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Hallo,
meine Tochter, Kati 15 Jahre, hat wegen einer LCH - das ist eine seh seltene Tumorerkrankung jetzt ein Jahr Chemotherapie hinter sich gebracht. Die Abschlussuntersuchungen waren alle ganz erfreulich und es geht ihr recht gut, wenn sie auch noch ziemlich schlapp ist. Nun müssen wir warten und hoffen. Die Ärzte haben gesagt, dass ihre Chance, gesund zu bleiben bei etwa 50% liegt. Sie selber gibt sich ganz cool und möchte einfach von dem ganzen Mist nichts mehr hören. Sie macht Pläne für ihre Zukunft! Ich finde das ganz toll für sie.
Ich selber falle nach der ganzen Anspannung und Sorge des vergangenen Jahres in ein tiefes Loch. Für mich ist die Angelegenheit noch nicht ausgestanden und ich weiß nicht wohin mit meiner Angst. Jeder sagt mir: Freu dich! Entspann Dich! Auch die restliche Familie will nichts von meiner Angst hören.
Wie gehen andere Eltern mit ihrer Angst um? Bin ich denn verrückt? Ich würde mich freuen, ehrliche Antworten zu bekommen.
Dorothea
Hallo Dorothea,
ich kann dich beruhigen, du bist nicht verrückt.
Die Erkrankung von deiner Tochter war nicht nur ein schreckliches Ereignis in ihrem Leben, sondern auch für deines.
Leider denken viele mit dem Abschluss der Chemotherapie ist alles wieder o.k., mit der Angst bleibt man oft alleine.
Mir ging es auch so, leider hat sich meine Angst vor einem Rezidiv bestätigt. Mein Sohn jetzt 15, war Ende 1999 an einem seltenen Lebertumor erkrankt. Ich war gerade dabei mein Leben wieder zu Leben,dann im April 2004 die erschütternde Diagnose, Metastase in der Lunge.
Wenn du möchtest kannst du mich gerne anschreiben. Meine priv. E - Mail Adr. Giesing100@compuserve.de
Alles Liebe Eva
Hallo Dorothea,
ich kann Eva nur zustimmen, du bist ganz und gar nicht verrückt!
Bei mir war das erste Jahr nach Therapieende einfach nur schlimm. Auch ich hatte das Gefühl, alle meinten.."sei doch froh, jetzt ist doch alles wieder "gut". Irgendwie fühlte ich mich auch "schlecht", warum ich diese Freude, diese "Haltung" nicht auch einnehmen konnte. Die Woche vor jeder Kontrolle war fürchterlich..die Angst vor einem Rezidiv lies mich nicht schlafen, ich stand neben mir und versuchte nur die Tage bis zur Kontrolle irgendwie rum zubekommen. Jetzt sind eineinhalb Jahre ins Land gegangen und ich kann dir heute sagen..es wird besser. Je mehr Zeit vergeht, desto "sicherer" fühle ich mich. Natürlich ist die Angst immer noch vorhanden und wir wohl auch nie wieder ganz verschwinden, aber sie beherrscht nicht mehr stets und ständig meine Gedanken. Der "Alltag" ist wieder eingekehrt.
Bei mir war es auch so, als die Anspannung nachlies, als "alles wieder gut war", da kam das große Loch.
Während der Behandlung verdrängt man so gut es geht alles, man muß stark sein irgendwie ging es auch immer weiter ohne das man zusammenbracht. Doch danach, drängte die ganze unterdrückte Angst um meinen Sohn um so heftiger in mein Leben.
Ich hatte allerdings das Glück, mit ein paar wenigen Menschen, genau über diese Gefühle reden zu können. Da durfte ich so sein wie ich mich fühlte. Diese Gespräche haben mir damals sehr geholfen und tun es auch heute noch.
Mein Sohn hat sich im übrigen genau wie deine Tochter verhalten. Nach Therapieende wollte er nichts mehr davon hören oder sehen. Für ihn war die Sache einfach erledigt. Knapp ein Jahr später, zu Weihnachten 2003 hatte er dann einen ziemlichen Hänger. Mit vielen Gesprächen haben wir aber auch dies recht schnell in den Griff bekommen. Ich denke, ihm wurde, aus welchen Gründen auch immer, genau da nochmals wirklich bewußt...was eigentlich das Jahr davor "passiert" ist.
Auch wenn es sich jetzt vielleicht für dich nicht vorstellbar anhört, du wirst, mit der Zeit "ruhiger" werden. Du wirst besser mit deiner Angst umgehen können und ein großes Stück davon wird dir auch deine Tochter dabei helfen. Zumindest bei mir, haben die coolen Sprüche meines Sohnes ihr übriges dazu beigetragen. Wenn er grinsend vor mir stand und meinte: "Mama, es nicht was du wieder denkst..nun bleib mal ganz cool.."!! Irgendwann haben diese Sprüche ihre Wirkung auch bei mir gezeigt.
Vielleicht magst du dich hier auch weiter austauschen, hier findest du auf alle Fälle Eltern denen es ähnlich ging und geht wie dir und die dich ganz und gar nicht für "verrückt" halten, sondern für völlig normal!!!
Alles Liebe für dich und deine Tochter.
Liebe Grüße Karo
Liebe Eva, liebe Karo,
vielen Dank für Eure schnelle Antwort. Ich bin froh, nicht alleine dazustehn. In meiner Familie ist die Wunde vielleicht noch zu frisch, als dass jemand daran rühren dürfte. Aber es ist so, wie Du Karo es beschreibst: nachdem ich jetzt ein Jahr lang für alle die Starke und Vernünftige war, fühle ich mich jetzt so schwach, dass ich kaum noch meine Arbeit erledigen kann - beruflich und zu Hause.
Am liebsten würde ich mal für in paar Tage einfach abhauen, habe aber gleichzeitig Angst, dass dann etwas ganz Schlimmes passieren könnte. Kati hasst meinen besorgten Blick. Ich kann aber noch nicht loslassen.
Ihr macht mir allerdings Hoffnung, dass ich mich auch wieder "normalisiere".
Jeden Tag zünde ich Kerzen für meine Lieben an. Eva, für Deinen Sohn und Dich wird da jetzt auch ein Licht brennen. Karo, ich freue mich, dass Du so einen coolen Sohn hast, der es schafft, Dich zu beruhigen. Eines ist mir im letzten Jahr klar geworden: Wir können von unseren Kindern lernen, was es heißt, Größe zu zeigen.
Liebe Grüße
Dorothea
Hallo Dorothea!
Du bist nicht alleine mit deiner Angst, auch mir schnürt es manchmal die Kehle zu, habe irrsinnige Angst, dass ein Rezidiv bei meinem Sohn kommt. Gebe dir recht, unsere Kinder sind stärker als wir, sie kämpfen, hoffen und geben nicht auf und übertragen auch ihre Stärke an uns. Bei mir geht das ganze schon über zwei Jahre, doch jedesmal bei Kontrolluntersuchung ist die Angst wieder da !!! Bin nach der Therapie genauso wie du in ein Loch gefallen und fand schwer wieder raus. Kann dir nur sagen, mir hilft es meine Geschichte aufzuschreiben und natürlich auch zu weinen und meinen Gefühlen freien Lauf zu lassen. Habe sie viel zulange unterdrückt!!!!!
Drücke euch ganz fest
ursula
Liebe Dorothea,
ja du hast vollkommen Recht!! Wir können so unendlich viel, selbst in so einer schlimmen Situation, von unseren Kindern lernen. Nachdem die Diagnose bei Florian feststand, stand für ihn auch fest.."okay, ich mache die Therapie und dann ist der "Sch.." weg. Ich werde wieder gesund..aus basta..Ende..!!! Und genau mit dieser Einstellung ist er auch durch die Therapie "gewandert"..!!!! Natürlich gabe es auch bei ihm schlechte Tage, er hasste es absolut im KH zu bleiben!!!!! Vielleicht liegt es auch daran, dass wir "Großen" uns um das "was wäre wenn" oder "es könnte noch dies und das eintreten" viel zu sehr Gedanken machen. Für meinen Sohn war das nie wirklich ein Thema. Ich kann auf alle Fälle für mich sagen, ich habe einiges von den "Kleinen" gelernt.
Ja, Flo ist ein ganz "Cooler"...lächel..! Denke dies ist auch altersbedingt, er ist jetzt im April 15 Jahre geworden. Beruhigen konnte er mich dahingehend, dass er eben auch diesen unerschüttlichen Glauben an sich selbst hat. Was könnte man da denn auf Dauer entgegen halten....
Ein paar Tage "abhauen", vielleicht wäre eine Familienkur für euch eine Möglichkeit. Mein Sohnemann hat sich damals leider geweigert, wir hatten den Antrag schon hier. Er wollte selbst damit, nichts zu tun haben..denn für ihn war das Kapitel ja abgeschlossen. Heute bin ich immer mal wieder am überlegen, eine Kur für mich alleine oder mit meiner Tochter zusammen, zu beantragen. Durchringen konnte ich mich allerdings auch noch nicht dazu. Aber was nicht ist, kann ja noch werden!
Loslassen, das kann ich auch noch nicht so wirklich! Jedes schwitzen, jedes merkwürdige husten wird mit mulmigen Gefühl beobachtet. Aber ich habe gelernt, meine "Angst" hinten anzustellen, im Sinne eines "normalen" Lebens für meinen Sohn. Hoffe du verstehst was ich da meine!?! War aber ein ziemliches Stück Arbeit an mir und ich arbeite immer noch daran. Es gibt schon viele gute Tage, aber es gibt auch noch schlimme Tage. Nenne diese schlechten Tage meine "Depris" pflegen. Für mich immer wieder eine wichtige Phase der Aufarbeitung, der ich mich auch meist stelle! Dabei helfen mir Gespräche mit Freunden oder auch einmal ein kleiner "Tritt in den ...".
Lass dir einfach Zeit, erwarte keine Wunder von dir und deinem Körper. Nach einem Jahr der Stärke hast auch du das Recht darauf schwach zu sein. Wir haben mit unseren Kindern gelitten, hätten ihnen am liebsten alles abgenommen und mußten doch "hilflos" daneben stehen. Dies alles hinterlässt Spuren, Spuren die wir jetzt nachdem alles vorbei ist spüren! Wie auch Ursula schon schreibt, man kann, seine Gefühle, nur bis zu einem gewissen Punkt unterdrücken, aber irgendwann muß man ihnen "freien Lauf" gewähren. Danach fängt dann auch irgendwann wieder langsam das "normale" Leben an.
Alles Liebe Karo
Hallo Dorothea,
ich möchte mich bei dir bedanken, dass du so lieb an uns denkst.
Liebe Karo und Dorothea,
eine Kur ist wirklich eine gute Sache.
Für dich Dorothea auch eine Möglichkeit, los zu lassen zu lernen.
Es tut gut wieder etwas für sich zu tun, nur mal ausspannen, nicht kochen zu müssen nur genießen.
Felix wollte damals auch nicht zur Kur. Er sagte wieder mit Krebskranken und bestimmt wird nur immer über Krebs geredet und überhaupt er hätte dazu keine Lust.
Nach vier Wochen Kur wollte er gar nicht mehr nach Hause.
Er genoss es nicht mehr bemuttert zu werden, Selbstständig sein zu dürfen, keine Mutter da die ständig fragt: Wie geht es dir, ist alles o.k.
Das Angebot für Kinder war genial.
Natürlich fand auch ein Austausch der Eltern über die Erkrankung statt.
Wir waren damals im Schwarzwald / Katharienenhöhe und es war auch eine Jugendguppe da.Das heißt Jugendliche ab 16. Das Angebot für Freizeit bestand aus Internetcafee, Disco, Grillen, Fittness, Video - Abende usw.
Ich hatte nicht den Eindruck das den Jugendlichen langweilig war. Im Gegenteil, die gemischte Gruppe war äußerst ausgelassen und spassig drauf.
Wäre bestimmt eine Überlegung wert.
alles liebe Eva
Hallo, Ihr lieben,
vielen Dank für Eure Antworten. Sie tun mir gut!
Heute wäre unser Chemotag. ich habe schon den ganzen Vormittag das Gefühl, ich hätte etwas Wichtiges vergessen. Um nicht völlig verrückt zu werden, putze ich das Bad.
ich habe noch eine Frage an Euch: Habt Ihr eigentlich mit Euren Kindern über den Tod gesprochen?
Kati hat mit ihren Freunden darüber gesprochen. das weiß ich. Und ich finde es auch toll. Mit uns wollte sie nie ein Wort über Angst, Tod usw. reden. Vielleicht ist es ja auch normal, dass ein Teenager mit seinen Eltern nicht über Gefühle spricht. Außerdem glaube ich, dass sie Angst vor meiner Angst hat.
Wenn ich versuche mit Freunden zu sprechen, dann bekommen die gleich so einen panischen Ausdruck im gesicht und sagen: An so etwas Schlimmes musst du nicht gleich denken. Und sie haben ja recht, denn im Augenblick besteht kein Anlass zur direkten Sorge. Aber ich liege nachts wach und denke darüber nach, wer wohl zur Beerdigung kommen würde.
mein Mann stürzt sich in die Arbeit - neuer Job! Die kinder sind unterwegs und ich bedaure es fast, ein paar freie Tage zu haben.
Leider ist auch noch das Wetter grau in grau. man schaut aus dem Fenster und sagt: Guten Morgen Depri, da bist du ja wieder, meine alte Bekannte. Und gleich setzt sie sich mit an den Frühstückstisch. Aber ab morgen soll ja auch hier mal das Wetter besser werden.
Also, ich rufe die Sonnenstrahlen, sie sollen meine alte blöde Depri aus dem Haus jagen!
Für Euch alle auch ein paar Sonnenstrahlen!
Alles Liebe
Dorothea
Liebe Dorothea,
um gleich deine Frage zu beantworten, nein wir haben auch nicht so richtig über den Tod gesprochen.Für Florian stand dies nie zur Debatte. Natürlich gab es Gespräche über seine Erkrankung, über deren Folgen, was eventuell alles eintreten könnte. Er war auch bei sämtlichen Arztgesprächen dabei, was den Ärzten nicht unbedingt gepasst hat. Er wußte also schon, dass er auch sterben hätte können, nur wie gesagt, für ihn war das nie ein Thema, zumindest wären der Therapie nicht. Erst zu Weihnachten 2003 bekam er seinen Tiefpunkt. Ich glaube, er war vorher einfach zu sehr damit beschäftigt gesund zu werden und gesund werden bedeutet an den Tod keinen oder kaum einen Gedanken zu verschwenden. Ansonsten ist er auch eher der Typ, der viel mit sich selbst oder Freunden ausmacht. So war er aber vorher auch schon.
Du hast das gut beschrieben, "Angst vor der Angst der Mama"! Kinder haben allgemein sehr feine Antennen, da können wir noch so gut "schauspielern" sie spüren unsere innersten Ängste sehr genau. Sohnemann kam dann ab und an, kuschelte sich an mich und meinte ich bräuchte mir doch keine Sorgen zu machen, er würde doch wieder gesund. Sein unerschütterlicher Glaube an sich selbst, hat dann schon einiges bei mir in die richtigen Bahnen gelenkt.
Ich hatte ja schon geschrieben, dass das erste Jahr fürchterlich war. Auch ich lag nachts oft wach, und Gedanken über Rezidive, Beerdigung usw. liesen mich ins Kissen weinen. Besonders schlimm war es vor den Kontrollterminen! Für mich war der Knackpunkt die Kontrolle nach einen Jahr. Als diese ohne Befund war..da war es wie ein Abschluss für mich. Nach diesem ersten Jahr konnte ich, im Bezug auf Flo auch von gesund reden und nicht mehr von "er ist in Remission". Natürlich weiß ich, es kann immer wieder etwas auftreten, aber ich bin irgendwie gelassener, hört sich jetzt vielleicht blöde an..aber ich lasse es auf mich zukommen..denn ändern könnte ich es eh nicht. Aber je mehr Zeit vergeht, desto ruhiger werde ich auch innerlich.
Nett wie du deine Depris begrüßt, ich bin ähnlich damit umgegangen..lächel..!! Hallo ihr "Ungeliebten"...nett euch zu sehen aber nun könnt ihr wieder gehen! Mir tat diese "kleine" Selbstironie gut. Ich habe dann auch relativ schnell wieder für mich Aktivitäten gesucht. Meinen ehrenamtlicher "Job" als Jugendleiterin in unserem kleinen Sportverein hat mich schnell wieder in Anspruch genommen. Ich bin viel mit unseren Hunden spazieren gewesen..stundenlang..! Die Gespräche hier im Chat, haben mir auch sehr viel geholfen.
Du wirst deinen Weg, damit um zugehen, bestimmt auch noch finden. Setze dich nicht so unter Druck, lass dir und deiner Seele Zeit zum verarbeiten!! Jetzt fällt langsam der Druck, die Anspannung von dir ab und die Erschöpfung, seelisch wie körperlich setzt ein. Momentan kannst du noch nicht so recht daran glauben, dass deine Tochter es geschafft hat, aber irgendwann wirst du auch dies richtig realisieren können!!!
Schicke dir auch ein paar Sonnenstrahlen und viel Regenbogenfarbe für die Seele.
Liebe Grüße Karo
Hallo Dorothea!
Zu deiner Frage, soll man über den Tod sprechen, kann ich dir nur sagen. Aus gegenseitiger Angst haben wir das Thema nicht angesprochen, doch jeder von uns wusste ..... es ist ein Thema. Möchte dir noch sagen, mein sohn war 19, und in akuter Lebensgefahr. Nach 5 Chemos beschlossen sich die Ärzte zur Op die ein großes Risiko bedeutet hat. Alles ging gut. Meine Freundin kam uns im Krankenhaus besuchen und sie sprach das Wort Tod aus. Somit war der Bann gebrochen. Mein Sohn sagte auch er wollte mich schützen (damit ich nicht noch mehr leide), und ich wollte ihn schützen, hätte aber gerne darüber geredet. Nachher konnten wir über vieles reden. Klar kann man nicht von einem zum anderen schliessen, vielleicht kannst du´s mal ganz vorsichtig anklingen lassen!
Sogar mein Mann wollte nicht mit mir über den eventuellen Tod Unseres Sohnes reden sagte nur " das darf nicht sein, er wird es schaffen". Und von allen anderen hörte ich nur "poitiv denken", Konnte es schon nicht mehr hören, klar denkt man positiv- doch manchmal hat man Tage da kannst es einfach nicht auf die Reihe bringen und hast Angst dein Kind zu verlieren.
Wünsche dir ganz viel Kraft und du wirst die richtige Entscheidung treffen.
Liebe Grüsse Ursula
Liebe Dorothea
Wie ich diese Angst kenne....
Mein Sohn hatte im Alter von 13 Monaten ein alveoläres RMS und hatte Op´s und Blöcke Chemo. Die Chemo war im März 02 zu Ende.
Anfangs hatte ich panische Angst vor den Kontrolluntersuchungen alle 3 Monate. Ich hatte genug über die Krankheit gehört und gelesen und kannte zuviele Kinder mit Rezidiven.
Aber..... er hatte die ersten 2 Jahre seit Chemo-Ende im März hinter sich gebracht und es geht ihm super.
Er war zu klein um zu verstehen was er hatte und das war für uns auch sehr gut. Er weiß, er war im KH , aber nichts mit der Krankheit anzufangen. Er stellt auch keine Fragen dazu, das wird noch kommen. Bei älteren Kindern ist das sicher anders, die erleben das alles anders mit und wissen sicher auch um den Ernst der Krankheit.
JUlian hat keine Angst, aber ich komme nicht so ganz davon los. So jetzt geht es ganz gut, da denke ich wenig daran was noch kommen könnte, aber so 2 Tage vor dem MRT geht es dann los, dann werde ich ganz unruhig, habe das Gefühl, die Welt bleibt stehen. Bis das Ergebnis dann kommt und das normale Leben weitergeht.
2x fiel das Wort Anzeichen für ein Rezidiv und wir mussten 2 Wochen auf neue Tests warten, aber es waren immer harmlose Sachen. Die Blutwerte waren durch einen Infekt verfälscht.
Kopf hoch
Liebe Grüße
Daniela
Ihr Lieben,
danke für Eure Antworten.
Liebe Ursula, genau so wie Du es beschreibst, so ist bei uns auch die akute Phase abgelaufen. Ich sehe uns noch im Flur des KH stehen und weinen. Aber dann haben wir die Tränen abgewischt, sind zu Kati ins Zimmer und haben das "Kopf hoch Theater" gespielt. Kati hat dann später ein paar Stunden bei einer Jugendpsychologin gehabt - leider zahlt die Kasse nicht! - und dort wohl über das Thema Tod gesprochen. Aber nie mit uns. Mein Mann will da auch gar nicht ran. Nur mit meinem großen Sohn konnte ich kurz mal darüber sprechen. Ich habe den Eindruck, damit wir - wie es auch immer weiter geht - Frieden finden, müssen wir Hilfe von außen bekommen, so wie Du sie von Deiner Freundin bekommen hast.
Liebe Daniela, wenn das Leben eines Kindes schon in so jungem Alter massiv gefährdet war, dann hat man ganz wenig Vertrauen. Ich weiß das, weil Kati mit 10 Monaten schon einmal lebensgefährlich erkrankt war und eine schlechte Prognose hatte, was ihre gesunde und normale Entwicklung angeht. Anders als bei ihren großen Geschwistern habe ich jahrelang jedes kleine Unwohlsein mit Panik registriert. Das hat bis ins Schulalter hinein gedauert. Dann endlich wurde ich entspannter. Jetzt kommt mir die neue Krankheit so vor, als wolle uns jemand verhöhnen. " Seid nur nicht sorglos!"
Liebe Karo, Du machst mir allerdings Hoffnung. Und ich freue mich für Dich und deinen Flo, dass es Euch so gut geht. Danke, dass Du anderen davon erzählst. Manchmal braucht man nichts nötiger als solche positiven Erfahrungen.
Liebe Eva, dass ich an Dich denke, weißt Du aus meiner mail! Auch von hier noch mal beste Wünsche für Felix und Dich!
Nun wünsche ich allen ein schönes Rest - Pfingstfest. Hier regnet es, aber wir haben unsere Fahrradtour schon gestern gemacht und freuen uns auf einen ruhigen Tag.
Alles Liebe
Dorothea
Liebe Dorothea,
wollte nur mal nachfragen wie es dir geht?
Liebe Grüße Karo
Liebe Karo,
danke für Deine Nachfrage. Es geht mir wechselhaft. Eigentlich wollte ich jetzt schon für ein paar Tage an der Nordsee sein, aber es ist etwas dazwischen gekommen. Schade!
Kati unternimmt viel. Dauernd ist sie unterwegs: Tanzstunde, Volleyball, Big-Band... Sie möchte nur nichts verpassen. Ich merke, dass sie sich verausgabt.
Letzte Woche waren wir bei einer Homöopathin und Familientherapeutin. Das war Katis Wunsch. Mich hat dieser Termin ziemlich erschüttert, weil Kati vor dieser Frau von ihrer Angst und ihrer Traurigkeit gesprochen hat. Sie weint sich jeden Abend in den Schlaf. Das hat mit gezeigt, wie frisch unsere Wunden noch sind und wie hilfsbedürftig wir sind. Trotzdem erlaube ich mir ab und zu auch wieder, das Leben zu genießen. Aber der Grat, auf dem wir balancieren,ist schmal.
Gesund sein, das bedeutet sicher mehr als nur keinen Tumor mehr zu haben. Aber ich denke auch an die Vielen, für die genau das jetzt das nächste und wichtigste Ziel ist. Ich brauche mich ja nur hier im KK umschauen! Und ich bin auch wirklich dankbar, dass der elende Kampf gegen die Krankheit jetzt erst mal gewonnen ist. Besonders denke ich an die Kinder und ihre Familien.
Ich hoffe, Dein Flo ist wohlauf!
Liebe Grüße Dorothea
Ich versuche
Liebe Dorothea
Mein Sohn ist jetzt seit 2 Jahren und 3 Monaten mit der Chem0 (cws-96 /VAIA) fertig und seitdem geht es ihm sehr gut und alle Kontrollen sind seitdem ohne ein Anzeichen für ein rezidiv.
Aber du hast Recht: Gesund? Wann ist er das ? Gibt es das überhaupt in dem Zusammenhang? Er ist in Remission und wenn ich manchmal gefragt werde ob er heute gesund ist, dann farge ich mich: was heißt hier überhaupt gesund? Was ist er denn nun ? Gesund oder krank?
Wichtig ist nur, es geht ihm gut und das schon seit einer ganzen zeit jetzt und wir sind optimistisch dass es weiterhin so bleibt.
Er wird jetzt 4 Jahre nächsten Monat und unser nächstes großes Ziel ist seine Einschlung.
Laß Kati Zeit, sie braucht Abstand vom Kh , von der Zeit dort und am Anfang war das für mich auch schwierig, ich hatte immer die Zeit im Kh vor Augen. Aber mit der Zeit wird das sicher auch bei euch besser. Heute kommt die Angst vor einem Rezidiv immer erst 2 Tage vor den Kontrolluntersuchungen, bis dahin leben wir fast normal.
Liebe Grüße
Daniela
Liebe Dorothea,
„Ich merke, dass sie sich verausgabt“. Wie sich unsere Beiden doch in manchen Dingen ähneln! Florian fing auch sofort wieder an mit Fußball spielen. Die Ärzte waren nicht sehr begeistert davon, aber ich habe ihn gewähren lassen. Ich denke, unseren Kindern ist es einfach wichtig, wieder selbst entscheiden zu können. Über einen langen Zeitraum taten dies ja andere für sie.. Ärzte, Eltern..!! Es war/ist einfach wichtig für sie.. wieder „normal“ zu leben.. all das zu tun was alle Anderen auch tun. Flo merkte damals aber auch recht schnell, dass er noch nicht so fit war, wie er dachte! Ganz von alleine hat er dann ein „paar Schritte“ zurück genommen. Deine Kati wird auch sehr schnell lernen, wie weit sie sich tatsächlich all das zumuten kann.
Ich finde es echt gut, dass ihr den Weg zu einer Familientherapeutin gefunden habt. Es wird euch Allen helfen. Kati redet dort über ihre Ängste und du weißt dadurch was in ihr vorgeht. Auch dir
wird dies bestimmt gut tun, denn du hast ja auch die Möglichkeit, über deine Ängste und Sorgen zu reden.
Du „erlaubst dir, dass Leben zu genießen“...du brauchst es dir nicht zu erlauben, du hast ein Recht darauf und es ist so wichtig! Die kleinen Schritte zum „normalen“ Leben fangen mit den kleinen Genüssen an! Mit der Zeit wird der Grat, auf dem ihr euch bewegt, breiter und zu einem richtigen Weg werden.
Flo geht es richtig gut. Heute Nachmittag fährt er mit seiner Mannschaft auf ein Fußballturnier, ab Montag ist er auf Klassenfahrt und dann sind schon fast Ferien bei uns. Er will dann mit dem Zug, zu seinem Freund nach Frankfurt fahren.. ohne uns versteht sich.. lächel..!!
Dani kann ich nur zustimmen, wir haben am 28.6. wieder Kontrolltermin.. momentan steht dieses Datum noch nicht im Vordergrund...aber so 2 bis 3 Tage vorher, merke ich, wie sich die Unruhe wieder breit macht. Ansonsten führen auch wir wieder ein fast völlig normales Leben mit zwei pubertierenden Monstern im Haus....!!
Ich wünsche Dir und Kati alles Liebe auf eurem Weg ins „normale“ Leben zurück.
Liebe Grüße Karo
Liebe Dorothea
Jetzt antworte ich nochmal dazu. Die Angst wirst du oder diene Tochter sicher nie mehr ganz loswerden. Durch das was ihr erlebt habt und wie schnell sich das Leben durch so eine Krankheit verändern kann habt ihr Erfahrungen gesammelt und die werdet ihr in Erinnerung gehalten.
Die erste Zeit hatte ich noch klare Erinnerungen an die Zeit im Kh während der Chemo, aber heute , nach 2 1/4 Jahren sind die Erinnerungen zum großen Teil verblasst. Ich kann mich an Einzelheiten schwer erinnern, wahrscheinlich habe ich sie verdrängt.
Ich denke positiv und hoffe einfach dass alles weiterhin so gut läuft wie bisher. Und mit jedem guten MRT fällt mir das leichter.
Auch euch wird das nach den ersten Kontrollen ohne Auffälligkeiten sicher leichter sein wieder ein ganz normales Leben zu führen, jetzt ist sicher alles noch zu frisch und noch zu sehr in euren Köpfen.
Und ich glaube langsam auch dass gerade ein "normales Leben" nach so einer Krankheit für die ganze Familie die beste Heilung ist.
Das fällt vielleicht jetzt noch schwer, aber ich habe das auch geschafft und war anfangs auch sehr ängstlich bei den ersten Kontrollen (aber wer ist das bitte nicht?).
Genießt die Zeit jetzt, sie wird euch Kraft und optimismus geben.
Gruß
Daniela
Liebe Karo,
Für den 28.6. drücke ich euch alle Daumen.
Wir sind jetzt bei 6-Monats-Abständen seit neuestem und haben erst im Oktober wieder MRT.
Nächste Woche haben wir nur seit langam mal wieder ein Herz-Echo wegen dem Doxorubicin, aber davor habe ich keine Angts, bisher war da immer alles okay und beim KIA auch.
Gruß
Daniela
Liebe Dani,
danke fürs Daumen drücken, wird schon schief gehen (hoffentlich)!!
Flo hofft ja auch sehr, dass wir jetzt in den Halbjahres-Rythmus kommen! Ich sehe dem eher mit gemischten Gefühlen entgegen! Auf der einen Seite ist es zwar wieder ein Schritt weiter in die Normalität, auf der anderen Seite ist es so ein "langer" Zeitraum zwischen den Kontrollen!
Dieses Gefühl hatte ich aber auch, als wir in die dreimonats Kontrollen kamen...und ich habe mich auch dran gewöhnt..lächel..!!
Für nächste Woche wünsche ich euch auch alles Gute, Daumen sind gedrückt!
Liebe Grüße Karo
Liebe Karo
Mir geht es ganz genauso, 6 Monate ist eine verdammt lange Zeit und so ungewohnt.
Wir hatten im März die ersten 2 Jahre seit dem Chemo-Ende hinter uns und da wurde wir dann von 3 auf 6 Monate umgestellt und Lungen-Röntgen nur noch einmal im Jahr. Auf der einen Seite wollte ich das, weil die 3 Monate immer so schnell vergingen. Kaum war ein termin mal ein paar Wochen hinter uns mussten wir schon fast wieder den nächsten MRT-Termin ausmachen.
Jetzt kamen mir 6 Monate auch erst sehr lange vor, aber ich habe die Stelle am Arm im Auge und beobachte meinen Sohn so gut es geht und mache mich ansonsten einfach nicht verrückt.
Ich muss sagen die Zeit zwischen den Kontrollen leben wir wirklich normal und Julian ist zu klein gewesen, er versteht das alles nicht. Er weiß nur dass er eben mal wieder ins Kh muss.Er hat keine Erinnerung daran und das ist ganz gut so.
Flo ist da älter und weiß genau wie die Zeit im Kh war. Und ich denke er macht das richtig wenn er sich beim Fussball mit seinen Freunden ablenkt und sein Leben genießt.
Wie lange ist Flo denn schon fertig? Was hatte er?
Einen lieben Gruß
Daniela
Dani und Daniela bin ich übrigens beides. Ich habe mich registriert vor einigen Tagen habe aber im Büro noch die alten Daten im PC gespeichert. Ich muss das noch ändern. Das hatte bisher irgendwie nicht geklappt.
Viele Grüße
Daniela
Liebe Daniela, liebe Karo!
Es tut gut, von Euch zu hören (lesen).
Gestern waren wir im KH, weil noch ein Sono- Termin ausstand. Es war ziemlich ätzend: stundenlanges Warten, ein junger Arzt am Gerät, der keine Ahnung hatte und sich zu keiner Beurteilung durchringen konnte. " Sieht irgendwie merkwürdig aus. Ist aber wahrscheinlich nichts. Vielleicht narbiges Gewebe. Obwohl, bei der Vorgeschichte.....!"
Ich habe dann gemerkt, wie sehr man in dieser KH Athmosphäre auf Kranksein geeicht ist. In so einer Uniklinik sieht man ja fast nur Menschen, die schwer gezeichnet sind. Da ist Krankheit das Normale. Solange Kati schwer krank war, war das ein Schutz. Gestern hat es uns beide total genervt. Ich nehme das aber als gutes Zeichen, dass wir in eine gesunde Normalität zurück kehren.
Da die Schule wegen der langen Warterei sowieso schon gelaufen war, haben wir uns noch zwei schöne Stunden in der Stadt gegönnt. Alles muss schließlich etwas Gutes haben!
Jetzt steht noch eine HNO Untersuchung aus - dann sind wir mit den Abschlussuntersuchungen durch, aber für September werden schon wieder die nächsten Termine ausgemacht. Weil Kati so viele verschiedene Befälle hatte - Lunge, Schilddrüse, Schädel, Lymph- und Speicheldrüsen, Haut, Ohren.. - müssen immer so viele verschiedene Abteilungen ran,und die Untesuchungen gleichen einem Marathon.
Dani und Karo, ich freue mich, dass Ihr schon ein wenig weiter seid, sozusagen an der langen Leine!
Dem Flo wünsche ich tolle Ferien. Ich weiß nicht, ob Ihr auch noch einen Familienurlaub plant.
Dani, Ihr seid ja wohl noch nicht auf Schulferien angewiesen. Aber ich hoffe Ihr könnt auch ein bißchen Sommer genießen.
Bis zu den Ferien ist es hier noch eine lange Strecke. Alle meine Kinder haben noch Klausuren und Tests vor sich und ich selbst gebe noch bis Mitte Juli Unterricht.
Allen eine gute Zeit! Eva, wir denken an Dich und Felix!
Liebe Grüße
Dorothea
Liebe Dorothea
Am Anfang ist das alles noch so ungewohnt. 2 Jahre erschienen mir nach Chemo-Ende eine verdammt lange Zeit zu sein, aber jetzt muss ich sagen diese ersten 2 Jahre sind eigentlich ganz schnell vergangen. Manchmal zu schnell denn mein Sohn wird so schnell größer.
Und weil ihr etwas Probleme mit unklaren Aussagen der Ärzte hattet. Laß dich nicht gleich verunscihern.
Wir hatten letzten Sommer nach 1 Jahr und 5 Monaten ein MRT und direkt davor einen ganz Mini Infekt bei Julian. Er hatte nur kurz gehustet und etwas geniest und ich dachte mir nichts dabei.
Das MRT lief und nachdem wir auf Station waren kam eine Ärztin und meinte, wir müssten noch die Lunge röntgen. Ich sagte ihr, dass sie erst in 3 Monaten wieder dran sei und sie zögerte....
Die Blutsenkung war richtig mies und man vermute ein rezidiv. Es könnte allerdings auch von einem Infekt kommen, aber vorangig sah sie jetzt erstmal ein Rezidiv . Das sass!!!!! Da war er wieder der große Schock. Endloses Warten.... mittags die erste Entwarnung Lunge war okay, MRT erstmal unauffällig, wird aber nochmal (machen sie immer) ganz genau angeschaut.
Nach einem Tag auch beim MRT Entwarnung. Jetzt sollten wir aber nochmal ein Sono vom Bauch machen lassen und 3 Wochen später erneut eine Blutuntersuchung. Das waren 3 lange Wochen, obwohl ich den Infekt als Auslöser sah, war die Angst natürlich wieder da. Und nach 3 Wochen waren die Blutwerte wieder okay.
Seitdem machen mich Blutwerte nicht mehr gleich verrückt und ich warte (falls es wieder passiert) erstmal alle anderen Ergebnisse ab.
Und auch Narbengewebe kann sich verändern wenn ein Kind im Wachstum ist.
Liebe Grüße
daniela
Hallo Karo,
auch von uns ein " Daumen drück" für Flo`s Kontrolltermin.
Werden an diesem Tag ganz fest an Euch denken,
Alles Gute
Eva
Hallo Dani,
bei Flo wurde im März 2002 Morbus Hodgkin 4BE festgestellt. Seit Januar 2003 sind wir ohne Befund. Mir fällt es auch schwer, von gesund zu reden. Auch wenn es jetzt schon etwas leichter geht als noch vor einem halben Jahr. Seine Geschichte habe ich etwas ausführlicher unter „Positive Erfahrungen und Gedanken“, Thread „Flo“ aufgeschrieben. Wenn es dich interessiert, kannst du da mehr nachlesen.
Seit eineinhalb Jahren kehren wir also Schritt für Schritt in die „Normalität“ zurück. Mir geht es im übrigen ähnlich wie dir...an viele Dinge, kann ich mich nur noch verschwommen erinnern. An was ich mich aber ganz deutlich erinnere ist, als die Ärztin mir damals mitteilte..“Da ist etwas in der Lunge ihres Sohnes und das ist nichts Gutes“. Bis dahin war mir irgendwie überhaupt nicht klar auf was für einer Station wir uns befanden. Ich habe es einfach nicht erkennen wollen, dachte immer.. er hat irgendeine Bluterkrankung, da wir ja aufgrund eines akuten Eisenmangels eingewiesen wurden, dachten wir zumindest. Ich denke, unsere Kinderärztin hat uns damals nur nicht ihren Verdacht, aufgrund des Blutestergebnisses mitteilen wollen!
Liebe Grüße Karo
Jaa Karo, den Satz "ich habe schlechte Nachrichten für Sie, sogar sehr schlechte.." werde ich nie vergessen. Ich wusste soofrt was er meinte.
Und dabei hatten verschiedene Ärzte uns 3 Monate immer wieder erklärt es sei harmlos und wir sollten erstmal abwarten. Diagnosen von Hämangiom (Blutschwamm) über Zyste bis Lipom (Fettgeschwulst) bkam ich. Alles hramlos, das Wort Krebs oder ähnliches fiel nie.
Auch nach der OP erzählte man uns noch es sei wahrscheinlich ein Lipom. Erst 5 Tage später als wir eigentlich zum Wunde reinigen kamen hörte ich dann den obigen Horror-Satz.
Danach ging alles ganz schnell.
Schön, dass es Flo auch so gut geht. Und auch Julian ist für mich jetzt nicht krank, aber auch nicht gesund, es ist eben ein Zwischending, das versteht oft kein Außenstehender, denn die denken die Sache Krebs ist damit schon längst für uns erledigt. Ganz so einfach geht das bei mir aber nicht. Ich habe (leider) Kinder kennengelernt wo in Einzelfällen nach vielen vielen Jahren ein Rezidiv kam und deshalb bleibt dieses mulmige Gefühl auch mit Sicherhiet immer irgendwo bestehen, egal wie weit wir jetzt in diesem super Zustand kommen und wie lange das alles zurückliegt.
Und doch freue ich mich dass es heute so gut läuft. Nach der Diagnose schien mir alles so fren. Er war gerade 13 Monate, Kiga-Beginn??? Das war für mich damals garnicht denkbar. Und auch als ich ihn während der KH-Zeit im Kiga angmeldete wusste ich ja garnicht ob wir soweit kommen. Aber es war unser Ziel und wir haben es erreicht. Unser nächstes Ziel ist die Einschlung in 2 Jahren und das wünsche mir jetzt auch dass es so problemlos klappt.
Es fällt mir oft schwer über einen längeren Zeitraum zu planen, etwa 1 Jahr. Immer die Frage:"Was ist dann?", wieviele MRT`s und Kontrollen liegen dazwischen? Es ist eine seltsame Rechnung manchmal, aber es sind die Momente wo ich merke dass wir doch nicht ein ganz normales Leben führen.
So ziehen wir im März um und Julian bekommt sein erwünschtes großes Zimmer. Und ich hoffe nur dass da wieder nichts dazwischen kommt. Aber wie gesagt, ich bin im Grunde ganz optimistisch und mache mich da nicht verrückt. Das kommt früh genug 1-2 tage vor dem MRT von alleine.
Wo wart ihr in Behandlung?
Liebe Grüße
Daniela mit Julian
Liebe Dorothea,
nachdem ich gelesen habe, was bei Kati alles befallen war, habe ich mich erstmal informieren. Dank Google bin ich jetzt etwas schlauer (aber wirklich nur etwas) und kann deine Angst noch ein wenig besser verstehen. Ich nehme dich einfach mal in den Arm und drück dich!
Über deinen Satz "Solange Kati schwer krank war, war das ein Schutz", habe ich auch nachdenken müssen.Du hast Recht, als Flo noch krank war, gehörten wir dazu!! Jetzt fühle ich mich, gerade vor den Kontrollen,in einer Art "Grauzone"! Allerdings, wird das "grau" immer "bunter" je mehr Zeit vergeht. Ich denke, ihr seit auf dem richtigen Weg. Besonders das ihr euch noch 2 schöne Stunden gemacht habt, finde ich sehr gut. An den Kontrolltagen , machen wir danach, meistens auch noch etwas "Gutes". Balsam für die Seele nach der Anspannung würde ich es mal nennen!
Der junge Arzt, tja, was soll man dazu sagen!! Dani hat eigentlich schon alles geschrieben und ich kann ihr nur zustimmen, versucht euch nicht verrückt machen zu lassen. Uns sagte der Doc damals, dass narbige Gewebe wird wohl die nächsten 10 Jahre noch sichtbar sein, eventuell auch Flos ganzes Leben lang.
Ein Familienurlaub ist, wenn überhaupt, erst im Oktober geplant, mein Mann bekommt diesen Sommer keinen Urlaub (neue Arbeitsstelle). Aber die Kinder sind unterwegs, Flo bei seinem Freund und Sarah fährt mit einer befreundeten Familie nach Holland. Tja, und ich erhole mich dann im "leeren" Haus..gg..!!
Was für einen Unterricht gibst du denn?
Für euere letzte anstehenden Abschlussuntersuchung wünsche ich alles Gute und keinen "jungen" Arzt diesmal!!
Liebe Grüße Karo
Liebe Eva,
lieben Dank fürs Daumen drücken am 28.!!!
Ich melde mich die Tage wieder bei dir, bin wie üblich im Stress..gg..habe aber schon mal bei uns ins Branchenbuch geschaut..du weißt warum..lach...!!
Liebe Grüße und eine herzliche Umarmung an euch Beide Karo
Hallo Karo,
Ich habe gerade Felix ins KH gefahren, morgen soll doch die Blutstammzellen Sammlung stattfinden. Heute bekommt er noch LK und TK und das Blutstammzell - Wachstumsmittel. Volles Programm !
Für Felix das schlimmste, morgen wird ein extra Zugang gelegt. Die Nadel hat ihm schon vergangene Nacht Alpträume bereitet.
Nett von dir, daß du schon mal im Branchenbuch nachgeschaut hast. Sind deine Fenster auch so schmutzig?... lach...
Liebe Grüße, Eva
Liebe Eva,
immer noch kein bisschen besser mit der Spritzenangst bei Felix? Mensch, ich kann ihn richtig vor mir sehen (und dich auch)...drück ihn mal lieb von mir...denke morgen lässt er es sich bestimmt gefallen, trotz das er ja schon so "groß" ist!!
Ja, meine Fenster haben es auch nötig mal wieder geputzt zu werden, vielleicht werde ich ja noch fündig..lach..!!
Liebe Gute Nacht Grüße Karo
Liebe Daniela,
wir waren in der Kinderklinik Magdeburg in Behandlung. Über die dortige Onkologie, kann ich eigentlich nur Gutes berichten. Ich hatte/habe vollstes Vertrauen in die dortigen Ärzte!!
Das mit dem längst erledigt, kenne ich nur zu gut. Ich überlege auch immer ganz genau, wem ich meine Ängste/Sorgen mitteilen kann. Wenn ich ehrlich bin, sind das eigentlich nur Menschen, die in der gleichen Situation wie ich steckten/stecken, seis als Angehörige oder Selbstbetroffene (zum Beispiel eben hier im KK bzw. Chat). Alle Anderen können sich tatsächlich nicht vorstellen, dass es eben noch nicht und wahrscheinlich nie so ganz erledigt sein wird. Ich kann denen nicht einmal einen Vorwurf daraus machen, sie wissen es wohl nicht besser! Aber momentan geht es unseren "Löwenkindern" gut und ich kann dies meist recht gut genießen. Wir "schlagen" uns mit ganz normalen pubertären Schwierigkeiten rum, wie lange darf er weg... wann darf er wo übernachten... Eltern sind nur zum nerven da und haben eh keine Ahnung... eben total normal!!
Langfristig planen, machen wir eher selten! Haben wir allerdings vorher auch kaum getan. Wir sind recht spontane Menschen, da passt so eine langfristige Planung eh nicht so recht in unser Leben rein. Ja und optimistisch bin ich auch... denke diese Einstellung hat mir, bei all den anderen Gedanken, immer wieder "auf die Beine" geholfen in der damaligen Zeit und wohl auch heute noch!
Weiß Julian denn von eurem Umzug? Wenn ja, dann freut er sich bestimmt sehr auf das große Zimmer. er ist ja schließlich auch schon ein "großer" Junge..lächel..!!
Liebe Grüße Karo
Hallo Karo,hallo Dorothea,
der lange Tag ist überstanden, die Blutstammzellensammlung war erfolgreich. Felix könnte damit drei mal transplantiert werden. ( Was ich jetzt nicht hoffen möchte ).
Die Nadel legen war der Horror, leider lief bei der ersten alles ins Gewebe und es mußte nochmal ein Zugang gelegt werden.
Felix war so panisch, daß er ein Beruhigungsmittel brauchte.
Jetzt sind wir wieder zu Hause, im eigenen Bett schlafen...
Am Dienstag ist dann schon wieder die nächste Chemo, eine Woche KH.
Liebe Grüße an Euch, Eva
Hallo Eva,
gut dass das jetzt erst mal überstanden ist und Du und Felix zuhause seid. Jetzt hoffen wir doch alle, dass die Stammzellen ihre Aufgabe erfüllen. Ich schicke ihnen alle guten Gedanken hinterher. Das habe ich auch bei den Chemos immer so genacht: "Los, jetzt tut Eure Arbeit!"
Erholt Euch von den Strapazen und denkt noch nicht zu viel an die nächste Chemo, denn - wie schon in der Bibel steht - jeder Tag hat seine eigene Plage. Ich meine aber auch seine eigenen Freuden und die sind es, die ich euch jetzt ganz besonders wünsche.
In den nächsten Tagen bin ich ziemlich beschäftigt, aber ich melde mich bestimmt wieder.
Liebe Grüße Dorothea
Hallo Karo,
ich habe gestern an Euch gedacht und hoffe, dass alles in Ordnung ist mit Eurem Flo.
Liebe Grüße Dorothea
Ja, ich hoffe auch dass alles in Ordnung ist.
Wir haben am MRT-Tag auch meist erst ein vorläufiges Ergebnis bekommen und die endgültige Auswertung dauerte dann nochmal einen oder zwei Tage.
Liebe Grüße
Daniela
Hallo ihr Lieben,
gute Nachrichten, laut Sono ist alles okay!!! CT – Auswertung wie gehabt... in einigen Tagen!! Aber auch da, können wir wohl positiv in die nächsten drei Monate starten!!
Entschuldigt für mein verspätetes melden... aber Termine.. Termine.. Termine.. seufz!!!
Lieben Dank noch mal für eure begleitenden Gedanken und fürs Daumen drücken!!!
Liebe und erleichterte Grüße Karo
JAAAAAAA!!! Das sind super Nachrichten und jetzt wünsche ich euch eine schöne Restwoche mit ganz viel Sonnenschein.
Liebe Grüße
Daniela
Hey, ich freu´mich! Gute Nachrichten machen allen Mut! Jetzt kann der Sommer richtig losgehen!
Liebe Grüße
Dorothea
Hallo Dorothea,
Ich hoffe euch geht es gut ?
Leider ist mein PC total abgestürzt, habe deine E - Mail Adresse nicht mehr.
Liebe Grüße, Eva
Ihr Lieben,
gerade kommen wir von der Kinderärztin. Nachdem Kati ein paar richtig gute Wochen hatte, ist sie seit etwa 14 Tagen zunehmend matt, ihre Ohren schmerzen ( LCH Befall? ), verdächtige Hautstellen und Kopfschmerzen. Da man eine Histiozytose nicht im Blutbild erkennen kann, will unsere Ärztin sich morgen mit der Uni Klinik in Verbindung setzen, um ein weiteres Vorgehen zu beraten.
Eigentlich wünschen wir uns nur wenigstens diese Sommerferien. Im letzten Jahr war Kati in dieser Zeit in der Initialtherapie. Sie hat so viel vor für die nächste Zeit, sie möchte so viel erleben und jetzt hat sie Angst, dass aus all ihren Träumen nie mehr etwas wird. Ich selbst habe auch ein ganz schlechtes Gefühl. Ich habe einfach eine Sch...Angst um mein Kind.
Ich glaube, das kann hier jeder verstehen.
Für heute liebe Grüße
Dorothea
Liebe Dorothea
Ja, ich kann deine Angst verstehen. Letzten Sommer hatte Julian schlechte Blutwerte und es hieß :"entweder Infekt oder Rezidiv". 3 endlos lange Wochen mussten wir warten bis ein 2.Blutbild Entwarnung brachte, es war ein Infekt.
Ich kann deine Angst so gut verstehen, ich dachte damals auch, ich drehe gleich durch.
Ich wünsche euch viel mehr als nur diese Sommerferien....
Ich wünsche euch ganz schnell Entwarnung und hoffe es ist nicht das was du gerade denkst.
Wenn du magst darfst du mich auch gerne anmailen. Wenn dir danach ist melde dich einfach.
Liebe Grüße
Daniela
deybl.huk@t-online.de
Petra Loos
21.07.2004, 01:57
Liebe Dorothea,
ich bin es Karo, bin zu Besuch bei Petra..!!! Ich schließe mich Danielas Wünschen an......deine Angst kann dir keiner nehmen..aber du hast recht..wir verstehen dich alle hier..fühle dich einfach in den Arm genommen und lieb gedrückt.
Liebe Grüße Karo
Liebe Dorothea,
wie geht es euch? Weiß man etwas neues? Ich hoffe so sehr, dass deine Angst unbegründet ist...
Melde dich bitte!
Liebe Grüße, Daumen sind fest für Euch gedrückt Karo
Liebe Karo,
nein, man weiß noch nichts Genaues. Aber Kati geht es besser und vielleicht hat sie einfach nur eine Grippe durchgemacht. Am 11.August haben wir einen MR - Termin. Dann wird ja hoffentlich Klarheit geschaffen. Aber wir sind schon wieder etwas ruhiger, auch wenn ich merke, dass Kati Angst hat. Sie ist so hektisch betriebsam. Gut ist, dass wir jetzt Ferien haben - ich auch! Nur unser Dad kann leider nicht frei machen, weil er einen neuen Job hat. So fahren Kati und ich mit Freunden in Urlaub, drei Tage nach dem MR - Termin. Wir sind einfach mal mutig!
Ich freue mich sehr, dass es hier Menschen gibt, die an uns denken.
Liebe Grüße Dorothea
Liebe Dorothea,
ich freue mich sehr, dass es Kati wieder besser geht!! Die Angst steckt halt tief drinne und deine Tochter versucht sie mit ihrer hektischen Betriebsamkeit zu beherrschen. Bis zum 11.8. lebt ihr nun in einer Art Grauzone, ich drück euch wirklich dolle die Daumen, das bei dem MRT nichts rauskommt. Ich hoffe sehr, dass euer Mut im Bezug auf den Urlaub belohnt wird!! Ihr habt es einfach verdient.
Wäre lieb, wenn du uns hier auf dem Laufenden halten würdest..
Liebe Grüße Karo
Hallo Karo,
leider ist unser MR - Termin auf den 6. September verschoben. Ich hätte das gern vor dem Urlaub hinter mir gehabt. Kati reagiert gewohnt cool. Aber wie brüchig dieses Eis ist, habe ich ja gerade erst erlebt. Ich versuch mal mich auf den Urlaub zu freuen. Kati freut sich wie verrückt. Ihre Haare sind lockig wieder gewachsen, heute hat sie ihre Zahnspange raus gekriegt, und wenn sie mit ihren braunen langen Beinen im kurzen Röckchen rumläuft, dann stockt mir der Atem, weil ich eine wunderschöne junge Frau sehe und nicht mehr mein kleines Mädchen, um das ich dauernd Angst habe.
Das wünsche ich hier allen: mal Urlaub von der Angst haben! Ich melde mich im September wieder.
liebe Grüße Dorothea
Hallo Dorothea,
trotz all der Angst, genießt euren Urlaub.
Abschalten und die Seele baumeln lassen.
Leider bin ich noch nicht dazu gekommen dir zu schreiben, aber das wird bestimmt nachgeholt.
Ich wünsche euch einen super tollen, erholsamen Urlaub.Für Kati viel fun und action !
Alles Liebe, Eva
Liebe Dorothea,
ich schließe mich Evas Wünschen für euren Urlaub an.
Versucht die Zeit so unbekümmert wie möglich zu genießen.
Liebe Grüße Karo
Liebe Dorothea,
ich denke schon den ganzen Vormittag an Euch!! Daumen sind fest gedrückt!!!
Liebe Grüße Karo
Liebe Karo, Eva
vielen Dank für Eure lieben Gedanken. Der Termin gestern war gar nicht so schlimm, wie ich ihn nir vorher ausgemalt habe. Wir sind schnell durch alles durchgerutscht und Kati konnte sogar noch zwei Stunden zur Schule gehen.
Natürlich haben wir jetzt noch keine Ergebnisse, aber auch kein schlechtes Gefühl. Unser Arzt hat uns auch dahingehend beruhigt, dass er sagte, eine Histiozytose kommt eher schleichend als schnell und akut zurück. Und wenn Kati gut auf ihren Körper hört, dann müsse selbst bei einem Rezidiv ( immerhin 50% Wahrscheinlichkeit ) nicht gleich ein so schwerer und bedrohlicher Multiorganbefall auftreten.
Jetzt hat uns jedenfalls erstmal der Alltag wieder und ihr könnt sicher alle verstehen, dass nach so einer schweren Zeit der Alltag etwas wunderschönes ist.
Ich melde mich wieder und danke dafür, dass ich mich hier verstanden fühlen darf.
Liebe Grüße Dorothea
Hallo Dorothea,
schön von dir zu hören. Der Urlaub hat euch wohl sehr gut getan, es klingt viel positives aus deinem Text.
Ganz, ganz liebe Grüße
Eva
Ja, jetzt ist der 20. September da,an dem wir unsere Ergebnisse bekommen sollten, und nach einem Anruf im Krankenhaus erfahre ich nur, dass unser Arzt leider erst wieder am Donnerstag zu sprechen ist. Ein anderer Arzt müsste sich erst einlesen, keiner weiß wo unsere Ergebnisse sind. Da kann ich doch nur sagen: Danke liebe Uniklinik! Da versteht man es die Spannung hoch zu halten. Das MR war ja schon vor zwei Wochen!
Ich bin sauer und beunruhigt. Klar, mein Kind ist nur eines unter Hunderten, aber es ist mein Kind, und ich habe Sorge. Jeder Tag Ungewissheit tut weh.
Trotzdem liebe Grüße Dorothea
Liebe Dorothea
Ich kann dich gut verstehen dass du sauer und enttäuscht bist. Jetzt wartet ihr so lange auf das MRT -Erbegnis und jetzt wurdest du wieder vertröstet.
2 Wochen ist auch verdammt lange Zeit wenn man im Ungewissen gelassen wird.
Und ich kenne Niemanden hier bei uns der 2 Wochen auf ein MRT-Ergebnis warten musste. Klar, die genaue Auswertung dauert immer ein paar Tage, aber 2 Wochen ???
Ich wünsche dir bis Donnerstag ruhige Nerven und wünsche dir dafür am Donnerstag ein Spitzen-Ergebnis.
Und vielleicht sagst du dem Arzt mal dass du das nicht okay findest dass er sagte am 20.09. kämen die Ergebnisse und jetzt wirst du weiter vertröstet. Komisch dass auch keiner Bescheid weiß wo die Ergebnisse sind und mal eben nachschauen kann.
Liebe Grüße
Daniela
Liebe Dorothea, liebe andere mit Rezidivangst
Ich lese schon einige Monate im Krebsforum, habe mich aber noch nicht getraut zu schreiben. Seit Februar müssen wir mit Krebs in der Familie leben. Mein Sohn, damals 17 Jahre alt, erkrankte an Darmkrebs, so jung und schon Darmkrebs. Diese Diagnose traf uns völlig unerwartet. Frank litt an Eisenmangel, der nicht zu beheben war, hatte aber keine besonders auffälligen Beschwerden. Er spielte weiterhin mehrmals in der Woche Fußball. Eine Darmspiegelung brachte die Wahrheit zu Tage. Innerhalb einer Woche war er operiert, das pathologische Gutachten ist nicht besonders hoffnungsvoll: 4 von 111 Lymphknoten waren befallen, kein Metsstasenbefall. Er erhielt bis August eine Chemo, die er sehr gut vertrug, überhaupt erstaunlich wie er es bisher packte. Er ging in seine Schule (Gymnasium K 12 )und konnte am Schuljahresende ein doch recht gutes Zeugnis entgegen nehmen. Sogar seinen Sportleistungskurs absolvierte er super. Auch spielte er mit einem transplantierten Port Fußball. Jetzt ist die Zeit der Chemo vorbei und es beginnt die Phase der Nachuntersuchungen. Ich erleide seit Februar Seelenqualen, habe panische Angst, dass ein Rezidiv , vor allem in der Leber auftreten könnte, was ja leider heutzutage noch nicht heilbar ist. Momentan ist Frank auf seiner Abschlussfahrt. Heute Morgen sagte ich zu ihm, dass er diese Fahrt genießen solle, er hat es sich verdient. Nächste Woche Montag steht der nächste Untersuchungstermin an. Ich habe Angst.
Ich kann auch nicht nachvollziehen, dass die Untersuchungsergebnisse immer so lange dauern. Versteht denn keiner, was wir Mütter leiden ?
Liebe Grüße
Heidi
name@domain.de
Hallo Dorothea,
leider denkt keiner der Herren Ärzte an die Angst der Mütter.
Ich glaube aber, daß wenn etwas auffälliges gewesen wäre mit dem NMR von Kati, hätten die Ärzte dich sofort verständigt.
Weiterhin Köpfchen oben halten
Alles Liebe, Eva
Liebe Eva,Dani, Heidi und andre!
Dass Ihr so schnell geantwortet habt, hat mir gut getan. Inzwischen habe ich mehr oder weniger die Fassung zurück erlangt. Seit zwei Wochen hatte ich mir gesagt: Reg´dich nicht auf, am Montag weißt du mehr! Und diese Selbstberuhigung hat auch ganz gut geklappt. Aber dann war es auf einmal vorbei mit der Beherrschung und ich habe erst mal ein Stündchen geheult und getobt. ( Zum Glück war ich allein zu Hause.) Jetzt bin ich wieder in Ordnung. Aber ich werde im KH deutlich sagen, was ich von solchen Vertröstungen halte. Auch haben wir für Anfang November schon den nächsten Termin bekommen: Lungen CT und Lungenfunktionsprüfung.
So geht das jetzt erst mal immer weiter. Wir müssen lernen mit diesem merkwürdigen Zustand von nicht mehr akut krank aber auch nicht richtig gesund zu leben. Noch bestimmt die Krankheit zu sehr unser ganzes Denken und Fühlen.
Liebe Heidi, auch Du bist ja in dieser Situation. Mir scheint, Dein Sohn Frank ist auch so ein starker Typ, der sein Leben leben will und sich nicht unterkriegen lässt. Ich hoffe er hatte eine tolle Zeit und die Untersuchung am Montag bringt gute Ergebnisse. Ich freue mich, dass Du Dich entschlossen hast, von Dir zu erzählen!
Für heute alles Liebe von einer wieder ruhigeren Dorothea
Liebe Eva, Karo, Dani, Heidi...
Inzwischen haben wir einen Anruf der Uniklinik bekommen mit der Aussage, das MR sehe genau so aus wie beim letzten Mal. Leider hat der Arzt, der angerufen hat das nicht bewerten wollen - er kennt den Fall nicht - aber es scheint doch ganz gut zu sein. Auf meine Nachfrage wurden dann auch die Blutwerte raus gesucht. Da gibt es nach wie vor ein Problem. Aber bis jetzt fällt niemandem dazu etas ein. Unser Arzt ist immer noch nicht wieder da und die behandelnde Ärztin vor Ort kommt auch erst Ende Oktober wieder.
Wir wollen uns mal nicht weiter aufregen und hoffen, dass Anfang November mal wieder ein richtiges Gespräch möglich ist.
Kati ist viel müde, aber sie will unbedingt gesund bleiben und nie mehr ins KH gehen. Ich lass sie jetzt mal die nächsten Wochen laufen, dann sehen wir weiter.
Liebe Heidi, wie war Euer Termin gestern? Wie geht es Deinem Sohn? Ich war ziemlich betroffen, als ich Deinen Beitrag las, denn von Darmkrebs in so jugendlichem Alter habe ich noch nie gehört.
Eva, an Euch denke ich in diesen Tagen besonders.
Liebe Grüße Dorothea
Guten Morgen liebe Mütter,
jetzt melde ich mich hier nach langer Zeit doch auch zu Wort.
Die Angst vor einem Rezidiv ist mir eine mehr als gute Bekannte. Die Therapie bei unserem Sohn wurde im März diesen Jahres abgeschlossen (Diagnose 12/2002 Medulloblastom IV, Mets in der Wirbelsäule - inoperabel - alles weg.) Aufgrund der guten Ergebnisse wird jetzt "nur noch" alle 4 Monate ein MRT des Kopfes gemacht, Spinalpunktion und MRT Wirbelsäule entfällt. Dies als kleine "Mutmacher"-Geschichte - denn die Diagnose war mehr als - ach was weiß ich. Da gibt es wohl wenig Steigerungsformen, bei den Diagnosen unserer Kinder.
Zu den langen Wartezeiten - auch wir haben oft über zwei Wochen warten müssen.
Wir haben uns immer die MRT-Bilder auf CD-Rom mitgeben lassen, allerdings empfehle ich das wirklich nur, wenn jemand die Bilder auch lesen kann - sonst geht das Spekulieren los und das ist noch schlimmer als warten. Außerdem ist die Darstellung selbst auf dem Besten Monitor Zuhause noch etwas anderes.
Nachdem ich mich einmal richtig aufgeregt habe, weil die Ergebnisse einer Spinalpunktion unerträglich lange nicht zugänglich waren (auch eine Uni-Klinik) - bekam ich folgende Information:
Grundsätzlich sind längere Wartezeiten erstmal ein positives Zeichen. Wenn die Ergebnisse gut (im Sinne verbesserter Befund, keine Tumorzellen etc.) sind, werden sie - zumindest in der bei uns behandelnden Uni-Klinik - noch von mindestens zwei weiteren Stellen gegengecheckt, um ganz sicher zu sein.
Seit dem finde ich die Wartezeiten auch nicht toll, aber irgendwie erträglicher. Vielleicht fragt ihr mal - außerhalb einer Wartezeit - in Eurer Klinik nach, wie die das handhaben.
Auf die Löwenkinder (nicht wahr Karo? ;-)) und auch die Mütter
Alles Liebe
Ma2
Hallo Dorothea,
Lieben Dank für das " denk an dich "!
Felix beginnt morgen mit der HD, heute war nochmal Gespräch. Die Transplantation ist für den 8.10. geplant.
Am Montag hatte Felix CT, dabei hat man einen Tumor in der Milz festgestellt. Das heißt, man geht davon aus, das es ein Tumor ist.
Trotz allem gehen wir zwar nicht freudig aber ruhig die Sache morgen an.
An dein starkes Mad`l einen ganz besonders lieben Gruß.
Weiter Öhrchen steif halten
Grüße, Eva
strahlemaennchen.de
28.09.2004, 23:42
Liebe Mütter !
Rezidivangst und das lange warten auf Ergebnisse sind schreckliche Qualen für alle Familienmitglieder. Doch was macht man in der Zeit zwischen Hoffen und Bangen ? Ablenken, einmal etwas außergewöhnliches mit der ganzen Familie erleben ? Wir haben erlebt, dass das hilft und geben unsere Erfahrungen gerne weiter und helfen auch bei der Umsetzung. Ihr findet uns nicht in der Klinik, aber wenn Ihr das möchtet kommen wir auch zu Euch dorthin. Wir stehen individuell mit Taten und einem offenen Ohr zur Verfügung.
Wir wünschen allen viel Mut und Kraft.
Beste Grüße vom
Team strahlemaennchen
www.strahlemaennchen.de
Hallo, an alle , die diese schrecklichen Angstgefühle haben!
Ich erlebte am Montag Qualen, die nicht zu beschreiben sind, ich beschreibe sie trotzdem, vielleicht hilft es , Spannungen abzubauen.Mein Sohn ging mit seinem Vater ( es war ausgemacht: wir lassen ihn nicht allein zu einer Untersuchung) zu der Nachuntersuchung bei dem Arzt, der vor einem halben Jahr den Krebs festgestellt hatte. Ich erlebte zu Hause zur gleichen Zeit ein Trauma;: so wie vor einem halben Jahr, "PaPa geht mit Kind zur Darmspiegelung" Mama wartet zu Hause, denkt nichts Böses.... Keulenschlag: Krebs"
Das erlebte ich am Monatg wieder, warum? es war der >Gleiche A>rzt, wie im Februar, die gleiche Situation;Was machte ich? ich setzte mich am Morgen mit einer brennenden Kerze an meinen Schreibtisch und betete und bat Gott um ein Zeichen- das Telefon klingelte und mein Mann teilte mit: alles o.k. mein Mann ist nicht gläubig, aber ich bin auf der Suche. Ich offenbare jetzt sehr viel von mir, aber ich merke, euch ergeht es nicht anders . Dir liebe Dorothea wünsche ich alles Gutes; unsere Sonographieuntersuchungen sind ok. Blutuntersuchungsergerbnisse erfahren wir nächste Woche. Heute wurde mein älterer Sohn (21 Jahre) am Darm untersucht, alles ok. Gott sei Dank: Ich drücke jedem die Daumen, die diese Ängste vor Rezidive haben. Alles Liebe Heidi!
Es ist 29.9.04 1.30..Uhr Der GedankeKrebs lässt nicht mehr los? hIlfe!
Liebe Heidi,
so gern möchte ich Dir helfen! Manchmal geht es mir noch genau so wie Dir. Dann ist alles in mir wie wund gescheuert, ich bin total unruhig, kann meinen Körper kaum kontrollieren. Auch bei mir sind die Nachtstunden besonders schlimm. Mir hilft dann tatsächlich das Beten. ( Ist jetzt auch sehr persönlich) Ich bin schon manchmal böse mit Gott und dann sage ich ihm: Jetzt ist es genug! Jetzt musst Du uns mal helfen und nicht nur eine Katastrophe nach der anderen schicken! Ich kann das nicht mehr tragen, diese Angst!
Was sollten wir auch mit einem Gott, der sich nicht von uns rühren lässt. In der Bibel begegnet mir da ein anderer und vor allem viele Menschen, die ihre Kämpfe mit ihm ausgetragen haben. Also was soll ich sagen: das hilft mir ein wenig weiter. Außerdem habe ich auch ein paar wenige Freunde, zu denen ich wirklich jederzeit kommen kann und sagen kann: Ich habe solche Angst. Die kochen mir dann einen Kaffee und hören einfach zu.
Liebe Heidi, gern würde ich Dir jetzt einen Kaffee kochen und Dich erzählen lassen. Ich kann Dir nur raten: Behalte Deine Angst nicht für Dich! Erzähl den anderen auch ungebeten davon. Du wirst merken, dass es Menschen gibt, die bereit sind, diesen schweren Weg mit Dir zu gehen.
Ich nehm`Dich jetzt mal virtuell in die Arme!
Alles Liebe Dorothea
Liebe Dorothea,
vielen herzlichen Dank für deine wohltuenden Zeilen. Mittlerweile emfinde ich jetzt wieder etwas Erleichterung und habe mir vorgenommen, nur Tag für Tag zu leben, und nicht schon wieder an den nächsten Untersuchungstermin im Dezember zu denken. Frank geht es gut, ich würde sagen, zur Zeit ist er gesund. Ich drücke Dir und Deiner Tochter ganz fest die Daumen für jeden Untersuchungstermin.
Alles Liebe Heidi
Hallo mal wieder
Wie schnell doch die Zeit vergeht, im März hatten wir die ersten 2 Jahre seit Chemo-Ende hinter uns . Bis dahin hatten wir alle 3 Monate Kontroll-MRT`s und alle halbe Jahr Lunge röntgen.
Und jetzt haben wir nächsten Mittwoch, am 6.10. das erste MRT nach dem neuen 6-Monats-Zyklus. Am Anfang dachte ich noch 6 Monate ist eine verdammt lange Zeit, aber wenn wieder im normalen Leben drin ist vergeht ein halbes Jahr plötzlich wie im Flug und nun ist es wieder soweit.
Und obwohl es Julian gut geht macht kommen doch so ab und zu jetzt mal wieder die Gedanken und Ängst hoch "was ist wenn....", so ganz abschütteln lässt sich das wohl nie.
Wie schnell kann doch so ein MRT-Ergebnis ein ganzes Leben verändern, alles bis dahin geplante plötzlich unwichtig machen.
Ja, ich habe Bammel und hoffe es ist auch dieses Mal wieder alles in Ordnung und wir können dann in 3 Wochen unser nächstes großes Projekt angehen und das Haus welches wir gerade gekauft haben umbauen und in einigen Monaten (vor dem nächsten MRT ) umziehen. Die Jungs freuen sich schon so auf ihre neuen Zimmer und gerade Julian kann es kaum erwarten sein "eigenes Reich" zu bekommen. Hoffentlich kommt jetzt nichts mehr dazwischen, aber von diesen MRT`s hängt dann immer die ganze nächste Zeitplanung ab.
Noch geht es mir gut, aber je näher der Mittwoch rückt umso unruhiger werde ich.
Liebe Grüße
Daniela
Hallo Daniela,
drück dir alle Daumen!
Ganz liebe Grüße, Eva
Hallo Daniela,
auch ich drücke ganz fest die Daumen und denke an dich; jeder von uns, der hier schreibt, weiß, wie man sich vor diesen Terminen fühlt.
Alles Gute und Liebe , Heidi
Ich danke euch, so richtig schlimm wird es erst Dienstagabend.
Wenn wir doch nur diesen Termin schon wieder mit gutem Ergebnis hinter uns hätten.
Ich weiß, es geht hier allen Eltern ähnlich, diese Terminen lassen uns immer wieder an die schlimme Krankenhaus-Zeit zurückdenken die wir alle zusammen mit unseren Kindern erlebt haben und von der wi so sehr hoffen dass sie für immer hinter uns liegt.
Euch allen ein schönes Wochenende
Daniela
Liebe Daniela,
ich weiß, dass heute ein schwerer Tag ist für Dich. Ich glaube, Du darfst Dich von uns allen hier ein bisschen mitgetragen fühlen. Wir drücken alle ganz fest die Daumen.
Liebe Grüße Dorothea
Liebe Dorothea
Vielen lieben Dank, aber wir sind erst um morgen dran, das MRT ist für 11 Uhr angesetzt und wir müssen morgen früh ins KH.
Wenn wir es doch nur schon mit gutem Ergebnis hinter uns hätten...
Liebe Grüße
Daniela
ich drücke ganz, ganz fest die Daumen für morgen; hoffentlich geht es Dir nicht allzu schlecht.
Liebe Grüße
Heidi
Liebe Heidi
Nein, es geht uns ganz gut, ich bin auch optimistisch, es ist eben nur dieses Gefühl.
Und es gibt eben nur ein gutes oder ein schlechtes MRT-Ergebnis, dazwischen gibt es nichts.
Liebe Grüße
Daniela
Jaaaa!! Unser MRT am Mittwoch war absolut unauffällig, es ist ales in Ordnung und das normale Leben hat uns wieder.
Jetzt haben wir wieder 6 Monate Zeit uns an den Gedanken "nächstes MRT" zu gewöhnen. Beim nächsten MRT liegt das Chemo-Ende dann schon 3 Jahre zurück, wahnsinn wie die Zeit vergeht, 3 Jahre kamen mir damals verdammt lang vor.
Liebe Grüße
Daniela
Hallo Daniela, ich freue mich so sehr für Euch und wünsche Dir eine schöne Zeit mit Umzug , herrlichem Herbstwetter und etc.
Alles Liebe
Heidi
Hallo Daniela,
suuuper!
Freue mich sehr für euch, gutes ankommen im " neuem Heim "
Liebe Grüße, Eva
Liebe Daniela,
auch ich freue mich ganz toll. Den Umzugsstress besteht Ihr jetzt mit links! Lebt Euch gut ein im neuen Haus, vor allem aber LEBT!
liebe Grüße Dorothea
Danke. Ja, es ist schön so einen Termin wieder hinter uns zu haben.
Ich wünsche euch allen auch nur gute Nachrichten in Zukunft und ich denke an euch alle.
Wenn ich einen Wunsch frei hätte , ich würde mir Wünschen dass kein Mensch mehr an dieser besch... Krankheit sterben müsste.
Ganz liebe Grüße
Daniela
Hallo ihr Lieben,
nach "dickem" Infekt meinerseits, großem PC-Crash und Urlaub, melde ich mich mal "vorsichtig" wieder zurück. Vorsichtig desshalb, da mein PC immer noch Mucken macht..grummel!!
Eva, kannst du mir deine Mail-Addy bitte schicken..nach dem formatieren sind sämtliche Daten leider weg!!
Daniela, ich freue mich riesig mit Euch und gutes Gelingen für den Umzug!!
Liebe Grüße an Alle Karo
Hallo Karo,
Willkommen, wieder im Netz!
Meine Addy ist: Giesing100@compuserve.de !
Felix hat sich gut geschlagen, hoffe das er Sonntag entlassen wird.
Somit habe ich auch wieder Zeit mich um verweiste E- Mails zu kümmern.
Ganz liebe Grüße, Eva
Liebe Eva,
ich hoffe, Du und Felix seid wieder zuhause und es geht aufwärts! Ich wünsche Euch beiden gute Erholung von den vergangenen Strapazen!
Bei uns steht am 8. November ein Lungen - CT an. Inzwischen geht hier voll die Post ab. Kati holt ihre ganze Pubertätsrevolte nach. Sie will unbedingt für ein Jahr ins Ausland gehen und zwar nächstes Jahr. Von Krankheit und Kontrolluntersuchungen will sie nichts mehr hören. Wir wollen sie angeblich nur krank reden, damit sie in ihrem Leben nichts erlebt....
Ich mache den Pubertätswahnsinn jetzt bei dem dritten Kind mit und sollte Routine haben. Aber diesmal ist die Angst und die Sorge tausendfach größer. Ich verstehe ja sogar, dass Kati hier weg will, einfach alles hinter sich lassen und neu beginnen. Im Moment suchen mein Mann und ich nach einem vertretbaren Kompromissvorschlag. Es muss ja nicht gleich Südamerika sein - Katis Wunsch! - und ein halbes Jahr Frankreich wäre doch auch schon toll!
Na ja, das sind Luxusprobleme, die wir nur solange haben, wie es keine schlechten Untersuchungsergebnisse gibt. Aber, wie schon häufiger hier beschrieben, das Leben nach der Krankheit oder in der Krankheitspause ist auch nicht immer einfach. Im Nacken sitzt die Angst und kompliziert alles.
So grüße ich Euch alle ein wenig genervt aber nicht hoffnungslos
Dorothea
Liebe Dorothea
Ja, das Leben geht weiter und für uns Eltern ist die Angst vor einem Rezidiv größer als für unsere Kinder.
Ich kann Kathie verstehen dass sie gerne weg möchte, etwas erleben möchte, aber ich kann auch dich sehr gut verstehen.
Allerdings würde ich als Mutter mit mir reden lassen wenn es in Europa wäre, denn Südmarika wäre mir einfach "zu weit weg" und die Kontroll-Termine müssen einfach weiterhin sichergestellt sein. Sei es irgendwo in Europa, das isr allerdings vielleicht nicht einfach weil die vergleichbaren Kontrollbilder hier in der Klinik sind oder aber sie kommt für die Termine irgendwie zwischendurch nach Haus, was aus England, Frankreich... sicher irgendwie zu regeln wäre.
Aber vielleicht solltet ihr nach dem nächsten CT jetzt einfach mal den behandelnden Arzt ansprechen, deine Tochter ist sicher nicht die erste kleine Krebs-Patientin die einen Auslandswunsch hat, vielleicht hat er eine Idee und rät euch zu oder ab.
Ich hoffe ihr findet eine Möglichkeit mit der ihr alle zufrieden seid
Liebe Grüße
Daniela
Hallo Dorothea,
Felix ist letzten Freitag entlassen worden, seine Psyche war auf Null.
Aber er hat es soweit man das überhaupt so sagen kann " gut überstanden ".
Momentan sind wir jeden zweiten Tag in der Tagesklinik, da seine Thrombozyten trotz auffundieren sehr niedrig sind ( 4 - 6ooo ).
Er fängt auch wieder an, langsam zu essen und wir versuchen so oft wie möglich kurze spaziergänge zu machen.
Zur Zeit setzt mir die anschließende Erhaltungstherapie ziemlich zu.
Ich versuche dir nächste Woche mal zu Mailen.
Ganz liebe Grüße, Eva
Liebe Eva, danke für Deine Nachricht. Ich freue mich, dass Ihr jetzt erst mal zuhause seid. Bekommt Felix denn psychologische Unterstützung? Und wie steht es mit dem Kontakt zu Gleichaltrigen?
Wovor fürchtest Du Dich bei der Erhaltungstherapie? ich weiß ja nicht, welches Medikament Felix bekommt, aber ich habe immer erlebt, dass die Erhaltungstherapie ein Klacks ist im Vergleich zu dem, was unsere Kinder vorher durchgemacht haben - besonders Felix.
Ich hoffe so sehr, dass Ihr beide ins normale Leben zurück findet. Im KH lebt man ja irgendwie wie auf einem anderen Planeten.
Ich werde ein Lichtlein anzünden und Euch kraft und Lebensfreude dabei wünschen. Vielleicht kommen ja noch ein paar goldene Herbttage, an denen Ihr schöne Spaziergänge machen könnt. Und dann gaht ja auch schon dieses schwierige Jahr zu Ende. Wir können ja schon mal auf das nächste bessere hoffen.
Liebe Grüße Dorothea
Hallo,
ich schreibe heute zum 1.Mal auf dieser Seite.
Unsere Tochter ( 3 1/2 Jahre alt) hatte einen Gehirntumor, der im Juli 2003 zufällig durch eine Untersuchung beim Augenarzt entdeckt wurde. Es konnte chirurgisch nur ein Teil entfernt werden, da die Lage am Großhirn eine vollständige Entfernung nicht möglich gemacht hat. Seit 08/04 hat unsere Tochter 13 Chemotherapien erhalten mit super Erfolg - der Tumor war lt. MRT im Juli 2004 völlig verschwunden. Zur Sicherheit hat sie noch 30 Bestrahlungen erhalten. Nach Aussage der Ärzte gibt es noch keine Langzeitüberlebenden mit dieser Art von Gehirntumor, es hatte jedoch auch noch kein Kind nur durch Chemotherapie eine vollständige Entfernung erreicht. Mein Mann und ich haben eine wahnsinnige Angst vor der nächsten Zeit und dem nächsten MRT Ende Nov., die Ärzte sehen " keinen Grund sich zu beunruhigen", aber wie sollen wir das schaffen ? Wir waren jetzt 2 Wochen im Urlaub um uns etwas zu erholen und unsere Tochter hat sich in der Zeit 3x übergeben ( gleiche Symptome wie im letzten Jahr vor der Diagnose ). Wir wissen, daß sich jedes Kind mal übergibt, aber man bezieht alles nur noch auf diese Krankheit. Wie können wir mit dieser Angst lernen zu leben ? Habt Ihr auch manchmal das Gefühl, die Ärzte und Schwestern halten Euch für überängstlich und fühlt Euch unverstanden ?
Sonja
Hallo Dorothea,
ich möchte Euch für Morgen ganz fest die Daumen drücken; meine Gedanken sind bei Euch.
Gruß Heidi
Hallo Sonja,
Man ist nicht überängstlich,wenn man Angst vor einem Rezidiv hat; diese Angst ist völlig realistisch; leider fällt es sehr schwer, mit dieserAngst umzugehen. Ich versuche, nicht mehr in die Zukunft zu denken, sondern heute zu leben. Es gelingt aber nicht immer und die Angst schnürt alles ab. Das Gefühl, überängstlich zu sein, hat mir weder ein Arzt noch eine Schwester gegeben, denn hier bei unseren Kindern geht es um Leben oder Tod ; sie können uns nicht trösten, da sie selbst nicht wissen, was die Zukunft bringt. Nur müssen diese Menschen sich abschirmen, da sie ständig mit solchen Schicksalfällen konfrontiert sind. Ich weiß, wie Euch zu Mute ist.
Gruß Heidi
Hallo Dorothea,
ich habe heute ganz fest an euch gedacht, ist alles gut gegangen?
Das Ergebnis werdet ihr bestimmt erst die Tage bekommen, ich hoffe es dauert nicht wieder so lange und deine Nerven werden etwas geschont.
Liebe Grüße, Eva
Liebe Heidi, liebe Eva,
danke für Eure guten Gedanken. Wir haben den gestrigen Tag ganz gut überstanden. Leider war kein Arzt da, der sich mit Katharinas Erkrankung auskannte und uns Auskunft über die Bedeutung der auffälligen Blutwerte geben konnte. Nächsten Dienstag dürfen wir nachfragen.
Ansonsten war es wie immer: Man taucht in eine ganz eigene Welt ein in so einem riesigen Klinikum. Ich komme mir immer wie auf einem anderen Planeten vor. Kati löst das so, dass sie fast jede Kommunikation verweigert. Sie sagt mir vorher im Auto, was ich sagen soll. Sie hat halt immer Kopfschmerzen seit ein paar Wochen und ist viel müde. Aber wenn der Arzt sie anspricht sagt sie nur: Mir geht´s ganz gut.
Wenn wir wieder zuhause sind, telefoniert sie gleich mit einer Freundin und ich sehe auch zu, dass ich irgendwo außer Haus eine Tasse Kaffee bekomme.
So, jetzt folgen wieder ein paar Tage unterdrückter Nervosität und dann hoffen wir, den ganz normalen Alltag wieder aufnehmen zu können. Wenn alles in Ordnung ist, müssen wir erst im neuen Jahr wieder ins Krankenhaus.
Wahnsinn, bald ist auch dieses Jahr zu Ende! Welch ein Wechselbad der Gefühle! Ich hoffe, dass ich im nächsten Jahr lerne, meine Angst besser los zu lassen und mein Kind seinen Weg gehen zu lassen.
Liebe Grüße Dorothea
Hallo Eva,
ich komme gerade an meine e- mails nicht ran und antworte Dir jetzt hier.
Heute habe ich mit der Klinik telefoniert. Die Lunge sieht genaus so aus wie vor einem halben Jahr, d.h. es gibt keine Anzeichen für ein krankhaftes Geschehen in der Lunge. Leider sind die Eosinophilen und die TSH- Werte viel viel zu hoch. Man überlegt noch, was das bedeuten kann. Was die TSH- Werte ( werden in der Hypophyse produziert und sind ein Vorhorman für die Schilddrüse) angeht, so leidet Kati da unter einen extremen Achterbahnfahrt der Hormone. Obwohl sie regelmäßig ihre Schilddrüsentabletten nimmt, sind die Werte mal schwindelerregend hoch, dann wieder extrem niedrig. Jetzt wird wohl ein Endokrinologe mal sein Glück versuchen.
Wir könnten heute eigentlich ganz glücklich sein, aber Kati fühlt sich so schlecht und sie hat gesagt, dass sie nicht glaubt, dass sie sich je gut fühlen wird. Das macht mich natürlich traurig. Aber ich will mich damit nicht abfinden, denn ich denke ein junges Mädel muss doch auch mal morgens aufwachen und sich rundum wohl fühlen dürfen.
Also wieder so ein dazwischen hängen, gemischte Gefühle!
Ich melde mich mal wieder!
Liebe Grüße Dorothea
Hallo Dorothea,
ich habe gerade Deine Nachricht gelesen und kann Deine gemischten Gefühle mitfühlen. Ich hoffe doch sehr, dass die erhöhten Werte eine harmlose Ursache haben und Deine Tochter sich möglichst bald wohlfühlen wird. Was ich nicht verstehe ist, dass ihr nicht einen für Euch zuständigen Arzt habt, der Euch betreut und über alles Bescheid weiß. Ein Telefonanruf ist doch sehr anonym. Wie soll es jetzt bei Euch weitergehen? Ich denke auf jeden Fall an Dich und Deine Tochter und drücke die Daumen.
Liebe Grüße Heidi
Liebe heidi, danke für Deine Nachricht. nach langem Hin- und Her und einer Woche, in der ich hauptsächlich um das Telefon herumgeschlichen bin, kam gestern endlich ein Anruf von der Uniklinik. Es rief der Arzt an, der unsere Kati die ganze Zeit betreut hat, z.Z. aber leider keine Sprechstunden macht - ich glaube er habilitiert. Es hat mich unheimlich beruhigt mit ihm zu sprechen, besonders weil es Kati gerade gar nicht gut geht. Sie schläft dauernd ein, hat dann wieder Herzrasen, ist einfach durch den Wind. Man wird jetzt versuchen, sie hormonell besser einzustellen. Außerdem hat der Doc vorgeschlagen, sie in eine Jugendkur zu schicken. Hat jemand Erfahrung mit der Katharinenhöhe im Schwarzwald? Kati ist voll einverstanden. Die Aussicht gibt uns richtig Auftrieb.
Liebe Sonja, ich kann Dich so gut verstehen. Wir Mütter sind immer so stark und zuversichtlich und positiv. Und unsere hilflose, schwache und ängstliche Seite verbergen wir meist ganz gut, weil unsere Kinder und unsere Familien nicht noch mehr belasten wollen. Auch das Mitgefühl von Freunden ist erschöpfbar. Keiner kann begreifen, wie sehr die Angst zum Teil unseres Lebens geworden ist. Du bist hier in guter Gesellschaft! Für die anstehenden Untersuchungen drücke ich die Daumen.
Liebe Eva, mein e-mail Zugang ist wieder offen. Ich werde Dir mailen. Toll, dass es Felix besser geht.
Liebe Grüße an alle Ängstlichen und Mutigen und Hoffnungsvollen
Dorothea
hi,
die katharinenhöhe und die jugendkur sind einfach super. Ich war nach der therapie vier wochen dort und es war "die beste Nebenwirkung" der Krankheit. Eindlich wieder selbständig sein, laute Gleichaltrige, die ähnliche Erfahrungen gemacht haben, sportlich wieder aktiv werden. Ich freu mich, dass deine Tochter die Gelegenheit hat hinzufahren!
Hallo Dorothea, Hallo Heidi,
Sophia hatte am 22.11.04 ihr 1. MRT nach beendeter Chemo und Strahlentherapie ( nach 4 Monaten ). Es ist kein Tumorwachstum weder im Kopf noch im Rückenmark zu sehen. Wir hatten eine wahnsinnige Angst in den letzten Tagen vor der Untersuchung, da Sophia ja auch wieder Übelkeit hatte und wir befürchteten, daß ein Rezidiv aufgetreten ist. Der behandelnde Prof. hatte Sophia zwischenzeitlich untersucht und keine Anzeichen von Hirndruck etc. festgestellt und uns erst etwas die Angst genommen, doch mit jedem Tag vor dem MRT ist die Angst immer schlimmer geworden. Wir wissen, daß es Euch allen immer so geht - doch wird man mit der Zeit wirklich ruhiger, so wie es diejenigen immer sagen, die dieses schon über Jahre mitmachen ?
Ich wünsche Euch eine besinnliche Vorweihnachtszeit und Kraft und auch Spaß im Interesse unserer Kinder...
Sonja
Hallo Sonja
Die Zeit dazwischen ist fü mich ruhiger geworden. Die Zeit zwischen den Kontroll-MRT`s leben wir jetzt eigentlich wieder normal. Auch die Erinnerungen an genaue Abläufe auf der Station sind 2 Jahre und 8 Monate nach Chemo-Ende verblasst.
An Einzelheiten kann ich mic heute nicht mehr immer erinnern.
Aber wenn ein Kontroll-MRT ansteht dann werde ich heute noch unruhig je näher der Termin rückt. Die letzten 2 Tage sind meist schlimm, ich kann das nicht beschreiben, ich bin zwar ganz ruhig, aber ich habe das Gefühl, alles bleibt stehen und das Leben geht erst weiter wenn wir das (gute) MRT-Ergebnis haben. Dinge werden aufgeschoben bis nach dem MRT, es gibt dann immer so eine Hürde und die müssen wir erst wieder nehmen damit das normale Leben weitergeht.
Am allerschlimmsten ist es wenn ich im Kh anrufen soll wegen dem MRT-Ergebnis, dann zittere ich auch heute noch und schiebe es meist erstmal einige Zeit vor mir her.
Und danach fällt alles ab wie eine schwere Last , es ist nicht die Freude die dann überweigt, es ist einfach diese Last die plötzlich abfällt und die Anspannung der letzten 1-2 Tage.
Die Angst wird (zumindest bei mir) irgendwo immer bleiben, ganz cool werde ich das nie durchstehen können, aber es wird leichter mit dieser Angst umzugehen.
Alles Gute
Daniela
Liebe Sonja,
ich freue mich sehr, dass das MRT bei Eurer Sophia so gut aussieht. Und ich verstehe auch, wie beunruhigt Du warst. So ganz wird die Angst wohl nie verschwinden. Wir haben einfach dieses selbstverständliche Zutrauen in das Leben verloren, das man eigentlich braucht, um Kinder in die Welt zu setzen. Die Welt ist für uns zerbrechlicher geworden. Aber sie bleibt nicht so dunkel, wie wir manchmal meinen, wenn wir vor Angst nicht ein und aus wissen. Die hellen Tage werden immer mehr, so wie wir immer mehr Kerzen am Adventskranz entzünden.
Liebe Grüße
Dorothea
Liebe Dorothea, Daniela, Sonja,
leider ist dieKrebsangst bei mir momentan wieder völlig präsent.
Seit ca 10 Tagen fühlt sich Frank "dusselig", ähnlich wie vor seiner Operation, nur nicht so schlimm. Unser Onkologe vermutete einen Vitaminmangel B12; bei mir aber schrillen sämtliche Alarmglocken. Die Blutuntersuchung hat jetzt ergeben, dass seine Leberwerte gestiegen sind. Bei einem gesunden Menschen würde man sagen, nicht außergewöhnliches, bei ihm ist es etwas anderes, Ich sehe bereits die Lebermetastasen, vor denen ich mich besonders fürchte, Jetzt werden alle Untersuchungen vorgezogen ,am 13,12 eine Ultraschalluntersuchung und am 16. eine Darmspiegelung.
Momentan bin ich wieder voller Angst, da ich mir sicher bin, dass der Krebs uns wieder eingeholt hat und die ganze Tortur wieder beginnt, leider mit vielen Qualen. Vor allem befürchte ich, dass Frank jetzt in ein tiefes Loch fällt.
Euren Kindern wünsche ich von ganzem Herzen und natürlich auch meinem Frank eine Heilung.
Liebe Grüße
Heidi
Liebe Heidi
Ich weiß es ist schwer, aber mach dich jetzt nicht verrückt. Noch weißt du ja nicht wovon die Werte kommen.
Uns haben sie vorletzten Sommer bei einem Kontroll-MRT gesagt es müsse gleich noch ein Bauchultraschall gemacht werden. "Bauchultraschall???", das war nicht geplant und auf mein Nachfragen hieß es , die Blutsenkung sei sehr sehr hoch und das würde entweder auf ein Rezidiv hinweisen oder aber käme von einem Infekt. Da er aber nur einen ganz kleinen Infekt ein paar Tage zuvor hatten lag das den Ärzten etwas fern.
Der Ultraschall war okay und so mussten wir 3 Wochen warten mit dieser Ungewissheit. Erst nach 3 Wochen bei der nächten Blutuntersuchung waren die Werte wieder okay, es war doch dieser Mini-Infekt der solche Hektik auslöste.
Und kannst du dir vorstellen wie diese 3 Wochen waren?? ich denke schon.
Aber du siehst es kann auch harmlose Ursachen für veränderte Werte geben.
Und euch wünsche ich auch eine ganz harmlose Erklärung
Liebe Grüße
Daniela
Liebe Heidi,
ich weiß gar nicht so recht, was ich sagen soll. Auch ich sehe ja immer sofort das Schlimmste, wenn es negative Symptome oder Werte gibt. Ich zünde einfach mal eine Kerze für Euch an und hoffe, dass ihr trotz allem auch ein bißchen Glück an diesem Adventswochenende erfahrt.
Liebe Grüße Dorothea
Liebe Heidi,
in den letzten Tagen habe ich viel an Euch gedacht. Ich hoffe so sehr, dass die Ultraschalluntersuchung keinen Befund ergeben hat.
Liebe Grüße Dorothea
Liebe Dorothea, liebe Daniela
vielen Dank für Euer Mitgefühl und Daumendrücken und Kerzenanzünden. Ich weiß, ihr seid mit Euren Gedanken bei mir gewesen, es waren Horrortage in den letzten Wochen. Doch die Untersuchungen waren alle ohne ein Anzeichen, dass der Krebs wieder gekommen ist. Die Ultraschalluntersuchung verlief sehr zu unserem Wohlwollen, keinerlei Anzeichen für Metastasen im Bauchraum und die Darmspiegelung zeigte, dass sich auch kein Rezidiv im Darm gebildet hat. Mir und meiner Familie fiel ein Stein vom Herzen. Aber es geht weiter, da Frank kreislaufmäßig Beschwerden hat. In vier Wochen wird wieder das Blut untersucht. Eine Ct-Untersuchung hält der Onkologe nicht für notwendig, aber wir hätten sie für unsere Beruhigung machen lassen können. Jetzt verzichten wir vor Weihnachten darauf, da es egal ist, ob jetzt oder vielleicht nach der nächsten Blutuntewrsuchung. Wir alle sind zunächst einmal erleichtert und hoffen auf ein ungestörtes Weihnachtsfest zusammen in der Familie und den Großeltern. Euch allen danke ich für alles und wünsche euch ein friedvolles Weihnachtsfest ohne akuten Krebsgedanken, sondern ein ganz inniges Denken, dass alles gut wird.
Alles Liebe Eure Heidi
Liebe Heidi
Es ist so schön dass alle bishergen Ergebnisse ohne Anzeichen für ein Rezidiv waren und ich wünsche euch von Herzen dass es so bleibt.
Ich weiß man achtet auf jedes noch so kleine Anzeichen wenn das Kind krank ist, aber können Frank`s Kreislaufprobleme nicht auch eine ganz harmlose Ursache haben. Viele Menschen haben doch Kreislaufprobleme. Was ich sagen möchte, mach dich jetzt nicht so sehr verrückt,die wichtigen Untersuchungen waren doch jezt alle erstmal in Ordnung.
Genießt jetzt bitte Weihnachten und lasst etwas die Freude über die guten Ergebnisse zu.
Ich von euch so sehr dass alle weiteren Untersuchungen genauso gute Ergebnisse bringen und drücke euch gerne wieterhin für alle Untersuchungen die Daumen.
Ich weiß, man wird den Gedanken an diese sch... Krankheit nie ganz los , aber ein paar andere Gedanken tun auch mal ganz gut.
Ein wunderschönes Weihnachtsfest wünsche ich euch allen
Daniela
Hallo ihr Lieben,
lange haben wir nichts mehr von einander gehört und das nehme ich mal als gutes Zeichen, dass es unseren Kindern gut geht und uns selbst damit auch.
Inzwischen ist kati wieder beim MR und beim Sono gewesen und diesmal haben wir schnell Bescheid bekommen, dass alles in Ordnung ist. Der Kurantrag läuft und läuft, mal sehen, was daraus wird.
Was ich selber vor ein paar Monaten noch nicht glauben wollte, hat sich bei uns inzwischen eingestellt: Die Welt ist wieder ein bisschen heller geworden und die Gedanken und Pläne kreisen um eine gesunde Zukunft. Nicht immer, nicht jeden Tag, aber doch häufig. Auch ich beginne wieder meine eigene Zukunft zu planen, noch ein wenig mit bangem Gefühl und dem Bewusstsein, dass alles sehr brüchig ist.
Gleichzeitig wird mir noch deutlicher bewusst, wie sehr mich die letzten beiden Jahre ausgelaugt haben. Aber das kennt Ihr sicher gut.
Ich hoffe für alle hier so sehr, dass sich unsere Hoffnungen nicht enttäuschen und dass wir noch viele Jahre mit unseren Kindern verbringen dürfen, bzw dass wir sie mit Mut ins Leben entlassen können.
Liebe Grüße Dorothea
Hallo,
mein Sohn hatte mit 15J. NHL und war nach der Chemotherapie zur Reha in Tannheim bei Villingen-Schwenningen in einer Jugendgruppe ab 16J. Es hat ihm sehr gut getan ganz normal dort einen Alltag zu haben mit Gleichaltrigen. Ich war als Begleitpersohn mit und wir hatten dort auch Seelische Unterstützung. Jetzt ist er 17 J. und zur Zeit wieder dort zur Reha. Die Freude darauf war sehr groß und es gefällt ihm wieder super.Sie gehen in die Disco, in den Europapark, haben Schule und ganz viel Freizeitangebote wie Schwimmen, Wandern, Klettern usw.
Mir hat es auch gut getan um wieder los zu lassen.
Alles Gute für Euch![email]kati_fotografie@gmx.de
Hallo Dorothea,
wollte Dir mal wieder einen kleinen Gruß schicken!
Ich hoffe euch geht es gut? Hat Kati die Jungendreha gemacht?
Felix ist, wenn alles gut geht in zwei Monaten mit der Chemo fertig und dann steht auch das Thema Reha an.
Leider ist auch er nicht so begeistert davon, aber ich glaube es täte ihm sehr, sehr gut.
Zur Zeit geht es ihm richtig gut und auch die Kontrollen waren immer positiv.
Ganz liebe Grüße, Eva
P.s.: Meine E - Mail Adr. hat sich geändert sie lautet
MaierPet@aol.com
Hallo Dorothea,
in den Forum -Untersuchungsverfahren zur Diagnostik- habe ich deinen Eintrag bezüglich der PET-Untersuchung bei Kindern gelesen. Musstet ihr die Untersuchung selbst bezahlen? Wird die PET-Untersuchung auch im Rahmen der Verlaufskontrolle weiterhin durchgeführt? Kannst Du mir etwas zur Strahlenbelastung im Vergleich zum CT sagen? Mein Sohn leidet an einem Ewing-Sarkom. Nach zwei Lungenoperationen (erst rechts, dann links) von Lungenmetastasen und zusätzlicher Lungenbestrahlung werden auf einem CT-Bild auch die vielen Vernarbungen zu sehen sein. Uns interessieren aber nur evtl. neue Metastasen und wir wollen uns nicht von den zahlreichen Vernarbungen verrückt machen lassen.
Für deine Tochter weiterhin alles Gute
Maike
Hallo Maike,
Du fragst nach der Kostenübernahme bei PET. Eigentlich sollte zum Ende der einjährigen Therapie ein PET gemacht werden. Kati wurde mit dieser Methode zweimal untersucht: das erste Mal direkt nach der Diagnose, das zweite Mal acht Wochen später, um das Ansprechen der Therapie zu kontrollieren. Das war allerdings noch in 2003. Auf eine Abschlusskontrolle wurde dann verzichtet, weil unser Arzt fand, dass alle anderen bildgebenden Verfahren so gute und eindeutige Ergebnisse zeigten. Nach seiner Auskunft wäre es aber im Falle von Uneindeutigkeiten möglich gewesen, dass er ein PET in der Uniklinik anordnet, das dann auch übernommen würde. Ob das jetzt mit der besonderen und seltenen Erkrankung und deren ungewöhnlichen Ausbreitung zusammen hängt, ob das überhaupt stimmt und ob wir darauf hätten drängen sollen - das weiß ich leider alles nicht.Die KK sagte auf Nachfrage, dass sie die Bezahlung im Einzelfall prüfe und eine Stellungnahme des Arztes brauche. Alles verwirrend! Erst vor ein paar Wochen bei den letzten Nachsorgeterminen habe ich daran gedacht, dass ein PET sinnvoll wäre, weil Kati immer wieder über starke Knochenschmerzen klagt. Aber das hätten wir sicher selbst bezahlen müssen.
Du merkst, ich kann Dir leider gar nicht weiter helfen. Wir haben uns schließlich der Beurteilung unseres Arztes gefügt, weil wir großes Vertrauen zu ihm haben.
Sonst kann ich nur sagen, dass es Kati ein Jahr nach Therapieende so weit ganz gut geht. Das Problem ist, dass sie häufig Schmerzen hat: Kopfschmerzen, Knochenschmerzen in Hüfte und Beinen, Rückenschmerzen. Sie nimmt mindestens 5mal in der Woche Schmerzmittel. Ich finde das zu viel. Aber bei der Suche nach den Ursachen verlieren wir uns immer wieder im Dschungel der Medizin. Die Onko macht Bilder und sagt alles in Ordnung. Die Kinderärztin verweist wieder an die Onko. Die Orthopädin ist sich wegen der Vorerkrankung unsicher ind so bleibt immer ein irgendwie komisches Gefühl von nicht krank und nicht gesund. Das hält so eine unterschwellige Unruhe wach. Kati stürzt sich wie getrieben in das Leben, schläft viel zu wenig, hat Angst etwas zu verpassen. Ich dagegen fühle mich noch immer etwas gelähmt und getraue mich nicht so recht los zu lassen.
Auf der anderen Seite genießen wir den Sommer. Und vielleicht war das ja nur eine Traumvorstellung, die man während der Krankheit hatte, dass eines Tages alles so richtig gut ist. Das Glas ist immer halbvoll und halbleer.
Liebe Grüße Dorothea
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