Befund - offene Fragen

[MelH]

Hallo in die Runde,
nachdem ich schon ein paar Tage mitgelesen habe muss ich mich doch mal selbst zu Wort melden.

Ich schreibe hier wegen meinem Mann (37), der Mitte Dezember die Diagnose erhalten hat. Am 18.12. würde ihm der linke Hoden entnommen und am 23.12. dürfte er das Krankenhaus verlassen.

Seit gestern liegt uns nun endlich ein vorläufiger Befund vor, welcher allerdings nur mit der Post kam und erst nächste Woche besprochen wird.

Vielleicht könnt ihr vorab etwas Licht ins Dunkel bringen und uns das etwas erklären:

Nichtseminom linker Hoden, CSI high risk
PräOP: AFP 140 IU/ml, Beta hcg 16mIU/ml
Vorläufige Klassifikation: TNM Stadium pt3, V1, L0, R0

Gemischter Keimzellentumor mit Anteilen eines Reifen Teratoms, eines Dottersacktumors und eines embryonalen Karzinoms mit syncytiotrophoblastären Riesenzellen. Der Tumor ist in hodennahe Anteile des Samenstrangs vorgewachsen und zeigt hier Veneneinbrüche. Die Hodenkapsel bleibt intakt.Das perifokale Hodenparenchym mit Atrophie und Zeichen einer Keimzellneoplasie in situ. Tumorfreier Absetzungsrand von Samenstrang und Samenleiter.

Das CT fand am 19.12. statt und zeigte leicht vermehrte aber nicht vergrößerte Lymphknoten (Max 6mm)

Die Tumormarker wurden alle 5 Tage seit OP festgestellt und sind rückläufig und seit gestern im Normbereich.

So, das war's fürs erste.... könnt ihr uns das aufdröseln was dort in Fachchinesich geschrieben ist?

Liebe Grüße
Mel

[Derjayger]

Hey Mel,

das klingt nach einer "guten" Diagnose mit hervorragenden Heilungschancen, wahrscheinlich wird ihm aktive Überwachung oder 1xPEB-Chemo (halb so wild) empfohlen.

Keine Bange!

Zum Einlesen kannst du NSGCT Stage 1b recherchieren.

[Merasil]

Hallo Mel,

Schön dich kennen zu lernen, auch wenn die Umstände natürlich besser sein könnten. Zu erst: dein Mann hat von allen krebsarten, die „beste“ erwischt. Hodenkrebs ist sehr gut behandelbar. Werden euch aber die Ärzte schon gesagt haben vermute ich.

Bei allen nachfolgenden Zahlen und Infos beziehe ich mich auf:
https://www.urologielehrbuch.de/hodentumoren.html
Die Seite ist sehr gut um sich über Hodenkrebs zu informieren.

Zu dem Befund:
Wichtig ist hierbei eigentlich erst mal das es ein Nicht-Seminom ist. Risikofaktoren für eine Metastasierung sind dort die Invasion von Gefäßen, was bei deinem Mann leider der Fall ist. Das Progressionsrisiko liegt bei 48%.
Ich gehe davon aus, dass man deinem Mann empfehlen wird einen Zyklus Chemotherapie nach dem PEB-Schema durchzuführen um das Risiko auf ca. 3% zu senken.
Alternativ kann man auch weiter überwachen, dann wird bei Progression der Krankheit allerdings eine „volle“ drei Zyklen Chemo nötig sein.
Weiterhin wird bei Nicht-Seminomen auch häufig eine prophylaktische Entfernung der Lymphknoten im Bauchbereich durchgeführt.

[MelH]

Hallo in die Runde,
nach der Diagnose und OP hat mein Mann sich wie vermutet einem Zyklus PEB unterzogen. Alles verlief zunächst nach Lehrbuch. Am Chemotag 15 (ambulant) wurde bei ihm eine thrombose der vene axillaris durch den ZVK festgestellt und seit dem mit 2*täglich clexane behandelt. Der Frühling brachte langsam wieder Normalität in unser Leben und das Thema Tumor rückte in den Hintergrund. Bis letzte Woche:

Mittwochs war MRT Kontrolle, Freitag hat der krankengymnast den Stein ins Rollen gebracht. Aufgrund der nicht lösbaren unklaren Rückenschmerzen der Brustwirbelsäule sollte man sich die MRT Bilder mal genauer anschauen. Nicht das da was gestreut hat. ��
Da war sie wieder zurück die Angst.

Nach einigem hin und her (Das erspare ich euch jetzt mal) folgende Fakten:
Tumormarker vom 7.5. unauffällig
MRT vom 12.6. zeigt mehrere suspekt vergrößerte Lymphknoten an der Aorta, welche trotz nochmaligem Vergleich am 14.2. nach dem Chemozyklus absolut unauffällig waren.

Dies ist wohl ein sehr untypischer Verlauf....

Heute wurden jetzt nochmal Tumormarker genommen und davon hängt das weitere Vorgehen ab:
- wenn diese positiv sind : 2 weitere Chemozyklen PEB
- wenn diese negativ sind: operative Entfernung der Lymphknoten (entweder offen im BWZK Koblenz, wo er auch operiert wurde und Chemo bekam oder makroskopisch in Stutgart)

Danke schonmal
Mel

[Rain]

Wenn die Lymphknoten größer als 1 cm sind Ich würde noch 2 weitere Zyklen Peb machen lassen, das würde auch gleich alle nicht sichtbaren Metastasen killen, eine OP ist immer ein größeres Risiko. Wenn sie kleiner als 1 cm sind und die Marker negativ würde ich in 1-2 Monaten nochmal mit nem CT/MRT nachschauen lassen ob sie größer oder kleiner geworden sind.

[MelH]

Das habe ich vergessen zu erwähnen: die lymphknoten sind bis zu 3cm groß

[Rain]

Das wäre schon Stadium 2b also mindestens 3 Zyklen Peb Chemo, die würde ich auch so schnell wie möglich anfangen.

[Merasil]

Ich würde mir definitiv ne zweitmeinung holen. Prof. Schr. aus Berlin oder Prof. D. aus Hamburg. Beides Spezialisten.
Die OP ist definitiv heftig, aber die zwei Zyklen Chemo haben auch Langzeittoxizitäten.

[MelH]

Soeben kam der Anruf des Urologen: die Tumormarker sind weiterhin negativ. Somit geht er und auch das Tumorboard vom BWZK Koblenz (Zweitmeinungszentrum) von einem Teratom aus und eine RLA soll stattfinden. Er empfiehlt eine klinik in Stuttgart, die wohl die längsten Erfahrungen mit dieser Schlüsselloch OP .

[achi]

MRT vom 12.6. zeigt mehrere suspekt vergrößerte Lymphknoten an der Aorta, welche trotz nochmaligem Vergleich am 14.2. nach dem Chemozyklus absolut unauffällig waren.

l

Und das wurde bei der ersten Sichtung nicht gesehen?

[MelH]

Die Lymphknoten waren vorher komplett unauffällig.... da gab es im Februar nichts zu sehen.

[Merasil]

Dachte ein teratom wächst sehr langsam und metastasiert selten. Hm irgendwie sehr suspekt alles.

[BOB the builder]

Hallo,

vorweg ich bin natürlich kein Arzt nur ein belesener, 2 mal Betroffener.

Wie meine Vorredner schon schrieben klingt das irgendwie nicht so richtig nach einem Teratom. Besonders die Tatsache, dass es sich um multiple Lymphknoten handelt ist merkwürdig.
Zusätzlich die Tatsache, dass das Ganze in 4 Monaten von nicht sichtbar auf 3 cm gewachsen ist..... Wie gesagt: Ich bin kein Arzt, aber aus meinem Literaturwissen klingt das irgendwie schräg....

Welche Tumormarker wurden denn genommen? War PLAP dabei?
Wenn es sich um Seminom handeln würde (was nicht zur Ausgangsdiagnose passt) dann könnte dieser Marker erhöht sein.... Allerdings ist das hier nur Rumstochern im Nebel.

Ich würde dringend zu einer Zweitmeinung über das Zweitmeinungsportal raten. Das eine OP die finale Lösung in diesem Fall ist hoffe ich für Euch, denn die OP ist zwar kein Spaziergang, aber gegenüber einer Chemo bes. bezogen auf Langzeitfolgen ein Klacks. (Habe das offen hinter mir und bin nach 10 Tage aus dem KH raus und habe nach weiteren 2 Wochen wieder gearbeitet.)

Alles Gute und halte uns auf dem Laufenden,

VG

BoB

[Toby01Harv]

Hi,

jemand hat die letzten 2 Wochen doch etwas über einen neuen Tumormarker geschrieben. Wäre das nicht eine Option, um herauszufinden, ob das was ist?

[Jakelong]

Das war Reno, er hat in seinem Fred davon erzählt. Hier der Beitrag:
http://www.krebs-kompass.de/showpost.php?p=1397951&postcount=41

:winke:

[Reno]

Hey ich würde wie die Vorredner schon schreiben auf jeden fall eine Zweitmeinung einholen.
Den bei mir war es genau wie bei dir RLA oder Chemo bin dann zu Prof D aus Hamburg gefahren. Er ist der Hodentumor Zentrum Leiter und auch dabei gerade einen neuen Tumormarker zu erforschen diesen kann man schon bei ihm abnehmen lassen. Das hat mir persönlich die Entscheidungen sehr erleichtert, schau dir das Interview an.

Ansonsten mach bitte nichts ohne Zweite Meinung!
Lg Reno

[MelH]

Wie genau geht das denn mit der Zweitmeinung? Der Urologe setzt sich wirklich sehr engagiert ein und kümmert sich um vieles. So auch jetzt um einen zeitnahen Termin in Stuttgart zur minimalinvasiven OP. Kann ich die Unterlagen irgendwo einreichen oder muss er das machen?

[Merasil]

Entweder über das zweitmeinungsportal (muss der Arzt machen) oder ihr kümmert euch selbst drum. Einfach einen Termin ausmachen beim gewünschten Arzt, oder falls zu weit weg, fragen ob er auch eine telefonische Beratung machen würde. Ggf. die Unterlagen dann ihm per Mail schicken, so dass der Arzt sich ein Bild machen kann.

[MelH]

Danke für eure vielen Hinweise auf eine Zweitmeinung. Der behandelnde Urologe war diesem gegenüber sehr offen und hat sich mit Prof. H. (Wurde hier auch schon oft genannt) besprochen. Der Verlauf wird von allen als untypisch empfunden und am ehesten wird ein seltenes sogenanntes growing Teratom vermutet. Als Methode der ersten Wahl empfehlen alle jetzt die RLA minimalinvasiv. Alternativ könnte man es mit Chemo versuchen.
Entschieden hat mein Mann sich somit auch für die RLA übernächste Woche in Stuttgart.

[MelH]

Lange habe ich hier nicht mehr geschrieben.
Im Juli wurde bei meinem Mann die laparoskopische RLA durchgeführt. Die OP dauerte zwar 7 Stunden aber ist gut verlaufen. Entfernt wurden mehrere Lymphknoten an der Aorta und die Histo ergab reife Teratome. Benannt als sogenanntes growing Teratom da das erste CT keine Auffälligkeiten zeigte. Nach 4 Tagen konnte mein Mann die Klinik verlassen. Zunächst verlief alles planmäßig jedoch zeigte sich von Anfang an freie Flüssigkeit im Bauch auf dem Ultraschall. Statt im Laufe der Zeit weniger zu werden nahm diese Flüssigkeit immer mehr zu. Kurzfristig könnte mit Diuretika für Besserung gesorgt werden. Zusätzlich ernährte sich mein Mann möglichst fettarm. Mit der Zeit nahm er mehr und mehr ab, nur der Bauch wurde größer und größer. Inzwischen sieht er abgemagert aus wie die Menschen aus den 3.Weltstaaten.
Morgen früh muss er nun nochmals ins Krankenhaus damit der Bauch punktiert wird und die Flüssigkeit abfliesen kann. Es heißt ca. 3-5 Tage Aufenthalt sollte er einplanen.

Wir haben gerade leider das Gefühl das der Scheiß einfach nicht aufhört und er immer wieder die A-Karten zieht. Vor 1 Jahren dachten wir EI raus und fertig.... aber fertig scheint es noch lange nicht zu sein :-(

[achi]

Ich drücke euch beiden die Daumen