Erfahrungen mit Giotrif/Afatinib - Haarausfall?

[stella1]

Hallo,

ich bin Anfang 50 und habe seit 02/2018 die Diagnose Lungenkrebs im Stadium IV. Seit 03/2018 nehme ich Giotrif (40 mg).

Die Nebenwirkungen halten sich in Grenzen, bis auf ein paar Pickel im Gesicht. Dagegen nehme ich seit 04/2018 das Antibiotikum Minocyclin. Hat jemand von Euch Erfahrung mit diesem Medikament über einen längeren Zeitraum? Gibt es vielleicht Alternativpräperate?

Was mich aber viel mehr beschäftigt, ist mein "Haarausfall". Seit ca. 8 Wochen habe ich so starken Haarausfall, dass ich mir schon eine Perücke zugelegt habe. Die Kopfhaut brennt wie Feuer, juckt und die Haare rieseln nur so vom Kopf herunter. Man kann die Haare auch richtig vom Kopf "abziehen".

Vom Hautarzt habe ich jetzt ein Cortisonshampoo erhalten. Dadurch soll der Haarausfall gestoppt werden. Leider wirkt dieses Medikament nicht, oder noch nicht.

Hat jemand von Euch auch diese Erfahrung machen müssen, komplett die Haare zu verlieren?

Viele Grüße
Stella1

[Andreana]

Hallo Stella!

Ich habe mich soeben für das Forum angemeldet, da ich deine Fragen gesehen habe.

Auch bei mir wurde ein Adenocarcinom Stadium 4 im Februar 2018 diagnostiziert und nehme jetzt – nachdem die Immuntherapie mit Keytruda bei mir nicht gewirkt hat bzw. Wasser in der Lunge ausgelöst hat, in dem die EGFR Mutation nachgewiesen wurde – seit April Giotrif. Habe nach 4 Wochen sehr starken Durchfall, Übelkeit und hohes Fieber bekommen – Infekt, Auslöser unbekannt. Die Dosis wurde jetzt von ursprünglich 40 mg auf 20 mg heruntergesetzt (derzeit nehme ich noch abwechselnd 30 und 20 mg), da laut einer neuen Studie die Wirkung gleich wie bei 40 mg ist, die Nebenwirkungen aber weniger sind. Auch ist dabei berücksichtigt, daß ich eine Frau und zarter bin. Habe während der Behandlung im Spital mit Antibiotikum und Kortison sehr hohe Leberwerte bekommen, die sich noch nicht komplett normalisiert haben und hoffentlich dank der niedrigeren Dosis reduzieren sollten.

Ich habe ebenfalls Probleme im Gesicht mit der Haut, habe zuerst eine Salbe mit Erythromycin gegen die akneartigen Pusteln bekommen, das hat aber nicht so gut gewirkt. Jetzt nehme ich vor dem Schlafengehen eine kortisonhaltige Creme – Advantan. Damit sind die Pusteln im Gesicht verschwunden und der Ausschlag hält sich in Grenzen (viele kleine rote Punkte, die eher nach Sonnenbrand aussehen). Ich creme mich außerdem beim Weggehen immer mit Sonnencreme Schutzfaktor 50 ein, ansonsten auch mit einer Gesichtscreme mit 10% Urea. Außerdem trage ich fast immer einen Sonnenhut und nehme in der Sonne zusätzlich einen Schirm als Schutz. Der Sonnenschutz ist auch im Auto wichtig, da das UV-Licht nicht durch das Fensterglas abgehalten wird. Der Ausschlag wurde bei mir zuerst auf der rechten Wange ausgelöst durch die Sonne im Auto und ich habe ihn heute noch stärker auf dieser Seite.

Auch mir gehen – trotz Dosisreduktion – die Haare sehr stark aus und ich fürchte mich auch vor einem kompletten Haarausfall. Ich habe überhaupt das Gefühl, dass die Nebenwirkungen von Giotrif sehr ähnlich denen der Chemo sein können. Über den Haarausfall habe ich noch nicht mit meinen Ärzten gesprochen, er hat sich erst seit kurzem so verstärkt. Ich werde es aber bei meiner nächsten Kontrolluntersuchung besprechen. Ich habe allerdings kein Brennen bzw. keine Entzündung der Kopfhaut.

Es gibt hier im Forum aber schon Kommentare zu Problemen mit der Kopfhaut, falls du es noch nicht gelesen hast:

http://www.krebs-kompass.de/showthread.php?t=69298&highlight=Giotrif

Alles Gute wünsche ich dir und hoffe, ich konnte dir mit meinen Informationen etwas helfen!

LG
Andrea

[stella1]

Hallo Andrea,

schön, dass Du Dich gemeldet hast. Ich dachte schon, dass es nur mich mit dem sehr starken Haarausfall erwischt hat.

Du selbst hast ja seit der Diagnosestellung schon eine Menge an Hindernissen überwinden müssen. Alle Achtung!

In der Zwischenzeit ist bei mir der Haarausfall durch das Kortisonshampoo "Clobex" gestoppt worden.

Ich wünsche Dir für die Zukunft auch alles erdenklich Gute.

LG
Stella1

[Andreana]

Hallo Stella!

Es freut mich, dass du eine wirksame Therapie gegen den Haarausfall bekommen hast. Ich hoffe, sie ist auch nachhaltig? Verwendest du das Cortison-Shampoo dauerhaft?

Mein Haarausfall hat ebenfalls nachgelassen. Meine Onkologin meinte, das wird sich dank der Dosisreduktion von Giotrif auf 20 mg bessern und sie hatte recht. Sie hat mir auch gesagt, dass nur ein Viertel der Patienten die Dosis von 40 mg bekommt und verträgt.

Ich vermute jetzt, es könnten bei mir auch die starken Medikamente (Antibiotikum, Kortison), die ich im Krankenhaus bekommen habe, den Haarausfall verursacht haben, denn ich hatte zusätzlich verstärkten Haarwuchs über der Oberlippe und diese schwarzen „Barthaare“ haben sich jetzt auch verabschiedet.

Zurzeit habe ich bei einigen Fingernägeln (Daumen, Zeigefinger) Wachstumsstörungen, eine Furche quer mitten durch den Nagel. Diese Nägel wachsen auch sehr schlecht bzw. dicker nach, nicht nach vorne sondern nach oben.

So, dann hoffe und wünsche ich, dass es dir mit deiner Therapie weiterhin möglichst nebenwirkungsfrei gut geht!

Alles Liebe
Andrea

[stella1]

Hallo Andrea,

ich war lange nicht im Forum, darum habe ich erst jetzt Deinen Eintrag gelesen.

Der sehr starke Haarausfall ist ja dank des Cortison-Shampoos erst einmal gestoppt. Ich hoffe, dass das auch so bleibt. Das Shampoo habe ich drei Monate angewendet und dann abgesetzt.

Mit den Fingernägeln habe ich auch "kleine" Probleme. Sobald sie nicht ganz kurz sind, brechen sie ab bzw. reißen ein. Ich probiere es jetzt mal mit einem Nagelhärter (Lack), vielleicht bringt es etwas.

Ansonsten habe ich zur Zeit keine weiteren nennenswerten Nebenwirkungen.

LG
Stella