Wir kämpfen gegen Rippenfellkrebs

[Heike/2017]

Hallo an alle in diesem Forum
Mein Name ist Heike und bei meinem Mann wurde am 26.Mai 2017
Epitheloides malignes Pleuramesotheliom- kurz Rippenfellkrebs- diagnostiziert.
Alles fing bei 20.April beim Spaziergang mit unserem Hund an.Druck in der Brust und leichte Atemnot, als wir einen Berg hochgelaufen sind. Ein leichter Husten war auch schon seit ca 2 Wochen vorhanden .

20.04.2017 - für 10 Tage im KH - Pleurapunktion
4.05. PET CT
15.05. - Sonographie- gezielte Biopsie
26.05. - Endgültige Diagnose Rippenfellkrebs
31.05. 1. Chemo Cisplatin/ Alimta
Es folgten weitere 3, jeweils im Abstand von 3 Wochen
29.08. Thorax CT
5.09. - Befundbesprechung, Chemo hat angeschlagen
- der Tumor ist kleiner geworden
Es geht mit einer Strahlentherapie über 30 Tage weiter
7.09. ANRUF VOM KH!
Im Tumorboard wurde OP beschlossen
- warten auf OP Termin
12.10. OP
- Pleurektomie, Lymphknotendissektion , photodyname Therapie
20.10. Entlassung
27.10.- 8.11.2017. KH
- Fieber, CRP 275, Leuco 30.000, Ödem / Stau Arme, Beine
-Nierenversagen
Bei der Entlassung hat mein Mann 12 verschiedene Medikamente nehmen müssen inklusive Antibiotika (über 1 Monat ) und Opiat Oxygerolan.
Heute nimmt mein Mann nur noch Novalgin 10- 25 Tropfen in der Früh, je nach Befinden.Wir haben das Opiat sehr langsam reduziert und dann ganz abgesetzt.
Momentan geht es meinem Schatz soweit gut, nur dieses Spannungsgefühl auf der rechten Seite beim Gehen oder längerem Sitzen ist nach wie vor vorhanden.
Würde mich über weitere Infos , oder Austausch freuen, damit wir weiter erfolgreich gegen den Krebs kämpfen können.

[Däumling]

Hallo Heike,

Mit Rippenfellkrebs kenne ich mich nicht aus.
Ich wollte dir und deinem Mann aber alles Gute wünschen und vor allem viel Kraft!
Ich hoffe, ihr könnt jetzt erstmal Energie tanken und der Krebs gibt Ruhe!

Liebe Grüße
Däumling

[Tinele]

Hallo Heike ,

auch ich kenne diesen Krebs nicht . Wohl aber wie es ist , die Ehefrau eines Krebskranken zu sein . Ich wünsche dir ganz viel Kraft und vergess dich nicht ! ;)

Liebe Grüße

[Heike/2017]

Hallo Däumling,

vielen lieben Dank für deine Wünsche.
Leider ist diese Krebsart sehr aggressiv, was für uns heißt ihm noch stärker die Stirn zu bieten. - Zur Zeit heißt es wirklich den Körper aufrichten, nach dieser OP. Aber ich kann sagen, es geht vorwärts. Unsere Spaziergänge werden schon anspruchsvoller, wir sind schon bei Wegen mit leichter Steigung.��
Darf ich fragen was dich in dieses Forum gebracht hat?

Hallo Tinele,

auch dir lieben Dank für deine Worte. Ja, den Weg den wir gehen müssen ist nicht leicht und voller Hürden die man nehmen muß, aber euer Verlauf der Krankheit läßt hoffen und gibt Kraft.
Schön dass dein Mohle dem Krebs so erfolgreich den Kampf angesagt hat.�� Ich wünsche euch für die nächste Kontrolle alles, alles GUTE.

Liebe Grüße
Heike

[Tinele]

Mohle ist schwäbisch :D

Danke , wir sind guter Dinge . Und wenn nicht , kann man es auch nicht ändern . Beim nächsten Mal wäre es wenigstens nicht so unerwartet aus heiterem Himmel , was mich wochenlang aus den Schuhen gestanzt hat .

Wie lange seid ihr beiden denn schon ein Paar wenn ich fragen darf ?

[Däumling]

Hallo Heike,

ich bin hier weil mein Vater Speiseröhrenkrebs hat.

Lg

[Heike/2017]

Hallo Däumling,

tut mir sehr leid mit deinem Vater. Ich wünsche euch viel Kraft und hoffe ihr werdet nie die Hoffnung verlieren.
Wann würde es denn diagnostiziert?
LG

Hallo Tinele,

dieses Jahr werden es 27 Jahre wo wir verheiratet sind und 30 Jahre zusammen.
Ich hoffe uns bleiben noch viele gemeinsame Jahre.
Wie geht es deinem Mohle jetzt, körperlich und psychisch? Und wie geht es dir?
Ihr kämpft ja schon ziemlich lange.
LG

[Däumling]

Danke liebe Heike,

Im September 17 wirde es diagnostiziert und seit Oktober 17 ist er in Behandlung.
Habe dazu auch einen Beitrag hier verfasst:
Plattenepithelkarzinom beim Papa

Liebe Grüße

[Tinele]

Psychisch gehts ihm sehr gut , weil er ein Glas halbvoll Mensch ist . Körperlich hat er mind. 15 Kg Untergewicht und ist mit knapp 50 in Frührente , was sich auch nicht mehr ändern wird .

Mir gehts sowieso nicht soooo toll , weil ich seit Jahren Depressionen habe . Allerdings mittlerweile stabil ohne Medikamente und meistens zumindest wieder Spaß am Leben . :)
Wir sind am 1.5. dann auch schon 15 Jahre zusammen , eine unfassbare Zahl für mich . :eek: Verheiratet dann im September 14 . Wir hatten es eilig :D

[annma]

Hallo Heike, ich verstehe dich sehr gut.... Mein Mann hat zwar eine andere Krebsart, Peritonealkarzinose, aber wir kämpfen schon seit zwei Jahren und es braucht soviel Kraft......Liebe Grüße und allles Gut Euch, Annma

[Heike/2017]

Hallo Tinele,

ist doch super dass dein Mann psychisch so gut drauf ist. Mit dem Untergewichtig ist natürlich doof. Mag er nicht essen, oder geht einfach nicht mehr drauf? Kann euch der Arzt nicht diese Kosmonauten Nahrung verschreiben? Da weiß ich sonst auch keinen Rat.��
Das du deine Depression so gut es geht ohne Medikamente im Griff hast, ist ja auch schon nicht schlecht. �� - Als Außenstehende immer leicht gesagt, ich weiß��

LG Heike

Hallo Annma,

lieben Dank für deine Worte. Ja es ist nicht einfach, aber es ist es wert zu Kämpfen. Ihr seit für mich ein Beispiel den Kopf nicht in den Sand zu stecken, sonder alle Kraft zu mobilisieren. - ihr habt schon 2 Jahre gewonnen
Ich wünsche dir und deinem Mann alles Liebe und ganz viel Kraft.

PS. Dein Mann hat Bauchfellkrebs/ Metastasen? Vielleicht ist dir ja danach, etwas darüber zu schreiben.

LG Heike

[Tinele]

Nein es geht nix mehr drauf , daß wird sich auch nie mehr ändern . Kosmonautennahrung mag er nicht und das komische Pulver aus der Apotheke verträgt er nicht . :(

[Heike/2017]

Hallo Tinele,
dann bleibt einen nichts anderes übrig, als mit der Situation klar zu kommen und zu hoffe das es wenigstens stabil bleibt. -Rudi hat auch nicht mehr sein Ausgangsgewicht, aber vom Untergewicht reden wir noch nicht.
LG

[sunny81]

Hallo Heike, jetzt finde ich deinen Beitrag. So langsam komme ich im forum zurecht.
Wie geht es deinem Mann heute?
Mein mann hat nun die OP hinter sich und steht nun kurz vor Chemotherapie und Bestrahlung.
Liebe Grüsse

[Heike/2017]

Hallo Sunny,
wie geht es deinem Mann nach der OP, hat er alles gut überstanden?
LG Heike

[Heike/2017]

Hallo an alle im Forum,
kleine Zusammenfassung der letzten Wochen, für diejenigen die es interessiert und Betroffene.

- Spannungsgefühl( rechts) OP Seite nach wie vor
- keine Einnahme von Medikamenten ( nur Concor/ Herz, schon ca 10 Jahre)
1. Februar - Kontrolluntersuchung
Aussage vom Professor: ´ Ich bin zufrieden mit dem Befund´.
Nächste Kontrolle in 3 Monaten.
•-Bauchfellhochstand durch OP, dadurch Druckgefühl vor allem beim gerade
Sitzen
•neue, kleine Auffälligkeit, rechter Lungenflügel am Lungenmittellappen
(wird beobachtet)
•vergrößerter Lymphknoten unter Achsel ( wird beobachtet)

- schnarchen, Atemaussetzer in der Nacht
•Untersuchung Lungenfacharzt, OSAS- Screening
• Ergebnis = massive Atemaussetzer, warten auf Schlaflabortermin
• HNO Termin 27.02.
- häufiger Hustenreiz beim Essen
•Untersuchung der Speiseröhre, ohne Befund

Mein Mann macht nach wie vor mindestens 2 mal am Tag einen Spaziergang mit unserem Hund von ca 30 Minuten und ist auch sonst im Haus gut unterwegs. Wobei man sagen muß, das bei mehr Anstrengung eine leichte Atemnot entsteht. Das Spannungs-Druckgefühl wird leider bestehen bleiben, wie der Professor meint.
Momentan hat mein Mann keinen Appetit, ißt aber trotzdem ganz normale Portionen. Gemütszustand ist normal und wir lachen auch viel, was meinem Mann und auch mir sehr gut tut. Wir haben gelernt mit der Situation umzugehen, nur so ist es uns auch möglich gegen die Krankheit zu kämpfen und trotzdem auch viele schöne Stunde zu verbringen.

Ich wünsche allen Betroffenen und Angehörigen viel Kraft und alles Gute.

[Tinele]

Prima das ihr erkannt habt , mit welchen psychischen Mitteln man dem Krebs entgegen wirken kann , bzw. dem Leben mehr leben geben . :) DAS ist und bleibt das A und O !

[Heike/2017]

Hallo Tinele,
schön von dir zu hören.
Ja Trübsal blasen bringt uns überhaupt nichts, im Gegenteil wir verlieren nur wertvolle Zeit.
Wie geht es deinem Mann und wie geht es dir?

[Tinele]

Uns gehts gerade total gut . Bin soweit fertig mit der Planung für den 3.3. da feiern wir seinen 50ten Geburtstag und es kommen 5 Überraschungsgäste :):rotier2::smiley1: Freu mich schon soooo auf sein Gesicht . :D

Alle die ich eingeladen hab und das ziemlich spontan , weil weitläufige Planungen gehen auch aufgrund meiner Gesundheit nicht , haben sofort zugesagt ! :eek::smiley1:

[Heike/2017]

Schön zu hören dass es euch gut geht! 👍
Bei den Überraschungsgästen handelt es sich bestimmt um Personen, die dein Mann lange nicht gesehen hat. Wird bestimmt ein toller Geburtstag, den er nicht so schnell vergisst. 😀 Dann wünsche ich deinem Mann alles Gute zum 50. und viel Spaß bei der Party! 🎉🥂

[Tinele]

Dankeschön . Ja sein ehemaliger Chef nebst Frau , ein Kollege mit Frau und noch anderer Kollege . Er war über 10 Jahre in der Firma und wurde dort sehr geschätzt .
Und er bekommt einen Fallschirmsprung :D


An seine Untersuchung die 2 Wochen drauf stattfindet , darf ich nicht denken . Das verdränge ich so gut es geht !

[Heike/2017]

Die Überraschung wird ein Volltreffer.
Den Gesichtsausdruck von deinem Mann würde ich gerne sehen, wenn er seinen Fallschirmsprung bekommt.😆
Für die Untersuchung drücke ich euch die Daumen.

[Heike/2017]

Hallo an alle im Forum,
heute wieder ein paar Infos der letzten Wochen.
Am 27.02. HNO Untersuchung
• ungehindert Nasenatmung
Keine vergrößerten Halslymphknoten
Kehlkopf ohne Befund

Wir haben heute alle Befunde vom Hausarzt erhaltenen und zur Besprechung ( mit Onkologin) mitgenommen. Unter anderen auch von dem Videoschluckakt der Speiseröhre. Der Arzt sagte, es ist alles soweit ok und hat nichts schwerwiegendes festgestellt. Leider steht im schriftlichen Befund dass mein Mann eine Ösophagusmotilitätsstörung hat.
Kurz erklärt, ist die Folge, dass der Transport des Speisebreis durch die Speiseröhre gestört ist. Gott sei dank hat mein Mann keine Beschwerden, kann normal schlucken. Er hatte zwar öfters Hustenreiz beim Essen ( bzw. schon bevor er es in den Mund nimmt) , haben aber beobachtet dass es bei stark gewürzten Sachen oder intensiv riechenden Kräutern auftritt.
Der Termin für das Schlaflabor ist auch noch ausständig. Dauert ca 2 Monate bis wir den Anruf erhalten. Diese Atemaussetzer in der Nacht sind ein bisschen weniger geworden , durch höherstellen des Kopfteils.
Morgen kommt unser betreuender Arzt von der AUVA. Wir werden auf Anraten unserer Onkologin bei ihm eine Reha beantragen. Vielleicht gibt es ja eine Möglichkeit dieses Spannungsgefühl, der rechten Seite, mit gezielter Behandlung erträglicher zu machen.
Der Appetit ist noch nicht zurück und mein Mann hat in den letzten Wochen 2,5 kg abgenommen, bewegt sich noch im Normalgewicht. Seine Mahlzeiten ißt er, wenn auch die Portionen kleiner geworden sind. Eigentlich auch verständlich, durch den Zwerchfellhochstand. Ich hoffe die Gewichtsabnahme kommt endlich zum Stillstand.
Am 23. April wird die nächste Thorax CT gemacht und am 26. April ist Befundbesprechung.

Ich wünsche euch alles Gute

[Heike/2017]

Heute nur eine kurze Info, für diejenigen die es interessiert im Forum.
Unser betreuender Arzt von der AUVA war da und hat sich nach dem Befinden meines Mannes erkundigt. Ich hatte sämtliche Befunde kopiert und ausgehändigt, so war ich sicher nichts zu vergessen. Wir hatten dann auch gleich wegen der Reha gefragt. Er hatte es sich notiert und uns zugesichert alles einzureichen. Keine 2 Wochen später hatten wir schon einen Brief mit der Zusage. Am 26. April geht es los, für 4 Wochen.
3 Tage vor Reha Beginn ist noch Kontrolluntersuchung,Thorax CT, mit anschließender Besprechung. Stehe jetzt schon unter Strom und hoffe dass alles soweit ok ist.
Ansonsten geht mein Mann weiterhin spazieren, versucht sein Gewicht zu halten, macht jeden Tag seine Hantelübungen und ist guter Dinge. Durch seine positive Einstellung kommt bei uns nach wie vor auch das Lachen nicht zu kurz.

ALLES GUTE Heike

[Tinele]

Prima :)

[Heike/2017]

Hallo Tinele,
wie ist die Geburtstagsfeier gelaufen? War bestimmt ein aufregender Tag für deinen Mann, bei so einer Überraschung.
Wie ist die Kontrolluntersuchung gelaufen? LG

[Tinele]

Lieb das du fragst . Der geburtstag war ein voller Erfolg , er hat gestrahlt wie ein Honigkuchenpferd :D Jetzt freut er sich , wenn er endlich den geschenkten Fallschirmsprung machen kann .

Und das CT war sauber . :)

[Heike/2017]

Dann bin ich schon mal gespannt auf deine Rückmeldung vom Fallschirmsprung. Hoffentlich mußt du für deinen Mann kein Jahresabo kaufen, könnte teuer werden.:lach2:
Daumen hoch für die Kontrolle, super!

[Tinele]

Lach , ja das könnte es . Langfristig hätte er sicher Bock auf eine Fluglizenz . Aber er hat ja noch öfter Geburtstag und wenn er möchte bekommt er den jedes Jahr ! :D:D:D

[Heike/2017]

Hallo an alle hier im Forum,
heute wieder ein kurze Zusammenfassung unserer Kontrolluntersuchung.

• Lymphknoten von 10 mm auf 9 mm verkleinert
• 3 mm großer Rundherd, rechter Lungenflügel gleichbleibend
• bandförmig verlaufene Verdichtung mit pleuraler Ausziehung, rechter
Lungenoberlappen, tendenziell größenredient ( in Größe abgenommen )
• Partielle Größenregredienz ( teilweise in Größe abgenommen)
der Konsolidierung im lateralen und medialen Mittellappensegment
• Zwerchfellhochstand rechts mit Volumenminderung des rechten Lungenflügels

Der Arzt ist sehr zufrieden. Die nächste Kontrolluntersuchung ist in 6 Monaten.
Bei der letzten Kontrolluntersuchung wurde nicht alles so ausführlich berichtet, warum auch immer....Jedenfalls zählt das Heute und wir sind Froh, dass es keine Verschlechterungen gibt, im Gegenteil.
Auf das Gewicht müssen wir nach wie vor achten, es ist immer noch kein richtiger Appetit vorhanden. Gegessen wird regelmäßig. Täglich zwei Spaziergänge mit Hund und ein wenig trainieren mit kleinen Hanteln, nach wie vor.
Übermorgen geht es für 4 Wochen in die Reha. Schritt für Schritt geht es vorwärts. Wir haben noch so viel vor.....

Ich wünsche euch viel Kraft und Energie

[Heike/2017]

Hallo zusammen!
Seit Donnerstag ist nun mein Mann in Reha. Am ersten Tag wurden die üblichen Untersuchungen gemacht, Blutabnahme, Urin, EKG, Gespräch mit der Ärztin und schriftlichen Kram, am Abend Wurde OP Narbe eingeschmiert. Am Tag 2 wurde ein Lungenfunktionstest gemacht, linke Seite 100%, rechte Seite 93%.- obwohl ja eine Volumminderung bei der CT festgestellt wurde. Nun gut, wir freuen uns.:) Anschließend war Atemgymnastik, am Abend Narbe eingeschmiert.( wird täglich am Abend gemacht)
Samstag , Sonntag keine Behandlung.
Tag 5, Narbenmassage, Wirbelsäulengymnastik , Atemgymnastik. Nach dem Essen ist mein Mann noch eine halbe Stunde schwimmen gegangen.
Tag 6- 1. Mai, Feiertag
Bis jetzt kann man sagen, dass es wirklich etwas bringt. Die Beweglichkeit ist schon deutlich besser geworden, obwohl gerade mal 6 Tage vergangen sind.
Jeder der die Möglichkeit hat eine Reha zu machen,sollte es wirklich in Anspruch nehmen. Es wird wirklich für jeden einzelnen ein Reha-Programm zusammengestellt und geschaut, ob es das richtige ist.
Bis Freitag (4.5.) stehen auch noch Einzel- Physiotherapie, Hydrojet, Relexgruppe,Krafttraining, Zusatzmaßnahme und Psychologische Beratung auf seinem Plan.

Ich wünsche euch allen einen schönen Feiertag.

[Tinele]

Langeweile kommt da ja nicht auf für ihn :D Freut mich , daß es weiter bergauf geht .

[Heike/2017]

Danke Tinele.
Leichten Muskelkater hat er schon, aber es macht ihm Spaß.🤣

[Heike/2017]

Hallo Forumleser,

wieder ein kleines Update von dem Reha-Aufenthalt meines Mannes.
Zwei Wochen liegen jetzt schon hinter ihm und zwei Wochen folgen noch.
Folgende Therapiemaßnahmen werden in der nächsten Woche, abwechselnd, gemacht : Wirbelsäulengymnastik
Physio- Einzel
Biofeedback/ Atem
Fango
Relaxgruppe
Hydrojet
Atemgymnastik
Krafttraining
Narbenmassage
Schwimmen, wie man mag

Es sind jeden Tag 4 Therapie Sitzungen und alle sind sehr bemüht.
Wie schon letzten geschrieben ist die Beweglichkeit besser geworden, dafür hat mein Mann jetzt so eine Art „Rippenschnepfen“. Dem Masseur ist es auch aufgefallen, man kann es sogar sehen. Erklären, warum es so ist, kann leider niemand so richtig.
Mein Mann meint, er merkte eine Veränderung, manchmal spannt es extrem und dann schnepft es und löst sich ein wenig. Beim Gehen ist manchmal ein Gefühl, als ob die Rippen für Momente aufeinander reiben.
Im und um dem Narbenbereich ist immernoch alles ziemlich fest.
Gestern bei der Visite meinte der Oberarzt, einen vergleichbaren Fall haben sie nicht und sie versuchen alle Möglichkeiten, die im Rahmen des möglichen sind, auszuschöpfen um eine Verbesserung zu erzielen.
Mein Mann hofft noch auf einen Schritt nach vorne, wir werden sehen was die nächsten Tage bringen.

Schönes Wochenende.

[Heike/2017]

Hallo zusammen,

seit nun genau einer Woche ist die Reha zu Ende und mein Mann macht weiter ganz kleine Schritte nach vorne. Seit vier Tage geht es für 15 Minuten auf das Ergometer. Hanteltraining, Übungen mit Gummiband, Dehnungsübung des Rumpfes sowie Atemübung werden wie gehabt weitergeführt. Der allgemeine Zustand hat sich verbessert , besonders die Beweglichkeit. Was sich nicht verändert hat ist das Spannungsgefühl/ Druck auf der OP Seite. Diese Sache wird sich wohl auch nicht mehr verändern.
Dafür wird wieder besser gegessen, die Portionen sind größer , wenn auch nicht riesig. Das Gewicht ist stabil, wir haben wieder die 70kg geknackt.
Am Montag gehen wir zur Onkologin , ein Blutbild machen und über die Reha berichten. Auch möchten wir wieder eine Kontrolluntersuchung mit CT nach 3 Monaten und nicht erst nach 6 Monaten, so wie der Arzt an der Uni meinte.
Werde berichten, was die Onkologin dazu meint.

Schönes Wochenende...

[Tinele]

Es ist beruhigend zu wissen wenn man weiß , daß der mensch den man liebt und ihn in dieser Krankheit begleitet ein Kämpfer ist . :) :remybussi

[Heike/2017]

Hallo Tinele,
schön von dir zu hören. Steht bei deinem Mann wieder ein Fallschirmsprung an?? Die Zeit ist reif!! :grin:

[Tinele]

Ähm .... wir haben es noch nicht gebacken bekommen :o Aber du hast Recht .

[Heike/2017]

Hallo an alle,
der Termin bei der Onkologin, vor ca 3 Wochen, war ganz entspann. Das große Blutbild war sehr gut und die weiteren Kontrolluntersuchungen, werden auf unseren Wunsch, alle 3 Monate durchgeführt. Ein Röntgenbild wurde auch gemacht, wo keine Auffälligkeiten erkennbar waren.
Zwei Tage später hatte mein Mann eine dicke Erkältung, die er Gott sei dank wieder los ist.
Seit ca 3 Wochen schwitzt mein Mann wieder mehr. Mal mußte ich 2- 3 mal in der Nacht die Bettwäsche wechseln und mal ist wieder tagelang nichts.
Das Gewicht ist stabil ( leichte Tendenz nach oben), Appetit ist besser geworden, die Portionen sind wieder etwas größer. Sportlich gesehen ist alles wie gehabt, täglich. - Dazu kommt die täglich Fußball WM, wo wir voll aktiv sind.
:lach2::lach2:

Schönen Abend...

[TaniaD]

Hallo! Mein Vater hat vor kurzem ebenfalls die Diagnose MPM erhalten.... Er ist 70 Jahre. Eine Operation sei nicht möglich. Ihm wurde nur die Chemo angeboten. Er kam Mitte Mai mit Wasser in der Lunge ins Krankenhaus. Anfang Juni dann die Diagnose. Da er seitdem das Wasser aus der Lunge ist keinerlei Beschwerden hat, sehen wir erstmal von der Chemo ab, und haben Ende Juli erneut einen Termin um zu sehen ob der Tumor größer geworden ist um dann evtl zu handeln.

[Heike/2017]

Hallo TaniaD, schön dass du dich entschieden hast ein paar Zeilen zu schreiben, wenn auch der Grund sehr traurig ist.
Darf ich fragen, welche genau TNM Klassifikation dein Vater hat?
Ich wünsche deinem Vater, dir und Familie viel Kraft und alles Gute.
Lg Heike

[Heike/2017]

Und wieder mal ein HALLO,
bei uns ist soweit alles gut. Mein Mann macht nach wie vor seine Übungen, geht spazieren und seit einiger Zeit macht er wieder Kleinigkeiten im Haushalt, wie Geschirrspüler ein- und ausräumen, Wäsche abnehmen... :) In den letzten, ca 3 Wochen, hat mein Mann wieder ein Kilo zugenommen (71 kg).
-Wassereinlagerung hat er keine.
Am 27.07. ist Blutabnahme
30.07. Ct Untersuchung
31.07 Besprechung mit Onkologin
Wir sind guter Dinge und sind allen dankbar, die uns die Daumen drücken.
Ich wünsche euch allen noch eine schöne Woche.

[Tinele]

Zunehmen ist bei "Krebsis" so wichtig ! :)
Das wird schon ..... :1luvu:

[Heike/2017]

Danke, Tinele :1luvu:
Bei euch irgendwelche außergewöhnlichen Aktionen geplant?:D

[Tinele]

Ähm ..... wird wohl Herbst mit dem Falschirm . Bzw. Spätsommer :rolleyes:

[TaniaD]

Hallo Heike!

Schön zu lesen das alles relativ ruhig bei euch ist.
Hoffen die Termine die anstehen verlaufen positiv!!!!

Eine TNM Klassifizierung wurde nicht gemacht. Es heisst der Tumor sei nicht messbar, da die ganze Umrandung der Lunge auf der rechten Seite betroffen sei. Zu viel zum operieren.

Nun waren wir am Freitag wieder beim Arzt, Besprechung CT. Eine Stelle wurde gemessen um zu schauen wie der Krebs voranschreitet.... war vor 2 Monaten 8mm und nun 12mm.... Mein Vater hat zum Glück kein neues Wasser in der Lunge. Sein allgemein Zustand immer noch gut... daher warten wir wieder ab bis Anfang Oktober.... wir möchten seinen Zustand durch eine Chemotherapie nicht verschlechtern und hoffen natürlich das dies die richtige Entscheidung ist... sobald Beschwerden auftreten möchte er direkt ins Krankenhaus und eine Chemotherapie beginnen....

[Heike/2017]

Hallo Tania,
schön wieder etwas von dir zu hören.
Ja, die ganz Situation ist für alle nicht so einfach zumal man Entscheidungen treffen muß, was die Chemo betrifft. Auf der einen Seite ist der gute Allgemeinzustand eine gute Voraussetzungen für die Chemo, auf der anderen Seite möchte man natürlich, soweit es geht, eine gute Lebensqualität für die verbleibende Zeit erhalten. Vertraut eurer inneren Stimme, es wird das richtige sein, egal wie ihr euch entscheidet.

[Heike/2017]

Hallo Betroffene und Angehörige,

leider ist die Kontrolluntersuchung nicht so ausgefallen, wie wir es erhofft hatten.

Zusammenfassung:

Volumenregredienz der pluralen Verdickung dorsal
rechter Lungenoberlappen. -Rückläufig 👍

Größenprogredienz subpleuralen Rundherdes, re. Lungenoberlappen,
nunmehr 7,5 mm Durchmesser. - Größenzunahme

Mehrere subpleural lokalisierte stecknadelkopfgroße Rundherde am re. Lungenoberlappen , im Vergleich zur Voruntersuchung zum Teil neu aufgetreten, zum Teil größenprogredient. ( Größenzunahme)

Damit computertomografisch Progression des malignen Grundleidens.


Unsere Onkologin riet meinem Mann eine Chemotherapie mit nur einem zytostatischen Wirkstoff, wegen dem akuten Nierenversagen nach der OP. ( der Erfolg ist fast 0) Da die Nierenwerte aber wieder ok sind und Rücksprache mit dem Nephrologen gehalten wurde und dieser sein ok gegeben hat, könnte wieder Alimta/ Cisplatin verabreicht werden. Mein Mann ist sich noch nicht sicher, ob er die Chemo wirklich macht. Er hat bedenken, dass die Lebensqualität weiter sinkt.
Da unsere Onkologin erst am 31. August wieder da ist, hat sich mein Mann bis dahin Bedenkzeit genommen.
Der allgemeine Zustand meines Mannes ist gut, immernoch alles wie gehabt, was Aktivitäten betrifft. Gewicht stabil.

[sanne2]

Hallo liebe Heike.
Ich bin eine stille Mitleserin und beglückwünsche dich zu der Kämpfernatur deines Mannes.

Mein Mann hatte zwar einen anderen Krebs, hatte es aber wegen seiner ebenfalls unglaublichen Kämpfernatur geschafft, dem Krebs von 2003 bis 2016 die Stirn zu bieten.

Ich glaube zumindest ansatzmäßig zu wissen, was in dir vorgeht!

Genieße die Zeit mit deinem Mann, auch wenn es immer so leicht gesagt ist.
Habt ihr euch evtl. eine Zweitmeinung eingeholt?
Oder fühlt ihr euch ärztlicherseits gut aufgehoben?
Das wäre natürlich das Allerwichtigste!

Viele, liebe Grüße,

Sanne

[sunny81]

Liebe Heike,
Ich hab dir zwar schon eine Nachricht geschickt. Dennoch auch nochmal auf diesem Weg:
Ihr seid so stark!Haltet durch, lasst euch alles erklären und nehmt euch Zeit zum überlegen,so viel ihr braucht!
Und fragt jede Frage,die ihr noch habt bei den Ärzten. Ich finde die Option mit der Zweitmeinung auch immer gut. Nur um sie mal gehört zu haben.
Ihr habt schon einen schweren Weg gehabt bisher,jetzt geht es deinem Mann soweit erstmal gut,haltet euch, weint und lacht,und hört nicht auf Pläne zu machen!
Ich bin in Gedanken bei euch!
Von Herzen sende ich dir Kraft! Und deinem Mann und Familie ebenso.

[Heike/2017]

Liebe Sanne,
vielen lieben Dank für deine lieben Zeilen.
Es tut immer wieder gut von anderen zu lesen, über welchen langen Zeitraum Menschen es geschafft haben den Krebs in Schach zu halten.
So schwer es auch ist, muß man dabei aber immer ( im Vergleich) den Ausgangspunkt, sprich TNM Klassifikationen, mit berücksichtigen. Bei meinem Mann war es leider schon T4. Da wir uns ganz gut bei unserer Onkologin aus LKH Enzenbach (PulmologischesZentrum/ Akutspital für Erkrankung -Lunge Atemwege) und OP Proffessoren der Uni Graz aufgehoben fühlten, verzichteten wir auf eine Zweitmeinung. Im Prinzip wäre mein Mann überhaupt nicht mehr in Frage gekommen für die OP und trotzdem haben wir die Chance bekommen, sogar zusätzlich mit photodynamischer Therapie. Mein Mann musste dadurch einiges an Folgeerscheinungen hinnehmen, aber wir haben für uns wertvolle Zeit gewonnen. Mehr wäre auch bei einer Zweitmeinung nicht drin gewesen, an medizinischen Maßnahmen. - So jedenfalls unser Gedanke
Wir haben uns zusätzlich, von Anfang an, für eine Alternative Behandlung entschieden, die wir jetzt wieder verstärkt einsetzen.
Jetzt, wo wir eigentlich so gute Fortschritte verzeichnen konnten, kam der Schuß vor den Bug. - Nun gut wir mussten die kalte Dusche hinnehmen, aber wir haben uns schon wieder abgetrocknet! Mein Mann ist zur Zeit wirklich gut drauf und wir sehen der nächsten „ Kampfrunde“ total positiv entgegen.
Haben gestern noch einmal die Bestätigung bekommen, dass eine Chemo Alimta/Carboplatin gemacht werden könnte.
Ob mein Mann die Chemo macht, wird er wohl vom Röntgenbild abhängig machen. Sollte es stehen oder sogar rückläufig sein, würde er vielleicht ersteinmal bis zur nächsten CT warten.

Jetzt habe ich einen halben Roman geschrieben....
Ich danke dir noch einmal für deine Zeilen und würde mich freuen, vielleicht hin und wieder von dir zu hören.

Liebe Grüße von Heike

[Heike/2017]

Meine liebe Sunny!
du, bzw. ihr, gehört ja fast schon zur Familie und darum auch hier noch einmal ein paar Zeilen. Bin froh dich hier gefunden zu haben und unser Schriftverkehr besteht.- In guten wie in schlechten Tagen -
Es tut gut sich mit dir auszutauschen und gegenseitig Mut zu machen.
Ganz liebe Grüße

[sanne2]

Hallo liebe Heike.

Schön, dass ihr euch gut aufgehoben fühlt!
Mein Mann hatte auch einen sehr guten Onkologen, der war aber dennoch erstaunt, was es doch noch für andere Behandlungsmethoden gibt.
Dank Google:).
Im nachhinein denke ich jedoch, dass ihm diese weiteren Möglichkeiten nur wenige Monate mehr Lebenszeit geschenkt haben.

Vielleicht sollte dein Mann auf die Meinung seines Onkologen hören, bezüglich Chemo oder nicht.
Aber das ist natürlich ganz euch überlassen.

Euch wünsche ich wirklich alles, alles Gute!!!


Liebe Grüße,

Sanne

[Heike/2017]

Nochmals hallo liebe Sanne,
ja dank Google kann man so einiges in Erfahrung bringen.😉
Auch findet man so einiges an Arztberichten und Studien, wenn man lange genug sucht. Was wiederum gut ist damit man sich aktiv am Onkologen/ Artztgespräch beteiligen kann.
Die Entscheidung Chemo ja/ nein wird bestimmt mit Absprache der Onkologin erfolgen.
Jetzt genießen wir einfach unsere gemeinsame Zeit, bis die Entscheidung ansteht.
Liebe Grüße
Heike

[Tinele]

Ach jetzt lese ich es erst . Schade das die Kontrolle nicht so wie erhofft war. Aber diese ätzende Krankheit lässt einem oft nicht die Luft die man mal bräuchte im Kampf . Möge er für sich die richtige Entscheidung treffen , ich denke an dich . :knuddel:

[Heike/2017]

Danke für deine lieben Worte, Tinele.
Du weißt doch::megaphon: „Rückschläge einstecken und danach doppelt so stark kämpfen!“

[Heike/2017]

Hallo an alle Leser,
heute war unser Termin bei unserer Onkologin. Röntgen, Blutbild und Blutgase.
Beim Blutbild waren alle Werte im grünen Bereich. Den Entzündungswert bekommen wir erst nächste Woche, der war noch nicht vorhanden.
Auf dem Röntgenbild sind wohl keine gravierenden Veränderungen sichtbar. Auf Nachfrage, als ich das Röntgenbild angesehen habe, wurde mir dann schon bestätig, dass das Mesotheliom langsam vortschreitet.
Bei uns stand ja im Raum, Chemo ja oder nein. Ich habe dann in einem anderen Forum über NINTEDANIB gelesen und mich darüber belesen. Darunter war ein aktueller Bericht ( Mai 2018)von der Uni Wien, bei dem der Wirkstoff Nintendanib bei der Behandlung von Mesotheliom Patienten vielversprechend Ergebnisse vorzeigt. Daraufhin habe ich unsere Onkologin auf diesen Wirkstoff angesprochen. Zuerst einmal mehr oder weniger Verwunderung, dass ich danach frage. Danach erzählte sie uns, sie fliegt vom 23.9.-26.9. nach Toronto, zum 19. Weltkongress für Lungenkrebs und anderen bösartigen Erkrankungen des Brustkorbs. Sie würde gerne hören, mit welchem Wirkstoff Nintendanib bei MPM jetzt kombiniert wird. ( quasi den neuesten Stand in Erfahrung bringe).
Da es meinem Mann soweit ganz gut geht , die Blutwerte ok waren, werden wir jetzt Mitte Oktober die Thorax CT machen und danach wieder zur Onkologin. Ich werde euch dann wieder berichten, was für eine Therapie mein Mann bekommt.

Liebe Grüße, Heike

[Tinele]

Manchmal ist das Internet doch ein Segen . Möge er die Bestmögliche Therapie bekommen ! :)

[Heike/2017]

Danke, Tinele. -Ja, davon gehen wir mal aus.

[sanne2]

Hallo liebe Heike, gebt nicht auf.
Und das macht ihr ja auch zu Glück nicht!

Wartet auf das Ergebniss eurer Onkologin, nach ihrem Torontoaufenthalt.
Dennoch, und das wirst du nicht hören wollen, sowie ich damals auch nicht, wird sie keine Wunder bewirken können.

WIR haben damals wirklich ALLES versucht, um dem Krebs meines Mannes beizukommen.

Euch wünsche ich viel mehr Glück als wir es hatten.
Mein Mann wollte niemals aufgeben, aber diese miese Krankheit war irgendwann doch stärker.

Allerdings war seine Erkrankung eine sehr seltene und hoffe somit, dass eure Optionen größer und beser sind:knuddel:.

Gerne kannst du mich auch mal als PN anschreiben, wenn du möchtest.

Alles, alles Gute für euch.
Und sucht euch bitte Spezialisten

Lieb Grüße,

Sanne

[Heike/2017]

Hallo Sanne,
danke für deine lieben Zeilen. Aufgeben ist für meinem Mann und mich keine Option, wir kämpfen weiter.
Liebe Grüße, Heike.

[Heike/2017]

Hallo liebe Leser,
kurze Mitteilung über die nächsten Termine.
29.Oktober -großes Blutbild
30. Oktober - Thorax CT
31.Oktober - Befundbesprechung bei der Onkologin

LG Heike

[Heike/2017]

Hallo an alle,
leider ist der Befund vom 30.10. nicht gut ausgefallen.
- deutliche Größenzunahme des Rundherds am rechten Lungenoberlappen
Durchmesser 13x14 mm
-Zunahme der lokalisierten Rundherde in Anzahl und Größe im rechten Lungenoberlappen- undMittellappen
- größter Lungenrundherd mit max. Durchmesser von 10mm im hinteren Oberlappensegment rechts
- folglich CT - grafisch Progression des malignen Grundleidens

-Pleurobasale Verschwartung mit multipler Mikroverkalkung
- kein Pleuraerguss, keine Atelektasen
- geringe Größenzunahme der mediastinalen Lymphknoten, der größte im aorto-pulmonalen Fenster, maximaler Durchmesser 1,4 cm

Seit 5 Wochen geht mein Mann nur noch ca 200m am Stück und dies 2-3 mal am Tag. Seine Übungen ( Gymnastik am Boden und im Sitzen, Hanteltraining mit 1,5 kg) macht er nach wie vor. Nur das Ergometer kann er nicht mehr nutzen, dafür haben wir jetzt einen Muskeltrainer ( den man vor den Sessel stellen kann).
Wegen Brustschmerzen ( eingeschnürt sein) waren wir vor 2 Wochen in der Schmerzambulanz. Ergebnis, verschreiben von Obiat, obwohl wir dies vor fast 10 Monaten abgesetzt hatten, weil es nichts bewirkt hat. Mein Mann nimmt es nicht ein. Wir haben jetzt einen Termin bei einem Uni. Professor vereinbart, zwecks einer Zweitmeinung.
Die Studie mit Nintedanib, wurde laut unser Onkologin, abgebrochen.
Mein Mann möchte momentan von einer Chemo absehen, er will bis zum nächsten CT ( Anfang Februar) abwarten.
Nach Meinung der Onkologin, ist die Chemo nicht Lebenverlängernd und würde die Lebensqualität noch mehr senken. Die Entscheidung könnte er aber noch treffen, da sein Allgemeinzustand eine Chemo noch zulassen würde.

Weder mein Mann noch ich haben die Freude am Leben verloren. Wir versuchen so gut es geht und im Rahmen der Möglichkeiten ein normales Leben zu leben. Wir genießen die Stunden im Rahmen unserer Familie und unseren Freunden.
Liebe Grüße
Heike

[Tinele]

Liebe Heike ,

schade das euer Ergebnis nicht wie gewünscht ausgefallen ist . Aber ich finde es soooo toll , daß ihr trotzdem das Leben genießt ! DAS mag der Krebs nämlich gar nicht ! :D

Liebe Grüße Tinele

[Heike/2017]

Liebe Tinele,
freue mich immer über ein paar Sätze von dir.:D Wie geht es dir und deinem Mann?
Ja die Ergebnisse waren nicht so wie man es sich wünscht, leider.
Momentan geht es aber meinem Schatz nicht so schlecht und wir hoffen, wir können unsere gemeinsame Zeit wieder mehr genießen.

LG Heike

[Heike/2017]

Hallo an alle,
am Samstag hatten wir den Termin beim Uni. Professor, wegen den Brustschmerzen, besser gesagt diesem Gefühl des eingeschnürt sein auf der rechten Seite.

Diagnose: Chronischer Postthorakotomiesyndrom rechts
Chronisches Schmerzsyndrom
Postoperative Neuropathie
Multiple Blockierung der gesamten WS inkl.ISG beidseitig

Nach ausführlicher Untersuchung von Kopf bis Fuß, fragte er meinem Mann, ob er bei ihm die Neuraltherapie anwenden darf. ( es werden lokale Betäubungsmittel unter die Haut gespritzt.)
5 Spritzen a 5 ml Xyloneural erfolgten. Eingespritzt wurde in die Leistenbruchnarbe und unmittelbar an der Pleurektomienarbe rechts. Es erfolgte keine Verbesserung. Dann wurde in 3-7 Brustwirbelkörper ( Wirbelsäule) gespritzt. Verbesserungen von ca 25 % , mein Mann empfindet es als befriedigendes Ergebnis. - Wirkung ca. 12- 48 Stunden
Er erhielt die Injektionen am Samstag 17 Uhr. Sonntag, Montag, Dienstag war die Verbesserung deutlich zu spüren. Mein Mann lief eine etwas größere Runde als sonst, ca 450m und dies 2 mal am Tag. -Mittwoch eine Verschlechterung-
Heute, Donnerstag deutliche Verbesserung unter Einnahme von 75 mg.
Pregabalin. Des Weiteren wendet mein Mann eine Tens Therapie an und macht eine aktive Physiotherapie inklusive Narbenenstörung, leider haben wir erst im Dezember einen Termin bekommen. - Alles auf Anraten des Professor -
Bis jetzt können wir eigentlich nur positives sagen, alles weitere werden wir abwarten müssen.
Jetzt jedenfalls genießen wir unsere Zeit und planen schon die Weihnachtsfeiertage.:D

P.S. Diesen Termin hatten wir privat vereinbart und die Neuraltherapie wird nicht von der Krankenkasse übernommen.

[Tinele]

Um ehrlich zu sein nicht besonders. Das Jahr hat auch ohne Krebs sich sehr viel Mühe gegeben uns einen Container voll Kraft zu kosten . Unter anderem ist seine Mutter vor ein paar Wochen unter sehr unschönen Umständen gestorben .

Um seine Kontrolle kümmert er sich auch nicht mehr , er ist am 3.12. schon vier Jahre Krebsfrei . Und ich werde nicht mehr drängeln , es ist sein kleines Leben das er da aufs Spiel setzt und er ist alt genug.

Ich habs manchmal einfach nur noch satt , bis oberkante unterkante .

[Heike/2017]

Liebe Tinele, mein aufrichtiges Beileid. Es tut mir sehr leid, dass das Jahr 2018 dir soviel abverlangt.
Weniger verstehe ich deinen Mann, warum er nicht zur Kontrolle geht, auch wenn er 4 Jahre Krebsfrei ist. Du warst schließlich an seiner Seite und hast alle Höhen und Tiefen mit ihm durchgestanden. Wir wissen alle, wie es auch an unseren Nerven zehrt und welche Ängste wir ausstehenden.
Ich kann dich in dieser Situation gut verstehen, wenn du einfach keine Kraft und Nerven mehr hast.
Vielleicht solltest du jetzt ein bisschen mehr auf dich schauen.
Deinem Mann wünsche ich weiterhin ein Leben ohne Krebs.

[Heike/2017]

Hallo an alle,
heute eine kurze „ Berichterstattung“. Meinem Mann geht es unter der Einnahme von Pregabalin (momentane Dosis 2x täglich. 150mg ) den Umständen entsprechend überdurchschnittlich gut. Seit gestern geht er sogar wieder mit unserem Hund 2 mal am Tag eine Gassirunde von 30 Minuten und läuf auch sonst wieder mehr. Auch Kleinigkeiten, wie Tee kochen, Geschirr wegräumen etc. gehen wieder gut. - Seine sonstigen Übung, wie immer beschrieben, macht er nach wie vor.
Momentan Können wir alle garnicht glauben, dass er so krank ist. Ich hoffe sehr, dieser Zustand hält lange an.

[Karin M]

Hallo Heike. Lese immer bei dir mit. Wünsche euch alles Gute. Hoffe das es weiter aufwärts geht. Ein dickes Kraftpaket für Euch. L.G. Karin

[Heike/2017]

Hallo Karin , vielen Dank für die deine Wünsche.
Ich hoffe bei dir ist auch alles im grünen Bereich, wovon ich jetzt mal ausgehe. Weiterhin alles gute für deine Befunde.

[Tinele]

Liebe Heike ,

danke .
ich hab aufgegeben den Kerl zu verstehen . Er lebt halt lieber nach Vogel Strauss oder Scheuklappen Methode :shy:
Nach mir schauen ..... ja wäre sehr notwendig , aber ich bekomme es nicht so gut hin . In der Spätschicht hab ich ne 60 Stunden Woche normal als LKW Fahrerin , aber es schlaucht halt .

Schön das es deinem Mann besser geht . Freut mich sehr ! :)

Liebe Grüße Tinele

[Heike/2017]

Liebe Tinele,
Hut ab vor deinem Beruf und so etwas als Frau. Mein Bruder war früher Fernfahrer, jetzt meist nur noch Fahrten in seinem nahen Umkreis, also kann ich erahnen wie diese Arbeit schlaucht.
Vielleicht findest du ja in der Adventszeit ein wenig Ruhe und Entspannung , bei Kerzenschein und Weihnachtskeksen.
Ja und wenn dein Mann den Tunnelblick beibehält, kannst du leider nichts machen. Ich hoffe für dich und deinen Mann, dass trotz der Nachlässigkeit deines Mannes, alles gut ist bzw. auch bleibt.

[Ursus28]

Hallo an alle,
heute eine kurze „ Berichterstattung“. Meinem Mann geht es unter der Einnahme von Pregabalin (momentane Dosis 2x täglich. 150mg ) den Umständen entsprechend überdurchschnittlich gut. Seit gestern geht er sogar wieder mit unserem Hund 2 mal am Tag eine Gassirunde von 30 Minuten und läuf auch sonst wieder mehr. Auch Kleinigkeiten, wie Tee kochen, Geschirr wegräumen etc. gehen wieder gut. - Seine sonstigen Übung, wie immer beschrieben, macht er nach wie vor.
Momentan Können wir alle garnicht glauben, dass er so krank ist. Ich hoffe sehr, dieser Zustand hält lange an.

Hallo Heike,

darf ich fragen, ob er Nebenwirkungen mit dem Pregabalin hat? Mein Mann hat kommende Woche einen Termin bei der Psychaterin und soll von Citalobram und mittelfristig Tavor runter, aber Hausarzt und Psychotherapeutin sind wenig begeistert.

[Heike/2017]

Hallo Ursus28,
mein Mann nimmt jetzt seit 11 Tagen Pregabalin. Am 1. Tag stellte sich eine leichte Müdigkeit ein, was sich nach2-3 Tagen normalisierte. Ab dem 5. und 9. war jeweils eine Erhöhung der Dosis, wo immer wieder die Müdigkeit auftrat, aber auch da wieder Normalisierung. -Am 28.11. haben wir Blutuntersuchung und ich hoffe die Werte sind ok.- Ich werde berichten.
Liebe Grüße Heike

P.S. Solltest du noch eine Frage haben, jederzeit.

[Tinele]

Ja der Beruf ist heftig , aber ich LIEBE ihn seit 17 Jahren . Mich holt da freiwillig nix runter . Er nimmt viel , aber er gibt mir auch sehr viel . Und immer wieder gibt er mir Halt .



:knuddel:

[Heike/2017]

Hallo an alle,
eigentlich hätten wir vorgestern einen Termin beim Professor für die Neuraltherapie gehabt, der hat sich leider auf Anfang Januar verschoben.
Soweit geht es meinem Mann ganz gut, seine Spaziergänge haben sich erheblich verlängert und der allgemeine Zustand ist zufriedenstellend.
Aufgrund der Tatsache, dass der Bauchumfang zugenommen hat, werde ich einen Termin zur Oberbauchsonographie machen. Es soll abgeklärt werden ob Wassereinlagerung sein könnten. Des weiteren hat er seit 2 Tagen starken Nachtschweiß. Wir hoffen es wird wieder besser und wir können die Adventszeit ohne besondere Vorkommnisse genießen.

In diesem Sinne wünsche ich allen eine schöne, besinnliche Adventszeit.

[Heike/2017]

Hallo, heute hatte mein Mann den Termin zur Oberbauchsonographie.
Bis auf Gallensteine, was schon seit Jahren bekannt ist, ist alles ok. Also keine Wassereinlagerung im Bauchraum. - Es liegt wohl am guten Essen:lach2::lach2:
Der Nachtschweiß ist auch wieder weg und meinem Mann geht es gut.
Seit ein paar Tagen geht er wieder mit unserem Hund , 2 mal am Tag zwischen 45- 60 Minuten im Wald spazieren, sogar mit kürzeren Abschnitten, wo Steigungen dabei sind. Das Gefühl des eingeschnürt sein ist zwar noch vorhanden, aber momentan gut zu kontrollieren und Luftnot beim Gehen ist fast überhaupt nicht mehr vorhanden.
Es ist schön meinen Mann ( für seine Umstände) in einem so guten Allgemeinzustand zu erleben und ich hoffe diese Zeit bleibt uns noch sehr , sehr lange erhalten. Wir genießen die Adventszeit und freuen uns auf die Weihnachtsfeiertage im Kreise unserer Familie.

Euch allen wünsche ich alles Gute, Kraft und einen schönen 3. Advent.

[Positiv_Denken]

Das freut mich sehr. Ich wünsche Euch eine wunderschöne Weihnachtszeit.

[sanne2]

Liebe Heike.

Wie schön, das es deinem Mann recht gut geht und noch schöner, dass du es genießen kannst.

Eine schöne Vorweihnachtszeit wünsche ich euch

Ganz liebe Grüße,

Sanne

[Heike/2017]

Dankeschön, Positiv Denken. Auch dir und deiner Familie schöne Weihnachtsfeiertage.


Liebe Sanne,
schön von dir zu hören.
Ja, momentan sind wir guter Dinge und freuen uns über die verbesserte Lebensqualität meines Mannes. Seine Spaziergänge haben sich weiter gesteigert auf 3 x 45- 60 Minuten.:lach2::)

Einen schönen 3. Advent
und liebe Grüße,
Heike

[Heike/2017]

Ein gutes neues Jahr wünsche ich euch allen!:winke:

Meinem Mann ging es die Weihnachtsfeiertage und Silvester recht gut. Wir hatten viel Besuch und haben die Zeit mit der Familie genossen.
Am 2.1. war wieder Physiotherapie. Leider hatte er danach wieder Schmerzen. Er musste auf einem Stuhl sitzen und den Oberkörper drehen, als es nicht weiter ging arbeitete die Therapeutin mit Druck weiter, um es mehr zu dehnen. Nach ein paar Tagen ging es wieder. Morgen ist wieder Physio und ich werde diesbezüglich mal nachfragen.
Dienstag ist wieder Blutkontrolle angesagt und am Abend ist Neuraltherapie. Ich bin schon sehr gespannt, ob es meinem Mann noch weiter voran bringt. ( die Pregabalin mussten wir vor 5 Tagen von 2 x ,auf 1x 75 mg in der Früh setzen. Ihm wurde komischerweise auf einmal total schwindlig. Am Abend nimmt er 2)

Der Druck im Brustkorb/ Rippenbereich ist wieder minimal mehr geworden. Jedoch nicht so viel dass seine Aktivitäten (Spaziergänge, Gymnastik usw. ) nachgelassen haben.

[Tinele]

Schön das ihr gut reingerutscht seid :remybussi

[sanne2]

Hallo liebe Heike.

Alles, alles Gute wünsche ich euch für die Zukunft.
Ihr beide seid sehr tapfer und werdet sicherlich noch ein paar schöne gemeinsame Jahre verbringen.

DAS wünsche ich euch!

Ganz liebe Grüße,

Sanne

[Heike/2017]

Hallo Tinele,
ich hoffe ihr seid genauso gut ins neue Jahr gekommen.


Liebe Sanne,
auch dir alles Gute für das Jahr 2019 und die weitere die Zukunft.
Liebe Grüße zurück.

[Tinele]

Ja doch , mein Urlaub war sehr erholsam . :) Bis jetzt gibts nix zu motzen , hoff as bleibt auch so ;)

[hpd777]

Hallo Heike, zunächst vielen Dank, dass du mich auf diese Seite hingewiesen hast.
Ich habe eine Frage zur OP bei deinem Mann. Wie hat er die vertragen und welchen Umfang hatte sie?
LG

[Heike/2017]

Hallo hpd777, er hattte die kleinere OP sprich ohne Entfernung des Lungenflügel.

Pleurektomie/ Dekortikation kurz P/D mit photodynamischer Therapie.
Ihm wurde weder Zwerchfell noch Herzbeutel entfernt. Zur Vorsorge wurden auf der rechten Seite einige Lymphknoten entfernt , die ohne Befund waren.
Nach der Op ging es ihm die ersten Wochen, Monate nicht gut. Eine Woche nach KH Entlassung war er mit akutem Nierenversagen wieder für 12 Tage im KH.
Es war ein langer und mühsamer Weg bis es Schrittweise voran ging, aber wir haben nie die Flinte ins Korn geworfen. Obwohl die Prognose der Ärzte nie gut aussah.
LG

[Tinele]

Ich finde ihr beiden seid auch das beste Beispiel wie weit Liebe und positives denken einen Krebspatienten tragen können ! :)

[Heike/2017]

Hallo Tinele, du hast ja so recht! Das positive Denken hat uns schon weit gebracht und sich auch positiv auf die Psyche ausgewirkt. :1luvu:
Natürlich gibt es auch Tiefschläge, aber bis jetzt immer gut bewältigt.
Was noch kommt weiß niemand.....

[hpd777]

Ich war inzwischen in der Klinik in Frankfurt. Das neueste CT hat erbracht, dass der Tumor an drei Stellen in die Brustwand eingewachsen ist.
Eine OP ist nicht möglich, und Mittwoch bekomme ich die erste Chemo...:cry:

[Heike/2017]

Hallo hpd777, es tut mir sehr leid solch eine Nachricht von dir zu lesen.
Ich nehme an, du bekommst Cisplatin/ Alimta als Chemo.
Ich wünsche dir viel Kraft und hoffe die Nebenwirkungen halten sich in Grenzen.
LG

[Heike/2017]

Hallo an alle Leser,
meinem Mann geht es soweit ganz gut. Er wiegt jetzt 76 kg und sein Appetit ist sehr gut.�� Nach wie vor macht er seine Gymnastik und ist 3 mal täglich mit dem Hund unterwegs. Das Gefühl des eingeschnürt sein ist immer vorhanden, an manchen Tagen ausgeprägter. Vor 10 Tagen war Blutbildkontrolle, der CRP Wert war auf 14, hoffe es war von der Erkältung, die noch nicht richtig auskuriert war.
Nächsten Monat steht Thorax CT an, werde euch wieder eine Info schreiben.

Jetzt genießen wir das schöne Wetter und fragen uns, wann wir wohl das erste mal GRILLEN werden.☀️����

[Heike/2017]

Hallo an alle ,

wie angekündigt wieder eine kurze Mitteilung über das Ergebnis der Befundbesprechung.

- zahlen und größenmäßig zunehmende Rundherde, betont im rechten Oberlappen
- geringere Rundherde im Mittellappen
- größt gelegener Rundherde im hinteren rechten Oberlappen ( von 14 mm auf nunmehr 18mm)
- keine aufblühende Infiltrate
- keine wesentliche Pleuraergüsse
-parapelvine Nierenzyste rechts, verklumpte Nebenniere links
- Größenzunahme der mediastinalen Lymphknoten, im Sog. aortopulmonalen Fenster von 14mm auf nunmehr 16 mm
- teilverkalkte pleurobasale Schwartenbildung rechts

- die Linke Lunge frei von Rundherden


Unsere Onkologin rät von einer Chemo ab, da sie ausschließlich palliativ wäre und nicht lebensverlängernd. Durch Nebenwirkungen würde die Lebensqualität, sowohl während als auch vielleicht nach der Chemo, schwinden. Die Pregabalin sollen wir langsam wieder ausschleichen.
Mein Mann hat schon im Vorfeld die Entscheidung getroffen, sich keiner weiteren Chemo zu unterziehen. Er möchte keine weiteren Einschränkungen seiner Lebensqualität. Ich stehe mit seiner Entscheidung voll hinter ihm.
Nächsten Monat ( KW 17) fängt wieder die 4 wöchige Reha an. Wir sehen nach vorne und bieten dem Krebs weiter , auf unsere Art und Weise, die Stirn.
Momentan geht es meinem Mann soweit ganz gut. Sein Tagesablauf ist wie gehabt.
LG Heike

[Heike/2017]

Hallo an alle Leser,

das Ausschleichen der Pregabalin hat nur bedingt geklappt. Mein Mann hatte ja eine Dosis von 150 mg in der Früh und 150 mg am Abend. Nach jeder Reduzierung waren die ersten Tage immer mit leichten Einschränkungen verbunden. Als wir die letzte Kapsel abgesetzt hatten, merkte mein Mann am Abend schon dass es ganz ohne Pregabalin nicht geht. Er nimmt jetzt eine Dosis von 75mg Früh, 75mg Abend, damit kommt er momentan gut zurecht. Die Reha ist ( durch einen erkrankten Parienten) um 3 Wochen vorgezogen. Somit beginnt morgen die Reha und ich bin schon gespannt was auf seinem Trainingsplan steht.
LG Heike

P.S. Gibt es unter all den Lesern keinen Betroffenen oder Angehörigen, mit dem man sich austauschen kann. Es gibt nur wenige die ein Pleuramesotheliom haben und über ihren Verlauf berichten.

[Karsten52]

Hallo,
in unserer Familie ist meine Mutter an dem Rippenfellkrebs erkrankt, mit identischem Verlauf und Behandlungen. Der Onkologe hat mit uns auf Grund der Nebenwirkungen von einer weiteren Chemo abgeraten und weitere Alternativen stehen wohl nicht zur Verfügung.
Nun habe ich gelesen, dass bereits im Mai 2018 an der Uni Wien das Medikament Nintedanib (Vargatef) positiv gegen den Rippenfellkrebs getestet wurde. Weiß jemand, ob es bereits auf dem Markt erhältlich ist oder kann jemand der das Medikament gegen den Rippenfellkrebs einnimmt bereits etwas zu den Wirkungen sagen?
VG Karsten

[Heike/2017]

Hallo Karsten,
auch wir hatten uns voriges Jahr schon mit dem Wirkstoff Nintedanib auseinandergesetzt, da es von Wien eigentlich viele ermutigende positive Berichte gab.
Unsere Onkologin war voriges Jahr in Toronto auf der WCLC, 19. Weltkonferenz der Int. Vereinigung für Erforschung von Lungenkrebs. Leider kam sie mit schlechten Nachrichten zurück, zumindest für uns. Am 25. 09. 2018 wurde bekanntgegeben , dass die LUME - Mesotheliom Ph3- Studie abgebrochen wurde.
Primärer Endpunkt des progressionsfreien Überlebens wurde n i c h t erreicht.
( mit Nintedanib - 6.8 Mon., gegenüber Chemo allein mit- 7 Mon.)
Habe extra die genaue Studie angeführt, damit du selber noch einmal nachfragen, oder selber im Internet nachlesen kannst. Lasst euch nicht entmutigen, es werden euch bestimmt noch andere Möglichkeiten aufgezeigt.
Ich hoffe, ich konnte dir ein wenig weiterhelfen. Ich wünsche deiner Mutter und dir viel Kraft und alles Gute.
LG Heike

[Heike/2017]

Morgen (20.4.2017) sind es genau 2 Jahre her, als die Vermutung Pleuramesotheliom ausgesprochen wurde. Trotz mehr als schlechter Prognose ( T lV ) ist mein Mann gerade zum 2. mal in der Reha.:D:rotier:
Er hat ein sehr umfangreiches Therapie- Programm. ( bei Interesse schreibe ich gern, um was für Therapien es sich handelt)
Natürlich ist nichts mehr wie vor der Diagnose, aber momentan ist eine gute Zeit und wir freuen uns über den zufriedenstellenden Allgemeinzustand.

ICH WÜNSCHE EUCH ALLEN EIN FROHES OSTERFEST

LG
Heike

[Heike/2017]

Hallo an alle Leser!
Die Reha von meinem Mann ist seit Donnerstag zu Ende und im Großen und Ganzen gut gelaufen. Seither sitzt er wieder für ca 25 Minuten auf dem Ergometer, zusätzlich zu seinem anderen Sportprogramm. Natürlich ist nicht jeder Tag gleich und ich merke wohl, wie der Druck im Brustkorb an manchen Tagen verstärkt auftritt. Dementsprechend ist bei meinem Mann die Psyche.
Ich bin der Meinung diese Tiefs stehen ihm zu, man muß sich auch mal fallenlassen und den Frust kundtun. Danach geht die Kurve wieder nach oben, nur dass zählt.
Jetzt hat mein Mann die 2 Jahre geknackt und wir hoffen weiterhin aus der
REIHE ZU TANZEN.
Am 4. Juni ist wieder Thorax CT, hoffe sein Körper kann „ ES " gut in Schach halten.
LG Heike

[Elicita]

Hallo, meine Mutter ist ebenfalls an Rippenfellkrebs erkrankt. Seit April 2016 kämpfen wir dagegen an. Ich kann kaum glauben, dass wir es nun schon mehr als 3 Jahre geschafft haben. Meine Mutter wird im Juni 84.
2016 hat sie 6x Alimta bekommen (Monotherapie). Sie hatte zunächst eine fürchterliche Hautallergie, das konnten wir aber mit Cortison und Cetirizin in den Griff bekommen. Am Ende der Therapie waren 2x Bluttransfusionen nötig, aber es ging ihr insgesamt nicht schlecht in der ganzen Zeit.
Die Chemo hat den Krebs fast ganz zurückgedrängt und für mehr als 12 Monate in Schach gehalten. 2017 mussten wir im Juni die Therapie mit Alimta wieder beginnen (6x mit reduzierter Dosis). Auch da waren die Resultate gut und die Nebenwirkungen erträglich. Jetzt breitet es sich allmählich wieder aus (letztes CT im März), im Juni ist die nächste Untersuchung, dann soll eine erneute Runde mit Alimta starten. Wir hoffen natürlich, dass es nochmal wirkt und sie trotz ihrer zusätzlichen Herzinsuffizienz die Behandlung erneut gut übersteht.
Jedenfalls hat uns die Chemo viel gute Lebenszeit geschenkt!
Leider ist mein Vater nun schwer an Krebs erkrankt. Wegen eines Tumors musste ihm die Nase entfernt werden - alles einfach fürchterlich. Bisher hat er meine Mutter noch liebevoll unterstützen können. Jetzt hängt alles an mir mit 2 schwerkranken Patienten.

[Heike/2017]

Hallo Elicita, es ist schön endlich mal wieder Zeilen zu lesen, die auch Hoffnung schenken. 3 Jahre den Krebs in Schach zu halten und dass mit 84 Jahren ist doch wirklich beachtlich. Ich hoffe es geht weiter so und man kann den Krebs zumindest stoppen und die Nebenwirkungen halten sich in Grenzen.
Dass nun auch noch dein Vater von Krebs betroffen ist tut mir sehr leid.
Da liegt jetzt eine schwere Last auf deinen Schultern. Ich hoffe du bekommst den nötigen Rückhalt von deiner Familie und Freunden.
Lg Heike

[Elicita]

Liebe Heike, ja, wir sind auch sehr froh, dass Alimta sogar als Monotherapie so viel besser gewirkt hat, als alle gedacht hätten und wir insgesamt 3 weitere Jahre mit Mama geschenkt bekommen haben. Nächstes CT bei meiner Mutter ist am 18. Juni, danach wird dann wohl die nächste Runde mit Alimta eingeläutet.
Ich drücke deinem Mann und allen Erkrankten hier die Daumen, dass "ES" sich in Schach halten lässt. Wisst ihr, wann und wo er Kontakt mit Asbest hatte?
Meine Mutter hat früher ein Autohaus geleitet (Asbest in Bremsbelägen...) deshalb ist ihre Krankheit von der BG als Berufskrankheit anerkannt und sie bekommt eine zusätzliche Rente.
Ich weiß von einer anderen Autohaus Mitarbeiterin, die ebenfalls erkrankt war (mit 60), dass sie dem Krebs 5 Jahre abringen konnte.
Ich bin meinen Eltern sehr innig verbunden und werde alles tun, was ich kann, um sie zu unterstützen, aber manchmal zerreißt es mich geradezu zu sehen, wie sie leiden.

[Heike/2017]

Hallo Elicita, auch bei meinem Mann wurde es sofort zu 100% als Berufskrankheit anerkannt. Im Großkesselbau wurden Matten mit Aspest zur Isolierung von Rohren genutzt, die sich durch die hohe Hitze irgendwann auflösten und dann dieses gefährlich Zeug in der Luft umherschwirrte.
Ich kann sehr gut nachvollziehen, dass es für dich nicht einfach ist, deine geliebten Eltern so leiden zu sehen.

[paulber]

Hallo,
vielleicht kann ich ein wenig Hoffnung machen mit meinem Beispiel:
ich habe im Okt. 2015 die Diagnose erhalten, Status PT3Pn0Cm0, heißt kein Lymphknotenbefall, keine Metatasen. OP PE/D , Chemo, Bestrahlung und bis heute (letztes CT vor 3 WOCHEN) keine weitere Neubildung, d.h.nix vom Tumor zu sehen. Bin jetzt 54 Jahre. Die Anerkennung als BK4105 erfolgte schnell.

Viele Grüße
Peter.

[Heike/2017]

Hallo Peter,
schön endlich mal wieder ein positives Feedback zu lesen. Ich freue mich wahnsinnig für deinen gesundheitlichen Zustand und drücke dir ganz fest die Daumen für die Zukunft.
Liebe Grüße Heike

Hallo an alle im Forum,
am Donnerstag hatte mein Mann nun die Befundbesprechung von seiner Thorax CT . Leider kann ich nichts positives berichten.
- Größenzunahme der Rundherde im rechten Oberlappen
- größter Rundherd von 1,9 x 1,8 cm auf 2,4 x 2,2 cm
- alte Rippenfraktur rechts
- im übrigen wie Vorbefund

Wir hatten wieder ein langes Gespräch mit der Onkologin....
Der allgemeine Zustand meines Mannes würde eine Chemo immernoch zulassen, auch die Blutwerte wären ok, wenn auch die Nierenwerte sich ein wenig verschlechtert haben. Trotzdem rät uns die Onkologin weiter von einer Chemo ab, was meinen Mann in seinem Standpunkt gestärkt hat. Zu groß ist die Angst noch mehr an Lebensqualität zu verlieren, für eine eventuelle kurze Lebensverlängerung, oder dass der Tumor dadurch noch schneller wächst.
Ich bin froh dass mein Mann in der Lage ist seine Entscheidungen selber zu treffen und stehe wie ein Felsen hinter ihm, egal welchen Weg er geht.

Lg Heike

[Tinele]

Liebe Heike , schade das zu lesen , aber gut wie ihr das alles zusammen meistert. Würde hier genauso laufen. :knuddel:

[Heike/2017]

Liebe Tinele, schön von dir zu hören. Wie geht es dir, wie geht es deinem Mann?

[Tinele]

Wie du siehst in meiner Sig, hab ich ihn nun doch zum staging genötigt . Weil es eben nicht nur SEIN Leben ist ! :mad::rolleyes: Mal schauen was bei rum kommt. Ansonsten geht's uns ganz gut , mein neuer Job hat es uns jetzt ermöglicht ein neues total kuscheliges Sofa zu kaufen ! :1luvu:

[Elicita]

Liebe Heike, es tut mir leid, dass ihr kein besseres Ergebnis bekommen habt. Hatte dein Mann denn schon mal eine Chemotherapie, die er nicht gut vertragen hat? Welche Chemotherapie wäre denn angedacht? Bei meiner Mutter waren die Onkologen sehr behutsam (Monotherapie, reduzierte Dosierung) und die Nebenwirkungen waren gut zu verkraften. Besser jedenfalls als die Auswirkungen der fortschreitenden Krankheit. Die Lebensqualität meiner Mutter hatte sich durch die Chemotherapie sehr deutlich verbessert und die Wirkung viele Monate angehalten (1. Runde 18 Monate/ 2. Runde 10 Monate).
Vielleicht wäre es also doch einen Versuch wert? Abbrechen kann man ja immer noch? Die Chemotherapie führt ja nicht unbedingt zu einer verschlechterten Lebensqualität. Wenn sie gut vertragen wird, ist es jedenfalls eine Riesenchance, nochmal viel gute Lebenszeit zu gewinnen.
Wir haben am 18.6. das nächste CT und dann fällt die Entscheidung, ob und wann wir den Kampf wieder aufnehmen. Ein paar Wochen nach der letzten Chemo im August 2018 sind wir in den Urlaub gefahren und meiner Mutter ging es richtig gut. Auch den Winter hat sie ohne Infekte überstanden und ist auch jetzt noch relativ stabil, sodass wir wohl eine erneute Chemo nochmal wagen werden.
Ich drücke euch die Daumen, dass es deinem Mann noch lange gut geht. Und irgendwie hoffe ich ja auch, dass bald ein Mittel gefunden wird, dass noch besser gegen diesen besch.... Krebs wirkt!
Liebe Grüße
Eli

[Heike/2017]

Liebe Eli, mein Mann hat vor seiner OP (2017) Chemo gehabt Alimta/ Cisplatin.
Im großen und ganzen wurde dadurch der Tumor minimal verkleinert , Nebenwirkungen waren vorhanden aber noch gut zu bewältigen. -es folgte die OP. Damals ( vor Chemo, ) war mein Mann noch nicht vorbelastet, sprich in einem guten Allgemeinzustand, sportlich sehr aktiv. Nach der OP war alles anders....Mit dem heutigen Wissen, würde mein Mann die OP ablehnen. Wir hätten unsere verbleibende Zeit besser nutzen können, Ausflüge, Urlaube, Sport usw. , so etwas ist uns nicht mehr möglich, weil die OP erhebliche Einschränkungen mit sich gebracht hat, die sich leider nicht mehr verbessern lassen, auch nicht mit Chemo. Er ist einfach nicht bereit noch mehr einzubüßen, so seine Meinung die auch ich akzeptiere.- Zumal seine Nieren schon einmal versagt haben, vorbelastet sind. -Wie schon geschrieben, rät auch seine Onkologin von einer weiteren Chemo ab.
Es ist nicht so, dass mein Mann sich aufgegeben hat, wir versuchen auf anderen Wegen, den Krebs so gut es geht in Schach zu halten. Bis jetzt sind wir auch gut damit gefahren, der Allgemeinzustand hat sich nicht wesentlich verschlechtert. Bei ersten Anzeichen einer Veränderung werden Alternativen gesucht. Natürlich gibt es bessere und schlechtere Tage....
Natürlich gibt es dann auch wieder solche Fälle, wie bei deiner Mutter, wo die Chemo eine gute Chance ist, die Lebensqualität zu verbessern. Dafür drücke ich euch weiterhin ganz fest die Daumen.
Ich danke dir für deine lieben Worte und würde mich freuen auch weiterhin ab und zu von dir zu hören. Für den 18.6. alles Gute , Daumen werden gedrückt! Vielleicht schreibst du mir, wie der Befund ausgefallen ist.
Lg Heike

Hallo Tinele, ja es ist auch dein Leben und deine Hartnäckigkeit hat sich ja nun doch ausgezahlt!;) Daumen werden gedrückt.
Glückwunsch zum neuen Job und Kuschelsofa.:knuddel:

[Elicita]

Hallo liebe Heike,

ja, wenn man immer vorher wüsste, wie es ausgeht und welche Therapieerfolge man erzielen wird, dann wären alle diese Entscheidungen weniger zermürbend und belastend. Traurig, dass die OP bei deinem Mann keinen langfristigen Erfolg gebracht hat. Wenn ihr weitere/neue sinnvolle Behandlungsmethoden entdeckt, dann lass mich das doch gerne wissen.
Bei uns ist es gestern so gelaufen, wie erwartet. Die Tumorbereiche dehnen sich nun wieder deutlich aus (am Rippenfell, Hauptschlagader usw). Wir haben uns die CT Bilder mit dem Professor angeschaut und dann gemeinsam beraten, ob es besser ist, jetzt wieder mit Alimta zu starten oder noch eine Weile zu warten. Beide Optionen hielten die Ärzte für vertretbar. Allerdings hatten sie die Befürchtung, dass sich der Allgemeinzustand meiner Mutter weiter verschlechtert und sie dann die Therapie nicht mehr gut verträgt. Meine Mutter hat dann selbst für sich entschieden, dass sie im Juli wieder mit der Chemo beginnen möchte. Es hat mich sehr erstaunt, wie klar und sicher sie ihren Willen geäußert hat, da sie sich sonst immer auf mich verlässt. Das fand ich positiv, auch wenn ich lieber noch etwas gewartet hätte. Vielleicht haben wir Glück und es wirkt nochmal und wir gewinnen nochmal Zeit. Freitag feiern wir mit der ganzen Familie ihren Geburtstag (84). Vor 3 Jahren bei Diagnosestellung hätte ich nicht gedacht, dass wir das schaffen...
Viele liebe Grüße
Eli

[Heike/2017]

Hallo liebe Eli, es ist immer wieder ein Schock wenn man hören muss dass der Tumor wächst, obwohl man es schon vermutet hat. Deine Mutter ist eine starke Frau, nicht jeder mit 84 Jahren vertritt seinen Standpunkt mit so einer Selbstsicherheit. Ich wünsche ihr einen weiteren Zeitgewinn mit einem guten Allgemeinzustand, den sie im Kreise ihre Familie verbringen kann.

Meinem Mann geht es momentan ganz gut. Wir fahren sogar am Sonntag in die Nähe von Maribor, ist von uns eine Stunde mit dem Auto. Normalerweise meidet er ja längere Autofahrten. Mein Mann möchte gerne ein Liegetrike mit Antrieb Probefahren und wenn es funktioniert würden wir eines kaufen. Wäre für ihn ein kleines Stück Freiheit, was er zurückgewinnt. Ich hoffe so sehr, dass er damit fahren kann! Werde berichten wie es gelaufen ist.
Liebe Grüße Heike

Deiner Mutter wünsche ich alles Gute zum 84. Geburtstag und eine schöne Geburtstagsfeier.

[Heike/2017]

Hallo an alle,
wie schon angekündigt sind wir nach Slowenien gefahren. Leider hatten wir einen verregneten Tag erwischt und nur ein kleines Zeitfenster ohne Regen.
Jedenfalls hat Rudi ( und auch ich) eine Probefahrt absolviert und waren sofort begeistert. Die Bestellung folgte und nun warten wir schon ganz ungeduldig auf das Liegetrike, was in ca 4- 5 Wochen von einem Vertreter gebracht wird.:rotier2:
Meinem Mann geht es soweit ganz gut. Am 11. Juli wird wieder ein großes Blutbild gemacht und ab 16. Juli beginnt wieder die Physiotherapie.
LG Heike

[Heike/2017]

Hallo in die Runde,

die Physiotherapie ist in vollem Gange und es bekommt meinem Mann ausgesprochen gut.
Vom 11. Juli die Blutwerte waren ganz gut, bis auf den CRP Wert von 27 und die Nierenwerte, die aber immer noch zufriedenstellend sind.
Am 12.8. wird wieder ein großes Blutbild und Röntgenbild gemacht, anschließend Befundgespräch bei Onkologin. Ich hoffe bis dahin hat sich der Entzündungswert wieder in den Normalbereich bewegt.
Zwischenzeitlich hatte mein Mann ein paar Nächte mit Nachtschweiß, was sich aber wieder gegeben hat.
Meinem Mann geht es momentan wirklich gut. ( Druckgefühl OP Seite, - Stehen, Gehen, ständiger Begleiter) Er macht weiterhin seine Übungen , nur das Ergometer wird ab jetzt nicht mehr genutzt! Heute endlich hat mein Mann sein Liegetrike bekommen. Es ist wirklich gut gefedert und bietet ihm ein gutes Fahrgefühl. Ich hoffe es bringt ihm mehr Lebensqualität und Unabhängigkeit zurück. Bis jetzt waren es ja doch nur kurze Spaziergänge im nahen Umkreis vom Haus. Am späten Nachmittag ist schon eine Ausfahrt geplant. 💪🤗🤗🤗

LG Heike

[Heike/2017]

Und wieder einmal ein HALLO an alle...
Heute ein kleines Update von den letzten 2 Wochen, was das Radfahren anbetrifft. Leider spielte das Wetter nicht immer mit. Trotzdem waren wir schon öfters ( ca 5, 6 mal) unterwegs. Angefangen mit 30-40 Minuten auf der Ebene, bis 1 Stunde 45 Minuten über die bergige Landschaft, dann natürlich mit Unterstützung des Motors und ich mit meinem Rad teilweise im SCHIEBEMODUS hinterher. ;) Heute in der Früh war mein Mann alleine unterwegs, wieder ein kleines Stück Unabhängigkeit, ich freu mich so.:))

Am Montag ist Blutbildkontrolle und am Dienstag die letzte Physiotherapie.

LG Heike

[Heike/2017]

Hallo an alle Leser,
heute nun hatten mein Mann, nach Thorax CT am Dienstag, seine Befundbesprechung bei der Onkologin. Leider hat sich meine Vorahnung bestätigt, das Pleuramesotheliom ist fortschreitend und die Metastase im rechten Lungenoberlappen hat sich auch vergrößert, von 2,4 x 2,2 cm auf 2,6 x 2,3
Positiv ist, der Prozess hat sich verlangsamt, es ist momentan also nicht so schnell an Größenzunahme.
Mein Mann möchte auch weiterhin keine Chemo, was auch dem Rat der Onkologin entspricht. Aller 4 Wochen wird ein großes Blutbild gemacht und im Januar wieder ein Thorax CT.
Er soll weiter das schöne Wetter ausnutzen und mit seinem Trike fahren, spazieren gehen und seine Gymnastik machen, also alles was die Beweglichkeit fördert.
Die Option einer Chemo bleibt immer noch bestehen, solange die Blutwerte ok sind.

Man müsste vielleicht Glauben, dass wir nach der Befundbesprechung total am Boden waren. NEIN, waren wir nicht! Mein Mann und auch ich waren diesmal ganz ruhig, haben auf der Heimfahrt noch einmal den Befund angesprochen und als wir zu Hause waren , war es wie vor der Befundbesprechung. - es ist wahrscheinlich die kostbare und doch begrenzte Zeit die uns noch bleibt, die wir uns einfach nicht von der Krankheit diktieren lassen wollen.
Meinem Mann geht es dem Umständen entsprechend befriedigend. Der Druck auf der OP Seite hat zugenommen. Er fährt mit seinem Trike (oft 2 Stunden), macht seine Gymnastik und geht immer noch mit dem Hund 3 mal täglich spazieren, 2 x 30 Minuten und 1x 20 Minuten.

LG Heike

[Elicita]

Liebe Heike,
beeindruckend, was für ein Pensum dein Mann täglich absolviert. Ich wünsche euch sehr, dass er sich so ganz lange so fit wie möglich halten kann.
Ich denke, wenn man weiß, welche Ergebnisse man in der Befundbesprechung zu erwarten hat und dann keine noch negativeren Überraschungen kommen, schafft man es, weiterzumachen und jeden guten Tag wirklich zu schätzen.
Meine Mutter hat jetzt die Hälfte ihrer Chemotherapie mit Alimta (die 3. nach 2016 und 2018) hinter sich. Erfreulicherweise schlägt es nochmal an und die Tumorbereiche sind deutlich kleiner geworden (CT). Auch die Lungenfunktion hat sich nochmal verbessert. Die Nebenwirkungen halten sich einigermaßen in Grenzen, und sie verträgt die Therapie insgesamt gut trotz ihrer Herzinsuffizienz. Da sie wegen einer Hüftarthrose nur noch sehr schlecht gehen kann, sind uns viele Aktivitäten nicht mehr möglich, aber wir versuchen trotzdem, immer mal wieder etwas Schönes zu unternehmen. Wir haben den schönen Sommer genossen und viel Zeit mit der Familie im Garten verbracht - das hat ihr viel bedeutet. Jetzt hoffe ich, dass sie auch die 3 restlichen Chemorunden gut übersteht und der Krebs dann nur sehr langsam wieder wächst und wir nochmal Zeit mit guter Lebensqualität gewonnen haben.
Ich drücke euch die Daumen, dass es stabil bleibt und ihr weiter eine intensive, gute Zeit miteinander habt!
Liebe Grüße, Eli

[Heike/2017]

Hallo Elli,
erst einmal lieben Dank für deine Wünsche. Wir versuchen die Situation so gut es geht zu meistern und die Zeit mit vielen schönen Dingen zu füllen.
Ja, ich bewundere meinen Mann auch immer wieder mit was für eine Motivation und Konsequenz er seine Beweglichkeit trainiert. Er war schon immer ein sehr ehrgeiziger Mensch, der immer dem Sport zugetan war.
Mit 84 Jahren noch so gegen die Krankheit anzutreten ist wirklich bewundernswert und Gott sei Dank mit Erfolg behaftet. Ich wünsche euch von ganzem Herzen noch viel gemeinsame Zeit, bei guter Lebensqualität.
Bekommt deine Mutter 6 Zyklen Alimta? - Die Onkologin von mein Mann meinte, wenn er möchte könnte er auch eine Monochemotherapie bekommen, die deutlich weniger Nebenwirkungen hätte.
Liebe Grüße Heike

[Elicita]

Ja, 6 Zyklen Alimta als Monotherapie. Vielleicht ist es einen Versuch wert? Aber du sagtest, die Chemotherapie hätte damals bei deinem Mann nicht gut angeschlagen? Jedenfalls sind die Nebenwirkungen bei meiner Mutter insgesamt erträglich. In der Mitte zwischen den Zyklen hat sie immer ein 3-4 tägiges Tief, schläft viel und fühlt sich abgeschlagen. Übelkeit hat sie fast gar nicht, leichte Ödeme an den Füßen. Hautreaktionen müssen wir mit einer höheren Cortisondosis unterdrücken. Zum Glück spielt ihr schwaches Herz bisher auch noch mit. Sie ist insgesamt frohen Mutes, die Therapie nochmal bis zuende durchziehen zu können, und das gute Ergebnis des letzten CTs hat ihr natürlich einen Motivationsschub gegeben.
Ich werde weiter auf sie aufpassen, so gut ich kann und hoffe, dass wir mit möglichst wenig Komplikationen durch die restlichen Chemozyklen kommen.
Danke für deine lieben Wünsche - ich gebe diese natürlich auch an euch zurück und freue mich, wenn du weiter berichtest, wie ihr euch entscheidet und wie es weitergeht.
Liebe Grüße, Eli

[Heike/2017]

Werde ganz sicher weiter berichten..
Bis dahin wünsche ich deiner Mutter dass der Motivationsschub lange anhält und es positiv weitergeht mit der Behandlung. Und dir liebe Eli wünsche ich weiterhin die nötige Kraft, die du in dieser Zeit brauchst.
Liebe Grüße Heike

[Heike/2017]

12.Oktober 2019, genau vor 2 Jahren war die OP.:rotier2:

[Elicita]

Ja, diese Daten vergisst man nicht. Meine Mutter bekam ihre Diagnose genau an ihrem 81. Geburtstag. Schönes Geschenk.... :(
Und dann auch noch total unsensibel überbracht von irgendeinem unbekannten Onkologen in einer fremden Klinik, in die man sie weiterüberwiesen hatte. Zum Glück hat sie in ihrem Schock nur die Hälfte mitbekommen und vieles zu den schlechten Prognosen nicht gehört. Ist auch alles nicht so eingetroffen, wie dieser Typ es verkündet hat. Finde es sehr grenzwertig, wenn solche Ärzte dem Patienten direkt alle Hoffnung und den Lebensmut nehmen. Ich hab dann sofort eine andere Klinik / andere Ärzte gesucht, und die machen das alles viel behutsamer.
Gestern waren wir mal wieder in der Notaufnahme. 6 Stunden, um einen üblen akuten Husten abklären zu lassen (inkl Röntgen usw, das volle Programm). Im Endeffekt ist es "nur" ein durch Viren verursachter Infekt. Jetzt müssen wir hoffen, dass ihr geschwächtes Immunsystem damit fertig wird. Die Blutwerte waren aber trotz Chemo gar nicht so schlecht. Nun ja, immer wieder neue Schreckmomente...
Liebe Grüße

[Heike/2017]

Auf so einen unsensiblen Arzt zu treffen ist natürlich weniger schön, noch dazu bei dieser Diagnose. Gott sei Dank hast du reagiert und deine Mutter in ein anderes KH gebracht.
Die 6 Stunden in der Notaufnahme finde ich aber auch sehr grenzwertig. Vielleicht solltest du in so einer Situation einfach ein Krankenwagen rufen.
84 Jahren, Chemo mit starken Husten sollten es rechtfertigen.
Drücke fest die Daumen für eine schnelle Besserung und keine weiteren Zwischenfälle.
Du bist für deine Mutter wirklich eine große Stütze. Ich wünsche dir weiterhin die nötige Kraft. -denk ab und zu auch an eine kleine Auszeit für dich.

Mein Mann hat in den letzten Tagen die Wetterumschwünge zu spüren bekommen. Vielleicht auch teilweise dem Fortschreiten der Krankheit zuzuordnen. Er verspürt dann mehr Druck und es fühlt sich wie eine Last an, die mit jedem Schritt schwerer wird, Folge dessen das Durchatmen schwerer fällt. Heute war es wieder besser.
Nichts desto trotz ist er fleißig mit seinem Trike unterwegs. Da ist dieser Druck nicht ganz weg aber gut erträglich. - 1,5 Stunden ist er meistens unterwegs, manchmal auch länger. Morgen werde ich mich auch aufs Rad schwingen und mitfahren.
LG Heike

[Heike/2017]

Hallo an alle Leser,
die letzten Wochen waren bei meinem Mann wie in einer Achterbahn. Mal erlebten wir die Berg- und dann wieder die Talfahrt. Seit 3 Wochen geht mein Mann zur Akupunktur und es war doch eine leichte Besserung zu verzeichnen, die Spaziergänge sind ihm wieder leichter gefallen.
Leider hatten wir einen Totesfall in der Familie und bei der Beisetzung vor 5 Tagen mussten wir doch eine länger Zeit stehen, was Rudi überhaupt nicht gut getan hat. Seit dem hatte er ein paar mal Schüttelfrost und die Spaziergänge fallen ihm sichtlich schwerer. Anzeichen einer Erkältung sind nicht vorhanden, weder Fieber noch Schnupfen.
Am Donnerstag hat mein Mann wieder Akupunktur, vielleicht bringt diese wieder ein wenig Besserung, wir hoffen...
Freitag wird wieder großes Blutbild gemacht und gleich mit der Onkologin besprochen.

Ich hoffe euch allen geht es den Umständen entsprechend gut und ihr habt eine ruhige und besinnliche Vorweihnachtszeit.

LG Heike

[Elicita]

Liebe Heike, ich war lange nicht hier im Forum (hatte gar nicht mitbekommen, dass es wieder erreichbar ist) und habe erst jetzt deine Neuigkeiten gesehen. Wie geht es deinem Mann inzwischen? Ich hoffe, er fühlt sich wieder besser und hat sich nicht auch noch einen Infekt eingesammelt. Das kommt ja um diese Jahreszeit leider auch oft noch zu allem anderen dazu. Habt ihr schon mit dem Onkologen gesprochen?
Meine Mutter hatte am vergangenen Freitag die letzte von 6 Chemositzungen und insgesamt bisher auch ganz gut verkraftet. Am Montag 16.12. gibt es dann die Untersuchungen (CT etc.) mit dem Ergebnis. Hoffentlich hat es sich noch weiter gebessert, und wir können zum Jahresende ein wenig zur Ruhe kommen und die Weihnachtszeit ohne neue Sorgen und Aufregungen verbringen.
Das wünsche ich euch auch!
Liebe Grüße
Eli

[Heike/2017]

Liebe Elecita, ich freue mich immer wieder über unseren Austausch. Man fühlt sich auf eine Art verbunden, fühlt mit mit den Betroffenen und Angehörigen mit.
Es ist erstaunlich wie gut deine Mutter die Chemo verkraftet, wenn man ihr Alter bedenkt. Ihr starker Wille spielt bestimmt auch eine große Rolle. Hoffentlich bekommt ihr am Montag nur gute Nachrichten vom CT, meine Daumen sind ganz fest gedrückt. Vielleicht kannst du ja eine kurze Info schreiben.

Die Blutwerte von meinem Mann waren soweit gut. Nur der CRP Wert (Entzündungswert) war auf 60. Leider hat die Onkologin im Gespräch nichts davon gesagt. Erst als der Befund zugesendet wurde, habe ich es gesehen.
Jetzt ist sie im Urlaub und wir müssen uns bis zum 15.Januar gedulden.
Gegen die ( Druck)- Schmerzen hat mein Mann jetzt Hydal / Opiat bekommen.
Es ist eine Besserung eingetreten, aber beschwerdefrei ist er nicht. Trotzdem kann er jetzt wieder 3 mal am Tag für ca 20 - 30 Minuten mit dem Hund gehen, macht weiter seine Übungen und wenn es nicht so kalt wäre würde er auch mit seinem Trike fahren. Momentan ist sein allgemeines Befinden zufriedenstellend und ich bin dankbar dafür.
Wie du schon geschrieben hast, hoffen wir alle auf einen ruhigen Ausklang des Jahres und eine schöne Weihnachtszeit mit der Familie.
Liebe Grüße Heike

[Elicita]

Ja das stimmt, man fühlt sich verbunden und hofft und bangt mit anderen Betroffenen mit. Und wie schwer das alles für uns Angehörige ist, wissen wir ja leider auch nur zu gut.
Wir haben gestern erfreuliche Ergebnisse bekommen. Das CT hat einen weiteren Rückgang gezeigt, die Lungenfunktion ist auch etwas besser, sodass wir jetzt ein wenig durchatmen können und eine hoffentlich lange Therapiepause vor uns liegt. Im April steht die nächste Kontrolluntersuchung an. Es ist wirklich erstaunlich, wie gut meine Mutter die Chemotherapie überstanden hat. Diesmal noch besser als die beiden vorherigen.
Heute muss sie sich vom gestrigen Untersuchungsmarathon erholen und die letzte Chemo macht sie auch noch sehr müde, aber das Ergebnis gestern gibt ihr natürlich einen positiven Schub.
Mich hat dieses Jahr extrem gefordert. Ich bin sehr erschöpft und freue mich auf ein paar Tage Urlaub und Zeit mit der Familie. Auch mein Vater braucht verstärkt Hilfe. Es ist gut, wenn ich mich nun auch wieder mehr um ihn kümmern kann.
Alles Gute dir und deinem Mann. Vielleicht normalisiert sich der CRP Wert ja auch wieder (schwankt bei meiner Mutter oft sehr stark)
Schöne Festtage

[Heike/2017]

Liebe Elecita, die Weihnachtsfeiertage sind nun vorbei und ich hoffe bei euch waren sie genauso „ ereignislos „ wie bei uns. Rudi ging es soweit gut.
Wir hatten das Haus voll, wie jedes Jahr waren am 25.12. Kinder, Enkel und mein Bruder da. Es war sehr schön, alle an einem Tisch.

Das Jahr 2019 hat wohl bei uns allen Spuren hinterlassen, was ja auch nachvollziehbar ist. Da ist es nur zu verständlich wenn du dich auf ein paar Urlaubstage freust. - zumal du deine Kraft nicht nur für deine Mutter, sondern auch für deinen Vater brauchen wirst.
Die guten Nachrichten ,vom Befund deiner Mutter, waren doch wirklich ein schönes Weihnachtsgeschenk. 🍀Ich drücke euch die Daumen für eine lange Therapiepause.
Ich wünsche dir und deinen Eltern einen guten Rutsch und alles Gute für das Jahr 2020, bleibt weiter zuversichtlich.
LG Heike

[Heike/2017]

Hallo an alle Leser, ich wünsche euch allen für das Jahr 2020 alles Gute und viel Kraft für all die Aufgaben die habt oder schon geleistet wurden. Alle anderen Wünsche, die für uns hier wichtig sind, verstehen sich von selber.

Am 15.1.steht die Blutbildkontrolle an , wir hoffen der CRP Wert ist rückläufig. Einen Termin für die Thorax CT ist auch schon ausgemacht und zwar
am 11. Februar, im April ist dann wieder Rehabilitation angesagt.
Momentan geht es meinem Mann den Umständen entsprechend gut.

Im Mai ist der 70. Geburtstag von meinem Mann, da möchte ich eine etwas größere Feier organisieren. - Ihr seht wir sind positiv in das Jahr gestartet! Man kann nie wissen was und wie schnell es kommt, darum versuchen wir die Zeit zu nutzen.
LG Heike

[tigerloewe20080]

Hallo Heike, das finde ich toll, dass Du ein Fest zum 70. Geburtstag für Deinen Mann vorbereitest. Da freut er sich dann bestimmt.
Ich drücke Euch für den 15.01.2020 die Daumen, dass die Werte besser sind.
Liebe Grüsse Karin

[Heike/2017]

Danke, liebe Karin. Leider können wir es ja nicht beeinflussen, wir können nur hoffen.

[Elicita]

Liebe Heike, dir und deinem Mann auch alles Gute für 2020 - auf dass er weiterhin seine Spaziergänge machen kann und dann auch wieder mit dem Trike losziehen kann. Bessere CRP Werte für übermorgen und im Februar ein möglichst stabiles CT Ergebnis wünsche ich euch auch.
Liebe Karin - ich habe deine Beiträge gelesen und hoffe, dass ihr bald genauere Befunde habt und es dann bald Klarheit gibt. Die Warterei und Ungewissheit ist furchtbar. Wir mussten mit meiner Mutter 2016 auch endlos warten, bis es endlich Klarheit gab. Sie wurde von Krankenhaus zu Krankenhaus weitergeschoben. Was das mit einem macht, weiß ich nur zu gut. Man fühlt sich so hilflos und ausgeliefert. Ich drücke die Daumen, dass die Ärzte für deinen Mann geeignete Behandlungsoptionen finden und es ihm bald besser geht. Vielleicht kommen die Schmerzen auch noch durch die Pleurodese? Meiner Mutter ging es danach 10 Tage sehr elend.

Wir hatten einen sehr holprigen Start ins neue Jahr. Durch immer wiederkehrende Atemwegsinfekte, sind wir nicht zur Ruhe gekommen. Beide Eltern waren schwer krank, sind aber jetzt hoffentlich auf dem Weg der Besserung. Durch die Grunderkrankungen ist sowas leider auch immer direkt dramatisch. Zum Glück haben sie einen tollen Hausarzt, der uns über die Feiertage das Krankenhaus erspart hat.

[Heike/2017]

Liebe Eli, vielen lieben Dank für deine Wünsche. Auch ich wünsche euch für das Jahr 2020 alles Gute. Wollen wir positiv denken und auf ein schnelles abklingen der Infektion deiner Elter hoffen. Auch dafür sind die Daumen gedrückt.
Mein Mann hat heute einen nicht so guten Tag, dieser Druck/ Schmerz ist wieder stärker. Du kennst es ja, es ist ein immer wiederkehrendes Auf und Ab der Situation. Mal sehen wie morgen die Entzündungswerte aussehen....

[tigerloewe20080]

Hallo Heike, habt Ihr schon das Ergebnis von dem CRP Wert?
Bei Deinem Mann war der ja echt hoch.
Liebe Grüsse Karin

[Heike/2017]

Hallo Karin, der CRP Wert war leider noch nicht vorhanden als wir beim Onkologen drin waren. Das übrige Blutbild war ok, nichts auffälliges. Ich bekomme das gesamte Blutbild aber zugeschickt, ist bestimmt nächste Woche da. Bei Verschlechterung des Wertes hätten wir aber einen Anruf bekommen, also sind wir diesbezüglich entspannt.
Unsere Onkologin ist leider krank gewesen, aber die Vertretung war uns sehr, sehr sympathisch. Er hatte sich wirklich vorher über Rudi erkundigt und hat sogar nachgefragt, wo wir das Trike gekauft haben und andere private Sachen.- steht bestimmt nicht im Krankenbericht. Solche Momente bauen einen auf, man fühlt sich aufgehoben.
Die Dosis von dem Hydal Retard wurde von 2 mg auf 4 mg angehoben. Er meinte 2 mg ist zu wenig, wenn man bei Schmerzspitzen 2,6 mg nimmt. Leuchtet mir ein, hatte auch schon mit der Hausärztin darüber gesprochen. Mal sehen wie es ihm damit geht.
Wie schaut es bei deiner Mutter aus und ist dein Vater wieder gesund?
Liebe Grüße Heike

[Elicita]

Liebe Heike,
ihr scheint ja bei euren Ärzten gut aufgehoben zu sein. Das finde ich so wichtig. Wenn man kein Vertrauen hat oder keinerlei Menschlichkeit rüberkommt, ist es noch schwieriger mit den Belastungen umzugehen. Geht es deinem Mann unter der neuen Dosierung der Schmerzmittel besser? Und wisst ihr jetzt den CRP Wert?
Meine Mutter hatte einen CRP von 70 vor 3 Wochen (nochmal gestiegen durch Atemwegsinfekt). Nach Antibiotikum ist er jetzt bei 50 und wird weiter kontrolliert. Die anderen Blutwerte erholen sich langsam nach Ende der Chemotherapie. Die Infekte um diese Jahreszeit sind einfach fatal bei dieser Grunderkrankung, aber ich bin jetzt optimistisch, dass es nun endlich in die richtige Richtung geht. Sie hustet immer noch, aber nicht mehr so dramatisch. Am 2. April ist wieder ein CT als Verlaufskontrolle geplant. Hoffentlich gibt es einen längeren Stillstand und sie kann sich erholen/stabilisieren.
Mein Vater hat den Infekt inzwischen überstanden. Gestern waren wir wieder zur Krebsnachsorge (Nasenhöhle) im Krankenhaus. Es nimmt mich jedesmal furchtbar mit. Ich kann dieses Warten auf Diagnosen nicht mehr gut verarbeiten. Auch wenn alles gut verheilt ist und zunächst unauffällig ist, wollen die Ärzte im Februar noch ein CT von Kopf und Lunge und dann ggfs. eine Biopsie machen. Schon wieder Narkose. Wieder Bangen, was da gefunden wird. Ich hatte gehofft, dass man weiter abwarten kann und in 3 Monaten wieder schaut. Aber das halten die Ärzte bei der Schwere der Diagnose für zu riskant.
Er will das alles nicht und ist auch überfordert mit den Informationen, die da auf ihn einprasseln. Ich versuche die Nerven zu behalten - es hilft ja nichts, da müssen wir durch.
Alles Gute für euch!

[Heike/2017]

Liebe Karin, schön wieder etwas von dir zu lesen.
Leider kann ich dir noch nichts über die letzten Blutwerte ( CRP) meines Mannes schreiben, wir haben noch keine Post erhalten. Meinem Mann geht es ganz gut mit der neuen Dosierung. Die Runden mit dem Hund fallen jetzt wieder etwas größer aus, für mich immer ein gutes Zeichen. Wenn er nach Hause kommt, redet er auch gleich mit mir, was eine Zeit lang nicht der Fall war. - konnte er nicht, weil die Einschnürungen ihm die Luft nahm.
Morgen hat er einen Frisör Termin und übermorgen wollen wir gemeinsam zur Bank.�� Kleinigkeiten, die man heute zu schätzen weiß.

Ja, leider ist der Winter immer mit Grippe, Infekten behaftet. Man kann nur hoffen, deine Mutter, bzw. ihr Körper erholt sich jetzt und der Husten wird besser. Wenn der CRP Wert rückläufig ist, scheint doch eine Besserung einzutreten. Geduld ist hier gefragt, schließlich ist ja eine sehr lange und anstrengende Vorgeschichte, das Alter nicht zu vergessen.
Es ist schön, dass bei deinem Vater alles gut verheilt ist und momentan alles gut aussieht. Leider ist es dann doch so, wenn wieder Untersuchungen anstehen, es eine gewisse Angst und Unruhe mit sich bringt. Ich kann auch deinen Vater verstehen, wenn ihm alles zu viel wird, er überfordert ist.
Letztendlich wäre eine „ Pause“ von Krankheit und Untersuchungen auch für dich einmal gut. Du trägst ganz schön viel auf deinen Schultern. Du machst es phantastisch, vergiss dabei aber nicht, auch mal Zeit für dich freizuschaufeln.
Liebe Grüße Heike

[Heike/2017]

Hallo an alle Leser,
wollte euch nur mitteilen die Blutergebnisse sind am Freitag endlich angekommen. Im Dezember war ja der CRP Wert ( Entzündungswert) auf 60 und jetzt im Januar ist er auf 9 gesunken, die Nierwenwerte sind nicht top aber akzeptabel , alle anderen Werte sind ok.

[Elicita]

Liebe Heike, das klingt doch im Großen und Ganzen erfreulich bei euch. So soll es bleiben!
Meine Mutter ist seit Mittwoch im Krankenhaus wegen innerer Blutungen. Inzwischen ist klar, dass es aus dem Darm kommt (Divertikel & Blutverdünner...). Sie hat eine Bluttransfusion bekommen, die Blutungen haben aufgehört, und sie wird jetzt weiter überwacht. Sie ist geschwächt, mutlos und 'hat keine Lust mehr'. Es hört nicht auf bei uns... Ich bin gerade sehr erschöpft, und bin froh, dass meine Schwester mich jetzt mehr unterstützt. Sie wohnt zum Glück nicht weit weg (alle in und um Düsseldorf). Es wird immer schwerer, den Job mit all diesen Herausforderungen zu vereinen, auch wenn ich meine Arbeitszeit inzwischen auf 30 Stunden reduziert habe. Mein Vater ist durch die Situation bei meiner Mutter gestresst und zeitweise noch verwirrter als sonst.

[Heike/2017]

Liebe Eli, deine Nachrichten sind natürlich nicht so schön. Irgendwann fordert der Körper seinen Tribut, nach so einem Marathon der Behandlungen.
Es ist schon erstaunlich wie weit deine Mutter gekämpft hat, dass erlebt man in so einem hohen Alter eher selten.
Ich kann deine Mutter verstehen, sie möchte Ruhe und Frieden, es war einfach zu viel in den letzten Monaten. Man kann jetzt leider nur abwarten.
Für dich eine sehr hohe Belastung, Vater, Mutter und die Arbeit, dem ganzen Situationen bist du immer gerecht geworden.
Ich bin froh zu lesen, dass deine Schwester jetzt auch einen Teil abfängt. Ich hoffe du hast dadurch einen kleinen Freiraum für dich geschaffen. Ich wünsche dir weiterhin die nötige Kraft.
Fühl dich dich von mir gedrückt.
Liebe Grüße Heike

[Elicita]

Danke für deine einfühlsamen Worte, liebe Heike. Ja, sie wünscht sich Ruhe und Frieden und ich wünsche mir das auch für sie. Ich habe heute verhindert, dass immer weitere Untersuchungen angesetzt werden, die nicht akut notwendig sind. Man wollte heute ein CT Abdomen mit Kontrastmittel machen - das letzte vom Thorax war am 16. Dezember. Nach Rücksprache mit den Ärzten haben wir uns darauf geeinigt, beim nächsten geplanten CT im April Thorax und Abdomen zusammen zu machen. Schon wieder die Strahlenbelastung und das Kontrastmittel, das sie nicht gut verträgt, muss momentan wirklich nicht sein, nur um diffuse Vermutungen abzuklären von Dingen, die im Moment kein aktues Problem darstellen. Die Blutungen haben aufgehört, Blutverdünner sind für eine weitere Woche abgesetzt. Die Bluttransfusion hat sie gut vertragen und hat wieder etwas mehr Kraft, sodass man sie dann heute aus dem Krankenhaus entlassen wird. Falls neue Blutungen auftreten, müssen wir halt sofort wieder hin und dann nochmal per Darmspiegelung nach der Blutungsquelle suchen lassen. Ich hoffe aber, dass es sich alles beruhigt und sie zuhause wieder zu Kräften kommen kann.
Wie geht es bei euch? Ich hoffe, weiterhin alles soweit möglich stabil?
Liebe Grüße, Eli

[Heike/2017]

Ich bin ganz deiner Meinung, wenn keine dringende Notwendigkeit besteht, kann diese Art der Untersuchung bis April warten.
Ich hoffe deine Mutter erholt sich gut und erneute Zwischenfälle bleiben aus.

Bei uns hat das Wetter umgeschlagen, was wiederum mein Mann zu spüren bekommen. Kein Tag ist wirklich wie der andere, man weiß nie was einen erwartet. Nächste Woche ist Thorax CT, am Ende der Woche wissen wir mehr.

[Elicita]

Ich denke an euch und wünsche stabile Ergebnisse!

[tigerloewe20080]

Ich denke morgen an Euch und drücke die Daumen

[Heike/2017]

Hallo an alle Betroffene und Angehörige,
Obwohl der Befund wieder nicht gut ausgefallen ist, möchte ich euch doch daran weiter teilhaben lassen.

-Deutliche Größenzunahme der bekannten multiplen pleuralen bis subpleuralen - Läsionen rechts
-Referenzläsion von vormals 2,6 cm auf 3,2 cm
-keine floriden Infiltrate, keine Pleuraergüsse

- linke Lunge bis auf zarte streifige ehestens postentzündlich residuale Veränderungen basal und Applikationen unauffällig

Progredient mediastinale Lymphadenopathie mit Kurzachsendurchmesser bis zu
1,4 cm

- unveränderte Schwielenbildung dorsobasal rechts
- Idem verklumpte Nebenniere links
-deutlich zunehmende Ausweitung des rechten Nierenbeckens bei bekannten chronischen Nierenstau
- rechter Nierenkortex deutlich verzögerte Anflutung des Kontrastmittels
- Cholecystolithiasis / Gallensteine

Soweit der Letzte Befund.
Nach einem einschlagenden Tief bei der Onkologin, folgte ein schnelle Normalisierung unseres Gefühlsleben. Gezwungenermaßen müssen wir den Krebs in unser Leben integrieren oder wir lassen uns die begrenzte Zeit von ihm diktieren. Wir haben uns für schöne Wochen, Monate und hoffentlich noch Jahre entschieden!
Eine Chemo möchte mein Mann auch jetzt nicht. Wurde auch nicht angesprochen , weil ja Onkologin der gleichen Meinung ist.
In 4 Wochen Blutbild und im April ist wieder Reha angesagt. Und dann sind hoffentlich die Temperaturen schon etwas höher und das Wetter stabiler, damit mein Mann wieder mit seinem Trike fahren kann. Übrigens bekommt er von der AUVA 2500 Euro dazugezahlt, ist ja zumindest ein Teil davon. Wir waren angenehm überrascht.

In diesem Sinne, genießt das Leben und macht das beste aus der Situation!
LG Heike

[Elicita]

Liebe Heike, danke für deinen ausführlichen Bericht. Leider ist die Entwicklung ja nicht unerwartet, aber trotzdem muss man das erstmal wieder für sich verarbeiten und versuchen, damit umzugehen. Das scheint euch ganz gut zu gelingen. Aber was bleibt einem auch anderes übrig? Also weitermachen und gute Zeiten noch mehr wertschätzen... Und hoffen, dass dein Mann weiter aktiv sein kann und sich so ein Stückchen gute Lebensqualität erhalten kann! Lass uns die Daumen drücken, dass unsere Lieben so stabil wie möglich bleiben, keine neuen und zusätzlichen Baustellen auftauchen und es trotz allem noch viele Momente der Freude und Gelassenheit gibt.
Ich drück dich, liebe Grüße an deinen Mann!

[Heike/2017]

Liebe Eli, vielen Dank für deine lieben Zeilen und Grüße.
Wir versuchen so gut es geht jeden Tag positiv zu begegnen, aber manchmal kommen Situationen wo man einfach überrannt wird.
Wie geht es deiner Mutter zur Zeit? Kommt dein Vater mit der Situation jetzt besser zurecht?
Liebe Grüße an dich und deine Familie.

[Elicita]

Ja, ich weiß, das Weitermachen ist manchmal unendlich schwer, wenn immer wieder Tiefschläge kommen. Wenn neue Symptome auftauchen oder wieder neue Dinge im Arztbericht stehen, von denen vorher nicht die Rede war. Manchmal überwältigt es einen total. Ich fühle mich dann wie gelähmt. Und dann soll/muss man trotzdem funktionieren, die richtigen Schritte einleiten, die richtigen Entscheidungen treffen. Alles sehr belastend.
Meine Mutter hat seit ein paar Tagen unangenehme Schmerzen an der Rippe, dort sind 'ossäre Destruktionen' bekannt. Das muss weiter abgeklärt werden, Schmerzmedikation schlägt erstmal an. Sehr bedrückend...
Mein Vater baut leider mental stark ab. Auch das ist schwer zu ertragen. Wenn es bei meiner Mutter Probleme gibt, wirft ihn das noch mehr aus der Bahn. In den letzten vier Jahren war er meiner Mutter und mir trotz seiner eigenen Erkrankungen eine wichtige und starke Stütze. Das kann er nun nicht mehr sein. Er braucht selber immer mehr Hilfe. :cry:
Bleibt tapfer - wir können unseren Lieben nur so gut es geht zur Seite stehen.
Liebe Grüße, Eli

[Heike/2017]

Heute mal wieder ein paar Zeilen.....
Momentan geht es meinem Mann den Umständen entsprechend gut. Am 8. April geht es für 4 Wochen in die Reha, nun schon das dritte Mal.
Seit Ca 2 Wochen nimmt mein Mann kein Hydal mehr, für Schmerzspitzen.
Die Retard sind in der Früh auf 8 mg angehoben, 4mg am Abend beibehalten und nach wie vor sein Cannabisöl. So die momentane Einnahme der Medikamente und Übrigen.
Gymnastik wird auch wieder täglich gemacht, zwischenzeitlich war es mal nicht so regelmäßig möglich. Spaziergänge mit Hund sind zwar langsamer geworden, aber er geht.

Liebe Eli,
die Zeit vergeht und ich hoffe deine Mutter ist einigermaßen stabil und die Schmerzen an der Rippe abgeklärt worden. Gut dass sie keine Schmerzen hat.
Die Sache mit deinem Vater ist sehr bedauerlich und macht die ganze Situation auch nicht einfacher. Ich schicke dir mal ein riesengroßes Paket mit Kraft und wünsche dir und deinen Lieben noch viele schöne Momente, die in deinem Herzen bleiben.
Liebe Grüße Heike

[Elicita]

Liebe Heike, es ist viel passiert in den letzten Wochen. Das Coronavirus beherrscht die Welt.:eek: Man kommt aus der Fassungslosigkeit nicht mehr heraus. Ich hoffe, es geht euch gut, es ist soweit alles stabil und ihr müsst vorläufig keine Ärzte/Krankenhäuser aufsuchen. Ich habe alle Termine abgesagt und mich mit meinen beiden Patienten zuhause abgeschottet. Nur der Hausarzt war noch einmal kurz da für eine Pneumokokken-Impfung (hielten die Ärzte für empfehlenswert). Jetzt harren wir der Dinge, die da kommen. Ich kann zum Glück Home Office machen und habe meine Schwester gebeten, die Einkäufe für uns zu machen. Seit heute gibt es in ihrer Firma einen Corona-Verdachtsfall, falls es sich bestätigt, muss ich andere Freunde bitten, Besorgungen zu machen, damit ich nicht so oft in die vollen Läden muss und nichts nach Hause einschleppe. Als wäre das Leben nicht schon schwierig genug gewesen. Eigentlich waren wir seit November mehr oder weniger in Selbstisolation wegen der normalen Erkältungswellen. Jetzt hatte ich auf ein paar angenehme Frühlingswochen gehofft und wollte auch mal wieder den einen oder anderen kleinen Ausflug wagen. Zum Glück haben wir einen schönen großen Garten und können uns abschotten, solange nicht irgendwelche Symptome, Schmerzen usw. bei meinen beiden Krebskranken auftauchen. Hoffentlich bleibt es an dieser Front ruhig.. Wie geht ihr mit der Situation um?
Es ist herzzerreißend zu sehen, wie viel Leid die neue Krankheit über die Menschen momentan vor allem in Italien und Spanien bringt. Ich habe in Spanien studiert, gelebt viele Freunde dort. Hoffentlich gibt es bald wieder besserer Nachrichten und einen Hoffnungsschimmer für die weitere Entwicklung.
Passt auf euch auf und bleibt vom Virus verschont - wir haben ja schon genug Probleme zu schultern

[Heike/2017]

Liebe Eli, ich freue mich sehr über deine Zeilen, weiß man doch nie was in der Zwischenzeit passiert ist, oder aber auch nicht.
Genau wie ihr es mit dem „ Abstand“ haltet, wird es bei uns gehandhabt. Die Blutuntersuchung mit anschließender Besprechung haben wir abgesagt, was die Onkologin sehr lobenswert fand. Man weiß ja wirklich nicht,welche Patienten ( in der Lungenfachklinik) gerade eingewiesen oder behandelt werden. Es ist einfach ein zu hohes Risiko....Solange es nicht unbedingt erforderlich ist, werden wir zu Hause abwarten und auf ein Ende bzw. Rückgang dieser Pandemie hoffen.
Sämtlich Reha- und Kuraufenthalt wurden logischerweise abgesagt. Ist zwar für meinen Mann nicht so gut, aber auch nicht zu ändern. - Wir sitzen alle in einem Boot.-
Zwischenzeitlich ging es Rudi einmal nicht so gut. Er klagte in der Nacht über extreme Schmerzen und Druck im Brustkorb, was so noch nie vorkam. Teilweise lag es an dem extremen Wetterumschwung, aber bestimmt auch an dem Pleuramesotheliom. Danach hatte er 2,3 Tage sehr viel geschlafen und konnte weder mit dem Hund spazieren gehen, noch seine Gymnastik machen. Zum Glück geht es ihm jetzt besser und er ist auch wieder, 2 x am Tag für eine halbe Stunde, an der frischen Luft unterwegs.
Ja liebe Eli, momentan ist es wirklich ein Privileg einen Garten zu haben, wo man sich, ohne besondere Vorkehrungen, die Beine vertreten kann.
Home Office ist für dich und deine Familie von großen Vorteil und bringt für dich auf eine Art auch gewisse Erleichterung.
Ich hoffe, der Verdachtsfall bei deiner Schwester in der Firma bestätigt sich nicht. Es ist wirklich schlimm, was zur Zeit auf der Erde los ist. Ich hoffe für uns alle, auf eine absehbar Normalisierung von unserem Leben.
Es ist einfach nur schrecklich so viel Leid, so viel Tote!
Jeden Tag verfolgt man die Nachrichten und hofft auf den Tag X, der uns endlich aufatmen lässt.
Bis dahin müssen wir versuchen den Virus von uns allen fern zu halten und hoffen, dass keine zusätzlichen besonderen Vorfälle von unseren Lieben dazu kommen.
Passt gut auf euch auf!

[Elicita]

Liebe Heike,

leider ist der Tag X, der uns alle aufatmen lässt, noch immer nicht in Sicht. Corona hält uns im Würgegriff. Es ist auch eine schlimme Situation für alle, die ohnehin von Krebs oder anderen schweren Krankheiten gebeutelt sind und jetzt auf immer größere Probleme stoßen bei ihren Therapien. Ich hoffe, bei deinem Mann hat sich alles weiter beruhigt und die Schmerzen lassen sich in Schach halten. Es ist furchtbar, wenn man unsere geliebten Menschen plötzlich leiden und man hilflos daneben steht.
Bei uns hat es leider leider nun doch wieder einen heftigen Tiefschlag gegeben. Mir war vor einer Woche eine dicke Schwellung bei meiner Mutter an der Rippe aufgefallen (dort wo die Knochenmetastase diagnostiziert worden war). Sie hatte auch wieder ein Ziehen an der Stelle. Also blieb uns nun doch nichts anderes übrig, als alle eigentlich abgesagten Untersuchungen im Krankenhaus machen zu lassen. Gestern war einer der schrecklichsten Tage in meinem Leben. Wegen Corona darf keine Begleitperson mehr mit ins Krankenhaus. Ich habe vier Stunden auf dem Parkplatz gewartet, während ein Pfleger meine Mutter zu den Untersuchungen gefahren hat und abschließend zum Professor für den Befund: an der Thoraxwand eine große Raumforderung mit deutlicher Ausdehnung in die Tiefe (unter Destruktion der Rippe) :eek::eek:
Das kam jetzt unerwartet nach dem guten Befund im Dezember. Da es sich schnell gebildet hat, muss jetzt die Stelle bestrahlt werden, um die Destruktion hoffentlich zu stoppen. Und Chemo, um das Ganze vielleicht nochmal aufzuhalten. Wir sind in Schockstarre - das alles in Zeiten von Corona. Ich darf nicht mit zu den Besprechungen, dabei kann meine Mutter das alles nicht alleine - sie verlässt sich voll auf mich. Und wenn es Komplikationen gibt, Schmerzen, Fieber, Nebenwirkungen? Dann läuft man Gefahr sich zusätzlich bei den vielen Arzt und Krankenhausbesuche das Virus einzufangen (mit geschwächtem Immunsystem). Und wenn man stationär aufgenommen werden muss, wird man von seinen Lieben getrennt. Das ist alles so furchtbar. Ich muss versuchen, stark zu bleiben, aber ich weiß nicht wie...

[Heike/2017]

Liebe Eli,
deine Zeilen haben mich traurig gestimmt. Nach dem Befund im Dezember habe ich doch eine längere „ Ruhephase“ erwartet, leider ist dem nicht so.
Dein Entsetzen, vor dem KH warten zu müsse, kann ich voll und ganz nachvollziehen. Es ist schlimm, wenn man nicht einmal an der Befundbesprechung teilnehmen kann, Fragen unbeantwortet bleiben. So wie deine Mama sich auf dich verlässt, so ist es auch bei meinem Mann. Es ist einfach so, man hinterfragt viel mehr, als der Betroffene selbst.
Mein Mann hatte am 16. April seinen Termin zur Blutkontrolle. Leider war seine Onkologin nicht da, warum auch immer. - Ich stand nicht ganz 2 Stunden vor der Tür... und auch bei uns keine wirklich guten Nachrichten. Sein CRP Wert ist auf 92. Eine 2. Blutuntersuchung auf bakterielle und viral Entzündung konnte ausgeschlossen werden, der Tumor ist der Auslöser und in dem Fall „ vertretbar“. Es wurde auch eine Röntgenaufnahme gemacht, die wohl auch Veränderungen zeigte. Auch diesmal wurde ihm eine Chemo angeboten, die mein Mann ablehnte.
Nach 5 Tagen war seine Onkologin wieder im Dienst und telefonisch haben wir vereinbart, im Juni ein Thorax CT zu veranlassen. Ein Blutbild kann er jederzeit bei ihr machen lassen (spätesten 1 Woche vor CT) und auch sonst kann er immer zu ihr kommen.
Momentan geht er wieder 3x am Tag mit dem Hund, Gymnastik ist auch wieder regelmäßiger, aber er schläft auch viel mehr und insgesamt kommt mir Rudi irgendwie nicht mehr so agil vor. Die Krankheit zeichnet ihn immer mehr...
Ja Eli, es ist alles furchtbar und wir wissen nicht, was noch auf uns zukommt, aber wir müssen versuchen das Beste daraus zu machen und die Zeit mit unseren Lieben so gut es geht positiv zu sehen und zu nutzen.
Du brauchst dich nicht zu fragen, wie du stark bleiben kannst, du bist es schon die ganze Zeit und du wirst es auch in Zukunft sein, davon bin ich überzeugt.
Liebe Grüße Heike

[Elicita]

Liebe Heike,

am Sonntag war nun der Tag vor dem ich mich am meisten in meinem Leben gefürchtet habe. Meine über alles geliebte Mama hat uns für immer verlassen. Die letzten Wochen waren einfach furchtbar. Seit Anfang des Jahres ist immer wieder was gewesen. Im Mai hat sie sich dann bei einem Sturz zuhause das Bein gebrochen. Die OP hatte sie gut überstanden und war auf dem Weg der Besserung. Ich war so froh, sie nach 2 Wochen im Krankenhaus wieder zuhause zu haben und dann ging es ihr plötzlich immer schlechter. Ödeme, Atemnot, Schwäche - wir mussten sie wieder ins Krankenhaus bringen. Das Pleuramesotheliom hatte sich nun auch auf die andere Seite ausgedehnt. Samstag hat sie mir noch zugewinkt, als ich sie besucht habe. Sonntag Morgen konnte sie uns dann nur noch "Auf Wiedersehen" "bis bald" sagen. Wir waren bei ihr bis zum Schluss, jetzt sind unsere Herzen gebrochen. Sie wollte auch nicht mehr und wir müssen akzeptieren, dass es für sie nicht mehr erträglich war.
Ich hoffe, bei euch ist es stabil geblieben. Es ist so eine fürchterliche Erkrankung - sehr traurige Grüße
Eli

[Heike/2017]

Liebe Eli,
es tut mir wahnsinnig leid, diese Zeilen von dir zu lesen. Deine Mama hat so lange gekämpft....Letztendlich war es eine Erlösung.
Mein aufrichtiges Beileid und ganz viel Kraft für die kommende schwere Zeit.


Leider gibt es von der letzten Untersuchung nichts Gutes zu berichten.
Der Krebs hat meinen Rudi fest im Griff. Genaueres werde ich nächste Woche schreiben, wenn ich den Befund erhalten habe.
Rudis Allgemeinzustand hat sich in den letzten Wochen verschlechtert. Spaziergänge mit dem Hund und auch Gymnastik sind nicht mehr möglich. Er hat am Abend öfters Schüttelfrost, was nach ein paar Minuten wieder weg ist. Auch gibt es Tage, wo er sich übergeben muss, weil alles auf den Magen drückt.
Auf dem Rücken hat er ( seit ein paar Wochen) eine Beule, die ungefähr so groß ist wie ein halbierter Tischtennisball. Die Onkologin meint, Metastasen die durch die Weichteile drücken.
Wir nutzen unsere gemeinsame Zeit so gut es geht und versuchen das Thema Krebs von uns zu schieben. Die Zeit ist einfach zu kostbar ....
Liebe Grüße Heike

[Elicita]

Liebe Heike,

ich melde mich nach 3 sehr düsteren Monaten, in denen ich es nicht geschafft habe aus meinem ganz tiefen, dunklen Loch herauszufinden. Die letzten tragischen Tage im Leben meiner Mutter verfolgen mich. Ich vermisse sie unendlich. Es ist alles so traurig. Leider baut mein Vater geistig weiter ab. Das macht es für mich alles noch viel schwieriger.
Jetzt wollte ich hören, wie es dir/euch ergangen ist nach deiner letzten Nachricht, die ich alarmierend fand. Ich habe in den letzten Tagen an euch gedacht. Lass mal von dir hören, wenn du magst.
Eli

[Heike/2017]

Liebe Eli,
schön mal wieder von dir zu lesen, zugleich stimmt es mich traurig wie du unter dem Verlust deiner Mutter leidest und die Vergangenheit dich immer wieder einholt. Vielleicht kannst du dich dazu entschließen einer Selbsthilfegruppe beizutreten, oder anderweitige Unterstützung zu holen. Wie du schreibst geht es deinem Vater ja auch nicht so gut. Aus der Ferne eine Umarmung und bleib stark.

Meinem Mann geht es momentan den Umständen entsprechend gut, zwischenzeitlich hatten wir genau das Gegenteil. Aufgrund dessen, haben wir uns das mobile Palliativteam ins Boot geholt. So habe ich immer einen Ansprechpartner und bei Bedarf kommen Sie jederzeit zu uns nach Hause. Einmal wöchentlich werden ich immer angerufen und bei Notwendigkeit besprochen, ob Medikamente erhöht werden müssen. Klappt bis jetzt wirklich gut.
Leider kann mein Mann keine Spaziergänge mehr machen, Gymnastik wird auch schon lange nicht mehr gemacht. Solange er im Bett liegt oder in seinem Fernsehsessel sitzt ist es ganz gut, aber im Stehen oder Gehen werden die Schmerzen( Einschnürung) unerträglich. Der Knubbel auf dem Rücken ist jetzt in etwa so groß wie meine Faust und vor 3 Tagen haben wir einen weiteren kleinen Knubbel auf der Wirbelsäule entdeckt, die aber Gott sei dank keine Schmerzen bereiten.
Es gibt aber auch Gutes zu berichten. Mein Mann hat einen wirklich gesunden Appetit und hält sein Gewicht. Er schläft nicht mehr so viel, redet wieder mehr, spielt Schach und liest ab und zu die Zeitung und freut sich wenn die Kinder, Enkelkinder bzw. Besuch kommt. Ich hoffe diese Zeit bleibt uns so lange wie möglich erhalten.
Es ist alles nicht so einfach, aber man versucht das Beste daraus zu machen.
Liebe Grüße, Heike

Eigentlich wollte ich ja den letzten Befund von meinem Mann ausführlich schreiben. Sehe aber davon ab, weil es letztendlich bei jedem anders verlaufen kann und Größe , Lage individuell sind. Also nur eine kurze Zusammenfassung.
Die Metastasen in der Lunge sind mehr und größer geworden, verplumpte Nebeniere mit Absiedlungen , chronischer Nierenstau, Lymphknotenmetastase
( alles Größenprogredient/ fortschreitend ), Schwielenbildung.

[Elicita]

Liebe Heike, ich wünsche euch sehr, dass euch weiterhin Zeit miteinander gegönnt ist und dass sich die Schmerzen bei deinem Mann in Schach halten lassen. Das Palliativteam dazu zu holen ist sicher der richtige Ansatz.
Ich hatte das auch geplant, aber leider ist es nicht mehr dazu gekommen. Meine Mutter hatte ebenfalls zum Schluss einen dicken Knubbel am Rücken ausgehend von der Rippenmetastase. Erstaunlicherweise hatte sie nur wenig Schmerzen bis zu ihrem tragischen Sturz.
Ich denke an euch - wie du schon sagst, man muss das Beste daraus machen...
Alles Liebe
Eli

[Heike/2017]

Hallo an alle Leser,
die Zeit bzw. die Krankheit nimmt mir Stück für Stück meinen geliebten Mann.
Vor ein paar Wochen noch ganz zufrieden, erlebten wir jetzt wieder das totale Gegenteil, mit starken Schmerzen in der Nacht, was eine Erhöhung der Medikamente nach sich zog. Dadurch bekommt er dann meist unkontrollierte Zuckungen, weil er in dieser Zeit sehr wenig trinkt und die Nieren nicht mehr richtig arbeiten. Bis jetzt war es so, wenn es ihm wieder besser ging, habe ich ihn aller 20 Minuten aufgefordert etwas zu trinken und so verschwand, in ein paarTagen, das Zucken und das Zittern. Leider merke ich, wie immer mehr die Kraft schwindet, er viel schläft und es schwierig wird ihn immer wieder zum Trinken zu bewegen.
Nach jedem Tief kommt ein Hoch, so heißt es doch....

[Elicita]

Liebe Heike, ich fühle mit dir und wünsche dir viel Kraft für die kommende Zeit.
Meine Kraft scheint leider nicht auszureichen, das Erlebte zu verarbeiten. Ich bin zur Zeit in einer sehr depressiven Stimmung.
Hoffentlich können die Ärzte die Schmerzmedikation deines Mannes noch besser einstellen und ihm Erleichterung verschaffen!

[Heike/2017]

Liebe Elicita, danke für deine mitfühlenden Worte.
Heute hat mein Mann sehr gut gegessen und auch das Trinken klappte wesentlich besser. Er hat immer wieder mit mir kurze Gespräche geführt und sogar gelacht.
Ich wünsche dir von ganzem Herzen, endlich einen Weg zu finden der dich aus dem Tief wieder rausführt. Du warst für deine Mutter immer die starke Tochter, jetzt ist es Zeit diese Kraft für dich zu aktivieren.

[Heike/2017]

Seit nun genau einer Woche hat sich der Lebensablauf meines Mannes ins Bett verschoben. Ihm ging es zwischenzeitlich überhaupt nicht gut, hat Essen und Trinken abgelehnt und hatte demzufolge eine Überdosierung der Medikamente, was sich durch unkontrollierte Zuckungen und Verwirrtheit äußerte. Durch Infusionen wurde seine Austrocknung wieder reguliert und am nächsten Tag schien alles wieder ok zu sein. Mein Mann war wieder ganz klar im Kopf, hat mehr als gut gegessen und getrunken, war gut drauf. Einen Tag später hat sich der Appetit schon wieder verabschiedet. Man merkt und sieht wie der Körper immer schwächer wird, alleine aufstehen oder gehen ist nicht mehr möglich und sogar das sitzen im Fernsehsessel ist einfach zu unbequem und anstrengend geworden. Auch der Nachtschweiß ist seit ein paar Wochen wieder sehr stark. Der Knubbel auf dem Schulterblatt hat jetzt die Größe einer Männerfaust, bereitet ihm aber keine Schmerzen.

[Tinele]

Das tut mir sehr leid zu lesen. Wünsche dir viel Kraft . :knuddel:

[Heike/2017]

Mein geliebter Mann hat am 9. Dezember für immer seine Augen geschlossen.
Nach über 3 1/2 Jahren konnte und wollte sein Körper nicht mehr.
Er ist zu Hause im Beisein der Kinder und mir eingeschlafen.- So wie er es immer wollte.
Er hinterlässt eine riesige Lücke und der Schmerz sitzt tief.

[kikilotta]

Liebe Heike,

wir kennen uns nicht, aber es tut mir trotzdem sehr leid, dass der
Abschied nun gekommen ist.

Es ist ein Trost, dass Dein Mann nun nicht mehr leiden muss und dass er
bis zum Schluss zu Hause bei seinen Lieben sein konnte.

Ich wünsche Dir viel Kraft und Zuversicht für die nächste Zeit.

Liebe Grüße von Kiki :pftroest:

[Clea]

Liebe Heike,
so lange lese ich nun schon bei dir mit.
Ich wünsche dir ganz viel Kraft für die nun kommende schwere Zeit.
Als wäre nicht ohnehin alles schon schwer genug im Moment.
Hoffentlich hast du Menschen, die dir beistehen.

[toastbrot81]

Mein aufrichtiges Beileid :(
Ich wünsche Dir nun viel Kraft für die kommende Zeit, gerade jetzt zu Weihnachten.

[Heike/2017]

Liebe Kiki,
ich danke dir für die lieben Worte.
Ich bin dankbar, dass ich so einen wundervollen Menschen 32 Jahre an der Seite hatte und wütend, ihn wegen Asbest verloren zu haben.

Liebe Clea,
wie recht du hast. Zur Zeit ist alles nicht so einfach, für alle .
Ein kleiner Trost, dass wenigstens 50 Personen bei der Verabschiedung dabei sein durften.
Familie und Freunde sind da für mich, unterstützen mich.

Liebes Toastbrot,
auch dir danke ich für deine Anteilnahme. Leider kann man sich die Zeit des Abschieds nicht aussuchen. 😢

[Tinele]

Mein aufrichtiges Beileid . :(

Ich habe am 22.10 meinen Mann bei lebendigem Leibe verloren , aber (noch) nicht an den Tod , sondern an den Alkohol. Den Kampf gewinnt er nicht und ich musste mich trennen um die Kinder und mich vor seinem weiteren Verfall zu schützen. Auch der Schmerz sitzt unendlich tief und ist auch letztendlich dem Krebs zuzuschreiben.

[Heike/2017]

Ich danke dir Tinele.

Ja manchmal ist es nicht der Tod selber, der einen den einst geliebten Menschen nimmt. Ich wünsche dir die nötige Kraft und Durchhaltevermögen den angestrebten Weg in die Tat umzusetzen. Du wirst es für dich und deine Kinder schaffen.
Wenn der Mensch, trotz so langer Unterstützung deinerseits, nicht bereit ist seine Einstellung und Lebensweise zu ändern, kann man ihm leider nicht helfen.


Nun ist mein Rudi schon über einen Monat nicht mehr an meiner Seite.
Er hinterlässt eine riesige Lücke, er fehlt mir.