Penis-Karzinom, wer kennt sich aus

Mein Lebensgefährte hat Hautveränderungen an der Unterseite seines Penis in Richtung Hodensack festgestellt. Sind manchmal ein wenig schmerzhaft.
Es sind 3 weiche hautfarbene, längliche Gewächse ca. 1-1,5 cm lang und sind erhöht. Ist das ein Penis-Karzinom.
Er traut sich nicht zum Arzt.

hi karina
sag deinem freund er soll unbedingt zum arzt und zwar schnellstens.
ohne euch angst zu machen ,aber das thema ist leider sau ernst ich habe peniskrebs und bin erst 48 habe auch zu lange gewartet nun muß ich ohne penis leben.wenn ihr oder dein freund noch fragen habt dann steh ich euch gerne zur verfügung.
gruß an euch und viel glück

Hallo, mein Mann hat auch ein Peniskarzinom. Ihm sind jetzt alle Lymphkonten in den Leisten und im Bauchbereich herausgenommen worden. Wie warten noch auf das Ergebnis des Feinschnittes. Hast Du Gast, die gleiche Operation über Dich ergehen lassen und wenn ja, wie lebst Du damit (Ödeme,etc.)? Ich hoffe auf Antwort!

liebe carolin
ich weiß nicht in wie weit es bei deinem mann fortgeschritten ist.ich für meinen fall habe den penis total entfernd bekommen.die lymphknoten habe ich noch und ich habe bis jetzt auch keine schmerzen oder ähnliches verspürt.meine letzte op ist im oktober lertzen jahres gewesen.
bei mir spielen aber die famieliren sachen mehr eine rolle als meine krankheit.meine frau hat mich nach der 2 op verlassen und das nach 26 jahren.ich hoffe du reagierst nicht so. würde mich freuen wenn wir in kontakt bleiben könnten.
cu und alles gute für deinen mann.
ps.wenn ihr zusammen haltet und du zu deinem mann stehst dann hat es dein mann leichter.

Lieber Kingler,
danke für Deine Antwort! Mein Mann hatte "nur" eine Penisteilamputation! Es tut mit leid mit Deiner Frau! Auf diese Idee würde ich überhaupt nicht kommen!! Nur zusammen kann man so etwas durchstehen. Also viel Kraft an Dich!! Wir haben auch zwei Kinder, für die es sich lohnt weiterzumachen! Mein Mann soll jetzt nach der Klinik (er ist noch bis nächste Woche dort) in eine Reaklinik. Frage: Haben sie bei Dir ein CT gemacht um die Lymphknoten zu kontrollieren? Beim Schnellschnitt haben sie schon in den Leistenlymphknoten Metastasen gefunden!Bis bald!

hallo
vorab,ich heiße werner.
ja bei mir wird in regelmäßigen abständen ct gamacht.ich bin froh das du zu
deinem mann stehst.ich war auch in der reha.dein mann bekommt dort auch ein
psychologen angeboten er soll es ruhig annehmen es tut gut.
sag deinem mann unbekannterweise einen schönen gruß und viel glück.
wäre nett wenn ihr euch wieder meldet
ps.ich war in sankt-peter ording es war sehr schön dort.

Hallo Werner,
wir wissen jetzt, dass die Bauchlymphknoten frei waren und sind sehr erleichtert!! Was hälst Du davon, wenn wir unsere mails nicht nur über den Kompass laufen lasseb würden?! Es gibt ja bei dieser Krebsart scheinbar leider keine Selbsthilfegruppe, dabei sind Gespräche und Erfahrungsaustausch sooooo wichtig!
Lieben Gruß Carolin

das finde ich super.auch ich bin der meinung das wir es auf die normale,allso auserhalb des forums schreiben sollten,und auch denn kontakt aufrecht erhalten sollten hier meine mail wkingler@t-online.de.ansonsten findest du mich in yahoo unter spiele.da gibt es immer etwas ablenkung.schreib mir bitte.und alles liebe und gute für deinen mann.

hi carolin
da du dich nicht bis jetzt bei mir gemeldet hast,hoffe ich nicht das sich bei deinem mann nicht etwas zum schlechten geäandert hat.
sei doch so nett und melde dich kurz.
danke bis bald
PS.schöne grüße an deinen mann

Hallo Werner, Du meldest Dich nicht! Hast Du meine mails an Deine Adresse nicht bekommen? Carolin

Hallo Werner und Carolin!
Mein Partner ist 39 Jahre und wir sind seit 5 Jahren zusammen. Nov.2001 wurde auch bei ihm eine Penisteilamputation vorgenommen. Es folgten OP`s der Lyphdrüsen, die letzte vor 4 Wochen und von 5Knoten waren 2 mit Krebs befallen. Von Chemo oder Bestrahlung ist uns eher abgeraten worden. Ich habe 1000 Fragen und wäre sehr an einem Austausch interessiert.Leider hat mein Liebster bisher noch keine Kur gemacht, keine psych.Unterstützung - aber das will er nun in Angriff nehmen. Mit deiner Frau das finde ich auch sehr schlimm für dich. Ich habe Angst das "wir" zu verlieren, weil ich streckenweise das Gefühl habe, dass ich ihm eher eine Last oder "Verpflichtung" bin als eine Hilfe!Bitte meldet euch!!! Liebe Grüße Petra

Hallo Petra,
ich kann Dich mit Deinen Gefühlen voll verstehen, ging und geht es mir doch häufig ähnlich und das Schlimme ist, dass niemand es nachvollziehen kann, der es nicht selber durchmacht. Mein Mann hat Deine mail auch gelesen und wir wären beide an einem Austausch mit Euch sehr interessiert, sucht mein Mann doch schon länger einen Gesprächspartner, der das Gleiche durchgemacht hat und durchmacht wie er.
Liebe Grüße Carolin

Oh, toll Carolin - ich freue mich, dass du dich gemeldet hast! Es ist so schwer jemand zu finden, da die meisten Männer doch wohl eher älter sind und die Forschung noch nicht so viel erfahrungswerte besitzt! Aber das menschliche, die Gefühle bleiben wohl am meisten auf der Strecke, denn selbst ein Psychologe muß wohl von der Theorie und den wenigen bekannten (und behandelten?) "Fällen" ausgehen. Ich bin sehr froh wenn wir uns austauschen können, mein Bester tut sich etwas schwerer darüber zu reden, da er nach seinen worten "bald verrückt wird wenn er genauer darüber nachdenkt"-aber ich hoffe er steigt in unsere Gespräche ein, wenn er sich verstanden fühlt! Liebe Grüße an euch beide - Petra_Fischer15@web.de

Haaallo Carolin-meldet euch doch bitte!!! Geht es dir / euch nicht so gut??? Geteiltes Leid trägt sich manchmal ein kleines bisschen besser...Liebe Grüße PetraPetra_Fischer15@web.de

Hallo Petra,

die Charité ist eine der wenigen Klinken, die sich etwas näher mit dem Peniskarzinom befassen. Ich besorg' mir dort bald auch einen Termin.

http://www.charite.de/ch/uro/erkrankungen/erkrank.html


Grüsse

Hallo Frank-vielen Dank für die Adresse, ich muss ehrlich sagen ich habe viel im Internet gesurft, aber von Berlin war da nichts dabei!
Freiburg, Tübingen(Studienbuch kann ich dir mal benennen wenn es dich interessiert)...
Wie geht es dir so?
Also noch mal schönen Dank-Grüße Petra

Hallo Petra,

wie's mir geht ist 'ne gute Frage. Ich habe hoffentlich noch kein Karzinom, aber auf jeden Fall eine Vorstufe davon, so 'ne Art Mischung aus Erythroplasie und Leukoplakie.

Die Frage ist nun, ob Biopsie oder nicht, ist ja eine ziemlich empfindliche, blutintensive Stelle :-( :-(
Das Problem ist ausserdem noch, dass ich sowas generalisiert habe, z.B. noch an der Mundschleimhaut, wo die Entartungsgefahr noch erheblich grösser ist. Die meissten Urologen und Hautärzte können kein Anfangsstadium diagnostizieren. Ich war schon in einer Hautklinik, mach mir aber trotzdem in der Urologie der Charité noch einen Termin.
Hatte dein Mann auch eine Vorerkrankung oder kam's mit einmal und wo lasst ihr euch behandeln ?

Hier steht auch noch mal was :

http://www.uro.at/auo/auo6.htm

Grüsse

Hallo lieber Frank!

Ja ich denke es ist mal ganz gut wenn ich das hier so öffentlich schreibe, denn es ist wohl nicht immer so eindeutig für jeden Arzt zu erkennen und die Folgen einer Verschleppung sind doch heftig schlimm!
Mein Mann hat eine Verhärtung in der Eichel bemerkt, schmerzhaft z.T. und auch untypisch : veränderliche Größe. Er ist zur Hautärztin, die dann nur äußerlich den "Herpesähnlichen Ausschlag" mit Sälbchen behandelte. (ich habe öfter mit Herpes zu tun und wir dachten, naja vielleicht...man weiß ja nicht) Das oder irgendwelche anderen Umstände führten mal wieder zur Besserung, dann wieder Verschlechterung...Ich weiß nicht mehr den ganzen Ablauf des Geschens, weil er noch wegen einer anderen Krankheit zur Kur war und mehrere Urologen und Hautärzte dann im Spiel waren, als es dann schon richtig schlimm war. Es lagen etwa 10 Monate zwischen dem "harmlosen Herpesverdacht" und der ersten PE. Dann aber war es so schlimm, dass es schon von allein blutete...
Die Diagnose war nach dem Schnellschitt ziehmlich schnell klar : Plattenepithelkarzinom - Amputation "2cm ins Gesunde notwendig"! Natürlich hat er noch von einer anderen Uni-Klinik eine PE machen lassen und dann ging alles schnell. Bis dahin wurde auch immer gesagt "Krebs tut nicht weh" und außerdem bekommen das ältere Männer (er ist 38 Jahre gewesen). Tja, wir haben aufgehört nachzudenken ob dieser ganze "Diagnoseweg" hätte anders gegangen werden müssen, wir haben einfach zu wenig gewußt...
Es folgten noch die Entfernung verschiedener Lymphknoten, auch hier war vor einigen Wochen eine Schwellung sehr schnell fortgeschritten und Krebsbefall diagnostiziert. Zur Zeit erfolgt Behandlung nur durch Kontrolle Uni-Klinik Erfurt. Strahlen-bzw. Chemotherapie würde im Verhältnis zum Nutzen viel, viel mehr phys+psych.Schaden machen und sein mühsam gestähltes Immunsystem zu sehr kaputt machen....!(?)

Du hast Recht, wenn du auf diese empfindliche Stelle verweist und ich als Frau wage mir keinen Ratschlag zu geben. Vielleicht spricht unsere Geschichte für sich. Außerdem kann ich dir nur sagen, er leidet furchtbar!
Also dann dir alles Gute, es ist schon richtig- fall den Ärzten ruhig auf die Nerven, es ist dein Körper und wenn es zu spät ist, dann mußt du es ausbaden!!!
Grüße Petra

Hallo Petra,

ich denke mal euer Fall ist typisch, zumindestens was jüngere Männer anbetrifft. Wie schon gesagt, bei mir liegt es etwas anders. Ich habe eine generalisierte Verhornungsstörung, dass macht die Sache ja so kompliziert. Aber ich werde mich wohl auch zu einer PE durchringen. Die Uni- Erfurt kenne ich, aber nur die MKG- Chirurgie, sind so ca. 70 km von mir entfernt und gleichalt wie dein Mann bin ich auch.

Wenn ich mehr weiß, melde ich mich wieder, deine EMail hast du ja auch angegeben.

Alles Gute für euch und Grüsse an deinen Mann !

Hallo Frank!

Also ich wünsche dir alles Gute und viel Glück und Mut bei der Diagnosefindung!!!
Was mir noch nicht so ganz klar ist, uns wurde gesagt, dass sich dieses Vorstadium bei längerem Bestehen zum bösartigem Zellgewebe entwickelt. Wie soll das bei dir kontrolliert werden, die können doch nicht ständig Proben von deinen "Verhornungen" nehmen!
Machen dir diese Hautveränderungen Schmerzen?
Ich wünsche dir jedenfalls gründliche Ärzte und ein gut zu behandelndes Ergebnis! Ich würde mich freuen, wenn du dich wieder meldest!
Grüße - Petra

Hallo Petra,

man braucht sicher erfahrene Ärzte, die es von blossen Auge erkennen, zumindestens halbwegs. Das Problem ist noch, dass neurologisch auch noch ein Verdacht auf eine Muskelsystemerkrankung besteht und diese macht auch eine Atrophie und diese wiederum Entzündungen und manchmal auch Verhornungsstörungen mit den bekannten Folgen. Ich könnte leider ein Buch schreiben von den letzten beiden Jahren. :-( :-(

Das an der Zunge ist sehr schmerzhaft, kommt schubweise und ist eine Art Lichen Ruber. Am Penis könnte es aber wahrscheinlicher ein Lichen sclerosus et atrophicus sein. Wie auch immer, man hat sich's nicht ausgesucht. Aber da ständig PE's zu machen ist sicher eine gewisse Art Versicherung, aber nicht ganz so einfach.

Wenn ich das so richtig gelesen habe, seit ihr über ein Vorstadium informiert wurden, hatte dein Mann etwa auch eines ?

http://129.206.95.15/doia/image.asp?zugr=d&lang=d&cd=14&nr=93&diagnr=701010

http://129.206.95.15/doia/diagnose.asp?zugr=d&lang=d&diagnr=697010&topic=t

Viele Grüsse Frank!

Hallo-schönen guten Abend Frank (natürlich auch alle anderen!!!)
Habe gerade nach meinen Mail`s geguckt und will dir noch kurz antworten.
Vorstadium - so wurde h i n t e r h e r das Stadium bezeichnet, indem er wohl gewesen ist, als auf der Eichel äußerlich dieser "Herpes" mit Sälbchen behandelt wurde...Tja, ein rückblickendes Vorstadium praktisch! Also jedenfalls ist höchstwahrscheinlich zu dieser Zeit noch keine bösartige zellveränderung gewesen.Hilft nur jetzt auch nicht weiter und wer will das nun noch beweisen / nachweisen...?!
Deine Ausführungen über den Krankheitstypus hört sich wirklich schon sehr fachlich an! Zwei Jahre jagst du den Diagnosen schon nach?(kannst du bald selbst eien Doktorarbeit schreiben-was?)
Bist du bei der Ernährung eingeschränkt?
So nun lümmel ich mich noch ein bisschen vor den Fernseher. Mir ist aufgefallen, du bist wohl eine "Nachteule" deine Mail`s sind meist sehr spät geschrieben!
Tschüß - bis demnächst - Petra

Hallo Petra, versuche ständig Dir eine mail zu schreiben, bekomme aber jedesmal eine negative Nachricht!! Versuch Du es doch bitte
Carolin

Hallo Petra,

ich hab' mir für Anfang Januar einen Termin in der Hautklinik für eine Biopsie am Penis und zusätzlich noch am Finger gemacht. Am Finger deshalb, weil ich da auch Veränderungen habe und nach einer Systemerkrankung wie z.B. Sklerodermie geforscht wird. Kurz zuvor muss ich in die Neurologie, weil sich meine Muskelgeschichte in den letzten Wochen verschlechtert hat und und und. Irgendwann reichts wirklich........................

Was die Ernährung angeht, da bin ich wegen der Schluckbeschwerden eingeschränkt(Diagnose Nußknacker- Ösophagus) und zusätzlich noch, wenn ich an der Zunge einen akuten Schub habe und das ist im Winter ziemlich häufig.

Viele Grüsse Frank

Hallo lieber Frank!!!

entschuldige habe soooo lange nichts von mir hören lassen, mich hatte eine fiese Virusgrippe erwischt - naja lächerlich im Vergleich zu den Dingen mit denen du dich rumplagen mußt. Dein Termin rückt nun auch immer näher - ich wünsche dir innere Ruhe, viel Kraft und eine gehörige Portion Glück in diesem neuen Jahr, dass sich alles für dich bessern möge!!! Ich weiß es hört sich irgendwie "Floskelhaft" an, aber ich meine es ehrlich und Worte reichen manchmal nicht die Gedanken und Wünsche so auszudrüken, dass sie sich von den "daher - gesagten Sätzen" unterscheiden.
Wie sieht dein Alltag aus, wenn es an allen "Ecken brennt", also ich meine, wenn es doch immer wieder ein Körperteil gibt, was dir Schmerzen macht? Och, nun sehe ich den Satz "Irgendwann reicht`s wirklich...." erst mal richtig - in Ruhe und das Ausmaß wie du ihn gemeint hast ...- entschuldige es tut mir so leid das ich erst jetzt schreibe! Bitte verzweifle nicht, auch wenn ich nicht am eigenen Körper betroffen bin, kann ich die Erschöpfung ahnen die du fühlen mußt! Ich habe vorhin einen Beitrag über einen Parkinsonpatienten (48J.) gesehen, erstaunlich und eine große Hoffnung wenn man an solchen Berichten sehen kann, wie sich die Medizin immer weiterentwickelt - ich wünsche dir kann auch Linderung verschafft werden!
Bis bald - ich halte dir in Gedanken die Daumen!

Viele Grüsse Petra

Hallo Petra,

mein Alltag ist ist bescheiden. Arbeitsunfähig, müde und kaputt, täglich Schmerzen etc. und demnächst die Diagnose ob und welche Muskel- oder Nervenkrankheit ich habe, da ich immer schwächer werde und regelrecht versteife. Ob ich mir das mit der Biopsie überhaupt antue, bei meinen Gesamtzustand, weiß ich noch nicht. Ich erachte das eigentlich als nicht ganz so gefährlich, wie die Zunge und den Rest. Am 7.01. habe ich ja wieder einen Neurologie- Termin, mal sehen, wie's ausgeht.

Ich hab' Dir mal 'ne Testmail geschrieben mit meiner EMail- Addy.


Viele Grüsse Frank

guten tag,

ich bin auf der suche nach dem stichwort LEUKOPLAKIE an diese stelle gelangt,und möchte gerne erfahren, ob es hier teulnehmer gibt, die selbst, in der familie oder im bekanntenkreis erfahrungen mit leukoplakien haben.

meine frau hat eine solche auf den unterseite der zunge und jetzt neu am hinteren zungengrund. der zahnarzt hat das problem auf das rauchen zurückgeführt, der HNO-Arzt möglicherweise auch auf eine ständige reizung der mundschleimhaut durch extrem scharf gewürztes essen mit chilli.
kann das sein, oder geht das ganze vielleicht auf mechanische reizung der zunge durch die scharfen zahnoberflächen zurück???

kann man eine wahrscheinlichkeitsprognose für eine zukünftige entartung in einen manifesten krebs stellen?

Hallo,

lies' Dir das mal in Ruhe durch.

http://www.google.de/search?q=cache:Szw-mZ0Fyt0C:webdoc.gwdg.de/ebook/m/2002/hahn/hahn-von-dorsche-soeren.pdf+erosiver+Lichen+ruber+mucosae&hl=de&lr=lang_de&ie=UTF-8

oder als pdf :

http://webdoc.gwdg.de/ebook/m/2002/hahn/hahn-von-dorsche-soeren.pdf

Cu

[hermann]

Hallo ich bin auch an einem Peniskarzinom erkrankt bin im letzten Jahr dreimal operiert worden. Mache zur Zeit eine Chemo-Therapie. wer kann mir noch ein parr Tips und Informationen geben vielen dank im vorrauß.name@domain.de

Hallo Balda,
leider hast du deine Daten nicht statt "name"@ z.B."web".de - eingegeben. Würde gern mit dir Erfahrungen austauschen, leider ist mein Mann noch nicht so weit sich zu öffnen. Aber vielleicht möchtest du auch nur mit einem Mann darüber "sprechen"?!

Du bist uns allerdings evtl. an Erfahrungen etwas voraus, da sich mein Liebster nicht für eine Chemo entschieden hat.

Viele Grüße Petra

Hallo Petra,

klick doch mal auf hermann, dort steht die eMail- Addy.


Viele Grüsse!

Hallo Petra ich möchte meine Erfahrungen mit euch austauschen.
Meine E-Mail lautet Hans-HermannM@t-online.de

Hallo Frank,
danke für deinen Tipp, allerdings zweifle ich nun an meinem Verstand - stand da nicht vorher "balda" wie komme ich da sonst drauf??! Naja manchmal gibt`s komische Dinge!

Geht`s dir einigermaßen? Hältst du dich in deinem Kummer und deinen Schmerzen an einen Glauben (egal woran auch immer) fest oder verfluchst du eher den ganzen "Mist" (was ich nachvollziehen kann)?

Halt dich tapfer - viele Grüße Petra

Hallo Hans-Hermann,
schön dass du schreiben möchtest. Mein "web.de" hat heute technische Probleme, deshalb gleich hier.
Mein Mann muß morgen zum Ganz-Körper-CT, wir haben ziehmlich Schiss vor dem Ergebnis. Wie geht es dir zur Zeit? Die Chemo, zehrt sie sehr an deinen körperlichen und seelischen Kräften? Ich bin ein bissel wirr im Kopf, weiß im Moment nicht recht was ich schreiben soll. Unsere Geschichte hast du vielleicht schon gelesen. Ich bin Petra und auch Petra2. Die "2" kommt irgendwie aus einem anderen Forum, da gab es noch eine Petra und so hatte ich mir die "2" dran gehängt!

Also bis später mal-Grüße Petra

Hallo Petra(2),

mir geht's wie immer, so la'la.
Also, glauben tu'e ich rein garnichts und an Niemanden. Ich war wieder einmal in der Neurologie und die wissen sich keinen richtigen Rat mit mir, die Ärztin ist eigentlich sehr nett und kompetent, aber da hört ihr Latein auf. Das EMG ist normal und dann ist man halt nicht krank, na ja. Abwarten ..........

Nächste Woche habe ich in der Hautklinik einen Termin zur Chefarztvorstellung und dann anschliessend gleich in die systemische Gemeinschaftssprechstunde der Uni, Voruntersuchungen habe ich schon hinter mir. Eine Biopsie lasse ich zum jetzigen Zeitpunkt definitiv nicht machen.

Na dann, beste Grüsse!

Frank

Hallo Frank,

wie sieht`s aus bei dir - hatte der Chefarzt eine gute Idee?
Also ich stelle mir das ganz schrecklich vor, wenn man so rum geschickt wird und keiner kann oder will sich festlegen. Irgendwas muß man doch dazu sagen können oder läuft das so nach dem Motto "Es darf nicht sein, weil es nicht sein kann!"?

Leider habe ich keine guten Tipps für dich, obwohl ich auch viel rumlese und -forsche, aber gegen dein Fachwissen bin ich ein "Waisenknabe"!

FRAGE an alle Betroffenen, könnt ihr mir mal erzählen wie bei euch die "Nachsorge" abläuft? Gibt`s da irgendwelche Richtlinien, die z w i n g e n d vorgeschrieben sind und die auch irgendwo nachzulesen sind?

Liebe Grüße Petra

Halo Petra
Ich hbe meine Ärztin gefragt wie es nach meiner Chemo weitergehen soll.Meine Chemo dauert 4 Zyklen immer eine Woche Chemo dann drei Wochen Pause.Ich habe letzte Woche den Zweiten Zyklus abgeschlossen. Nach der Chemo muß ich ins CT wenn nichts mehr festgestellt wird dan soll ich alle drei Monate zur Nachsorge und halbjährlich zum CT.

Meine Ärztin sagte mir das die Nachsorge erforderlich ist.
Ich habe mehrere Ärzte aufgesucht und immer wieder Fragen gestellt aber keiner konnte mir weiterhelfen, weil es über die Krankheit keine richtigen erkenntnisse gibt.

Wer sich mit mir per E-Mail (Hans-HermannM@t-online.de)verständigen möcht kan dieses gerne tun.

Liebe Grüße

Hallo Petra,

vielleicht kennst du diese Seite noch nicht.

http://www.medizin.uni-tuebingen.de/itz/itztllon.html

Viele Grüsse

Hallo Petra
Mir geht ss sehr gut nach dem zweiten Zyklus.
Meine drei OP's waren zweimal am Penis und einmal Lyhmph
Meine Krankengeschichte ist sehr lang hier nur alles in Kürze.
März 2002 Geschwulst am Penis unter der Vorhaut entdeckt.
Zum Urologen der sagte Krebs ab ins Krankenhaus 1.OP
Gewebe wurde eingeschickt 10 Tage später Ergebnis bösartig
Im April 2002 Teilamputation des Penises 2. OP
Im Juli Kur eingereicht.
Ende Sept. anfang Okt. zur Kur gefahren nach Bab Wildungen
2 Tage bevor die Kur zu Ende ging in der Linken Leiste einen Knoten gefunden
Sofort nach Haus zu meinem Urologen dann im November 2002 die 3 OP an den Lymphknoten aber nur die linke seite.
Anfang Dezember von ,meimen Arbeitskollegen einen Tip bekommen mal zu einem Onkologen zu gehen hbe alle meine Befunde aus dem Krankenhaus mitgenommen.
Der Onkologe gab mir den Rat zur Chemo um sicher zu gegen das vileicht noch weitere Metastasen die in meinem Körper zerstört werden.

Ein durchgeführtes CT vor dem ersten Zyhlus der Chemo war gut ausgefallen.
Drei Tage vor der Chemo wurde mir ein Port auf der linken Brustseite eingesetzt.
Eine Woche vor Weihnachten beginn mit den ersten Zyklus der Chemo.Keine Probleme mir ging es gut . Habe es mir schlimmer vorgsetellt.
Am 13.01.2003 beginn des Zweiten Zykluses hatte wieder keine Probleme mir ging es gut.
Der 3. Zyklus beginnt am 10.02.2003
Bei der Chemo muß nan viel Trinken 3-4 liter am Tag damit die Gifte der Chemo durch die Nieren wieder ausgeschieden werden das habe ich so gemacht manchmal habe ich sogar mehr getrunken vileicht ging es mir deshalb sogut.
Ich bin 44 jahre alt. Ledig.

So das ist in Kurzform meine Krankheit.

Ich habe am 4. Februar Geburztag mein größter Wunsch ist es, das alles gut wird.
Ich habe viel Hoffnung bin immer guter Dinge.

Ich wünsche Dir und Deinem Besten alles gute.

Viele Grüße Hermann

An alle betroffenen Männer,besonders Amputierte, über diese Krebsform weiß ich nur wenig. Aber, ich eine Frau, habe vor wenigen Jahren aufgrund eines Karzinoms meine Vulva verloren, bin also irgendwie ähnlich betroffen. Damals hatte ich das Gefühl, als befände ich mich nur noch auf Talfahrt. Nun denke ich an einen Wiederaufbau. Nun zum Punkt: Habt Ihr Euch schon mit "Plastischer Chirurgie" befasst. Schließlich sind ja auch Geschlechtsumwandlungen möglich. Mir ist klar, dass dies andere Voraussetzungen sind, aber erkundigen kann man sich ja.
Schaut mal unter www.plastische-chirurgie.de Gut sein soll angeblich: Dr. med. Klaus Exner
exner@em.uni-frankfurt.de
Konkretes weiß ich leider nicht, muß mich auch erst erkundigen.
Alles Liebe
Mira

Hallo Mira!

Ich habe schon mal versucht in Forum für Vulvakarzinom mit betroffenen Frauen in Kontakt zu kommen, einfach um zu reden, zu verstehen - wie Betroffene mit diesem Verlust umgehen, wie man als Partner beistehen kann...
Mein Mann wünscht sich sehr eine plastische OP, allerdings setzt das einige Zeit Krebsfreiheit voraus.
Wir wissen von einem Prof. Sohn - Frankfurt.

Viele Grüße Petra

Hallo Herrmann - ich wollte dir zum Geburtstag schreiben, es ist aber leider aus verschiedenen Gründen beim Wollen geblieben...!
Alles Liebe und viel Kraft und treue Freunde, Krebsfreiheit wünsche ich dir!!!!!!

Wie geht es dir?

Grüße Petra

hallo ihr lieben
bin über den suchbegriff herpes auf eure seite gestossen......

bei meinem freund bricht in immer wiederkehrenden abständen herpes-genitalis aus....der virus ist 1998 das erstemal aktiv gewesen....er wurde bis jetzt immer mit aciclivor behandelt und es wurde ihm gesagt es gibt nichts was man da anderes machen kann....
bei mir ist dieser virus übrigens nicht aktiv....hab es bei meinem frauenartzt testen lassen.......

was mich beunruhigt ist ...das er beim letzten ausbruch über kopfschmerzen und schmerzen in den beinen geklagt hat.....er ist dann zum arzt für haut und geschlechtskrankheiten gegangen...
aber dieser meinte man könnte höchsten eine aciclivor-kur mit ca 100 tabletten mal machen.......
ich würd ihm gerne weiterhelfen...weiss aber nicht mehr wie....habe jedoch auch ein wenig panik daran zu denken ...
dass sein weg evtl so weitergeht wie der bei euch......
sollte ich evtl mal versuchen ihm zum urologen zu schicken....letzte möglichkeit????...denn auf seine schmerzhinweise ist ja kein arzt eingegangen.....
wäre schön einen tipp von euch zu bekommen....
danke
smarti

hallo petra.....
was ist aus deinem mann geworden...?????
Smarti

Hallo Smarti,
ja er war jetzt bei einer Erholungskur und hat im Grunde jeden Tag mal mehr, mal weniger mit den Auswirkungen der Erkrankung zu kämpfen.

Also was deinen Freund betrifft, ich würde es lieber einmal ernster nehmen, als sich später ggf. Vorwürfe zu machen. Denn gerade weil du den Verlauf eher als chronisch beschreibst, sollte er sich ganz schlau machen und nicht abwimmeln lassen. Die Ärzte gehen immer davon aus, dass alte Männer sowas kriegen - das Forum beweißt es ist nicht mehr an dem - wenn auch selten!
Urologen würde ich auf jeden Fall empfehlen, obwohl dieser es bei meinem Mann auch nicht erkannt hat. Ich glaube Frank oder Herrmann hat oben ein Link Peniskarzinom eingetragen - da ist alles recht gut beschrieben! Wichtig ist wohl auch dieses fühlbare, abgegrenzte (etwa wie ein Kirschkern)Gewüchs innerlich, der "Herpes" war bei ihm nur äußerlich zu sehen und er ist lange nur mit Sälbchen behandelt worden!
Sichert euch ab so gut es geht, zur Not auch mehrfach. Ich habe auch einige Adressen von Kliniken, die damit Erfahrung haben. Vielleicht möchtest du mir priv. mal mailen in welcher Gegend ihr wohnt?!
Viele Grüße an alle!

>>> Hallo Frank, ich schreibe dir dieses Wochenende - echt!!!

Hi Petra,


ich will's hoffen. :-)


Grüsse

hallo petra
hab´s grad versucht....ich hoffe die mail ist angekommen.......
ind iesem sinne liebe grüsse an alle anderen hier und einen schönen start in die woche.....
smarti

Hallo ihr alle! Ich habe lange nicht geschrieben, dachte ich sehe mal zu euch rein - ist gar keiner da?! Wo seid ihr? Frank, Hans-Hermann, Smarti - wie gehts euch? Würde mich freuen mal wieder von euch zu hören/ lesen! Liebe Grüße Petra

am 21.05.teilamputiert.nach ct keine streuung?wie geht es weiter (erfahrung)endergebnis der letzten probe n.w.do gespräch mit dr.

Hallo Robi!
Am Anfang dieser Seite hatte Frank eine sehr gute medizin. Seite(Link)zur urologischen Aufklärung benannt. Sieh doch da mal rein. Ansonsten weiß ich nicht genau was du wissen willst, denn "den" Krankheitsverlauf gibt es nicht. "Keine Streuung" -erst mal super für dich, aber wie weiter weiß wohl keiner und die emotionalen Probleme werden sicher auch noch viel Kraft fordern, wenn du ein wenig den Schock verinnerlicht hast?!
Bis zur nächsten Mail
Viele Grüße Petra

Hallo Petra !
Danke für die Antwort.Ist fast ident mit Frank.Hatten in der Familie vor ca.17 Jahren den gleichen Fall,ging zu spät zum Artzt und ging elendig zu grunde.Es wurde damals leider nicht über diese Art von Krebs gesprochen und alles verdrängt.Meine letzte Diagnose lautet:ad regionäre Lymphdrüsen OP und ich habe gute Chancen muß aber am 30.06.wieder ins Spital.Weist du was das heisst?In unserem Spital ist er auch sehr selten ca.5 mal im Jahr kommt so etwas angeblich vor.Gehe nach den Feiertagen zum Fachartzt um nochmals genaueres zu erfahren.Bin 55 und neugierig wie es weiter geht.Habe keine Schmerzen nach Amp.und habe es noch nicht so richtig regiestriert.Schlafprobleme gibt es auch.Schlafe 3 Std.tief,o.5 ca. munter dann wieder 3 Std.usw.Tagsüber wenn ich müde bin 30-45 min.tiefschlaf dann wieder fit.Aber noch bin ich voller Hoffnung und für jeden Tip oder Hinweis auch von anderen Leidensgenossen sehr Dankbar.Nochmals r.h.Dank für die Antwort und Grüße an ALLE Robi

Hallo robi,

versuche in ein Tumorzentrum zu gehen, egal wie weit weg es ist, du willst doch überleben, denke ich mal !

Bestehe auf ein MRT und versuche dein Tumor- Staging rauszufinden, ist wichtig für den weiteren Werdegang. Im Internet kannst du dich ausserdem sehr gut belesen, wenn du willst.

http://www.google.de/search?sourceid=navclient&hl=de&ie=UTF-8&oe=UTF-8&q=peniskarzinome+metastasen

Viele Grüsse (auch an Petra) :-) :-)

Hallo Frank!
Danke für den Tip.Werde alles versuchen.
Grüße Robi

Oh - schöööön - danke für die :-) [hä ich krieg`s nicht richtig hin] Frank!!!
Was tut deine Haut bei der Wärme?
Liebe Grüße Petra

...komisch der PC versteht sogar einen Dussel wie mich, was ich wollte...!!!

:-) ;-)))

Petra

Hallo Petra,

meine Haut inclusive Penis geht so einigermassen, aber mein Kreislauf ist bei der Hitze nicht der Beste und meine noch nicht benannte Muskelerkrankung macht mir immer mehr zu schaffen, saft und kraftlos, leider. :-(

Und bei Euch ??

Viele Grüsse

Frank

Hallo Frank,
seit drei Tagen gehts ihm ganz beschissen, denn es sollten einige Metastasen im Unterbauch entfernt werden. Nun haben sie trotz sehr langer schwerer OP doch nicht alles entfernen können... Der größte Knoten war 13 cm und hat sich an der Blase und der Beckenbodenmuskulatur "festgebissen". Er hat gesagt sie sind überdimensional freundlich zu ihm und reden überdimensional wenig mit ihm! Aber er hat noch Kampfesmut!!!

Ich bin nun auf der Suche nach einer Erholungsmöglichkeit an der Nord- oder Ostsee, direkt in Strandnähe, ohne Urlauberansturm - zum erholen und sich wiederfinden für ihn allein!
Wir sind alle total geschockt, denn er hatte sich so sehr mit Ernährung und Sport versucht fit zu halten!

Bis bald - Petra

Hallo liebe Freunde,

mein Lebensgefährte hat auch Hautveränderung in Penisbereich. Ich habe jetzt totangst, daß es schlimm wird. Er hat noch nicht seinen Arzt besucht.

Ich habe Eure Schreiben gelesen und kann Eure Befinden sehr gut verstehen. Danke auch für die vielen sehr nützlichen Informationen.

Hi Frank, kann ich Dir was fragen? Wie Du geschrieben hast, empfiehlst Du ein Tumorzentrum. Wir wohnen nicht so weit von Tübingen. Ist es gut, sofort zur Uni Klinik Tübingen zu gehen oder erst unser Hausarzt besuchen? Könntest Du bitte mir auch einige gute Tumorzentren empfehlen?

Vielen vielen Dank in voraus!name@domain.de

Hallo Ihr Lieben,
ich war am heutigen Morgen bei meinem Urologen, wegen einer Pigmentstörung im bereich der Eichel und der Vorhaut.
Auf der Eichel befinden sich innerhalb dieser Pigmentstörungen weisse leicht hervorstehende Stellen. Ich habe weder Schmerzen noch andere Symtome.
Mein arzt empfall mir eine entfernung der Vorhaut und die Entnahme einer Probe aus einer der Weissen erhabenen stellen.
Hat jemand von Euch schon einmal etwas von einem solchen Krankheitsbild gehört?name@domain.de

Hallo Ihr Lieben, was ich hier alles so zu lesen bekam hat mich fast vom Stuhle gerissen.
Auch ich hatte vor neun Monaten Krebs (Gebärmutterhalskrebs) durch einen HPV Virus bekommen.
Mein Beweggrund hier in diesem Forum "Penis Karzinom" zu kommen ist folgendermassen.
Manche Ärzte meinen, das der HPV Virus bei den Männer meistens nicht übertragbar ist und auch ansonsten nichts anrichten könnte, wenn ein Mann den Virus im Körper trägt, weil dieser Krebs nur am Gebärmutterhals auftreten kann. Mittlerweile aber haben wir beide grosse Angst, dass auch er irgendwann mal an irgendeiner üblen Sache erkranken kann. Oft wird man ja von Ärtzen im dunklen stehen gelassen.
Wer kann uns hier weiterhelfen ???
Was ist der Auslöser, das man an einem Penis Karzinom erkranken kann ???????
Über eine Antwort würden wir uns sehr, sehr freuen. Vielen Dank im Voraus.
Gruss Sabine

Hallo Sabine!
Ich kann mir eure Angst gut vorstellen, denn bei mir war es ähnlich. Da ich sowieso schon öfter mit Herpes zu tun hatte, habe ich gedacht, dass ich vielleicht diesen Virus in mir trage und "Schuld" an der Erkrankung meines Partners bin. Meine Allgemeinärztin hatte sich damals in einschlägiger Fachliteratur belesen und hielt es nicht für unmöglich, dass eine Übertragung zu Stande kommen kann, da ja sowieso sehr viele Frauen die "ruhende, ungefährliche " Form in sich tragen. Bisher hat man bei mir noch nichts festgestellt, aber ich weiß auch nicht ob und was ich merken müßte! meine Ärztin meinte damals sie wäre kein Spezialist - aber ich will euch keine Angst machen, trotzdem macht euch schlau, besonders auf den von Frank aufgezählten Links sind gute wissenschaftliche Erläuterungen! den Ärzten glaube ich nur bedingt, da sie meist von "Erfahrungswerten" ausgehen und diese Erfahrungen sind wie zuvor erwähnt viel zu gering! Aber macht keine Panik, dein Partner sollte auf jeden Fall auf Veränderungen achten und evtl.könntet ihr euch ja mal Rat bei den wirklichen Spezialisten holen > siehe Literaturhinweis!

Alles Gute - Petra

Hallo an alle, ich bin mit meinem Freund seid 7.Jahre zusammen und letztes Jahr habe ich fest gestellt, das er beim Wasser lassen immer nachhelfen muss (drucken) und in der Unterhose war einmal Blut, weißt vielleicht jemand was das sein kann? Habe auch schon versucht ihm zum Arzt zu schicken wegen Prostatauntersuchung aber er will nicht.

Hallo zusammen!
Schreibe meinen Aufruf nun auch mal hier rein, da das Peniskarzinom auch gut dazu paßt:

Buchprojekt / Vulvakarzinom Erfahrungsberichte

Medizinische Fachliteratur und persönliche Erfahrungsberichte zum Thema Vulvakarzinom sind in Deutschland im Jahre 2004 leider Mangelware...

Gesucht werden daher betroffene Frauen und/oder Angehörige die grundsätzlich Interesse haben, ihre Geschichte und Erfahrungen mit Vulva-Ca. (ggf. auch Vaginal- und Anal-Ca. oder Peniskarzinom) niederzuschreiben und (auch gerne anonym, bzw. unter Verwendung von Alias-Namen) veröffentlichen zu lassen und/oder dies zu unterstützen.

Motivation und Ziel ist es, Frauen und Angehörigen die mit dieser eher seltenen und noch recht unbekannten Krebsart konfrontiert werden, durch die verschiedensten und individuellen Schilderungen beim Umgang mit der Diagnose und Erkrankung zu unterstützen, verschiedene Wege und Möglichkeiten aufzuzeigen. Natürlich soll und kann es kein Ratgeber im medizinischen Sinne sein, aber ich denke alle und insbesondere für welche diese Krankheit "Neuland" ist, könnten von den bereits gemachten Erfahrungen Betroffener profitieren. Desweiteren kann es vielleicht dazu beitragen, die Tabuisierung um diesen (speziellen, da sehr intimen) Bereich etwas aufzubrechen.

Geplant ist eine Sammlung von persönlichen und ehrlichen Erfahrungsberichten in Buchform: Buchform (und nicht z.B. eine Homepage)deshalb, um es eben auch den weniger PC-versierten Interessierten zugänglich zu machen.

Es ist heutzutage möglich ein Buch (mit ISBN-Nr.!) für etwa 400EUR herauszugeben und es im VLB (Verzeichnis lieferbarer Bücher) und in Buchgroßhandelskatalogen registrieren zur lassen. In Kombination mit der digitalen Drucktechnologie bedeutet dies, daß es niemals vergriffen sein wird, sondern immer in jeder deutschsprachigen Buchhandlung direkt bestellbar ist ("Books on Demand" werden erst gedruckt, wenn eine Bestellung vorliegt).

Bei Interesse und für nähere Informationen zur Umsetzung meldet Euch bitte unter
tanja-email@freenet.de

Hallo Vera, hallo Tanja,
habe meine Geschichte schon mal niedergeschrieben, ist unter Cup-Syndrom nachzulesen. Vera es fing wie bei deinem Freund an, mein Mann mußte auch immer nachdrücken beim Urinieren weil die Blase sich nicht richtig entleerte, dass ging einige Monate so und irgendwann entstanden Schmerzen und mein Mann meinte, es sei eine Prostatitis, er hat dann wieder abgewartet, aber die Schmerzen blieben, es kamen dann einige kleine Verhärtungen am Penis dazu und so ging er in die Klinik, er wurde untersucht nichts festgestellt, man hat ihm Ciprobay, ein Antibiotikum gegeben, darauf hat er aber allergisch reagiert und innerhalb einer Std. hat sich vorne an der Eichel ein Riesen-Geschwür gebildet. Er am nächsten Morgen gleich wieder in die Klinik, jetzt wurde der Arzt nervös, gleich Schnellschnitt gemacht, Riesenschock Krebs und zwar ein kleinzelliges epitheliales Karzinom. Es war aber nur eine Metastase, der Penis und Harnröhre total infiltiriert, das haben sie dann gleich mit festgestellt und der größte Schock kam, als wir am 29.06.04 also vor 7 Wochen nach allen möglichen CTs und Sinti erfuhren dass er überall Metastasen sitzen hat (Leber, Lunge, Knochen. Lymphdrüse) und nur noch Chemo palliativ wirkt und er eigentlich noch eine Lebenserwartung von vielleicht 5 Wochen bis einige wenige Monate hat. Jetzt ist es schon 7 Wochen her und er erfreut sich "allerbester Gesundheit." Wir haben die Chemo abgebrochen, da es für diesen krebs keine Chemo gibt und sind jetzt bei einem hervorragenden Informations-Mediziner, der meinem Mann sehr geholfen hat. Wie es weitergeht, dass könnt ihr dann auch im CUP- nachlesen. Es wurde nämlich kein Primärtumor gefunden und die Schulmediziner meinten, ob es Peniskrebs ist oder nicht, dass weiß nur der liebe Gott, aber er ist wohl brutal aggressiv. Aber mein Männe lebt immer noch sehr gut bisher und ohne Schmerzen.
Also vera, den Tipp kann ich dir geben, schiebt es nicht auf die lange Bank und laßt euch in der Klinik nicht abspeisen, wenn etwas chronisch wird, dann kann sehr schnell Krebs daraus werden. Hätte ich mir auch nicht träumen lassen.
Hallo tanja, wäre schon bereit, meine Erfahrungen weiterzugeben, wir sind immer noch fassungslos, dass ausgerechnet uns das passieren muss.
Mein Mann ist 55 Jahre war immer sehr sportlich außerordentlich hygienisch und ich hätte mir im traum nicht vorstellen können, dass wir ausgerechnet durch eine Penismetastase erfahren müssen, dass er eigentlich schon überall Metastasen hat.
Euch allen alles Liebe und viel Glück!!
Eva-Maria

Hallo Vera,
wenn Du oder sogar auch Dein Mann Interesse an dem Buchprojekt habt, melde Dich doch bitte per email bei mir, damit ich Dir weitere Informationen dazu geben kann.
Lieben Gruß
Tanja

tanja-email@freenet.de

Hallo,

ich wollte mal fragen, ob jemand erfahrung hat, wenn an der Eichel eine Probe entnommen bzw. herausgestanzt werden soll, ob das problemlos vonstatten geht, da dieser Bereich ja ziemlich empfindlich ist und die Blutung sicher stärker wäre.
Es soll mit einer Naht vernäht werden... geht das, ohne das "etwas am Penis beschädigt wird", was die Funktion einschränkt.

Gruss Mathias

Hallo,

eine interessante Selbsthilfe-Gruppe zum Thema Penislosigkeit ist unter

http://groups.yahoo.com/group/dickless/

Man muß sich aber erst bei yahoo anmelden, um der Gruppe beitreten zu können und Zugang zu allen Informationen zu haben.

Man kann dort frei über seine Erfahrungen berichten oder auch chatten.

Auch kann man Bilder von unterschiedlichen Amputationsresultaten sehen.
mpetursson@hotmail.com

Hi zusammen,
nach wie vor werden "schreibwillige" Betroffene und Angehörige gesucht, die Interesse haben sich an einem Buchprojekt mit Erfahrungsberichten zu beteiligen.

Der Schwerpunkt liegt hierbei bei den Vulva-/Anal-/Penis- sprich bei allen Genital-Karzinomen.

Bei Interesse nach mehr Informationen dazu würde ich mich sehr über eine Email freuen.

Liebe Grüße
Tanja
tanja-email@freenet.de

[henry]

Eine gute Freundin hat mir dieses Forum empfohlen,weil ich mir sehr schwer tue da ich am 12.12.Operiert werden soll und sie meinte ich soll mich mal mit anderen austauschen.Ich denke das das erst mal eine gute idee ist um sich mit der wahrheit auseinander zu setzen.

[Bernd1]

Hallo Henry,

ich war verreist, deswegen lese ich erst jetzt Deine Zeilen.
Meine Wahrheit ist, dass ich eine Krebsoperation am Penis hinter mir habe.
Ich habe alle Veranlassung Dir Mut zu machen und Hoffnungen zu geben für Deine heutige OP.
Der Grund dafür liegt darin, dass meine OP bereits 6 Jahre zurück liegt. Mein Penis ist teilamputiert und ich kann damit leben.
Meine Geschichte ist natürlich lang und ich glaube zu wissen wie es Dir geht.
Freuen würde ich mich von Dir zu hören, sobald Du dafür wieder hergestellt bist. Vielleicht auch als private Nachricht oder per E-Mail
Dann können wir uns weiter austauschen über unsere Krankheit, über die Psyche, die dabei verrückt spielt, und wie ich aus den Tälern wieder rausgekommen bin.
Ich wünsche für Dich alles Gute und hoffe, dass Du viel Mut hast, an die Heilung Deiner Krankheit zu glauben.

Gruss Bernd