Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Diagnose Hodenkrebs - Histologie ausstehend
Hallo Zusammen,
vorweg erstmal vielen Dank für die zahlreichen Erfahrungsberichte, die ich seit meinem Anfangs-Verdacht studiert und verfolgt habe. Diese haben neben Mut vor allem Klarheit in das unbekannte Thema gebracht.
Mich hat die Diagnose Hodenkrebs leider auch im Alter von 32 Jahren erwischt!
Bei mir hat das Ganze im Oktober 18 mit einer diagnostizierten Gynäkomastie in der Brust (Drüsenwachstum) begonnen. Von der Chirurgie wurde ich zur Überprüfung des Hormonstatus und Hodens in die Urologie überwiesen, da ein Hodentumor Auslöser sein könnte, allerdings sehr unwahrscheinlich sei.
Bei der Urologischen-Untersuchung war der linke Hoden beim Ultraschall auffällig, wobei der Urologe zunächst von einem verkalkten Areal im Unterpol ausging und nichts schlimmeres vermutete (nichts ertastbares). Genaueres könne man allerdings erst nach der Blutuntersuchung sagen.
Leider waren die Hodentumormarker beim HCG positiv (HCG=15; Testo=16; AFP=5).
Direkt am nächsten Tag hatte ich einen Termin zum CT, bei dem keine Metastasen jedoch ein grenzwertig vergrößerter paraaortokovaler LK (1,6 cm) entdeckt wurde.
Gestern wurde der Hoden operativ entfernt und ein 0,7cm großer Tumor festgestellt, wobei der histologische Befund noch aussteht. Befund wird Ende der Woche erwartet und der Fall nach erneuten Markerwerten im Tumorzentrum vorgestellt.
Die OP verlief wirklich gut und bin auch schon wieder zu Hause.
Nachdem heutigen Gespräch mit dem leitenden Oberarzt, der gestern die OP durchgeführt hat, bin ich allerdings ein wenig aufgewühlt. Den vergrößerten LK sieht er sehr verdächtig und geht erfahrungsgemäß davon, dass wahrscheinlich 2-3 Zyklen Chemo auf mich zukommen könnten.
Beim Vorgespräch mit einem Oberarzt wurde der vergrößerte LK weniger kritisch betrachtet und ich hatte die kleine Hoffnung, dass ich evtl. nur mit der OP aus der Sache rauskomme.
Ich weiß, dass man jetzt „einfach“ die Befunde (Tumorart / Tumormarker) abwarten muss und sich nicht verrückt machen soll. Da alles Weitere ohne Befunde einfach nicht kalkulierbar ist.
Wie ich aus Erfahrungsberichten gelesen habe, spielt die Größe des Tumors nicht unbedingt eine Rolle bei der Streuung?!
Wie bewertet ihr die aktuelle Situation mit den Tumormarkern, Tumorgröße und Lk-Größe?
Ich habe echt sehr großen Respekt und Sorgen vor einer Entfernung der LK’s sowie möglichen Chemo-Zyklen.
Vielen Dank im Voraus.
ElChupacabra
07.11.2018, 16:35
Hi und willkommen hier im Forum, auch wenn der Anlass kein erfreulicher ist.
Da Du ja selbst geschrieben hast, dass Du das Forum schon ein wenig studiert hast, gehe ich mal davon aus, dass Du ja bereits weißt, dass HK in jedem Stadium sehr gut heilbar ist. Bei Dir ist der Tumor ja noch sehr klein mit <1cm!
Wie Du es bereits vermutest, heißt es jetzt erstmal warten auf den histologischen Befund, der Dir vor allem auch die Tumorart (!) zeigt. Das kann im Optimalfall ein Seminom sein (streut weniger oft) oder eben ein Mischtumor bzw. Nichtseminom (auch gut heilbar).
Die Tumorgröße ist ein Risikofaktor, d.h. sie kann ein Indiz unter vielen sein, welches anzeigt, wie wahrscheinlich der Tumor streut und daher welche Therapie empfehlenswert ist. Mit <1cm bist Du da aber weit drunter!
Bzgl. der Marker ist es natürlich interessant, wie sie sich NACH der OP verändern. Wenn die Marker nach der OP wieder i. O. sind, ist das auch ein Indiz, dass mit der OP erstmal alles weg ist. Bei mir wurde 1 Monat nach der OP erneut ein Bluttest gemacht.
Bzgl. des Lymphknoten weiß da sicher jemand anderes besser Bescheid als ich, aber ich kann sagen, dass Lymphknoten auch mal so anschwellen (z. B. Erkältung etc.).
Ich weiß aus eigener Erfahrung, dass das Warten nicht einfach ist, aber bis zur Histologie bleibt Dir nichts anderes übrig. Bleib positiv. Du wirst wieder gesund!
Moin,
durch Brustwachstum bzw. Gynäkomastie wurde mein Tumor auch entdeckt und es wurde kein vergrößerter LK gefunden. Nach OP und 2 Monaten wait und see stiegen die zunächst gefallenen Turmormarker wieder an, was 3xPEB bedeutet hat. Es deutet bei Dir jedenfalls auf einen homonproduzierenden Tumor und somit ein Nichtseminom hin.
Ich denke das es bei Dir ähnlich wie bei mir laufen wird und schätze, dass Du Dich auf Chemo einstellen musst wenn die Marker nicht in den Normbereich fallen und dort bleiben. Der LK muss dann nicht zwingend herausgeommen werden
Ist aber alles machbar und Du wirst 100% gesund! Es wurde bei Dir früh entdeckt, daher besteht kein Grund zur Panik
Gruß
Hans
Also bei mir ist es auch ein Seminom trotz hcg. Kommt wohl relativ selten vor meinte mein Urologe, aber durchaus möglich. Das hcg ist dann auch eher in niedrigeren Bereichen (<500) angesiedelt ist.
Danke für eure Nachrichten.
@Merasil und 1994: eure Berichte hab ich beide verfolgt. Bei dir 1994, war auch der einzige Fall in Kombination mit einer Gynäkomastie, den ich hier gefunden habe.
Wie ElChupacabra bereits sagte, muss man einfach Abwarten, auch wenn's nicht einfach ist.
Eine Frage hätte ich noch:
mein Fall wird nächste Woche auf einer Tumorkonferenz besprochen (interdisziplinäres Zentrum für onkologische Spitzenversorgung; Zusammenschluss mehrerer Krankenhäuser). Ist es dennoch empfehlenswert, sich einen Urologen zu suchen, der zusätzlich das allgemeine Zweitmeinungsportal nutzt?
Meinungen und zweitmeinungen sind nie verkehrt, aber du kannst auch selbst deinen fall einem der "hodenpäpste" per mail vortragen und um eine empfehlung bitten.
Meistens ist das allerdings nicht nötig. Die meisten Hk-therapiek laufen nach einem standardtherapieschema ab und HK wird genau wegen diesem schema so gut geheilt.
Sollte die therapie empfehlung nicht von den guidelines abweichen, würde ich persönlich keine weitere meinung einholen. Ist es ein außergewöhnlicher Fall, dann würde ich mir eine zweit- und vl auch drittmeinung einholen.
Hallo Zusammen,
ich habe heute den vorläufigen histologischen Befund per Telefon erhalten. Der genaue Befund sowie das Thema Nachsorge sollen am Donnerstag persönlich besprochen werden.
Befund:
Mischtumor (40% Seminom und 60% Embryonalzellkarzinom)
Weite Informationen habe ich leider bzgl. Lymph-/Blutgefäßinvasion noch nicht.
Falls jemand Erfahrung mit so einem oder ähnlichen Befund hat, freue mich über ein Feedback.
Gruß
Hallo Achi,
mies, dass es dich auch erwischt hat, aber so geht es uns ja allen hier. Immerhin positiv, dass du den Tumor so früh erkannt hast, denn von der Tumormarkerhöhe liegst du in der besten Prognosegruppe.
In meinem Tumor war auch ein großer Anteil an Embryonalzellkarzinom. Ich habe viel gelesen, unter Anderem dass dieser Tumoranteil sehr maligne ist und früh streut, allerdings auch sehr gut auf die Chemotherapie anspricht.
Welches Stadium bei dir vorliegt und welche Therapie durchgeführt werden sollte werden dir die Ärzte sicher noch in Ruhe erklären und hängt auch davon ab, wie die Tumormarker sich nach der OP verhalten. In meinem Fall sind die Tumormarker nach der OP leider nicht abgefallen obwohl man keine Lymphknoten oder Metastasen entdecken konnte. Trotzdem wurde jetzt bei mir die Chemotherapie begonnen und ich vertrage es ganz gut.
Ich drücke dir die Daumen und halte uns auf dem Laufenden!
VG mixxer
Hallo mixxer,
vielen Dank für deine Nachricht und das Daumen drücken. Deinen Thread habe ich auch ausführlich gelesen.
Ich drücke dir ebenfalls die Daumen und verfolge dein Thema weiterhin aufmerksam.
LG
Hallo Zusammen,
ich hatte heute mein Gespräch für das weitere Vorgehen.
Mir werden aufgrund des verdächtigen Lymphknotens zu 3 Zyklen-Chemotherapie geraten.
Nach 2 Zyklen wird ein CT gemacht, um zu schauen ob die Chemo anschlägt.
Die Tumormarker sind gesunken: Das ß-HCG liegt nun bei 2 mlU/ml (Grenzwert liegt bei <1). Marker wurden 3 Tage nach der OP bestimmt. Laut Arzt ist es normal, dass die nicht direkt bei 0 sind, deshalb wurde heute noch einmal Blut entnommen.
Der Arzt geht jedoch davon aus, dass ich im normalen Bereich liege.
Der Pathologische Befund:
Maligner Mischtumor des linken Hodens (60% embryonale Komponente)
Tumordurchmesser: 1,2 cm
Tumorwachstum organbegrenzt
Tumorfreier Resektionsrand des Samenstrangs und Durctus deferens
Tumorfreier Resektionsrand Tumorfreier Nebenhoden
Tumorfreies Rete testis
Periftumoral herdförmige Leydigzell-Hyperplasie
Klassifikation war im Bericht nicht angegeben, dürfte aber
Stadium IIa: pT1 N1 M0 S0
sein.
Weiß jemand was mit dem Punkt (Periftumoral herdförmige Leydigzell-Hyperplasie) gemeint ist? Mit diesen Zellen verbinde ich laut Recherche keine guten Vorzeichen. (wurde im Gespräch allerdings nicht erwähnt, ist mir jetzt im Bericht aufgefallen)
Aufgrund des Lymphknoten wird mir von einer Überwachungsstragie abgeraten. Wäre dieser nicht vorhanden dürfte ich im Stadium I sein, wo mich nur 1x Zyklus erwartet hätte.
Ich hab ein wenig Angst bzw. Bedenken, ob die 3 Zyklen nicht zu viel sind und der Knoten eigentlich harmlos ist. Was meint ihr?
Ich habe den Prof. Dr. Schrader vom ZMZ heute mal angeschrieben und nach seiner Meinung angefragt.
LG
Update:
ich habe ziemlich schnell eine Rückmeldung von Prof. Dr. Sch. erhalten:
"Ggf noch einmal 4 Wochen warten und schauen ob der LK größer wird! Und erst dann Chemo IHR MS"
Jetzt bin ich in der Zwickmühle.
[k]Re-Staging nach 6 Wochen:
erneutes CT-Abdomen zur erneuten Beurteilung der vergrößerten Lymphknoten. Folgende Befunde sind möglich: regrediente Lymphknoten, vergrößerte Lymphknoten ohne Tumormarker und ansteigende Tumormarker bei vergrößerten Lymphknoten:
Regrediente Lymphknoten werden nicht weiter therapiert, regelhafte Nachsorgen (s. u.) folgen.
Persistierende oder wachsende Lymphknoten ohne Tumormarkernachweis erfordern eine nervenschonende RLA (s.o.).
Bei ansteigenden Tumormarkern und vergrößerten Lymphknoten sind drei Zyklen PEB notwendig.
Ich würde die Zweitmeinung definitiv deinem Uro vorlegen und fragen ob man nicht abwarten könnte.
Soweit ich weiß sind LKs erst ab 2cm verdächtig, solange Marker negativ sind. Da bist du ja noch von entfernt. Ich habe hier auch irgendwo schon gelesen, dass schon mal jemand nach einem Magen-Darm einen vergrößerten LK hatte. Ist die Bildgebung vor oder nach der Op gemacht worden? Danach ist es nämlich häufiger wohl so das im Bauchraum LKs vergrößert sind.
Hallo Merasil und danke für die Antwort,
das CT wurde genau 7 Tage vor der Operation durchgeführt.
Was habe ich zu verlieren, wenn der Lymphknoten auf >2 cm wächst?
Ich lande im Stadium IIb. Prozentual werde ich wohl einige Prozent an Heilungsrate verlieren.
LG
Hey Achi,
das hört sich doch erstmal gut an, dass die Marker abgefallen sind. Kannst du noch schreiben, welche anderen Anteile in deinem Tumor gefunden wurden?
Ich glaube bei dir läuft es erstmal auf abwarten und ein erneutes Staging hinaus. Hier sind die europäischen Leitlinien, da kannst du dich auch mal einlesen was empfohlen wird: http://uroweb.org/wp-content/uploads/11-Testicular-Cancer_2017_web.pdf
Viele Grüße
Hallo mixxer,
Dir auch vielen Dank für deine Antwort und die europäische Richtlinie (hatte ich noch nicht gesehen).
Der restliche Anteil ist ein Seminom (40%).
Hab ein wenig Schiss die falsche Entscheidung zu treffen.
Hm ok, ich dachte das ct wurde danach gemacht :/ dann fällt das mit den post-op Vergrößerungen raus...
Wenn ich an deiner Stelle wäre, würde ich denke ich mit meinem Uro drüber reden und fragen inwieweit das die Prognose beeinträchtigen würde, wenn man jetzt noch wartet.
ElChupacabra
15.11.2018, 20:18
Ich würde voll und ganz auf die Meinung von Prof. Sch. vertrauen. Wie es viele bereits hier im Forum an anderer Stelle geschrieben haben, ist er DER Experte in Sachen HK. Wenn er sagt "4 Wochen warten und beobachten", dann würde ich genau DAS machen :-)
Vielen Dank für eure Nachrichten.
Mein Problem ist, dass ich das Gespräch heute im Krankenhaus mit einem Arzt hatte, der nicht an der Tumorkonferenz teilgenommen hat. Sprich er hat mir nur das mitgeteilt, was dort beschlossen und auf dem Papier stand.
Ich versuche ihn morgen nochmal telefonisch zu kontaktieren und befragen.
Lino1981
16.11.2018, 09:01
Ich hatte auch einen grenzwertig großen Lymphknoten, der nach 6 Wochen dann aufgrund fehlender Grössenprogredienz als nicht malign eingestuft wurde. Ich würde auch auf Prof.Sch. hören. Seine Meinung deckt sich zudem mit den Europäischen Leitlinien. Deine Prognose wird sich nach 4 Wochen mEn nicht ändern, selbst wenn weitere LK dazu kommen sollten. Du kannst versuchen auch mit dem Radiologen zu sprechen, der das MRT / CT ausgewertet hat. Die können aufgrund der Form und Randbeschaffenheit eine Aussage treffen wie Wahrscheinlich ein Befall ist. Mir sagte man damals >1cm verdächtig, >2cm befallen. Dazwischen schaut man ob die Form rund oder oval ist und ob der Rand zackig oder gerade ist. Oval und gerade macht einen Befall eher unwahrscheinlich.
Gruss
Lino
Ka-Ramba
16.11.2018, 12:21
Hallöchen,
Ich habe deinen Fall auch gerade hier gelesen. Ich selbst hatte auch einen Lymphknoten der etwas vergrößert war. Mein Radiologe meinte dann aber: naja, Lymphknoten werden halt auch mal grösser, das ist ihr job. Da KANN auch harmlosee Gründe haben, wie zb eine OP... der Verlauf ist das relevante.
Kurzum: bei mir war das auch so und er hat sich nicht verändert. Also habe ich auf eine Chemo verzichtet und Wait&Dee gemacht (vor 7 Jahren) und bisher ist alles i.O.
Der Psychische Druck ist am Anfang natürlich schon krass. Vor allem die ersten 12 Monate. Aber wenn man das kann, würde ich immer ersmal auf eine Chemo verzichten, WENN ES GEHT. Natürlich gibt es Fälle wo man nicht erstmal abwarten kann. Aber WENN das möglich ist, würde ich das vorziehen.
Eine Chemo ist ja keine kleine Sache. Das ist (rein Biologisch gesehen) eine ziemliche Keule...
Vielleicht helfen dir meine Überlegungen ja etwas...
Bleib stark!!
Hallo Zusammen,
danke für eure Nachrichten und positive Erfahrungen.
Aktuell tendiere ich auch zum Warten, zu mal es im schlechten Fall auch nur 2-3 Wochen Verschiebung der Chemo geht. Aktuell ist der Chemo-Beginn für den 28.11. fixiert (sprich 4 Wochen nach der OP).
Was mir ein bisschen Sorge bereitet, ist der 60% Anteil des Embryonalzellkarzinoms (stark maligne / bösartig) in Bezug auf Vermehrung im Lymphsystem, obwohl es laut Histologie zu keiner Invasion kam.
Auf jeden Fall habe ich am Montag einen Termin bei einem neutralen Urologen auf die schnelle bekommen und werde mir ein 3. Meinung einholen.
LG
Embryonal Carc. sprechen mega gut auf die PEB chemo an. Besonders als mischtumorform musst du keine sorgen wegen dem EC haben.
Alles in allem hast du jetzt eine 99% chance gesund zu werden.
Bei mir sind nach ca 4 wochen post OP die marker angestiegen, sonst hätte ich auch auf die chemo vorerst verzichtet. Ich weiß gar nicht ob mein lymphknoten dann sogar innerhalb der 4 wochen auf 2+ cm gewachsen ist, aber ich kann dir sagen dass er nach 3 zyklen PEB rausoperiert wurde und keine einzige lebendige krebszelle gefunden wurde. Und ich hatte EC zusammen mit dottersacktumor.
Das ganze ist bei mir nun über 2 jahre her und ich werde nun mein nachsorgeinterval auf 6 monate erweitern.
Ich würde aus heutiger sicher blutwerte, CT und wenn beides negativ ist sofort ein MRT abdomen (als referenz) machen lassen. Anschließend würde ich engmaschig blutbild, MRT abdomen und CT thorax machen. Ein EC sollte sich sehr rasch zeigen, wenn es tatsächlich gestreut haben sollte.
Genau genommen sollte ein EC zuerst im blut nachweisbar sein bevor man es am bild sieht...
Hallo axiom,
wieso würdest du als Referenz bei negativen CT ein MRT Abdomen machen?
LG
Das du für den Bauch auf mrt umsteigen kannst. Keine Strahlenbelastung ;)
Hallo Zusammen,
kurze Rückmeldung von mir. Ich werde jetzt das Re-Staging 6 Wochen nach der Op machen und dann wird alles weitere Besprochen (kann ja in alle Richtungen gehen).
ßHCG ist aktuell weiterhin im Normbereich und wird in 2 Wochen erneut bestimmt.
Ich habe gestern eine ganz interessante Studie zu Nicht-Seminomen und einem Anteil von >50% EC bei negativen Markern nach der OP gelesen.
Die Studie besagt, dass die Rezidivwahrscheinlichkeit im Stadium I beim Wait&See bei 35% liegt (unter 50% EC ist die Prognose besser).
Ist halt die große Frage, wie der Wert im Stadium II aussieht und ob man mit diesem Wert die nächsten Jahre in Ruhe schlafen kann.
Wobei das EC sich ja auch in eine andere Form verwandeln kann (soweit ich das im Forum gelesen und richtig verstanden habe)
Meine Marker lasse ich das nächste Mal in 2 Wochen bestimmen, reicht das?
Lg
ElChupacabra
19.11.2018, 14:46
Ich denke die Frage, wie man "ruhig schlafen" soll, stellen sich viele "W&S´ler". Ich bin ja seit 07/18 auch einer (also relativ frisch), kann diese Gedanken also nachvollziehen. Im Forum hier sagt aber jeder der älteren Hasen, dass man entspannter wird ;-)
Marker erst in 2 Wochen reicht doch locker. In dieser Zeit verschlechtert sich Deine Prognose nicht. Ich wünsche Dir auf jeden Fall schon mal alles Gute und versuch Dich ein bisschen abzulenken mit der Vorweihnachtszeit.
Hallo achi,
ich glaub es ist schwierig zu sagen, dass man bei >50% EC eine schlechtere Prognosen hätte als jemand der einen Anteil von bspw. 45% hat. Aus diesem Grund geht man nach anderen Faktoren, nämlich nach Blut - und Lymphgefäßinvasion; diese Faktoren ändern die Rezidivwahrscheinlichkeit. Dies bestätigte mir auch Prof. S., der mir schrieb, dass es weltweit keine Regelung gibt, dass man ab einen bestimmten Anteil von EC eine Chemo geben sollte/oder nicht. Er meinte nur, dass er bei einem reinen EC engmaschiger kontrollieren würde.
Und zu dem verwandeln des EC in eine andere Form: das passiert sehr, sehr selten - hier im Forum habe ich bisher von einem Fall gelesen und bei ihm war es bereits ein fortgeschrittenes Stadium. Mach dir darüber keinen Kopf.
LG!
Guten Morgen zusammen,
ein Update von mir.
Ich befinde mich jetzt knapp 3 Wochen nach der OP.
Die Tumormarker eine Woche nach der OP waren alle im Normbereich (HCG auf 0).
Letztmalig habe ich die Marker am Montag bestimmen lassen, weiterhin alles im Normbereich, HCG allerdings auf 0,5 gestiegen (Normbereich laut Labor bei <2).
Muss ich mir bei dem leichten Anstieg Gedanken machen? (Meine Brustdrüse wird aktuell auch nicht kleiner, eher wieder leichtes Wachstum, wobei das auch Kopfsache und Überinterpretation sein kann)
Ansonsten steht in 2 Wochen das Re-Staging mit einem neuem CT an.
Gruß
achi
Hi,
bzgl HCG: Das ist erstmal eine ganz normale Schwankung. In der Nachsorge hatte ich auch auf einmal 1,3 statt 0,2 und bin fast durchgedreht. Nachkontrolle: 0,0
Solange das nicht plötzlich auf 10 geht wäre ich da an deiner Stelle beruhigt. Dafür wirst du ja auch engmaschig kontrolliert...
Toby01Harv
30.11.2018, 20:37
Hi,
das Brustwachstum musst Du Dir einbilden, weil dies bei hcg mit 0,5 nicht der Fall sein kann.
Alle Werte unter 2 sind völlig in Ordnung. Schwankungen sind normal.
Danke für eure Rückmeldungen und hoffe, dass es bei den Schwankungen bleibt.
Nächste Woche lass ich die Marker und Blutwerte vor dem CT nochmal bestimmen.
Lg
Ich drück dir die Daumen, dass alles glatt läuft ;)
Hallo Zusammen,
weiß jemand, warum in Laboren unterschiedliche Einheiten und Grenzwerte für die Marker verwendet werden?
Habe letzte Woche vor dem anstehenden Re-Staging die Werte bestimmen lassen. Dieses mal bei meinem neuen Haus-Urologen, entsprechend anderes Labor.
Hier ist AFP leicht erhöht. Wobei der Grenzwert deutlich geringer ist, als bei der Markerkontrolle im Krankenhaus.
Werte aktuell (POST-OP):
AFP=5,3 IU/ml (Grenzwert lt. Labor <5; Grenzwert lt. Krankenhaus <10,7)
Werte (PRE-OP):
AFP=8 ug/l (Grenzwert lt. Labor < 15)
Umrechnungsfaktor IU/l = 1,21 ug/l (laut Recherche)
PS: Außerdem wurde auch nur HCG anstatt wie sonst ß-HCG bestimmt.
Bisschen merkwürdig
Hallo Zusammen,
ich hatte heute meinen CT-Termin, wo wir uns auch nochmal die Bilder vom letzten CT angeschaut haben und die heutigen.
Der vergrößerte Lymphknoten von 1,6cm waren laut dem Radiologen eher 2x Lymphknoten je 0,8cm in Längsrichtung (schwer zu sehen).
Die gute Nachricht ist, dass die verdächtigen Lymphknoten kleiner geworden sind, sprich vom Volumen abgenommen haben. (dürften längs jetzt ca. 1,2cm sein)
Sonst gibt es keine weiteren Auffälligkeiten.
Danke für das Anraten auf Warten von euch.
Am Montag ist die Tumorkonferenz. Mal schauen wie es weiter geht. Tendenz geht mit negativen Markern eher zum Wait&See
LG
ElChupacabra
12.12.2018, 13:18
Hi!
Glückwunsch zum positiven CT. Vermutlich bist Du dann auch bald einer von den w&s´lern und bist aus dem Groben raus.
Bzgl. Deiner Frage mit den Grenzwerten, habe ich mich bereits das selbe gefragt. Bei mir wurde ja auch ein Marker über Grenzwert festgestellt, wobei bei einem ganz anderen Labor der Grenzwert weiter oben lag. Ich kam leider auch zu keiner Antwort.
Wichtig für Dich ist aber, dass die Bildgebung gut ist. Das ist die Hauptsache, da darf ein Marker auch gerne mal knapp drüber sein bei einem Labor.
Gruß,
Hallo Zusammen,
heute habe ich das Ergebnis aus der Tumorkonferenz erhalten. Die Empfehlung lautet: active surveillance, was ich auch definitiv machen werde.
Die erste Nachsorge steht dann gegen Februar an.
Da die Lymphknoten nun nicht vergrößert sind, gibt es eine Anpassung des Stadium und bin jetzt im Stadium I.
LG
Das ist gut und wenns hart auf hart kommt, hast du noch genug Optionen :)
Ich wünsche dir ein Frohes Fest und nicht zu viel Kopfkino.
Danke Golsen, wünsche ich euch allen ebenfalls besinnliche Feiertage.
LG
Hallo Zusammen,
vielleicht kann mir jemand beim Nachsorge-Rhythmus helfen.
Richtet sich der Startzeitpunkt vom OP-Tag an oder falls wie bei mir ein Re-Staging (6 Wochen nach der OP) stattgefunden hat, zu diesem Zeitpunkt?
OP war Anfang November
Re-Staging Mitte Dezember
Laut Nachsorge-Rhythmus soll CT-Thorax alle 2 Monate und MRT-Abdomen in den Monaten 4 und 12.
Danke und lieben Gruß.
Ich hab den Plan jetzt nicht im Kopf, aber alle 2 Monate CT Thorax halte ich für ganz schön viel.
Rein vom Gefühl her würde ich sagen, dass die Nachsorge ab OP beginnt. Du hattest zu diesem Zeitpunkt ja schon die Krankheit und solltest regelmäßig kontrolliert werden. Aber frag doch einfach deinen Urologen. Der müsste ja eig wissen, wann der nächste Termin ansteht.
Derjayger
15.01.2019, 08:10
Hallo Zusammen,
Laut Nachsorge-Rhythmus soll CT-Thorax alle 2 Monate und MRT-Abdomen in den Monaten 4 und 12.
CT alle zwei Monate, ist das nicht ein bisschen viel verglichen mit Experten-Empfehlungen? Z.B. https://uroweb.org/guideline/testicular-cancer/#8
[edit] Merasil: Zwei D..., ein Gedanke :D
Danke für den Link.
Die Intervalle unterscheiden sich ja deutlich von der Empfehlung vom Zweitmeinungszentrum .
CT Thorax alle 2 Monate
MRT Abdomen in Monat 4 und 12
Marker 6x/Jahr
Derjayger
15.01.2019, 09:55
Da steht aber Thorax Röntgen :D Das ist deutlich strahlungsärmer als CT (je nach Quelle zwischen 50x bis 150x geringer).
Das Röntgen ist bei mir glatt untergegangen ;)
Strahlenbelastung ist definitiv geringer als beim CT.
6x / Jahr Röntgen Thorax sind allerdings auch ne Menge und deutlich mehr als die Empfohlenen 2x/Jahr von uroweb.org.
Auf urologielehrbuch wird 3x/Jahr Thorax Röntgen empfohlen
https://www.urologielehrbuch.de/hodentumoren_05.html
Mein Gefühl sagt, dass 2x/Jahr MRT Abdomen mindestens 1x zu wenig sind.
Ich mache auch Thorax Röntgen und Derjagyer hat recht mit der Röntgen Sache. Allerdings frage ich mich manchmal, ob man bei dem Röntgen es nicht erst sieht, wenn es ziemlich spät ist. Allerdings will man auch nichts neues hervorrufen. Es ist immer eine Balance. Ein gewisses Grundvertrauen braucht man eben (und ein Restrisiko gibt es immer).
Welches Stadium hattest du? Ich mache im ersten Jahr alle 3 Monate MRT (das nächste Ende Januar).
Ich mache auch Thorax Röntgen und Derjagyer hat recht mit der Röntgen Sache. Allerdings frage ich mich manchmal, ob man bei dem Röntgen es nicht erst sieht, wenn es ziemlich spät ist. Allerdings will man auch nichts neues hervorrufen. Es ist immer eine Balance. Ein gewisses Grundvertrauen braucht man eben (und ein Restrisiko gibt es immer).
Welches Stadium hattest du? Ich mache im ersten Jahr alle 3 Monate MRT (das nächste Ende Januar).
Bin jetzt im Stadium I (Nicht seminom), wurde nach dem Re-Staging angepasst.
Genau die gleiche Denkweise habe ich auch, dass falls es zum Rezidiv kommt, man es spät sieht. Hab in paar Wochen einen Termin beim Urologen zum abstimmen, vielleicht ist es möglich Abdomen öfter zu checken. Rezidivrate liegt bei mir knapp 20% (nicht wenig).
Welchen Rhythmus befolgst du hinsichtlich Abdomen, Thorax und Marker?
Lg
Also bei so einem hohen Rezidiv-Risiko wäre auch auch wachsam.
Ich mache:
- monatlich Tumormarker (weil sei bei einem Chorionkarzinom ein guter und einfach zu machender Indikator sind)
- alle drei Monate MRT (nächstes komme Ende Januar)
- alle drei Monate Thorax Röntgen (weil ich keine Metas hatte).
Wenn ich Metas gehabt hätte, würde ich schon einmal im Jahr nach nem CT fragen, aber die meisten haben das ja nicht.
Es ist immer so ein blödes abwägen. Ich kenne eine mit Magenkrebs die hatte Gehirnmetas, aber das ist halt sehr selten und jeder Arzt den ich frage sagte, er hätte kein CT gemacht Gehirn ohne Befund beim Primärstaging...
Aber jetzt alle 2-3 Monate CT finde ich auch übertrieben ohne echten Befund. Steht ja auch nicht in den Richtlinien.
Hallo Zusammen,
kleines Update von mir.
Diese Woche wurden meine Marker bestimmt und alles ist in Ordnung.
CT und MRT stehen im April an.
Lieben Gruß
Hallo Zusammen,
erneutes Update von mir.
Anfang der Woche hatte ich mein erstes MRT, dauert ein wenig länger als das CT.
Auf jeden Falls ist weiterhin alles unauffällig und geht in 2 Wochen mit CT weiter.
Grüße
Hallo Zusammen,
befinde mich aktuell glücklicherweise immer noch in der aktiven Überwachung.
Seit ca. zwei Wochen habe ich allerdings einen ovalförmigen nicht juckenden Hautausschlag an meiner Hüfte (Größe ca. 2x5cm). Natürlichen gehen dabei direkt wieder die Alarmglocken an.
Ist jemanden sowas nach einer Hodenkrebs-Erkrankung bekannt hinsichtlich Metastasierung?
Einen Termin beim Hautarzt habe ich glücklicherweise in genau einer Woche erhalten.
Lieben Gruß
Benedikt24
18.07.2019, 13:27
Hi achi,
also Hautausschlag (vor allem an der Hüfte) würde ich jetzt gar nicht mit Hodenkrebs in Verbindung bringen. Hab davon halt noch nie gelesen oder was gehört...
Wichtiger, hattest du vielleicht an der Stelle einen Zeckenbiss? Das müsste man dann behandeln.
Könnte auch eine Sonnenallergie sein?
Kann gut sein, dass es bis zum Termin schon wieder weg ist :o
LG
Danke für deine Antwort.
Hab im Internet auch keinen Zusammenhang mit Hodenkrebs gefunden.
Mit dem Zeckenbiss hast du mir Angst gemacht. Die Bilder zur Borreliose sehen sehr ähnlich aus. Allerdings hatte ich keinen Zeckenbiss bzw. nicht mitbekommen.
LG
Benedikt24
18.07.2019, 17:46
Dann geh vielleicht am besten gleich zu deinem Hausartzt - Borreliose ist mit Antibiotika leicht behandelbar.
Mahlzeit,
der Hautausschlag, den ich damals erwähnt hatte, habe ich leider immernoch und vergrößert sich stetig aber langsam. Zudem sind weitere Stellen hinzugekommen. Eine Borreliose wurde nach mehrmaligen Untersuchungen definitiv ausgeschlossen. Eine Hautbiopsie ergab, dass es sich um eine Entzündung mit Aspekten einer Morphea handelt ohne Malignität.
Im Dezember kamen neurologische Beschwerden in Form von Kribbeln bzw. Einschlafsymptomen in den Füßen, Beinen und Oberarm hinzu sowie Schweregefühlen in beiden Oberschenkeln. Da sich das Ganze trotz negativer Untersuchungen sehr einer Borreliose geähnelt hat, wurde ich mit Antibiotikum behandelt (3 Wochen). Während der Antibiotikum-Behandlung gingen die Beschwerden nahezu komplett weg.
In diesem Zeitraum wurde ich wegen der Hodenkrebsgeschichte für ein paar Tage stationär in der Neurologie aufgenommen, wo diverse Untersuchungen durchgeführt wurden. Nerven, Muskeln sowie eine Liquorpunktion. Alle Untersuchungen waren ohne Befund und so wurde ich vor Weihnachten wieder entlassen.
Leider sind die Beschwerden wieder präsent und nehmen langsam zu. Meine letzte Thorax-Bildgebung hatte ich im Dezember und das nächste MRT-Abdomen steht am kommenden Montag an.
Deshalb stehe ich aktuell sehr auf dem Schlauch und die Neurologen wissen aktuell auch nicht was es sein könnte. Nach einiger Recherche habe ich Fälle gefunden, wo Tumoren bei der Interaktion mit dem Immunsystem so welche Beschwerden auslösen können (Muskelschwäche, Hautausschläge usw.). Allerdings konnte ich keinen Bezug zum Hodenkrebs finden. Meine Urologen sehen auch keinen Zusammenhang, da weder Tumormarker noch Bildgebung ohne Befund sind.
Hat jemand sowas irgendwo schon mal gehört?
Lieben Gruß
Guten Abend,
ich merke schon meine Symptome sind scheinbar nicht so wirklich Hodenkrebs-spezifisch ;)
Gestern hatte ich mein MRT-Abdomen. Glücklicherweise sind weiterhin alle Lymphknoten unauffällig und keine Metastasierung zu sehen.
Allerdings wurde eine vergrößerte Milz mit 14 cm festgestellt, die auch in der Voruntersuchung vom September 2019 vergrößert war, aber vom Radiologen damals übersehen wurde.
Irgendwas scheint da wohl in mir zu brodeln und keiner weiß was.
Lieben Gruß
Edit:
Ich bin wahrlich kein Radiologe, aber habe mir den Spaß erlaubt und mir die Bilder angeschaut sowie mit einem MRT vom April 2019 verglichen.
Ich kann beim übereinander legen der Bilder keine Progression feststellen. Außerdem komme ich, egal wie ich die beigefügte Skala drehe nur auf 12,5 cm.
PS:
Bei dieser Untersuchung war ich ausnahmsweise in einer anderen Radiologie!
EggSackt
12.02.2020, 06:25
Meine Symptome sind: Schluckstörungen, Klosgefühl im Hals, taube Zunge halbseitig, leichte Sehstörungen auf einer Seite, Polyneuropathie, Schwindelattacken mit Nackenschmerzen ebenfalls einseitig. MRT vom Kopf unauffällig.
Der Körper ist wohl in der Lage, Antikörper gegen den Hodenkrebs zu bilden, die ebenfalls in Form von einer Autoimmunreaktion das Nervensystem bzw. das Gehirn oder besser gesagt den Hirnstamm schädigen.
Guten Morgen EggSackt,
danke für deine Antwort. Deine Beschwerden sind auf jeden Fall ausgeprägter als meine.
Meine Neurologen hatte auch von möglichen PNS (Paraneoplastische neurologische Syndrom) gesprochen. Allerdings habe ich da bislang keinen Zusammenhang zum Hodenkrebs gesehen.
In den Leitlinien zu diesem Thema tauchen Keimzellentumoren jedoch auf.
https://www.awmf.org/uploads/tx_szleitlinien/030-064l_S1_Paraneoplastische_neurologische_Syndrome-2015-abgelaufen.pdf
Sorgt auf jeden Fall alles gerade nicht für ein gutes Gefühl bei mir.
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