Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Rezidiv Hodenkrebs Nicht-Seminom
Hallo,
ich wende mich in großer Verzweiflung an euch und hoffe sehr auf einen Erfahrungsaustausch. Zu meiner Geschichte:
Ich bin 32 und hatte vor elf Jahren Hodenkrebs (Nicht-Seminom) mit Metastasen im Bauchraum (keine Orgsne befallen). Der betroffene Hoden wurde entfernt und anschließend erhielt ich 3 Zyklen PEB. Die Tumorreste wurden durch eine OP entfernt. Danach war zehm Jahre Ruhe. Letztes Jahr um diese Zeit begann der Tumormarker AFP zu steigen (bis auf 192). Schließlich fand man durch MRT einen 3 cm großen Tumor (am linken Samenstrang), der dann operativ entfernt wurde. Eine erweiterte RLA wurde gleich mitgemacht. Da der Afp-Wert danach bis in den Normbereich sank, entschied man sich für wait and see. Im Dezember stieg der Wert erneut und liegt mittlerweile schon wieder bei über 100. Im MRT und CT ist nichts zu sehen. Aber irgendwas musste ja sein, deshalb ließ ich ein PET-CT machen. Der Nuklearmediziner konnte 3 pathologische Zuckeranreicherungen im Becken sehen und riet zur OP. Der behandelnde Urologe meinte jedoch, der Befund sei nichtssagend, denn es könnte auch nur Narbengewebe sein. Ein anderer Arzt riet wiederum zur OP. Auf Grund der unterschiedlichen Meinungen wurde alles an ein Zweitmeinungszentrum nach Köln geschickt. Dort erhielten wir die Antwort, dass eine RLA (Lymphadenektomie) bei steigendem Markerwert nicht gut wäre. Empfohlen wird stattdessen eine Hochdosischemo. Ich bin ziemlich fertig, weil ich eigentlich dachte, dass man mit einer OP endlich alles rausholen könnte. Weiss jm von euch, warum eine RLA keine Option ist, wenn Markerwerte steigen? Gibt es hier Betroffene mit ähnlichen Verläufen? Wenn ja, wie lief das bei euch ab?
Danke im Voraus
Gruß M32
Maaddiin
17.04.2018, 08:47
Grüß dich,
Sowas ist erstmal natürlich nicht schön, aber mit der Zweitmeinung aus Köln (wahrscheinlich Prof H) bist du natürlich in besten Händen.
Bei steigenden Markern wird eine RLA nicht durchgeführt, da irgendwo Mirkometastasen sein könnten, die noch nicht zu sehen sind. Würde man also eine schwere RLA durchführen und kurz darauf würde die Mikrometastase irgendwo wachsen, wäre die OP umsonst.
Das ist nur eine Option falls die Marker steigen würden nach einer Hochdosis.
War der befallene Samenstrang der samenstrang des ursprünglich befallenen hodens ?
Hallo,
vielen Dank für deine Antwort.
Ja genau, das war auch links.
Achso also wäre eine OP dann einfach unwirksam, weil ja noch mehr wachsen könnte. Ich dachte, dass es dann eventuell durch die OP erst recht streuen könnte und das der Grund ist.
Danke!!
moselaner76
17.04.2018, 14:04
...dass es dann eventuell durch die OP erst recht streuen könnte...
genau davor habe ich momentan auch Angst, wenn die bei mir die Gewebeprobe aus der Lunge holen wollen.
sowas liest man nach 8 Jahren Ruhe auch nicht gerne. (selbst nicht-seminom 3x PEB), ist das nach 11 Jahren überhaupt noch als Rezidiv eingruppiert? Mir wurde mal gesagt nach 5-6 Jahren wäre es schon eine Neuerkrankung. Bei meiner OP damals wurden linker Hoden inkl. Samenstrang entfernt. Paraartola Lymphknotenmethastasen.
moselaner76
18.04.2018, 06:30
...nach 5-6 Jahren wäre es schon eine Neuerkrankung...
Genauso ist es.
Aber wenn es letztes Jahr ein reines Embryonalkarzinom war und jetzt noch mehr nachkommt, kann ich dann nicht davon ausgehen, dass es dasselbe ist? Der Wert war im Okober/November gut und ist Ende Dezember gestiegen. Brauche ich dann überhaupt die Biopsie?
Derjayger
18.04.2018, 08:56
Fragen zu Markern, Tumorart, Neuerkrankung und mehr werden in zwei Arbeiten beantwortet, die man leicht als pdf ergooglen kann. Einfach mal nach Spätrezidiv Hodenkrebs suchen (bin am Handy, kann nicht copy/pasten).
Toby01Harv
29.04.2018, 11:10
Hi,
die Frage ist v.a., ob Du wirklich eine Hochdosis-Chemo brauchst. Wenn 10 Jahre Ruhe war, könnte ggf. wieder 3xPEB gut helfen. Letztlich müssen das aber wirklich die Topexperten entscheiden; ist doch eine große Rarität.
Es darf kein zweites mal peb gegeben werden da maximal 4 zyklen bleomycin im leben gegeben werden sollten... TIP, VIP oder PE, PEI wären vl möglich
Maaddiin
07.05.2018, 19:44
Hey,
gibt's was neues bei dir?
Ist es eigentlich normal, dass bei der Hodenentfernung der Samenstrang drin bleibt? Bei mir wurde dieser direkt mit dem dazugehörigen Hoden entfernt.
Ich dachte immer, dass genau das der Grund ist, wieso man den Eingriff überhaupt über die Leiste macht.
Leroy_92
07.05.2018, 20:55
Servus zusammen,
das dachte ich mir auch Maddin und das is mir auch gleich Spanisch vorgekommen. Bei mir wurde auch der komplette Samenstrang etc. entfernt.
Wie siehts denn im Moment aus, M32?
Gruß
Andy
Hallo...
war länger nicht aktiv, da sich die Ereignisse überschlagen haben. Denn nach meinem letzten Eintrag hieß es plötzlich, dass eine OP doch möglich wäre, wenn zumindest der HCG und LDH-Wert im Normbereich sind. Da sie das waren, entschied ich mich zur OP, obwohl man mir eher zur Chemo riet. Die Op verlief gut, der Tumor war um einen Nerv gewachsen, war aber wohl verkapselt. Eine Woche später bekam ich plötzlich hohes Fieber und starke Schmerzen und musste ins KH. Dort stellte man einen großen Abszess im Operationsbereich fest. Nach einer Woche war zum Glück wieder alles gut. Der AFP-Verlauf war zunächst vielversprechend. Vor der OP bei 122, kurz danach bei 70. Bis letzte Woche fiel er entsprechend der Halbwertszeit und lag bei 8,3. Heute, eine Woche später, bei 7,4 ng/ml. Das beunruhigt mich enorm. Denn er ist im Graubereich (7-10). Und hätte sich ja eigentlich nochmal halbieren müssen. Ein letzter Hoffnungsschimmer: meine Leberwerte sind seit den Antibiotika (14 Tage hochdosiert wg. des Abszesses) schlecht und werden erst jetzt besser. Hatte gehofft, dass es dadurch kam, rechne aber ehrlich gesagt nicht mit dem Besten. Jetzt heisst es wieder eine Woche auf die nächsten Werte warten. Das ist die Hölle...
Hallo zusammen,
ich hatte schon einen Thread, habe nun aber eine ganz spezielle Frage an euch. Zu meiner Geschichte:
2006/2007: Hodenkrebs links (Nichtseminom+
Metastasen im Bauchraum ( OP Hoden +
Chemo PEB + OP Metastasenreste)
04/17 - 07/17 : AFP-Anstieg bis 197
07/17: MRT (3cm großes Rezidiv im Beckenbereich)
08/17: OP und anschließender Abfall des AFP
11/17: AFP bei 2,4 (Normbereich)
12/17: AFP-Anstieg auf 7 (erstes Alarmzeichen)
03/18: AFP bei 56, aber kein Nachweis im MRT
Abdomen und CT Thorax
03/18: PET-CT mit positivem Ergebnis hinter der Blase
Danach riet man mir zur Hochdosischemo oder zumindest einer konventionellen. Eine OP sei auf Grund des Markeranstiegs nicht möglich. Während ich grübelte, was ich nun machen soll, erhielt ich einen Anruf, der mich zunächst erleichterte. Wenn (beim nächsten Test) Beta-HCG und LDH im Normbereich sind, sei eine OP doch möglich, aber dennoch nur zweite Wahl der Ärzte. Da diese Werte tatsächlich im Normbereich waren, entschied ich mich schließlich für die OP Ende Mai. Sie war recht kompliziert, da der Tumor um den Nerv vom Bein herumgewachsen war. Es war ein verkapseltes Embryonalkarzinom. Der Arzt meinte, sie hätten alles gut rausnehmen können und ich hätte eine 50/50 Chance, dass sich das Thema jetzt ohne Chemo erledigt hätte. Meine Hoffnungen waren groß...
Das AFP lag vor der OP bei 122 und fiel direkt danach auf 70. In den kommenden Tagen halbierte es sich entsprechend der Halbwertszeit nach 5 Tagen. Zwei Wochen nach der OP bekam ich plötzlich hohes Fieber und starke Schmerzen, sodass ich als Notfall ins Krankenhaus musste. Man stellte einen Abszess im Bauchraum und Bakterien fest. Nach einer Woche hochdosiertem Antibiotika konnte ich nach Hause und musste noch eine Woche Antibiotika oral einnehmen. Direkt nach Entlassung letzte Woche lag mein AFP bei 8,3 und damit mehr oder weniger im Soll entsprechend der Halbwertszeit. Heute erhielt ich meinen aktuellen Wert und ich habe echt Angst...7,4. Die Einheit ist ng/ml und bis 7 ist normal. 7-10 ist der Graubereich. Eigentlich hatte ich nun mit einem Wert im Normbereich gerechnet, da er ja noch nicht im Normbereich war und sich weiter hätte halbieren müssen. Nun ist er aber kaum weiter gesunken. Mein einziger kleiner Hoffnungsschimmer: AFP ist ja auch ein Leberwert. Und meine anderen Leberwerte sind seit Beginn des Antibiotikums schlecht gewesen (Nebenwirkung). Erst jetzt werden sie besser, sind aber noch nicht im Normbereich. Kann es daher kommen? Ich lasse am Montag erneut das Blut testen, aber die Zeit bis dahin ist furchtbar. Habt ihr Erfahrungen mit AFP-Werten im Graubereich? Oder könnt ihr mir sagen, ob schlechte Leberwerte auf Grund von Medikamenten mit dem AFP in Zusammenhang stehen könnten? Ich kann nicht mehr...nach insgesamt 4 Krebs-OPs bei einer eigentlich gut heilbaren Krebsart stirbt in mir langsam die Hoffnung, dass alles wieder gut wird...
Also es gibt einige im Forum die sagen, dass der Graubereich noch ein wenig größer ist und 0,4 über Normbereich würde mich bei AFP nicht beunruhigen. Es geht auch um die Tendenz. Diese ist ja immer noch am sinken. Wenn nach 2 maligen Bluttest ein Anstieg da ist, der auch noch zunimmt, dann wäre ich hellhörig.
Außerdem hast du noch eine andere Erklärung mit der Antibiotika/Leber Geschichte.
Gleichzeitig kann ich deine Angst vor der Hochdosis total verstehen, wäre bei mir auch der nächste Schritt, wenn nach 4 Zyklen PEB und RLA irgendwas komisch ist :(
Aber solange nichts konkret dafür spricht, passiert es nicht und du bist gut in der Überwachung dabei. Im Moment spricht nichts dafür (wenn Bildgebung auch normal ist).
Wie gehts dir nach der Antibitoikabehandlung körperlich und wie hast du die 4 OPs weggesteckt (Nervenschäden etc.)?
Danke für deine Antwort.
Seit der Antibiotikabehandlung geht's mir körperlich nicht gut. Ich habe ziemliche Magen-Darm-Beschwerden, immer wieder Bauchkrämpfe und seitdem ziemlich abgenommen.
Die ersten drei OPs vor elf Jahren und letztes Jahr habe ich sehr gut weggesteckt. Die Ärzte waren erstaunt, wie schnell ich wieder fit war. Diesmal ist es anders...Die OP um den Nerv rum war ziemlich heikel und ich merke jetzt einen Monat später immer noch sehr mein Bein. Laufen kann ich nicht lange, sitzen auch nicht so sehr. Und sie meinen, dass ich damit noch ne Weile zu tun haben werde. Deshalb startet nächste Woche eine Reha. Ich habe vorher sehr viel Sport gemacht und hoffe, dass das irgendwann auch wieder geht.
Wie sieht deine Ernährung aus? Wegen der Gewichtsabnahme bekam ich mal den Tipp bei leichter Kost (z.b. Salat) immer zerkleinertes Weißbrot (außer du bist empfindlich dagegen) mit viel Leinöl oder Olivenöl dazuzugeben. Das baut auch Gewicht auf.
Zeigt sich die Nervensache in Schmerzen oder Bewegungsproblemen/Schwäche der Muskulatur?
Viel Glück bei der Reha.
Toby01Harv
28.06.2018, 09:53
Hi,
AFP steigt bei Leberproblemen auch an, bei mir z.B. aufgrund der Chemo.
Hallo,
ich habe ein zweites Rezidiv eines Dottersacktumors. Kennt sich da jm. aus bzw. hatte es auch? Der Arzt sprach heute von einer ernsten Situation. Ich hab echt Schiss, dass das nicht mehr heilbar ist. Geplant ist eine TIP-Chemo...weil ich damals ja schon PEB hatte.
Ich wäre für Erfahrungsberichte sehr dankbar...
Also ich kenne mich damit nicht persönlich aus. Aber in der Regel sind doch Hochdosis-Therapien noch möglich (das ist etwas anderes als TIP meineswissens).
Bist du bei einem Urologen oder Onkologen? Ich würde definitiv zu Onkologen gehen in so einer Situation und auch in ein Zentrum. Wann war die letzte Behandlung?
Wally_coffee
18.07.2018, 15:31
Meinen Dottersacktumor hat die 3mal PEB Chemo kleingekriegt. (Ersterkrankung). Es sollte auch bei dir Mittel und Wege geben. Ich denke, es ist wichtig, dass du nun Ärzte hast, die echte Experten für HK sind.
M32 du hattest im Juni geschrieben das nach der deine AFP Marker nach der OP im Fallen waren, sind die jetzt wieder gestiegen und man hat dich nochmal operiert? Wenn ja würde ich dir dringend! raten ein ein Zentrum zu gehen das sich mit Spätrezitiven auskennt. Ein Spätrezitiv ist echt beschissen (und nicht vergleichbar mir einer Ersterkrankung oder einem Frührezitiv) und du hattest schon das 2te Rezitiv davon, du gehörst definitiv in die Händen von Spezialisten. Die Heilungsrate dürfte aber immer noch bei 50% liegen.
Soweit ich weiß, bei einem Spätrezidiv ist auch noch mal 3xPEB möglich.
Auf jeden Fall 2t Meinungen holen. Wenn du magst kann ich dir Kontakt zu meiner Ärztin geben.
Ansonsten Hochdosis.. :/ und 3x HDCT wird sicher mehr als genug sein. Hauptsache nach HDCT auch alles rausoperieren.
Viel Erfolg.
Das Problem ist das Spätrezitive schlecht auf PEB Chemos ansprechen und der Erfolg nicht sehr groß wäre, daher wäre es für seinen Körper eine Belastung die nicht unbedigt sein muß. Wie gesagt er gehört in ein Zentrum, Spätrezitive sind sehr selten und Niedergelassene Urologen oder normale Urologische Abteilungen von Krankenhäuser kennen sich damit eigentlich nicht aus, weil sie so gut wie nie welche zu sehen bekommen. Ich kenne jemanden aus der Nachbarstadt, der hatte nach 7 Jahren ein Spätzezitiv das ein Niedergelassen Urologe mit 12! Zyken PEB behandelt hat ohne das es irgendwas gebracht hat, irgendwann hatte man ein einsehen und er wurde nach Berlin in die Uro der Charite geschickt, dort hat man ihn operiert und eine Hochdosis Chemo verabreicht, er ist heute wieder gesund und hatte seit 22 Jahren kein Rezitiv mehr.
Also ich wurde Ende Mai/ Anfang Juni operiert. Die Werte sind vorbildlich gefallen und sobald sie unten waren, wieder gestiegen. Der Arzt konnte es sich nicht erklären, da es wohl verkapselt war und am Stück rausgeschnitten wurde. Das heisst, dass wohl woanders noch was sein muss. Die Histologie besagt wohl reiner Dottersacktumor...
Es ist erstmal egal ob EK oder Dottersack Tumor, das Problem scheint im Moment zu sein das irgendwo noch eine oder mehrere Metastasen sind, eine OP bei der man alle Lymphnoten im Bauchraum rausnimmt, um alle Mikrometasen mit zu erwischen, wäre vor einer Hochdosis Chemo erstmal das beste (auf die kann man da nämlich verzichten wenn die Marker nicht mehr steigen sollten.) Organe scheinen bei dir ja gott sei Dank noch nicht befallen zu sein. Aber selbst bei Lungenmetastasen kann man noch gut alles rausoperieren.
Das Komische ist ja, dass ich eine erweiterte RLA hatte und alle überprüften Lymphknoten krebsfrei waren. Und trotzdem wächst immer wieder was...
Bitte gehe in ein Zentrum wenn du die Scheiße überleben willst! Da hättest du nämlich sofort nach der Diagnose Spärtrezitiv hingeschickt werden müßen.
Ach ja was ich noch fragen wollte war bei deiner Erstbehandlung 2006 im Turmor ein Teratom anteil vorhanden?
Ich bin in Düsseldorf. Ansonsten hatte ich Beratung im Zentrum in Heidelberg.
Ja damals war ein kleiner Anteil Teratom dabei.
Zum Teratom: Das kann leider selbst nach 30 Jahren wiederkommen und hat leider die unangeneme Eigenschaft das es sich in andere Tumore wie EK, Dottersack Tumor verwandeln kann, selbst als Ardennokarzinome sind sie schon zurückgekommen, obwohl die mit Hodentumoren gar nichts zu tun haben. Leider sprechen bei Teratomen Tumormaker ganz selten an und die Dinger können über Jahre wachsen ohne das es bemerkt wird.
Ich drücke dir Fest die Daumen das alles wieder gut wird und du 110 Jahre alt wirst! :1luvu:
Das heisst, es hätte über Jahre ein Teratom sein können, das einfach nicht entdeckt wurde, weil das AFP normal war. Und dann hat es sich vielleicht in einen Dottersacktumor verwandelt, sodass dann das AFP stieg?
Ja das könnte sein, selbst dein EC im letzten Jahr kann daraus entstanden sein. Bei dir wurde doch sicherlich nach 5 Jahren Nachsorge kein CT mehr gemacht, da kann es durchaus sein das es unbemerkt gewachsen ist und irgendwann entartet ist. Bei Spätrezetiven ist "meistens" ein Teratom im Ursprungstumor mit im Spiel, ein "reines" EK (also keine weiteren Tumorarten) im Ursprungstumor scheint auch gefährlich für ein Spätrezetiv zu sein. Dein Dottersack Tumor kann daher sogar von einer Metastase des EK sein, da sich der Tumor verwandeln kann. Der User "1994" hatte nach 19 Jahren ein Spätrezetiv aus einem Teratom, der müßte sich damit auskennen und der lebt auch seit Jahren ohne weitern Rückfall. Kannst ihn ja mal anschreiben.
http://www.krebs-kompass.org/forum/showthread.php?t=60587
Vielen Dank!!! Ja das stimmt ...nach 5 Jahren wurde nur noch das Blut kontrolliert.
Mein Arzt geht evtl. davon aus, dass es im letzten Jahr auch schon ein Dottersacktumor war...also ein Fehler der histologischen Untersuchung.
Wann bekommst du Bescheid wegen der weiteren Therapie bzw. den Vorschlägen?
Was sieht man auf der Bildgebung aktuell? Wurde da überhaupt schon eine gemacht nach der RLA?
Ich bin in Düsseldorf. Ansonsten hatte ich Beratung im Zentrum in Heidelberg.
Düsseldorf is grundsätzlich ja schon mal nicht verkehrt. Das ist doch Prof. A. richtig?
Evtl. solltest du auch mal auf die andere Rheinseite schauen und bei Prof. H. in Kölle vorstellig werden.
Alles Gute!
Das CT nach der OP war gut...nichts mehr zu sehen.
Das nächste CT ist morgen. Ich hoffe ja, dass man zumindest sieht wo es ist. Aber da das AFP erst bei ca 15 ist, vermuten sie, dass es noch zu klein ist.
Ja Dr. A. genau...da guck ich doch nochmal nach Dr. H. in Köln. Danke für den Tipp!
wiesel007
19.07.2018, 21:03
bei Prof. A bist du gut aufgehoben. Ich war zur offenen RTR da, nach 4 PEB und Stadium IIIB
Hallo M32,
also reife Teratome produzieren AFP, so war es jedenfalls bei mir, der AFP Wert hatte sich nach 19 Jahren auf 14 erhöht, nachem er vorher immer im Normbereich gelegen hatte. Da hilft dann keine Chemo, sondern nur eine OP. Mein Rezidiv war sehr klein, LK im hinteren Bauchraum, welches ein erfahrener Radiologe im MRT entdeckt hat. Mein Onkologe hatte auch auf MRT bestanden. Die Ärzte im Krankenhaus konnten es auf den Bildern nicht sehen!
Daher wäre es sicher eine Option bei Dir, nochmal genau mit einem MRT nachzuschauen, ob sich noch irgendwo eine verdächtige Raumforderung befindet, bevor eine weitere Chemo Keule beginnt. Das scheint bei Dir dann eher ein Mischtumor gewesen zu sein, wenn es zuerst ein EK und nun ein Dottersacktumor sein soll. Ich hatte einen Mischtumor mit EK, Dottersack, Chorion, reifes Teratom und Seminom.
Alles Gute!
Hans
Hallo.
Ich schon wieder. Irgendwie will der ganze Mist einfach keine Ruhe geben. Mein AFP ist in den letzten Wochen immer weiter gestiegen. Inzwischen auf über 50. Nun gab es ein neues CT. Und man kann einfach nichts sehen. Während ich mich normalerweise mega freuen würde, ist es in diesem Fall reinste Folter. Denn eine AFP-Erhöhung diesen Ausmaßes kann ja nur mit einem Tumor zusammenhängen. Hatte jm. von euch schon mal so etwas? Alao hohen Marker, aber keine Auffälligkeiten in der Bildgebung?
Was ist wenn es eine leberentzüdung ist? Wurde demnach getestet?
Leberultraschall? MRT kopf, bauch, becken? PET?
Wenn es einen Tumor gibt muss man ihn dort sehen...
Bei AFP 50 muss man alles tun was man machen kann, falls man nicht weiß wo es herkommt.
Also die Leberwerte waren eine Weile ziemlich erhöht, sibd aber inzwischen wieder im Normbereich. Dann kann man wahrscheinlich eine Leberentzündung ausschließen oder?
Bauch, Becken wurde alles untersucht...da ist scheinbar nichts. Oh je das mit dem Kopf macht mir Angst. Ich hoffe, dass es nicht dort sitzt. :-(
Ein PET habe ich letztes Mal machen lassen. Da wurde der letzte Tumor auch gefunden, zu dem Zeitpunkt wäre er wohl aber auch auf dem normalen CT oder dem MRT sichtbar gewesen.
Ich will dir keine Angst machen, egal wo der tumor sitzen würde wäre er behandelbar. Denk nur daran was Armstrong alles hatte.
Ich weiß nichtmal ob ein Hodentumor im Kopf Tumormarker anheben würde... man sollte dennoch alles untersuchen, auch lymphknoten am Hals.
Hast du schon deinen Fall einem der Hodenpäpste vorgetragen? Es gibt nichts was die nicht schon erlebt haben.
Die stärke des PET ist, dass man dinge sieht, die im normalen CT nicht auffallen, nämlich biologische anomalien. Und diese sieht man sogar im submilimeterberreich. Gerade wenn man auf Tumorsuche ist, wäre Nuklearmedizin eine gute anlaufstelle.
Was sagen denn deine ärzte?
Die sind zurzeit alle ziemlich ratlos. Das Problem ist, dass sie von einer Resistenz auf Grund der ersten Chemo vor elf Jahren ausgehen.
Heute habe ich erfahren, dass mein AFP innerhalb von ein paar Tagen auf 105 gestiegen ist. Ich hab langsam echt mega Angst, dass es keine Chance mehr gibt.
Mein nächstes Gespräch mit dem Arzt ist erst nächsten Donnerstag. Das Warten macht einen verrückt.
wiesel007
13.09.2018, 14:58
Bist du noch in der Uni Klinik Düsseldorf bei Prof. A.. Sonst mach da einen Termin, die sind echte Experten
Hi,
ich würde da jetzt auch nicht bis nächsten Do warten. Notfalls würde ich auf eigene Faust über Hausarzt etc. ein PET CT (oder Ganzkörper MRT) machen lassen. Wenn der TM exponentiell steigt, muss man da nachschauen und nicht warten.
Ob da eine pot. Chemo nicht ansprechen würde oder sonstiges ist aber doch aus der Luft gegriffen.
Schreib die Zweitmeinungen an und schau, dass du in die Bildgebung gehst!!
Definitiv: auf zum PET und ganzkörper MRT.
Von resistenz würd ich noch nicht sprechen und es gibt sehrwohl noch second und third line treatments.
VIP, TIP, immuntherapie usw. Wichtig ist nur: das ist kein standardfall mehr. Du brauchst jetzt spezialisten!
Also ich würde hier auch Druck machen. Auch bei Onkologen oder über das Zweitmeinungsportal (in Berlin gibts auch einige gute Leute, die viele Fälle kennen in Berlin-Buch).
Die Zweitlinie ist in der Regel Hochdosis. Es gibt also noch Chemoverfahren die angewendet werden können. Ist leider kein Spaß. Aber darüber würde ich mir erst Gedanken machen, wenn klar ist, was es ist. Aber nach der ersten Behandlung bist du noch lange nicht austherapiert.
Bei mir haben die Ärzte sofort Chemo angefangen und auch für Hochdosis vorgesorgt, als der Beta HCG explodiert ist. Die 4 PEBs haben zum Glück erstmal gereicht. Aber die Ärzte sollte da schon Druck machen, wenn hier was rasant nach oben geht und es keine anderen Indizien gibt.
Ich drücke die Daumen, so eine unklare Situation mit Indizen + Tumormarkern ist wirklich nicht geil und der Kopf dreht da schon Mal durch. Wir stehen hinter dir. Du bist aus NRW oder?
Wenn du sehr unruhig bist, bereite eine E-Mail mit den Fakten vor und suche dir 2-3 Ärzte raus (NRW, Berlin) aus dem Zweitmeinungsportal.
Hallo nochmal...ich bin völlig fertig. AFP innerhalb von zwei Tagen von 105 auf 122. Am Montag hab ich ein MRT vom Kopf...ich zahl das selbst, sonst muss ich über zwei Wochen warten. Ist Ganzkörper-MRT notwendig? Weil doch schon ein CT von Abdomen, Becken und Thorax gemacht wurde...Das Problem ist, dass bis zum Termin am Donnerstag in Düsseldorf ja eh keiner was macht. :-( Einen früheren Termin bekomme ich in Düsseldorf leider nicht.
Kommt es denn echt manchmal vor, dass da was wächst, was man aber nicht sehen kann? Ich würde so gerne direkt mit jm. sprechen, was man jetzt tun kann. Das Warten ist die Hölle. Das mit der Email ist ne gute Idee!
Ich danke euch für eure Antworten....
Nein ich bin aus Hessen...
Schreib die Leute direkt an. Wobei auch wenn sie sofort antworten, können sie dir natürlich ohne Bildgebung auch nicht sofort helfen. Aber sie können vielleicht den AFP erklären oder Tipps geben.
Hattest du eigentlich vor dem AFP Anstieg schon einen Plan bzw. deine behandelnden Ärzte? Normalerweise sagt man ja: gut wir warten, wenn aber X passiert, machen wir Y.
Wegen dem Ganzkörper MRT würde ich einfach die Radiologen vor Ort befragen, die wissen das ja. Aber Kopf habe ich auch gemacht damals. Wobei es CT war, weil sie sicher gehen wollten, dass da nichts ist.
Sprich auf jeden fall mit den radiologen vor der kopf MRT über deinen Fall. Es sollen auch die halslymphknoten mitbetrachtet werden falls möglich.
Ganzkörper MRT ist weniger sinnvoll als ein ganzkörper pet/ct oder pet/mrt.
Ich drücke dir die daumen und wünsch dir von ganzen herzen das ding zu finden und es für jetzt und für immer zu vernichten!
Ja es gab einen Plan...man wollte warten bis das AFP bei ca. 50 ist, da man dann bei mir bisher immer was sehen konnte. Dann sollte es, wenn möglich, erst nochmal operativ entfernt werden.
Leider war das ja diesmal nicht der Fall, weil man im CT nichts sehen konnte und dann stieg der Wert plötzlich schneller...
Ich berichte dann, was nächste Woche rausgekommen ist....
Wünsche Dir alles Gute für die kommende Woche. Drücke Dir die Daumen!
Nicht-Seminom
16.09.2018, 16:13
Wünsche dir alles Gute. In Düsseldorf war ich selbst und Prof. A ist sowohl menschlich als auch fachlich jemand dem man vertrauen kann. Er hat mir mein Leben gerettet, da man woanders überfordert war.
wiesel007
16.09.2018, 20:41
Er ist mittlerweile Präsident der deutschen Krebgesellschaft und hatte die Führung bei den aktuellen Leitlinien. Bei mir hat er die offene RTR nach 4 x PEB —Stadium IIIb- durchgeführt, top Klinik, top Mann.
Da der Wert so schnell steigt scheint es eine agressive Art von Tumor zu sein, was schnell teilente Zellen bedeutet die gut auf Chemos ansprechen. Da ist es egal ob der Wert 50 oder 500 ist. Bei dir hat man von TIP, VIP und Hochdosis Chemo noch einige Optionen um den scheiß Bastard entgültig auszurotten. Manchmal übersehn Ärzte kleine Tumore auf CT/MRT Bildern, sind ja auch nur Menschen, daher wäre es gut wenn nochmal ein anderer Radiologe auf die schon gemachten Bilder schaut. Wenn du jetzt zu einem anderen Radiologen gehst, nimm die alten Bilder vom letzten mal nochmal mit, die kannst du dir als DVD aushändigen lassen.
Ich drück dir die Daumen, das alles wieder gut wird.
grüße
Rain
PS: Hast du dich schon mal an die deutsche Krebshilfe wegen einer finanzielen Zuwendung gewand? Ich habe das damals gemacht und 2500 Euro von dennen bekommen.
So ich melde mich nach ein paar Monaten wieder zurück und hab ein paar Fragen an euch.
Man hat letztlich im Pet-CT drei leuchtende Punkte gesehen, die mit großer Sicherheit Tumore sind. Sie sind alle in der linken Leistengegend. Nun habe ich von Oktober bis Dezember die TIP-Chemo gemacht und inzwischen sind die Tumormarker im Normbereich. Nächste Woche folgt ein Pet-CT zur Kontrolle. Ich gebe zu, dass nach zwei Jahren Dauerkrebsthema die Angst sehr tief sitzt, dass es immer noch nicht vorbei ist. Bedenken haben die Ärzte, weil es ein Dottersacktumor war/ist, der ja nicht so gut auf Chemo ansprechen soll und weil ich vor elf Jahren ja schon eine Chemo bei der Ersterkrankung hatte, sodass aus den "normalen" Krebszellen gerissene Biester geworden sind, die sich gegen eine Chemo nun zu wehren wissen. Habt ihr Erfahrungen dazu. Kann ich davon ausgehen, dass ein AFP im Normbereich bedeutet, dass sie kaputt gegangen sind. Oder könnten sie auch nur in eine Art "Schlaf" verfallen sein?
Derjayger
31.01.2019, 17:34
Hmm, keine Ahnung! Aber du gehörst in Spitzenhände, besser nichts riskieren.
Toby01Harv
31.01.2019, 20:37
Hi,
dass die Chemo angeschlagen hat, ist ziemlich sicher, weil ansonsten die Blutwerte sich nicht gebessert hätten. Die Frage ist nur, ob letztlich wirklich alle Zellen tot sind. Hier kann das PET-CT Hinweise liefern. Im Zweifel würde ich mir die LK in der Leiste ausräumen lassen ... wenn das möglich ist.
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