Diagnose Hodenkrebs..

[ThorstenKl]

Hallo liebes Fourm,
Ich bin Thorsten, 30 Jahre, verheiratet, 6 Kinder..
Ich habe letzten Mittwoch(13.06) die Diagnose Hodenkrebs bekommen, am 15.06 wurde ich dann operiert und der linke Hoden wurde entfernt.
Jetzt ist das warten angesagt, am Freitag 22.06 habe ich dann Befund Besprechun.. Ich habe Angst ganz ehrlich..
Heute habe ich meine Tumormarker bekommen:
AFP: 6ug/l
HCG: 30,7 U/l
LDH: 272 U/l

Mir wurde leider überhaupt nichts dazu gesagt.. Ich weiß also leider nicht mal ob es einigermaßen gut ist...

Lg Thorsten

[Golsen]

Hallo Thorsten. Willkommen (auch wenn du wohl hier nicht ganz freiwillig gelandet bist :D).

Was erwartet dich:
- Bei der OP wurde auch eine Gewebeprobe entnommen. Dadurch wird der Untertyp deines Hodenkrebs bekannt. Das kann zu unterschiedlichen Therapien führen.
- Du wirst sicher noch ein CT und MRT vom Bauch und Brust bekommen. Schließlich will man wissen, ob es sonst noch verdächtige Stellen gibt.
- Falls die Tumormarker so korrekt sind, sind sie außerhalb des Normbereichs. Nicht extrem stark, aber (Beta-)HCG sollte bei maximal 2,6 liegen. 30 ist schon deutlich erhöht.

Die Gewebeprobe, die Bildgebung (MRT/CT) und die Tumormarker führen zu der grundlegende Diagnose und zur Einteilung in ein Stadium. Das Stadium bestimmt die Therapieform.

Ich will jetzt hier keine Diagnose ausstellen, weil ich kein Arzt bin.

Wichtig ist die Frage, ob die Tumormarker sich in der nächsten Zeit nach unten bewegen und das Normniveau erreichen. Werden sie nicht das Normniveau erreichen, wirst du wohl nicht um bestimmte Therapieformen (Chemo, Bestrahlung) herumkommen. Diese Therapien haben aber alle eine gute Heilungschance.

Ganz wichtig: Manchmal müssen auch Ärzte abwarten, bis sie Diagnosen treffen können oder sie wissen nicht alles. Das ist okay. Trotzdem solltest du den Arzt wechseln, wenn du denkst, er rückt nicht mit der Sprache raus oder du fühlst dich komisch bei ihm. Bei Krebs braucht man Ärzte, denen man vertrauen kann.

Wenn du dich ein wenig über die medizinischen Hintergründe einlesen willst, ist das Urologiehandbuch ein erster Anlaufpunkt: https://www.urologielehrbuch.de/hodentumoren.html

[ThorstenKl]

Danke dir erstmal für deine Antwort, den Arztwechsel habe ich schon hinter mir, am 13.06 habe ich die Diagnose von meinem eigentlichen urologen bekommen, der dann mir ein OP Termin für 2 Wochen später organisiert hat...
Aufgrund meines Berufes habe ich mich dann an unsere ärztliche Leitung gewendet, diese organisierte dann gleich an dem 15.07 den op Termin und bei dem Arzt werde ich bleiben, ist eine Gemeinschaftpraxis mit mehren Spezialisten, einige arbeiten dort noch in der uni Klinik und sind alle spezialisiert auf Tumoroperationen und Onkologie.
Die Tumormarker sind vom 13.06, Tag der Diagnose.
Ich habe Angst vor dem weiteren Verlauf, aber auch vor den weiteren Befunde.. Leider habe ich beruflich viel mit Tumor Patienten zu tun, und sehe sehr viel..
Angst macht mir auch ganz ehrlich das finanzielle. Immerhin habe ich sechs Kinder die Versorgt werden müssen..
Lg

[Toby01Harv]

Hi,

dass Du Bedenken hast, ist ganz normal. Ich würde mir aber erst einmal keine Sorgen machen. HK ist gut therapierbar.

Poste doch mal Deine Histologie und Butwerte nach der Op, dann kann man mehr sagen. Hattest Du bereits ein Staging-CT?

[Golsen]

Wenn die Tumormarker vor der OP waren, muss man erstmal abwarten, wie sie nach der OP sind. Warten ist nervig, aber noch ist nichts in Stein gemeißelt :)

Genau wie Toby sagte, ist es wichtig die Blutwerte danach zu sehen (und ob sie noch weiter fallen, falls sie nicht im Normbereich sind).

Bezüglich der finanziellen Absicherung. In der Regel dauern Hodenkrebstherapien nicht ewigt. Du erhälst 42 Tage lange das normale Arbeitsgeld vom Arbeitgeber und danach bis ~17 Monate Krankengeld, das sind mindestens 70% eher mehr des Nettogehalts. Hodenkrebstherapien dauern bei weitem nicht so lange und zur Not kann man sogar arbeiten gehen, wenn man sich gut fühlt. Die normale Krankenkassensystem sichert einen relativ gut ab.

Was machst du beruflich?

Die Angst ist normal und gehört zur Unsicherheit so einer Krankheit. Krebs ist aber nicht gleich Krebs. Es gibt sehr unterschiedliche Prognosechancen für die verschiedenen Krebsformen. Außerdem variiert Krebs sehr stark je nach Stadium. Du wirst viele Menschen mit Hodenkrebs finden, die fast keine Probleme haben, während Menschen in einem späten Stadium mit anderen Krebsarten ganz anders drauf sind. Das kann man nicht vergleichen, das sind völlig andere Lebenssituationen. Deshalb, auch wenn es schwer fällt, abwarten. Es wird nicht so schlimm, wie der Kopf es sich ausmahlt :)

[ThorstenKl]

Guten Morgen,

Also CT und so weiter folgen, er möchte mit mir das alles Freitag besprechen und dann mir Termine zwecks CT und so weiter geben, ich denke auch das Freitag dann eine erneute Blutentnahme seien wird..

Beruflich bin ich Notfallsanitäter, eigentlicher einer der immer seinen Patienten Mut zuspricht und so..

Ich halte euch auf jedenfall auf dem Laufenden, was Freitag aus dem Staging und Histologie raus gekommen ist.
Liebe Grüße

[Golsen]

Nah also Notfallsanitäter bist du bestens vorbereitet: Du kannst mit Stress umgehen, kennst dich mit dem Körper und Medizin ein wenig aus und weißt, dass alles noch viel schlimmer kommen kann, als bei dir :)

Bisher ist das Nervigste wohl das Warten. Der Rest ist gut behandelbar.

[ThorstenKl]

Hallo meine Lieben,
Freitag war ja die Besprechung der Histologie..
Nicht Seminome PT1... CT, wird morgen gemacht, Freitag dann wieder Befund Besprechung..
Lg

[Leroy_92]

Servus Thorsten, pt1 ist schonmal Top. Hoffentlich ist das CT soweit sauber und du hast gute Chancen, dass das Ding damit schon durch ist.
Ich würde dann ein eingehendes Gespräch (je nach Histologie) mit dem Onkologen suchen und eine Zweitmeinung bei Dr. Schrader anfordern.
Wenn das CT sauber ist, kannst du zwischen w&s entscheiden oder einer adjuvanten Chemo. Bei Nicht-Seminom hast du nur die Möglichkeit einer PEB-Chemo. Da jedoch nach einer grossen Studie herausgefunden wurde, dass 1 adjuvanter Zyklus genauso effektiv ist wie 2 Zyklen PEB, wurde die Leitlinie geändert und nun ist nur noch 1 Zyklus PEB bei pt1 und Nicht-Seminom notwenig, mit einer Heilungschance von sagenhafte 98%! Bei w&s hast du leider ein Progressionsriskio der Grunderkrankung von 15-20%. Andererseits sind eben aber auch 75-80% ohne weiterer Therapie nach der OP geheilt. Ich hatte ein Nicht-Seminom, embry. Karzinom, pt1 und ich habe mich für w&s entscheiden. Leider nach 8 Wochen Metastasen im Bauchraum und gleich den 3. Zyklus PEB beendet, der natürlich ganz anders zu Buche steht als 1 Zyklus.
Lass dich gut beraten von mind. 2 Ärzten und mach das, was dir dein Bauchgefühl sagt. Hätte damals mein Arzt mich nicht falsch beraten (er meinte es wären weiterhin 2x PEB adjuvant) und das Klinikum in der die adjuv. Chemo durchgeführt hätte sollen nicht gleiches behauptet, hätte ich mich definitiv für 1x PEB entschieden. Eine nahezu bessere Heilungschance ist bei Nicht-Seminom am Anfang einfach nicht drin. Mut Metastasen im Bauchraum bleibt die Heilungschance zwar bei gut 98%, jedoch ist die Größe der LK's stark von entscheid, ob man danach eine Lymphknotenentfernung braucht, die einem nochmals sehr stark in der Zeit und im Leben einschränkt.
Mach dir etwas Gedanken darüber, sprich mit den Ärtzen und gib dir etwas Zeit. Du wirst definitiv wieder gesund und der Alte!

Gruß

Andy

[ThorstenKl]

Hallo Andy,
Danke für deine tolle informative Antwort.
Der Arzt meinte Freitag schon, sinnvoll ist auf jedenfall die 1 Zyklus Chemo, wenn nichts weiter gefunden wird. Er empfiehlt sie gerne.. Ich werde mit meiner Familie und gegebenfalls mit einer Zweitmeinung die Entscheidung treffen..
Für dich weiterhin alles erdenkliche.

LG Thorsten

[Stefan Zweig]

Hallo Thorsten,

vor ca. 4 Monaten wurde ich auch vor die Wahl gestellt, 1 Zyklus Peb oder wait & see.
Viele sagen, man solle auf sein Bauchgefühl hören. Bei mir war das definitiv zu Gunsten von w&s. Ich hatte echt bammel. Bei mir war es ein pT2 V1 M0, also mit Gefäßinfiltrationen.
Ich hab mich dann mit den europäischen, amerikanischen, kanadischen und skandinavischen Guidelines auseinandergesetzt, Auszüge von Studien auf Englisch gelesen und ein halbes Urologiestudium absolviert :confused:

Auch hab ich mit Medizinern im privaten Umfeld gesprochen. Die haben mir alle empfohlen den einen Zyklus zu machen.
Jetzt im Nachhinein würde ich mich ohne weiteres wieder für den einen Zyklus entscheiden. Das war echt nicht schlimm. Ich hab zwar jetzt keine Haare mehr auf dem Kopf (wieso gibts eigentlich kein Glatzensmiley? und kann mir jemand von den Mitlesern sagen wann die wieder richtig dicke kommen?), aber damit lässt sich besser leben als mit der Angst von 50% Rezidivrisiko.

Ich kann dir nur folgenden Tip geben:
Halt dich an die europäischen Leitlinien und vergleich das mit dem was dir deine Ärzte sagen:
https://uroweb.org/wp-content/uploads/EAU-Guidelines-Testicular-Cancer-2016-1.pdf dann wirst du schon die richtige Entscheidung treffen.
Wünsch dir viel Kraft!

[Golsen]

Keine Angst vor einem Zyklus, ich habe vier gehabt und es war auch zu überstehen und nicht wirklich krass.

Wenn du deine Langzeitheilungsschancen drastisch verbessert, ist adjuv. Chemo definitiv eine Option. Außerdem gewinnt man eine Auszeit, um alles zu verarbeiten. Manchmal ist das ganz gut, man konzentriert sich auf die wichtigeren Dinge im Leben und hat mal Zeit nachzudenken.

[ThorstenKl]

Hallo meine Lieben,
Im CT waren keine vergrößerten Lymphknoten zu sehen :prost:
Am Montag habe ich jetzt das Gespräch wie es weiter geht, also 1 Zyklus oder W&S.

Ich denke ich werde mich für den 1 Zyklus entscheiden, ist denke ich am besten ;)

Ich bin echt erleichtert das es zur Zeit so gut aussieht..

Habt ihr Erfahrung mit dem Behindertenausweiß mein Arzt sagte zu mir ich soll das beantragen :confused:

LG Thorsten

[Golsen]

Ich habe einen Schwerbehindertenausweis beantragt und 50% (jetzt mit OP hätte ich vermutlich mehr) bekommen. Würde ich machen, scheint Steuervergünstigungen zu geben und auch mehr Urlaubstage + besseren Kündigungsschutz. Schadet also nicht. Dauert aber so 3-4 Monate bis er kommt.

Ansonsten Gratulation :) Und 1 Zyklus ist ein nicht wild in der Regel (Risiken gibts immer, aber dafür du bist ja Notfallmediziner :P)

Dann mal Prost an dich und deine Familie!

[ThorstenKl]

Danke dir Golsen,

Geht es dir schon besser nach deiner OP?

Ja bin echt erstmal erleichtert das zurzeit "nur" ein Zyklus im Raum steht.
Die ganze Medizin besteht aus Risiken:)

Grüße mir mal meine alte Heimat, ich habe bis zu meinem 19 Lebensjahr in Tempelhof gewohnt

Lg

[Stefan Zweig]

Hallo Thorsten,

ein Arzt der mit der Familie meiner Freundin gut bekannt ist, und auf integrative Onkologie spezialisiert ist, hat mir folgendes geschrieben:

"Folgendes halte ich ergänzend für sinnvoll:
Ingwertee an den Tagen der Chemo und fünf. Tage danach. Hilft gegen die Übelkeit.
Selen 500 Mikrogramm an drei Tagen vor und eine Woche nach der Chemo. Aktiviert körpereigene Abwehrenzyme. Zink 10 mg zwei Wochen nach der Chemo. Hilft gegen Entzündungen an Schleimhäuten. Omega-3-Fettsäuren nach der Chemo für 2 Wochen. Schützt vor Nervenschäden durch die Chemo."

Ich hab immer einen Liter Ingwertee dabei gehabt, auch die anderen Integratoren wie beschrieben genommen.
Ob ich deswegen fast keine Nebenwirkungen hatte kann ich nicht sagen.
Ingwertee war jedenfalls Klasse!

Weißt du schon wann es losgehen wird?

[Anton_]

Hallo Thorsten,

Eventuell kannst du mal deine konkrete histologie posten?
Ich war/bin in der selben Situation wie du und Prof. Sch. schrieb mir, das bei pt1 Nicht Seminom weltweit zur Überwachung geraten wird. Also einen Zyklus ist nicht Leitlinienkonform, aber das muss natürlich jeder für sich selbst ausmachen

Alles Gute!

Edit: natürlich nur bei pt1 low risk!

[Toby01Harv]

Hi,

bzgl. Tipps bei der Chemo.

Mein Prof., immerhin einer der führenden Onkologen in Deutschland, hat bei mir ausdrücklich gesagt, dass ich keinerlei Zusatzstoffe einnehmen soll (z.B. auch keine Misteltherapie o.ä.). Alles was hilft, hilft auch dem Tumor. Die BEP-Chemo sei mittlerweile so perfekt eingestellt, dass damit nahezu 100 % der Tumorzellen zerstört werden. Man soll dann aber auch nichts einnehmen, dass diese Quote nach unten bringt!

Die BEP-Chemo löst im Übrigen derart häufig starken Brechreiz aus, dass hier Ingwer wenig hilft (Ausnahmen bestätigen die Regel). Dafür gibt es ganz neue und sehr wirkungsvolle Antibrechmittel.

Letztlich muss das natürlich jeder selbst entscheiden, ich würde jedoch raten, das zuvor mit dem zuständigen Onkologen zu besprechen.

[Golsen]

Hier geht es ja auch um die Zeit nach der Chemo, wenn man eben wieder den Körper aufbauen muss. Ansonsten habe ich auch auf Extrasachen verzichtet und mich auf die PEB verlassen.

Ich hatte mir Vitamin C Präparate (auch mit Zink und Selen) gekauft und Ärzte gefragt. Faktisch wussten sie auch nicht, ob es wirklich hilft oder schadet. Allerdings haben sie gesagt, wenn es nicht definitiv bewiesen hilft, würden sie eher davon abraten, weil es kann vielleicht die Chemo verwässern. Ich habs dann nicht genommen.


Zur Übelkeit: Zofran (ein neues Übelkeitsmedikament) ist der Killer in dem Bereich. Echte starke Übelkeit hatte ich nie. Nur im 3. und 4. Zyklus mal ab und an einen flauen Magen und wenn das Krankenhausessen kam kurze Anfälle von leichter Übelkeit. Aber Zofran erledigt das extrem schnell und ich habe das Medikament auch zwischen den verschiedenen Zytostatika intravinös bekommen (als Vorsorge).

[Stefan Zweig]

Dann würden ja die ganzen Kotzbremsen, Kortison usw. also "alles war hilft" auch dem Tumor helfen ;)...Spaß bei Seite. Ingwertee & Co. sollen auch kein Ersatz für die Antibrechmittel sein, sondern eine unterstützende Ergänzung.
Deinen letzten Satz unterstreiche ich voll und ganz.

[Toby01Harv]

Nein, Mittelchen, die rein die Übelkeit bekämpfen sollen, sind natürlich in Ordnung. Alles, was aber den Körper insgesamt stärken soll, erscheint nicht unproblematisch. Für mich erscheint das Argument auch nicht unschlüssig.

[Leroy_92]

Servus zusammen,


ich habe ab dem 2. Zyklus damit begonnen, Nahrungsergänzungsmittel zu nehmen. Und zwar: Vitamin B12 für die Nervenzellen, Omega3 und Zink. Ich habe jedoch erst ab Tag 10. jedes Zyklus damit begonnen, damit die Chemo ordentlich reinhaut und sich entfalten kann. Von Selen wurde mir dringendst abgeraten.

Mein 3. Zyklus ist nun vorbei und ich hatte kaum bis wenig Nebenwirkungen. Das ist aber kein Werk der Nahrungsergänzungsmittel, sondern eher von der Chemo an sich und den Aufbauspritzen, die ich nach jedem Zyklus bekommen habe.

1 Zyklus ist sehr gut wegzustecken mit normalerweisen keinen Nebenwirkungen, bis auf Haarausfall und Einbußen im konditionellen Bereich.

Gruß

Andy

[Golsen]

Bei mir macht sich die letzten Tage, Vermutlich auch wegen der reduzierten Bewegung, die Sensibilität an den Zehen bemerkbar. Ich hatte leichte Nervenprobleme schon bei der Chemo, es wird jetzt aber ein wenig stärker.

[ThorstenKl]

Hallo meine Lieben,

Gestern Termin bei meinem Urologen gehabt, er empfiehlt mir die W&S.

Meine Tumormarker sind komplett runter, HCG ist auf 0,0 gegangen..

Die Histologie ist
pT1, L0, V0, R0
CT war ja unauffällig..
Tumormarker runter..

Was sagt ihr Dazu?

Lg Thorsten

Ergänzend vielleicht noch,
Rete testis und der Nebenhoden werden makroskopisch nicht infiltriert..

Teratorkarzinoms, Anteile eines Dottersacktumor und kleinherdigen Chorionkarzinom.

So der vollständige histologischer Befund

[Golsen]

Ich kenne mich mit W&S nicht so aus, wie andere hier. Ist im Grunde eine Frage des Bauchgefühls und ein wenig der Statistik, was du lieber magst :)

Aber die Indikation ist schonmal nicht schlecht von den Tumormarkern her und TNM-Einteilung (das ist das: pT1, L0, V0, R0). Bildgebung war auch ohne Befund.

Einzig die Mischung aus dem non-seminomen führt halt dazu, das wenn es losgeht, ne PEB-Chemo ansteht. Außerdem würde ich engmaschig mit Tumormarker überwachen (falls die bei dir am Anfang erhöht waren, weiß ich jetzt nicht mehr).

Ich würde mir aber trotzdem nochmal eine zweite Meinung holen, auch wenn viele nach den Richtlinien gehen.

[ThorstenKl]

Die Tumormarker waren vor der OP erhöht, daher, so meinte der Arzt, sei das eine super Kontrolle. Das es vom Vorteil ist wenn die Marker erhöht waren, so kann im Körper nichts heranwachsen was unentdeckt bleibt.

Lg

[Golsen]

Ja da hat er recht. Gerade weil auch ein Anteil an Chorionkarzinom dabei ist (hatte ich zu 90%). Das kann man oft über Beta-hCG tracken.

Aber sieht doch schon einigermaßen beruhigend aus. Nun musst du nur noch die Entscheidung treffen. Habe hier keine starke eigene Meinung, aber die Zweitmeinung würde ich mir schon holen.

[Toby01Harv]

Wie schon die anderen sagen ist W&S natürlich jedem selbstüberlassen.

Ich bin kein Freund von "halben" Chemos. Aus diesem Grund habe ich auch W&S gemacht. Muss jedoch jeder selbst wissen. Ich würde auch zwingend eine Zweitmeinung einholen.

[Anton_]

Laut Leitlinien gibt es keinen Anteil der 1 Zyklus in deinem Stadium rechtfertigt. Selbst wenn man ein reines embryonal K. hätte, würde man unter diesen Voraussetzungen W&S raten, nur mit engen Kontrollen. Chorionik. ist ebenfalls eher ein aggressiver Anteil, der sich vor allem dadurch bemerkbar macht, dass er direkt zu Beginn streut. Da dies bei dir wohl nicht Fall ist, spielt dies in deinem Fall ebenfalls keine Rolle.

Wichtig laut Leitlinien ist heute nur ob Blut - & Lymphgefäße bereits infiltriert sind; wenn nicht dann wird zu W&S geraten.

Für mich zu Beginn auch schwierig damit klarzukommen, aber so sind halt die Empfehlung, aber wie immer: keine Pflicht!

LG!

[Stefan Zweig]

Wie schon gesagt wurde, laut Leitlinien wird w&s empfohlen. Wenn das auch deine Ärzte sagen, dann mach das (kleiner Tip als Jurist :cool:).
Bei mir war die rete testis infiltriert.
Wünsch Dir viel Glück!

[oli]

Hi,

du hast nochmal Glück gehabt. Wäre das infiltrativ gewesen, sähe die Lage schon deutlich anders aus. Chorionkarzinom ist eben sehr aggressiv und wächst extrem schnell.

Ich würde aus dem Grund die Blutnachsorge intensivieren, ggf. kannst du das mit deinem Urologen besprechen. Ein metastasiertes Chorionkarzinom muss so früh wie möglich behandelt werden.