sehr gut.
Letzte Woche hatte ich ein CT, leider sind die 2 bekannten Lungenmetastasen gewachsen und noch 3 oder 4 dazugekommen. Cyberknife kommt deshalb nicht in Frage, machen sie nicht bei mehr als 2. Jetzt warte ich erstmal das Ergebnis der liquid biopsy ab. Muss mich wohl dran gewöhnen, mit den Biestern zu leben.
Liebe Grüße
Luisel
Moin liebe Luise!
Wie geht es dir? Und, was hat die Analyse mittels „Liquid Biopsy“ ergeben? Welche Resultate kann man damit erzielen?
Hast du dich wegen den Lungenmetastasen weiter behandeln lassen (z.B. Mit der stereotaktische Radiochirurgie?).
Habe bereits eine weitere (also jetzt insgesamt 3) Metastase in der Lunge bestrahlen lassen und es ging und geht mir weiterhin gut. Übernächste Woche werden wir dann sehen (PET-CT) wie sich „die Sache“ weiterentwickelt hat. Davor habe ich doch etwas „Bammel“. Manchmal träume ich, dass das alles nur ein schlechter Traum ist.
Viel Kraft wünsche ich auch dir!
Bis bald
Kruelue
heute Nachmittag erfahre ich welche Therapie ich erhalten und ab wann ich damit beginnen soll. Am liebsten würde ich doch im nächsten Jahr damit beginnen.
Hallo Kruele,
entschuldige das ich mich jetzt erst melde aber bei uns ist wieder soviel passiert das ich gar nicht weiß wo ich anfangen soll. Nachdem mein Mann drei Chemos mit Folfiri und dem Antikörper Panitumumab bekommen hat folgte ein erneutes CT. Leider ergab dieses das die Lebermetastasen weiter gewachsen sind, ebenso die Lungenmetastase und es sind wohl noch Lymphmetastasen hinzugekommen. Wir waren zu diesem Zeitpunkt total am Ende. Ich hatte so große Hoffnungen in diese Therapie gesetzt. Zumindest sollen aber die Bestrahlungen der Kreuzbeinmetastase etwas geholfen haben; der Professor sprach von Tumornekrosen. Etwas ratlos war er über das Nichansprechen der Chemotherapie. Daraufhin riet er uns die Lebermetastasen biopsieren zu lassen. Diesen Rat haben wir befolgt. Das Ergebnis war das die Lebermetastasen eine neuroendokrine Differenzierung aufweisen und deshalb wohl auf die Folfiri Chemotherapie nicht angesprochen haben. Man entschied es mit Cisplatin und Etoposid zu probieren. Also begann Mitte Juli der erste Zyklus. Bis auf die verlorenen Haare hat mein Mann die neue Chemo ganz gut vertragen. Aber dann stürzte er leider und viel mit voller Wucht auf das Gesäß. Dabei kam es wohl zu inneren Blutungen im Oberschenkel. Wir bemerkten es erst als er immer schwächer wurde und er bei der geringsten Bewegung außer Atem kam. Irgendwann konnte ich es nicht mehr mit anschauen und fuhr mit ihm ins Krankenhaus. Grund der Kurzatmigkeit war ein Hämoglobinwert von 4,7. Daraufhin 4 Blutkonserven an einem Tag und die Werte erholten sich etwas. Aber das war noch nicht alles. Ein paar Tage später Leukozyten nur mehr auf 200 und Umkehrisolation. Als sich die Leukozyten etwas erholt hatten fielen die Thrombozyten auf 15 ab. Nach insgesamt 4 Wochen Krankenhaus war wieder alles im Normalbereich. Die Ärzte waren der Meinung die Reaktion des Blutes wäre eine Reaktion auf die Chemotherapie. Ich war anderer Meinung; ich tippte auf einen Zusammenhang mit dem massiven Blutverlust im Oberschenkel (aufgrund des Sturzes). Immerhin hatte er laut Arzt mindestens 3 Liter Blut im Oberschenkel. Bevor mit der Chemotherapie weitergemacht werden sollte wollte man sich vergewissern ob sie überhaupt anspricht. Ein CT wurde gemacht. Ergebnis: die Lebermetastasen sind nicht weitergewachsen bzw. haben sich leicht verkleinert. Die Lungenmetastase blieb ebenfalls gleich groß und die Lymphknotenmetastasen haben sich ebenfalls leicht verkleinert bzw. sind gleich geblieben. Das Ergebnis teilte uns eine Ärztin mit, die wir vorher noch nie gesehen hatten. Auf meine Frage:" Das ist doch gut oder?" antwortete sie "Zumindest nicht schlecht" Solche Antworten braucht man in so einer Situation. Daraufhin bekam mein Mann 3 weitere Zyklen mit nur noch 50% Dosis. Diese hat er eigentlich ganz gut vertragen. Auch die Blutwerte haben keine so großen Probleme mehr gemacht. (Hämoglobin immer zw. 8-9, Leukozyten sind zwar immer bis ca. 2000 gefallen sind aber schnell wieder auf 6000 gestiegen). Nun wurde für nächsten Freitag ein erneutes CT angeordnet um den weiteren Verlauf zu kontrollieren. Ich hab schon wieder furchtbare Angst vor dem Ergebnis, da ich auch nicht weiß ob es überhaupt noch eine andere Möglichkeit der Behandlung gibt. Immer wenn ich dies nachfrage wird meine Frage überhört und manchmal habe ich einfach auch keine Kraft mehr um mich zu informieren an wenn ich mich noch wenden könnte.
Ich hoffe dir und allen anderen hier geht es einigermaßen gut. Wenn jemand Tipps für uns hat wäre ich über jede Hilfe sehr dankbar.
Liebe Grüße
biene70
Liebe Biene70,
Es ist schön von dir zu hören, auch wenn die Nachricht mich erschreckt hatte. Ihr habt sehr viel erleiden müssen und dafür wünsche ich euch sehr viel positive Energie und Kraft.
Leider kenne ich mich mit der Medikation deines Mannes nicht aus. Auf jeden Fall drücke ich euch für die nächste CT alle Daumen. Ich hoffe, dass es ihm und auch dir physisch und psychisch soweit gut geht. Hast du auch eine Hilfe, die dich zumindest etwas unterstützen kann?
Die Ängste vor dem nächsten CT kann ich sehr gut nachvollziehen. Ich hatte vor kurzem einen PET-CT und bin mit meiner Tochter danach erleichtert brunchen gegangen. Wir haben dabei viel gelacht, manchmal albern gewesen, aber das Leben und das Essen genossen. Es war eine große Erleichterung gewesen zu hören, dass ich keine neue Metastasen habe und dass die Metastasen in der Lunge nur marginal -wenn überhaupt- gewachsen sind. Zumindest werde ich jetzt wieder Avastin zusammen mit Capecitabin erhalten und kein Oxaliplatin. Eine Medikation mit der ich zurecht komme.
Bitte berichte auch weiterhin...auch wenn zu viel Zeit vergangen ist...ich kann es verstehen.
Alles Gute für dich (du bist mutig!) und deinen Mann...und lass dich virtuell drücken:remybussi
Kruelue
Ihr Lieben,
liebe Biene70,
leider kenne ich mich mit neuroendokrinen Tumoren auch nicht aus, weiß aber, dass es dazu ein Netzwerk gibt. Vielleicht googelst du mal dazu und nimmst Kontakt auf. Die können dir auch spezialisierte Ärzte nennen.
Liebe Kruelue,
wie schön, dass bei dir keine Verschlechterung der Krankheit aufgetreten ist. Das freut mich sehr. Musst du trotzdem die Chemo machen? Und ist Avastin bei deiner KRAS-Mutation überhaupt angezeigt?
Bei mir hat die Liquid Biopsy keine Mutationen ergeben. Von einer Bestrahlung oder OP der Lungenmetastasen wurde mir von allen Ärzten abgeraten, auch im Hinblick darauf, dass im Bauch wieder was wachsen könnte und man sich jetzt Optionen für später nehmen würde.
Also bin ich mit meinem Onkologen inzwischen einer Meinung, dass wir im Moment gar nichts tun. Lungenmetastasen vom Darm hält er aus Erfahrung für nicht so schlimm und sie können später immer noch behandelt werden. Lebensqualität hat Vorrang. Die Strahlenärztin in HH hat mir gezeigt, dass die Metastasen zunächst Mal nichts abdrücken werden und nicht stören. Und ein anderer Onkologe erzählte mir von einem Patienten, der 15! Jahre mit Lungenmetastasen überlebt hat.
Jetzt wird nächste Woche der Tumormarker kontrolliert und wir fahren erstmal an die See. Wenn der Marker nicht explodiert ist, gibt es im Januar das nächst CT. Ansonsten läuft es auch auf Avastin hinaus, allerdings habe ich den KRAS-Wildtyp.
Also lass uns das Leben genießen!
Ganz liebe Grüße
Luisel
Liebe Luisel!
Schön von dir zu hören.
Es freut mich so sehr, dass du keine weitere Mutationen hast und besonders, dass es dir gut geht (denke ich doch, denn es klingt ja alles soweit positiv).
Soweit ich mich erinnere, ist Avastin für KRAS- und nicht für BRAF-Wildtypen bzw. auch -mutationen geeignet. Die Chemo mit Capecitabin mache ich weiterhin, um ja nichts Neues aufkommen zu lassen.
Es ist doch beruhigend zu wissen, dass man mit diesen „Biestern“ in der Lunge so lange Leben kann.
Genieße deine Reise an die See (Nord- oder Ostsee?).
Seit kurzem habe ich nun die Bestätigung erhalten, dass ich jetzt Rentnerin bin :), so arbeite ich nur noch auf 450 € -Basis und beschäftige mich mit Fotoalben, Reisen, usw. auch kurze Trips an die Nordsee oder Ostsee. Es ist herrlich den Wind, die Kälte und die Gischt im Gesicht zu spüren.
Nochmals: viel Spaß....ich denke an dich! :knuddel:
Bis dann
Kruelue
vBulletin® v3.8.7, Copyright ©2000-2025, vBulletin Solutions, Inc.