Ewing-Sarkom Schlüsselbein Kind

[Domi10]

Hallo zusammen, bin neu hier.

Mein Sohn (8) kämpft gegen einen Ewing-Sarkom im Schlüsselbein. Davor hat er Blutkrebs gehabt, um genauer zu sein Thalassämie major. Mit 5 Jahre hat er eine Stammzelltransplantation gehabt.

VIDE Chemo hat er hinter sich, nun steht die OP an, sein Schlüsselbein muss entfernt werden.

Nächste Woche, fahren wir in einer andere Klinik um uns eine zweite Meinung einzuholen.

Nun, 6 Monate nachdem sein Schlüsselbein entfernt wird, soll eine 2. OP Stattfinden. Die Ärzte wollen Ersatzteile aus seinem Beinchen entnehmen und sein Schlüsselbein rekonstruiren.

Meine Frage;

Hat irgendjemand so einen ähnlichen Fall (leider) gehabt?
Wir würden gerne, wenn möglich, den kleinen die OP mit seinen Bein meiden wollen.

LG
Francesco

[adilo]

Zuerst einmal, es tut mir Leid, dass ihr von einem ES betroffen seid. Die Therapie ist sehr aufwändig, ich spreche aus eigener Erfahrung, unser damals 15jähriger Sohn hatte ein ES im Schienbein. Zum Schlüsselbein kann ich daher nicht explizit etwas sagen, aber ....

... auch wir standen damals vor der schwierigen Entscheidung, die Ärzte haben uns damals für den Teil des Schienbeins, wo der Tumor saß, vorgeschlagen, dies mit einem Teil des Wadenbeins zu ersetzen. Auch für uns beängstigend, aber wir haben uns dafür entschieden, da nach Aussagen der Ärzte, das Wadenbein keine wesentliche Funktion mehr hat. Unserem Sohn geht es heute sehr gut, das Bein ist voll einsatzfähig und er betreibt Sport.

Lasst euch das alles von den Ärzten genau erklären.
Alles Gute
A.

[Alex_muenster]

Mir wurden auch Teile der Unterschenkel für die Unterarme entnommen. Ich hatte rechts und linke im Unterarme Osteosarkome. Das war 1995. Ich denke, die sind heute weiter und es kann gut gehen. Ich kann meine Hände nicht mehr aktiv nutzen, damit lernt man aber umzugehen.