Lungenkrebs zum 3.Mal

[petrapan57]

Hoffentlich kann mir jemand helfen....
Dieser Satz geht nicht mehr aus meinem Kopf.
Letzte Woche wurde im KKH nach einem CT und einer Mediastinoskopie ein
Lungenkarzinom im linken Unterlappeen, histologisch schlecht differenziertes Ardenokarzinom Tumorstation cT1c, pN3, cMx festgestellt.
Man sagte mir das dieses nicht operiert würde und ich mich zur Weiterbehandlung Chemo usw. zu meinem Onkologen begeben soll.
Hier habe ich am 02.01.18 einen Termin.Ich habe so viele Fragen . Ich weiß nicht, warum ich nicht mehr operiert werde. Vielen Dank schon mal im Voraus!

[Falco11]

Hallo,

der 02.01.2018 ist doch bald. Stell die Fragen einfach dem Onkologen.

Alles Gute.

Falco

[dagehtnochwas]

Hallo Petra,
herzlich willkommen zu dem bescheidenen Anlass hier im Forum.


Man sagte mir das dieses nicht operiert würde und ich mich zur Weiterbehandlung Chemo usw. zu meinem Onkologen begeben soll.

Du hast schon zwei Operation an der Lunge gehabt, zum einen eine Lobektomie (Lappenentfernung) und zum anderen eine Keilresektion. Irgendwann gibt es nichts mehr wegzuschneiden. Das ist denke aber nur ein Grund. Die Leitlinie sieht bei einem N3 (cT1c, pN3, cMx) Befund keine Operation mehr vor, sonder nur noch RT/CT in einer Kombination. Letztlich zeigt ein N3 eine Lymphknotenmetastase außerhalb des lokalen Geschehens und dann wird die Geschichte mit einer OP auch nicht schöner in der du noch einen weiteren Teil der Lunge einbüßen müsstest.


Ich habe so viele Fragen

Hoffung darf man immer haben und Hoffung gibt es auch immer. Hoffung lässt die Behandlung leichter und wahrscheinlich auch erfolgreicher werden.

Wirst du in einem spezialisierten Zentrum behandelt?
Hat die Pathologie bereits eine Mutationsanalyse durchgeführt?

Lieben Gruß, dagehtnochwas

[petrapan57]

Hallo dagehtnochwas,

danke für deine sehr nette Antwort! Damit kann man doch etwas anfangen.
Kannst du mir bitte noch sagen, was sind die Leitlinien?
Eine Mutationsbestimmung wurde noch nicht gemacht, das soll der Onkologe
anleiern.Ich werde in keinem spezialisierten Zentrum behandelt.
Ich weiss auch gar nicht in welchem Stadium ich mich befinde.

[dagehtnochwas]

Hallo Petra,
hier in Kurzform meine Antwort,
Kannst du mir bitte noch sagen, was sind die Leitlinien?Leitlinie sind Dokumente in der die verscheidneen Fachgesellschaften die Richtlinien zur Diagnose und Behandlung einer Krankheit zusammenstellen. An diese Leitlinie hat sich der Arzt in der Regel zu halten. Die Leitlinien sind zusammengestellt auf Grundlage von Erfahrung und Statistik/Studien.
Die Leitlinie kannst du hier finden: https://www.onkopedia.com/de/onkopedia/guidelines/lungenkarzinom-nicht-kleinzellig-nsclc/@@view/html/index.html

Eine Mutationsbestimmung wurde noch nicht gemacht, das soll der Onkologe anleiern.Mir scheint als wäre die Diagnose auch noch nicht vollständig. Ich würde meinen es würden noch einige Untersuchungen mehr dazu gehören, z.B. Bronchoskopie und Entnahme von Proben, ein PET-CT zur Ausbreitungsdiagnostik, etc.
Um in einem spezialiserten Lungenkrebs-Zentrum behandelt zu werden muss man erstmal eines finden, das geht am besten über die folgende Seite:
http://www.oncomap.de/index.php

Ich weiss auch gar nicht in welchem Stadium ich mich befinde?Kannst du hier bestimmen mithilfe der Tabellen in der Leitlinie, es ist aufgrund deines N3-Befundes das Stadium IIIB. Das ist allerdings noch wackelig, da das Staging bei dir bisher ein cMx (cT1c, pN3, cMx) angibt, das ist meines Wissens noch ein erheblicher Unsicherheitsfaktor, der auch bei einer entsprechenden Diagnostik auf ein M1 umschlagen kann und das würde ein Stadium IV bedeuten.
https://www.onkopedia.com/de/onkopedia/guidelines/lungenkarzinom-nicht-kleinzellig-nsclc/@@view/html/index.html#ID0E5IAE

Lieben Gruß, dagehtnochwas

[petrapan57]

Hallo dagehtnochwas,

ich bin sehr froh, dass du mir alles so gut erklärst.

ich verstehe das alles nicht... Stadium 4 bedeutet doch, dass mein Leben zu Ende geht innerhalb kürzester Zeit. Mir geht es aber total gut, ich habe keine Beschwerden. Ich wurde mitten aus dem vollen Leben mit dieser Diagnose gerissen. Ich bin völlig verzweifelt.
Trotzdem ganz liebe Grüße von mir:winke:

[Gabna]

Hallo Petrapan,

habe mich extra für dich hier hier angemeldet, vielleicht kann ich ein bisschen helfen.
Bin 60 Jahre alt und habe seit Januar diesen Jahres die Diagnose Lungenkrebs
im Stadium IV, inoperabel, da beide Lungenflügel betroffen sind sowie die Lymphknoten und ich Metastasen im Gehirn habe. Wie man sich mit so einer Diagnose fühlt, brauch ich hier nicht zu schreiben, das weiss jeder und ich dachte auch das war's dann wohl.
Ich bekomme eine Immuntherapie (Pembrolizumab), die auch gut angeschlagen hat und es hoffentlich auch weiterhin auch noch tut. Ich fühle mich bis auf ein bisschen Kurzatmigkeit sehr wohl.
Es gibt immer Hoffnung und die Medizin ist schon so weit. Die Angst ist trotzdem immer mal wieder präsent, aber die Hoffnung auch!

Lieben Gruss Gabna

[petrapan57]

Hallo Gabna,

ich danke dir für deine Worte!
Im Augenblick ist alles dunkelschwarz, da hilft es eind Menge ,wenn ein
Mensch durch etwas Positives ein wenig Licht ins Dunkek bringt!
Danke nochmals!:pftroest:

Hallo Gabna,

habe vor lauter Tränen die falschen Buchstaben gedrückt!
Sorry!:winke:

[Gabna]

Petrapan, ist doch kein Problem.
Ich war am Anfang auch nur am weinen, hab mich garnicht getraut mit dem Hund rauszugehen, denn kaum hatte mich jemand gefragt wie es denn so geht, sind die Tränen geflossen. Aber ich denke mal das gehört zur Verarbeitung dazu und man sollte das auch zulassen.
Ob Chemo oder Immuntherapie, nutz die Chancen, die dir die Ärzte bieten und wer weiss schon, was es in ein paar Monaten oder einem Jahr für neue Therapien geben wird.
Schick dir eine Umarmung

[dagehtnochwas]

Hallo Petra,
ich habe nicht gesagt das du im Stadium IV bist, derzeit hast du IIIB. Ich habe gesagt, dass du wahrscheinlich noch gar nicht richtig untersucht wurdest und daher das Staging nur vorläufig ist - also gemach.

Ein Stadium IV bedeutet zunächst einmal, dass es sich um ein palliatives Stadium handelt, von dem man definionsgemäß nicht mehr geheilt werden kann - so ist erstmal die Definition. Wie lange ein Mensch lebt damit, sagt diese Einstufung nicht aus.

Wichtig ist jetzt erstmal das du dich um eine vernünftige und ausreichende Diagnostik kümmerst, damit du weisst woran du bist. Eine zweite Meinung zu dem Thema kann da auch nicht schaden. Wenn beide zum selben Ergebnis kommen und auch beide einen gangbaren Weg vorschlagen, dann kann es so falsch nicht sein.

Alles Gute,
dagehtnochwas

[petrapan57]

Hallo dagehtnochwas,

hoffentlich hast du mich nun nicht falsch verstanden...
Ich war nicht der Meinung, dass du behauptet hast ich wäre in Stadium 4
Das habe ich mir selbst zusammengereimt.
Bitte nicht böse sein, ich bin völlig durcheinander.

Eine Bronchoskopie mit Entnahme von Gewebsproben wurde schon gemacht.
Es sollen lt. Arzt auch sehr große Proben gewesen sein, der Pathologe konnte aber angeblich nichts feststellen, hat nur einen hochgradigen Verdacht eines
Ardenokarzinoms geäußert.
Vor Einleitung der Therapie sollte ein Pet CT erfolgen, und auch eine molelular-
pathologische Aufbereitung des Gewebes.
Das hatte ich vorhin noch vergessen.Kannst du etwas damit anfangen?
Liebe Grüße:winke:

[Pet 1968]

Hallo Petra!
Es ist nicht aller Tage Abend.
Ich wurde im Oktober 2015 auch mit Stadium IV diagnostiziert. Klar erst mal ein Schock und man denkt nun muss ich sterben. Habe gleich alles organisiert.
ABER mir geht es immer noch gut, ich bin noch hier, und fuehre ein normales Leben. Klar alle 14 Tage gehe ich mir meine Infusion mit Nivu abholen und das ist es auch schon. Also nicht aufgeben Du hast schon so viel geschafft.
:megaphon: Wir sind Kaempfer!
Ganz liebe Gruesse von ner anderen Petra:winke:

[dagehtnochwas]

Hallo Petra,
nein, ich bin nicht böse. Bei einer solchen Diagnose ist natürlich ersteinmal alles durcheinander.


Eine Bronchoskopie mit Entnahme von Gewebsproben wurde schon gemacht.
Es sollen lt. Arzt auch sehr große Proben gewesen sein, der Pathologe konnte aber angeblich nichts feststellen, hat nur einen hochgradigen Verdacht eines
Ardenokarzinoms geäußert.
Vor Einleitung der Therapie sollte ein Pet CT erfolgen, und auch eine molelular-
pathologische Aufbereitung des Gewebes.

Das sind genau die Dinge die zu einer ausführlichen Diagnostik inklusive Lungenfunktion gehören. Das die entnommenen Proben nicht eindeutig sind ist blöd, vielleicht ist es aber auch immer nur ein starker Verdacht so lange der Tumor nicht komplett auf dem Tisch liegt - keine Ahnung.
Ein PET-CT ist eine radiologische Untersuchung mit deren Hilfe zum Beispiel Metastasen gefunden werden können (Ausbreitungsdiagnostik).
Die molekularpathologische Aufbereitung prüft das Gewebe auf bekannte Mutationen, zum Beispile um eine zielgerichtete Therapie einzuleiten. https://www.aerzteblatt.de/archiv/3696/Diagnostische-Molekularpathologie

Lieben Gruß, dagehtnochwas

[petrapan57]

Hallo Pet1968,

vielen Dank für deine lieben Worte!
Es ist so schön und auch aufbauend hier ein bisschen positives
Feedback zu bekommen.
Nachdem ich den ganzen Nachmitg geweint habe,geht es mir nun schon
deutlich besser. Danke dafür!:1luvu:
Liebe Grüße von der anderen Petra

[Pet 1968]

Weinen ist gut lass es raus das hilft!!!!

[Gucky]

Hallo Pet1958
Na, na, na, wer wird denn gleich?
Du hast die Schicksalsschläge in der Vergangenheit so gut weggesteckt, dann schaffst Du es bestimmt erneut.
Das man dich nicht operiert liegt sicherlich daran, dass es jetzt neue, erfolgreiche Therapiemöglichkeiten gibt, z.B. Immuntherapie.
Auch sind die Einstufungen überarbeitungsreif.
Mir wurde im Februar 2016 auch Lungenkrebs diagnostiziert, gleich mit dem Zusatz nicht heilbar und bereits im Stadium 4 befindlich.
Nun, die Chemo beseitigte die Metastasen und die Immuntherapie killte den Tumor.
Seit Februar bin ich nun Krebsfrei, nur noch ein Gewölk vom Narbengewebe erinnert an den Tumor. Ich hoffe, dass es noch lange so bleibt, da man ja kaum Erfahrungen mit den neuen Therapien hat und keiner getraut sich eine Einschätzung zu geben.
Die neue, moderne Medizien hält so viele Überraschungen bereit, dass selbst die Ärzte mitunter euphorisch darüber sprechen.
Also, nicht aufgeben, Hoffnung ist mehr als berechtigt.

LG Gucky

[petrapan57]

Hallo Gucky,
Auch bei dir möchte ich mich für deine so netten und aufmunternden Worte bedanken!Es tut so gut , wenn sich jemand die Zeit nimmt zu antworten und dann auch noch den richtigen Ton trifft.:pftroest:
Es hat sehr gut getan.
Ich werde berichten, wie es weitergeht.:)

[Elisabeth15]

Hallo Petra,

habe gerade deine Geschichte und die Kommentare gelesen. Ich selbst bin im Oktober 2011 an Lungenkrebs im Stadium IV erkrankt, allerdings hatte ich den Kleinzeller, der ja als sehr aggressiv gilt.
Ich möchte dir so kurz vor dem Jahreswechsel einen riesigen Berg "positives Denken" rüberschicken. Mir wurde damals gesagt, ich würde bald sterben, sollte möglichst bald noch Dinge erledigen, die ich noch für wichtig halte. Das Ganze war für mich und meinen Mann eine unfassbare Diagnose. Und ich wollte noch nicht sterben. Und entgegen der Auffassung der Ärzte/Onkologen lebe ich immer noch. Anfang 2013 hatte ich nochmal ein Rezidiv, müsste also nochmal Chemos und Bestrahlungen durchstehen, aber mein Lebenswille war stärker und seit März 2013 bin ich tumorfrei. Die Metastasen auf der Linge sind verschwunden, die auf der kompletten Wirbelsäule sind verkapselt, tun also nichts mehr. Ich war 2011 zunächst in Hildesheim in der Klinik, später dann im Pius-Hospital in Oldenburg, das ist ein zertifiziertes lungenkrebszentrum.

Also, lass dich bloß nicht hängen, schau positiv in die Zukunft, das regt die Selbstheilungskräfte an. Und heute gibt es ja schon viele erfolgversprechende Therapien, die es vor 6/7 Jahren noch nicht gab. Was mich betrifft, so schauen die Ärzte mich erfreut an, verstehen aber nicht, warum ich diese superaggressive
Krankheit bis heute überlebt habe. Und trotz Nebenwirkungen geht es mir gut, mein Mann und ich haben 2017 sogar nochmal ein neues Haus gebaut! Gestern sind wir aus dem Peiner Raum in meinen Geburtsort ins Emsland umgezogen. Und den Krebs oder die Angst davor habe ich weitestgehend aus meinem Kopf verbannt.

Mach es wie ich, geh positiv mit der "Geschichte" um, und komm gut ins neue Jahr. 2018 wird, da bin ich sicher, ein positives Jahr für dich werden, du musst es nur mit aller Kraft wollen! - Bloß nicht rauchen und alles tun, was dein Körper dir sagt. Wenn du z.B. Ruhe brauchst dann gönn dir Ruhe!

Schade, dass ich nicht mehr für dich tun kann. Ich denk an dich und wünsch dir für 2018 Gesundheit, Gesundheit und nochmal Gesundheit.

Ganz liebe Grüße und toi toi toi!
Elisabeth

[petrapan57]

Hallo Elisabeth,

vielen vielen Dank für deine Nachricht!
Ich bin so froh hier meine Geschichte erzählt zu haben ,und dadurch auf Menschen wie dich zu treffen.Deine Geschichte hat mich tief berührt und einen Nerv bei mir getroffen. Auch ich bin noch nicht bereit zu sterben, aber im Augenblick auch ganz oft am Zweifeln, ob ich es schaffen werde zu überleben .
Ich werde aber alles dafür tun. Ich hoffe das du noch ganz lange gesund bleibst in wir noch häufig schreiben können.Ganz liebe Grüße auch von meinem Mann, der meinte, dass es genau richtig ist, wie du damit umgehst!
Ich wünsche dir alles alles Liebe und allerbeste Gesundheit für 2018!:remybussi
Danke dir und liebe Grüße , Petra:remybussi

[Halil699]

Hallo petrapan hast du eine lösung gefunden für deine Krankeit, Was sagt der Artz? Wie geht die Behandlung weiter. Mfg

[Elisabeth15]

Liebe Petra,
ich hatte dir letztes Jahr schon mal geschrieben, und habe eben gelesen, dass bei dir wieder was Krebsmäßiges nicht in Ordnung ist. Das ist natürlich ein Riesenschock und bringt das ganze Leben zunächst mal wieder total durcheinander. Bei mir wurde ja im Oktober 2011 das äußerst aggressive Kleinzeller-Lungenkarzinom mit Metastasen auf der Leber und in der gesamten Wirbelsäule festgestellt - bedeutete: Stadium IV, keine Chance auf längerfristiges Überleben. Ich war schon voll auf Abgang eingestellt, bin direkt mit meinem Mann zusammen von der Klinik in Hildesheim aus in meinen Heimatort gefahren - zu meinen Geschwistern, um dort zu sterben und beerdigt zu werden.
Aber dann kam alles anders, ich wurde im Pius-Hospital in Oldenburg weiter behandelt, mit Chemos, Kopfbestrahlung usw. Und dann kam mein Lebensmut und meine Aggressivität -dem Krebs gegenüber- wieder zurück und wurde stärker. Alle 3 Monate wurde CT gemacht, der Tumor war und blieb verschwunden - bis Januar 2013, da wurde ein Rezidiv festgestellt. Und das Spielchen ging wieder von vorne los: Chemos, 45 Lungenbestrahlungen usw. Und ich habe mir gesagt, was du einmal geschafft hast, das schaffst du auch ein zweites Mal. Und so war es dann auch. Nach 4 Chemo-Zyklen und 45 Lungenbestrahlungen war der Tumor wieder komplett weg und ist bis heute nicht wieder aufgetaucht. Im Oktober 2017 war ich zum letzten Mal zur Kontrolle, jetzt brauche ich nur noch einmal jährlich hin.

Ich wollte dir eigentlich nur sagen, dass du dem 3. Auftauchen deines Krebses nun paroli bieten musst. Zweimal hast du es schon geschafft, da wirst du es auch ein drittes Mal schaffen! Glaube fest daran und lass dich nicht unterkriegen, auch wenn es mal schlechte Tage gibt. Nach Regen kommt Sonne, und so ist das mit dem Leben auch.

Ich hoffe, du hast noch genug Freude am Leben und liebe Menschen, die dir in dieser schweren Zeit unterstützen und zur Seite stehen. Und die neuen Therapieformen geben ja auch Hoffnung, diese schlimme Krankheit besiegen zu können.

Ich bin jedenfalls in Gedanken bei dir und drücke alle Daumen, dass du es schaffst. Ich würde gerne mehr für dich machen, aber außer Beten kann ich ja leider nicht viel machen!

Halt die Ohren steif, lass dich nicht unterkriegen, so dass du irgendwann wie ich sagen kannst: Ich habe es geschafft, der Krebs ist nicht mehr in meinem Körper (das spüre ich), auch wenn die Ärzte nicht von Heilunng sprechen wollen - der Kleinzeller gilt ja als unheilbar.

So, jetzt mach ich für mich und meinen Mann noch einen leckeren Obstteller, die Abende gehen immer so schnell rum.

Ich hoffe, ich höre nochmal von dir, mich interessiert ja auch, wie es bei dir weiter geht.

Also, nochmals toi toi toi und ganz liebe Grüße
Elisabeth

[petrapan57]

Hallo Elisabeth, hallo Halil,

schön von euch zu hören!Ich schaue ganz oft hier rein,konnte mich aber nicht entschließen wieder zu schreiben, weil man ja auch nicht nerven will. Sorry!
Meine Behandlung hat begonnen, eine Woche ist rum . Ich soll 35 Bestrahlungen
5Tage in der Woche und 1x wöchentlich Chemo mit Carboplatin und Paclitaxel
Erhalten. Es geht mir sehr gut, augenscheinlich kommt mein Körper noch ganz gut mit allem zurecht. Zwar hatte ich einige Nebenwirkungen ( Übelkeit, Müdigkeit und Muskelschmerzen ) aber alles im erträglichen Rahmen.Im Augenblick geht es mir auch psychisch sehr gut, ich bin aus dem Tal der Tränen
wieder aufgetaucht. Womit ich nicht sagen will, dass mir dieses nicht wieder passieren wird. Aber für den Augenblick geht es mir erstmal gut, und das ist auch ein Verdienst von euch allen, die mir hier so lieb beigestanden haben.
Danke nochmal dafür!:1luvu:Liebe Grüße an alle, Petra

[Elisabeth15]

Hallo Petra,
ich wollte mich mal wieder bei dir melden, hatte in letzter Zeit viel zu tun, weil wir aus 250 km Entfernung in unseren Neubau eingezogen sind - ist alles mehr Arbeit als ich gedacht hatte.
Wie gehr es dir? Hast du die Behandlung gut überstanden? Ich hoffe es und vielleicht meldest du dich mal wieder.

Mir geht es momentan nicht so gut. Durch die viele Arbeit - habe mir da wohl zuviel zugemutet- habe ich starke Rückenschmerzen. Ich bin jetzt bei einem Ostheopathen in Behandlung. Ich glaube und hoffe, er kann mir helfen. Schmerzmittel, auch Opiate, schlagen nicht an. Na ja, ich gebe die Hoffnung nicht auf, dass ich auch das in den Griff bekomme. Wenn nur das Wetter endlich besser werden würde! Ich bin sehr wetterfühlig, und bei Sonne/Wärme geht es mir immer besser.

Ich würde mich freuen, mal wieder was von dir zu lesen.

Ganz liebe Grüße und alles Gute!
Elisabeth

[petrapan57]

Hallo Elisabeth,
Wie schön wieder von dir zu hören.
Das es dir nicht so gut geht ist ja nicht erfreulich.
Hoffentlich bessert es sich bald.
Ja, meine Chemo - und Strahlenbehandlung ist inzwischen abgeschlossen .
Am 03.04.18 fahre ich zur AHB nach Boltenhagen. Die Therapie hat mir doch sehr zugesetzt. Meine Speiseröhre ist verbrannt und ich bin ziemlich kraftlos.
Aber wenn es denn etwas gebracht hat, will ich alles ertragen. Am 26.04.18 muss ich ins CT und am 03.05.18 bekomme ich den Befund.Hoffentlich wird alles gut.
Ich melde mich, sobald ich den Befund habe. Nochmals gute Besserung für dich und ein frohes Osterfest!
Bis bald alles Liebe, Petra:winke: