Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Seminom, 1.8cm, Rete Testis - Carboplatin oder Überwachung?
Hallo miteinander
Vor 6 Wochen noch keine Ahnung dass es solch ein Forum gibt, melde ich mich nun als Leidensgenosse hier an.
Nachdem ich Mitte März Beschwerden im Magen-Darm Bereich hatte (gelegentliches Ziehen und Kribbeln in der ganzen Leiste, gelegentliches Ziehen um den Bauchnabel und gelegentliches Seitenstechen auf wechselnden Seiten) hat meine Freundin Ende März noch eine Grössendifferenz meiner Hoden bemerkt, ertastbar war allerdings nichts. Mir ahnte schon schlimmes.
Im Ultraschall am 1. April war der grössere Hoden völlig gesund, aber im kleineren wurden zwei Bereiche erkannt die zu allem Überfluss diffus durchblutet waren. Verdacht Hodenkrebs, sofort wurde CT und die Kryokonservierung terminiert. Tumormarker waren alle "nicht existent". CT war unaufällig, lediglich in der Leiste waren mehrere Lymphknoten zu erkennen die aber allesamt <1cm waren was wohl "normal" ist.
Knapp eine Woche danach wurde der Hoden samt Samenstrang und Lymphknoten entfernt. Meine grosse Sorge waren die zwei Bereiche, sodass mir das unwahrscheinliche Szenario von Metastasen eines anderen Krebses im Hoden nicht aus dem Kopf gehen wollte. Zudem war noch der kleinere Hoden und nicht der grössere betroffen. Diese Charakteristika hatte ich noch nirgends gelesen.
Am Freitag den 13. dann der pathologische Befund. Seminom mit 1.8cm Durchmesser, nur ein Tumor und nicht zwei wie es noch auf dem Ultraschall aussah, sowie eine herdförmige Infiltration des Rete Testis. Laut Urologen hätte ich ein 20% Risiko eines Rezidivs, mit adjuvanter Carboplatin-Chemotherapie würde ich dieses Risiko auf 4-6% reduzieren können.
Die Diagnose hat mich sogar erleichtert, anderer Primärtumor ausgeschlossen und dann sogar ein Seminom und kein Nicht-Seminom. Auch der Durchmesser klang so als ob es sich um ein frühes Stadium handele. Nur die Rete Testis-Infiltration blieb als Risikofaktor.
Die kommenden Wochen recherchierte ich zahlreiche medizinische Studien und las auch hier im Forum zu den Erfahrungen der Therapie. Nachdem anfangs die Angst vor einem Rezidiv klar die Alternative "Carboplatin Chemotherapie" attraktiver erschienen lies, kamen mir später Zweifel beim Lesen der Forschungspapiere. Das Rete Testis als Risikofaktor ist umstritten, die Tumorgrösse wird oft binär als Risikogrösse statistisch getestet (grösser oder kleiner als 4 cm). Das Vorliegen beider Risikofaktoren spricht für ein klar erhöhtes Rezidivrisiko von ca. 30%. Bei keinem Risikofaktor ist es wohl nur ca. 7-10%. Bei einem Risikofaktor ist es unklar.
Einige Studien, die das Rezidivrisiko in Abhängigkeit der Tumorgrösse getestet haben konnten zeigen dass das Rezidivrisiko mit zunehmender Tumorgrösse steigt, von ca. 9% bei 1 cm bis auf 26% bei 8 cm. Bei den beliebten 4 cm betrug es 15%. Die Rete Testis Infiltration ist sicher auch abhängig von der Tumorgrösse, denn je grösser der Tumor desto wahrscheinlicher ist das Rete Testis infiltriert. Somit sind beide Faktoren nicht unabhängig was bei statistischen Tests unbedingt berücksichtigt werden muss (ich habe Mathe studiert ;)).
Nachdem ich dann noch gelesen habe, dass die Langzeitwirkungen der Carboplatintherapie nicht wirklich erfasst sind kamen mir erste Zweifel an meiner ersten Therapiewahl. Langzeitwirkungen der Chemotherapie können ein erhöhtes Risiko an Zweittumoren zu erkranken beinhalten (wie z.B. Darmkrebs oder gar Bauchspeicheldrüsenkrebs), zudem erhöht sich das Risiko eines Herzinfarkts.
Am 3. Mai folgte dann das Gespräch mit dem Onkologen. Er unterstrich, dass die Rete Testis Invasion als Risikofaktor umstritten und die Tumorgrösse vermutlich aussagekräftiger ist. Zudem sei bei mir die Invasion herdförmig, was wohl soviel wie noch am Rand liegend bedeutet. Mein Risiko eines Rezidivs schätzte er konservativ auf 12%, eher auf 10%. Das entsprach in etwa den 9% die Prof. Schrader (danke an dieses Forum für die Empfehlung) nannte. Internationaler Standard in meinem Fall wäre mittlerweile eher die aktive Überwachung anstelle der adjuvanten Carboplatin Chemotherapie. Mit dieser soll das Rezidivrisiko auf 3-4% gesenkt werden können. In Kanada würde man mir als Patient die adjuvante Chemotherapie laut meinem Arzt nicht einmal mehr als Alternative anbieten.
Da sowohl bei aktiver Überwachung, als auch bei der Carboplatin-Behandlung die langfristige Heilung bei >99% liegt, steht die Frage der Heilungschance somit gar nicht im Vordergrund. Letzten Endes geht es darum, inwiefern es sich lohnt die unbekannten Nebenwirkungen der Carboplatin-Therapie in Kauf zu nehmen um das Risiko einer stärkeren PEB-Chemotherapie um 6-8% zu senken?
Was ist eure Meinung zu dem Thema? Gibt es vielleicht auch Betroffene, die beide Therapien gemacht haben und diese vergleichen können. Kurzfristige Nebenwirkungen sind interessant, aber teilweise auch gut dokumentiert. Mittel- bis langfristige Nebenwirkungen wären interessanter.
Zudem bleibt das Rezidivrisiko bei adjuvanter Chemo ja bestehen. Aus Kostengründen kann ich verstehen, dass die Nachsorge daher nicht so engmaschig durchgeführt werden muss. Aus Sicht des Patienten kann ich es aber nicht verstehen. Denn wenn jemand schon zu den 3-4% Carbo-Patienten gehört die ein Rezidiv entwickeln, bedeutet das ja dass dieser Patient durch die selteneren Check-Ups ein grösseres Risiko hat dass das Rezidiv erst in einem fortgeschrittenerem Stadium entdeckt wird. Seht ihr das auch so?
Viele Grüsse an alle und schon mal Danke für eure Antworten.
barg
Derjayger
04.05.2018, 22:17
Hey Barg,
Bin am Handy, deshalb nur kurz: Geh auf Pubmed und such die große Studie zu Spätfolgen von 2018 raus.
Zweittumore sind bei Chemo nur geringfügig häufiger, die kommen eher bei Strahlentherapie.
Berücksichtigte auch die Strahlenbelastung durch häufigere CTs bei aktiver Überwachung.
Und rechne mal aus, wie viele "virtuelle" Zyklen Chemo ein Patient statistisch gesehen bekommt, wenn er a) überwacht und zu n% PEB macht und b) das Carbo wählt. Beispiel: Rezidivrisiko von 10% -> 0,3 virtuelle Zyklen PEB bei jedem Patienten
LG
Danke für die schnelle Antwort.
Ist dein Argument als Pro für die adjuvante Chemo zu verstehen? Bin mir nicht sicher.
Ja, im Mittel hat der Surveillance-Patient 0,3 PEB zu erwarten.
Der Carbo-Patient hat mit 3-4% (sagen wir 3,5%) im Mittel mit 0,1 PEB zu rechnen, hinzukommt die sichere 1 Behandlung mit Carbo.
Stellt sich also die Frage, was ist riskanter... 0,3 PEB oder 1 Carbo+0,1 PEB
Grüsse
Hallo Barg. Erstmal Gratulation zum Glück im Unglück. Kein will Krebs, aber deine Lage sieht gut aus und das ist immer erfreulich in so einer Situation :)
Ich finde es immer interessant, wie Menschen auf Krebs reagieren und welche Muster sie anwenden, um das zu verarbeiten bzw. Entscheidungen zu treffen. Und dir merkt man (sagst du ja selbst) den Mathematiker an. Zahlen geben auch Sicherheit, bei einer Sache, die einfach superstrange ist und Unsicherheit erzeugt. Deshalb sollte jeder so auf die Unsicherheit reagieren, wie es ihm liegt. Bei dir sind es Zahlen/Wahrscheinlichkeiten.
Trotzdem muss man die Entscheidung am Ende des Tages immer selbst treffen und kann sie in der Regel nicht auf Zahlen reduzieren, weil Wahrscheinlichkeiten eben keine Realität sind.
Allein das wir Krebs bekommen haben, war schon richtig großes Pech. Die Realität hat der kleinen Wahrscheinlichkeit recht gegeben (99% Prozent aller Männer bekommen KEINEN Hodenkrebs). Wenn du aber nach Wahrscheinlichkeiten gehst, hättest du nie Geld darauf gesetzt, Krebs zu bekommen (Hier ein guter Artikel einer Krebspatientin, den ich in diesem Kontext echt gut fande: https://julieyipwilliams.wordpress.com/2013/08/30/numbers-mean-squat/)
Am Ende musst du neben den Zahlen auch mitbedenken, wie du dich fühlst bei dem Wait & See. Macht es dich nervlich fertig oder nicht? Die Heilungsschancen sind bei beiden Varianten sehr hoch, aber das weißt du ja. Ich hätte eine Präferenz, aber es ist deine Entscheidung, die dir niemand abnehmen kann.
Hi Golsen
Danke für den guten Link, und die Botschaft hab ich verstanden ;). Was den Stresslevel betrifft, so wäre der nach der Carboplatin-Behandlung vor den Untersuchungen bei mir nicht weniger ausgeprägt als bei der aktiven Überwachung.
Vielleicht sogar grösser, weil man im Carbo-Fall nur ein Ultraschall und ein CT pro Jahr macht anstelle je zwei.
Wenn das Risiko mit der adjuvanten Therapie wirklich deutlich reduziert werden könnte, auf z.B. <1%, wäre ich vermutlich bereit die möglichen (aber nicht sicher bestehenden) ernsten Nebenwirkungen wie Herzerkrankungen, Leukämie oder Zweittumore in Kauf zu nehmen. Am Ende reduziert man mit der Carbo-Therapie das Risiko ja nur um einige Prozentpunkte.
Grüsse
Derjayger
05.05.2018, 09:52
Danke für die schnelle Antwort.
Ist dein Argument als Pro für die adjuvante Chemo zu verstehen? Bin mir nicht sicher.
Ich auch nicht, wollte nur ein paar Ideen liefern :p Eine weitere: Wenn Du Deine Optionen als gleichwertig betrachtest, kannst Du ja eine Münze oder einen Würfel werfen. Dann bekommst Du vielleicht ein starkes Gefühl der Abneigung gegen das Ergebnis, das für das andere sprechen würde. (Hier geht's darum, Deine vielleicht unterbewusst getroffene Entscheidung durch Provokation ans Licht zu holen). Wichtig: Sich nicht erlauben, nochmal (und nochmal) zu werfen, sonst hat der Wurf keinen Wert.
Übrigens: Seit dem HK sehe bei den Statistiken alles unter 1% als "juckt mich emotional nicht" an. Dazu gehört also auch das Leukämierisiko usw.
Und noch was: Ich pack mal das Mathematiker-Klischee aus: Falls Du Würfelspiele spielst (z.B. Pen and Paper-Rollenspiele), hast Du vermutlich ein ausgeprägtes Bauchgefühl für Statistiken (z.B. wie sich die Häufigkeit anfühlt, mit der man am Abend eine 1 auf einem 20seitigen Würfel würfelt = 5%). Das kann man auch bei der Entscheidungsfindung befragen.
Hi
Ich hab die Münze geworfen (später am Tag noch ein zweites Mal). Ergebnis war jeweils Carbo und ich war nicht überzeugt, aber nicht so stark dass meine Entscheidung nun leichter fallen würde.
Es bleibt ja weiter die Abwägung zu treffen, reduziere ich mein Risiko eines Rezidivs und nehme die Nebenwirkungen der Carbotherapie in Kauf oder nicht.
Für die adjuvante Chemotherapie mit Carbo wurden anfangs ja noch zwei Zyklen verwendet, später nur noch eine. Ich habe bisher keine Studie gefunden, die das begründet hat. Einziger Grund kann ja nur die Nebenwirkung sein, oder sehe ich das falsch? Wenn ich mir die Zahlen anschaue (ja ja, ich weiss), reduziert eine zweite Carbo-Therapie das Rezdivrisiko ja noch deutlicher. Also von ca. 12-15% bei Überwachung, über 5-7% bei 1x Carbo auf 1-3% bei 2x Carbo.
Für mich wäre die einmalige Carbotherapie somit wenig interessant. Entweder die Nebenwirkungen sind vertretbar, dann möchte ich mein Rezidivrisiko gleich mit 2x Carbo reduzieren. Oder die Nebenwirkungen sind doch nicht ohne, dann neige ich zur Überwachung.
Hier noch der Link zu zwei Papern zu dem Thema.
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4899489/
Alle Therapien führten zu einem "Disease-specific survival" von 100%, also niemand starb an der Hodenkrebserkrankung. Bei der 1x Carbo starben zwei Patienten aus anderen Gründen (irgendwo hatte ich gelesen, es wäre ein Infarkt und ein Zweittumor gewesen. Ggf war das aber in einer anderen Studie).
Rezidivhäufigkeiten sind hier genannt mit:
8.2% Überwachung
5.0% 1x Carbo
2.4% Strahlentherapie
1.5% 2x Carbo
Hier noch zwei weitere Artikel zu dem Thema:
https://academic.oup.com/annonc/article/27/8/1648/1741270
https://onlinelibrary.wiley.com/doi/full/10.1111/j.1464-410X.2010.09658.x
Was meint ihr dazu?
Viele Grüsse
Derjayger
06.05.2018, 12:18
Hi
Für die adjuvante Chemotherapie mit Carbo wurden anfangs ja noch zwei Zyklen verwendet, später nur noch eine. Ich habe bisher keine Studie gefunden, die das begründet hat. Einziger Grund kann ja nur die Nebenwirkung sein, oder sehe ich das falsch?
Vielleicht wollte man auch Kosten und/oder kurzfristige Nebenwirkungen senken. Dazu müsste man mehr wissen.
Frag doch mal bei einem Experten nach (z.B. über Deinen Onkologen oder Urologen -> HK-Zweitmeinungsportal).
Hallo Barg,
ich war im letzten Jahr in einer ähnlichen Situation (=Seminom 6cm, ohne Rete-Testis-Infiltration) und habe mich für 1 mal Carboplatin entschieden.
Stünde ich jetzt vor der Entscheidung, würde ich mich für 2x Carboplatin entscheiden. 1.) Wegen des niedrigeren Rezidivrisikos und 2.) der aushaltbaren Nebenwirkungen.
Bei mir war es wie ein schlimmer Alkohol-Kater mit Verstopfung und Migräne, aber nur Tag 4+5 post Chemo, wahrscheinlich weil an Tag 4 das Cortison abgesetzt wurde. Nach einer Woche bin ich wieder arbeiten gegangen und nach 4 Wochen waren meine Thrombozyten wieder in der Norm.
Ach ja, Du hattest wegen der Nachsorge gefragt. Das ist verhandelbar. Ich bekomme 2 mal im Jahr Becken/Abdomen-MRT, Sonographie und Tumormarker in der Uniklinik. Und zusätzlich vom niedergelassen Urologen zweimal pro Jahr Sonographie und Tumormarker, so dass ich alle 3 Monate in Kontrolle bin.
Danke für die Antworten.
Ich werde ihn fragen. Habe eh schon einige Meinungen eingeholt, und bisher raten mir 3 Ärzte zu W&S (bzw. aktive Überwachung) und nur mein Urologe meinte er würde Carbo machen, sagte aber beides sei gleichwertig.
Ich hab auch einige der Ärzte angeschrieben, die die Studien veröffentlicht haben. Hab seit gestern eine Antwort erhalten, das war dann die Nr 3 für W&S.
Die spanische Forschergruppe SGCCG nutzte 2005 2x Carbo noch ab einem Risikofaktor, 2011 dann nur noch bei zwei, 2014 nur noch bei Rete Testis und seit 2016 sind sie dabei ein Nomogram zu erstellen mit mehreren Faktoren. Bin auf deren Feedback gespannt.
Für mich steht mittlerweile wirklich die Frage im Vordergrund W&S oder 2x Carbo. 1x Carbo ist für mich irgendwie nichts halbes und nichts ganzes.
Stefan Zweig
07.05.2018, 09:22
Hallo Barg,
ich hatte bis vor 3 Monaten auch keine Ahnung ....
Ich hatte pt2 V1 Gefäßinfiltration und Infiltration Rete testis. Man hat mich vor die Entscheidung gestellt, 1xpeb oder wait and see. hab mich dann für peb entschieden.
Am 9.4. habe ich mit den Injektionen angefangen. Nach 15 Tagen sind die Haare ausgefallen. Bis auf 2-3 Tage an denen ich Probleme mit Gerüchen hatte und mir mehrmals am Tag den Mund mit Salzwasser spülen musste, hielten sich die Nebenwirkungen in Grenzen.
Jetzt gehts mir eigentlich schon wieder ganz gut. (aber sag das meinem Chef nicht :twak: )
Hi Stefan
Aus deinem Angaben lese ich, dass du vermutlich ein Nicht-Senimon hast. Die Gefässinfiltration ist hier als Risikofaktor glaub ich ziemlich signifikant, Rete Testis weiss ich nicht sicher.
Wie gross war denn dein Tumor?
Da das Rezidiv-Risiko bei Nicht-Senimonen generell höher liegt, inklusive von 1-3 zusätzlichen Risikofaktoren (Gefäß, Rete Testis, Größe (?)) hätte ich mich in deinem Fall auch für die PEB entschieden.
Ich habe meinem Arzt nochmal geschrieben, dass ich prüfen möchte ob man bei mir die PEB wirklich anwenden könnte. Nicht, dass sich im Nachhinein ergibt dass es aufgrund einer dann entdeckten eingeschränkten Lungenfunktion oder sonst was nicht geht. Ich hab ihm gesagt, dass ich in diesem Fall 2 Zyklen Carbo bevorzugen würde.
Viele Grüsse, viel Erfolg und alles Gute euch allen.
Super Forum und noch bessere Mitglieder
barg
Du kannst ja auch von dir aus zum Lungenarzt gehen und einen Lungenfunktionstest machen.
Weißt du was der Unterschied bei PEB vs Carbo oder hängt das eher mit der Art des Tumors, sprich seminom vs. non-seminom zusammen? Es gibt ja bei seminom sogar manche Konstellationen, bei denen man bestrahlen kann, beim non-seminom kommt das nicht vor.
Mein Onkologe wollte vor einer möglichen Carbo-Therapie einen Nierentest machen, daher würde er sicher auch den Lungentest durchführen.
Ich bin mir nicht sicher ob ich deine Frage richtig verstehe, aber bei PEB ist das Bleomycin wohl das Mittel welches die Lunge negativ beeinträchtigen kann. Sollte wegen der Lunge die PEB nicht möglich sein, wird wohl statt 3x PEB auf 4xEP umgesattelt.
Ich habe eine Tabelle mit Angaben zur Toxitizität der Carbo-Therapie gefunden. In den Graden der WHO (1-4) halten sich die meisten Nebenwirkungen mit den Graden 1-2 noch an die unteren Grenzen. Über die Schwere kann ich allerdings nichts sagen. Eine vergleichbare Tabelle zur PEB-Therapie habe ich nicht finden können.
Dafür konnte ich endlich eine Studie finden, in der das Rezidivrisiko auf Tumorgrösse und Rete Testis aufgeschlüsselt wurde. Also auf alle vier Fälle, und nicht beide einzeln betrachtet.
Und ja, bei Seminomen besteht die Möglichkeit der Bestrahlung. Es gibt auch die SAKK-Studie, sodass im Fall eines Rezidivs anstelle einer PEB auch die Möglichkeit besteht eine Carbo-Therapie kombiniert mit einer limitierten Bestrahlung zu machen. Allerdings geht das wohl nur in einigen bestimmen Fällen.
Wenn ich dann noch bedenke, dass ich mit 1.8cm deutlich unter den 4cm liege dürfte das Risiko wie mein Onkologe, Prof. Schrader und Dr. Kollmannsberger schätzen bei 9% bis maximal 15% liegen. Wenn ich dann den Post von Leroy_82 lese, wird mir aber doch mulmig. Sein Risiko war laut Schrader auch bei ca. 10%. Aber wie du schon sagst Golsen, die Realität sieht eben anders aus. Entweder man hat die Mikrometastasen oder nicht, 100% oder 0%. Die Statistiken sagen ja nur, wie sich das in der Bevölkerung verteilt. Für den einzelnen ist das unerheblich.
Gibt es denn irgendwelche körperlichen Anhaltspunkte, an denen man das feststellen könnte? Wegen meiner Magen/Darm-Beschwerden, die direkt nach der OP nachgelassen haben aber nicht völlig verschwunden sind, hab ich doch ein mulmiges Gefühl. Hin- und wieder habe ich immer noch das Ziehen um den Bauchnabel und ein Kribbeln in der Leiste. Ich kann mir aber nicht vorstellen, dass solche Symptome von Mikrometastasen hervorgerufen werden können. Und falls doch, warum wurde es nach der OP besser? Vermutlich höre ich einfach mehr als früher in meinen Körper hinein.
Grüsse an alle
Viele Grüsse
barg
WienMartin
07.05.2018, 23:44
Habe ebenfalls ein Seminon, Größe minimal kleiner wie bei dir (1.5 cm) ohne belegten Rete Testis, CTs alle iO. und lt. Arztbrief keine Risikofaktoren.
Auch mir wurde ohne großartig über Alternativen zu sprechen auf Wait and See verwiesen, alles andere wäre lt. Urologin unverhältnismäßig.
Natürlich macht es aber nur Sinn, wenn man sich an die engmaschigen Kontrollen hält.
Meine Frage belief sich auf die unterschiedliche Wirkungsstärke (+ Toxizität) von PEB vs. Carbo. In der Regel wird auch oft PEI gegeben, wenn Bleomycin kontraindiziert ist (wegen Lungenproblemen oder Unverträglichkeit).
Ich hatte schon ewig Magen/Darm Beschwerden, die definitiv länger vorhanden waren als der Tumor. Auch nach meiner Chemo ist das Gebiet nicht völlig ruhig. Mein Tumor war mit etwa 3 cm auch nicht riesig, ich vermute aber, dass er Verstopfung mit verursacht hat. Ich hatte nämlich noch nie Verstopfungsprobleme. Die fingen kurz vor Weihnachten an und am 11.01 hat dann mein Tumor geblutet. Der maligene Bauchhoden war in der Gegend des Darmausgangs...
Zu dir: Ich würde aber nicht davon ausgehen, dass das bei dir zusammenhängt, wenn die Bildgebung keine größeren Stellen anzeigt. Außerdem ist der normale Hoden weit weg von Darm und Magen. Immerhin entstehen solche Nebenwirkungen oft durch die Größe der Tumore/Metastasen und nicht durch Mikrometastasen, die bei dir eh nicht vorhanden sind :)
Aber der Kopf ist schwierig zu beruhigen. Ich kenne das...
Hi Golsen
Vor der OP hatte ich ein CT, ohne nennenswerte Befunde. Im Leistenbereich waren mehrere Lymphknoten geschwollen, aber alle <1cm. Das sei allerdings nicht ungewöhnlich. Hoffentlich ist da keiner darunter der sich bis zur nächsten Bildgebung vergrössert.
Marker waren alle negativ, hab heute auch mein offizielles Staging in Erfahrung bringen können.
pT1 cN0 cM0 R0 S0
- maximale Ausdehnung 1.8x1.5 cm
- keine Invasion in Blut- oder Lymphgefäßen
- herdförmige Invasion des Rete Testis
- Keimzellneoplasie in situ (ITGCN)
- Umgebendes Hodengewebe regulär strukturiert
- Umgebendes Hodengewebe mit fokaler Atrophie
Letzteres erklärt wohl, warum der betroffene Hoden kleiner war als der gesunde. Das Hodenkrebs im kleineren Hoden entdeckt wird, habe ich bisher aber auch noch nirgends lesen können.
Mein Onkologe hat auf meine Anfrage bezüglich der Lungenfunktion hin gemeint, er sähe keine Kontraindikation für potenzielle PEB (auf einen Test will er wohl verzichten). Zudem riet er mir im Falle einer adjuvanten Chemotherapie dazu, höchstens einen Zyklus zu machen und nicht zwei. Da denke ich an Leroy_82's Argument, bei 2x Carbo ist die Toxitizität gegenüber 3x PEB ggf. nicht mehr wesentlich geringer.
Im Laborbericht wurde mein Name allerdings falsch geschrieben :/. Hoffentlich sind sie bei der Untersuchung sorgsamer vorgegangen. Ist es denn möglich, das pathologische Ergebnis durch ein zweites Labor bestätigen zu lassen?
Grüsse an alle
Toby01Harv
09.05.2018, 07:22
Hi,
ob man adjuvante Chemo oder Wait&See bei Seminom Stadium I macht, muss natürlich letztlich jeder selbst entscheiden!
Vielleicht können folgende Infos nützlich sein:
1) Metastasen in der Leiste sind beim Seminom eine Rarität. Sie entstehen ausschließlich, wenn irgendwann in der Vergangenheit die Leiste operiert wurde (z.B. bei Leistenbruch).
2) LK in der Leiste sind häufig um die 1 cm.
3) Wegen der Langfristnebenwirkungen bei 3x PEB bin ich recht entspannt; die neuesten Studien zeigen aber wohl an, dass das Gesamtüberleben bei 1-2 mal Carboplatin geringfügig geringer ist als bei W&S und 3 x PEB. Mein Prof.es meinten, dass in ganz wenigen Fällen das Seminom wohl Resistenzen entwickelt. Bei 3x PEB - ordnungsgemäß durchgeführt - könne das nicht passieren. Aus diesem Grund wurde mir zu W&S geraten.
4) Ich denke, dass man das Rezidivrisiko bei W&S nicht ganz genau einschätzen kann, hier schwanken die Studien zu stark. Ich hatte ein 1,1 cm reines Seminom und nach 2,5 Jahren ein Rezidiv. Würde mich aber gleichwohl wieder für W&S entscheiden; in dieser Zeit sind meine beiden Kinder geboren.
5) Ich würde es so machen: engmaschige Kontrolle; MRT statt CT; in der Zeit zwischen den Intervallen evtl. das eine oder andere Mal Bauchultraschall.
Stefan Zweig
11.05.2018, 20:26
Aus deinem Angaben lese ich, dass du vermutlich ein Nicht-Senimon hast. Die Gefässinfiltration ist hier als Risikofaktor glaub ich ziemlich signifikant, Rete Testis weiss ich nicht sicher.
Wie gross war denn dein Tumor?
Da das Rezidiv-Risiko bei Nicht-Senimonen generell höher liegt, inklusive von 1-3 zusätzlichen Risikofaktoren (Gefäß, Rete Testis, Größe (?)) hätte ich mich in deinem Fall auch für die PEB entschieden.
Ja stimmt, meiner war gemischt, 60% Seminom und 40% Nicht-Seminom. Bei gemischten wird die Nicht-Seminome Therapie angewendet. Mit Seminomen hab ich mich dann entsprechend nicht mehr befasst. Ich studier das Zeug ja nicht :) hätt aber wohl besser lesen sollen was du geschrieben hattest.
Meiner war 3 cm und pT2, N0, M0, V1.
Hallo miteinander
@Stefan:
Naja, mein Text war auch so lang dass man da mal den einen oder anderen Part überspringen kann ;).
@Toby01Harv:
Danke für deine informationsreiche Mail. Bezüglich der Frage, ob die adjuvante Therapie die Effektivität der potenziell notwendigen späteren Chemotherapie verschlechtert konnte mir auch keine genaue Auskunft gegeben werden. Die Frage wird wohl gerade noch untersucht, deine Prof'es haben dir vermutlich den Zwischenstand schon mal gesteckt.
Ich bedaure, dass es bei dir zu einem Rezidiv (bzw. einer Progression) gekommen ist. Dass du deine Entscheidung dennoch nicht bereut hast, finde ich bemerkenswert. Sehe ich genauso.
Nach intensiver Recherche bleibe ich bei W&S, konnte aber auch den Wechsel von CT auf MRT erwirken. Nur meinte mein Arzt, dass 4x MRT wohl übertrieben sei. Er riet zu 2x MRT und 2x Ultraschall, und falls das Ultraschall nicht klar sei eine ergänzende MRT-Untersuchung.
Ich hab auch einige der Ärzte angeschrieben, die die Studien veröffentlicht haben. Leider war keiner bereit mir einen Auszug aus den Daten zu liefern um die Frage nach Tumorgrösse und Rete Testis selbst zu analysieren. Aber immerhin haben einige ihre Meinung zu meiner Situation geäussert. Mein Arzt meinte bezüglich der Datenweitergabe, er sei nicht verwundert. Wer wisse schon, mit welchen Zielen die Daten zusammengetragen wurden.
Mein Arzt hat mir auch eine sehr sehr grobe Einschätzung zur Toxititzät der Carbo und der PEB-Therapie gegeben. Ich hab um eine Einschätzung auf der Skala von 1-10 gebeten, wobei 10 eine Hochdosis-Chemotherapie wäre.
Wie gesagt, die Zahlen dürfen nicht ganz exakt betrachtet werden sondern mehr als grobe Einschätzung. Gemäss meinem Arzt wäre die 1xCarbo-Therapie hier bei 2-3, die 3xPEB bei 6-7. (Ich hoffe die Zahlen werden nicht zensiert ;))
Aus unserer mathematischen Rechnung mit virtuellen Therapien, kann man das nun ganz gut vergleichen. Bei 15% Rezidivrisiko in W&S und 5% bei Carbo haben wir folgendes:
1x Carbo + 5% * PEB: 1*2,5 + 0,05*6,5 = 2,825
0x Carbo + 15% * PEB: 0*2,5 + 0,15*6,5 = 0,975
Meine Pathologin hat mir zudem noch erklärt, wie es zu den zwei Bereichen im Ultraschall gekommen sein könnte. Durch die Atrophie des umliegenden Hodengewebes war mein Tumor etwas verschrumpelt, die Oberfläche sehr uneben. Daher kann es im 2D-Bild dazu gekommen sein, dass es als zwei Bereiche dargestellt wurden.
Zudem habe ich im Labor noch eine zusätzliche Untersuchung in Auftrag gegeben, da ich sicher gehen wollte dass es sich tatsächlich um ein Seminom und nicht um ein Sertoli-Karzinom oder Lymphom handeln könnte. Das Seminom wurde glücklicherweise bestätigt.
Viele Grüsse an alle Leidensgenossen
Derjayger
16.05.2018, 19:58
Sehr interessant! Danke!
Das klingt sehr spannend, wenn du sagst "deine Pathologin", woher hast du die. Bei mir hat das Klinikum die Probe eingeschickt und mir dann den Befund überreicht.
Und Grats zur Entscheidung, ich denke sogar, dass sie sinnvoll ist :)
Weil ich eine pathologische Zweituntersuchung wollte, um ein Sertoli-Karzinom oder ein Lymphom auszuschliessen, hat mein Onkologe gesagt dass ich das direkt beim Labor beauftragen müsse. Er sähe keine Notwendigkeit dafür.
Das Labor nimmt glücklicherweise auch Aufträge von Privatpersonen an, und die Pathologin hat mich direkt zurückgerufen um genau abzuklären was ich wissen wollte. Bei der Gelegenheit habe ich dann einige Fragen stellen können.
Heute hatte ich noch eine Konsultation bei einem renommierten Onkologen in Bern. Er bestätigte, dass in meiner Situation vermutlich 90% der Ärzte weltweit zur Surveillance raten würden. Er hat aber auch die Carbo-Therapie nochmal in ein besseres Licht gerückt. Im Vergleich zu 3x PEB sei die Carbo-Therapie schon wesentlich leichter zu vertragen, Symptome sind wie einige Fiebertage. Die PEB sei dagegen eine echte vollumfängliche Chemotherapie.
Da es keine Langfriststudien zu den Nebenwirkungen der Carbotherapie gibt, konnte er allerdings hierzu auch nur seine persönliche Meinung auf Basis von 30 Jahren Erfahrung widergeben. Demnach seien die langfristigen Risiken, wie Zweittumore, vermutlich sehr gering. Er gab mir aber Recht, dass man zur Risikoreduzierung dann auch über 2x Carbo nachdenken könne.
Bezüglich der SAKK-Studie sagte er, dass die ersten Ergebnisse vielversprechend seien. Aber auch hier sind langfristige Ergebnisse wohl noch ausstehend.
Nichtsdestotrotz werde ich bei der W&S bleiben.
Grüsse an alle
Toby01Harv
17.05.2018, 20:33
Hi,
bzgl. Langzeitnebenwirkungen von 3xPEB nur folgendes "Gefühl": sämtliche Professoren teilten mit, dass Zweittumore äußerst selten seien (erst bei Hochdosis wohl relevant, wenn auch dann sehr gering).
Auffällig sei jedoch, dass langfristig auf Fettleibigkeit, Zucker etc. geachtet werden sollte. Warum Herz/Kreislauferkrankungen nach 3xPEB über viele Jahre wohl deutlich fühlbar erhöht sind, sei wohl unklar. Ich selbst spüre das irgendwie auch. Früher war ich sehr schlank. Mittlerweile muss ich auch etwas auf das Gewicht achten.
... vielleicht ist das alles aber nur Einbildung.
Warum Herz/Kreislauferkrankungen nach 3xPEB über viele Jahre wohl deutlich fühlbar erhöht sind, sei wohl unklar.
Ohne eigene Erfahrungswerte hinzuzufügen (meine 4 Zyklen PEB sind erst 2 Wochen her), hat ein befreundeter Onkologe auch gesagt, dass Herzprobleme bei den Langzeitwirkungen eine Rolle spielt. Er hat keinen Grund gesagt, aber bei Herzstechen sollte man nicht lange warte und es abchecken lassen. Werde das wohl auch in die indirekte Nachsorge mit aufnehmen.
Hallo miteinander
Aktuell steigt in mir die Spannung vor den Ergebnissen meiner ersten MRT-Untersuchung nach meiner OP im April. Am Dienstag wurde Blut entnommen und das MRT gemacht, morgen Nachmittag um 15 Uhr erhalte ich die Ergebnisse.
Um mir die Risiken eines Rezidivs bei Wait-and-See (ca. 12%) und Carboplatin (ca. 6%) praktisch zu veranschaulichen, habe ich immer wieder folgende Simulation durchgeführt.
Wait-and-See:
3x eine Münze werfen.
Nur wenn 3x hintereinander Kopf kommt, entspricht das in etwa dem 12%-Risiko eines Rezidivs. Mit mindestens einmal Zahl ist man also fein raus.
Carboplatin:
4x eine Münze werfen.
Nur wenn 4x hintereinander Kopf kommt, entspricht das in etwa dem 6%-Risiko eines Rezidivs. Auch hier wäre man mit mindestens einmal Zahl fein raus.
Man bekommt also durch die adjuvante Therapie eine extra Runde, also eine zusätzliche 50:50-Chance.
Viele Grüsse
barg
Guten Morgen,
darf ich denn fragen, ob bei dir ein Kinderwunsch besteht oder dieser Punkt, so wie ich es herauslese, keinerlei Rolle spielt?
Ich kenne meinen pathologischen Befund noch nicht (eigentlich sollte er heute kommen), aber ich werde mich ja auch entscheiden müssen und der Kinderwunsch ist bei mir da und eigentlich für die nächsten Jahre geplant. Auf Grund der Karenzzeit und der zunehmenden Möglichkeit einer Unfruchtbarkeit hoffe ich, dass ich vielleicht auch ohne Chemo ganz gut aus der Nr. rauskomme...aber um darüber konkret nachzudenken, habe ich noch zu viele Unbekannte.
Ich gratuliere dir zu deiner Entscheidung und hoffe, dass bis auf die Kontrollen nichts weiter gemacht werden muss.
Gruß
Hi,
ich war 2011 in einer ähnlichen Situation (Seminom, 1,2cm, beginnende Rete Testis Infiltration). -> W&S, damals noch relativ selten. Bis dato kein Fortschreiten der Krankheit (ein Rezidiv ist btw. etwas anderes). Also :prost:
Aus meiner Sicht versuchst du hier letztlich deine Unsicherheit (die in der Situation normal ist) zu kompensieren. Letztlich wird dir aber KEINER, d.h. weder ein Arzt, noch die Statistik sagen können was der richtige Weg ist.
Auch mit 2x Carbo kannst du nach 2 Jahren in die PEB laufen. Selbst wenn 1x-2x Carbo geringe Tumorspätfolgen hat (was bis dato auch noch keiner GENAU weiss), dann hat das kardiotoxische Auswirkungen etc.
W&S ist auch gerade am Anfang nicht so witzig was die Psyche angeht.
Fazit: Du musst den Weg suchen, der für dich der richtige ist. Ob der richtig war, kann man erst im Nachhinein beurteilen. Ich persönlich würde mich da auch auf mein Bauchgefühl verlassen, denn du musst ganz alleine mit den Konsequenzen leben.
Guten Morgen,
darf ich denn fragen, ob bei dir ein Kinderwunsch besteht oder dieser Punkt, so wie ich es herauslese, keinerlei Rolle spielt?
Gruß
Hi Mäx
Das wünsche ich Dir auch schon einmal vorab. Finde witzig, dass du das herausgelesen hast. Woran wenn ich fragen darf? Kinderwunsch ist ganz aktuell bei mir, da meine Freundin auch schon in einem Alter ist wo es höchste Zeit wird sich zu entscheiden. Das war bereits vor der Diagnose der Fall.
Geplant sind noch ein paar grössere Reisen dieses Jahr, und im nächsten Jahr dann hoffentlich das erste Kind.
Ich würde meine Entscheidung allerdings nicht davon abhängig machen, ich habe mir vorsorglich die Spermien einfrieren lassen. Sie hat auch bereits Eier einfrieren lassen. Ich würde meine Entscheidung wirklich davon abhängig machen, wieviel Sinn du in der Carbotherpie für dich persönlich siehst.
Ich habe mich aus mehreren Gründen dagegen entschieden.
1. Scheint mein Fortschreitungsrisiko mit 10-15% nicht besonders hoch zu sein.
2. Mit der Therapie ist man die Sorgen nicht los, sie reduzieren sich lediglich um eine zusätzliche 50/50 Chance (von ca. 12% auf 6%).
3. Die Langzeitfolgen der Carbotherapie sind nicht bekannt. Wenngleich vermutlich weniger schlimm als 3x PEB oder Bestrahlung.
4. Im Fall eines Fortschreitens gibt es nach W&S u.U. noch die SAKK-Studie, das heisst sehr begrenzte Bestrahlung plus Carbotherapie anstelle der 3x PEB. Man hat also noch eine zusätzliche Behandlungsoption die es nach adjuvanter Carbo nicht mehr gäbe.
5. Ein niedrigeres Fortschreitungsrisiko rechtfertigt für mich persönlich nicht die Beobachtungsfrequenzen niedriger anzusetzen. Falls es fortschreitet, möchte ich es möglichst früh entdeckt haben. Dieses Risiko besteht auch nach adjuvanter Therapie weiterhin, sodass mir die 6-Monatsintervalle einfach zu hoch sind.
Punkt 5. liesse sich wohl mit manchen Ärzten noch verhandeln.
In zwei Stunden sollte ich dann Bescheid wissen.
Noch ne Frage in die Runde zum Thema wann es wieder auftritt. Ich habe Statistiken gesehen, die ein Median des Wiederauftretens nach 12-14 Monaten angeben. Gleichzeitig ist es im 1. Jahr dennoch häufiger als im 2. Ich wüsste gerne, ob das Risiko des Wiederauftretens mit jedem Monat sinkt, oder ob sie erst steigen bevor sie fallen? Sprich, ist es in den ersten Monaten sehr unwahrscheinlich, dafür aber besonders zwischen z.B. 6 und 15 Monaten am riskantesten?
Viele Grüsse
barg
Hi miteinander
Befund war unauffällig. Good news also.
Man hat eine Zyste in der Leber entdeckt, die Diagnose Zyste ist sicher. Somit kein Grund zur Sorge. Lymphknoten unauffällig.
Von all den gemessenen Blutwerten waren zwei auffällig. Meine Nierenfunktion ist laut Wert zu gut ;).
Einzig meine roten Blutkörperchen sind wohl mit einem Mass von 77 unterhalb der Norm von 82-85/86.
Und mein Arzt hat meine Frage bezüglich des Fortschreitungsrisikos beantwortet. Mit fortschreitender Zeit fällt das Risiko, die ersten zwei Jahre noch langsamer, dann sehr schnell.
Grüsse an alle
barg
Hey barg,
erstmal Glückwunsch zu den guten Ergebnissen! Möge es genau so weiter gehen :prost:
Ich hatte es etwas so rausgelesen, da du es eben gar nicht thematisiert hattest hier im Thread. Ist aber interessant, dass es für dich gar nicht reinspielt in die Entscheidungsfindung. Durch die Chemo hat man ja auch eine Karenzzeit von 2 Jahren, wenn man es auf natürlichem Wege probieren möchte und nicht auf die Kryokonservierung zurückgreifen will.
Aber wie dem auch sei hoffe ich für euch, dass ihr bald ganz nach euren persönlichen Plänen zu dritt seid :)
Danke für deine weiteren Ausführungen!
Wünsche dir und allen Mitlesenden ein schönes Wochenende!
Viele Grüße
Max
Hi nochmal
Im Befund gab es jetzt doch Formulierungen, die mir zu Denken geben.
Können mir das die Experten hier bitte übersetzen.
1. Zyste paravertrebal auf Höhe von BWK 10 rechts
2. Zyste in der Leberkuppel Segment 8 mit einem grössten Durchmesser von 2cm, etwas irregulärere Randbegrenzung.
Die “etwas irreguläre Randbegrenzung“ gibt mir zu Denken. Hab auch gelesen dass Lebermetastasen als zystoid fehldiagnostiziert werden können. Vor der nächsten Untersuchung werde ich sicher noch nervöser sein.
3. Zwei grosse Gallenblasenkonkremente im Halsbereich. Keine Wandverdickung. Keine Cholestase.
4. Parenchymatöse Oberbauchorgane regelrecht.
5. Nicht relevant vergrösserte mesenteriale und retroperitoneale (!) Lymphknoten. Gerade retriperitonral ist einer der bevorzugten LKs bei Seminomen, oder?
6. Kein Anhalt für inguinale oder iliakale Lymphknoten Vergrösserung.
7. Narbige Induration im Leistenbereich links nach Semikastratio
8. Flüssigkeits geminderte Signal der Bandscheibe L5S1 mit geringen Deckung Grundplatten Veränderung bei beginnender Osteochondrose. Kein Anhalt für Sakroiliitis. Übrige Bandscheibenfächer regelrecht.
Danke schon mal
barg
Toby01Harv
06.07.2018, 18:02
Hi,
1. War die Zyste auf der Staging-CT auch schon vorhanden? Normalerweise kann man Zysten und Metastasen beim HK schon gut unterscheiden. Zudem ist es so gut wie ausgeschlossen, dass man beim Seminom eine Metastase in der Leber hat ohne einer einzigen LK-Metastase, manche sagen sogar, dass sei unmöglich.
2. Ja, beim Bauchraum treten die häufigsten LK-Metastasen auf. Das Problem ist, dass Du aber sicherlich zahlreiche leicht vergrösserten LK im Körper hast, das ist ja normal. Anhand MRT/CT kann man nie die Gutartigkeit von LK, die "normalgroß" sind zu 100 % einschätzen. Man muss sich also davon verabschieden, dass ein Arzt zu Dir sagt, es ist zu 100 % nichts. Zudem spielt es für Dich auch keine Rolle, ob der Arzt jetzt nichts findet, aber in 3 Monaten. Man muss sich also damit anfreunden, dass die ersten 2-3 Jahre was kommen kann und hoffen, dass nichts passiert. Das ständige Abwägen einzelnern Sätze bei Ärzten macht wenig Sinn.
Ich habe mich immer damit getröstet, dass, selbst wenn was käme, Seminom sehr gut behandelt werden kann. Jeder gefundene LK, mag er auch noch so schön aussehen, kann theoretisch zu einem Bruchteil Krebszellen beinhalten.
Kurzum, positiv denken. Nach derzeitiger KontrollU bis zu gesund.
Befund war unauffällig. Good news also.
Man hat eine Zyste in der Leber entdeckt, die Diagnose Zyste ist sicher. Somit kein Grund zur Sorge. Lymphknoten unauffällig.
Erstmal Gratulation :)
Erst warst du beruhigt, dann hast du den Befund noch auseinandergenommen mit Einzelzitaten. Ist das gut?
Die Berichte lesen sich immer komisch, weil du 1. kein Mediziner bist und 2. (das ist fast wichtiger) Bildgebung einfach keine exakte Wissenschaft ist. Es gibt Grenzfälle, Unklarheiten. Aber da du die Bilder sowieso nicht selbst interpretieren kannst, musst du den Ärzten vertrauen. Sie sind die Experten nicht wir und wenn sie im Befund schreiben: unauffällig, würde ich erstmal beruhigt sein.
Es gibt eine Ausnahme: du vertraust den Ärzten nicht und machst noch eine Bildgebung/suchst dir jemand der die Bilder anschaut. Dafür müsste es aber schon starke Gründe geben und auf dieses Problem würdest du immer wieder stoßen.
Worauf ich hinauswill: Die Angst bzw der "Nachsorgeclown" vor den Ergebnissen ist schwer(er) auszuschalten. Wenn du die Befunde hast, solltest du allerdings lernen sie zu akzeptieren, sonst wirst du immer unruhig sein (keine gute Strategie bei W&S).
Ich kenne die Ängste und die Skepsis, aber du bist die Quelle, nicht irgendwelche Berichte.
Aber gleich ist sowieso Wochenende und alles wird besser :)
Hi
Danke noch für euer schnelles Feedback letzte Woche. Eure Kommentare haben mich wirklich schnell wieder beruhigt.
Man will in so einem Bericht ja eigentlich nur lesen "alles super", von anderen Erkrankungen wie Bandscheiben-Problemen oder Gallensteinen will man auch nichts wissen.
Aber ja, das allerwichtigste... Keine signifikant vergrößerten Lymphknoten und auch keine suspekten Raumforderungen. Daher nehme ich den Bericht jetzt so wie er ist, als positiver erster Zwischenbericht.
Und ja, das nahende Wochenende hat sein übriges getan um den Nachsorgeclown wieder in Urlaub zu schicken ;).
Mit meinem Onkologen bin ich sehr zufrieden, er scheint mir auf dem Gebiet sehr gut informiert zu sein und führt die Kontrollen auch gewissenhaft durch.
Viele Grüsse euch allen
barg
Hallo Barg,
wie viele bildgebende Verfahren machst Du eigentlich. Scheinbar hattest Du ein MRT schon nach 3 Monaten? Gab es dafür einen Grund?
Ich habe bisher nur in den amerikanischen NCCN Guidelines die Forderung für ein CT/MRD nach 3 Monaten gefunden.
Hi Chris
Seit Oktober hatte ich keine Zeit mehr hier ins Forum zu schauen. Erst beruflich viel zu tun, und seit dem 14.11. bin ich in einem zweimonatigen unbezahlten Urlaub.
Im Oktober hatte ich ein weiteres MRT welches wieder ein gutes Ergebnis gebracht hat. Soweit ist alles in bester Ordnung und ich hoffe natürlich dass das so bleiben wird. Die Welt hat so viele atemberaubende Orte, von denen ich in den nächsten ca. 50 Jahren möglichst viele bereisen möchte.
Bezüglich Deiner Frage:
Im April hatte ich nach der Diagnose ein CT welches von meinem Urologen verordnet wurde. Nach der OP habe ich mich dann entschieden, die Nachsorge durch meinen Onkologen betreuen zu lassen. Er ist extrem gut informiert und auf dem neuesten Stand der medizinischen Forschnug. Wir verstehen uns sehr gut.
Ich hatte ihn gebeten auf MRT umzusteigen, was er unterstützt hat. Ich wollte erst 4x MRT jährlich anstelle der Ultraschall-Untersuchung, wovon er mir aber abgeraten hat. Ich habe ihn aber zumindest davon überzeugen können, im Sinne einer besseren Vergleichbarkeit mit einem MRT zu starten. Aus diesem Grund haben wir im Juli anstelle der Ultraschall-Untersuchung ein MRT vorgenommen. Im Oktober dann die MRT-Untersuchung wie es das Nachsorgeschema vorsieht, und im Januar wird es dann eine Ultraschall Untersuchung werden.
Im Vergleich zum Juli-MRT hat das Oktober-MRT keine Neuigkeiten ergeben, was mich natürlich freut. Die Leberzyste erscheint weiterhin wie eine Zyste, somit kein Grund zur Beunruhigung.
Viele Grüsse und bestmögliche Gesundheit euch allen
barg
Hallo miteinander
Ich möchte ein Update zu meiner Situation geben.
Gestern hatte ich meinen 3. Nachsorgetermin, diesmal mit Ultraschall. Auch diesmal war wieder alles in Ordnung. Die nächste Nachsorge wird Anfang Mai sein, dann die umfangreichere jährliche Untersuchung.
Mich beschäftigt aktuell noch die Frage, wann sich die Rezidive/Progressionen häufen? Nimmt das Risiko mit jeder Untersuchung ab, oder treten diese eher im 2. als im 1. Jahr auf. Wenn jemand ein gutes Research Paper kennt in dem diese Frage aufgegriffen wird wäre ich für einen Link dankbar.
Viele Grüsse
barg
Hallo barg,
sehr gute Neuigkeiten - freut mich sehr zu lesen! :prost:
Deine letzte Frage würde mich auch interessieren...ich glaube irgendwo hier schonmal was dazu gelesen zu haben, aber finde es gerade nicht wieder.
Genieße nach den guten Nachrichten das Wochenende!
Viele Grüße
Max
Toby01Harv
25.01.2019, 18:29
Hi,
die meisten Rückfälle passieren in den ersten 2 Jahren (ca. 90 %). Im dritten Jahr sind es wohl nur noch ca. 6 %, die restlichen 4 % entfallen auf alle späteren Jahre. Beim Seminom tritt des Rezidiv etwas später als beim Nichtseminom auf. Die Rückfallquoten nach 5 Jahren sind sehr sehr niedrig.
Beste Grüße
Hallo miteinander
Danke für deine Antwort Toby. Das deckt sich mit der Studie, die ich gefunden und ausgewertet habe.
Aus Fig. 4 (Seminom), bzw. Fig. 2 (Nicht-Seminom) der Studie "Conditional Risk of Relapse in Surveillance for Clinical Stage I Testicular Cancer" aus dem Jahr 2016 habe ich die Werte zur Ermittlung des Risikoverlaufs herausgenommen.
Wenn ich darauf aufbauend die Wahrscheinlichkeiten eines Rezidivs in Jahr 1, 2 und darauffolgende ermittle erhalte ich folgendes Ergebnis:
1. Bei Seminomen <3cm gibt es in Jahr 1 und Jahr 2 keine eindeutigen Unterschiede. Nach Ende des 2. Jahres reduziert sich das Risiko deutlich, verschwindet aber nie völlig.
2. Bei Seminomen >3cm reduziert sich das Risiko im 2. Jahr im Vergleich zum 1. Jahr (in etwa nur noch halb so hoch)
3. Bei Nicht-Seminomen gibt es einen klaren Unterschied. Je länger keine Progression, desto geringer das Risiko. Ganz besonders bei reinen Embryonalkarzinomen.
Hierbei handelt es sich um qualtitative Aussagen die rein auf dieser Studie basieren. Daher bitte nicht als allgemeine Weisheit akzeptieren.
Viele Grüsse
barg
Hallo miteinander
Heute war meine nächste MRT Nachsorgeuntersuchung, 1 Jahr nach Erstdiagnose.
Meine Ergebnisse habe ich noch nicht, habe aber wieder darum gebeten sie schneller zu bekommen. Konsultation wäre erst kommenden Dienstag. Wie lange müsst ihr denn in der Regel auf die MRT-Ergebnisse warten?
Jetzt hat mein Arzt geschrieben, alles in Ordnung. Wieder ein paar Monate Entspannung :).
Falls Du das noch liest vor Deiner Untersuchung, ich drücke Dir auch alle Daumen für morgen Golsen.
Viele Grüsse
barg
Hallo barg,
das freut mich, dass alles in Ordnung ist :prost: So wird es jetzt auch weiterhin bleiben, wenn du ein Jahr schon überstanden hast...ich drücke zumindest fest die Daumen!
Ich warte etwa 10-15 Minuten und gehe dann direkt zur Ärztin rein und erhalte den Befund. Diesen nehme ich dann danach nochmal mit zur Nachbesprechung/Ultraschall bei meiner Urologin. Bin damit ziemlich zufrieden, da man nach der Röhre direkt ein Feedback bekommt und auch min. 2 auf den Befund raufschauen. Wie lang wartest du denn üblicherweise...mehrere Tage lese ich heraus? Ist es direkt eine radiologische Praxis oder wo machst du das?
Und dir Golsen auch von mir alles Gute!
Gruß
Mäx
Danke Jungs!
Diese Woche schein die Woche der Nachsorge zu sein :)
Bin morgen dran und ich freue mich, dass es bei euch gut aussah!
Bezüglich des Wartens: Es kommt sehr stark auf das Krankenhaus oder die Radiologie an.
Im ungünstigsten Fall dauert es meist einen Tag und man sieht keinen Arzt. Dann kommt der Arztbrief am nächsten Tag an den behandelnden Arzt oder man kann ihn abholen.
Ich habe mir eine Radiologie gesucht, in der das MRT sofort besprochen wird. das entspannt den Kopf
jepp genau so mache ich das auch. Also paar Minuten warten und dann nen freundlichen Gespräch mit dem oder der Radiologen/in. Mittlerweile kennt man sich nach 3 Jahren :grin:
allerdings musste ich zuerst auch danach fragen, beim ersten MRT wurde der Befund am nächsten Tag zum Uro geschickt
Hallo miteinander
Mal wieder ein Feedback von mir. Der Ultraschall im August war sauber, somit eine weitere Runde überstanden. Im November stehen dann wieder MRT und Röntgen an.
Grüsse an alle Leidensgenossen
barg
Hallo miteinander
Ich wollte auch mal wieder ein Feedback geben.
Die letzten Ultraschall- und MRT-Untersuchungen waren allesamt in Ordnung. Gestern hatte ich mein vorletztes MRT. Noch stehen ein Ultraschall und ein abschliessendes MRT aus, dann sind die drei Jahre überstanden.
Nun ist es beim Seminom ja leider so, dass eine Progression auch noch Jahre später erfolgen kann. Von daher wird man das Thema nie los, aber das Risiko nimmt doch merklich ab.
Viele Grüsse
barg
Hi miteinander
Wenn ich auf meine Diagnose in 2018 zurückblicke und wie ich damals all die Erfahrungen and Beiträge hier verfolgt habe, bin ich mittlerweile doch nur noch selten hier.
Mir ist es aber auch wichtig all jenen, die sich heute in der Lage wiederfinden wie ich vor drei Jahren, eine positive Nachricht mitzugeben.
Im Mai hatte ich meine letzte MRT Untersuchung, welche wieder ohne Verdacht auf Progression ausgefallen ist. Somit verbleiben jetzt nach Ultraschall Untersuchungen gegen Ende Jahr 4 und Jahr 5. Beim Seminom ist es ja leider so, dass es selbst nach mehreren Jahren noch streuen kann. Die Wahrscheinlichkeit dafür ist nach drei Jahren aber glücklicherweise sehr gering (<1% in Fällen wie meinem).
Wenn ich an meine Nervosität nach den ersten MRTs zurückdenke, so war es bei meinen letzten nicht mehr ganz so schlimm. Dennoch war die Anspannung kurz vor und bis zur Beurteilung immer noch präsent, aber deutlich geringer. Geholfen hat mir auch die Tatsache, dass selbst bei einem Gesamtrisiko von 12% zu Beginn das Risiko gerade in der aktuellen Untersuchung die Progression festzustellen bei 1-3% lag. Mit jeder gut verlaufenen Untersuchung reduziert sich dann auch das verbleibende Risiko entsprechend. Man sollte sich vom anfangs genannten Risiko nicht zu sehr mitnehmen lassen.
Und letztlich gibt es gerade bei Hodenkrebs ja Folgetherapien mit sehr hohen Erfolgsaussichten. Das war letztlich auch immer sehr beruhigend.
Ich wünsche allen hier aktiven beste Gesundheit und ebenso all jenen, die noch den Weg in dieses Forum (leider) finden werden. Eines ist jedenfalls ganz wichtig. Wer den Verdacht hat, sollte keine Zeit verlieren und so schnell wie möglich die Orchiektomie und das Staging durchführen. Ich hab in 2018 noch darauf bestanden, die OP von einem Freitag auf Dienstag vorzuverlegen. Vielleicht nicht rational zu begründen, aber ich wollte den Krebs so schnell wie möglich aus meinem Körper haben.
Viele Grüsse und bleibt, bzw. werdet wieder gesund,
barg
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