Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Nicht-Seminom Diagnose 14.02.2018
Leroy_92
01.03.2018, 16:23
Hallo veerhte digitale Wegbegleiter,
ich werde nun vom aktiven Leser zum aktiven Themenersteller und Darsteller meiner Krankheit, die uns alle verbindet - Hodentumor (klingt immer noch besser als Krebs :D )
Zu meiner Person:
25 Jahre - 190cm - 94kg - Wirtschaftsingenieur - in einer Beziehung
Zu meiner Geschichte:
Am 12.02.2018, Rosenmontag, war ich noch ein nichtsahnender 25 Jähriger, der - dem Alkohol nicht abgeneigt - feuchtfröhlich den städtischen Faschingsumzug betrachtet und nur an das hier und jetzt gedacht hat.
Einen Tag danach, Faschingsdienstag, den Kater auskurierend, hatte ich ein ziehen im rechten Hoden und nach einer kurzen Herumspielerrei auch einen Knubbel - der schmerzte wenn ich über ihn fuhr - ausfindig gemacht.
Dr. Google antwortete mir mit 2 verschiedenen Diagnosen: Nebenhodenentzündung oder Hodentumor.
Ich gab nicht viel auf die Diagnose Hodentumor und therapierte mich selbst mit 2x 400mg Ibuprofen - was mir in dem verkaterten Zustand zusätzlich gut tat. Am Mittwoch den 14.02.2018 haben die Schmerzen nicht nachgelassen, Ibuprofen allein konnte meiner Meinung nach auch nicht das Mittel zur Bekämpfung der Ursache sein, somit entschied ich mich für einen Spontantermin beim Urulogen nach der Arbeit.
Da mein bereits bekannter Urologe geschlossen hatte, wählte ich kurzerhand den Urologen in der Stadt, in der auch mein Arbeitgeber sesshaft ist.
Nach kurzem Abtasten kam das Ultraschallgerät zum Einsatz und nach wenigen Augenblicken wurde ich auf den knallharten Boden der Realität gedrückt. Hodentumor, ca. 15mm auf 10mm.
Ein kurzes Nachgespräch mit Aufklärung zur OP, die für den 20.02.2018 angesetzt wurde.
Perplex fuhr ich nach Hause und übergab meiner - noch positiv gestimmten Freundin - die erschütternde Nachricht.
Ich kann von Glück reden, dass ich eine derart Einfühlsamme sowie charakterlich starke Freundin habe, die die Diagnose mit mir teilt und mich dauerhaft unterstützt. Am Freitag, den 16.02.2018, habe ich auch vorsichtshalber meine Spermien in München einfrieren lassen.
Am 20.02.2018, einem Dienstag wie jeder andere, - nur nicht für mich - wurde die erste Therapiemaßnahme durchgeführt und ich wurde zu einem Monoei :D
Die OP habe ich sehr gut weggesteckt, konnte am gleichen Tag noch - wenn auch etwas schwerfällig - alleine den Toilettengang absolvieren und es wurde von Tag zu Tag besser. Auch der kurze Arztbesuch mit den Worten "Tumormarker negativ" war eine sehr positive Nachricht.
Am 2. Tag wurde das CT durchgeführt. Eine etwas unangenehme Prozedur, da ich etwas allergisch auf das Kontrastmittel reagiert habe und meine Handvene aufgrund der letzten Blutabnahmen nicht mehr allzu aufnahmefähig war. Das maschinelle einspritzen war deshalb etwas unangenehm, aber nicht schmerzhaft.
Am 3. Tag wurde ich fast Beschwerdefrei aus dem KKH entlassen.
Am 23.02.2018 hatte ich einen Besuch bei meinem Hausarzt bzgl. Nachuntersuchung der OP. Kurzerhand hat dieser auch das CT bei der Radiologie des KKH angefordert, da die Befunde - lt. Aussage meines Artzes - erst Mitte nächster Woche besprochen werden, wenn der Befund aus der Pathologie da ist.
Das CT kam dann nach etwas 2min per Fax zum Hausarzt und es laß sich recht positiv.
Hier ein kleiner Ausschnitt:
Abdomen:
Kein Nachweis von suspekt vergrößerten Lmyphknoten paraaortal. Im Bereich der Mesenterialwurzel einzelne grenzwertig große Lymphknoten (bis zu einem Längsdurchmesser von ca. 10mm). Parailiakal bds. inguinal bds. keine suspekt vergrößerten Lymphknoten und kein Nachweis von freier intraabdomineller Flüssigkeit.
Thorax
Keine suspekt vergrößerten Lmyphknoten keine intrapulmonalen Herbefunde.
Mein Hausarzt hat mir dann Mut gemacht, dass es sehr positiv aussieht.
Am 28.02.2018 kam dann ein kleiner Niederschlag. Ich fuhr mit meiner Freundin zum Urologen für die Durchsprache des histologischen Befunds.
Ich habe insgeheim gehofft, dass es ein Seminom ist, das Mittels einer adjuvanten Therapie relativ gut zu therapieren ist und man somit das Rückfallrisiko auf unter 3% schrumpfen kann, als die jeden bekannten 15-20%:
Doch "leider" ist es ein Nicht-Seminom. Genauer gesagt:
2cm großer maligner Keimzelltumor des Hodens aus mehr als einem hisologischen Typ: embyronalem Karzinom (99%) und Dottersacktumor (1%) begrenzt auf den Hoden. Kein Nachweis einer Blut-/Lymphgefäßinvasion. Abestzungsgrad ohne Tumorinfiltration;
pT1 pNX M0 L0 V0 S0; R0 (sofern klinisch keiner Fernmetastasen vorliegen.)
Der Arzt bemerkte meine Niedergeschlagenheit und ermutigte mich auf ein Neues, da ich sehr früh den Tumor entdeckt habe, der Tumor sehr klein war und es ein sehr frühes Stadium war.
Jetzt bin ich Hin- und Hergerissen.
Da ich viel gelesen habe bzgl. Carboplatin, die gute Verträglichkeit, die geringeren Nebenwirkungen, Seminom eher der Gutartige von den Bösen, Nichtseminom aggresiv und schnell streuend, bin ich jetzt etwas Hilflos, was die beste Therapie für mich sein könnte.
Der Urologe empfahl mir die wait&see Therapie. Das war gestern. Heute habe ich ebenfalls Dr. Schrader per Mail befragt und dieser hat mir auch recht prompt geantwortet:
"Ich würde zuwarten - ca. 90% wahrscheinlich sogar mehr werden in dieser Situation kein Rezidiv bekommen da kleiner Tumor (2cm ist sehr klein!) und pT1 - Die Tox gegenübergestellt einer adjuvanten Therapie plus das 100% Heilungsrisiko sprechen beide für zuwarten! Beste Grüße drücke die Daumen! Mark Schrader
Natürlich hören sich 85% Nicht-Rückfallquote sehr hoch an, aber wenn man das Blatt wendet, erleiden 15% - also jeder 6te - einen Rückfall, welcher mit 3 Zyklen PEB behandelt werden muss. Im Moment steht die Möglichkeit im Raum, 1 Zyklus zu absolvieren, um das Restrisiko drastisch zu senken. Jedenfalls steht dem Gegenüber, - was Dr. Schrader bereits erwähnte - dass die toxischen Nebenwirkungen einer Chemo kein Spaziergang seien und es nicht unbedingt nötig wäre, da es keine Anhaltspunkte für eine Streuung gäbe.
Ich frage mich nun, ob ich warten oder 1x Zyklus PEB machen sollte, mit dem Riskio, übertherapiert zu sein und ggf. mit Spätfolgen zu kämpfen habe...
Ein sehr langer und ausführlicher Text, ich hoffe es gibt Betroffende da draussen, die ihn trotzdem lesen und mir ihre Meinung dazu geben können.
Ich habe ganz andere Fälle hier gelesen und mein Thema ist eher ein Luxusproblem - jedoch macht man sich eben seine Gedanken um die eigene Gesundheit und Zukunft. Ich habe meinen Stiefvater an Lungenkrebs verloren und ich weiß, welche Ausmaße eine Mehrzyklische CHemotherapie inkl. Bestrahlung usw. haben kann.
Ich möchte nur so schnell wie Möglich - wie alle hier - ein ruhiges und sorgenfreies Leben führen, ohne dass der Krebs dauerhaft in den Gedanken verbleibt.
Gruß,
Andy
Hallo Andy,
ja, das ist schon alles Mist. Aber wie du richtigerweise schreibst: Es gibt Schlimmeres.
Ich rate Dir, einzig den Empfehlungen der Ärzte zu folgen. Ein Arzt hat Dich schließlich operiert und kein Leser hier im Forum.;)
Weiterhin gute Besserung.
Viele Grüße
Falco
Derjayger
01.03.2018, 17:55
Hey Leroy!
Deiner Studienwahl zufolge bist Du dem Rechnen vielleicht nicht abgeneigt. Daher Mal eine Art, Wait&See und 1xPEB gegeneinander abzuwägen:
1. Wenn man die 15% Rezidivrisiko annimmt:
2a. Jeder, der Wait&See macht, bekommt "virtuell" 0,45 Zyklen PEB. (0,15*3 Zyklen bei Rezidiv). (Diese Therapiewahl entspricht Leitlinienempfehlungen)
2b. Jeder, der stattdessen 1xPEB macht, bekommt einen Zyklus (also mehr als doppelt so viele "virtuelle" Zyklen).
Niemand weiß, ob Du ein Rezidiv bekommen wirst. Aber wenn diese einfache Rechnung passt*, ist W&S statistisch gesehen die deutlich bessere Wahl :)
Zum Vergleich:
1. Bei 50% Rückfallrisiko (Nicht-Seminom Stadium 1B):
2c. W&S -> 1,5 Zyklen
2d. 1xPEB -> 1 Zyklus (Diese Therapiewahl entspricht Leitlinienempfehlungen)
*: (tut sie nur ungefähr, weil z.B. evtl. unterschiedliche Spätfolgen nicht berücksichtigt wurden. Die Unterschiede sind meines Wissens unklar)
Relativierung: Im TC-Cancer-Forum schreiben viele Leute Dr. E. an, er ist einer von denen, die "unsere" Chemo "erfunden" haben. Sie schreiben, dass er selbst bei 50% Rezidivrisiko W&S empfehlen würde. Keine Ahnung warum, aber wenn das stimmt, wird er sich dabei schon etwas denken.
Und immer daran denken: Wir haben ein Schweineglück, dass unser Hodenkrebs nicht vor 50 Jahren gewachsen ist, als PEB noch nicht "erfunden" war. Denn dann sähen die Prognosen lange nicht so gut aus! Du kommst da wieder raus, wahrscheinlich sogar gestärkt!
Liebe Grüße
Hey Andy,
willkommen bei uns (K)Eineiigen.
Letztlich musst du auf dein Bauchgefühl hören und die Variante wählen, die dir die ruhigsten Nächte beschert.
Ich persönlich würde Wait and See machen. Du hast ja nix zu verlieren! Engmaschig kontrollieren und wenn die Chemo dann doch notwendig ist, dann ist es eben so. Aber von deinen 6 Leuten brauchen 5 gar nichts und sind gesund. Hört sich doch gar nicht so schlecht an ;).
Natürlich ist ein Nicht-Seminom nicht ganz so "toll" wie ein Seminom, aber deine Tumoranteile sind jetzt auch nicht die Katastrophe. Die richtig fiesen aggressiven Tumoranteile hast du ja glücklicherweise nicht mit dabei. Und der Rest der Befunde hört sich ja auch schon mal ganz gut an.
Wenn ich es richtig verstanden habe, kommst du aus der Nähe von München? In diesem Fall könntest du zwecks Nachsorge auch mal zu Prof. Dr. G fahren. Habe viel gutes von ihm gehört und er hat den großen Vorteil, dass er seine Patienten regelmäßig im Bauchraum mit dem Ultraschall checkt. Da gibt es nicht viele die sich das so zutrauen. Für eine engmaschige Nachsorge wäre er meine erste Wahl da unten. Ansonsten für die Nachsorge: unbedingt MRT statt CT!
Ich wünsche dir/euch, egal wie ihr euch entscheidet, maximale Erfolge.:winke:
Leroy_92
02.03.2018, 10:55
Hallo Leute,
vielen Dank für Eure Meinungen, das bekräftigt in gewisser Weise das eigene Handeln. Statistisch gesehen hast du vollkomen Recht, Derjayger :D
Einzig und allein ist es jedoch auch die Psyche, die mitmachen muss.
Aber wie Falco und Dusty ja schon erwähnten, den Ärzten vertrauen und persönlich ebenfalls die W&S Strategie nutzen, da ich eben auch Gesund sein kann und dies dann eine zusätzliche Belastung für den Körper wäre, was nicht sein müsste.
Danke für die Empfehlung von Prof. Dr. G, Dusty. Ich mache mich schlau bzgl. des Doktors.
Einzig und alleine Beschwerden macht mir - ich glaube der Nutzer heißt Milchschnitte - die Geschichte von einem ebenfalls Betroffenen.
Er hatte auch ein embrynales Karzinom, pT1, keine Gefäßinvasion und nach 3 Monaten haben sie bei ihm Metas in der Lunge sowie große Lymphknoten gefunden, sodass er in Stage III kam mit LRA usw.
Der Beitrag war aus 2014. Seine Tumormarker waren auch stark erhöht bei der Nachsorge.
Das Problem bei embryonalen Karziom ist anscheinden, dass es sich in ein Teratom "verwandeln" kann und somit schnell Lymphe und Lunge befallen kann.
Was sagt ihr dazu?
Gruß
Andy
Es liegt in der Natur der Sache, dass man in Foren vor allem Fälle mit ungünstigem Verlauf findet. Für die Entscheidungsfindung rate ich dir, dich eher an Studien (bzw. Empfehlungen von Fachpersonen) als an Einzelfällen zu orientieren.
Monatliche Marker-Tests sind natürlich möglich. Unter Umständen stellt das aber eine zusätzliche Belastung dar; vor allem in der ersten Zeit haben viele Betroffene vor jeder Nachsorgeuntersuchung das grosse Bibbern. Aber das musst du selber herausfinden, was für dich besser ist.
Wobei wir hier noch im Hodenkrebs Unterforum sind und die viele Geschichten positiv verlaufen (eigentlich die meisten).
Ich habe gerade heute ein wenig recherchiert und es ist komisch von Glück zu sprechen, auch weil ichl Angst vor meinem ersten Makertermin nach dem 1. Zyklus PEB am Dienstag habe, aber es gibt noch ganz andere Krebstypen :(
Aber für jeden mit Krebs gilt, erstmal Kopf hoch!
Leroy_92
12.04.2018, 21:01
Hallo zusammen,
leider eine evtl. unschöne Nachricht.
Letzte Woche Dienstag, den 03.04.18 hatte ich meine Kontroll Blutabnahme bzgl. Tumormarker.
Diesen Montag bekam ich einen Anruf von der Urologie, dass ich doch bitte am Dienstag den Arzt anrufen solle, da er an diesem Tag Sprechzeiten hat. Leider war das die Info aus meiner Mailbox.
Mit tausenden Gedanken versucht ihn zu erreichen, die Schwester wimmelte mich jedoch ab.
Ab späten Nachmittag bekam ich dann einen Anruf vom Arzt.
Mein Beta-HCG Wert hat sich leicht auf 3.2 erhöht (Norm 2.6). Jetzt habe ich ziemlich Angst vor der nächsten Blutabnahme am Dienstag, das der Wert weiter gestiegen ist. Der Arzt meinte, ich solle mich nicht verrückt machen da der Wert "nur" um 1/6 gestiegen sei. Aber ist das nicht ein Indikator für ein Redzidiv?
Er meinte es kann auch von der Leber kommen wenn diese mit Giften zu tun hatte.
Kann der Wert auch durch überschüssigen Alkoholkonsum vom Wochenende davor kommen? Ich denke eher kaum, dass dadurch der Wert beeinflusst werden kann.
Ich habe echt bedenken bzgl. Redzidiv und 3 Zyklen PEB im Anschluss, obwohl ich schon so gut wie ins normale Leben ohne Gedanken an die Krankheit zurück gekommen war.
Was meint ihr? Denkt ihr es ist ein Redzidiv aufgetaucht und schon bei einem Beta HCG Wert von 3.2 bemerkbar?
Danke für eure Meinungen
Gruß
Andy
Maaddiin
12.04.2018, 21:41
Grüß dich Andy,
Kann es sein, dass du den AFP und nicht den Bhcg meinst ?
Lg
Martin
Leroy_92
13.04.2018, 06:13
Guten Morgen Maddin,
Ich bin mir ziemlich sicher, dass der Arzt das Beta HCG meinte. Normwert 2.6 müsste auch zum Beta HCG passen, oder?
Gruß
Andy
Nun erstmal ruhig bleiben und abwarten was die neue Blutprobe ergibt. Wie war die letzte Bildgebung?
Ich bin gerade im 3. Zyklus und fange meinen 4. an. Bisher verläuft es gut und ich habe keine starken Nebenwirkungen. Du musst keine Angst davor haben und es ist sowieso gar nichts klar im Moment.
Leroy_92
14.04.2018, 10:08
Guten Morgen Golsen,
die letzte Bildgebung war gleich nach der OP mit keinen Auffälligkeiten (bis auf einzelne grenzwertig große Lymphknoten - bis zu 10mm).
Ich bin im Moment 7 Wochen Post-OP.
Die Nervosität steigt. Manchmal Frage ich mich, ob die Ärzte nicht nachdenken, was sie mit ihrer Aussage bewirken. Es wäre viel einfacher gewesen, er hätte am Montag angerufen, Dienstag wie geplant Blutabnahme und Mittwoch Ergebnis. Dann bangt man nur 2 Tage.
Gruß
Andy
Ich kenne das. Ich hatte Anfang Februar meine Bildgebung und die Ärzte waren nicht wirklich da, hatten aber gesagt, dass sie mich am Mittwoch anrufen. 2 Tage kein Anruf. Das hat mich verrückt gemacht. Am Freitag dann: Wir fangen nächste Woche an 3-4 Zyklen (wegen der Blutwerte die schon Ende Januar nicht ideal waren). Das hat mich auch schon recht fertig gemacht. Man sitzt auf heißen Kohlen.
Aber ich muss sagen mittlerweile verstehe ich besser wie das Krankenhaussystem funktioniert (nicht immer ideal für den Patienten) und kann einiges besser einschätzen und bleibe teilweise (nicht immer) ruhiger. Das sind die "Vorteile", wenn man schon 4-5 Woche im Krankenhaus war...
Und wegen dem Blutwert (3.2), er liegt so knapp über dem Normbereich, dass mit der knappen Erhöhung wohl noch nicht handeln wird und es total unklar ist. Ich würde es auch nicht per se als "Redzidiv" bezeichnen, weil FALLS etwas da war, es aber nie ganz weg war und du bis auf das Rausschneiden keine Behandlung hattest. Das ist aber auch gut, weil selbst WENN etwas da ist, deine Chancen sehr gut sind und auch diese 1. Chemoart kein Killer wäre.
Leider kann man einem Warten nie schmackhaft machen. Außer ablenken und gut essen gehen :)
Ich drücke die Daumen, dass das Ergebnis nächste Woche im Normbereich ist.
Leroy_92
15.04.2018, 21:40
Servus Patrick,
Danke für deine Antwort.
Ich verfolge gerade auch mit starker Interesse deinen Blog. Stark wie du die Sache angehst, unterhaltsam schreibst und die Hoffnung nie aufgibst. Hut ab!
Du hast wohl recht bzgl. dem HCG Wert. Er ist bisher "nur" minimal höher, von dem her abwarten und nicht ins Hemd machen, obwohl jeder von uns weiß, dass das leichter gesagt als getan ist.
Und deine Erklärung zum Thema Rezidiv leuchtet ein, jetzt seh ich dass ebenfalls so wie du. Danke dafür.
Danke für das daumen Drücken für Dienstag. Hoffen wir mal, dass sich die Werte normalisiert hatten. Ansonsten gibt es bei mir auch die Kavallerie und hoffentlich kommt es nicht zum totalen Krieg :smiley1:
Gruß
Andy
Ja die Kavallerie ist nervig. Gibt aber noch härtere Truppen (kannst mal Dusty frage, der ist da Spezialist :D). Also noch ist gar nichts klar.
Ich warte ab morgen auch auf meine Beta-HCG Werte und hoffe, dass sie wieder gesunken nach der 3. Chemorunde sind. Am Mittwoch gehts dann in die 4. Runde. Habe auch bissl Bammel vor den Werten und der letzten Runde. Daher kann ich total nachempfinden, wie du dich fühlst. Es ist einfach immer Unsicherheit dabei.
Was kam denn bei der erneuten Blutabnahme heraus Andy?
Leroy_92
18.04.2018, 17:51
Servus zusammen,
leider hat sich der Beta-HCG Wert weiter auf 4,17 gesteigert. Morgen habe ich einen Termin für das CT, um evtl. suspekte Lymphknoten zu finden.
Wieder ein Schlag ins Gesicht, obwohl mir eine über 90% Wahrscheinlichkeit zugesprochen wurde, dass ich schon geheilt sei und nichts weiter auf mich zu kommen wird.
Pustekuchen.
Seit 2 Tagen zieht auch mein linker Hoden etwas stärker, werde ich morgen im Ultraschall mein Urologen anschauen lassen.
Leider wird alles auf eine Chemo mit 3 Zyklen PEB hinauslaufen. Ich solle auch schon einen Termin mit einem Zentrum rechts der Isar in München vereinbaren, um die weitern Schritte zu besprechen.
Meinen Chef habe ich heute eingeweiht.
Jetzt geht's ans Eingemachte.
Gruß
Andy
Ach Mann, so ein Mist. Hatte die ganzen Tage auch gehofft, dass er stabil bleibt oder sinkt. Bei mir wurde nämlich auch wie bei dir am 14.02. HK diagnostiziert mit der gleichen Prognose die du auch bekommen hast; jedoch mit anderen Anteilen. Das bedrückt schon.
Das mit dem anderen Hoden wird vermutlich eher etwas psychisches sein. Wurde er biopsiert?
LG
Leroy_92
18.04.2018, 19:15
Hey Anton
ja mei es kommt wie es kommt.
Aber jeder Körper ist anders, nur weil es bei mir so kommt heisst das noch lange nicht, dass es bei dir auch so kommen wird.
Welche Anteile hattest du denn?
Ich denke nicht das es psychisch ist, beim abtasten fühlt es sich leicht geschwollen an aber keine Verhärtung, Knubbel o.ä.
Ich tendiere zu einer Entzündung oder evtl. Psyche aber ich lass es morgen anschauen.
Eine Biopsie wurde nicht entnommen, weil Tumor sehr klein und kein Verdacht bestand und somit der gesunde Hoden geschont bleiben sollte. War hoffentlich richtig so...
Gruß
Andy
Ja, dass stimmt wohl. Erst einmal ist's wichtig, dass die ganze Sache bei dir abgehakt werden kann und der Spuk vorbei ist.
Meine Anteile waren Embryonal mit 20%, Teratom 60%, Dottersack und noch einen kleinen Seminomen Anteil.
Da ein Teratom nur operiert werden kann und es selten streut (laut Literatur etc. und ich bevorzuge dann eher OP vor Chemo) und das embryonale unter 50% war habe ich mich für W&S entschieden, auch unter Zustimmung verschiedener Chefärzte, aber na ja, abwarten. Hinterher ist man immer schlauer.
Halt mich/uns gerne auf dem Laufenden, wie es bei dir weitergeht!
Leroy_92
20.04.2018, 17:14
Hallo zusammen,
um es schnell zu machen.
Gestern CT, angedacht Thorax und Abdomen. Nur Thorax gemacht, da ich schon mal allergisch auf CT reagiert habe, Strahlenbelastung nicht ohne ist und ich mit dem Auto da war (Kontrastmittel). Thorax geht auch ohne Kontrastmittel. Deswegen heute MRT Abdomen.
Ergebis: 2 angeschwollene Lymphknoten mit 1.7cmm und 2.8cm im hinteren Bauchraum. Folge: Chemo.
Wann und wie weiß ich noch nicht. Mein Urologe ist jetzt 3 Wochen im Urlaub, hat jedoch alle Schritte eingeleitet für ein Termin rechts an der Isar bei München. Die Unterlagen sind meines Wissens nach zu Dr. Tauber geschickt worden.
Bin jetzt natürlich ziemlich bestürzt. Aber es ist nun mal wie es ist. Rückenschmerzen waren ja vorhanden, aber wer hätte das gedacht nach Stadium I, keine Gefäßinvasion, Tumor = 2cm und keine Tumorzellen im Blut.
Denke der Arzt wird mich demnächst kontaktieren, dann Besprechungstermin und daraufhin Chemo.
Die Lymphknoten waren vor 8 Wochen nicht zu sehen bzw. max 10mm. Also eine gute Verdreifachung in 8 Wochen. Gut, dass ich auf meine monatl. Tumormarker bestanden habe. Ansonsten hätte ich erstes CT nach 6 Monaten bekommen...
Wie habt ihr das mit eurem Arbeitgeber geregelt? Mein Chef weiß bereits Bescheid, jedoch weiß bisher noch keiner, wann die Chemo startet.
Gruß
Andy
Hallo Andy,
das ist natürlich echt Schei*e und vor allem so zeitnah. Glaube ich werde statt Mitte Juni auch direkt im Mai meine erste Kontrolle ansetzen. Mann Mann Mann. Aber eins kann man auf jeden Fall festhalten: Ausbreitung im frühest möglichen Zeitpunkt erfasst! Das doch positiv.
Mal eine Frage: wie war das mit deinen Rückenschmerzen; wo genau hat's denn geschmerzt und war das durchgehend, einseitig oder wie äußerte sich das bei dir? Hattest du sonst irgendwas bemerkt außer das mit deinem Rücken?
LG
Leroy_92
20.04.2018, 17:45
Hey Anton,
mach dich bitte nicht verrückt. Wie gesagt, alle Körper sind zwar auf die ein oder andere weise identisch, aber dann doch wieder komplett verschieden.
Monatliche Markerkontrolle kann ich jedenfalls bei embryonalen Karzinom definitiv empfehlen. Und ja, einzig positive die frühstmögliche Entdeckung.
Es war eine Art verspanntsein im unteren Rücken, dass beim sitzen am meisten bemerkbar war. Ein dumpfes Gefühl, nicht wirklich schmerzhaft aber bemerkbar. Wie eine etwas übler Verspannung.
Ich genieße noch das traumhafte Wochenende und bereite mich mal mental auf die Chemo vor, auch wenn ich eig. Messebedingt das ganze Wochenende arbeiten müsste. Aber da geht das Leben einfach vor Arbeit.
PS: Ich habe auch seit längerem leichten Nachtschweis, der nach der OP etwas zurück ging und seit paar Wochen wieder da ist. Fenster sind immer gekippt. Dennoch oft einen Kragen der leicht feucht/nass ist vom Schweiß
Gruß
Andy
Mach das bloß, genieße das Wetter. Hoffe es geht dann auch nächste Woche direkt los und du musst nicht all zu lange warten.
Du bist gut. Die Verspannungen habe ich auch, aber in der Steißbeinregion und links und rechts zu den Arschbacken hoch. Ich muss auch sagen, dass ich regelmäßig fast an die 30km mit dem Bike fahre mit einem vollbepackten Rucksack & zusätzlich zum Sport gehe; da hab ich gefühlt sowieso nur einen Muskelkater. Ich hoffe jetzt einfach mal, dass das von kommt. :shocked:
So ein Mist aber auch. Ich schaue hier täglich ins Forum und hatte noch heute Mittag gehofft, dass sich das als falscher Alarm rausstellt.
Aber du packst das Andy!
@Anton: das mit der Verspannung am Rücken habe ich vor jeder CT. Meistens rechts auf höhe der Niere. Manchmal aber auch weiter unten mittig. Bei jedem mal war ich mir sicher dass es dieses mal was ist. Nach jeder CT waren diese Verspannungen plötzlich weg. Kurz: die Psyche kann ein echter A.... sein.
@max: bist du auch ohne chemo raus und direkt in die Nachsorge?
ja, bin ich. Hatte ein reines Seminom. Am Dienstag hab ich die 18 Monate CT.
Leroy_92
07.05.2018, 20:49
Hallo Freunde,
heute ist der 1. Tag meines 1. Zyklus von 3x PEB.
Vor gut 1h war der letzte Beutel (Etoposid) leer und somit die Chemogabe für den ersten Tag beendet. Jetzt läuft noch wieter NaCl (Kochsalz) durch den Körper zur Nachwässerung. Vor der Chemo gab es auch schon 1,5L und jetzt wird bis morgen früh ca. 4-5L durchgejagt, damit die Nieren ordentlich gespült und die Leber gut entgiften kann.
Bisher keinerlei Nebenwirkungen, nur leichte Abgeschlagenheit (die jedoch dem Wochenende geschuldet ist). Ich hoffe es bleibt derart gut, wobei ich nicht davon ausgehe und über Nacht Nebenwirkungen erwarte bzgl. Mundschleimhaut, Halsweh etc. (bin dafür etwas anfällig)
Gruß aus einem - bisher sehr guten Klinikum
Andy
Hi Andy
Hab deinen Beitrag heute gelesen und es tut mir Leid, dass du wohl einer der wenigen warst bei denen es zum Rezidiv gekommen ist.
Aber Kopf hoch, die Chancen stehen ja weiterhin gut. Ich werde auf jeden Fall verfolgen, wie du die PEB-Therapie wegstecken wirst. Und denk dran, das ganze geht ein paar Wochen und anschliessend hast du das Thema dann hoffentlich ein für allemal hinter dir.
Momentan stehe ich vor derselben Wahl wie du vor kurzem. Meine Ärzte schätzen das Risiko auch auf 10% eines Rezidivs, bei einem Seminom mit 1.8cm und Rete Testis Infiltration. Wenn ich mir deine Geschichte durchlese, frage ich mich ob W&S wirklich zu bevorzugen. Hinterher ist man zwar immer schlauer, aber wie stehst du nachträglich zu deiner damaligen Entscheidung zu W&S? Hattest du irgendwelche körperlichen Anzeichen, die du damals nicht so ernst genommen hast dir aber jetzt bewusst geworden sind?
Viele Grüsse
barg
Leroy_92
07.05.2018, 22:53
Servus Barg,
du hattest ein Seminom, dass noch der gute unter den Bösen ist. Ich dagegen ein Nicht-Seminom. Nicht-Seminome (vorallem embry. Karzinom und Chorinomkarzinom) neigen viel stärker zur Metastasierung als ein Seminom. Ein Seminom streut wenn dann nur sehr langsam und zudem extrem selten.
Dein Tumor ist mit unter 2cm sehr klein gewesen, jedoch hattest du einen Gefäßinvasion in das Hodennetz.
Was wurde dir denn vorgeschlagen neben w&s?
Chemo mit Carboplatin nehme ich an. 1 Zyklus oder 2?
Hast du Hr. Prof. Sch. schon kontaktiert bzgl. Zweitmeinung?
Ich würde sehr stark auf die Empfehlung der Spezialisten hören.
Wenn es 1x Carboplatin sein sollte, würde ich stark die adjuvante Chemo in Betracht ziehen, um einfach alles den Gar aus zu machen. Diese Meinung ist subjektiv, höre lieber auf die Spezialisten.
Ich hatte eig. keine Anzeichen. Mein Urologe wollte erst nach 6 Monaten ein CT Termin vereinbaren aufgrund der Strahlung. Ich habe eingewilligt, jedoch nur mit der Bedingung, dass mir alle 4 Wochen die Tumormarker bestimmt werden. Nach der ersten Probe war der Beta-HCG Wert leicht erhöht auf 3,4, bei der Zweitprobe 1 Woche später auf 4,17. Dann kam es zum MRT und CT und zack, da sind sie die ungewollten Untermieter: 2 vergrößerte Lymphknoten mit Verdacht auf Metastasen. Weitere Therapie: 3x PEB
Komisch ist jedoch, dass bei der Voruntersuchung zur Chemo alle Tumormarker wieder im Normbereich waren, da der Beta-HCG Wert auf 2,16 abgesunken ist. Keine Ahnung wieso, aber es ist so. An der Behandlung ändert sich aber nischte.
Mach dir nich ins Hemd, Barg. Hör auf deinen Körper und Kopf. Die Psyche muss mitspielen, tut sie das nicht, nimm den Zyklus Carboplatin und alles is wieder paletti.
Nebenwirkungen wirst du haben, ja, aber in keinsterweise wie bei 3x PEB o.ä.
Gruß
Andy
Hi Andy
Na da würde ich sagen, hattest du Glück im Unglück. Marker hin oder her, die Bildgebung hat es ja gezeigt. Zum Glück haben die Marker die Bildgebung veranlasst, wenn auch eigentlich unberechtigt.
Das ist für mich das beste Beispiel, dass die Untersuchungsintervalle zu gross sind. 6 Monate beim Seminom finde ich schon zu lang, bei Nicht-Seminomen definitiv. Wenn die Strahlenbelastung bei 4x CT zu hoch sind, dann halt auf MRT wechseln. Abgesehen von Kosten, sehe ich keinerlei Berechtigung gerade in den ersten Jahren so selten zu beobachten. Allein aus der Dynamik der Grössenveränderungen könnte man viele Erkenntnisse ableiten.
Ja, mein Onkologe rät zur Überwachung. Mein Urologe hätte persönlich die einmalige Carbo gewählt, hielt aber beide Varianten für vertretbar.
Die anderen drei hatten alle dasselbe Argument, Rezidivrisiko bei ca 10%, konservativ 12-15%. Mit 1x Carbo wäre das Risiko 4-9%, also keine nennenswerte Verbesserung.
Daher spricht der Kopf für W&S. Wenn ich mich von der Angst leiten lasse, und die Carbo Nebenwirkungen keine anderen ernsten Risiken mit sich bringen, würde ich direkt 2x Carbo befürworten um das Risiko auf 1-3% zu senken. Die Carbo Langzeitwirkungen sind aber nicht bekannt.
Dann vielleicht lieber W&S. Wenn es in den ersten ünf Jahren zu keinem Rezidiv kommt, fällt das Risiko dass es doch noch dazu kommt ja deutlich.
Viele Grüsse
barg
Ich hatte eig. keine Anzeichen. Mein Urologe wollte erst nach 6 Monaten ein CT Termin vereinbaren aufgrund der Strahlung. Ich habe eingewilligt, jedoch nur mit der Bedingung, dass mir alle 4 Wochen die Tumormarker bestimmt werden. Nach der ersten Probe war der Beta-HCG Wert leicht erhöht auf 3,4, bei der Zweitprobe 1 Woche später auf 4,17. Dann kam es zum MRT und CT und zack, da sind sie die ungewollten Untermieter: 2 vergrößerte Lymphknoten mit Verdacht auf Metastasen. Weitere Therapie: 3x PEB
Komisch ist jedoch, dass bei der Voruntersuchung zur Chemo alle Tumormarker wieder im Normbereich waren, da der Beta-HCG Wert auf 2,16 abgesunken ist. Keine Ahnung wieso, aber es ist so. An der Behandlung ändert sich aber nischte.
Wann wurde das entdeckt (wie lange nach der uUrsprünglich OP) und wann geht die Chemo los? Du hattest vorher Wait&See oder?
Leroy_92
08.05.2018, 09:58
Grüß Euch,
sehe ich genauso, Barg.
Bei mir wurde (zum Glück) eine Unverträglichkeit mit dem CT-Kontrastmittel festgestellt, weshalb ich Abdomen immer mit MRT bekomme. Für Thorax leider weiterhin CT.
Wenn bei dir nur 2x Carbo in Frage kommt, da 1x Carbo das Risiko nur minimal verändern würde, dann würde ich auch stark auf W&S gehen, da ich davon ausgehe, dass da nichts mehr kommen wird. Falls was kommt, dann ist nicht mehr viel um zwischen 2x Carbo (adjuvant) und 3x PEB bei Rückfall.
Im Moment hast du noch eine Alternative (W&S), später nicht mehr. Da würde ich stark auf W&S gehen und abwarten. Dein Körper wirds dir danken, deine Psyche ist Typenabhängig.
Wann wurde das entdeckt (wie lange nach der uUrsprünglich OP) und wann geht die Chemo los? Du hattest vorher Wait&See oder?
Die Diagnose war am 14.02, die OP am 20.02
Tumormarker wie folgt:
15.02.18: AFP 3,40 / hCG 2,40
07.03.18: AFP 1,91 / hCG <0,2 / LDH 162
03.04.18: AFP 1,86 / hCG 3,25 / LDH 245
17.04.18: AFP 1,70 / hCG 4,17 / LDH 262
30.04.18: AFP 1,50 / hCG 2,15 / LDH 256
Aufgrund des Anstieges vom 03.04 zum 17.04 wurde eine Bildgebund veranlasst.
Im Abdomen sind dann 2 dringend suspekt veränderte Lymphknoten gefunden worden, jeweils 28mm und 17mm paaortal.
Somit Stadium IIa und 3x PEB.
Die Chemo ging gestern los und ich hatte davor gute 8 Wochen W&S
Gruß
Andy
Dann erstmal viel Glück bei der Chemo!
Wobei ich es schon komisch finde, bei solch knappen Werten hart einzusteigen. Aber gut, wenn die Bildgebung anspringt. Außerdem muss nicht jede Tumorart sehr sensibel mit Tumormarkern reagieren.
Gabs auch die Option, erstmal eine Biopsie der Lymphknoten zu machen (falls das überhaupt möglich ist)? Ich frage, weil hier mal jemand sagte, dass man embyronalem Karzinom eher operiert, als mit Chemo zu besiegen. Bin mir da aber nicht 100% sicher.
Leroy_92
08.05.2018, 10:54
Servus,
danke! Bisher ist alles gut, aber auch erst der 2. Tag des 1. Zyklus.
Ich werde auf ein Zwischen-Staging bestehen nach dem 1. Zxyklus, da ich gerne wissen möchte, was die Lymphknoten so treiben. Bisher wurde nur gesagt, dass eine Bildgebung erst nach dem 3. Zyklus gemacht wird.
Man muss sich auch immer Fragen, wieso die Werte ansteigen und ob die vergrößerten Lymphknoten wirklich Metastasen sind. Aber lieber aktiv dagegen angehen, als hoffen und falsch liegen.
Soweit ich weiß, kann man keine Biopsie machen, da die Lymphnknoten der Meseterialwurzel betroffen sind, somit im hinteren Bauchraum. Um da hinzukommen, gibts nur eine RLA bzw. Hähnchenschnitt, was nicht gerade ungefährlich ist.
Ein (reifes) Teratom wird hauptsächich operiert, da es nicht streut sonder nur wächst, deshalb muss es raus.
Das embry. Karzinom hingegen streut gerne und da es dann im Körper ist, führt kein Weg von der Chemo vorbei.
Da will man auch Nummer sicher gehen und alles plätten, was im Körper evtl. wäre (Mikrometastasen etc.)
Gruß
Andy
Ah dann habe ich das verwechselt mit dem Teratom! Sorry.
Betrachte die Chemo eher wie einen Marathon und mach dich nicht verrückt.
Einfach ruhig bleiben und auf das gifte Heilmittel hoffen. Ansonsten gesund bleiben und gesund essen :)
Bei mir machen wir das Staging auch erst danach. Aber ich hatte in der ersten Bildgebung auch keine sichtbaren Stellen. Ärzte machen das in der Regel bei Patienten erst am Ende (sicher ein Kostenfaktor). Wobei ich einen befreundeten Urologen mal gefragt habe, der hätte bei sich das auch zwischendrin gemacht. Allerdings nicht nach dem 1. Zyklus.
Leroy_92
08.05.2018, 14:11
Ja das ist immer das leidige Thema: Kosten
Ich hab mal gehört, dass im 1. Zyklus 90% des Tumors absterben, 9% im 2. Zyklus und 0,9% im 3. Zyklus
Aber wenn die Tumormarker signifikant sinken, dann ist das meist auch schon ein sehr gutes Indiz, dass es anschlägt.
Gruß
Andy
Nur als Beispiel: Bei mir ist wegen dem Chorionkarzinom der Beta-HCG extrem sensibel.
Die Kurve des Beta-HCG Wertes lief so: von der Chemo bei 26.000, nach dem 1. Zyklus bei 650, nach dem 2. Zyklus bei 15 nach dem 3. Zyklus bei 1,5 (Normbereich). Nach dem 4 Zyklus der faktisch heute endet, haben wir noch keine Marker bestimmt. Wir warten aber noch 2 Wochen, weil dann das finale Staging kommt.
Der Abfall ist also sehr vielversprechend und würde (ohne nachzurechnen) auch etwa deine Kurve beschreiben. Hoffen wir, dass alles so stimmt :)
Leroy_92
08.05.2018, 17:37
Klingt doch extrem positiv, Golsen!
Dann Daumen drücken fürs finale Staging :)
Das Zeug biste los und jetzt beginnt wieder das normale Leben!
Ich hab die schwierigste Phase noch vor mir
Gruß
Andy
Leroy_92
14.05.2018, 13:07
Hallo zusammen,
kurzes Update zu mir.
Befinde mich gerade auf dem Weg nach München zur ersten ambulanten Bleo.
Bisher geht es mir ganz gut, etwas schlapp, schwitzen und bissl komischen Mundraum, sonst alles zum Glück noch komplikationslos. Die 5. Tage stationär zerren extrem aufgrund Schlafmangel und 24h Wässerung. Aber zu Hause geht's schnell aufwärts. Hoffe ich steck die Bleo jetzt ganz gut weg. 14 Uhr ist Termin und werde drauf achten, dass es nicht in 5min reingespritzt wird. Nur meine Venen machen wir noch leicht Sorge. Hab keinen ZVK oder Port sondern einen PVK, bzw. normale Veneninfusion.
Meine Tumormarker haben sich übrigends vor der Chemo wieder normalisiert, Glück im Unglück. Morgen wäre der reguläre Nachsorgetermin und wenn ich nicht darauf bestanden hätte, monatlich Marker zu testen, wären sie evtl. Morgen ebenfalls im Normbereich und die Lymphknoten wären evtl. zu spät entdeckt worden.
Nur der LDH Wert ist mit 365 ziemlich aus der Norm. HCG wieder auf 2
Soweit zu mir
An alle anderen, viel Kraft und genießt das Leben
Die schwere Zeit geht auch rum, bestes Beispiel Golsen
Gruß
Andy
Sehr gut. Wo machst du deine Chemo, auch in München?
Bin selbst Münchner, aber wohne schön länger Berlin.
Leider wird die Regeneration nach den 5 Tagen immer ein wenig länger, aber geht auch rum. Du machst 3 Zyklen oder?
Noch zwei Anmerkungen:
Ich habe die Bleo immer verdünnen lassen mit 0,5 Kochsalz, das dauert halt 30 mins, aber hatte dann auch nie Probleme.
Bei dem Mundraum würde ich nur dann aufpassen, wenn du weißen Belag irgendwo siehst, dann wäre das meistens Mundpilz. Gibts aber gute Mittel dagegen.
Leroy_92
15.05.2018, 11:27
Ich bin in München.
Ambulant die Chemo in der Tagesklinik.
Gestern war es die erste Bleo ambulant und ich muss sagen, bis auf den schon bekannten Druck auf der Brust am Abend, heftigen Nachtschweiß, leichten Tinnitus und extrem hohen Puls wenn ich im Bett liege (da merkt man erst mal wie stark das Herz arbeiten kann) habe ich bisher keine Nebenwirkungen. Keine Geschmacksveränderung o.ä
Nutellabrot mit Milch ging auch gerade ganz gut.
Ich hoffe der Druck auf der Brust nimmt nicht mit weiteren Bleogaben zu, da dieser dann schon etwas einengend ist.
Gestern ambulant:
Erst bekam ich Anti Kotz, dann vll. 200ml NaCl dann 30mg Bleo und dann durfte ich gehn. Bleo war ca. in 25min drin glaube ich. Die ganze Prozedur inkl. Warten ca. 2h. Muss das nächste mal besser drauf achten, wie sie es genau verabreichen. Ich glaube aber fast, dass sie Bleo mit NaCl zusammen gegeben haben.
Meine Venen machen jetzt schon zicken, das beschäftigt mich am meisten...
Es sind 3x PEB angedacht, ja.
Hoffe die beiden Lymphknoten mit 17mm und 28mm werden danach komplett verschwunden und keine RLA notwendig sein.
Zuhause ist es zwar schön, leider ist die Krankheit so auch dauerhaft präsent, da ich sonst ja nicht zu Hause wäre. Da spielt der Kopf schon verrückt.
Hast du bei 3 Zyklen keinen Port (oder PICC Line)? Das wäre schon sinnvoll, weil die Armvenen dafür zu nutzen ist sicher nicht ideal.
Wally_coffee
15.05.2018, 21:48
Dazu gibt es unterschiedliche Meinungen. Meine Venen haben das gut mitgemacht und ich hab mir die zwei weiteren Vollnarkosen und die damit verlorene Zeit gespart.
Maaddiin
15.05.2018, 22:46
Die Port im-/ und explantation werden nur unter lokaler Betäubung durchgeführt. Man kann nach dem Eingriff sich quasi anziehen und nach Hause.
Da du aber bereits Chemo bekommst, sollte das Thema eh vom Tisch sein, da man zwischen den Zyklen keinen Eingriff riskieren wird.
Da du aber bereits Chemo bekommst, sollte das Thema eh vom Tisch sein, da man zwischen den Zyklen keinen Eingriff riskieren wird.
Bei mir haben sie den Port erst vor dem 2. Zyklus gelegt und ich kenne jemanden bei dem haben sie im 2. Zyklus sogar Port UND ZVK doppelt gelegt. Die Ärzte sind da recht rabiat :)
Aber eine Vollnarkose gibt es da eigentlich nicht.
Leroy_92
28.05.2018, 21:09
Hallo Leute,
ich wollte mich mal zwischenzeitlich wieder melden.
Ich sitze gerade im Krankenbett der Klinik für den 2. Zyklus. Gerade gibt's Etoposid als Nachspeise zu Kellogg's.
Dann habe ich Bleo, Eto und Cisplatin für heute drin.
Mir geht es recht gut.
Ich hatte vor einer Woche mit einer heftigen Grippe zu kämpfen und hab das volle Brett abbekommen: Gliederschmerzen (richtig eklig), starkes Husten und Schleimbildung in der Lunge.
Ich hatte schon bedenken, dass die 2. Bleogabe in Gefahr sein könnte, zum Glück wurden die Symptome zum Sonntag/Montag hin besser und die Bleo letzten Dienstag war kein Problem.
Meine Leukos sind ganz gut bisher
30.04: 6.74 G/L
07.05: 5.42 G/L (Start 1. Zyklus)
11.05: 11.56 G/L (Lonquex Spritze einen Tag danach für Leukos)
15.05: 19.01 G/L (aufgrund der Lonquex)
22.05: 10.30 G/L
28.05: 9.64 G/L
Meine Tumormarker bekomme ich leider erst morgen.
Sonst hatte ich bisher an Nebenwirkungen: Extremer Nachtschweiß, Abgeschlagenheit, Druvkgefühl auf Brust nach Bleo, Halsschmerzen, Fitness eines 75 Jährigen :rotier:
Das war das Update soweit von mir.
Ich frage die Tage auch mal nach, ob ein Zwischenstaging nach dem 2. Zyklus gemacht wird. Bei einem ebenfalls Betroffenen mit Seminom haben sie's letzte Woche gemacht nach dem 2. Zyklus.
Gruß
Andy
Hallo Leroy, schön von dir zu hören.
Hattest du bei der "Grippe" Medikamente genommen oder einfach auskuriert? Aber an sich schauen die Leukos ja gut aus und ich drücke dir die Daumen bezüglich der Tumormarker. Du wirst und bestimmt Bescheid geben.
Wieso willst du ein Zwischenstaging, also denkst du, dass sich daraus ne andere Behandlung ergibt? Ich fande das immer nur sinnvoll, wenn daraus wirklich auch andere Pläne ergeben.
Und letzte Frage: wie verbringst du so deine Tage, gerade wenn du nicht fit bist?
Leroy_92
29.05.2018, 15:30
Tachen Golsen,
ich hab volle Freiheiten bekommen bzgl. Medikamente bei Grippe.
Empfohlen wird eher pflanzliches. Habe dann Sinupret genommen und noch etwas gegen Husten, mir fällt der Name nicht ein, aber auch was pflanzliches.
Man darf hald eben keine Blutverdünner nehmen.
Meine Tumormarker habe ich bereits bekommen.
hCG ist auf <1 gesunken :prost:
AFP ist leider von 1.8 auf 3.1 gestiegen. :confused:
LDH ist weiter gestiegen von 310 auf 409 :confused::confused:
Da muss ich nochmak nachhaken.
AFP ist (max. 6) noch gut in der Norm, ich hoffe nur er steigt nicht weiter.
Dann wäre ich echt ratlos.
Ich hätte nur gerne das Zwischenstaging für mich selbst, um zu sehen, inwiefern sich die Lymphnknoten nach 2. Zyklen entwickelt haben, wobei es eig. egal ist, da ich eh nicht um den 3. Zyklus rumkommen werde und will.
Wenn ich eher nicht so fit bin großteils zu Hause, Wäsche machen, Aufräumen, ausruhen, Spülmaschine, Bad putzen, ausruhen, viel am Handy hängen und draussen auf der Terasse sitzen.
Wenn ich etwas fitter bin auf mein Bankdrückgerät, Fahrrad fahren, spazieren gehen oder wenn es sich anbietet, wegfahren.
War Vorgestern zum Beispiel am Eibsee, 370km Fahrt ohne Probleme.
Jetzt lass ich das Autofahren wieder für 1-2 Wochen :D
Oder bestenfalls ganz, da der 2. Zyklus doch mehr Nebenwirkungen auslösen kann wie der 1. Zyklus und zuviel passieren kann.
Wie läufts bei dir so? Kommt die Fitness wieder zurück?
Gehst du eig. auf eine AHB oder Reha?
Nach 4 Zyklen ist man wohl schon ziemlich mitgenommen kann ich mir vorstellen.
Gruß
Andy
Derjayger
29.05.2018, 18:25
Wenn ich mich recht erinnere, können (einige?) Marker während der Chemo steigen, ohne dass es ein Grund zur Beunruhigung wäre. Aber meine Erinnerung ist diffus, will dich trotzdem etwas beruhigen :)
LDH darf während der chemo ansteigen. Das ist kein spezifischer Tumormarker sondern zeigt Zellzerfall an (ist manchmal sogar aufgrund schlechter blutabnahme erhöht oder wegen transport...)
AFP anstieg ist natürlich komisch im ersten blick aber auch nicht weiter dramatisch solange es in der norm bleibt ist es bedenkenlos und kann innerhalb der norm schwanken. Bei laborparameter solltest du allerdings immer die einheiten schreiben, damit es keine verwechslungen gibt.
Bei mir war der zweiter zyklus der angenehmste mit den wenigsten nebenwirkungen. Ist immer sehr unterschiedlich.
Wenn ich eher nicht so fit bin großteils zu Hause, Wäsche machen, Aufräumen, ausruhen, Spülmaschine, Bad putzen, ausruhen, viel am Handy hängen und draussen auf der Terasse sitzen.
Wenn ich etwas fitter bin auf mein Bankdrückgerät, Fahrrad fahren, spazieren gehen oder wenn es sich anbietet, wegfahren.
Wie läufts bei dir so? Kommt die Fitness wieder zurück?
Gehst du eig. auf eine AHB oder Reha?
Nach 4 Zyklen ist man wohl schon ziemlich mitgenommen kann ich mir vorstellen.
Die Aktivitäten hören sich schon gut an Andy. Die Nebenwirkungen werden wohl nicht schwächer im dritten Zyklus, aber aktiv bleiben hilft. Bei Halsschmerzen hilft mir oft Salzwasser gurgeln, viel trinken und Salbeibonbons.
Wegen meiner Fitness: Sie kommt zurück. Ist nun 4 Wochen her seit der letzten Chemogabe. Alltagstechnisch mach ich schon wieder fast alles. Ab nächster Woche werde ich für 15 Stunden die Woche arbeite. Ich habe das Hamburger Modell gewählt, weil ich keine Reha mache. D.h. ne Übergangszeit.
Sport: Im Moment suche ich noch eine Sportaufbaumaßnahme und habe mir erstmal 50 Rehasportstunden verschreiben lassen. Leider sind viele lokale Maßnahmen für alte Leute. Joggen könnte ich noch nicht, aber das werde ich bald versuchen, wenn es etwas kälter wird. Bisher spaziere ich aber nur. Allerdings macht mir die Hitze doch sehr zu schaffen.
Reha: Ich mache bisher keine, werde aber den Antrag stellen, falls ich doch noch fahren will. Ein zugelassenere Antrag ist 6 Monate gültig.
Allgemein würde ich sagen, dass der Aufbau schon so 4-6 Wochen dauert. Ob man genau so fit ist wie vorher oder insgesamt der Prozess nochmal 6 Monate dauert, wie oft beschrieben, kann ich noch nicht sagen. Wichtig ist: wenn du Reha/Sport machen willst, organisiere das schon jetzt!
Toby01Harv
31.05.2018, 20:20
Hi,
beim AFP kommt es nicht darauf an, ob er in der Norm liegt, sondern wie schnell er ansteigt. Steigerungen von 30 % und mehr haben immer einer Ursache. Bei Dir wird die Ursache mit an Sicherheit grenzender Wahrscheinlichkeit - bitte aber die behandelnden Ärzte fragen - an der Chemo liegen. Die BEP-Chemo greift die Leber an, deshalb der AFP-Anstieg. War bei mir auch so.
Der LDH-Wert ist unspezifisch. Ein deutlicher Anstieg muss aber auch eine Ursache haben.
Bitte die Werte immer mit dem Arzt besprechen.
Leroy_92
04.06.2018, 16:10
Servus zusammen,
danke für die Auskünfte!
Werte beobachten mehr ist eh nicht drin :)
Sitze gerade in der ambulanten Tagesklinik und kriege gerade die 1. Bleogabe nach dem 2. Stationären Zyklus. Hälfte ist somit schon rum :prost:
Axiom,
dürfte ich fragen, wie viele und groß deine Lymphknoten waren? Ich habe ebenfalls Nicht-Seminom, Stadium IIa, Lymphknoten 17mm und 28mm paaortal.
Ich habe oft Gedanken an das reine Teratom und eine evtl. RLA. Davon grausts mir ehrlich gesagt.
Habe zwar sehr gutes Gefühl, dass 3x PEB alles erledigt, aber wer weiß.
Ich hatte zu 99% ein embryonales Karzinom und ca. 9 Wochen nach OP und Befund der Lymphknoten wurde die Chemo gestartet. Ich denke die Zeit ist sehr gering für eine Entartung/Mutation.
Aber Gedanken macht man sich eben viele. :smiley11: :augen:
Gruß
Andy
Hallo Andy,
Hoffe dir gehts gut!
Warum genau hast du Angst wegen dem Teratom? Sollte es sich bei dir um eins herausstellen, selbst in beiden LK, dann hättest du im Endeffekt die chemo nicht benötigt und die Operation der LK hätte doch genügt so weit ich weiß?
Wann genau bist du durch mit der chemo?
LG!
Grüße nach München :)
Hoffe es geht auch weiterhin gut und drücke die Daumen, dass der Lymphknoten vernichtet wird. Gibt auch einen bekannten Fall: den Youtuber FuriousPete, kannste mal bei Youtube schauen. Er hatte auch erst W&S + Bestrahlung, musste dann aber nach 6-7 Monaten 3 Zyklen BEP machen. Ich weiß aber nicht genau, welche Art von Hodentumor er hatte.
Leroy_92
05.06.2018, 22:33
Grüß Euch!
Ich mach mir nur Sorgen bzgl. einer Entartung vom embryonalen Karzinom zum Teratom, wobei das recht unwahrscheinlich wäre in dieser kurzen Zeit.
Noch bin ich der felsenfesten Überzeugung, dass die Metas auch embryonales Karzinom waren und bereits durch die 2 Zyklen PEB ausgelöscht wurden. :)
Falls jedoch am Ende des 3. Zyklus ein grenzwertiger LK über bleibt, wird der raus gemacht - hoffentlich minimalinvasiv und schonend. Da wird kein Risiko mehr eingegangen nach 3x PEB.
Meine letzte Bleo Gabe ist am 02.07 und am 09.07 ist der 3. Zyklus offiziell beendet.
Ich denke ca. 3 Wochen später dann MRT und hoffe, dass alles ausgelöscht wurde.
Ich kenne Pete bereits, Golsen. Danke aber für den Vermerk! Soweit ich weiß, hatte er die Diagnose 2014 und ein Seminom, dann W&S, Bestrahlung und dann leider 2 Jahre darauf einen Rückfall den er mit 3x PEB behandeln lies. Vor gut 2 Wochen war sein 1. Jähriges nach Beendigung der Therapie und es war bei ihm alles sauber :prost:
Was mich sehr stört, ist der extreme Nachtschweiß. Ich konnte gestern evtl. 3h schlafen. Ich wusste nicht mehr was ich tun könnte. Der Schweiß lief mir von der Stirn ins Auge, das Bett pittschnass und natürlich alles andere auch. Das macht mir ziemlich zu schaffen.
Mein linker Hoden zieht auch ungemein. Ich habe morgen einen Termin beim Urologen. Zur Zeit geht es etwas auf die Substanz, auch nervlich.
Aber sonst kann ich bzgl. Nebenwirkungen nicht klagen
Gruß
Andy
WienMartin
06.06.2018, 09:03
FuriousPete ist ein schwieriges Beispiel, habe jetzt nicht alle seine Videos zum Thema Hodenkrebs/Chemo gesehen, aber meines Wissens wurden bereits nach der OP vergrößerte Lymphknoten entdeckt, wo bei einem 4h langen (klingt auch etwas übertrieben) Arztgespräch auf wait-and-see entschieden wurde, wobei monatlich Kontrollen anstanden.
Dann sind die Lymphknoten gewachsen/nicht kleiner geworden und man auf Bestrahlung setzte. Da sein hcg Spiegel stieg, wäre ich nicht so sicher, ob es bloß ein Seminom war. Er sprach davor schon von einem 20% Rezidivrisiko. Er erzählt zwar viel Theorie über HK, aber erwähnt nirgends, welche Art er nun tatsächlich hat.
Nach der Bestrahlung gab es dann doch Jahre später eine Chemo.
Stimmt, ihr habt recht, ich habe nur die letzten Videos von ihm zu dem Thema angeschaut und hatte die Zeitlinie nicht genau verstanden. Danke für die Korrektur WienMartin! Ich habe den Youtuber kurz vor meiner Diagnose wegen seinem Food-Content gefunden und hatte mir dann auch seinen Krebs-Content teilweise angeschaut. Fande es damals eher wegen dem Informationsgehalt über die Nebenwirkungen spannend. Wobei sein persönliche Approach bissl brachial ist, aber jedem das seine :)
@Leroy92: "embryonalen Karzinom zum Teratom", sprich da irgendwas dafür bzw. haben es Ärzte geäußert oder du Studien dazu gefunden oder ist das eine dieser Ängste?
Mach dich nicht vor den 3. Zyklus verrückt. Es wurde bewusst ein Paket gewählt und kurz vom Ende weiß man mehr, nicht mitten drin, auch wenn natürlich die Angst bleibt.
Hast du jeden Abend Nachtschweiß oder nur ab und an? Bei uns in Berlin ist auch das Wetter zur Zeit noch ziemlich heiß und schwül... macht sowas auch nicht besser. Berichte mal wegen dem ziehenden Hoden (ist aber keine Prothese nun oder?). Sonst viel Glück. Ich hoffe du kannst alles essen und hast auch gut Hunger!
Leroy_92
16.06.2018, 11:56
Servus zusammen,
Ja Golsen, es gibt diverse Behauptungen bzw. Aussagen von Ärzten, dass dies beim embry. Karzinom der Fall sein kann. Das embry. Karzinom kann sich leider in verschiedene Krebsarten "entarten", was jedoch extremst und damit meine ich wirklich extremst extremst selten ist.
Ich hatte zum Anfang des 2. Zykluses wirklich extrem Nachtschweiß, der sich aber wieder nach 4-5 Tagen gelegt hat. Zudem habe ich jetzt das 2. Fenster in meinem Schlafzimmer mit Fliegengitter ausgestattet und jetzt haben wir immer die Rollos unten, ein Fenster gekippt und das andere komplett offen, damit ein leichter Durchzug da ist. Seit gut einer Woche stehe ich wieder mit dem Shirt auf, mit dem ich eingeschlafen bin :D
Ist bei mir eben eine blöde Nebenwirkung, jedoch nur die ersten paar Tage nach Chemogabe.
Ich bin jetzt am Ende des 2. Zyklus, hatte sogut wie keinerlei Nebenwirkungen (extreme Nachtschweiß ausgeschlossen).
Ausser kurze Gliederschmerzen exakt wieder 7 Tage nach Verlassen des stationären Aufenthaltes, gleiches wie im 1. Zyklus. Nur seitdem ich Vitamin B12 in Hochdosis nehme, waren die Gliederschmerzen sehr sehr schwach und nach 2 Tagen wieder weg. Ein Hoch auf Vitamin B12!
Bisher bin ich von Geschmacksveränderungen, Pilzen, Fieber etc. verschont geblieben. Das schlimmste bisher ist Nachtschweiß und eine blöde hartnäckige Grippe gepaart mit extremen Gliederschmerzen im 1. Zyklus.
Was mir mehr zu schaffen macht ist die immer schlechter werdende Haut. Mein Rücken sieht aus wie ein Streuselkuchen. Extrem viele kleine Entzündungen/Wimmerl/Pickel, wie man es nennen will. Es wird immer extremer, obwohl ich 2. Mal täglich (Früh und Abends) dusche. Das geht jetzt bei den Beinen weiter und mein Bauch wird auch immer empfindlicher. Ich werde das Montag mal auf Station berichten.
Sonst habe ich den 2. Zyklus ohne Nebenwirkungen o.ä. vertragen, hätte ich Haare auf dem Kopf, hätte ich mich ganz normal und gesund gefühlt.
Natürlich ist das Fitnesslevel auf dem Stand eines 70 Jährigen, aber das sehe ich nicht wirklich als schlimme Nebenwirkung an.
Soviel zu meinem aktuellen Status. Ich hoffe der 3. Zyklus wird nicht so schlimm wie erwartet oder es bei vielen anderen war.
Meine Thrombozyten sind leider auf 70.000 gesunken (Stand Montag 11.06), jedoch müssten sie sich bis heute wieder gebessert haben.
Leukozyten sind bisher dauerthaft auf mind. 5.000 und max. auf 19.000 gewesen (aufgrund Lonquex-Spritze), somit hatte ich bisher zum Glück noch nie Probleme mit Infekten etc.
Ich mach mir nur Gedanken bzgl. dieser Aufbauspritze, da ich diese jedes mal nach dem stationären Aufenthalt bekomme und meine Leukos wirklich auf 18.-19.000 ansteigen bei einem max. Wert von 10.000.
Habe da etwas Bedenken bzgl. Leukämie, da meine Erythrozyten (rote Blutkörperchen) im unteren Bereich sind und die Leukos immer gepusht werden. Hoffe das hat keine Wechselwirkungen.
Euch noch ein schönes Wochenende!
Gruß
Andy
Hört sich bis auf ein paar nervige Sachen ja gut an bei dir Andy :) Ich drücke weiter die Daumen und Grüße nach München!
2/3 ist also schon rum!
Ich habe Apfelessig gegen Pickel verwendet. Ich selbst bin eigentlich sehr anfällig für Pickel und hatte gerade nach dem ersten Zyklus (und jetzt) viele. Aber in einigen Phasen der Chemo waren sie auch fast ganz weg. Sehr strange alles.
Gerade auf Station ist das mit dem Haaren und ausbleibenden Bartwuchs praktisch. So reicht einfach mal kurz Seife und Wasser und man ist schon frisch :)
Wie siehts mit den Leukos aus? Gerade am Ende der Zyklen ist eigentlich meist der Tiefpunkt.
Leroy_92
19.06.2018, 16:24
Servus,
Apfelessing getrunken oder auf die Haut aufgetragen`?
Die Leukos sind recht hoch habe ich mir sagen lassen.
Ich warte noch auf meinen Ausdruck.
Meine Tumormarker haben sich kaum geändert, AFP ist jedoch von 3,1 auf 3,2 gestiegen :confused:
Sollte aber kein Problem lt. Ärzten darstellen.
Hätte mir dennoch eine Senkung gewünscht innerhalb des 2. Zyklus.
Der Richtwert geht bis 6 ng/ml. Da ist genug Spielraum im Normbereich.
AFP darf ja auch Schwanken während der Chemo, von dem her abwarten und Tee trinken.
Beta-hCG ist unverändert zum Ende 1. Zyklus auf <1 und somit nicht mehr messbar lt. Ärzte. Das ist ja auch schon mal was :prost:
Soweit zu mir.
Gruß
Andy
Trinken würde ich es nicht :D Auf die Haut auftragen meinte ich. Riecht bissl, aber nur so 10-15 Minuten, dann kann man es abmachen. Paar Tage, mal schauen, ob es bei dir auch wirkt.
Das mit den Blutwerten hört sich doch gut an. AFP 3,1 oder 3,2 ist mal fast keine Änderung und noch deutlich unter dem Richtwert. Außerdem bekommst du ja noch einen Schwung Chemo :)
Leroy wie läuft der 3. Zyklus :) ?
Leroy_92
28.06.2018, 12:47
Servus Golsen,
die ersten Tage nach dem stationären Aufenthalt waren echt eklig, aber aushaltbar. Ich hätte trotzdem nicht gemeint, dass der Körper doch eine derart lange "Erholungsphase" braucht. Davor waren es immer 1-2 Tage. Jetzt habe ich es knapp 5-6 Tage gemerkt. Aber jetzt ist - bis auf 1x noch ambulant - die komplette Chemokeule drin und ich hoffe, sie wirkt sich nochmal sehr effektiv auf die Metastasen aus, damit ich um eine Lymphknotenentfernung herum komme und in 4 Wochen wieder ins normale Leben starten kann.
Am 25.07 habe ich mein Endstaging, aber nur MRT Abdomen. CT Thorax wird am 30.07 gemacht, aber ich habe keine Bedenken in der Thoraxgegend, da diese schon immer sauber war.
Montag noch 1x Chemo und dann den Körper wieder stärken, dass ist jetzt mein Plan. Dann am 25. das MRT, das wird sauber sein und dann gehts wieder in den normalen Wahnsinn zurück! :) :)
Wie geht es dir Golsen? Die offene RTR stark beeinträchtigend?
Endspurt und die letzte Spritze wird auch nicht mehr wild. Die Leukos werden noch ne Weile fallen vermute ich, aber das überstehst du locker.
Bei mir gings auch nach dem 3. und vor allem 4. Zyklus rund mit der Schwäche und Müdigkeit. Aber das geht in 1-2 Wochen wieder so halbwegs und ich drücke die Daumen für die Metastasen und dass du nicht wie ich noch ne OP hinterherschieben musst (wobei bei mir erst nächste Woche klar ist, ob überhaupt Krebs drin war! Bin hier auch noch optimistisch :D)
Zur offenen RLA: Die haut schon rein. Im Liegen habe ich keine Schmerzen aber mehr also 2-3 Stunden sitzen ist nicht drin und laufen geht noch nicht richtig für länger als 10 mins (vor allem weil die Klammern noch drin sind). Im Gegensatz zur Demo schlägt die OP aber nur auf den Bewegungsapparat (+ Schmerzen) und nicht so sehr auf die Psyche und das Blutbild.
Hi Golsen,
wie schauts mit dem Essen bei dir aus? Das hat mich nach der RLA damals am meisten genervt. Hatte Hunger, hab aber kaum was runter bekommen und wenn doch, wurde mir schlecht...
Das hat bestimmt noch ne Woche nach der OP angehalten, bis der Verdauungsapparat nicht mehr beleidigt war :rolleyes:
Hallo Eistee,
das ist ein sehr gutes Thema. Heute ist Tag 9 nach der OP. Gerade Dusty dazu eine PM geschickt. Ich habe zur Zeit echt weniger Hunger und bekomme auch ab und zu mal leichte Übelkeit (verschwindet beim Essen aber eher). Der Magen drückt immer ein wenig und ich kann nicht genau differenzieren ob der Druck nun von der Wunde oder dem Magen-Darm-Trakt kommt (z.b. wenn ich Blähungen habe). Außerdem muss ich gefühlt öfter auf die Toilette. Also ich merke schon, dass mein Magen-Darmtrakt ein wenig sensibler ist.
Ich hoffe, dass da nicht dauerhaft was im Arsch ist.
Habt ihr da irgendwelche Untersuchungen gemacht?
Spezielle Untersuchungen habe ich nicht machen lassen, aber seit der OP ist mein Magen/Darm tatsächlich deutlich sensibler. Auch Sodbrennen habe ich deutlich öfter als früher. Letzteres bekommt man aber auch mit Hausmittelchen gut in den Griff - da bedarf es keinen Protonenpumpenhemmern o.ä.
Da man bei der OP ja quasi einmal ausgeweidet wird, wundert es mich nicht, dass einem der Darm das krumm nimmt...
Bei mir hat das Unwohlsein nach der OP ca. 7-14 Tage angehalten - dann ging es deutlich bergauf.
Alles was übrig geblieben ist an Wehwehchen ist nichts, womit man nicht gut leben könnte. In diesem Sinne: keine Sorgen! :)
Leroy_92
12.07.2018, 22:31
Hallo zusammen,
heute ist der 10. Tag nach der letztem Bleo des 3. Zyklus.
Mir geht es recht gut.
Letzte Woche war ich am Walchensee, bin den Herzogenstand hinauf gelaufen und habe eine Gratwanderung zum Heimgarten gemacht (gut die Hälfte der Gratwanderung geschafft, 1,5km und 200 Höhenmeter). Ich bin auch wieder desöfteren draussen in der Natur beim Fischen.
Gestern mit der Freundin das erste mal seit langen wieder traniert.
Leider haben sich die Kraftwerte um knapp 50% halbiert, aber was will man nach ca. 4 Monaten ohne Traning erwarten.
Die Fitness kommt jedoch tagtäglich zurück und ich fühle mich immer fitter und nur das zählt.
Leider habe ich mir in letzter Zeit jedoch einen Pilz eingefangen, den ich seit heute mit einer Creme behandle. Nichts wildes, jedoch nervig.
Sonst habe ich bisher - bis auf extreme Müdigkeit ab 20 Uhr - kaum Nebenwirkungen. Ab und an habe ich sehr empfindliche Fußballen, was ich jedoch gut mit Vit. B12 in Griff bekommen habe.
Es geht mir abgesehen von den kleinen Wehwechen ganz gut und jetzt warte ich noch den großen Termin am 25.07 ab, an dem das Endstaging (MRT) gemacht wird.
Heute hatte ich einen Termin im Tumortherapiezentrum (TTZ) bei meinem behandelnden Arzt Prof. Clemm und dieser sprach mir zu, dass es sehr wahrscheinlich ist, dass die beiden LK's (17mm und 28mm) sehr stark geschrumpft, wenn nicht sogar komplett weg sein werden. Jedoch hat er auch auf den Mischtumor verwiesen und erwähnt, dass wohl noch kleine Anteile vorhanden sein könnten. Das MRT wird Licht ins Dunkle bringen.
Ich hoffe wirklich, dass die LK's unter 10mm - am Besten unter 5mm - geschrumpft sind und es sich damit hat. Ansonsten steht eine - hoffentlich minimalinvasive - Operation demnächst an.
Achja, ich habe letzten Montag Blutwerte abgegeben und der Beta HcG Wert war <0,2 also nicht mehr messbar. AFP ist auf 2,3 abgesunken. Also in dieser Hinsicht ein voller Erfolg der Chemo :prost:
Soviel zu mir
Euch einen schönen Abend und an alle da draussen, die noch mit ihrem Kopf kämpfen. Kopf hoch und Beastmode an! Allein der Wille trägt sigifikant zum Endergebnis bei! Mit einem Kämpferherz und Kämpferkopf besiegt man alles!
Grüße raus
Hört sich ja sehr gut an mit den Tumormarkern und auch sonst. Ich hatte zwar 4 Zyklen, aber nach 10 Tagen hätte ich noch auf keinen Bergen rumlaufen können. War da sogar nochmal im KKH und habe dauernd Leukos gecheckt. Wobei es da wieder bergauf ging. Aber das mit der Fitness hört sich sehr gut an! Es hat sich schon bewahrheitet, wenn man in der Chemo aktiv ist, hilft das.
Die Nervenprobleme mit den Füßen und Zehen wurde bei mir übrigens nach der Chemo etwas stärker als in der Chemo. Das kann also schon noch anhalten. Dramatisch finde ich es allerdings nicht.
Ich Drücke dir die Daumen, dass du keine RLA machen musst. Aber in München (Prof. Karl) kannst du gut die minimalinvasive OP machen und musst dir nicht den Bauch aufschneiden lassen so wie ich :) Aber dazu kommt es jetzt einfach mal nicht!
Leroy_92
27.07.2018, 14:15
Hallo zusammen,
ich wollte nach einer kleinen Abwesenheit wieder ein kleines Update geben.
Nachdem ich am 14.02 die Diagnose HK bekommen habe mit einem 2cm Tumor, bestehend aus 99% embry. Karzinom und 1% Dottersacktumor bei pt1 und keinerlei Metastasen im Abdomen bzw. Thorax und negativen Tumormarker, habe ich mich damals für W&S entschieden.
8 Wochen später leichter Anstieg des Beta HCG und daraufhin CT und MRT. Im MRt Abdomen wurden dann zwei vergrößerte Lymphknoten gefunden (17mm und 28mm).
Dann folgte 3x PEB bis 07/18.
Soweit zur Vorgeschichte.
Am 25.07. - ca. 3 Wochen nach der letzten Chemo-Gabe - war das Endstaging Mittels MRT Abdomen und CT Thorax.
Um es kurz zu machen;
Bzgl. MRT Abdomen:
Die Lymphknoten, weshalb ich die Chemo bekommen habe sind nicht mehr nachweisbar :rotier2: :prost:
Die Tumormarker sind ebenfalls negativ, AFP liegt bei knapp überhalb 2 und Beta HCG ist nicht mehr nachweisbar, also alles im Grünen Bereich.
Bzgl. CT Thorax:
Es wurde zur Voruntersuchung eine im rechten Oberlappen neu aufgetretene flaue Verdichtung postentzündlich entdeckt, die jedoch eine diskrete fibrotische Veränderung nach Infiltrat aufweist und nicht Rundherdtypisch ist.
Ansonsten kein Anhalt für pulmonale Rundherde.
Nach kurzer Recherche meinerseits und Befundsbesprechung mit den Ärzten, sind wir uns einig, dass die flaue Verdichtung eine Folge der Chemo (Bleomycin) ist und sich in laufe der Zeit wieder normalisieren wird.
Das bedeutet, ich bin offziell Krebsfrei und habe den Krebs besiegt :prost: :) :) :)
Ich bin glücklich mit diesen Befund und sehr froh, dass keiner weitere OP ansteht, wovon ich ehrlich gesagterweise ausgegangen bin. Jedoch hat die 3x PEB Chemo jegliche Krebszelle die in den beiden vergrößerten Lymphknoten enthalten war eleminiert.
Ich danke Euch und besonders Dir, Golsen, für die Unterstützung, das offene Ohr, die Mutmacherei und die besonderen Tipps.
Ihr habt mir die Zeit um einiges ertragbarer/leichter gemacht!
Heut Abend gönn ich mir erstmal ein bis zwei oder sogar ein paar mehr Bier, um die Sache zu feiern und das Thema Krebs zu begradigen.
Am Montag geht es dann zurück in die Reha in der ich seit knapp 2 Wochen bin, Ende August nach Italien und Anfang September beginne ich wieder zu arbeiten.
Die nächste Nachsorge ist im Oktober und ich hoffe, dass das Thema Krebs in meinem Leben nur noch eine sehr geringe Rolle einnehmen wird, denn ganz ausklammern bzw. vergessen werde ich diese Erfahrungen wohl nie.
Der einzige und wohl positivste Aspekt an der ganzen Geschichte ist die optimalste Nach- bzw. Vorsorge für die nächsten 5 Jahre und darüber hinaus, denn wir als HK-Patienten haben zwar eine strikte und engmaschige Nachsorge, die jedoch die beste Vorsorge zur Früherkennung von anderen Krankheiten dienen kann. Das merke ich gerade in der Urologischen Abteilung meiner Reha, da dort fast alle betroffenen Männer 50+ sind, die an der Prostata erkrankt sind. Bei manchen kam die Diagnose leider zu spät, obwohl die Bestimmung des PSA Wertes nur 25 Eur kostet und diese einen das Leben retten kann.
Aufgrund der HK-Krankheit habe ich meine Sichtweise zum Leben etwas (wenn auch nicht signifikant) geändert, den Blick auf die kleinen aber sehr wichtigen Dinge im Leben geschärft, einiges an medizinischen und ernährungsbezogenen Themen gelernt und gemerkt, wieviele Menschen es da draussen gibt, an denen einem viel liegt und welche - egal in welcher Situation - zu einem stehen und Unterstützung etc. anbieten.
So negativ diese Erfahrung Krebs zu haben ist, umso positivere Ereignisse können enstehen, die einem charakterlich und lebensbezogen stärken können.
So das war wieder viel mehr gequatsche als ich eigentlich vor hatte...
Ich will den Betroffenen da draussen noch sagen, dass egal in welcher Situation ihr gerade seid, es immer weiter geht und ihr nie die Hoffnung bzw. den Glauben vergessen dürft und ihr es schaffen könnt, egal wie stark der Schlag ins Gesicht war. Eine postivie Einstellung entscheided mindestens genauso viel über das Endergebnis wie eine gute medizinische Behandlung. Wenn die Einstellung im Kopf stimmt und ihr kämpft, dann geht ihr auch als Sieger vom Platz.
Ich bleibe dem Forum noch treu, werde weiterhin still mitlesen und ab und an meinen Senf dazu geben, falls meine Gedanken hilfreich sind.
Ansonsten wünsche ich euch ein schönes Wochenende und genießt das heiße Wetter!
Gruß
Andy
Hallo Leroy,
das hört sich alles sehr gut an und ich gratuliere zu der Lage :) Am meisten freut mich das mit der Lunge.
Ich hoffe, dass die Blutwerte okay sind, aber in der Reha wird das sicher gut überwacht und die sollten wissen, wie man jemanden aufbaut.
Auch, dass du schon so früh in die Reha gehst, hilft. Bei mir stehen Urlaub und dann Reha erst noch an.
Nachtrag an Leroy:
1. Danke für die netten Worte :) Ich fande es auch cool, dass du in München, meiner alten Heimat in Behandlung warst. Ich hoffe, dass alles zu deiner Zufriedenheit war.
2. Kannst du irgendwann noch ein wenig was zu deiner Reha schreiben?
- Was machst du so?
- Findest du sie gut?
- Wo bist du?
Fände ich und sicher auch andere interessant.
Leroy_92
31.07.2018, 17:32
Servus,
die Blutwerte sind voll im Lot und bessern sich weiterhin Tag für Tag, obwohl sie eh schon sehr gut sind.
1. Rechts der Isar ist - bis auf das Essen - echt Klasse!
2. Ich bin in Nittenau, Nähe Regensburg in Bayern. Größtes Manko ist das Alter der Patienten. Beginnend bei wenigen 50+ Jährigen bis zu vielen 70+ Jahre alten Patienten.
Die meisten auf der Urologischen Abt. sind Prostatapatienten 50+.
Somit ist Langeweile vorprogrammiert. Die Anwendungen sind auch eher auf die Patienten im höheren Alter ausgelegt und wäre kein Ergometer und ein kleiner Fitnessraum vorhanden, hätte ich die Therapie schon längst beendent, da ich ja keinerlei Beschwerden habe.
So kann ich im Moment etwas trainieren und lasse mich ab und an elektrisch massieren, was bisher auch nicht den Effekt hatte, den ich mir erhofft hatte.
Ich bin insg. 3 Wochen auf Reha und ich muss sagen, das Essen (bist auf das Abendessen) ist exzellent, die Einrichtung ganz nett und die Schwestern sehr nett. Wie gesagt, das Problem ist das hohe Alter der Patienten und kein Angebot/Programm für Jüngere. Sehr langweilig auf Dauer.
Ich fahre oft draussen mit dem Fahrrad spazieren oder gehe fischen. Da geht etwas Zeit drauf aber der Rest ist sehr monoton.
Die Therapeutinnen geben sich extrem viel Mühe und ich denke 99% der Patienten gehen hier weitaus stärker und fitter nach Hause, als sie gekommen sind. Jedoch bei mir ist es leider etwas anders, da ich die Chemo körperlich sehr gut weggesteckt habe und mich nun "nur" auf Muslekaufbau, Ausdauer etc. spezialisieren muss. Da sind viele Anwendungen leider sinnlos. Aber ich mache es mit, denn Schaden kann es ja schließlich nicht, mit Menschen die 60 Jahre älter sind, Atemgymnastik oder Rückenschule zu trainieren/lernen. Einzig das Faszientraining, Ergometer, Wassergymnastik und Fitness haben hier für mich einen Sinn, weshalb es dann doch recht wenig bzw. monoton wird. Auch die Hitze ist ein Punkt, da die Urologische Abt. im 4. Stock liegt und es 33 Grad Zimmertemperatur hat.
Gruß
Andy
Das typische Rehaproblem für junge. Davor hatte ich bei der Reha Angst. Deshalb habe ich extra die in Bad O. mit 32Plus (gibt auch Jugendreha die dann bis 32 geht) gewählt. Da erhoffe ich mir, dass ich nur mit relativ gleichaltrigen zusammen bin.
Grüße aus München, bin gerade bei meinen Eltern im Norden von München. Wann bist du aus der Reha raus?
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