Vater Diagnose erhalten - Wann Ausmass ersichtlich?

Mein Vater hat heute die Diagnose Bauchspeicheldrüsenkrebs erhalten. In ein paar Tagen soll er operiert werden. Wissen die Ärzte schon wie weit der Krebs fortgeschritten ist und ob sich bereits Metastasen gebildet haben? Mein Vater hat bereits zahlreiche Untersuchungen hinter sich: Magenspiegelung, Ultraschall, ERCP, CT

Danke für Eure Antworten!

Hallo Andrina,

das eine OP überhaupt in Betracht gezogen wird,
ist schon mal nicht das Schlechteste. Allerdings
sind alle diagnostischen Verfahren mit einer ge-
wissen "Unschärfe" belegt, sodass die wirkliche
Situation tatsächlich erst während der OP eindeu-
tig klar wird.
Deshalb sind leider auch während der OP böse
Überraschungen noch möglich. Metastasen sind
z.B. meistens erst ab einer Grösse von 1 cm bei
den bildgebenden Verfahren zu erkennen.

Da bei Euch aber sehr viele (und vor allen Dingen:
sehr genaue ->ERCP!) Untersuchungen gemacht
wurden, kann man davon ausgehen, dass zumin-
dest alles menschenmögliche im Vorfeld unternom-
men wurde, um einen Fehlschlag zu verhindern.

Ich drücke Euch die Daumen, dass es mit der OP
optimal klappt!

Viel Glück

ole

Hallo ole

Vielen Dank für deine Antwort. In der Zwischenzeit wissen wir schon etwas mehr. Die Ärtze haben keine Ableger gefunden und anscheinend besteht grosse Hoffnung, dass die Operation durchgeführt werden kann. Er soll aber trotzdem heute und morgen nochmals genauer untersucht werden. Dafür haben sie ihn in die Uniklinik geschickt, da die dort anscheinend noch genauere und bessere Methoden haben. Wenn sie nichts mehr finden, soll er Anfangs nächste Woche operiert werden. Ich hoffe so sehr, dass mein Vater diese Möglichkeit wahrnehmen kann. Mein Vater ist erst 52.

Wenn ich richtig gelesen habe, ist deine Schwiegermutter krank. Darf ich fragen, wie lange sie schon damit lebt?

Liebe Grüsse
Andrina

Hallo Andrina,

ihre Diagnose bekam sie vor 15 Monaten. Allerdings
war sie zu dem Zeitpunkt schon 5 Monate von Arzt zu
Arzt gelaufen wg. Bauch- und Rückenschmerzen. Also
insgesamt eigentlich schon 20 Monate...

In welchem KH seid Ihr denn? Bzw. Uniklinik...

Gruss, ole

Hallo Andrina,
ich wünsche Deinem Vater sehr, dass es bei ihm so läuft wie bei mir: Ich habe vor gut drei Jahren eine Whipple-OP gut überstanden, bei der der (bösartige) Tumor komplett entfernt werden konnte und keine befallenen Lymphknoten oder Metastasen gefunden wurden. Genaues kann man wirklich erst bei der OP feststellen, da die bildgebenden Verfahren (CT, Sono usw.) nicht mit absoluter Sicherheit alles anzeigen.

Ich lebe jetzt fast wieder normal und arbeite voll in meinem Beruf, fühle mich gesund und hoffe, es auch zu bleiben. Ich war damals knapp 48 Jahre alt. Dies, um Euch Mut und Hoffnung zu machen! Gruß, Lea

Hallo ole und Lea

Vielen Dank für Eure Antworten.

Mein Vater liegt in der Universitätsklinik Zürich. Leider haben die Ärtze immer noch nichts genaues herausgefunden. Der Tumor soll ca. 2cm gross sein und am Kopf sitzen. Heute oder am Montag soll eine Endosono und ein PET gemacht werden. Ich finde das alles sehr verwirrend! Genaugenommen konnten die Ärtze nicht (oder noch nicht) beweisen, dass es ein Tumor ist. Es waren zwei verschiedene Ärtze bei ihm, die verschiedene Vermutungen und Möglichkeiten geäussert haben. Unter anderem, dass es allenfalls auch nur eine Entzündung sein könne. Ebenfalls haben sie ihm gesagt, dass er die Bauchspeicheldrüse auch entfernen müsse, wenn es kein Tumor wäre. Dann war noch die Möglichkeit, dass er allenfalls vor der Operation zwei bis drei Monate Chemo machen soll.

Was soll das denn? Ich kann gar nicht verstehen, dass die Ärtze so verschiedene Meinungen haben können und diese dann auch noch kundtun... wenn sie anscheinend noch gar nichts wissen. Und was sagt ihr zu der Äusserung, VOR einer allfälligen Operation eine Chemo zu machen? Das habe ich weder in diesem Forum noch sonstwo auf dem Netz gefunden.

Lea, ich wünsche dir alles, alles Gute! Ich bin mir sicher, dass du vielen Menschen Mut und Hoffnung machst mit deiner Geschichte!

Liebe Grüsse, Andrina

Hallo

Mein Vater war auch wegen BSDK im Unispital ZH. Die Chemo vor der OP soll dazu dienen spätere Rückfälle zu vermeiden. Dieses Verfahren wird meistens innerhalb von Studien angewandt. Die Erfolgsaussichten sind aber fragwürdig. Es gibt Meinung die an einer sofortigen OP festhalten. Mein Vater hat sich gegen dieses Verfahren entschieden und sich sofort nach Whipple operieren lassen. Eine zweite Meinung kann also nicht schaden.

Euch alles Gute.

Gruss Jo

Hallo Jo

Vielen Dank für den Tip.

Wie geht es deinem Vater denn jetzt? Ist die Operation schon länger her?

Liebe Grüsse
Andrina

...Die OP war im Herbst 2002. Nach der OP hatte er eine schöne Zeit (keine Schmerzen, konnte viel unternehmen).

Leider geht es ihm jetzt nicht mehr so gut. Der Krebs ist wieder aufgetaucht. Er bekommt jetzt Gemzar.

Gruss
Jo

Hallo Jo

Tut mir leid, dass es deinem Vater wieder schlechter geht!Einfach stark bleiben und positiv denken... auch wenn es schwer fällt!

Uns steht das alles noch bevor... ich darf gar nicht dran denken! Ich hänge sehr an meinem Vater und möchte ihn nicht missen... ich bin erst 25!

Weisst du wer deinen Vater operiert hat? Was habt ihr für Erfahrungen mit dem Unispital Zürich gemacht und deren Ärtzen gemacht?

Grüsse
Andrina

Hallo Andrina,
bei meinem Mann ( jetzt 57 Jahre jung) wurde im Dezember 2001 die Whipple-Op. durchgeführt, Tumor am BSD-Kopf, Durchmesser von 2,3 cm, ein Lymphknoten in unmittelbarer Nähe war befallen, sonst keine Metastasen. Er bekam keine Chemo, weil der Prof. meinte, das würde mehr schaden als nützen, der Tumor war gut differenziert. Er verlor innerhalb eines Vierteljahres 18 kg an Gewicht, war ziemlich schwach, dann langsamer Aufbau mit der Kost und der Leistungssteigerung. Ein Jahr nach der Op. ging er wieder arbeiten, heute geht es ihm doch ganz gut, er kann fast genau so leben wie vor der Erkrankung. Muss jetzt Insulin spritzen, um die restlichen Arbeiter etwas zu schonen, sein Zucker ging zu hoch, das klappt alles eigentlich prima. Er ist halt nicht mehr mein altes Alterchen (puh!! Gott sei Dank kennt er sich mit dem PC nicht aus), aber ich bin froh, dass er lebt und ich mit ihm leben kann. Es war emotional eine schlimme Zeit für die ganze Familie. Übermorgen fahren wir für 2 Wochen ins Pitztal zum Wandern.
Alles Liebe und viel Glück
Elke

Hallo Andrina

Du schreibst, dass sich die Ärzte noch nicht sicher sind, ob es BSDK ist. Habt ihr nun schon eine Diagnose?

Mein Vater hatte ein Pankreaskopfkarzinom und er wurde nicht im Unispital ZH operiert. Wie ich schon erwähnt habe, wollte er an der Studie (Prof. P.A. Clavien) nicht teilnehmen. Er wurde im Triemli ZH (Prof. U. Metzger) operiert. Das GastroZentrum Hirslanden ZH, Dr. H. Wehrli, soll auch sehr gut sein!

Gruss
Jo

Hallo Jo

Wir haben noch keine endgültige Diagnose. Die Auswertung des Gewebes ist noch ausstehend und das PET konnte noch nicht gemacht werden, da die Maschine ausgefallen ist. Am Mittwoch hat er einen neuen Termin. Die Leber ist ziemlich sicher nicht betroffen... soviel haben sie ihm in der Zwischenzeit berichten können. Um ganz sicher zu gehen, dass keine Lymphknoten befallen sind, soll er die nächste Woche operiert werden. Danach, und mit den anderen Ergebnissen, wird dann entschieden, wie es weitergeht.

Wie geht es deinem Vater? Ich wünsch euch alles Gute!
Andrina


***


Hallo Elke

Ich freue mich sehr, dass es deinem Mann wieder "gut" geht! Ich hoffe, ihr könnt noch viele Jahre zusammen geniessen! Du machst mir sehr viel Mut! Bis jetzt schaut es bei meinem Vater ziemlich gut aus... wenn man das unter diesen Umständen überhaupt so sagen kann. Ich hoffe...

Darf ich fragen, wann festgestellt wurde, dass bei deinem Mann ein Lympfknoten befallen war? Schon vor der Operation oder während der Operation? Was ist mit dem Knoten passiert?

Och, ich seh grad, dass ihr ja in den Ferien seid! Ich hoffe, du siehst meinen Eintrag, wenn ihr wieder zurück seid! Geniesst die Ferien!

Liebe Grüsse, Andrina

Hallo Andrina, ich wurde ebenfalls an einem Pankres-Ca operiert (12.11.1998). Von 35 entfernten Lymphknoten war einer befallen. Du fragst bei Elke, was mit dem befallenen Knoten 'passiert' ist. Gar nichts vermutlich, entfernt heisst entfernt.
Ich hatte 3 Wochen nach der OP zwei Tage eine Chemoanwendung (FU 5 und Cisplatin) dnach nicht mehr. Und heute geht es mir gut.Ich hofofe, daß es Deinem Papa hilft, wenn Du ihm berichtest, daß hier im Forum einige diese OP überstanden und überlebt haben. Ich drücke Euch die Daumen, Alles Gute und liebe Grüße

Hallo Hildegard

Ich finde es so schön zu wissen, dass es Leute wie dich oder Lea oder den Mann von Elke gibt! Du kannst dir gar nicht vorstellen, wieviel Hoffnung und Mut eure Geschichten machen!

Das mit den Lymphknoten ist mir immer noch nicht so klar! Kann man die denn einfach herausnehmen? Haben die Ärzte das bei der Operation entdeckt oder schon vorher?

Ich wünsche dir auch alles Gute!

Liebe Grüsse
Andrina

an Andrina: die Lymphknoten wurden während der OP entfernt und gleich in der Pathologie untersucht, von 35 war 1 mit Krebszellen befallen.Deshalb sollte ich ja auch cheomotherapiert werden (FU 5 und Cisplatin). Das klaptte jedoch nur 2 Tage, weil ich die Chemo partout nicht vertragen habe und deshalb abgebrochen habe. Im thread 'Christiane Seite 2 v. 10.11.2001' habe ich alles aufgeschrieben, falls es Dich interessiert. LG

Hallo Hildegard

Vielen Dank für deine Antwort!

Ich komme mir ein bisschen blöd vor wegen der Frage mit den Lymphknoten!:( Ich werde deinen Eintrag lesen und auch sonst noch ein bisschen im Internet rumstöbern!

Liebe Grüssse
Andrina

Hallo Andrina,
bei der Operation entfernt der Chirurg die Lymphknoten, die aufgrund der Lage des Tumors als nächstes befallen sein könnten. In meinem Fall waren es 12, keiner davon betroffen. Das allerdings kann dann erst bei der pathologischen Untersuchung des entfernten Gewebes festgestellt werden. Alles Gute, Lea

meine mutter erhielt nach 5 monaten diverser diagnosen und einer gallen-op in der letzten woche die diagnose pankreaskopf-ca. diagnosestellung erfolgte durch gewebeprobe bei der whipple-op. im gespräch mit dem arzt teilte er mir mit, das es sich bei der einteilung um einen t3 halte, die 12 entfernten lymphknoten seien ok gewesen. trotzdem ist die prognose für meine mutter sehr schlecht, laut auskunft der ärzte. mich irritiert das total. zudem habe ich ( 35) vor knapp 5 jahren meinen mann durch einen hirntumor verloren, meine kids waren damals 5 und 3. die krankheit meiner mutter haut mich deswegen total um, zumal sie mir in den letzten jahren eine sehr große stütze war.

Hallo Micha

Im Forum und generell im Netz heisst es, dass es sehr positiv ist, wenn eine Operation durchgeführt werden kann. Wenn auch keine Lymphknoten befallen sind... noch besser. Weisst du ob deine Mutter Metastasen hat? Wie soll es denn jetzt weitergehen? Im Zweifelsfalle nachfragen oder sich eine Zweitmeinung einholen.

Ich wünsch euch ganz viel Kraft!

Alles Liebe
Andrina

Hallo zusammen

Die Gewebeprobe meines Vaters hat ergeben, dass er kein Karzinom sondern ein neuroendokriner Tumor hat. Welchen genau ist noch nicht bekannt. Im Netz habe ich, ausser einer Novartis Broschüre, nicht sehr viele Infos gefunden. Anscheinend sollen diese Tumore aber etwas weniger agressiv sein. Metastasen waren auf dem PET keine ersichtlich.

Am Donnerstag soll er operiert werden. Morgen und am Mittwoch wird alles für die Operation vorbereitet.

Was mich erstaunt hat, ist, dass sich die Ärtze in vielen Fällen nicht sicher sind. Die Analyse der Gewebeprobe hat fast eine Woche gedauert, weil sich die Ärtze einfach nicht "entscheiden" konnten und die Symptome meines Vaters nicht zur Diagnose endokriner Tumor gepasst haben. In der Annahme er habe ein Karzinom hätte am Donnerstag eigentlich die letzte Untersuchung stattgefunden (eine kleine Operation um zu schauen, ob sich auch wirklich keine Metastasen gebildet haben) aber diese wurde dann am Donnerstagmorgen abgesagt und er aus der Klinik entlassen.

Natürlich sind wir alle erleichert, aber richtig freuen können wir uns erst, wenn wir nach der Operation (hoffentlich!) Gewissheit haben.

Liebe Grüsse an alle
Andrina

Liebe Andrina,

Du hast Recht, neuroendokrine Tumore sind
nicht so agressiv und gefährlich wie die echten
Karzinome. Im Rahmen der Diagnose "BSDK"
ist das ein echter Glücksfall...

Das sich die Ärzte damit so schwer tun, ist für
den Patienten (und die Angehörigen) natürlich
unangenehm... aber es ist wirklich unglaublich
schwierig, hier eine richtige Diagnose zu treffen.

Jetzt muss nur noch die OP klappen, dann habt
Ihr eine grosse Chance, diesen Höllentrip damit
ein für alle Mal hinter Euch zu lassen!

Ich drücke Euch ganz fest die Daumen !!!

Liebe Grüsse

ole

P.S. Insgeheim hoffe ich ja immernoch, dass es
sich beim Tumor meiner Schwiegermutter auch
um einen ne-Tumor handelt...

P.P.S. Einzelne Lymphknoten sind nicht ganz so
wichtig. Da kann man immer ein paar von raus-
nehmen (frag’ mal bei den Hodgkin-Leuten, wie-
viele bei denen rausgenommen wurden...)

Lieber Ole

Ich hoffe wirklich, dass für meinen Vater nach der Operation alles vorbei ist und er sozusagen mit einem "blauen Auge" davonkommen darf! Wir sind schon alle ziemlich aufgeregt...

Wie geht es euch so?

Liebe Grüsse
Andrina

PS. Ich würde es deiner Schwiegermutter (und natürlich auch allen anderen) von Herzen gönnen!!!

Hallo Andrina,

vielleicht ist diese Adresse hilfreich für Dich. Ich habe sie einmal von Rolli aus Bremen bekommen, der selbst einen neuroendokrinen Tumor hat. http://www.net-shg.de/. (Leider bin ich zu doof, einen Link einzufügen).

Liebe Grüße,
Stella

Ups, hat ja doch geklappt!

Stella

Hallo Stella

Vielen Dank für den Link! Ich werd mir die Seite auf jeden Fall mal anschauen.

Liebe Grüsse
Andrina

Hallo Andrina,
von meinen vielen Besuchen bei meiner Mutter damals inder Charite Berlin weiss ich, dass es eine Selbsthilfegruppe "neuroendokrine Tumore" gibt. Google doch mal. Die machten einen super engagierten Eindruck auf mich.
Apropos Rolli: Hat irgeneiner von Euch mal wieder was von Ihm gehört? Inzwischen mache ich mir Sorgen...
LG
Katharina

Hallo zusammen

Mein Vater wurde letzten Donnerstag nach Whipple operiert und es geht im den Umständen entsprechend gut. Zusätzlich wurde nach 5 Lympfknoten entfernt, die etwas vergrössert waren. Eine Biopsie des Tumors liegt noch nicht vor, es soll aber definitiv ein Endokriner gewesen sein. Nach einer Nacht auf der Intensivstation wurde er auf die "normale" Abteilung verlegt. Er wird künstlich ernährt und bekommt auch Flüssigkeit. Appetit hat er leider noch keinen und wenn er etwas isst, hat er meistenst Durchfall, aber dank der künstlichen Ernährung hat er nur ca. 2 Kilo abgenommen. Anscheinend soll es aber sehr gut sein, dass sein Magen/Darm bereits wieder arbeitet... das war schon am 2. Tag nach der Operation so. Inzwischen kann er auch wieder selber aufsitzen, auf Toilette usw.... war nicht sehr schön, ihn so hilflos und schwach zu sehen und vorallem mit Schmerzen zu sehen. Es geht wirklich aufwärts und er macht jeden Tag Fortschritte... jeden Tag werden ihm mehr Schläuche, Katheder usw. abgenommen. Er übt auch fleissig richtig zu atmen (er hat so ein Gerät bekommen, das die richtige Atmung anzeigt). Am Dienstag soll er für ca. 2 Wochen in eine Reha-Klinik in den Bergen verlegt werden (meine Mutter wird auch eine Woche dabeisein) und wenn alles gut geht, ist er bis Ende Juli wieder zu Hause.

An alle, die eine Whipple hinter sich haben (auch wenn es vielleicht schon geschrieben wurde)... wie war für euch die Zeit nach der Operation? Wann konntet ihr (mehr oder weniger) euer altes Leben wieder aufnehmen?

Ich hoffe, es geht euch allen gut!

Liebe Grüsse
Andrina

Hallo Andrina,

meine Mama wurde vor 2,5 Jahren an Whipple operiert. Danach ging eigentlich alles einigermaßen normal weiter. Leider hatte meine Mutter durch die OP 25 kg abgenommen, weil es noch Komplikationen gab. Aber das ist ja bei Deinem Papa nicht der Fall. Das hört sich alles ganz gut an bei Euch. Mama hatte Probleme mit dem Essen. Sie hatte auch häufig Duchfall und mußte sich oft übergeben. Sie muss zu jeder Mahlzeit zusätzlich Enzyme einnehmen, was natürlich anfangs oft vergessen wurde...daher der Durchfall, der bis jetzt ganz schön hartnäckig ist. Sie konnte "damals" auch nicht mehr alles essen. Alles was Blähungen verursacht (Eintöpfe mit Linsen, Erbsen, Wirsing, etc.) ging nicht mehr. Entweder sie hat es ausgebrochen oder Verdauungsprobleme bekommen. Milchspeisen gingen anfangs auch überhaupt nicht. Fettiges Essen auch nicht so gut. Es war ganz schön schwierig herauszubekommen, was sie jetzt essen darf und was nicht. Mittlerweile kann sie so ziemlich alles wieder essen, wo sie Appetit drauf hat. Blähende Speisen allerdings nur mit viel Vorsicht und auch nicht in großen Mengen. Die Ernährung muß umgestellt werden. Aber wie, kann ich Dir leider auch nicht erklären. Ich denke, daß jeder anders auf bestimmte Gerichte reagiert. Aber im Netz gibt es Tipps, wie man sich am besten ernähren sollte nach einer Whipple-OP. Ich habe im Moment leider keine Links da, aber sobald ich was finde, schreibe ich es Dir hier rein.

Ich wünsche alles Gute
Verena

Da bin ich schon wieder :-)

Hab da noch was vergessen: Mama brauchte alle 1-2 Stunden was zu essen. Immer kleine Portionen natürlich. Hat sie diesen Rythmus nicht eingehalten, bekam sie sofort Magenschmerzen. Manchmal mußte sie sogar nachts aufstehen und sich noch etwas zu futtern machen. Das nur nochmal als kleine zusätzliche Info.

So, nun habe ich auch noch zwei Links gefunden, wo etwas über die Ernährung steht: www.datadiwan.de/gfbk/indbio.htm?bio_77.htm und www.inform24.de/krebs.html

Ich wünsche Euch alles alles Gute für das ausstehende Ergebnis der OP!!

Gruß
Verena

Hallo Andrina,

meine Whipple-OP ist jetzt gut 3 Jahre her und mir ging es zunächst wie Verenas Mutter: Durchfälle, Abnahme von 23 kg innerhalb eines halben Jahres nach der OP (10 davon sind wieder drauf!), Empfindlichkeit bestimmten Speisen gegenüber. z.B. morgens Kaffe mit Milch geht überhaupt nicht mehr, sehr fette Sachen auch eher nicht, ebenso rohe Salate und rohes Gemüse und sehr körniges Schwarzbrot. Keine Probleme inzwischen mehr mit Hülsenfrüchten. Als ich noch so rasant abgenommen habe, habe ich zwischendurch auch "Astronautennahrung" aus der Apotheke als Zwischenmahlzeiten zu mir genommen und aus dem Reformhaus MCT-Margarine besorgt, ein besonders leicht verdauliches Fett für Leute wie uns mit Fettstoffwechselstörungen. Ernährungsberatung ist hilfreich.

In den ersten Wochen konnte ich immer nur kleinste "Mäuseportionen" zu mir nehmen, vorzugsweise gedünstetes Gemüse, Suppen, Bananen. Ich nehme seit der OP Enzyme (Kreon 25.000,00) zum Essen, ganz wichtig, um die Durchfälle in Schach zu halten. Ich kann inzwischen wieder so ziemlich alles essen und verzichte auch nicht auf mein Glas Wein.

Unmittelbar nach der Operation war ich ziemlich geschwächt, fühlte mich wie 95 und war doch erst knapp 48. Das hat sich mit der Zeit gegeben. Chemo brauchte ich nicht. Meine selbständige Tätigkeit habe ich zunächst stundenweise schon zwei Monate nach der Operation wieder aufgenommen, aber das war eigentlich doch noch etwas zu früh ... Inzwischen arbeite ich schon lange wieder voll.

Ich konnte mir nach der Operation kaum vorstellen, dass sich alles wieder so normalisieren könnte, aber tatsächlich ist es so! Dies einmal als positiver Ausblick, verbunden mit den Wünschen für Deinen Vater, dass auch sonst alles gut laufen möge.

Grüße, Lea

Hallo Andrina,
nach unserem Urlaub komme ich erst jetzt dazu, alles mal ein bisschen zu lesen.Meinem Mann wurden 13 Lymphknoten entfernt, dann pathologisch untersucht, wobei dieser eine in unmittelbarer Nähe des BSDkopfes eben befallen war. Der Onkologe meinte, wenn überhaupt mal ein Rezidiv auftauchen sollte, dann nur in unmittelbarer Nähe des Op.-Feldes. Bis jetzt haben wir da wohl Glück gehabt und können aufatmen. Wir l e b e n und denken positiv. Übrigends war unser Urlaub spitze, mit Wanderstöcken, Rucksäcken, Radler und Buttermilch, auf jede Alm, die wir in dieser Zeit erreichen konnten.
Deinem Vater wünsche ich alle Kraft der Welt und dass er und natürlich alle Angehörigen, das alles gut übersteht.
LG Elke

Hallo Hildegard,
liebe Grüsse von
Elke

Hallo zusammen

Vielen Dank für eure Antworten! Ich habe mich sehr darüber gefreut!

Heute ist uns das definitive Ergebnis der Biopsie mitgeteilt worden. Mein Vater hat nun doch keinen neuroendokrinen Tumor. Es soll etwas zwischen einem Karzinom und einem neuroendokrinen Tumor sein. Wenn ich meinen Vater richtig verstanden habe, heisst dieser Tumor Azinom oder Arzinom und soll sehr selten sein. Von den Lymphknoten, die sie ihm entnommen haben, sind ca. 1/3 befallen und sie sind sich nicht ganz sicher, ob sie den Tumor ganz erwischt haben, da er ziemlich nahe an der Aorta gewesen ist. Sie schliessen nicht aus, dass mein Vater bereits Mikrometastasen hat und das trotz PET- und MRT-Untersuchung auf der nichts ersichtlich war. Ich bin total geschockt und habe das Vertrauen zu den Ärtzen verloren! Der Arzt, der meinen Vater operiert hat, hat meiner Mutter nach der Operation am Telefon bestätigt, dass es ein endokriner Tumor ist und jetzt ist auf einmal alles anders! Ich habe langsam das Gefühl, dass die Ärtze einfach etwas sagen damit sie etwas gesagt haben! Mein Vater ist im Boden zerstört! Es sah alles so gut aus und jetzt hat er vielleicht schon Metastasten! Die Ärzte haben ihm auch nichts näheres über den Tumor erzählt und im Netzt ist überhaupt nichts zu finden. Hat jemand von euch schon mal etwas davon gehört? Ich bin für jede Info dankbar!

Liebe Grüsse
Andrina

Ciao Andrina
Meiner Mutter wurde im Feb'03 der Schwanz der BSD und die Milz im Limmattal-Spital entfernt (-endokrines Adenokarzinom). Auch bei uns war der erste histologische Bericht so vielversprechend und dann kam doch "der Hammer".
Da sich auch bei meiner Mutter die Ärzte nicht einig waren, welche Therapie im Anschluss an die Operation die Richtige wäre (-der Tumor konnte komplett entfernt werden, von 10 Lymphknoten waren 2 befallen...) weiss ich ungefähr, wie Du Dich fühlst...
Meine Mutter wollte dann von sich aus eine kombinierte Chemo- und Strahlentherapie machen (ca. 30 Bestrahlungen über 6 Wochen verteilt und davon die 1. und letzte Woche im Spital Chemo-Therapie) um allfällige "böse" Zellen die nicht erfassbar waren zu vernichten. Sie hat das ganz toll durchgezogen und ich bin echt stolz auf sie... Das ist jetzt schon über ein Jahr her und es geht ihr - "Klopf Holz" ;-) - wirklich gut: Sie hat das ganze Gewicht, das sie verloren hatte wieder zugenommen und kann essen was sie will und worauf sie Lust hat. Ich danke Gott wirklich jeden Tag und bete dafür, dass es ihr weiterhin so gut geht und sie keine Metastasen oder ein Rezidiv bekommt!
Ich wünsch' Euch, dass Ihr auch für Euch, d.h. für Deinen Vater den Weg findet!
Übrigens: Meine Mutter hat die Anschluss-Therapie (Chemo und Bestrahlung) im Triemli-Spital gemacht, vielleicht kann man Euch dort weiterhelfen (habe leider keinen Arzt-Namen..)

Liebe Grüsse
Alex

Hallo Andrina,

nun mal nicht gleich ganz das Kind mit dem Bade ausschütten: Die Chirurgen lassen zunächst einmal noch während der Operation vom Pathologen Gewebeproben untersuchen, um festlegen zu können, wie weitreichend noch operiert werden muss. Diese Untersuchungen der Schnellschnitte sind aber hinsichtlich der genauen Qualifizierung erst eher vorläufiger Natur. Danach wird vom Pathologen eine eingehende Untersuchung vorgenommen, die wie Du siehst länger dauert und erst dann eine bessere Einschätzung und Festlegung ermöglicht.

Natürlich könne Ärzte nichts ausschließen, was sie nicht sehen, z.B. Mikrometastasen. Das heißt aber nicht im Umkehrschluss, dass welche vorhanden sein müssen.

Ich freue mich für Deinen Vater, dass er zunächst einmal überhaupt nach Whipple operiert werden konnte. Jetzt muss erst einmal ein Plan gemacht werden, wie es weitergeht, z.B. mit einer Chemotherapie, die insbesondere dann Sinn macht, wenn Zweifel daran bestehen, dass "alles" entfernt werden konnte.

Bitte bleib also erst einmal ruhig und lass Dich nicht verwirren. Sprich mit dem behandelnden Chirurgen oder Stationsarzt und lass Dir alles noch einmal genau erklären, damit Du dann weiter recherchieren kannst!

Grüße, Lea

Hallo Andrina

Ich kann verstehen, dass diese Nachricht der Ärzte ein Schock für Euch war. Doch bei dieser Krankheit muss man einfach auf alles gefasst sein. Auf jeden Fall ist es positiv, dass Dein Vater einer Whipple OP zugeführt werden konnte; dies lässt die Sache schon viel besser aussehen!

Wie Du vielleicht gemerkt hast, schreiben in diesem Forum fast nur Menschen aus Deutschland. M.E. sind die Ärzte in Deutschland über BSDK besser informiert als die Ärzte in der Schweiz. Von solchen Kliniken wie Heidelberg können wir in der Schweiz nur träumen.

Wir haben mit Unispital Zürich keine so guten Erfahrungen gemacht. Also immer eine zweite Meinung anfordern (Bern, Basel, St. Gallen usw.), das ist wichtig!

Euch viel Kraft!

Gruss Jo
sic171@hotmail.com

Hallo Elke. ich freue mich, daß Ihr einen so schönen Urlaub hattet. Bei mir war von 35 entfernten Lymphknoten übrigens (wie bei Deinem Mann) auch einer befallen.
Nun war ich am 1.7. nach fast 6 Jahren einmal wieder bei meinem Operateur (Prof.Beger) und er sagte mir, daß -wenn überhaupt-sich nach einer BSDK-OP max. nach 18 Monaten etwas 'nachbilden' könnte, danach nicht mehr. Ich glaube bei Deinem Mann, bei Lea und auch bei mir ist zwischenzeitlich das Risiko überhaupt noch einmal an Krebs zu erkranken vergleichbar mit Gesunden. Ich freue mich, daß es Deinem Mann gut geht.
Ich werde Mitte September noch einmal für einige Tage nach Ulm fahren und nach 6 Jahren den großen Check up machen lassen, incl. PET-CT,Zuckerlangzeittest, Koloskopie,Magenspiegelung etc. und hoffe, daß dann ebenfalls noch alles ok sein wird.Ich bin froh, daß ich nach Ulm gefahren bin, denn leider ist es nicht jedem Internisten gegeben, die OP-Berichte richtig zu lesen.Dann kann es schon passieren,daß Behandlungsempfehlungen ausgesprochen werden, die nach meiner komplizierten OP gar nicht umzusetzen sind;deshalb war es mir sehr wichtig,mit meinem Operateur ein Gespräch zu führen, denn nur er weiss, was wie und wo entfernt wurde.
Liebe Grüße

Hallo alle zusammen

Gestern war wirklich kein guter Tag! Dieses ewige hin- und her macht einem auf Dauer ganz schön kaputt und Geduld war noch nie meine Stärke!

Meine Mutter hat gestern noch den Arzt, der meinen Vater operiert hat, angerufen und einen Termin vereinbart. Das Gespräch mit Dr. Schäfer (er hat übrigens einige Jahre mit Dr. Büchler in Bern gearbeitet) war wirklich gut! Ich bin sehr froh, dass ich auch an diesem Gespräch teilgenommen habe... wenn die Ärtze mit meinem Vater oder meiner Mutter sprechen und sie mir dann die Informationen weitergeben, ist meist nicht mehr alles 100% so wie es der Artz erzählt hat oder es werden wichtige Informationen vergessen!

Zur Berichtigung:
Mein Vater hat ein Azinuszellkarzinom (T3, in den Zwölffingerdarm gewachsen, 3x3cm), 3 von 20 entfernten Lymphknoten waren befallen, ein mikroskopischer Rest des Tumors konnte nicht entfernt werden, da er zu nahe an einer Vene war.

Die Grösse, der Befall der Lymphknoten sowie der mikroskopische Rest des Tumors sind schlechte Faktoren. Ob und wann der Tumor wieder ausbricht, kann uns aber niemand sagen und da das Azinuszellkarzinom nur 1% der Erkrankungen ausmacht, sind auch noch nicht so viele Erfahrungswerte da. Eine Chemotherapie sei im Moment nicht sinnvoll, da einfach die Grösse/Substanz fehle. In zwei Monaten soll ein CT gemacht werden, dann schaut man wieder weiter. Ich weiss nicht genau, was ich von diesem Vorgehen halten soll... wartet man auf gut Glück ab ob wieder was kommt und wenn ja Pech gehabt? Vielleicht kann ich meine Eltern dazu bringen diesbezüglich eine zweite Meinung einzuholen. Laut euren Berichten wurde ja im Anschluss an eine Operation ja zum Teil eine Chemo gemacht bzw. vorgeschlagen.

Ich danke euch ganz herzlich für eure Antworten... die haben mich gestern wieder ein bisschen auf den Boden geholt!

Liebe Grüsse
Andrina

Liebe Hildegard,
unser Urlaub wahr so wunder-wunderschön, dass wir meiner Schwiegermutter im Herbst ihren Kostennanteil für die Kurzzeitpflege ihr für eine Woche liebend gerne spendieren werden.
LG
Elke

Hallo alle zusammen

Meinem Vater geht es im moment nicht sehr gut. Ihm ist ständig Tag übel, er muss oft erbrechen und hat überhaupt keinen Appetit. Zum Glück wird er künstlich ernährt, so dass sich die Gewichtsabnahme zur Zeit noch in Grenzen hält. Die Operation ist jetzt 11 Tage her. Ich hoffe, dass es bald besser wird!

Liebe Grüsse
Andrina

Hallo ihr lieben

Mein Vater ist nun seit dem 13. Juli in einer Reha-Klinik in den Bergen. Er hat sich in dieser Zeit wieder einigermassen erholt... übel ist ihm nur noch selten, doch hat er nach wie vor keinen grossen Appetitit. Erfreulicherweise macht er aber jeden Tag Kraft- und Ausdauersport:)

Eigentlich gibt es im Moment nicht mehr allzuviel zu sagen... mein Vater hatte im Rahmen seiner Erkrankung wirklich Glück, das eine Operation in Frage kam und das einzige was wichtig ist, dass er sich sowohl körperlich als auch seelisch wieder erholt.

Wenn da nur nicht dieser mikroskopische Rest in seinem Körper wäre! Niemand kann sagen, was für ein Potential dieser Rest hat, doch habe ich irgendwie das Gefühl, so bösartig wie diese Erkrankung ist, dass sich dieser Tumor nicht einfach still verhält! Ich weiss, dass dieses Denken völlig falsch ist, aber ich habe einfach eine wahnsinnige Angst um meinen Vater! Er ist so tapfer und gibt sich Mühe wieder auf die Beine zu kommen und wenn ich mir vorstelle, dass er in ein paar Monaten oder Jahren wieder mit der gleichen Diagnose konfrontiert wird, die für mich gleichbedeutend wie ein Todesurteil ist, bricht es mir das Herz! Ich weiss nicht, wie ich mich verhalten soll! Ich versuche die belastenden Gedanken abzustellen, dankbar zu sein und die Zeit zu geniessen, doch gelingt es mir einfach nicht! Ich bin nur noch sentimental und fange oft grundlos an zu heulen!

Ich wünsche euch allen ganz viel Kraft, Hoffnung und Zuversicht!
Andrina

Hallo Andrina!

Du solltest dich wirklich freuen, dass es mit deinem Papa berauf geht. Bei meinem Papa ist leider an Kraft- und Ausdauersport nicht im entferntesten zu denken.Ich wünschte, es wäre so!
Dein Papa ist operiert worden, dieses Glück haben nur wenige und es ist eine Riesenchance. Sei froh über dieses Glück im Unglück!! Die Ärzte werden sicherlich auch noch etwas gegen die noch vorhandenen Tumorreste unternehmen können.

Kopf hoch - denke positiv und wenn du willst, dann weine...das hilft auch, weil es erleichtert.
LG, Britta

Hallo miteinander

Mein Vater ist nach einer dreiwöchigen Reha seit Anfangs August wieder zu Hause und seit dieser Woche arbeitet er wieder 50%. Man kann sagen, dass er sein "altes" Leben weitgehend wieder aufgenommen hat Ausser dass er immer noch ein bisschen dünn ist (nichts im Vergleich zu den Zahlen, die ich hier gelesen habe), geht es ihm wirklich sehr, sehr gut. Er hat halt immer noch ein bisschen Probleme mit dem Stuhlgang, aber das ist glaube ich nach so einer Operation mehr als normal.

Mittlerweile kann ich auch mit dem "mikroskopischen" Rest einigermassen umgehen! Was auch immer passiert, ich bin auf jeden Fall froh, dass er sich nach nur 11/2 Monaten so super erholt hat!

Was ich noch fragen wollte... die Ärtze haben ihm gesagt, dass er langsam mit dem Kreon aufhören könne. Hier im Forum habe ich aber gelesen, dass es z.b. Hildegard oder Lea Jahre nach der Operation immer noch nehmen. Kann mir jemand vielleicht sagen, was für eine Rolle das Kreon spielt und ob man es wirklich so ohne weiteres absetzen kann! Wäre wirklich super!

In ein paar Wochen hat er einen Termin beim Onkologen, bei welchem ein CT gemacht werden soll. Ich mache mir viele Gedanken betreffend Sinn oder Unsinn einer Chemo nach einer Whipple; besonders im Falle meines Vater mit einer R1-Sektion. Kann mir jemand (Ole!!) vielleicht mehr darüber sagen?!

Viele von Euch nehmen ja ein Mistelpräparat. Mein Vater nimmt momentan Biostraht, Randensaft und ab und zu die herkömmlichen Vitamintabletten und fühlt sich soweit wirklich ganz gut. Was würdet ihr in diesem Fall empfehlen? Macht ein Mistelpräparat Sinn?

Hmm, so viele Fragen schon! Nun noch eine letzte... Wolltet ihr nach der Operation bzw. Genesung einfach Euer altes Leben wieder haben oder war da eher der Wunsch nach einer Veränderung in Richtung mehr für sich tun, bewusster leben etc. Nach meinen Empfinden ist mein Vater bereits wieder in sein altes abgetaucht, welches zwar sehr ausgefüllt, aber oftmals auch sehr stressig und einfach zuviel für ihn war. Was denkt ihr, ist so eine Veränderung (auch wenn gewollt) über eine so kurze Zeit möglich? Findet ihr es nötig sich zu verändern oder sollte man einfach so weiterleben wie bisher?

Falls ihr euch zum letzen Punkt nicht im Forum äussern wollt, könnt ihr mir gerne auch privat schreiben (missmadita@gmx.ch).

Die allerbesten Wünsche an Euch alle und ganz viel Kraft!
Andrina

Hallo Andrina,
die meisten Betroffenen gehen davon aus, dass man tunlichst weiter die Enzyme nehmen sollte. Ich habe mal im Diskussionsforum des AdP (Arbeitskreis der Pankreatektomierten = Bauchspeicheldrüsenoperierten, www.adp-dormagen.de) am 21. April 2004 den Thread eröffnet "Trotz Whipple-OP - keine Enzyme mehr?". Sieh mal dort im Archiv nach, dann kannst Du Dir ein Bild von der Meinungsbildung dort machen. Ich komme gut auch mal ohne Enzyme aus, es geht mir dabei nicht schlecht. Allerdings: Durchfallgefahr steigt und erkennbar ist die Fettverdauung dann unzulänglich.

Kreon enthält Verdauungsenzyme für Fett, Eiweiß und Kohlehydrate, wobei der Fettstoffwechsel bei den Bauchspeichdrüsenoperierten am ehesten gestört ist, und damit auch die Aufnahme wichtiger fettlöslicher Vitamine (A,D,E und K), die möglichst ergänzend gespritzt werden sollten. Es ist sicher ratsam, einmal einen Vitaminstatus bei Deinem Vater zu machen. Ich lasse mir ansonsten noch alle 2-3 Monate Vitamin B 12 spritzen, nehme in größeren Intervallen Selen und Zink und das wars dann in meinem Fall auch schon, also keine Mistel und andere Präparate.

Weiterleben wie bisher? Na ja, also nach so einer gravierenden Erkrankung und einer so schwerwiegenden Operation hatte ich durchaus ein Bedürfnis nach "altem" Alltag und Rückkehr in die "Normalität" ... Ich hatte erstmal die Nase voll vom Ausnahmezustand. Natürlich ist es trotzdem nicht wirklich so, wie es einmal war, solange das Damoklesschwert dieses Krebses noch über einem schwebt. Tatsache ist - in meinem Fall - ich bin selbstständig tätig und kann mich schon aufgrund meiner damit einhergehenden laufenden wirtschaftlichen Verpflichtungen nicht ohne weiteres anderen Dingen widmen. Deshalb wie bei Deinem Vater: ausgefüllt, oftmals auch sehr stressig und einfach zu viel, selbst jetzt nach 3 1/2 Jahren (bin schon wieder bei 50 Stundenwoche aufwärts angelangt). Ich weiß aber inzwischen, dass ich nicht mehr diese Art von Raubbau mit meinen Kräften und - auch und vor allem - mit meiner Lebenszeit treiben darf. Deshalb plane ich für das kommende Jahr nach Möglichkeit eine deutliche Reduktion meiner beruflichen Aktivitäten. Vielleicht so 4 Tage und den 5. nur optional, dann wäre ich wenigsten "nur" bei einer 40-Stundenwoche. Das lässt sich leider erst mittelfristig so planen. Aber, das als Anregung an Deinen Vater, ich bin der festen Überzeugung, dass man sich von beruflichen Dingen (egal in welchem Job) nicht so dominieren lassen darf, dass alles und alle andere(n) darüber vernachlässigt wird, in der Hoffnung, dass ja noch mal bessere Zeiten kommen. Weiß man leider nie!

Ich lebe allerdings sehr viel mehr in der Gegenwart und lebe vor allem sehr viel bewusster die Beziehungen zu meinen Mitmenschen, die intensiver geworden sind oder - auch das - in einigen Fällen unwichtiger geworden sind. Ich habe keine Lust mehr, aus reiner Höflichkeit viel Zeit mit Menschen zu verbringen, die mir und denen ich im Grunde nichts zu sagen haben. So gesehen bin auch egoistischer geworden. Ich glaube schon, dass es wichtig ist, nach einer solchen Erkrankung sorgsamer mit sich selbst umzugehen, wir sehen ja gerade auch hier im Forum, wie blitzschnell sich alles von einem Moment auf den anderen ändern kann.

Nachdenkliche Grüße, Lea

Hallo Andrina, kleiner Nachtrag:
habe gerade noch mal nach oben gesehen: Dein Vater ist ja erst Anfang Juli operiert worden! Da sollte er aber wirklich erstmal etwas in die Bremsen treten! Also wirklich!! Alles Gute, Lea

Hallo Lea

Vielen vielen Dank für deine Antwort!

Ich weiss, es ist wirklich unglaublich was mein Vater bereits wieder alles macht, obwohl er sich sich super erholt hat! Man ist immer hin- und hergerissen... einerseits freut man sich ja darüber, andererseit würde man sich eben mehr Ruhe für ihn wünschen!

Die Reha-Klinik hat ihn bis Mitte August krankgeschrieben; wenn es nach der Uni-Klinik Zürich gegangen wäre, hätte er bereits früher wieder anfangen zu arbeiten können. Zum Glück haben wir einen guten Hausarzt... mit seiner Hilfe werden wir versuchen, meinen Vater bis Ende Jahr auf 50% zu behalten. Wenn es nach meinem Vater ginge, müsste das wahrscheinlich nicht unbedingt sein, aber meine Mutter wird da nicht mit sich reden lassen. Das schlimme ist, das mein Vater so ein riesiges Pflichtgefühl hat... er arbeitet schon seit mehr als 25 Jahren in dieser Firma und hat noch keinen einzigen Tag gefehlt... und so ist es halt auch bei all seinen anderen Verpflichtungen, die er hat. Es stimmt also voll und ganz, wenn du sagst, dass man sich in seinem Job nicht auffressen lassen soll... und genau das muss er auch lernen!

Liebe Lea, ich wünsche dir ganz viel Ruhe und ich hoffe sehr, dass das mit der 40-Stunden-Woche im nächsten Jahr klappt!

Kann mir jemand noch etwas zu meiner Frage mit der Chemo nach Whipple sagen?

Liebe Grüsse
Andrina

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PS. Meine E-Mail ist missmadita@gmx.net!!!
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Hallo Lea (und alle anderen)

Wieviel Kreon nimmst du/nehmt ihr denn? Mein Vater hat Creon forte und soll zu jeder Mahlzeit eine nehmen.
(1 Kapsel Creon forte enthält 300mg Pankreatin mit 25'000 Lipase, 18'000 Amylase sowie 1'000 Protease-Einheiten nach Ph. Eur., Hilfsstoffe)

Ich habe mir übrigens den Thread auf der Pankreas-Seite durchgelesen... da sind die meister ja einer Meinung. Ich habe das meinem Vater erzählt und gesagt, dass er ja nicht aufhören soll mit dem Kreon.

Liebe Grüsse
Andrina

Hallo Andrina,

unter Google mit dem Suchbegriff "Kreon Dosierung" kommst Du auf eine Seite der Fa. Solvay, die Kreon herstellt. Dort finden sich einige nützliche Hinweise. Als Faustregel wird dort genannt: 2000 Lipase-Einheiten je Gramm Fett; eine Kreon-Kapsel reicht also durchschnittlich für ca. 12 g Fett im Essen. Um den Fettgehalt ungefähr abschätzen zu können, ist am Anfang eine Nahrungsmitteltabelle ganz hilfreich, die den Fettgehalt angibt. Ein Teel. Butter hat z.B. ca. 5 g Fett, ein Eßl. 15 g. Es kann also gut sein, dass für Hauptmahlzeiten eher 2 Kapseln angesagt sind, während für kleine Zwischenmahlzeiten eine reicht. Kreon ist völlig unschädlich und kann im Grunde nicht überdosiert werden. Wer unter Durchfall leidet, der durch unzulängliche Fettverdauung verursacht wird, sollte eine deutliche Dosiserhöhung probieren. Wie gut Fett verdaut wird, kann durch eine Messung der Elastase im Stuhl festgestellt werden. Einfach mal den Arzt drauf ansprechen; von sich aus denken die meisten Mediziner meist nicht daran.

Lies Dir im Archiv des AdP auch noch mal die Hinweise zur Vitaminsubstitution durch. Dort werden genaue Empfehlungen für die Dosierung der Injektion fettlöslicher Vitamine gegeben. Ich selbst hatte mich vor Mitte letzten Jahres noch mit dem Kombinationspräparat ADEK-Falk eingedeckt, das leider nicht mehr auf dem Markt erhältlich ist.

Viele Grüße, Lea

Hallo zusammen

Meinem Vater geht es immer besser. Im Moment geht es auch der Familie sehr gut... wir alle haben das Gefühl, dass alles nur ein Traum war aus dem wir jetzt endlich erwacht sind. Obwohl ich das noch vor ein paar Wochen nicht gedacht hätte, ist wieder Alltag und Normalität eingekehrt. Mein Vater sagt von sich selber: ich bin gesund und der Krebs kommt nicht mehr zurück. Das ist eine lobenswerte Einstellung und zudem die einzige, die richtig ist. Obwohl ich immer noch Angst um meinen Vater habe und mir Sorgen mache, überwiegt doch im Moment die Unbeschwertheit. Es ist eigentlich so wie früher und das möchten wir alle so lange wie möglich geniessen.

Nächste Woche hat mein Vater den ersten CT-Termin. Dort wird dann auch über eine allfällige Chemo gesprochen. Mein Vater steht einer Chemo positiv gegenüber, aber natürlich muss auch genug Kraft da sein.

Obwohl ich nur noch wenig schreibe, verfolge ich tagtächlich eure Einträge und durchlebe mit Euch Freude und Trauer!

Liebe Grüsse an alle
Andrina

Hallo miteinander

Mein Vater hatte am Freitag den CT-Termin und gestern die Besprechung... es ist alles in Ordnung. Obwohl die Wahrscheinlichkeit, dass innerhalb drei Monaten bereits ein Rezidiv auftritt eher klein ist (nach allem was ich so gelesen habe), waren wir natürlich trotzdem sehr erleichtert über den positiven Bescheid! Ich bin den ganzen Morgen wie auf Nadeln gesessen! Von einer Chemo haben sie ihm abgeraten, da die meisten Studien vom duktalen Adenokarzinom ausgehen und nicht mit Bestimmtheit gesagt werden kann, dass die Chemo auch beim Azinuszellkarzinom hilft. Es ist wirklich eine Schande, dass es so wenig Infos zu den speziellen Arten von BSDK gibt! Der nächste Termin ist Anfangs Februar sein, also in etwas mehr als vier Monaten. Ich hoffe, dass wir auch dann mit einem positiven Bescheid rechnen können!

Herzliche Grüsse und alles, alles Gute!
Andrina

PS. Falls ihr per Zufall mal auf Studien mit Azinuszellkarzinomen stossen solltet, wäre ich froh, wenn ihr mir dies mitteilen könntet! Danke vielmals!

Hey Andrina!
Ich habe gerade gelesen, dass Azinuszellkarzinome sehr selten sind und die beste Überlebensrate haben. 10-Jahres Überlebensrate von 75 %!

Einfach mal bei google.
Azinuszellkarzinomen
Azinuszellkarzinom
Azinuszellkarzinome

eingeben.
LG, Sonja

Hallo Sonja

Vielen Dank für den Hinweis! Leider bezieht sich die dieser Hinweis auf die Überlebensrate auf Azinuszellkarzinome in der Speicheldrüse. Trotzdem vielen Dank!

Liebe Grüsse
Andrina

Entschuldige bitte Andrina. Oh je, ich hätte besser lesen müssen. Ich hatte mich so darüber gefreut, dass ich es gleich hier reingeschrieben habe.
Liebe Grüße, Sonja

Hallo Sonja

Das macht gar nichts... du hast es ja nur gut gemeint! Diese Prognose wäre wirklich zu schön um wahr zu sein!

Wie geht es dir/euch so?

Liebe Grüsse
Andrina

Hallo Andrina!
Mir/uns geht es relativ gut.
Ich bin Papa soo dankbar für alles. Er war uns in vielen Dingen ein Vorbild, v.a. im Umgang mit anderen Menschen ist er der hilfsbereiteste Mensch, den ich kenne.
Ich war am Wochenende auf Sylt. Den Kopf durchpusten lassen, am Strand spazieren und den kräftigen Wellen zusehen tut enorm gut. Der eine oder andere Caipi auch ;-)
Man kann gar nicht verstehen, dass man jemanden nicht wiedersieht. Schließlich war Papa doch so lange immer für uns da.
Papa fehlt. Daran wird sich nichts ändern. Es wird immer wieder Momente geben, an denen das besonders schmerzlich auffallen wird.
Ich habe einen wunderbaren Freund. Ich weiß nicht, wie es mir ohne dieses Glück gehen würde.

Ich drücke euch die Daumen und viel Gesundheit.
Liebe Grüße, Sonja

Hallo zusammen

Mein Vater hat lange hin- und her überlegt, ob er eine Chemo machen soll. An der Uniklinik haben sie ihm ja im September davonabgeraten. Über eine Selbsthilfegruppe ist ihm ein Arzt empfohlen worden, der auch eher zu Chemo tendiert hat und ihn an eine Privatklinik (Hirslanden) überwiesen hat. An der Uniklinik hat er sich abgemeldet, da er sich im Hirslanden viel besser aufgehoben gefühlt hat. Nun bekommt er Chemo mit Gemzar, immer 3 Wochen Chemo und 1 Woche Pause. Beim zweiten Termin haben die Ärzte ein CT gemacht und gestern wurde ihm mitgeteilt, dass er inzwischen Metastasen auf der Leber hat. 2 oder 3 Stück etwa ein Zentimeter gross. Die BSD ist immer noch in Ordnung. Die Nachricht hat uns natürlich alle wieder umgehauen! Wir waren so zuversichtlich, dass er mit der Chemo den richtigen Weg gefunden hat und der letzte mikroskopische Rest vernichtet werden kann! Und nun ist nicht mehr die Rede von einer prophilaktischen Chemo, sondern er muss die Lebermetastasen bekämpfen! Zum Glück aber haben wir die Klinik gewechselt... an der Uniklinik wäre das nächste CT erst im Februar gewesen und wer weiss, welche Ausmasse die Metastasen dann schon gehabt hätten! Also wieder mal Glück im Unglück oder einfach nur Pech?

Die Chemo verträgt er eigentlich ziemlich gut, er ist einfach müde und ihm ist ständig ein bisschen Übel, aber alles zusammen ist es recht erträglich. Nur seine Leukozyten sind im Keller, so dass er dieses und das letzte Mal nicht die ganze Ladung bekommen hat. Der Arzt hat ihm nun eine Spritze gegeben, damit sich die Leukozyten bis in zwei Wochen (er hat jetzt Pause) wieder erholen können. Habt ihr Erfahrung damit? Was kann man sonst noch dagegen machen? Einerseits sagt der Arzt, dass man davon ausgehen könnte, dass die Chemo wirkt (mein Vater berichtet öfters von einem Ziehen im Bauch, dass sich dort irgendetwas tut) was ja gut wäre, andererseits ist es ja nicht gut, weil er nicht die ganze Ladung Chemo bekommen kann. Was denkt ihr darüber?

Ich bewundere meinen Vater so sehr, er ist sicher traurig und niedergeschlagen in seinem Inneren, aber er trägt die Nachricht mit Fassung und ist voller Hoffnung, dass doch noch alles gut kommt! Er hat gestern bereits wieder gelacht und Witze gemacht!

Wie geht es euch so? Ich hoffe, es ist alles in Ordnung!

Andrina

Hallo Andrina,
leider (oder Gott sei Dank) habe ich keine Erfahrungen mit den Leukozyten. Ich denke aber, dass es nicht schlimm ist, wenn nicht die volle Ladung Chemo verabreicht wird. Meine Mom bekommt aufgrund der schlimmen Nebenwirkungen beim letzten Mal, auch nur noch eine kleine Dosis. Das ist nicht tragisch.
Es ist oft so, dass Betroffene sich eher mit der schlimmen Nachricht abfinden können, als wir Angehörigen. Ich bewundere unsere Lieben genauso wie Du!! Sie sind einfach nur toll!!!
Ich hoffe, Du wirst Dir noch lange das Lachen und seine Witze anhören können!!
Bei uns ist übrigens alles im Lot :-)
LG und Kopf hoch, das wird schon!
Vreni

Liebe Adriana
das stimmt so mit den Leukos. Es kann tatsächlich bedeuten, dass die Chemo länger wirkt. Von 9 Gemzar-Chemos konnte ich nur die ersten 2 im Wochenrhytmus bekommen, dann waren es immer 10 Tage bis 2 Wochen. Mache Dir also alleine deswegen keine große Sorgen.

Mir ist gerade durch den Kopf, was wohl schlimmer ist: wenn der Primärtumor wieder auftaucht oder wenn Metastasen auftauchen? Oder ist das fachlich gesehen das Gleiche, also ein Rezidiv? Können Metastasen auch wieder Metastasen bilden oder kann dies nur der Primärtumor?

Danke und liebe Grüsse
Andrina

Hallo Andrina,

ich drücke Dir und Deinem Vater ganz feste die Daumen, daß sich alles zum Guten wendet.

Bei meinem Papa war die 1. Chemo auch problemlos und dann wurde es immer schlechter. Dein Vater scheint aber von vorneherein fitter gewesen zu sein als meiner. Ausserdem hat er das Übelkeitsmittel nicht regelmäßig genommen und auch viel Durchfall gehabt.

Vor dem Befund BSPK im Mai war er stark übergewichtig und völlig unsportlich. Mein Papa ist 65 J. alt. Er hat auch eine OP gehabt, es wurde viel entfernt (2/3 der BSD, Gallenblase, Teil des Darms und die Aorta, glaube ich, wurde abgeschält). Auf der Leber wurden schon kleine Metas entdeckt, die die Chemo verscheuchen sollte.

Ich drücke Euch die Daumen und hoffe ganz fest das die Metas weggehen!

LG Gaby

Hallo miteinander

Mein Vater hat am letzten Dienstag CT gehabt und heute war die Besprechung. Leider sind die Metastasen in der Leber gewachsen... in der Grösse und in der Anzahl:( Auch wir haben jetzt eine Prognose - 7 Monate...

Es ist so furchtbar! Immer wieder diese schlimmen Nachrichten, die einem den Boden unter den Füssen wegreissen, und doch schafft man es immer wieder weiterzumachen und sich mit den Situationen zu arrangieren!

Mein Vater bekommt jetzt weiterhin Gemzar und zusätzlich Xeloda, wenn ich alles richtig verstanden haben. Nach 6 Wochen wird wieder ein CT gemacht. Ich kann nur hoffen, dass die Nachrichten dann besser sind... ich kann gar nicht glauben, dass mein Vater Weihnachten nicht mehr erleben soll!

Trotz allem versuche ich positiv zu bleiben und die Hoffnung nicht aufzugeben! Wir müssen jeden Moment geniessen!

Liebe Grüsse an alle
Andrina

[Kerstin]

Hallo Andrina,

das tut mir sehr leid. Du warst so hoffnungsvoll, als dein Dad mit der Chemo angefangen hat.

Lass dich bitte nicht unterkriegen - vielleicht schlägt das Xeloda an und das nächste CT zeigt ein besseres Bild.

Ich drücke Euch ganz feste die Daumen und dich knuddel ich mal kräftig.

LG
Kerstin

Hallo Kerstin

Es wäre wirklich schön, wenn es so wäre!

Wie geht es denn dir und deiner Mom? Schon lange nichts mehr gehört. Falls du meine E-mail noch hast, kannst du mir gerne auch dorthin schreiben wenn du möchtest. Ich würde mich sehr freuen.

Liebe Grüsse
Andrina

[Kerstin]

Hallo Andrina,

ich lese aus deinen Zeilen, dass es dir genauso geht wie mir im Moment. Du hattest gehofft, dass die Chemo bei deinem Dad anschlägt und ich hatte gehofft, dass meine Mom erst gar keine braucht. Wir sind beide enttäuscht worden - leider.

Stimmt, ich habe lange nichts über meine Mom geschrieben. Irgendwie hatte ich die Kraft nicht. Schaue zwar jeden Tag hier rein und lese die Beiträge, konnte mich aber nicht aufraffen zu schreiben.

Mittlerweile hat meine Mom die 3. Chemo mit Gemzar hinter sich (eine ist ausgefallen wg. schlechter Blutwerte) und ich kann nur sagen, dass es ihr nicht wirklich gut geht. Mal schauen, wie es weiter geht.

Deine E-Mail Adresse habe ich noch - ich melde mich auf jeden Fall bei dir. Darfst mich aber auch gerne anschreiben !!!

Wenn ich auch langsam an meiner Signatur zweifle - ich will sie nicht entfernen. Vielleicht erleben wir doch noch Wunder? Du für deinen Dad, ich für meine Mom und all die anderen hier für ihre Angehörigen. Wenn ich mir was wünschen dürfte - das wäre mein Wunsch. Für mich und für Euch alle !!!

Liebe Grüsse
Kerstin

Hallo Kerstin,

danke für deine Zeilen bei "Zuversicht".
Mein Mann hatte so schlechte Blutwerte, daß man zuerst nicht mal mit der Chemo anfangen konnte. Er nimmt nun Agaricus Blazei Murrill Pilzkapseln und hat nur noch die besten Werte. Was die Schwester letzten Freitag sagte, stimmt nicht, meinte der Arzt. Er hatte noch nie so gute Werte wie jetzt. Er hatte die Kapseln auch schon beim letzten Krebs genommen und alles lief super. Dieses mal hatte er am Anfang nur 1 Kapsel genommen statt 6-8 am Tag und daher die lauen Werte. Vielleicht wäre das ja für deine Mom auch was. Wenn du möchtest, kann ich dir gern die Adresse der Firma an deine e-mail schicken. Die Kapseln kann man in der Apotheke bestellen.

Viele Grüße
Delia

[Kerstin]

Hallo Delia,

die Pilzkapseln würden mich schon interessieren - wäre super, wenn du mir die Adresse der Firma mailen würdest. Meine Addy ist hier gespeichtert, brauchst nur das mittlere Symbol unter meinem Namen anklicken. Danke dir und alles Gute für dich und deinen Mann !!!

LG
Kerstin

Liebe Andrina,
es tut mir leid, dass das CT nicht gut ausgefallen ist. Aber auf solche Prognose höre nicht. Das sind Statistiken, die mit 1.000 Menschen erstellt wurden...hier geht es aber um eine einzelne Person.
Ich drücke ganz feste die Daumen, dass Xeloda die Metastasen in den Griff bekommt. Hier ein kleiner Mutmacher: Bei meiner Mom sind die Metas auch erst gewachsen, nach ca. 4 Monaten mit Xeloda war keine einzige Metastase mehr auf dem CT-Bild nachweißbar.
Kopf hoch!! Laß bald wieder von Dir hören!
LG
Vreni

Hallo Vreni

Ich habe deinen Eintrag ausgedruckt und meinen Eltern gezeigt... du hast uns allen sehr viel Hoffnung gemacht!

Unser Onkologe hat gemeint, dass die Metastasen nicht mehr kurativ behandelbar seien und in eurem Fall scheint ja eben dies eingetreten zu sein. Die Ärzte haben meinem Vater auch gesagt, dass er so lange er lebt immer Chemo machen müsse. Dies hat ihn sehr erschreckt. Wie war oder ist denn die Meinung eurer Ärzte zu diesen Themen?

Liebe Grüsse
Andrina

Hallo Kerstin

Ja, es ist immer wieder ein Schlag wenn man so grosse Hoffnung hat und dann enttäuscht wird! Zum Glück bin ich ein sehr positiver Mensch, nach ein paar Tagen geht es mir meistens wieder besser, obwohl, ein komisches Gefühl, so als ob irgendetwas "nicht stimmt" bleibt immer!

Der Eintrag von Vreni hat mir sehr viel Mut gegeben! Wer weiss, vielleicht kommt doch noch alles ganz anders für uns alle! Ich kann mich deinem Wunsch nur anschliessen!

Ich habe ab Mittwoch übrigens einen neuen Job. Die E-Mail, die du vom Geschäft hast, ist dann nicht mehr gültig. Meine private E-Mail ist missmadita@gmx.net

Liebe Grüsse
Andrina

Hallo Andrina!

Wie geht´s Deinem Vater? Und Dir? Und Deiner Mom? Ich freue mich sehr, dass ich Euch bissl aufbauen konnte!

Die manchmal harten Aussagen der Ärzte haben uns eigentlich nie wirklich interessiert, bzw. wir haben nur das gehört, was wir hören wollten. Mmmhh..anders weiß ich es nicht zu erklären ;-)

Sie sagten meiner Mom bei der Diagnosestellung auch, dass sie nie wieder gesund wird und nun für immer Chemo machen müsste. Eine Wochen-Monats-Prognose haben wir nicht bekommen. Dieser Begriff "unheilbar" ist natürlich erstmal ein Schock. Sie meinten, dass mit der Chemo "eventuell" der Krebs weiterwächst, im "besten" Fall es zum Wachstumsstillstand kommt und im sehr "unwahrscheinlichen" Fall der Krebs sogar schrumpft. Mit der Chemo...Mama bekommt jetzt seit über 10 Monaten Chemo (erst Gemza und seit Juli´04 Xeloda) und ihr geht´s gut! Klar, es tauchen immer wieder Nebenwirkungen auf. Seit Xeloda überwiegend das Hand-Fuss-Syndrom, was aber mit Fettcremes gelindert werden kann. Appetitlosigkeit, Müdigkeit, Lustlosigkeit...aber das sind alles Nebenwirkungen, die nie lange bei ihr anhalten. Wie lange sie Chemo machen muss, darüber machen wir uns gar keine Gedanken, die Frage haben wir uns nie gestellt. Sie kommt ja einigermaßen klar und das zählt. Weil es bei ihr hoffentlich noch so gut aussieht (morgen wissen wir mehr - CT *bibber*) kann sie vielleicht eine Pause von mehreren Wochen einlegen und der Körper kann sich erholen. Wie soll die Chemo denn bei Deinem Dad ablaufen? Und wann geht es los?

Auf in den Kampf!
LG (auch an Deine Familie)
Vreni

[Kerstin]

Huhu Vreni,

*daumendrück* für morgen - ich wünsche Euch ein erstklassiges Ergebnis !!!

Andrina, lass den Kopf nicht hängen. Bin diese Woche ziemlich im Stress, melde mich aber dann per Mail - auch bei dir Vrenilein.

Alles Gute für Euch, und für dich Andrina einen guten Start im neuen Job !!!

LG
Kerstin

Hallo Andrina und Kärschtin!

Alles in Ordnung bei Euch?

LG
Vreni

[Kerstin]

Huhu Vrenilein,

jep - ich habe heute mit meiner Mom telefoniert. Endlich waschsen wieder die Haare nach *freu* Ihre Friteuse hat ein bisschen Farbe rein gemacht und sie war heute richtig gut drauf. Mein eitles kleines Momileinchen ;-) Ich kann sie aber sooo gut verstehen - mir würde es mit 'nem grauen Ansatz und schrecklicher Frisur auch nicht gut gehen.

Vreni, ich schreib gleich noch in deinem Thread.

@Andrina: melde dich doch bitte wieder. Wie geht es dir und deinem Dad? Was macht dein neuer Job?

LG
Kerstin

Kärschtinlein,
brüüüüüll, lach, kicher..............aber Dein Momileinchen sollte den Kopf lieber nicht in ihre FRITEUSE stecken! Hast die Wechselstaben verbuchselt? Aber trotzdem schön, wenn endlich Mom´s Psyche wieder aufleben kann.......
Da siehste mal wie die Frauen sind! So schlimm wie manchmal das Schicksal zuschlägt, aber schön sein wollen sie trotzdem noch. Meine Momi war auch so......(bin immer noch so stolz auf sie)
LG Gabi
Bald hat Deine Momi wieder ne Löwenmähne! *augenzwinker*

[Kerstin]

Huhu Gabilein,

nix mit Wechselstaben verbuchselt - ich sach immer Friteuse ;-) Heute war mein Mamilein bei mir, hab' ihr 'ne Spritze verpaßt. Sie hat richtig glücklich ausgesehen. Sie sieht aber auch spitze aus und jetzt mit der neuen Farbe :-) Jau, die Weibers und die Eitelkeit *wechgrins*

Aber jetzt lassen wir Andrina wieder zu Wort kommen. Aaaaandriiina, wo bist duuuuuu? Melde dich doch bitte.

LG
Kerstin

Weiss jemand was von Andrina. Ich höre nichts mehr von Ihr?

LG
Sonnenblümchen

Hallo Sonnenblümchen,
habe leider auch schon länger nichts mehr von ihr gehört...hoffentlich ist alles ok.
LG
Vreni

Hallo Vreni

Habe Ihr schon ettliche Mails geschrieben. Hoffe auch fest, dass nicht schlimmes passiert ist.

Hoffe jemand oder sogar Andrina selber kann uns bald ein Zeichen geben.

LG
Sonnenblümchen

Hallo Sonnenblümchen,
abwarten, sie meldet sich schon. Sie hat nun einen stressigeren Job und (ich glaube) zuhause kein Internet, da kann das schon ein paar Tage länger dauern. Laß uns nicht drängeln, dass setzt sie nur unnötig unter Druck... Hoffe Du verstehst wie ich das meine. Also: Daumen drücken und fest an sie denken.
LG
Vreni

Hallo alle zusammen

Verena hat recht... aufgrund meines neuen Jobs komme ich momentan fast nie ins Internet und zuhause habe ich keinen Anschluss. Schön, dass ihr mich vermisst habt... das hätte ich nicht gedacht:-)

Mir geht es gut und meinem Vater auch. Die Chemo mit Gemzar und Xeloda verträgt er ziemlich gut bis jetzt. Ab und zu ein Ansatz vom Hand-Fuss-Syndrom, aber ich glaube es ist ziemlich gut zu ertragen. Ein CT wird aber nicht nach 6 Wochen gemacht (das wäre jetzt dann bald gewesen), sondern erst im Juni. Anscheinend hat der Arzt in der Zwischenzeit seine Meinung geändert... natürlich nicht ohne meinem Vater zu sagen, dass er so eine Aussage nie gemacht hätte. Und das obwohl beim damaligen Termin sowohl mein Vater als auch meine Mutter anwesend war. Pffff... Ärzte! So wie mein Vater im Moment drauf ist (wir haben die schlechten Nachrichten inzwischen wieder verdaut und sind wirklich wieder voller Mut und Zuversicht), kann ich gar nicht glauben, dass dieses Scheissding nicht kleiner geworden ist oder zumindest gestoppt werden konnte. Er ist wirklich gut beieinander, hat wieder Freude, macht Pläne für im Sommer, isst mit Appetit, hält sein Gewicht, geht wöchentlich oder alle zwei Wochen ins Fitness-Center...
Ich hoffe, dass es im Juni nicht wieder einen Schlag mit dem Hammer gibt für uns!

Ich hoffe, dass es euch allen auch gut geht! Ich weiss gar nicht, was alles so gegangen ist, dabei habe ich am alten Job immer so schön mitgelesen!

Liebe Grüsse
Andrina

Hallo Andrina und ihr alle so viele anderen,

meine Mutter kam mit Verdacht auf Gallenstein ins Krankenhaus. Leider hat sich diese Diagnose nicht bestätigt. Nach einer Kernspintomograhpie war es 100%ig kein Gallenstein. Aber auch keiner konnte uns sagen was es ist. Mein Bruder hatte ein Gespräch mit dem Arzt und da wurde ihm mitgeteilt, dass es wohl Verwachsungen sind, die auch die Bauchspeicheldrüse befallen haben. So, wie mir das von meinem Bruder erklärt wurde, hat ihm der Arzt zwar nicht gesagt, dass es BSDK ist, hat es aber auch nicht verneint. Gibt es an dieser Stelle im Körper überhaupt eine andere Krankheit ?????????

Ich bin, wie Andrina vor längerer Zeit hin und her gerissen. Wir sollen erst nach der OP, event. am Dienstag, 100%ig bescheid bekommen. Vorher wird durch die Bauchdecke eine Gewebeprobe genommen. Weiß jemand was das bedeutet ??? Sie wollen doch sowieso aufschneiden, oder entscheidet sich das erst danach ob nach Whipple operiert wird ???

Mein größtes Problem ist, dass ich 80km von meiner Mutter entfernt bin und nicht einfach mal so da hin fahren kann, weil ich 2 Kinder habe und hier leider keine Oma und Opa mehr, die sie mal so 2-3 Tage nehmen könnten.

Ich glaube ich höre jetzt auf ich muss schon wieder flennen, man ist so hilflos all dem ausgesetzt.

Wenn jemand möchte kann mir auch mailen.

Liebe Grüße an euch alle und viel,viel Kraft

Sybille
lauerfamily@t-online.de

Hallo Sybille,

das alles hört sich irgendwie so an als wenn Ihr in irgendeinem Kreiskrankenhaus seit. Ihr müßt auf jeden Fall die Bilder der Kernspin einem Speziallisten zeigen. Am Besten Prof. Büchler in der Uni-Heidelberg oder Prof Uhl in Bochum.

Die genauen Adressen und Telefonnummern kann euch bestimmt Petra Loos sagen oder im Internet suchen.

Ich wurde selber operiert und wurde auch zuerst 4 Wochen von unqualifizierten Ärzten behandelt. Meine ganzen Geschichte unter dem Thread " Glück gehabt" 2. oder 3. Seite hier.

Gruß
Volker

Lieber Volker,

danke für Deine Antwort. Meiner Mutter wurde gestern 100% gesagt dass es ein Kazenom sei, und sie wird Mo oder Di. operiert, je nachdem wann ein Bett frei wird auf der Intensievstation.

Ich habe mich über das städt. Klinikum LU informiert und wurde auch mir wurde gesagt, dass die Chirugie nicht so schlecht wäre.Auch mein Bruder und meine Mutter fühlen sich dort "aufgehoben". Ich bin einfach 80 km zu weit weg.

Heute fahre ich zwar hin und werde nochmal schauen was ich an weiteren Inrormationen bekomme.

Melde mich wieder und erzähle. Es tut gut zu sehen, dass man doch nicht so alleine dasteht.

Sybille

Hallo Sybille,

auch von mir noch mal der dringende Apell!! Laßt Deine Ma nicht in einem städtischen KKH operierenl, egal wie gut die Chirugie ist. Es ist ein riesen Unterschied, ob man einen Miniskus operiert oder eine Whipple-OP durchführt!!!!
Das kann einfach nicht jeder Arzt. Das KKH würde das nie zugeben, weil die einfach eine Anzahl an Operationen vorweisen müssen. Grade gestern kam wieder eine Statistik heraus, wieveiel Menschen an Ärtzefehlern sterben. Die Whipple-OP ist höchstgradig kompliziert und schwierig. Ich jogge auch jeden Tag, bilde mir aber nicht ein, ich könnte bei Olympia Gold gewinnen. Ihr braucht jetzt eien Olympia-Sieger und die gibt es. Aber nicht im stadt. Klinikum LU!!!!!
LG
Katharina

Liebe Sybille,
leider wird in vielen Fällen operiert, bei der OP Metastasen festgestellt, wieder geschlossen und dem Patienten eine Chemo empfohlen. Problem: Er ist dann um 20 Kg abgemagert muss ev. auf reha zum "Aufpäppeln" und es vergeht wertvolle Zeit.

Setzt die Ärzte vor der OP unter gemäßigtem Druck und zeigt dass Ihr mitsprechen könnt. Normalerweise wird bei qualifizieten Kliniken vor einer OP:
1. z.B. durch Kernspin festgestellt ob der Tumor bereits Gefäße infiltriert hat (Pfortader),

2. Die Leber durch Röntgen auf Flecken untersucht. In der morgentlichen Besprechung entscheiden die Ärtzte dann - wenn die Anzeichen da sind - ob die Leber punktiert werden soll, denn da bilden sich i.d.R. die metastasen zuallererst. Aus der entnommenen Stanze wird dann das gewebe untersucht und falls vorhanden sofort das Karzinom und auch der Ursprung diagnostiziert.

Also lasst Euch nicht unter Druck setzen, sondern holt Euch ev. eine Zweitmeinung ein (die zeit gibt Euch der Krebs auf alle Fälle) und stimmt einer OP nur zu, falls das KH alles unternommen hat um die Operabilität auch wirklich abzuchecken.

Liebe Andrina,
ich freue mich tierisch zu hören, dass es Deinem Paps so gut geht!!! Weiter so!! Ihr schafft das!! Dass er so viele Pläne für die nächste Zeit macht, finde ich super gut und auch sehr wichtig!

Liebe Sybille,
es tut mir sehr leid, dass Ihr die Diagnose Krebs bekommen habt. Ich kann Katharina und Wolfgang nur beipflichten. Es ist unheimlich wichtig, sich nicht nur auf die Aussage eines "kleinen" Krankenhauses zu verlassen. Obwohl wir das damals auch gemacht haben und im Nachhinein keine schlechten Erfahrungen damit gemacht haben. Wir hatten halt Glück! Ihr habt noch Zeit, versuche doch an die Unterlagen zu kommen und nehme vielleicht Kontakt mit Heidelberg oder anderen Spezialisten auf. Falls Ihr Euch aber doch für die OP entscheidet, wünsche ich Euch viel viel Glück, Erfolg und alles Gute! Laß bald wieder von Dir hören!
LG
Vreni

Hallo alle zusammen,

vielen Dank für Eure Unterstützung und Infos.Mein Bruder hat schon mit meiner Mutter wegen Heidelberg gesprochen und sie fühlt sich aber jetzt in LU gut aufgehoben und möchte nicht wechseln.
Leider hat sich bei mir so was wie eine Verträngung eingeschlichen und ich konnte am Freitag, als ich da war mir nur auf meine Mutter konzentrieren und habe nach keinem Arzt gefragt um diesen zu befragen. Auser dem Anesthäsist (ob das so richtig geschrieben ist ???) ihr wisst was ich meine, der die Narkose erklärt hat und die verschiedenen Katheder wie die Spinal Anesthesie mit Schmerzpumpe und einen Schlauch am Handgelenk für den Kreislauf und ein Schlauch am Hals für Medikamente. Aber das ist wohl bei jeder OP so üblich.
Ich habe meinen Bruder beauftragt mir noch Informationen über den Tumor, wie es wohl vom Chirug genannt wird zu holen um eventuell bei Euch noch etwas darüber zu erfahren. (Größe, CA und TNM u.ä.
Ich werde jetzt einfach die OP abwarten müssen um weiterzusehen, wie die Nachbehandlungen aussehen werden.
Außerdem möchte auch meine Mutter die OP schnell hinter sich bringen, weil sie Schmerzen hat.
Ich möchte gerne dem Gefühl von meinem Bruder und meiner Mutter vertrauen,die haben ja den Kontakt mit den Ärzten und wenn ich mit meinem Bruder rede beruhigt er mich auch immer !!!
Leider macht er auch sich Gedanken über eine Patientenverfügung und eine Kontovollmacht was meinen Mann zur Weißglut bringt, weil er sagt, dass ist alles unwichtig. Ich habe an so etwas nicht gedacht, aber man brauch es wohl ??
Vielleicht eine Frage noch, kann mir jemand kurz und knapp erklären was bei der Whipple OP genau passiert, auser das der Magen erhalten bleibt und warum sind die OP Zeiten so unterschiedlich lang ???

Vielen DANK fürs "zuhören"

Sybille

Hallo Sybille

Zum Thema Whipple kann ich nichts sagen, glücklicherweise war mein Schwiegervater in einer Uni-Klinik, dort wurde vorher gründlich untersucht und dann eine OP für sinnlos erachtet. Ich denke heute - nachdem ich schon ziemlich häufig gelesen habe, dass Ärzte die Patienten "aufmachen", dann "oh oh" sagen und wieder zunähen - dass er Glück hatte, wenigstens das nicht durchmachen zu müssen. Ich würde Euch aber auch dringend empfehlen, mal im Krankenhaus nachzufragen, wie viele Whipple-OPs sie denn so im Jahr durchführen. Das IST was für Spezialisten.

Aber warum ich schreibe - meiner Meinung nach sollte JEDER eine Patientenverfügung haben, unabhängig davon, ob krank oder gesund. Das war auch bei meinem Schwiegervater so ziemlich das erste, auf das wir gedrängt haben. Das ist NICHT unwichtig. Gerade bei einer OP kann jederzeit etwas passieren, das es nötig macht, dass andere mal - und sei es auch nur temporär - Entscheidungen treffen müssen. Möchtest Du (Dein Bruder ja offenkundig nicht) dann ggf. erst den Weg übers Gericht gehen, um für Eure Mutter entscheiden zu dürfen? Es ist nach aktueller Rechtsprechung völlig schnurz, ob Du Tochter bist oder sonstwer - hat Deine Mutter keine Patientenverfügung unterschrieben, dass Du sozusagen in ihrem Willen handelst, dann hast Du überhaupt nichts zu melden. Es ist sogar so, dass die Ärzte im Krankenhaus sich auf ihre Schweigepflicht zurückziehen können und Dir bzw. Deinem Bruder die Auskunft über Zustand/Behandlung Deiner Mutter verweigern können (formal müßte Deine Mutter ihre Ärzte Euch gegenüber von der Schweigepflicht entbinden). Ähnlich ist es beim Thema Kontovollmacht. Wenn Deine Mutter kein Geld abholen kann, aber welches braucht, dann sollte das vernünftig geregelt und möglich sein. Also mach Deinem Mann klar, dass es natürlich ein "Nebenkriegsschauplatz" ist, aber trotzdem nicht unwichtig.

Viele Grüße
Ingrid

Hallo Sybille

ich selber habe eine Whipple OP hintermir. In Heidelberg werden ca. 350-400 OP im Jahr gemacht. Wenn ich mir keine zweite Meinung aus Heidelberg geholt hätte wäre ich heute Tod.
Ich bin 35 und habe eine Frau und zwei kleine Kinder.

Wenn LU Ludwigshafen ist dann seit Ihr ja nur 1 h von Heidelberg entfernt.

Rede mit deinem Bruder, er soll auch im Forum nachlesen und dann überzeugt eure Mutter das "wenn mann mit dem Schmitt reden kann nicht mit dem Schmittchen redet"

Ich war Donnerstags zum ersten mal in Heidelberg und wurde Dienstags operiert. Diese Woche hat deine Mutter auf jeden Fall zeit. Mit dieser Diagnose ist nicht zu spassen und mann muss von den besten Behandelt werden sonst spielt mann mit seinem Leben.

Höre auf Katharina, Verena und Wolfgang es wird dir und deinem Bruder später leid tun. Ich habe auch den Eindruck das du nervlich nicht die stärkste bist um so dringender ist es jetzt die richtige Entscheidung zu treffen, und die ist Uni Heidelberg Prof. Büchler, Tel: 06221/566201

Gruß

Volker

Hallo Sybille,

ich schreibe dir aus Bochum und habe die letzten Beiträge der anderen aus dem Forum verfolgt. Mein Vater hat BDSK mit Lebermetastasen. Er wurde vor 3 Wochen in Bochum von Prof. Dr. Uhl ca. 8 Stunden operiert. Um den Tumor herum waren die anderen Organe verwachsen. Eine sehr aufwendige, schwierige Operation war das.
Der Prof. sagte nach der OP zu meinem Vater, dass 98% seiner Kollegen diese schwierige OP wohl kaum gewagt hätten. Deshalb auch von mir der Aufruf an dich, hol dir eine zweite Meinung von Prof. Dr. Büchler oder Prof. Dr. Uhl, wobei Heidelberg ja viel näher ist, als Bochum.
Es ist wirklich lebenswichtig, wie und wo deine Mutter operiert und behandelt wird, auch wenn sie sich in LU sehr wohl fühlt.
Natürlich ist das für dich nicht so leicht, da du nicht in der Nähe wohnst und auch noch deine Familie um dich hast. Vielleicht kann ja dein Bruder etwas organisieren. Aber in HD oder BO anrufen kannst du ja auch von deinem Wohnort.
Ich hoffe, du fühlst dich nicht unter Druck gesetzt von den ganzen Ratschlägen und Tipps, denn das soll es ja nicht sein. Ich denke, jeder von uns möchte mit seinen Berichten nur helfen. Ich selber beschäftige mich ja auch erst seit kurzer Zeit mit der Diagnose BSDK. Ich lese viel in diesem Forum und fühle mich hier gut aufgehoben. Es hilft mir, zu schreiben und zu lesen, da ich sonst nicht viel tun kann. Ich bin oft traurig und habe Angst meinen Vater mit nur 61 Jahren zu verlieren, er bedeutet mir nämlich sehr viel. Das wird dir mit deiner Mutter sicher genau so gehen.
Bei meinem Vater schließt sich jetzt eine Chemo-Therapie an, ansonsten fühlt er sich schon wieder ganz fit.
Also, denke daran du bist nicht allein, bitte denke über einen KH-Wechsel mal nach.
Liebe Grüße auch Bochum
Elke
P.S. Die Klinik in der mein Vater liegt, heißt St. Josef-Hospital Bochum
- Abteilung Prof. Dr. Uhl, Tel.: 0234/ 509-0

Hallo Elke und alle anderen,

wir haben die OP hinter uns. (Gestern, MO11.04.2005).

Die Diagnose heute :

Pankreskarzinom inoperapel!!!

Empfehlung deas Chirurgen: Wenn sie wieder fit ist mit dem Internisten eine Chemotherapie besprechen und durchführen.
Leider hat er uns auch etwas von 1 Jahr oder 9 Monate Lebenserwartung erzählt.

ABER ... ich habe ja EUCH ALLE und bin voll informiert und habe mich tapfer mit dieser Diagnose "angefreundet" und als erstes mit meinem Bruder und meiner Mutter ihrem Lebenspartner beschlossen, mit ihr (wenn sie das möchte und ich werde ihr das schon sagen)
so bald als möglich eine 2. Meinung in HD einzuholen.

Ich weiß, ich weiß aber besser jetzt noch anfangen zu kämpfen, als den Kopf in den Sand zu stecken.

Ich danke Euch für die Kraft die ihr in mir geweckt habt, ich melde mich bald wieder, dies erst einmal zur Info.

Hallo, wo ist Andrina, ich hoffe deinem Papa geht es gut.
Liebe Grüße Sybille

Hallo alle miteinander,

ich habe die letzte Zeit sehr viel geforscht und recherchiert und werde leider nicht unbedingt zuversichtlich.

Ich habe eine Brochüre, die u.a. von Prof. Büchler mitverfasst wurde zum Thema BSD, in der wird deutlich beschrieben,dass eine inoperable BSD auch mit Chemo nicht unbedingt bekämft werden kann.
Da wir noch auf eine 2. Meinung bauen ob man nochmal eine OP machen kann/soll habe ich mal eine Frage:

Weiß jemand wie groß so ein Karzenom sein muss, damit der Chirug es in bedracht zieht rauszuoperieren????

Ich habe die Befürchtung, dass das von meiner Mutter einfach zu groß ist und es zu spät ist. Es ist, lt.Chirug,
Manns-Faust-groß !!!

Hat jemand schon Erfahrung mit der ECT-Stromtherapie in Bezug auf BSDK gemacht??? (www.ect-tumortherapie.de /von dort auf die belgische Seite und die deutsche Flagge anklicken)

Danke für Eure Infos.

Sybille

Hallo miteinander

Nach längerer Forum-Abwesenheit melde ich mich auch wieder mal zu Wort! Bedingt durch meinen neuen Job bin ich seit März viel weniger ins Forum gekommen als früher und da bei meinem Vater auch nichts aussergewöhliches passiert ist und er sich, abgesehen vom Hand-Fuss-Syndrom, welches ihn ab und zu plagt, nach wie vor sehr gut fühlt, wusste ich auch nichts zu berichten.

Seit heute gibt es aber wieder News... und zwar sehr positive!
Mein Vater hat letzten Dienstag CT gehabt und heute haben wir das Resultat bekommen. Die Metastasen auf der Leber sind ca. um die Hälfte kleiner geworden:-) Ein Riesenerfolg! Natürlich ist die Freude gross... vorallem bei meiner Mutter!

Sie nimmt die Krankheit sehr schwer und nimmt seit einiger Zeit auch Anti-depressiva, damit sie nicht mehr jeden Tag weinen muss und sie besser damit umgehen kann! Aber jetzt, denke ich, kann sie auch wieder mal aufatmen und den Sommer und die bevorstehende Ferien geniessen! Lustigerweise haben meine Eltern genau die gleichen Ferien wie im letzten Jahr gebucht! Eigentlich wollten wir mit der ganzen Familie nach Kanada, aber dies hat schlussendlich nicht geklappt und meine Elteren haben sich dann entschieden, die Ferien vom letzten Jahr, die sie ja absagen mussten, nachzuholen. So kommen meine Eltern also wieder zu ihrem geliebten Italien und meine Mutter, nach Jahren, endlich wieder mal nach Bad Ischl.

Morgen feiert mein Vater übrigens seinen 1. Geburtstag nach der Diagnose!!!

Der 16. Juni 2004 war wohl der schrecklichste Tag meines Lebens und ich bin so froh und dankbar, dass ich dieses Forum gefunden habe! Leider sind viele liebe Leute nicht mehr unter uns, aber ich bin überzeugt, dass auch sie es schön haben!

Liebe Grüsse an alle
Andrina

Hallo Andrina,
das sind die besten Nachrichten seit langer langer Zeit!!!!!! Ich freue mich wie blöd für Euch!!!! Deiner Mom geht es sicher auch bald besser und das wird Deinem Vater auch gut gut :-) Mann, was freue ich mich für Euch!! Und dann noch die Planung für Urlaub, einfach toll! :-)
Dann gratuliere Deinem Paps heute zu dem 1. Geburtstag seit der Diagnose! Auf daß noch viele folgen werden!
Ich wünsche Euch weiterhin alles alles Gute! Laß bald wieder von Dir hören und arbeite nicht zu viel. Einfach gesagt, was?
Paß auf Dich auf!
LG und *knuddel*
Vreni

Hallo Andrina,
toll mal wieder eine positive Nachricht zu lesen. Ich freue mich auch für Euch. Nun weiter so.
Alles Liebe und Gute LG Elfie

[Andrina]

Hallo ihr alle

Mein Vater hatte vor 2 Wochen CT-Untersuchung und heute morgen hatte er die Besprechung. Ergebnis: Keine Veränderung seit Juni!

Das Warten auf das Ergebnis war schier unerträglich, ich habe gedacht ich drehe durch! In diesen Momenten macht man sich immer die schlimmsten Vorstellungen... jeder, der das schon einmal mitgemacht hat, weiss wovon ich rede!

Ich denke, wir können mit dem Ergebnis sehr zufrieden sein! Im Moment kann ich mich zwar noch nicht richtig darüber freuen... die Anspannung war so gross, dass ich mich jetzt, nachdem diese zentnerschwere Last von meinem Herzen geflogen ist, einfach nur leer und ausgebrannt fühle!

Ich glaube, das kommt daher, dass bei uns in der Familie auch sonst viel passiert ist! Meine Oma hatte vor ein paar Wochen eine Hirnblutung und anschliessend im Spital noch einen Hirnschlag. Da mein Opa nicht mehr für sich selber sorgen kann (Herzprobleme, Demenz usw.), musste er während dieser Zeit bei meinen Eltern wohnen. Anschliessend sind sie zusammen für 2 Wochen zur Kur gefahren. Nachdem sie endlich wieder zuhause waren (ihnen hat es leider überhaupt nicht gefallen bei der Kur), ist mein Opa innerhalb 2 Wochen verstorben. Das war am letzten Mittwoch, gestern haben wir ihn beerdigt. Meine Oma ist leider auch noch nicht wieder richtig genesen und wohnt seit dem Tod meines Opas bei meinen Eltern, was natürlich auch wieder eine Belastung ist.

Ja, es war wirklich alles ein bisschen viel in letzter Zeit! Ich bin sehr froh über das positive Untersuchungsergebnis und hoffe, dass es mit meiner Oma auch wieder aufwärts geht!

Ganz liebe Grüsse und viel Kraft an euch alle!
Andrina

[Elfie]

Hallo Andrina,
freue mich für Euch, dass diese schreckliche Krankheit bei Deinem Vater zum Stillstand gekommen ist und wünsche Euch so sehr, dass es noch ganz lange so bleibt und es ihm einigermassen gut geht. Bei meiner Tante ist im Moment auch wieder Zittern angesagt. Sie muß nächste Woche zum CT. Aber da es ihr eigentlich dem Alter entsprechend gut geht denke ich, dass das Ergebnis nicht ganz so schlecht sein kann.
Deiner Omi wünsche ich natürlich auch baldige Besserung. Ja, wie Du schon schreibst kommt meistens alles auf einmal und man hat plötzlich einen ganzen Berg zu bewältigen, ich wünsch Dir und natürlich Deinen Eltern dafür ganz viel Kraft. Sei ganz lieb gegrüßt aus OWL von Elfie

[Roland]

Hallo Andrina,

Erst mal möchte ich Dir mein herzliches Beileid zum Tod Deines Grossvaters aussprechen und hoffe, dass es mit Deiner Oma bald wieder aufwärts geht.
Es ist super, dass bei Deinem Vater ein Stillstand eingetreten ist. Nimm es einfach an und mach Dir nicht zu grosse Gedanken.

Liebe Grüsse und Dir und Deiner Familie viel Kraft.

Roland

[Volker P]

Hallo Andrina,

das sind ja gute Nachrichten mit deinem Vater.

Mit deinen Großeltern tut mir leid. Ich hoffe deine Oma kommt wieder auf die Beine.

Gruß

Volker

[Andrina]

Hallo ihr lieben

In letzter Zeit lese ich wieder sehr viel im Forum, manchmal stundenlang. Gerade heute bin ich wieder im Forum für Angehörige und Hinterbliebene hängengeblieben. Dabei ist mir aufgefallen, dass die meisten meiner Postings sehr sachlich sind, wenn ich über meinen Vater und seine Erkrankung schreibe und das Verhältnis zwischen meinem Vater und mir wohl für euch schwierig einzuschätzen ist. Dies möchte ich nun gerne ändern...

Meine Eltern und meine Schwester, also die Familie, sind, nebst meinem Freund, die wichtigsten Menschen in meinem Leben. Ich bin in einer sehr harmonischen Umgebung aufgewachsen... meine Eltern sind schon seit 1971 zusammen, seit 1975 verheiratet und lieben sich noch wie am ersten Tag. Das haben sie mir und meiner Schwester auch immer vorgelebt, obwohl auch bei uns natürlich manchmal die Fetzen geflogen sind. Ich hatte eine wahnsinnig schöne Kindheit und schon seit jeher ein super Verhältnis zu meinen Eltern. Besonders zu meinem Vater. Ihm habe ich mich schon immer sehr nahe gefühlt, er hat mich immer verstanden und mir Geborgenheit geschenkt. Ich denke, wir sind uns auch in vielen Dingen ähnlich. Meine Mutter hatte die Rolle der vernünftigen, strengen Erzieherin, während mein Vater eher wie ein Kamerad, ein guter Freund für uns war. Wir haben viel mit ihm gespielt oder etwas zusammen unternommen, dabei, und das ist auch heute noch so, ist ihm der Schalk immer im Nacken gesessen. Manchmal haben wir meiner Mutter auch mit ihm zusammen Streiche gespielt. Auch heute noch kommt mir mein Vater ab und zu wie ein kleines Kind vor, ein kleines Kind das nie ganz erwachsen geworden ist und das auch gar nie ganz erwachsen werden möchte. Meine Eltern sind inzwischen für mich nicht "nur" Eltern, sondern auch Freunde. Menschen, denen ich 100% vertraue, die immer für mich da sind, die mich unterstützen, die bedenkenlos hinter mir stehen, die stolz auf mich sind und mich einfach so lieben, wie ich bin.

Als mein Vater im letzten Jahr die Diagnose bekam, ist für mich eine Welt, meine kleine, heile Welt zusammengebrochen. Schon als ich noch klein war, habe ich mich immer davor gefürchtet, dass meinen Eltern oder meiner Schwester etwas passieren könnte... der grösste Alptraum überhaupt. Nun ist dieser Alptraum eingetreten und ich lebe am 16. Dezember 2005 schon eineinhalb Jahre in diesem Alptraum. Ich habe gelernt zu funktionieren, die Sache im Griff zu haben und das ist wohl auch der Grund, warum ich vielfach sehr sachlich schreibe. Ich kann und will nicht immer darüber nachdenken, wie es ist, wenn mein Vater einmal nicht mehr da sein sollte.

Doch jeder soll wissen, wieviel mein Vater mir bedeutet, wie sehr ich ihn von ganzem Herzen liebe und wie stolz ich auf ihn bin, wie er mit der ganzen Sache umgeht.

Ganz liebe Grüsse an euch alle und einen schönen Abend!
Andrina

[Simone W.]

Sehr schöne Worte , in denen ich mich 100%-ig wiederfinde !
LG Simone

[Roland]

Hallo Andrina,

Dein Beitrag hat mich wirklich tief berührt. Da ist so unendlich viel Gefühl und Liebe drin.
Ich finde es absolut toll, wie Du Dich für deinen Vater einsetzt und ich bin überzeugt, dass er diese
grossen Gefühle auch spürt. Es ist schön wie Du dies auch in Worten ausdrucken kannst und ich
wünsche euch von ganzem Herzen, dass ihr noch ganz ganz lange eine glückliche Familie seid.

Liebe Grüsse

Roland

[OleOlsen]

Hallo alle zusammen!

Hmm wie fang ich an??? naja also auch meinem Vater wurde letztes Jahr das selbe diagnostiziert. Da brach bei mir natürlich auch erstmal die heile welt ein, aber dennoch hab ich mir und meiner familie gesagt, dass diese schlacht nicht ohne erbitterten kampf verloren wird, denn es sah wirklich so aus. naja op folgte und das gehadere mit den lokalen ärzten auch. mein vater entschloss sich nach hh zu gehen und dort die nachfolgende chemo weiter zu führen mit dem erfolg das bis ca juni diesen jahres alles in ordnung schien. dann aber ist er wieder gelb geworden und alles vom letzen jahr kam wieder hoch. und nun hab ich eben mit meiner völlig aufgelösten mutter telefoniert. der tumormarker ist wieder auf einen unglaublichen wert hochgeschossen und es scheint bergab zu gehen...
aber genau wie andrina will ich nicht dran denken das dieser kampf vielleicht auch in naher zukunft nicht mehr zu gewinnen ist. meine mutter hat was von drauf einstellen geredet, wie soll ich das denn bitte machen??? und " wir müssen jetzt mit allem rechnen!" bitte??? das gibts doch wohl nicht. da muss es doch was geben oder nicht??? ein guter freund von mir hat einen sohn der lebt seit über 20 jahren mit einem hirntumor, und nun soll das auf einmal so schnell vorbei sein??? ich kann und will das auch nicht verstehen. meine welt ist auf jedenfall seit heute noch weiter eingebrochen aber wie soll ich meine eltern noch weiter unterstützen??? ich wohn jetzt nicht mehr zu haus weil ich ein studium angefangen habe, letztes jahr war ich noch zu hause und konnte ihnen bei stehen aber nun???
naja ich hoffe natürlich weiter

euch allen noch ein schönes wochenende und bleibt stark!!!

OLE

[Moni Hirsch]

Es ist nun bestimmt 12 Jahre her als mein Papa am BSDK operiert wurde.
Die OP dauerte 6 Stunden . 6 Stunden Hölle für die ganze Familie.
Nach der OP durfte nur meine Mama zu ihm ,wir (ich) nicht.
Mama kam von ihm raus und wollte sofort nach Hause - ohne das wir sie noch begleiten.
Am selben Abend rief sie mich an und sagte "Papa kommt nicht wieder" stell' Dich drauf ein ! (Er muß schlecht ausgesehen haben)

Es vergingen weitere zwei Tage und wir durften alle zu ihm !!! Er sah TOP aus!
Dann ging es total schnell,jeden Tag ging es ihm besser.
Es dauerte kein Jahr und bei einer Routine Untersuchung stellten die Ärzte Diabetis fest. Tabletten reichen noch bei ihm aus - außer er "sündigt".
Als Folge dessen nahmen sie ihm letztes Jahr den halben Fuß ab.Aber egal was kommt - Er steht immer wieder auf !

Lange Rede kurzer Sinn...........Mein papa hat ALLES super überlebt,und es geht ihm wirklich gut.nächstes Jahr feiern wir seinen 70 Geburtstag.

Dir und Deinem Papa ALLES alles Gute !!!
Er wird das auch packen !
Bald schon bist Du so stolz auf ihn wie ich auf meinem Papa !

P.S. wer kämpft kann verlieren , wer nicht kämpft hat schon verloren
Moni :rotier:

[OleOlsen]

Ja klar stimmt das man immer weiter kämpfen soll. und mein vater war auch immer dafür bekannt das er ein zeher bursche ist und auch sein wird aber was ich da nun neulich von meiner mutter gehört habe ist arg bedenklich. natürlich würde ich nie aufgeben weil verlieren einfach "scheisse " ist um es mal ganz salopp zu sagen. aber dennoch ist im moment allgemeine verzweifelung angesagt, zumal er nun auch über seinen port ernährt wird. und dann fühle ich mich etwas unpassend wenn ich voller siegeswillen und enthuisiasmus zu hause auftrete. und ich weiss auch ehrlich gesagt nicht ob es überhaupt das richtige ist. klar hab ich noch so vieles vor mit ihm. er hatte mir versprochen nach meinem abi mit dem motorrad durch die usa zu fahren. letztes jahr hab ich dann nun den führerschein gemacht und nun das...
ich weiss im moment wirklich nicht wie ich reagieren und was ich denken soll
Dennoch halte ich ihm immer das paradebeispiel Lance Armstrong vor, der in unserer radsport begeisterten familie auch das bücherregal ziert. der hat es doch auch geschafft und is danach noch 7 mal den anderen davon gefahren. liegt es an der motivation? wie kann ich ihn und meine mutter weiter dazu bringen nicht aufzuhören? ich bin da im moment mit meinem latein am ende!

Danke für die aufmunternden worte und noch weiterhin alles alles gute für dich und deinen Papa!

gruß Ole

[Vreni]

Hallo Andrina,

wollte Dich mal schnell knuddeln und Dir sagen, dass ich mich sehr über das gute Ergebnis freue :remybussi weiter so!!! Dass Du Dich jetzt noch nicht wirklich darüber freuen kannst, kann ich sehr gut verstehen. Der Kopf ist einfach zu voll, um sich richtig zu freuen...

Es tut mir sehr leid, dass Dein Opa gegangen ist. Das ist alles noch zusätzliche Belastung. Hoffe Deine Oma ist bald wieder auf den Beinen. Wie gehen Deine Eltern mit dem Tod Deines Opas um, war es der Vater von Deiner Mutter oder von Deinem Vater?

Schön, wie Du darüber geschrieben hast, was Ihr für ein Verhältnis zueinander habt. Ich finde aber nicht, dass Du immer nur sachlich geschrieben hast. Schreibst doch sehr nett :tongue

Ich drücke Dich und wünsche Dir noch weiter viel viel Kraft!!
Bist eine ganz Starke!!

Vreni

[Andrina]

Hallo zusammen

Ich hoffe, ihr hattet alle schöne und besinnliche Weihnachten!

Bei uns war es eigentlich schön, aber irgendwie auch ein bisschen traurig. Auch wenn man es nicht will und mit allen Mitteln zu verhindern versucht, schleichen sich doch hin und wieder die quälenden Gedanken ein. Zudem war es das erste Weihnachten ohne Opa und ich will ja nichts gegen meine Oma sagen, aber sie sitzt den ganzen Tag griesgrämig umher und verdirbt einem die Laune. Dabei sagt sie, leidet sie nicht wirklich unter dem Verlust meines Opas sondern darüber, dass sie jetzt allein ist. Dazu muss ich sagen, dass mein Opa und meine Oma seit Jahren so gut wie nichts mehr unternommen haben und auch schon vor langer Zeit aufgehört haben Freunde und Bekannte zu pflegen. Nun hat sie ausser uns und ein paar ganz wenigen, flüchtigen Bekannten niemanden mehr, aber darüber braucht sie sich meiner Meinung nach auch nicht zu wundern. Über die Geschenke, die sie von mir und meiner Schwester bekommen hat, hat sie nur die Nase gerümpft und gemeint, was sie wohl mit diesem Zeug soll. Wir haben vorher am 24. immer mit der Familie gefeiert und erst am 25. mit anderen Verwandten. Irgendwie hat es micht total genervt, dass sie sich so benommen hat, als gebe es nur sie, als hätten es meine Mutter und mein Vater nicht auch schwer. Ich hätte mir einfach so gewünscht, dass Weihnachten so wird wie es immer war... ein lustiges und fröhliches Beisammensein! Wer weiss wieviele Weihnachten wir noch mit meinem Vater feiern können?! Vielleicht ist das egoistisch und kindisch von mir und wahrscheinlich muss ich mich sowieso damit abfinden, dass sich die Dinge früher oder später ändern werden, aber jetzt im Moment möchte ich einfach noch das geniessen was wir haben!

Mein Vater ist momentan stark erkältet, ist komischerweise schon seit Jahren so... immer um die Weihnachtszeit. Zudem hat er seit ein paar Wochen wieder Bauchschmerzen... ähnlich wie die, dir er vor der Diagnose hatte. Der Arzt hat gesagt, dass es von der Ernährung kommen könnte (mein Vater isst ja immer so viel und leider nicht immer nur gesund). Natürlich denken wir auch alle an das, was niemand auszusprechen wagt... tut sich bei der BSD wieder etwas? Mein Vater jammert nie und auch wenn meine Mutter ihn fragt, ob er was hat, ob ihm was weh tut, verneint er meistens. Man könnte fast sagen, dass er dem Thema ein bisschen aus dem Weg geht. Ach ich weiss auch nicht, ich hoffe einfach, dass er noch ganz lange bei uns bleibt und die Schmerzen nichts böses zu bedeuten haben! Im neuen Jahr lässt er sich übrigens einen Port setzten. Die Chemo dauert nun schon über ein Jahr und er hat leider Probleme mit den Adern bekommen.

Hat gut getan zu schreiben... danke für's lesen!

Ganz liebe Grüsse und allen einen guten Rutsch ins 2006, das uns hoffentlich viele positive und schöne Momente bringt!

Andrina

[Petra Loos]

Hallo Andrina,


lass dich mal von mir umarmen:knuddel: . Ich kann verstehen,dass du enttäuscht von diesem Weihnachten bist. Was soll man zu deiner Oma sagen?! Sie ist eine alte Frau und so wie du schreibst , ist sie sie schon seit Jahren so,. Ich glaube du wirst sie nicht mehr ändern können und leider ist es dabei sehr schade, dass sie nicht bemerkt, dass mit der Krankheit deines Vaters Weihnachten zu einem noch besonderen Ereignis macht. Natürlich stellt sich für dich die Frage, wie viele Weihnachten mit deinem Papa noch?!
Leider gibt es Menschen, die haben diese Sensibilität nicht... leider kommen diese Menschen auch schon mal aus der eigenen Verwandtschaft. Das tut weh und macht einen schon mal ganz schön wütend. Ich kenne das aus eigener Erfahrung.
Vielleicht solltest du dich darauf einstellen, dass sich mit der Zeit einiges verändert. Manchmal muss muss man sich von lieb gewordenen Ritualen verabschieden, weil sich bestimmte Umstände geändert haben. Das tut im ersten Moment weh und man ist traurig. Aber mit der Zeit fühlt man sich mit dieser Veränderung auch wohl.
Für deinen Vater wünsche ich natürlich, das die Schmerzen nichts schlimmes bedeuten. Zu deiner Beruhigung möchte ich dir schreiben, dass ich auch heute nach zwei Jahren Therapieende immer noch Schmerzen habe, wenn ich mich falsch ernähre oder Stress habe. Diese weihnachtlichen Fressorgien sind schon für einen Gesunden schwer zu verdauen:D
Ich wünsche dir alles Liebe,

Petra

[Andrina]

Hallo alle zusammen

Mein Vater hat nach seiner Whipple-Operation einen dicken, unförmigen Bauch bekommen, gleich dort wo die Narbe durchgeht. Ihn hat das immer sehr gestört (es sieht wirklich ein bisschen komisch aus) und hat darum auch seinen Onkologen und einen anderen Arzt, bei dem er wegen seiner Prostata war, darauf angesprochen. Beide haben immer die Auffassung vertreten, dass der dicke Bauch einfach eine Ansammlung von Fett sei... er hatte ja auch einiges zugenommen und immer gut gegessen. Letzte Woche war er beim Professor der Klinik um den Eingriff wegen seinem Port zu besprechen und der stellte gleich beim ersten Hinschauen fest, dass mein Vater einen Narbenbruch hat! Gott sei Dank ist so ein Narbenbruch nichts schlimmes und kann mit einer kleinen Operation wieder geflickt werden, aber dass das bis jetzt niemand gesehen hat... seine Operation war am 1. Juli 2004 und er war seither ständig in Behandlung... gibt mir doch sehr zu denken! Die Ärzte sind manchmal wirklich zum davonlaufen!

Sein Zustand ist im Grossen und Ganzen unverändert, aber letzte Woche hat er eine Grippe erwischt und muss nun Antibiotika nehmen, so ist er momentan ein bisschen schwächer als sonst. Zum Glück hat er aber seit dieser Woche zwei Wochen Ferien (Skifahren in Klosters) und kann sich hoffentlich gut erholen! Meine Schwester und ich fahren morgen für ein verlängertes Wochenende hoch und ich hoffe sehr, dass wir ein paar schöne Tage zusammen verbringen dürfen!

Liebe Grüsse und ein dickes Kraftpaket an euch alle!
Andrina

[Andrina]

Mein Vater hat sich gestern einen Port operieren lassen. Obwohl er nun doch schon so einiges mitgemacht hat (Whipple, Chemo, zahlreiche Untersuchungen etc.), hat er diesen Eingriff als sehr, sehr unangenehm und schmerzvoll empfunden. Vorallem weil er nur lokal betäubt wurde und er alles mitbekommen hat. Inzwischen geht es wieder und am Freitag sollte man dann das Pflaster abnehmen können.

Sein Allgemeinzustand ist im Moment nicht so toll. Zuerst war er ja krank (Grippe) und jetzt bringt er den Husten, den er nun doch schon seit 3, 4 Wochen hat, nicht mehr los. Zudem ist er am Freitag gelb geworden, was uns vermuten lässt, dass seine Leber auch nicht mehr so tut wie sie sollte. Wir hoffen jetzt einfach mal, dass seine Leber einfach nur auf die vielen Medikamente reagiert, die er bekommt und im Moment etwas überfordert ist und dass es nichts anderes ist. Der Arzt hat gemeint, dass es nicht schlimm sei... aber ob wir uns da 100% darauf verlassen können, weiss ich auch nicht.

Anfangs März steht ihm ja dann auch noch die Operation wegen seines Narbenbruchs bevor. Ich hoffe, dass wenn wir das hinter uns haben, es wieder aufwärts geht!

Liebe Grüsse an euch alle!
Andrina

[Andrina]

Hat jemand von euch eine Idee, wie man sein Immunsystem oder Allgemeinzustand wieder aufpäppelt? Vitaminpräparate nimmt mein Vater schon, es sollte also schon etwa sein, dass mehr Wirkung zeigt! Ich habe etwas von Vitamin C-Spritzen gelesen. Hat jemand von euch damit Erfahrung?

Mein Vater hat immer noch Gelbsucht und starke Rücken- und Bauchschmerzen. Er kann im Moment nur noch mit Schmerzmitteln schlafen. Der Arzt hat nochmal gesagt, dass die Gelbsucht nicht schlimm sei und dass wahrscheinlich der Gallengang verstopft sei und die Gelbsucht nicht von der Leber komme, da die Werte bei seiner letzten Untersuchung gut waren. Nächster Chemo-Termin ist am Dienstag, dann wird der Sache auf den Grund gegangen. Mein Vater hat ja Lebermetastasen, aber der Tumor an der BSD ist ja operiert worden. Was kann denn da den Gallengang verstopfen? Ich versteh das alles nicht! Hat jemand von euch eine Ahnung was das sein könnte?

Ich bin dankbar um jeden Input... ich fühle mich im Moment hilflos und ich hasse es, ihn so zu sehen!

Liebe Grüsse,
Andrina

[Andrina]

Mein Vater ist am Samstag ins Spital eingeliefert worden. Er hat wieder hohes Fieber bekommen und es ist ihm so richtig schlecht gegangen. Nun wurde diagnostiziert, dass er eine Entzündung der Gallengänge, und zwar genau dort wo sie durch die Leber durchgehen, hat. Hervorgerufen durch die Lebermetasten, die dort drücken. Gemäss CT sind die Metastasen gewachsen, aber da das Spital keine Vorbilder hat, ist diese Aussage noch nicht 100%. Wir müssen nun warten, bis mein Vater seinen Onkologen sieht oder bis dieser die CT-Bilder bekommt. Da am Wochenende meistens keine Spezialisten arbeiten, wird wohl erst heute entschieden wie weiter fortgefahren wird. Bis anhin bekommt er nur Antibiotika, aber es geht ihm schon wieder etwas besser. Wir waren alle sehr verzweifelt, doch inzwischen haben wir uns wieder etwas gefangen. Ich bin froh, dass wir endlich wissen, wieso es ihm so schlecht gegangen ist und dass ihm jetzt geholfen wird!

Liebe Grüsse an euch alle!
Andrina

[Volker P]

Hallo Andrina,

die Entzündung der Gallengänge ist leider einer der meisten Nebenwirkungen bei dieser Krankheit. Sie kann zuerst mit Antibiotika behandelt werden. Wenn das nicht hilft muss operiert werden.

Ich gebe euch den Tipp sich von allen Befunden und Bilder Kopien geben zu lassen, geht auch auf CD, damit Ihr immer alle Unterlagen dabei habt und dann in einer solchen Situation schneller reagieren zu können. Meine ersten Unterlagen sind in Heidelberg verloren gegangen. Das war ein Kampf bis ich die in Kopie wieder alle zusammen hatte. Das war mir eine Lehre.

Alles Gute deinem Vater und dir.

LG

Volker

[Andrina]

Leider haben wir schleche Nachrichten!

Die Metasten auf der Leber sind sehr stark gewachsen, um mehr als das dreifache:( Die Metastase, die im November noch ca. 3cm gross war, ist jetzt bereits 10cm! Und leider kann kein Stent gesetzt werden, weil man dort wo die Metastasen die Gallengänge verstopfen nicht rankommt. Das heisst, das mein Vater, wenn die Metasten nicht zurückgehen und den Gallengang freimachen, mit seiner Gelbsucht leben muss. Der Infekt, den er zusätzlich noch hat, wird weiterhin mit Antibiotika behandelt, kann aber durch die Entzündung der Gallengänge jederzeit wieder ausbrechen.

Die Ärzte haben uns nicht mehr viel Hoffnung gemacht. Der Onkologe hat vorgeschlagen, dass mein Vater noch eine andere Chemo probiert, da Xeloda / Gemzar nicht mehr zu wirken scheint.

Ich weiss gar nicht, ob ich noch hoffen soll oder mich lieber damit abfinden, dass er bald stirbt. Ich bin im Moment sehr durcheinander und kann irgendwie keinen klaren Gedanken fassen. Auf die eine Seite, kann und will ich noch nicht wahrhaben, dass wir verloren haben, auf der anderen Seite wird die Hoffnung immer kleiner, weil sich immer mehr Türen verschliessen und es bald keinen anderen Ausweg mehr gibt. Bei uns in der Familie laufen die ganze Zeit die Tränen und ich habe keine Vorstellung, was noch auf uns zukommt und wie es danach werden wird! Es ist einfach nur schrecklich und so verdammt ungerecht, dass mein Vater schon so früh gehen muss, vorallem auch für meine Mutter!

Traurige Grüsse,
Andrina

[artur.grond]

hallo andriana,

ich drücke euch ganz fest die daumen , dass die blöden metastasen sich wieder etwas verkleinern und eben die chemo doch noch wirkt.
ich kann verstehen, dass bie euch viele tränen fließen, dass ist bei uns leider auch so. bei meinem vater mußte leider nach zweimal chemo eine pause gamacht werden da sein allgemeinzutand sich sehr verschlechtert hatte, denke das lag an der lungenentzündung. nun gucken wir ob er nähcste oder übernahcste woche weider iene chemo bekommen kann, und danach wird leider auch erst geguckt, ob der tumor und die metastasen ansprechen.
denke also ganz fest an euch und hoffe es bessert sich nochmal alles etwas,
alles gute lg
christiane

[Simone W.]

Liebe Andrina ,
wenn es der körperliche Zustand Deines Vaters erlaubt , könnt Ihr doch die andere Chemo noch mal ausprobieren ?! Was soll denn gegeben werden ?
Vielleicht kannst Du Dich auch mal an Dr. Herwart Müller in Hammelburg wenden und um Beurteilung bitten. Der antwortet sehr schnell per e-mail.
Ich drücke Euch ganz feste die Daumen ,
Simone

[Topolino]

Hallo Andrina
Es tut mir so leid für euch aber gebt nicht auf, solange ihr noch eine Chance habt, kämpft und vorallem wenn dein Vater noch eine andere Chemo probieren kann, macht es, lasst nichts aus und gebt die Hoffnung niemals auf.
Ich weiss nicht ob du dich noch an mich erinnern kannst. Wir hatten ein paar Mal e-Mail Kontakt, aber ich habe deine E-Mail adresse nicht mehr. Ich komme auch aus der Schweiz und meine Mutter ist vor 4 Monaten an BSDK gestorben.

Liebe grüsse und ganz viel Kraft.
Nadine

[Andrina]

Im Moment bin ich ziemlich traurig und deprimiert. Auch wenn ich weiss, dass wir noch die Chance einer anderen Chemo haben, wird mir doch immer mehr bewusst, dass es nur eine Verzögerung ist. Ich bin kein pessimistischer Mensch, ganz im Gegenteil, aber dass er eines Tages wohl am Krebs sterben wird, war mir immer klar. Alles andere wäre seit der Entdeckung der Metasten woh eher unrealistisch. Nur habe ich immer gehofft, dass es noch ein paar Jahre dauern wird. Er hatte seit seiner Operation ja auch immer gute bis zum Teil sehr gute Lebensqualität. Nun gibt er aber doch immer mehr ab, physisch wie auch psychisch und ihn so zu sehen, tut sehr weh. Dass die Metasten so gewachsen sind, hat ihn sehr zurückgeworfen. Hinzu kommt seine schlechte Verfassung, die nun doch schon seit Mitte Januar anhält und ihn mittlerweile doch schon ziemlich geschwächt und so glaube ich, auch schon etwas zermürbt hat. Ein Teil von ihm hat irgendwie schon aufgegeben und bei meinen Eltern zuhause ist das Thema Sterben nun schon so allgegenwärtig, das ich am liebsten davonlaufen möchte. Ich kann und will es einfach noch nicht wahrhaben und hoffe ganz fest, dass die Chemo greift und wir noch einen schönen Sommer und hoffentlich Winter (das könnte ich jetzt ewig so fortführen) erleben und ich ihn noch einmal so sehen kann, wie er eigentlich ist. Ein toller, zufriedener, positiver und lustiger Mensch, der das Leben geniesst und nicht so ein Häufchen Elend!

Wenn alles klappt, soll es heute mit der Chemo losgehen. Es ist eine Chemo, die bislang in der Schweiz noch nicht zugelassen ist, die aber in den USA zum Teil sehr gute Erfolge erzielt hat und die man trotz der fehlenden Zulassung direkt über Roche beziehen kann. Anscheinend entstehen für uns nur geringe oder sogar keine Kosten. Hier noch die Info zum Medikament Tarceva
http://www.roche.com/de/med-cor-2004-04-26b

Danke für eure Zusprüche, das tut immer sehr gut! Und ein Riesen Kraftpaket an euch alle, auch wenn mir im Moment selber ein bisschen die Kraft fehlt! Drückt uns die Daumen, dass die Chemo wirkt! Ein erster, wichtiger Schritt wäre, wenn die Gallengänge wieder offen wären und die Entzündung und die Gelbsucht verschwinden würde!

Liebe Grüsse,
Andrina

[Katharina]

Hi Andrina,
meine Ma wurde auch mit Tacerva behandelt.
Unsere Erfahrungen habe ich schon ein paar Mal geposted.
gehe einfach mal unter suchen und gob Tacerva ein.
IM Lungenkrebs - Forum haben auch ein paar Leute schon von Tacerva berichtet.
Viel Glück Euch

[Andrina]

Hallo Katharina

Vielen Dank für den Tip! Ich habe zwar gedacht, dass ich mich schon mindestens einmal quer durchs Forum gelesen habe, aber dass deine Ma mit Tarceva behandelt wurde, lese ich nun doch zum ersten Mal! Ich werde mich gleich mal schlau machen! Nochmals danke!

Liebe Grüsse,
Andrina

[Vreni]

Hallo liebe Andrina,

ich wollte mal nachfragen, wie es Deinem Paps nun geht?

Drücke Dich feste!!

LG
Vreni

[Andrina]

Hallo ihr lieben

Bei uns geht es im Moment so ziemlich drunter und drüber! Seit meinem letzten Eintrag vor drei Wochen ist viel passiert und doch hat sich insgesamt überhaupt nichts veränderet! Auf zwei, drei gute Tage folgen Tage, an denen es meinem Vater wirklich sehr, sehr schlecht geht! Der Wechsel kommt jeweils so plötzlich und rasant, dass man es fast selber nicht glauben kann!

Seit Samstagnachmittag hat er fast durchgehend 40Grad Fieber, Schüttelfrost, er kann nichts mehr essen, ihm ist ständig schlecht und zudem hat er auch noch Durchfall. Am Mittwoch und Freitag war ich noch bei meinen Eltern zu Besuch... er hat meine Steuern ausgefüllt, war einkaufen, am Freitagabend haben wir noch alle schön zusammen zu Abend gegessen. Es ist wirklich unglaublich wie tief die Tiefs jetzt werden und es macht einen einfach so hilflos!

Für einige Sachen haben wir inzwischen eine Lösung gefunden, so haben wir z.B. den Husten, der ihn so geplagt hat mit Hilfe von Cortison ganz gut im Griff und dank einer Bluttransfusion letzte Woche sind auch seine Blutwerte wieder in Ordnung... oder jedenfalls gewesen. Doch kommen urplötzlich wieder andere Sachen, die uns vor neue Probleme stellen. Für heute geht mein Vater wieder mal ins Spital... sein Zustand ist wirklich bedenklich! Er hat durch das Fieber sehr viel Kraft und Substanz verloren und meine Mutter hat gemeint, er sei irgendwie so ausgetrocknet. Kein Wunder bei diesen Temperaturen!

Ich weiss nicht, was noch alles kommt! Ich weiss nicht, was mein armer Vater noch alles durchmachen muss! Ich wünsche mir einfach, dass bald etwas passiert und dass es sich entweder in die eine oder andere Richtung entwickelt! So wie es jetzt ist, finde ich sein Leben, mit Ausnahme der paar guten Tage, die er zwischendurch hat und die wirklich immer ein Aufatmen und Luftholen sind und einfach Freude machen, nicht mehr wirklich lebenswert!

Auch für meine Mutter wird es zunehmend zur unerträglichen Belastung! Sie tut mir so leid! Meine Schwester und ich können ab und zu "fliehen" und auf andere Gedanken kommen, für meine Mutter gibt es keine "Flucht"... für sie wird es so bleiben, bis es zu Ende geht!

Ach ihr Lieben, ich wünschte ich könnte euch besseres berichten! Ich werde die Hoffnung aber nicht aufgeben und weiterhin versuchen an ein Wunder zu glauben!

Ein dickes Kraftpaket an euch alle und ganz liebe Grüsse! :knuddel:
Andrina

[Doris Elena]

Liebe Andrina,

das tut mir so leid, dass es so schlimm ist. Ich drücke fest Daumen und schicke Euch ganz viel Kraft und Stärke, damit Ihr für ihn da sein könnt und sich Dein Vater wieder etwas stabilisiert. Ich wünsche es Euch von gamzem Herzen.

Herzensgrüße Doris

[ruthra]

Liebe Adriane,

es macht mich ganz traurig zu lesen, was Ihr gerade durchmacht, vor allem natürlich Dein Vater. Habe gerade mal den Anfang Deines treads durchgelesen , wo Ihr noch glauben konntet es wäre alles gar nicht so schlimm......Aber leider läßt diese beschi...Krankheit nicht viele Möglichkeiten zu.

Ich wünsche Euch viel Kraft für die kommende Zeit

Alles Liebe

Inez

[Katharina]

...auch von mir ein dickes Kraftpaket!
Wir begleiten uns nun schon so lange hier im Forum. Es mus einfach aufwärts gehen.
LG

[Simone W.]

Liebe Andrina ,
ich kann mich gut in Eure Lage versetzen , mußten wir doch auch diesen schlimmen Weg gehen .
Mein Vater wurde vor 3 Wochen erlöst und obwohl es natürlich entsetzlich ist , seinen Vater gehen lassen zu müssen , kann ich es heute als Erlösung ansehen.
Genau wie Du mußte ich seinem Leiden hilflos mit zusehen , konnte nichts tun ,außer da sein - bis zu seinem letzten Atemzug . Und genau diese Gewissheit - daß ich immer für ihn da war und er weiß daß ich alles für ihn getan habe und getan hätte- gibt mir Kraft . Wenn ich an ihn denke ist es einfach ein warmes Gefühl der ewigen Liebe.
Mein Vater hätte dieses Leben mit Schmerzen , Krankheit und Leiden nicht mehr gewollt und ich weiß , daß es ihm jetzt besser geht.
So kann ich Dir nur Kraft wünschen und daß Du möglichst viel Zeit mit Deinem Vater verbringst (das tust Du ja schon !) . Es ist gut sich alles zu sagen , was man sich noch sagen möchte .
Ich finde es gut , daß Ihr zusammenhaltet und den Mut nicht verliert ! Das haben wir bis zum Schluß auch so getan und es war gut so.

Wunder gibt es immer wieder -man muß sie nur sehen !
Alles Liebe für Euch ,
Simone

[Andrina]

Ihr lieben

Wir befinden uns jetzt auf dem letzten Weg!

Gestern ist mein Vater ins Spital gegangen, weil es zu Hause einfach nicht mehr ging und meine Mutter am Ende ihrer Kräfte ist! Die Ärzte haben uns gesagt, dass nichts mehr zu machen sei und wir in Kürze mit seinem Tod rechnen müssen! Es kann jeden Augenblick soweit sein. :( Die 3 Wochen Tarceva haben nichts gebracht, im Gegenteil, laut einem Ultraschall sind die Metastasen sogar noch gewachsen. Die Niere arbeitet bereits nicht mehr richtig und mein Vater ist jetzt so schwach, dass er kaum noch sprechen kann. Die Ärzte haben auch gefragt, ob mein Vater noch reanimiert werden sollte, das haben meine Eltern aber strikte abgelehnt und auch ich und meine Schwester sind der Meinung, das solche Aktionen nichts mehr bringen.

Er wäre gerne zu Hause gestorben, aber sein Zustand ist so schlecht, dass sich meine Mutter auch mit Hilfe von aussen nicht zutraut das durchzustehen. Im Internet habe ich nach Hospizen gesucht, aber nicht viel gefunden oder dann sind sie weit weg. So denke ich, dass mein Vater im Spital, ganz in der Nähe wo er wohnt, sterben wird. Den Gedanken finde ich ganz schrecklich... wenn ich mir vorstelle, dass er dann einfach so im Bett liegt und vielleicht ist genau dann niemand dort und er ist ganz allein :( Aber egal wo er sein wird, schwer wird es sowieso ihn gehen zu lassen und ich mache mir jetzt schon Gedanken, ob ich alles "richtig" gemacht habe!

Wir fahren ihn heute nachmittag alle besuchen, ich weiss nicht ob es bereits ein Abschied wird. Mein Vater hat so viel ertragen in diesen knapp 2 Jahren und war lange voller Hoffnung und Zuversicht, doch jetzt möchte er nur noch sterben und auch wir möchten, dass er von seinem Leiden erlöst wird. Das was jetzt noch von meinem Vater lebt, ist nur noch ein sehr kleiner Teil von ihm... obwohl er immer noch hier ist! :engel:

Danke vielmals für eure Zusprüche! Ihr seid die einzigen, die mich versteht!

Traurige Grüsse :weinen:
Andrina

[Jörg46]

Hallo Andrina

mit sehr viel Traurigkeit habe ich eben Deinen letzten Beitrag gelesen, ich wünsche Dir und Deiner Familie, viel, viel Kraft für die nächste Zeit und vielleicht geschehen ja doch noch Zeichen und Wunder, ich wünsche Euch ein solches Wunder.

Liebe Grüße Jörg

[ruthra]

Liebe Andriana,

muss gleich ein wenig schluchzen, wenn ich das lese, weiß genau was ihr durchmacht, habe ja leider auch bereits meien Vater an Krebs verloren... Was ich Dir mitgeben möchte ist: hab nicht soviel Angst vor dem Ende, alles was Du schreibst war auch so bei meinem Vater, doch den letzten Abend vor seinem Tod war er nochmal ganz klar und wir haben über ganz alltägliche Dinge gesprochen, wie nah da sein Tod war wußte ich damals nicht, mir kam es damals fast so vor es ginge wieder aufwärts (wie naiv!!!)
Am nächsten Tag dann ist er ganz ruhig irgendwann in unserem Beisein eingeschlafen. Ich hattte immer so große Angst vor diesem Moment, aber irgendwie war er plötzlich ganz entspannt und man konnte fast seine Seele entschwinden sehen......in Gedanken ist er immer noch jeden Tag bei mir.....
Ich denke die Ärzte haben viel Erfahrung damit, wann es soweit ist und werden Euch bestimmt rechtzeitig Bescheid geben, wenn Du Bedenken hast dass das nicht so ist, dann bleibe unbedingt bei ihm..nicht dass Du Dir hinterher Vorwürfe machst.
Ansonsten hast Du bestimmt alles richtig gemacht, ich glaube wir müssen uns alle hier manchmal davon lösen uns für irgendwelche Versäumnisse oder vermeintliche Fehlentscheidungen schlecht zu fühlen. Wher sollen wir denn wissen, was richtig und was falsch ist, wenn die Fachleute das auch nicht wissen?

Für die nächsten Stunden und Tage wünsche ich Dir ganz viel Kraft und alles Liebe

Inez

[Katharina]

Liebe Andrina,
was soll ich Dir sagen. ICh weiss, wie es in Dir aussieht und kein Rat kann Dir helfen.
Ich drücke Dich virtuell ganz fest und wünsche Dir viel Kraft für den letzte Weg und Deinem Pa ein sanftes rübergleiten ins Regenbogenland.
Fühl Dich ganz fest gedrückt.

[Jörißen]

Hallo Andrina

Ich wünsche dir ganz viel Kraft für den schweren Weg den du vor dir hast
Liebe Grüße Christiane

[Topolino]

Hallo Andrina,
es tut mir so leid, dass Ihr diesen Weg jetzt doch auch gehen müsst. Es hat zum Zeitpunkt vom Tod meiner Mutter bei euch so gut ausgesehen und ich habe mich trotzallem und meiner Geschichte für euch gefreut.
Ich wünsche dir für die kommende schwere Zeit ganz viel Kraft und Zuversicht und denke immer, dein Papa kommt in einen wunderschönen Ort.
Ein dicker Gruss und viel Kraft, Nadine

[Manuela08]

Liebe Andrina !

ich kann es sehr gut nachfühlen wie es dir Moment ergeht .sei von mir unbekannter weise in den arm genommen und gedrückt. Dabei wünsche ich euch das ihr in den letzten Tagen noch etwas Energie und Kraft habt um alles gut zu überstehen.
sei lieb gegrüßt von Manuela

[Anemone]

Liebe Andrina,
es ist so traurig, was Deine Familie momentan erleben und erleiden muss. Ich kann alles so gut verstehen, weil es bei uns ja vor zwei Monaten auch so war. Ich wünsche Deinem Papa, dass er nicht mehr viel leiden muss und Dir und auch Deiner Mama viel Kraft in den nächsten Tagen. Fühl Dich von mir ganz fest in den Arm genommen und gestreichelt, mehr kann ich leider nicht für Dich tun.
Viele liebe, von Herzen kommende Grüße,
Anemone

[Lili]

Liebe Andrina,
das ist wirklich sehr, sehr traurig, was Du und Deine Familie jetzt durchmachen müsst. Ich wünsche Dir viel Kraft und Deinem Vater die Gnade, ohne Quälerei und in Frieden mit seiner Familie gehen zu können.
Lili

[HolgerS]

Auch von mir ein ganz großes Kraftpaket

Holger

[artur.grond]

liebe andriana,

ich wünsche euch auch ganz viel kraft, und mache dir bitte keine vorwürfe, ihr habt alles getan was menschen mägöich ist. es ist so traurig das zu lesen, aber leider wahr. wir können einen lieben menschen leider nicht hier halten. und wer weuß es denn wunder gibt es immer wieder, aber trotzdem habt ihr für deinem papa alles getan, auch wenn es noch so schwer fällt. ich drücke euch so sehr feste die daumen, auch wenn di noch für meinen paps her halten müssen.
alles liebe christiane

[Andrina]

Meine lieben

Ihr werdet es euch schon gedacht haben! Ich habe leider privat keinen Internetzugang und bin erst heute wieder am arbeiten.

Mein Vater ist am letzten Mittwoch, 22. März 2006 um 15.15 Uhr von uns gegangen :weinen:

Ich habe euch ja noch geschrieben, dass wir ihn alle besuchen gehen. Als ich ihn sah, hatte ich einen Riesenschock! Ich weiss nicht, ob es bei einigen von euch ähnlich verlaufen ist! Er hat innerhalb von ein paar Tagen sooo abgegeben, das kann man sich gar nicht vorstellen, wenn man es nicht selbst miterlebt hat! Als ich ihn sah, war mir gleich klar war, dass es für ihn und auch für uns Angehörige nur noch eins geben kann: seine Erlösung! Ich war ca. eine halbe Stunde allein mit ihm, bis meine Mutter und meine Schwester kamen. Er sah einfach schrecklich aus, aber ich bin dann gleich zu ihm und habe ihn gestreichelt und ihm gesagt, wie toll er ist und dass er bald erlöst wird! Sprechen konnte er schon da nicht mehr richtig, aber einige Dinge, die er mir sagen wollte, habe ich verstanden. Er hat nach meiner Mutter gefragt und hat mir angedeutet, dass ich mich zu ihm ins Bett liegen soll. Er war sehr unruhig und hatte grosse Mühe mit Atmen! Es war irgendwie alles voller Schleim in seinem Hals oder in seiner Brust und er hatte seinen Mund die ganze Zeit offen und seine Augen waren komisch verdreht! Als dann meine Mutter und meine Schwester kamen, sind wir alle zusammen um sein Bett gesessen und haben ihn gestreichelt und ihn gehalten und lieb mit ihm geredet. Wir haben ihm gesagt, dass wir ihn jetzt loslassen, dass er gehen darf usw. Wir haben alle zusammen gebetet, meine Mutter hat gesprochen, und er hat noch leise Amen gesagt. Sie haben ihm sehr viele Schmerzmittel gegeben, so dass er nicht leiden musste, aber er war dadurch zu keiner Reaktion mehr fähig. Er konnte nicht mehr sprechen, zum schreiben war er nur noch ganz am Anfang in der Lage, danach war auch das nicht mehr möglich und er hat auch nur noch durch uns hindurchgesehen, konnte uns nicht mehr richtig anschauen. Das wir da waren, hat er gespürt, das haben wir alle gemerkt. Nach ca. einer Stunde hat er immer flacher geatmet, dann hat er irgendwann einfach aufgehört.

Wir sind alle sehr, sehr froh, dass wir bei ihm waren, als er gegangen ist , aber es ist ein Erlebnis, das ich so schnell nicht mehr vergessen werde! Ich kann nicht sagen, dass es ein friedliches Sterben war, wobei ich mich heute nach diesem Erlebnis fragen muss, ob es, ausser wenn es im Schlaf geschieht, jemals friedlich sein kann?!

Wir waren danach noch eine Weile bei ihm im Zimmer und haben Abschied genommen, bis wir die Schwester gerufen haben. Dann haben wir seine Sachen zusammengepackt, eine Locke von ihm abgeschnitten und ihn ein letztes Mal umarmt... dann sind wir gegangen. Ihn am anderen Tag nochmals anschauen, wollte niemand von uns.

Am Donnerstag und Freitag haben meine Mutter und ich alles organisiert und geregelt (meine Schwester hatte ihren ersten Arbeitstag an einer neuen Stelle) und gestern war dann die Beerdigung. Es war wirklich wunderschön! Es sind sehr viele Leute gekommen, genau so wie es sich mein Vater gewünscht hätte, und die Anteilnahme war und ist überwältigend!

Meine Mutter und ich haben bereits alle Medikamente und Unterlagen (ich habe ihm stossweise Informationen aus dem Internet ausgedruckt) entsorgt. Von seiner Krankheit übrig, sind nur noch seine Austrittsberichte und einige CT-Bilder. Das hat sehr gut getan und war überaus befreiend!

Ich bin unendlich traurig, dass mein Vater von uns gehen musste, aber ich bin auch froh, dass er erlöst wurde. Man kann sich nicht vorstellen, dass man das wirklich einmal sagt/schreibt und auch tatsächlich so meint, aber so ist es. Ich bin auch froh, dass das Hoffen und Leiden und wieder enttäuscht werden, einfach dieses ewige auf und ab, für uns alle ein Ende hat und wir uns nicht mehr mit dieser schrecklichen Krankheit befassen müssen.

Dass wir an diesem Mittwochnachmittag alle zusammen waren, war Fügung und mein Vater hat auch ganz eindeutig auf uns gewartet. Meine Schwester und ich haben ihm unabhängig von einander eine gelbe Rose mitgebracht (gelbe und violette Blumen mochte er am liebsten), die haben sie ihm dann in den Sarg gelegt. Fügung war sicherlich auch, dass meine Schwester seit Mitte Dezember nicht mehr gearbeitet hat und sie in dieser Zeit eigentlich die ganze Zeit bei meinen Eltern bzw. seit mein Vater seit Mitte Februar nicht mehr arbeiten konnte, bei ihm war. Sie hat ca. eine Woche vor seinem Tod ganz spontan eine Zusage bekommen, mit eben Arbeitsbeginn am letzten Donnerstag.

Unsere Beziehung untereinander hat sich seit der Krankheit sicher um viele Male intensiviert und ich bin sehr dankbar, für die Zeit, die wir noch miteinander hatten! Dass es irgendwann einen Abschied geben wird, war uns nach der Entdeckung der Lebermetastasen klar, aber wir haben die Zeit wirklich gut genutzt und noch viele schöne Stunden miteinander verbracht! Er hatte über ein Jahr noch gute Lebensqualität und die Krankheit insgesamt um 1 3/4 Jahr überlebt! Mein tapferer Vater, der nie mit dem Schiksal gehadert hat, der nie gejammert hat und der uns so weit als möglich verschonen wollte, denn er hat uns immer versichert, dass es ihm gutgehe!

Heute bin ich wieder zurück im Alltag und muss anfangen zu versuchen ohne ihn zu leben! Doch dies ist dann mehr ein Thema für das Hinterbliebenenforum!

Ich möchte mich bei allen von euch ganz herzlich für die Unterstützung und die Anteilnahme bedanken! Ohne diese Forum und euch wäre ich nicht so gut klargekommen und hätte mich sicher in vielen Momenten hilflos gefühlt! Ich weiss nicht, ob ich noch schreiben werde, aber ich werde euch sicher mal noch ein Foto von meinem wunderbaren Vater und dem Rest der Familie ins Forum stellen.

Ganz liebe Grüsse an euch alle und vorallem viel, viel Kraft für den Weg, den ihr noch vor euch habt! Ich hoffe von ganzem Herzen, dass euer Weg ein anderer sein wird, als den, den meine Familie und ich jetzt gehen müssen!

Andrina

***

Oh Jesus, Erlöser, in dir da darf ich nun
so friedlich, so selig und ewig sicher ruhn

[Jörg46]

Ein stiller Gruß, Jörg

[Loui]

Liebe Andrina,

auch von mir ein stiller Gruß, ich drück dich, Liebe Grüße, Sylvia

[Dieter1712]

Hallo Andrina,

ich möchte Dir und Deiner Familie einen stillen Gruß, viel Kraft und Zuversicht für die nächste Zeit senden.

Ich habe die letzten Stunden meiner Frau ähnlich erlebt. Es war befreiend und unendlich traurig zugleich. Ich glaube, dass es ein friedliches Sterben nur in Filmen gibt, Sterben ist immer grausam! Aber ich glaube auch, dass der Geist in Frieden gehen kann, auch wenn der Körper sich wehrt und dass Dein Vater das körperliche Sterben nicht mitbekommen hat! Für ihn war es wichtig, dass ihr alle da wart.
Wichtig war mir auch, so schnell wie möglich alle Medikamente und Unterlagen, die mit der Krankheit zusammenhingen, zu entsorgen!

Dieter

[artur.grond]

liebe andriana,

auch von mit ein stiller gruß an euch.
christiane

[Topolino]

Liebe Andrina
Es tut mir unendlich leid, dass ihr das auch alles durchstehen musstet und müsst, ich kann mit dir fühlen, es ist bei uns ja auch erst 5 Monate her.
schicke dir ganz viel Kraft und melde dich, wenn du reden möchtest.

Lieber und stiller gruss
Nadine

[Anemone]

Liebe Andrina,
auch von mir herzliche Anteilnahme am Tod Deines lieben Vaters. Du hast unendlich viel für ihn getan. Ich wünsche Dir und Deiner Familie in dieser schweren Zeit Kraft, Trost, Zuversicht und inneren Frieden.
Ich umarme Dich und sende Dir viele liebe Grüße,
Anemone

[Martina N.]

Liebe Andrina,

auch von mir stille Grüße. Ihr seid alle bei Ihm gewesen. Das ist das Beste und Schönste, was Ihr zum Schluss noch für Ihn tun konntet.

Für die kommende Zeit wünsche ich Dir viel Kraft und dass Du jeden Tag ein bisschen mehr in den Alltag zurückkommst. Ich weiss leider auch wie schwer das manchmal ist, mein Papa ist am 10.03.2006 gestorben. Ich bin also nur 12 Tage weiter als Du. Aber es hilft ja nichts, man muss zurück und will es ja schließlich irgendwie auch!

LG
Martina

[Doris Elena]

Liebste Andrina,

meine Tränen sind gekullert als ich es gelesen habe. Mein Herz ist zutiefst von Mitgefühl ergriffen. Ihr habt es gut gemacht, ward sehr tapfer und ich hoffe ich kann mit meiner Anteilnahme auch einen kleinen Baustein dazu tun, der Dir und Deiner Familie Kraft gibt zu verarbeiten.

Stille Herzensgrüße
Doris

[Katharina]

Liebe Andrina,
ich sitze hier und heule wie ein Schlosshund.
Unsere Wege haben sich sooo lange gekreuzt und es gab so viele Paralelen.
Ich bin unendlich traurig, dass der Weg nun auch für Euch zuende ist.
Ich wünsche Dir ganz viel Kraft für die kommende Zeit und drücke Dich ganz fest.
Liebe Grüße

[Jörißen]

Liebe Andrina

Auch von mir einen stillen Gruß .

Christiane

[Lili]

Liebe Andrina,
wie schön, dass Ihr bei ihm sein konntet, als er gegangen ist. Der Tod seines Körpers kann Dir Deinen Vater nicht wirklich nehmen; er wird immer bei Dir sein.
Lili

[Sonja A.]

liebe andrina!

ein stiller gruß von mir.
vergiss nicht, wann immer du auch traurig sein magst:

DU HAST DEN BESTEN VATER DER WELT FÜR DICH!

und schenke ihm ein lächeln.


vielleicht magst du dich irgendwann mit nahtodeserfahrungen auseinandersetzen. mir hat es geholfen. das sterben deines vaters war friedlich. man kennt es nur nicht, darum erscheint es einem erschreckend.

unsere lieben konnten uns nicht mehr gut fixieren, denn ihr blick war schon nach drüben gerichtet. die atemgeräusche gehören auch zum sterbeprozess. der körper fährt langsam herunter, darum hört man diese geräusche. luft bekamen unsere papis aber gut. mache dir darum keine sorgen. er hatte keine schmerzen und war umringt von dem wertvollsten in seinem leben - von euch.

ihr habt eurem vater frieden geschaffen und es wird darüber sehr glücklich gewesen sein.

alles liebe v.a. auch für deine mama,

sonja

[Petra Loos]

Liebe Andrina,


auch von mir ein stiller Gruß.
Sei lieb umarmt Petra

[WolfgangA]

Liebe Andrina !

Auch von mir ein stiller Gruß..

Wolfgang

[Vreni]

Liebe Andrina,
mir fehlen die Worte...es tut mir unglaublich leid. Ich kann Dich so gut verstehen. Nun wurde auch Dein Papa erlöst. Zuende sind nun die Quälereien, das Auf und Ab, das ewige Nervenzerreissen.... und trotzdem tut es weh, ohne diesen geliebten Menschen leben zu müssen. Mich beruhigt nur, dass unsere beiden Lieben nicht mehr leiden müssen und sie an einem besseren Ort sind, wo sie keine Angst mehr haben müssen.
Liebe Andrina, es kommt jetzt eine schlimme Zeit auf Dich zu...für mich war es die schlimmste Zeit. Einfach wieder in den Alltag, einfach so tun als wäre nie etwas passiert. Alle Welt meint, Du musst wieder genauso funktionieren wie "vorher"...alle vergessen nach ein paar Wochen, was Dich noch monatelang belasten wird.
Ich drücke Dich mal feste und schicke Dir ganz viel Kraft!! Du wirst das alles meistern, da bin ich mir sicher!
Würde mich sehr freuen, wenn Du Dich irgendwann mal per Email bei mir meldest...wollten wir doch schon längst gemacht haben (ver.erd.@gmx.de)
LG
Vreni :knuddel:

[Elfie]

Liebe Andrina,
ein stiller Gruß aus OWL und viel Kraft die kommende Zeit.
Elfie

[ruthra]

Liebe Andrina,

mir ging es so wie vielen anderen hier im Forum ich mußte auch schrecklich schlucken als ich Deinen letzten Brief gelesen habe.....ich weiß genau wie es Dir so geht und weiß auch, dass der Satz " die Zeit heilt alle Wunden" nicht wirklich richtig ist, manchmal sind die Wunden nur mehr vom Alltag verdeckt. Mein Vater ist jetzt schon 6 Jahre tot und wir vermissen ihn immer noch jeden Tag...wie oft so bei den täglichen Kleinigkeiten z.B. ist mein einer Sohn völlig von Physik begeistert, sind wir traurig darüber,dass er das nicht erlebt, weil ihn das so gefreut hätte....... Ihr habt eine schwer Zeit vor euch, für die ich Dir viel Kraft senden möchte.............. Denkt einfach oft, auch wenn es im ersten Moment noch schmerzhafter ist, daran welche schönen Augenblicke ihr mit ihm hattet und probiert sie Euch zu bewahren.....

Alles Liebe

Inez

[Manuela08]

Liebe Andrina!

auch von mir ein stiller gruß.

alles liebe und gute für die nächste Zukunft wünscht Manuela

[iris1506]

liebe andrina

auch ich habe meinen papa am gleichen tag wie du verloren, nur eine dreiviertelstunde früher.
mein papa ist zu hause eingeschlafen, er mußte gottseidank nicht so viel leiden.

für mich ist es auch sehr schwer und ich fühle mich im moment noch so leer.
mein papa war 68.

ich wünsche dir viel kraft


iris

[ruthra]

Liebe Iris,

Ihr Armen.......auch Für Dich alles Liebe und viel Kraft für die nächste Zeit.....Meine liebe Mam ist auch erst 69 , ich hoffe ihr bleibt noch ein bißchen Zeit......

Liebe Grüße

Inez

[Kerstin]

Liebe Andrina,

in den letzten Wochen war ich selten hier. Ich habe deinen letzten Bericht über deinen Paps gelesen und ich war betroffen. Heute dachte ich, ich schaue ob es Neuigkeiten von Euch gibt. Nun muss ich lesen, dass dein geliebter Paps von Euch gegangen ist. Es tut mir unendlich leid und ich möchte dir und deiner Familie mein Beileid aussprechen. Schön, dass Ihr bis zuletzt bei ihm sein konntet und ihn auf seinem letzten Weg begleitet habt.

Dir und deiner Familie wünsche ich viel Kraft und Zuversicht für die kommende Zeit.

Alles Liebe
Kerstin

P.S. Wenn du magst, kannst du dich gerne per Mail bei mir melden. Ich habe dir eine PN geschickt, falls du meine Addy nicht mehr hast.

[Pilzköfpchen]

Hallo Liebe Andrina,

ich wünsche Dir und Deiner Familie viel Kraft mit dem Verlust umzugehen.
Aber glaube mir, er wird nie wirklich weg sein.

Liebe Grüße
Sabine