Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Vater Speiseröhrenkrebs
Hallo liebe Damen und Herren dieses hervorragenden Forums,
seit circa einer Woche hat mein Vater erfahren dass er Speiseröhrenkrebs hat. Genaues Stadium wird sich erst in den nächsten Tagen anhand der Laborergebnisse herausstellen. Ich, als Sohn, möchte trotzdem nicht tatenlos zusehen und habe nun die Initiative ergriffen, mich hier zu registrieren. Es ist sehr ermutigend, wenn ich hier von Leuten lese, die das gleiche durchmachen und sogar die OP einschließlich die Chemos hinter sich gebracht haben.
Mit besten Grüßen,
cliff
Hallo und willkommen hier ,
genaueres kann man natürlich erst absehen , wenn es genaue Untersuchungsergebnisse gibt . Ich wünsche dir hier einen guten Austausch .
Grüßle Tinele
Willkommen hier,
mein Vater hatte ebenfalls Speiseröhrenkrebs. Du musst tatsächlich erstmal das Staging abwarten. Melde dich dann direkt wieder hier, es gibt spezielle Speiseröhrenkrebszentren in Deutschland!
Hallo, Cliff!
Schade, dass Deinen Vater diese schwere Krankheit nun auch erwischt hat. Jeder Fall ist besonders und es hat wohl keinen Zweck, wenn ich jetzt, sozusagen als Vorbild nach 12 Jahren Überlebens, meine Befunde darlege. Ich hatte insofern Glück, dass der Tumor recht zeitig entdeckt wurde. Es gab keine Metastasen. Das war wohl das Entscheidende. Nimm's mal einfach so hin: Es gibt Überlebende, aber wenige. Meine Erfahrungen habe ich schon viel im Forum geschrieben. Grundsätzliche Ratschläge maße ich mir nicht an. Was ich heute anders machen würde, wäre, eine weitere Meinung einzuholen. Eine zweite Meinung hatte ich schon insofern, als zu der Zeit der Untersuchungen gerade ein Gastprofessor an der Charité war, der seine Meinung gesagt hat, aber zu vage und unsicher, dass ich mich nicht darauf eingelassen habe. Er hatte anstatt einer Op die Ablation des Krebses vorgeschlagen. Der Stationschef hat dagegen dringend zur Op geraten. Leider hat einem keiner vorher gesagt, wie die konkreten Auswirkungen und Risiken beider Verfahren sein werden. Hätte man mir gesagt, wie schwerwiegend die dauerhaften Folgen der Op sein werden, hätte ich mich vielleicht für die Ablation mit nachfolgender Chemo entschieden. Andererseits war ja gar nicht klar, dass es nach der Op keine Chemo geben wird. Vielleicht, vielleicht, vielleicht... Hinterher ist man auch nicht schlauer, weil man nicht weiß, wie sich die andere Variante langfristig ausgewirkt hätte. Auch kannte man den wahren Befund ja auch erst nach der Op. Man muss sich entscheiden und mit der Entscheidung leben - oder auch nicht. Nur eines kann ich ganz bestimmt raten: Egal was kommt, genießt jeden Tag! Es kann der letzte sein. Genießt ihn! Es gibt nichts Besseres, als gesunde Tage. Und genießt die Zeit nach der Behandlung! Wenn die ersten verheerenden Nachwirkungen vorbei sind, wird es wieder Gelegenheiten zur Freude am Dasein geben. Egal wie lang die geschenkte Zeit ist, genießt sie. Sie ist zu kostbar, um sie mit Jammern und Pessimismus zu vertun. Es wäre doch zu schade drum! Die Krankheit hat nicht gesiegt, wenn sie Euch umgebracht hat. Sie hat gesiegt, wenn sie Euch die Freude am Leben genommen hat.
Däumling
01.03.2018, 10:08
Hallo Cliff,
erstmal Willkommen.
Die Umstände die dich herführen sind natürlich absolut nicht schön.
Ich habe nun lange überlegt ob ich dir antworte oder nich nicht.
Im Großen und Ganzen schliesse ich mich den Worten von Gärtner an.
Genießt jeden Tag! Es kann so schnell vorbei sein.
Mein papa hatte ein fortgeschrittenes Plattenepithelkarzinom. 12 cm Der Speiseröhre waren befallen und es blieben ihm noch 8 mm Öffnung um Nahrung zu schlucken. Das war bei der Diagnose im September 17.
Dieser Krebs ist furchtbar aggressiv und Papa ist viel zu spät zum Arzt gegangen. Am 26.1.8 ist er verstorben. Der Krebs hatte innerhalb kürzester Zeit massiv gestreut.
Habt ihr schon weitere Ergebnisse?
Ich drücke euch ganz fest die Daumen, dass deinem Vater geholfen werden kann.
Selbstverständlich werde ich mich umgehend rühren, sobald mehr informationen vorhanden sind. Freut mich, dass ich schon jetzt ein paar Antworten erhalte.
mein Vater hatte ebenfalls Speiseröhrenkrebs. Du musst tatsächlich erstmal das Staging abwarten. Melde dich dann direkt wieder hier, es gibt spezielle Speiseröhrenkrebszentren in Deutschland! Ich nehme an mit "Staging" meinst du das Stadium. Leider sind die genauen Ergebnisse der Untersuchungen noch unklar. Ich hoffe es hat sich noch nicht gestreut.
Grundsätzlich kann er essen, aber muss das sehr langsam tun, ansonsten muss er aufstoßen. Von Sodbrennen oder anderes ist nicht der Fall. Zusätzlich erhielt er einen sehr wikungsvollen Säureblocker als Medikament.
Ich hatte insofern Glück, dass der Tumor recht zeitig entdeckt wurde. Es gab keine Metastasen. Das war wohl das Entscheidende.
Kann ich dich fragen, ob du auch die "Schluckbeschwerden"-Symptome hattest? So wie ich das mitbekommen habe, sind die nämlich dem Spätstadium zuzuordnen. Unsere große Sorge ist, dass "Spätstadium" automatisch mit der Streuung des Tumors gleichzusetzen ist... Aber vielleicht gibt es ja innerhalb des Spätstadiums ebenso eine Anfangs-,Mittel- und Endphase und es ist vielleicht immer noch nicht zu spät!
Nein, Cliff, ich hatte keine Schluckbeschwerden. Das Einzige, was ich hatte, war ein häufiges Sodbrennen. Aber die Schluckbeschwerden müssen, denke ich, nicht unbedingt mit einem Spätstadium zusammenhängen. Wartet ab. Die Angst kann Euch keiner nehmen. Wartet das Staging ab und versucht, Euch ein paar enstpannte Tage zu machen, damit Euch der Krebs nicht unterkriegt. Er wird nicht besser, ob Ihr Euch Sorgen macht, oder nicht. Unternehmt etwas Schönes. wer weiß, wann Ihr das nächste Mal dazu kommt. Guckt Euch alte Alben an. Erinnert Euch an schöne Tage. Geht in's Kino, in die Oper! Wenn noch Zeit ist, fahrt noch mal wohin, vielleicht wo es warm ist. Was Ihr jetzt erlebt, kann Euch nachher niemand nehmen. Wer weiß, wann Ihr das nächste Mal zu so etwas kommt? Wenn es schlimm kommt, habt Ihr schöne Erinnerungen, wenn es nicht ganz so schlimm kommt, dann hat es nicht geschadet. Ich weiß, das das oberschlau klingt, wenn es ein nicht Betroffener sagt. Aber ich weiß, wovon ich rede.
Hallo Gärtner,
Deine Beiträge sollten wirklich jeden, auch bevor eine so schlimme Diagnose mal gestellt wird, dazu verhelfen, JETZT und HEUTE so gut wie möglich zu leben. Keiner weiß, was noch kommt.
Allen gute Besserung.
Falco
Die Schluckbeschwerden hatte mein Vater auch und er hatte keine Metastasen. Also macht euch nicht verrückt und wartet ab. Ich weiß, dass die Warterei sehr qualvoll ist, aber es bleibt euch leider nichts anderes übrig.
Also, mittlerweile sind die Untersuchungen nach einem 4-tagigen Aufenthalt im Klinikum Nürnberg vorbei. Es heißt Speiserhrenkrebs im sehr fortgeschrittenen Stadium mit großen Metastasen im oberen Bauchbereich und Leber. Operieren hätte keinen Zweck mehr. Die Optionen sind: Entweder mit chemotherapie ein paar Jahre weiterleben ohne die Chance auf Heilung oder ohne chemotherapie nur noch für ein paar Monate.
Da es mit der Heilung nicht mal mehr theoretisch klappt erscheint die chemotherapie fast schon sinnlos und würde die Restzeit nicht mehr lebenswert machen. Was ist eure Meinung?
Wir tendieren dazu dass wir nur noch die Zeit genießen. Ich pausiere mit meinem Studium, wir verbringen die restliche Zeit in Dänemark und Neufundland.
Die CHemo ist nicht unwichtig , weil A verhindert sie riesen weiteren Wachstum und B somit auch Schmerzen.
Ich würde es auf jeden Fall versuchen und wenn er sie gut verträgt auch durchziehen . Abbrechen kann man immer .
Meine Meinung .
monika100
09.03.2018, 20:08
Hallo,
ich glaube das kann man so pauschal nicht sagen.
Chemo bedeutet nicht automatisch schlimmstes Leiden, sie kann auch Leben retten und helfen Leben zu verlängern.
Der Vater meiner Freundin (über 80 Jahre) hat durch eine palliative Chemo noch 5 wirklich lebenswerte Jahre gehabt.
Ich denke wie Tinele: Abbrechen kann man immer.
Alles Gute.
Monika
In einer woche gibt es nochmal einen termin in Nürnberg. Vielleicht wird er noch ein bisschen mehr aufklären können.
Es ist tatsächlich nicht so einfach sich da zu entscheiden. Vielleicht tut es ihm gut abzuschalten und dahin zu reisen wo er schon immer hin wollte. Wenn er psychisch gut drauf ist und kein stress mehr spürt, vielleicht hat das Wirkungen auf seinen Körper. Natürlich ist das jetzt alles aus medizinischer Sicht nicht plausibel...
Das tut mir sehr leid.
Ich kann nur von der Chemo meines Vaters sprechen, er hatte absolut keine Nebenwirkungen durch die Chemo.
Es kommt natürlich darauf an, welches Mittel da gewählt wird.
Ich würde es auch versuchen, denn ein paar Jahre mit Chemo können lebenswerter sein, als ein Leiden mit Schmerzen für ein paar Monate.
Die wichtigeste Frage ist , sind seine Herde schnellwachsend oder nicht . Denn wenn ja , kann aus dem "Zeit genießen " auch ganz schnell ein Alptraum werden ......
Ich schliesse mich den Vorrednern an. Es gaht ja nicht darum Leiden, sondern Leben zu verlängern. Bei meinem Vater die palliative Chemo so, dass sie nach gut der Hälfte der Zeit geschaut haben was es bringt und dann entschieden, weiterzumachen oder nicht. Also nicht Chemo und Nebenwirkungen um jeden Preis. Bei ihm (Darmkrebs) hat es leider nicht gebracht und so hörte er auf mit der Chemo. Er hatte dann noch die Sirt (erfolglos). Er hat nach Abbruch der Chemo noch 6 Monate gelebt. Zum Glück 5 Monate davon noch recht gut! Erst die letzten 3-4 Wochen ging es ihm ganz schlecht.
Das tut mir sehr leid...
Der Tumor meines Vaters ist sehr aggressiv bzw. schnell wachsend. Da man nie weiß wann schmerzen auftauchen könnten (derzeit ist er im Alltag top "gesund" und man sieht ihm den Krebs komplett gar nicht an), ist es nicht einfach zu sagen, ab wann das Leben ohne Chemo-Behandlung nicht mehr lebenswert ist.
So wie ich das jetzt entnehme, würdet ihr mit einer Chemotherapie anfangen und dann müsse man sehen, wie die Therapie anschlägt und wie er sie verträgt. Abbrechen könne man immer noch. Klingt eigentlich ganz sinnvoll. Die Ärzte sagen halt, dass es selbst MIT chemotherapie nicht mehr lange mit dem Leben gehen kann. Es ist wirklich schwierig, wenn beide Optionen mit Leid verbunden sind und letztlich an den Tod anknpüfen...
Aggressiv - schnellwachsend Chemo ! Nochmal , es geht hier nicht nur um Verlängerung oder Lebensqualität . Solche Tumore und Metas können einem den Leidensweg sehr schnell zu einer noch größeren Hölle machen als es so schon ist . Da sehe ich persöhnlich eine Chemo die diese Dinger in die Schranken weist , als deutliches kleineres Übel ! Wir reden hier ja schließlich auch von Schmerzen die wachsende Tumore verursachen ......
Ganz genau,
gerade wenn der Tumor in der Speiseröhre weiter wächst, ist diese irgendwann dicht und dann hängt man da mit Magensonde etc... letztendlich muss das aber jeder selbst entscheiden.
monika.f
10.03.2018, 23:22
Hallo Cliff,
das ist eine leider wirklich schwierige Situation. Meine Mutter ist 5 Monate nach Diagnose eines Gallengangskarzinoms mit multiplen Lebermetastasen gestorben, eine palliative SIRT (nuklearmedizinische Behandlung) hat zu keiner Verbesserung geführt, im Nachhinein gesehen hätten wir uns das 'sparen' können. Aber nur vom medizinischen Standpunkt aus! Nichts tun bedeutet ja auch zu kapitulieren, und ich weiß nicht, ob es nicht eine allzu romantische Vorstellung ist, dass man die verbleibende Zeit dann noch mit erfüllenden Reisen verbringen kann. Doch das muss Dein Vater selbst wissen.
Wenn er denkt, er kann das Hier und Jetzt genießen und noch einige Dinge machen, die er schon länger vorhatte, dann kann er das genauso versuchen wie eine Chemotherapie. (Da muss man auch unterscheiden zwischen der zur Vorbehandlung des Tumors im Vorfeld einer Operation und der palliativen. Erstere hat bei mir auch kaum Nebenwirkungen hervorgerufen, aber der Tumor hat auch kaum drauf reagiert, wie ich nach der OP erfahren habe. Bei der palliativen Variante werden vermutlich andere Mittel eingesetzt.)
Also: Ich würde die Ärzte fragen, was die Medikamente konkret bewirken können, mit welchen Nebenwirkungen zu rechnen ist, was die Medikamente NICHT können, welche Alternativen es zu den Chemotherapeutika gibt. (Stents, um die Durchlässigkeit der Speiseröhre zu erhalten, Schmerzmittel, ?, mit dem Stadium habe ich mich noch nicht befasst, es gibt aber auch hier Threads dazu.) Es ist ja nun nicht so, bzw. ich stelle mir das nicht so vor, dass Chemotherapie gleichzusetzen ist mit einem angenehmen Leben bis zum Tag X, an dem es dann so ohne weiteres einfach vorbei ist. Aber jeder ist ja anders.
Ich weiß nicht, was ich an Deiner Stelle Deinem Vater raten würde bzw. wie ich mich an Stelle Deines Vaters entscheiden würde.
Alles Gute Euch,
Monika
Hallo cliff,
Wie ist denn der Zustand für die Restzeit bei einer palliativen Chemotherapie? Kann man da noch seinen Alltag bewältigen? Ich kann es nur von der Darmkrebsseite sagen. Ich hatte eine Freundin, die noch über 4 Jahre bei Chemo jede Woche einigermaßen gut gelebt und sich an der Enkelin erfreut hat. Sie hatte schon NW, sich davon aber nicht unterkriegen lassen. Und wenn sie wegfahren wollte oder eine größere Familienfeier anstand, wurde die Chemo auch mal ausgesetzt.
Safra
Ganz genau,
gerade wenn der Tumor in der Speiseröhre weiter wächst, ist diese irgendwann dicht und dann hängt man da mit Magensonde etc... letztendlich muss das aber jeder selbst entscheiden.
naja, es kommt aber auch der Tag, an dem die Chemo ihre Wirksamkeit höchstwahrscheinlich einbüßt, keine andere mehr zur Verfügung steht bzw wegen verschlechtertem Allgemeinzustand nicht mehr anwendbar... und dann käme dieses Szenario doch sowieso - Tumorprogress, Unkontrollierbarkeit, Schmerzen, Schluckbeschwerden bis hin zur Magensonde...
.. und das alles dann auf dem Grund, den die Chemo gelegt und bereitet hat (die ja auch eine gewisse Aggressivität haben muss um wirksam zu sein in diesem Stadium), denn jede Chemo wirkt sich auf das Immunsystem eher bremsend aus, ob nun ansonsten mehr oder weniger Nebenwirkungen vorhanden sind.
Ich kann Safra hier aber auch zustimmen, kenne Patienten mit palliativer Chemo, teils sogar über Jahre (allerdings bei zweien Tablettenchemo mit leicht reduzierter Dosis), die davon klar zu profitieren scheinen und andere, denen die Chemo bei zuvor noch ganz gutem Allgemeinbefinden innerhalb Wochen den Rest gab, bei einer Dame hatte ich den Eindruck, sie wurde damit regelrecht zerschossen.
Letztlich weiß man aber auch dort nicht sicher, ob wirklich (allein!) die Chemo die Ursache für die drastische schnelle Verschlechterung war oder nur der Auslöser zu einem Prozess, der auch ohne Chemo in Gang gekommen wäre. Das lässt sich nachher immer so leicht sagen, ja, die invasive Therapie war schuld.
Also ganz ehrlich -- und ich kann micht kaum in diese Schuhe versetzen --, aber ich glaube, wäre ich das und mir ginge es noch recht gut, so gut, dass ich noch relativ problemlos das Leben bewältigen könnte, würde ich wohl nach dem Rockermotto vorgehen: (sinngemäß ;)) noch was erleben und dabei möglichst auch den ganzen Mist für ein Weilchen vergessen/verdrängen, statt Stunden und Tage in Wartezimmern, am Chemotropf, mit Kotzen und Gedankenkreisen um die Unerträglichkeit zu "vertrödeln".
Das hängt aber vermutlich auch vom Lebensalter und der jeweiligen Persönlichkeit ab, und wie gut man im bewussten Verdrängen ist...
Cliff, ich wünsche euch, dass die richtigen Entscheidungen getroffen werden, wie auch immer die aussehen. Und vielleicht hat er ja auch wirklich noch eine recht lange und gute Zeit, genügend solcher Geschichten habe ich seit ich hier bin (und auch im RL) schon erlebt. Ohne dass ich im geringsten an Wunder glaube... es gibt einfach immer mal wieder solche Verläufe und gar nicht mal sooo wenige.
Vielen Dank für die vielen Beiträge. Ich hätte noch zwei ganz dringende Fragen. Vielleicht kann mir der ein oder andere dazu etwas sagen.
Und was haltet ihr von "Immuntherapie"? Gibt es diese in Anwedung auf Speiseröhrenkrebs?
Däumling
17.03.2018, 11:11
Hallo Cliff
Noemand kann euch sageb was „richtig“ ist.
Wie schon geschrieben wurde, bei jedem schlägt die Chemo anders an.
Mein papa wurde in eine studie für eine immuntherapie aufgenommen.
Allerdings kann diese erst begonnen werden, wenn die entzündungswerte in Ordnung sind und der Allgemeinzustand als stabil zu bezeichnen ist.
Beides war bei ihm nicht gegeben. Daher kann ich nichts weiter dazu sagen.
Was sagen denn die Ärzte dazu?
Nei, das kann wirklich keiner sagen, wie man entscheiden "sollte". Ich weiß auch heute noch nicht, wie ich entschieden hätte, wenn die Frage so ernst gestanden hätte. Ich habe mir die Frage auch schon vor der OP gestellt, weil ich ja wusste, dass die Überlebensrate so niedrig ist. Die Frage war genau die gleiche. Vielleicht noch paar gute Monate, nun frei von allen Verpflichtungen oder die Quälerei der Therapie auf mich nehmen. Ihr wisst, wie ich entschieden habe. Und ich bin nun froh darüber.
Inzwischen habe ich für den Fall der Fälle ein sehr gutes Schlafmittel. Notfalls kann ich also aussteigen. Trotzdem würde die Entscheidung dadurch nicht leichter; nur im Falle von Unerträglichkeit.
schakoBerlin
21.03.2018, 20:27
Hallo Cliff, es tut mir sehr leid dies zu lesen!
Letztendlich muss das jeder für sich entscheiden, ob er eine Chemo machen möchte oder nicht. Ich würde es versuchen, ihr habt doch nix zu verlieren und wer weiß eventuell schlägt sie gut an und er verträgt sie ohne große Nebenwirkungen. Abbrechen kann man sie ja jederzeit. Ich würde euch auch zu einer Zweitmeinung raten, es gibt immer ausnahmen.
Ich wünsche euch viel Kraft und alles erdenklich gute.
Beste Grüße Patrick
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