Nichtseminom 1b

[Stefan Zweig]

Hallo zusammen,
Zur Vorgeschichte. ich bin 37 und war bis zur Diagnose starker Raucher.
Vor mittlerweile fast 2 Monaten hat mein rechter Hoden geschmerzt. Der Arzt in der Notaufnahme meinte nach Ertastung, es sei eine Nebenhodenentzündung, wenn es schlechter werde, solle ich zum Urologen gehen.
Es war dann 2-3 Wochen immer dieser leichte Schmerz. Weder verschlechtert noch verbessert.
Hab mich dann beim privaten Urologen angemeldet, der binnen Sekunden Ultraschallbilder einen Tumor erkannt hat. "ich sage es Ihnen direkt und ohne Umschweife: Das ist ein Tumor und muss raus".
Da ich von einer Epididimitis ausgegangen bin, war ich dann doch etwas perplex. Er hat mir dann das Ultraschallbild mit beiden Hoden gezeigt, mich dann kurz aufgeklärt und seinen Kollegen vom nächsten KH aufm Handy angerufen. Das war an einem Freitag. Am Montag die OP.
Die Marker sind jetzt wieder OK.
Der Pathologe meint, pT2, N0, M0, V1.
Es ist ein gemischter 3cm großer Tumor, der seminome (60% der Tumormasse) hat die rete testis infiltriert, es gibt gefäßinfiltrationen, die tunica, der nebenhoden und der Samenleiter sind clean.
Der Onkologe hat mich nun umfassend aufgeklärt, und ich sollte nun entscheiden, ob ich 1x PEB oder active surveillance mit 50% Rezidivrisiko und dann 3x PEB.
Heute habe ich erstmal Sperma einfrieren lassen.
Bis vor einem Monat war Krebs und dessen Therapie überhaupt kein Thema in meinem Leben. Jetzt sollte ich entscheiden ob ich eine adjuvante Chemo machen soll, mit dem Risiko, dass diese zu 50% nicht notwendig ist, oder dass ich warte und evt. Lungemetastasen bekomme.

Ich bin mit der ganzen Sache etwas überfordert.

[Derjayger]

Hey Stefan,

willkommen im Club :winke:

Ach ja, ich weiß noch wie es mir in Deiner Situation ging. Hat ca. vier Wochen gedauert, bis ich gar nicht mehr traurig war. Aber ein Jahr später kann ich sagen: Das ist halb so wild.
Hab' die Chemo gemacht und hab' gute Erinnerungen daran, aber das ist bestimmt bei jedem anders. Ist halt ein Abenteuer.

Du scheinst in guten Händen zu sein. Sperma eingefroren und den Leitlinien entsprechende Therapievorschläge (wobei meines Wissens die Chemo eher empfohlen wird als Wait & See, aber vielleicht hat sich das inzwischen geändert?). Vor einer falschen Entscheidung brauchst Du also keine Angst zu haben, denn beide Optionen sind wahnsinnig effektiv.
Hier kannst Du Dich ein wenig einlesen, wenn Du magst: http://uroweb.org/guideline/testicular-cancer/#7

Liebe Grüße und Kopf hoch! Und frag ruhig wenn Du etwas wissen willst.

[Stefan Zweig]

Hallo,

die Guidelines hatte ich gelesen. Auch einige der jüngsten Studien.
Es stimmt schon, dass die Chemo eher empfohlen wird als wait & see. Auch mein Onkologe meinte, sie hätten sich im Team mit Urologen und Pathologen dafür ausgesprochen. Die Entscheidung bleibt aber bei mir, meinte er.
Ich hab mich auch unabhängig noch mit anderen Ärzten und Onkologen in Verbindung gesetzt. Die eigentlich sämtlich meinten, ich solle die Chemo machen.
Zu den Guidelines: Die Skandinavier (die mit die höchsten Fällen an HK weltweit haben), sind die einzigen die bei T2 mit Gefäßinvasion eindeutig Chemo empfehlen. Die von dir verlinkten Guidelines der EAU:
Stage IB (pT2-pT4): high risk

Offer primary chemotherapy with one course of BEP, or surveillance.

Die kanadischen und die US-amerikanischen würden wait and see eher bevorzugen. Dann gibts noch eine dt. Studie von Albers et. al. Wobei es bei der Studie um die Entfernung von Lymphknoten im Bauchraum als Alternative zur Chemo ging.

Als mir vor 3 Tagen die Wahl zwischen Chemo und wait&see in Aussicht gestellt wurde, war ich eher für die 2. Variante. Also warten.
Aber je mehr ich gelesen habe, desto aufgeschlossener wurde ich für die Chemo.
Einer der Hauptgründe ist folgender: Wenn ich mich jetzt gegen die Chemo entscheide und dann einen Rückfall habe, werde ich mir ewig Vorwürfe machen.

[eistee]

Einer der Hauptgründe ist folgender: Wenn ich mich jetzt gegen die Chemo entscheide und dann einen Rückfall habe, werde ich mir ewig Vorwürfe machen.
Das ist Unsinn :boese:
KLar würdest du dich ärgern, aber nur, weil du dann statt einem, drei Zyklen mitmachen darfst und es dich wohlmöglich ein zweites mal und dann deutlich länger aus deinem gewohnten Leben reisst.

Wie Derjayger schon sagte, sind beides gute Optionen.
Wenn ich abwägen müsste, würde ich in deiner Situation zur Chemo tendieren. Damit kannst du das Kapitel ziemlich sicher endgültig abhaken und musst dich nicht mit der Ungewissheit quälen, ob da doch noch irgendwo etwas lauert.


Viele Grüße

[Anton_]

Ich kann deine Unentschlossenheit ebenfalls nachvollziehen. Ich bin jetzt erst direkt in die Nachsorge gekommen: Nicht-seminom, pt1, N0, M0, V0, R0.

Mir wurde jedoch empfohlen keine Chemo zu machen, da das Risiko bei mir bei 10-13% liegt, dass etwas zurückkommen könnte und die Gefahr des übertherapieren einfach zu hoch sei. Auch ich bin noch immer hin und her gerissen, was ich letztendlich machen soll, tendiere aber eher auf Wait-And-See.

Du hast jedoch zwei Risikofaktoren (pt2, V1) und in deinem Fall wäre die Chemo "vermutlich" die beste Option; genau könnte dir nicht einmal der beste Arzt der Welt sagen, ob es nun sinnvoll ist oder nicht.

[Derjayger]

Du bist auf jeden Fall gut informiert, das ist super!
Was sind denn sonst Deine Gründe für bzw. gegen die Chemo?

[Toby01Harv]

Hi,

das ist wirklich eine schwierige Entscheidung.

Ich selbst habe mich gegen eine Chemo entschieden, weil meine Prof. meinten, dass bei einem Zyklus PEB die - wenn auch sehr geringe -Gefahr bestünde, dass bei einem Rückfall der Tumor Resistenzen gegen PEB entwickelt hat. Gibt mein eine Chemo, sollte man sich sicher sein, dass kein Rückfall droht.

Auf die Möglichkeit der Resistenzbildung weisen nach m.E. auch die neuen Studien zur adjuvanten Chemo beim reinem Seminom hin. Haben diese nämlichen einen Rückfall, beträgt die langfr. Überlebenswahrscheinlichkeit "nur" ca. 98 % und nicht wie nach der neuen skandinav. Studie bei erstmalig 3xPEB beim Seminom Stadium 2a und b 100 %.

Ich bin aber kein Mediziner. Auch ist die skandin. Studie mit ca. 70 Patienten auch wohl zu klein, um hier verlässliche Vergleiche ziehen zu können.

Ich würde aber raten, Deine Ärzte bzgl. dieser Restistenzgefahr zu fragen, inwieweit diese eine solche sehen.

Solltest Du Dich für wait&see entscheiden, würde ich Dir aber jedenfalls eine sehr engmaschige Kontrolle (ggf. geringer als 3 Monate) empfehlen, um hier die Risiken zu minimieren.

Letztlich kann aber natürlich keiner vorhersehen, was die richtige Entscheidung ist.

[Stefan Zweig]

@Toby01Harv
Über die Resistenzen wurde ich informiert. Der Arzt meint, das Risiko sei zwar da, aber ziemlich gering. Es überwiegen die Risiken von Spätfolgen von 3xPEB gegenüber 1xPEB+Rückfall+Resistenz.

@eistee
Eben würde ich mir Vorwürfe machen, weil mich dann mehrere Zyklen für längere Zeit aus der Bahn werfen würden.
Die Gewissheit, dass ich mich womöglich für eine Übertherapierung entschieden habe, werde ich nicht haben. Das herauszufinden wäre nur möglich, wenn ich mich für wait&see entschieden hätte.

@Derjayger
Ich hab mich für die Chemo entschieden. Hauptgründe dafür ist die relative Gewissheit dass es dann vorbei ist, die Empfehlung von 3 anderen Onkologen und die Rechnung, dass 1xPEB < 50%x3PEB ist.

[eistee]

In deinem speziellen Fall bist du mit der adjuvanten Chemo sicher sehr gut beraten. Und in den allermeisten Fällen klingt es schlimmer, als es dann tatsächlich ist!

Maximalen Erfolg und halte uns auf dem Laufenden :)

[Ibex86]

Hallo
Habe vor etwas mehr als einem Jahr 1xPEB gehabt und es nicht bereut. Die Chemo ist ziemlich rasch und ohne grosse Komplikationen vorübergegangen. Ein halbes Jahr später bin ich auf Weltreise gegangen und soeben zurück gekommen. Die letzte grosse Kontrolle vom vergangenen Dienstag hat nichts ergeben.
Dank der Chemo ist die Krankheit in den Hintergrund geraten, ich denke ohne Chemo würde ich viel mehr darüber nachdenken.

[Stefan Zweig]

Hi,
wollt mich nochmal melden.
Hab jetzt die 1. 5 Tage Peb hinter mir. Eigentlich könnte ich sagen komplikationslos. Bin ein bisschen müde und langsam. Rentner überholen mich beim spazieren und manchen Gerüchen gehe ich lieber aus dem Wege (Pommes, Burger etc.). Essen kann ich alles worauf ich Lust hab. Sonst hab ich immer noch die Kotzbremse. Die Begleitmedikamente leisten echt ganze Arbeit.
Ein richtiger Kater ist defintiv schlimmer.
Hab mir das alles viel anstrengender vorgestellt.

Das Wochenende werd ich mich erstmal richtig ausruhen und am Montag kommt Bleo.

[Golsen]

Viel Glück bei der Bleogabe. Lass es dir verdünnen und nicht in 5 mins reinschießen. Erhöht die Verträglichkeit. Das mit den Gerüchen kenne ich. Ich bekomme beim Geruch von Krankenhausessen mittlerweile eine Würgereiz :)

Ansonsten hört sich alles gut an, waren aber auch meine Erfahrungen in den ersten drei Zyklen. Nur am Freitag hat es mich leider erwischt: 38,5 => 39 Fieber und dann sofort Notaufnahme. Scheint aber eher auf die Blutwerte zurückzuführen zu sein. Habe keine weiteren Symptome, daher gehe ich jetzt mal nicht von einem größeren Infekt aus und das Fieber ist auch am Tag danach weg gewesen. Bin nun aber zur Überwachung stationär.

[Stefan Zweig]

Heute, Tag 15, ist pünktlich der Haarausfall eingetreten. Leichte Störung der Mundschleimhäute, die ich mit Salzwasserspülung (1TL/Liter) mehr oder weniger im Griff habe.
Und jetzt gehts ab zur 3. Bleomycingabe. Letzten Montag wurde mir der Katheter entfernt, so hab ich mir die Thrombosespritzen gespart.
Sonst gehts mir eigentlich ganz gut.

[Golsen]

Sehr gut. Das wird bald vorbei sein und ich drücke die Daumen, dass kein Fieber kommt. Aber im ersten Zyklus (ist ja dein einziger) biste fit!

[Stefan Zweig]

Ja dass ich kein Fieber kriege hoffe ich natürlich auch.
Meine Leukos sind bei 1,8 (normal wäre 3,6-10,5).
Der Doc hat mir 2 Spritzen gegeben, die die Produktion von weißen Blutkörperchen anregen sollten. Sowie 2 verschiedene Antibiotika, die ich präventiv gegen eine Entzündung von was auch immer schlucken soll, was ich auch brav mache :rotenase:

Ansonsten mache ich ausgedehnte Spaziergänge, was grad wunderschön ist, weil alles blüht.

[Leroy_92]

Tach Stefan,

und wie ist die Lage bei dir?
Alles optimal hinter dich gebracht?

Gruß

Andy

[Stefan Zweig]

Hallo Andy,

danke der Nachfrage. Alles Bestens hier! 2 Tage nach den Spritzen waren die Leukos wieder ok und ich werd von Tag zu Tag fitter, auch im Schädel.
Heute war ich nochmal bei den PEB shop girls, zur Kontrolle. Blut war in der Norm und die haben sich über die Schachtel Pralinen gefreut, die ich ihnen zum Abschied mitgebracht hatte. Zur Nachsorge gehts jetzt wieder zu den Urologen.
Die einzige Nebenwirkung ist der kahle Kopf, der ganz schnell kalt werden oder auch irre schwitzen kann, aber das wird wieder.

Ich kann jedem, der wie ich vor die Wahl gestellt wird, 1xPEB oder wait&see, auf jeden Fall die Chemo empfehlen.
Das Schlimmste im Therapieraum waren die Mitstreiter denen es dreckig geht. Der Rest ist keine große Sache.:winke:

[Golsen]

Sehr gut und Gratulation :) Vor allem, wenn die Blutwerte gut sind. Ich kämpfe mit meinen seit einer Woche...

Wenn du schreibst Blut war in Norm, meinst du das kleine Blutbild oder Tumormarker?

Nach meiner erste PEB dachte ich mir auch: "naja das war jetzt aber nicht so wild". Dann kamen die nächsten 3 Runden :)

[Stefan Zweig]

Wenn du schreibst Blut war in Norm, meinst du das kleine Blutbild oder Tumormarker?



Ich meine damit das Blutbild. Die Marker waren bei mir 2 Wochen nach der OP wieder im Normalbereich.
Hab auch die letzten Tage öfter Mal Leber gegessen. Wegen Vitamin A und B12, und weil ich mir eingebildet habe das sei jetzt gut für mich ;-)

Dein Blog hat mir diese Zeit sehr erleichtert und weitergeholfen. Wünsche Dir von das Beste von Herzen!

[Leroy_92]

Servus Stefan,

hört sich doch gut an!

Ich komm heute auch nach Hause nach dem 5. stationären Tag.
Bisher geht's mir - bis auf etwas Abgeschlagenheit durch Schlafmangel - ganz gut. Ich warte noch die Nebenwirkungen ab.
Aber heute erstmal heim und hoffen, dass es so bleibt wie es ist.
Habe ja gerade mal 30% vom Stationären und gerade mal 5 von 63 Tagen.

Aber immer weiter!

Gruß

Andy

[Golsen]

Hab auch die letzten Tage öfter Mal Leber gegessen. Wegen Vitamin A und B12, und weil ich mir eingebildet habe das sei jetzt gut für mich ;-)

Nach meiner ersten OP mit dem hohen Blutverlust (hatte ja HB von 8,5) habe ich auch Leber gegessen und Spinat und so Eisengetränke. Ob die wirklich was gebracht haben, wer weiß. Leber schmeckt aber :D Im Moment esse ich noch keine wegen niedrigen Leukos, aber muss ich mal wieder machen!

Aber gerade gehe ich einfach davon aus, dass das Knochenmark einfach stark geschädigt wurde und das dauert... Essen kann viel, aber die Zeit ist der wahre Wunderheiler. Leider bin ich nicht gerade geduldigt.

Danke Stefan, wobei ich mir dauernd vorgenommen habe, dass ich noch die Informationssektion verbessere oder mehr schreibe. War in dem Bereich ein wenig faul...

@Leroy92: Da kommt auch nicht mehr viel nach dem 1. Zyklus. Mal schauen wie du die Bleospritzen verträgst. Das wird noch spannend. Ansonsten versuch gut zu essen und viel Bewegung. Ich habe mich zwar bewegt, hätte aber noch mehr machen können. Und denke immer nur an die nächste Chemo, nicht an "Uff noch XX Tage" (zumindest, wenn es noch viele sind). Bis dahin einfach an jedem Tag das machen, worauf du Lust hast.

[Leroy_92]

Servus zusammen,

eine Frage an Stefan:
Hat der Arzt dir 1x PEB empfohlen? Als ich vor gut 3 Monaten die Diagnose erhielt (Nichtseminom, Stadium I) wurde mir zwar eine adjuvante Chemo angeboten, jedoch wären das dann 2x PEB gewesen (da Nicht-Seminom). Von einem Zyklus war nie die Rede.

[Derjayger]

Hey,

2x PEB war früher angesagt, heute nicht mehr. Leider haben das nicht alle Ärzte auf dem Schirm.
Mehr dazu: http://uroweb.org/guideline/testicular-cancer/#7

[Stefan Zweig]

Hallo Leroy,
wie Kollege Derjayger schon gesagt hat, schlagen die neuesten Leitlinien 1x PEB vor. Bis vor ein paar Jahren waren es noch 2.
Ich wurde vor die Wahl gestellt wait&see oder einmal PEB.

Wofür hast du dich dann entschieden?

[Leroy_92]

Servus Stefan,

da mir jeder zu W&S geraten hat, habe ich auch diesen Weg eingeschlagen. Hätte mein Urologe damals von 1x PEB gesprochen und nicht von 2x, dann hätte ich 1x PEB vorgezogen.
W&S war dennoch erfolgreich, da nach 8 Wochen vergrößerte Lymphknoten gefunden wurden.
Dazu muss man aber auch sagen, dass es wiederum meine Hartnäckigkeit war, die zu diesem Befund geführt hat. Mein Urologe empfahl mir eine erneute Untersuchung nach 6 Monaten, ich habe dann auf monatl. Tumormarkerbestimmung bestanden.
Erst durch leichtes ansteigen der Tumormarker nach 4 Wochen und weiteren geringen ansteigen nach 2 Wochen wurde ein MRT gemacht und diese Lymphknoten gefunden.

Ich kann jeden nur raten, soviel wie möglich selbst zu recherchieren, sich mehrere Meinungen einzuholen und den Ärzten nie aus den Händen zu fressen.

Heute ist der 10. Tag meines 1. Zykluses von insgesamt 3 Zyklen. Die Prozdur hätte schon längst ein Ende, wäre ich Leitlinienkonform aufgeklärt worden. Soviel dazu


Gruß

[Stefan Zweig]

Wollte mich mal zurückmelden hier im Forum.

Bin von meiner ersten Nachsorgeuntersuchung zurück. Bei den bildgebenden Verfahren habe ich mich mit dem behandlenden Arzt auf MRT statt CT geeinigt.
So kann ich bis auf Röntgen Thorax weitgehend Strahlung vermeiden.
Jedenfalls. Alles unauffällig. Tumormarker in der Norm. Haare wachsen wieder.
Alles wieder gut.


dass ich mit dem Rauchen aufgehört habe, hatte ich schon erwähnt. Ich achte jetzt besser auf meine Ernährung (mehr Obst und Gemüse, weniger Fleisch) und versuche mich mehr zu bewegen (ohne jetzt zum Sportler zu werden).

So long.:winke:

[Stefan Zweig]

Hallo liebe Kollegen!

wollt mich mal wieder melden. Vor ziemlich genau einem Jahr (es war Montag der 9.4.) hab ich mit dem einem Zyklus PEB angefangen.
Im Sommer (so Juli/August) hab ich dann aufgehört mir den Kopf zu rasieren und jetzt geh ich wieder regelmäßig zum Friseur.
Sonst hab ich eigentlich keine Beschwerden.


Was hatte ich damals Bammel vor der Chemo. Heut würde ich es sofort wieder durchziehen.
Also an alle da draußen die still mitlesen und/oder grad zweifeln ob sie 1 Zyklus adjuvant machen sollen oder nicht: Ich bin kein Mediziner und kann euch nicht sagen, was ihr mit der Diagnose xy tun sollt, aber wenn euer Fall ähnlich wie meiner ist, geht hin und zieht es durch. Nach ein paar Monaten werdet ihr wieder so fit sein wie vorher.

Also, Kopf hoch und alles Gute!

[Derjayger]

Nice! Seh ich auch so. Bei mir haben die Begleitmedis so gut gewirkt, dass ich fast nix gemerkt hab außer erhöhtem Chillbedarf.