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Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Hodentumor 12mm. Stadium?


Merasil
07.07.2018, 17:13
Hallo ihr,

ich war letzten Mittwoch beim Urologen, weil ich ein Ziehen im linken Hoden hatte und eine Unebenheit erfühlen konnte. Der hat unterm Ultraschall dann gesehen, dass dort eine Schattierung vorliegt und mich gleich in die Notaufnahme vom KH geschickt. Der Urologo der hat sich das Ganze ebenfalls angeschaut und meinte dann: "Sie sind noch rechtzeitig gekommen. Der Tumor ist ziemlich mini. Nur 12mm, da habe ich schon größere Kawenzmänner gehabt. Bei Ihnen wird es vermutlich mit der Entfernung getan sein."
Mir wurde dann vieles erklärt.. wie die OP abläuft etc..
Es wurde ein Röntgen der Lunge gemacht (unauffällig) und Blut zur Untersuchung geschickt (unauffällig).
Für kommenden Mittwoch ist die OP geplant, wobei der Hoden entfernt werden soll.

Jetzt im Nachhinein sind mir noch ein paar Sachen durch den Kopf gegangen:
1. Kann das Stadium überhaupt an der Größe bemessen werden? Ich lese immer nur davon, ob der Krebs metastasiert hat etc.
2. Ich habe seit einiger Zeit vor allem Morgens leichten Husten. Könnte das Röntgen nicht genau genug gewesen sein von der Lunge?
3. Ich habe zwar schon immer Probleme mit dem unteren Rückenbereich gehabt, aber nach der Diagnose fällt es mir extrem auf. Gerade wenn ich den Rücken nach vorne drücke schmerzt es. Hodenkrebs metastasiert ja relativ schnell in die unteren Lymphknoten. Gibt es irgendwelche Symptome, die dafür oder dagegen sprechen ob es Metastasen sind?
4. Ich habe (vermutlich auch seit der Diagnose) vermehrt ein Drücken im vorderen, unteren Bauchbereich, manchmal auch Schmerzen. Wie wahrscheinlich ist es, dass das Metastasen sind?
5. ich habe die Eisenspeicherkrankheit und meine Leberwerte sind seit ca. 2 Jahren minimal über der Norm. Der Arzt meinte, dass das auf die Eisenspeicherkrankheit zurück zu führen ist. Kann auch der Hodentumor dafür verantwortlich sein? Sprich er hat schon in die Leber gestreut?

Ich weiß das man keine Diagnose online stellen kann, aber vielleicht hat ja jemand Erfahrungen gemacht, gerade was das Stadium und die Größe angeht... oder wie der Körper sich verhält wenn man so etwas gesagt bekommt (Psychosomatische Schmerzen/Druckgefühle etc.).

Danke schon mal im Voraus für eure Hilfe.

WienMartin
07.07.2018, 21:46
Zuerst einmal, "Willkommen", auch wenn es kein erfreulicher Anlass ist.

Nach so einer Diagnose ist man natürlich völlig geschockt, hat 1000 Fragen, wo wir meist dann doch Angst vor den Antworten haben.
Das wichtigste : Mit Hodenkrebs hat man einen der Krebsarten erwischt, welcher am besten therapierbar ist, mit den höchsten Heilungschancen. Natürlich bleibt es trotzdem eine tödliche Erkrankung, unbehandelt binnen Monate oder 1, 2 Jahr sehr wahrscheinlich zum Exitus führt.

Ich zitiere meinen ersten Urologen, welcher meine 2 Seminome diagnostiziert hat:"Gratuliere, so kleine Tumore entdeckt wirklich kaum wer."
Und er hatte recht.
Mein Krebs war ca. 1,4cm "klein", der zweite auf dem gleichen Hoden noch winziger. Das ist schon mal sehr gut!
Jetzt ist Größe natürlich kein Indiz für die Aggressivität, Seminome gedeihen oft auf 5-7cm und das ohne jegliche Risikofaktoren.

Nicht Seminome streuen oftmals bereits bei geringer Größe und hat mit deutlich stärkeren Therapieformen zu Folge. Da wird tatsächlich der Urologe im KH ganz andere Kaliber gesehen haben.
Die OP ist für einen Chirurgen jetzt keine große Sache und eher etwas leichtes fürs Frühstück.

Ein Röntgen der Lunge ist schon mal gut, dennoch wird nach der OP wohl noch ein CT von Thorax/Abdomen folgen, da nur so die Bildgebung ausreicht, um Metastasen oder vergrößerte Lymphknoten zu entdecken.
Dass scheinbar keine Tumormarker entdeckt wurden, ist schon mal klasse und könnte für ein Seminom sprechen.

Wir sind alle keine Ärzte, sprechen nur aus Erfahrung, versuche aber trotzdem deine Fragen zu beantworten:

1) Jein, wie oben erwähnt, entspricht die Größe nicht zwangsläufig dem Stadium. Hierfür wird die Ausbreitung im Körper (Organmetastasen, Lymphbefall, Größe, Tumormarker, Befall von Rete Testis und natürlich Histologie herangezogen).
Aber vertraue deinem Arzt, er hat genug Erfahrung, in der Regel und in den meisten Fällen bedeutet Krebs, je größer desto schlechter. Deshalb je früher entdeckt, desto besser. Und 12mm ist wirklich klein.

2) Ein Röntgen ist tatsächlich zu wenig, um die Ausbreitung fest zu stellen. Und hierbei wird es nicht bleiben. In einem Röntgen erkennt man maximal sehr große Krebsherde, aber vergrößerte Lymphknoten oder Kleinstmetastasen sind erst bei einer CT und teilweise MRT sichtbar.

3) Jetzt kommt etwas, was wir alle durchgemacht haben, der allzeit bekannte "Clown". Jedes Wehwehchen, jedes Unwohlbefinden, etc. wird sofort dem Krebs zugeschrieben. Versuche dich davor zu hüten, auch wenn es unmöglich zu Beginn sein wird. Ich habe das gleiche durchgemacht, 1 Monat auf alle Befunde warten müssen ubn wusste im Vorhinein, meine starken Kreuzschmerzen sind ein Indiz von vergrößerten Lymphknoten. Natürlich war es nicht so, und ich hoffe, in deiner CT wird sich das ebenfalls als harmlos erweisen.

4) Siehe Punkt 3, nach der Diagnose aber noch vor dem Befund wird man sich ziemlich fertig machen und Sachen spüren, die eigentlich nicht existent sind.
Nachdem ich meine Diagnose erhalten hatte, spürte ich plötzlich ein Ziehen und Schmerzen in der betroffenen Leiste. Phantomschmerz, weil man sich etwas einbildet, was eigentlich nicht vorhanden ist.

5) Das sind Fragen, die kann dir nur ein Arzt beantworten. Meine Leberwerte waren meinem Lebensstil verdankend, weit jenseits von gut und böse. Alle wichtigen Blutmarker waren extrem überhöht. Gott sei Dank ist die Leber ein Fighter und kann sich sehr gut erholen (natürlich bis zu einem gewissen Punkt, wo es zu spät ist).
Ich bezweifle dass du seit 2 Jahren Lebermetastasen hast, du darfst dich nicht verrückt machen lassen, denn in so einem Fall wärst du wohl kaum mehr unter uns oder hättest es ganz bestimmt bereits gemerkt.

Ich bin mir sicher, du saugst jetzt jede Info über Hodenkrebs auf, wirst mit dem Gedanken aufwachen und schlafen gehen. Da wird dir keiner helfen können, da sind wir ALLE durch. Finde eine Möglichkeit dir das etwas zu erleichtern, evtl. sprich deinen Arzt darauf an, er verschreibt dir etwas angstlösendes, beruhigendes.

Auch wenn wir alle wissen, dass zu viel lesen über so ein Thema schlecht ist, und du oft Sachen lesen wirst, die dir Panik machen und dir die Luft zuschnürt, es hilft beim Vorbereiten, was sein kann und was evtl. noch kommen kann.

Aber vergiß nicht, wenn man sich einen Krebs aussuchen könnte, wird dir jeder Onkologe sagen, Hodenkrebs!

Golsen
07.07.2018, 22:08
Hallo Merasil,

Martin hat sehr richtig geantwortet und die wichtigsten Dinge erwähnt:
- Hodenkrebs ist gut behandelbar (viele hier sind Zeuge davon)
- Man hat am Anfang sehr viel Angst/Unsicherheit
- Oftmals muss man einfach warten

Daher möchte ich eigentlich gar nicht mehr so viel hinzufügen. Nur drei Dinge:

1. Such dir Ärzte und eine Klinik zu der du Vertrauen hast.
2. Was als nächstes auf dich zukommt ist das Staging. D.h. man macht ein Blutbild, eine Bildgebung (CT/MRT) und untersucht nach der OP die Gewebeproben. Daraus ergibt sich dein Stadium und die Therapieformen.
3. Mir hat ein befreundeter Urologe gleich am Anfang diese Seite empfohlen: https://www.urologielehrbuch.de/hodentumoren.html Darin findest du Lehrbuchwissen und bekommst eine grobe Einteilung.

Nach dem ersten Schock heißt es informieren und vor allem das Wochenende genießen. Die Op kommt auf dich zu, wird aber nicht so wild. Mit ein bisschen Glück bleibt es dabei.

Ich drücke die Daumen :)

Merasil
08.07.2018, 09:14
Hallo ihr zwei,

danke für eure Antworten. Ich bin jetzt schon etwas ruhiger. Mir geht viel durch den Kopf, vor allem mein kleiner Sohn der erst zwei Jahre alt ist. Wenn ich mir vorstelle das er evtl. ohne Papa aufwächst muss ich sofort heulen :(

Gerade die Rücken und Bauchschmerzen machen mir Sorgen. Ich bin 30 und nach dem Link den Golsen mir geschickt hat, sind Seminomen in dem Alter eher selten oder? Ich habe schreckliche Angst, dass der Tumor sich schon in viele Lymphknoten ausgebreitet hat und sogar Organe betroffen sind.
Ich weiß ihr beide schreibt, dass man sich da viel hinein denkt, aber egal was ich mache, ich kann es nicht abschalten.

Die OP ist ja erst am Mittwoch. Also Quasi eine Woche ist da vergangen seit der Entdeckung. Ist das nicht ziemlich lang? Gerade wenn es ein Nicht-Seminom ist, sollte doch schnell reagiert werden oder? Ich hab gelesen, dass die Überlebenschance bei Nicht-Seminomen nur bei 50% liegt, wenn sie gestreut haben.

Rückenschmerzen habe ich eigentlich nur bei Bewegungen die nicht "normal" sind. Z.B. beim Katzenbuckel machen oder den Bauch rausstrecken. Ich versuche mich immer damit zu beruhigen, dass durch die ganzen Verrenkungen, die ich seit der Diagnose mache, mein Rücken beansprucht wird und dadurch die Schmerzen entstehen oder das ich eben schon vorbelastet bin (etwas dicklicher Bauch + Informatiker... Rückenschmerzen habe ich eig schon seit ich denken kann, nur ist es mir bisher halt nie so extrem aufgefallen.). Die Schmerzen sind ziemlich genau mittig auf höhe des Steißbeins.

Genauso ist es beim Bauch. Ich drücke ständig drin rum und versuche den Schmerz zu lokalisieren.

War das bei euch auch so?

Die Urologen im KH wollten eigentlich noch am selben Tag ein CT machen vom Bauchbereich. Das wurde von den Radiologen aber abgelehnt, weil ich noch so "jung" bin. Es soll jetzt ein MRT nach der OP gemacht werden. Ist das denn überhaupt sinnvoll? Ich lese immer nur von CT als Diagnosemöglichkeit. Er hat auch noch die Nieren mit Ultraschall angeschaut (unverdächtig) und irgendwas versucht in der Mitte meines Bauchs zu sehen. Das war wie ich ihn verstanden hab, aber ohne Erfolg.

Golsen
08.07.2018, 10:33
Die Prognosen nur lesen, wenn man damit selbst das Gehirn nicht zu stark fickt :) Hodenkrebs ist aber grundsätzlich und selbst im späten Stadien noch sehr gut heilbar im Vergleich zu anderen Krebsarten. Aber keine Statistik der Welt verrät dir was mit dir passiert. Also ist es immer eine Kopfsache

Konzentriere dich auf deine Famile und versuch zu verstehen, welche Schritte der Diagnose/Therapie nötig sind. Immer Step by Step denken: Nun steht die OP und Bildgebung an.

Zur Bildgebung:


Die Urologen im KH wollten eigentlich noch am selben Tag ein CT machen vom Bauchbereich. Das wurde von den Radiologen aber abgelehnt, weil ich noch so "jung" bin. Es soll jetzt ein MRT nach der OP gemacht werden. Ist das denn überhaupt sinnvoll? Ich lese immer nur von CT als Diagnosemöglichkeit. Er hat auch noch die Nieren mit Ultraschall angeschaut (unverdächtig) und irgendwas versucht in der Mitte meines Bauchs zu sehen. Das war wie ich ihn verstanden hab, aber ohne Erfolg.

In der Regel macht man ein MRT vom Bauch und ein CT von der Brust. CT erhöht die Strahlenbelastung, aber gerade am Anfang will man auch wissen, mit was man es zu tun hat. Grundsätzlich ist ein MRT für den Bauch aber besser/ausreichend als ein CT. Am Anfang sollte aber die Kombination gemacht werden. Kläre unbedingt ab, welche Bildgebung sie wann machen.

Nach der OP sollte man ein wenig warten, weil die Lymphknoten auf die OP reagieren können. Sonst kann man vergrößerte Lymphknoten sehen, aber du weißt die Ursache nicht (in der Regel harmlos). Falls noch Zeit besteht, ist es sicherlich vertretbar vor der OP MRT und CT zu machen. Aber das musst du mit den Ärzten abstimmen und die müssen die Verfügbarkeit der Geräte checken.

Zu den anderen Schmerzen:

Dein Kopf spielt verrückt und du interpretierst. Woher die Schmerzen kommen, können wir dir nicht sagen. Die Wahrscheinlichkeit, dass du schon so großem, schmerzende Metastasten hast, ist gering. Daher gibt es dafür sicher andere Erklärungen: Was hast du gegessen, hast du Stress (natürlich!), die Rückenschmerzen waren auch schon vorher da.

Du hast gerade eine erhöhte Aufmerksamkeit für diese Bereiche. Deshalb geht es darum deinen Kopf zu steuern (+ alle Schritte für die Behandlung in die Wege zu leiten).

Du wirst lernen warten zu müssen, auch wenn es super schwer fällt (jedem hier).

Mäx
08.07.2018, 11:50
Hallo Merasil,

ich persönlich bin der Meinung, dass man viele "Selbstheilungsprozesse" aktivieren kann, wenn man das möchte, daran glaubt, positiv denkt und sich nicht verrückt macht. Verbringe Zeit mit deinen Liebsten, ziehe Kraft daraus, sag deinem Körper, dass der Krebs keine Chance gegen dich hat und sammle in der Sommersonne etwas Energie vor der bevorstehenden OP.
Vertraue auf die Aussagen der Ärzte, dass 12mm sehr klein sind und eine weite Streuung da sehr unwahrscheinlich ist. Übe dich etwas in Geduld bis der Befund da ist...dich vorher fertig zu machen bringt niemanden etwas. Auch wenn es sehr schwer ist!

Liebe Grüße und Kopf hoch!

Merasil
11.07.2018, 16:17
Hallo ihr lieben,

ich wollte mich einfach nur nochmal zurückmelden. OP ist gut verlaufen. Der Hoden inkl. Samenstrang wurde entfernt. Der Pathologe der sich das Ganze angeschaut hat, konnte es nicht mit 100%tiger Sicherheit sagen, meint aber das es ein Seminom war. Das Material wird eingeschickt und dann genauer untersucht.
Die Ärztin hat zu mir noch gesagt, dass der Samenstrang normal ausgesehen und sich angefühlt hat, so dass es von ihrer Seite aussieht als wenn er noch lokal begrenzt war.
Der Tumor hatte wohl eine Größe von 14mm auf 8mm. Sie meinte, dass das wirklich noch klein ist. Stimmt das?
Morgen wird ein MRT vom Bauchraum gemacht und am Freitag werde ich schon entlassen.

Hagga
11.07.2018, 16:46
Der Tumor hatte wohl eine Größe von 14mm auf 8mm. Sie meinte, dass das wirklich noch klein ist. Stimmt das?
Hallo Merasil,

das ist wirklich sehr klein. Meiner war bei 5,5cm und (toi toi toi) war noch im Stadium I. Du musst allerdings noch auf den pathologischen Befund warten. Es ist wichtig zu wissen ob es sich um ein klassisches Seminom oder um ein Nicht-Seminom handelt. Ich nehme mal an, dass auch der andere Hoden biopisert wurde. Die beiden Ergebnisse, sowie das MRT musst du noch abwarten, dann weißt du wirklich genaueres.

Wenn du die Ergebnisse hast kannst du die hier posten. Dir können hier so einige weiterhelfen :)

Schönen Gruß

Golsen
11.07.2018, 17:28
Grundsätzlich muss man immer abwarten bis alles da ist (Pathologie, MRT, Tumormarker). Aber es schaut schonmal nicht schlecht aus. Es ist auch nicht untypisch so ein Fall. Also Kopf hoch und genieße noch die Ruhe im Krankenhaus :)

Hodenkrebs ist deshalb so "ungefährlich" im Gegensatz zu anderen Krebsarte, weil er 1. oft früh erkannt wird 2. gut operiert werden kann und 3. gut auf andere Behandlungen anspricht.

Drücke weiterhin die Daumen.

Merasil
13.07.2018, 09:41
Kleines Update:
MRT ohne Befund
CT des Thorax ohne Befund

Der Chefarzt meinte, dass man jetzt natürlich noch das Ergebnis der Hodenuntersuchung abwarten muss, aber es sehr danach aussieht, als ob es ein Seminom war.
Die weitere Behandlung wird sich logischerweise nach dem Ergebnis richten, er meinte aber das es auf klassisches abwarten hinauslaufen wird. Er hat mir noch gratuliert das ich so schnell reagiert habe und nicht wie viele abgewartet hab bis es nicht mehr geht. Ich denke ich habe wirklich, wirklich Glück gehabt.
Ich bin so froh, dass ich noch die Chance bekomme meinen Sohn aufwachsen zu sehen. Wenn einem sowas passiert, merkt man erst wie selbstverständlich manche Sachen einfach gesehen werden.

einfaulesei
13.07.2018, 10:22
gratulation!
freue mich, dass du so gut dabei wegkommst. ich hatte ebenfalls ein klassisches seminom und das soll ja relativ 'gutmütig' sein :D
bei der kleinen größe brauchst du dir dann auch nicht so einen kopf machen (ich hatte 45mm).
drücke dir die daumen!

Merasil
19.07.2018, 16:12
noch ein update:

ganz glimpflich komme ich doch nicht davon. Der Tumor ist zwar ein Seminom, war noch verkapselt, allerdings war er wohl kurz davor den Samenstrang zu infiltrieren. Der Pathologe hat den Tumor auf pT3 diagnostiziert (?). Da mein MRT, CT und Serum ok waren dürfte das Stadium wohl pT3 N0 M0 S0 => 1B sein. Ist das richtig?
Jetzt ist es so, dass der rechte Hoden biopsiert wurde und der Pathologe hat dort eine Vorstufe eines Seminoms an der oberen Schale (?) entdeckt. Es wurden Marker aufgesetzt, die das bestätigen.
Das Tumorboard behandelt meinen Tumor heute und mein Urologe bekommt morgen oder am Montag den Bericht. Er meinte das es aufgrund von der Klassifizierung des Tumors auf der linken Seite auf eine Chemo hinauslaufen wird.
Wegen des rechten Hodens müsste man schauen, wie man verfährt. Die sicherste Methode wäre natürlich ebenfalls die Entfernung.

Was würdet ihr mir raten? Ich hab fürchterliche Angst wieder, dass ich sterben werde :(
Ich stelle mir jetzt die Frage, ob ich generell anfällig für Krebs bin. Das der zweite Hoden ebenfalls befallen ist macht mir ziemlich große Sorgen.

Golsen
19.07.2018, 16:37
Soviel ich weiß, kommt das selten mit beiden Hoden vor. Daher hol dir auf jedenfall noch eine zweite Meinung ein und (so schwer es ist), warte erstmal ab, was die Ärzte sagen. Vor allem was heißt "Vorstufe".

Chemo wird sicherlich anstehen, aber das schaffst du. Da musst du keine große Angst vor haben.

Die Frage mit der Anfälligkeit kann dir keiner beantworten. Du hast Hodenkrebs bekommen, was sehr selten ist. Was noch passiert, weiß kein Mensch. Deshalb mach dir über diese Frage keine Gedanken.

Denke Schritt für Schritt:
1. Was sagen die Ärzte
2. Zweitmeinung einholen
3. Behandlung anfangen
4. Schauen was die Behandlung bringt.
5. Dann chillen und das Leben genießen
6. Weiterschauen

In der Regel killt die Chemo fast alle Hodentumortypen relativ zuverlässig. Deshalb haben auch Patienten mit Metastasen noch gute Prognosen. Bei dir steht noch nichts von Metastasen, erstmal die Kirche im Dorf lassen :)

Berichte dann über das Ergebnis des Tumorboards.

Merasil
19.07.2018, 16:42
Er hat irgendwas von neoplasti oder so gesagt. Es wurden zwei Proben genommen. Bei einer wurde nichts gefunden, bei der anderen eben diese neoplasi. Auf meine Nachfrage meinte er, dass das eine Vorstufe sei. Er hat sich den Hoden dann noch im Ultraschall angeschaut und meinte, dass er da nichts sehen kann was auf einen Tumor deutet und er von der Bildgebung von einem gesunden Hoden ausgehen würde.
Ich hab dann gefragt wie wahrscheinlich es ist, dass sich der Pathologe geirrt hat und er meinte dann nur: "unwahrscheinlich". :(
Ich weiß auch gar nicht wen ich fragen soll zwecks zweiter Meinung. Ich hab in der Uniklinik in Freiburg angerufen und wollte dort einen Termin machen, aber vor 1 Monat ist da nichts zu machen...
Stimmt mein Stadium eig was ich oben geschrieben hab?
Meine Mutter hat gesagt, dass es nicht zwangsläufig sein muss, dass sich im anderen Hoden daraus Krebs entwickelt. Stimmt das?

Merasil
19.07.2018, 18:24
Ist halt die Frage was im anderen Hoden gefunden wurde.


Kein Kalk oder sonst was. Wie gesagt, der Hoden sieht unter dem Ultraschall gesund aus. In dem Bericht vom Pathologen steht irgendwas von neoplasi. Mein Urologe meinte dass das eine Vorstufe ist. Im Urologie-Lehrbuch was verlinkt wurde, steht das es sich dabei um pTis handelt, wenn ich das richtig lese oder? Was genau ist das denn jetzt?

Golsen
19.07.2018, 18:49
Ich würde im Zweitmeiungsportal nachschauen oder deinem Urologen sagen, dass er da nachfragen soll: http://www.krebs-kompass.de/showthread.php?t=65760
Das dauert nicht so lange.

Toby01Harv
20.07.2018, 07:38
Hi,

ich würde unbedingt nachfragen, was im zweiten Hoden gefunden wurde.

Sollte es eine TIN gewesen sein, ist das eine Krebsvorstufe.
Ich würde also unbedingt einen Termin in einem Krankenhaus machen, die auf HK spezialisiert sind.

Merasil
20.07.2018, 15:04
So wie ich das sehe habe ich drei Möglichkeiten:
1. Da ja vermutlich eh eine Chemo gemacht werden sollte, wegen des Tumors auf der linken Seite, könnte ich abwarten wie sich das Ganze auf die andere Seite auswirkt. Für meine Psyche wäre das vermutlich eine richtige Belastung.

2. Chemo und Bestrahlung des anderen Hodens. Für die Psyche vllt etwas besser. Für die Gesundheit die größte Belastung.

3. Hoden ebenfalls entfernen + Chemo. Für die Psyche das Beste. Gesundheitlich vermutlich besser als Möglichkeit 2, allerdings wäre ich dann mein Leben lang auf Testosteron angewiesen, was ja auch nicht so der Bringer wäre. Ich habe gelesen das bei Substitutionen Prostatakrebs entstehen kann. Wenn ich jetzt schon Hodenkrebs hab, weiß ich nicht ob ich das Risiko eingehen will.

Ich hab einen Termin im Heidelberger NCT gemacht. Mein Urologe hat gesagt, dass wenn ich jetzt eine Chemo mache und dann der Krebs wieder kommt, die Heilungschancen nur noch bei 50% liegt.

Was mich jetzt auch erneut beunruhigt: ich Taste an dem anderen Hoden und vermutlich am Samenstrang Verhärtungen und Knubbel. Kann das von der Biopsie kommen? Der Urologe hat sich gestern nochmal sehr ausgiebig den Hoden angeschaut und nichts gesehen was in irgendeiner Form abnorm war. Spinne ich wieder?

Toby01Harv
20.07.2018, 21:20
Hi,

1) die Verhärtungen/Knubbel kommen von der Biopsie. Das ist ganz normal.
2) Entscheidend ist, ob das TIN war, was die Ärzte gefunden haben. Falls ja, würde man wohl Bestrahlung empfehlen. Aufgrund der heutigen Bestrahlungstechniken sollte das auch nicht mehr so gesundheitsschädlich sein. Bitte bespreche das mit absoluten Hodenkrebsexperten. Aber nach meiner Erfahrung ist das der Standard.
3) Die Wahrscheinlichkeit bei einem Seminom Stadium 2 einen Rückfall nach BEP zu bekommen, liegt nach neuesten Studien bei < 1 %. Also keine Sorgen machen.

oli
24.07.2018, 00:50
Hi,

wenn es eine kontralaterale TIN ist:

- Chemo (3x PEB) zerstört TIN nur zu 66%, d.h. das Ganze ist ungewiss.
- TIN geht nach 5 Jahren zu 50% und nach 7 Jahren zu 70% in investiven Krebs über. Sollte also behandelt werden, hat aber etwas mehr Zeit als invasiver Krebs.
- Da du 1B Stadium bist (soweit ich das gelesen habe mit PT3), wird es keine PEB geben, sondern max. Carbo.
- "Kurz davor den Samenstrang zu infiltrieren" ist halt auch kurz davor und nicht passiert (ggf. mal den Pathologen kontaktieren).
- Bestrahlung des Hodens hat kaum Nebenwirkungen, wenn man von der Zeugungsunfähigkeit und Testosteronverlust (kann sich wieder bessern!) mal absieht.

Hol dir eine Zweitmeinung ein (pT3 Klassifikation/Bestrahlung Hoden/Chemo)!!!
- Dein Arzt über das Zweitmeinungsportal

"Ich hab einen Termin im Heidelberger NCT gemacht. Mein Urologe hat gesagt, dass wenn ich jetzt eine Chemo mache und dann der Krebs wieder kommt, die Heilungschancen nur noch bei 50% liegt."
Wenn du Morgen vor ein Auto läufst kannst du auch sterben. Solche Aussagen helfen niemandem, da sie nichts mit deiner Situation zu haben. Sorry, aber schau bloß, dass du dir eine Zweitmeinung einholst und vll. auch mal einen anderen Urologen aufsuchst...

Merasil
24.07.2018, 13:25
Also, habe heute nochmal mit meinem Urologen gesprochen:

Ist kontralaterale TIN. Die Klinik schlägt Bestrahlung des Hodens vor. Weiter soll die Wait-and-See-Methode aufgrund des anderen Tumors verfolgt werden.

Mein Urologe findet Bestrahlung nicht gut, da es in meiner Situation (1 Kind vorhanden. Zweites wäre zwar schön, aber Überleben ist wichtiger) keine Vorteile zu bringen scheint. Es ist laut ihm äußerst fraglich ob der Hoden nach der Bestrahlung noch Testosteron produziert. Er sieht das Risiko eines Zweittumors zu groß für den Nutzen.

Im selben Atemzug hat er aber gesagt, dass mein Fall äußerst schwierig ist. Nicht weil es so aussichtslos ist, sondern weil die richtige Behandlungsmethode schwer zu bestimmen ist. Er wird sich an die Uniklinik Freiburg und an das Onlineportal für Zweitmeinungen (was hier schon öfters vorgeschlagen wurde) wenden.

Das Seminom auf der anderen Seite hat wohl schon die Basis des Samenstrangs infiltriert und deswegen pT3. Er hat nochmal ausdrücklich gesagt, dass laut Bildgebung keine anderen Metastasen gefunden wurden. Zwei Lymphknoten seien zwar etwas vergrößert, aber jeweils unter 0,6cm was medizinisch gesehen irrelevant sei. Zudem sind die Marker alle negativ gewesen.

Mein Urologe meinte, dass wir genug Zeit haben um auf die anderen Meinungen zu warten, da die TIN sich nicht von heute auf morgen in einen Tumor verwandeln wird und der andere Hoden ja sowieso entfernt wurde.
Ich werde definitiv auf die anderen Meinungen warten, momentan tendiere ich aber eher dazu, den anderen Hoden abnehmen zu lassen und auf Nummer sicher zu gehen.

WienMartin
24.07.2018, 18:52
Zum Thema TIN/Biopdie des gesunden Hodens:

Wird im größten Spital Österreichs (und eine eigentlich renommierte, bekannte Klinik - AKH) gar nicht mal durchgeführt, da man daran festhält, dass es einfach keinen Mehrwert hat, der Patient mehr Nachteile als Vorteile dadurch erhält, Kontrollen sowieso stattfinden müssen und man nur die Leute verunsichert.

Rene1989
25.07.2018, 09:14
Hallo Merasil,

Das wir uns alle auf diesem weg Kennenlernen ist natürlich weniger erfreulich, aber ich denke wir sind alle froh, dass wir uns austauschen können.

Bezüglich Ängste ist es meistens sehr gut darüber zu reden,ob es nun mit Freunden, Familie oder auch Arbeitskollegen (vorausgesetzt man versteht sich gut). Familie ist natürlich erst einmal die beste Anlaufstelle, denn dann weis die Familie gleich was man selbst für ängste hat, und man selbst weis auch was die Familie für Ängste hat.

Es ist wichtig zu gegebener Zeit auch die unschönen Themen anzusprechen, von diesem Punkt bist du aber noch weit entfernt ;)

Bezüglich des verblieben Hodens hatte ich z.B. eine Unterhaltung mit meinem Urologen, dass er mir dann, sofern der Hoden ebenfalls betroffen gewesen wäre zur Bestralung + Chemo geraten hätte, da die Ärzte die Lebensqualität nach der Behandlung so wenig wie möglich verschlechtern wollen. Dies wäre jedoch der Fall, wenn mehr als das halbe leben Testosteron gespritzt werden muss, da ich erst 28 Jahre als bin.

Du siehst also das alle Ärzte es anders handhaben können, daher solltest du dir die Zeit nehmen und entsprechend auf die Zweitmeinung warten.

Für deinen zukünftigen Kontakt mit Ärzten:
Sollte sich ein Arzt auch während der Therapie nicht zu 100% sicher sein, kannst du als Patient den Arzt auch auf das Zweitmeinungsinstitut aufmerksam machen.
Meine Ärzte (Klinik+Urologe) haben jeden einzelnen Schritt mit dem Prof vom Zweitmeinungsinstitut abgesprochen, da die Ärzte in der Klinik durch meinen Verlauf der Chemo (alle andere als normal) sehr Verunsichert waren.

Gruß
René

Merasil
27.07.2018, 15:19
Ich war gestern erneut beim Urologen, weil ich auf der anderen Seite einen kleinen Knoten ertastet hatte. Er hat sich das angeschaut und meinte dann, dass es eine Spermatozele ist.
Heute habe ich wieder was getastet... fühlt sich wie eine Schnur an, ist wieder verdickt und auf der linken Seite...
Kann da überhaupt noch was sein? Bei mir wurde der Hoden durch einen Leistenschnitt entfernt. Ich dachte das da alles inkl. Samenstrang entfernt wird.
Ich will nicht schon wieder zum Urologen rennen. Die denken ich bin bekloppt.:weinen:

axiom
27.07.2018, 15:38
Niemand hält dich nach so einer krankheit für bekloppt. Wenn was komisch ist, ab zum doc

Merasil
27.07.2018, 17:00
Der Urologe meinte, dass es ein Überbleibsel des Samenstrangs ist. Er konnte keine Durchblutung oder andere Auffälligkeiten erkennen und hält es für harmlos. Mich wundert wirklich, dass noch etwas übrig ist... gerade weil die Basis des Samenstranga bei mir ja schon infiltriert wurde, finde ich es komisch, dass er so tief unten abgeschnitten wurde.

ElChupacabra
27.07.2018, 17:13
Diese Schnur bzw. Diesen Strang ertaste ich zwei Wochen nach OP auch und er ist berührungsempfindlich. Wird aber immer weniger. Meine Ärzte sagen es sei die OP Naht, da der abgetrennte Samenstrang ja irgendwie abgebunden werden muss. Ultraschall war auch unauffällig. Das sollte also normal sein und kann lt meinem Doc auch bis ein paar Monaten ertastet werden.

Merasil
30.07.2018, 15:36
Update:
Habe nun die Meinung des NCT Heidelberg: Rechten Hoden bestrahlen und 1x Carboplatin

Damit wären es 3.

1. Klinik in der ich operiert wurde: Bestrahlung rechter Hoden und ansonsten Abwarten

2. Mein (Haus)Urologe: Raus mit dem rechten Hoden und 1x Carbo

3. NCT Heidelberg: Bestrahlung rechter Hoden und 1x Carbo

Ich denke das ich die Chemo machen werde. Ich habe diesbezüglich gelesen, dass die Wirkung von 1x Carbo umstritten ist und man entweder gar keine Chemo machen sollte oder 2x Carbo. Stimmt das?
Weiterhin bin ich mir nicht sicher ob ich den anderen Hoden wirklich bestrahlen lassen sollte. Die 20% Risiko das ein Zweitmalignom entsteht finde ich schon viel...

*NACHTRAG*
Heute morgen habe ich festgestellt, dass auf der linken Seite ein Lymphknoten unterm Arm vergrößtert ist (ca. so groß wie meine Fingerkuppe) und tut weh wenn man drauf drückt. Ich bin mir relativ sicher, dass man das vorgestern/gestern noch nicht spüren konnte. Kann das vom Krebs schon kommen?? Ich dachte das der sich von unten nach oben durcharbeitet...

Dirty84
02.08.2018, 23:51
unterm Arm habe ich bisher nie gehört. Grundsätzlich besteht aktuell bei dir einfach die Gefahr dass du alles krass überbewertest und aufeinmal findet man an seinem Körper 1000 Stellen die praktisch schon vom Krebs zerfressen sind :augen:
bei mir waren es die Knoten hinterm Ohr.... im Endeffekt hab ich die schon immer und bei meiner Freundin sind die sogar noch stärker zu fühlen.

Merasil
23.08.2018, 17:11
Danke nochmal für alle eure Antworten und Mutmachungen. Irgendwie war ich etwas schockiert und verängstigt zu anfangs. Jetzt sehe ich die Situation schon etwas lockerer.
Bei mir stehen jetzt zwei Entscheidungen an:
Für den linken Hoden:
1. Abwarten und Kontrollieren: Hätte den Vorteil das es zu keiner ubertherapierung kommt.
2. Carbo-Chemo: Gibt mir ein sichereres Gefühl und reduziert die Wahrscheinlichkeit von Metastasen.

Für den rechten Hoden:
1. Bestrahlung: Arzt meint, dass die Hormonproduktion in Takt bleibt. Er meinte ich würde mit 20Gray bestrahlt werden. Deshalb sei auch das auftreten eines zweittumors sehr unwahrscheinlich, zumal auch nur der Hoden Ansicht bestrahlt wird und nicht noch die Nieren etc.
2. Entfernung: Wäre am sichersten was den Krebs betrifft, aber die Auswirkungen einer Hormonsubstitution sind nicht abschätzbar (sagt mein Urologe).

Die Entscheidungen die ich treffen muss sind unglaublich schwer... vor allem was mit dem rechten passieren soll.
Ich habe noch zwei Fragen, vielleicht kann die mir jemand Ja beantworten:
1. Theoretisch kann der Krebs durch die Carbo-Chemo Ja immun dagegen werden, auch wenn das sehr unwahrscheinlich ist. Ist er dann auch gegen PEB immun?
2. Substituiert jemand hier Testosteron und könnte seine Erfahrungen damit teilen? Gerade z.B. ob sich das schlafverhalten verändert hat etc.

Danke schon einmal im Voraus :)