Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : beta-hCG erhöht durch Bestrahlung?
Hallo ihr,
bei mir wurde vor knapp 4 Monaten ein Seminom entfernt (manche haben die Geschichte vllt gelesen hier im Forum). Vor der Operation war der b-hCG Wert unter 2U/l. Heute habe ich die Ergebnis meiner ersten Nachsorge und wurde ziemlich überrascht als auf dem Papier auf einmal 6,6U/l stand.
Der Wert ist also über der Norm von < 2U/l und ich mache mir etwas sorgen, dass der Krebs zurück ist.
Ich befinde mich aufgrund des anderen Hodens gerade in Bestrahlungstherapie (es wurde eine TIN gefunden) und würde gerne wissen, ob jemand weiß, ob durch die Bestrahlung des Hodens ebenfalls b-hCG freigesetzt werden kann?
Viele Grüße
Basti
Ich kann dir leider nicht sagen, ob die Strahlung das auslöst. Aber soviel ich weiß, produzieren nur bestimme Keimzellen den Wert. Bei der Frau steigt dieser Wert während der Schwangerschaft.
Im Gegensatz zum AFP gibt es auch wenig andere Prozesse, die beim Mann den Wert steigen lassen können. Daher würde ich hier definitiv vorsichtig sein und den Wert nochmal bestimmen lassen (Messprobleme) und nochmal den Arzt aufsuchen. https://www.endokrinologikum.com/labor/leistungen/analytik/tumormarker/tumormarker-parameter/tm-parameter/humanes_choriongonadotropin.html
Was hat der Arzt gesagt, der dir den Wert gab?
Lass das abklären und Ruhe bewahren! Ich drücke die Daumen, dass es nichts ist!
Der Urologe war sich leider auch nicht sicher und hat mich zunächst auf den Bestrahlungstherapeuten verwiesen. Bei dem hab ich morgen einen Termin.
Dem Link von dir zufolge, sieht es ja nicht sonderlich gut aus :/ Falls der Arzt morgen sagt das es nicht davon kommen kann, werde ich den Wert nochmal neu bestimmen lassen und schon mal einen Termin für ein MRT vom Becken machen.
Habe gerade einen befreundeten Urologen gefragt, er sagte zu anderen Ursachen "sehr unwahrscheinlich". Aber kann auch Messungenauigkeit sein. Dran bleiben, um so früher man genaues weiß, um so besser. Auch wenns nicht ideal ist.
Ich drücke die Daumen. Hattest du schon Chemo, ne oder?
Wow danke dir fürs nachfragen �� ne hatte noch keine chemo... hab aber auch ungeheure Angst davor :(
Mein letztes MRT vom Bauch war Anfang August. Da waren kleine Lymphknoten unter 0,6cm sichtbar, laut Radiologe aber eher reaktiv, als ein Anzeichen für metastasen.
Der LDH-Wert ist der für die Lymphknoten oder? Der war nämlich im Normbereich.
Toby01Harv
09.10.2018, 20:36
Hi,
ein MRT hilft Dir hier wenig, weil bei einer so geringern hcg-Steigerung wohl ohnehin nichts zu sehen sein wird.
Ich denke, dass es sich um einen Messfehler handelt, was auch andere hier im Forum bereits berichtet haben.
Zudem könnte ich mir die Steigerung auch noch durch Folgendes erklären: Das Hcg ähnelt im Aufbau dem LH und dem FSH. Wenn Dein Hoden bestrahlt wird, wird das Hodengewebe geschädigt/zerstört und das Gehirn schüttet vermehrt LH und FSH aus. Das kann wohl zu erhöhten Hcg-Werten führen. Du müsstest hierzu wohl einen Laborarzt oder ggf. auch denen Strahlenarzt, der häufiger Hoden bestrahlt, fragen. Hab das schon mal wo gelesen, finde aber den Link gerade nicht mehr.
Lass den Wert einfach nochmals nach 1-2 Wochen kontrollieren.
LH und FSH sind bei mir ziemlich im Keller so wie das auf dem Zettel steht. Jedenfalls deutlich unter der Norm.
@Toby01Harv Darf ich deinen Beitrag so verstehen, das LH und FSH sozusagen fälschlicherweise für b-hCG gehalten werden?
Toby01Harv
10.10.2018, 07:47
Ja, ich bin mir auch sicher, das schon öfters gehört zu haben, wobei die hcg Steigerung bei den Erzählungen immer unter 10 wahren, die Erhöhungen also immer nur leicht ausfielen.
Darum, einfach nochmals kontrollieren lassen; wenn der Wert weiter (deutlich) steigt, ist das eine Metastase.
Toby hat schon recht, erstmal einen zweiten (und dritten Wert) abwarten, bevor man die Pferde scheu macht. Er ist auch nicht so außergewöhnlich, dass er aus sich heraus Alarm schlagen würde. Wichtig ist der Verlauf.
Also der Radiotherapeute meinte das es durchaus von der Bestrahlung kommen kann. Er hat es mit der Bestrahlung der Prostata verglichen und gemeint das Zellen dabei absterben und ihre Stoffe freisetzen. Bei der Prostata schwankt der Marker wohl auch ständig während der Therapie und er denkt das es beim Hoden wohl genauso ist.
Ich werde wohl jetzt 2 Wochen warten und den Wert erneut bestimmen lassen.
Aber trotzdem ist die Aussage gut, also es gibt andere Quellen. Heißt zwar abwarten, aber es heißt auch, da muss nix sein :) Manchmal muss man einfach das positive in den Vordergrund stellen.
Viel Glück!
Scheint so, als wenn ich nicht so viel Glück hatte wie du :( heute die neuen Blutwerte bekommen, und hcg ist auf 7,8 geklettert. Hab morgen einen Termin bei meinem Urologen... mal schauen wie es jetzt weiter geht.
Wie sieht denn die Standardtherapie aus, wenn metastasen da sind? 3xPEB?
Ist das eigentlich normal, dass der Hodentumor kein hcg ausgeschüttet hat, und die metastasen es aber tun? (Falls es welche sind). Hatte ein klassisches Seminom laut Pathologie
Tumore können sich verändern und ja es könnte sein dass eine metastase HCG positiv ist aber der primärtumor nicht.
Ich finde dass der messwert noch immer ganz schön niedrig ist. Wäre mir persönlich noch zu niedrig als 3x peb zu geben.
Logische schlussfolgerung wäre für mich ein CT oder MRT oder beides (abdomen MRT und lunge CT). Sollte nichts gefunden werden würde ich es weiter beobachten. Ein seminom ist ohnehin eher langsam wachsend und reagiert super auf die chemo, falls es vorhanden ist.
Aber wenn es doch von der bestrahlung ausgelöst wurde, und somit falscher alarm wäre, wäre 3x peb echt unnötig...
Warte mal ab was dein arzt vorschlägt bzw hol dir eine zweite meinung.
PEB ist zwar durchaus zum aushalten aber man sollte sich sicher sein, dass man sie braucht.
Mein Urologe hat jetzt folgenden Plan aufgestellt:
1. Tumor erneut in der Pathologie untersuchen lassen. Nicht das doch was übersehen wurde.
2. Blutwerte in anderem Labor untersuchen lassen.
3. Er stellt meinen Fall erneut in einem Tumorboard vor und fragt ob ein PET-CT helfen könnte. Falls nicht, dann wie du empfohlen hast axiom, MRT Bauch und CT Lunge
Er meinte aber auch, dass wenn es Metastasen sein sollten, dann wären sie jetzt noch sehr, sehr klein und vermutlich nicht sichtbar unterm mrt und ct.
Ist das Hcg eigentlich ein genereller Tumormarker oder ganz spezifisch für Hodenkrebs?
Falls nicht spezifisch: Ich weiß, dass es sehr unwahrscheinlich ist, aber die Möglichkeit besteht ja, dass sich ein anderer Krebs irgendwo gebildet hat.
Falls nicht spezifisch: Ich weiß, dass es sehr unwahrscheinlich ist, aber die Möglichkeit besteht ja, dass sich ein anderer Krebs irgendwo gebildet hat.
Erhöhte Werte finden sich bei:
Testikulärem/plazentarem Chorionkarzinom 100 %
Blasenmole 97 %
Nicht seminomatösen Keimzelltumoren 48 - 86 %
Seminome 7 - 14 %
Angaben von der von @Glsen geposteten Website.
3 der 4 beziehen sich beim Mann also auf HK.
Ich würde mir keine zu großen Sorgen machen. Wenn es was sein sollte, ist es ja eigentlich positiv, dass Metastasen des markernegativen Primärtumors sich nun durch HCG bemerkbar machen. In jedem Fall kannst du anhand der Marker nun sehr gut erkennen, ob und wie schnell sich etwas entwickelt.
Pet/CT wäre von der auflösung wsl wirklich besser als MRT und CT. Aber man hätte vergleichswerte, falls man watchful waiting machen würde.
Das HCG sollte am wahrscheinlichsten für HK sprechen, wie eistee schon geschrieben hat.
Es klingt so als hättest du einen sehr bemühten Arzt, der weiß was er tut. Ich hoffe, dass ein anderes Blutlabor klarheit bringt.
Ich weiß, dass du dich jetzt sicher nicht gut fühlst mit dieser diagnose oder nicht-diagnose. Vergiss nie dass du selbst in deinem worstcase noch immer eine ausgezeichnete prognose hast.
Toby01Harv
24.10.2018, 20:25
Hi,
ich würde hier raten, nicht überzureagieren.
Im schlechtesten Fall erhälst Du 3xPEB, die ein Seminom aber dann zu 100% zustören. Hierfür musst Du aber nicht sofort tätig werden, ich würde daher warten, bis man etwas auf dem MRT sieht. Ein PET-CT hat nach mE zu starke Nebenwirkungen.
Ich denke also, Dein Arzt hat Recht, wenn er rät, die Histologie zu überprüfen; es ist nämlich sehr unwahrscheinlich, dass sich in der Kürze der Zeit der Tumor verändert und nun ß-hcg produziert.
Ich denke, das Ganze kommt von der Bestrahlung. Hierzu unbedingt einen Hodenkrebsspezialisten fragen, ggf. Zweitmeinungsportal.
Zudem sollte man natürlich ausschließen, dass die Steigerung von etwas Anderem kommt ... was auch sehr unwahrscheinlich ist.
Hi,
ich würde hier raten, nicht überzureagieren.
Im schlechtesten Fall erhälst Du 3xPEB, die ein Seminom aber dann zu 100% zustören. Hierfür musst Du aber nicht sofort tätig werden, ich würde daher warten, bis man etwas auf dem MRT sieht. Ein PET-CT hat nach mE zu starke Nebenwirkungen.
Was meinst du mit Nebenwirkungen? Die Strahlenbelastung? Ich würde den Scan in Freiburg machen. Dort soll das modernste Gerät Deutschlands stehen (März 2018). Ich frage mal wie es mit der Belastung da aussieht.
Wird beim PET-CT eig Kontrastmittel benutzt? Ich hatte dieses Jahr schon 4 Scans (1xBrust (CT), 1xHoden und 2xBauch) mit Kontrastmittel (Eig sollte der Hoden statt dem Bauch überprüft werden, aber die Radio-Assistenten haben einen Fehler gemacht und so musste ich am nächsten Tag nochmal kommen). So langsam glaube ich, dass es etwas viel wird mit dem Km.
Ich denke, das Ganze kommt von der Bestrahlung. Hierzu unbedingt einen Hodenkrebsspezialisten fragen, ggf. Zweitmeinungsportal.
Ich habe gestern Antwort von Dr. Schr. bekommen und er hat hinsichtlich dessen nichts geäußert. Er rät zu einem MRT in 6 Wochen und alle 2 Wochen Blutkontrolle. Also ganz ähnlich dem was ihr alle sagt.
Zudem sollte man natürlich ausschließen, dass die Steigerung von etwas Anderem kommt ... was auch sehr unwahrscheinlich ist.
Der andere Hoden wurde im August mittels MRT untersucht und es wurde bis außer einer Stelle, die laut Radiologe aber von der Biopsie ist, nichts gefunden. Mein Uro hat sich am Dienstag den Hoden sehr gründlich mit Ultraschall angeschaut und ebenfalls nichts gefunden.
Was kommt denn sonst noch in frage?
Nebenwirkung von pet/ct ist mir nicht bekannt. Dosis ist ca im gleichen Rahmen wie bei einer normalen CT untersuchung.
Bei einem pet/ct wird gewöhnlich kein kontrastmittel gegeben, nur ein radioisotop (meist FDG). FDG verhält sich biologisch wie zucker, deswegen ist mir keine nebenwirkung bekannt...
Kontrastmittel:
Wenn schilddrüse und nieren gesund sind, macht das iod ansich nichts. Abet du hast recht, übertreiben sollte man es nicht.
Das kontrastmittel, das bei MRT verwendet wird, ist ein eigenes/anderes (gadolinium).
Für Thorax CT braucht man ansich kein kontrastmittel soweit ich das weiß.
Prof. Sch. hat eine enorme Expertise. Ich würde sehr viel auf seine Meinung setzen. Engmaschige Blutuntersuchung und einmal anderes labor ausprobieren ist ein einfacher schritt, der auf keinen fall falsch ist.
Mrt Termin wirst du wahrscheinlich jetzt schon ausmachen müssen, zumindest hier in Österreich gibts kaum bzw keine kurzfristige termine.
Im Grunde hast du 2 ärzte die dir fast das gleiche empfehlen.
Nebenwirkung von pet/ct ist mir nicht bekannt. Dosis ist ca im gleichen Rahmen wie bei einer normalen CT untersuchung.
Bei einem pet/ct wird gewöhnlich kein kontrastmittel gegeben, nur ein radioisotop (meist FDG). FDG verhält sich biologisch wie zucker, deswegen ist mir keine nebenwirkung bekannt...
Das hört sich ja schon mal gut an.
Kontrastmittel:
Wenn schilddrüse und nieren gesund sind, macht das iod ansich nichts. Abet du hast recht, übertreiben sollte man es nicht.
Das kontrastmittel, das bei MRT verwendet wird, ist ein eigenes/anderes (gadolinium).
Für Thorax CT braucht man ansich kein kontrastmittel soweit ich das weiß.
Es wurde 3x dieses Jahr ein MRT mit KM gemacht und gerade von dem Gadolinium liest man ja eig nichts gutes.
Prof. Sch. hat eine enorme Expertise. Ich würde sehr viel auf seine Meinung setzen. Engmaschige Blutuntersuchung und einmal anderes labor ausprobieren ist ein einfacher schritt, der auf keinen fall falsch ist.
Mrt Termin wirst du wahrscheinlich jetzt schon ausmachen müssen, zumindest hier in Österreich gibts kaum bzw keine kurzfristige termine.
Im Grunde hast du 2 ärzte die dir fast das gleiche empfehlen.
Die Situation ist bei uns in Deutschland nicht besser.... außer du zahlst privat. Dann wollen sie am liebsten gleich zwei machen :lach2:
Prof. Schr. vertraue ich auch sehr. Das war auch der Grund weswegen ich ihn um eine Zweitmeinung gebeten habe.
Man muss bei einer untersuchung immer nutzen und risiko abwegen. Das risiko ist bei gadolinium eine hirnablagerung mit unbekannten auswirkungen (aktuell ist keine krankheit oder so bekannt, man ist nur vorsichtig weil man es entdeckt hat). Das Risiko kann außerdem mit makrozyklischen KM reduziert werden.
Der Nutzen in deinem Fall ist allerdings enorm. Du hast einen grenzwertigen Marker und keine anderen Indizien.
Ich hoffe dass die nächste Blutuntersuchung aufschlussreich ist und idealerweise kein HCG mehr nachweisbar ist.
Danke dir! Ich meld mich hier sobald es Neuigkeiten gibt.
Toby01Harv
25.10.2018, 23:38
Hi,
mit Nebenwirkung meine ich die Strahlenbelastung. Sämtliche meiner Prof. meinen, dass man "doch nicht so dumm sein soll, diesen harmlosen Tumor wegen Strahlenbelastung mit einem schwer zu behandelnden Tumor in 20 Jahren einzutauschenl." Daher wurde mir stets nur zum MRT geraten; ein 3 T MRT Abdomen sieht auch so ziemlich alles. Blutuntersuchung, das sollte reichen.
Mit "etwas Anderem" meine ich einen anderen Tumor, z.B. Darmkrebs, was natürlich sehr unwahrscheinlich ist.
Sämtliche meiner Prof. meinen, dass man "doch nicht so dumm sein soll, diesen harmlosen Tumor wegen Strahlenbelastung mit einem schwer zu behandelnden Tumor in 20 Jahren einzutauschenl."
Da stimme ich dir zu! Die Zeit jetzt gerade ist schon schwer und das trotz der guten Prognose. Ich will gar nicht erst wissen, wie das mit anderen Arten von Krebs ist. Muss wirklich richtig schrecklich sein.
Mit "etwas Anderem" meine ich einen anderen Tumor, z.B. Darmkrebs, was natürlich sehr unwahrscheinlich ist.
Also ist hcg doch auch für andere Tumorarten relevant? Ich dachte das nur HK und Schwangere das bilden.
Für normale nachsorge stimmt das auch, aber nicht wenn man bereits einem erhöhtem marker nachgeht. Würde aber in dem grenzfall auch zum MRT tendieren.
Also ist hcg doch auch für andere Tumorarten relevant? Ich dachte das nur HK und Schwangere das bilden.
Laut Wiki ja, aber sehr selten. Beta HCG ist für Hodenkrebs beim Mann und andere Keimzellenkrebse bei Frauen ein relativ guter Marker. Bei anderen Krebsarten eher sehr selten. Mach dir da jetzt mal keine großen Gedanken. Außerdem macht du sowieso bald ein MRT bzw. hast welche gemacht. Da würde man andere Dinge auch sehen.
Zentral ist erstmal, wie sich der Marker entwickelt. Das fieseste ist jetzt das warten :(
Es gibt eine Liste, wodurch falsch-positive Tumormarker ausgelöst werden können -
Die relevanten Punkte für b-hCG:
- Marijuana use can increase beta HCG levels.
- Human anti-mouse antibody (HAMA) or heterophilic antibody.
- Elevated LH levels due to low testosterone can lead to false positives.
- Duodenal ulcers.
- Cirrhosis of the liver.
- Inflammatory bowel disease.
Drücke dir die Daumen!
Also die ersten zwei kann ich definitiv ausschließen. Ich rauche überhaupt nicht und habe mich auch nicht impfen lassen in letzter Zeit.
LH ist bei mir ziemlich niedrig. Testo für meine Verhältnisse relativ hoch. Dürfte von der Testospritze Anfang des Jahres sein.
Ich hab derzeit etwas Probleme mit dem Darm. Flatulenzen und leichtes Druckgefühl/Schmerzen rechts im Unterbauch. Stuhl sehr weich und klebrig.
Trifft aber glaub eher weniger auf das letzte und drittletzte zu, wenn ich das richtig verstanden hab.
Leberzirrhose kann ich auch ausschließen. Ultraschall wurde erst gemacht. Es ist maximal eine leichte Fettleber. Dürfte aber von meiner Eisenspeicherkrankheit kommen.
Danke für die Liste. Scheint so als ob es doch mehr Gründe für eine Erhöhung gibt, als ich zunächst dachte und vor allem Danke für eure Hilfe und Daumen drücken. Durch euch geht es mir immer besser :)
Ich hatte heute nochmal einen Termin bei einem Arzt der mir von einem Bekannten empfohlen wurde für eine zweite Meinung. Leider war der Arzt nicht wirklich menschlich....
Er hat mir vorgeworfen warum ich mich nicht für die Carbo-Chemo entschieden hab, das man jetzt sehen muss was bei der Bildgebung rauskommt und das ich durch meine Fahrlässigkeit meine Prognose wahrscheinlich verschlechtert habe. Mir geht es gerade richtig schlecht und ich frage mich warum ich überhaupt zu dem Typ hingegangen bin.
Mein HCG ist mittlerweile bei 12,1... steigt also immer weiter. Ich muss sagen, dass ich jetzt wieder richtig Angst habe und gar nicht mehr weiß was ich machen soll :(
einfaulesei
31.10.2018, 18:58
hey merasil!
du hast damals die für dich beste entscheidung getroffen und es kann zu so einem zeitpunkt niemand sagen, welche entscheidung die richtige ist. ausserdem ist es nun gut, dass es keine (vor-)therapie gab. du hast immer noch alle optionen!
gut, der wert steigt, also ist da vermutlich was. vielleicht hängt es ja auch trotzdem mit der bestrahlung des anderen hoden zusammen. wichtig ist nun die nerven zu behalten und mit einem experten klar die optionen durchzusprechen. also wohl erstmal bildgebung weiter durchziehen - wenn sich was zeigt, ist die sache klar und du kannst handeln.
ich weiss, dass klingt alles so einfach und ich kann deine ängste so sehr gut nachvollziehen (bin selbst auf active surveillance bei seminom, carbo abgelehnt). und ich bin hier im forum sonst derjenige, der immer durchdreht ;)
das wirklich gute an der sache ist tatsächlich, dass wir zu fast 100% geheilt werden können. mach dir das unbedingt klar. auch wenn es anstrengend wird.
ich drücke dir alle daumen!
Das wichtigste ist: du brauchst ein Krankenhaus / Arzt dem du vertraust. Die Strategie ist relativ klar: Es wird wohl ne Chemo folgen, die aber auch überstanden wird und in der Regel den Krebs killt. Das ist nicht toll, war aber immer eine (kleine) Chance. Die Chancen stehen sehr gut, wie einfaulesei sagte.
Daher versuch dich auf die Ärztesuche zu konzentrieren und einen Plan zu entwickelt. Der Rest läuft dann automatisch ab.
Lass bei deinem ersten Arzt nochmal das Zweimeinungsportal nachfragen, weil du sagst, du bist dir nicht sicher.
Derjayger
31.10.2018, 20:57
Zum Chemo-Zugang: Falls Du die Chemo ambulant machst (fand ich angenehm), fällt ZVK weg, weil du den nicht heim nehmen kannst.
Venen erholen sich wieder laut meinem Onkologen (kA ob das stimmt).
Bei 3 Zyklen würde ich persönlich nen Port wählen.
BOB the builder
31.10.2018, 23:05
Hallo Merasil,
3 mal PEB ist eine fast ganz sichere Bank, grade wenn nur die Marke der Anlass sind uns sich noch nicht irgendetwas sichtbares manifestiert hat.
Das Zweitmeinungsportal ist superschnell um eine zweite Meinung zu haben.
Und wenns dann losgeht, kannst Du sicher sein, dass Du in etwa 3,4 Monaten wieder wie vorher bist. Nur halt gesund :D
Alles Gute und
Viele Grüße,
BoB
Von meinem "Haus"-Urologen wurde dauernd gesagt, dass meine Prognose nicht schlechter wird, wenn ich Active Surveillance mache. Im besten Fall würde ich mir die Chemo sparen und im schlimmsten müsste ich 3xPEB machen.
Sogar Prof. Schr. hatte mir das damals empfohlen, obwohl ich einen Risikofaktor hatte (Rete Testis). Er meinte aber das der Tumor so klein war, dass er an meiner Stelle es trotzdem mit AS versuchen würde.
Ich frage mich warum der andere Arzt das gestern gesagt hat :(
Ich werde jetzt erst mal das PET-CT machen und schauen ob dort etwas sichtbar ist. Zu dem Typen gehe ich jedenfalls nicht mehr. Vllt kann mein Doc ja noch beim Zweitmeinungsportal nachfragen (so wie du und die meisten anderen es empfohlen haben @golsen).
Ich danke euch nochmal für eure Antworten und fürs Mut machen. Vielen, vielen Dank.
Bin das lebende Beispiel dass sich die venen erholen.
Vergiss den Arzt mit dem Vorwurf. Es ändert genau gar nichts an der Prognose... carbo-platin gibt auch nicht 100% sicherheit und es gibt kreuzresistenten mit cisplatin.
Lange rede kurzer sinn: alles wird wieder gut. Du machst alles nach dem wissensstand richtig, dein urologe macht einen guten eindruck und prof. Schr. sowieso.
Du bist in den besten händen und es gibt keinen grund dir irgendetwas vorzuhalten. Es war von anfang an klar dass du wieder gesund wirst. Nur der therapieumfang war/ist nicht klar, aber das ziel rutscht nicht in die ferne deswegen.
Toby01Harv
03.11.2018, 21:09
Hi,
das Gegenteil ist eigentlich der Fall.
Nach den neuesten Studien führt 3xPEB beim Seminom im Stadium II zu 99,9 % zur Heilung. Hatte man dagegen eine Vortherapie mit Carboplatin beträgt nach den neuesten Statistiken die Heilungsraten "nur" ca. 98 %.
Prof. G sagt, dass das wahrscheinlich damit zusammenhängt, dass bei einer Vorbehandlung in ganz seltenen Fällen der Tumor gegen PEB resistent wird. Prof. G rät deshalb nur in Ausnahmefällen zu Carboplatin. Einzelheiten sind hier aber auch noch nicht völlig geklärt.
Kurzum, Deine Chancen haben sich also nicht verschlechtert.
erst Mal vielen Dank für eure Nachrichten. Das hat mich ziemlich aufgebaut.
Ich hab auch Neuigkeiten im Gepäck. Habe heute ein MRT (ohne KM :)) vom Bauch gehabt und der Radiologe hat gleich gesagt, dass er die Ursache für die steigenden Marker gefunden hat: ein 1,1cm großer Lymphknoten, der vor 3 Monaten noch halb so groß war.
Sowohl er, als auch der Urologe danach haben gleich gesagt, dass es zwar scheiße ist jetzt, ich aber dafür nach der Chemo wieder geheilt bin.
Witzigerweiße hat der Urologr das selbe zu mir gesagt wie ihr. Ich habe mich richtig entschieden! 8 von 10 Patienten brauchen kein Carbo und bei den verbleibenden zwei hilft es bei einem nicht. Die Chance in meinem Fall war also maximal 50% das es was gebracht hätte, wenn ich mich für Carbo entschieden hätte.
Er hat gleich einen Termin für mich in der Onkologie gemacht um den Start der Chemo zu planen. Natürlich hab ich tierisch schiss vor der Keule, aber letztlich hilft es mir wieder gesund zu werden. Er stellt das ganze auch nochmal im Tumorboard vor, damit alle auf dem aktuellen Stand sind und jeder nochmal die Bilder sieht. Er meinte aber auch, dass eine Bestrahlung wohl keine Option bei mir ist.
Habt ihr noch irgendwelche Tipps für die kommende Therapiezeit? Irgendwelche do‘s and dont‘s?
Toby01Harv
05.11.2018, 20:28
Mein Tipp wäre, unbedingt eine Zweitmeinung von einem Hodenkrebs-Spezialisten einzuholen.
Wegen eines LK mit 1,1 cm würde ich nicht sofort eine Chemo starten. Zudem sollten sich die Ärzte sicher sein, dass die hcg-Steigerung nicht von etwas anderem kommt.
Zudem, soweit ich weiß, gibt es eine neue Studie, die bei Seminom im Stadium IIa die alleinige Chirurgie empfiehlt. Ob das ratsam ist, weiß ich natürlich nicht.
Für mich stellt sich die Frage woher das HCG sonst kommen soll :/ Bei mir wurde doch alles gecheckt. Hoden, MRT Bauch und Blut. Seit knapp etwas über 3 Wochen ist die Bestrahlung beendet und Marker steigen trotzdem. Zur absoluten Sicherheit könnte man noch ein PET-CT machen. Fraglich ist ob die Strahlung das Ausräumen des letzten bisschen Zweifel rechtfertigt.
Ich werde meinem Uro das nochmal vorschlagen. Die Zweitmeinung sollte ja über das Portal schnell da sein.
@Toby01Harv kannst du mir den Link zu der Studie mal posten? Wäre interessant. Ne Op ist natürlich deutlich angenehmer als ne Chemo...
Steigender Marker plus suspekter lymphknoten klingt stark nach dem HK. Ich würde mich auch gegebenenfalls operieren lassen, falls es (risikoarm) möglich wäre. Chemo geht danach ja immer noch. Die Frage ist nur ob du das psychisch auch aushalten würdest, danach wieder watchful waiting zu machen...
Habe jetzt nochmal mit meinen Uro gesprochen. Er hat mir dann nochmal genau erklärt, warum Chemo und keine Op oder Bestrahlung. Grundsätzlich sei dies zwar möglich, ABER Bestrahlung hat im Vergleich zur Chemo wohl deutlich stärkere Spätfolgen (wie Zweittumore). Die Op würde zwar das aktuelle Problem beheben, aber da bei mir wohl ein erhöhtes Risiko für weitere Metastasenbildung besteht, würde er stark davon abraten.
Ich habe morgen noch ein Gespräch mit einem Spezialisten aus einem Hodentumorzentrum. Ich werde ihn da um eine Zweitmeinung bitten.
Toby01Harv
06.11.2018, 20:13
Hi,
im Stadium IIa ist in Deutschland mittlerweile 3xBEP Standard, in den USA noch die Bestrahlung. Die langfristigen Nebenwirkungen bei der Bestrahlung sind wohl größer, was heute aber schon wieder teilw. bestritten wird.
In neueren Studien wird erprobt, ob die alleinige Chirurgie helfen kann (vgl. https://www.hindawi.com/journals/au/2018/7978958/).
Ich habe mich damals für 3xBEP entschieden, weil mir 2 Hodenkrebsspezialisten unabhängig voneinander dazu geraten haben. Dann sei alles erledigt, langf. Nebenwirkungen halten sich in Grenzen und man läuft nicht Gefahr, dass der Tumor sich im Laufe der Zeit verändert.
Letztlich muss aber jeder für sich die Entscheidung treffen.
Der Spezialist aus dem Hodentumorzentrum hat mir ebenfalls von einer OP abgeraten. Er hat mir aber auch von einer Studie erzählt, die die Behandlung von CS2a Seminompatienten erträglicher machen soll. Bei der Studie wird wohl Carboplatin mit einer Bestrahlung verbunden und soll von der Akuttoxizität deutlich milder sein und auch bei den Spätfolgen verspricht man sich bessere Ergebnisse.
Kennt jemand diese Studie oder hat jemand daran teilgenommen?
einfaulesei
07.11.2018, 10:19
hi! ja, das ist die SAKK-studie. ich hatte vor ein paar monaten nochmal danach gesucht, aber ich glaube, dass die bereits geschlossen ist mittlerweile. google doch noch mal genauer nach!
Ja, hab’s grad gefunden. Rekrutierung beendet :/ Mist. Ich vermute das es dann keine Chance mehr für einen Platz gibt oder?
Bin ich eigentlich der einzige der beim namen "sakk-studie" zum thema hodenkrebs schmunzeln muss?
einfaulesei
08.11.2018, 00:07
nein bist du nicht :rotier:
genauso witzig, wie die mir am abend nach der OP im krankenhaus das erste essen gegeben haben. eiersalat. die anderen wahlmenüs waren schon aus.
wusste nicht, ob ich lachen oder weinen soll :lach2:
So.... am Montag fängt mein erster Zyklus PEB an und ich muss sagen, dass ich langsam richtig nervös werde. Zu meinem Glück hab ich mir gestern noch ne schöne Magen-Darm-Grippe zugezogen mit ordentlich Übelkeit und Gliederschmerzen :D ich glaube das Universum will mich schon mal auf die kommende Zeit einstellen.
Hat jemand noch ein paar Tipps für die Chemozeit? Ich hab mir erst mal Desinfektionsmittel geholt und ne neue Zahnbürste mit extra weichen Borsten. Ich mache den ersten Zyklus stationär, weil ich erst mal schauen will wie es mir da geht und ich im Notfall gleich bei den richtigen Leuten bin.
Warum wird eig bei Stadium 2a genau die gleiche Dosis Chemo gegeben wie bei 2b-3a (gute Prognose)? Für mich wirkt das etwas viel...
Mein Uro meinte das ich sehr gute Chancen habe geheilt zu werden (fast 100%). Beziehen sich solche Angaben auf die Krankheit an sich? Ich meine damit ob der HK dann endgültig weg ist und die Wkeit für ein Rezidiv auch gegen 0 geht oder ob damit nur die aktuelle Situation gemeint ist, also der befallene LK?
Hey Merasil,
ich bin am Ende meines ersten von drei PEB Zyklen. Bisher gehts mir ganz gut soweit bis auf kleinere Nebenwirkungen. Übelkeit hatte ich noch gar nicht und ich hoffe das es auch weiterhin so bleibt.
Falls du vor der Entscheidung Port stehst: Die Port OP an sich war absolut harmlos und ich glaube das die Infusion darüber angenehmer sind als über periphere Venen, da erstens das ständige Stechen entfällt und zweitens die kleinen Venen am Arm nicht direkt gereizt werden. Auf der anderen Seite merkt man den Port bei bestimmten Bewegungen schon und Druck auf der Stelle ist auch nicht schön. Ich werde ihn mir wohl nach der Chemo wieder rausnehmen lassen, aber aktuell ist er ganz nützlich. ;)
Hat man dir auch angeboten die Chemo ambulant zu machen oder wie läuft es normalerweise in deinem Krankenhaus?
Ich drücke dir die Daumen für die Chemo und halte uns mal auf dem Laufenden!
Viele Grüße
Derjayger
22.11.2018, 16:39
Zu den Heilungschancen (hab ich meinen Uro auch gl3ich gefragt damals): Der Anteil an Leuten mit vergleichbarem Stadium und Therapie, bei denen der Krebs mit unseren heutigen Mitteln (Tumormarker, CT...) nicht mehr nachweisbar ist (ggf mit Zuhilfenahme weiterer Therapien (OP, Chemo) falls ein Rezidiv auftritt, was auch sehr unwahrscheinlich ist (siehe Leitlinien) über einen Zeitraum von mindestens 30 Jahren (oder wie lange misst man seit Erfundung der PEB-Chemo?)
Kurz: Da gehts um echte Heilung.
So Danke nochmal für die ganzen Antworten ��
@mixxer Die Ärzte wollten es erst über die armvene probieren, weil die Port-OP wohl alles verzögert hätte und ich so jetzt an Weihnachten daheim bin. Ich wollte die ersten 5 Tage stationär machen, da ich noch Hämochromatose hab und meine Leberwerte nicht 100% in Ordnung sind (GPT bei 70 statt 50).
Erster Tag Chemo ist rum. Gestern wurden nur Tests gemacht (LuFu, Niere etc). Bis jetzt merke ich nicht viel davon. Ein bisschen schwindelig ist mir und ich hab das Gefühl, dass ich nicht mehr so gut Luft holen kann wie vorher.
Kommt das vom Bleo? Wenn ja, geht das dann wieder weg?
Also mein Port wurde am ersten Tag eingebaut und dann auch sofort genutzt, aber scheint unterschiedliche Ansichten der Krankenhäuser zu geben. Bei mir hat es ohne Probleme geklappt. Außerdem kann man sich den Port auch noch nachträglich während eines Zyklusses einbauen lassen, zumindest wird es bei mir so angeboten...
Was die Luftnot angeht würde ich mit den Ärzten sprechen. Es ist aber extrem unwahrscheinlich dass nach der ersten Bleomycin Gabe schon die Bleomycin Lunge beginnt. Wahrscheinlicher wären allergische Reaktionen oder Unverträglichkeiten. Nach Meinung meiner Ärzte und in der Literatur steigt das Risiko für die Bleomycin Pneumonitis mit steigender Bleomycin Dosis an und mit den Risikofaktoren (Alter über 40 Jahre, Raucher,...). Dabei ist dies aber meist komplett reversibel. Es kann auch zu Veränderungen im Lungengewebe kommen ohne dass man Symptome bekommt, in aller Regel bilden sich diese nach der Therapie aber auch wieder zurück. Gibt es einige Studien zu in den medizinischen Fachdatenbanken...
Klar sollte man schon gut auf seinen Körper hören, ich glaube aber dass man unter so einer Theapie auch ein bisschen übersensible werden kann. Hatte die Tage auch mal zwischendruch stärker Durchatmen müssen und mir schon ein Kopf gemacht von Bleomycin, das ging dann aber wieder weg wenn man nicht dran denkt...
Drück dir die Daumen das es weiter so läuft. Ich habe die Chemo besonders in der zweiten Wochenhälfte dann gemerkt, wobei ich mich auch über das Wochenende dann wieder gut erholt habe und bis auf ein paar Kleinigkeiten ganz normal gefühlt habe in der folgenden Zeit ;)
Ok das macht mir schon mal mut. Ich lass mir grad noch was gegen die leichte Übelkeit geben und gehe dann pennen. Ich hoffe das ich es auch so gut wie du überstehe 😊
Hab jetzt den 4. Tag Chemo und bis auf Übelkeit und etwas Abgeschlagenheit zeigen sich noch keine Symptome. Die Übelkeit ist dafür ziemlich heftig. Ohne Vomex, MCP und wie sie alle heißen, würde ich den Tag und die Nacht nicht überstehen...
Heute Nacht war es besonders schlimm und ich habe schon 2x ne dicke Ladung Vomex bekommen gehabt. Bei mir wurde die Wässerung umgestellt. An den ersten zwei Tagen habe ich je 4l zusätzlich per Infusion bekommen. Gestern nur 2l, da ich starke Einlagerungen hatte.
Meint ihr das sich die vermehrte Übelkeit dadurch erklären lässt? Hat wer Tipps was ich sonst noch dagegen machen kann?
Wally_coffee
30.11.2018, 06:51
Haben sie dir Emend gegeben?
https://www.gelbe-liste.de/wirkstoffe/Aprepitant_47716
Ich glaube schon. Hartkapsel 80mg morgens?
Sonst mal nach einem -setron zB Ondansetron fragen.
Oder Aloxi
Sonst evtl auch Cortison als Infusion.
Irgendwas mit setron hab ich heut Nacht bekommen. Das hat ganz gut gewirkt. Die Schwester meinte man darf das nur 1x am Tag geben :/
Wegen aloxi frag ich mal.
Corti bekomme ich vor der Chemo immer eine spritze
Übelkeit kommt ziemlich sicher vom cisplatin. Das ist bei mir zwischen 4. und 8. Tag gewesen und ist dann wieder besser geworden.
Ingwertee mit honig hat mir etwas geholfen und viel schlaf.
Denk immer daran: wenn es dir kacke geht, geht es dem krebs noch viel schlimmer ;)
Ok, jetzt musste ich doch etwas schmunzeln ;)
Mein Plan für heute ist mal 3l Wasser i.v. statt 2l und beim Essen nicht zu sehr zu zu schlagen. Evtl ist ja auch mein Magen noch gereizt oder so. Ich werde die anderen Zyklen wohl auch stationär machen (also Tag 1-5). Das wäre zuhause für mich, meine Frau und meinen kleinen Sohn viel zu belastend.
Magenschmerzen, sodbrennen usw ist leider keine seltenheit und wird amerikanischen seiten als heartburn syndrom als nebenerscheinung der PEB erwähnt.
Aber es wird sich alles mit der zeit wiedee geben.
Kleines Update und Zusammenfassung:
Tag 1:
Relativ gut vertragen, Übelkeit kam verzögert konnte aber mit den verfügbaren Medikamenten in den Griff bekommen werden.
Nacht war (im Nachhinein) sehr gut. Einmal Vomex um 24 Uhr benötigt.
Tag 2:
Übelkeit war nach dem Aufwachen relativ persistent und ist erst besser geworden als ich kurz vor der Chemo das Cortison und ein Anti-Brech-Medi bekommen hab. Ansonsten keine Nebenwirkungen.
Nacht war mittelmäßig. Zweimal wegen Übelkeit aufgewacht. 1x Vomex um 1 und um 4 ein „Setron“-Medi
Tag 3:
Fing schwierig an mit Übelkeit, hörte relativ zügig aber nach einer Gabe Vomex auf. An dem Tag habe ich meinen Port eingesetzt bekommen. Evtl. haben das Antibiothika und die Betäubungen dafür gesorgt das ich sogar was essen konnte und die Übelkeit den ganzen Tag kaum gespürt habe. An dem Tag würde ich von 4l Spülung auf 2l Spülung umgestellt.
Nacht war schwierig. Bin früh eingeschlafen und habe um 11, um 1 und um 3 was gegen Übelkeit bekommen. Danach konnte ich bis 7 durchschlafen.
Tag 4:
Übelkeit den ganzen Tag. Bis auf das Cortison und das andere Medi kurz vor der Chemo hat nicht so wirklich was geholfen. Gegen 8 abends fing mein Magen an zu rumoren und hat sich nicht mehr beruhigen lassen. MCP war das einzige Mittel, von dem ich noch nicht die tageshöchstdosis bekommen hatte. Leider wirkt das bei mir nicht. Nach etlichem hin und her hab ich nochmal Vomex bekommen, was mir 2 Std schlaf bescherrte. Danach ging es im 2 Std Takt weiter mit Anti-Brech-Medi und schlafen.
Tag 5:
Um halb 7 aufgewacht mit nem flauen Gefühl im Magen. Allerdings schon besser als in der Nacht. Um 7 habe ich Emend bekommen, was nach ca. einer halben Std eine deutliche Besserung meines Zustandes bewirkte. Ich könnte sogar einen Jogurt essen :) bei meiner Statur schadet das aber auch nicht :D
Ich habe von den Schwestern einen duftapparat ins Zimmer gestellt bekommen, der mir gegen die Übelkeit helfen soll. Bis jetzt scheint es zu funktionieren.
Heute Mittag gibt es vorerst die letzte große Ladung „friendly poison“. Dann ist erst mal Pause angesagt. Ich hoffe das es mir bis Dienstag wieder einigermaßen geht, dass ich normal essen kann. Das fehlt mir schon sehr. Vor allem wenn ich an Pizza oder Spinat mit Rührei denke läuft mir das Wasser im Mund zusammen :D
Hallo Merasil,
kann dir zwar keine Tipps geben aber wünsche viel Erfolg für die Gabe heute.
LG
Danke dir :) ich hab heut nochmal auf 3l Bewässerung umstellen lassen, da mir trinken aufgrund der Übelkeit ziemlich schwer fällt. Ich hoffe das mir dadurch nachher besser geht.
Hab grad nochmal mit den Ärzten gesprochen wegen der Übelkeit. Es gibt wohl versuche mit Cannabisöl das in den Griff zu bekommen. Hat jemand da Erfahrung mit?
Hallo Merasil, haben die auch Zofran da? Das ist sehr effektiv gewesen bei mir.
Sollten die kennen.
Tag 4 und 5 waren bei mir vom Geschmack und Hunger auch immer die nervigsten. Sollte aber nach 1-2 Tagen wieder besser sein. 5 Tage am Stück der Cocktail haut schon rein :)
Ne haben sie leider nicht :( ich habe wohl schon alles mögliche bekommen, was sie da haben...
Aktuell ist die Übelkeit sehr schlimm. Vorhin wollten sie mir filgrastim spritzen, was ich aber erst mal abgelehnt habe, da mir schon durch den Blick auf die Spritze schlecht wurde. Ich hab dann mal gefragt, warum sie mir das geben und anscheinend ist es als Prophylaxe gedacht. Meine Leuko sind bei 7800, also noch im sehr grünen Bereich.
Ist das Standardvorgehen? Ich dachte man bekommt die Spritze immer nur wenn die Leukozyten am absacken sind:confused:
Wally_coffee
02.12.2018, 14:51
Das ist mancherorts, wenn auch nicht überall der Standard. Ich bekam sie auch immer und bin sehr dankbar dafür. Da es Tage dauert bis die Spritze wirkt, finde ich das sehr empfehlenswert. Wenn deine Leukos konstant oben bleiben, kannst du ja in drei Wochen fragen, ob es ohne geht. Wenn nicht, dann wirst du noch sehr froh sein, dass du die Spritze schon bekommen hast. Ich hatte die Chemo immer Montag bis Freitag und am Montag waren die Leukos dann im Keller.
Zofran ist Ondansetron.
Das hast du dann vermutlich schon bekommen, nachdem Sunna ein -setron hattest.
So kurze Rückmeldung:
Bin heute entlassen worden. Übelkeit hat deutlich nachgelassen, auch wenn sie noch nicht ganz weg ist. Dafür ist ein Schwindelgefühl hinzugekommen. Meine Blutwerte sind ok, bis außer Leukos (bei 26000... wen wunderts?) und Leber.
Für die nächsten Tage hab ich mir viel trinken vorgenommen und das ich versuche wieder Appetit zu kriegen.
Derjayger
03.12.2018, 14:12
Wie verschieden Leute reagieren!
Ich hatte nen Fressrausch während der Chemo :D
Wichtig ist immer bescheid zu sagen wenn dir schlecht ist, weil dann ein anderes Medi auaprobiert werden kann. Heutzutage braucht niemand mehr Übelkeit leiden bei PEB (in den Anfangszeiten haben die Leute 30x täglich geschleiert, gibt ein schönes Video auf YouTube von Dr. Einh...).
Echt? Also ne fressattacke hatte ich nie. Anfangs konnte ich noch relativ gut essen. Ab dem 4. Tag ging maximal noch Zwieback. Am 6. Tag wollte ich unbedingt ne Pizza, hab mich aber nicht getraut.
Meine Frau kocht mir gerade Spaghetti Bolognese. Eigentlich eines meiner Lieblingsessen. Mal schauen ob ich es runter bekomme :D
Derjayger
03.12.2018, 17:11
Hehe, die hatte ich auch. Hab kaum etwas geschmeckt, fand ich aber nicht schlimm. Am ersten Chemotag sind wir richtig schön Burger essen gegangen, das war cool.
Warum keine Pizza? Kotzattacke befürchtet? Ansonsten gilt: Immer rein um Unterernährung vorzubeugen!
In der Ernährungsberatung (gab's bei uns als kostenloses Angebot) wurde außerdem betont, dass man besonders eiweißhaltig essen sollte als Krebspatient.
Boah :D also da beneide ich dich schon drum. Ich hab schon Appetit gehabt, aber die Übelkeit hat ein essen einfach nicht möglich gemacht.
Ich hab momentan 100kg bei 188cm Größe. Da darf also ruhig noch was weg :D
Spaghetti gingen gut! Hat auch ordentlich Kraft gegeben, auch wenn ich direkt danach erst mal ein kleines Schläfchen machen musste.
Bei mir tut sich grad am oder im Hals etwas... vermute lymphknoten fangen an zu protestieren. Hat da jemand nen Tipp? Kühlen, wärmen? Oder einfach Schmerztabletten?
Wally_coffee
03.12.2018, 18:49
Da sich die Chemodosis nach Größe und Gewicht richtet, hast du natürlich auch eine Menge Gift zu verdauen.
Alter Verwalter... wenn ich dachte das es mir letzte Woche schlecht ging, dann hab ich mich geirrt. Heut morgen um 10 die Bleospritze bekommen. Um 12 war ich dann wieder zuhause und als ob ich einen Timer in mir hatte, fing ich an etwas zu frieren und Fieber zu bekommen. Nach einer Std. zeigte das Thermometer dann 38,7 an und ich hab gedacht das der Zeitpunkt gekommen ist, mal in der onko anzurufen.
Der Onko hat gleich gesagt das ich antanzen soll in der Notaufnahme. Nachdem ich gefragt hatte ob es nicht sein kann, dass das bleo das ausgelöst hat, war er kurz ruhig und meinte dann: Ja die Blutwerte von heute deuten auf keinen Infekt hin. Ich kläre das mit dem Chefarzt.
2 min später hat er Entwarnung gegeben, weil ich keine anderen Krankheitszeichen hatte und meine Leukos mehr als ok waren. Ich solle mich in der NA vorstellen, wenn noch irgendwas anderes als Fieber und Abgeschlagenheit dazu kommt.
So hab ich dann den Mittag und Nachmittag verbracht... regelmäßige Kontrolle der Temperatur und des Allgemeinbefindens. Mir ging es so hundselend, weil die Übelkeit immer noch nicht weg war und dazu jetzt quasi noch der ganze andere Mist kam.
So gegen halb 5 rum hab ich mich in mein Bett verkrümelt und seit einer viertel std merke ich eine deutliche Besserung. Ich hoffe die hält an....
Wally_coffee
04.12.2018, 18:35
Fieber nach Bleo ist ganz normal. Fühlt sich sch... an, wo man doch gerade dachte es gehe aufwärts in der PE Pause. Sollte dafür bald vorbei sein das Fieber. Ist alles doof, aber geht vorbei.
Ab der bleogabe gings bei mir eigentlich immer bergauf bis zum nächsten zyklus. Durchhalten, du schaffst das!
Wally_coffee
05.12.2018, 09:19
Ja, danke, das ist die positive Formulierung!!!
Ich danke euch beiden für eure (für mich positiven) Worte :) heute ist für mich mit großem, großem Abstand der beste Tag seit Beginn der Chemo. Ich bin ohne Übelkeit aufgewacht und das „Fieber“ war bei 37,4. also maximal noch erhöhte Temperatur.
Gestern Abend hatte ich eine dieser „jayger“schen Fressattacken. Es überkam mich so gegen 20 Uhr. Hab zu meiner Frau gesagt, dass ich ziemlich Hunger hab und sie hat mich nur mit großen Augen angeschaut, während ich den halben Nudelauflauf vom Mittag verdrückt hab :D danach hab ich mir noch ne tomatensuppe gemacht, weil ich noch so kohldampf hatte, mich aber nicht mehr getraut hab vom Auflauf zu essen, wegen evtl. später eintretender Übelkeit.
Ich hab wirklich wieder neue Kraft geschöpft heute und denke zum ersten Mal, dass ich es doch schaffe die Chemo zu überstehen.
ElChupacabra
05.12.2018, 13:52
Freut mich zu lesen, dass es Dir heute besser geht. Weiter so! Drücke die Daumen!
Aufgegeben wird nur ein brief ;)
Der 2. Zyklus war übrigens für mich erträglicher als der erste.
Mein Onko im KH hat mir heute nochmal gesagt, dass sie für den zweiten Zyklus ein anderes Antikotz-Medi besorgt haben. Den Namen hab ich leider vergessen.
Ich gehe jetzt erst mal davon aus, dass es bei mir auch besser wird als im ersten :D
Vielleicht heißt es ja einfach anti-kotz. Wäre durch den einfachen namen doch ein maketing-hit :lach2: :D
Ich versteh auch nicht warum die so namen haben müssen, die sich kein Mensch merken kann. Einfach anti-bauchweh, anti-kopfweh usw. :D ist für uns normalos doch viel leichter dann
Derjayger
05.12.2018, 22:06
Manche haben ja so einen Namen. Phytohustil find ich schon ziemlich skurril :D
So ich meld mich mal mit nem kleinen Update:
Gestern meine dritte Bleospritze bekommen und naja was soll ich sagen... mein Körper scheint das Zeug zu hassen (und ich nehm es ihm nicht übel...). Ca. 2 Std. nach der Gabe habe ich Schmerzen in linken Hand bemerkt die immer stärker wurden. Als ich mir die Hand dann genauer angeschaut hab, ist mir aufgefallen, dass dort auf dem Handrücken zwei Venen sehr stark hervortraten. Kurz den Drucktest gemacht: Ah Ja da tuts weh :D
Die Dinger waren steinhart...
Ich wieder zum doc, aber der meinte nur: „Ja ist ne Venenentzündung, kühlen und voltaren benutzen.“
Also ab nach Hause, die Hand gekühlt und voltaren drauf. Nach ner Weile hab ich dann gemerkt wie der Schmerz weiter im Arm nach oben gezogen ist und wurde langsam etwas nervös. Nochmal beim Arzt angerufen und nachgefragt. Der antwortete: „Ja wenn das weiter nach oben geht, dann können sie sich mal langsam auf den Weg machen. Könnte zu ner embolie führen.“
Ich dann nur: „Merci gesagt, Chemo macht richtig Laune :D“
Zum Glück ist es dann beim Unterarm geblieben. Schmerzfrei bin ich zwar noch nicht, aber die Schwellung ist zurück gegangen. Ich hoffe dass das ein gutes Zeichen ist.
Ansonsten bleibt nur zu sagen: pünktlich zum 15. Tag hat der Haarausfall angefangen. Aufgefallen ist es mir weil nach dem pinkeln aufeinmal Haare auf der Brille lagen. Kurz am Sack gerupft und ein ganzes Büschel in der Hand gehabt. Das selbe hab ich auf dem Kopf probiert und hatte auch mehrere in der Hand. Naja um das Ganze abzukürzen: Meine Frisur passt jetzt perfekt zur Jahreszeit... komplett kahl :D
Bin mittlerweile schon im dritten Tag vom zweiten Zyklus. Übelkeit wie gewohnt nicht sonderlich gut, aber die Ärzte haben die medis etwas umgestellt und ich konnte zumindest die letzte Nacht relativ gut schlafen.
Heute hab ich die erste Erfolgsnachricht bekommen :) Beta-hCG ist von 16,7 auf 9,5 runter!!
Endlich gehts dem Dreckssack an den Kragen!
Super ergebnis! Weiter so!
Sehr gut, wann habt ihr die Tumormarker gemacht. Vor dem 2. Zyklus?
Boah bei der Empolieaussäge wäre ich ausgerastet. Instant Notaufnahme :) haha. Aber kenne echt aus der Reha genügend Leute die mit Thrombosen zu kämpfen hatten und die spät entdeckt wurden, einfach weils den Ärzten durch die Lappen ging...
Lieber einmal zu viel, weil wenn die Venen mal im Arsch sind oder die Thrombose da, kanns auch noch nervige Langzeitfolgen haben.
Am Samstag dann nochmal die letzte Abkackmischung PEB und dann Frohe Weihnachten :) Wann macht ihr die 8. Tag-Bleo Gabe?
Erstes mal überprüft wurde der Marker vorm ersten Zyklus und der neue Wert ist von heute (sprich Tag 3 von Zyklus 2).
Ja das mit der embolie fand ich auch nicht so cool :D sie haben es sich heut nochmal angeschaut und gemeint: „das wird wieder“.... also glaube ich das mal.
Ich glaube die Bleospritze lasse ich mir jetzt auch immer über den Port geben. Im Krankenhaus habe ich mit dem nämlich überhaupt gar keine Probleme. Nur die zwei ambulanten Gaben waren problematisch.
Ich kann den Samstagabend kaum abwarten.... dann hab ich schon mal 2/3 von dem schwierigen Teil rum :D
Bleo an Tag 8 dürfte auf den 25. fallen, denke das ich da dann kurz meine Dosis abhol und direkt wieder nach Hause verkrümel.
Ich muss auch sagen, dass es für mich momentan deutlich angenehmer ist. Ich kann zumindest mittags und abends was essen und brauche auch bei weitem nicht mehr so viele antikotz medis. Ich glaube das ist auch viel Kopfsache
Was mir extrem auffällt ist das ich richtig Schwierigkeiten mit der Verdauung bekommen hab. Egal was oder wieviel ich esse, jedes Mal hab ich ewig lang ein Völle Gefühl und trotzdem tut sich im Darm so gut wie nichts.
Kennt das wer bzw. hat wer nen Tipp?
Jaja die sache mit der verdauung ist bekannt. Manche habens zu schnell und andere zu langsam. Sag das lieber gleich deinen ärzten bevor es dich richtig stört.
Da kann man auf jeden fall was machen.
Also ich hatte auch nach jedem Zyklus Verstopfung. Hat sich auch erst ein paar Wochen nach der gesamten Chemo gelegt. Ist ziemlich nervig.
Ich habe mit Flosamen und Pflaumensaft nachgeholfen. Das geht einigermaßen und fördert den Stuhlgang und die Verdauung.
Bezüglich des Vollegefühls kann ich dir leider nicht weiterhelfen, weil ich im Magenbereich eher weniger Probleme hatte. Was komisch ist, weil früher hatte ich hier oft Probleme. In der Chemo wurde eher mein Darm zum Problem.
Ansonsten hoffe ich, dass du die Weihnachtstage noch genießen konntest und einen guten Rutsch :)
Mersil wie gehts dir jetzt nach der ganzen Chemosache?
Momentan wirklich bescheiden :( Hab mir irgendwas auf dem Kopf eingefangen... Habe überall dort wo mal die Haare waren kleine eitrige Pusteln/Pickel und meine LKs am Hals sind ultra angeschwollen (bis 3cm). Tut höllisch weh, schlafen funktioniert fast nicht und wenn nur mit Schmerzmittel. Bekomme jetzt Antibiotika in der Hoffnung, dass es bis Montag besser ist und am Dienstag mit dem letzten Zyklus angefangen werden kann.
Meine Entzündungswerte sprechen wohl für ein Bakterium, allerdings hatte ich mal Pfeiferisches Drüsenfieber und da waren meine LKs auch so angeschwollen. Hab etwas Angst, dass das Virus wieder ausgebrochen ist.
Wie dem auch sei, einen Zyklus hab ich noch vor mir und danach bin ich hoffentlich krebsfrei!
Uff das hört sich kacke an. Bist du im Krankenhaus oder Zuhause?
Zuhause. Vom KH hab ich genug. Sobald ich einen Schritt darein mache, wird mir mega übel. Da sieht man mal wie viel der Kopf macht....
Also ich nehme seit 4 Tagen Antibiotika, aber bis auf eine Reduzierung der schmerzen ist nichts geschehen. Lymphknoten sind noch genauso dick wie vorher und auf dem Kopf sind immer noch eitrige Pusteln.
Ich glaube nicht, dass es bis morgen bzw. Dienstag so viel besser wird, dass die Chemo gestartet werden kann.
Um wieviele Tage kann ein Zyklus verschoben werden ohne das es etwas an den Heilungsaussichten verschlechtert?
Derjayger
06.01.2019, 13:11
Weiß ich nicht, habe nur gelesen, dass man schon einen wirklich guten Grund für Verzögerungen braucht. Auf jeden Fall brauchst Du eine Zweitmeinung eines HK-Spezialisten darüber, ob der Zyklus trotzdem begonnen werden sollte. Dazu braucht derjenige natürlich die nötigen Infos.
Hi Merasil, mein zweiter Zyklus wurde auch verschoben, da ich damals Grippe hatte und meine Leukos ohnehin schon im Keller waren. Weil die Apotheke im KH am WE nicht besetzt war, sogar um 1 Woche. Habe damals bedenken geäußert, weil ich gegenteilige Empfehlungen gelesen hatte, aber die Ärzte haben versichert, dass "man das schon machen" kann.
Alles Gute dir weiterhin und: Zähne zusammenbeißen - die dritte Runde ist besonders hart aber in 8 Wochen sieht die Welt schon wieder ganz anders aus (hätte nie gedacht, dass ich das mal schreiben würde; alle die mir das damals gesagt haben, habe ich innerlich verflucht).
Gruß
Rei87
Die Ärzte haben schon am Donnerstag gemeint, dass der Zyklus sehr wahrscheinlich verschoben werden muss. Die Blutwerte waren zwar bis auf die Entzundungswerte ok, aber die LKs haben den Docs wohl ziemlich Sorgen bereitet. Sieht auch echt Mega krass aus. Riesen Beulen am Hals.
Das mit der Zweitmeinung find ich nicht schlecht, werde ich morgen mal ansprechen.
Das der dritte Zyklus hart wird hab ich schon oft gesagt bekommen. Trotzdem will ich den Scheiß endlich hinter mir haben. Bös kein Bock darauf, dass der Zyklus verschoben wird.
Wally_coffee
06.01.2019, 21:11
Das ist ja doof.
Am Ende kommt es jetzt nur darauf an, dass du jetzt den Krebs los wirst, auch wenn es dir dabei Sch*** geht. Kopf hoch!
puh zum glück! Die Ärzte haben gesagt, dass die Blutwerte bestens sind und wir trotz mega lymphis die therapie morgen weiter machen können... ich bin so unendlich froh wenn diese sch... vorbei ist.
Mal was ganz anderes: Hat wer von euch Reha nach der Chemo gemacht? Wenn ja, auf was darf man sich da denn einstellen? Ich bin am überlegen ob ich überhaupt hin soll. Ich langweile mich jetzt schon nach nur einer Woche im KH und ich weiß nicht was mich da erwartet... aber auf 3 Wochen Langeweile hätte ich nicht so viel bock. Erholen kann ich mich auch zu Hause.
Wally_coffee
07.01.2019, 17:50
Sehr gut!
Ich empfehle Reha. Lies mal Golsens Blog zu dem Thema.
"Glückwunsch" - so bleibt wenigstens das Nervenkostüm geschont. Die letzte Cisplatin/Etoposid-Gabe wird ein "Fest". Die letzte Bleo ist dann eh nur noch ein Klacks :)
Ich war 3 Wochen in Reha. Physisch hat das Null gebracht, weil ich die Chemo ohnehin wirklich außerordentlich gut vertragen habe und das bisschen Sport da wirklich nur auf Menschen 60+ ausgerichtet war, aber durch die geregelten Zeiten, den Tapetenwechsel und auch das Gespräch mit einem ebenfalls HK-Betroffenen (bis dahin hatte ich keinen einzigen "Leidensgenossen" getroffen) ging's mir psychisch anschließend deutlich besser. Vorteil bei mir: War bei mir um die Ecke, d.h. ich konnte tagsüber sogar mal nach Hause, Besuch empfangen und auch die Osterfeiertage daheim verbringen. Ist auch ein bisschen abhängig davon, wo du hinkommst. Irgendwo in der Einöde ohne spezielles Onko-Programm für "Jüngere" (nehme an, du fällst in diese Kategorie) kann's schnell mega anstrengend/langweilig werden - so zumindest das, was ich so gehört habe...
Ich denke das es bei mir ähnlich wäre. Physisch bin ich wirklich noch gut in schuss. Es wäre eher der psychologische Grund, weshalb ich hingehen würde. Aber da dann 3 Wochen sich mit zu beschäftigen... ich weiß nicht. Zumal mir meine Frau und mein kleiner Sohn sehr, sehr fehlen würden.
Ich werd das mal mit meiner Onkologin durchquatschen. Wenn sie meint ich muss es unbedingt machen, dann beuge ich mich.
Als „Alternative“ hab ich mir hier eine Selbsthilfegruppe ausgesucht die sehr interessant klingt: www.jung-und-Krebs.de
Ist quasi bei mir um die Ecke und ich könnte mir vorstellen, dass es mir helfen könnte.
Es läuft grad wieder die vorbewässerung und mir ist jetzt schon schlecht, obwohl noch nicht ein Tropfen Chemo in mich geflossen ist.... das kann was werden :D
Auf die psychologische Hilfe durch Ärzte, Therapeuten, Psychologen o.ä. vor Ort würde ich nicht viel geben. Das war bei mir völlig für die Katz, da Massenveranstaltungen und kaum auf junge Menschen zugeschnitten. Mir hat da eher Tapetenwechsel sehr geholfen, aber ich war auch nur für mich allein verantwortlich; vllt. ist dir da auch schon gut getan, wenn du dir Frau und Kind schnappst und ein paar Tage verreist. Das habe ich direkt nach Reha auch noch mal gemacht. Auf jeden Fall ist gut, dass du dir proaktiv Unterstützung suchst, wenn du das Gefühl hast, dass dir das was bringt. Ich hatte kurz nach dem 3. Zyklus ein einziges Gespräch mit einer klasse Psychoonkologin. Ich kann gar nicht mehr sagen, was genau sie gesagt hat, aber irgendwie hat es damals bei mir "Klick" gemacht.
Brainf**k. Ich kann auch kein Krankenhaus mehr betreten ohne Würgereize unterdrücken zu müssen :rolleyes:
Ich dachte auch, dass Reha kacke ist und ich es nicht brauche. Es waren 3 sehr coole Wochen und zwar für Körper und Geist. Ich war in Bad Oe. Da gibts für alle Altersgruppen was. Du kannst auch mit Frau und Kind hin, wenn das für euch möglich ist, arbeitstechnisch.
Bad Oe.hat das Konzept für Menschen zwischen für junge Erwachsene (18 bis 32) und 33+ (33 bis 49). Ich fande die 33+ Gruppe sehr gut, weil es die richtige Mischung aus Freiheit und Gruppendynamik ist. Maddin hier aus dem Forum war übrigens auch da. Wir haben uns vor Ort getroffen und er schwärmt auch.
Meine zwei Einträge zum Thema:
https://krebskrampf.de/meine-1-reha-woche-bad-oexen/
https://krebskrampf.de/meine-2-reha-woche-bad-oexen/
@Mersil wo wohnst du? Vielleicht gibt es bei dir auch einen Treffpunkt der Stiftung junge Menschen mit Krebs (https://junge-erwachsene-mit-krebs.de/jung-und-krebs/treffpunkte/)
Nachtrag: Auch wenn ich schon seit Mitte Dezember wieder arbeite, mental ist bei mir noch lange nicht alles verarbeitet und es gibt auch noch Nachwirkungen. Daher nehmt euch die Zeit und kümmert euch um Körper&Geist&Familie!
Zu allerst eine gute Nachricht: hcg ist unter der nachweisgrenze. :D
Für mich war das eine richtige Erlösung, das zu hören!
Meine Frau ist noch in elternzeit, weshalb es daher keine Probleme geben dürfte. Ich denke eher das es finanziell schwierig wird wenn wir da zu 3. anreisen :(
P.S seit gestern zittere ich an den Händen und Beinen unkontrolliert. Die Stationsärztin sagt, dass kommt von der aufregung.... ich bin halt 0 aufgeregt. Es fühlt sich eher wie eine muskelschwäche an. Kennt das jemand während der Chemozeit?
P.S seit gestern zittere ich an den Händen und Beinen unkontrolliert. Die Stationsärztin sagt, dass kommt von der aufregung.... ich bin halt 0 aufgeregt. Es fühlt sich eher wie eine muskelschwäche an. Kennt das jemand während der Chemozeit?
Eine Erklärung habe ich nicht, aber falls dich das tröstet: Hatte ich auch an den Händen. Wurde ebenso abgetan. Habe mir jedenfalls eingeredet, dass die Sch**ßprozedur ja irgendwas bewegen MUSS.
Ja so denke ich auch, aber bei den stationsärzten bin ich mir nicht immer sicher ob die sowas nicht nur sagen, weil sie sich schnell abhandeln wollen um möglichst fix durch zu sein.
Ich beobachte einfach weiter und wenn es nächste Woche nicht besser ist, soll meine Onkologin nochmal drauf schauen
Ja so denke ich auch, aber bei den stationsärzten bin ich mir nicht immer sicher ob die sowas nicht nur sagen, weil sie sich schnell abhandeln wollen um möglichst fix durch zu sein.
DAS sowieso. Krankenhäuser sind Wirtschaftsunternehmen; die, die was zu sagen haben, bekommen das am stärksten zu spüren. Ich habe mich bei den Assi-Ärzten und Pflegern immer sehr viel besser aufgehoben gefühlt.
Zu allerst eine gute Nachricht: hcg ist unter der nachweisgrenze. :D
Für mich war das eine richtige Erlösung, das zu hören!
Meine Frau ist noch in elternzeit, weshalb es daher keine Probleme geben dürfte. Ich denke eher das es finanziell schwierig wird wenn wir da zu 3. anreisen :(
1. Gratulation zu dem Hcg-Wert ist sehr gut :)
2. Du bekommst entweder Krankengeld oder Übergangsgeld von der Rentenversicherung. Du musst die Reha nicht zahlen UND bekommst noch Lohnausfallgeld :)
Also Finanziell hat mich das nicht wirklich belastet, vor allem weil du vor Ort Vollverpflegung hast (gut hätte nicht so oft privat Pizza bestellen sollen :D aber das muss man ja nicht)
Zahlt die RV auch den Familienaufenthalt? Das wäre ja der Wahnsinn.
Ich habe das selbst nicht gemacht, weil ich alleine da war. Aber ich denke die Unterkunft wird bezahlt und auch die Verpflegung.
Hier sind Infos zum Übergangsgeld: https://www.deutsche-rentenversicherung.de/Allgemein/de/Inhalt/2_Rente_Reha/02_reha/02_leistungen/allgemeines/uebergangsgeld.html
Familien-Reha würde ich bei "Mutter-Vater-Kind-Reha" (Google) mal abchecken.
Hey Merasil,
ich habe mich während meiner Chemo auch einfach "zittrig" gefühlt. Ist schwierig zu beschreiben aber Zittern von Armen und Beinen bei den einfachsten Tätigkeiten trifft es schon ganz gut. Ich glaube es war einfach ein Ausdruck der Kraftlosigkeit.
Unterscheiden solltest du es von Schüttelfrost, deshalb immer regelmäßig Fieber messen....
Halte durch!
Eine letzte Gabe heute und dann bin ich durch. Insgesamt war dieser Zyklus so wie der zweite... also deutlich besser als der erste. Ich glaube das ich beim ersten echt viel schiss hatte und es deshalb alles viel schlimmer wurde.
Danke @golsen! Das sieht wirklich so aus, als ob es gehen würde. Ich informiere mich gleich am Montag.
@mixxer so wie du das beschreibst trifft es haargenau zu. Ich warte jetzt einfach ein bisschen ab ob es sich nächste Woche legt.
Letztes Gift ist geflossen :prost::prost::prost: bin so froh grad. Übelkeit ist sogar auch so gut wie weg :)
Gut es kommen noch 2 Bleospritzen, aber die sind ja harmlos im Vergleich zu dem anderen Zeugs! Jetzt gehts Richtung Erholung und Kraft sammeln.
ElChupacabra
12.01.2019, 14:50
Freut mich für Dich!!! Ab jetzt gehts bergauf :)
Freut mich! Dann viel Erfolg bei der anstehenden Erholung.
LG
einfaulesei
13.01.2019, 10:36
gratulation, du hast es geschafft!!! gute erholung! :prost:
Danke euch :) ich bin aktuell wieder zu Hause und genieße das Essen meiner Frau :D
Mein kleiner konnte es auch kaum erwarten mich zu sehen. War richtig, richtig schön. Ich werde den Thread immer wieder aktualisieren, falls es Neuigkeiten (oder auch nicht) gibt.
Generell kann ich schon mal sagen, dass mir das Forum wirklich sehr geholfen hat in dieser schweren Zeit. Es ist halt doch irgendwie eine Bruderschaft. Ich selbst versuche meine Erfahrung in Zukunft den „Frischlingen“ weiterzugeben und zu helfen wenn ich kann, so wie es bei mir gemacht wurde von den alten Hasen ;)
ist schon erstaunlich wie schnell man zu den alten Hasen gehört :grin:
bei mir ist es jetzt fast exakt auf den Tag 3 Jahre her
Sehr gut Merasil :) Freut mich auch und ich hoffe du gehst doch noch in Reha mit deiner Familie. Lohnt sich wirklich und sollte mit der finanziellen Hilfe auch zu stemmen sein.
Ich selbst hatte am Samstag, 12.01. meine Krebsentdeckung auch schon 1 Jahr her.
Hatte grad eben einen Termin bei meiner Onkologin zur Nachbesprechung. Irgendwie hab ich mich davor besser gefühlt als danach :/
Sie hat mir gesagt, dass ich alles gut gemacht habe und ich momentan als geheilt gelte. Ich muss mit 10-15% Rezidivrisiko rechnen :eek::eek::eek:
WTF. Das war echt ein Schlag in den Magen... irgendwie bin ich von nem viel geringeren Risiko im niedrigen einstelligen Bereich ausgegangen.
Zusammen mit der Schreckensnachricht von nem Kumpel der nen Rückfall hatte. Ebenfalls Seminom mit Beta-hcg, dafür aber mehrere LKs mit 9cm... ich hatte zum Glück nur einen mit 1,2cm.
Boah mir gehts psychisch grad gar nicht gut :(
Derjayger
21.01.2019, 16:57
Kann ich nachvollziehen, ich hab damals auch gezittert.
Es lohnt sich nachzulesen, welche Zahlen so im Umlauf sind. Welche Histologie + Stadium hattest du nochmal?
Das mit deinem Kumpel ist echt scheiße, hat aber keinen Einfluss auf deine Prognose, weil es ein Einzelfall ist.
Initial war ich Stadium 1b Seminom 1,6cm mit Rete testis und ohne Marker. Nach 3 Monaten ist dann das Beta-hcg angestiegen und man konnte im mrt einen LK mit 1,2cm sehen, der vorher 0,6 hatte.
War dann glaub Stadium 2a.
Auch wenn es sehr schwer fällt und man unterbewusst Vergleiche zieht: Kein Fall ist gleich. Außerdem sind 9cm schon extrem groß und wohl eher eine Seltenheit. Gerade wenn man engmaschig überwacht wird.
Die Zahl sagt nur, dass es lohnt eine gute Nachsorge aufzubauen. Ich drücke die Daumen, bisher hast du schon einiges gut gemeistert. Da darf man sich auch mal freuen. Auch wenn solche Gespräche auf den Magen schlagen...
Wie geht es deinem Kumpel jetzt?
Derjayger
21.01.2019, 20:36
Schau mal in diese Quelle: https://www.leitlinienprogramm-onkologie.de/fileadmin/user_upload/LL_Hodentumoren_Langversion_0.1.pdf
S. 77: Da Patienten mit seminomatösen KZT im Stadium der lokoregionalen lymphogenen Metastasierung < 5cm eine nahe bei 100% liegende Heilungschance haben, sind bei vergleichbar hocheffektiven Therapien für die Therapieauswahl mögliche Akutnebenwirkungen und Spätfolgen, sowohl der Primärtherapie als auch einer möglichen SalvageTherapie, von hoher Bedeutung.
Im gesicherten cSIIA stellt die Strahlentherapie der retroperitonealen Lymphknotenstationen mit Applikation von 30 Gy Gesamtdosis die Standardtherapie dar. Alternativ kann gegebenenfalls auch eine Chemotherapie mit drei Zyklen PEB oder bei Kontraindikationen gegen Bleomycin mit vier Zyklen EP als gleichwertige Therapie durchgeführt werden
[Tandstad et al. 2011]. Das krankheitsspezifische Überleben nach fünf Jahren beträgt mehr als 90%.
kA was die zwei Zahlen zu bedeuten haben, vielleicht kannst du das ja mal die Onkologin fragen.
Wie geht es deinem Kumpel jetzt?
Ich hab leider noch nichts von ihm gehört. Er ist glaube ich diese Woche beim Chef der Uro um das weitere Vorgehen zu besprechen. Er meinte, dass entweder nochmal ne Chemo folgt oder die Lks rausgeschnitten werden.
Er hatte schon 3xPEB. Wenn wieder ne Chemo gestartet wird, heißt das dann schon Hochdosis für ihn?
Die Erfahrungen der Schwedisch-Norwegischen Arbeitsgruppe für Hodentumoren (SWE- NOTECA) bei Patienten mit Stadium cSII Seminomen wurden 2011 publiziert [Tandstad et al. 2011]. Die Autoren plädierten für den Verzicht auf eine Strahlentherapie bei Pati- enten mit Stadium cSIIA/B Seminomen. Mehr als 10% (3/29) ihrer Patienten mit cSIIA Seminomen, die eine Strahlentherapie erhielten, entwickelten ein Rezidiv. Die 73 Patien- ten im cSIIA/B, die mit einer PEB-Chemotherapie behandelt wurden, blieben hingegen alle krankheitsfrei.https://www.leitlinienprogramm-onkologie.de/fileadmin/user_upload/LL_Hodentumoren_Langversion_0.1.pdf (https://www.leitlinienprogramm-onkologie.de/fileadmin/user_upload/LL_Hodentumoren_Langversion_0.1.pdf) Danke Jayger für den Link. Der zitierte Teil steht kurz unter dem von dir zitiertem. Der obige Teil macht mir Mut. Scheint so als ob die Chemo schon ziemlich sicher Schluss mit der Geschichte macht in cS2a. Gut die kurzfristige Toxi ist schon deutlich krasser als die Bestrahlung, aber wenn das dann bedeutet, dass dafür die Heilung deutlich näher rückt ist es zu verkraften. Klar, 73 Patienten ist nicht statistisch relevant, aber zeigt dennoch eine gute Tendenz.
Danke euch allen. Es geht mir wieder etwas besser jetzt. Ist schon ein blöder scheiß das alles... wir können dennoch alle froh sein, dass „unser“ Krebs so gut behandelt werden kann.
Ey ich Dreh gleich durch.... Heut in der Onko angerufen um die Blutwerte zu erfragen: AFP auf 11,7 statt 10. Was zum teufel?! Der Wert war immer im Normbereich und hat um 5 rum geschwankt.
Ich hab zwar immer Probleme mit der Leber gehabt, weil ich ja auch noch die Eisenspeicherkrankheit hab und die Werte sind auch nicht in der Norm, aber das einzige was ich als „gutartiges“ gefunden hab ist ne Hepatitis oder Zirrose. Beides auch nicht toll.
einfaulesei
22.01.2019, 12:54
Ey ich Dreh gleich durch.... Heut in der Onko angerufen um die Blutwerte zu erfragen: AFP auf 11,7 statt 10. Was zum teufel?! Der Wert war immer im Normbereich und hat um 5 rum geschwankt.
Ich hab zwar immer Probleme mit der Leber gehabt, weil ich ja auch noch die Eisenspeicherkrankheit hab und die Werte sind auch nicht in der Norm, aber das einzige was ich als „gutartiges“ gefunden hab ist ne Hepatitis oder Zirrose. Beides auch nicht toll.
hey merasil!
ruhig bleiben - ich weiss, dass ist gar nicht so einfach. AFP wird durch eine menge sachen beeinflusst (siehe http://www.kantrowitz.com/cancerpoints/tumormarkerfalsepositives.html) und kann auch mal kurzzeitig leicht steigen. und das ist ja derzeit 'leicht'.
bei mir ist es im letzten jahr (jahr 1 nach OP) ebenfalls leicht angestiegen und dümpelt nun bei 7-8 (max. 9 bei meinem labor) herum. mein uro ist dabei ganz entspannt, da alle anderen untersuchungen sauber sind.
lass es eventuell in 2 wochen nochmal checken! mit lebervorgeschichte dürfte der wert auch nicht optimal sein.
Puh das ist wirklich leicht gesagt :weinen: meine Onkologin ist heut nicht mehr da. Morgen kann ich wieder mit ihr sprechen. Das wird ein Tag heut werden....
einfaulesei
22.01.2019, 13:49
daumen hoch, das wird bestimmt was anderes und nicht schlimmes sein!
zudem hattest du ein seminom und da ist AFP in der regel durch den tumor nicht erhöht.
Ja das stimmt. Allerdings hatte ich vorher auch kein hcg und das ist dann auf einmal gekommen. Wer weiß, ob es überhaupt ein Seminom war und nicht doch ne Mischform die nicht entdeckt wurde...
Danke euch zwei. Das baut schon etwas auf. Ich gehe heut Abend nochmal zum HA der soll auch nochmal blut abnehmen und testen. Vllt hat es ja auch einfach mit der Hämochromatose zu tun.
Allerdings ist mir vorhin ein Fehler unterlaufen. Hab zwischenzeitlich die Werte abgeholt. Norm ist 7 beim AFP. Zählt 11,7 dann trotzdem zu ner geringfügigen Erhöhung?
ElChupacabra
22.01.2019, 16:01
Hi Merasil,
Du kennst ja sicherlich meine Geschichte. Ich hatte ja so etwas ähnliches mit dem NSE. Erst leicht über Norm und dann bei den Nachkontrollen weiter gestiegen. Ich hab mir auch tierisch in die Hose gemacht und plötzlich im Januar nach drei Monaten war der Wert wieder normal.
Aus eigener Erfahrung kann ich sagen, dass man sich da aufregt. Bei einem einmaligen Messen sollte man aber nicht die Pferde scheu machen. Das ist eine Momentaufnahme. Es kann auch durchaus sein, dass nach der Chemo Dein Körper angeschlagen ist und sich alle Werte erst normalisieren müssen.
Natürlich kann auch ein Messfehler vorliegen. Lass den Wert entweder neu bestimmen, oder warte auf die Verlaufskontrolle, die ja sicherlich zur Sicherheit gemacht wird.
Wenn es Dir Mut macht: Nach der Chemo sollte alles mit nahezu 100% platt sein. Wie waren denn die anderen Marker insb. LDH? Der sollte ja auch erhöht sein, wenn etwas da wäre. Zudem hattest Du ein Seminom und da ist AFP ausgeschlossen. Dass die Histologie fälschlicherweise ein Seminom anstatt einem nicht-seminom annimmt, halte ich jetzt einfach mal für ausgeschlossen.
Halt durch!
Ldh war normwertig. Ja deine Geschichte hab ich auch aufmerksam verfolgt. Vor allem weil ich nse noch gar nicht als Marker kannte. Ihr habt alle recht. Verlaufskontrolle ist in 2 Wochen. Morgen hab ich ein Gespräch mit der Onkologin. Da wird sich alles aufklären denke ich.
Danke für eure aufmunternden Worte! Ist halt echt ne klasse Community.
Toby01Harv
24.01.2019, 20:33
Hi,
soweit ich Deine Geschichte richtig verfolgt habe, hattest Du ein Seminom Stadium IIa (ohne Vorbehandlung) mit LK ca. 1,5 cm, richtig?
Dann hast Du 3x PEB gemacht, oder?
Falls Deine Ärztin behauptet, Du hast nach 3x PEB ein statistisches Rezidivrisiko von ca. 10-15 %, hat Sie schlicht kein Ahnung (oder Du bist ein absoluter Ausnahmefall mit besonderen Eigenschaften!).
Nach den neuesten Studien aus Schweden liegt die Rezidivwahrscheinlichkeit beim Seminom Stadium IIa und b bei 0 %. Die hohen Rückfallquoten in alten Aufsätzen kommen daher, dass früher unterschiedlich therapiert wurde (teilw. keine BEP, sondern andere Stoffe, unterschiedliche Mengen etc.).
Mein Prof., der in Süddt. als der Experte schlechthin für HK zählt, sagte mir einmal, dass er noch nie (!) einen RÜckfall beim Seminom hatte, wenn die LK < 3 cm waren. Ab 5 cm Größe bestehe im Einzelfall (!) die Gefahr, dass die BEP nicht bis zum Kern durchdringt und ein Rezidiv möglich sei. Nur in diesem Fall besteht ein relevantes Risiko. In Fällen wie Deinen wir daher die Wahrscheinlichkeit für einen Rückfall < 1 % angegeben.
Soweit ich das richtige sehe, ist bei Dir die Chemo noch nicht einmal abgeschlossen. Die BEP ist sehr sehr schädlich für die Nieren und sehr schädlich für die Leber; aus diesem Grund erhöhen sich bei nahezu allen Patienten nach 3xBEP die Leberwerte, beim einen stärker, beim anderen schwächer. Es kann sogar sein, dass der Wert beim nächsten Mal nochmals leicht höher ist, innerhalb von 3-6 Monaten sollte er dann aber wieder auf den Ausgangswert zurückgefallen sein (bei Dir ca. 5).
Dass Du während (!) der Chemo ein Rezidiv beim Seminom hättest, wäre nach mE eine absolute Rarität.
Willst Du auf Nr. sicher gehen, Blutkontrolle und Abschluss MRT. Ich kann mir beim besten Willen icht vorstellen, dass das ein Rezidiv wäre.
Hi,
soweit ich Deine Geschichte richtig verfolgt habe, hattest Du ein Seminom Stadium IIa (ohne Vorbehandlung) mit LK ca. 1,5 cm, richtig?
Dann hast Du 3x PEB gemacht, oder?
Ja genau. Initial war ich Stadium 1b ohne Marker, keine Metastasen. Hab mich dann für Active Surveillance entschieden. Nach 3 Monaten ist das Beta-hcg angestiegen und es wurde ein MRT gemacht, bei dem dann der LK mit 1,2cm statt 0,6cm gefunden wurde.
Daraufhin 3xPEB. Nach dem zweiten Zyklus waren die Marker nicht mehr nachweisbar.
Das mit der Studie hab ich auch gelesen und es macht mir ziemlich viel Hoffnung.
Leberwerte sind rückläufig, aber immer noch erhöht.
Hab den Kumpel mittlerweile mal wieder getroffen. Anscheinend ist bei ihm wohl ein Tumorteil übersehen worden. Die Ärzte meinen, dass es bei ihm wohl doch nicht mehr ein klassisches Seminom sein kann. Er bekommt jetzt eine Hochdosischemo weil die LKs auf 11cm angewachsen sind. Danach werden die Reste evtl entfernt.
Das tut mir echt leider für den Kumpel. Übersehen bei der Histologie?
Wobei 3xPEB auch bei einem Nicht-Seminom angestanden hätten.
Bleibt uns und einem selbst nur zu Hoffen, dass mein bei der ganzen Angelegenheit mit einem blauen Auge davon kommt.
Ich schätze das es dort übersehen wurde. Ist es nicht so, dass bei Teratomen die Chemo manchmal nicht so gut anschlägt?
Vllt war 3xPEB auch einfach zu wenig bei ihm. Er hatte initial ja schon 9cm LKs
Toby01Harv
26.01.2019, 20:46
Hi,
ohne Genaueres zu wissen, kann man bei Deinem Freund schlecht was sagen.
Bei 9 cm großen LK liegt bestenfalls Stadium IIc vor. Zwar wird auch bei diesem Stadium 3xPEB verabreicht, nach Abschluss der Chemo dann aber die LK beurteilt. Bei noch aktiven Tumorzellen schließt sich idR. ein 4. Zyklus an.
Jedenfalls, einen 9 cm LK kann man nicht mit ca. 2 cm LK vergleichen. LK werden von außen versorgt. Die Chemo "schält" den LK quasi von außen wie eine Zwiebel. Ist der LK zu groß und/oder die Krebszellen zu widerstandsfähig, dringen die 3xPEB nicht ins Zentrum vor.
In Deinem Fall mit LK<3cm ist daher das Risiko im Bereich <1 %, sofern bei Dir kein Sonderfall vorliegt.
Danke :) das war ziemlich gut und bildlich erklärt. Ich denke auch, dass mein Risiko niedriger als 10% ist. Ich glaube das man bei ihm kein PET gemacht hat. Damit dürfte es ja schwierig sein zu beurteilen ob ein Tumor noch aktiv ist oder?
Gestern das MRT gehabt, und es sollte dann eig erst am Montag besprochen werden. Da ich so lange nicht warten wollte, hab ich gefragt, ob der Chefarzt noch n Termin frei hat. Leider hat seine Sekretärin gemeint das er heute (gestern) keine Zeit hat. Er könne mich aber anrufen.
Hab dann die ganze Zeit auf den Anruf gewartet, ich vermute aber das er zu beschäftigt war. Heute morgen hab ich mich dann selbst nochmal gemeldet und die Sekretärin sagt dann, ob ich heute persönlich durchkommen kann/möchte.
Hab um 1 jetzt den Termin und mein Herz rast.... wenn nichts wäre, hätte er mir das doch am Telefon sagen können :( Kann mich kaum beruhigen.
Danke fürs Daumendrücken. Scheint was gebracht zu haben. Der Prof. hat mich gleich empfangen und gesagt, dass alles ok ist :eek:
Ich dachte mir einfach nur: „super, deshalb hab ich so schiss bekommen??“
Ich hab ihn dann gefragt, warum er mir das nicht am Telefon gesagt hat? Ich hatte eine scheißangst. Er meinte dann, dass er nie solche Sachen telefonisch bespricht.... hätte man mal der telefontussi sagen können.
Naja zum Glück ist ja alles gut! Man macht sich meistens umsonst sorgen, aber wenn so eine Situation entsteht, dann denkt und handelt man einfach nicht mehr rational.
Der metastasierte LK ist jedenfalls schon auf 0,45cm geschrumpft. Also wieder im normal Bereich. Wegen des afp meinte er das es ne falsche Messung gewesen sein muss.
Hab heut nochmal mit meinem Kumpel gesprochen. Der Tumor bei ihm wurde jetzt wohl zu einem Dottersacktumor pathologisch befundet. Wie kann denn sowas sein? Erst reines Seminom, jetzt plötzlich ein dottersacktumor? Vor allem hatte er vorher gar kein afp.. das schließt doch einen solchen Tumor aus dachte ich?!
Hey Merasil,
es freut mich für dich, dass erstmal alles im grünen Bereich bei dir ist, das hört sich super an. :)
Was deinen Kumpel betrifft so zeigt es doch wieder, dass die Hodenkarzinome sehr wandlungsfähig sind. Ich habe selbst auch einige wissenschaftliche Publikationen gelesen, aus denen sich einige Wandlungen bspw. aus den embryonalen Karzinomen ergaben. Außerdem muss man immer beachten, dass auch die Histologie nicht alle Zellen eines Hodens begutachtet. Es werden meist exemplarisch ein paar Scheiben des Hodens angefertigt und unter dem Mikroskop begutachtet. Die Gefahr dass ein anderer Tumoranteil übersehen wird besteht also durchaus, im Gegensatz zu anderen soliden Tumoren, da Hodenkarzinome häufig aus verschiedenen Anteilen bestehen. Ich drücke die Daumen für deine Kumpel und hoffe dass er in guten Händen ist.
VG
Hatte heute nochmal einen Kontrolltermin wegen der Blutwerte. Einen Teil der Werte habe ich schon, konnte allerdings nicht mit einem Arzt darüber reden. Letztes Mal waren die Monozythen, RDW und Basophilen Granulozyten erhöht, genauso wie dieses Mal.
Mir macht etwas sorgen, dass die gemeinsame Erhöhung dieser Werte für eine Leukämie spricht, was ja eine Nebenwirkung (wenn auch selten) der Chemo sein kann.
Hat jemand seine Blutwerte nach der Chemo zur Hand und kann mal nachschauen? Würde mich ziemlich beruhigen.
Hey Merasil,
waren die Zahlen Absolut erhöht oder die prozentualen Anteile im Blut? Wie hoch waren denn deine Leukos insgesamt? Normal ist zwischen 4000-10000 je nach Labor.
Bei einer Leukämie ist immer eine Zellreihe betroffen, also entweder die Neutrophilen Granulozyten ODER die eosinophilen Granulozyten oder häufiger Lymphozyten. Alle diese Zellreihen gehören zu den Leukozyten, also zu den weißen Blutkörperchen.
Der Wert RDW ist die red cell distribution width, hat also gar nichts mit den Leukozyten zu tun. Er gibt an, wie stark die Größe der Erythrozyten varriiert. Ist er erhöht, spricht es dafür, dass sich im Blut auch noch etwas unreifere rote Blutkörperchen befinden. Dein Knochenmark versucht also einen Verlust an roten Blutkörperchen, das kann verschiedene Ursachen haben, durch ein Ausschwemmen von unreiferen roten Blutkörperchen auszugleichen.
Also insgesamt würde ich mich nicht verrückt machen. Interessant ist wie gesagt erstmal die Gesamtzahl an Leukozyten, wenn die im Normbereich ist, sollte erstmal alles in Butter sein.
Viele Grüße
Leukos waren bei 7000, also in der Norm. Was ist der Unterschied ob sie prozentual erhöht sind oder die gesamte Anzahl?
Naja, je nach dem kommen verschiedene Erkrankungen in Betracht, aber es ist ja schon interessant bei den prozentualen Verhältnissen zu schauen, ob eine Zellreihe prozentual zugenommen hat. Beispielsweise sind ja die neutrophilen Granulozyten im Rahmen einer Infektion erhöht.
Toby01Harv
16.02.2019, 12:05
Hi,
nein, bei Leukämie sind idR. immer mehrere Zellreihen erhöht; das hängt von der jeweiligen Leukämieform ab.
Aber, bei einer Leukämie wären in aller Regel die absoluten Werte deutlich (!) überschritten, zudem wären auch die Eurythozyten deutlich gemindert, die LDH erhöht, Blutsenkung und CRP erhöht. Zudem müsste sich nach kurzer Zeit ein starkes Krankheitsgefühl einstellen.
Eine Leukämie als Folge der BEP ritt sehr sehr selten auf, meist nur bei > 3 Zyklen sowie idR. im 3-4 Jahr nach Ende der Chemo.
Bei 7000 Gesamt-Leukozyten ist das wohl auszuschließen.
Derjayger
16.02.2019, 13:56
Hi,
Eine Leukämie als Folge der BEP ritt sehr sehr selten auf, meist nur bei > 3 Zyklen sowie idR. im 3-4 Jahr nach Ende der Chemo.
Du hast es ja schon gesagt, ich wiederhole nur nochmal deutlicher: Selbst bei mehr als 3 Zyklen tritt sie sehr sehr selten auf. Auf Youtube gibt's einen Vortrag, da fällt eine Zahl um die 1:500.
Danke euch allen. Das beruhigt schon sehr. Meine Ärztin meinte auch das die Werte vorher noch höher waren. Das AFP ist von 11 auf 8 runter. Somit sind die alle rückläufig, was ja ein gutes Zeichen ist.
Sie will in 2 Wochen nochmal kontrollieren, weil sie will, dass vor allem das AFP in der Norm ist bevor sie mich in die „normale“ Nachsorge entlässt.
Kurzes Update: Blutwerte sind alle mittlerweile im Normbereich. Meine Onkologin meinte sogar das es bei mir relativ flott gegangen ist. Nächster Termin ist dann im April zur Blutkontrolle.
Ich hab eine Allergie gegen irgendwas entwickelt -.- hab seit zwei Wochen wiederkehrenden Ausschlag, es juckt und meine Finger fühlen sich an, als ob sie anschwellen. Mein Hausarzt meint das es ne nesselsucht ist und hat mir antihistaminika verschrieben. Eine Tablette wirkt ungefähr zwei Tage. Kennt das jemand nach der Chemo? Ziemlich nervig, weil ich vorher keine Allergien hatte.
Boah ich bin grad wieder am durchdrehen.... Onkologin hat grad angerufen. AFP ist wohl doch immer noch erhöht. Erste Messung vor 4 Wochen waren 11, dann 8,6 oder so und jetzt 8,0.
Onkologin ist etwas ratlos, da auf der Bildgebung von vor 4 Wochen nichts zu sehen war und sie es untypisch findet, dass der Wert vor der Chemo in der Norm war, dann nach der Chemo erhöht und dann rückläufig. Sie sagt, dass wenn es Krebs wäre, der Wert hätte weiter steigen müssen. Sie will erst wieder in 4 Wochen kontrollieren.
Ich krieg mich grad kaum beruhigt... ich kann glaub auch nicht 4 Wochen warten bis wieder was gemacht wird.
Meine Leberwerte sind noch leicht erhöht. Die Ärztin meinte das es evtl daher kommt. Sie hat aber auch gesagt, dass man nichts in der Lebergegend gefunden hat außer ein Hämangiom in der Leber, dass aber größen gleich geblieben ist im Vergleich vor 6 Monaten und 2 Polypen in der Galle, die aber wohl auch gleich geblieben sind.
Man man man... der Clown sitzt gut im Nacken.
oh ja der miese Clown. Jeder kennt ihn!
Aber um dich zu beruhigen: wenn ein Wert fällt, anstatt zu steigen muss es schon ein seltsamer Krebs sein :rotier2:
Ja das versuche ich mir auch zu sagen. Ich denke aber auch, dass er vor und während der Chemo in der Norm war. Warum ist er danach dann gestiegen und wieder gefallen und stagniert jetzt, anstatt weiter zu fallen?
Außerdem hatte ich ja ein Seminom, da dürfte afp ja gar nicht erhöht sein...
Toby01Harv
02.03.2019, 21:33
Hi,
wie ich schon zuvor sagte: 3xBEP wirkt sich bei vielen auf die Leber aus, zuerst steigt der AFP, fällt dann aber wieder. Das Fallen kann jedoch ca. 6-12 Monate dauern.
Das hat mir jeder HK-Spezialist bestätigt. Kann es sein, dass Deine Ärztin mit HK wenig zu tun hat? Es wäre auch sehr unwahrscheinlich, dass AFP und Leberwerte gleichzeitig erhöht sind, aber die AFP-Steigerung dann nicht von der Leber käme, sondern als Tumormarker beim HK, der eigentl. ein Seminom war, welches kein AFP ausstrahlt.
Kurzum, eine Ferndiagnose verbietet sich, nach mE ist das aber die Leber wegen der Chemo.
Ja meine Onkologin hat nicht so viel mit HK zu tun. Deswegen hält sie auch immer Rücksprache mit Kollegen.
Sie meinte auch, dass es höchstwahrscheinlich von der Leber kommt. Es macht ja auch Sinn und ich verstehe den Gedankengang. Was ich nur nicht verstehe (und das konnte sie mir auch nicht erklären) ist, dass der Wert die ganze Zeit während und kurz nach der Chemo im Normbereich war, obwohl die Leberwerte teilweise das 4fache über der Norm hatten. Dann ist der Wert wieder etwas gefallen und stagniert jetzt.
Ich deute jetzt deinen Post so, dass durch die Chemo halt im Nachhinein Prozesse ausgelöst werden können, die die Leber belasten und es durchaus normal ist, dass das afp auch über ein paar Monate erhöht sein kann.
Hey, mein AFP ist seit Bestrahlung im Sommer immer bei 7~9. Es ging damals auch nach einer Eisen Infusion hoch.
Bestrahlung hat wahrscheinlich die Leber ein wenig getroffen. Eisen Infusion ist auch eine Belastung für die Leber.
So, mal wieder ein Beitrag von mir. In zwei Wochen habe ich wieder eine Kontrolle und der Clown meldet sich ziemlich pünktlich. Ich schreibe hier, weil ich hoffe etwas Beruhigung zu bekommen und meine Ärzte dadurch nicht ständig zu nerven.
Ich habe seit zwei Wochen Nackenschmerzen, welche vermutlich durch das Training ausgelöst wurden. Jetzt habe ich rechts an der Halsseite einen großen Lymphknoten ertastet. Ca. 1cm, beweglich und schmerzlos. Mein Hypochonder in mir ist natürlich gleich angesprungen und denkt an Metastasen. Ich hatte mal Pfeifferisches Drüsenfieber und weiß das LKs gerne danach vergrößert bleiben. Trotzdem verunsichert mich das Teil ziemlich.
Eine zweite Geschichte sind Rückenschmerzen im unteren Lendenbereich, ziemlich genau über dem Steißbein. Strahlen ins rechte Bein aus. Vermutlich auch durchs Training bedingt. Angst macht es mir jetzt grad trotzdem, da Rückenschmerzen ja ein häufiges Symptom sind.
Ich weiß auch, dass es relativ unwahrscheinlich ist, so kurz nach der Chemo bei einem Seminom so große Metas zu bekommen, dass es schmerzt... ich muss aber ständig an meinen Kumpel denken, bei dem sie auch zuerst gesagt hatten es sei ein Seminom und plötzlich war es nach der Chemo ein dottersacktumor. :(
Letztlich kann ja immer irgendwo ein kleiner Teil bei der Pathologie übersehen werden...
Ich hoffe sehr das mir jemand irgendwie mut zusprechen kann :(
ElChupacabra
14.04.2019, 13:07
Hi Merasil,
da ist er wieder: Der Clown, den wir alle hassen! Wie Du es ja schon selbst vermutest, gibt es ja auch ganz plausible und vor allem wahrscheinlichere Gründe, weshalb Du dort Beschwerden hast -> das Training.
Alles in allem ist die Psyche echt mächtig. Sobald man etwas bemerkt und sich dann dazu seine Gedanken macht, achtet man noch mehr drauf und spürt es noch viel deutlicher. Kenne ich aus eigener Erfahrung. Kennst DU aber auch
Die Fakten zu den Wachstumsschnelligkeiten etc kennst Du alle und wenn wir ehrlich sind, beruhigen die auch nur teilweise. Man findet dann immer noch genau EINE weitere Studie oder einen supersuper-Einzelfall, wo es aber mal genau anders war.
Ich habe mir kürzlich ein Hörbuch zugelegt, was sich damit beschäftigt, wie der Kopf den Körper beeinflusst. Dabei sind auch ein paar Übungen zu der Thematik. Ein Gefühl oder einen Schmerz bewusst wahrnehmen (ohne Gedanken dazu oder Wertung), ihn fühlen und sich voll auf ihn konzentrieren und akzeptieren, dass er gerade da ist. Also nur das reine Gefühl wahrnehmen. Dann ihn loslassen und rausatmen. Das je nach Bedarf wiederholen. Mit der Zeit soll es damit besser werden.
Die Theorie ist, dass so garnicht erst das Gedankenkarussel in Gang kommt, denn schon allein durch die reine gedankliche Beschäftigung mit dem Schmerz, nimmt dieser einen größeren Raum ein und wird im Unterbewusstsein präsenter und stärker.
Das wird!
Grüße,
Da hast du mit sehr großer Wahrscheinlichkeit recht. Danke für deine Worte :) Wie heißt denn das Hörbuch?
ElChupacabra
14.04.2019, 17:10
Letting Go von David Hawkins.
Heute die erste Nachsorge nach der Chemo gehabt. Blutwerte waren alle ok, außer HB (18,1 statt 17) und HKrit (55% statt Max. 54%). Laut Ärztin kommt das aber von meiner Hämochromatose und ich müsste mal wieder nen Aderlass machen.
Sie hat mich dann noch abgehört und nen Ultraschall vom Bauch gemacht und war ebenfalls zufrieden. Zum nächsten Termin soll ein MRT und Röntgen gemacht werden. Bin also voll auf Kurs momentan.
Was immer erstaunlich ist, ist wie schnell der Clown verschwindet, sobald man untersucht wurde. Lästiges Teil... mal schauen ob es ne Möglichkeit gibt den ganz zum schweigen zu bringen :D
Hab grad mit meinem Kumpel gesprochen. Am Dienstag geht sein letzter Zyklus hochdosis los. Er hatte glaub 3 bis jetzt. Geht ihm aber relativ gut. Wirklich krass wie unterschiedlich die Menschen so was wegstecken. Ich frag mich ob es generell hilft, wenn man sportlich und gut trainiert ist...
An die, bei denen der HK durch Rückenschmerzen aufgefallen ist: wie war das denn genau? Ich hab seit ein paar Wochen schmerzen rechts auf Steißbein Höhe. Ist klar, dass sich der Clown wieder meldet, nachdem ich mit meinem Kumpel gesprochen hab, bei dem das auch mit Rückenschmerzen angefangen hat. Mir ist schon klar, dass es relativ unwahrscheinlich ist... aber ihr kennt das ja.
Versuche mir immer zu sagen, dass das letzte mrt vom Februar ja unauffällig war, genauso wie die Blutwerte vor einem Monat. Werde denk mal zum Orthopäden gehen am Dienstag.
Respekt und grüße an deinen Kumpel. Hoffentlich geht alles gut!
Ansonsten gab es vor kurzen zum Thema Sport einen guten Artikel im Ärzteblatt: https://www.aerzteblatt.de/archiv/63651/Onkologie-Sport-ist-so-wichtig-wie-ein-Krebsmedikament?fbclid=IwAR0o49UtvbwVg-4YKy2uWbtkpPGrc3Fw2aD0VK_LNMefWXpgGzjWI4uS1M0
Kurzfassung: Ja Sport hilft :) (leider bin ich faul...)
Zur letzten Aussage: Ich hatte auch Steißbeinprobleme Anfang des Jahres. Im MRT war nichts zu sehen. Es hat dann auch von alleine aufgehört. Ist es bewegungs- und druckempfindlich? Oder dauerhaft vorhanden?
Es ist über dem Steißbein und wird deutlich schlimmer wenn ich sitze oder auf dem Bauch liege. Zieht runter ins rechte Bein.
Vanhohen
10.06.2019, 19:46
Hört sich eher nach Bandscheibe an. Haben sie da nix im mrt gesehen wegen Bandscheibenvorfall?
Hallo Mersil,
Hört sich eig klassisch nach einem Bandscheibenvorfall an, wenn die nerven zu sehr gequetscht werden zieht es meistens ins Bein runter, sind höllische Schmerzen. Wenn es schon die Nerven getroffen hat solltest du das dringend mal abchecken ob es evtl ein Bandscheibe ist.
Lg Reno
wiesel007
11.06.2019, 12:27
HI,
normal sitzt die Metastase höher => retroperitoneal, meine war 12 x 11 x 6 cm groß, das ist quasi in der Nähe von der Niere. Das wird bei Dir was anderes sein
Danke für eure Antworten. Das beruhigt mich etwas :) hab für Donnerstag einen Termin beim Rückendoc. Mal schauen was der sagt.
Nachdem die Rückenschmerzen nicht verschwanden, bin ich zum orthopäden gegangen. Der hat, nachdem er meine Krankengeschichte gehört hat, gleich ein MRT in Auftrag gegeben. Ergebnis war negativ für irgendwelche Tumore laut Radiologenbericht. Es wurde ein leichter BSV gefunden, der aber wohl auf keinen Nerv drückt. Ein paar Wirbel seien wohl "angeknackst" (was auch immer das heißt) und die würden die Probleme verursachen.
Hab dann Physio verschrieben bekommen, was aber irgendwie nicht so richtig geholfen hat.
Die Schmerzen sind jetzt auch etwas größer von der Austrahlung geworden.
Ich hab irgendwie etwas schiss, dass der Radiologe (der ja von meiner Erkrankung nichts wusste) was übersehen hat :/ Ich dachte immer, dass die Metas relativ groß sein würden, wenn sie Rückenschmerzen machen. Wie wahrscheinlich ist sowas denn?
P.S Blutwerte waren alle IO vor 2 Wochen.
Toby01Harv
18.08.2019, 18:12
Hi,
dass das vom HK kommt, ist ziemlich unwahrscheinlich. Rückenschmerzen bekommt man idR. erst, wenn die Metastasen schon größer sind. Die sollte jeder Radiologe auch ohne Hinweis erkennen.
Wie ist denn bei Dir CRP, LDH, AP, ß-hcg und AFP? Sind alle im Normbereich?
Ich hatte mal von einem Fall gelesen, bei dem die Seminom-Metastase direkt das Rückgrad angegriffen hat. Kommt beim Seminom wohl nur sehr sehr selten vor. Sollte man beim MRT dann aber auch sehen. Hier wäre dann aber wohl eine CT noch etwas genauer.
Ich würde die Sache direkt und konkret mit dem Radiologen besprechen. Er kann sich ja mit Deinem Hinweis die Bilder nochmals ansehen. Zudem würde mit meinem Nachsorgearzt sprechen.
Blutwerte waren alle in der Norm laut Onkologin. Einzig der Harnstoff war wohl ganz minimal drüber. Sei aber ohne Relevanz hat sie gesagt.
Ich werd morgen mal den Radiologen versuchen ans Telefon zu bekommen, danke für den Tipp.
wiesel007
18.08.2019, 19:49
Hi,
Ich hatte eine Metastase von 11 x 12 x 5 cm im Rücken, die hat in der Tat Rückenschmerzen verursacht. Radiologen sehen sowas, auch wenn die klein sind, keine Sorge
Maaddiin
19.08.2019, 14:22
Grüß dich,
Rückenschmerzen verursachen Metastasen erst, wenn sie wirklich groß sind.
Bei mir waren diese bis zu 12cm groß und hatte dadurch unerträgliche Rückenschmerzen. Diese Schmerzen sind auch anders als normale Rückenschmerzen, da sie konstant gleich wehtun. War zumindest bei mir so.
Als im 1. PEB Zyklus die Metastasen auf 5cm geschrumpft sind habe ich diese bereits nicht mehr gemerkt.
Wichtig ist, dass die Radiologen das MRT nicht nur auf Knochen etc. einstellen. Bei mir wurde auch zuerst nur die Wirbelsäule von unten bis oben überprüft und es wurden keine Metastasen trotz ihrer Größe erkannt. Erst als das MRT wochen später auf Weichteile eingestellt war, konnte man Metastasen erkennen.
Alles Gute!
Toby01Harv
19.08.2019, 15:19
Hi,
man muss bzgl. Rückenschmerzen unterscheiden:
1. Metastase im hinteren Bauchraum. Diese verursacht meist erst bei einer gewissen Größe Schmerzen. Diese Metastase sollte bei jedem Ultraschall sowie bei jedem MRT Abdomen erkannt werden. Wenn im vorstehenden Beitrag geschrieben wird, dass das bei einem MRT nicht erkannt wurde, handelte es sich wohl um ein MRT Wirbelsäule. Klar, wer die Wirbelsäule untersucht, kann keine Metastasen im Bauchraum finden.
2. Metastasen in der Wirbelsäule direkt sind sehr selten und sollten ebenfalls bei einem normalen MRT Abdomen erkannt werden (wenn auch mit Sicherheit nicht schon bei Kleinherden; hier ist sicherlich ein CT oder MRT Wirbelsäule deutlich besser).
Nochmals, direkt beim Arzt nachfragen und Bedenken mitteilen; dann kann der Arzt nochmals genau nachsehen und ggf. weitere Bildgebung anfordern. Bzgl. Bauchraum reicht im Übrigen meist ein bloßer Ultraschall, den Radiologen auch machen können.
Mh ok, ich vermute schon das es auf Knochen eingestellt war. Sonst hätten die Ärzte ja kaum den Bandscheibenvorfall und die "angeknacksten" Wirbel sehen können oder geht das auch im "Weichteilmodus"?
Hab heut weder den Radiologen sprechen können, noch den Orthopäden... Sehr ärgerlich das Ganze.
wiesel007
20.08.2019, 06:16
Ruf doch einfach in der Radiologie oder beim Uro an und lass dir den MRT Bericht schicken, das mache ich auch immer. Dann siehst du ja was geprüft wurde
So hab jetzt wenigstens mal den Bericht.
Im Bericht steht:
Bandscheiben:
Bei L5/S1 mittig bis rechtsseitiger, deszendierender Diskusprolaps (5 x 17 x 13 mm), mit Ausläufern beidseits nach intraforaminal. Geringe Diskusvorwölbung L3/L4 links nach intraforaminal.
Nervwurzeln:
Mögliche Nervenwurzelirritation L5 beidseits im Neuroforamen und S1 rechts im lateralen Recessus.
Neuroforamina
Beidseits verminderte lichte Weite der Neuroforamina L5/S1
Wirbelkörper
Verdacht auf atypische Hämangiome im BWK 11 (9 mm), im LWK 3 (13 mm) und im LWK 4 (11 mm).
Facettengelenke
Geringe Spondylarthrosen in den unteren 3 Segmenten.
Hab grad mal gegoogelt was Wirbelhämangiome sind. Vorallem das atypische davor macht mich etwas nervös. Es ist wieder kein Radiologe erreichbar...
*EDIT* Mein Urologe hatte sich vor ca. einem Monat per Ultraschall meinen Bauchraum angeschaut. Falls Metastasen im Bauch dagewesen wären hätte er sie ja eigentlich gesehen oder? Ich weiß leider nicht wie empfindlich (s)ein Ultraschallgerät ist. Da es aber von der Leitlinie empfohlen wird, muss es ja geeignet sein so etwas zu sehen oder?
Das einzige was mich etwas misstrauisch macht, ist dass die Untersuchung so mega schnell ging.
wiesel007
20.08.2019, 15:19
HI,
da gibt es keine Aussage bzgl. Weichteile oder Organe oder sonst irgendwas. Es kann schom sein, dass ein Wirbelsäulen MRT war.
Bei mir wurde während der Chemo immer Ultraschall gemacht um die größe der Metastase zu prüfen. Mir wurde mal erzählt, dass man per US Lymphknoten ab 10 mm größe sehen kann. Also wirst du nichts haben
Toby01Harv
20.08.2019, 20:10
Hi,
im Ultraschall sollte ein erfahrener Untersucher tatsächlich die allermeisten Metastasen ab 1 cm erkennen. Dass Du da was hast, ist daher sehr unwahrscheinlich.
Bzgl. atypische Hämangiome würde ich den Radiologen fragen. Atypisch heißt, dass eben das typische Hamangiom-Phänomen nicht erkennbar ist. Ich würde ihn fragen, ob er Metastasen ausschließen kann. Gibt es Vergleichsbilder? Hämangiome wachsen nämlich nicht oder nur sehr sehr langsam.
Habe heute mit dem Radiologen gesprochen. Er hat folgendes gesagt:
1. Durch das MRT kann nicht ausgeschlossen werden, dass sich etwas im Bauchraum gebildet hat. -> Bauch wurde nicht erfasst.
2. Die Hämangiome müssen verlaufskontrolliert werden. Er kann nicht ausschließen, dass es Metastasen sind, da keine Vergleichsbilder, meint aber eher das es ungefährlich ist. Es ist wohl typisch, dass man an diesen Stellen so etwas hat. Knapp 40% der Bevölkerung haben Hämangiome an der Wirbelsäule.
3. Die Rückenschmerzen kommen von der Bandscheibe. Auf meine Frage wie so etwas nach 2 Monaten + Physio noch sein kann, hat er nicht geantwortet.
Ich spreche morgen mit mit meiner Onkologin und frage nach weiterem Vorgehen. Vllt könnte man das geplante MRT vom September ja vorverlegen...
Hab jetzt Rücksprache mit meiner Onkologin gehalten. Sie meinte, dass es äußerst unwahrscheinlich ist das Lymphmetastasen das verursachen würden. Die Schmerzen würden dann zusätzlich in den Bauchraum und/oder Flanken ausstrahlen, was sie bei mir nicht tun. Wie war das denn bei euch, die Rückenschmerzen bedingt durch Metas hatten? Haben die Schmerzen auch in den Bauch ausgestrahlt?
Zu den Hämangiomen hat sie auch gemeint, dass diese beim Termin im September nachkontrolliert werden sollen. Auf meine Nachfrage ob dann nochmal ein MRT gemacht werden müsste für die Wirbelsäule meinte sie, dass das in einem Rutsch gemacht wird. Bei den früheren Aufnahmen von mir wurde das auch schon so durchgeführt.
Mich machte das dann stutzig, da dann ja die Hämangiome bekannt sein hätten müssen. Ihre Antwort war, dass sich da wohl hauptsächlich auf den Bauchraum konzentriert wurde und die Wirbelsäule nicht richtig beachtet wurde.
Sehr merkwürdig irgendwie....
Ich kann in allen MRT-Berichten auch immer nur lesen: Skelett unauffällig, keine Metastasen.
Ich bin am überlegen ob ich den Termin in der Radiologie nach vorne verlege. Was würdet ihr machen? Termin wäre am 18.09.
Vanhohen
21.08.2019, 19:18
Hi also ich habe seit meiner op Rücken und Bauch Schmerzen. Verstehe ich das bei dir richtig das metas immer Bauch und Rücken verursachen oder geht es bei dir speziell um die Wirbelsäule? Mein Termin ist Ende August und ich habe panische Angst
Vanhohen
21.08.2019, 19:23
Nachtrag: habe mich nach der op nicht wirklich geschont. Umzug und garten Arbeit. Bei schweren heben zieht es im Bauch. Am 30 August weis man mehr bei mir. Drücke dir alle Daumen
Also das mit den Bauchschmerzen hat die Onkologin gesagt. Ich glaube aber eher, dass sie das zu meiner Beruhigung gesagt hat. Ich glaube auch nicht das Metas im Bauchraum IMMER Bauch und Rückenschmerzen machen.
Bei mir gehts primär um die Rückenschmerzen. Was für ne op hattest du denn?
Vanhohen
21.08.2019, 20:36
Seit meiner hoden op. Immer wieder rücken und Bauch Schmerzen. War im mai onkyologen alles gut und im Juni beim Urologen auch alles gut und nun im August mrt. Haben ca 900 qm Grund und da habe ich fast den ganzen Garten gemacht. Diese Psyche ist schon sehr anstrengend
Bauchschmerzen hatte ich auch nach der hodenop. Kein Wunder. Der Schnitt in der Leiste war ja auch nicht grad klein.
Vanhohen
21.08.2019, 21:27
Ja und ich habe mich nicht geschont sondern voll gearbeitet und bei schweren heben merke ich es noch stärker
Toby01Harv
21.08.2019, 21:29
Hi,
bei einer normale Abdomen-MRT sieht man Teile der Wirbelsäule nicht oder nicht optimal. Hier würde man idR. nur gravierende Unregelmäßigkeiten entdecken. Für genaue Diagnosen gibt es eben das Wirbensäulen-MRT. Man kann aber sicherlich beides kombinieren.
Du hattest - glaube ich - ein Seminom. Hier sollte zwischen den Bilder etwas Zeit sein, weil Seminome idR. langsam wachsen, also innerhalb von 2 Wochen z.B. kaum Veränderungen zu sehen sein werden.
Zur Beruhigung, Knochenmetastasen treten erstens extrem selten auf und zweitens in aller Regel erst im fortgeschrittenen Stadium, d.h. Du müsstest auch Metastasen in Bauchraum oder Lunge haben (vgl. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC2246879/)
Ich würde die Sache daher kontrollieren lassen, aber mir nicht allzu große Sorgen machen.
Danke für die Antwort. Das beruhigt etwas :) das letzte Bauch MRT ist gestern genau ein halbes Jahr her und das Wirbelsäulen MRT fast zwei Monate. Das sollte ja eigentlich genug Zeit sein oder soll ich noch warten?
Toby01Harv
22.08.2019, 11:01
Hi,
ja, in 2 Monaten sollte man eigentlich eine Veränderung sehen.
Sollte bei den jetzigen Aufnahmen dann nichts sein, würde ich gleichwohl beim weiteren Kontrolltermin in 3-6 Monaten die Sache nochmals anschauen lassen. Einfach um auf Nummer sicher zu gehen.
Blutuntersuchung am Montag war unauffällig und das MRT und Röntgen auch. Sogar die Hämangiome im Rücken wurden angeschaut und sind nicht weiter gewachsen. Somit sind es wirklich nur harmlose Blutschwämmchen.
Am Montag kriege ich die endgültigen Berichte.
Sagt mal, hat eigentlich noch jemand mit dem Problem zu kämpfen, dass der HB-Wert immer etwas erhöht ist? War jedes mal so bei mir bei der Kontrolle. Ich weiß das eine nicht eingestellte Hämochromatose das verursachen kann, aber mein Ferritin ist unter 50, was sogar für einen Hämochromatosepatienten wenig ist.
Hi ihr,
Nach nem Jahr melde ich mich mal wieder zurück. Ich versuche kurz darzustellen wie es mir in der letzten Zeit ergangen ist. Die für mich gute Nachricht: alle Untersuchungen und Bluttests waren negativ auf Krustentier. Ich bin soweit also gesund.
Es gibt aber ein paar Sachen die ich der Chemo zuschreibe. In kürze:
1. Müdigkeit. Auch tagsüber Energie- und Lustlos. Konzentrationsprobleme.
2. Schlafstörung. Probleme beim Durchschlafen. Vermutlich mit ein Grund für Nr. 1
3. Gewichtszunahme. Fast 10kg trotz unveränderter Essensgewohnheit zu vorher.
4. Kurzatmigkeit. Vermutlich bedingt durch 3.
5. Erektionsprobleme und „weniger Bock“. Lasse ich demnächst vom Uro untersuchen. Mein Testo ist wohl wirklich richtig niedrig.
Meine Onkologin weiß nicht so richtig was sie davon halten soll und drängt mich zum Abnehmen, da mir das helfen würde... ich will es auch, aber dann schlägt 1. zu und ich lasse es doch bleiben. Richtiger Teufelskreis...
Ich weiß das es schlimmere Nebenwirkungen gibt, aber trotzdem ist das genannte schon eine Einschränkung für die Lebensqualität. Mal schauen wie ich das angehe...
Derjayger
01.10.2020, 19:39
Hast du es mit regelmäßigem Ausdauersport probiert? Gibt Hinweise, dass es gegen die Schlappheit hilft (wobei natürlich unklar ist, woran es bei dir liegt, aber einen Versuch ist es wert). Bei mir hat es extremst geholfen, trotz Schlappheit/Schweinehund wenn ich länger nichts gemacht habe.
Du kannst klein anfangen, z.B. im Sitzen oder Liegen. Mit Terabändern o.ä.
Regelmäßig dranbleiben, dann zu Fahrradfahren o.ä. übergehen.
Durchschlafen: Atemaussetzer oder Schnarchen bemerkt?
Das Problem ist halt wirklich der Schweinehund und diese verdammte Müdigkeit... Ich muss mich einfach dazu überwinden. Gibts da nen Trick? :D
Atemaussetzer hab ich manchmal beim Einschlafen und werde dann wieder wach. Meinst du das passiert dann auch nachts? Weil da merke ichs eigentlich nicht. Ist sowas ne Nebenwirkung von der Chemo?
Derjayger
01.10.2020, 22:50
Das Problem ist halt wirklich der Schweinehund und diese verdammte Müdigkeit... Ich muss mich einfach dazu überwinden. Gibts da nen Trick? :D
Ja, erstmal nur die Schuhe anziehen. Nicht mehr. Und wenn du dann keinen Bock hast, kannst du sie wieder ausziehen. Aber vielleicht willst du dann vor die Tür gehen, nur zum Test... ;)
Atemaussetzer hab ich manchmal beim Einschlafen und werde dann wieder wach. Meinst du das passiert dann auch nachts? Weil da merke ichs eigentlich nicht. Ist sowas ne Nebenwirkung von der Chemo?
Ach weiß nicht. Schlafapnoe ohne Schnarchen ist wohl sehr selten. Ich hab den Verdacht bei mir. Vielleicht abklären lassen? Ist aber echt nur ein vager Verdacht.
Das Problem ist halt wirklich der Schweinehund und diese verdammte Müdigkeit... Ich muss mich einfach dazu überwinden. Gibts da nen Trick? :D
?
jo ne gute Espresso-Maschine kaufen :D
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