Der nächste bitte...

[imeandmyself]

Moin in die Runde!

Meine Wenigkeit ist 32 Jahre alt.

Anfang Oktober wurde Hodenkrebs bei mir festgestellt. Ganz klassisch habe ich erst beim duschen bemerkt, dass mein linker Hoden einiges größer ist als sein Gegenstück...

Also zum Hausarzt und dann weiter zur Urologensuche. Mit telefonieren kam ich nicht weit, selbst als ich den Sprechhilfen jeweils sagte, dass ich da ein Problem hätte. Keine nTermin bekommen. Also einfach in die nächste Praxi mit der Überweisung und der Chef hatte sogar kurz Zeit, um mir die frohe Botschaft mitzuteilen und mich in die Notaufnahme zu überweisen. :rolleyes:

Im Krankenhaus wurde dann auch kurz drüber geschaut per Ultraschall und schon ging es an die Formulare zum unterschreiben. Sperma durfte ich auch gleich abgeben und 3 Tage später wurde ich auch schon operiert. Es verlief alles Probleme und im CT-Befund wurde nichts gefunden und es gab auch keine Streuung

Der Befund:

Nicht-seminomatöser Keimzelltumor: 98 % Seminom, 2 % Dottersacktumor und embryonales Karzinom
PT1, cN0, L0, V0, Pn0, R0
Initial: LDH 1275 U/l, Beta-HCG 21 U/l, AFP 31 ug/l
Nadir: LDH 209 U/l, Beta-HCG < 2U/l, AFP 5 ug/l

CT-Staging:
Kein Nachweis metastasensuspekter Läsionen im Untersuchungsgebiet. Darstellung vereinzelter unspezifischer pulmonaler Noduli.

Also nochmal Glück im Unglück. Mein urologe hat mir nun wegen den 2 % Dottersacktumor einen Zyklus PEB verschrieben, welchen ich auch bei der Befundbespruchung im Krankenhaus in Betracht gezogen habe.

Leider habe ich für HNO und Kardiologe erst Mitte Dezember Termine bekommen für die Ermittlung des aktuellen Status. Ich finde leider nirgends Infos was genau dort genau gemacht wird. Muss ich zum Beispiel beim Kardiologen Sport machen? Ich nehme mal an, dass dort das Herzkreislaufsystem getestet wird. Weil dann macht es ja Sinn, dass ich in Traningshose komme anstatt in Jeans.

Und erst mit den Befunden von den beiden Ärzten kann ich mit meiner Überweisung ins Krankenhaus bzw. dort einen Termin machen. Die Warterei ist echt ätzend. Und die Sucherei im Internet macht das alles nicht besser. Ich denke nur noch an den Krebs bzw. die evtl. Rest die vorhanden sein könnten. Seit zwei Tagen spüre ich im gesunden Hoden auch noch ein Zwicken/Ziehen. Es ist zum verrückt werden und ich denke, dass ich beim Hausarzt anrufe, um Blut nehmen lasse zum bestimmen der Tumormarker. Ich habe mich zu einer Hypchonder und einem paranoiden Wrack entwickelt. :rolleyes:

Das musste ich einfach mal kurz von der Seele schreiben...

[Derjayger]

Moin!

Schau mal bitte in die Leitlinien ob in deinem Stadium nicht eigentlich standardmäßig Wait&See angesagt ist.
[edit] Hab's erledigt, Standardoption ist W&S. 1xPEB ist "Option, if conditions against surveillance [=W&S]"
http://uroweb.org/guideline/testicular-cancer/#7

Ich war vor 1xPEB beim Lungenfunktionstest und beim HNO zur Hörprüfung (bin Berufsmusiker).
Weiß nicht, was einem das bringt. Hörverlust und Lungenproblemen nach PEB kann man so weit ich weiß eh nicht effektiv entgegenwirken, aber das ist auch wurscht, weil permanente Folgen nach nur einem Zyklus selten sind. Dazu gibt's irgendwo eine recht aktuelle Studie, wo war die gleich...
Wenn ich Zeitreisender wäre, würde ich also auf die o.g. Voruntersuchungen verzichten.

Die Leserei im Internet fand ich sehr tröstend, weil die Reihenfolge meiner Studienfunde etwa von alt nach neu war, d.h. mit immer besseren Prognosen (immer ein paar Prozentchen mehr).

Wie kommt man eigentlich auf so einen hohen LDH-Wert?

[Dusty]

Moin imeandmyself und willkommen bei uns (K)Eineiigen.

Zunächst einmal wundern mich deine Tumormarker ein wenig. Wenn die Biopsie richtig ist und du nur ein Seminom und einen kleinen Teil Dottersacktumor hast, dann wäre es komisch, dass hcg auch erhöht ist. In der Regel sind beide hcg negativ...
LDH finde ich auch ungewöhnlich hoch, haben die da noch was zu gesagt? Aber hat sich ja auch quasi schon wieder normalisiert.

Ich würde mir, bevor ich mit dem einen Zyklus loslege, auf jeden Fall eine Zweitmeinung (http://www.krebs-kompass.de/showthread.php?t=65760)einholen, habe ich dir mal verlinkt. Einfach mal auf der Seite schauen, vielleicht ist ja sogar wer in deiner Nähe. Ansonsten einfach mal einen der Ärzte per Mail anschreiben und deine Befunde mitteilen. Da bekommst du in der Regel sehr schnell eine Therapieempfehlung - die haben die aktuellsten Fallzahlen vorliegen, würde mich da definitiv nach denen richten!

Die Untersuchungen habe ich auch alle gemacht, allerdings haben die im Krankenhaus stattgefunden. Der Lungenfunktionstest ist eigentlich das einzig wichtige, um zu schauen, dass du keine Probleme mit der Lunge hast. Bleomycin geht nämlich auf die Lunge und sollte dann nicht verabreicht werden (gibt dann Ifosfamid als Alternative).

HNO hat mir gegen meinen Tinitus auch nicht geholfen... wo da so der genaue Sinn war hat sich mir nicht so ganz erschlossen, aber so ist es halt :rolleyes:. Wahrscheinlich damit man weiß, dass die ganze Geschichte durch die Chemo kommt oder so. Beim Kardiologen war ich gar nicht.

Ich glaube jeder mit so einer Diagnose wird ein wenig zum Hypochonder... vor allem bei den Nachsorgen geht es vielen so, dass es plötzlich überall zwickt und zwackt und man schon vom schlimmsten ausgeht - bis dann Entwarnung kommt und die ganzen "eingebildeten Symptome" verschwinden. Aber auch das wird mit der Zeit besser, man muss eben erst mal seinen Weg finden, um damit umzugehen!

Was mich noch interessieren würde, hat man denn vom anderen Hoden eine kleine Biopsie gemacht um auf TIN zu untersuchen?

[heliosh]

Ciao imeandmyself,

Wie groß war der Primärtumor?

[imeandmyself]

Hallo zusammen und vielen Dank für eure Antworten. Es tut sehr gut darüber reden zu können, ohne dass man das Gefühl entwickelt, dass man Unbeteiligten langsam aber sicher auf den Sack (haha!) geht...


Lieber Derjayger,

Schau mal bitte in die Leitlinien ob in deinem Stadium nicht eigentlich standardmäßig Wait&See angesagt ist.
[edit] Hab's erledigt, Standardoption ist W&S. 1xPEB ist "Option, if conditions against surveillance [=W&S]"
http://uroweb.org/guideline/testicular-cancer/#7]

Danke für deine Information! Der Oberarzt hat mir die Bahndlungsoptionen mit Wait and see und aber auch gesagt, dass manche auch einen Zyklus PEb dran hängen. Dann noch die Statstik rausgehauen, dass einer von 5 Männern einen Rückfall bekommt und dann 2-3 Zyklen notwendig werden könnten. Ich solle das aber mit meinem Urologen besprechen. Die Besprechung beim Urologen waren dann 5 Minuten mit der Kernaussage "Super Werte, aber die 2 % Dottersacktumor sind mir suspekt." Also Überweisung ans Krankenhaus, Arztbrief an die Hausärztin mit der Bitte der Überweisung an HNO und Kardiologe zwecks aktuellen Status...

Ich war vor 1xPEB beim Lungenfunktionstest und beim HNO zur Hörprüfung (bin Berufsmusiker).
Weiß nicht, was einem das bringt. Hörverlust und Lungenproblemen nach PEB kann man so weit ich weiß eh nicht effektiv entgegenwirken, aber das ist auch wurscht, weil permanente Folgen nach nur einem Zyklus selten sind. Dazu gibt's irgendwo eine recht aktuelle Studie, wo war die gleich...
Wenn ich Zeitreisender wäre, würde ich also auf die o.g. Voruntersuchungen verzichten.

Naja, nach langem Kampf habe ich mir (kurzfristig) Termine bei den beiden Fachärzten holen lassen. Das zieh ich dann jetzt voll durch. Beim Kardiologen solle meine Hausärztin per Fax begründen, warum ein zeitnaher Termin erwünscht sei. Die nächsten Termine wären erst im Mai/Juni im Folgejahr. Nervend. Und ist doch auch mal toll zu wissen wie der aktuelle Status ist, so mal von einem Experten ausgestellt.

Die Leserei im Internet fand ich sehr tröstend, weil die Reihenfolge meiner Studienfunde etwa von alt nach neu war, d.h. mit immer besseren Prognosen (immer ein paar Prozentchen mehr).

Mein Problem ist, dass ich bei der Recherche irgendwann immer mehr offene Tabs offen habe und es irgendwann genug Input ist. Das sortieren nach Relevanz fällt mir noch schwer.

Wie kommt man eigentlich auf so einen hohen LDH-Wert?

Ja, gute Frage. Die Tumormarker bekam ich erst eine Woche später zu Gesicht bzw. im vorläufigen Arztbrief. Kanne s vielleicht an der Werteangabe liegen oder sind U/l Standard?



Lieber Dusty,

Zunächst einmal wundern mich deine Tumormarker ein wenig. Wenn die Biopsie richtig ist und du nur ein Seminom und einen kleinen Teil Dottersacktumor hast, dann wäre es komisch, dass hcg auch erhöht ist. In der Regel sind beide hcg negativ...
LDH finde ich auch ungewöhnlich hoch, haben die da noch was zu gesagt? Aber hat sich ja auch quasi schon wieder normalisiert.

Zu den Tumormarkern wurde kaum etwas gesagt vor der Operation. Dienstags war ich mit der Überweisung in der Notaufnahme und es wurde das zweite Mal Blut genommen, Beim ersten Mal war das einige Stunden vorher beim Urologen. Nach der Operation wurde mir erst überhaupt mitgeteilt, dass die Tumormarker auf den Krebs (auch) hingewiesen haben. Gesehen habe ich die Werte das erste Mal in der Befundbesprechung eine Woche nach der OP mit der erfreulichen Mitteilung, dass die Marker alle gesunken seien. Der Bericht der Pathologie lag zu diesem Zeitpunkt immer noch nicht vor und so wurde ich nochmals eine Woche im Ungewissen gelassen.

Vielleicht war die Messmethode anders?

Was mich noch interessieren würde, hat man denn vom anderen Hoden eine kleine Biopsie gemacht um auf TIN zu untersuchen?

Ja es wurde etwas entnommen. Die Bipsie liegt mir aber jetzt vor...

Hallo heliosh,

Wie groß war der Primärtumor?

Wohl 5,7 cm...


---

Mein oben geschriebener Befund ist nun hinfällig. Ich habe eben meine Büroablage bearbeitet und einen weiteren Brief vom Krankenhaus erhalten vom 30.11.2017. Dachte eigentlich, dass es die Hotelrechnung für die 4 Tage Aufenthalt wäre. Das finde ich jetzt schon krass, dass das erst nach 1 1/2 Monaten eintrudelt.

Nun also die abschließende Klassifikation

Maligner gemischter Keimzelltumor des linken Hodens (98 % Seminom, 2 % Dottersacktumor und embryonales Karzinom, Grading: entfällt,
TNM: pT1, pNx, L0, V0, Pn0, R0
Klinisches Stadium I
High Risk (Tumorgröße 5,7 cm, Rete Testis-Infiltration)

I: Hoden links: 5,7 cm großer maligner gemischter Keimzelltumor, prädominiert durch ein Seminom (98%). Deutlich untergeordneter heterogener Tumoranteil mit einem Gesamtvolumen von 2 % aus Dottersacktumor und embryonalem Karzinom. Infiltration des Rete testis durch die Seminomkomponente. Keine Angioinvasion. Ferner assozierte intratubuläre Keimzelleneorplasie in situ (Synonym TIM). Tumorfreier Nebenhoden und tumorfreier Samenstrang.
II: Kontralaterale PE: Tumorfreies Hodenparenchym mit erhaltener Spermatogenese. Nach Abschluss der immunhistochemischen Zusatzanalyse kein Anhalt für eine intrabululäre Keimzelleneoplasie in situ. Kein Anhalt für Malignität.



Ach ja das Antibiotikum noch. Das musste ich nach einer Woche und somit 2 Tage eher absetzen, da ich eines Abends lauter juckende Bläschen und Quaddeln und Hautausschlag bekam. Ich bekam Flucloxacilin (na) (Fluloxycilin Altamedics). Habe mich dann mit Soventol mit Hydrocortison eingedeckt gehabt und es so in den Griff bekommen innerhalb 2 Tage.

Liebe Grüße

[Derjayger]

High risk -> also doch kein w&s, sondern 1xPEB. Aber danach hast du Ruhe :)

[imeandmyself]

Ja, das High Risk hätte ich gerne früher erfahren gehabt. Letzter Status war "Risikofaktor: negativ". Und die ganze Aussagen vom Oberarzt sind nun auch hinfällig. ;)

Na dann hoffe ich mal, dass das dieses Jahr noch etwas wird. Was ich eher nicht glaube, denn die Fachärzte dürften sich auch noch Zeit lassen mit dem Statusbericht.

[Derjayger]

Die wichtigen Infos hast Du jetzt. Sag denen mal, dass du jetzt starten willst und worauf die warten.

Ansonsten: Warum nicht beim Onkologen anrufen und sagen, dass die im KH nicht in die Pötte kommen und du nun langsam die Chemo machen willst, weil die OP schon x Wochen her ist und du keinen Bock auf 3xPeb hast (riskierst du durch zu langes Warten)? Geht ja um deine Gesundheit.
Mit einem Termin holst du dir vom Urologen die Überweisung und ab geht die Post :)

[imeandmyself]

Ich habe ja eine Überweisung vom Urologen bekommen und zwar vor dem Befund "High Risk" vom Krankenhaus (Überweisung vom 13.11, neuer Befund KH von Ende November) :

"Patient bekannt"

"Kardiologischer & HNO Status anbei"

"1 Zyk. PEB erbeten"


Aber HNO und Kardiologe habe ich erst nächste Woche Termine bekommen bei neidergelassenen Fachärzten. Der Urologe hatte ja einen Arztbrief an die Hausärztin verfasst und von der hab ich die Überweisungen an HNO und Kardiologe bekommen. Was für ein Unsinn.
:rolleyes:

[Toby01Harv]

Lieber imeandmyself,

wenn man das so liest, meint man, dass Du so zwischen Tür und Angeln beraten wurdest.

Ich würde Dir dringend und immer zu einer Zweitmeinung bei einem Hodenkrebsspezialisten raten. Ich halte es nämlich doch für eine sehr wesentliche Frage, ob Du W&S machst, 1xBEP oder sogar 2xBEP.

Der LDH-Wert erscheint mir auch als sehr sehr hoch für das Stadium. Hast Du einen Tag vor der Blutentnahme Sport gemacht? Zudem würde ich vor Beginn der 1xBEP - sofern Du Dich dafür entscheidest - nochmals ein MRT Abdomen haben, um sicher zu gehen, dass doch keine Metastase vorhanden ist.

[Dusty]

Kann mich Toby nur anschließen. Auf jeden Fall eine Zweitmeinung einholen, bevor ich mit irgendwas loslege. Ist schnell gemacht, hatte dir das ja schon verlinkt. Einfach eine Mail hinschicken, damit bist du auf der sicheren Seite!

[Geschafft]

Ich weiss nicht, warum das "high risk" sein soll, aber vielleicht erfährst du ja mehr beim Onkologen.