Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Neue Diagnose: Hodenkrebs (90% non-semiom, Chorionkarzinom)
Guten Tag, ich habe hier schon eine Weile mitgelesen und werde auch sicherlich noch einigen Antworten. Immerhin ist diese Forum auch eine Quelle, um Hoffnung zu vermitteln. Auch wenn die Thematik oft durch Ängste und Unklarheiten geprägt ist (wie bei mir).
Nun zu meiner Person: Ich wohne in Berlin, bin 36 Jahre alt und hatte einen Bauchhoden, der geblutet hat (1.5. Liter verloren, Not-Operation am 11.1.2018). Das war natürlich erstmal ein Doppelschock.
Kommt selten vor und eigentlich ging ich davon aus dass ich diesen Hoden als Baby auch herausoperiert bekomme habe. Überraschung: Dem war nicht so. Warum man das macht ist übrigens auch klar. Solche Bauchhoden entwickeln gerne mal bösartige Tumor, wie bei mir.
Die Diagnose ist nicht brutal, aber auch sehr speziell, was natürlich den Kopf anregt:
Histologie: Der Primärtumor ist ein non-seminomen Mischtumor. Der Hauptteil (90%) besteht aus dem Chorionkarzinom. Das ist leider ein sehr aggressiver Krebs, der aber auch noch durch Chemo behandelbar ist. Der Rest ist seminom. Die Tumorklasse lautet: ICD-0-3 und die TNM Einteilung beläuft sich auf pT1 L0 V0 R1.
Tumormarker: Die Tumormarker Beta-HCG zeigen schon ein anderes Bild. AFP und LDH waren bisher immer im Normbereich.
Datum 11.01. 15.01. 25.01. 02.02. 12.02.
Beta-HCG 62.000 8.597 1030 1605 26.000
Bildgebung: Am 05.02.2018 musste ich ein CT (Computertomographie) und ein MRT (Magnetresonanztomographie) absolvieren. Das Ergebnis war für mich positiv. Sowohl im Bauch (Abdomen (MRT) als auch im Brustkorb (Thorax CT) gibt es keine sichtbaren Ausbreitungen oder größere Lymphknoten. Am 12.02. wurde ein Kopf CT erstellt. Welches bisher auch unauffällig ist.
Daher gehe ich im Moment von keinen sichtbaren Herden aus. Es ist aber noch etwas da und das Zeug wächst schneller.
Fazit: Somit dürfte die abschließende Beurteilung laut der UICC-Klassifikation auf das Stadium 1S hinauslaufen. Nach der Tumorkonferenz am 15.02. in der Charité Mitte, wurde beschlossen, dass die Behandlung auf Sicht gefahren wird. Sprich wir schauen, wie sich das Beta-HCG nach dem 1 Zyklus PEB entwickelt. Wenn die Marker nicht stark abfallen, wird überlegt auf eine Hochdosis-Chemo umzustellen. Hört sich hart an, es ist aber definitiv ein Spezialfall und es gibt sehr wenig Erfahrungswerte. Hilft alles nichts, das Zeug muss bekämpft werden.
Wir sind auf Grund der Aggressivität des Krebses und auch der hohen Beta-HCG Werte sofort in den ersten Zyklus PEB eingestiegen. Dazu hatten eigentlich auch alle Ärzte geraten, die ich kontaktiert hatte. Wie es genau weitergeht, ist noch nicht ganz klar. Ich hole gerade einige Zweitmeinungen ein.
Derjayger
18.02.2018, 21:48
Hey Golsen,
Hallo erstmal!
Du bist ja in guten Händen, die Charité ist laut Internetseite ein Kompetenzzentrum für Hodenkrebs.
Wurde Dein Tumor als sogenannter mediastinaler "Hoden-"krebs eingestuft?
Ich denke nicht, weil er ja im Hoden (nur nicht unten im Sack :) ) wuchs, oder?
Ob die Tumorhistologie aggressiv ist oder nicht, spielt für Therapie und Prognose normalerweise keine Rolle! (Außer bei reifem Teratom, das v.a. operiert wird)
Wegen der nicht sichtbaren Mikrometastasen hast Du recht, weil der Tumormarker steigt.
Der Therapieplan, den Du beschreibst, entspricht jedenfalls Nichtseminom 1S.
Erstlinie: 3xPEB (ein Drittel davon machst Du ja jetzt, danach wird kontrolliert, um ggf. schnell reagieren zu können), danach ist man quasi fertig und nur noch in der Nachsorge.
Zweitlinie, wenn Marker nicht genug fallen: Hochdosis.
Also: Wenn die Marker nicht fallen, wird umgeschwenkt. Das ist ganz normal und kein Sonderfall durch Deine spezielle(?) Situation :)
Hier eine Leitlinie, in die es sich lohnt, einzulesen:
http://uroweb.org/guideline/testicular-cancer/#7
Es gibt mehrere Leitlinien, die sich in Details unterscheiden. Dazu einfach mal googlen.
Aber eigentlich brauchst Du das nicht, weil Du ja bei Spezialisten bist. :)
Ich wünsche Dir alles Gute! :)
Danke Derjayger für die gute Antwort und den Link :)
Naja Spezialist bin ich keiner. Alle Ärzte sagen immer nur, dass das ein komischer Fall ist, wegen dem Bauchhoden und dem Chorion... Ich höre das jetzt eigentlich nicht so gerne. Aber am Ende ist es egal. Ich frage ich gerade nur, ob 4x PEB oder 2 PEB + 2 Hochdosis das gleiche sind. Aber noch sind wir nicht so weit. Es wird hoffentlich erstmal auf Sicht gefahren...
Mir machen nur einfach die schnell steigenden Marker wieder sorgen.
Wurde Dein Tumor als sogenannter mediastinaler "Hoden-"krebs eingestuft?was meinst du damit?
Derjayger
18.02.2018, 22:57
Ich frage ich gerade nur, ob 4x PEB oder 2 PEB + 2 Hochdosis das gleiche sind.
Was meinst Du mit das gleiche? Letzteres ist wohl wirksamer, aber auch toxischer.
Mir machen nur einfach die schnell steigenden Marker wieder sorgen.
Warum?
Zur letzten Frage: Hodenkrebs wird unterteilt in: gondal, medastenal und retroperitoneal.
Das hängt u.a.(?) davon ab, wo und woraus sich der Primärtumor entwickelte.
Maaddiin
19.02.2018, 00:41
Grüß dich Golsen!
Ist ja echt was seltenes, was dich erwischt hat, jedoch kriegen die dich auch wieder hin.
Ich denke nicht, dass das als mediastinaler Hodentumor eingestuft wird, da der Primärtumor sich ja im Hoden gebildet hat, nur dass sich der Hoden halt im Bauchraum befand. So habe ich das zumindest verstanden.
Dein ß-HCG war am 11.01. so hoch, dass dich dies eigentlich in Stadium 3c befördert hätte. Zum Glück ist dieser postoperativ gefallen. Er steigt zwar wieder und wird wohl noch einen großen Sprung innerhalb des ersten Zyklus nach oben machen, weil die Krebszellen absterben, aber sollte dann kontinuierlich fallen.
Es wundert mich fast, dass du keine sichtbaren Metastasen hast, obwohl dein ß-HCG teilweise so hoch war.
Sollte der Marker trotz PEB weiterhin steigen, wird man wohl auf Hochdosis umsteigen, um den Mistkerl komplett zu eliminieren.
4xPEB ist nicht mit 2xPEB+2xHochdosis vergleichbar.
Ich drücke dir beide Daumen und halte uns auf dem Laufenden!
Zur letzten Frage: Hodenkrebs wird unterteilt in: gondal, medastenal und retroperitoneal.
Das hängt u.a.(?) davon ab, wo und woraus sich der Primärtumor entwickelte.
Hierzu habe ich leider keine Antwort in den Berichten gefunden. Im Moment gehe ich und die Berichte aber von einem Abdonimalhoden aus, der auch den Primärtumor beherbergt bzw. erzeugt hat.
Natürlich macht die Bildgebung erstmal Mut. Wirkt aber auch komisch, weil die Beta-HCG Werte schon sehr hoch sind.
Wobei ich von Ärzten, aber auch hier im Forum schon gelesen habe, dass gerade das Chorionkarzinom extrem hohe Werte produzieren kann (sogar 7-stellig). Das macht natürlich Angst, sollte aber trotzdem in den Griff zu bekommen sein. Ich hoffe natürlich, dass ich um die Hochdosis herumkomme, das ist aber noch völlig offen.
Ich werde jetzt vermutlich in die Onkologie überwiesen, weil sie sich da sicherer mit solchen Verfahren fühlen. Da würde es dann direkt nach der 1x PEB mit Hochdosis weitergehen. Gleich die härteste Keule. Eine Option wäre vermutlich noch Buch in Berlin.
Ich hatte selber auch Anteile eines Chorionkarzinoms und deswegen leider auch sehr schnell Metastasen, auch wenn die Marker nie so hoch waren. Mir hatte damals ein Arzt gesagt, ich solle mir das so vorstellen: dadurch dass das Chorionkarzinom sich so schnell und oft teilt wirkt die Chemo erst recht gut. Die Chemo zerstört die Zellen immer dann, wenn sie sich teilen - also sollte es beim Chorionkarzinom ratz fatz aus sein :twak:.
Buch ist meiner Meinung nach eine sehr gute Anlaufstation, da du vor Ort neben der Onkologie auch noch Sch. hättest. Aber erst mal abwarten wie der erste Zyklus läuft! Sollte dann eine HD Therapie notwendig sein müsste man dir ja eh erst mal die Stammzellen entnehmen und müsste dafür ggf. auch noch eine spezielle Chemo über 24h machen. Aber wie gesagt, erst mal abwarten!
Hallo Dusty :)
Wir hatten ja schon E-Mail Kontakt und deine "Laufbahn" ist beeindruckend. Ich habe jetzt nochmal eine Meinung eingeholt. Mal schauen, was Sch. zu der Hochdosissache sagt. Ansonsten ist die Onkologie in der Charite sicher auch ein guter Weg. Meine Hoffnung ist natürlich erstmal, dass die PEB-Chemo gut wirkt. Aber es muss halt immer alles weg. Die Theorie: Mehr Zellteilung = bessere Chemoansprache, wäre natürlich wünschenswert.
Das verwunderliche ist in der Tat, dass noch keine auffälligen Metastasen diagnostiziert wurden. Alle 3 Bildgebungsverfahren waren bisher ohne Befund. Vermutlich werden wir aber nach dem 1. Zyklus nochmal reinschauen.
Ansonsten hatte ich bisher außer an dem blutendem Hodem noch keine komischen Symptome (Lunge, Hirn, Rücken etc). Es drückt also nichts. Immerhin. Ich hoffe einfach, dass es gut war, gleich einzusteigen in die Chemo.
Heute gab es die 2 Bleomycinspritze des 1. Zyklus und meine Leukozyten waren im Keller: 1.000
Davor fühlte ich mich eigentlich recht fit, nun fühle ich mich schon auf Grund der Zahl komisch, wie ein rohes Ei.
Was habt ihr bei sehr niedrigen Leukozyten gemacht (Hausmittel)? Morgen wird wieder kontrolliert.
Maaddiin
28.02.2018, 12:56
Gegen niedrige Leukos gibt es soweit ich weiß kein Hausmittel.
Sollte es kritisch werden, müsste man mit dem Arzt über Aufbauspritzen reden.
Generell solltest du jetzt vorsichtig sein, da gefühlt jeder 2. krank ist und du nun sehr anfällig bist.
Übrigens:
Falls noch nicht geschehen, werden wohl morgen deine Haare rausfallen.
Das passiert in den meisten Fällen nach der 2. Bleogabe. Rasier die dann evtl heute schonmal auf 3mm. Zu kurz fangen die an die Kopfhaut zu picksen und zu lang sieht komisch aus, wenn Büschel fehlen.
Weiterhin alles Gute!
Ja bis gestern habe ich mich total normal verhalten, aber werde das ändern und nun super vorsichtig sein. Nächste Woche ist sowieso stationär.
Falls morgen die Werte auch noch schwach sind oder noch schwächer wird auch Aufbaumittel gegeben.
Thema Haare: Gestern mal zufällig dran gezogen, schon hatte ich ein paar Haare in der Hand. Ich habe sie dann auf 6 mm abgeschnitten, heute vielleicht 3 mm :) das kommt jetzt fix.
Noch eine ergänzende Frage: hattet ihr auch leichtes Herzrasen nach den Bleospritzen? Also der Körper merkt einfach, da kam was rein und ist aktiver. Ich hatte das nach der 1. Bei der 2. war gar nichts. Nach der 3. Spritze fühlt es sich ein wenig so an, kann aber auch mein "in den Körper reinhören" sein.
Bei Bleomycin hatte ich immer Fieber.
Herzrasen, bin mir nicht sicher. Hoffe es ist keine allergische Reaktion?
Es war eher der Kopf. Bisher zeigen sich keinerlei allergische Reaktionen. Außerdem merkt der Körper natürlich nun, dass da gearbeitet werden muss (zeigt auch das Fieber).
Ich hoffe nicht, dass Fieber kommt, weil ich dann wegen der niedrigen Leukos sofort ins Krankenhaus muss. Aber bisher alles gut verkraftet.
Kurzes Update:
Ich bin gerade im 2. Zyklus und mache PEI. Es werden wohl 4 Zyklen, um das aggressive Chorionkarzinom auch wirklich zu zerfetzen. Ansonsten muss Hochdosis her...
In knapp 2 Wochen geht der 3. Zyklus los. Bisher gibt es keine schlimmen Nebenwirkungen, aber ich stelle eine starke Müdigkeit und Schwäche fest.
Bisher bin ich erstmal sehr froh, weil nach dem 1. Zyklus die BETA-HCG Werte gut runtergegangen sind
1. Woche vor 1. Zyklus: 1.605
1. Tag vor 1. Zyklus: 26.000 :mad:
1. Tag vor 2. Zyklus: 640 (gleichzeitig der niedriges Wert ever)
Immerhin scheint das Gift/Heilmittel zu wirken. Das beruhigt mich, auch wenn es noch ein weiter Weg bis zum Nullpunkt ist.
Ich wollte nur einen kurzen Zwischenbericht abgeben:
Gerade befinde ich ich im 3. Zyklus (Tag 12) und es gibt noch einen 4. Zyklus. Bisher muss ich sagen, dass es immer noch keine starken Nebenwirkungen gibt. Ich fühle mich zwar oft recht schlapp und bin nach einem kurzen Einkauf und Treppengang ziemlich fertig, aber das wird wohl bis Ende der Chemo nicht weggehen und damit kann ich leben. Ich bin halt kurzzeitig ein 70-Jähriger :D Sonst gibt es nur ab und an mal Verstopfung, ich hatte für 2 Tage Halsschmerzen und nach der Chemo habe ich einen ekligen Geschmack. Ich merke schon wie jede Chemo härter wird. Ich beschreibe es wie einen Marathon.
Ansonsten ist die Markerentwicklung sehr gut. Bei mir war bisher nur Beta-HCG erhöht und ist extrem sensitiv wegen dem Chorionkarzinom (hatte initialwert von 62.000 vor OP):
1. Woche vor 1. Zyklus: 1.605
1. Tag vor 1. Zyklus: 26.000
1. Tag vor 2. Zyklus: 640 (gleichzeitig der niedriges Wert ever)
7. Tag vor dem 3. Zyklus: 43
1. Tag vor dem 3. Zyklus: 17
Bei der guten Entwicklung versuche ich gerade nicht durch herbeireden den Krebs zu fördern :(
Der Trend sieht gut aus und ich hoffe, dass 4. Zyklen reichen und ich keine Hochdosis machen muss. Trotzdem habe ich schonmal Stammzellen gesammelt.
moselaner76
09.04.2018, 13:15
...Alle 3 Bildgebungsverfahren waren bisher ohne Befund. Vermutlich werden wir aber nach dem 1. Zyklus nochmal reinschauen...
bei mir wurde erstmals 8 Wochen nach letzter Chemogabe MRT&CT gemacht, weil vorher "keine ausreichende Wirkung befundet werden könne".
...meine Leukozyten waren im Keller: 1.000 ... Was habt ihr bei sehr niedrigen Leukozyten gemacht (Hausmittel)...
wie Dusty schreibt ... Aufbauspritze, und zwar genau die (Filgastrim), die du bekommen hast um Stammzellen abzuzapfen.
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Ich bin gerade ein wenig verwundert (oder neidisch?) wegen deine ß-HCG-Werte;
bei dir gingen die bisher stets professionell nach unten, wogegen meiner auf einem durchgehenden Level unter der Norm lag.
Was ist bei deiner Krebsvariante denn mit AFP und LDH? Sind die nicht so wichtig?
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Und dann noch eine Frage zu deiner PEB ... du hast in deinem Blog geschrieben, daß du tägl. 8h am Tropf hängst ... ich musste bei jedem meiner drei Zyklen PEB 24/7 einen Infusionsständer mit mir rumschieben.
Derjayger
09.04.2018, 15:21
bei mir wurde erstmals 8 Wochen nach
Und dann noch eine Frage zu deiner PEB ... du hast in deinem Blog geschrieben, daß du tägl. 8h am Tropf hängst ... ich musste bei jedem meiner drei Zyklen PEB 24/7 einen Infusionsständer mit mir rumschieben.
Ich hab 1xPEB ambulant gemacht, da hing ich nur 5h am Tropf. Zuhause dann noch 3 Liter gebechert. Geht auch gut (Nierenwerte usw. tiptop)
Ich bin gerade ein wenig verwundert (oder neidisch?) wegen deine ß-HCG-Werte;
bei dir gingen die bisher stets professionell nach unten, wogegen meiner auf einem durchgehenden Level unter der Norm lag.
Was ist bei deiner Krebsvariante denn mit AFP und LDH? Sind die nicht so wichtig?
Und dann noch eine Frage zu deiner PEB ... du hast in deinem Blog geschrieben, daß du tägl. 8h am Tropf hängst ... ich musste bei jedem meiner drei Zyklen PEB 24/7 einen Infusionsständer mit mir rumschieben.Zu deinen beiden Fragen: Die Beta-HCG Werte hängen meines Wissens auch ein wenig von der Art des Hodenkrebses ab. Ich habe 90% Chorionkarzinom und dieser kann extrem hohe Werte erzeugen (sogar 5-7-stellig). Daher ist der Wert so aussagekräftig. Das gilt aber bei nicht für alle anderen Hodenkrebsarten.
Die beiden anderen Werte (LDH, AFP) waren bei mir eigentlich fast immer im Normbereich.
Tropf: In der Regel ging es bei mir so um 10-11 Uhr los und ich war meist bis 20 Uhr am Tropf. Der Großteil ist aber Wässerung. Die Chemo selbst geht nur ~2 Stunden.
Update:
So ich starte in den letzten der 4 PEB Zyklen. Gestern volle Chemogabe. Die Marker waren am morgen fast alle im Normbereich :)
Beta-HCG: 1,5
AFP; 4,4
LDH 275 (leicht erhöht, aber der unspezifischste Wert)
Und das alles vor der letzten Runde. Ich bin in dieser Sache erfreut.
Was mir nur ein wenig Sorgen machen: Ich hatte im 3. Zyklus am 1. und 2. Tag direkt nach der Bleomycin-Gabe leichte "Lichtblitze". Ab und an gab es für eine Millisekunde einen kleinen Ausfall im Blickfeld. Niemals das ganze Feld und auch kein Doppeltsehen. Es war nach dem 2. Tag komplett weg und trat auch nicht auf, als ich ein Auge zuhielt. Daher gehe ich nicht von einer mechanischen Sache aus.
Gestern nach der Bleomycin-Gabe ist es zum Glück nicht aufgetreten. Heute morgen allerdings schon. Ärzte wissen Bescheid, aber noch machen wir keine Diagnose, sondern beobachten es.
Hatte jemand von euch schonmal so ein Phänomen oder weiß, ob eines der Mittel: Cisplatin, Etoposid oder Bleomycin neurotoxisch ist? Mein einziges Bedenken wäre ein Schlaganfall, aber dafür weiße ich keine anderen Symptome auf.
Ja solange es nur zwei Tage ist, ist das okay. Ich will einfach nur Vorstufen oder sogar einen Schlaganfall ausschließen. Aber danke für die Info.
Habe (leichte) Druckkopfschmerzen, also auch was du beschreibst. Die Lichtblitze sind auch mal farbig, aber nie der ganze Bereich oder nur einseitig. Bissl creepy, aber wenns morgen vorbei ist, bin ich beruhigt :)
Ansonsten bin ich sehr froh, wie alles anschlägt und dass ich auch sonst keine schweren Komplikationen habe.
sowas kenne ich von meiner Migraene mit Aura (Gefaess-Spasmus im Hirn)
Kann sicher durch Chemo hervorgerufen werden.
Hatte ich die ersten 3-4 Jahre nach Chemo auch! ist mittlerweile seit 1-2 Jahren nicht mehr aufgetreten. Mit Aura meinst du diesen Lichtring vorm Auge?
Wally_coffee
21.04.2018, 11:09
Fieber nach Bleo ist ganz normal.
War zum Glück nur ein Tagesfieber.
Ansonsten bin ich nun im Endspurt, 2 Tage stationär, 2 Tage Bleo. Dann sind die 4 Runden durch! Das Ende ist in Sicht...
Danke für die Antworten. Ich schiebe es nun auch mal auf Migräne :) Man erlebt einfach genug Sachen, die man vorher mit 36 noch nicht kannte...
Ansonsten stehen jetzt "nur" noch 2 Bleospritzen an und dann sind die 4 Zyklen rum. Im Moment bin ich noch sehr platt und weiß gar nicht, wie ich das alles einschätzen soll. Ich bin froh, aber frage mich auch, was ich da eigentlich meinem Körper angetan habe (das es nötig war, steht jetzt mal außer Frage, die Verräterzellen wollten mich töten!).
Bisher sind neben der ausgiebigen Schwäche/Müdigkeit noch Magenprobleme am start und mein Ruhepuls ist ein wenig hoch (95-99), aber das könnte das Cortison sein. Wird aber morgen abgesetzt.
Wenn ihr auch 3 oder 4 PEB Zyklen gemacht habt, hätte ich noch zwei Fragen:
Wann habt ihr euch wieder halbwegs normal gefühlt? Sprich wart mal kurz joggen und habt euren Körper ein "normal" belastet. Ich weiß, dass ist sehr individuell, aber würde mich trotzdem interessieren.
Wann seid ihr nach längeren Chemos wieder ins Berufsleben eingestiegen und habt ihr Rehas gemacht?
Ansonsten gehts dann irgendwann in die Nachsorge und es bleibt hoffentlich eine Nachsorge! Aber es wird natürlich weiter berichtet.
moselaner76
24.04.2018, 11:44
Du hättest dich während deinem Krankenhausaufenthalt für eine AHB anmelden müssen - das sollte nämlich der erste Schritt nach der Chemo sein.
AHB & Reha sind von dem was da gemacht wird identisch, unter scheiden sich aber trotzdem:
AHB:
unmittelbar nach dem KH, muss während des Aufenthalts gestellt werden, Kostenträger ist die Rentenversicherung
Reha:
wird i.d.R. durch den Hausarzt beantragt, Träger ist die Krankenkasse.
Wenn du AHB machst, hast du im Folgejahr auch noch Anspruch auf Reha... also zwei Fliegen mit einer Klappe.
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Durch meinen Bandscheibenvorfall hat sich die Wiedereingliederung arg lange verzögert... und so war ich insgesamt ein 3/4Jahr außer Gefecht.
Und jetzt nach anderthalb Monaten Vollzeit geht alles leider wieder von vorne los, wie in meinem Thread berichtet.
Ich bin ja noch in der Behandlung und hatte Kontakt zum Sozialdienst im Krankenhaus. Den AHB Antrag habe ich schon und werde ihn am Donnerstag mit meinem Urologen durchgehen. Leider kann ich noch nicht anfangen, weil ich noch bis Ende nächster Woche die Bleospritzen bekomme.
wiesel007
24.04.2018, 12:20
Hi,
ich hatte 4 x PEB, nach dem 3. Zyklus war es eigentlich am schlimmsten. Ich konnte max. 50 Meter gehen, dann brauchte ich eine Pause. Aber so 2-3 Wochen nach der 4. Runde ging es Tag für Tag aufwärts. Nach 4 Wochen bin ich langsam gelaufen. Dann kam aber meine RTR und ich konnte mit der großen Narbe ertmal nix mehr machen. AH habe ich nicht gemacht, weil ich mit 35 Jahren in die Seniorengruppe gekommen wäre. Das wollte ich nicht. Habe mich selbst fit gemacht. RTR war Ende April, im Juli bin ich wieder arbeiten gegangen => Bürojob
Ich hoffe dir geht es nun gut. Du hast ja auch ein großes Programm durchgezogen :) Danke für die Info.
Ich hatte 3x PEB, körperlich hab ich das bestimmt noch 2-3 Jahre irgendwo gemerkt, wobei die schlimmste Zeit die ersten 1-2 Monate waren. Nach 3-4 Wochen bin ich alleine in den Urlaub (8-9 Stunden Autofahrt), wobei ich das weniger als Anstregend empfand, da man die meiste Zeit nur sitzen und lenken musste :D Gut, geschlaucht hatte es trotzdem ..
Irgendwelche kleinen Einschränkungen und Auswirkungen spüre ich immer noch, andere Symptome nach und nach aufgelöst (Migräne mit Aura, Nachtschweiss, Schwindel)
Ich würde sagen ich kann mich im Endeffekt nicht beschweren, zumal ich im Bereich Fitness mehr machen könnte/müsste...
Die erste Zeit (2-4 Wochen) fühlt man sich halt mind. 3x so alt wie man ist ;-)
Anonym11
24.04.2018, 15:29
3 Zyklen PEB + RLA. 6 Monate sind vorbei und habe eine bessere Kondition als vorher. Habe mit dem Rauchen aufgehört nach der Diagnose und treibe einen Haufen Sport.
Alles ohne Reha usw.
Wo ein Wille ist, ist auch ein Weg.
Erstmal Danke für die Meinung und Eindrücke :)
Ich werde dann auch bald berichten. Bisher bin ich nach meiner vorletzten Bleospritze noch recht platt und liege eigentlich den ganzen Tag Zuhause und versuche kurz spazieren zu gehen. Zusätzlich habe ich seit Beginn der Chemo etwa 8 Kilo abgenommen.
Heute werde ich die Nachsorge mit meinem Urologen ansprechen. Der Plan ist:
1. 4-6 Wochen nach Chemoende Final Staging
2. monatlich Tumormarker
3. Alle 3 Monate Ultraschall + körperliche Untersuchung und MRT im ersten Jahr (noch nicht ganz klar, welche Bereich: Bauch, Brust, Kopf (wohl nur 1x).
4. Festlegen, wie wir die Eingliederung in die Arbeit bewerkstelligen, nach Krankengeld oder mit Reha. Ist aber noch offen, da ich nicht einschätzen kann, wann ich wieder fit bin.
3 Zyklen PEB + RLA. 6 Monate sind vorbei und habe eine bessere Kondition als vorher. Habe mit dem Rauchen aufgehört nach der Diagnose und treibe einen Haufen Sport.
Yoga und Sport stehen auch auf meiner Agenda. Sobald es die Fitness zulässt. Werde wohl gegen Mitte Mail mal einen Fitnesscheck anstreben und dann mir ein Aufbauprogramm überlegen.
Es fühlt sich so an, als ob nun einiges an organisatorischen Aufgaben ansteht und.... wir hoffen natürlich, dass die Tumormarker unten bleiben :(
Toby01Harv
29.04.2018, 11:01
Hi,
der Körper erholt sich eigentlich wieder sehr schnell. Ich habe ca. 3 Wochen nach Ende der letzten Bleo wieder voll gearbeitet. Nach ca. 3 Monaten war der alte Fitnessgrad wieder erreicht.
Das wird schon.
Nach einer sehr anstrengenden letzten Woche geht es sogar ein wenig schneller als erwartet bergauf. Heute steht nun die letzte Bleospritze an, dann sind die 4 Zyklen geschafft! Eine gewisse Freude ist nicht zu bestreiten.
Wally_coffee
02.05.2018, 09:17
Sehr gut! Ich freue mich mit dir!
Ich rate anschließend zu Geduld und nochmals Geduld und auch zu Reha.
moselaner76
02.05.2018, 10:10
Drücke dir die Daumen, dass das die letzte Medikation für dich gewesen sein wird.
Danke euch. Bin nun nach Plan vollgepumpt, nun müssen die Verräterzellen auch weg bleiben. Leukos sind bei 0,9. Schauen wir morgen mal, ob Maßnahmen ergriffen werden oder nicht. Bin noch angespannt, ob das Bleo seien kurzfristigen Krallen zeigt. Aber danach geht's in die Erholungsphase. Mit der Reha bin ich auch stark am überlegen.
Ich werde bald mal ein Fazit über die Chemo für künftige Generationen schreiben. Immerhin ist es wichtig, dass andere auch wissen, was sie erwartet und Hilfe finden.
hatte immer Aufbauspritzen bekommen nachdem Leukos einmal unter 1k gerutscht waren und ich bei Belo noch Fieber dazu bekam. Danach keinen Stress mehr gehabt damit.
gut geschriebenes Tagebuch Golsen! Bin ich grad am durchlesen :)
Du warst eine wichtige Inspirationsquelle für den Blog! Ups meine natürlich Dusty :) Habe euch verwechselt
Puh, bin ein wenig aufgeregt. Heute Nachmittag erhalten von meinem Arzt das erste Mal nach 4 Zyklen die Tumormarker (bei mir waren sie sehr sensitiv). Vor dem 3. Zyklus waren sie im Normbereich. Das war vor 4 Wochen. Ich hoffe da sind sie immer noch :(
Ich drück dir die Daumen. Kommt schon ganz sicher gut, und dann ist das Thema für dich bald hoffentlich nur noch Vergangenheit mit ein paar Checkups.
Viele Grüsse aus Kalifornien
barg
Die Auflösung:
Beta-HCG ist bei "> 1.2"
AFP bei 1.84
und LDH auch im Normbereich.
Blutbild ist noch ein wenig schwach, steigt aber (Leukos bei 2,6) und sonst ist Leber und Niere auch okay.
Kann sich sehen lassen nach 4 Zyklen :)
Leroy_92
25.05.2018, 11:50
Hey!
Top! Das freut mich!!! :prost:
Jetzt muss das final Staging noch ohne Befund sein und dann hast du dein ganzes Leben endlich Ruhe!!!
Dein hCG ist <1.2 oder?
Gruß
Andy
Danke :)
Heute noch CT Thorax (genauen Befund bekomme ich noch), aber die Ärztin sagte, sie sah erstmal nichts großartiges. Hatte vor der Chemo auch ein befundloses Staging (allerdings sehr hohe Markerwerte).
Also auf dem Zettel stand genau das: "Beta-HCG > 1,2". Hat mich auch gewundert, weil sonst nie das Größerzeichen verwendet wurde bei den Werten. Aber ist 1,2 oder kleiner. Außerdem ist hier der Normbereich bis 5 (Skala U/l).
Fitness und Blutbild steigen auch langsam, wobei die Grenzen schon immer noch aufgezeigt werden (Treppensteigen etc.)
Ja scheiße.
Heute MRT Bauch Befund bekommen (Final Staging):
"Im Resektionsgebiet links im kleinen Becken nach vormals dort lediglich diskreten narbigen Veränderungen nun knotige, vermutlich eingeblutete Raumforderung (21 x 17 x 11 mm), welche vermutlich auch einen vitalen Anteil aufweist - insgesamt muss morphologisch somit auch an ein Rezidiv gedacht werden."
Kurz gesagt: Die 4 Zyklen haben wohl nicht alles erwischt. Nun steht eine RLA (linksseitigen retroperitonealen Lymphadenektomie) an. Hatte ich jetzt mir natürlich nicht erhofft :( An der C. in B. haben sie in 3 bis 4 Wochen einen Termin. Abwarten würde der Arzt (Oberarzt der C.) nicht. Sie wollen die Operation minimalinvasiv mit dem Roboter anfangen und falls mehr weg muss, den Bauch doch öffnen.
Für mich stellt sich die Frage, ob die Diagnose so sinnvoll ist, hat aber auch ein zweiter Arzt schon bestätigt. Ich hole nun noch die Meinungen meines Urologen ein + Zweitmeinungen von bekannten Leuten in Deutschland. Klingt aber alles plausibel, bevor man in ne Hochdosis einsteigt. Außerdem muss es ja nicht unbedingt Krebs sein. Tumormarker waren vor 2 Wochen im Normbereich (wie vor 6 Wochen).
Hatte ich jetzt nicht ganz erwartet...
Leroy_92
06.06.2018, 21:16
Servus Golsen,
Hier hast du es ja beschrieben.
So eine Kacke aber auch. Damit habe ich jetzt garnich gerechnet. Dein CT war vor der Chemo sauber und jetzt gibt es eine Raumforderung? Ich versteh die Welt gerade auch nicht mehr. Nach 4 Zyklen dieser Befund ist einfach nur Mies. Ich hoffe es klappt minimalinvasiv, Robotergestützt und es muss nichts offen gemacht werden. Dann ist das Thema schnell rum!
Gruß
Andy
Ich habe auch nicht damit gerechnet nach den 4 Zyklen :) CT von der Brust war sauber. Geht um das MRT vom Bauch.
Es handelt sich auch um die Ursprungsstelle (Linker Beckenbereich Bauchhoden). Metastasen oder auffällige Lymphknoten sind immer noch keine zu erkennen. Im ersten MRT war die stellig halt narbig (war 3-4 Wochen nach der OP), nun ist sie eine 2cm Raumforderung, knotig und reagiert stärker auf Kontrastmittel. Es kann theoretisch auch was anderes sein. Das müssen sie halt nun rausfinden. Ich finde auch komisch, dass es nur diese gleiche Stelle immer ist.
Aber nun schauen wir mal was drin ist. Ich eruiere gerade OP Optionen.
Rene1989
07.06.2018, 07:46
Hi Golsen,
Also für mich hört es sich so an als wäre es etwas anderes :augendreh,
Nein Spaß beiseite, ich hoffe für dich natürlich das es sich nachträglich als irgendetwas unbedenkliches herausstellt.
Aber es ist natürlich immer von Vorteil bereits belesen und mit möglichen Optionen in die Gespräche mit den Ärzten zu gehen.
Ich drücke dir die Daumen.
Gruß
René
So, nun melde ich mich wieder. Nachdem ich 40 Minuten vor der E-Mail mit den Tumormarkern saß, habe ich sie aufgemacht: Alles im Normbereich!
Die offene RLA muss natürlich trotzdem noch gemacht werden (21.06.), aber erstmal steht keine Hochdosis im Raum und ich darf mir gute Hoffnungen machen, dass das kein aktiver Krebs ist. Mal schauen, wie lange der Bauch zur Heilung braucht.
Ich rate nur allen möglichst früh die Nachsorge! Aber das machen hier sicher alle :)
Glückwunsch!! Sag mal, kommst du nicht aus Berlin?
Naja geht nur um die Marker, die RLA steht in 3 Tagen an, bin jetzt schon aufgeregt... Erst danach weiß ich, ob da wirklich nichts drin ist.
Wohne in Berlin, ja.
Jede gute Nachricht ist ein Erfolg! Komme auch aus Berlin, falls du Lust hast dich vorher noch zu treffen. Ansonsten viel Erfolg für die OP.
Rene1989
18.06.2018, 18:21
Hi Golsen,
Ich drücke dir die Daumen für Donnerstag. Je nachdem wie es bei mir weiter geht komme ich dich wenn du willst Besuchen :D
Gruß
René
Gerne, aber ich drücke auch dir die Daumen, du musst nun ersmtal warten mit diesem neuen unklaren Befund? Ich bin mal gespannt was die Zweitmeinung sagt (Würde auch direkt zu ihm persönlich gehen, an deiner Stelle).
Maaddiin
18.06.2018, 22:34
Ich drücke dir für die RLA alle Daumen. Ich kann mich noch an die unruhigen Tage vor der RLA erinnern. Aber am Ende wird alles gut und das ist das wichtigste!
Entwickelt sich hier etwa ein Hodenkrebstreff in Berlin? :D
Danke Maaddiin. Aber nur einen Daumen! Sonst hat man Unglück
Heute Aufklärung und Voruntersuchung, aber die Spannung in mir steigt und der Kopf denkt alle mögliche.
Am Donnerstag dann durch. Was mich irritiert, lks schauen normal aus, es ist aber eine Raumforderung, aber keine Tumormarker.
Vielleicht müsste ich nach der OP echt ein Treffen organisieren, wenn einige Interesse haben. ��
Rene1989
19.06.2018, 08:08
Auch für das Vorgespräch heute alles Gute.
Ich melde mich schon mal als Interessent an :D
Wally_coffee
19.06.2018, 13:21
Denke morgen an dich. Alles Gute mit besten Grüßen aus München!
Wally
Wally_coffee
20.06.2018, 09:05
Und morgen wieder. . war gestern etwas desorientiert bezüglich Datum und Wochentag. :)
einfaulesei
20.06.2018, 22:46
drücke dir ebenfalls viele daumen! alles wird gut!
Leroy_92
21.06.2018, 08:49
Tachen Golsen
Ich hoff es bleibt bei der laproskopischen Variante. Sollte bei einem LK in der Leiste machbar sein!
Dann is das Ding schneller rum als du schauen kannst und das Leben nimmt wieder seinen normalen Lauf :cheesy:
Ich drück dir den Daumen, dass alles easy verläuft!
Meld dich sobald du kannst
Gruß
Andy
Wally_coffee
23.06.2018, 13:05
Alles ok bei dir, Golsen?
Ja habe schwaches Internet und es ist alles ein bisschen nervig. Aber bisher hoffentlich nur ein bisschen nervig.
Wundheilung schreitet voran und erstmal gab es keine Komplikationen. Gestern wollten sie eine Drainage ziehen und die ging nicht richtig raus. Mal schauen was das ist, bisher noch keinen Arzt gesehen. Ich schreibe ausführlicher, wenn ich am PC. Am Handy nervt das immer.
Ansonsten ist laparoskoposch sicher besser als offen, hab's offen machen lassen, weil das der früheste Termin war. Nun muss ich durch
So nun fühle ich mich fit genug, einen kurzen Bericht abzugeben:
Ich hatte am 21.06. die offene RLA links (Resttumor, noch unklar ob krebshaltig oder nicht, Restsamenstrang des Bauchhodens, und alle linken Lymphknoten wurde entnommen).
Die OP und danach: Die OP ging fix und hat 2,5 Stunden gedauert. Die Wunde ist etwa 10 - 12cm längs am Bauch entlang und die Wundheilung verläuft bisher problemlos. Ich habe leider keinen PDA bekommen, daher gabs erstmal Morphium und Tilidin an den ersten zwei Tagen nach der OP. Hat ganz schön reingehauen, aber geholfen. Die Schmerzen waren stark, aber aushaltbar mit Schmerzmittel (bin eher der empfindliche Typ).
Aufgestanden bin ich erst am 2. Tag nach der OP und auch nur kurz auf die Toilette.
Ich hatte 2 Drainagen drin und einen Blasenkatheter. Diese wurden am 2., 3. und 4. Tag nach der OP entfernt.
Laufen kann ich am 5. Tag nach der OP zwar schon, aber der völlig aufrechte Gang schmerz noch stark.
Die Pathologie und das spannende Ergebnis der Gewebeprobe wird es wohl in 1-2 Tagen (7 Tage nach OP) geben. Daher weiß ich noch nicht, ob Krebs drinnen ist. Ein Schnellschnitt hat keinen Krebs an einer Stelle ergeben, aber das ist nur ein kleiner Bereich.
RLA Varianten: Ich habe mich für die offene Variante entschieden, weil es den Termin 3 Wochen früher gab als für eine laparoskopische Variante. Falls Krebs drin ist, kann der sehr aggressiv sein und ich will hier kein Risiko eingehen. Der nächste Schritt wäre nämlich eine Hochdosis.
Tumormarker: Die Tumormarker haben sie am Tag 2 Tage vor der OP gemacht, mir aber noch nicht mitgeteilt (Falls die über Norm wären, hätten sie eigentlich nicht schneiden sollen). Ich gehe aber davon aus, dass sie im Normbereich sind, weil sie es vor 20 Tagen waren und es wurde maximal etwas entfernt. Ich werde aber berichten, sobald ich die Werte habe. Im Moment mache ich mich nicht verrückt.
Nun stehen Erholung, Eingliederung, Reha und Urlaub auf dem Programm.
Danke an alle fürs mitfiebern :)
War heute wegen Rückenschmerzen und schlaflosen Nächten (die letzten Tage schon) in der Notaufnahme. Sieht aber jetzt erstmal nicht nach Komplikationen von der RLA Operation oder einem Bandscheibenvorfall aus. Wir gehen erstmal von Rückenschmerzen wegen der Schonhaltung und dem Bewegungsmangel aus.
Ganz spontan bekam ich dann eine Preview auf meinen pathologien Befund von der Operation. Am Mittwoch erhalte ich ihn erst, aber ein Arzt sagte mir schon, dass wohl keine aktiven Krebszellen im Tumor und den Lymphknoten drin waren. Ich bin noch ein wenig vorsichtig, weil ich es schwarz auf weiß sehen will, aber ich bin sehr positiv gestimmt :)
Nun nur noch Wundheilung und dann Reha im August!
Wie geil! Das ist der Hammer! Alles Gute dir weiterhin!
Maaddiin
02.07.2018, 11:40
Sehr geil!
Rückenschmerzen und Beckenschmerzen durch Schonhaltung hatte ich auch.
Man hat mich auch direkt nach der RLA darauf getriezt aufrecht zu gehen auch wenn man vor Schmerzen kotzen könnte und bloß keine Schonhaltung einzunehmen.
Danke euch
Habe total die Schonhaltung angenommen und nun den Salat :( Gehe vielleicht mal zum Orthopäden. Aber im Grund ist Bewegung der Schlüssel. Wobei ich früher einmal eine Muskelblockade hatte, die einfach nur durch einen bestimmten Griff weg ging (der Arzt hat sich auf mich draufgesetzt).
Hast du Schmerztabletten genommen, gegen die Schonhaltung? Will eigentlich keine dauerhaft nehmen.
Wie geil! Das ist der Hammer! Alles Gute dir weiterhin!
Werde nächste Woche mal eine Nachricht bezüglich Treffen schreiben.
Maaddiin
02.07.2018, 13:47
Das Problem nach der RLA ist , dass alles zusammenwächst und in der Schonhaltung dann natürlich so zusammenwächst, dass Zug entsteht, wenn du dich aufrichtest und das dann sehr langfristig Probleme machen wird. Das zu verhindern war bei mir im KH oberste Priorität.
Habe etwa 2 Wochen tilidin genommen und die ersten 2 Tage nach Krankenhausentlassung noch Targin.
Hier solltest du die Schmerzmittel nach Bedarf nehmen, um die Schonhaltung zu vermeiden. Es zählt eigentlich jeder Tag während der Heilung.
Das Problem nach der RLA ist , dass alles zusammenwächst und in der Schonhaltung dann natürlich so zusammenwächst, dass Zug entsteht, wenn du dich aufrichtest und das dann sehr langfristig Probleme machen wird. Das zu verhindern war bei mir im KH oberste Priorität.
Habe etwa 2 Wochen tilidin genommen und die ersten 2 Tage nach Krankenhausentlassung noch Targin.
Du warst 2 Wochen im Krankenhaus uff? Bei mir hat Tilidin ganz schön reingehauen :)
Aber ansonsten hätte ich diese Information berzüglich des Zusammenwachsens von meinen Ärzten auch gerne erhalten... hier lernt man noch was! Nun werde ich noch aktiver :( Hoffentlich nicht zu spät.
Maaddiin
02.07.2018, 18:11
Sorry, hab ich etwas falsch geschrieben.
Ich war 7 Tage nach meiner RLA im Krankenhaus. Während dieser 7 Tage hatte ich 4 Tage die volle Dröhnung mit Tilidin, Schmerzkatheter etc.
Daraufhin wurde der PDA gezogen und ich habe Targin (BTM) bis zu meiner Entlassung bekommen. Nach meiner Entlassung habe ich noch 2 Tage Targin genommen und bin dann auf eine hohe Dosis Tilidin umgesprungen.
Diese wurde über 2 Wochen hinweg gesenkt. Währenddessen hatte ich auch ein Korsett, was besonders geholfen hat, wenn man husten musste.
Wally_coffee
02.07.2018, 19:29
Erinnere mich nicht an husten, das hatte ich schon verdrängt!
Lachen, Niesen und Husten war in der ersten Woche verboten :( Nun gehts ganz langsam wieder.
Rene1989
02.07.2018, 22:26
Hi Golsen,
Das wichtigste ist ja, dass es dir soweit den Umständen entsprechend gut geht.
Und am Mittwoch wird es dann mit Sicherheit noch die nächsten guten Mitteilung geben.
Gruß
René
Erinnere mich nicht an husten, das hatte ich schon verdrängt!
Das hatte ich tatsächlich auch verdrängt... ÄUSSERST unangenehm :(
Alles Gute weiterhin!
Ratet mal wer schnupfen nach der RTR hatte..
Kurze Zwischenmeldung:
Am Mittwoch haben wir Tumormarker gemacht. Diese waren unauffällig!
Einzig mein HB-Wert ist immer noch nicht ganz im Normbereich (11.4) und der Ferritin (Eisenwert) liegt bei etwa 12 (Norm 30). Daher bin ich wegen dem Eisenmangel und der Hitze oft müde.
Außerdem heile ich immer noch die Wunden der RLA aus. Es geht aber voran und ich kann mich recht gut bewegen. Sport meide ich allerdings noch. Dafür arbeite ich schon wieder in Teilzeit und im August steht Urlaub und Reha an.
Alle durchhalten!
einfaulesei
23.07.2018, 21:11
freut mich ungemein das zu hören! gute heilung!!
Maaddiin
23.07.2018, 21:16
Klingt wunderbar!
Weitermachen! :)
Wally_coffee
24.07.2018, 08:57
Sehr schön, golsen, und über die "Wunder der RLA" habe ich herzlich gelacht, was hoffentlich ok ist.
Haha danke für den Hinweis :) Ein freudscher Versprecher :D
Rene1989
25.07.2018, 07:51
Es ist doch super, dass es dir grundsätzlich besser geht.
Der Eisenmangel und grade jetzt die hitze ist natürlich weniger schön, aber wenn du dich ausruhen kannst sind es ja alles lösbare "Probleme"
Weiterhin natürlich alles gute und immer Berg auf.
Gruß
René
Gerade letzte Woche in Teilzeit angefangen zu arbeiten (Hamburger Modell, eigentlich arbeite ich kostenlos für meinen Arbeitgeber...) und nun die Hitze haut schon rein. Aber nach 6 Monaten will man auch wieder was machen. Ich freue mich aber auf den Urlaub am Meer :)
Hier scheint auch Sommerpause zu sein :) Aber besser als schlechte Nachrichten.
Morgen geht meine Reha los, ich werde berichten. Sie ist in Bad Oexen.
Viel Spaß bei der Reha, ich war nach 3 mal PEB so platt das ich gar keine machen konnte, allerdings hatte ich nach dem 2 Zyklus ne Lungenembolie, was wohl auch mit reingespielt hat.
Maaddiin
22.08.2018, 13:55
Machst du das Junge Erwachsenen Programm?
Falls ja, grüß mir die Franzi :D
einfaulesei
22.08.2018, 19:13
viel reha-erfolg gewünscht!
@Rain: Uff Lungenembolie ist kein Spaß. Aber heute gehts dir gut, ist ja schon her oder?
Naja nach 4 Zyklen PEB und der RLA gehts mir ehrlich gesagt schon wieder recht gut. Muss jetzt nur meine Belastungsgrenzen kennenlernen und Muskeln aufbauen.
Ich mach die 32Plus nicht die für Junge Erwachsene (das wäre 18 bis 31). Aber mal schauen, ob ich sie treffe.
@Maaddiin: warst du auch da?
Wally_coffee
22.08.2018, 19:24
viel reha-erfolg gewünscht!
Genau!
Maaddiin
22.08.2018, 22:02
Ja , war ich. Sehr schön dort alles , besonders bei der aktuellen Wetterlage.
Ich bin übrigens kommende Woche auf einer Tagung etwa 20km von dir entfernt. Also Bad Oexen.
Könnte ja mal rumkommen an einem Tag
@Golsen: Ja mir gehts heute gut, ist nun 10 Jahre her. :)
Ich komme gerade frisch aus der Reha. Das Programm für junge Erwachsene und die 32Plus Gruppe sind ein voller Erfolg. Ich bin ganz begeistert.
Maaddiin war auch schon da und war auch begeistert :) Er hat mich außerdem besucht. Viele Grüße!
Nächste Woche stehen dann Tumormarker an und das erste MRT nach meiner OP. Ich bin aber sehr optimistisch. Außerdem lass ich mal 3 Leberflecken anschauen und auch rausschneiden. Leider sind wir nämlich auch nicht gegen andere Krebsarten immun :(
Schön, dass du dich gut erholen konntest! Ich habe nächste Woche auch mein nächstes MRT. Wo lässt du deins machen? Ich bin am Mittwoch in Mitte und danach direkt wieder zur Arbeit. :augen:
Ich hab im Oktober übrigens auch einen Termin beim Hautarzt - ich hab zwei verdächte Leberflecke und wahrscheinlich werden die mir auch rausgeschnitten. Mir wurde vor Jahren bereits schon mal einer entfernt. Worüber man sich ständig Gedanken machen muss, als hätte man nicht genug Sorgen mit der Nachsorge.
Habe nen Hautarzt in der Reha drüber schauen lassen, der sagte sind verdächtig. Aber er denkt nicht, dass es schon was ist. Hatte natürlich schon gutes Kopfkino, vor allem nach Stories in der Reha.
Hatte schon genug Sachen zum Rausschneiden, daher habe ich davor keine Angst, aber halt diese Krebsgedanken :(
Ich lass meins in einem Diagnostikzentrum Berlin-Mitte machen. Bekam da halt den Termin. Werde aber für nächstes Jahr wohl auf eins am Kuhdamm umsteigen.
Wann ist dein Termin genau?
marathoni1966
15.09.2018, 10:43
Bin auch am Kudamm seit knapp 2 Jahren. Wurde mir empfohlen und dann bin ich dort auch noch auf einen sportlichen Gleichgesinnten getroffen.
"sportlich gleichgestinnten?" Hertha Hools :D haha
Werde da auch hinwechseln.
Ein kleines Update von meiner Seite:
Nachsorge:
Ich hatte Ende April mein letztes MRT und Mitte Mai wurden Blutwerte bestimmt.
MRT war okay und Tumormarker auch unauffällig. Mein Eisenmangel ist zurückgegangen (Ferritin 46, bei Norm: 30 - 400) und das Testosteron war bei 4,62 (Norm: 2,18 - 9,06). Also im mittleren Normbereich.
Letzten Montag habe ich meinen Port nach einem Jahr Chemoende herausbekommen. Die Wunde heilt gut und ich mache morgen wieder Sport.
Nebenwirkungen:
Ansonsten fange ich Mitte Juni einen neuen Job an, wieder 5 Tage die Woche. Vorher habe ich 4 Tage die Woche gearbeitet. Davor habe ich ein wenig bammel, weil ich seit Februar andauernd ziemlich müde bin. Was mich auch mental runterzieht. Ich könnte heute schon wieder einfach nur schlafen.
Ich hoffe Sport hilft dagegen und wenn die Fäden draußen sind, melde ich mich im Fitnessstudio an. Ich mache nächste Woche auch einen Fitnesstest im Krankenhaus und einen Fitnessplan.
Sonst habe ich noch leichte Erektionsstörungen, aber ich bin mir nicht sicher woher die kommen. Morgenlatte ist da und Testosteron ist eigentlich auch okay. Liegt wohl eher am Kopf sagen die Ärzte.
Sonstiges:
Ich wünsche allen aktuellen Kämpfern oder sogar Rezidivgeschädigten viel Kraft und das alles gut anschlägt. Gibt aktuell leider ein paar Fälle.
Ich lege mich mal hin, gehe nachher joggen und mach dann Pizza :)
ElChupacabra
08.06.2019, 18:27
Freut mich zu lesen, dass es bei Dir bergauf geht
edit: Müdigkeit kann auch Vitamin D Mangel sein. Lass den mal bestimmen.
Ich werde Vitamin D bestimmen lassen, aber Vitamin B12 war damals okay.
Was ich aber bei einer nochmaligen Analyse meiner Blutwerte herausgefunden habe:
HDL-Cholsterin ist zu niedrig
Triglyceride ist zu hoch
Ich habe in einem Buch über Laborwerte herausgefunden, dass das auf Insulinresistenz als Vorstufe zur Diabetes Typ-2 hinweisen kann. Diese hat als Nebenwirkungen Müdigkeit und Erektionsstörungen. Vielleicht wäre das eine Erklärung und ich kann da endlich mal dagegen vorgehen. Das ist mal eine Spur.
Ich frage mich nur, ob sowas durch eine Chemotherapie ausgelöst werden kann oder ob das unabhängig davon ist.
Die Frage ist ob es etwas gibt, was eine Chemo nicht auslösen kann :D
Wally_coffee
10.06.2019, 16:47
Hallo Golsen!
Müdigkeit ist bei mir auch immer wieder Thema. Ich hatte ja eine vergleichbare Behandlung wie Du, drei statt vier Zyklen, dafür in etwas reiferem Alter ;) Und das obwohl ich Sport mache oder sogar gerade am Tag danach. Oder ich bin eben definitiv zu erschöpft um laufen zu gehen. Das nervt. Geht also nicht nur dir so.
Mit der Erektion hat das auch gedauert, allerdings nicht solange, wie es bei dir nun schon andauert. Insofern solltest du der Spur mit dem Insulin schon nachgehen.
Ansonsten finde ich es immer wieder interessant, wie verschieden wir manche Aspekte angehen. Ich sehe meine Blutwerte bei der Nachsorge überhaupt nicht.
Hallo Liebes Forum,
ich war lange weg merke ich gerade. Das Forum war 2019 eine zeitlang down. Daher habe ich nicht mehr reingeschaut.
Trotzdem wollte ich wieder reinschauen und vielleicht Leuten helfen.
Zu meiner aktuellen Situation:
- Ich hatte meine Chemo und RLA vor mehr als 2 Jahren. Seitdem haben sich keine Verräterzellen, aka Krebs, mehr gezeigt. Die 4 Zyklen PEB haben doch alles vernichtet.
- Ich bin nun in der Nachsorge und mache aktuell noch jedes halbe Jahr das MRT/Blutbild
- Mittlerweile bin ich relativ entspannt, obwohl bei anderen Beschwerden oftmals der Clown im Kopf kommt. Bei der Hodenkrebs-Sache gehe ich aber davon aus, dass das vorbei ist
- Meine Nachwirkungen sind eine aktuell durch den warmen Sommer ausgeprägte Müdigkeit, Testosteronmangel und ein Raynaud-Syndrom an den Fingern. Zusätzlich wurden meine Erektionsprobleme ein wenig mehr.
- Seit der Krebssache arbeite ich nur noch 4 Tage und belasse das auch so. Ich finde dadurch steigt die Lebensqualität.
- Ich will hier wieder mehr aktiv sein, um den Leuten Mut zu machen. Die Krankheit ist (in der Regel) heilbar und das Leben geht weiter :)
Jakelong
23.11.2020, 09:38
Hi Golsen,
da sind ja fast nur gute Nachrichten dabei! :winke:
Wie gut kannst du dich in den vier Tagen Arbeit pro Woche konzentrieren? Ist deine Konzentrationsfähigkeit wieder so gegeben wie vor den Chemos oder musst du häufiger Pausen einlegen?
Bis dann :)
Maaddiin
24.11.2020, 11:38
Hey Golsen,
freut mich, dass es dir gut geht!
Wenn Corona es bald mal zulässt bin ich wieder in Berlin und melde mich mal :prost:
Mein letzter Beitrag ist schon ein wenig her, wie ich sehe.
Ich wollte wieder ein wenig aktiver werden.
Zum Glück ist immer noch alles sauber, aber mir ist es wichtig meine Erfahrungen weiterzugeben.
Die 5 Jahre Grenze ist geknackt und es gab kein Rezidiv.
An dieser Stelle möchte ich den Ärzten, Rehafreunden und auch Forenmitgliedern danken, die mir damals geholfen haben.
Ich kenne leider auch Menschen, die es nicht geschafft haben. Zum Glück sind es mit Hodenkrebs sehr wenige. Die Krankheit kann gut behandelt werden. Trotzdem sind Austausch über Vorsorge, Behandlung & Nachsorge wichtig.
Daher möchte ich hier und auf krebskrampf.de wieder mehr schreiben und meine Erfahrung weitergeben.
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