Diagnose Hodenkrebs - Was nun? [Archiv] - Krebs-Kompass-Forum seit 1997

ElChupacabra

07.07.2018, 13:35

Hallo zusammen.

Ich bin 30 Jahre alt und habe seit Montag ein leichtes Ziehen in der Leistengegend gespürt. Beim Ertasten meiner Hoden habe ich dann am linken eine Verhärtung und eine Vergrößerung festgestellt. Habe gedacht es ist vielleicht eine ganz leichte Nebenhodenentzündung, da ich in der Vergangenheit immer wieder mit so etwas zu tun hatte. Gestern dann zum Arzt und beim Ultraschall dann die Diagnose: 3cm großer Tumor. Das war natürlich ein Schock. Damit hatte ich überhaupt nicht gerechnet.

Da mein behandelnder Urologe leider im Sommerurlaub ist, war ich bei einem neuen. Der war leider total unsensibel und hat mir das mehr oder weniger gegen den Kopf gehauen. Er hat dann ein großes Blutbild gemacht (Ergebnisse kommen am Dienstag oder Mittwoch) und mir eine Überweisung für Lunge CT und MRT Bauchraum mitgegeben.
Ich habe glücklicherweise einen Termin für beides schon am Montag bekommen. Der Arzt meinte auch, dass mein Hoden abgenommen werden muss - besser schnell als spät.

Ich war natürlich in einem Schockzustand und der doofe Arzt hat sein übriges getan und mir nicht wirklich das weitere Vorgehen geschildert. Zitat "Lesen Sie sich mal im Internet ein. Da kommt was auf Sie zu".....

Sofern ich mich jetzt richtig schlau gemacht habe, soll das CT und das MRT zeigen ob sich der Tumor ausgebreitet hat, richtig. Da hoffe ich dann mal das beste. Für kommende Woche stehe ich auch schon mit einer Klinik in Kontakt zur OP.

Mir gehe natürlich alle möglichen Dinge durch den Kopf. Der Arzt meinte, dass bei 3cm, der Tumor sicher schon gut 8 Monate da sei, er sich aber eher wie ein Seminom aussehen würde. Man liest ja überall, dass es bei frühzeitiger Erkennung sehr gute Chancen gibt.

Ich bin überfragt. Das warten bis Montag zum CT/MRT macht mich fertig. Passend habe ich natürlich für übernächste Woche einen Urlaub gebucht und heirate im Oktober.
Grüße,

Mäx

07.07.2018, 13:55

Hallo ElChupacabra,

es tut mir leid dich hier willkommen zu heißen im Forum! Ich kann sehr gut nachvollziehen, was du gerade durchmachst - bei mir kam letzte Woche auch sehr unerwartet die Diagnose (ein paar Tage vor meinem Urlaub ... natürlich ohne Reiserücktrittsversicher "was soll schon in 1 Woche passieren, wenn man Last-Minute bucht"). Auch bei mir war die Ärztin nicht gerade aufklärend, gab mir die Diagnose, die Überweisung, meinte noch es wäre gut behandelbar und es gäbe Prothesen und die Fruchtbarkeit würde erstmal nicht darunter leiden, aber dann saß ich schon bei der Blutabnahme und war wieder raus. Ich kann mir also gut vorstellen, wie du gerade erstmal ohne weitere Informationen in der Luft hängst.

Erst einmal...die Heilungschancen stehen sehr gut. Ich habe von mehreren gehört. "Wenn sich ein Mann ein Krebs aussuchen darf, dann Hodenkrebs". Er ist gut untersucht und du bist pflichtbewusst mit deiner Gesundheit umgegangen und direkt zum Arzt gegangen. Was es für ein Tumor ist und ob er sich ausgebreitet hat und ob auf Grund dessen Chemo ansteht oder nicht, kann zum jetzigen Zeitpunkt leider noch niemand sagen. Du brauchst etwas Geduld auch wenn das sehr schwer ist in unserer Situation. Aber mach dir darüber jetzt erstmal noch nicht zu viele Gedanken - eins nach dem anderen.

Vor der OP werden jetzt einige Blutwerte überprüft und es wird ein CT/MRT gemacht, um zu sehen dass es bei dir hoffentlich keine weiteren Auffälligkeiten gibt!
Anschließend wirst du über die OP, das Vorgehen usw. aufgeklärt und dann steht die OP an, bei der vermutlich der eine betroffene Hoden entfernt und eine Probe von dem gesunden Hoden entnommen wird. Dieser übernimmt die Aufgaben des anderen Hodens. Bitte lasse dich, wenn ihr einen Kinderwunsch habt trotzdem zur Kryokonservierung (das Einfrieren von Spermien) informieren.
Zum Thema Prothese...ich habe mich letzte Woche auch gefragt, ob oder ob nicht und habe mich letztendlich doch dagegen entschieden und bereue es bisher nicht. Wenn man es nicht weiß sieht man es kaum und ich persönlich hatte dann doch nicht so ein gutes Gefühl dabei einen Fremdkörper im Sack zu haben, während dort anderes heilen muss. Und wer weiß ob dann in 15-20 Jahren nochmal jemand ran muss. Aber gibt hier auch viele mit Prothese, die damit sehr zufrieden leben. Ich denke das ist eine sehr individuelle Entscheidung. Frage auf jeden Fall mal im Krankenhaus nach, ob sie welche zum Ansehen da haben. Das hat uns schonmal geholfen ein Gefühl dafür zu bekommen. Die Ärztin meinte die sind ganz beliebt und verschwinden gerne...ich frage mich was die Leute mit so einem Silikonei zu hause wollen, aber gut :-D
Bei Unklarheiten und Fragen zögere nicht und lass dich nicht schnell abwimmeln - es geht schließlich um dich und deine Gesundheit!

Nach der OP heißt es dann wieder Warten auf den histologischen Befund, wo man dann mehr darüber erfährt, was es für ein Tumor war und wie es mit der Streuung etc. aussieht. Da braucht man also nochmal Geduld und in dieser Phase stecke ich gerade.

Wenn immer du fragen hast, kannst du mir auch gerne eine PN schreiben. Hier gibt es viele hilfreiche Themen und tolle Nutzer, die mit Rat und Tat zur Seite stehen.
Ganz wichtig - lass dich nicht unterkriegen und schaue dem ganzen optimistisch entgegen. Das wird schon!

Liebe Grüße
Max

barg

07.07.2018, 13:59

Hi

Ich schreibe gerade vom Handy aus dem Ausland, wollte dir aber ein schnelles Feedback geben.

Ich fand es sehr wertvoll dass mein Arzt im April den Ablauf sehr detailliert beschrieben hat.

Du hast es schon richtig vermutet, mit dem CT/MRT will man schauen ob Lymphknoten befallen sind oder sogar schon Metastasen vorliegen. In deinem Fall mit geschätzten 3 cm stehen die Chancen ganz gut, dass du Glück im Unglück hattest und es sehr früh entdeckt wurde ohne weitere Ausbreitung. Dann sind die Heilungschancen auch so gut wie 100%.

Selbst in fortgeschrittenen Stadien mit Lymphknoten Befall sind die Chancen weiterhin sehr hoch. Je nach Situation von 80% bis weit über 90%.

Vor der OP würde ich noch Spermien einfrieren lassen, falls es im Anschluss doch eine Chemotherapie brauchen sollte. Sprech deinen Arzt darauf an.

Darf ich fragen wie alt du bist? Ab Mitte 30er sind Seminome häufiger, in jungen Jahren die Nicht-Seminome. Gewissheit hast du aber erst, wenn der betroffene Hoden nach der OP im Labor untersucht wurde.

Alles in allem Kopf hoch, Hodenkrebs ist sehr gut therapierbar. Du scheinst auch früh zum Arzt gegangen zu sein, sodass hoffentlich keine weitere Ausbreitung vorliegt. Der Laborbericht wird es zeigen. Dann hast du es nach der OP vielleicht auch schon überstanden.

Die OP selbst ist leicht zu ertragen, ich konnte noch am selben Tag wieder zur Toilette laufen und am zweiten Tag ging es mir schon fast gut genug um heim zu gehen. Am dritten Tag wurde ich dann nach Hause entlassen. Bei der OP werden neben dem Hoden noch Samenstrang und der nächste Lymphknoten entfernt. Mit einer Biopsie des anderen Hoden kann man auch das Risiko es im anderen irgendwann zu bekommen recht gut einschätzen. Das machen aber nicht alle Ärzte, bei mir wurde es z.B. nicht gemacht.

Ich war in einer ähnlichen Situation wie du, wollte Mitte April in Urlaub und bekam die Diagnose Anfang April. Verschieb den Urlaub, regeniere erst mal und geniesse dann den Urlaub wenn du wieder ganz fit bist. In paar Wochen bist du noch nicht fit genug, um den Urlaub voll geniessen zu können. Ich war 3-4 Wochen krank geschrieben.

Viele Grüsse
barg

Golsen

07.07.2018, 14:04

Willkommen im Forum,

am Anfang rasen einem immer extrem viele Fragen durch den Kopf. Aber vorweg: Grundsätzlich sind die Heilungsschancen sehr gut, selbst wenn der Tumor schon fortgeschritten ist (was jetzt noch gar nicht klar ist!).

Was nun auf dich zukommt ist eine Hodenentfernungen, die aber nicht sehr wild ist. Danach braucht man 3 Dinge:

1. Blutbild für Tumormarker => gibt Hinweise über die Art des Tumors und ob etwas "da ist"
2. Bildgebung (MRT Bauch/CT Brust) => gibt Hinweise über Metastasten (bzw. keine Metastasten)
3. Die Gewebeprobe nachdem der Primärtumor im Hoden entfernt wurde => gibt detaillierte Hinweise über die Art des Tumors.

Diese 3 Elemente ergeben dann das Tumorstadium und daraus lässt sich die Therapie ableiten. Im Moment können also auch wir noch nicht allzuviel sagen, weil die wichtigsten Bausteine fehlen.

Bis zur OP und dem MRT/CT wirst außer dem Blutbild auch keine weiteren Insights bekommen.

Daher versuch bis dahin gut zu essen und dir gute Ärzte zu suchen. Falls du weitere Fragen hast, wird dir hier auch geholfen oder du kannst die Basics im Urologielehrbuch nachlesen: https://www.urologielehrbuch.de/hodentumoren.html Mir hat die Quelle geholfen, weil darin in verständlicher aber schulmedizinischer Sprache doch fast alle Probleme inbegriffen und erklärt sind.

Ansonsten, mach dir erstmal keine Sorgen. Das ist alles behandelbar :) Auch wenn es natürlich kein Spaß ist.

ElChupacabra

08.07.2018, 13:03

Hi.

Danke erstmal für die aufmunternden Worte. Ich habe das Wochenende jetzt versucht mich so gut es ging abzulenken und positiv zu denken. Ich habe Gott sei Dank eine tolle Frau an meiner Seite, die mir viel Kraft gibt.

Jetzt warte ich Montag mal die Ergebnisse von MRT und CT ab und Dienstag die Blutwerte. Ich gebe dann wieder Bescheid, sobald ich mehr weiß. Mehr kann ich aktuell ohnehin nicht machen. Es bringt also nichts Gedanken unnötig daran zu verschwenden.

Grüße,

ElChupacabra

09.07.2018, 18:58

Kleines Update:

Ich war heute beim CT und MRT. Beides unauffällig. Puh!
Ein erster Schritt ist schonmal getan.

Mittwoch kommt das Vorgespräch und Donnerstag die OP.
Blutwerte kriege ich morgen.

Heute ist mir schon ein mittelgroßer Stein vom Herzen gefallen.

Edit:
Soeben sind telefonisch die Blutwerte reingekommen. Testo zu niedrig (hatte ich früher auch immer), Cholesterin zu hoch (muss wohl an der Ernährung schrauben) und sonst alles gut - also auch die Tumormarker.

barg

10.07.2018, 20:38

Hi

Glückwünsch schonmal zu den guten Ergebnissen. Die OP wirst du auch gut überstehen, danach kannst du dich erst einmal regenerieren und die letzten Tage sacken lassen.

Dann kommt noch der pathologische Befund und auch der wird sicher gut aussehen. Mit etwas Glück hast du die Geschichte nach der OP bereits hinter dich bringen können.

Ich drück dir die Daumen.

Viele Grüsse
barg

Golsen

10.07.2018, 21:03

Barg hat es schon gesagt, sieht ja relativ gut aus. Es kann auch auf W&S rauslaufen (abwarten und Tee trinken), wenn sich keine Auffälligkeiten zeigen. Der zweite Hoden wird einfach noch ein wenig angekurbelt für die Testoproduktion :)

ElChupacabra

13.07.2018, 10:04

Hallo. Kleines Update aus dem Krankenhaus.

Ich wurde gestern operiert und habe die OP soweit gut überstanden. Die Angst davor war riesig aber letztendlich hatte ich kaum Schmerzen im Anschluss. Aufstehen fällt schwer, da die Muskelpartien da natürlich an der Wunde sitzen. Ansonsten bin ich schmerzfrei und werde sogar heute schon entlassen.

Bei mir wurde nun der betroffene Hoden entfernt und eine Probe aus dem anderen Hoden entnommen. Die Befunde bekomme ich nächste Woche. Der Schnelltest, der während der OP gemacht wurde, vermutet ein Seminom (was natürlich toll wäre, da ich dann vielleicht schon die Sache überstanden hätte mit w&s).

Die Zeit bis zur endgültigen Untersuchung ist jetzt natürlich erstmal blöd. Ich versuche positiv zu denken, da ja Blut und CT/MRT soweit ok waren. Ich bin trotzdem froh, wenn ich den Befund dann schwarz auf weiß habe.

Ich berichte dann wieder.

Mäx

13.07.2018, 11:59

Super! Das freut mich. Ich hoffe der Befund kommt recht schnell und sieht positiv aus, sodass du es jetzt schon mit W&S geschafft hast! Gönne dir etwas Ruhe, dass du schnell wieder fit wirst.

Liebe Grüße
Max

Golsen

13.07.2018, 16:23

Hört sich gut an. Ich wünsche dir ein schönes Wochenende und Berichte dann über den Befund und die Bildgebung. Aber es gibt ja durchaus die gute Chance, dass es das war.

Der Urlaub im Oktober kann also kommen :)

ElChupacabra

19.07.2018, 18:26

Hallo,

wieder mal ein Update. Ich habe heute meinen pathologischen Befund bekommen, bzw. nur einen ersten Teil?

Darin steht:

"Hodentumor links: Klassisches Seminom
Tumorausdehnung: Max. Größe 3cm
Das angrenzende Hodenparenchym mit Nachweis einer intratubulären Keimzellenneoplasie.
Gefäße: Nachweis einer Hämangiosis carcinomatosa
Lymphknoten: Keine miterfasst.

Für die endgültige Tumorklassifizierung vergleiche Präparat xyz"

Mein Arzt meinte aufgrund des Berichtes, dass er zu w&s raten würde, er aber nochmal mit einem Kollegen vom Uniklinikum darüber sprechen wird. Er meint aber, dass es ein guter Befund sei.

Die OP habe ich mittlerweile ganz gut verdaut. Ich habe nur auf der fehlenden Ei-Seite so ein dickliches Ding, was druckempfindlich ist. Auf dem Ultraschall konnte man keine Wassereinlagerungen erkennen, sodass der Doc meinte, dass es vermutlich die Stelle sei, wo die abgetrennten Samenstränge verschlossen wurden und es unbedenklich sei. Hat da jemand Erfahrungen mit?

Mein rechtes gesundes Ei ist im Vergleich zum Januar 2018 um 0,7cm gewachsen. Kann das von der OP kommen, wo ja auch ein Teil rausgeschnitten wurde? Ultraschall war unauffällig.

Zudem steht im Bericht nix zum Test des gesunden Eies. Das kommt dann wohl noch?
Bei der ersten Nachsorge rät er zu MRT und CT. Ich hatte ja vor der OP beides. Muss bei jeder Nachsorge wirklich auch ein CT gemacht werden wegen der Strahlenbelastung?

Ich atme jetzt erstmal vorsichtig durch. Schritt für Schritt!

Grüße,

Golsen

19.07.2018, 18:45

Hört sich erstmal gut an. Zur ersten Nachsorge würde ich schon ein CT machen, wenn sich da gar nichts zeigt, kann man ja umsteigen auf MRT oder Röntgen für den Thorax. Aber da gibt es hier wohl auch unterschiedliche Meinungen.

Ansonsten sieht es gut aus. Wäre schon, wenn da nichts mehr kommt :) Ich drücke die Daumen und sag Bescheid, was die Ärzte dann final sagen.

Schritt für Schritt relaxen :)

Mäx

20.07.2018, 12:00

Ich habe nur auf der fehlenden Ei-Seite so ein dickliches Ding, was druckempfindlich ist. Auf dem Ultraschall konnte man keine Wassereinlagerungen erkennen, sodass der Doc meinte, dass es vermutlich die Stelle sei, wo die abgetrennten Samenstränge verschlossen wurden und es unbedenklich sei. Hat da jemand Erfahrungen mit?

Hallo,

ich kann nur sagen, dass das bei mir genauso ist (OP vor 3 Wochen). Die Ärzte meinten zu mir auch das sei normal. Es ist auch die Stelle, wo ich etwas oberhalb diesen "Nervschmerz" knapp unter der Haut hatte - so ein brennendes Stechen. Dieser Schmerz ist zum Glück kaum noch da und es wird alles etwas weniger empfindlich, wenngleich manche Stelen auch noch leicht taub sind. Ich denke also das ist normal bei dir so wie du es beschreibst.

Gruß Max

ElChupacabra

20.07.2018, 14:44

@max: Gut zu wissen. Einen Schmerz habe ich Gott sei Dank nicht. Es ist super druckempfindlich und ab und zu ziehen die Nähte ein wenig.

Heute morgen kam die Tumorklassifizierung:

pT2, NX, L0, V1, R0 (lokal)
Klassisches Seminom
Rete Testis tumorfrei
tumorfreie Tunica vaginalis
tumorfreier Nebenhoden
tumorfreier Samenstrang
Biopsie des anderen Hoden ohne Nachweise einer intratubulären Keimzellneoplasie.

Das hört sich gut an, richtig? Dann wäre ich mit w&s ja erstmal mit einem blauen Auge davon gekommen.

Ich habe drei weitere Fragen:

1. Bzgl. eines Schwerbehindertenausweises. Steht mir auch bei einem solchen Tumor einer zu? Was ich bereits gelesen habe: Ja, aber begrenzt. Reicht es da, wenn ich jetzt den pathologischen Befund plus Krankenhausbericht hinschicke bzw. Brief des Urologen? Die weiteren Ermittlungen trifft dann ja das Amt, richtig?

2. Bzgl. Ausweis: Habt Ihr bei den Krankheiten "nur" den Krebs aufgeführt oder auch separat angegeben, dass Ihr dadurch eine psychische Belastung habt? Will ja nichts andichten, was ich nicht habe, aber will halt auch nichts "verpassen" was mir zusteht. Ich meine die regelmäßigen Kontrollen sind ja schon eine Belastung für den Kopf. Oder muss ich dann nachweislich bei einem Psychologen in Behandlung sein?

3. Auf Sex sollte ich, wie Sport ca. 6 Wochen verzichten. Wie sieht es denn mit Selbstbefriedigung aus? Ich meine konkret: Tut es weh beim Samenerguss? Stelle es mir komisch vor oder ist das unproblematisch und tut kein bisschen weh? Vielleicht hat da jemand Erfahrungen :-D

Danke auf jeden Fall erstmal für die tollen Kommentare und das super Forum.

Grüße,
Andreas

Golsen

21.07.2018, 06:27

Ich habe nur die Krebserkrankung angegeben. Zudem habe ich den Ausweis über das Krankenhaus beantragt. Die haben dann gleich alles mitgeschickt und ich musste nichts mehr machen.

Du musst keine anderen Sachen angeben, wenn du was hast, macht es aber Sinn.

Ansonsten hört sich die Klassifizierung gut an :)

ElChupacabra

22.07.2018, 14:43

Nochmal zur Prognose:

Wenn ich jetzt die Studien richtig verstanden habe, bin ich mit pT2 V1 Rest 0 im Stadium Ib?
Dh mein Risiko auf ein Rezidiv sind bei unter 10%? Dieses V1 hat mich ein bisschen irritiert. Kann da jemand was zu sagen?

Danke

ElChupacabra

27.07.2018, 17:19

Da mich das V1 und dadurch pT2 etwas nervös gemacht hat, hab ich mal Prof Schrader angeschrieben. Nach wenigen Stunden bekam ich die Antwort, dass ein V1 bei reinen Seminomen kein Risikofaktor sei und nur Größe >4cm und Infiltration rete testis die Risiken erhöhen. Beides liegt bei mir nicht vor.
Rezidivquote sei bei mir 2-4%.

Jetzt bin ich erstmal beruhigt, wobei ich schon immer mal wieder diese doofen Gedanken habe. Hoffe, dass wird immer weniger.

Wie lange hattet Ihr eine Verhärtung direkt unter der Narbe? (Bluterguss).
Und wie lange war Euer Hoden nach der Biopsie berührungsempfindlich?
Beim liegen auf dem Rücken kribbelt mein Bein OP seitig immer extrem. Wie als ob es eingeschlafen ist. Legt sich das und hat mit gereizten Nervenbahnen zu tun?

ElChupacabra

08.08.2018, 15:53

Hallo mal wieder. Ich wollte ein kleines Update geben.

Die OP ist jetzt ziemlich genau einen Monat her. Es verheilt alles prima, sodass ich körperlich keine Einschränkungen habe. Die Narbe an der Leiste nässt ein klein wenig, ich hab bissl Bepanthen draufgeschmiert.

Ich hatte diese Woche einen ersten Termin bei meinem Urologen nach der OP. Es wurde Blut abgenommen. Die Werte bekomme ich kommende Woche mitgeteilt. Da diese aber auch vor der OP unauffällig waren und ich ein klassisches Seminom hatte, gehe ich mal davon aus, dass die jetzt auch okay sind.

Der Arzt hat dann auch gleich mal ausführlich Ultraschall gemacht und sich alles ganz genau angeschaut. Keine vergrößerten Lymphknoten oder dergleichen. Das ist schonmal prima :-) Er hat auch wirklich super genau geschaut und sich sehr viel Zeit gelassen und mir alles ganz genau erklärt.

Mitte September steht dann CT und MRT an, sowie erneut Ultraschall und Blut. Danach so meinte er, könne man dazu übergehen nur noch alle drei Monate Ultraschall zu machen und CT und MRT nur noch jährlich zu machen.

Zusätzlich habe ich meinen Schwerbehindertenausweis bekommen bzw. erstmal den Bescheid. Ich habe bei meiner Klassifizierung 50% auf 2 Jahre bekommen, was laut erster Internetrecherche und entsprechenden Urteilen zu vergleichbaren Tumoren auch der Norma entspricht.

Bin jetzt erstmal positiv gestimmt. Ich gehe in ca. 3 Wochen wieder arbeiten und bin aktuell dann mit meinen Hochzeitvorbereitungen für den Oktober abgelenkt :-)

ElChupacabra

16.08.2018, 15:20

Hi.

Ich habe heute meine Blutwerte bekommen. Hier mal die Tumormarker vor und nach der OP:

AFP: 3,4 -> 4,2
LDH: 249 -> 189
AP: 94 -> 94

Sieht also erstmal gut aus. Ist es komisch, wenn der AFP Wert steigt, aber noch im Rahmen ist?

axiom

16.08.2018, 17:09

Ist nicht komisch sondern vollkommen normal

ElChupacabra

26.08.2018, 14:22

Hi.

Vermutlich ist es Kopfkino, aber ich wollte doch mal in die Runde fragen:

Habe gestern (knapp 1,5 Monate nach der OP) das erste mal meinen verbliebenden Hoden getastet. Hatte ihn vorher immer lieber in Ruhe gelassen, da ich wegen der Biopsie ihn lieber nochmal seine Ruhe gönnen wollte.

Jetzt habe ich an einer Stelle (vermutlich genau die Stelle wo die Biopsie gemacht wurde) einen Knubbel / Hubbel ertastet. Er ist nicht druckempfindlich. Hat das noch jemand?

Natürlich hat dann pünktlich nach dem Ertasten angefangen bei manchen Bewegungen leicht zu ziepen in die Leiste. Ich habe auch das Gefühl, als ob es ganz leicht von "innen" drückt (schwer zu beschreiben das Gefühl). Wenn ich den Hoden jedoch abtaste, dann spüre ich keinerlei Schmerz. Das Ziepen ist dann eher bei manchen Bewegungen spürbar (auch nur ganz leicht).

Bei der Biopsie wurde kein Nachweis für Krebszellen im Hoden gefunden und beim Ultraschall vor zwei Wochen wurde am verbliebenden Hoden eine "narbige Induration" festgestellt.

Ist es also nur Kopfkino und es kommt vom Heilungsprozess im Hoden? Wenn es etwas wäre, hätte es ja vor zwei Wochen festgestellt werden müssen, richtig? Echt schlimm manchmal dieser "Clown"... Oder sollte ich doch wieder zum Doc? :P

Dirty84

26.08.2018, 19:10

ganz normal, sind die Biopsie-Narben-Knubbel. Das hat sogut wie jeder

ElChupacabra

26.08.2018, 19:56

Okay, danke erstmal für die Beruhigung 

Dass ich jetzt ein leichtes Ziehen manchmal am Tag merke, ist dann ggf. auch, dass ich besonders drauf achte? Oder mit anderen Worten: Wie lange nach der Biopsie muss man denn noch damit rechnen, dass der verbliebene Hoden "empfindlich" ist?

Mich nervt einfach dieses Kopfkino. Will ja auch nicht wegen allem zum Doc rennen.

Dirty84

04.09.2018, 21:30

also irgendwie empfindlicher ist das auch noch nach 2,5 Jahren... und ein taubes Gefühl unterhalb der Leistennarbe ist auch noch da. Aber hey... man gewöhnt sich echt an alles

ElChupacabra

19.10.2018, 13:52

Hallo.

Eine kleine Rückmeldung von mir. Ich hatte vor kurzem meine erste Nachsorge und habe heute die letzten Ergebnisse bekommen.

MRT Abdomen - alles gut.
CT Lunge - alles gut
Ultraschall - alles gut
Blutwerte - soweit alles gut, bis auf NSE, wo der Normalwert bei <12,5 liegt und ich bei 13,2 bin. (nach der OP 11,1 - vor OP nicht gemessen).

Eigentlich sollte ich beruhigt sein, aber irgendwie verunsichert mich der NSE Wert jetzt etwas. Ich soll zur Sicherheit in 4 Wochen nochmal den Wert testen lassen. Dachte, dass ich jetzt endlich mal 3 Monate abschalten kann.

Kann da jemand etwas zu sagen?

Grüße,

axiom

19.10.2018, 16:33

Mach dir da keine sorgen. Der NSE wert ist wieder der LDH wert sehr unsicher da beide bei hämolytischen blutproben erhöht sind. Außerdem ist es rein vom messwert nicht wirklich stark erhöht.
Wird bei der nächsten messung wahrscheinlich wieder normal sein

ElChupacabra

19.10.2018, 16:54

Mein LDH aber war nicht gleichzeitig erhöht.
Vermutlich ist es ja nichts, aber irgendwie wäre es mir lieber, wenn der Wert im Normbereich gewesen wäre 
Ist es denn bei manchen von Euch so gewesen in der Nachsorge, dass bei manchen Bluttests Marker über dem Grenzwert waren und dann mal wieder drunter usw?

axiom

19.10.2018, 22:02

Ich wollte damit sagen dass der wert oft falsch positiv ist. Einfach wiederholen und er wird wahrscheinlich wieder in der norm sein. Es ist nebenbei bemerkt kein typischer parameter für hodenkrebs.

einfaulesei

21.10.2018, 11:43

NSE (Neuronenspezifische Enolase).... interessant! dieser wert wurde bei mir (klassisches seminom) bisher nicht einmal gemessen. LDH jedoch schon.

vielleicht ist der tatsächlich so unsicher? ausserdem bin ich (noch)raucher - das PLAP wird gemessen, ist aber durchs rauchen wohl eh immer erhöht.

ElChupacabra

21.10.2018, 17:28

Bei mir ja auch ein klassisches Seminom. Naja, die anderen Werte waren super. Also hoffe ich einfach mal auf einen unproblematischen Messfehler bzw. andere Gründe. Zudem habe ich mittlerweile gesehen, dass andere Labore die Messgrenze bei 16 oder gar 18 haben und ich liege bei 13,2.
Bei meinem Seminom war auch vor der OP LDH erhöht, was dann kontinuierlich abgesunken ist. Das hätte ja dann auch steigen müssen, wenn etwas "da wäre".

Blödes Kopfkino...

Toby01Harv

24.10.2018, 20:32

Wer misst denn beim Seminom NSE? Mein Prof. sagt immer, je mehr man misst, umso mehr Abweichungen findet man. Das würde ihn auch verrückt machen. Ich würde nur ß-hcg und AFP sowie LDH machen lassen. Wenn Du Zweifel hast, würde ich im Übrigen raten, Ultraschall Abdomen zu machen.

ElChupacabra

19.11.2018, 14:42

So, kurzes Update:

Heute wurde dann, wie geplant, erneut Blut abgenommen und ich bekomme Freitag den Rückruf des Arztes mit den Ergebnissen, i. d. Hoffnung, dass sich dieser komische NSE Wert nicht weiter gesteigert hat.

@Toby01Harv:
Mein Doc meinte, dass es Studien gibt, bei welchen Seminompatienten eine erhöhte NSE Konzentration hatten. Deshalb misst er diesen mit. Hatte ich aber auch erst gefunden, als ich gezielt danach gesucht habe. Standardmäßig wird der wohl nicht abgenommen.

Ich habe übrigens nochmal die Unterlagen der Blutwerte angeschaut. Postoperativ lag der NSE bei 11,1 und letzten Monat (2 Monate später) bei 13,9. Vor der OP nicht gemessen. Alle anderen Marker sind kontinuierlich gefallen.

Referenzwert bei NSE liegt bei diesem Labor bei 12,5.

Ein bissl angespannt bin ich auf jeden Fall und hoffe, dass ich dann am Freitag erstmal Ruhe bis zur nächsten Nachsorge habe und Weihnachten ohne doofe Gedanken verbringen darf :)

ElChupacabra

26.11.2018, 15:43

Leider hat sich meine Hoffnung nicht bestätigt. Der NSE Wert ist auf 16,3 geklettert (postoperativ von 11,1 -> 13,9 -> 16,3).

Eigentlich wäre bei meiner zweiten Nachsorge jetzt nur im Januar Röntgen Lunge und Ultraschall angedacht, aber der Doc will jetzt wieder das volle Programm, wenn im Januar der Wert erneut steigt - sprich CT Lunge und MRT Abdomen.

Ich bin jetzt natürlich ziemlich am Boden heute nach dem Anruf, da der Doc selbst jetzt meinte, dass das ziemlich blöd sei mit dem Wert. Außerdem habe ich eigentlich keine Lust nach 07/18, 10/18 jetzt in 01/19 nochmal ein CT und ein MRT zu machen....

Der Wert ist ja eigentlich unspezifisch. Rechtfertigt er erneute Untersuchungen oder würdet Ihr nur den geplanten Ultraschall, Blut und Röntgen machen?

oli

26.11.2018, 16:29

Hi,

ich würde an deiner Stelle mal bei einem anderen Arzt den Wert bestimmen lassen. Der Wert ist letztlich so anfällig, dass man dem nicht unbedingt trauen kann. Dass er kontinuierlich steigt ist aber natürlich nicht ideal.
Hast du irgendwelche "Krankheiten" Richtung Lunge, Leber, ...?
Hast du mal Prof Schrader angeschrieben?

Ob du jedes mal ein Thorax CT brauchst würde ich ehrlich gesagt bezweifeln. Die Whs., dass ein Seminom ohne den Zwischenschritt Bauchraum in die Lunge metastasiert ist extrem gering.

Merasil

26.11.2018, 17:40

Also ich hab mir das jetzt mal mit dem NSE durchgelesen und zumindest das was ich gefunden hab, deutet daraufhin das es schon ein Tumormarker für die verlaufskontrolle sein kann.
Wie sehen denn die anderen Werte jetzt aus?

Toby01Harv

26.11.2018, 20:33

Hi,

ich würde nur mal ein MRT Abdomen machen lassen und dies auch zeitnah. Das hat keine Strahlung und kann daher häufiger wiederholt werden. Im Zweifel würde ich noch Röntgen Lunge hinterherschieben, weil die Strahlung sehr gering ist. Für CT Lunge ist es nach mE noch zu früh.

Kopf hoch, auch wenn es was wäre. Ein Seminom ist selbst mit Metastasen zu 99 % heilbar.

Toby01Harv

26.11.2018, 20:37

Hi,

habs gerade gelesen, Du hattest ja MRT im Okt.; dann ist eine Kontroll-MRT wohl tatsächlich erst im Jan. sinnvoll. Ggf. würde ich zu einem 3 T-MRT raten, darauf sieht man noch etwas mehr.

Wie war Dein letzter LDH-Wert? Eigentlich hätte dieser auch steigen müssen, wenn da was wäre, zumal er vor der OP auch erhöht war.

ElChupacabra

26.11.2018, 20:48

Danke erstmal für die Antworten. Tut immer gut :-)

LDH war vor der OP erhöht, richtig. Der ist aber kontinuierlich gesunken auf zuletzt 181. Vor OP 249, dann 189, jetzt 181.
Alle anderen Tumormarker AFP, PLAP, ßHcg sind alle völlig unauffällig.

Bekannte Krankheiten Richtung Lunge, Leber habe ich nicht. Als kleines Kind mal ne Lungenentzündung gehabt, aber denke das zählt hier nicht.

Ich überlege derzeit wirklich, ob ich mal in Frankfurt zu einem Labor direkt gehen soll und den Wert da mal bestimmen lasse. Ich kann ja nichts verlieren.

Bzgl. MRT und 3T MRT: Danke für den Hinweis. Das 3T kannte ich noch nicht. Mein Radiologe hat eine Filiale, die so ein Gerät hat. Dann versuch ich den Urologen mal dazu zu bewegen und vom CT Abstand zu nehmen

Toby01Harv

27.11.2018, 09:49

Hi,

MRT aber nur bzgl. Abdomen. CT wäre bzgl. Abdomen mittlerweile grundsätzlich abzulehnen.

CT ist aber nach wie vor Standard bei Lungenaufnahmen.

Bgzl. der Tumormarker. Ich denke, mein Prof. hat hier nicht so unrecht. Was bringt beim Seminom die Abnahme dieses Wertes? Ohne Auffälligkeiten in der Bildgebung wird kein Mensch bei Dir eine Chemo anordnen. Wenn der Marker aber keine Auswirkung auf Entscheidungen hat, kann man sich das auch sparen. Bei AFP und ß-hcg ist das anders. Auch LDH ist nicht sehr aussagekräftig, würde bei Deinem Wert aber anzeigen, dass eine etwaige Tumorlast - falls eine solche überhaupt vorhanden ist - sehr gering ist, sonst würde der Wert ja ansteigen.

Kurzum, nicht verrückt machen lassen, aber dranbleiben.

eistee

27.11.2018, 14:21

Mein Hausarzt bestimmt den NSE-Wert auch immer mit.
Zuletzt war der NSE bei 21, wobei der Grenzwert des Labors bei 19(?) liegt. Da jedoch alle anderen (spezifischen) Marker (AFP, B-HCG und LDH) nicht messbar sind, schreibt er dem erhöhten NSE keine weitere Bedeutung zu.
Bei Diagnosestellung vor über 5 Jahren waren alle Marker erhöht und der NSE lag bei 150...

Wenn ich es richtig verstanden habe, kann der NSE zum Beispiel u.a. auch durch Verletzungen der Lunge (Narbenbildung etc.) erhöht sein, was in meinem Fall nach zwei Lungen-OPs der Fall sein dürfte... :shy:

Ich werde den Wert Anfang des kommenden Jahres jedenfalls erneut bestimmen lassen und solange dieser keine größeren Ausreißer macht oder einer der anderen Marker steigt, bleibe ich relativ gelassen ;)

Alles Gute!

ElChupacabra

27.11.2018, 17:30

Nachtrag:

Habe eben die Werte schriftlich in der Post gehabt. LDH ist wohl auch nochmal genommen worden und ist auf 141 gesunken (249, 189, 181, 141).
Ich deute das mal als gutes Zeichen, denn der sollte ja auch steigen, wenn da was wäre (war er vor OP ja auch).

Toby01Harv

27.11.2018, 21:09

Hi,

LDH bei 141 ist verdammt gering! So einen geringen Wert hat man eigentlich nur, wenn man den ganzen Tag rumliegt. Ich kann mir nicht vorstellen, dass da was im Anmarsch ist. Wie gesagt, weiter kontrollieren lassen.

Toby01Harv

27.11.2018, 21:11

Im Übrigen, um dem zuvorzukommen, der LDH schwangt stark. Also nicht beunruhigt sein, wenn Du das nächste Mal 220 oder so hast. Schon eine kleine Erkältung kann zu Erhöhungen führen.

ElChupacabra

03.12.2018, 12:46

Hi.

Das mit dem schwankenden LDH ist klar. Mir wäre es nur auch lieb gewesen, wenn der NSE auch schwankt und nicht steigt ;-)

Aber jetzt bleibt mir nichts übrig als zu warten und schauen, wie es im Januar bei der nächsten Nachsorge aussieht, wobei ich dann gerne auf CT Lunge verzichten würde.

Grüße,

axiom

19.12.2018, 19:01

Hi. Habe nun auch mal NSE messen lassen und es ist auch knapp über der Norm (17,61 ug/l beu norm <16,3).

Alles andere ist absolut und eindeutig in der norm (afp bei 1.3ng/ml (<10), kein HCG, LDH bei 152 (<232)).

Werde es nun auch in paar wochen nochmal kontrollieren, denke aber nicht dass da was malignes zu finden sein wird.

ElChupacabra

20.12.2018, 06:52

Hi axiom,

vielen Dank für die Rückmeldung. Es beruhigt ungemein die Nerven, wenn auch andere gesunde einen solchen Wert haben.

Grüße,

P.S. Ich möchte an dieser Stelle die Möglichkeit nutzen allen ein frohes Fest und einen guten Rutsch zu wünschen. Und vorallem viel Gesundheit für das neue Jahr!

ElChupacabra

29.12.2018, 14:33

Hallo.

Kurz vor meiner zweiten Nachsorge Mitte Januar sitzt mir pünktlich der Clown im Nacken (wohl auch noch immer wegen dem doofen NSE-Wert - Ihr erinnert Euch).

Ich habe seit ca. 2-3 Wochen so ein komisches Gefühl im linken Bein. Das selbe Gefühl hatte ich auch einige Wochen nach der OP im Juli. Es fühlt sich irgendwie taub an bzw. wie als ob ein Nerv beleidigt sei. Wie es dann manchmal so ist, drückt man mal an sich rum (ob das förderlich ist, sei mal dahingestellt) und spürt einen Druckschmerz unterhalb der OP Narbe (würde sagen so im Bereich rund ums Schambein). War der schon immer da? Unwahrscheinlich ja nicht. Schließlich wurde da vor 5 Monaten geschnibbelt.

Letzte Woche war es mal kurz weg, dann kam es wieder. Wenn ich ganz objektiv an die Sache rangehe, würde ich davon ausgehen, dass es vermutlich mit meinem Sport zu tun hat (joggen, Radfahren und viel Krafttraining auch mit Beinen), den ich in der letzten Zeit gut nach oben geschraubt habe.

Aber Ihr kennt das. Der Clown ist nicht objektiv. Was ist, wenn es doch was ist? Nungut, ich werde es im Januar ja sehen, aber vielleicht bekomme ich hier nochmal ne Info, ob es überhaupt wahrscheinlich wäre, dass eine Metastase in dem Bereich wäre und schon Schmerzen bereitet? (im Oktober war ja alles prima).

Schmerz tritt übrigens vermehrt beim Sitzen auf. Anlaufen ist hartnäckig, aber wenn man sich in Gang gebracht hat, geht er weg.

Grüße,

Merasil

29.12.2018, 20:16

Wenn ich das so lese muss ich echt schmunzeln ;) mir geht es selbst auch immer so, und ich denke ich habe weiß-Gott-was für riesen Krebsgeschwüre überall und wenn ich das von anderen lese ist mein erster Gedanke: „so wie der das beschreibt ist da nix und der bildet sich das nur ein“ :D

Ich kann dir sagen was mein onko und Radiologe jedes Mal gesagt haben wenn ich bei irgendwelchen gefühlten Sachen gefragt hab ob das metastasen sind:
„Das tückische an Krebs ist, dass man ihn erst viel zu spät spürt. Selbst Lungenmetastasen machen erst am Ende Beschwerden.“

Soll jetzt nicht heißen das es nicht auch welche gibt die früh Beschwerden verursachen, aber wenn im Oktober noch alles Palette war, halte ich es für nahezu unmöglich, dass da jetzt was ist, was du spüren kannst.

Vllt hilft das ja :)

ElChupacabra

31.12.2018, 11:48

Danke @merasil!

Klar, hilft das für den Clown. Mir gehts ja auch immer so. Wenn ich es bei anderen lese, dann ist die Diagnose für mich klar, aber wenn es einem selbst betrifft, dann kommt der Clown :D

Golsen

04.01.2019, 19:39

@ElChupacabra:

Seit November habe ich auch zunehmden einen Schmerz beim Sitzen genau am Steißbein. Es gibt da so einen richtigen Druckpunkt. Stuhl ist okay, auch Bauch ist nicht komisch. Mich macht das an manchen Tagen total fertig. Ich war auch schon zweimal beim Arzt. Allerdings kann wohl nur ein Orthopäde helfen bzw. ein MRT alles klären. Daher werde ich das nächste Woche in Angriff nehmen und Nachsorge-MRT ist Ende Januar.

Aber gestern saß ich in der Arbeit auf der Toilette und dachte 10 mins: wenn das jetzt wieder innere Blutungen sind oder Metastasten. Es hat mich echt total fertig gemacht. Erst nach so 30 mins konnte ich mich durch die Arbeit wieder ablenken. Aber solche mentalen Rückfälle habe ich ab und zu. Vorallem wenn es komische Symptome gibt.

Toby01Harv

08.01.2019, 09:49

Hi,

dass ein HK in das Steißbein streut, habe ich noch nie gelesen. Ich kenne ganz seltene Fälle, dass das Ding in die Wirbelsäule streute. Absolute Raritäten. Im Zweifel MRT und Blutwerte. Ist beides in Ordnung, kann eigentlich nichts sein, was ich bei 4xPEB auch glaube.

Dass ein HK einen Fuß lahmt, wäre auch sehr ungewöhnlich. Dann wüsste er in die Leiste streuen - was er auch sehr sehr selten macht und auch nur dann, wenn man an der Leiste schon mal operiert wurde! Zudem müsste die Metastase eigentlich schon so groß sein, dass man sie in der Leiste tasten kann.

Kurzum, ich denke, dass in beiden Fällen nichts ist. Ich selbst wenn bei mir aber immer sehr vorsichtig. Habe ich Wehwehchen, die ich nicht gut einschätzen kann, gehe ich zum Arzt und lasse das immer abklären. Damit bin ich immer gut gefahren und habe mittlerweile auch wieder etwas mehr Vertrauen in meinen Körper.

Golsen

08.01.2019, 21:49

Habe ich jetzt auch gemacht. MRT steht Ende Januar an Ultraschall, Röntgen und Tumormarker waren okay. Es spricht alles für was muskuläres. Gehe auch zum Orthopäden. Aber Der Clown war hart, gerade weil meine innere Blutung am 11.1. vor einem Jahr war...

ElChupacabra

09.01.2019, 09:05

Hi.

Gestern gab es den ersten Termin der Nachsorge mit Ultraschall und Labor. Ich hatte ziemliches Muffesausen. Umsonst, denn der Ultraschall war sauber :) :)

Der Arzt erklärte meine Beschwerden am Schambein damit, dass sich (auch 6 Monate nach OP) wohl immernoch Nahtmaterial dort auflösen könnte und die Narbe wohl noch reizbar ist. Ich habe aber auch festgestellt, dass es nur bei Belastung schlechter wird (also z. B. Joggen oder Beintraining im Fitness) - das würde ja die These Reizung stützen.

Jetzt bekomme ich Freitag einen Rückruf bzgl. den Blutwerten und da hoffe ich einfach mal, dass dieser NSE Wert entsprechend gefallen ist. Falls ja, würde nur noch Röntgen Lunge anstehen in der Folgewoche.

Gruß an alle!

ElChupacabra

12.01.2019, 14:58

Oh man, Leute. Am Freitag den Anruf bekommen. Alle Blutwerte top. NSE ist nun von knapp 17 auch wieder auf 11 gefallen, also im Normbereich. Ihr könnt Euch sicher vorstellen, dass mir ein ganzer Brocken vom Herz gefallen ist. Röntgen Lunge lassen wir jetzt auch mal und ich muss erst wieder im April zur Nachsorge.

Was mich ganz nebenbei auch echt freut ist, dass mein Testo weiter gestiegen ist und jetzt lt. Arzt sogar wieder absolut im Soll ist (das war es Jahre vor Diagnose schon nicht mehr!). Ich bin da echt froh, dass ich nicht die Hormone genommen habe, sondern es erstmal mit Maca und pflanzlicher Ernährung versucht habe (bin seit Diagnose komplett vegan und möglichst ausschließlich ohne verarbeitete Produkte).

Dass auch alle anderen Werte deutlich verbessert wurden (hatte immer ganz niedriges Vitamin D, schwachen Zink und schwaches Selen z. B.) schiebe ich jetzt auch einfach mal auf die Ernährungsumstellung. Vitamin D hatte ich sogar ne Kur mit 30.000 Einheiten pro Tag für zwei Wochen gemacht, nachdem ich das recherchiert hatte, dass es bei Krebs hilft und meine Werte da am untersten Rand der Skala waren (jetzt sogar mit 75, 5 über Normbereich).

Kurzum: Ich fühle mich derzeit gesund, bin auf der Arbeit in Wiedereingliederung und auch motiviert, dass das alles so bleibt!

einfaulesei

13.01.2019, 12:34

es ist fantastisch solch positive berichte hier zu lesen! das macht mir mut und ich freue mich sehr für dich :)

nochmal danke für den tipp zu maca: nehme es nun seit einer woche in geringer dosis und habe tatsächlich einen motivationsschub plus stimmungsaufhellung festgestellt. hoffe mal, dass es mein testo auch etwas anhebt. das wäre ein traum!

Golsen

14.01.2019, 00:09

Hallo einfaulesei. Mein Maca kam auch an, aber ich habe noch nichts genommen. Welche Dosen nimmst du? Hoffe es hilft dir beim Testo!

ElChupacabra

14.01.2019, 06:45

Welche Dosen nimmst du?

Ich nehme einen halben Esslöffel tägl. in den Smoothie. Kannste aber auch in den Joghurt rühren. Das ist aber auf jedenfall eine langfristige Sache. Bei mir hat es einige Monate gedauert, bis es bergauf ging.

Insgesamt sollte man natürlich keine Wunder erwarten. Es ist sicherlich ein Zusammenspiels aus vielem bzgl. Testo. Nicht unerheblich ist auch eine Stressreduktion im Alltag und Sport etc. Es ist also ein Zusammenspiel aus vielem, wo Maca helfen kann als Baustein.

Golsen

14.01.2019, 08:03

Immer dieser Sport :)

einfaulesei

14.01.2019, 09:09

haha ja, mit dem sport lese ich auch überall und das soll wohl helfen.
habe ebenfalls mit leichtem training angefangen.

ich nehme ca. 1g maca täglich in kapselform (die verhandenen studien arbeiten mit 1,5 - 3g). testo kann ich noch nichts zu sagen, da ich erst ende märz wieder blut teste. das soll wohl auch erst ab 1-3 monaten was bringen (wie ElChupacabra bereits erwähnte) - wobei sich in den studien keine hormonwerte verändert hatten.

aber: so 2 tage nach beginn der maca-kur habe ich mich viel aktiver, motivierter und wacher gefühlt. das kann eine kopfsache sein, fällt aber bei mir mit der maca-einnahme zusammen und hatte ich nicht erwartet.

es ist bestimmt keine wundermedizin, die alle unsere probleme löst. aber eventuell wirkt es sich ja positiv regulierend auf den hormonhaushalt aus.

ElChupacabra

31.03.2019, 13:41

So liebe Leute.

Die nächste Nachsorge steht bei mir im April an und pünktlich dazu steht der Clown auf der Matte. Echt krass, wie das so läuft. Hatte seit Januar fast keinen Gedanken an die Erkrankung vergeudet und je näher der Termin rückt, umso mehr denke ich dran und spüre natürlich das ein oder andere Wehwehchen...

Konkret ist es nun der verbliebene Hoden, bei dem ich nun ein leichtes Ziehen merke. Der Kopf hat natürlich ein paar sinnvolle Erklärungen (ich achte zu sehr drauf / die Narbe von der Stanzprobe zwickt / etc), aber der Clown macht sich so seine Gedanken ohne Vernunft. Was wenn jetzt noch der andere betroffen ist?

Dabei hatte ich im Januar ja noch nen Ultraschall von ihm und die Stanzprobe war auch negativ. Eher unwahrscheinlich also, dass da nun auch was ist. Dennoch bin ich froh, wenn der Termin rum ist, und ich wieder Ruhe habe :)

ElChupacabra

09.04.2019, 09:34

So kurzes Update:

Natürlich war die Angst unbegründet. Der Ultraschall war schonmal unauffällig und morgen werden die Blutwerte noch abgenommen. Da hoffe ich dann einfach auch auf ein positives Ergebnis und dann wären wieder 3 Monate Ruhe :)

ElChupacabra

14.04.2019, 13:17

So Blut war auch alles super. Alle Tumormarker und auch die unbestimmten wie NSE. Mein Urologe meinte, dass auch dieses Mal kein MRT oder Röntgen notwendig sei. Damit stehe ich erst wieder im Juli auf der Matte und dann zum großen 1-Jahres-Checkup! Wie die Zeit vergeht....

Alles in allem finde ich es faszinierend wie der Kopf den Körper beherrscht. Ich denke mittlerweile, dass der große Kampf gegen den Krebs im Kopf stattfindet und der ist bei Zeiten schon harte Arbeit. Ich versuche daher so gut es geht ausgeglichen und psychisch und physisch fit zu bleiben. Manchmal schleicht sich aber der Schlendrian ein. Dann merke ich direkt, wenn das zu oft passiert und ich bin wieder etwas schlechter drauf.

Ansonsten läuft es bei mir nach meiner Wiedereingliederung auch im Job prima. Ich wurde sogar befördert und habe von verschiedenen Stellen gehört, dass ich nach meiner Erkrankung stärker zurückgekommen sei. Das deckt sich aber auch mit meinen grundsätzlichen Beobachtungen. Ich schätze mehr die kleinen Details. gehe z. B. gerne ausgiebig spazieren (bei jedem Wetter) und genieße die Natur. Neulich bin ich einfach 120 Minuten durchs Feld und habe 60 Minuten auf einer Bank gesessen und die Natur beobachtet. Früher hätte ich das als Zeitverschwendung empfunden. Heute ist das für mich etwas extrem schönes.

Jetzt freue ich mich erstmal auf einen 2-wöchigen Osterurlaub daheim und genieße die Sonnenstrahlen.

GTTF3

21.04.2019, 20:08

Sage mal Hallo und frohe Ostern!

Bei mir wurde vor 2 Wochen, 2 Tage vor meinem 43 Geburtstag ein Tumor am linken Hoden durch Zufall gefunden. Ich wollte eigentlich nur eine Zeckenimpfung machen lassen. Und ich sprach meinen Hausarzt auf Kontrolle an.

Dann kam die Diagnose natürlich eiskalt. Der Urologe entdeckte den Tumor, nachdem dieser mich zunächst ins örtliche Krankenhaus schickte, ich dort bereits einen OP Termin hatte, machte ich mich mich schlau und bin dann doch ins UKM Münster gefahren, OP war Donnerstag und Dienstag habe ich mein CT, Blutwerte waren bis auf LDH Top. Pathologiebericht dauert ca. 10 Tage, Schnellschnitt lehnen sie ab ist nicht ausagekräftig genug.

Das Warten und Kopfkino sind wirklich schlimm. Zumal ich mich Top fit fühle (fühlte) wir wollten im Juni in die Berge zum Wandern und Biken...

Was plötzlich alles unwichtig wird und was einem wichtig...

Schön das man sich hier austauschen kann

ElChupacabra

23.04.2019, 14:27

Hallo und willkommen bei uns.

Zunächst einmal: Doof, dass es Dich auch erwischt hat! Wie Du sicherlich auch schon recherchiert hast, gehört HK zu einem der am besten zu heilenden Krebsarten (egal in welchem Stadium).

Bei Dir heißt es nun natürlich erstmal abwarten, was die Pathologie sagt und das CT. Dann kann man über die Therapie entscheiden. Ein erster guter Schritt ist schonmal, dass die Blutwerte gut sind. Das KÖNNTE ein Hinweis auf ein Seminom sein, bei dem manchmal sogar garkeine weitere Therapie erforderlich wäre.

Ich drücke Dir die Daumen. Halte uns gerne auf dem Laufenden. Außerdem darfst Du gerne auch einen eigenen Thread aufmachen (macht hier jeder so). So gehen Deine Fragen vielleicht in meinem Thread unter :)

GTTF3

06.05.2019, 07:07

Du schreibst in Deiner Signatur "großer Jahrescheck"
gibt es da Unterschiede?

ElChupacabra

06.05.2019, 18:59

Du schreibst in Deiner Signatur "großer Jahrescheck"
gibt es da Unterschiede?

Mit "großem Jahrescheck" meine ich die Nachsorge mit Ultraschall, Markern, Röntgen und MRT. Der "kleine Check" ist für mich bisher nur Marker und Ultraschall, das bisher bei mir alle drei Monate gemacht wurde.
Ich bin damit zwar nicht ganz im offiziellen vorgeschlagenen Nachsorgeschema drin (sonst wäre alle 6 Monate glaube ich Röntgen und MRT im ersten Jahr), aber ich fühle mich bisher damit gut.

ElChupacabra

16.07.2019, 20:20

So Jungs,

auch mal wieder ein Update von mir. Ich hatte heute wieder Nachsorge (1 Jahres Check). Ultraschall war alles in Ordnung. Blut wurde abgenommen. Ergebnisse bekomme ich Freitag.

Dieses mal war ich vor der Nachsorge nicht ganz so aufgeregt wie sonst. Kurz der Atem ist mir aber während des Ultraschalls stehen geblieben, als der Doc an der einen Stelle extrem lange wortlos geschaut hat und den Ultraschallkopf hin und her bewegt hat. Sonst kommentiert er immer alles. Die Sekunden kamen mir wie Stunden vor und mein Puls ist extrem hochgeschossen. Brauche ich nicht wieder! Er meinte, dass das die Stelle sei, wo in der Regel die Metastasen auftauchen würden, wenn es welche gäbe und er deswegen sehr genau geschaut hätte (an der Bauchaorta).

Eigentlich wollte ich ja ein MRT machen, da mein letztes im Oktober war. Der Doc meinte aber, dass er meint er brauche gar kein MRT mehr in der Nachsorge, sondern ihm reicht nur Ultraschall und Blut. Ich bin damit einverstanden, da er sich wirklich Zeit nimmt beim schallen und er der Meinung ist, dass er da alles gut sehen würde.

Ich melde mich Freitag nochmal mit den Blutergebnissen, dann wäre wieder bis Oktober Ruhe :-)

ElChupacabra

31.12.2019, 14:08

Hallo Jungs,

wollte mal die Zeit des Jahres nutzen, um allen einen guten Rutsch in 2020 zu wünschen.

An alle da draußen, die derzeit kämpfen: Es wird besser und schon bald ist der Krebs nur noch eine Erinnerung an schlechte Zeiten!

Liebe Grüße!

ElChupacabra

18.01.2020, 13:03

Hi Jungs,

kurzes Update: Hatte im Januar mal wieder Nachsorge und dieses Mal war ich kaum aufgeregt. Weiterhin alles gut. Im Juli bin ich dann 2 Jahre krebsfrei :-)

ElChupacabra

28.04.2020, 14:57

Hallo Jungs,

mal wieder ein Update von mir. Weiterhin bei der Nachsorge keine besonderen Vorkommnisse. Tumormarker und Ultraschall alles einwandfrei. Bin nun mit dem Doc am "optimieren" der restlichen Blutwerte, d. h. Cholesterin, Zucker, Testo etc. Probiere gerade viel mit Ernährungsoptimierung.

Im Juli kommt dann die 2-Jahresmarke, da geht dann auch mit Röntgen Lunge und Abdomen MRT mal wieder an den Start. Das wäre dann wieder ein kleiner Meilenstein, da dann die Nachsorgen auf 6 Monate verlängert werden. Zudem läuft den auch meine auf 2 Jahre befristete Schwerbehinderung aus. Bin natürlich froh, dass ich gesund bin, aber werde die 5 Tage Urlaub, die 1h weniger Arbeiten und die Steuervergünstigungen vermissen.

Gibts da irgendwelche Tipps, wie ich vielleicht doch noch eine Verlängerung bekommen könnte? Kann ich da einbringen, dass ich noch in Therapie bin, oder wirkt sich das nicht auf den Behindertenstatus aus?

Grüße,