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Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Nahrungsaufnahme nach Magenhochzug


Michael 1969
13.03.2018, 19:49
Hallo,

es ist jetzt zwei Wochen nach meiner OP. Ich habe extreme Schmerzen beim essen und trinken. Ein Sättigungsgefühl ist schon nach einem halben Brötchen vorhanden.
Bin im Moment ziemlich am Boden, so kann ich doch niemals mein Gewicht halten, erst recht nicht wenn ich wieder Chemo habe. Soll das jetzt das ganze Leben, wenn ich überhaupt noch ein paar Jahre habe weiter gehen.
Wird das jemals besser?
Michael

monika100
13.03.2018, 20:16
Hallo Michael,

ja das wird besser, aber du musst Geduld haben.

Ich kann mich noch sehr gut daran erinnern, ich bin bald verzweifelt wegen dem Essen, als mein Mann nach der OP nach Hause kam.
Er hat keine Reha gemacht, seine Reha wäre "zuhause" nach den ganzen Krankenhaus-Aufenthalten. Konnte ich auch verstehen, aber das mit dem Essen war sehr schwer.
Ich habe mich pausenlos unter Druck gesetzt, ihm immer wieder kleine Dinge zu kochen und anzubieten. Und er konnte das gar nicht essen. Er hat am Anfang nicht mal ein halbes Brötchen geschafft.

Aber das wird besser. Ganz langsam wird das wieder mehr.

In der Zwischenzeit ess Sachen mit viel Kalorien, Sahnequark oder -joghurt, Schokolade, wenn du Milch oder Kakao verträgst nimm den mit viel Fett, gute Butter, fetter Käse, Kuchen usw. Alles was man sonst eigentlich eher meidet, damit du einige Kalorien zusammenkriegst.
Du kommst sicher auch noch in Reha, vielleicht gibt es auch da noch Tips.

Du wirst sicher was abnehmen, aber das änder sich auch wieder.
Mein Mann wiegt heute wieder fast 100 kg und ist eindeutig zu dick.

Er hat schon 8 1/2 Jahre geschafft.

Alles Gute und Kopf hoch!

Monika

Michael 1969
13.03.2018, 20:40
Hallo Monika,
danke für die bessere Aussicht. Bin im Moment echt durch. Meine Frau versucht genau das mit den kleinen Häppchen, ich bekomme aber nichts mehr runter. Super das dein Mann es nach so schwerem Kampf geschafft hat und sogar sein altes Körpergewicht wieder hat.
Michael

mart1973
13.03.2018, 20:45
Also bei mir wurde es auch besser mit dem Essen und das nach ca 4 Monaten nach der Magenentfernung usw.
Glaub mir mit der Zeit wird's besser man muss Geduld haben. Meine erste Kost war Kartoffelbrei mit ein wenig Soße klappte ganz gut. Nach und nach habe ich dann andere Sachen ausprobiert Mal mit gutem Erfolg Mal weniger, aber nun weiß ich was mir gut bekommt und was nicht. Nur Mut das schaffst du schon. :cool:

Michael 1969
14.03.2018, 14:01
Hey Mart,

freue mich das es dir nach der kurzen Zeit wieder besser geht. Es ist schön zu hören das es besser werden soll. Ich habe echt schon Schwierigkeiten beim Trinken, schmerzen rechte Brustseite. Ist echt bescheiden mit solchen schmerzen zu essen und zu trinken. Die Ärzte sagen bei mir, es wären die Nerven von der OP, da wo sie halt operiert haben.
Bin im Moment echt in einem tief deswegen, ich glaube ich muss Geduld haben. Es ist ja jetzt erst 2 1/2 Wochen her.
Gruß
Michael

monika.f
16.03.2018, 07:00
Hallo Michael, guten Morgen!

Ja, wir müssen uns Augen halten, dass die OP eben noch nicht lange her ist, mein 'Vorsprung' ist auch nur minimal!

Einen Tag geht es besser als am anderen, grade habe ich wieder dieses Gefühl, es steckt mir was im Hals, wenn ich nur einen Schluck Wasser trinke. Vorgestern war das so gut wie weg ...

Geduld in der Hinsicht ist nicht meine Stärke, aber offenbar notwendig. Was das Gewicht angeht, so mache ich mir keine allzu großen Sorgen. Wenn es zu sehr runtergehen würde, gibt es sicher die Option auf eine Sonde in den Dünndarm, wie von einigen hier berichtet.

Gleich gibt's Frühstück, da werde ich dann sehen, was heute geht.

Mach's gut und liebe Grüße,

Monika

Michael 1969
16.03.2018, 10:40
Hallo Monika,

du hast das praktisch geradeaus am Hals, bei mir ist es rechts versetzt an der Brustseite. Höre von den meisten, Probleme am Hals, warum ist das bei mir nur anders. Hoffe das heute mal ein guter Tag für das Frühstück für dich war.
Hoffe die Reha bringt dich weiter.
Gruß
Michael

monika.f
16.03.2018, 12:21
Bin im Moment ziemlich am Boden, so kann ich doch niemals mein Gewicht halten, erst recht nicht wenn ich wieder Chemo habe. Soll das jetzt das ganze Leben, wenn ich überhaupt noch ein paar Jahre habe weiter gehen.
Wird das jemals besser?
Michael

Hallo Michael,

zu dem noch mal: So geht's mir teilweise auch, 'nur noch' teilweise, weil ja zwischendurch ein paar gute Stunden dabei sind. Hier ist inzwischen auch das Programm der Psychoonkologie in Gang gekommen, bisher hatte ich 3 Gruppentermine, am Montag ein Einzelgespräch. (Ist nichts Neues für mich, aus anderen Anlässen hatte ich schon öfter Kontakt mit Psychologen.)

Eigentlich will ich nur sagen, ich kann das so gut verstehen, was Du schreibst. Frage ich mich auch, will das aber hier nicht ausweiten, um keinen Pessimismus zu verbreiten.

Warum bei Dir der Schmerz oder das seltsame Gefühl nicht geradeaus runter ist sondern seitlich, dazu habe ich keine Idee. Hast Du mal gefragt, was rausgenommen und wie wieder angeschlossen wurde?

Liebe Grüße,

Monika

P. S.: Du kannst mir gerne auch per PN schreiben.

Michael 1969
16.03.2018, 14:21
Hallo,

Ich habe so extrem schmerzen rechtsseitig in der Brust beim essen und trinken, das ist doch nicht normal?
Gruß
Michael

monika.f
16.03.2018, 15:17
Hallo Michael,

hast Du noch den Periduralkatheter? Der soll den Bereich ja eigentlich betäuben und schmerzfrei halten. Bei mir hat sich am 7. Tag die Einstichstelle entzündet, habe ich gemerkt, weil die Schmerzen nicht mehr weg sondern stärker waren.

Wenn Du den nicht mehr hast, muss es eine andere Ursache geben. Klingel nach dem Pflegeteam, die sollen dafür sorgen, dass ein Arzt dem nachgeht.

Alles Gute,

Monika

monika100
16.03.2018, 17:05
Hallo Michael,

Speziell beim Essen hatte mein Mann die Schmerzen nicht.
Aber halt bei jeder Bewegung.

Lass einen Arzt drauf gucken, ob alles soweit in Ordnung ist. Dann kannst du beruhigt sein.
Vielleicht brauchst du auch ein anderes Schmerzmittel. Was nimmst du jetzt gegen die Schmerzen?

LG Monika

Michael 1969
16.03.2018, 19:48
Hallo,

einen Schmerzkatheter habe ich keinen mehr. Gegen die Schmerzen habe ich ein Fentanyl Pflaster 25mg, Novalgin und bei Bedarf Sevredol.
Meine Frau und einige Freunde meinen das kommt von der gebrochenen Rippe. Ja, habe ich noch nicht erwähnt, sechste Rippe rechte Seite haben Sie mir bei der OP gebrochen. Ich kann mir das aber nicht vorstellen das es dadurch kommt. Habe den Oberarzt in der Uni Klinik, welcher mich auch operiert hat , mal angeschrieben.
Gruß
Michael

monika.f
16.03.2018, 20:24
Hallo Michael,

nur zum Verständnis: Bist Du jetzt nicht mehr in der Klinik, in der Du operiert worden bist?

Michael 1969
16.03.2018, 20:29
Nein , ich bin nicht mehr in der Klinik. Bin schon drei Tage zu Hause.
Gruß
Michael

hoffnung20
17.03.2018, 14:45
Hallo Michael, ich hatte diese OP 2013 und hatte auch große Probleme mit dem
Essen. Am schlimmsten wurde es durch die Chemo nach der OP. Da ging gar nichts mehr. Ich wurde zeitweise sogar künstlich ernährt. Aber es geht alles vorbei. Habe schon wieder 17 kg zugenommen und kämpfe gegen Übergewicht. Ich bin jetzt 79 Jahre. Meine Tochter ist Jahrgang 1969, wie du. Wünsche dir alles Gute.
Ich war hier 2013 auch lange im Forum. Es hat mir gut getan mich mit anderen Leidensgenosen auszutauschen. Ab und zu schaue ich mal hier vorbei.

Michael 1969
17.03.2018, 15:47
Hallo Hoffnung 20,

Danke für deine Antwort, ich kann nur sagen Respekt. Hoffe auch es geht vorbei und ich kann auch ein entsprechendes Alter erreichen. Von meinem Enkel möchte ich ja auch noch was haben. Weiterhin wünsche ich alles gute.
Gruß

Michael

Bea59
17.03.2018, 17:28
Hallo Michael,

ich hatte nach der OP rechtsseitig schreckliche Schmerzen und musste2,5 Monate starke Schmerzmittel und Pregabalin, das ist ein Mittel gegen Nervenschmerzen nehmen. Ich war zeitweise ziemlich zugedröhnt. Dann wurde es schlagartig besser und ich konnte alles absetzen. Die Ärzte hatten eine Intercostalneuralgie diagnostiziert. Beim zweiten Kontroll-CT sechs Monate nach der OP kam dann raus, dass ich zwei!!! gebrochene Rippen hatte.

Was die Esserei anbetrifft, war es am Anfang schrecklich (Übelkeit, Erbrechen, Bauchweh, Dumping, Säureattacken). Am besten ging es mir wenn ich gar nichts gegessen habe. Ich hatte weder Hunger noch Appetit und musste mich immer zum Essen zwingen. Auch das wird besser! Der Verdauungstrakt ist durch die OP komplett umgebaut und damit muss man erstmal zurechtkommen. Es ist normal dass man nach der OP 10-20%! seines Gewichts verliert. Bei mir waren es 10% und ich hab bis heute nix wieder zugenommen. Nach einem Jahr konnte ich wieder fast alles essen nur halt kleinere Portionen.

Meine OP ist jetzt schon fast sechs Jahre her und mir geht es gut.

Ich drücke allen die Daumen die die OP hinter sich haben und wünsche weiterhin gute Genesung!

LG Bea

Michael 1969
17.03.2018, 19:55
Hallo Bea 59,

zum ersten mal schreibt jemand die genau gleichen Symptome wie ich Sie auch habe. Schön das du diese Zeit hinter dir hast, somit brauche auch ich weiter starke Schmerzmittel, Mittel gegen die Nervenschmerzen bekomme ich schon. Hoffe es wird wie bei dir dann auch bald schlagartig besser. Alles gute.
Gruß
Michael

monika100
17.03.2018, 20:01
Mein Mann hat Tilidin genommen. Die vorherigen Schmerzmittel haben ihm nicht geholfen . Waren wohl zu schwach.

Alles Gute
Monika

monika.f
17.03.2018, 23:00
Hallo Michael und Bea,

das ging jetzt aber doch schnell bei Dir, Michael, von Intensiv- auf Normalstation und dann nach Hause!

Also ist es eher ein neuralgischer Schmerz, wie auch Bea beschreibt?

Aber was ist das mit der einen oder anderen gebrochenen Rippe??? Sind die absichtlich bei der OP gebrochen worden oder waren zu fragil und sind von selbst kaputt gegangen? Ich kann mir das grade nicht richtig vorstellen. Und ist so was nur auf einem CT sichtbar? Könnte also sein, dass mir bei der ersten Kontrolluntersuchung auch gesagt wird, Rippe gebrochen? Oder kann man das irgendwie fühlen?

Ich hatte jetzt zweimal Lymphdrainage, weil die Narbe und das Brustgewebe ziemlich geschwollen sind, auch die Füße sind etwas dick. (Ob das nun vom Eiweißmangel ist oder von den entfernten Lymphknoten, weiß ich nicht.) Das beunruhigt mich, auch wenn es nicht weh tut. Hat jemand hier in der Hinsicht auch Erfahrungen?

Für heute gute Nacht!

Monika

Michael 1969
18.03.2018, 12:06
Hallo Monika,

die Rippe haben die mir bei der Spreizung um an die Stelle ran zu kommen gebrochen. Es war auf jeden Fall keine Absicht. Das hat man dann erst auf dem CT gesehen.
Denke nicht das du auch eine Rippe gebrochen hast, rechtsseitig hast du ja nicht so schmerzen. Morgen bin ich auf jeden Fall noch mal zur Untersuchung, mal hören was der Arzt sagt.
Wünsche dir noch eine gute Reha.
Gruß

Michael

hoffnung20
18.03.2018, 14:09
Hallo zusammen, bei mir ist auch eine Rippe gebrochen. Das hat mir die Ärztin nach der OP gleich gesagt. habe heute nach fast 5 Jahren immer noch Probleme damit. Habe demnächst einen Termin beim Orthopäden, da will ich mal nachschauen lasen. Mein schlimmstes Überbleibsel nach der OP ist eine Polyneuropathie von der Chemo und starker Schwindel. Kann nur noch mit Stock oderRollator laufen.

Michael 1969
19.03.2018, 13:55
Hallo,

kann den eine gebrochene Rippe im Brustkorb solche schmerzen beim essen und trinken auslösen?
Michael

monika100
19.03.2018, 14:29
Hallo Michael

Meinem Mann wurde auch eine Rippe gebrochen. Das sind schon starke Schmerzen.
Allerdings sind die dann immer da.
Bei dir hört sich das immer so an, als ob die Schmerzen nur beim Essen und Trinken so schlimm sind. Hab ich das richtig verstanden?
Wie ist es sonst mit den Schmerzen ?
LG Monika

Michael 1969
19.03.2018, 15:36
Hallo Monika,

habe auch so schmerzen, beim essen und trinken werden die Schmerzen aber noch schlimmer. War heute nochmal in der Chirugie, die Ärzte meinen es kommt von der gebrochenen Rippe. Es sollte mit und mit besser werden. Na ja, muss ich mich wohl erst einmal mit abfinden. Hoffe die Ärzte haben recht und es kommt davon und wird dann auch besser.
Gruß

Michael

Susi705
22.03.2018, 02:00
Lieber Michael,

die Schmerzen kommen bestimmt von der Rippe und das braucht lange Zeit. Du musst ja sehen, die Rippe ist ja für deinen ganzen Brustkorb da und das zieht ungemein.

Zur Kaloriensteigerung könntest du dir Maltodextrin bestellen. Hochkalorisches Pulver, dass du mit Wasser mischst. Nicht lecker, aber deutlich erträglicher als diese Astronautendrinks, sagt mein Vater.

Er hat auch lange gebraucht. Und meine Mutter auch, um ein Gefühl fürs Kochen zu bekommen. Glaub mir, es wird besser. Eine deutliche Besserung kam nach 6 Monaten und nach 18 Monaten konnte mein Vater sogar wieder einen ganzen Teller voll essen. Hab Geduld.

Alles Gute!

Michael 1969
22.03.2018, 12:53
Hallo Susi,

hört sich gut an und ich freue mich für euch das es deinem Vater wieder um so vieles besser geht. Ich bekomme aber ab morgen Nahrung und Flüssigkeit über meinen Port. Hoffe das bringt mich wieder auf die Beine. Habe in kurzer Zeit jetzt fast 10 kg verloren und bin total schwach.
Deinem Papa wünsche ich weiterhin alles gute.
Gruß
Michael

monika.f
27.03.2018, 15:51
Hallo Michael,

ich möchte mich nur mal erkundigen, wie es mit der Ernährung über Port so läuft? Versuchst Du denn parallel auch über den 'normalen' Weg zu essen und zu trinken?

Liebe Grüße,

Monika

Michael 1969
30.03.2018, 20:19
Hallo Monika,

bin leider am Sonntag ins Krankenhaus gekommen, die Nahrung über den Port hatte mich auch nicht mehr aufrecht gehalten. Zusätzliches essen und trinken habe ich wieder erbrochen. Habe Oral auch keine Tabletten mehr rein bekommen., habe wohl eine totale Blockade aufgebaut. Im Krankenhaus ging es mir nach drei Tagen wieder besser, ein Gespräch mit einer Psychoonkologin hat mich auch weiter gebracht. Bin heute wieder raus und mir geht es echt viel besser. Zu der Nahrung über den Port kann ich jetzt auch wieder essen und trinken. Natürlich alles in geringen Mengen, aber es geht wieder. Meine Schmerzen sind auch viel besser geworden. Werde jetzt noch weitere Gespräche mit einem Psychoonkologen suchen, den es hat mir sehr geholfen. Ja, ich glaube die neue Anatomie die jetzt bei uns im Körper besteht, hat mich überfordert. Hoffe es geht jetzt auch so gut weiter.
Gruß
Michael

monika100
30.03.2018, 20:48
Hallo Michael.
Hatte mich schon gewundert, dass du nicht geschrieben hast.
Dann hat dir das Krankenhaus ja gut geholfen.

Drück dir die Daumen, dass es ab jetzt nur noch nach oben geht.

LG Monika

monika.f
30.03.2018, 22:46
Hallo Michael,

wie monika100 hatte ich mich auch gefragt, was bei Dir los ist. Gut, dass der Aufenthalt im Krankenhaus geholfen hat. Psychoonkologische Gespräche habe ich, wenn die mir angeboten wurden, immer wahrgenommen, auch hier in der AHB. Zuhause mache ich ambulant weiter. Ich habe auch das Gefühl, dass es mir hilft mit der Gesamtsituation besser zurecht zu kommen.

Was das Essen angeht, so kriege ich wohl genug Kalorien rein, um nicht abzunehmen, aber mit 53 kg ist mein Bedarf eben auch nicht besonders hoch. Eher trinke ich aber zu wenig. Manchmal kriege ich nach ein oder zwei Schlucken oder Bissen einen 'Krampf', muss husten bis was hochkommt, dann ist es wieder weg. Da vermute ich auch einen psychischen Anteil, will aber möglichst bald auch eine Spiegelung machen lassen. Am nächsten Mittwoch werde ich entlassen und hoffe, dass ich zuhause zurecht komme und vielleicht sogar etwas besser schlafen kann.

Dir weiterhin gute Besserung und für heute gute Nacht!

Monika(.f)

Michael 1969
31.03.2018, 09:58
Hallo Monika,

bei mir würde im KH auch eine Magenspiegelung gemacht, das Ergebnis war eine Entzündung vom Magen. Patoprazol über die Vene und jetzt zu Hause weiter Tabletten. Mein Nachteil ist die Scheiß Raucherei. Habe leider drei Wochen nach der OP wieder angefangen, nicht so gut. Muss versuchen zumindest weniger zu rauchen. Mach weiter so und lass das bald mal mit einer Spiegelung kontrollieren. Sollte glaube ich spätestens nach drei Monaten sowieso gemacht werden.
Schönes WE
Michael

Michael 1969
01.05.2018, 18:14
Habe nur noch Übelkeit, Erbrechen, Apetitlosigkeit und Ekel vor dem Essen und Trinken. Was kann ich machen, es geht im Moment nicht gut. Als ob mein Körper meine neue Anatomie nicht an nimmt.
Hat jemand eine Ahnung was mir helfen könnte? Hilfe.

Michael

monika.f
01.05.2018, 20:00
Hallo Michael,

ich guck hier jeden Tag rein, lese jetzt, dass Dir im Krankenhaus offenbar auch nicht geholfen wurde. Ich hab keinen Rat, leider, bei mir ist es mal gut mal schlecht. Heute Morgen hatte ich wieder das Gefühl, einen Stein verschluckt zu haben. Mal mag ich Eier, mal widern sie mich an. Mal geht's mit dem Schlucken ohne Krampf, dafür dann eine Stunde Bauchschmerzen und rumliegen, bis es vorbei ist.

Ich hab das auch ziemlich satt, Deine Idee, dass der Körper das nicht so will, wie es jetzt ist, finde ich einleuchtend. Was sagen denn die Ärzte? Ich würde mir wünschen, dass mir mal einer was erklärt.

Auf dass es besser wird,

Monika

Susi705
10.05.2018, 02:26
Hallo ihr Lieben,

ich werd morgen mal meinen Vater fragen, ob es ihm anfangs auch so ging oder ob im in der ABH gesagt wurde, woran das liegen kann. Nehmt ihr Enzyme zu jeder Mahlzeit?

Michael 1969
11.05.2018, 15:13
Hallo Susi,

es ist schön zu lesen das dein Papa seit 2015 aktuell Krebsfrei ist.
Bei mir ist leider alles beim Alten, ich bekomme seit zwei Wochen nichts mehr rein, weder trinken noch essen.
War heute noch bei der Tumorambulanz, habe auch wieder eine neue schlechte Nachricht bekommen, Lebermetastase Anfang März 1,6 cm und heute 5 cm.
Heute ist noch Tumorkonferenz und am Montag bekomme ich Bescheid wie es weiter geht. Ebenfalls werde ich wohl in stationär in der Psychatrie aufgenommen, denke mit dem Essen kommt viel von der Psyche, ohne professionelle Hilfe, komme ich da glaube nicht raus.
Ansonsten habe ich für das Wochenende noch Kortison mit bekommen. Nahrung und Wasser bekomme ich über den Port.
Bis bald
Michael

monika.f
11.05.2018, 19:41
Hallo Michael,

habe an Dich gedacht und wollte schon fragen, wie es geht und ob die Chemo fortgesetzt wird. Jetzt lese ich, dass es leider gar nicht besser geworden ist mit dem Essen und Trinken trotz Kortison. Das ist aber auch ein Mist, und wenn jetzt noch was dazugekommen ist!

Dass die Psyche eine Rolle spielt, glaube ich schon. Bei mir jedenfalls, auch wenn es mir vergleichsweise gut geht. Gestern Abend allerdings habe ich bei der Einnahme von einer Pantoprazol-Tablette gedacht, sie bleibt stecken. (Am Montag habe ich Magenspiegelung, und trinken kann ich ohne Probleme.)

Ich weiß nicht genau wer (die andere Monika?), jemand hat hier mal berichtet, dass ihr Ehemann nach der OP Speiseröhrenkrebs ein Psychopharmakon verordnet bekommen hat, und dann ging es mit dem Essen besser und überhaupt.

Lass Dich nicht unterkriegen wegen der Lebermetastase, gerade bei der Leber gibt's einige Behandlungsmöglichkeiten, letztens habe ich noch von SIRT gelesen. (Ist mir bekannt im Zusammenhang mit Gallengangskarzinom bei meiner Mutter.)

Ich wünsche Dir, dass die Ärzte Dir helfen können! Und zwar umfassend, alles mal berücksichtigen.

Liebe Grüße und alles Gute,

Monika

Michael 1969
11.05.2018, 20:32
Hallo Monika,

danke für deine aufbauenden Worte. Am Montag werde ich erfahren wie es mit der Leber weiter geht, gleichzeitig wird ein Therapieplatz in der Psychatrie gesucht, ohne komme ich da nicht mehr raus.
Es ist an der Zeit wieder Lebensqualität zu bekommen.
Drück dir alle Daumen für die Magenspiegelung.
Bis bald

Michael

monika100
12.05.2018, 11:36
Hallo Michael,

das ist aber auch ein Mist.
Ich wünsche dir, dass dir der Klinikaufenthalt gut tut und es dir bald beser geht.

Die Psyche spielt eine große Rolle, alles Gute auch wegen der Leber.

Monika

Tinele
13.05.2018, 21:01
Lieber Michael ,

ich drücke die Daumen für eine gute Lösung zwecks Lebermetastase. Und das du nach deiner Psyche professionell schauen lässt , ist eine prima Entscheidung . Mit angeschlagnener Psyche lebt und kämpft es sich schlecht . Wünsche dir ganz viel Kraft !

Liebe Grüße Tine

monika100
02.06.2018, 19:52
Hallo Michael,

ich schau immer mal wieder rein, ob du vielleicht geschrieben hast, wie es bei dir weitergeht und ob sich was Neues ergeben hat.

Schreib doch mal, wenn du das irgendwie hinkriegst.

Alles Liebe
Monika

monika.f
18.06.2018, 18:42
Hallo Michael,

wie geht's Dir, hast Du eine Zweitmeinung und den ganzen Mist mit Entzündungen überstanden?

Grüße,

Monika

Slowfox
07.09.2018, 23:51
Hallo Michael, Hier meine Geschichte
habe mich eben hier im Forum registriert. Ich habe auch viele Fragen, wie es weiter geht.
Nach 1,5 Monaten Chemo und Bestrahlung bin ich am 6.2.2017 ( 1,5 Jahre her ) wegen Speiseröhrenkrebs operiert worden. Speiseröhre Teilentfernung, Stück Dickdarm darein,... Magenhochzug (Schlauchmagen) usw. 7 Stunden OP.
Ich dachte, es würde nach der OP wieder alles beim Alten sein. :engel: Da fliegen die Träume dahin. Ich lebe, bin schwach, (40% der früheren Kraft, 20 kg weniger).
Als ich nach Hause kam, bekam meine Frau den Satz auf den Weg. "Passen Sie auf, das ihr Mann nicht verhungert." Ich wog 80 kg. Vor OP 92 kg.
Nach einigen Dingen, Magenerweiterung, Magenpförtner schlafen legen usw. ging es so, das ich jetzt mein Gewicht von 70 kg halte.

Wie geht es mir? Morgens: Brauche Zeit um richtig wach zu werden. Der Gedanke an Frühstück schreckt mich ab. Hunger kenne ich nicht. Ich muß was essen. Nach dem Frühstück packt mich eine Müdigkeit, die mich zum Hinlegen zwingt. 20-30 min., dann fühle ich mich fit. Mit Tatendrang im Kopf überlege ich, was ich alles machen will. Gartenarbeit. Aber, was ich früher in 1 Std. geschafft habe, brauche ich heute 3 Std., muß aber viele Pausen machen.
Das mit dem Essen ist jetzt besser geworden. Am schlimmsten ist es für meine Frau gewesen. Sie war schon dem Nervenzusammenbruch nahe. Und die kann einen Stiefel ab, wie man sagt. Nix, aber auch garnichts hat mir geschmeckt. 3 Gabeln voll gegessen. "Ich kann nicht mehr.""Ich mag nicht mehr."
Jetzt geht es besser. Eine ganze Scholle mit 1 Kartoffel und "etwas" Gemüse geht schon. Oder ein Schnitzel mit etwas Gemüse. Auf Brot und Kartoffeln kann ich verzichten. Ich esse das nur, weil eben dieses viel Kohlehydrate enthällt. Zwischendurch Obst nach Saison. Erdbeeren, Kirschen, Banane, Pfirsich, usw..
Aber man braucht sehr viel Geduld. Es daauuueerrt. Es ist ein langer Prozess.

Lange Rede, kurzer Sinn: Halte durch. Esse was du schaffst und halte dein Gewicht.
Ich wünsche dir alles Gute.

LG Wolfgang

Slowfox
07.09.2018, 23:58
schmerzen rechte Brustseite. Ist echt bescheiden mit solchen schmerzen zu essen und zu trinken.

Um an die Speiseröhre zu kommen, wird der Brustkorb rechts hochgebogen. Ich habe das Gleiche. Die Stelle ist empfindlich. Ich denke, das die mir dabei eine Rippe gebrochen oder angebrochen haben. Bei dir wird es schlimmer sein.

LG Wolfgang

Michael 1969
08.09.2018, 13:49
Hallo Wolfgang,

Habe bis heute die Probleme mit dem Essen. Bin nur 53kg und habe noch weitere Baustellen. Es freut mich das es bei dir besser geworden ist. Bleib dran, du packst das. Werde bis heute immer noch mit Nahrungsbeuteln über den Port versorgt. Schaffe auch schon mal ein Biss in ein Brot, mehr geht leider nicht.
Gruß
Michael

Slowfox
08.09.2018, 15:01
Manno, hast schon ein schweres Los.
Den Port habe ich auch noch. Soll auch wieder zur Magenspiegelung und CT. Wenn alles gut ist, soll der Port entfernt werden. Ich glaube, er wandert auch. War meiner Meinung weiter oben. Nicht, das der Schlauch noch abreißt.

Ich wünsche dir alles Gute.

LG Wolfgang

Michael 1969
08.09.2018, 19:49
Hallo Wolfgang,

wen der Port nicht mehr richtig liegt ist Mist, ansonsten würde ich persönlich den Port erst mal drin lassen. Ansonsten natürlich raus damit.
Gruß
Michael

Slowfox
08.09.2018, 20:02
Ja, der Port war erst fast nicht zu sehen. Ich wog 92 kg. Jetzt wiege ich 70 kg, steht das Teil vor.
Aber es gibt schlimmeres.

Vor OP https://www.dropbox.com/s/lxfauuej88e1uz7/Wolfgang%20Chef.jpg?dl=0

monika.f
10.09.2018, 13:59
Hallo Slowfox und Michael,

warum wurde oder wird bei Euch denn keine PEG-Sonde gelegt, damit die Flüssignahrung direkt in den Darm kommt? In einem US-amerikanischen Forum berichten die Leute, dass das dort Standard ist und auch Frank Emm aus Weh, der hier mitschreibt und eine Homepage hat, schreibt darüber:

http://www.magenkrebs-speiseroehrenkrebs-ueberleben.de/reha/mit-oder-ohne-darmsonde/

Ich hatte beim Aufklärungsgespräch vor meiner OP danach gefragt, aber der Arzt war zu dem Thema sehr verhalten. Bis jetzt habe ich auch keine Zusatznahrung gebraucht, aber wenn es mal dazu kommen sollte, scheint mir das doch eine gute Alternative zu der Ernährung über den Port? (So viel Kalorien kriegt man damit doch nicht rein?)

Wie sieht das mit den Flüssigkeiten bei Euch aus? Ich hatte eine kurze Phase, da mochte ich auch nicht viel trinken, aber das hat sich bald gegeben.

Grüße,

Monika

Slowfox
10.09.2018, 15:23
Ich brauche keine mehr. 2017 im Februar operiert, 3 Magenerweiterungen mit Ballon. Habe das schlimmste überstanden. Essen kann ich alles. Nur der Geschmack und das "wollen" ist noch nicht so gut. Ich mag oft nicht essen, tue es aber zum Überleben.
Wir waren gestern zu einem Mühlen Jubiläum. Da habe ich um 15 Uhr 1 Scheibe Schwarzbrot mit Schmalz und 1 Stück Kuchen gegessen.
Abends noch eine gebratene Scholle ohne was dazu.
Meine Frau war begeistert. Ich denke, das das Essen bei mir vom Kopf kommt. Zu Hause bin ich der Nörgler,.. mag ich nicht,... will ich nicht. Woanders haue ich nach bestem Können rein.
Wird bei euch wohl auch noch kommen.

LG Wolfgang

Hibbi
11.09.2018, 09:21
Hallo,
Ich hab ja noch alles in mir drin... Speiseröhre, Magen, Tumor.....
aber mit dem Appetit und dem Geschmack ist das so eine Sache. Das kommt wahrscheinlich auch von der Chemo. Letzte Woche bin ich voll auf Haferflocken und Kaba abgefahrn, diese Woche gehts mehr in die Richtung Flammkuchen und Pizza. Die Mengen sind unterschiedlich mal mehr, mal weniger. Hunger verspür ich ab und zu. Wenn ich jetzt Appetit auf etwas habe, heißt das nicht, das ich das in einer Stunde noch essen kann. Die Portionen sind auch kleiner geworden.
Jetzt hab ich einen Liter Kontrastmittel vor mir. Wenn der drin ist, dann gehts zum CT. Mal sehn, ob die letzten 12 Wochen Chemo und Antikörper was gebracht haben. Teuer genug wars..... 14.773,77 Euro nur die Antikörper.

Liebe Grüße
Hibbi

Slowfox
11.09.2018, 10:45
Hallo Hibbi, und andere Leser
das ist bei der Chemo auch so. Schliesslich ist die Chemo ein Eingriff. :mad: Es können Geschmacksknospen angegriffen werden. Vielleicht hast du auch Bestrahlung, die wirkt sich auch noch Geschmack verändernd aus.
Bei mir waren 6 Wochen, "jeden" Werktag Bestrahlung angesagt und jeden Montag Chemo. ( 6-9 Stunden). Zum Rest brannte es beim Schlucken in der Speiseröhre.
Dann hatte ich 1 Monat Erholungszeit. Dann wurde ich (7 Stunden) operiert.
Nach weiteren 2 Monaten, mit Einlieferungen wegen Ernährungsmangel und Magenerweiterungen sollte ich die Reha antreten. Beim Ankommen an der Aufnahme, fiel ich einfach um. Ich mußte auf einmal so schnell atmen. Kein Schmerz, keine Angst, nichts. Bumms, weg war ich. Ich wurde dort auch wieder wach. Dann haben sie mich ins Behandlungszimmer gefahren. Ich sagte, das ich Scherzen in der Beinleiste habe, und sagte,.. es könne eine Trombose sein, was sich bestätigte. Ich wurde mit dem Notarztwagen und 2 Ärtzten in ein KH gefahren wo ich 1 Woche blieb. Nach einer Woche habe ich dann die Reha angetreten. Meine Hausärztin meinte später, es wäre viel zu früh gewesen. Ich fühlte mich, als hätte man mich aus der Intensivstation zur Reha gefahren. Die Reha war nichts.
Jetzt nach 1 1/2 Jahren merke ich, das es laaaangsam besser wird. Aber das Leben wird nie wieder so, wie es war.
Ein Bild von vor 4 Jahren. https://www.dropbox.com/s/lxfauuej88e1uz7/Wolfgang%20Chef.jpg?dl=0 Habe ich schon mal gesendet.

Heute bin ich um 9:45 Uhr aufgestanden. Esse 2 Scheiben Schwarzbrot. 1 mit Butter und Wurst und eins mit Krabbensalat und 1 Tasse Kaffee. Normal bin ich nach einer Scheibe satt. Aber ich zwinge mich, die zweite auch zu essen, um mein Gewicht zu halten. Danach bekomme ich eine Müdigkeit, die mich zwingt, eine halbe Stunde hinzulegen. Dann geht es wieder. Dann auf zu "kleinen" Taten. Heute wollen meine Frau und ich Sauerkraut machen. :) Mal sehen, ob der diesmal besser wird. Vor 2 Jahren war der total versalzen. :rotier2::rotier2:

Ok, ich schau öfter hier rein. Laßt den Kopf nicht hängen. Es wird schon. Erfreut euch an der Natur. Sie hat viel zu Bieten. Denkt auch über Gott nach, der versprochen hat, unsere Probleme zu beseitigen.

LG Wolfgang

Michael 1969
11.09.2018, 20:07
Hallo,

hoffe das Sauerkraut ist was geworden, Wolfgang. Hibbi dir drücke die Daumen für das CT.
Gruß
Michael

monika.f
18.09.2018, 17:56
Hallo Michael,

wie geht't Dir denn inzwischen?

Grüße,

Monika

Michael 1969
19.09.2018, 19:41
Hallo Monika,
warte immer noch auf die Genehmigung für die Immuntherapie. Ansonsten sehr bescheiden von der Übelkeit und schmerzen.
Gruß
Michael

monika.f
19.09.2018, 22:51
Hallo Michael,

ich weiß nicht mehr, was ich sagen oder raten kann. Nur dass ich Dir und Deiner Familie, die ist ja auch beteiligt, alles erdenklich Gute wünsche, dass es noch eine Wendung gibt. Praktisch kann ich offenbar nicht helfen.

Gute Nacht für heute, Monika

Slowfox
19.09.2018, 23:22
Hallo Michael,
ich möchte mich Monikas Worten anschliessen. Ich laß meiner Frau eben Teile deiner Geschichte vor.
Ich machte immer ein Computerspiel ( Siedler Online) um mich beim Essen abzulenken. So habe ich das Essen geschafft. Jetzt ändern wir das, indem ich mit meiner Frau essen gehe. Wir bestellen nur eine Kleinigkeit. Ich esse, was ich kann, meine Frau den Rest.
Auch das zusammen essen hilft, die Situation zu bändigen. Ich denke, das Essproblem wird mit der Zeit Psychisch, so das man was ändern muß.
Heute waren wir ( um 20 Uhr )bei einem bekannten Griechen. Jetzt habe ich immer noch stoßweise starke Magenschmerzen. Dazu ein Glas Rose Wein und den Ouzo. Alles, :tongue besonders der Ouzo hat mir gut geschmeckt. Rest haben wir mitgenommen. Wir können das nicht so oft machen. Essen gehen ist teuer. Aber, ich esse nur, was ich mag.
So schleiche ich mich durch die Zeit.

Weiter Kopf hoch. Viel Erfolg bei der Therapie, die hoffentlich genehmigt wird.

LG Wolfgang

Ps. Das Sauerkraut ist eingepottet. ;) Braucht noch 3-4 Wochen zur Essreife.

Michael 1969
20.09.2018, 13:17
Hallo zusammen,

bei mir läuft es einfach nicht so mit essen und trinken.
Gruß
Michael

henk39
23.09.2018, 08:08
Hallo Michael,

habe grade über Deinen schweren Weg gelesen.

Hatte 3/2016 meine OP, aktuell läuft mal wieder eine Kontroll-Untersuchung (CT und Gastroskopie).
Was mir damals sehr geholfen hat bei der langen und qualvollen Zeit waren Termine bei einer Psychoonkologin, da dort ein Ort war, um auch über Sorgen, Ängste und auch Perspektiven/Wünsche bis hin zur Auseinandersetzung mit dem Sterben (was wir Alle irgendwann werden) einen Gesprächsraum zu finden.
Die ganzen anderen Behandlungen laufen sowieso.

Frage Deine Ärzte mal nach einer Behandlung mit Dronabinol (Cannabis), welches bei Übelkeit und auch Appetit steigernd wirken kann.

Ich wünsche Dir viel Kraft
henk

monika.f
05.10.2018, 19:28
Hallo Michael,

gibt's was Neues oder möchtest Du nicht mehr schreiben über Therapien?

Liebe Grüße!

Monika