Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Nicht-semino Hodemtumor
Hey, ich wende mich mal nach langer Überlegung an euch und hoffe ihr könnt mir evtl helfen.
Letztes Jahr Mai 18 wurde bei mir ein Nicht Seminom pT1 pL0 R0 cM0 Stadium 1 festgestellt. Mein Urologe war sehr glückliche das ich so früh da war, da der Tumor sehr klein war. Er meinte wenn ich Glück habe ist es nach der OP gegessen. Somit wurde ich operiert, rechter Hoden inkl. Strang raus.
AFP vor OP 77 nach der OP sank er auf 50 und dann immer weniger aber leider nicht so schnell wie erwünscht. Die Ärtze meinte er sinkt, vielleicht baut dein Körper es langsamer ab. Wir entschieden uns das ganze zu beobachten alle 3 Mon CT alle 2 Mon Blutabgabe.
Der AFP wert sank weiterhin Ende November lag er dann bei 7 also normbereich.
Die CTs bis dahin zeigen auch nichts auffälliges. Bei meiner vorletzten Kontrolle lag der AFP wert plötzlich bei 35 aber im CT und Ultraschall wieder nichts zu sehen. 4 Wochen später lag der AFP wert dann bei 40 nur minimal gestiegen. Mein Onkologe hat dann gesagt das dies Merkwürdig sei da der AFP falls was sein sollte dann rascher Steigt. CT vom 28.2.19 wieder unauffällig und Ultraschall vom 8.3 auch unauffällig.
Dann hat mein Onkologe ein Professor aus Hamburg angerufen der auch sagt das dies Merkwürdig ist, da meine Rezidiv Gefahr wohl bei 5% liegt. Weil im pathologischen Befund der Tumor keine Gefäß Einbruch hatte. Der doc meinte weiterhin AFP beobachten, jetzt warten wir wieder seitdem nimmt mich das psyisch so mit das ich Magen Probleme und überall stechen hab so das ich denke jetzt kommt da was jetzt passiert hier was.
Leberwerte soweit ok, nur Gallenwerte etwas erhöht.
Danke im Voraus.
AFP kann auch durch andere Faktoren erhöht sein, wobei das schon sprunghaft ist.
Wo wohnst du? Vielleicht kannst du dir bei einer Uniklinik noch unabhängig eine Zweitmeinung abholen oder zu einem Onkologen gehen, der sich mit Blutwerten besser auskennt.
Ich hoffe es ist nichts, aber abklären lohnt immer und sollte auch stattfinden in so einem Fall.
Ich komme aus Hannover ich war hier auch schon bei einer Klinik alle würden meinen sie würden noch warten und keine Chemo anfangen.
Aufgrund das man nirgenswo eine Veränderung sieht und der AfP stabil bis leicht ansteigt.
Abet irgendwas muss ja sein, habe die Leberwerte auch prüfen lassen die sind soweit ok.
Ich hab halt schiss das sich was entwickelt der doc meint aber dein Wert ist seit 2 Monaten erhöht und man sieht dennoch nirgendwo was. Das reicht ihm nicht.
Toby01Harv
09.04.2019, 21:08
Hi,
es ist schwierig, hier einen Ratschlag zu erteilen. Du solltest jedenfalls zu einem HK-Spezialisten gehen.
Vom Gefühl her ist jedoch ein Anstieg auf 35 doch relevant. Ich würde weiterhin kontrollieren. Sollte was sein, müsste AFP weiter steigen, sollte nichts sein, müsste der Wert sinken. Mein Prof. sagte auch einmal, ohne Bildgebung wird idR. keine Chemo verabreicht. Ich denke, den Wert weiterhin zu kontrollieren, verschlechtert Deine Chancen nicht.
Letztlich sollte das aber der Spezialist entscheiden.
Danke für deine Antwort. Ja es ist eine schwierige Situation. Mein Urologe ist im Krankenhaus Oberarzt und sehr gut, er hat auch gesagt es passiert ja nichts man sieht nichts deswegen ist warten nicht unbedingt verkehrt. Auch mein Onkologe sagt die Chancen stehen immer noch gut sollte was sichtbar sein.
Am Montag sind jetzt vier Wochen vorbei neue Blutprobe. Ich jabe jetzt dennoch von der Krankenkasse die Zusagen für eine PET CT bekommen.
Toby01Harv
10.04.2019, 17:25
Hi,
ein PET-CT hilft Dir hier wohl auch wenig. Es besteht der Verdacht, dass bei Dir zumindest ein Lymphnoten befallen ist. Ein so geringer Befall, der noch nicht einmal am normalen CT sichtbar ist, lässt sich auch am PET-CT nicht darstellen. Am besten wäre eine 3T-MRT Abdomen, sollte der Blutwert beim nächsten Mal nochmals weiter angestiegen sein.
Drück Dir die Daumen; aber auch im schlimmsten Fall wäre nach 3xBEP die Sache zu 99 % ausgestanden.
Mit Hodenkrebs-Spezialisten meinen wir im Übrigen nicht "gute" Oberärzte, sondern wirklich die Top-10-Onkologen für HK in Deutschland. Bitte ggf. dort Rücksprache halten.
Hey Danke, am Montag jetzt haben wir nochmal Blutabgabe da sieht man dann wie der Wert sich jetzt nach 4 Wochen entwickelt hat.
Ich hab den Prof. angeschrieben der auch hier als spezialist Aufgelistet ist. Er meinte ein so unspezifischer Anstieg des Afps kann auch andere Gründe haben, Biotin, Leber, Alkohol etc.
Und er würde auch den Wert weiterhin beobachten. Sieht man den wenn ein Lymphknoten betroffen ist das nicht im Ultraschall wenn der Onkologe im Bauchraum und leisten Bereich schaut.
Ich hab nämlich ziemlich bammel vor einer Chemo weil ich schon so Schuppenflechte und eine Dichte Nase habe die immer zu ist. Und wenn man hier ab und zu Nebenwirkungen liest kriegt man schon so seine Gedanken. Ich hoffe es kommt nie soweit und es ist ein Fehlalarm. Montag bzw Dienstag weiss ich wie der Wert steht.
Gut, dass du nach Zweitmeinungen fragst.
Die Chemo selbst ist nervig, aber machbar. Natürlich gibt es Nebenwirkungen, aber im Vergleich zu Metastasen, die weiter wuchern, ist das immer noch völlig okay. Was nicht heißt, dass du dich Halsüberkopf reinstürzten sollst.
Wichtig ist, dass du Ärzte hast, denen du vertraust und dir auch von Experten eine Zweitmeinung einholst. Das hast du gemacht. Ich habe immer so gehandelt: wenn drei Urologen das gleiche gesagt haben, war das für mich sinnvoll.
Ich drücke die Daumen, dass der Wert sinkt und du ohne Chemo durchkommst. Aber auch wenn eine ansteht, wirst du die schaffen. Wir versuchen dir die Angst zu lindern, falls es nötig ist :)
Wann ist dein nächstes MRT/CT? Bzw. wie macht ihr es mit der Überwachung?
Hey Danke dir für die Hilfe, es nun mal so das ich kein schiss bor der Chemo direkt hab es sind halt nur was ist wenn meine Schuppenflechte mehr wird oder ich irgendwas anders bekomme glaube war auch manchmal ein Fehler im Internet über Chemo Komplikationen zu lesen deswegen bin ich dann doch hier her gekommen damit ich mutiger werde. Ich bin nämlich nur 1.65 und wiege 70kg. Ich hoffe auch erstmal das es nie dazu kommt und wenn muss ich mich damit abfinden. Durch diese ganzen Gedanken und stress hab ich voll die Magen Probleme und Kopfschmerzen was mittlerweile besser geworden ist.
Jetzt am Montag Blutabgabe. BAMMEL! Hoffentlich ist det Wert wieder runter. Und am 25.04 hab ich einen Termin für eine PET CT. Weil langsam muss man doch was sehen seit Januar ist der Wert erhöht.
Hey ich wollte mich nochmal melden bezüglich meiner Situation, ich hoffe die die Mitlesen und einen Tipp oder ähnliche Erfahrungen haben melden sich.
Ich hab mich letztendlich für ein PT CT entschieden. Die positive Nachricht auch dort ist nichts zu finden. Die Ärzte meinen wenn das Pet Ct nichts anzeigt ist es erstmal kein Tumor abet AFP Wert steigt langsam Monat für Monat aber immer nur minimal.
Jetzt heisst es immer wieder 4 Wochen Blutabgabe. Was könnte ich noch tun? Jemand nen Tipp.
Danke
ElChupacabra
15.05.2019, 15:22
Das ist natürlich erstmal eine sch... Situation. Kann das gut nachvollziehen, wenn Blutwerte außerhalb der Norm sind und man immer Bammel haben muss vor der Abgabe.
Aber es ist tatsächlich so wie bereits oben geschrieben. Ohne einen Nachweis durch ein bildgebendes Verfahren wird Dir keiner eine Chemo verabreichen. Deswegen ist die monatliche Kontrolle aktuell wohl leider das einzige was man tun kann.
Ein 3T MRT (auch oben beschrieben) wäre wohl der nächste sinnvolle Schritt, wenn der Wert weiter steigt.
Fakt ist wohl: Normal ist eine kontinuierliche Steigerung über Norm leider nicht. Wenn er aber nur minimal steigt, deutet das jetzt auch nicht unbedingt auf ein aggresives Tumorwachstum hin, wenn da was sein sollte.
Danke für die AW.
Die Ärzte sagen dass gleiche, wäre es ein wachsender Tumor kann der Wert nicht immer nur minimal steigen.
Sie gehen mittlerweile davon aus das es evtl nichts mit Krebs zutun hat und das evtl irgendeine andere Erkrankung/Entzündung im Körper den AFP zum Steigen bringt. Was hälst du von der Theorie?
Hast du schon mal Prof Schr. vom Zweitmeinungszentrum kontaktiert? In Göttingen gibt es ebenfalls einen Ansprechpartner den ich in meinem Fall kontaktiert hatte.
Generell weißt afp ja auch auf einen Vorgang in/mit der Leber hin. Also Galle, Leber und was da nicht alles dazu gehört. Vllt sollte man in die Richtung checken.
Mir fällt da noch Hämochromatose/Eisenspeicherkrankheit. Der Körper kann Keim Eisen mehr abbauen. Das Eisen lagert sich als erstes in der Leber ab und führt da dann zu allen möglichen Symptomen (unter anderem AFP Erhöhung)
Lässt sich leicht über das Blut rausfinden. Ist unterm Ultraschall/MRT schwierig zu sehen, da meistens höchstens ne fettleber in frühen Stadien gesehen wird.
Anzeichen können sein: hoher/erhöhter hb, hoher/erhöhtes feritin + Sättigung, erhöhte leberwerte, wenig Testosteron, gelenkschmerzen, Erektionsstörung, Gedächtnisprobleme
Hast du schon mal Prof Schr. vom Zweitmeinungszentrum kontaktiert? In Göttingen gibt es ebenfalls einen Ansprechpartner den ich in meinem Fall kontaktiert hatte.
Hey ich hatte ihn auch bereits geschrieben. Er meinte weiterhin beobachten da der AFP Wert nicht nur Tumore anzeigt könnten 1000 Gründe sein. Das war so ca. Sein Text. Wenn du mir die Kontakt Daten aus Göttingen da lässt würde ich ihn auch noch fragen. Danke dir vorab.
Hallo Merasil,
hey ja die Leber wurde gecheckt auf Hepatitis und andere Krankheiten da ist alles sauber. Das mit dem Eisen ist mir neu und weiss nicht ob das geprüft wurde, ich bin morgen beim Onkologen und frage ihn mal danach. Ich hoffe der weiss dann wie man das prüft.
Was meinst du genau mit Erektionsproblemen ? Das man schlecht ein steifen bekommt oder eher probleme mit der Ejakulation?
Ps bei mir wurde Morbus Meulengracht festgestellt was auch immer das genau ist.
Ich weiss momentan nicht weiter, alle sagen weiter beobachten anderseits denke ich hey es ist ein TUMOR marker was wenn wir zu spät sind oder nichts sehen. Ich trau mich nicht mal mein Sommerurlaub zu buchen.
Danke dir aber schonmal.
Toby01Harv
16.05.2019, 18:12
Hi,
wie ich bereits oben geschrieben habe, ist ein PET-CT in so einem Fall wenig hilfreich, weil die Metastase schon eine gewisse Größe haben müsste.
Was die Steigerung auslöst, kann Dir natürlich hier keiner sagen. Ich halte es aber für sehr unwahrscheinlich, dass Du einen AFP-auslösenden HK und zugleich (!) eine seltene Erkrankung hast, die ebenfalls AFP auslöst. Ich denke - aus der Entfernung - muss man davon ausgehen, dass der HK gestreut hat und irgendwo eine Mikrometastase gemacht hat. HK-Metastasen können im Übrigen sehr unterschiedlich schell wachsen.
Gleichwohl wird Dir keiner eine BEP-Chemo verabreichen, wenn er nicht etwas auf CT/MRT sieht.
Ich würde also raten, dich engmaschig kontrollieren zu lassen. Sobald man was sieht, würde ich von dieser Stelle eine Probe entnehmen lassen.
Bei engmaschigen Kontrollen kann bzgl. HK normalerweise nichts schief gehen. Letztlich muss aber Du und Deine Ärzte über den weiteren Weg entscheiden.
Ich drück Dir die Daumen, dass es tatsächlich etwas harmloses ist. Dafür würde im Übrigen sprechen, dass der Primärtumor noch klein war.
Hey danke für deine Info.
Ich war heute beim Arzt, er hat gesagt er hat nach der PET CT meinen Fall wieder in der Tumorkonferenz besprochen. Und die meinten sie würden auch keine Chemo erstmal verabreichen. Ich muss jetzt alle 4 Wochen Blut abgeben und in 3 Monaten ein Mrt Abdomen und CT Thorax. Der Doc meinte das der Wert zu langsam für ein Rezidiv steigt er glaub es zwar nicht aber er schließt es auch nicht aus. Ich soll einfach versuchen zu leben wie normal.
Übringens sind meine Eisenwerte und HB Werte im Norm Bereich weil ja gefragt wurde ob ich eventuell diese Eisenkrankheit habe.
Toby meinst du also ich habe eher eine komische Metastasen und muss wahrscheinlich eine Chemo machen?
Alles so blöd momentan ich weiss garnicht wie ich darüber denken soll.
Hey, ich war gestern beim Arzt.
Blutergebnisse von gestern afp von 46 wider auf 53 gestiegen wieder nur so minimal.
Der Doc. möchte jetzt alle 4 Wochen Blutabgabe und erst im August Mrt Abdomen. Weil er sagt wir haben jetzt erst die PET CT gemacht das würde kein Sinn machen.
Für ihn ist es sehr unwahrscheinlich das es ein rezidiv ist aufgrund das er nur so minimal steigt.
Hab überlegt mich nochmal in der MHH zusätzlich vorzustellen. Wobei die glaube auch nicht mehr machen. Ich hab ja alles gemacht.
Guten Tag kurzes Update für Mitleser,
Ich habe jetzt eine Antwort von einer Uniklinik bekommen. Der Professor meint sowas dort schon häufiger gesehen zu haben. Es handele sich bei mir wohl um eine Mikormetastase die sich im ersten Lymphknoten vom Hoden aus befindet und man diese in keinen Bildgebungen sehen kann. Er Empfiehlt keine Chemo sondern eine primäre nervschonende retroperitoneale Lymphadenektomie. Hat jemand von euch schon Erfahrungen damit gemacht oder weiß genau wie das abläuft? Werde jetzt nach Absprache mit meinem Arzt mal nach Köln zu beratung fahren.
Hast du Prof. H. von der UK Köln angeschrieben?
In dem Fall wäre dies sicher der absolute Spezialist, wenn es um die RLA geht.
Nichtsdestotrotz handelt es sich hierbei jedoch um keinen kleinen Eingriff, der, da deine LKs ja offensichtlich nicht merklich gewachsen oder durch eine Chemo vorgeschädigt sind, aber sicher auch minimalinvasiv durchgeführt werden kann.
Bei der OP werden die betroffenen LKs im hinteren Bauchraum entfernt.
Hey Eistee,
Danke für deine Antwort. Ja genau den Prof.H hab ich angeschrieben. Und dies war direkt seine Antwort, das diese Op gemacht werden muss aber dann in Köln, morgen spreche ich mit meinem Onkologen drüber und werde das höchstwahrscheinlich machen, wenn ich eine Chemo umgehen kann. Was meinst du mit minimaliv ? Das der Eingriff in dem Fall nicht so groß ist?
Lg
Jakelong
21.05.2019, 12:02
Hi Reno,
es gibt verschiedene Arten, diese Lymphknotenentfernung vorzunehmen. Der minimalinvasive Eingriff bedeutet, möglichst schonend und mit nur kleinen Verletzungen der Haut an die Lymphknoten zu gelangen und diese dann zu entfernen.
Es gibt aber auch das offene Verfahren, bei dem ein größerer Schnitt am Bauch notwendig ist. Der User "Golsen" hier im Forum kann dir dazu mehr sagen.
Lass dich am Besten in Köln beraten, laut Weißer Liste wurde dort an der Uniklinik die "Komplette, operative Entfernung aller Lymphknoten als selbstständige Operation (https://www.weisse-liste.de/de/krankenhaus/krankenhaussuche/ergebnisliste/?searchHospital=Komplette%2C+operative+Entfernung+ aller+Lymphknoten+als+selbstst%C3%A4ndige+Operatio n&searchKey=5-404&searchType=OPS_THERAPY&searchPlz=50667+K%C3%B6ln+%28Zentrum%2C+Altstadt-Nord%2C+Altstadt-S%C3%BCd%29&searchDistance=KM_50)" (wird bei Eingabe von RLA so vorgeschlagen) 2017 ganze 124-mal durchgeführt. Bei Prof. Dr. H. bist du in guten Händen! :winke:
wiesel007
21.05.2019, 12:23
HI,
ich hatte 2014 die offene Version (RTR) an der Uni Klinik in Düsseldorf. Bei mir wurde die Restmetastase entfernt 6 x 5 x 4 cm und 29 umliegende Lymphknoten. Die umliegenden Lymphknoten werden entfernt und pathologisch untersucht, ob aktive Tumorzellen vorhanden sind. Das ist ein große OP, die ich aber sehr gut vertragen habe. Heute wird das -wenn möglich - auch oft laparoskopisch gemacht. Ich hatte die Wahl zwischen Köln und Düsseldorf und habe mich für Düsseldorf entschieden. Der Prof. ist inzwischen zum Präsidenten des Krebskongresses gewählt worden. Egal wo Du hin gehst, entscheidend ist, dass die wissen was sie tun und Prof H. weiß was er tut
Hey,
Danke für eure Erfahrungsberichte.
Die lage nun bei mir ist ja ich hatte garkeine Chemo aber mein AFP Wert steigt minimal ohne das man im CT und sogar PetCt was sieht. Prof H meinte er hätte sowas bei sich schon häufger gesehen weil wenn man nichts in der Bildgebung sieht können es nur die ersten Lymphknoten vom rechten Hoden sein. Ich denke ich mache jetzt dort einen Termin und spreche mit dem Professor. Die fahrt aus Hannover nimmt man dafür gerne in kauf. Ich hoffe es ist das richtige und es stecken nicht versteckt noch wo anders was.
Lg
Hey liebe Mitleser,
Wieder ein neies Update.
Ich war jetzt nochmal zur Kontrolle bei Prof. D aus der Askpelios Klinik in Hamburg.
Jetzt kommt die nächste Überraschung auch mein beta-HCG ist erhöht auf 99. Und AFP 70.
Jetzt sagt der Prof, er empfiehlt eine Chemo auch ohne zu Wissen wo der Tumor steckt.
Auf was muss ich vorbereiten? Was sollte ich während der Chemo essen ? Nimmt man Nahrungsergänzungsmittel? Vitamine? Muss ich Angst davor haben?
Ich hoffe auf eure Hilfe oder Erfahrung.
Liebe Grüße
Derjayger
23.05.2019, 15:53
Hi!
Essen was schmeckt.
Hardcore Mundpflege, um schmerzhaften Entzündungen vorzubeugen.
Wenn dir zu schlecht wird oder sonst was ist, den Docs bescheid sagen.
Ist die Chemo stationär oder kannst du täglich heim?
Verwöhn dich in der Zeit etwas. Das hat bei mir zumindes dafür gesorgt, dass ich die Zeit sehr positiv in Erinnerung habe.
Hey Danke für die Tipps.
Ich mache es Ambulant bei meinem Onkologen.
Ich hoffe ich schaffe das. Ich realisiere das irgendwie noch nicht. Ich hab keine Schmerzen und weiss nicht mal wo mein Tumor steckt.
Hey Danke für deine Antwort,
Ja besorge mir eine weiche Zahnbürste und den Gin bekommst du dann sehr gerne. Ich muss das erstmal realisieren und klar kommen und einfach hoffen das es keine Komplikationen habe, da ich auch noch Schuppenflechte habe. Hoffentlich macht das keine Probleme.
Also mein größtes Problem war wirklich die Übelkeit. Ich hab am Ende des zweiten Zyklus, nachdem die Haare ausgefallen waren, eine wirklich heftige Infektion der Kopfhaut bekommen. Das war es bei mir persönlich aber auch schon mit den richtig schlimmen Dingen.
Ich war nicht wirklich abgeschlagen oder sonst was. Einzig an den Platin/Eto Tagen und kurz danach ging es mir wirklich mies. Als ich dann aber wieder zu Hause war, konnte ich fast zwei Wochen genießen. Konnte locker Fahrrad fahren oder ein wenig Sport machen. Im Nachhinein bereue ich es fast, dass ich nicht mehr davon getan hab.
Ich hatte kaum Probleme mit den Zähnen bzw. dem Mundraum. Keine Schmerzen, keine anders artigen Komplikationen. Mein HB war immer gut, meine Leukos auch.
Ich will damit sagen, dass die Chemo bei jedem unterschiedlich ist, und das es auch Leute gibt, die sie (relativ) gut vertragen. Ein Bekannter von mir hatte keine Übelkeit, hat aber dafür quasi 2 Monate durchgeschlafen.
wiesel007
24.05.2019, 10:58
HI, ich habe alle 4 Zyklen bekommen. Grundsätzlich habe ich sie gut vertragen. Ich hatte einen Port, das habe ich als sehr angenehm empfunden, anstatt immer alles über die Arme zu bekommen. Mein Krankenhaus hat mir ein spezielles Mundwasser gemischt, das war sehr gut. Dadurch hatte ich im Mundraum keine Problem. Die Rezeptur habe ich dann einfach in der Apotheke abgegeben und die haben mir das für die Chemo freie zeit gemischt. Übelkeit hatte ich keine, allerdings war ich nach dem 3. Zyklus sehr schlapp. Ich habe keine 10 Treppenstufen ohne Pause geschafft. Nach dem 4. Zyklus ging das aber komischer weiße wieder besser. Nach dem 2. Zyklus war ich kurz in Isolation, da die Leukos zu tief waren.
Ich habe einfach alles gemacht was mir Freude macht.... Pizza, Döner, Filme...Bier (soweit möglich)
Wenn Du die Chemo ambulant machst, denk daran genug zu Hause zu trinken, damit deine Nieren nicht leiden. 3 Liter Wasser sollten es schon sein
Okay danke für die Zahlreichen Antworten,
Ich hoffe das ich es auch so gut wie ihr hinbekomme.
Mit der Mundpflege frage ich dann nochmal meinen Onkologen was er mir empfiehlt.
Ja ich mache es Ambulant. Danke für den Tipp mit dem Wasser. Ich hoffe ich kann auch so weit leicht sport machen.
Als Fitness Trainer brauch ich das schließlich 😊.
Ich werde dann zwischenzeitlich schreiben wie es läuft und ob es probleme gibt, was ich nicht hoffe.
Für jeden zusätzlichen Tipp war ich dankbar.
Lg
Hi Reno,
ich würde ggf. trotzdem nochmal eine Zweitmeinung bei Prof. H. einfolen.
Der zweite erhöhte Marker macht m.M.n. keinen Unterschied zur ersten Diagnosestellung, solange in der Bildgebung nichts sichtbar ist.
Vielleicht kommst du mit der RLA dennoch um eine Chemo herum. Im Idealfall natürlich lapraskopisch.
Ich hatte in 2013 die offene Variante. Durchgeführt von Prof. H. - damals noch in der RWTH Aachen. Top Mann!
Alles Gute!
Schließe mich Eistee an. Ich hab bei mir sogar 3 Meinungen eingeholt, bevor ich mit der Chemo angefangen hatte. Mein Uro hatte zur Chemo geraten. Ein Prof dann zur Bestrahlung, der nächste wieder zur Chemo. Habe dann Prof. Schr. angerufen, welcher auch für die Chemo gestimmt hatte.
Ja darüber hab ich dann mit Prof D aus Hamburg gesprochen, er sagt aber in der Pet Ct sieht man eine kleinen Venen Anomalie nichts schlimmes aber könnte zu Komplikationen in der OP führen. Natürlich würde ich eine Chemo umgehen wollen. Aber aufgrund das ich keine Chemo hatte, ist die rezidiv Gefahr wieder hoch weil es auch ein non seminom ist.
Ich hab Prof H vorhin dennoch ne Email geschickt, wie er das sieht. Mal sehen wann er Antwortet.
Ich hoffe selber das es der richtige weg ist.
Prof H aus Köln sagt wenn der 2 Tumormarker auch plötzlich erhöht bevorzugt er auch eine Chemotherapie.
Heute mit meinem Onkologen gesprochen, Mittwoch nochmal das letzte CT, Freitag Port-OP und Montag den 03.06 geht es los.
Baaaammmmel������
Muss durchziehen, schwäche ist keine Option.
Soweit ich weiss, viel Trinken weil Ambulant. Mundpflege, was habt ihr gegen Verdauung gemacht? Lese oft einige hatten Probleme mit der Verdauung und Kopfhaut.
Wally_coffee
27.05.2019, 17:39
Für den Mund wurde mir seinerzeit Tantum verde Mundspülung empfohlen, hat geholfen.
Da denk ich wieder an meinen Opa zurueck der mal sagte "Junge... merk dir... Stuhlgang ist der "Orgasmus" des kranken oder alten Mannes"
Herrlich :D:D
Hey leute kurzes Update,
War gestern wieder beim CT und es wurde wieder nichts gefunden def Termin steht, am Montag geht die Chemo los.
Hab trotzdem nochmal nach dem CT meinen Onkologen und Professor D aus Hamburg angerufen. Beide sind immer noch der Meinung das es sich um kleine Metastasen handelt die in der Bildgebung einfach technisch noch nicht sichtbar sind.
Und vor ca 2 Wochen war ich in Hamburg im Hodentumor Zentrum Askplesios Klinik dort wurde mir auch Blut abgenommen für einen Speziellen Tumormarker M371, bei Interesse könnt ihr das mal googlen ist ein Interssanter Beitrag zur Früherkennung Hodenkrebs. Der Link dazu.
https://www.mta-dialog.de/artikel/kampf-gegen-gefaehrlichen-hodenkrebs.html
Und auch dieser neue Tumormarker ist bei mir erhöht. Deswegen bleibt die Entscheidung, Morgen Port Op und Montag 03.06 geht es los. Ich hab echt schiss muss ich sagen :(
Jakelong
04.06.2019, 16:18
Hi Reno,
den ersten Chemo-Tag hast du schon hinter dich bringen können. Von den Nebenwirkungen spürst du bestimmt noch nichts.
Was ich dir aber unbedingt machen würde, sind Lutschbonbons, sobald du einen trockenen Mund verspüren solltest.
Bei mir war es so, dass ich nach ein paar Tagen keinen Speichel mehr im Mund hatte und jede Nahrungsaufnahme zur Qual wurde. Deshalb hat mir mein Onkologe Lutschbonbons (ich habe nimm2 genommen) empfohlen, sodass mein Mund immer dazu angeregt wurde, doch bloß den Speichel weiter zu produzieren. Im zweiten und dritten Zyklus hat das gut funktioniert.
Viel Erfolg und halte uns auf dem Laufenden! :winke:
Hey,
Ja komme bereits gerade von dem 2 Tag nach Hause.
Zu den Nebenwirkungen bis das ich so leichte kopfschmerzen ganz leichte Übelkeit und Nachts mein Ohr etwas gepiept hat. Aber alles eig auszuhalten und halb so wild.
Hoffentlich bleibt es dabei das ich es so aushalten kann.
Zu den Bonbons hab ich mir bereits Salbei Bonbons gekauft und Spüle mein Mund alle 3 Stunden ca.
Mal sehen wie es sich noch entwickelt.
Schöne Grüße
Salbei Bonbons sind gut, helfen auch leicht gegen Halsschmerzen, die ich manchmal bekam.
Außerdem solltest du ein wenig aufpassen, wenn der Mund oder die Zunge weiß werden. Das ist Mundsoor. Hatte ich leicht Im Krankenhaus gibt es so ein Spülzeug dafür. Gleich vorbeugend nehmen. Allerdings sollte das im 1. Zyklus noch kein Problem sein. Es wird erst relevant, wenn dein Immunsystem dauerhaft runtergefahren ist. Das passiert nicht vor dem 10. Tag des Zyklus.
Hey, danke für die Tipps.
Ja ich spüle mein Mund regelmäßig täglich mit Meridol, hab von meiner Praxis so eine Mundspüllösung bekommen, die ich aber nur bei Bedarf nehmen soll. Morgen ist mein 5 Tag und am Montag dann das B...
Trinke viel zuhause und Esse Bonbons helfen gut bis jetzt.
Wie gesagt bin ja noch am Anfang ich hoffe ganz fest das ws zwar so weiter geht aber wie du schon meinst Golsen denke später wird es schwerer.
Lg
Ja, aber auch schaffbar :) Gibt härtes, auch wenn es komisch wirkt. Du rockst das, lass dir Zeit und bleib fit.
Spannender wird es dann ab dem Tag 10 und dann nochmal nach der zweiten Gabe, mit dem Immunsystem. Aber das schaffst du auch.
Macht ihr eigentlich zwischen den Zyklen checks, ob alles runtergeht und werden die drei Zyklen definitiv durchgezogen (vermutlich). Welchen Ursprungstyp hattest du noch einmal?
Ja ich muss das Rocken, versuche so gut ich kann fast immer zu stehen.
Mir macht eher das Port Ding Probleme, meine Linke Hand wird manchmal Taub, ist jetzt nur die Frage kommt das vom Port oder weil es gerade ein Bluterguss hat. Muss ich jetzt immer beobachten, nicht das daran was scheitern kann.
Ich weiss nur das es Jede Woche eine Blutabnahme gibt, ob es aber auch die Marker sind weiss ich nicht kann ich aber ja drum bitten.
Eigendlich hatte ich vor einem Jahr gute Voraussetzungen das war mein Befund
Pathologischer Befund: pT1 pL0 pV0 R0 cM0 Stadium I, maliger gemischter nicht-seminomatöser Keimzellentumor mit embryonalem Carcinom, Dottersacktumor und Teratom.*
Kein hodenüberschreitendes Wachstum, kein Gefäßeinbruch.
Lief alles gut mit dem Wait&See bis genau jetzt ein Jahr später beide Tumormarker AfP und bHCg hochgeangen sind.
Ja und jetzt bin ich mittendrin statt nur dabei😖😅
Hey ich melde mich mal so mitten in meinem ersten Zyklus,
Die ersten 5 Tage sind geschafft morgen gibt es die 2
zweite Bleomycin Spritze.
Soweit komme ich eig klar...ich habe aber permanent so leichte kopfschmerzen..ist das normal?
Mir macht mein Port nur unheimliche sorgen..es hatte sich so ein Bluterguss nach der OP gebildet, sodass meine Linke hand immer einschlief und ich beim tiefen ein und ausatmen am Schlüsselbein bis zum Nacken hin ein ziehen hatte.
Mittlerweile schläft der Arm nicht mehr so ein aber das tiefe ein und ausatemen ist immer noch da...mein Doc sagt die haben 100 pro die Nerven getroffen sodass es austrahlt auf Atmung. Und dadruch das man den Port auch nutzen kann und Kochsalz gut durchzuspülen ist soll ich mir keine Sorgen machen.
Hatte jetzt nur Bedenken nicht das was mit der Lunge ist und ich ja das Bleomycin bekomme und das dann drauf anschlägt?
Ich hoffe irgendwer hat irgendeinen Erfahrungsbericht?
Entschuldigt meine Rechtschreibung auf dem Handy hier kriegt man die korrigturen garnicht so gut hin.
Lg Reno
Beim Legen des Ports gab es keine Probleme oder? Da ist alles erst danach aufgetreten?
Beim legen gab es leichte Probleme wegen dem Brust Muskel aber der Port war drin und er wurde auch getestet, lief alles meinte der Doc.
Aber bein Duschen als die Nadel vom Onkologen noch drin war bin ich nochmal dran gekommen dann hat die Nadel wahrscheinlich eine Blutung ausgelöst deswegen der Erguss.
Ich hab das schon jetzt meinem Onkologen gesagt, er meint solange keine Anzeichen auf Entzündung oder Thrombose liegt können wir weiter machen zu mal der Bluterguss auch weg ist. Nur halt es sind keine Atmen Probleme oder Not oder so nur beim Aus und Einatmen sticht es etwas ins Schlüsselbein und Nacken und meine Rechte Ohrseite hoch.
Keine Ahnung aber wie es bei jedem mal wieder ist....jeder hat so seine Macken....ich hab bis jetzt kaum Übelkeit dafür andere Dinge..ich hoffe nur nicht ich mach mir was anders Kaputt...möchte das einfach nur Hintermir kriegen :(
Hey,
Gestern einzel die Bleomeycin Spritze bekommen. Nach ca 3-4 Stunden Zuhause ging es los. Es ging an mit höllischen Gliederschmerzen auf einmal bekamm ich Schüttelfrost, Schmerzen in der Brust und heftige Übelkeit. Hab dann Paracetamol und Odensatoron genommmen. Als die gewirkt haben ging es dann wieder. Ist das normal gewesen? Das war schon echt mies.
Jakelong
12.06.2019, 11:38
Hi Reno,
ich habe Schüttelfrost und Fieber immer an Tag 15 bekommen, egal ob 800, 2.500 oder 77.000 Leukozyten ;)
Das scheint häufig aufzutreten, du musst aber immer abwägen, ob das Fieber vom Bleomycin kommt oder ob es eventuell doch ein Infekt bei schlechter Immunabwehr ist.
Solange deine Blutwerte in Ordnung sind, ist es nicht so schlimm. Bei mir ging das Fieber normalerweise nie über 39,5°C und klang nach ein paar Stunden wieder von selbst ab. Trotzdem hat mir das einmal vier Tage zusätzlichen Krankenhausaufenthalt beschert, weil das Fieber eventuell dann doch durch einen Infekt hätte ausgelöst worden sein können und meine Blutwerte schlecht waren... :winke:
Hey,
Danke für deine AW
Meine leukos gestern vor der Gabe lagen bei 8700 eig gut.
Ich hoffe nur das kommt jetzt nicht immer an Tag 8 oder 15.
Fieber war es auch nicht wirklich, war glaube als meine Freundin gemessen hat bei 38 ca.
Aber Gliederschmerzen und dieses Brust deücken war schon echt mies. Zum Glück hat das Paracetamol direkt geholfen.
Also bei mir war es nur beim ersten Mal, wo ich das Bleo solo gespritzt bekommen hab. Die Gaben danach waren ohne Komplikationen (wenn man von der Venenentzündung absieht.)
Wally_coffee
12.06.2019, 15:04
Bleo solo bedeutete Fieber. Jedes Mal. Außer beim allerletzten Mal, da wartete ich schon, und dann nichts.
Schön zu hören.
Ich hoffe das bleibt bei mir dann auch so....hab ja jetzt schon mega bock auf die nächste einzelne.:mad::lach2:
Also ich hatte bis auf einmal (2 Tage danach) nie Fieber und habe Bleo eigentlich besser vertragen als die 5 Tages Cocktailmix.
Habt ihr das Bleo einfach so reingespritzt bekommen? Ich habe es immer verdünnen lassen mit Kochsalz und dann etwa 40 mins reinlaufen lassen, weil es angeblich für die Vene besser ist.
Wie sah es bei dir aus Reno?
Die größte Dip der Leukos ist in der Regel ab Tag 15-20. Mal schauen, aber du hast ja sogar schon Aufbauspritzen bekommen (die haben sicher auch die Gliederschmerzen verursacht).
Hey Golsen,
Ich bekomme die immer in so einer Spritze alle 2 Min 2ml...vorweg gibt es immer paracetamol, was gegen übelkeit und allergischer reaktion. Als ich dann Zuhause war 3-4 Später ging es los, war schon echt eklig hoffentlich passiert das nicht immer nach bleo solo. Dienstag gibt es nämlich die nächste.
By the way war nochmal in der Klinik wo ich den Port bekommenn hab 2 tage nach der bleo spritze die haben den port gecheckt und meinten sie sehen keine anzeichen auf infekt oder so man könne weiter machen. Die haben mir da aber blut abgenommen und da waren meine leukos nur bei 1.5 er meinte soll ich mein onkologen nächste Woche zeigen. Ich wusste jetzt nicht ist das jetzt schon schlimm Gefährliche oder ist das eher normal 2 Tage nach der bleo spritze????
Lg Reno
Hallo,
erst einmal alles Gute für den Start der Chemo nach dem Urlaub! Du wirst das packen...!
Der M371 Marker klingt sehr interessant. Habe ich es richtig interpretiert, dass es aktuell nur in der Asklepios Klinik Altona getestet wird und evtl zum Beginn nächsten Jahres einen Labortest geben soll, der dann auch von anderen Laboren durchgeführt werden kann? Aktuell scheint das ja noch nicht zu gehen...
Werde das Thema auf jeden Fall verfolgen. Klingt ja sehr vielversprechend. Danke für den Hinweis.
Gruß Max
Hey Max,
Ich war persönlich bei dem Prof D in der Klinik er hat mir gesagt das sie kurz davor sind den Tumormarker überall einzusetzen. Er hat ihn bei mir abgenommen, weil er noch der einzige ist mit dem passenden Labor. Das hat mir meine Entscheidung auch leichter gemacht eine Chemo zu starten auf grund nur Tumormarker und keiner Bildgebung.
Ich hoffe mit dem Tumormarker den sie versprechen hat man immer direkt klarheit und muss nicht immer direkt grübeln ob es noch was anders sein kann.
Lg Reno
Hey Reno,
ja das glaube ich. Wäre ja auch tatsächlich für die Nachsorge sehr interessant um ggf. die benötigten MRT Frequenzen etwas runter zu schrauben, da der Test ja auf die meisten Typen bis auf das Teratom anzuspringen scheint.
Liebe Grüße
Hey Leute kurzes Update,
Gestern die letzte bleomycin solo bekommen und tatsache ust das diesmal mit der Schüttelfrost, Gliederschmerzen und Fieber am selben Abend nicht wieder passiert. Zum Glück und hoffentlich kommt auch nichts mehr.
Soweit geht es mir gut leicht schlapp aber aushaltbar.
Es soll aber jetzt nächste Woche Montag direkt wieder weiter gehen mit dem 2 Zyklus war das bei euch auch so oder hattet ihr noch etwas Pause?
Ansonsten allen betroffenen im Moment viel kraft weiterhin und bleibt am Ball den es gibt nichts schöners als zu Leben.
Lg Reno
Wally_coffee
19.06.2019, 12:05
Ja, da gibt es keine Pause zwischen den Zyklen.
Also für mich war die Zeiten zwischen den Platin und Etowochen wie Pausen :D das Bleo war verglichen mit dem Zeugs wirklich ein Witz bei mir.
Okay, dann läuft ja alles richtig.
Immer wieder schön zu lesen wie verschieden die Leute das Gift vertragen. Glaube echt bei jeden ist es anders.
Naja Montag geht der 2 Zyklus durch wenn der so durch geht wie der 1 wär ich sehr dankbar.
Ansonsten kann ich mir seit heute die Haare rausziehen. Morgen kommt die Glatze. Wie war es bei euch sind eure Bart Haare auch weg gefallen ? Augenbrauen ?
Lg
Bei mir hat’s am Sack angefangen. Meine Kopfhaare sind erst nach dem zweiten Zyklus ausgefallen. Dafür aber so gut wie alles bis außer Augenbrauen.
Bei mir sind die Haaren am Körper nicht direkt ausgefallen. Sie sind einfach nicht mehr nachgewachsenn.
Der Bart ist auch nicht mehr gewachsen. Die Augenbrauen sind nur luftiger geworden, waren aber nicht komplett weg.
Ich drücke dir morgen für den 2. Zyklus die Daumen Reno.
Hey liebe Leser,
Wieder mal ein Update von meiner Therapie, heute ist der letze Tag Zyklus 2 mit Eto/ Cis. Am Tag und in der Praxis vertrag ich das eig ganz gut wahrscheinlich wegen den Medikamenten gegen Übelkeit Zuhause zum Abend und vorallem Morgens wird mir übeler, aber noch nicht so das ich was nehmen kann. Meine Haare oben sind schon ausgefallen selbst meine Bein und Arm Haare sind so gut wie Weg. Nur meine Augenbrauen stehen mir noch bei.
Ansonsten geht es mir soweit gut, trinke Zuhause viel, gehe mindestens 45 Min laufen auch wenn ich an dem Tag Therapie hatte und trinke von LaVite ein Veganes Immunsystem und Vitamin Sirup ohne zusätzliche Zusatzstoffe das hilft mir auch sehr. Kostet zwar 50 Euro die Flasche aber fals jemand Interesse hat gerne fragen. Hab natürlich vorweg mit dem Doc und mit der Firma gesprochen ob das für eine Chemotherapie auch in Ordnung ist.
Dann hatte ich noch eine Allgemeine frage, wenn man den letzten Tag am 3 Zyklus die Bleo bekommt, und das Blutbild nach 4 Wochen ok ist, könnte man realistisch in den Urlaub oder nicht? Natürlich ist die Frage schwierig zu beantworten gerade weil ich noch die 2 Bleo Solo vor mir hab und ddn 3 Zyklus und man nicht weiss wie es noch gesundheitlich wird. Aber evtl hat auch dort jemand eine Erfahrung gemacht.
Letzte Frage ich lese so oft bin nur Müde, Schlafe nur bei mir ist es Komplett anders ich schlafe weder Mittags und nachts immer nur 5-6 Stunden. Ich war allerdings nie Langschläfer aber sollte ich das mit dem doc besprechen oder ist es jetzt nicht relevant?
Lg Reno
wiesel007
28.06.2019, 10:16
HI,
ich bin 2 Woche nach dem kompletten 4. Zyklus, d.h. einschl. 2 x Bleo in den Urlaub gefahren. Das Blutbild war ok, also gab es keine Grund das nicht zu tun. Stundenlang in die Sonne legen würde ich allerdings nicht machen, das war auch immer so ein Rat, während der Chemo, nicht in die Sonne
Mit dem Urlaub würd ich mir auch keine Gedanken machen. Bei mir war nach 4 Wochen schon wieder alles soweit ok, das ich ohne Probs hätte gehen können.
Coole Nachrichten. Hoffentlich wird das bei mir auch wie bei euch. Heute war der letzte Tag von den 5 Tagen hintereinander. Montag plus Darauf den Montag bleo dann ist der zweite Zyklus durch. Bin dankbar das ich bis jetzt nur einmal kurz sehr am Arsch war mit Schüttelfrost und Glieder Schmerzen.
Wie habt ihr so den 3 Zyklus Empfunden besser als 1 oder 2 oder doch eher noch schlimmer? Man kann das irgendwie nie einschätzen.
@wiesel bist du da auch zufällig ins Meer gegangen?
Der zweite war für mich der schlimmste. Dritte etwas besser.
wiesel007
29.06.2019, 07:22
Ja, wir waren an der Ostsee in Scharbeutz, aber nur ein paar Tage. Dann kam der Anruf von der Uni Klinik, antreten zur offenen RTR. Dann wurde der Rest der Metastase entfernt.
Bei mir war auch der 2. Zyklus der schlimmste, 3 und 4 waren irgendwie einfacher
Danke für die Antwort.
Heute muss ich mir DIESES Neuplasta wieder spritzen, für die Blutkörperchen ich glaube das Zeug mit der Kombi am Montag Bleo Haut mich immer voll weg. Ich bin mal gespannt. Noch bis zum 29.7 durchziehen und hoffen das alles gut wird. Zumal man bei mir nur Tumormarker ja zur Erfolgskontrolle hat und keine sichtbaren Metastasen. Aber nach dem ersten Zyklus waren die Marker schon etwas runter. AFP von 70 auf 44 und Beta HCG von 60 auf Norm schon.
Scheinbar tun die Ärtze doch das richtige.
Lg Reno
Jakelong
29.06.2019, 12:05
Jeder reagiert anders auf Neulasta, ich habe es auch ein paar Mal gespritzt bekommen. Ich habe es ganz gut vertragen und wenn nur ganz leichte Knochenschmerzen gespürt. Die fühlten sich pulsierend an, immer wenn mein Herz geschlagen hat, haben auch die Knochen weh getan.
Einmal war es aber sehr schlimm. Ich lag eh schon im Krankenhaus und ungefähr eine Stunde nach der Spritze fingen die Knochenschmerzen wieder an, aber dieses Mal viel stärker als vorher. Ich konnte kaum sitzen und nicht mehr liegen. Der Arzt gab mir dann eine Ibuflam-Tablette und danach ging der Spuk auch wieder schnell vorbei.
Bei den darauffolgenden Neulasta-Spritzen ist dieses Phänomen nicht mehr aufgetreten. Einen Zusammenhang mit der Gabe von Bleomycin konnte ich bei mir nicht feststellen.
Bleomycin hat mich jedes Mal an Tag 15 rausgehauen mit Schüttelfrost und stundenlangem Fieber.
Schön zu hören, dass die Tumormarker nach monatelangem Anstieg bei dir endlich sinken! Du scheinst die Chemo bisher ja ganz gut zu vertragen, hoffentlich bleibst du auch weiterhin so tapfer :prost:
Gruß :winke:
Hey Danke für deine Antwort.
Ja ich weiß auch nicht letzte Woche als ich Tag 15 Bleo bekommen habe ist nichts passiert aber als ich Tag 8 Bleo bekommen habe Schüttelfrost Fieber und Glieder. Jetzt am Montag ist wieder Tag 8 Bleo Zyklus 2. Mal sehen was passiert. Heute vormittag hab ich mir Neuplasta gespritz bis jetzt nur leicht bein Schmerzen. Auszuhalten.
Also bis jetzt habe ich wirklich nur einen Tag gehabt wo es garnicht ging. Ich danke Gott das er mich bis jetzt so gut durch bringt. Ich hoffe das bleibt so und das hoffe ich auch für jeden anderen Betroffenen im Forum.
Einfach nicht Aufgeben und immer im Kopf haben es gibt schlimmeres.
Liebe Grüße
Ja es ist manchmal eine Achterbahn, aber es wirkt (Tumormarker) und es geht dir auch immer wieder besser. Das freut mich.
Bissl nerviger wird es noch, aber dafür ist das Ende schneller da :)
Guten Abend und melde dich ruhig fleißig.
Gruß
Golsen
Hey Golsen,
Schön von dir zu hören.
Ja es ist echt wie eine Achterbahn, man weiß nie wann wie der Körper auf was reagiert. Gestern hatte ich wieder Bleo Solo diesmal waren keine Gliederschmerzen hab nur direkt gepennt und geschwitzt mehr nicht. Gottseidank. Hatte aber seit Tagen etwas Schmerzen so im Brust Bereich, mein Onko hat sich das per Ultraschall angeschaut und meinte oben am Hals Bereich ist das Blut etwas dicker und möchte lieber als Vorsorge das ich jetzt täglich wenig Heprain bekomme wegen Thrombose gefahr. Hoffe das ist nicht schlimm und ich kann trotzdem alles machen.
Jetzt noch einmal Bleo einzelne dann letzte Runde egal was passieren sollte ein Ende naht.
Gestern noch ein lustiger Spruch von Doc, ich weiß nicht was wir bei dir bekämpfen aber alle Tumormarker gehen so langsam runter. Also alles richtig gemacht. 😂
Naja das ist das Ziel, können auch mal schnell runter gehen :)
Ansonsten ist es gut, wenn ihr das beobachtet mit dem Blut. Kommt das immer noch von der Sache mit dem Port?
Sei da hinterher, weil ne Thrombose ist einfach nervig.
Schlaf gut
Naja das Ziel ist klar, Tumormarker sollen runter trotzdem immer noch scheisse nicht zu wissen wo man was bekämpft. Aber naja Ärzte, Zweitmeinungsstellen und Tumorkonferenzen sind der Meinung es sind noch nicht sichtbare Mirkometastasen und 3xPEB ist die Lösung. Und daran glaube ich auch.
Ja mit dem Port ist schon besser auf jeden Fall besser als mit dem ersten Zyklus aber er wird immer noch leicht Blau deswegen Spritze ich mir jetzt jeden Tag etwas Heparin damit es nicht zur Thrombose kommt, da bleib ich auch dran
Ansonsten melde ich mich wenn der 3 Zyklus läuft. Wünsche allen anderen weiterhin Kraft und Erfolg das wir alle Gesund werden.
Meine Urologen sagte mir damals, dass ich dauernd Heparin spritzen soll. Habe das drei Zyklen gemacht. Nur die Onkologen in einem Krankenhaus wollte das nicht. Ärzte... :)
Halt die Ohren steif, nun kommt der Endspurt. Aber das geht fix.
Jakelong
17.07.2019, 14:50
Hi Reno,
wie geht es dir? Du müsstest ja bald den dritten Zyklus hinter dich gebracht haben, wenn ich es im Kopf richtig überschlagen habe... :D
Sind schlimmere Nebenwirkungen aufgetreten? Bisher bist du ja ganz gut durchgekommen :)
Hey,
Ja bin gerade mitten im 3 Zyklus, soweit nur minimale Nebenwirkungen wie Übelkeit allerdings hab ich seit gestern wenn ich aus und einatmen so Schwierigkeiten im Hals. Hab den Doc mal Bescheid gesagt er hat meine Lunge abgehört er meinte da ist alles ok. Weil er Angst hatte das evtl Lüngenentzünd entsteht oder sowas, aber er meint wahrscheinlich greift es jetzt deine Halsschleimhäute an so das manchmal Schwierigkeiten gibt. Sonst hab ich leider durch den Port eine Halsvenenthrombose bekommen. Muss jetzt immer Heprin selbst spritzen um das los zu werden. Das ärgert mich total. Ansonsten freu ich mich wenn es endlich vorbei ist.
Ach ja die Tumormarker gehen auch runter. Nach Zyklus 2
Beta HcG auf Norm
Und AfP auf 11,7
Weil bei mir wird es ja nur nach Marker festgestellt weil ich ja kein sichtbaren Tumor oder Metastasen hab.
Danke deiner Nachfrage.
Morgen letzter Tag mit dem Cocktail, danach nur noch 2 Bleo spritzen :)
Geschafft Zyklus 3 heute beendet!:D
Mir geht es soweit gut, habe die üblichen Nebenwirkungen die man kennt, kann es alles aushalten. Bin einfach froh fertig zu sein.
Jetzt brauche ich eure Empfehlung/ Erfahrung bezüglich der Nachsorge.
Kurzfassung zu meiner Story fals einige jetzt erst mitlesen,
Letztes Jahr Mai 18 HK Dottersacktumor Mischtumor mit Teratom nicht seminom. Ich wurde Operiert danach war die Nachsorge wait und see weil der Tumor laut Pathologie keine Gefässeinbruch oder sonstige Risiken hatte das man direkt eine Chemo starten müsste.
Alles war gut Marker gingen Runter CT unauffällig. Leider der Schock dann im Januar 19. AFP ist Hochgegangen aber es wurden keine Anzeichen auf einen Tumor im Körper gefunden , AFP trotzdem weiter gestiegen, Ende April ist der BHCG plötzlich auch hoch gegangen, leider wurde wieder ein CT gemacht aber wieder nichts gefunden. Bin dann zum Spezialisten nach Hamburg gefahren. Der Doc meinte es sind Mikrometastasen die man technisch noch nicht sehen kann.
Somit habe ich diese Chemo gemacht nur auf Grundlager der Marker.
Marker vor der Chemo
AfP 70
BHCG 60
Marker nachdem 2 Zyklus
AfP 11,6
BetaHcG unter 1 also Norm.
Ich denke jetzt nächste Woche wenn ich Blut abgebe wird der AfP auch auf Norm sein. Und unser Ziel ist erreicht.
Jetzt die Grosse Frage was mache ich , in den meisten Fällen wird bei einem Nicht-Seminom die Betroffenen Lymphknoten entfernt weil es ja die aggressivere Form ist. Aber was soll den bei mir Operriet werden wenn ja vor der Chemo noch nichts vergrößerte gefunden wurde.!!!!???
Oder meint ihr die Metastasen waren so klein das sie sich nach der Chemo selber in Luft auflösen. ??
Mein Doc hat mir jetzt ein Termin für MrT Bauch und CT Thorax am 15.8 gemacht und am 22.8 die Besprechung.
Ich hab jetzt schiss das der AFP dann wieder irgendwann langsam hoch geht, was mach ich dann?
Habt ihr eine Idee wie ich am besten vorgehen soll?
Lg Reno
Es wäre erst mal nicht ungewöhnlich, wenn das afp nochmal hochgeht. Die Leber ist angegriffen durch die Chemo. Afp ist vor allem leberspezifisch. War bei mir auch so. Die RTR wird glaub nur gemacht, wenn nach der Chemo noch vergrößerte LKs in der Bildgebung sichtbar sind
wiesel007
29.07.2019, 18:31
Glückwunsch, läuft doch gut. AFP hat eine Halbwertszeit von 7 Tagen. Der wird in den Normbereich kommen. Wir sind ja alle keine Ärzte und dein Fall die ist ja schon etwas speziell. So grob kann man sich daran orientieren, dass nur Lymphknoten größer 1 cm entfernt werden. Die hast du ja nicht, daher glaube ich, du solltest regelmäßig Marker prüfen lassen. Ich hatte Stadium IIIb, im ersten Jahr wurden alle 6 Wochen die Marker geprüft. Grundsätzlich glaube ich, dass bei dir nichts mehr passiert, 3 x PEB sind schon ordentlich stark, wenn du noch keine Metas hattest. Ich würde den Experten in Hamburg noch einmal fragen. Die können dir sicherlich einen Tipp geben
Danke euch. Ich hoffe ihr habt mit euren Vermutungen absolut recht. Ich will damit echt nichts mehr zutun haben.
Den Prof D aus Hamburg hab ich bereits gefragt, er sagt ich soll im Oktober zu ihm, dort möchte er ein Mrt machen, Blut, und Sono. Werde demnächst dann einen Termin dort dann Vereinbaren. Ansonsten werde ich selber auch wenn der Doc sagt unnötig alle 6 Wochen einen Bluttest machen um einfacvselber dran zu bleiben.
Liebe Grüße Reno
Toby01Harv
29.07.2019, 22:53
Hi,
mein Prof., der ein absoluter HK-Experte ist, erzählte, dass er bei Metastasen kleiner 3 cm vor Chemo bei Seminom noch nie und bei Nicht-Seminom erst einmal nach Chemo einen Rückfall hatte. Ich denke daher, die Sache bei Ihr ist durch.
Jakelong
13.10.2019, 16:41
Hey Reno, wie sieht es derzeit bei dir aus? Wie waren die Nachsorgeuntersuchungen?
Gruß
:)
Hey,
Danke der Nachfrage aber es war sehr Turbulent, nach der Chemo war mein AFP Wert bei 10.5 direkter Schock,
hat die Chemo nicht geholfen?
Die Ärzte wussten auch nicht was Sache ist.
Dann wurde beschlossen das ich ein CT machen quasi 2 Wochen nach der Chemo,CT zeigt vermehrte Lympknoten die vorher noch nicht da waren,
aber noch kein Pathologischen Beweis das es Krebs ist weil noch unter 1Cm
Die Ärzte meinten aber steigt der AFP, und im nächsten CT vergrößeren nochmal die LK bedeutet das OP.
Nach Absprache mit mehreren Ärzten auch Zweitmeinungsstelle wurde empfohlen 6-8 Wochen zu warten dann wieder CT und Blut.
Und erstaunlicherweise letzte Woche das CT gemacht und Blut AFP bei 5,5 und im CT keine Auffälligkeiten mehr. Puuuuuhhhhh, dachte ich mir.
Irgendwie spinnt mein AFP seit dem ich diese Erkrankung habe aber ich hab hier auch gelesen das es sein kann das der AFP nicht direkt nach der Chemo auf norm ist, vielleicht waren die CTs und Blutwerte so unmittelbar nach der Chemo zu früh. Hat mich mega verrückt gemacht.
Jetzt am 28.10 wieder Blutabgabe um den Wert erstmal noch alle 4 Wochen zu kontrollieren.
Lg Reno
ElChupacabra
14.10.2019, 10:15
Hi.
Wow. Glückwunsch, dass es nur ein Fehlalarm war. Kann mir gut vorstellen, dass das eine sehr unruhige Zeit für Dich war!
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