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Hallo in die Runde,
als ich vor über zehn Jahren in diesem Forum Rat für meine damals an Magenkrebs erkrankte Mutter gesucht habe, wäre mir im Traum nicht eingefallen selbst einmal als Patient hier Rat zu suchen in diesem tollen Forum.
Ich bin 45 Jahre alt und habe im Zeitraffer in den letzten zwei Wochen einen erbsengroßen Knoten am linken Hoden festgestellt, dieser wurde dann vom Urologen als Tumor diagnostiziert, die Tumormarker waren entsprechend erhöht ( bHCG bei 5 ). OP mit Entfernung letzten Freitag, CT ergab zwie befallene Lymphknoten unterhalb der Niere ( Vergrößerung je c.a.1,4 cm ), Histologie ergab Flitration in Lymphspalten und Blutgefäße.
Platinchemo soll in etwa 3 Wochen beginnen, vorher wolle man erst die Leistenwunde verheilen lassen.
Nun steht im Raum zunächst die Chemo ambulant zu probieren, sollte ich extrem darauf reagieren ene stationäre Fortführung der drei geplanten Zyklen zu machen.
Wie denkt ihr über ambulante Therapie, wie über einen einwöchigen Urlaub vorab, der bereits gebucht war, mit der Familie etwa 250 Kilometer von daheim?
Habe schon etwas Panik dass in den drei Wochen gravierend mehr passieren kann, jedes Zwicken rund um die Nieren und die Leiste / Hüfte ( Hab mir durch die Schonhaltung und das Liegen einen Nerv eingeklemmt ) lässt mich nervös werden.
Alleine schon für meinen dreijährigen Sohn muss ich wieder auf die Beine kommen.
Danke für Eure Meldungen.
LG
Hallo,
mir wurde gesagt, dass bei dem Stadium (du dürftest wohl IIa sein) kein Feuer am Dach ist. Die Therapie sollte bald stattfinden, aber die prognose sollte sich innerhalb der 3 wochen kaum verändern. Der Primärtumor ist draußen und die Lymphknoten sind mit 1.4 cm nicht extrem groß.
Klar fehlt für genaueres die tumorklassifikation und das stagingergebnis, aber ich würde sagen, dass du den Urlaub, wenn es dir psychisch gut tut, durchführen könntest. Besprich aber sowas immer mit deinen behandelnden ärzten, denn die sind mit deinem fall besser vertraut als wir und können das besser einschätzen.
Heilung der wunde, so wurde mir gesagt, ist nach ca einer woche quasi soweit, dass man eine chemo geben könnte.
Ich habe 3 wochen gewartet bis zur chemo, da ich mitten im umzug war und so viel zu tun hatte. Und bei mir ging alles so wie im lehrbuch.
Ob ambulant oder nicht ist auch abhängig vom weg. Bedenke, dass die therapie kräftezerrend ist und jeden tag sehr lange dauert. Dafür schläft es sich zuhause besser
Kopf hoch und lass dich nicht fertig machen. Die prognose ist mehr als günstig. Du schaffst das!
Hallo axiom,
danke für Deine Nachricht.
Es handelt sich um einen Mischtumor, detailierte Zusammensetzung steht noch aus. Mein Urologe hat grünes Licht für den Urlaub gegeben. Er rät zu drei Wochen Wartezeit bis zur Therapie.
Ambulant könnte ich hier in der Stadt machen lassen, mein Urologe hat hier ne Partnerpraxis die das anscheinend erfolgreich praktiziert.
Stationär würde wohl an der Uniklinik Homburg / Saar stattfinden. Oder sollte man zwecks Chemo besser mal nach ner Fachklinik suchen? Natürlich hast Du Recht. Daheim schläft es sich besser.
Also ich denke, den Urlaub machen wir. Nochmal die Psyche aufladen vorher. Wie hast Du die Chemo vertragen? Mein Doc meint, Übelkeit sei gut zu steuern, wichtiger sei es, die Blutwerte zu beobachten, was ich eh schon wusste.
Vier Ärzte haben mir ne gute Prognose in Aussicht gestellt, aber durch familiäre Vorbelastung ist das halt auch ne Kopfsache.:augendreh
Morgen bin ich erstmal zu Voruntersuchungen beim Internisten und Hausarzt und hab nen Termin bei der onkologischen Psychologieberatung...
LG
Die Chemo läuft in solchen Standardfällen nach einem genauen Protokol und somit ist es, meiner meinung nach, vollkommen vertretbar die chemo ambulant oder in jeder klinik deiner wahl zu machen.
Blutwerte wurden bei mir nur innerhalb der ersten 5 tage jedes zykluses gemacht und das auch nur 2-3 mal in 5 tagen und bei jeder ambulanten Bleomycingabe. Der Abfall der Leukozyten kann zeitlich relativ genau vorhergesagt werden.
Wenn die Chemo vertragen wird, dann fühlt sie sich wie eine Grippe an, diie dreimal (jeden zyklus) wiederkommt. Klar fühlt sich das nicht gut an, aber es ist auszuhalten.
Ich hatte nur beim 3. Zyklus übelkeit für 2 tage, aber musste mich nie übergeben. Mein Zimmerkollege hatte gar keine Übelkeit.
Lass dir auf jeden fall die Lungenfunktion vor der chemo und nach jedem zyklus kontrollieren, um etwaige nebenwirkungen von bleomycin zu erkennen. Man kann das nämlich auch weglasseb und die anderen mittel höher dosieren, sollte die lunge einen schaden erhalten. Das betrifft vor allem raucher.
Familiäre vorbelastung? Gab es fälle von hodenkrebs? Es ist nämlich nicht mit Magenkrebs zu vergleichen.
Alles gute und einen schönen Urlaub! Entspann dich so gut es geht.
Zofran (ein Medikament) killt Übelkeit zuverlässig. Damit solltest du keine allzustarken Probleme haben.
Noch ein paar Fragen zum Verständnis:
- Du bekommst schon PEB, weil du "Platinchemo" geschrieben hast? Also Cisplatin, Etoposid und Bleomycin
Zur Frage stationär oder ambulant: Ich hatte 4 Zyklen und war schon froh, dass es stationär gemacht wurde. Das lag aber gar nicht so sehr an den Nebenwirkungen (die waren eher begrenzt), sondern an der Tatsache, dass ich mich sicherer fühlte (vor allem im 3. und 4. Zyklus) und vor allem weil ich an den Tagen echt 10 Stunden am Tropf hing, das hätte ich nicht gerne ambulant gemacht.
Aber an sich kann man die PEB auch ambulant gut machen. Man bleibt dadurch sogar aktiver, was die Verträglichkeit verbessert. Wichtig ist halt nur, dass man die Leukos checkt und bei Problemen sofort zum Arzt/Notaufnahme geht. Axiom hat schon gesagt, dass es oft recht klar ist wann die Leukos sinken. Bei mir war es immer nach der 2. Bleogabe am 15. Tag. Der Tiefpunkt in Sachen Leukos war dann so am 18 Tag.
Ansonsten viel Spaß im Urlaub und die Behandlung wird auch locker machbar :)
Guten Morgen,
nein die PEB ist in Planung, die Voruntersuchungen laufen. Gestern war LuFu, leider nur 79%, meine Ärztin sagte jedoch, das sei ausreichend und ich solle vielleicht die Zeit noch nutzen um durch Bewegung etwas mehr Power in die Lunge zu bekommen, auch Bewegung während der Chemo sei hilfreich, und das nicht nur dafür. Auch habe ich gestern die "Urinbomben" abgegeben und drei Liter zur Kontrolle beim Urologen hingestellt. Ansonsten fühle ich mich gut, schiebe mental jedes Zwicken auf neue Lymphknoten und versuche mich auf das Positive zu konzentrieren. Klären muss ich noch ob die Chemo Auswirkungen auf die Pumpe hat, da ich unter Vorhofflimmern leide, welches derzeit per Medikament in Schach gehalten wird. Hier muss ich auch noch wegen eines Ultraschalls zum Kardiologen, dieser und seine Vertretung gaben geschickter Weise zusammen Urlaub. Auch das Gespräch beim Psychoonkologischen Dienst gestern hat einiges an Aufklärung gebracht, und ne Menge Lektüre zum Informieren. Ich will versuchen, das Wochenende nun mit der Familie zu genießen, und meine Agentur ( ich bin selbstständig ) auf diese Zeit vorzubereiten, hier müssen auch einige Dinge organisiert werden.
Hallo,
ich kann Golsen nur beipflichten. Stationär fühlt man sich einfach sicherer falls doch was sein sollte. Ich war sogar immer noch über Nacht am Tropf gehangen, hatte nur ca. 3 Stunden am Tag "Freiheit";) sollte laut neueste Protokoll laut behandelten Ärzten hinsichtlich Langzeitfolgen auch so gemacht werden.
Klar, du bist selbständig da ist ambulant halt eine Option die ich an deiner Stelle wohl auch in Erwägung ziehen würde. Aber du weißt nie wie du darauf reagieren wirst.
Vor allem mein 1.Zyklus war sa nicht schön (übergeben musste ich mich in allen 3, immer am letzten stationären Tag). Hatte starke Leberwerterhöhung, Augen waren zwei Tage lang schon gelb, musste daraufhin auch zwei Tage länger im KH bleiben. Hatte einen starken LeukozytenAbfall, meine Neutrophilen waren bei 100 und ich bekam Antibiotika und Pilzprophylaxe. Einen Thrombus in der Halsvene hab ich mir auch noch geholt und muss aktuell immer noch Heparin spritzen.
Kurz gesagt, die PEB-Chemo ist kein Kindergarten und es kann schon zu Komplikationen kommen. Meine beiden weiteren Zyklen verliefen aber schon etwas besser. In der Lage gefühlt zu arbeiten hab ich mich nie.
Ui Timo dann hast du ja ganz schön drauf reagiert und nervige Nebenwirkungen mitgenommen. Kann aber gerade den letzten Satz mit kein "Kindergarten" schon unterstreichen.
Der Leukoabfall ist garantiert. Die restlichen Sachen sind aber individuell. Hatte kaum Übelkeit und kotzen mussten durch PEB auch eher wenige im Forum. Gibt gute Mittel, die aber halt eher im Krankenhaus sofort einsetzbar sind (was wiederum Timos Aussagen stützt).
Ich will dir aber keine Angst machen, bei mir hätte man es faktisch ambulant machen können, bei den Nebenwirkungen.
Kurz gesagt: ambulant ist machbar, aber kommt auch immer drauf an, wie man psychologisch drauf ist (und was dann wirklich passiert).
Ich finde auch gut, dass du beim Psychoonkologen warst. Manchmal entwickelt man doch ein wenig Zukunftsangst bei sowas (gerade mit Kind oder Karriere).
Ich würde mir bei 79% bei lufu eine zweitmeinung von einem experten holen. Laut Dr Einstein wären 4x PE gleichgut wie 3x PEB und sicherer für die Lunge, aber anstrengender für den Körper weils länger dauert.
Ich weiß natürlich nicht was der grenzwert der lufu ist um PEB zu geben, aber bei dem Wert würde ich nachfragen.
Lufu von 79% ist nur ganz knapp unter dem Norm, ich gaube bis 80% ist sogar norm, wenn mich nicht alles täuscht. Habe dieses Jahr auch zwei gemacht.
Aber du hast Recht, wenn man Angst vor Bleo hat, kann man stattdessen Ifosfamid geben. Dasd ist dann PEI. Hat halt auch wieder andere Risiken und wird eher von Onkolgen gegeben als von Urologen.
Armstrong hatte zb nur einen Zyklus PEB dann auf PEI umgestellt bzw. "VIP", Etoposid gegen noch was anderes ausgetauscht.
Hallo zusammen,
danke für Eure Antworten. Ich werde diese Woche mit dem behandelnden Arzt in der Ambulanzpraxis sprechen, zumal ich noch Rhythmusmedikamente gegen Vorhofflimmern nehmen muss und das Zusammenspiel PEB und Medikation absprechen, das bereitet mir Kopfschmerzen. LuFu hole ich mir ne Zweitmeinung ein, wobei ich mir die Auswertung mal angesehen habe und sich die Dame wohl versehen hat. FVC 66% / FEV 1.0 82% / FEV 1.0+FVC 126% / VC 97%. Nur der erste Wert macht mir da n bisschen n Kopf. Kann ich vorab was tun um mehr Power auf die Lunge zu bekommen`?
Tumormarker sind inzwischen nach OP wieder unter dem Grenzwert, was mich etwas entspannter in den Urlaub fahren lässt.
Bei den Blutwerten ist Schilddrüse grenzwertig erhöht ( kann das am CT liegen? Entnahme war Freitag / CT 8 Tage vorher ) und irgendein Phosphorwert erhöht. Ansonsten alles vorbildlich.
Erwäge inzwischen den ersten Zyklus stationär zu machen und ggf. erst dann auf ambulant umzuschwenken.
LG und Danke Euch...
Deine Blutwerte werden dauernd komisch sein in der Chemo :)
Es kommt drauf an wie du dich fühlst. Da du engmaschig überwacht wirst und auch bei Probleme sofort zur Arzt/Notaufnahme gehst, bist du in sehr guten Händen, wenn was passiert. Wichtiger ist sich zu entspannen (Das ist schwer).
Wenn du jetzt wegen den Werten schon viel überlegst, rate ich dir auch zu einer stationären Aufnahme für die Zyklen, weil in der Chemo wird das nicht besser und es bruhigt.
Am wichtigsten ist aber der gute Tumormarker. Gratulation dazu! In der Regel wartet man bei den Markern den "Nadir" ab, sprich den niedrigsten Wert nach der OP. Erst wenn sie wieder steigen handeld man. Außer es gibt Indikationen durch Bildgebung oder ein Befall der LKs (Bei dir der Fall)
Aber jetzt erstmal viel Spaß im Urlaub :)
FVC ist quasi wie schnell du ausatmen kannst, nachdem du tief eingeatmet hast. FEV 1 ist das ganze wie viel luft in einer sekunde ausgeatmet werdeb kann. Das Verhältnis ist ein guter Parameter für die lungenfunktion.
Ist das verhältnis zu niedrig (80%) spricht man von einer obstruktion, zum beispiel zu enge hohlräume aufgrund von schwellungen, allergie, asthma usw
Sind beide einzelwerte auch stark verringert, ist es eher eine restriktion, also nicht-vitales lungengewebe. Das kann zb auf grund von kollabierte lungenbläschen oder verletzungen, narben passieren.
LuFu ist aber auch sehr technikabhängig und auch je nach tagesform unterschiedlich. Oft werden 3 messungen durchgeführt und dann der mittelwert gebildet um eine bessere aussagekraft für verlaufskontrollen zu haben.
Es ist so dass die lungen sehr "zusammengefaltet" ist und somit ein reservegewebe in einem gewissen ausmaß zur verfügung steht. Deswegen kann man auch mit einem lungenflügel weiterleben.
Sport ist grundsätzlich immer eine gute idee wenn man die lunge trainieren möchte. Ich würde das aber genauer mit einem arzt besprechen, gerade weil du auch eine herzkrankheit erwähnst.
Lg Axiom
@Golsen, die Blutwerte werden während der Chemo sicher Lambada tanzen, davon gehe ich aus und das beunruhigt mich psychisch eigentlich weniger, da Ärtzte & Co sicher bei engmaschiger Kontrolle sofort reagieren. Ich höre halt im Moment die Flöhe husten, und hab im Kopfkino keinen Bock darauf dass mir drei CT´s in diesem Jahr plus Röntgen bei Vorhofablation im März noch ein Ei in die Schilddrüse gelegt haben. Könnte aber auch noch vom Kontrastmittel oder dem letzten CT kommen, Werte waren bei der Blutentnahme zwei Tage vorm CT in der Norm.
@axiom, Lungengewebe weist auch Vernarbungen auf. Was den Sport angeht habe ich aber grünes Licht vom Kardiologen. Ausdauersport ist auch der Pumpe dienlich und soll ja auch während Chemo nicht das Schlechteste sein.
DarthVader danke Dir wie auch allen anderen für die Motovation. Mit ein paar Tagen Abstand sammeln sich langsam die Gedanken wieder, auch die verbesserten Blutwerte lassen die Kopfkinovorstellungen zumindest mal keine Überlänge mehr haben. In wenigen Tagen geht es mit der Familie an den Bodensee und die Gedanken an das "faule Ei" bleiben dann zu Hause. Zumindest die Meisten.
Mal eine dumme Frage in die Runde: Kann es sein, dass die von Herrn Mischtumor erzeugten Eiweiße zu Sodbrennen führen? Ich mampfe Säureblocker und sobald ich diese absetze isses wieder da. Spiegelung im Mai war unauffällig.
Ich kämpfe im Kopf noch mit den möglichen Nebenwirkungen der Chemo. Nach dem Motto Krebs weg, Lunge hin, oder taub oder ne Niere die kündigt. Man googlet dann doch zu viel, und dann wieder eure eher aushaltbaren Erfahrungen... Das sind so die derzeitigen Vorstellungen im Kopfkino. Vor allem am Abend, wenn Familie und Co im Bett sind. Immerhin husten auch die Flöhe nach ein paar Tagen Abstand zur Diagnose leiser. Vielleicht habt Ihr ja noch ein paar Tipps, wie ich den Kopf effektiv und positiv auf den Gegenschlag vorbereiten kann.
War heute übrigens beim Ohrenarzt. Höre für mein Alter :lach: noch sehr gut, und dass als DJ... :cool2:
Der Kardiologe kommt erst kommende Woche aus dem Urlaub, dann sind wir am See, aber ich hoffe dass ich von da aus einen zeitnahen Termin koordinieren kann.
Abschließend noch ne Frage: Wart Ihr vorab mal, also bevor es losging, beim ambulanten Onkologen? Mein Urologe hat nur mit ihm telefoniert, kennen sich gut, der Urologe ist sehr gut vernetzt. Also zum Infogespräch...ist ja meist schwierig wegen Terminfindung. Sollte man das machen oder geht alles seinen Gang. Und letzte Frage für heute, dann bringe ich den Kleinen zu Bett... Würdet Ihr stationär auch im Heimkrankenhaus machen ( Hier ist die Urologie ganz gut ), oder z.B in ne Uni-Klinik gehen?
Gerne höre ich von Euch...
Liebe Grüße und einen schönen Sommerabend
md
Hallo md_73
Zu deinen Fragen:
Kopfkino: Das ist immer ein heikles Thema, weil es auf die Psyche der Person ankommt. Ich z.B. war auch vorher schon Hypochonder, nicht so geil mit Krebs und Chemo :)
Aber ich hatte keine Komplikationen und relativ wenig Nebenwirkungen. Es ist daher wichtig, den Kopf zu beruhigen. Dazu gibt es individuelle Wege.
Mir hat Ablenkungen geholfen (Serien), aber auch Atem- oder Entspannungsübungen (Jacobsen Progressive Muskelentspanning => Youtube Barmer Videos kann ich empfehlen). Anderen hilft Sport und es ist sowieso gut, um die Chemo zu verkraften. Mach was mit deinem Kind, das lenkt sowieso ab :)
Wenn du für sowas offen bist: Geh zum Psychoonkologen. Oft können die auch anderen Übungen oder Techniken anbieten, um mit der Situation umzugehen.
Onkologen: In der Regel geht alles bei den Urologen seinen Weg. Ich musste nicht viel machen (einmal hat eine Ärztin den Zyklus zu spät angesetzt, aber das merkt man dann selbst :D).
Also du brauchst zur Vorsorge keinen Onkologen, vor allem wenn der Therapieplan steht. Allerdings kann er für die Nachsorge sehr sinnvoll sein, weil sich eigentlich Urologen in der Regel nicht wirklich mit Nebenwirkungen (gerade im Magen-Darm-Bereich oder Blutbild) auskennen.
Krankenhaus: Die Standards-PEBs kann man eigentlich überall machen. Wenn es nur um die Chemo geht, schafft das jeder Arzt. Bei schwierigeren Therapien würde ich in eine Uni-Klinik gehen. Wenn die Betreuungssituation in dem Krankenhaus gut ist und sie Erfahrung mit Chemo haben, spricht nichts dagegen.
Bei Zweitmeinungen würde ich mich aber immer auch im Uni-Kliniken informieren.
Und zum Abschluss wünsche ich einen guten Urlaub :)
Die muskulatur, die den Magen und die Speiseröhre trennt ist leider sehr stress sensetiv. Zusätzlich verspannt sich das zwerchfell ubd drückt auf den magen. Das kann bei körperlichem oder seelischem stress vorkommen, das man sodbrennen hat und darunter leidet.
Probier mal bei akutem sodbrennen ein andizida (Ren...), ansonsten hat mir extrem eine lowcarb kur über 2 monate gut getan in kombination mit sport (protonenpumpenhemmer aufnimmerwiedersehen).
Ein geheimtipp unter den internisten ist auch gurkenschale wie kautabbak kauen. Aber das hat bei mir zumindest nicht so viel geholfen wie ein halbes Ren..
Soll man jetzt mit der Gefangenschaft auf Venedigt mitleid haben :D
Aber sonst stimmt vieles, was der Sith Lord gesagt hat. Und wenn es Komplikationen gibt, sind die Ärzte auch fix da. Lieber mal nachfragen, aber nicht verrückt machen. Es ist machbar, wenn auch nervig :)
Zugegeben, bei dem Gedanken an die Gefangenschaft in Venedig war ich auch tief "bestürzt" :).
Ansonsten hoffe ich heute, dass die Rückenschmerzen heute auch wirklich nur Rückenschmerzen sind und versuche mich mal heute mit den Urlaubsvorbereitungen etwas vom Thema zu entfernen.
Ich wünsche Euch allen einen sonnigen Mittwoch....
Moin zusammen,
nach zwei halbwegs guten Tagen fickt mich das Kopfkino heute ordentlich. Ziehen im Kreuz - Gedanke: Sind die beiden Lymphknoten von 1,4 nun auf Tischtennisballgröße trotz entferntem Primärtumor...Neben dem Knoten im verbliebenen Ei auf Höhe der "Stichprobennarbe" ertaste ich ne kleine Verhärtung auf der Unterseite - Gedanke: na die haben doch vorher alles geschallt und die Struktur war homogen, auch die Probe war ohne Befund, haben die vielleicht was übersehen.
Auch habe ich keine Lust jetzt, zwei Wochen nach der OP und zwei Tage vorm Urlaub und auch währenddessen eine Verschlimmerung zu erfahren. Klar sagt mein Arzt dass in den drei Wochen seit OP nicht allzuviel passiert, aber - Gedanke: reagiert nicht jeder Körper anders?
Und dann habe ich gestern Abend, entgegen akloholfreier Vorsätze, seit der OP etwas der Weinschorle gefrönt. Nicht bis zum Dusel im Kopf, aber auch nicht nur genippt. Dabei wollte ich eigentlich überhaupt nix mehr trinken. Es war so ein Zwiespalt zwischen Körperschonung und Lebensqualität....
Wie gesagt: Kopfkino läuft - nächste Vorstellung 10:30 :rotier:
LG
md
Moin zusammen,
irgendwie schmerzt die Wunde wieder mehr.. und zwar zieht und zwickt es verstärkt von der, immer noch vorhandenen, leichten Schwellung unterhalb der Narbe abwärts bis zwischen die Beine.
Großartig überanstrengt habe ich mich nicht.
Mein Kopfkino verläuft in Wellen. Vorgestern war es ganz ok, heute Nacht war ich ein Nervenbündel. Hinzu kommen Schmerzen im Rücken. Weniger im Nierenbereich, eher rund um den Beckenknochen. Dennoch spinne ich mir was zurecht. Oder sollte sich hier doch zweieinhalb Wochen nach CT etwas "austoben"? Vielleicht liegt es auch daran, dass ich seit meiner Kindheit und seit ich einordnen kann was das für ne Krankheit ist immer wieder Ängste entwickelt habe daran zu erkranken. Und dieser Alptraum nun Realität ist. Auch wenn gut behandelbar und gute Heilungsprognose und "wenn Krebs dann dieser".... Da sind die Hirnwindungen derzeit stärker. Trotz prychoonkologischer Beratung.
Wir fahren heute endlich an den See...hoffe die Fahrt verläuft gut und das Hirn wird frei. Die Wochen danach werden mich eh noch beschäftigen.
LG
md
Ich kenne die Ängst. Schon vor meiner Krebserkrankung war ich auch Hypochonder (mittelstark) und hatte sogar mal eine Verhaltenstherapie gemacht, um das besser in den Griff zu bekommen. Durch Krebs wurde die Thematik leider nicht besser. Gerade eben habe ich sehr niedrige Eisenwerte (Ferritin bei 13 und 12, Norm ist so 30) und hatte heute ein bisschen Blut im Stuhl. Da spielt der Kopf natürlich verrückt, werde es morgen auch abklären lassen. Aber faktisch müsste man eher ne Darmspiegelung machen :(
Aber zu dir: Solche Ängste kommen immer in Schüben, gerade wenn irgendwelche Stellen sich nicht rund anfühlen. Dann fängt man an zu denken. Wenn dann noch relativ berechtigte Sorgen hinzukommen, kann man eigentlich sich kaum noch richtig ablenken und die Angst steigert sich (kann sogar bis zur Panikattacke laufen, wenn man Pech hat).
Hier gibt es bestimmte Techniken, die relativ gut helfen (Ablenkung, Entspannungsübungen, bestimmte Denkmuster). Aber am Ende des Tages muss man sich mit sich selbst auseinandersetzen.
Was ich damit sagen will, da helfen keine 1-2 Sitzungen Psychoonkologe. Gerade wenn du solche Ängste schon länger hast, ist dein Körper & Geist sowieso an Angst als Modus gewöhnt. Diese Hirnwindungen haben sich schon verfestigt. Das kann man nur über die Zeit abstellen bzw. entwöhnen (ganz weg geht das nie).
Nimm den Krebs auch als Anlass ruhig mehr zu überdenken / neu zu handeln. Solange alles rundläuft, kann man soweiter machen. Aber Krankheiten oder Stresssymptome (Angst ist eins davon) sind Zeichen, dass etwas nicht passt.
Jetzt aber viel Spaß am See. Das ist schonmal ein guter Schritt :)
Guten Morgen in die Runde und vielen Dank für die letzten Feedbacks.
Der Clown im Kopf hat sich im Laufe der Bodenseewoche beruhigt, wenn auch nicht ganz.
Ich habe da mal zwei Fragen in die Runde:
Wundschmerz:
Die Narbe sieht gut aus, dennoch habe ich unterhalb davonn noch immer eine leichte und schmerzlose Schwellung. Außerdem zieht es noch ordentlich zwischen den Beinen, vor allem beim Sitzen, wenn ich das Bein drehe oder auch beim Husten und Niesen. Habe mich weitestgehend geschont und schiebe es derzeit auf die Autofahrten zum See und den Ausflügen hier. Auf einen Leistenbruch hätte ich nun ergänzend so gar keine Lust:
Frage 01: Sind die Schmerzen im Heilungsverlauf nach drei Wochen normal da unten tief drinne ?
Der Clown im Kopf befasst sich derzeit eher mit dem rechten Hoden, der neben einem Knoten direkt an der Narbe der Gewebeprobe zwei weitere kleinere aufweist, einen direkt daneben, einen weiteren im unteren Bereich des Hodens. Soweit ich weiß werden zwei Proben genommen. Sollte mich das, nach nachweislich homogener Struktur ( Ultraschall am Tag vor der OP ), beunruhigen oder gibt der Clown hier ne Sondervorstellung?
Montag habe ich den nächsten Termin beim Urologen, dann auch mit Antwort aus dem Zweitmeinungszentrum und festlegen der weiteren Schritte.
Sonnige Seegrüße
md
Hallo md,
schön, dass es dir besser geht.
Die Narbe sieht gut aus, dennoch habe ich unterhalb davonn noch immer eine leichte und schmerzlose Schwellung. Außerdem zieht es noch ordentlich zwischen den Beinen, vor allem beim Sitzen, wenn ich das Bein drehe oder auch beim Husten und Niesen.
Also ich denke das ist vollkommen normal mit der Schwellung...war bei mir auch so. Gerade wenn es nur leicht und schmerzlos ist und dann noch speziell bei den hohen Temperaturen momentan.
Zu der Sache mit dem rechten Hoden...mach dich nicht verrückt und gib deinem Körper etwas Zeit. Der Eingriff ist erst 3 Wochen her und das muss erst einmal alles richtig verheilen. Ich persönlich taste da aktuell (1 Monat nach der OP) noch nicht zu viel rum bzw mache mir da keine großen Sorgen, wenn eine Unebenheit da ist, da es aktuell alles noch in der Wundheilung steckt. Wenn du Montag ein Termin hast, ist doch prima. Dann lass den Urologen doch nochmal drauf schauen.
Ich vermute stark es ist alles im grünen Bereich! Genieße das schöne Wetter!
Gruß Max
Guten Tag,
zurück vom See, bei dem der Clown 80% der Zeit im Kopf nichts zu sagen hatte, war ich Montag nochmal beim Urologen. Nachdem die letzte Markererhebung unter dem Grenzwert war, möchte er nun bis zur Chemo, die wohl am 13. August, also fünf :undecided Wochen nach OP und wohl auch zunächst stationär beginnen wird nichts mehr machen, da er davon ausgeht das sich hier nichts signifikant entwickeln wird. Narbe verheilt auch gut und die Knoten rechts führt er definitiv auf die Biopsie zurück. Diese war übrigens ohne Bedfund. Inzwischen liegt mir auch der genaue Befund der Histologie des entfernten Eis vor. Demnach handelt es sich um einen Mischtumor aus 30% Seminom und 70 % ebryonalem Karzinom. Dottersackzellen wurden keine gefunden. Eine leichte Verhornung im embryonalen Karzinomanteil lässt laut Befund an Reste eines Teratoms denken, wobei in dem komplett aufgearbeiteten Hodentumor keine weiteren Teratomanteile mehr nachweisbar sind. Die Verhornung liegt unter 1% des gesamten Hodentumors. Der Dreckskerl hat sich auch in die Lymphspalten außerhalb des Hodens infiltriert und auch in die Gefäße. Das erklärt natürlich die Lymphknoten unterhalb der Niere. Der Tumor hatte eine Größe von 2,2x2x0,8 cm.
Diese Woche wird geklärt ob die Chemo im hiesigen Stadtkrankenhaus gemacht werden kann oder ich etwa in die 50 KM entfernte Uni-Klinik muss...
Soweit das Neueste aus der Hodenredaktion...:rotier:
Guten Morgen in die Runde.
Gestern hat mich mein Urologe angerufen. Er hat wohl länger mit der leitenden Ärztin der onkologischen Abteilung des Uni-Klinikums telefoniert, die Dame sitzt auch im Gremium das die Leitlinien festlegt.
Es gäbe offenbar in meinem Stadium auch andere Mittel und Wege alternativ zur Chemo. Diese Erkenntnisse seien noch recht neu und wohl auch vom Zweitmeinungszentrum bestätigt. Genaueres sagte er mir am Telefon nicht, am Montag habe ich Termin bei ihm, dann bekomme ich Details.
Frage an Euch: Habt Ihr ähnliches gehört? Wenn ja: Wie könnten diese Methoden aussehen? ( W&S?, OP? ) und gibt es Erkenntnisse über Erfolgsschancen und Rezidivquoten im Vergleich zu PEB?
Danke für Euer Feedback---
Und grundsätzlich: Heute vor vier Wochen war die OP....müsste nicht langsam mal was passieren?
LG
Also wie sollen wir was gehört haben, wenn es noch ganz frisch ist :) Patienten hören in der Regel nicht das neueste Wissen. Also wird dir hier keiner was sagen können.
Aber im Ernst. Ich finde den Anruf ein wenig merkwürdig. Entweder sagen sie konkret was oder sie sagen nichts, sondern erst in der Sprechstunde. Das ist einfach nur auf die Folter spannen. Ist emotional nicht gut. Trotzdem scheint es so, als ob sie über deinen Fall intensiv nachdenken (das ist ein gutes Zeichen). Feinfühligkeit ist oft keine Stärke der Ärzte.
Versuch ans Wochenende zu denken und am Montag darauf zu drängen, dass bald eine Therapieoption auf dem Tisch liegt.
Informiere uns am Montag, bin gespannt, was es noch für Optionen gibt
Hallo zusammen,
Termin beim Urologen war informativ. Chemo ist nach wie vor Option, allerdings werden die Leitlinien wohl überarbeitet und es kommen auch bei meinem Stadium mehr Optionen dazu. Vor diesem Hintergrund, aber auch hauptsächlich weil die Marker einer Woche nach OP so deutlich unter dem Grenzwert waren haben ihm die geschäftsführende Ärztin der Onkologie und sein Zweitmeinungskontakt aus Münster auch alternativ zur Chemo eine Entfernung der Lymphknoten ( von denen er inzwischen auch nicht mehr ausschließen kann, dass eine Vergrößerung nicht zwingend im Zusammenhang stehen muss ) auf endoskopische Art und Weise als mögliche Therapie empfohlen. Natürlich steht auch eine engmaschige Kontrolle alias W&S im Raum, was ich aber ablehne.
Ich bin morgen nochmal in der Praxis zur Blutentnahme und Bestimmung der Marker. Sollten diese erhöht sein, dann würden wir PEB einleiten. Sind diese weiter und in der fünften Woche nach OP deutlich unter Grenzwert würden wir in zwei Wochen CT machen und uns die Lymphknoten ansehen und je nach Ergebnis das weitere vorgehen entscheiden.
Er sagt, mit Beginn der PEB Therapie war es Ziel den Patienten zu heilen. Jetzt, wo man diese hohen Heilungschancen hat sei es Ziel die Behandlungsbeschwerden zu reduzieren. Und PEB sei langfristig eben auch nicht ohne. Stichwort: Lunge oder Zweittumor ( Leukämie )
Ich habe mich im Geiste auf die Chemo eingestellt. Natürlich bin ich offen für alles, aber ich habe natürlich auch keine Lust darauf bei ner Kontrolle in sechs Monaten ne Metastase in der Lunge zu begrüßen.
Eure Meinungen?
LG
Toby01Harv
07.08.2018, 21:39
Hi,
ich denke, dass eine 3xBEP Chemo gut zu verkraften sind. Zweittumoren treten - wenn überhaupt - sehr sehr spät im Alter auf. Die Leukämiezahlen sind nach Aussage meines Hodenkrebsexperten sehr sehr gering, er hatte in 25jähriger Tätigkeit auf diesem Gebiet noch keinen einzigen Fall. Ich hatte mich daher damals für die Chemo entschieden. Ich möchte jetzt als geheilt gelten. Sollte ich in 30 Jahren einen Zweittumor bekommen, beschäftige ich mich dann mit diesem Thema, evtl. ist dann Krebs auch schon deutlich besser als heute behandelbar. Ich wollte jedenfalls jetzt kein Risiko eingehen. Letztlich muss aber natürlich jeder für sich das Risiko abwägen.
HCG 1,4
Alpha 5,2
LDH 194 ( Labor meines Urologen hat max bei 250 )
Tes: 3,26
CT 31. August
LG
Hallo in die Runde,
zur Ergänzung der Werte noch die Info wie es nun wohl weitergeht: CT Ende August, je nach Situation wird dann entweder die Chemokeule ausgepackt oder wir diskutieren eine OP der Lymphknoten.
Sagt mal, mich befällt seit einigen Tagen eine bleierne Müdigkeit. Stehe um sieben Uhr auf und gegen 13 Uhr bin ich so k.o. als ob ich die Nacht durchgemacht hätte. Selbst hinlegen und schlafen holt mich kaum aus dem Loch raus. Kann das mit dem HK in Zusammenhang gebracht werden?
Auch verspüre ich ein leichtes Ziehen links im Rücken im Nierenbereich. Ich denke es ist an der Zeit, dass es irgendwie weitergeht....
Sind die Ärzte hier zu unentschlossen oder liegt es daran dass sie sich vielleicht n paar Gedanken mehr machen?
LG
Guten Abend.
Habe heute mit meinem Urologen gesprochen, wegen der zunehmenden Rückenschmerzen links. Er hält es weiter für unwahrscheinlich, dass bei Lymphknoten 1,2 +1,4 nach fünfeinhalb Wochen zu einem größeren Problem mit Schmerzen auftritt. CT ist Ende August. Nehme jetzt mal zwei Ibu. Muss ich das Vertrauen in meinen Doc in Frage stellen? Auch n früheres CT hält er für wenig sinnvoll. Man würde kleinere Veränderungen nicht optimal erkennen. Gut, ich muss dazu sagen, dass ich mir nach OP links durch Schonhaltung n Nerv geklemmt hatte.Danke für Euer Feedback. Kopfkino rattert wieder.
Du könntest auch einen chiropraktiker oder orthopäden aufsuchen und überprüfen lassen ob es eine muskuläre ursache ist.
Zb. Blockierte rippe, verspannte rückenmuskulatur. Außerdem könnte es auch ein nierenproblem sein. Wenn man dehydriert ist (ist im sommer leicht möglich) kann man ziehende schmerzen in der nierengegend, meist einseitig, spüren.
Gute besserung.
Ich mal wieder. Je näher das neue CT kommt, desto unruhiger werde ich. So geht es mir derzeit gut, Rückenschmerzen sind nur temporär und laut Urologe nicht auf die Lymphknoten zurück zu führen. Neues Kopfkino wird durch zwei tastbare längliche und unmittelbar nebeneinander liegende Verhärtungen im linken Bauchbereich ausgelöst. Fühlt sich an wie harte Muskelstränge oder so. Sicher nix dramatisches, aber fragt mal meinen Clown. Hab hält Schiss das Kollege HK munter werkelt und die Marker nicht ausschlagen. Dauert das alles schon zu lange oder mache ich mir zu sehr nen Kopf?
Lg
Also es dauert definitiv, aber so schnell (und vor allem spürbar am Bauch) ist ein Hodentumor auch nicht :)
Wann hast du nochmal das CT?
Hi,
morgen in einer Woche!
Hallo zusammen,
heute habe ich die Blutwerte bekommen, die im Rahmen der CT Vorbereitung gemacht werden. Mein Urologe hat in dem Zusammenhang auch die Marker nochmal ermitteln lassen. Beta HCG ist von 1,4 auf 3,6! Alles andere OK.
Übermorgen ist CT. Ich ahne schon was ich da zu sehen bekomme.
Ich glaube die Richtung in die therapiert werden wird findet sich gerade von ganz alleine!
Ja scheint wohl doch noch was da zu sein. Ist über Normwert und Beta HCG wird sonst beim Mann kaum produziert, man sollte zwar nicht sofort losschießen, aber du hast ja noch das CT und ihr macht sicher bald die Werte nochmal. Was hat der Arzt gesagt?
Ansonsten PEB geht auch locker und danach kannste in die Reha. Ich chille hier gerade und habe gestern sogar Maaddiin aus dem Forum getroffen. Cooler Typ.
Halte uns auf dem Laufenden und ich drücke weiter die Daumen :)
Toby01Harv
28.08.2018, 16:55
Hi,
3,6 ist gar nichts, hier im Forum gibt es einige, die schon mal über einen solchen Wert berichtet hatten. Natürlich kontrollieren.
Warum übrigens CT und nicht MRT?
Golsen - weiter frohes chillen...Arzt hat mit mir telefoniert, weil ich ja die Werte abfragen wollte. Zitat: Da ist noch was aktiv. Termin bei ihm ist Donnerstag nach dem CT.
Toby - CT deshalb weil er gleiche Bildgebung haben will. Wird aber nur Abdomen gemacht.
Danke Euch fürs Daumen drücken... ich melde mich wieder am Donnerstag....
Werd morgen mal ne Runde wandern gehen und was für mich machen!
LG
Moin,
hier die Infos zum CT. Die beiden auffälligen Lymphknoten sind jeweils um 5mm gewachsen, jetzt also 1,9 und 1,7 cm groß, weitere sind auffällig aber noch nicht vergrößert. Allerdings spielt sich alles noch unterhalb der Nieren ab.
Termin beim Doc: Zwei Möglichkeiten: 3xPEB mit Gefahr von Langzeitnebenwirkungen ( Leukämie oder ne Lungensache ) oder Räumung des Lymphknotenbereichs per DaVinci-Op an der Uniklinik Homburg. Letzteres wird bei Stadium IIa Teil der Leitlinien 2019, so wie er mir gesagt hat. 50% der Patienten bei denen das jetzt schon gemacht würde hätten kein Rezidiv und wären somit durch PEB übertherapiert. Beim Mann meiner Cousine wurde das auch gemacht und das ist nun vier Jahre her. Mein Doc ist Dienstag auf ner Tagung in Homburg wo der hiesige ambulante Onkologe, der Prof der Radiologie in der mein CT gemacht wurde, der Chefarzt der Urologie von hier und der Oberarzt der Onkologie der Uniklinik in Homburg teilnehmen. Er will dort, auch mit allen Unterlagen und Bildern, meinen Fall besprechen. Mittwoch um 12 werden wir uns treffen und ne Entscheidung fällen.
Meine Gedanken dazu:
OP - schneller auf den Beinen, geringere therapeutische Begleitung, höheres Rezidivrisiko und womöglich dann doch die Chemokeule.
Chemo - Nebenwirkungen und längerer Prozess - geringeres Rezidivrisiko - womöglich dennoch OP wegen geringem Teratomanteil.
Es fällt mir schwer gerade abzuwägen. Was meint Ihr dazu? Danke für Eure Einschätzungen......
LG
M
Toby01Harv
01.09.2018, 09:27
Hi,
die Entscheidung muss jeder für sich selbst treffen.
Nur zur Stadieneinteilung: das Stadium wurde bei Dir mit IIa angegeben. Sobald aber ein LK die 2,0 cm Grenze überschreitest, hast Du IIb. Sobald Du mehr als 5 LK hast (Du deutest an, dass andere LK auch verdächtig sind), hast Du IIc. Wenn Deine LK also in den nächsten beiden Wochen nur minimal wachsen oder sich vermehren, besteht die Gefahr, dass sich Dein Stadium ändert. Ist eine OP auch bei Stadium IIc möglich/sinnvoll?
Danke Toby. Wie ist das mit den Zweitmeinungen? Darf da nur der Urologe ran, oder könnte ich da selbst noch ne Mail schreiben?
LG
ElChupacabra
01.09.2018, 11:00
Ich hatte da am selben Tag eine Rückmeldung und hab selbst geschrieben. Nicht wundern, der Mann antwortet kurz und präzise. Am besten die Frage auch so stellen!
Alles Gute Dir.
In der Tat hat der Prof. präzise geantwortet und würde eine Chemo der OP vorziehen, letztere würde weltweit nur ganz selten vor einer Chemo gemacht, zumal sich das Problem ja auf weitere LK`s auszuweiten scheint. Hoffentlich ist bald Mittwoch.
LG in die Runde
M.
Wally_coffee
03.09.2018, 18:58
Wünsche dir alles Gute!
PEB hatten die meisten hier und das schaffst du auch!
Toby01Harv
04.09.2018, 09:08
Hi,
nochmals, muss letztlich wirklich jeder selbst entscheiden.
Bei mir war es aber eine ähnliche Situation. Die Uniklinik (!) hat empfohlen, zu operieren.
Drei Hodenkrebsexperten haben dagegen unabhängig voneinander jeweils ohne zu zögern zur Chemo geraten (ein Urologe und 2 Onkologen). Als ich fragte, warum, gaben alle drei an, dass es in vereinzelten Fällen zu Veränderungen im Tumor kommen könnte, die dann nicht mehr oder nur deutlich schwerer heilbar seien. Bei einem reinen Seminom würde keiner das Risiko eingehen, von 100 % Heilungschancen runterzugehen. Die Chemo sei gut verkraftbar.
Nochmals ausdrücklich, ich bin kein Experte, ich rate daher zu gar nichts. Mir wäre damals eine reine OP auch lieber gewesen, hab mich letztlich dann aber für die Chemo entschieden.
Hi, danke für die Einschätzungen.
Ich denke ich werde meinem Urologen morgen mitteilen, dass er die Chemo veranlassen soll.
Sollte ich in 30 Jahren dann ne Leukämie bekommen sind wir vielleicht medizinisch wieder weiter, auch falls diese Lungengeschichte bei mir als starkem Nichtraucher auftreten sollte wird sich die medizinische Welt weiter gedreht haben.
Vielleicht passiert auch gar nichts und ich werde 105, vielleicht überrollt mich nächste Woche n Bus.
Auch hier haben Uni-Klinik und ne Zweitmeinungsonkologin sich für ne OP ausgesprochen.
LG
M
Maaddiin
04.09.2018, 14:57
Grüß dich,
nur, weil es sich um eine UniKlinik handelt, müssen es nicht immer die richtigen Therapievorschläge sein, weil nicht jede Uniklinik einen Hodenkrebsspezialisten hat.
In meiner Uniklinik wollte man mir 6 (!!!) Zyklen PEB geben.
Alles Gute dir!
Guten Abend,
so. Nun is Klarheit. 17. September startet mein erster Zyklus, kommende Woche bekomme ich den Port implantiert.
Die Dinge sind endlich auf dem Weg.
LG
das ist die richtige Entscheidung, letztlich weißt Du nicht wo überall Krebszellen rumschwirren. Die können auch in anderen Lymphknoten sein als in denen die weggenommen werden oder noch ganz woanders. So gehst Du auf Nummer sicher. Und 3xPEB ist zu verkraften, bei mir sind auch nach 24 Jahren keine Probleme aufgetreten.
So ihr Lieben,
Sonntag um 16 Uhr rücke ich ein in die Universitätsklinik, Montag um 7 starten wir dann den Gegenschlag. Bisher bin ich erstaunlich guter Dinge, lasse die möglichen Nebenwirkungen auf mich zukommen. "Et kütt wie et kütt", sagt der Rheinländer, es kommt wie es kommt quasi.
Die Bleotermine beim Urologen sind auch schon durchgeplant und ich zähle auf meinen Körper, damit wir da nix verschieben müssen.
Hoffe auf das Antibrechzeugs und die anderen Hausmittelchen und Onkologentipps...und ich hoffe auch, dass das Gekratze im Hals mir nicht noch den Auftakt vermiest. ( Der Sohn sammelt ja gerade in der KiTa fleissig Viren für den Herbst..)
Bis dahin Euch vielen Dank für die Aufbauarbeit, die Erfahrungen und Tipps. Allen die auch gerade gegen HK vorgehen viel Erfolg, gutes Gelingen und Mut, sowie Durchhaltevermögen.
Ich werde berichten wie es angelaufen ist. Bis Sonntag gehöre ich jetzt erst einmal der Familie...
Beste Grüße
M
Rheinländer halten das locker aus :) Wobei viel Spaß jetzt ein wenig übertrieben wäre, haha. Aber melde dich und wenn du Fragen hast, sind wir für dich da. Drücke die Daumen.
Danach kannst du dann in eine Reha.
Hast du schon den Porttermin?
Also den Port habe ich seit Mittwoch, die ambulante OP war komplikationslos und erträglich. Die Wundschmerzen sind fast weg, da macht mir die Zerrung im Nacken, durch zu schnelle Drehung daheim, beim Faxen machen mit dem Junior, und das daraus resultierende Zusammenzucken wg. kurz jaulendem Wundschmerz, mehr zu schaffen.
Das Rheinland hat seinen Reiz, war häufig beruflich da und meine Frau und ich waren häufiger in Köln privat unterwegs. Aber auch hier in der Pfalz habe ich, trotz saarländischem Migrationshintergrund :lach2:schöne Ecken zum Wohlfühlen.
Reha würde ich dann zu gegebener Zeit auf den Weg bringen, jetzt hoffe ich zunächst mal, dass der Montag nicht gleich mit dem Kopf überm Klo startet, und die Mittelchen gegen Übelkeit halten was man ihnen nachsagt - sonst wäre meine Motivation im Keller.... alles andere kann ich auf mich zukommen lassen, denke ich...
Ein schönes Wochenende...
Die Übelkeit wird nicht schlimm. Die haben echt gute Mittel (Zofran). Ich kenne eigentlich kaum Leute die starke Übelkeit hatte oder sogar kotzen mussten bei PEB und vor allem nicht im 1. Zyklus.
Dat wird schon und die Verräterzellen werden alle vernichtet :)
Hallo in die Runde,
wollte mich mal melden. Stationär habe ich den ersten Zyklus gut vertragen, ein Hoch auf die Übelkeitsmedikamente. Lediglich mein Hirn wird matschig sobald Cisplatin und Etoposid durch sind. Ich habe dann drei Stunden geschlafen und danach ging es gegen Abend wieder. Mehr zu schaffen haben mir die ständigen Toilettengänge und das Infusionsanhängsel gemacht, sowie die Zeit die einfach nicht vergeht. Lesen und Co fallen flach, da ich mich nach den Infusionen nicht konzentrieren kann. Aber noch einmal - es ist machbar!
Am Montag hatte ich dann meinen ersten Bleotag ambulant und pünktlich vier Stunden nach Ende der Infusion ging es los mit starken Gliederschmerzen und etwas Fieber, Schwindel und Übelkeit, und irren Träumen in der Nacht. Seitdem plagen mich mehr oder weniger starke, migräneartige Kopfschmerzen, helles und auch künstliches Licht ging gestern gar nicht, heute geht es wieder. dafür habe ich heute rechts und links unterhalb vom Ohr zwei fiese dicke Schwellungen ( Lymphknoten ? ) die ein normales Kauen heute nahezu unmöglich machen und gerade heftig schmerzen. Vermute mal ne neue Nebenwirkungsbaustelle....mal sehen ob ich später mal ne Ibu nehme oder so...wobei ich meinen Organen nur mehr zumuten möchte wenn unbedingt nötig...
Liebe Grüße
M
Wally_coffee
27.09.2018, 14:00
eine ibu ist unproblematisch wenn sie hilft und eher die Ausnahme ist.
Viel Glück MD,
also die ersten Tage nach der 5er Packung sind immer mit am härtesten und dann muss man schauen, wie du das Bleo verträgst. Bei mir gings eigentlich meist. Ich hatte dann aber immer nur so am Tag 17-20 den stärksten Leuko-Abfall und musste auf Isolation. Aber das werden die im Blick haben.
Hoffe das mit dem Fieber gibt sich und ist nur eine Überreaktion und kein Infekt. Die sollen immer auch CRP/Differenzialblutbild und Infektsachen checken (Blutkulturen oder so).
Hol dir Serien für die Klinik, lesen ging bei mir auch nicht. Wobei doch so ein Krebsbuch habe ich geschafft, aber auch eher Zuhause.
Versuch auch spazieren zu gehen und den Körper in Bewegung zu halten. Das hilft bei der Verarbeitung und ess das, was geht und schmeckt (PIZZAAAAAA!!).
Guten Morgen in die Runde,
nachdem die Leukos seit Freitag zwischen 1400 und 2300 hin und her pendeln, soll ich heute morgen diese Spritze bekommen. Sonntag soll ich ja wieder einrücken zur zweiten Runde und sowohl Urologe als auch die Uniklinik sind der Ansicht, dass eine Anregung zur Produktion von Leukos vor dem Hintergrund sinnvoll wäre, ohnehin wäre ein deutlicher Abfall nach dem ersten Zyklus im Auge zu behalten.
Welche Erfahrungen habt Ihr mit dem Medikament gemacht, auch mit Blick auf die Nebenwirkungen, man liest ja auch da manche Gruselgeschichten.
Danke Euch.
LG
MD
Hallo,
bei mir waren die Ärzte meist relativ relaxt. Ich bekam Spritzen nur bei unter 800-900 Leukos. Also nix vonwegen Vorbeugespritze oder so. Nur als es dann unter 800 gefallen ist, bekam ich nach dem 1. und 4. Zyklus Filgastrimspritzen. Nur bei der ersten Spritze hatte ich Muskelschmerzen (wie Muskelkater), war aber nicht dramatisch. Ich habe auch die Gruselgeschichten gelesen. Würde mir aber keine große Sorgen machen, wegen den Nebenwirkungen.
Andererseits würde ich das Zeug auch nur nehmen, wenns nötig ist. Jeder Eingriff in die Chemie ist eben immer ein Eingriff. Wenn du ein Typ bist, der auch so selten krank wird und keine Anzeichen hast, würde ich auch eher nur reaktiv spritzen. Allerdings sind viele Urologen nicht so erfahren mit Blutbildern und schießen gleich mal vorweg was rein. Oft sind diese Spritzen aber nur ein Strohfeuer und die Leukos steigen kurz an und gehen dann wieder runter.
Wir haben sogar mal bei 900 Leukos Bleo reingepumpt (wobei die Krankschwester die Zahlen vertauscht hat und dachte meine Leuos sind im Normbereich!).
Zwei Onkologen, den ich vertraue haben gesagt: wichtiger ist die Allgemeinbefindlichkeit im Auge zu behalten, also vor allem Infektsymptome. Das ist leider manchmal schwer, weil die Chemo eh schwächt und auch niedrige Leukos Fieber auslösen können. Aber bei Symptomen würde ich immer sofort abklären lassen.
Wie fühlst du dich?
Und ich drücke die Daumen für den 2. Zyklus! Schaffst du locker. Gehst du noch spazieren/machst Sport?
Hi Golsen,
Spritze ist drin. Mal sehen. Soweit fühle ich mich gut. Halsschmerzen führe ich eher auf die Schleimhäute zurück, aber alles im Rahmen. Den Mund spüle ich mehrmals am Tag mit alkoholfreien Mundspülungen, ich denke damit konnte ich bisher Schlimmeres vermeiden. Klar macht sich zunehmend die Müdigkeit bemerkbar, aber dann schlafe ich halt. Denke so halte ich es auch kommende Woche wenn die Matschbirne wieder nach den Infusionen kommt. Hoffe nur, dass die Medikamente gegen die Übelkeit genau so gut wirken wie bei der ersten Runde. Ach ja, und die Haare rieseln munter runter...:rotier2: Heute um halb elf ist Friseurtermin. Erstmal drei Millimeter und dann schauen wir.
Ich versuche jeden Tag meine Runde zu drehen, manchmal reicht mir aber auch n Gang zum Spielplatz mit dem Junior. Da hast Du Bewegung genug...:). Habe überlegt nach der zweiten Runde, wenn ich soweit stabil bin, auch mal den Gang ins Hallenbad wieder anzutreten. Und bei dem Wetter will ich heut und morgen auch noch mal ne Runde drehen. Lässt sich gut mit nem alkoholfreien Weizen im nahegelegenen Biergarten abschließen. ( Wobei mir da auch einer gesagt hat wegen B12 und Folsäure wäre das nicht so gut, aber soll man jetzt auf alles verzichten?)
LG
Moin moin,
nach dem zweiten stationären Zyklus mal ein kleines Feedback von mir. Angefangen mit einem Nachtrag zur Leukospritze. Ich halte viel aus, aber das waren die schlimmsten Rücken, -Becken, -Wirbelsäulen, -wasweisichnochalles, Schmerzen ever, ever, ever.
Nun es ging vorbei und die Leukos waren wieder schick im Normbereich.
Die zweite stationönäre Woche fing gut verträglich an, die ersten beiden Tage war ich relativ schnell durch den Matsch im Hirn nach den Infusionen durch. In der dritten Nacht habe ich mir dann im Schlaf wohl die Portnadel verschoben, keine Ahnung wie wild ich geträumt habe, ich wurde wach und das Shirt war nass. Kleiner Trost, es war nur ne Glucoselösung die sich da verteilte und keine Chemokeule.:lach2:
Dennoch wurde dann morgens neu angezapft. Fünf Versuche, letzterer vom Oberarzt, bis man wieder spülen und zapfen konnte! Dann kam die Doktorandin und musste vier mal in den Arm stechen um die tägliche Blutentnahme erfolgreich zu beenden und schließlich fingen von dem Tag an die Erschöpfungszustände deutlich stärker zu werden, die Müdigkeit wurde bleierner und die Übelkeit war fortan und bis heute Nacht ständiger unterschwelliger Begleiter. Und ne ordentliche Gastritis habe ich mir auch mit nach Hause genommen. Letztere flaut aber langsam ab.
Am Ende der Woche hatte ich dann den Klinikkoller. Körperlich ist alles sicher noch steuerbar, in den Griff zu bekommen, oder auch zu lindern, zumal ich mir immer sage, hey- es dient einer Sache und den Krebszellen in mir geht es sicher noch viel schlechter. Es ist eher die mentale Einstellung die mir gerade flöten geht. Die Stärke mit der ich ran bin löst sich gerade auf und ich gestehe, ich habe es nach dem ersten Zyklus vielleicht etwas zu leichtfertig genommen. Ich rechnen nun natürlich damit, dass diese ganzen fiesen Begleiterscheinungen in der nächsten Runde nochmal ne Schippe drauflegen werden. Ich hoffe, dass ich mental dann wieder so fit bin, dass ich mich eher über das bevorstehene Ende der Chemo freuen als mich an den täglichen Wehwehchen und Kleinigkeiten hochschaukeln kann. Hinzu kommt, dass ich mich inzwischen zum Hypochonder entwickele.
Ich habe Druckgefühl an der Schilddrüse und den passenden Clown im Kopf, dann glaube ich im linken Oberbauch einen kleinen 1cm Knoten ertastet zu haben, der seit der Gastritis auch schmerzt....Überlege beides in den kommenden beiden Wochen abklären zu lassen.
Dann komme ich mir im nächsten Moment wieder lächerlich vo. Andererseits, hatte ich vorher auch schon Magenprobleme trotz Spiegelung im April und immerhin vier CT´s in diesem Jahr, was ja für die Schilddrüse auch nicht gerade Spaß bedeutet.
Ja mein Kopf schlägt gerade etas Salto und ich hoffe, die nächsten Herbsttage bringen mich da wieder in ruhigeres Fahrwasser.....
Immerhin sind die Blutwerte ok. Meine Ärztin in der Uniklinik meinte, die Werte seien erstaunlich gut, Leber und Nieren würden das bisher sehr gut wegstecken.
Grüßle
MD
Dein Körper ist gerade ein wenig in Aufruhe, dein Kopf sowieso. Nach dem 3. Zyklus (du hast 3 oder?) wirst du dich erstmal ein wenig erholen müssen. Ich hatte auch Probleme mit dem Darm, aber nach 3-4 Monate war das alles wieder okay.
Ich würde die aktuellen Probleme (gerade Gastritis) nicht überbewerten. Sie sind krass nervig und sollten auch kurativ angegangen werden, aber nicht im Sinne: ui da ist nun ne neue krasse Baustelle. Ultraschall oder Blutabnehmen sollte natürlich gemacht werden. Der Körper ist doch robuster als man denkt, oft ist der Kopf das Problem. Vor allem, weil du vor einiger Zeit schon eine Magenspiegelung hattest und einige MRTs und CTs, da hätte man komische Dinge schon gesehen :)
Das mit dem Blut abnehmen kenne ich. Ist immer ziemlich peinlich für die die failen :D Und nervt auch irgendwann, vor allem wenns ein Zugang ist, der schonmal ziepen kann.
Die Müdigkeit und Erschöpfung wird aber leider nicht weniger, daher viel Bewegung.
Kannst du Pizza essen :) ?
Weiterhin viel Glück
Hi Golsen,
Pizza essen geht immer! :lach2:
Ich habe diese Woche eh Termin bei meiner Hausärztin, da ich vor der dritten Runde gern einen Lungenfunktionstest wiederholen möchte, dann spreche ich sie auf die Dinge mal an.
Ja, es sind drei Zyklen, wenn alles im Plan bleibt, dann bekomme ich am 12. November die letzte Bleoinfusion beim Urologen.
Danach plane ich erstmal Erholen und Ausruhen, vielleicht n paar Tage wegfahren mit der Familie. Reha wohl im Januar, wenn alles nach Plan läuft, zwischendrin gibts ja eh vorab nochmal CT und Marker und Weihnachten kommt ja auch immer so plötzlich...
Hast du Lungenprobleme? Also mir wurde gesagt, dass das so früh nicht sinnvoll ist, vor allem IN der Chemo und ich gebe den Ärzten recht.
Wieso: Du bist während der Chemo nicht wirklich fit und auch die Lunge wird wohl etwas schlechtere Ergebnisse produzieren, dann bekommst du aber Panik. Ich habe es deshalb so 3 Wochen nach der letzten Chemogabe gemacht. Gib deinem Körper etwas Zeit, dann sind die Ergebnisse auch realistischer.
Wenn es natürlich komische Symptome gibt, ist das was anderes. Allerdings wäre für akute Probleme Röntgen etc. sinnvoller.
Erholen und Reha ist gut :)
Lufu während der chemo ist ein standardprotokoll um eine bleo-induzierten lungenfibrose frühzeitig zu erkennen und gegebenenfalls auf PE oder PEI umzusteigen. Dabei sollte idealerweise nicht nur die volumina und die kapazitäten der lunge sondern auch der gasaustausch getestet werden.
Die Lungenfunktion darf auch während der chemo nicht unter eine gewisse schwelle gelangen.
Es reicht allerdings rein zur kontrolle eine lufu + LuRö pro zyklus.
Und ja, man erwartet einen "schlechteren" lungenfunktionstest. Allerdings inmerhalb der toleranzgrenzen für diese chemotherapie. Nach der chemo sollte sich das ganze wieder normalisieren.
Das einem die Puste ausgeht, oder dass man das Gefühl hat, dass das atmen anstrengender ist, ist leider normal.
Das mit dem Standardprotokoll hatte mir auch ein befreundeter Urologe gesagt. Meine Ärzte waren da her: "Ach ne brauchen wir nicht, wenn nichts komisch ist" :) Aber machen schadet nie, aber nicht gleich Panik bekommen, wenn es nicht ideal läuft!
Es tut mir leid aber solange der arzt keinen röntgenblick hat, müssen untersuchungen gemacht werden. Blutbild wird ja auch gemacht obwohls eindeutig ungesund aussehen wird. Man weiß ja aus erfahrung in welchem rahmen ea sich bewegen soll. Wenn mir ein arzt sagt, dass er etwas nicht macht, damit der patient keine panik bekommt, dann ist er in meinen augen faul oder will geld sparen. Jeder arzt kann einem patienten in 1 minute erklären ob eine lufu sich für die situation noch im normalen berreich bewegt oder nicht. Da gibt es gar keine panik sondern sicherheit. Blind drauf los therapieren kann selten aber doch auch tödlich enden.
Man weiß nie vorher wie der patient auf die therapie reagiert, deswegen muss das überwacht werden.
Ich bin ganz bei dir, ich sag nur, was sie bei mir gesagt (und auch gemacht haben). Und ich habe schon selbst genug genervt, wenn etwas komisch war :) Einige Berliner Kliniken sind einfach Fabriken...
Moin,
also der Hörtest verlief schon mal gut, LuFu usw kommen dann Anfang nächster Woche. Ich fürchte nur, dass ich was ausbrüte. Nachdem ich die Bleoinfusion Montag relativ gut weggesteckt habe, bin ich seit heute Nacht schubweise kaltschweißig und allgemein schwach auf den Beinen. Fieber habe ich keins. Was mir auffällt ist, dass nach Bleo die Herzfrequenz am Abend höher ist und bis in die Nacht hinein anhält. Auch Extraschläge fallen auf. Eventuell Nebenwirkung? Oder ne Reaktion über die Lunge?
Ultraschall Herz soll am Freitag gemacht werden. Leukos waren gestern noch ok. Vielleicht habe ich mich auch überanstrengt gestern mit Einkäufen usw... ich warte auf Rückruf meiner Arztpraxis wegen Abklärung. Lege mich jetzt mal auf die Couch und erfreue mich an meinem Streamingdienst...
BOB the builder
18.10.2018, 23:41
Hallo Md73,
mach Dir nicht zu viele Sorgen!
Nach den Bleos, die jeweils zwischen den Krankenhausaufenthalten kamen, also an Tag 7 und 14 bin ich wenn ich zu Hause war immer sofort eingeschlafen und zwar fast unkontrollierbar :)
Einmal bin ich auf einem eigentlich nicht sonderlich bequemen Gartenstuhl auf dem Balkon für 4 Stunden weggeknackt. Zum Glück war da Schatten, denn bei mir war das im Juli.:schlaf:
Und was Schwitzen angeht konnte ich auch ein Lied singen nicht nur Nachts. Kalt und warm mit fiebrigen Gefühlen und ohne..... und nach Zyklus 1 habe ich am Wochenende vor Zyklus 2 mit Schüttelfrost im Bett gelegen. Für genau eine Stunde dann war es gut....
Ich kann die psychische Belastung so gut nachvollziehen!!! Der Krankenhauskoller, die Ungewissheit was noch kommt und die Tatsache, dass man seinem echten Leben beraubt wird ist so unglaublich anstrengend. So viele mehr, als die merkwürdige Gehirn-Matschigkeit und die latente Übelkeit, die man bei einer Chemo erwarten muss.
ABER: Das geht vorbei. Das geht alles vorbei. Und dann geht es ganz normal weiter. Ich weiß, dass man sowas nicht wirklich hören will, oder nicht wirklich begreifen kann, wenn man da drin steckt. Aber es ist genau so!
Also halte einfach durch. Dein Leben geht nach dieser Behandlung weiter wie vorher. Und genau dafür ist sie ja auch da!
Und merkwürdigerweise schaue zumindest ich jetzt sogar positiver auf mein Leben und meine Umgebung als vorher. Wenn man sowas durchgestanden hat werden viele vorher "groß" erscheinende Dinge plötzlich so nebensächlich.
Die Extraschläge vorm Herz kommen sicher nicht von der Lunge! Wenn da wirklich was wäre, dann würdest Du das sehr deutlich merken. Und nicht nur über eine vorübergehende Herzrhythmusstörung.
Versuch Dich zu entspannen und Schritt für Schritt anzugehen. So habe ich es dann bei Zyklus 4 auch gemacht. Erstmal fertig werden mit der Behandlung und danach sehen wie es weitergeht.
Viele Grüße,
BoB
Hallo in die Runde.
Morgen soll ich wieder einrücken damit Montag der dritte Zyklus beginnen kann.
Folgendes Problem. Mein Sohn hat von der Kita einen grippalen Infekt mitgebracht und mit seinem Papa geteilt! Halsschmerzen, Schnupfen und beginnender Husten. Leukos bei 3700. Kein Fieber derzeit. Ich habe Angst, dass der Start der dritten Runde gefährdet ist.
Lg
Hallo zusammen,
nachdem ich die letzte Krankenhausrunde verhältnismäßig gut weggesteckt habe steht nun am Montag meine letzte ambulante Bleogabe an.
Leider hat sich mein Gesamtzustand im Laufe der Woche zunehmend verschlechtert. Die Erkältung aus der Klinikwoche hat sich inzwischen zu ner handfesten Bronchitis entwickelt, meine Leukos sind von Montag bis Donnerstag von 5100 auf 1900 runter, standen gestern bei 1600. Hab gestern schon ne Neupogen Spritze bekommen und soll morgen nochmal in die Praxis zum nachspritzen.
Der Doc will Bleo erstmal schieben und Montag Labor machen sowie die Lunge röntgen lassen, er meint notfalls könne die letzte Bleogabe unter Umständen auch entfallen.
Die Spritze hat mir zum Glück keinerlei Rückenschmerzen bescheert, kann natürlich sein dass mir die erneute Gabe morgen den Sonntag verhagelt. das er Bleo schieben will leuchtet mir ein, aber wirklich weglassen? Wisst Ihr mehr darüber?
Ansonsten drücken sich die Empfindlichkeitsstörungen in Händen und Füßen jetzt zum Finale dann doch zunehmend durch und die Erschöpfung erreicht neue, nie gekannte Dimensionen.....
Liebe Grüße
Wally_coffee
10.11.2018, 14:17
Geschoben wurde das Bleo bei mir immer, zum Weglassen kann ich nichts sagen.
Verschieben ja, weglassen nur bei wahrscheinlicher auswirkung auf die lunge oder ähnliches. Eine bleogabe wird den braten wahrscheinlich nicht fett machen aber die guidelines gibts nicht ohne grund... ich würde das weglassen kritisch betrachten
Also die zweite Spritze werd ich mir erst geben lassen, wenn morgen das nächste Labor gemacht wurde. Der letzte Wert von 1600 war VOR der Spritze. Leukos dürften daher wieder gestiegen sein. Morgen Labor, Röntgen und Entscheidung über neuen und letzten Bleotermin. Weglassen möchte ich auch nicht.
Hallo MD, wie siehts mit Röntgen und den Symptomen aus?
Guten Abend,
also die Chemo ist inzwischen abgeschlossen. Donnerstag gab es dann die verspätete letzte Bleogabe beim Urologen. Davor heftige Bronchitis mit allem Schnickschnack und Leukos knapp über 1000. Zwei Aufbauspritzen pushten diese dann auf 3500 und dann gab es auch das Bleomycin. Ab dem Moment wurden auch die Symotome besser, inzwischen sind die nächtlichen schweren Hustenattacken besse, es dümpelt alles als mittelschwere Erkältung dahin und ich kriege keinen Ton raus.
Ich war beim Röntgen, im unteren Lungenbereich deuten sich auf der linken Seite Entzündungsherde an. Der Prof meinte, könnte auch am akuten Infekt liegen, eine Aufnahme aus 2014 die auch nach schwerer Bronchitis gemacht wurde zeigt ähnliche, teils sogar stärker ausgeprägte Herde. Nun, am Donnerstag gehts zum CT Abdomen um nach den Lymphknoten zu schauen, der Prof will dann dezent noch diesen unteren Lungenbereich mit aufnehmen um sich das im CT anzuschauen. Er geht aber, Stand letzten Mittwoch, nicht von einem Bleoproblem aus. Montag werden die Tumormarker mal wieder gemacht - ich bin gespannt....
Moin moin,
hier mal die ersten Marker seit Beginn der Chemo:
B-HCG:0,1
AFP: 6 ( ist zwar in der Norm aber dennoch etwas hoch ?)
LDH:508 ( Obergrenze 250)???
Ich mus dazu sagen, dass ich nach wie vor einen Infekt der oberen Atemwege habe. Leukos sind zwar mit 9000 gut, der Entzündungswert ist auch erhöht. Kann das in Zusammenhang stehen mit dem erhöhten LDH?
Heut gehts zum CT, nach den Lymphknoten schauen.....
LG
1.) AfP passt schon. Es hat schon einen Grund warum es eine Norm gibt.
2.) LDH ist ein "Zerfallsprodukt". Also wenn man eine Entzündung hat oder die Blutabnahme "schlampig" durchgeführt wurde, dann kann das schon erhöht sein. Wenn dann auch noch das CRP oder ein anderer entzündungsparameter erhöht ist, wundert mich das gar nicht...
Weiterhin alles gute!
AfP dachte ich mir, hier ist eher der Wunsch der Vater des Gedanken. (" tiefer geht immer":smiley1:) und LDH konnte ich mir denken. Zumal der Wert auch unter Chemo nie so hoch war. Aber dieser Virus hält sich wacker....
Moin,
wollte mich noch nach CT zum Befund melden.
Alles unauffällig. Lymphknoten sind zusammengefallen auf 3-5 mm, laut Radiologin auch das aus ihrer Sicht unauffällig.
Lunge weist rechts unten Vernarbungen und entzündliches Gewebe auf, wäre aber auf den Infekt zurück zu führen und auch eine Fibrose sei nicht zu erkennen.
Laut Urologe CT wieder in sechs(?) Monaten? Würde im Gegensatz zum MRT nur halbjährlich gemacht, restliche Nachsorge dann erstmals im Februar. Wegen LDH will er in zwei Wochen nochmal Blutentnahme machen, der Virus verzieht sich langsam, die Symptome flauen langsam ab. Nehme an dass dann Entzündungswerte und LDH auch runter sind.
LG
Morgen!
Guidelines sagen soweit ich weiß 2x CT thorax und 2x MRT/CT abdomen sowie 2x ultraschall abdomen pro jahr. Ich würde allerdings bald auf Röntgen thorax umsteigen, denn das CT ist wenn es keinen befall der lunge gab, in den meisten fällen zu viel und eine verlaufskontrolle schafft das röntgen auch.
Man kann das MRT abdomen ruhig auch 3 oder 4 mal pro jahr machen, sofern die krankenkasse mitspielt. Es ist doch qualitativ besser als der ultraschall, wobei man bei US auch einiges sieht und es günstiger ist.
Alles in allem gratuliere ich dir zu deinem therapieerfolg :)
Toby01Harv
30.11.2018, 20:30
Hi,
ich würde auch auf CT verzichten und dafür MRT machen. Zur Beruhigung kann man dann immer auch mal ein Ultraschall dazwischenschalten.
In jungen Jahren sollte man wirklich mit der Strahlenbelastung aufpassen.
Guten Morgen in die Runde,
also in der kommenden Woche muss ich nochmal zum Doc wg Blut - er will den hohen LDH Wert kontrollieren, schiebt es aber auch mit hoher Wahrscheinlichkeit auf den Infekt. Rehaantrag ist ausgefüllt und raus. Neu ist, dass die Empfindlichkeitsstörungen in den Fingerkuppen, vor allem an der rechten Hand, seit zwei Wochen schlimmer werden. Auch bekomme ich rechts, wenn ich etwas hebe ( volles Glas z.B ) einen Tremor. Die Hand zittert wie bei nem alten Mann. Werd das kommende Woche mal ansprechen. Ist neu und nervt.
Ansonsten bin ich fro farüber dass es überstanden ist, und kann jedem nur sagen: Es ist machbar, auszuhalten und man bringt es hinter sich. Bei der Gelegenheit und ohne mich verabschieden zu wollen auch an die vielen Schreiber ganz herzlichen Dank für Eure Tipps, Ratschläge, aufbauenden Kommentare und eigenen Erfahrungen. Ihr habt sehr zur Motivation in dieser Zeit beigetragen....
Moin in die Runde,
erst einmal Euch allen ein gutes neues Jahr mit guten Ergebnissen und einer möglichst clownfreien Zeit.
Leider kann ich das derzeit von mir nicht behaupten. Nächste Kontrolle ist Mitte Februar. Derzeit habe ich ein Ziehen im rechten Oberschenkel an der Innenseite auf Höhe des verbliebenen Hodens, mal zieht es ins Bein, mal ist es ein Ziehen das eben da hinein zieht oder von da auszugehen scheint. Tastbefund unauffällig, wobei ich aufpassen muss die Nebenhoden oder Blutgefäße nicht falsch zu interpretieren.
Mache ich mich nur verrückt? Proben bei der OP im Juli waren ohne Befund.
LG
ElChupacabra
09.01.2019, 09:16
Hi.
Von außen immer leichter zu sagen, als als selbst Betroffener (siehe mein Thread :D), aber wenn eine Biopsie gemacht wurde, ist mit fast 100%iger Wahrscheinlichkeit davon auszugehen, dass da nix schlimmes ist (aber diesen Fakt hast Du hier ja sicherlich auch oft gelesen).
Ich würde mal darauf tippen, dass es ein Missempfinden von der Biopsienarbe ist. Da wurde schließlich an Dir vor nicht mal einem halben Jahr rumgeschnitten. Ich hatte so ein Gefühl auch ein paar Monate nach der OP und habe mich abgetastet bis es immer schlimmer wurde. Bin dann zum Doc und nachdem der Ultraschall ohne Befund war, war das Missempfinden plötzlich sofort weg.
Will sagen: Der Kopf spielt einem Streiche. Man überinterpretiert. Wenn es für Dein Nervenkostüm besser ist, lass einen Ultraschall machen um sicher zu gehen.
Wünsche Dir eine stressfreie Zeit.
Bei schlechten Wetter merke ich selbst 10 Jahre später noch, wo die Eingriffe waren, Leiste und verbliebener Hoden, ich habe da auch immer ein ziehen. Und da man ein Biopsie am verblieben Hoden bei dir gemacht hat und die Negativ war, ist so gut wie Ausgeschloßen das, sich da was bildet.
Hallo zusammen,
morgen geht es also in die erste Nachuntersuchung. Blutentnahme / Tumormarker. Nächste Woche dann Ultraschall. MRT erst im Mai, Reha ab Ende kommender Woche. ( endlich ).
Nun plagen mich seit 14 Tagen mittelhefige Rückenschmerzen zwischen Lendenwirbel und Becken auf der linken, seinerzeit betroffenen, Seite. Manchmal merke ich gar nix, manchmal ist es als ob mir jemand ein Messer hineinsticht, je nach Drehung. Orthopäde meint, es sei das Gelenk zwischen Wirbelsäule und Becken. Morgens ist es am schlimmsten, durch Bewegung wird es besser. Röntgen war unauffällig. Dennoch feuert der Clown im Hirn wie besessen gerade.
M
Die Schmerzen können auch durch Muskelverspannungen entstehen, wenn man unter Streß leidet (und die Zeit vor den Nachsorgeuntersuchungen ist Streß pur!), ich konnte mal durch Muskelverspannungen ein viertel Jahr kaum noch den Arm vor schmerzen heben.
Moin zusammen,
hier mal die Zahlen der ersten Runde.
Bhcg nicht nachweisbar (2 )
AFP 5,5 ( 10 )
LDH 215 ( 250 )
Ultraschall dann kommende Woche, einen Tag später geht es zur Reha in den Schwarzwald.
LG
M
Super Werte!!! Ich freue mich für dich!
LDH hat man bei mir nie gemessen.
Hey, ich danke Dir.
LDH ist ja auch kein wesentlicher Marker soweit ich weiß. Wurde bei mir nur mitgemacht weil im November erhöht, damals hatte ich aber auch nen Virus.
Allen ein schönes Wochenende..
Guten Morgen zusammen,
ich melde mich mal wieder mit einer Rückschau der letzten Monate und einem neben mir sitzenden grinsenden CLown.
Ich habe die Reha bestens genossen, drei Wochen Schwarzwald, viel Bewegung, Therapien und Anwendungen. Auch mein Wirbelsäulen/Becken Problem konnte dort durch gezielte Anwendungen gebessert werden.
Nun bin ich seit sechs Wochen zurück, und mich begleiten seit etwa zwei Wochen folgende Symptome: Rückenschmerzen links von der Wirbelsäule, vom ursprünglichen Wirbelsäulen-Becken-Problem ausgehend, in die Hüfte/Flanke strahlend, bis zum Bereich der Niere, ergänzend oder vielleicht auch unabhängig davon unter dem linken Schulterblatt bis in die Halsregion. Ich arbeite seit Mitte April wieder vollends nach Wiedereingliederung, und hocke überwiegend am Schreibtisch. Versuche mich täglich mindestens 45 Min zu bewegen und mache seit zwei Wochen Rehasport. Vom seltsam metallischen Geschmack will ich gar nicht anfangen. Mein Kopf rotiert gerade und diagnostiziert bereits ein Rezidiv, ich muss mich zwingen Ruhe zubewahren, was mir jeden Tag schwerer fällt. Beruflich bin ich derzeit, meist stehend oder laufend, bis Dienstag weg von daheim, kann also noch nicht mal zu meinem Arzt.
Letzte Untersuchung mit Ultraschall / Blutentnahme etc war im Februar, alles ok - Nächster Termin Blut ist 17. Mai, CT wird drei Tage später gemacht mit direkter Besprechung. Meinem Kopf dauert das gerade zu lange!
Liebe Grüße in die Runde!
Toby01Harv
05.05.2019, 09:51
Hi,
soweit ich Deinen Fall richtig verfolgt habe, hattest Du 3xPEB nach 2 Metastasen, die kleiner als 3 cm waren, richtig?
Statistisch gesehen ist hier ein Rezidiv sehr sehr unwahrscheinlich. Die Rezidivwahrscheinlichkeit nimmt mit der Größe der Metastasen exponentiell zu. Die Rückfallzahlen kommen in aller Regel von Metastasen die größer als 5 cm sind oder noch deutlich größer.
Gleichwohl würde ich raten - um den Kopf frei zu bekommen - Ultraschall vom Bauchraum machen zu lassen. Wirst sehen, dass nichts ist und kannst Dich wieder beruhigen. Duch die Blutwerte würde ich kontrollieren lassen. Wenn auch da nichts ist, kannst Dich beruhigen.
Beste Grüße
Hi,
mir ging es vor ein paar Wochen genau wie dir. Ich hatte häufiger Rückenschmerzen und hatte vom Zusammenhang zwischen Rückenbeschwerden und Metastasen gelesen. Der Clown war da und ich habe hier im Forum auch ein Thema dazu eröffnet.
http://www.krebs-kompass.de/showthread.php?t=71694
Letzten Donnerstag hatte ich dann mein MRT und alles war in Ordnung.
Ich hatte meinen Arzt gefragt ob wir die MRT-Untersuchung nicht vorziehen könnten, was zeitlich aber nicht möglich war. Bei mir sind die Rückenschmerzen vermutlich von Belastungen zuvor gekommen, schwer gehoben, viel sitzend gearbeitet und nicht richtig gesessen. Nachdem ich ein paar Rückenübungen gemacht habe und auf korrekte Körperhaltung geachtet habe sind die Beschwerden schnell zurückgegangen.
Ich würde es immer wieder genauso machen und beobachten ob die Beschwerden nachlassen. Dann ist auch schon ne Woche rum und dein Untersuchungstermin ist dann auch nicht mehr weit weg.
Grüsse
barg
Da ich noch recht frisch hier bin, erst einmal Hallo!
Ich habe vermutlich das Glück, mit wait and See, davon zu kommen, aber die Ungewißheit der ersten Tage kann ich gut nachvollziehen.
Wegen der Rückenschmerzen, hatte ich auch unmittelbar nach der OP und natürlich auch über die Metastasen gelesen, und es dauerte eine Woche bis zum CT... da rattert der Kopf.
Dann stand u.a. im Bericht, dass ein leichter Wirbelschaden vorliegt, kuck doch mal nach, evtl. findest Du ebenfalls Hinweise.
Ich treibe seit 20 Jahren Sport, habe Übungen gefunden die mir meine Rückenschmerzen nehmen. Und wenn ich mal 5 Tage nicht dazu komme meldet sich mein Rücken.
Ich bin auch sicher, dass Du Dir keine Sorgen machen musst!
Gruß
Toto
Hallo in die Runde,
ich melde mich mal wieder. Soweit geht es mir gut und ich hoffe, Euch geht es auch gut oder Ihr seid auf dem Weg dahin.
Inzwischen sind alle Nachuntersuchungen bis dato gut verlaufen, Mitte August geht es wieder zu Ultraschall und Blutbild. Heute möchte ich Eure Meinung zu einem Sachverhalt hören, der unter Umständen meine Krankengeschichte nachhaltig beeinflusst haben könnte.
Meine Diagnose wurde im Juli 2018 gestellt, nachdem ich eine Verhärtung links ertastet habe.
Im November 2017 war ich wegen einer Routineuntersuchung beim Urologen. ( gleiche Praxis, anderer Arzt. ) Dort wurde auch Ultraschall und Marker gemacht da ich ein Ziehen in der Leiste, aber auf der anderen Seite hatte. Laut telefonischer Absprache mit dem damals anderen Arzt sei alles in Ordnung gewesen. Im Nachhinein habe ich aber inzwischen herausgefunden dass es wohl Ultraschallaufnahmen aus dem Novembertermin des linken Hodens gibt auf dem es wohl bereits Veränderungen zu sehen gibt und auch B-HCG lag wohl leicht über Grenzwert, den ich aber zum damaligen Zeitpunkt noch nicht kannte.
Hat der behandelnde Arzt womöglich eine Entwicklung übersehen weil er zu sehr auf mein ursprüngliches urologisches Problem konzentriert war? Hätte man sich ggf Chemo 3x PEB inkl. aller Begleiterscheinungen, Nebenwirkungen und möglicher Langzeitfolgen sparen können wenn man acht Monate früher operiert hätte?
Wie sind Eure Meinungen dazu?
LG
Ich bin gerade etwas geplättet und überlege was ich tun soll
Toby01Harv
31.07.2019, 10:35
Hi,
kann mir nicht vorstellen, dass der ßhcg-Wert damals schon über der Norm lag. Da würde ein Blinder sicherlich innerhalb von 2 Wochen ein Kontroll-Ultraschall sowie Kontroll-Blutbild machen.
Ich würde Dir raten, die Krankenakten einzusehen. Falls sich das als richtig herausstellt, würde ich mich von einem Fachanwalt für Medizinrecht beraten lassen und wahrscheinlich den Arzt verklagen.
Hallo zusammen,
inzwischen liegen mir die Ultraschallbilder vom Herbst 2017 vor. Ich erlaube mir hier eines davon einzustellen und frage Euch, was man hier sieht? Haben wir es hier bereits mit einer Veränderung im linken Hoden zu tun? Blutergebnis will man mir noch zuschicken....
Toby01Harv
15.08.2019, 08:53
Hi,
ich denke, da musst Du einen Experten fragen. Ganz homogen erscheinen die Hoden nicht, wie gesagt, kann letztlich aber nur ein Facharzt beurteilen.
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