TIP erfolglos, AFP steigt

[M32]

Hallo zusammen,

nun ist es sicher...die TIP-Chemo war nun auch erfolglos, denn das AFP steigt weiter. Nächste Woche mach ich ein erneutes PET-CT. Wahrscheinlich läuft es auf die Hochdosischemo hinaus. Ich hab Angst und davon ne ganze Menge. Einmal vor der Chemo und dann vor allem davor, dass es wieder nicht ausreicht und der Mist nicht mehr weggeht. Habt ihr noch irgendeinen Tipp für mich, was ich noch tun kann? Alternativmedizinisch oder was auch immer? Gibt es noch andere Spezialisten? Von mir aus in anderen Ländern, mit anderen Methoden? Ich würde um die ganze Welt reisen, wenn nötig. Versteht mich nicht falsch, wenn die Hochdosis sein muss, dann mache ich sie, aber meine größte Angst ist, dass es wieder nichts bringt. Ich brauch grad irgendwie Mut, dass das nicht die letzte Möglichkeit ist und ich noch irgendwas in der Hinterhand hab. Nur so für mein Gefühl. Aber natürlich nur, wenn es wirkliche Optionen sind. Falsche Hoffnung nützt ja keinem...

Gruß, M32

Vorgeschichte:
- Vor zwölf Jahren Hodenkrebs, erfolgreich überstanden trotz Metastasen (OP und PEB-Chemo)
- Vor zwei Jahren AFP-Anstieg und Tumor durch MRT im Bauchraum gefunden
-August 2017 OP, danach AfP im Normbereich
-Dezember/Januar 2018 Anstieg AFP, aber im CT und MRT ist monatelang nichts zu sehen, deshalb folgte ein PET-CT (dort sieht man drei Punkte im Beckenbereich, alle in einem Gebiet)
-Mai 2018 OP in Düsseldorf auf Grundlage des PET-CT (es wurde aber nur einer der drei Punkte entfernt, weil man die anderen nicht für Tumore hielt) Tumormarker sinkt in den Normbereich
-Juli 2018 AFP steigt, ein erneutes PET-CT ergibt, dass die anderen zwei Punkte doch wachsen
-Oktober -Dezember 2018 TIP-Chemo, danach AFP drei Monate im Normbereich
-März 2019 AFP steigt....so langsam hab ich die Schnauze gestrichen voll, im CT und MRT wieder nichts zu sehen
-geplant für den 8.8.2019 PET-CT

[Merasil]

Was für einen Tumortyp hattest du denn? Seminom oder Nichtseminom? AFP schließt eig ein Seminom aus, aber vllt hat es sich ja gewandelt. Welcher Untertyp? 12 Jahre ist schon verdammt lang her. Dachte das es dann eig als neuer Krebs gilt.

[Rain]

Eine Hochdosis ist wirkungstechnisch schon ein anderes Kaliber als eine TIP Chemo und selbst danach ist immer noch eine OP möglich. Ich hoffe, das die das nun endlich in den Griff bei dir kriegen (HEILUNG!!!). Du könntest ja auch mal bei anderen Spezialisten zum Thema Hodenkrebs nachfragen, was sie über deinen Fall denken. Ich drücke dir auf jeden Fall die Daumen das alles wieder Gut wird. :1luvu:

[wiesel007]

Hi,
du hast geschrieben Düsseldorf, bist du bei Prof Al.... in Behandlung? Wenn nicht würde ich sofort dahin gehen. Er war maßgeblich an den neuen S3 Leitlinien beteiligt und kennt alle aktuellen Asturien bzw. Spezialtherapien. Ich war selbst auch bei ihm, Stadium 3b mit Lungenmetastase und einer Metastase im hinteren Bauchraum von 11 x 12x 6 cm. Ich bin mittlerweile wieder gesund

[Golsen]

Wie hoch ist dein AFP und wie viele Zyklen TIP hattest du?

Sind sie sich sicher, dass es Hodenkrebs ist (wegen den 12 Jahren und Mersil hatte auch gefragt)

Ich gebe aber Wiesel recht, ich würde in so einem Rezidivfall schon einige Ärzte besuchen und mir Meinungen einholen, wenn das möglich ist.

Ich drückde dir die Daumen.

[M32]

Vielen Dank für eure Antworten.
Ich habe laut Düsseldorf einen Dottersacktumor (Nichtseminom). Mein AFP liegt mittlerweile bei 214.
Das Problem in meinem Fall ist, dass man vor der TIP-Chemo im CT nichts gesehen hatte, sondern nur im PET.Somit konnten auch keine eventuellen Reste rausoperiert werden. Und genau die sind dann wahrscheinlich wieder gewachsen. Bei Dr. A. in Düsseldorf war ich. Er hat mich im Mai letzten Jahres operiert. Ich hab mich jetzt noch an Herrn Dr
Sch. gewandt. Mal sehen...
Hatte jm. von euch mal eine Hochdosis? War sie erfolgreich?

[wiesel007]

Ich hatte keine hochdosis. 4 peb waren bei mir ausreichend. Dann mach doch einen Termin bei Prof A.. in Düsseldorf wenn das nicht so weit entfernt ist. Solche Situationen wie bei dir gehören in spezielle Zentren. Der hat immer montags morgens sprechstunde. Schilder denen deinen Fall dann bekommst du gewiss kurzfristig einen Termin

[Wally_coffee]

Lies mal auf Dusty's Seite (https://diagnose-hodenkrebs.jimdo.com/) oder versuch ihn hier über PN zu kontaktieren, falls du Fragen hast. Er wollte hier nicht mehr so aktiv sein, hilft aber sicher gern. Er ist inzwischen Vater, das sollte doch wenigstens etwas Mut machen.
Edit: sein Thread ist http://www.krebs-kompass.org/showthread.php?t=62184&referrerid=80441

[eistee]

Evtl. kann Prof. H. in Köln auch eine Hilfe sein. Sollte für dich ja ebenso wie Düsseldorf gut erreichbar sein. Prof. H. hat damals Dusty operiert und therapiert und auch meine RLA durchgeführt.

Alles Gute!

Philipp

[Golsen]

Evtl. kann Prof. H. in Köln auch eine Hilfe sein. Sollte für dich ja ebenso wie Düsseldorf gut erreichbar sein. Prof. H. hat damals Dusty operiert und therapiert und auch meine RLA durchgeführt.

Alles Gute!

Philipp

Ich glaube aber, dass er die Hochdosis bei S. in B. gemacht hat. Ich würde Dusty direkt per E-Mail kontaktieren (auf seinem Blog).

Und zu deiner Frage: beide Martin und Dusty hatten Hochdosis-Therapie und sie waren erfolgreich.
Wo wohnst du M32?

[Dusty]

Moin Moin,

melde mich auch kurz mal - war gerade wieder im Forum weil bei mir die Nachsorge ansteht (Marker i.O. :D).

Ich war zur HD Chemo in Berlin, damals war Schr. aber noch nicht da. Aber Berlin Buch war auch damals schon eine super Adresse für die HD Therapie.
Vor der HD Chemo hatte ich selber 4 Zyklen TIP, die leider auch gar nicht angeschlagen haben. Im 3. und 4. Zyklus TIP sind die Marker trotz Chemogabe gestiegen - das war damals auch ein schöner Schlag ins Gesicht.

Die HD Therapie ist nicht ohne aber machbar! Ich hatte mir damals auch sorgen gemacht, dass die nicht hilft, aber die hat alles platt gekriegt. Und selbst wenn eine HD Therapie nicht reichen sollte ist das Ende der Fahnenstange auch noch nicht erreicht. Den Gedanken fand ich damals auch irgendwie beruhigend, dass es danach immer noch Therapiemöglichkeiten gibt. Also nicht den Mut verlieren!

Nach der HD Chemo bin ich in Aachen bei Heidenr. gewesen, der ist aber mittlerweile in Köln. Der hat mir die Lymphknoten aus dem Bauchraum in der offenen Variante entfernt, da waren keine aktiven Krebszellen mehr nachweisbar.

Falls du Fragen hast kannst du mir auch gerne ne Mail schreiben, die findest du auf meiner HP.

LG

[b45]

Hi,

die Hochdosis (HDCT) ist derzeit wohl die beste Option, es gibt nicht wirklich was besseres nach dem heutigen Wissensstand. Bzw nichts was zugelassen ist. Es gibt einige andere Therapien die aber deutlich schlechtere Chancen bieten und werden meist nach einer fehlgeschlagenen HDCT angeboten.

In der Regel besteht die HDCT aus 3 Zyklen. Vorher werden deine Stammzellen gesammelt, dafür kriegst du zuerst 1-2x eine schwächere Chemo - nach der Chemo kriegt man die Leukozyten Spritzen und dadurch kommen die Stammzellen vermehrt ins Blut und die werden dann an einem speziellen Gerät gesammelt/rausgefiltert.

Die HD Chemo wird an 4 Tagen verabreicht. Ein paar Tage später bekommst du deine Stammzellen wieder - diese ermöglichen einen schnelleren Wiederaufbau der Leukozyten. Ca 1 Woche später senken deine Leukozyten auf unter 1000 und man kommt in die Isolation, meist ein spezielles Zimmer. Dann fallen die Leukos auf 0. D.h. Du hast so gut wie gar kein Immunsystem für mehrere Tage (auch fast 1 Woche). In der Zeit kriegt man oft Fieber, weil der Körper auf jede Bakterie panisch reagiert, und auch Durchfall, weil die Schleimhäute verletzt sind. Aber es nicht immer der Fall! Es geht oft ohne. Man kriegt verschiedene Medikamente wie Antibiotika, Virostatika und gg Pilzinfektionen.
Bei mäßigem Fieber kriegt man intravenös 1-2 Antibiotika extra, bei hohem Fieber - 3 IV Antibiotika gleichzeitig. IdR hilft es sehr gut. Es können ggf Blutkulturen abgenommen werden.

Sehr wichtig ist die Mundhygiene! Das ist kein Scherz und ist super ernst zu nehmen. Mehrmals am Tag spülen, nach jedem Essen etc. Wenn die Mundschleimhaut sich einmal entzündet kann es sehr unangenehm werden..

Deswegen ist es auch wichtig was man in der Zeit isst. Ich habe bei meinem 2t Zyklus auf alle "frischen" Produkte verzichtet und auch kein Käse kein Fleisch - tierische Produkte fördern Entzündungen. Nur gekochte Suppen, Gemüse. Mein 2er Zyklus war wesentlich einfacher als 1er.

Viel Schlaf ist auch sehr wichtig - ich habe oft eine Schlaftablette genommen.

Man bekommt auch Spritzen für die Leukos Motivation. Oft sind es Philgrastim Spritzen 2xtgl an 5 Tagen. Ich war darauf stark allergisch und habe eine andere (wohl etwas teurere) Spritze bekommen die nur 1x nach der Chemo verabreicht wird (zB Neulasta) - der Vorteil - diese Spritze wirkt auch besser und verkürzt den Aufenthalt im KH um ein paar Tage (Studien und meine Erfahrung) - die Leukos gehen langsamer zurück und bilden sich schneller wieder. Ich würde probieren die Ärzte darauf anzusprechen.

Oft gibt es danach Tinnitus als Nebenwirkung und starke Neuropathie. Die Ärzte nutzen das manchmal als Vorwand um die HDCT zu verkürzen oder gar abzubrechen. Obwohl beide sich mit der Zeit zurückbilden. Da muss man aber auf sich hören und schauen was einem wichtiger ist.

Die HDCT ist schwer aber dennoch gut machbar und einiges liegt in deinen Händen.

Kannst mich gerne per PM anschreiben, kann sein einige Teile meines Textes werden wegmoderiert :)

Viel Erfolg!

[M32]

Hallo zusammen,

die Hochdosis habe ich seit einer Weile überstanden und wirklich gut vertragen. Jetzt der Schock: mein AFP ist nicht vollständig in den Normbereich zurückgefallen. Im PET konnte man noch etwas ganz leicht vor dem Beckenknochen leuchten sehen. Eine Kontroll-OP ergab, dass man nichts Verdächtiges gesehen hat, nur totes Gewebe. Da der Marker aber nicht unten ist und etwas geleuchtet hat, ist aber zu vermuten, dass da noch was ist. Es gibt nun keine Therapien mehr, die Aussicht auf Heilung haben. Wir sind total am Boden. Habt ihr noch Infos über mögliche Therapien, die zumindest in die Heilungsrichtung gehen? Ich kann einfach nicht akzeptieren, dass man mich jetzt in die Palliativrichtung schiebt.

Gruß M32

[Maaddiin]

Grüß dich,

das hört sich natürlich erstmal nicht gut an, aber noch sind Hopfen und Malz nicht verloren.

Eventuell sagt dir auch das amerikanische Forum tc-cancer was? Dort gibt es beispielsweise den Nutzer Hermana aus Spanien, der nach RLA und HDC ein Rezidiv hatte und Kontakt mit Prof. Einhorn (Urvater der Hodenkrebstherapie). Zusammen mit ihm wurde eine weitere Therapiemöglichkeit (Ich glaube weitere RLA und Chemomix) zugeschnitten.

Was ich damit sagen möchte: Versuch den Kontakt zu Prof. Einhorn aufzunehmen. Er wird eine Idee haben.

Alles Gute!

[wiesel007]

HI,

sorry für den Verlauf, bei wem bist Du denn aktuell in Behandlung?

[1994]

Hallo M32,

ich denke über palliativ solltest Du nicht nachdenken solange keine Organe befallen sind. Ein erhöhter AFP Wert bei dem eine Chemo nicht hilft kann auch auf ein Teratom hinweisen, das muss rausgeschnitten werden. So war es bei Martin Geismar, bei dem etliche Chemos erfolgt sind ohne das die Marker gesunken sind. Letztlich war es ein Teratom bei ihm das chemoresistent ist. Ich selber hatte auch ein Rezidiv eines reifen Teratoms, welches ursprünglich ein Mischtumor mit Anteilen eines Dottersacktumors gewesen ist. Daher sollte vielleicht in die Richtung geforscht werden bzw. eine weitere OP in Erwägung gezogen werden sofern das genau zu lokalisieren ist.

Alles Gute !
Gruß Hans

[b45]

Es gibt GemOx+Taxol.
Gemcitabine, Oxaliplatin, Taxol. Diese Therapie ist auch sehr effektiv.