Lungenmetastasen nach Osteosarkom an der Schädelbasis

[Jean Nine]

Guten Tag!

Ich hoffe ich bin hier richtig und es können mir die ein oder anderen von ihren Erfahrungen berichten.

Vor ca. 2 Monaten wurde bei meinem Mann ein Osteosarkom des chondroblastischen Typs (G3) in der Nasennebenhöhle diagnostiziert.
Vor 5 Wochen wurde dies entfernt. Die OP hätte nicht besser laufen können auch umliegendes Gewebe ist nicht betroffen. Der Tumor war ballonierend und hat bis dato auch nicht gestreut. Bisher sind wir davon ausgegangen, dass nun noch eine Bestrahlung im Protonenzentrum in Essen erfolgt und dass eine Chemotherapie nicht mehr von Nöten ist. Heute rief die Klinik dann an und wie es aussieht soll nun neben der Bestrahlung wohl doch noch eine Chemo erfolgen. Morgen früh haben wir den Termin. Das blöde ist dass ich durch diese ganze googelei der letzten Wochen schon ganz Banane bin. Denn ich habe auch davon gelesen, dass Chemotherapien nicht immer gut sind und auch gern mal negative Auswirkungen hinsichtlich eines Residivs haben. Letztendlich werden wir aber wohl den Ärzten vertrauen und nichts unversucht lassen...obwohl ich irgendwie sehr skeptisch bin. Bin gespannt auf das morgige Gespräch. Was meint ihr in Sachen Chemo?

Viele Grüße

Jeannine

[pulizwei]

Hallo Jeanine,

ich wurde adjuvant mit Chemo behandelt. Hatte ein myxoides Liposarkom G2.

Bzgl. Rezidiv wird nach meiner Kenntnis diskutiert, ob sie wirkt.

Das kann z.B. bei meinem Tumortyp nicht konkret nachgewiesen werde,
allerdings belegen Langzeitstudien, dass die 5-Jahres-Überlebensrate
bei Patienten, die nur eine Resektion gemacht haben knapp über 60 %,
und bei Patienten, die nach Resektion Chemo und Bestrahlung gemacht haben
bei über 90 % liegt.

Ich denke da wird ein Zusammenhang bestehen, wenn man's im Einzelnen auch nicht erklären kann.

Eure Einstellung, Euch auf die Ärzte zu verlassen halte ich grundsätzlich für richtig......,
wenn Ihr bei den richtigen Ärzten seid.
Der Aussage "Protonenbestrahlung in Essen" entnehme ich, dass Dein Mann möglicherweise
im Sarkomzentrum in Essen behandelt wird, und das gehört mit zur ersten Wahl.

Alles Gute Pulizwei

[kaiserfisch]

Hallo Jeannine,

mir wurde in Essen auch eine adjuvante Chemo angeraten. Ich hatte ein dedifferenziertes Liposarkom (G2). Ich habe sie nicht gemacht! Das ist jetzt 6 Jahre her, ohne Rezidiv oder Metastasen.

Ich stehe einer Chemo sehr skeptisch gegenüber:
die Wirksamkeit bei Sarkomen ist nicht besonders hoch
Ich bin froh, dass ich mich dagegen entschieden habe, wenn ich ein Rezidiv oder Metastasen hätte, könnte ich immer noch eine machen.

Da ich schon so viele Fehldiagnosen hatte, bin ich wahrscheinlich notorisch überkritisch.

Ich wünsche euch, dass ihr die richtige Entscheidung für euch trefft. Mir ging es besser, als ich mich entschieden hatte und es dann so durchgezogen habe.

Viele Grüße Andrea

[Aylin1989]

Hallo Jeannine,

meine Mutter hat bzw. hatte ein undifferenziertes Liposarkom bereits im Dezember letzten Jahres es wurde in einer Kölner Klinik zunächst operativ entfernt. Uns wurde versichert, dass eine Chemo danach nicht nötig sei und das alles quasi jetzt abgeschlossen ist. ca. 5 Monate später dann der Schock... ein Rezidiv ca. Apfelsinengroß wir hatten panische Angst. Haben direkt ein Sarkomzentrum aufgesucht und uns für Essen entschieden. Dort wurde direkt eine Chemo mit Doxorubicin und Ifosfamid angeraten damit der Tumor schrumpft und man dann anschließend operieren kann. Diese hat meine Mutter auch durchgezogen. Ich muss sagen, dass es eine anstrengende Zeit war während der Chemophase. Sie hatte wirklich mit unangenehmen Nebenwirkungen zu kämpfen aber wir haben uns durchgeschlagen. Sie wurde vor ca. 4 Wochen operiert und der Tumor komplett entfernt. Es geht ihr aktuell gut und ich hoffe, dass sich nix Neues anbahnt. Als Nachsorge wird sie wahrscheinlich noch bestrahlt.

Jeder muss das für sich entscheiden mit der Chemo klar treten erhebliche Nebenwirkungen auf (bei jedem übrigens unterschiedlich) meine Mutter hatte sehr mit Müdigkeit und Abgeschlagenheit zu kämpfen. Sie brauchte nach jeder Chemo eine Bluttransfusion durch die Blutarmut die auftritt. Probleme gabs auch mit der Verdauung, mal Verstopfung mal Durchfall sehr unterschiedlich. Die letzen 2 Zyklen waren für Sie der Horror... Blutwerte im Keller, hohes Fieber... dennoch hat sie es überstanden. Die Tumorzellen wurden weitesgehend abgetötet (so die Ärzte). Die Entscheidung liegt jetzt bei euch. Eine Garantie kann euch keiner geben.

Ich wünsche dir und deinem Mann viel Kraft, ihr werdet schon die richtige Entscheidung treffen. Wenn du noch Fragen haben solltest stehe ich natürlich zur Verfügung.

Alles Gute

Aylin

[Jean Nine]

Hallo ihr Lieben!

Vielen Dank für eure Antworten!

Nach langem hin und her, sowie für und wider ist die Entscheidung am Montag gefallen. Mein Mann macht die Chemo und hat nun auch schon den ersten Zyklus hinter sich. Bis auf Schlappheit geht es ihm bisher ganz gut, mal sehen was die nächsten Tage so bringen...
Behandelt wird nach dem Euro B.O.S.S Protokoll. Somit gibt´s ne ordentliche Keule mit Cisplatin, Doxorubicin und Ifosfamid. Insgesamt 9 Zyklen.
Grund für diese Entscheidung ist die Tatsache, dass das Osteosarkom mit dem Grad nun mal sehr aggressiv ist und die Wahrscheinlichkeit für Mikrometastasen doch recht hoch ist. Denn normalerweise streut so ein Osteosarkom sehr früh..., somit wollte mein Mann nichts unversucht lassen um evtl. vorhandenen Krebszellen gleich den gar auszumachen. Denn wenn erstmal Metastasen da sind, siehts ja meist düster aus.
Die Protonenbestrahlung kommt dann auch noch irgendwann dazwischen oder hinterher, so dass nun erstmal ein anstrengendes halbes Jahr vor uns liegt. Aber wir sind zuversichtlich und ich hoffe, dass sich die Nebenwirkungen weiterhin in Grenzen halten!!

Liebe Grüße

Jeannine

[Jean Nine]

Hallo ihr Lieben!

Ich hoffe es kann mich jemand in Sachen verkalkte Metastasen aufklären.

Wie schon in einem anderen Beitrag von mir geschrieben, wurde bei meinem Mann vor 3 Monaten ein Osteosarkom G3 des Siebbeins diagnostiziert. Dies wurde vor 2 Monaten erfolgreich operiert. Vor der op wurden natürlich auch noch ct's gemacht, um zu gucken ob der Tumor gestreut hat. Glücklicherweise war dies nicht der Fall. Es wurden lediglich 5 kleine Sprenkel in der Lunge entdeckt, welche aber nicht als metastasenverdächtig eingestuft wurden, sondern eher als Verkalkungen die im Laufe des Lebens durch eine Bronchitis o. ä. entstehen können. Mein Mann macht nun sicherheitshalber eine Chemo um etwaigen Mikrometastasen den Gar aus zu machen. 2 stationäre Aufenthalte mit Chemo hat er nun hinter sich, 7 sollen noch folgen. Nun war letzte Woche das Kontrollct, 3 Monate nach dem letzten und die Sprenkel haben sich auch nicht verändert. Wir waren bzw. sind auch sehr erleichtert und guter Hoffnung. Die Ärzte übrigens auch. Nun ist mir heut beim Sortieren der Unterlagen noch mal der ct Befund in die Hände gefallen und ich habe die Begriffe mit denen ich nichts anfangen konnte gegoogelt...manchmal verfluche ich mich selbst für meine googlei. In dem Befund steht: Konstante kleine bipulmonale Verdichtungsherde DD Filiae, DD Granulome. Weitere Verlaufskontrollen zur Differenzierung notwendig.
Da ich nicht wusste was Filiae sind habe ich das gegoogelt und erfahren, dass das ein anderes Wort für Metastasen ist. Dann bin ich von Hölzchen auf Stöckschen gekommen und habe was von verkalkten Metastasen gelesen, die wohl wenn ich das richtig verstehe bei Osteosarkomen gern mal vorkommen. Und das verunsichert mich nun extrem. Ich frage mich nun, ob der Tumor dann wohl doch gestreut hat und die Metastasen dann verkalkt sind und nun hat sich die Sache? Wenn es wirklich Metastasen sind ist die Gefahr von neuen Lungenmetastasen dann erhöht? Oder versteh ich da was falsch? Leider konnte ich im Netz auch nicht viel mehr dazu finden. Daher die Hoffnung, dass hier vielleicht jemand was weiß. Die Ärztin in der Klinik hat bei der Besprechung des ct's jedenfalls nichts in dieser Richtung geäußert. Sie sagte nur, dass die Radiologen bei dieser Art von "Sprenkeln" wohl nie (auch bei einer Kontrolle in 10 Jahren) ausschließen würden, dass es sich nicht um Metastasen handelt.

Ich danke euch schon mal für's lesen und hoffe jemand hat Infos für mich.

Liebe Grüße

Jeannine

[Jean Nine]

Hallo Ihr Lieben!

Leider muss ich mich erneut hier melden und ich hoffe Ihr könnt mir vielleicht etwas positives Berichten.

Vor 2 Jahren habe ich hier bereits schon mal geschrieben, da mein Mann ein Osteosarkom an der Schädelbasis hatte. Dies konnte damals sehr gut operiert werden, da es abgekapselt war. Metastasen hatte es noch nicht gebildet. Es wurde eine Protonenbestrahlung gemacht und auch eine Chemotherapie (zur Sicherheit, falls es irgendwo Mikrometastasen gibt) nach dem EURO Boss Protokoll. Seither waren alle cts und mrts ohne Befund.

Doch nun wurden leider verdächtige Rundherde in der Lunge gefunden. Da mein Mann bereits div. verkalkte konstante Rundherde in der Lunge hat, wurde erstaml beobachtet. Nun haben sich zwei Herde leider vergrößert, so dass nun morgen die LungenOP statt findet. Es bleibt dann abzuwarten was Histologie sagt.

Die Angst ist natürlich sehr groß, dass das erst der Anfang ist und nun eine OP die nächste jagt, bis man aufgibt... :( bzw. aufgeben muss.

Daher meine Frage, ob es hier Meschen gibt bzw. Menschen kennen, die von derartigen Lungenmetastasen geheilt werden konnten.

Ich danke euch schon mal für eure Antworten.



Liebe Grüße

Jeannine

[sanne2]

Hallo liebe Jean Nine.

Magst du mir vielleicht berichten,wie es deinem Mann unter OP nun geht?
Alles anedere kannst du unter meinen Profilnachrichten lesen, natürlich alles unter Vorbehalt!

Deinem Mann und dir wünsche ich natürlich nur das Allerbeste:knuddel:.

Liebe Grüße,

Sanne

[Jean Nine]

Hallo Sanne!

Vielen Dank für deine Antwort!

Meinem Mann geht es gut, die op ist gut gelaufen und vllt darf er schon morgen nach Hause, spätestens aber Montag :) Der Schnelltest bei dem größten Rundherd hat leider bestätigt, dass es eine Metastase ist :( auf die Histologie der „anderen“ müssen wir noch warten... somit steht aber auch fest, dass in 3 Wochen der andere Lungenflügel operiert wird, da sich dort auch eine Auffälligkeit befindet und sie nicht warten wollen, ob es nun wächst oder nicht. Zur Erklärung: Mein Mann hat div. verkalkte Rundherde in der Lunge, die aber seit Jahren konstant sind...

Welcher von deinen Beiträgen wäre denn für mich interessant zu lesen? Da sind so viele und ich konnte es auf Anhieb nicht finden, sorry!

Liebe Grüße

Jeannine

[sanne2]

Hallo liebe Jeannine.

Schön, das dein Mann die Operation so gut überstanden hat. Und schön,das auch eine weitere Operation machbar ist. Das ist bei einem Sarkom immer sehr wichtig!

Das "man" noch operieren kann.
Und verliert niemals die Hoffnung!

Bei mir solltest du doch lieber nicht nachlesen, da mein Mann es "auf Dauer", trotz großem Lebensmut nicht geschaft hat.
Aber jeder Mensch und jede Erkrankung ist anders,und niemals kann "man" etwas in dieser "Form" miteinander vergleichen.

Alles, alles Gute wünsche ich euch Beiden.

Liebe Grüße,

Sanne

[Jean Nine]

Hallo Sanne!

Gestern Abend habe ich, trotz Warnung ;), begonnen Eure Geschichte zu lesen. Es tut mir aufrichtig leid, was ihr beiden durch machen musstet :(!!!

Trotzdem hilft auch deine Geschichte mir bei unserem weiteren Weg und ich verliere nicht meine Zuversicht und Hoffnung. Danke, dass du alles so tapfer aufgeschrieben hast! Mein Mann ist gnadenloser Realist in jeder Hinsicht und geht vom schlimmsten bzw. schlechtesten Verlauf aus...ich hoffe, wir werden überrascht...

Aktuell ist er wieder fit und will mehr als fit in die nächste OP. Freitag besprechen wir die ausstehenden Befunde mit dem Thorax Chirurgen. Montag ist dann der Termin bei seinem Onkologen und wir sehen mal welche Therapiemöglichkeiten im Raum stehen, um ein erneutes Wachstum eindämmen zu können...mein Fragenkatalog nimmt jetzt schon ungeahnte Ausmaße an...aber das kennt er bereits von uns ;)

Momentan denken ich ganz kurzfristig, alles andere würde mich fertig machen, allein schon wegen unserer beiden kleinen Mädels, die ihren Papa doch noch ganz lange brauchen!

Ich werde berichten, denn auch ich denke, dass es stillen Mitlesern eine Hilfe sein könnte und auch mir hilft es mich etwas mitzuteilen ;)

Liebe Grüße

[sanne2]

Hallo liebe Jeannine.

Meiner Meinung nach, ist dein Mann in Essen sehr gut aufgehoben.
Mein Mann und ich fühlten uns dort wirklich sehr gut beraten und gut aufgehoben
Sollte es bei euch nicht der Fall sein, dann sucht euch ein anderes gutes Sarkomzentrum, ist hier oben angepinnt.

Ich fand es immer sehr, sehr wichtig, dass wir uns gut aufgehoben fühlten, mein Mann natürlich auch! Natürlich gerade er, da Betroffener.

Dein Mann wird es schon meistern!

Solltest du Fragen haben, dann stelle sie gerne.

Alles, alles Gute für die Zukunft.
Und ich glaube zu wissen, wie du dich als Angehörige f:remybussiühlst.

Liebe Grüße,
Sanne

[Jean Nine]

Hallo Sanne!

Vielen lieben Dank für Deine aufbauenden Worte :)
In Essen fühlen wir uns bestens aufgehoben und es ist zum Glück nicht allzu weit entfernt von uns.

Heute ist das Gespräch der ausstehenden Befunde in der Ruhrlandklinik. Ich hatte es glaub ich gar nicht im Detail erläutert... bei der op wurden insgesamt 8 Auffälligkeiten raus genommen. Der größte Rundherd, der ja auch Auslöser für das Ganze war, hat sich im Schnelltest schon als Metastase bestätigt :( 2 waren gutartig, nun hoffe ich, dass die anderen 5 auch nicht böse waren, aber wir gehen jetzt mal davon aus, dann gibt’s wenigstens keine Enttäuschung ;) ...nun sind die Biester ja raus, das ist das Wichtigste!

Liebe Grüße

[Jean Nine]

Hallo zusammen!

Unser Gespräch gestern in der Ruhrlandklinik war sehr erfreulich :) Denn die anderen 5 Rundherde waren verkalkte Herde, es war also kein aktives Zellwachstum nachweisbar. Es kann sein, dass es mal Metastasen waren es können aber auch gutartige Verkalkungen durch vergangene Entzündungen o. ä. sein, dies kann natürlich keiner mehr sagen.
Die Hoffnung, dass es sich bei den Rundherden im rechten Lungenflügel auch um derartige Verkalkungen handelt ist somit groß und auch nicht abwegig, da diese ja auch bisher von den Radiologen nicht als metasenverdächtig beurteilt wurden und ja auch nur zur Sicherheit reseziert werden. Die Stimmung meines Mannes ist nun nicht mehr so düster und die Situation hat sich entspannt. Vorerst haben wir es "nur" mit dieser einen Metastase zu tun, die ja auch im gesunden entfernt werden konnte.
Am 18.2. ist dann die nächste OP und Montag gehts zum Onkologen, mal sehen, ob dieser noch eine Chemo empfiehlt...

Liebe Grüße

[Cema65]

Hallo Jean Nine,
Ich habe Deinen Beitrag schon vor einigen Wochen gelesen. Wie geht es Deinem Mann heute?
Auch mein Mann befindet sich zur Zeit in Essen und bekommt seine erste Chemo wegen eines Osteosarkom der Schädelbasis.
Vielleicht liest du das und meldest dich zwecks Austausch. Ich würde mich sehr darüber freuen.
Liebe Grüße aus Essen
Cema

[Jean Nine]

Hallo Zusammen!

Ich habe mich lange nicht gemeldet, doch nun möchte ich erstmal berichten...

Zunächst möchte ich Dir, Cema, noch hallo sagen :winke: Erzähl doch mal genauer von deinem Mann, was hat er denn für ein Osteosarkom? Und dann auch noch an der Schädelbasis, das ist ja n Ding. Denn dies ist ja doch extrem selten. Kann es denn operiert werden? Bekommt dein Mann dann gerade eine Neoadjuvante Therapie nach EURO Boss? Wenn ja, hoffe ich, dass er sie gut verträgt, denn die ist ja wirklich nicht ohne :( Du kannst mir auch gerne ne Pn schicken, falls du das hier nicht erläutern möchtest ;)
In meinem alten Thread (Osteosarkom des Siebbeins,heißt der glaub ich) kannst du nachlesen wie das vor ca. 2 Jahren alles war, kannst mir aber selbstverständlich noch Fragen stellen, wenn du welche hast ;)

So nun zu der letzten OP... ein paar Tage vorher, hat mein Mann noch überlegt, ob er die OP wirklich machen will, denn laut ct gab es ja eigentlich nichts direkt verdächtiges, nur eine kleine Auffälligkeit. Aber jetzt 3 Monate warten, um dann vllt doch zu hören, dass etwas gewachsen ist, dass wollte er dann doch nicht, zumal der Chirurg ja auch sagte, er möchte hier ungern "was anbrennen lassen" da wir hier ja schließlich auch von möglichen Metasasen eines sehr bösartigen Osteosarkoms sprechen. Also ab zur OP, die dann aufgrund diverser Umstände erst am 21. statt am 18.2. erfolgte.
Dann der Schock, bei der OP wurden insgesamt 37 Resektionen vorgenommen. Ich glaube ich hatte es nicht detailliert erwähnt, aber bei meinem Mann wurden ja keine minimalinvasiven Eingriffe gemacht. Der Chirurg hat beide Male einen 15 cm langen Schnitt seitlich unter dem Brustmuskel gemacht, die Rippen wurden gespreizt, so dass der Chirurg mit der ganzen Hand den jeweiligen Lungenflügel abtasten konnte. Und dabei hat er diese ganzen winzigen Rundherde (teilweise nur 1mm groß) ertastet und entsprechend entfernt. Nur 3 davon waren auf dem ct zu sehen. 37 Löcher in der Lunge, mögen sie auch noch so klein sein, war schon ne Hausnummer und dann noch die Angst, was ist wenn das alles Metastasen waren...wie lange dauert es dann bis die nächsten kommen :( und dann hieß es 1 Woche auf das Ergebnis warten, ein Albtraum den hier wohl leider viele kennen....Mein Mann musste dann auch lange im Kh bleiben, denn es dauerte ziemlich lange, bis die Lunge wieder geschlossen war und die beiden Draingeschläuche gezogen werden konnten. Pünktlich zur Entlassung kam dann auch das Ergebnis und was soll ich sagen, nicht ein einziger der 37 entfernten Rundherde war eine Metastase :D 17 davon waren vllt mal welche haben aber so wie die 5 im anderen Lungenflügel, irgendwann aufgehört zu wachsen, warum auch immer....vllt durch die Chemo, keiner kann das mehr sagen... Die anderen waren Staub oä... Auf dieses Ergebnis habe ich gehofft, aber ehrlich gesagt nicht für möglich gehalten!

Von den Lungen OPs hat sich mein Mann nun recht gut erholt. Nun macht ihm leider seine Stirnhöhle zu schaffen. Hier musste ja im Dezember schon die alte OP Naht von der Tumor Op geöffnet werden, da der Kanal von Augenhöhle/Stirnhöhle zur Nebenhöhle durch Narbengewebe sehr eng ist und Sekret nicht mehr abfließen konnte. Nun waren unsere Mädels extrem erkältet und mein Mann hat sich angesteckt. Das Auge wurde wieder sehr dick, weil Sekret wohl nicht abfließen konnte. Daraufhin hat er nun erstmal ein Antibiotikum genommen und es wurde auch schnell wieder gut. Nun ist sein Auge seit gestern wieder dick und er befürchtet nun erneut unters Messer zu müssen :shy:
Zum Glück hat er heute sowieso einen Kontrolltermin zum MRT bei seinem HNO Arzt der ihn auch operiert hat, so dass wir das gleich klären können. Eigentlich war ich bei diesen MRT Kontrollen immer entspannt, da ich vor einem Rezidiv komischerweise immer weniger Angst hatte, als vor den Metastasen die bei einem ct entdeckt werden können. Die ct Kontrollen sind immer die Hölle...Doch seit dem jetzt das letzte Ct auffällig war, habe ich jetzt auch furchtbar Angst vor einem Rezidiv :( Naja, weiter positiv denken und das beste hoffen ist angesagt...ich bin gespannt, was der Tag heute bringt und hoffe, dass das MRT ohne Befund bleibt und die Schwellung ohne erneute OP in den Griff zu bekommen ist.
Ich werde berichten!

Liebe Grüße und genießt den sonnigen Tag

Jeannine

[Jean Nine]

Hallo zusammen!

Möchte kurz berichten, dass das MRT glücklicherweise ohne Befund war :D keine Spur von einem Rezidiv. Eine Sekretansammlung ist in der Stirnhöhle auch nicht vorhanden, so dass auch keine op notwendig ist.

Die Schwellung kommt von einer bakteriellen Infektion, da unsere Mädels Streptokokken haben :shy: somit nehmen wir nun alle Penicillin und dann wird’s bestimmt bald wieder gut.

Die nächste ct und mrt ist dann in ca 3 Monaten...wenn das ct ansteht, geht mir der Ar*** wahrscheinlich auf Grundeis, aber da denke ich jetzt erstmal nicht dran.

Liebe Grüße

Jeannine