Mutter - Pleuramesotheliom, Pleurakarzinose :-(

[hummelelfe1602]

Hallo liebe Forumgemeinde,

es geht um meine Mutti, 64 Jahre jung. Seit Juli 2017 fühlt sie sich krank, immer wieder konsultierte sie daraufhin ihre Hausärztin.
Dort beschrieb sie fortlaufend folgende Symptome:
Luftnot bei normaler Aktivität, Abgeschlagenheit, Unwohlsein, permanenter Gewichtsverlust , anhaltende Appetitlosigkeit, Nachtschweiß, Husten, Müdigkeit ...

Es folgten Untersuchungen beim Kardiologen, Blutuntersuchungen, Gyn. ...alles sei i.O. Nachdem meine Mutti im Dezember wieder vorstellig wurde, erhielt sie einen Ü-Schein für den Psychiater (verdacht auf Depression).:mad:

Ende Dezember sprach sie davon aus dem Fenster .... , sollte sich an ihrem Befinden nicht etwas ändern bzw. ihr geholfen werden können.

Letztlich überwies die Hausärztin an einen Radiologen, um ein Ct`vom Bauch zu machen zu lassen. Nach der Untersuchung stand eine 1. Diagnose:

"Pleurakarzinose links mit mehrfach abgekapseltem Erguss. Mediastinale LKS im oberen Mediastinum und parakardial"

Einen Tag darauf begab sie sich zu ihrer Hausärztin zur Befundbesprechung. Dort kam es zum Vorhofflimmern (bekannte Diagnose), es erfolgte sofort eine notärztliche Einweisung in`s Klinikum.

Mutti wurde quasi auf den Kopf gestellt.

19.03.18 Röntgen Thorax
"Herz und Mediastinum nach links verlagert, Raumforderung linke Lungenspitze, mehrere Rundherde im linken Ober-und Mittelfeld links.
Pleurapunktion: blutiger pleuraerguss

21.03.18 Bronchoskopie
"ohne nennenswerten Befund "

22.03.18 Echokardiographie
"bekannte Insuffizienz Grad1"

24.03.18 Röntgen Thorax
" Pleurakarzinose links mit nodulären Verdichtungen auf Mittel- und Oberfeld , sowie pleurale Wandverbreiterung apikal und paramediastinal

27.03.18 Ganzkörper-MRT
"geringer Pleuraerguss beidseitig, bekannte Pleurakarzinose links, parakaridale/ mediastinale LKS/LK_Konglomerate, bis nach intraabdominal an die links zentrale Bauchdecke zu verfolgen"

28.03.2018 MRT-Schädel
"alterstypisch, o.B."

28.03.2018 Interdisziplinäre Konferenz
"Pleuramesotheliom, Pleurakarzinose"

03.04.2018 CT-gestütze Punktion
"Histologie noch ausstehend"
Information des Arztes an meine Mutti (auf ihre Nachfrage): es sei alles eine große Sch... , er hätte schon bei der Entnahme die Bösartigkeit erkennen können. alle 3 gewonnenen Proben sehen alles andere als gut aus.

Während des Krankenhausaufenthaltes hatte ich 2 Gespräche mit dem Arzt.
1. Aussage: Pleurakarzinose, verbringen sie so viel zeit wie möglich mit ihrer Mutti, wir sprechen von vielleicht 4 - 12 Monaten :-((((

2. Aussage: (eine Woche später) Pleuramesotheliom. anfänglich machte sich bei mir Erleichterung breit, aber auf Nachfrage, über was wir nun reden sollten sagte der Arzt: am Umstand habe sich nicht viel verändert, wir hätten lediglich etwas an Zeit gewonnen. :-((((

Diesen Donnerstag, 05.04.2018, ist meine Mutti nun zur onkologischen Sprechstunde geladen, ich werde sie zum Termin begleiten.

Zum aktuellem Gesundheitszustand ist zu sagen. es gibt solche und solche Tage. Tage, an denen sie nur gelegentlich das Bett verläßt, dann wieder "gute" Tage, dann ist es ihr möglich 2-3 h mit dem Auto einen Ausflug zu machen oder mal eine Runde im Wald spazieren geht. sie ißt sehr schlecht, bekommt Fresubine, hustet an einigen Tagen fürchterlich, ist kurzatmig, kaum belastbar ...

Nun zu meinen Fragen, vielleicht kann jemand hier etwas Licht ins Dunkle bringen.

Kommt für meine Mutti die "große" Op überhaupt noch in Frage (Herzinsuffizenz, schlechter Allgemeinzustand)?
Was erwartet uns in den kommenden Wochen und Monaten?
Gibt es hier aktuell Angehörige von Betroffenen, die sich austauschen möchten?

DANKE für´s Lesen. Über Antworten würde ich mich freuen.

LG die noch immer hoffende Hummelelfe

[Heike/2017]

Hallo Hummelelfe,
ein herzliches Willkommen in diesem Forum, auch wenn die Umständen nicht schön sind.
Als ich deinen Beitrag gelesen hatte war ich doch entsetzt. Wie ist es möglich, dass eure Hausärztin die typische Symptome, von einer eventuellen Krebserkrankung, nicht erkannt hat? Es tut mir sehr leid, was deine Mutti alles mitmachen mußte, bis endlich die entsprechenden Untersuchungen gemacht wurden.
Mein Mann ist am 20. April 2017 mit leichten Atembeschwerden und einem trockenen Husten zum Arzt. Es wurde eine Röntgenaufnahme gemacht und da wurden Auffälligkeiten entdeckt. Er wurde sofort in eine Lungenfachklinik überwiesen und damit nahm das Schicksal seinen Lauf.
Mein Mann hat Rippenfellkrebs ( Pleuramesotheliom).
Meine Beiträge stehen unter „Wir kämpfen gegen Rippenfellkrebs .“
Leider ist diese Krebsart sehr heimtückisch und wird ( fast immer) erst nach Jahrzehnten , im fortgeschrittenen Stadium, entdeckt. Er wird durch Kontakt mit Asbest verursacht. Somit muss deine Mutti vor 20, 30 Jahren in Kontakt mit Asbest gekommen sein. Mein Mann ist berufsmäßig, vor ca.30 Jahren, damit in Kontakt gekommen. Pleuramesotheliom wird als Berufskrankheit anerkannt.
Bei uns hat das Krankenhaus sofort die AUVA informiert. Es ist kein Trost, aber doch eine finanzielle Unterstützung, die man gut gebrauchen kann.
- vielleicht müsst ihr es auch selber beantragen, bei uns in Österreich übernimmt es das KH-
Ich wünsche dir und deiner Mutti ganz viel Kraft.
LG Heike

[hummelelfe1602]

Hallo Heike,

gestern waren wir zum "Familiengespräch & Befundauswertung".
Unsere Hoffnung, es könnte sich doch um einen großen Irrtum handeln, hat sich schnell zerschlagen.

In einem langen, überaus einfühlsamen Gespräch hat die Oberärztin die Verdachtsdiagnose "Pleuramesetheliom" bestätigt.
Um zu verdeutlichen wie weit der Krebs bereis fortgeschritten ist, hat sie uns CT-Bilder gezeigt. Der gesamte linke Lungenflügel ist befallen/umschlossen, dazu die komplette linke Seite des Bauchfells. Proben von den in der Nähe liegenden Lymphknoten haben sie schon nicht mehr entnommen.

Eine OP kommt überhaupt nicht in frage, zu spät, zu großflächig ausgebreitet.

Einzig eine Chemotherapie (alle 3 Wochen a 4 Zyklen, mit den bekannten Mitteln) wurde diskutiert. Ausdrücklich wurde darauf hingewiesen, dass es sich hierbei lediglich um eine palliative Maßnahme handelt. Man sprach von etwas mehr Lebenszeit.
Sie sagte meiner Mum deutlich, dass es max darum geht das Wuchern aufzuhalten bzw. es zu versuchen. Gleichzeitig die aktuelle "Lebensqualität" noch zu halten.

Meine Mum hat sich (aktueller Stand heute) gegen die Chemo entschieden. Aufwand und Nutzen stehen für sie in keinem Verhältnis. Für 3 Monate mehr Lebenszeit wird sie sich nicht mit der Chemo quälen.
Dann lieber die verbleiben Zeit sinnvoll nutzen, so lange es noch möglich ist.

Die behandelnde Klinik kümmert sich nun um einen Palliatiplatz. Sie könne jederzeit kommen. Symptome wie Angst, Panik, Schmerzen ... würden umgehend behandelt.

Nach dem Gespräch habe ich noch kurz alleine mit der Oberärztin sprechen können. Sie sprach von vielleicht 6 Monaten, vielleicht weniger ... es könnte jederzeit zu Komplikationen kommen.

Wir sind im Anschluß nach Hause, haben zusammen geweint, die Familie informiert. Mutti hat geplant, was die nächste Zeit konkret zu tun sei.
Die Familie hat größten Respekt vor ihrer Entscheidung. Wir werden sie auf ihrem Weg begleiten und ihr alle Wünsche erfüllen.
Ein Satz hat sich bei mir eingeprägt:"ich werde würdevoll von dieser Welt gehen."

Auch eine Nacht danach fühlt sich das alles unwirklich an ...
Wir werden dieses Wochenende gemeinsam mit der Familie verbringen. Sie möchte mit uns eine Flasche Wein trinken (hat sie schon ewig nicht mehr gemacht- Alkohol ist ungesund!), wir werden an's Wasser fahren, wenn ihre Kräfte es erlauben.

Ach ... die Berufsgenossenschaft ist informiert, Antrag bereits gestellt.

@Heike, wie geht es euch aktuell?

LG von der Hummelelfe

[Heike/2017]

Liebe Hummelelfe,
es tut mir wahnsinnig leid zu hören, dass es bei deiner Mum so weit fortgeschritten ist. Ich habe den höchsten Respekt vor der Entscheidung deiner Mum und finde es gut wie es von euch angenommen wird. So schwer es ist, glaube ich auch, die Lebensqualität ist ohne Chemo besser. Wie du ja geschrieben hast, ist der allgemeine Zustand nicht so gut und da würde diese starke Chemo ( Alimta/ Cisplatin) den Körper noch mehr zusetzen.
Leider ist es bei meinem Mann auch eine Palliative Behandlung. Bei ihm wurde nicht die große OP gemacht. Wenn ich ehrlich bin hat sich die Lebensqualität, seit der OP, ziemlich verschlechtert.
Wir kämpfen nach wie vor mit dem Gewicht. Es ist kein Appetit vorhanden, aber er ißt. Jeder Tag ist ein Kampf und mein Mann möchte jeden dieser Kämpfe gewinnen.
Genießt die gemeinsame Zeit, vielleicht seit ihr ja an‘s Wasser gefahren.
LG Heike

[hummelelfe1602]

Hallo Heike,

leider überschlagen sich hier die Ereignisse.
Das Wochenende konnten wir gemeinsam verbringen, wir waren zusammen, konnten alles besprechen.
Es ist fürchterlich zu sehen, wie schnell meine Mutti abbaut. Sie ist vielleicht 2-3h auf, sitzt z.B. am Küchentisch, danach muß sie liegen und schläft. Sie hustet fast ununterbrochen, das Atmen fällt ihr unglaublich schwer. :-(((

Ich habe ein FAX an die Hausärztin geschickt und um sofortigen Hausbesuch gebeten. Weiterhin möge sie ein SAPV-Team beauftragen und einen Platz im Palliativzentrum beantragen. Auch um entsprechende Schmerzmediaktion habe ich gebeten.
Und plötzlich geht alles sehr schnell.

Wir erwarten jeden Moment auf das Palliativ-Team & die Hausärztin.
Meine Mutti klagt über Schmerzen im Rücken, Schulter ... ich befürchte auch, dass der Pleuraerguss nachgelaufen ist.

Erschwerend kommt hinzu, dass mein Vater alle 2 Tage zur Dialyse muß und mit der Situation (verständlicherweise) überhaupt nicht umgehen kann. Obwohl ich immer wieder mit ihm spreche , nimmt er seine schlafmedikation nicht, Rezepte zerreißt er.

Ich hoffe so sehr, dass meiner Mutti schnell geholfen werden kann und die Schmerzen schnell in den Griff zu bekommen sind.

Traurige Grüße

Heike,

wie geht es deinem Mann? Kann er essen, hält er sein Gewicht?

Ich drücke ganz fest die Daumen, dass ihr noch eine ganz lange Zeit miteinander habt.

LG

[Heike/2017]

Hallo Hummelelfe,

die momentane Situation hört sich ja nicht so schön an. Ich hoffe deine Mum
wurde heute, entsprechend ihrer Schmerzen, medikamentöse gut eingestellt und ist jetzt schmerzfrei.
Mit einem SAPV -Team an der Seite ist deine Mum ganz sicher gut umsorgt.
Einen Platz in einem Palliativzentrum zu beantragen war bestimmt eine gute Entscheidung, zumal dein Vater selbst ja auch sehr krank ist. Dass die ganze Situation deinen Vater überfordert ist verständlich. - Ich hoffe er ist einsichtig und nimmt seine Medikamente doch noch.
Ich wünsche euch, dass morgen ein besserer Tag folgt und deine Mum schmerzfrei ist.

Wie geht es dir, wie gehst du mit der Situation um? Hast du Unterstützung von anderen Familienmitgliedern?
Ich schicke dir ganz viel Kraft.
Liebe Grüße Heike

PS. Das Gewicht ist momentan stabil.
Donnerstag wird Blutbild gemacht, am Montag Thorax CT, Dienstag
Befundbesprechung. -schon Tage vor der Kontrolluntersuchung bin ich
jedesmal nervös.
Wenn soweit alles ok ist, beginnt am Donnerstag die Reha.

[hummelelfe1602]

Hallo Heike,

der gestrige Tag war, wenn man das unter diesen Umständen so sagen darf, erfolgreich. :-)
Das SAPV-Team war pünktlich da, sehr nett und kompetent.

Meine Mutti ist nun gut versorgt. Sie bekommt Fentanyl-Pflaster, Abstral bei Bedarf, Codein, Lorazepam, Tavor ...
Wir haben gerade telefoniert, der Zustand ist deutlich besser & nochist von Nebenwirkungen nichts zu spüren.
Die Hausärztin scheint nun auch bemüht, war gestern für 1h zum Hausbesuch.
Heute morgen hat sich ein Pfleger vom Sapv-Team telefonisch gemeldet, gleich kommt noch der Oberarzt und "schaut" nach dem Pleuraerguss.

Die Versorgung ist super angelaufen, ein überaus beruhigendes Gefühl.

Wie es mir damit geht?

... hmmmm ... tja, was soll ich sagen. Es stimmt mich sehr traurig, es ist noch immer nicht wirklich greifbar. Ich möchte noch viele glückliche Momente mit meiner Mutti erleben. Wir lachen zusammen, wir weinen viel. Es stellt sich auch nach der Gerechtigkeit im Leben die Frage, aber darauf bekommt man keine Antwort und es würde auch niemandem helfen.
Meine Mutti hat , was Krankheiten betrifft, wohl immer laut "hier" geschrien. Vor 15 Jahren Brustkrebs, das Herz, es folgte ein Schlaganfall (sehr gut erholt), dann eine Rückenoperation und nun das ... Aber sie hat nie geklagt, nie gejammert, immer alles taff angegangen!
Davor habe ich den allergrößten Respekt!!!

Glücklicherweise habe ich einen sehr starken, verständnisvollen Partner an meiner Seite. Wir können alles besprechen, es hilft ungemein.

Donnerstag, Montag ... ich werde an euch denken und hoffe, dass ihr positive Nachrichten bekommt! Ich glaube ganz fest daran.
Wo wird die Reha deines Mannes stattfinden?

[Heike/2017]

Hallo Hummelelfe,

es freut und erleichtert mich zu lesen, dass deine Mum keine Schmerzen mehr hat. Hoffentlich treten keine Nebenwirkungen auf und die medikamentöse Einstellung passt so, wie sie ist. Bei deiner Mutti ziehen sich die Krankheiten wie ein roter Faden durch ihr Leben, sie hat wirklich schon sehr viel durchgemacht.

Das SAPV-Team, ist doch eine 24 Stunden Betreuung zu Hause. Oder ist es ein Irrtum meinerseits? Bin mir jetzt nicht sicher, ob deine Mutti im KH ist, weil du schreibst dass der Oberarzt sich den Pleuraerguss ansieht. Oder hat es mit dem Palliativzentrum so schnell geklappt?

Es ist sehr gut , wenn man einen Partner hat der einen den Rücken stärkt und viel Verständnis hat. So hast du auch eine Schulter und kannst deinen Gefühlen freien Lauf lassen.
Du wirst sicherlich noch schöne Stunden mit deiner Mutti erleben, doch leider sind diese begrenzt. Es ist schwer diese Dinge zu akzeptieren....

Die Reha ist glücklicherweise nur 15 Minuten von uns entfernt. Es ist die einzige Reha Klinik in ganz Österreich, die von der AUVA ausgeht. -Tobelbad-
Morgen erst einmal Blutbild.

[sunny81]

Hallo Hummelelfe,
Heike hat schon so viel geschrieben. Auch von mir ein herzliches Willkommen.
Tut mir Leid,dass wir uns unter so doofen Umständen kennenlernen...dennoch möchte ich dir sagen,du bist nicht allein.
Mein Mann ist auch betroffen. Wir haben zwar das “Glück“,dass die OP stattgefunden hat. Zur zeit mitten in der chemo (3/7), Bestrahlung auch geschafft.
Diese Art von krebs ist leider so fies und tückisch... ich hoffe ihr habt noch tolle Momente mit deiner Mutter. Sie ist ja eine super starke,tolle Frau. Da hat sie ja schon einiges hinter sich. Ich bin mir sicher,ihr werdet sie liebevoll in nächster zeit begleiten.
Bleib stark!
Hier findest du jedenfalls Zuspruch,wenn du ihn brauchst!
Ich habe psychoonkolgische hilfe in Anspruch genommen und kann es nur empfehlen,wenn man der Typ dafür ist. Ist ja nicht jedermanns Sache,aber mir hilft es.

Ich grüße dich und schicke dir viel Energie!

[Heike/2017]

Hallo Hummelelfe,
so langsam mache ich mir Gedanken, warum du dich nicht mehr meldest. Hoffentlich geht es deiner Mutti den Umständen entsprechend gut.

Liebe Grüße Heike

[hummelelfe1602]

Hallo Heike, hallo Sunny ,

nun möchte ich euch auf den aktuellen Stand bringen.
Irgendwie scheint die Zeit zu rasen. Vor 7 Wochen stand erstmalig der Verdacht Rippenfellkrebs im Raum. 7 Wochen emotionaler Stress, ich weiß nicht, wie wir alle über diese Zeit gekommen sind.
Auch wenn wir nun Gewissheit haben, lebt es nicht leichter, ganz im Gegenteil. Immer wieder erwische ich mich, wie ich die Wochen und Monate zähle.
Wieviel gemeinsame Zeit uns noch bleibt. Wir befinden uns als Familie in einem emotionalen Ausnahmezustand. Es ist schrecklich. Ich höre immer mal wieder, nutzt die Zeit, erfüllt alle Wünsche, klärt alles .... .
Dieses Abschiednehmen auf Raten ist grausam!!! Meine Mum hat immer alles geklärt, ist eine Frau, die nur den Wunsch hat ihre Familie um sich zu haben.
Wie soll man die verbleibende Zeit nutzen, wenn man körperlich und psychisch am Ende ist?

Wie geht es meiner Mum?
Die SAPV-Versorgung ist bestens angelaufen. Jeden Morgen ruft ein Pfleger Zuhause an, 2x in der Woche kommen Schwestern vorbei, 1x die Woche kommt der Oberarzt. Er bringt immer viel Zeit mit, hat den Pleuraerguss im Auge, notfalls wird der Erguss auch Zuhause abgezogen .
Die Medikation verträgt sie gut, sieht man mal von der Verstopfung ab.
Durch die Schmerzmedikation ist Mutti wieder etwas moblier. Wenn sie Wäsche waschen möchte, nimmt sie vorab eine Abstral und dann funktioniert das irgendwie. Aber nur das waschen von Wäsche stellt schon eine Tagesaufgabe dar. Zu mehr ist dann selten noch Kraft.
Das Sapv-Team hat auch die Bestragung des Pflegegrades übernommen, in den nächsten Tagen kommt der MDK.
An den Wocenenden kommen die Eltern zu uns, wenn der Zustand es zuläßt. Die Autofahrt von 1h stellt ist schon ein Kraftakt. Aber sie betonen immer wieder sich hier sehr wohl zu fühlen, im Grünen, einfach auf der Bank sitzen, sich umsorgen und versorgen zulassen, auf andere Gedanken zu kommen und die Woche hinter sich lassen.
Ich habe meine Eltern gerne um uns, auch wenn diese WE sehr anstrengend sind. Immer häufiger geht es um das Sterben und den Weg dorthin.
Sie möchte dann nicht alleine sein, mein Vater und wir sollen bei ihr sein und die Hände halten, so würde sie sich das wünschen.
Wir haben versprochen, dass es so sein wird! Und nun muß ich weinen :-(((
Bei diesem Gedanken zerreißt es mich. Es ist für mich nicht vorstellbar.


@Heike, wie geht es deinem Mann auf der Kur? Was macht sein Gewicht? Wie gehst du mit der gesamten Situation um?
@Sunny, ich habe eure Geschichte gelesen.

Liebe Grüße
die Hummelelfe

[Heike/2017]

Hallo Hummelelfe,

es ist gut zu hören dass deine Mum wirklich gut mit der SAPV versorgt ist, mit den Medikamenten gut eingestellt wurde und es soweit keine Nebenwirkungen gibt. Nun ist zu hoffen dieser Zustand bleibt stabil und deine Eltern können euch am Wochenende besuchen. Nur zu gut kann ich verstehen, dass deine Mum euch um sich haben möchte. Weiß sie doch um ihr Schicksal und die begrenzte Zeit...
Dass die Situation für dich schrecklich ist und du traurig bist ist verständlich.
Wenn du damit nicht mehr umgehen kannst, könntest du dir psychologische Unterstützung suchen. Natürlich findest du auch hier, soweit es möglich ist, Unterstützung und Zuspruch meinerseits.

Auch uns fällt es schwer zu begreifen, warum das Schicksal gerade bei uns so erbarmungslos zugeschlagen hat, doch muß man es akzeptieren.
Wir haben gelernt damit umzugehen und versuchen unser Leben nicht von der Krankheit dominieren zu lassen. Natürlich gelingt es nicht immer und es gibt auch viele Tage, wo man wieder und wieder damit konfrontiert wird. Schon alleine durch die Kontrolluntersuchungen und der Einschränkungen die die OP so mit sich gebracht hat.

Die Reha bekommt meinem Mann ganz gut. Die Beweglichkeit hat sich schon etwas verbessert, das Gewicht hält er momentan. Das Gefühl des eingeschnürt sein im Brustkorb ist nach wie vor, sogar ein wenig mehr. Wir nehmen an, es kommt von den doch vielen Therapien, die einen leichten Muskelkater verursacht haben.
In meinem Thema habe ich etwas zur Reha geschrieben .

Liebe Grüße
Heike

[hummelelfe1602]

Hallo Heike,

DANKE für deine tröstenden Worte....

Gerade habe ich einen Anruf von meiner Mum bekommen. Sie wartet auf das SAPV-Team, die Schmerzpflaster kleben nicht richtig und heute ist sie extrem kurzatmig. :-( Wenn ich was frage, antwortet sie nur kurz mit Ja oder nein.
Später im Gespräch, es wurde besser mit der Luftnot, hat sie mir erzählt, welche Musik auf der Beerdigung gespielt werden soll. "Land unter" von Grönemeyer, dieser Titel würde zu ihr passen, das wünscht sie sich. Auch hat sie sich für ein Foto entschieden & genaue Vorstellungen zur Todesanzeige geäußert.
Die Anzeige soll unterlegt sein mit einem Mohnblumenfoto, welches ich mal fotografiert habe ...

So ist meine Mum, alles bis ins Detail planen. So war sie immer, perfektionistisch.
Ich nehme alle ihre Wünsche auf, auch wenn es mir das Herz bricht & ich nach diesen Telefonaten immer bitterlich weinen muß.

Wenn ich mich gefangen habe, werde ich mir deinen Beitag hier im Forum noch einmal in Ruhe durchlesen.
Schön, dass dein Mann sein aktuelles Gewicht halten kann.

LG
Hummelelfe

[Clea]

Liebe Hummelelfe,
was hätte ich darum gegeben, hätte meine Ma sich Gedanken zum Thema Beerdigung gemacht.
Es war zwar alles schon persönlich, aber das Lied, das mein Vater unbedingt hören wollte, wäre garantiert nicht ihres gewesen.
Mein Bruder hat zudem mal mit ihr übers Begraben gesprochen und in dem Zuge erfahren, dass sie verbrannt werden wollte. Das nützt aber nichts, wenn das nirgendwo fixiert ist und mein Vater ein Doppelgrab anstrebt.
Das ist hart für dich, ich glaube es. Aber deine Mum bringt dir damit viel Vertrauen entgegen. Sieh es als Ehre.
Denn das wäre es für mich gewesen.
Viel Kraft weiterhin.

[Heike/2017]

Hallo Hummelelfe,

es ist wirklich traurig, wenn ein geliebter Mensch seine Beerdigung plant. Auf der anderen Seite, so schmerzhaft es auch ist, kannst du deiner Mum ihre Wünsche erfüllen und du wirst nie im Ungewissen sein, ob sie es so gewollt hätte.
Sie muß dich sehr lieben, wenn sie dir dieses große Vertrauen entgegenbringt.
Für uns Angehörige ist es ein unerträglicher Gedanke, es nimmt einen die Luft zum Atmen....
Versuche ganz viele schöne Momente mit deiner Mum einzufangen, die kann dir niemand nehmen.

Liebe Grüße
Heike

[Heike/2017]

Hallo Hummelelfe,

jetzt sind einige Wochen vergangen und man hat nichts mehr von dir gehört.
Ich hoffe deiner Mum geht es den Umständen entsprechend gut und ihr könnt die gemeinsame Zeit genießen.
Liebe Grüße Heike

[hummelelfe1602]

Hallo,

es ist an der Zeit sich mal wieder zu melden und auf den aktuellen Stand zu bringen.
Die Versorgung durch das SAPV verlief super. So gut, dass die Versorgung auf Wunsch meiner Mum vorerst eingestellt wurde, aber ein Anruf genügt, um dies wieder zu aktivieren.
Durch die intensive Betreuung konnte meine Mum stabilisiert werden, sicher auch durch Gespräche mit einer Psychotherapeutin.
Die Medikation verträgt sie gut. Sie nimmt Fentanyl (Pflaster), Codein, Abstral, Tavor, Cortison...
wir hatten gemeinsam einen ausgesprochen schönen Sommer, haben sehr viel Zeit miteinander verbracht, haben ihr Wünsche erfüllt.
Zwischenzeitlich dachten wir schon, es könne nicht sein, dass sie so sehr krank ist. Sie sieht blendend aus, ist relativ mobil.

Da die Hausärztin mit der Versorgung überfordert ist, wird meine Mum nun von einem ambulanten Onkologen betreut.
Der hat letzte Woche ein Kontroll-CT veranlasst, gestern nun die Auswertung.
Unser Wunsch war , man möge sagen, der Krebs ist nicht weiter gewachsen, quasi Stillstand, an Wunder haben wir nie geglaubt.

Und nun die erwartbare, aber dennoch erschütternde Nachricht:
Lymphknotenmetastasen, Streuung direkt in den linken Lungenflügel, neuer (22mm) großer Herd nahe der Aorta, wieder Pleuraerguss, Pleurakarzinose, linker Lungenflügel komplett ummantelt, Tumorknoten zwischen diversen Rippen usw.
wir waren geschockt. So schnell verbreitet sich dieser Krebs.

Vor 6 Monaten hat sie eine Chemo abgelehnt, sie wollte einen schönen Sommer. Nun haben die Obkologen ihr geraten einen Versuch zu starten, um noch etwas Lebenszeit zu gewinnen.
Sie haben ihr deutlich gesagt, dass sie sterben wird.
Meine Mum hat zugestimmt. :-( ich fürchte, dass diese aggressive Chemo ihr alles an Lebensqualität nehmen wird, sie sich davon nicht mehr erholt.
Sie begründet ihre Entscheidung damit mich nicht allein lassen zu wollen, ein Kind kann nicht so jung ohne Mutter leben. Zum zweiten müsse sie sich um meinen Vater kümmern, der zur Dialyse muß, an einem Plamozytom leidet und wahrscheinlich zeitgleich mit ihr zur Chemo geht.

Im April sagte man uns im abschließenden Familiengespräch: sie haben 6 Monate +|- ... vielleicht. Die 6 Monate haben wir geschafft.
Alles was wir jetzt noch an Zeit bekommen sehen wir für uns als Geschenk.

@ Heike. Wie geht es deinem Mann? Wie geht es euch?

LG von der Hummelelfe

[Heike/2017]

Hallo Hummelelfe,
es schön zu lesen, wie wunderbar der Sommer verlaufen ist und ihr viele schöne Stunden gemeinsam verbracht habt. Diese Zeit kann euch keiner nehmen und wird immer in deinem Herzen bleiben.
Weniger schön sind die Ergebnisse der Untersuchung. Ich weiß garnicht, was ich schreiben soll, es stimmt mich traurig.
Ich wünsche deiner Mum ganz viel Kraft für die Chemo, dass sich die Nebenwirkungen in Grenzen halten und eine Besserung erzielt werden kann.

MeinemMann geht es den Umständen Entsprechend gut. Wir haben nächsten Monat Thorax CT und anschließend die Besprechung bei der Onkologin. Auch mein Mann wird wieder eine Chemo machen müssen. Vielleicht wird es diesmal mit Nintendanib verabreicht, dass werden wir alles im Oktober erfahren.

LG Heike

[hummelelfe1602]

Hallo zusammen, hallo Heike.

Ich wollte mich mal wieder melden.
Leider kann ich nichts Gutes berichten. Vor einer Woche hat meine Mum mit der 1. Chemo begonnen. Schon am 2. Tag begannnen die Nebenwirkungen. Starke Übelkeit, Unwohlsein, Wasser im Rücken, in den Beinen, schlimmste Muskelkrämpfe in den Beinen, die sich dann regelrecht verdrehen. Dazu kommt noch Verstopfung, Panik, extreme Müdigkeit.
Es ist einfach fürchterlich sie so zu sehen.
Die Schmerzen/Krämpfe lassen Sie weinen, sie hat nie gejammert, aber nun sagt sie: Die Chemo beim Brustkrebs war dagegen ein Kinderspiel, ein langsamer Walzer.
Hätte sie geahnt, dass die NW derart schlimm sind, sie hätte sich nicht darauf eingelassen! Diese Chemo ist es nicht wert, nicht für mehr Lebenszeit.

Sie ist nun 10 Tage bei uns zur Pflege, mal sehen, wie sich das weiter entwickelt.

Mutti ruft nach uns.

Bis demnächst!
@Heike, wie ist der Stand bei euch! Ich drücke euch fest die Daumen.

LG

[Positiv_Denken]

Ich wünsche Euch viel Kraft für die kommende Zeit.

[Heike/2017]

Liebe Hummelelfe,
schön von dir wieder zu hören.
Weniger schön sind die Starken Nebenwirkungen, die deine Mum erleiden muss. Die Sache mit dem Muskelkrämpfen hört sich wirklich schlimm an, was sagen denn die Ärzte dazu. Kann man ihr auf irgendeine Art helfen? Werden die Wassereinlagerungen mit Tabletten behandelt, oder sind andere Maßnahmen vorgesehen?
Ja Hummelelfe, es ist für alle Beteiligten eine schwere Zeit und man kann immer nur hoffen dass es besser wird, oder zumindest erträglicher.
Bei uns ist am Dienstag das Thorax CT und Mittwoch das Gespräch bei der Onkologin. Werde dann wieder auf meiner Seite eine Zusammenfassung der letzten Zeit schreiben.
LG

[hummelelfe1602]

Hallo zusammen,

Zeit, sich mal wieder zu melden und euch auf den aktuellen Stand zu bringen.
Meine Mutti hat die palliative Chemo hinter sich gebracht, wirklich keine schöne Zeit. Zwischenzeitlich war sie für 3 Wochen auf der Palliativstation, wo man sie physisch und psychisch stabilisieren konnte.
Ein Beckenbruch im Sommer des letzten Jahres und die aggressive Chemo haben zu Spätfolgen geführt. Nerven im Bereich der LWS und des Beckens sind dauerhaft geschädigt. Zwischenzeitlich benötigte sie ua einen Rollator.

Aktuell erholt Mutti sich in einer Tagesklinik von der Chemo. Freude dann beim letzten CT-Termin. Keine Metastasen mehr, Krebs insgesamt „weniger“ geworden. So weit so gut. Aber!
Vor der Einweisung in die Tagesklinik schlug die behandelnde Onkologin vor, sämtliche Medikamente (Fentanyl, Tavor ... usw) abzusetzen. Nach dem Motto, Chemo = weniger Schmerzen, ich war geschickt!.
Meine Mutti hat inzwischen wieder spürbare Probleme. Atemnot, Druckgefühl auf den Schultern, Schmerzen an der Seite. Nun werden die Medikamente wieder angesetzt. Insgesamt fühlt sie sich weiter krank, ist hoffnungslos.
Vor der Chemo hatte man ihr eine Immuntherapie versprochen, um ihr danach zu sagen, für ein Pleuramesotheliom in D nicht zugelassen. Sie hat die Chemo nur wegen der Aussicht auf eine Immuntherapie gemacht.
Wir hoffen nun alle, dass sie sich weiter erholt und der Krebs nun nicht wieder rasant wächst.

Nebenbei habe ich die zuständige Berufsgenossenschaft eingeschaltet. Ein langer Weg, manchmal auch nervenaufreibend, aber mit Erfolg.
Die Erkrankung wurde als Berufskrankheit mit einem MdE von 100% anerkannt. Eindeutig erkrankt durch Asbest!
Nun werde ich mich nicht mehr über die zuständige Krankenkasse ärgern müssen, die BG verhält sich deutlich menschlicher!

Ich halte euch auf dem Laufenden.
LG an alle Mitleser

[anni.]

Hallo Hummelelfe,

ich habe eure Geschichte gerade überflogen und es tut mir sehr leid, was deine Mutter schon durchmachen möchte.
Ich würde mich nicht mit der Aussage "Die Immuntherapie ist dafür in Deutschland nicht zugelassen" abfertigen lassen!!!

Mein Vater hat ein Thymuskarzinom und unser Onkologe hat es nach langem Hin und Her mit der Krankenkasse geschafft, dass eine Immuntherapie mit Pembrolizumab genehmigt wurde! Selbst nach der Absage haben wir direkt Widerspruch eingelegt und es hat geholfen.

Denn auch für das Thymuskarzinom ist die Immuntherapie nicht zugelassen, was ich dir aber sagen möchte: Es gibt Mittel und Wege!

Papa erhält die Therapie jetzt seit 2 Monaten und es geht ihm damit sehr gut!

Ich würde mir eine zweite Meinung einholen und beim Krebsinformationsdienst beraten lassen, aber einen Versuch ist es wert!

Ich hoffe, ich konnte dir ein bisschen Hoffnung machen.


LG
Anni

[Heike/2017]

Liebe Hummelelfe,
ich freue mich von dir zu hören. Irgendwie fühlt man sich durch den gleichen Schicksalsschlag verbunden.
Deine Zeilen beinhalten zwar nicht nur positives, aber dass keine Metastasen mehr sind und der Krebs rückläufig, ist doch super. Dann hat die Chemo anscheinend sehr gut angeschlagen. Doch so eine Behandlung fordert auch ihren Tribut.
Ich hoffe deine Mum ist wieder gut medikamentös eingestellt und sie erholt sich von den Strapazen.

Soweit ich weiß gibt es sehr wohl Immuntherapie, die bei Pleuramesotheliom in Deutschland angewendet werden. In wie weit deine Mutti dafür in Frage kommt, kann ich nicht beurteilen, weiß ich nicht.

Gut ist die Anerkennung als Berufskrankheit. Es ist doch eine finanzielle Unterstützung und auch medizinischen Hilfsmitteln ( Tensgerät, Sitzerhöhung für WC, Duschstuhl , Physiotherapie, Reha usw.) wurden bei uns ohne Probleme sofort bezahlt.

LG
Heike

PS. Schön dass du uns auf dem Laufenden hälst.