Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Behandlungsmethoden bei Gehirntumoren
Hallo,
vor ca. 2 Wochen hatte ich nach sehr anstrengenden Gebirgstouren, Autofahrten und wenig Schaf 2 mal innerhalb von 24 Stunden epileptische Anfälle und bin nach dem 2. (Anfälle immer Nachts) ins Krankenhaus gekommen. Dort wurden tomographische Aufnahmen meines Kopfes gemacht und ein höchst wahrscheinlich gutartiger 3x2x2 cm grosserTumor rechts hinten ziemlich weit oben gefunden. Nach Aussage der Analysten habe ich den schon lange, da sich nach ihren Aussagen das Gehirn angepasst hat. Mir ist in Nachhinein eingfallen, das ich so einen ähnlichen Anfall vor ca. 5 Jahren auch Nachts nach grossen Anstrengungen hatte. Vielleicht die selbe Ursache: der Tumor und nicht nur die grosse Anstrengung wie ich gedacht hatte.
Letzten Montag bin ich bei einem grossen Spezialisten in Paris, wo ich z.Z. wohne, gewesen und der hat nach Blick auf die Tomographieaufnahmen und einigen Tests gesagt, das er wahrscheinlich nicht operieren würde, da der Tumor gutartig sei und in einer etwas sensiblen Zone sitze (verantwortlich für die Motorik der oberen linken Körperhälfte). Zur Sicherheit hat er mir aber eine 2. Tomographie in einem Monat mit anschliessendem Termin bei Ihn verordnet um zu sehen was am besten zu machen ist.
Meine Fragen:
1) Der Tumor scheint sehr langsam zu wachsen. Da ich aber im Moment 43 bin, bleibt noch viel Zeit zum Wachsen und irgendwann wird kein Platz im Kopf mehr sein.Natürlich ist es schwer heute zu sagen, was überwiegen wird in der Zukunft: Bessere Behandlungstechniken oder schlechtere Heilungschancen nach ein Operation. Deshalb würde ich gerne wissen was ihr so dazu meint.
2) Welche Behandlungsmethoden ausser wegschneiden gibt es (ich weiss allerdings noch nicht genau um welche Krebsart es sich handelt)?
3) Falls ich ein Reha nach einer Operation benötigen sollte, würde ich diese lieber in Deutschland als in Frankreich machen, da ich Deutscher bin und Deutsch meine Muttersprache ist. Hat jemand Erfahrungen mit einer Kostenübernahme durch französische Krankenkassen einer solchen Massnahme?
Vielen Dank und allen Teilnehmern, die selbst oder mit Ihrer Familie betroffen sind, gute Besserung und Hoffung für die Zukunft.
Kai
Hallo Kai,ich habe links hinten einen gutartigen 4,5-4,7cm großen gutartigen,inoperablen Tumor.Bei der Diagnose vor 11J.sagte man mir auch,das er schon sehr lange in mir wachse und ein äußerst langsam wachsender wäre.Wenn er wächst(ist auch so geschehen)wächst er aber schlagartig 1cm und mehr innerhalb kürzester Zeit.Nach vielem suchen wurde ich an der Uniklinik in Köln stereotaktisch bestrahlt.Man nennt diese Methode auch OP ohne Skalpell.Mir geht es soweit ganz gut,bis auf linkseitige Taubheit uns Schwächen der linken Körperhälfte,da der Tumor soweit unten liegt,das ich die Lähmungen auf der gleichen Körperhälfte befinden.Prof.Sturm ist der Ansprechprof in Köln,er wird auch "der Pabst der Köpfe"genannt.Seine Methode hat er in Heiderberg entwickelt und ist ähnlich dem Gamma-Knife.Es wird verschiedentlich in Deutschland eingesetzt.Zu reha-Maßnahmen kann ich dir leider nicht weiterhelfen,aber hier findet sich bestimmt noch jemand,der da hilft.Wenn du möchtest,gebe ich dir gerne die telefonnr.von Köln und auch weitere Infos,bis dahin ganz viel Ruhe und Kraft wünscht dir,Susanne
Hallo Susanne,
Danke für Dein Email. Im Moment habe ich keine Beschwerden und ich lebe normal, ausser dass ich weniger Excesse mache wie viel zuwenig schlafen und gleichzeitg zuviel Autofahren und anstrengendes Bergwandern. Ernster wird es erst ab 12.07 wenn mir der Professor in Paris nach der 2. Tomographie eventuell Therapien vorschlagen wird und ich mich entscheiden muss. Seiner Ansicht nach ist der Tumor operierbar, es könnten aber Motorik Folgeschäden im linken Arm auftreten und es vielleicht besser wäre erst mal nicht zu operieren. Bis zu diesem Termin werde ich hoffentlich normal leben können.
Vielleicht weisst Du ja wieviel die Krankenkassen von REHA Kosten übernehmen, falls nötig und ob und wo man in Deutschland einen Antrag stellen muss. Ich hab schon mal bei meiner französischen Firmenzusatzkrankenversicherung nachgefragt und sie haben mir geantwortet, dass sie 100% der restlichen Kosten übernehmen würden! Sie würden mich nur bitten zur Beschleunigung des Vorgangs bei der übersetzung der Rechnung mitzuhelfen, wenn ich das kann, was ich korrekt finde.
Kraft habe ich noch, Ruhe hier in Paris etwas weniger, aber wenn ich die Beiträge über den administrativen Papierkram in Deutschland lese, frage ich mich, ob es nicht besser ist ein bischen den Stress (Verkehr vor allem) in Paris zu ertragen, als den offensichtlich zeit- und kostenintensiven deutschen Papierkram.
Als ich im Krankenhaus war und dann in der Apotheke ein paar Medikamente abholen musste, hab ich gefragt ob und wieviel ich zuzahlen müsste. Man hat mit nur gesagt es wäre schon OK: 0 Cents. Ich hab mir meinen Tumor ja nicht ausgesucht und würde gerne darauf verzichten, nicht nur wegen Kostenersparnis der Krankenkassen!
Viel Kraft, Ruhe und hoffentlich noch langes Leben ohne grosse Beschwerden wünscht Dir,
Kai
Hallo Kai,mit Reha etc kann ich dir leider absolut nicht helfen.Ich bin damals zwar auch Reha-mäßig eingestuft worden,mußte aber dann auch meine EU-Rente beantragen und bin somit nicht mehr weggewesen.Ich gebe dir hier eine Tel.-Nr.vom Krebsinfodienst in Heidelberg,dort wirst du gut beraten und kannst auch deine Befunde hinfaxen,es ruft dich ein Arzt-Ärztin zurück.Versuch es doch hier im Forum mal weiter unten ,unter Rechtliches-Finanzielles,vielleicht hast du dort mehr Glück.Ja,ich bin zufrieden,aber alles hat zwei Seiten.Meine Bestr.-Form hat noch keine Langzeitstudie und die Haltbarkeit war damals 10 J.und mehr.Die 10J.sind im August vorbei und die Nervosität nimmt zu.Am 8.7 habe ich die jährliche MRT-Kontrolle und danach die neurologische K. Man wird sehen,die dann die Chancen stehen.Du siehst,egal ob entfernt oder zum Stillstand gebracht,die Gedanken werden dich nicht mehr loslassen.Das soll keinesfalls ein negativ-Statement werden,aber man muss realistisch sein ,um die richtige Entscheidung zu treffen,dafür gibt es ja heute Gott sei Dank einige Möglichkeiten.Bis dann,Susanne
Hallo Susanne,
Meine zweite MRT steht auch am 8.7 an. Ich drück uns beiden beide Daumen, dass es für uns beide möglichst gut aussieht. Bei mir geht es darum, ob und wie operiert wird oder was sonst gemacht wird.
Kannst Du mir vielleicht die telefonnr. oder Email von Köln geben. Ich bin hier zwar bei einem der bekannten Spezialisten in Paris in Behandlung, aber eine zweite Meinung in meiner Muttersprache kann wohl nicht schaden. Zumal ich die MRT Aufnahmen auf meinem Laptop habe und sie einfach versenden kann.
Reha war nur vorsorglich und ist noch nicht sicher, aber meine französische Zusatzversicherung hat mir schriftlich gegeben, dass sie 100% von dem Anteil, der nicht von deutschen Kassen übernommen wird übernehmen werden. Da werd ich jetzt erst mal bis zum 12.7 warten, wenn ich den 2. Termin bei dem Spezialisten habe. Im Moment geht es mir ja normal und die Symtome, bei denen ich mich sofort bei dem Spezialisten melden soll, sind bis jetzt nicht aufgetreten.
Guten Morgen Kai,
nadann uns beiden viel Glück,die Tel.Nr.lautet 0221-4784580,es meldet sich normalerweise die Vorzimmerdame Fr.Bohle.Versuchs wirklich,vielleicht kennt dein Arzt in Paris den Prof. ja auch,falls du ihm sagst,das du eine Zweitmeinung einholst,was ich dir auf jeden Fall rate.Bis dann Susanne
Hallo Susanne,
danke für die Tel. Nr. Da ich im Ausland bin (Tel. teuer)und es noch nicht so eilig ist (ich würde gerne die Aufnahmen des 2. MRT zum Vergleich haben), werde ich Fr. Bohle erst mal per Email kontaktieren, die ich auf dem Website gefunden habe. Köln ist auch praktisch für mich, da auf dem Weg von Paris zu meinen Eltern.
An sonsten hätte ich nur gerne gewusst, ob Du während der 11 Jahre normal hast leben können? Autofahren, Arbeiten, Alkohol trinken, etc. Mir hat man sowas bis jetzt verboten und mir geht es eigentlich gut. Ich soll den Tumor nach Aussage der Analystin des MRTs wohl schon seit Jahren haben.
Tschüss,
Kai-Hoger
Guten Morgen Kai,die E-Mail adresse hatte ich leider nicht,gut,das du sie gefunden hast.Ja,normal leben mit Einschränkungen wie nicht fliegen,kein Schweinefleisch essen (wegen Selen),ich war drei J.in einer bio-Tagesklinik,deshalb habe ich mich auch daran gehalten,zusätzlich sollte ich keinen Alkohol trinken.Nach der Stereotaxie habe ich wieder normal gegessen und auch ein Glas Rotwein getrunken,es ging mir nicht anders als vorher auch.Es ist vieleicht nur der Gedanke,wenn du dieses oder jenes wegläßst,tust du eben selbst etwas und kannst dir nicht vorwerfen,nicht mitgeholfen zuhaben.Vor der OP wollten wir gerne eine Familie gründen,klappte aber nie,zwei J.danach wurde ich schwanger und habe heute eine gesunde 8 J.alte Tochter.Das war für uns ein Wahnsinnsgeschenk,du siehst das Leben spielt schon verrückt.Fliegen durfte ich vor 3J.das erstmal und es hat mir nichts ausgemacht,der Arzt argumentierte zuvor immer mit dem Druckausgleich,da mein Tumor ins linke Ohr gewachsen ist und so kein Ausgleich da ist.Er meinte,wenn sie schon eon Kind bekommen haben,können sie jetzt auch fliegen.Ob man das wirklich in Zusammenheang bringen kann,naja.Ich bin auf dem linken Ohr taub und die Muskulatur und die Nerven lassen links eben etwas nach.Damit kann ich gut leben und bekomme dreimal w.KG und Massage,ansonsten nehme ich wenig Schmerzmittel und geniesse das Leben,das wünsche ich dir auch,Susanne
Hallo Kai,ich bins nochmal.Einige wichtige Dinge sind mir mittlerweile so vertaut,das ich sie nicht mehr als immens störend empfinde.Autofahren kann ich nur noch bedingt,d.h.kurze Strecken,da mein linkes Auge sonst verschwimmt und mir ziemlich schwindlig wird.Zudem war Fahrrad fahren duch die Taubheit lange ein Problem.Wir sind dann zufällig öfter in Holland gewesen und dort habe ich es auf den tollen Fahrradwegen wieder gelernt,allerdings mit Schwerhörigen-Abzeichen am Rad.Ich bin mittlerweile auch berentet,da ich als Heilpädagogin nicht mehr einsatzfähig war.So,lass dich nicht entmutigen,mit alldem kann man super leben und das tue ich ja nun schon einige Jahre,bis bald,Susanne
Hallo Susanne,
Ich drück Dir die Daumen, dass Deine zweite MRT morgen gut verläuft. Ich bin ja auch morgen wieder dran. Ausserdem möchte ich Dir danken für die Informationen, die Du mir gegeben hast.
Viel Glück für morgen,
Kai-Hoger
Hallo Kai-Hoger,vielen Dank für deine Wünsche,du weißst,wie sehr wir die benötigen.Glaubs mir oder auch nicht,ich mache den Pc jetzt gerade an,um deinen Thread nach vorne zu holen,da ich vermutete,das du nicht gut dran bist.Ich habe morgen um 11.45 Uhr MRT,wann ist es bei dir soweit?
Auch für dich morgen nur gute,entspannende Ergebnisse,das wünsche ich dir.Besteh auch darauf,den Befund nach der Untersuchung sofort zu bekommen und nicht noch einen Tag warten zu müssen.Die Wartezeit ist einfach nur schrecklich,bis morgen,spätestens übermorgen,Susanne
Hallo Susanne,
Natürlich bin ich etwas nervös, aber ich lebe bis jetzt eigentlich fast normal, arbeite normal, habe etwas stressige Aktionen so umgestellt, dass es weniger stressig ist. Z.B. war ich beruflich in letzte Woche in Nordfrankreich, dann in München und über ein verlängertes Wochenende in Hamburg. Fast alles mit dem Auto, um frühes Aufstehen und den Stress, trotzdem den Flieger zu verpassen zu vermeiden. Mit den Medikamenten, die ich nehme habe ich weder Kopfschmerzen, noch Motorikprobleme, schlafe genauso gut und lange wie vorher und habe keine Epilepsieanfälle seit 4 Wochen mehr gehabt trotz allem.
Ich bin morgen um 08:30 dran und werde dafür sorgen, dass ich nicht nur erste Ergebnisse bekomme, sondern auch wie beim ersten Mal dafür sorgen, dass ich die Bilder auf CD (Program Mediview und JPG) mitbekomme, Die Bildaquisition ist ja eh elektronisch, also können sie mir eine CD brennen oder die Bilder auf meinen MemoryStick übertragen! Die Bilder kommen dann auf mein Laptop und ich kann damit machen was ich will.
Bis später und alles Gute für Morgen,
Kai-Hoger
Hallo,
ich klinke mich hier einfach mal ein. Habe auch einen Tumor, ein pilozytisches Astro, das sehr langsam wächst. Damit das aber genau bestimmt werden konnte, wurde in der Stereotaxie in Köln eine Biopsie gemacht – dabei wurde leider im motorischen Bereich einiges zerstört, sodass ich jetzt linksseitig etwas gelähmt bin – soll heißen: sicherlich ist es gut, einen Tumor zu entfernen, wenn möglich, wenn es aber sicher ist, dass er gutartig ist und nur sehr langsam wächst, dann würde ich ein erhöhtes OP-Risiko nicht unbedingt eingehen. Ich lebe zwar auch jetzt sehr gut, mache alles, auch Auto fahren, trinke alles, auch Alkohol (hat mir nie jemand verboten), und genieße das Leben. Bei der zweiten OP sind bei mir auch Jod-Seeds eingesetzt worden und die haben prima geholfen, der Tumor ist geschrumpft und z.Zt. habe ich mit ihm keine Probleme.
Wenn du dich aber für eine OP entscheidest, dann kann ich auch Köln empfehlen, obwohl bei mir nicht alles glatt gelaufen ist. Das war ein Einzelfall, wenn man von den Statistiken der Kölner hört, dann sind die doch sehr überzeugend und außerdem war das Problem schon 1996. Seitdem sind wohl in allen Bereichen enorme Fortschritte gemacht worden.
Frage an Susanne:
Was meinst du mit Haltbarkeit 10 Jahre und mehr? Und warum hast du dann jetzt gerade Angst? Ich verstehe dich so, dass man dir gesagt hat, dass wenn du 10 Jahre überstehst wohl alles ziemlich sicher überstanden ist, und das hast du doch wohl fast geschafft, also freu dich. Die Nervosität vorm MRT kennt wohl jeder Betroffene und da redet man sich die schlimmsten Dinge ein. Mir hat man übrigens gesagt, dass man 8 Jahre überstehen muss, und die hast du längst! Oder hab ich das falsch verstanden?
Das wars dann erstmal, liebe Grüße und alles Gute,
Julia
Hallo Julia,mein Tumor ist in Köln erst insgesamt 13x so behandelt worden,darum gab es noch keine Langzeiterg. und damals sagte man,die Bestrahlungsprognose,das er nicht weiter wächst,sei auf 10 Jahre und angesetzt,was und wann danach etwas geschehe weiß eben niemand.Das heißs,nicht überstanden,sondern engmachigere Kontrollen ,da die Hauptschlagader 5mm vom Tumor entfernt sitzt.Du hast jetzt auch 8 J.hinter dir und lebst gelassen(wenn ich mich so ausdrücken darf)weiter,wieoft hast du denn Nachsorge?Wo liegt dein Tumor genau?Mein Stereotaxiwe war im August 1994.Leider war auch keine andere Möglichkeit da,weil es ein Gefäßtumor ist und so schon einiges wegdrückt.Davon brauch ich dir aber ja nichts zu erzählen,ich trinke auch mein Glas Wein,fahre nur bedingt Auto 50% Sehkraft,aber mir geht es gut und ich geniesse weiter mein Leben.Julia tust du mir einen Gefallen,im Hirntumor-Forum ist die Frage einer Anke,nach den Jod-Seeds ,vielleicht kannst du ihr besser helfen,ihr Bekannter soll auch in Köln behandelt werden und sie sucht Infos.
Hallo KAi,wo steckst du?Wie ist es gelaufen?Bei mir ist Stillstand und die Bilder werden dort jetzt auch auf CD gebrannt,danke für deinen Tip.
Wie geht es bei dir jetzt weiter?Bis bald,Susanne
Hallo Susanne und Julia,
Mich jat man nach der 2. MRT wieder laufen lassen, also kann die Entwicklung nicht so schnell verlaufen und ich habe Zeit zum überlegen. Am nächsten Montag habe ich einen Termin mit dem Neurochirurgen (er macht nicht die MRTs) um über weitere Massnahmen zu sprechen. Ausserdem habe ich die Uniklinik in Köln kontaktiert. Sie haben mir geantwortet, dass wenn ich ihnen die Aufnahmen per CD und die Arztberichte zukommen lasse sie mir mitteilen was sie an Behandlungsoptionen anbieten können. Der technische Fortschritt und das Internet sind doch eine gute Sache. Allerdings muss ich jetzt die französischen Atztberichte auf Deutsch übersetzen!
Ein Hinweis noch: Je nach MRT Machine werden die Aufnahmen in verschiedenen Formaten abgespeichert. Die 1. MRT Serie habe ich auf CD in JPG und mit FFS viewer Programm bekommen (MRT Philips), kann man/frau auf jedem Computer ansehen, die 2. Serie nur im DICOM Format (Americanischer Standard, Siemens) und ich habe gestern abend damit verbracht, die MRT Aufnahmen in JPG umzuwandeln und ein Viewer Programm im Internet zu finden. deshalb habe ich mich gestern nicht mehr gemeldet.
Viele Grüsse und alles Gute,
Kai-Hoger
Lieber Kai-Hoger!
Normalerweise sind die MRT-Bilder in kurzer Zeit fertig und ich kenne es auch nur so, daß sie sofort besprochen werden. Nichts mit langer Entwicklung.
Ich schätze mal, die Herren Doktoren wollen nur Zeit für die Ansicht, sind vielleicht zu beschäftigt. ..
Finde ich aber nicht gut so. Das Warten nevt doch dann total.
lg, Barbara.
Liebe Barbara,
Die Bilder sind auch fertig und ich habe sie auf CD, teilweise leider im nicht so einfach lesbaren DICOM Format.
Die schriftlichen Analysen habe ich auch. Nur macht in einer Stadt wie Paris einer dies um einer das. Und der Neurochirug hat mich zu einem Kollegen geschickt um nochmals eine MRT Untersuchung zu machen. Was ich am nächsten Montag mit dem Neurochirurgen besprechen muss, sind die Behandlungsalternativen. Ich hole auf jeden Fall eine 2. Meinung vom Team von Prof.Sturm in Köln ein, bevor ich mich für eine Behandlung entscheide. Die Aufnahmen habe ich auf CD und die Analysen auf Deutsch und Französisch.
Viele Grüsse,
Kai-Hoger
Hallo KAi,toi,toi,toi für morgen.Auch ich habe morgen den nächsten Termin,diesmal der Neurologe EEG usw.Ja,jeder Arzt macht eben sein Ding.Aber das du so "problemlos"weiterarbeitset und lebst,zeigt doch,auch davon läßst man sich nicht unterkriegen.Bis morgen dann,Susanne
Hallo Susanne,
Der Neurochirug hat heute entschieden, dass er erst mal 6 Monate warten will und dann nach einer neuen MRT Untersuchung neu entscheiden will, da der Tumor in einer sensiblen Zone ist, und offensichtlich gleich geblieben ist. Ich soll mich nur vorher melden, falls sich mein Zustand verschlechtert, dann müsse vorher was unternommen werden.
Einen Teil der Medikamente kann ich auch stufenweise absetzen.
Eine 2. Meinung hole ich trotzdem ein.
Viele Grüsse,
Kai-Hoger
Hallo Kai,das ist doch ersteinmal beruhigend und trotzdem bleibt natürlich die Frage,was ist günstiger.Vielleicht nutzt wirklich die Zweitmeinung um dir noch mehr Sicherheit zu geben.Welche Medikamente nimmst du zur Zeit.Bei mir sind es vorwiegend Schmerzmittel wegen Muskel und Nervenschmerzen.Mein Neurologe war auch ganz zefrieden,meinte,es wäre beruhigend das Stillstand im Wachstum erzielt worden wäre.Was machst du beruflich,du scheinst ja viele Reisen tätigen zu müssen,bleibt es dabei? Bis bald,Susanne
Hallo Susanne,
Was günstiger ist weiss ich leider nicht, deshalb will ich ja auch eine Zweitmeinung haben. Ist ja auch offensichtlich kein so grosses Problem, da ich alle MRT Aufnahmen auf Film und CD habe.
An Medikamenten nehme ich ein Mittel gegen epileptische Anfälle, welches ich auch weiter nehmen soll(auf Valproat Basis, aber die Handelsnamen sind ja in Deutschland andere). Ein Kortisonpräparat welches ich jetzt stufenweise absetze und noch ein anderes welches ich auch absetzen kann. Schmerzen habe ich ja keine. Ich frage mich nur, ob ich das Mittel gegen epileptische Anfälle nicht auch probeweise stufenweise absetze, da ich den Tumor wahrscheinlich schon seit Jahren habe und meine 2 Anfälle nur nachts und nach mehreren Tagen sehr grosser physikalischer Anstrengung, aussergewöhnlichem Stress und deutlich zu wenig Schlaf aufgetreten sind. Ein solcher Tag hat offensichtlich nicht genügt.
Aber die Ärzte hier in Frankreich stehen sehr auf Medikamente, ich zahle keinen Euro zu (Schröder und CO sind hier noch nicht vorbeigekommen und ich nehme diese Medikamente ja nicht zum Spass), weshalb man als Patient selber fragen muss, ob man die Medikamente absetzen kann.
Beruflich bin ich viel unterwegs (ca. 50%), habe aber mit meinem Chef gewisse Reiseerleichterungen ausgehandelt, die meinen Reisestress verringern ohne der Firma zu schaden. In soweit ist das bisher OK.
Wohnst Du in der Nähe von Köln, weil Du Dich dort behandeln lässt? Ich komme nämlich öfters durch Köln, wenn ich von Paris zu meinen Eltern fahre. Falls ja, könnten wir uns ja mal in einem für uns neutralen Ort zwecks persönlichen Erfahrungsaustausches treffen, wenn Du möchtest.
Viele Grüsse,
Kai-Hoger
Hallo Susanne,
Ich weiss jetzt nicht was ich machen soll.
Ich Frankreich sagt der Neurologe erst mal 6 Monate abwarten.
Ich Köln rät der Dr. Voges zu einer stereotaktische I-125 Seedimplantation und anschließenden interstitiellen Bestrahlung. Ausserdem habe ich Informationen über die Risken erhalten (mit % Angaben, die in meinem Fall relativ niedrig sind 0,5 bis 3 %, ein Nullrisko gibts halt nicht).
Da dies natürlich nicht daselbe ist absolut nicht dieselbe Behandlungsart ist, weiss ich nicht was ich machen soll. Was würdest Du machen?
Viele Grüsse,
Kai-Hoger Koch
Hallo KAi,entschuldige,das du etwas länger warten mußtest,aber Donnerstags geh ich mit in die Schule meiner Tochter,bin gerade eben heimgekommen.
Da du in Frankreich "Zeit"von 6 M. bekommen hast,zum überlegen,denke ich solltest du(nach Möglichkeit)zu einem ambulanten Temin nach Köln fahren.So habe ich es damals auch gemacht,ich war danach auch noch woanders ambulant,man kann sich ein besseres Bild davon machen,Fragen stellen und ein ausgibiges Gespräch führen.Es wird dich überzeugen,die richtige Entscheidung abzuwägen.Ich weiß,das es nicht einfach wird,denn nur du kannst diese fällen.Damals hatte ich meinen Mann auch mit,aber auch er konnte "nur"dasein,die Entscheidung fällst du ganz allein.Ich würde wirklich hinfahren,denn auch der Stereotaxie-Termin wird ja etwas weiter in der Zukunft liegen,sodaß du einwenig Luft hast.Wäge ab,welche Chance du mit den beiden Möglichkeiten hast und frag,bis du alles,aber auch wirklich alles weißst,was dir wichtig ist.
Ich drücke dir ganz fest die Daumen,das du ruhig deine Entscheidung fällen kannst,Susanne
Wie alt bist du eigentlich?
Hallo Susanne,
6 Monate ist recht lange, gibt aber auf der anderen Seite die Möglichkeit sich umzusehen und zuhören.
Am Besten fahre ich mal nach Köln zu einem ambulanten Termin zu einem Aufklärungsgespräch wie in einem Dokument "Patienteninformation und Einverständniserklärung" in einem Mail von Prof. Dr. Voges erwähnt. Ich brauch ja eh einen E112 Schein um die Operation in Köln nicht selbst bezahlen zu müssen oder sehr grosse Schwierigkeiten bei der Erstattung bekommen werde, was einer Genesung nicht gerade förderlich ist.
Es dauert aber zwischen 2 und 4 Wochen um so einen Schein zu bekommen über 2 Kommissionen. Das ist Europa!!!
Da ich 43 bin, kann es sein, dass innerhalb von 10 Jahren eine weitere Behandlung in irgendeiner Form möglich ist, aber ein Nullrisiko gibt's halt nicht.
Im Moment hätte ich mehr vertrauen, zu einer Behandlung in Köln, da weniger invasif, schneller gemacht und ich habe mehrmals genaue Antworten auf meine Fragen innerhalb eines Tages per Email bekommen.
Tschüss,
Kai-Hoger
Hallo Kai,ich denke,die Entscheidung zum ambulanten Termin ist richtig.Mach nur Druck,denn z.B.mein Nachsorgetermin ist erst am 24.8.,Prof.Sturm ist zuvor in Urlaub.Wenn er auch diese Termine nicht selbst macht,so sieht er sich doch im Gremium die Behandlungmöglichkeiten mit an und fällt die Entscheidung.
Vielleicht bist du ja gerade an diesem Tag auch in Köln?
Ich wohne zwischen Köln und Siegen,in Windeck.Ist das ein Begriff für dich?Es sind etwa 70km entfernt von Köln.Die Ärzte sind wirklich Menschen und behandeln jeden Fall einzigartig,fühl dich gut aufgehoben,Susanne
Hallo Susanne,
Ich werde mal versuchen einen ambulanten Termin vor einer entgültigen Entscheidung zu bekommen. Zumal ich ein Formular E112, nicht E111 brauche, damit ich die Operation nicht selber bezahlen muss. Und dies dauert hier in Paris normalerweise zwischen 3 und 4 Wochen!! Europa lässt grüssen!!!! Wir haben nicht nur zum teil sehr starke Inflation, sondern immer noch die übertriebene Bürokratie!!!
Sollte ich die Operation machen bevor ich diesen Schein habe, muss ich damit rechnen, dass ich das Geld nicht wiederkriege oder nur unter sehr grossen Schwierigkeiten! Das ist einer Genesung ja nicht gerade förderlich.
Wenn ich zu meinen Eltern fahre, fahre ich von Köln Richtung Dortmund und nicht Siegen. In sofern kenne ich die Ecke wo Du wohnst nicht so genau.
Am 24.8 bin ich wahrscheinlich nicht in Köln, falls ich dann nicht schon operiert werde (E112), weil ich sonst einen beruflichen Termin in Paris habe. Ich will mich ja nicht unterkriegen lassen und so normal wie möglich weiterleben.
Ich hab vorgesehen, vor der Operation noch mal zu meinen Eltern per Auto zu fahren an einem Wochenende mit einem Freitag als Urlaubstag dazu. Aber ich weiss noch nicht wann. Vielleicht ist es ja möglich, dann irgendwas zu organisieren?
Tschüss,
Kai-Hoger
Hallo Kai,hat sich bei dir inzwischen irgendetwas neues ergeben,hast du Kontakt mit Köln,zwecks ambulanten Termines?
Kannst du jetzt deinem Beruf nachgehen oder hast vielleicht Urlaub?
Ich wünsche dir auf jeden Fal eine schnell Entscheidung und noch schnellere Termine,Susanne
Hallo Susanne,
Ich wollte in Köln einen ambulanten Termin vereinbaren, brauche dazu aber wegen der Abrechnung einen E112 Schein, den ich zwar beantragt, aber noch nicht habe. Ich werde einen Termin vereinbaren, wenn ich diesen Schein habe, da es nach den Aussagen aller Ärzte (Sowohl in Köln, als auch in Paris) nicht so dringend ist sofort zu operieren. Ich fühle mich quasi normal und lebe im Moment normal.
Mittlerweile habe ich noch die Meinung eines Spezialisten für funkionelle Neurochirugie in Paris eingeholt:
Diagnose quasi identisch mit dem Vorgängern. Würde aber auch erst noch abwarten ("Sollte Sie nicht davon abhalten, erstmal Urlaub zu machen") mit einem Herauschneiden des Tumors (Angeblich noch zu klein und zu wenig MRT Aufnahmen über die Zeit wegen der Wachstumsgeschwindigkeit) erstmal noch warten. Im September/Oktober dann fMRT machen um Wachstum und funktionel genutzte Zonen gleichzeitig zu sehen.
Der Spezialist meinte dann auch, dass die interstitielle Bestrahlung (auch Brachytherapie) nur einmal gemacht werden kann, wie die fraktionierte Bestrahlung von aussen. Dies aber in einem Mail aus Köln für nicht ganz richtig erklärt weil man die Brachytherapie im Gegensatz zur fraktionierte Bestrahlung von aussen auch mehrmals wiederholen kann.
Nach Aussagen, aus Köln wird die Brachytherapie in Europa nur in Köln und Freiburg in grossem Stil eingesetzt, was der Ausage des Pariser Spezialisten entspricht, der mir sagte, dass ich in Frankreich keinen finden würde, der so wie von Köln vorgeschlagen, operieren würde.
Tschüss,
Kai-Hoger
Hallo Kai,wollte mich kurz bei dir bis zum 19.8. abmelden,wir fliegen morgen für zwei Wochen nach Griechenland,Kos.
Bis dahin wünsche ich dir viel beruflichen Erfolg und weiterhin viel Ruhe und Kraft bei deiner Entscheidung,Susanne
Hallo Susanne,
Ich wünsche Dir einenen schönen Urlaub in Griechenland.
Ich habe in der Zwischenzeit auch das letzte Medikament (gegen epileptische Anfälle) abgesetzt und nehme keine Medikamente mehr und es geht mir nur besser. Vorher hatte ich manchmal ein ganz leichtes Kribbeln und ganz leicht gedämpftes Gefühl im linken Arm und Hand. Das ist aufgetreten nachdem sie mir im Krankenhaus die Medikamente verordnet haben und wieder verschwunden nach dem Absetzen des Valproatsäure Medikaments gegen epileptische Anfälle.
Ansonsten geht es mir gut ohne Beschwerden und momentan ohne Medikamente, ausser dass ich mich darüber beschweren könnte, dass ich noch immer nicht den E112 Schein für eine Behandlung in Köln habe.
Ich frage mich immer noch, ob es nicht besser ist noch zu warten und im September eine funkionelle MRT hier in Paris zu machen, für die ich einen Termin habe. In einem Dokument aus Köln steht ja, dass es möglich ist Monate nach der Operation zeitweise Kopfschmerzen und Lähmungserscheinungen zu haben, wegen Umbauvorgängen im Gehirn. Ausserdem liegt das Risko bei 3%, dass ich bleibende Schäden im linken Arm oder Hand behalte, wohingegen ich jetzt völlig normal lebe.
Nach einer MRT hat mir der zuständige Arzt gesagt, dass ich den Tumor wahrscheinlich schon seit Jahren da habe und ich habe bisher nichts davon gemerkt. Die epileptischen Anfälle sind ja auch nur nach mehrmaligem Schlafentzug, anstrengenden Wanderungen in den Alpen in der warmen Sonne und sehr viel Autofahren aufgetreten. Das mache ich jetzt natürlich nicht mehr so extrem.
Tschüss,
Kai-Hoger
Hallo Kai,jetzt habenwir schon September,wie geht es dir im Moment?Hast du schon deinen MRT Termin?Ich war in Köln,habe aber noch keinen abschließenden Befund.Die Ambulanzärztin hatte ich seinerzeit schon einmal und sie ist mit der Anamnese meiner Tumorart absolut nicht informiert,daher warte ich auf ihren Befund um den Arzt,in der Langzeitstudie schriftlich zu kontaktieren.Ich frage mich,warum man nicht gleich dorthin gelangt,sondern zu jemandem,der eigentlich nicht mehr weiß,als man selbst.Mit ihr hatte ich schonmal erhebliche Differenzen,das wäre hier fehl am Platze,schreib mir lieber,wie es bei dir aussieht.
Danke für deine Urlaubswünsche,es war wirklich sehr schön,wir sind von den Robinson-Anlagen immer wieder begeistert und daher ,es war Urlaub pur,tschüß Susanne
Hallo Kai,ich hol dich nochmal nach vorne,vielleicht schaust du ja mal rein,wie sieht es bei dir aus?MRT Termin und weitere Schritte?Meinen Befund habe ich immer noch nicht,Susanne
Hallo Susanne,
Schön, dass Dein Urlaub Dir sehr gut gefallen hat. Warum hast Du immer noch keinen abschließenden Befund?
Mein Zustand ist stationär, ausser dass ich wieder das Medikament gegen epileptische Anfälle nehme. Nach 3 Wochen ohne Medikament hab ich doch mal wieder fokale epileptische Anfälle gehabt. Wie immer nachts im Liegen! Ausserdem wurde in Paris noch ein spektrokopisches MRT gemacht, welches aber im Grunde nur gezeigt hat, dass der Tumor sich seit der ersten MRT Anfang Juni in der Grösse quasi nicht verändert hat.
Da ich jetzt meinen E112 Schein habe und ich so im Moment nicht ohne Medikamente gegen epileptische Anfälle leben kann und der Tumor nicht kleiner zu werden scheint, hab ich mich entschlossen mich in Köln um den 20.10 operieren zu lassen. Vor dem 20.09 kann ich nicht (ausser im Notfall natürlich, ich will ja so normal wie möglich weiterleben) und danach sind in Köln Wartungsarbeiten angesetzt.
Ansonsten habe ich keine Beschwerden ausser einer zeitweisen (nicht dauernd) ganz leichten Taubheit im linken Arm. Dies scheint aber durch das Medikament gegen epileptische Anfälle zumindest mit bedingt zu sein, da dies kurz nach dem ersten Einnehmen des Medikamentes gegen epileptische Anfälle aufgetreten ist und nach dem zeitweisen Absetzen wieder verschwunden ist.
Am 02.09 war ich zu einer ambulanten Sprechstunde mal in Köln um das Krankenhaus und die Abteilung mal in Augenschein zu nehmen. Dies hat mich in dem Beschluss bestärkt mich dort operieren zu lassen.
Tschüss,
Kai-Hoger
Hallo Kai,abschliessender Befund der Ambulanz dauert immer etwas länger,da die grosse Runde sich die Bilder immer noch gemeinsam ansieht und vergleicht,Prof.Sturm war auch gerade erst aus dem Urlaub zurück,also ist es nichts ungewöhnliches.Das Krankenhaus ist gerade in der Station vom Prof. renoviert worden,so wurde mir in der Ambulanz berichtet,dies ist jetzt nicht mehr mit der stationären Abteilung verbunden.So hast du also "alles neu"und auch einige Verbesserungen.Es ist bestimmt jetzt der richtige Weg,sonst würdest du ihn nicht gehen,da man doch auch wahrscheinlich nicht sagen kann,wie sich die Anfälle in nächster Zukunft entwickeln könnten,oder?Wir sind vom 18.10-31.10 in der Türkei,danach versuche ich dich mal in Köln telefonisch zu erreichen,wenn es dir recht ist,ansonsten kannst du auch die Email -Adresse haben,dann können wir die "Kölner-Erfahrungen"austauschen.Bei welchem Arzt hattest du ein Vorgepräch,beim Prof.Sturm selbst oder bei einem anderen?
Tschüß,Susanne
Hallo Susanne,
Ich habe meine Pläne kurzfristig geändert und werde mich schon ab 20.09 in Köln operieren lassen. Dies aus 3 Gründen:
1)Im Moment ist es in Paris sehr warm und ich habe manchmal zeitweise ein leichtes Ziehen oder eine ganz leichte Taubheit im linken Arm. Vielleicht liegt dies auch mit am Medikament gegen die epileptischen Anfälle oder an der Wärme? Aber ich weiss es nicht genau.
2) Falls sich während der Wartungsarbeiten in den ersten Oktoberwochen mein Zustand verschlechtert, wäre es schwierig mich sofort operieren zu lassen. Ich möchte nicht gleich mit einer traditionellen Operation oder externer Bestrahlung beginnen.
3) Da ich mich zu einer Operation entschlossen habe, sollte ich wohl möglichst nicht lange damit warten. Ich hoffe nur, dass die funktionelle MRT nicht ergibt, dass die linke Hand von innerhalb des Tumors aus gesteuert wird!!
Ich hatte ein Vorgepräch mit Frau Dr. Lenartz, aber die meisten meiner Fragen waren schon im Voraus von Prof. Dr. Voges per Email beantwortet worden.
Ein Erfahrungsaustausch per Email oder Telefon würde mich freuen.
Tschüss,
Kai-Hoger
Hallo,besser so,nachden aufgetretenen Syptomen zu urteilen.Prof.Dr.Voges ist ein sehr umgänglicher,beliebter doc,die andere Dame ist die,die auch ich in der Ambulanz hatte.Sie leitet die Patienten auch gerne zu einem ihr gut bekannten Prof.in einer anderen Stadt.Das Vergnügen hatte ich auch schon und bin seinerzeit nach Norden gereist,um mir dort anzuhören,OP oder sie überleben den Sommer eh nicht mehr.Das war vor sieben Jahren.Es ist der richtige Weg,zieh es durch,du wirst sehen,dort bist du in guten Händen,Susanne
Hallo Kai-Holger,ich wollte mich vor deiner Abfahrt nach Köln nochmal melden ,wie sieht es momentan aus,mit deinen Epi-Anfällen?Für Köln wünsche ich dir alles erdenklich Gute und viel ,viel Ruhe und Kraft um wieder fit zu werden,Susanne
Hallo Susanne,
Ich werde am Montag morgen nach Köln fahren um mich dort operieren zu lassen. Seitdem ich wieder das Mittel gegen die epileptischen Anfälle nehme, habe ich keine mehr. Ich hoffe, dass die Operation gut verläuft. Du bist ja nicht zufällig nächste oder übernächste Woche in Köln um über Deine und meine Erfahrungen zu sprechen?
Ein schönes Wochenende wünscht Dir,
Kai-Hoger
Hallo Kai,leider nein,zudem warte ich immer noch auf den abschliessenden Befund,ich werde am Montag mit Köln telefonieren,ein paar Tage später werde ich dort versuchen,telefonisch mit dir Kontakt aufzunehmen.Ich wünsche dir nochmals alles erdenklich Gute ,meine Gedanken werden um dich und deinen Kopf kreisen.Hast du eigentlich jemanden an deiner Seite in der Zeit in Köln?Deine Eltern wohnen doch irgendwo,nicht weit weg von Köln,wenn ich mich richtig erinnere,oder?Alles Gute,und toi,toi,toi,Susanne
Hallo Susanne,
ich bin jetzt in der Uniklinik in Köln. Die meiste Zeit bringe ich jetzt mit Warten und gelegentlichen Untersuchungen zu. Nächsten Montag werde ich operiert und dann wird es ernst... Mich kannst Du dort unter der Tel. 0221/478 9 43 54 erreichen. Allerdings kann ich ja noch gut laufen und bin auch ab und zu zu Unteruschungen weg. Die längste Untersuchung war der PET-Scan mit ca. 2 Stunden insgesamt...
Nach der Operation werde ich wohl noch ca 1 Woche dort bleiben, um zu sehen, dass alles gut geht.
Tschüss und vielleicht bis bald am Telefon,
Kai-Hoger
Haalo Kai,ich dachte,du Operation sei schon gewesen.Das Warten zerrt natürlich an den Nerven,schrecklich.Ist bei der Pet den etwas Besorgnisserregendes herausgekommen?Das sie lange dauert ist ja verständlich,aber wielange wartet man auf die Ergebnisse?
Ich werde mich telefonisch bei dir melden,bestimmt.Hoffentlich hast du genug Lesestoff mitgenommen,oder darst du in irgendeiner Weise noch arbeiten? Viele liebe Gedanken,von Susanne
Hallo Susanne,
Ich weiss noch nicht wann ich operiert werde. Am Donnerstag wurde mir mündlich gesagt, dass ich am nächsten Montag operiert würde. Gestern morgen war es nicht mehr sicher, es wäre eine Besprechung mit Prof. Dr. Sturm und es könne sich deshalb die Plannung noch ändern. Es wurde mir aber nichts später gesagt über den Ausgang und meinen Termin. Gestern gegen 17 Uhr habe ich einen der Ärzte gefragt, ob ich am Montag operiert würde und mir wurde gesagt, dass dies nicht der Fall sei. Deshalb bin ich im Moment bei meinen Eltern bei Paderborn übers Wochenende, da ich ja vor der Operation keine dauernde Betreuung brauche (Ich nehme dasselbe Medikament gegen epileptische Anfälle welches ich mir aus Frankreich mitgebracht habe und habe damit auch bisher keine Anfälle) und da übers Wochenende ja nichts gemacht wird ausser Notfälle...
Das Warten zerrt an den Nerven, ist aber mit der Operation leider nicht vorbei, da es 6 bis 12 Monate dauern kann, bis sich Nebenwirkungen einstellen, da die funktionelle Zone für die linke Hand doch ziemlich dicht am Tumor liegt (ich habe die Bilder gesehen). Deshalb verstehen sie in Köln, dass die Ärzte in Paris nicht auf traditionelle Weise operieren wollten.
Auf die Ergebnisse haben ich bis Donnerstag gewartet (MRT Montag und PET am Dienstag).
Lesestoff habe ich leider nocht genug mitgenommen, aber was mich am meisten stört, ist einem meist nicht gesagt wird was und wann ungefähr sie mit einem vorhaben. Seit Mittwoch habe ich bis auf 2x 1/4 Stunde die ganze Zeit mit Warten verbracht! Wenn ich vorher weiss, was sie wann mit mir machen wollen, könnte ich die andere Zeit in die Stadt gehen, etc. (Bin schliesslich gestern alleine mit dem Zug nach Paderborn ohne Probleme gefahren, mein Zimmergenosse könnte dass allerdings nicht mit seinem nicht operablen Lungenkrebs mit Gehirnmetastase).
Viele Grüsse und vielleicht bis bald am Telefon,
Kai-Hoger
Warum hast du dich letztendlich doch entschlossenzu operieren?
bist noch da?
schreib gleich noch mehr.
ok. ich hab jetzt die 3 Gründe gefunden.
was hat das PET genau gezeigt?
das Ziehen im Arm könnte auch vom Tumor stammen. Insofern wär es klug operieren zu lassen. Ich bin eher von der vorsichtigen Seite, also nicht von ausßen behandeln. Stand vor kurzem auch vor dieser Frage.
Ich hab so das Gefühl, dass du dich richtig entschieden hast.
Ich wünsch dir alles Gute!
Manfred
Hallo Kai,das ist ja wohl schrecklich,was die dir jetzt zumuten,gut,das du es gewagt hast,zu deinen Eltern zu fahren,einfach Ablenkung in dieser unerträglichen Situation.Ich wollte heute am Abend anrufen,verschiebe es nun auf Morgen,da ich nicht weiß,wann du zurück sein wirst.Also bis morgen,Susanne
Hallo Manfred,
Ich bin bei 4 Spezialisten in Frankreich und Deutschland gewesen und in Frankreich wollte mich wegen der Lage des Tumors keiner operieren. Da ich mich in Köln durch einpflanzen von Jod 125 Seeds lokal von innen bestrahlt werde, halte ich mir alle anderen Optionen offen. Das ziehen im Arm könnte vom Tumor kommen, muss aber nicht, da es zum ersten Mal kurz nach dem ersten Einnehmen des epileptischen Medikaments aufgetreten ist. Das PET zeigt die Lage von Sprach- und/oder Bewegungszentren in bezug auf den Tumor und den Ärzten welche Bereiche um den Tumor möglichst zu vermeiden sind. Ich konnte auf den Aufnahmen gut sehen welche Bereiche ich für die Bewegungen der linken Hand und des Fusses benutze. Ist eigentlich ganz witzig, das mal zu sehen, wenn nicht ein Tumor die Ursache für den PET Scan wäre.
In Anbetracht meines Alters (43) und das der Tumor in 3 Monaten weder deutlich zu- noch abgenommen hat, denke ich doch, dass einfach Abwarten nicht das Richtige ist, es aber bei der Operation nicht auf einen Tag ankommt wie bei meinem Zimmergenossen im Krankenhaus, dem es jeden Tag schlechter geht.
Nach den Ärzten beträgt das Risiko bleibender Nebenwirkungen unter 5% und die Situation kann durch Reedukation verbessert werden.
Alles Gute,
Kai-Hoger
Hallo Susanne,
Ich werde heute Abend so relativ spät wieder in Köln sein. Deshalb ist es wohl besser wenn Du morgen abend anrufst. Falls sie mich allerdings am Dienstag noch nicht operieren wollen, werde ich morgen abend ab 20h30 wohl eine kleine Tour auf der Zülpicher Str. machen. Ich fühle mich ja bis auf das gelegentliche leichte Ziehen im Arm völlig gesund und habe sonst keine Beschwerden, weshalb man mir gesagt hat, dass ich nach der Operation keine Rehabilitation brauchen würde. Was den Tag der Operation angeht, gibt es sicherlich Leute da, bei denen es eiliger ist. Ewig möchte ich natürlich auch nicht warten.
Also bis morgen abend am Telefon vielleicht,
Kai-Hoger
Hallo,hoffe,das du jetzt alles überstanden hast.Ich mußte unser Telefonat kurzfristig beenden,da der Apothekendienst an der Tür war,es tut mir leid.Hoffentlich wird jetzt alles zu deinen Gunsten geschehen,die Zeit wird es zeigen,so schwer es für dich jetzt auch sein mag,Geduld ist jetzt alles,Susanne
Hallo Susanne,
Ich bin seit dem 04.10.04 bei meinen Eltern bei Paderborn und für den Rest der Woche noch krank geschrieben, da ich nach der Operation wieder epileptische Anfälle im linken Arm (wieder nur im Liegen) gehabt habe. Nach Höherdosierung des Antiepileptikas um ca. 30 % habe ich bis jetzt keine Anfälle mehr gehabt. Ansonsten ist mein Zustand OK. Hoffentlich bleibt es so. Leider habe ich kein TachenMRTgerät um mal zu sehen, was sich in meinem Kopf so tut...
Ich werde am nächsten Samstag bei einem Informationstag in Bonn der deutschen Hirmtumorhilfe vorbeischauen, wo auch der Prof. Dr. Sturm spricht. Falls es mir dann besser oder zumindest nicht schlechter geht, werde ich dann am Sonntag wieder nach Paris fahren. Kommst Du vielleicht auch zu diesem Informationstag nach Bonn?
Viele Grüsse,
Kai-Hoger
Hallo Kai,
Wass ich von Dir gelesen habe kommt mir bekannt vor. Im März 2003 hatte ich nach stresstagen und nach Karneval einen Kramfanfall. An der Uni in Würzburg nach einem MRT stellte mann bei mir einem Männerfaustgroßen Tumor im rechten hinteren Bereich fest.
Nach einer Biobsie Stand die Diagnose fest ein Oligodenrogliom WHO Grad II, ein gutartiger Gehirntumor der aufgrund seiner Größe nicht oberabel sei! Es wurden vierteljährliche Kontroll MRT Untersucungen veranlaß, um zu sehen ob der Tumor wächt.
Seither nehme ich regelmäßig ein Mittel gegen epileptische Anfälle.
Nach ansicht der Halbgötter in Weiß ist der Tumor etwa 15-20 Jahre alt!?
Man riet mir nicht von einer Brücke zu springen und nicht im Internet nach infos zu suchen, ich tat es trozdem, Suchergebnist Statistik von der Uni Mainz Lebenserwartung 1-4 Jahre?! Da meiner schon so alt ist ist dies nicht meine Statistik. Ich lebe mit meiner Zeitbombe im Kopf mit weniger Stress recht gut und normal Weiter ich arbeitete etwas weniger. Ich bekam Depressionen und machte mich mit hilfe von meinem Hausarzt und meinem Neurologen kundig was man machen könnte. Ich bin nach Hanovergefahren in die INI Internaterional Neurosince Institiut zu "Misster Superhirn" - Lt Bild-Zeitung, Prof. Dr. Sami, mach einem Funktions-MRT rat er mir um den Tumor zu verkleinern Seed-Kugel in den Tumor zu implatieren dies sind radioaktive Kugeln die das Geweben des Tumors punktuell zerstört (ca. 2 qcm). Nach Rücksprache mit den Ärzten der Uni Würzburg entschied ich mich zum abwarten. Ende September diesen Jahres hatte ich einen Magen-Darmvirus und mein Medikamet kam unverdaut und wirkungslos aus meinem Körper. Prommt bekam ich frühs unter der Dusche wieder einem Anfall, ich wurde wieder nach Würzburg eingeliefert aber nicht zu den Neurochirugen (die wollen nur schnippeln und wenn sie nit können verlieren die dass Interesse) ich kam zu den Neurologen, nach dem in der Notaufnahme noch drei Anfälle bekam Hatte ich eine scheiß Angst das es zu Ende geht eine Ärztin hatte mit mir Mitleid und hörte mir zu was ich alles in Erfahrung bringen konnte, über meinen Tumor, ich fahr nach Österreich zu einem Heiler, ich Hab eine Hämiopatin und ich bin seelisch am Ende. Sie veranlaßte zusammen mit dem Stationsarzt eimen Prof. dass ich Donnerstags auf die intere Tumorkonferenz gesetzt werde da nach auswertung der neusten MRT Bilder die jungs der Meinung sind der Tumor ist minimal gewachsen. Ergebnis nach Rücksprache zwischen Uni Würzburg - Uni Tübingen Carite in Berlin und einer Uni in den USA wird bei mir wird Gott sei dank entlich etwas unternommen. Ich bekomme jetzt eine sehr agressive Art einer Chemo - Bei Tumoren im Kopf gibt es das Problem mit der Blut-Hirnschranke und Gutartige Tumore werden nicht so gut durchblutet wie bösartige.
Ich werde zwar meine Haare verlieren aber nie den Glaben daran, den Tumor für meine Kinder, meine Frau und für mich zu besiegen und in die Knie zu zwingen!
Wenn ich Dir weiterhelfen kann werde ich dies gere tun.
Viel Glück.
Gruß Torstenname@domain.de
hallo torsten, und an alle die etwas darueber wissen,
mich wuerde sehr interessieren, ob ein oligodendrogliom ueber so lange zeit so langsam wachsen kann.....dass er 10 oder 15 jahre alt werden kann....bis er zum glioblastom waechst...das wuerde in einen verdacht hineinpassen, den ich bei meiner lieben frau habe...
alles gute fuer dich, torsten...
und schon mal danke an alle, die sich melden..!!
Hallo Kai-Holer,ich werde morgen leider nun doch nicht in Bonn sein,mein Mann ist morgen ausser Haus und mit einem achtj.Kind wird es mir zuviel.Es wäre schön,wenn du mir nachher etwas genauer über den Tag berichten könntest.Schade,das wir nicht mehr telefoniert haben,hier war die Grippewelle und alles lag brach,es tut mit leid.Es ist aber auch gut zu hören,das du schon wieder soweit gefahren bist,ohne Anfälle?Hat es einen Hintergrund,das diese nur im Liegen entstehen?Wie bist du im Nachhinein zufrieden mit alem und wann hast du die erste Nachsorge?Fragen über Fragen,ich hoffe,du kannst sie irgendwann in Ruhe beantworten und für morgen wünsche ich dir ein paar positive,neue ,stärkende Erkenntnisse,Susanne
Hallo,Kai warst du in Bonn,hat es dir etwas gebracht,neue Menschen kennenzulernen,die auch mit Tumor unterwegs sind?War die Rede vom Prof.Sturm nach deinen Vorstellungen?Fragen über Fragen und du bist sicher auf dem Weg zurück nach Paris,vielleicht findest du innerhalb der Woche etwas Zeit,sie mir zu beantworten.Wie geht es denn jetzt bei dir weiter,Paris? Nachsorge in Deutschland,oder wie?Bis dann ,Susanne
Hallo Susanne,
Ich bin seit 2 Tagen wieder am Arbeiten in Paris. Am Montag vor einer Woche bin ich aus dem Krankenhaus entlassen worden und war ein paar Tage bei meinen Eltern auch um zu sehen ob noch epileptische Anfälle auftreten, was nicht der Fall war.
Die epileptischen Anfälle entstanden im Liegen, wohl weil dann wegen der horizontalen Lage mehr Blut ins Gehirn strömt. Der Tumor hat offensichtlich eine Grösse, dass noch genügend Platz vorhanden ist, wenn ich sitze oder stehe und es nur im Liegen etwas eng wird.
Mit der Operation, etc. bin ich bis jetzt zufrieden, ich habe nur manchmal ein leichtes Ziehen im linken Arm, welches ich aber schon vor der Operation hatte und vielleicht auch vom Antiepileptika kommt. Die Leute da sind nett, die Station ist ziemlich neu renoviert. Aber nach Aussage der Ärzte werde ich erst in 6 - 12 Monaten wirklich wissen, ob ich zu den Pechvögeln gehöre, denen was nachbleibt (Wahrscheinlichkeit in meinem Fall < 5%).
Da mein Antiepileptika etwas niedrig dosiert war (aber ich hatte ja keine Anfälle vor der OP mehr), habe ich nach der OP 3 Anfälle im linken Arm gehabt, die aber nach Höherdosierung des Antiepileptikums nicht mehr aufgetreten sind.
Falls sich keine Probleme ergeben mache ich die nächste MRT in 6 Monaten am Wohnort und schicke eine Kopie der Ergebnisse nach Köln. Falls es Probleme gibt soll ich sie vorher kontaktieren und dann eventuell Kortison einnehmen.
Über den Tag in Bonn schreib ich Dir später was.
Tschüss,
Kai-Hoger
Hallo Kai-Hoger,danke für deine Antwort.Wie wird es für dich denn jetzt in Paris weitergehen,wirst du deinen Beruf doch ausüben können oder ändert sich da etwas?Schau doch mal bitte bei dem Thread von dayo rein oder bei Spruch des Tages ,dayo scheint auch aus Frankreich zu schreiben,vielleicht ganz in deiner Nähe,wer weiß.Es war mir gerade beim Lesen nur aufgefallen,da er über das System bei ihm in Frankreich berichtete.Die Epi.-Anfälle im Liegen,soetwas ähnliches hatte ich mir schon gedacht,da meiner auch heute noch im Liegen die "grösseren" Probleme macht,damals als er wuchs,konnte ich über drei Monate garnicht liegen,da die Nerven dann verrückt spielten,er frass sich um sie herum und es war furchtbar.Einmal hat morgens eine Nachbarin nachgefragt,warum ich nachts so schreien würde.(Was sie gedacht hat,war mehr als falsch).Am Tag oder im Sitzen war es immer auszuhalten.Es wäre schön,wenn du mir über Bonn berichten könntest,aber nurdann,wenn du Zeit und Kraft und Lust dazu hast.Ab Montag abend sind wir dann bis zum 31.10.in der Türkei.
Bis dann,viele Grüsse Susanne
Hallo Susanne,
Ich würde gerne aus Paris weggehen, da zuviel Stress (Transport, Umweltverschmutzung, etc.), aber wer würde mich schon einstellen mit meinem potentiellen Handikap bei der schlechten Wirtschaftslage, wo schon Gesunde oft keine Stelle finden? Irgendwie Heimweh nach Deutschland habe ich mittlerweile auch...
Dayo scheint offensichtlich aus Südfrankreich zu schreiben (Beziers). Das ist ca. 800 km von hier.
Gesundheitlich und beruflich geht es mir im Moment wie vor der Operation und ich kann als überwiegend Schreibtischtäter wieder normal arbeiten und leben. Bis auf das Antiepileptika welches ich immer noch nehme.
Im Liegen habe ich weniger oder kein leichtes gelegentliches Ziehen im linken Arm, wenn mich auf die rechte Seite drehe. Der Tumor ist so unten und kann eigentlich durch die Schwerkraft nur auf die Schädeldecke drücken, da er sehr dicht da dran sitzt. Und der macht es wohl weniger aus, wenn drauf gedrückt wird.
Der Tag in Bonn war sehr interessant, aber ein bischen anstrengend wegen der vielen zum Teil doch ziemlich speziellen, aber interesanten Vorträge über neue Therapieansätze und zu wenig Platz für meine Beine an Platz im Hörsaal.
Ich hätte gerne eine Papier oder elektronische Kopie der Vorträge gehabt um mir Einiges genauer ansehen zu können.
Die Rede von Prof. Sturm war auch sehr interessant.
Gut war auch das Essen (und auch reichlich) und, dass alle Fragen aus dem Publikum beantwortet wurden, auch wenn es dadurch etwas später wurde.
Die persönlichen Kontakte zu anderen Teilnehmern waren nicht so gut wie ich es erwartet hätte, aber interessant war's trotzdem.
Ob ich wieder hinfahre, hängt auch davon ab, wie sich mein Tumor entwickelt. Bis jetzt weiss ich ja nicht, ob und welche anderen Therapien nötig sein werden und in welche Richtung ich mich weiter informieren muss. Das Ganze ist ja noch zu frisch operiert. Falls keine Komplikationen vorher eintreten, ist die nächste MRT ja erst in 6 Monaten vorgesehen...
Tschüss,
Kai-Hoger
hallo kai-holger
nur mal eine nachfrage : hast du eine 'prise en charge a 100%' von deiner franzoesischen krankenversicherung ??? waere aeusserst wichtig... gruesse, dayo
Hallo Dayo,
Ich habe eine 'prise en charge a 100%' für alles was mit dem Tumor zusammenhängt über meine Hausärztin bekommen. Dies reichte aber nicht um mich in der Uniklinik in Köln operieren zu lassen. Ich brauchte dazu auch noch einen E112 Schein für den ich auch noch 31/2 Wochen gebraucht habe.
Tschüss,
Kai-Hoger
Hallo Kai-Holger,wollte dir nur mitteilen,das ich bis zum 31.10.in derv Türkei bin.Hoffentlich geht es dir soweit gut und die Anfälle halten sich in Grenzen,vielleicht können wir nach dem Urlaub weiterreden,bis dahin wirklich alles erdenklich Gute ,Susanne
Hallo Susanne,
Ich hoffe, dass Dein Türkeiurlaub schön war. Ich würde auch gern irgendwo ins Warme am Mittelmeer oder so fliegen, aber meine Operation ist ja wohl noch zu frisch und dort gibt es ja auch keine sehr guten Krankenhäuser im Falle eines Falles.
Ansonsten hoffe ich, dass es Dir gut geht. Ich bin heute ganzschön müde, aber ich weiss ja warum: Ich war in Deutschland auf der jährlichen Kirmes und hab meine ganzen alten Freunde wiedergesehen. Leider ist es halt weit und man schläft ja auch so nicht viel dabei... Aber es war trotzdem sehr schön und hat mir echt gefallen.
Ansonsten habe ich so gut wie nur im Liegen manchmal leichte epileptische Anfälle nur im linken Arm, klar, nach dem PET Scan war die entsprechende Zone ja auch am dichtesten am Tumor dran. Lähmungen habe ich bis jetzt nicht, nur immer noch ein gelegentliches Ziehen im linken Arm (um den Ellenbogen herum).
Hat man Dir eigentlich gesagt, unter welchen Bedingungen Du Kortison nehmen müsstest? Mir ist das trotz Nachfrage in Köln per Mail immer noch nicht ganz klar. Gegen die epileptischen Anfälle wird es nicht helfen. Aber was ist z.B. bei (wie lange) anhaltenden Lähmungen oder Ziehen oder Druckgefühlen im Arm? Soll ich auf jeden Fall das Konrtoll MRT in jetzt 5 Monaten abwarten?
Weisst Du da genaueres?
Viele Grüsse,
Kai-Hoger
Hallo,
Ich heisse Liane, ich bin neu hier. Ich habe eine Frage. Vielleicht kennt sich irgendjemand von Euch aus. Mein Mann (42) hat seit vergangenem Jahr (03.03.03) einen Tumor. Man ging zunächst von einem Abszess aus. Er wurde dann entfernt und man merkte, daß es etwas anderes sei. Hirntumorzentrum Bonn biopsierte Primitiven neuroektodermalen Tumor (PNET, Grad III WHO). Wir wurden vom Klinikum Ingolstadt nach Augsburg (Zentralklinikum) überwiesen, da daneben das Krhs. f. krebskranken Kinder und Jugendliche ist. Man ging wohl nach dem normalen Protokoll (HIT 2000) vor, doch es hat nichts gebracht. Es wurde Teil- und Ganzkopfbestrahlungen gemacht, diverse Chemos gestartet, die mein Mann aber auch nicht alle super vertragen hat. Ende Juni wurde bei meinem Mann eine Not-Op gemacht, wäre an Hirnödem gestorben, da der Tumor so auf das Gehirn gedrückt hatte. Mein Mann hat nun mittlerweile das 4. Rezidiv gehabt. Das war Mitte August. Mein Mann liegt immer noch im Krhs. (sind momentan wieder hier in Ingolstadt). Es geht ihm gar nicht gut. Der Tumor hat sich schon den Weg durch das Gehirn gesucht. Operativ steht nichts mehr an, da mein Mann sonst kein Gehirn mehr hätte. Hätte zwar Adresse für Hyperthermie in Bad Aibling, das ist aber privat und kostet viel.. Wer kennt noch Kliniken, deren Behandlungen von der Kasse übernommen werden???? Mein Mann ist heute auf die Palliativstation verlegt worden. Doch ich will nicht, dass das Leben meines Mannes auf dieser STation endet. Wir haben 3 kleine Kinder im Alter von 4, 5 und 6 Jahren. Ich habe meinen Mann noch nicht aufgegeben. Ich kämpfe mit, für und um ihn. Wer kann mir helfen. Ich bin für jeden Tipp dankbar. [email]www.werner.biehler@t-online.de
Hallo Torsten,
meiner Tochter ihr Freund (23J) liegt mit einem Gehirntumor der Größe von ca. 7cm breit und 12,5cm lang inoperabel, laut den Ärzten in der Tübinger Uniklinik. Der Tumor wächst weitr nach der 1. Bestrahlungstherapie. Es soll jetzt noch eine Chemotherapie durchgeführt werden, die aber lt. den Ärzten wahrscheinlich nicht anschlagen wird.Es wurde ihm ein Shunt gelegt der bereits 2mal operiert wurde. Der Druck im Kopf ist zu groß und das Hirnwasser wird immer wieder dickflüssig.Mit heutigem tag geht es ihm gut und sein zustand wirkt lt. meiner Tochter klar und sogar Kraftvoll. Seine Eltern sind sehr einfache und sehr gefühlskalte Menschen und sind dabei Ihn aufzugeben. Für meine Tochter bricht eine Welt zusammen und wir bangen sehr um sie, denn sie will ohne ihn nicht weiterleben. Wir suchen Wege und Hoffnungen für eine Behandlungsmöglichkeit und Alternativen. Aus deinem Bericht habe ich erkennen können das Deine Wege sehr lang und schwierig für Dich und Deine Familie waren und wahrscheinlich immer noch sind. Ich bitte Dich um evtl. Ratschläge. Wünschen kann ich Dir und Deiner Familie weiterhin viel Kraft und vor allem Hoffnung. Eine Antwort kannst Du auch an meine email reg-mil@web.de senden.
Mit hoffnungsvollen Grüßen
Regine aus Stuttgart
Hallo Kai-Holger,entschuldige mein spätes Schreiben,aber ich musste Dienstag in der Schule mitarbeiten und gestern zur Behandlung,so,Cortison bekam ich ca.3 Monate nach der Stereotaxie,da sich ein ziemlich raumforderndes Ödem gebildet hatte,in der Bioklinik hat man zusätzlich noch versucht,dieses mit entwässerndem Brennesseltee zu bekämpfen,klappte aber nicht.Ich habe 10mg Cortison und nachher,nach einem halben Jahr bis zum völligen Absetzen immer weniger genommen.Es wird doch von den Ärzten als entzündungshemmendes Mittel angeordnet,heute bekommen ich teilweise noch Cortison-Spritzen,wenn wieder mal im Rücken was los ist.Anders kann ich dir leider nicht helfen,ich würde aber vielleicht,wenn du immer noch keine Nachricht auf deine Mail hast,etwas drängender werden,meiner Meinung nach ist die Ambulanz nicht so fachlich gut ausgestattet und ich weiß nicht,ob immer alles wirklich beantwortet wird,so ging es mir vor drei Jahren,als wir das erstemal in Urlaub fliegen wollten und ich nochmal das okay von dort holen sollte.Bekommst du denn KG für den Arm ?Übungen,um den Nerv und die Muskeln zu stabilisieren,falls es notwendig ist?Oder sind es Nervenzuckungen,die habe ich z.B.im Gesicht.
Der Urlaub war wirklich schö,30Grad sind schön und gut auszuhalten,aber tu es dir wirklich vor einem halben Jahr,vor der ersten Kontrolle nicht an,ich durfte einige Jahre nicht fliegen,wegen des Druckausgleichs,da das linke Ohr ja "zugewachsen"ist.Es macht einige Kopfschmerzen,aber ansonsten bin ich heute froh,etwas von der Welt mit meiner Familie erleben zu dürfen,auch wenn es anders auch okay wäre,so ist es doch schön.Bis dann,Susanne
Hallo Liane und Regine,ihr habt bestimmt hier einige Seiten schon gelesen,vielleicht ist Köln ein Versuch wert,die Nummer steht hier im Thread weit vorne,auch die Möglichkeiten,hier schreib ich die Nr.nochmal auf-0221-4784580,es meldet sich Fr.Bohle ,die Vorzimmer Dame des Prof.Sturms.Zuvor war ich drei Jahre in Düsseldorf ín der biologischen Tagesklinik von Dr.Wurms,Karlstr.1-6,die Tel.Nr.hab ich leider auf Grund von Neuerungen ISDN usw.nicht zur Hand.Dort werden austherapierte Menschen lenbensqulitativ erhaltend behandelt,damals war sie auch Krankenkassen anerkannt als Privatklinik,versucht es einfach mal,jeder Strohhalm ist es wert,ergriggen zu werden.Ich wünsche euch ganz viel Kraft und Energie-Die Hoffnung stirbt zuletzt,eure Susanne
Hallo Susanne,
Das freut mich, dass Dein Türkeiurlaub schön war. Ich war am letzten Wochenende bei meinen Eltern zum jährlichen Stadtfest und hab da doch ein bischen gesündigt (paar Bier, nicht zuviel Schlaf), aber es war sehr schön. Und mit einer Reihe von Freunden hab ich auch schon einen Termin auf dem Stadtfest nächstes Jahr, selber Ort, selbe Zeit ausgemacht! Also muss ich durchhalten!!
Heute arbeite ich mal zuhause und morgen vielleicht auch, da ich mit elektronischen Dokumenten arbeite und ich DSL im Hause hab. Das reduziert den Transportstress, zumal ich wieder mehr focale epileptische Anfälle (Folgen des letzten Wochenendes oder Ödem?) nur im linken Arm (um den Ellenbogen herum, die Hand kann ich dabei quasi normal bewegen) habe.
Ein paar Fragen hätte ich aber doch noch: Wie hat man bei Dir nach 3 Monaten festgestellt, dass Du Cortison brauchst? Hattest Du da schon ein Kontroll MRT gemacht gehabt oder zunehmende Lähmungen gehabt?
Mir haben die Oberärzte in Köln bisher immer und auch ziemlich schnell geantwortet, die Frage nach dem Cortison hatte ich vielleicht nicht direkt genug gestellt. Jetzt wurde mir geantwortet: Cortison bei zunehmenden Lähmungen, bei epileptischen Anfällen Einstellung des/der Antiepileptika).
Tschüss,
Kai-Hoger
Hallo,guten Morgen,es ist gut zu hören,das du dich schon für nächstes Jahr verabredet hast,die erste Zeit damals konnte ich nur im Jetzt denken,es hat sich mit der Zeit aber gelegt.Die Cortisongabe war tatsächlich nach der ersten Kontrolle,ich mußte die ersten zwei Jahre vierteljährlich zum Mrt und nach Köln,da sah man eben das Ödem und hat über ein halbes Jahr Cortison verabreicht,bis heute hatte ich auch kein neues Ödem mehr.Damals sagte man,das der Tumor strahleninduziert reagiert hätte und sich praktisch wehren würde,er breitete sich in der ersten Phase von drei Monaten nja um einige mm aus,daher das Ödem.Da ja eh schon das Kleinhirn und das Atemzentrum mmweit davon lagen,was es dringend notwendig,das Ödem zu beseitigen.Ja,in der heutigen Zeit können sie schnell per Mail antworten zu "meiner"Zeit mußte telefonisch oder schriftlich Kontakt aufgenommen werden,da haben wir es heute doch einiges schneller.Kann es denn bei dir nicht auch ein Ödem sein,das dir die Lähmungserscheinungen bringt,kannst du denn ,wenn es dich sorgt nicht einen früheren Nachsorge-Termin vereinbaren.Es ist doch bald Weihnachten und ich denke einfach mal,das du dann doch sowieso in Deutschland bei deiner Familie sein wirst,da würde sich eine Kontrolle doch anbieten und du hättest etwas mehr Ruhe.
Bis bald,Susanne
Hallo Susanne,
danke für deine prompte Antwort. ich habe zwischenzeitlich natürlich auch internet etc. wieterstudiert. bin dann auch auf grönemeyer-institut in bochum gestossen, hatte mich mit denen in verbindung gesetzt und auch prompt eine antwort erhalten. Nach rücksprache nannt mir dr. sahinbas die st. georg klinik in bad aibling, da wir in süddeutschland wohnen, und diese klinik wohl irgendwie zum institut gehört oder zumindestens zusammenarbeitet. ich bin derzeit am klären. ob die kasse, ist postbeamtenkasse das zahlt oder nicht. es gäbe sogar eine vertragsklinik in kassel, aber das ist natürlich wieder eine Ecke weg, und solange möchte ich werner (so heißt mein mann) nicht alleine lassen. dann ist das auch alles noch eine organisationssache mit unseren 3 kindern. hoffe, ich krieg das durch. hoffe, dass diese therapie endlich wirkt. sonst weiss ich auch nichts mehr. op ist definitiv ausgeschlossen. meine motivation, die ich habe geht auch voll auf werner über und er kämpft und denkt auch nicht ans aufgeben. wir haben noch viel vor, die kinder und ich geben ihm auch viel kraft, aber das alleine besiegt den blöden tumor auch nicht. ich kämpfe mit, für und um werner, das habe ich ihm versprochen und er weiss, dass er sich da voll auf mich verlassen kann.
Also, nochmals danke, mach's gut, viele Grüsse, liane
Hallo Susanne,
Heute hatte ich mal wieder einen graune Novembertag ohne epileptische Anfälle. Allerdings habe ich auch wieder zusätzlich Tavor zur Valproinsäure genommen wie in Köln verordnet. Vielleicht liegt daran oder auch dass ich weniger gearbeitet habe? Die nächsten Tage werden es zeigen. Bin sogar ganz normal ein bischen Autogefahren ohne jedes Problem bei mir in der Gegend (mit jemand auf dem Beifahrersitz).
Je nach Entwicklung werde ich eine MRT vielleicht doch schon früher machen, um mehr Klarheit zu haben (Hab ja leider kein Taschen-MRT Gerät, um mal zu messen, wenn es nicht so gut geht!). Dummerweise habe ich eine MRT Kontrolle am 04.11.04 in Paris abgesagt, da mir aus Köln vother versichert wurde, dass es in 6 Monaten es früh genug sei und ich mich zu der Zeit gut fühlte. Ich hab diesen Termin automatisch in einem Pariser Krankenhaus bekommen, da der Professor den Entlassungsbrief aus Köln auf Deutsch bekommen hatte und wohl 6 Monate mit 6 Wochen verwechselt hatte!!
Vielleicht ist es ja dasselbe wie bei Dir, dass sich der Tumor durch vorübergehendes Wachstum zu wehren versucht.
Auf jeden Fall werde ich mich so schnell nicht unterkriegen lassen!!
Ein schönes Wochenende (gehabt zu haben) wünscht Dir,
Kai-Hoger
Hallo,Kai-Hoger,hast du eigentlich die Bestätigung,das die Epi-Anfälle sich "verschlimmern "können,bei mehr Belastung oder ist es eine Vermutung,die du immer malwieder feststellen konntest?
Warum setzt du dann selbst das Mittel ab,wenn es dir doch die Anfälle unterdrückt,wäre dann eine erstmal Dauermedikation nicht sinnvoller?Ich frag dich das als Laie ,da ich selbst noch keine Anfälle hatte und die Aussetzter im vergangenen Frühjahr als entweder Durchbl.störung oder aber Nervenirritation gesehen wurden.Wie sieht es denn heute,nach dem weniger arbeiten aus?
Vielleicht sind es aber auch wirklich "Wehrmassnahmen"gegen die Behandlung,aber das liesse sich doch abklären,oder?
Danke für die schönen Wünsche zum Wochenende,hoffe,du konntest auch etwas zur inneren Ruhe finde.Nein,unterkriegen lassen wir uns von "so ei paar cm"mehr in uns nicht,da muss schon mehr geschehen(ha,ha).Es verändert schon das Leben und auch die Menschen,die es haben,das merke ich an mir selbst.Ich meine,alles direkt erledigen zu müssen,bin viel unruhiger und rastloser als früher,jetzt im Urlaub fiel es meinem Mann auch wieder verstärkt auf,unsere Tochter unterwegs und wir hätten wirklich "faulenzen"können,lesen ruhen,es geht nicht ich kann nicht mehr abschalten und wenn,dann dauert es lange,naja,wenn das alles ist,bis dann,Susanne
Hallo Susanne,
Ich habe schon vor der Operation gemerkt, dass ich bei sehr heissem Wetter (=> höherer Blutdruck) die epileptischen Anfälle sich verschlimmerten oder vermehrt auftraten. Ausserdem hört jetzt ein epileptischer Anfall quasi sofort auf, wenn ich aufstehe => Blut fliesst durch Schwerkraft nach unten. Und morgens nach einer durchschlafenen Nacht fühle ich mit quasi immer so fit wie ich mich schon immer im November gefühlt habe (wo ich noch gar nichts von meinem Tumor wusste. All das ist natürlich kein wissenschaftlicher Beweiss...
Das zweite Mittel habe ich zeitweise abgesetzt, da es laut Beilagezettel bei längerer Einnahme süchtig machen kann. Ausserdem unterdrückt es die Anfälle nicht vollständig sondern verringert nur die Anzahl. Ich werde das zweite Mittel jetzt erst mal wieder nehmen.
Über das Wochenende hatte ich keine Anfälle mit dem 2. Medikament.
Um zu wissen, ob es Wehrmassnahmen des Tumors gegen die Strahlung sind, müsste ich mindestens ein MRT machen, welches aber erst in 6 Monaten vorgesehen ist. Falls sich die Lage verschlechtert, werde ich es natürlich früher machen lassen. Aus Köln haben sie mir geantwortet, dass Cortison nur bei zunehmenden Lähmungen nötig ist, ansonsten müssten die Antiepileptika eventuell eingestellt werden. Lähmungen habe ich im Moment nicht und ich habe mein Blut auf den Spiegel der Antiepileptika untersuchen lassen. Von daher ist es noch im grünen Bereich und noch eine leichte Steigerung möglich.
Alles Gute und lassen wir uns nicht unterkriegen,
Kai-Hoger
Hallo,gibt es denn kein anderes,nicht abhängig machendes Medikament?Mein Neurologe meinte im vergangenen Jahr,bei den Aussetzerm,er versuche dann ein passendes Epileptikum für mich zu finden.Im liegen ist alles irgendwie anders,ich kann z.B.nicht auf der Tumorseite liegen,da wird es mir binnen kurzer Zeit schlecht und schwindelig.Was solls,Leben lautet unsere Divise,das ist einfach richtig so,der kriegt uns nicht klein,da muss schon mehr kommen .(Ironie ist das halbe Leben)
Versuch dich wirklich danach zu richten,wenn du ja in etwa weißt,wonach es zu einem Anfall kommen kann.Es ist ja noch einwenig Luft in der Einstellung der Medik.,ich seh es genauso,erst unten anfangen,mehr nehmen kommt vielleicht irgendwann,so hat man aber noch etwas Spielraum.
Einen ruhigen,stressfreien Abend wünsche ich dir,Susanne
Hallo Susanne,
Heute ging's mir richtig gut. Eigentlich geht's mir immer normal gut bis auf die 1 - 3 leichten epileptischen Anfälle pro Tag. Es ist aber fast immer nur der Arm um den Ellenbogen herum betroffen. Die Finger kann ich auch bei Anfällen bewegen! Und ich merke ja auch vorher wenn ein Anfall auftreten will.
Im Moment will ich auch nicht zuviel mit den über 10 Antiepileptika rumspielen, falls es sich in 2 Monaten nicht bessert werde ich's überdenken.
Ich kann bis jetzt auch mit dem 2 krampflösenden Beruhigungsmittel und Antiepileptika auch auf der Tumor seite liegen. Hoffentlich bleibt's so!
Ich fahre dieses Wochenende nochmal nach Deutschland(hier ist morgen Feiertag: sie feiern immer noch den Sieg über uns im ersten Weltkrieg), gehe wahrscheinlich am Samstag zum Absegeln meines Segelclubs (und werde auch mitsegeln wenn das Wetter OK ist).
Wie gesagt, lassen wir uns nicht unterkriegen und machen uns Mut, dann werden wir's schaffen!!!!
Ein schönes Wochenende wünscht Dir,
Kai-Hoger
Hallo Kai-Hoger,viel Spaß,bei hoffentlich besserem Wetter,denn hier bei uns liegt Schnee.Das soll dich aber nicht von deinem Vorhaben abhalten,lass es dir gutgehen und denk immer daran,es kriegt uns nicht!!!
Willibald Treml
11.11.2004, 20:34
Hallo ihr Lieben !
Kann mir jemand helfen, meine liebe Frau hat ein nicht zu operierendes Gliobaslstrom,was gibt es für Möglichkeiten. ?name@domain.dewlt@chello.at
Willibald Treml
11.11.2004, 20:36
Hilfe wer kann mir helfen ???
Wltname@domain.dename@domain.dewlt @ chello .at
Hallo Susanne,
Ich bin jetzt in Hamburg und es ist kalt, aber das Wetter war heute schön. Beim Absegeln hatte ich 3 Premieren:
Zum ersten mal einen Opti(Bootsklasse´schwimmendeBadewanne´) gesegelt
Letzter der Regatta geworden und damit natürlich aufgefallen (Schlechtes Boot und mangelndes Training)
Und ein Bad in der kalten Alster in Hamburg im November genommen, im Sommer war ich ja schon mal öfter drin.
Keine Angst: Nach warmer Dusche, umziehen, 2 Glühwein und Kuchen ging´s schon wieder gut, der Lebenswille noch da!!!
Jetzt gehe ich noch ein bischen aus (Tanzen vielleicht?).
Einen schönen Rest des Wochenendes wünscht Dir,
Kai-Hoger
Hallo,guten Morgen,wolltest wohl mal testen wie weit du gehen kannst!!!
Dann frag ich direkt mal nach,was machen die Epis?
Solange du im Leben für dich vorne mitschwimmst,kannst du ruhig mal letzter bei einer Regatta sein,oder?
Das war wohl die winterliche Taufe "zurück ins Leben",nachdem,was du alles durchgemacht hast in den letzten Wochen und Monaten,jetzt kann es ja nur besser werden.
Wie war denn das ausgehen,alles ruhig verlaufen,sollte keine indiskrete Frage sein,ich meine die ,na,du weißt schon,was ich meine.
Habe am Freitag meinen 39.Geburtstag gefeiert,und lebe so nun schon im zwölften Jahr mit dem Ding in mir,wie du sagst,wir lassen uns nicht unterkriegen!Man weiß einfach nie,was wielange gutgeht,das ist mein Päckchen,was ich mit mir herumtrage,manchmal wird es zum Paket und manchmal verschwindend klein,du wirst es selbst wissen.
Einen guten Start in eine neue Woche wünscht dem getauften Opti,Susanne
Hallo Susanne,
Ich versuche einfach so weiterzuleben wie vor der Entdeckung des Tumors kurz nach Pfingsten dieses Jahres. Bisher gelingt mir's ja ganz gut. Hoffentlich bleibt's so.
Ich habe immer noch gelegentliche leichte epileptische Anfälle im linken Arm (nicht Hand), die aber nach Aufstehen und eventuell ins Kühle nach draussen gehen quasi sofort ( 10- 30 s) wieder verschwinden und ich merke bevor sie anfangen. Die Frequenz ist nicht gestiegen, hat eher etwas abgenommen.
Das Segeln hat mir gut getan, jetzt hab ich auch noch einen Wanderpreis, den ich nächstes Jahr um die selbe Zeit wieder mitbringen muss.. Noch ein Termin in ca. einem Jahr. Das Ausgehen und Tanzen bis 01:30 morgens auch auch ganz nett, ebenso wie das Wetter am Samstag und Sonntag.
Ganz herzlichen Glückwunsch zu Deinem 39 Geburtstag. Einerseits hast Du ja ganz schon früh damit (dem Tumor) angefangen, zeigt mir aber auch, dass mit sowas das Leben noch nicht zuende ist!!!
Es würde fast mal Zeit für ein persönliches Treffen, solange wie wir uns hier schon schreiben. Ich komme ja öfter in Köln vorbei, muss aber dann weiter Richtung Dortmund (A1 und nicht A4). Vielleicht schaffen wir's ja trotzdem irgenwann mal?
Viele Grüsse,
Kai-Hoger
Hallo Kai-Holger,danke für deine Wünsche,ja,das Leben ist nicht zu Ende,da muss man hinkommen,es so und nicht anders zu sehen,dann schaffen wir auch die 100?!Meine Oma wird im nächsten Jahr 95 J.alt,da kam mir eben der Gedanke mit den 100Jahren.
Mensch,du hast doch ein super Wochenende hinter dir und die Epis im Griff?Können diese z.B. beim tanzen auch durch die verschiedenen Lichteinflüsse ausgelöst werden?Vielleicht ist es eine blöde Frage,der Gedanke war da.Ja,treffen müßten wir uns wirklich mal,vielleicht klapptes ja,wenn du dan nächste Mal zum MRT kommst.Zu uns geht es von Köln aus Richtung Siegen ,da wäre es doch gelacht,wenn wir das nicht schaffen würden,wir haben doch schon anderes geschafft!In einem anderen Forum (für Hinterbliebene)haben wir uns auch dazu entschlossen,im Frühjahr ein Treffen zu organisieren,dort schreibe ich schon fast ein Jahr mit einpaar sehr lieben Frauen,die ihre Männer an dem Teufel Krebs verloren haben,es ist mittlerweile eine richtige Gemeinschaft geworden,inder wir auch alltagsdinge oder z.B.Renten ansprechen.Vielleicht wäre es auch eine Idee,sich hier vom Kompass aus ein Treffen organisieren zu lassen,z.B.regionale Treffen.Kann ja sein,das jemand mitliest und uns antwortet.
Ein ruhiges Wochenende wünsche ich dir schon heute,da morgen bei uns der PC auf DSL umgestellt werden soll,hoffentlich reibungslos,Susanne
Hallo Susanne,
Na ja, ob ich mal so alt werde wie mein Vater weiss ich nicht. Auf jeden Fall habe ich beschlossen, jeden Tag bewusster zu leben. Das Wochenende war in der Tat echt gut.
Das komische ist, beim Segeln, Tanzen, etc. hab ich überhaupt keine Anfälle gehabt.
Dass wir uns treffen, wird, wenn nichts dazwischen kommt beim nächsten MRT nicht möglich sein, da ich das MRT hier in Paris Ende März machen werde und nur eine Kopie der Aufnahmen nach Köln schicken soll.
Ich werde aber zwischen Weihnachten und Neujahr in Deutschland sein (wenn nichts dazwischen kommt), vielleicht klappt's ja dann.
Alles Gute, ein schönes Wochenende und viel Spass und kein Ärger mit eurer neuen DSL Verbindung,
Kai-Hoger
Hallo,ich melde mich nur kurz,da unsere DSL-Schaltung bisher nur von der Telekom durchgeführt wurde,wir aber noch nichts instaliert bekommen haben,da uns die falsche CD zugesandt wurde.Wenn alles läuft wird es ausführlicher,bis dahin Kopf hoch!
Susanne
Hallo,wollte dich mal wieder nach !vorne" holen.Leider klappt die Umstellung immer noch nicht.Jetzt muss erst festgestellt werden,ob es an unserer Leitung oder an der Telekom liegt.
Was macht der Untermieter ,hält er sich ruhig oder tanzt er?
Bis dann,Susanne
Hallo Susanne,
Na, dass dauert ja mit Deiner DSL Verbindung. Bei mir ging's schneller (hab aber auch die Installation des Modems Zuhause selber gemacht).
Mein ungebetener Untermieter macht sich immer noch fast täglich durch epileptische Anfälle im linken Arm bemerkbar. Es ist aber ungefähr gleich geblieben, was Häufigkeit und Stärke angeht, nur scheinen die Anfälle den Arm hochzuwandern... Ich kann jetzt quasi immer meine Finger und Hand bewegen, wenn ich einen Anfall kriege.
Falls es nicht bald besser wird oder sich verschlimmert, werde ich schon vor den 6 Monaten ein MRT hier machen lassen, um zu sehen, was sich tut.
Bis bald, viele Grüsse und mehr Glück mit der DSL Installation,
Kai-Hoger
Hallo ,Kai - Holger,auch bei uns geht die Inst.von unserer Seite aus,der Fehler scheint von der Telekom her zu kommen,heute meldet sich die Störstelle zwecks einer Messung.
Auf deine Epis zu kommen,wäre es nicht beruhigernd für dich,warum sie jetzt täglich da sind?Vielleicht ist es ja ein Ödem.Versuch doch mal eine Brennesseltee-Kur.Hört sich lustig an,ich weiß,aber in der Bio-Klinik habe ich es damals auch vor Cortison damit versucht.Etwas Erleichterung brachte es schon,aber dann kam die Fortecortin Therapie doch hinzu.Der Tee ist entwässernd und blutreinigend,also einfach auch nur so wirksam.Einen Probelauf,ob sich dann etwas ändert wäre es doch wert.-Also nicht verzagen-Kopf hoch und weiter so,bis dann Susanne
Hallo Susanne,
Ich hoffe, dass die DSL Verbindung jetzt funktioniert.
Vielleicht sollte ich es mal mit Brennesseltee vor Cortison versuchen. Ich muss nur mal sehen, wo ich solchen hier in Frankreich kriege. Schaden kann's bestimmt nicht, es mal zu versuchen. Gibt's verschiedene Brennesseltees oder nicht? Muss ich was besonderes beachten?
Was ich bemerkt habe ist, dass ich nach 1mg Tavor abends vor dem Schlafengehen sehr gut schlafe, aber trotzdem morgens den Wecker höre. Ohne wache ich schon mal um 5 Uhr auf, aber ohne Anfall. Und ich habe keine Anfälle morgens (ich glaube, dass das Tavor wird in 10 - 12 Stunden abgebaut). Aber ob Tavor über längere Zeit zu nehmen das Richtige ist? Soll ja auch süchtig machen können.
Die Anzahl der Epi-Anfälle ist im Moment relatif stabil und betrifft bis jetzt nur den linken Arm und hört nach Aufstehen (Blut geht durch Schwerkraft nach unten) meist sehr schnell auf. Deshalb kann ich im Moment relatif normal leben und hoffe, dass es auch so bleibt...
Bis bald,
Kai-Hoger
Hallo,hast bestimmt gelacht,bei dem Vorschlag Brennesseltee zu trinken,oder?Es war ,wie gesagt eine Bio-Klinik und schaden kann es wirklich nicht.Dort sagte man,bei Beuteltee wäre die Menge konstanter ,als wenn du losen Tee nimmst.Die Anbieter sind wie überall,solltest eher auf die enthaltene Menge achten.Dreimal täglich eine Tasse und nicht länger als sechs Wochen.Hab damals nach 12 Wochen Nierenprobleme gekommen,da ich nur noch den Tee getrunken hatte,um eben um Cortison herumzukommen.Er wird also "Kurmäßig"getrunken.
Mein Mann geht heute zur Weihnachtsfeier aufs Sion-Schiff,ist dir das auch ein Begriff.Es liegt in Köln,man bezahlt am Eingang und das wars,essen und trinken soviel man schafft.Gut für den Chef,so weiß er,was auf ihn finanziell zukommt.
Alles schöne fürs Wochenende wünsche ich dir,Susanne
04. Dezember 2004 Druckversion | Versenden | Leserbrief
AKTIVIERTE ABWEHR
Medikament stoppt Hirntumore
In der Therapie von bösartigen Hirntumoren ist Tübinger Wissenschaftern möglicherweise ein Durchbruch gelungen. Die Mobilmachung des Immunsystems hat in Mäusehirnen das Wachstum von Geschwüren gestoppt.
Die Zellen bösartiger Hirntumoren sind heimtückisch: Sie schwächen das Immunsystem der betroffenen Patienten und entziehen sich so den Angriffen der körperlichen Immunabwehr. Forscher der Uni Tübingen haben nun herausgefunden, dass ein kleines Eiweißmolekül namens TGF-beta hauptverantwortlich für die Hemmung des Immunsystems in den Tumorzellen ist.
Wie das Universitätsklinikum Tübingen berichtet, verhinderte das Team um Michael Weller mit einer neuen molekulargenetischen Technik die Bildung des Moleküls in den Tumorzellen. Die Geschwüre stellten daraufhin ihr Wachstum ein. In einem zweiten Schritt zeigte sich, dass auch ein neuartiges, noch experimentelles Medikament mit der Bezeichnung SD-208 das Tumorwachstum in der Maus hemmt.
Das Medikament schützt offenbar die gesunden Zellen vor den zerstörerischen Wirkungen des Tumorfaktors TGF-beta. Verabreichten die Forscher die Substanz, war das Eiweiß-Molekül nicht mehr in der Lage, die Immunzellen der Mäuse zu blockieren. Gleichzeitig wurde die Bösartigkeit der Tumorzellen deutlich reduziert.
Weller und sein Team hoffen jetzt, dass die Weiterentwicklung SD-208-ähnlicher Stoffe zu neuen medikamentösen Therapiekonzepten für bösartige Hirntumoren führt. Mit den gängigen Therapien wie Operation, Bestrahlung und Chemotherapie können Hirntumoren bisher nur sehr unzureichend behandelt werden.
http://www.spiegel.de/wissenschaft/mensch/0,1518,330847,00.html
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Aktivierung des Immunsystems hemmt Wachstum bösartiger Hirntumoren
Veröffentlicht am: 30.11.2004
Veröffentlicht von: Dr. Ellen Katz
Universitätsklinikum Tübingen
Operation, Strahlen- und Chemotherapie sind bei der Behandlung von bösartigen Hirntumoren meist wenig erfolgreich. Deshalb verfolgt die Arbeitsgruppe Neuroonkologie um Prof. Michael Weller aus der Neurologischen Universitätsklinik Tübingen seit mehreren Jahren auch alternative Konzepte zu deren Therapie.
Maligne Hirntumorzellen haben die besondere Eigenschaft, das Immunsystem betroffener Patienten zu schwächen. Dadurch entziehen sich die Tumorzellen einer wirksamen Immunabwehr. Als der wahrscheinlich wichtigste Faktor, den die Tumorzellen bilden und der das Immunsystem hemmt, wurde das kleine Eiweiß-Molekül TGF-ß (transforming growth factor ß) identifiziert. Zwei aktuelle Publikationen* der Tübinger Arbeitsgruppe in der Zeitschrift Cancer Research zeigen nun, dass die Ausschaltung dieses einen Moleküls einen Durchbruch in der Therapie bösartiger Hirntumoren darstellen könnte.
Zunächst wurde mittels einer neuen molekulargenetischen Technik (RNA-Interferenz) die Bildung des TGF-ß-Moleküls in den Tumorzellen ausgeschaltet. Damit kam das Tumorwachstum in Gehirn von Mäusen zum Erliegen. Im zweiten Schritt zeigte sich, dass auch ein neuartiges, noch experimentelles Medikament (SD-208) das Tumorwachstum in der Maus hemmt. SD-208 schützt die gesunden Zellen des Wirtsorganismus vor den biologischen Wirkungen des Tumorfaktors TGF-ß: Verabreichte man die experimentelle Substanz, war TGF-ß nicht mehr in der Lage, die Immunzellen der tumortragenden Mäuse zu blockieren. Gleichzeitig wurde die Bösartigkeit der Tumorzellen deutlich reduziert.
Die Wissenschaftler hoffen, dass die Weiterentwicklung SD-208-ähnlicher Stoffe zu neuen medikamentösen Therapiekonzepten für bösartige Tumoren führt. Mit konventionellen Behandlungsmethoden können diese Hirntumoren bisher nur sehr unzureichend behandelt werden.
Ansprechpartner für nähere Informationen:
Universitätsklinikum Tübingen
Neurologische Klinik
Prof. Dr. Michael Weller, Leitender Oberarzt
Hoppe-Seyler-Str. 3, 72076 Tübingen
Tel. 0 70 71 / 29-8 76 37, Fax 0 70 71 / 29-52 60
* Originaltitel der Publikationen:
o RNA interference targeting TGF-ß1,2 enhances NKG2D-mediated anti-glioma immune response, inhibits glioma cell migration and invasiveness and abrogates tumorigenicity in vivo
o SD-208, a novel transforming growth factor-ß receptor I kinase inhibitor, inhibits growth and invasiveness and enhances immunogenicity of murine and human glioma cells in vitro and in vivo
URL dieser Pressemitteilung: http://idw-online.de/pages/de/news92602
Hallo Susanne,
Ich hoffe Dein Mann (und Du vielleicht auch?) hat sich gut auf dem Sionschiff ammüsiert. Das Weihnachtsmittagsessen meiner Firma ist am 14.12. angesetzt.
Be mir war der letzte Freitag ein Katastrophentag: Ich ein kräftiger Epianfall im Büro, als ich gerade nach Hause wollte, kam noch eine Mail von einem Kunden, dass er trotz Änderungen am System immer noch die selben Serverprobleme hat. Zum Schluss hab ich noch auf der Seinebrücke auf dem Nachhauseweg einen so kräftigen Anfall gehabt, dass Passanten den Notdienst gerufen haben, der mich dann ins nächste Krankenhaus zu Routineuntersuchungen gebracht haben. Dadurch bin ich nur später nach Hause gekommen, weil sie mich im Krankenhaus nach einer 1/2 Stunde wieder haben laufen lassen, weil sie ja eh nichts machen können.
Losen Brennesseltee oder in Beutel scheint es hier in Frankreich nicht zu geben. Ich hab nur in einem Ort(Milly la Foret), der Kräuter bekannt ist in einem Laden losen Brennesseltee bekommen, von dem ich seit gestern 3 Tassen pro Tag trinke. Die Frau in dem Laden, dort seit 1949 verkauft, sagte dass ich 2 - 3 Tassen über maximal 4 Wochen Trinken sollte. Sie hatte ausserdem 2 Sorten: weissen und scharfen Brennesseltee, mir aber dem scharfen empfohlen.
Ausserdem nehme ich seit letzten Freitag abend wieder 1 mg Tavor und schlafe seitdem besser und habe entweder keine oder nur sehr leichte Anfälle.
Ich lass Dich wissen, ob der Brennesseltee zu helfen scheint oder nicht.
Viele Grüsse,
Kai-Hoger
Guten Morgen,Mensch ,du ,was war denn das für ein Tag.?!Alles kommt zusammen und der Körper will nicht mehr,oder wie soll man das verstehen?War es vielleicht der Stress?
Mit den beiden Unterschieden beim B.tee kann ich leider nichts anfangen,aber da hast du ja wohl eine Expertin aufgetan,die dir helfen kann,also trinken!
Hab im Moment die Halsw.säule und die Brustw.säule ziemlich verhärtet,als dank für verschiedene Aktionen der letzten Wochen,z.B.Plätzchen backen,da weiß ich schon vorher,was auf mich zukommt,aber es gibt schlimmeres.Jetzt gibts die bewährte Dosis Tetrazepam und dann wird es wohl bald wieder gehen.
Auf dem Schiff war ich nicht mit,gut so,ausser Bier gab es zum Verzehr nur belegte Brötchen,gut,das die Firma vorher noch ein Essen organisiert hatte.So,der Kopf bleibt nicht mehr oben,daher,wünsch ich dir einen ruhigen "Epi-freien"Tag,Susanne
Hallo Susanne,
seit Sonntag trinke ich so 3 Tassen Brennesseltee. Die Epi-Anfälle sind schwächer und weniger geworden, aber (noch) nicht ganz verschwunden. Ich glaube nicht, dass die Anfälle letzte Woche so sehr am Stress gelegen haben, da ich diese Woche etwas mehr Stress hatte als letzte Woche.
Es ist klar: Ich müsste am besten schnellstens aus Paris mit dem Stress weg, ist aber jobmässig im Moment nicht möglich. Die Krankenkasse übernimmt zwar bis jetzt 100% der Kosten, ist aber an meinen Job gebunden. Die normale gesetzliche Krankenkasse zahlt, vor allem falls ich nächstes Jahr Invalidität (hoffe ich nicht) beantragen muss nicht allzu viel. Die Zusatzfirmenkrankenkasse zahlt dagegen je nach Invaliditätsstufe bis zu 100 % meines Gehalts...
Na ja, wie auch immer, wünsch ich Dir ein schönes Wochenende,
Kai-Hoger
Hallo,ich dachte schon,der Tee hätte dich weggeschwemmt.Vielleicht hilft es ja,jedenfalls hat es deine Selbstheilungskräfte schon aktiviert,oder?Tja,wenn es nicht der Stress war,es ist nicht in den Körper hereinzusehen,was wann da geschieht,aber du siehst,die Gedanken kreisen irgendwie stets mit um den ungewollten Untermieter.Mir geht es im Moment auch nicht so richtig gut,es haben sich zwei Wirbel verschoben ,natürlich ist dies nicht schlimm,aber mit Schwindel,Kopfweh und einigen Schmerzen im Schulterbereich verbunden.Die Medik.sind Tetrazepam und andere Schmerzmittel.Die,solltest du sie kennen,ja wunderbar high machen,aber eben auch helfen.Die Angst,das die Kopfschmerzen auch von etwas anderem ausgelöst worden sind,sind auch noch da,mal sehen,wie die nächsten Tage werden.Im Moment bin ich in täglicher Behandlung,als "Rentnerin"hat man ja Zeit,ha,ha!Sollte lustig,ironisch klingen,hoffe du verstehst.Damals sollte ich auch erst in Kur und dann die Rente beantragen,tja,du siehst,was daraus geworden ist,dabei war ich damals im Begriff als Heilpädagogin auf Kassenrezept zu arbeiten.Denn erstens kommt es anders,und zweitens als man denkt.
Wie kommst du jetzt auf den Gedanken,doch Invalidität eventuell beantragen zu müssen?Du bist doch momentan wieder voll im Job ,oder?Inwieweit wird sich die berufliche Stresslage denn auf längere Sicht verändern lassen,hast du daran schon gedacht?Ach,bestimmt,du bist ja auch ein ziemlich konkret denkender Mensch,wie ich dich hier kennen gelernt habe.
So,für den Sonntagabend-Rest noch ein wenig Erholung,das wünsche ich dir,Susanne
Hallo Susanne,
Leider kann ich nicht so einfach sehen, was in menem Kopf so vorgeht. Vergessen ist schwierig wegen der Epi-Anfälle (Übers Wochenende und bis jetzt hab ich zum Glück mal keine gehabt, Brennesseltee?). Ansonsten hab ich ja keine Schmerzen und nehme deshalb auch keine Schmerzmittel.
Denn erstens kommt es anders,und zweitens als man denkt. Richtig!!!
Ich habe an Invalidität gedacht, weil:
1) Mir die Ärzte in Köln gesagt haben, dass ich erst in 6 - 12 Monaten wusste, ob mir was nachbleibt.
2) Ich am Freitag vorletzer Woche 2 ziemlich heftige Epi-Anfälle (davon einen in der Firma) hatte und es doch auf die Dauer schwierig ist damit zu leben und zu arbeiten, vor allem wenn man auch bei Kunden zu tun hat.
Die Stresslage wird sich vielleicht verändern lassen, wenn ich mehr Klarheit habe (in 3 - 9 Monaten). Es ist schwer dass durchzuhalten!
Viele Grüsse,
Kai-Hoger
Hallo Kai-Holger,sei nicht böse,aber irgendwie kommst du mir so vor,wie ich auch damals war,man will weitermachen,hat zwar immer irgendwas ,was einen an den Untermieter erinnert (die Epis bei dir,der Tinnitus bei mir),aber eine Zeitlang will man es sich nicht eingestehen,das sich das Leben von nun an grundlegend ändert.Das ist eine "normale"Phase,du mußt wirklich erst warten,was die Ergebnisse bringen,nur setz dich auch mit der Alternative auseinander,du bist ja gerade dabei,wie ich festgestellt habe.Ich bin damals auch weiter arbeiten gegangen,trotz Krankmeldung und Ruheverordnung,da mein Kopf ja permanent rauscht,aber,ich wollte nicht und bin zwischen all den lustigen und fröhlich plappernden Kindern fast verrückt geworden.Es sind Phasen,die sich zuvor garnicht absehen lassen,Geduld habe ich auch so erst erlernen müssen,schaff es heute immer noch nicht,einfach "nichts"zutun.Es ist eine schwierige Zeit,ich weiß,du mußt dich leider auch damit abfinden,diese ist nämlich meiner Meinung nach schlimmer,als handeln zu können.Dieses tickende Etwas da im Kopf,macht was es will und wir müssen wie Marionetten manchmal leider nur agieren.
Ich wünsche dir von Herzen einwenig Ruhe und ganz viel Kraft für diese Tage,Susanne
Hallo Susanne,
Ich weiss, dass sich durch den Tumor mein Leben grundlegend geändert hat und ich deshalb den Rest meines Lebens (wie lang auch immer) bewusster leben sollte (So, als könnte jeder Tag der letzte sein, vorher hab ich ziemlich in den Tag ineingelebt). Zwischen Weihnachten und Neujahr habe ich Urlaub und werde versuchen, Ruhe und Kraft zu finden und auch darüber nachzudenken, was ich noch machen kann und will... Leider kann ich im Moment den Stress aus beruflichen und sozialen Gründen nicht in dem Masse abbauen, wie es nötig wäre.
Der Brennesseltee scheint auf jeden Fall eine gewisse Wirkung auf die Häufigkeit und Stärke der Epi-Anfälle zu haben. Danke für den Tip.
Viele Grüsse und bis bald,
Kai-Hoger
Guten Abend,na,das ist doch schonmal was,alles andere wird sich ergeben,hört sich abgenutzt an,aber leider ist es wahr.Du hast recht,man kann nicht einfach alles hinschmeissen,der Tumor hat so schon genug Regie übernommen,ob wir wollen oder nicht.
Meine Worte sollten auch nur meine damalige Situation verdeutlichen,es hat sich dann innerhalb von zwei Jahren ergeben,das die Rente sein mußte,aber auch heute noch kommen die "Frustzeiten-2,mit dem Gedanken,was wäre wenn,glaub mir,mein Leben hatte ich mir auch verdammt anders vorgestellt,viel Ruhe und ein wenig Spaß wünsche ich dir fürs Wochenende,Susanne
Hallo Kai-Hoger,wie gehts dir inzwischen?Hast du immer noch vor,Weihnachten in D.zu verbringen?Vielleicht hilft es dir auch,im Kreis der Familie einmal abschalten zu können,lass dich einwenig von deiner Mutter bekochen und versuche nicht immer nur daran zu denken,was im nächsten Jahr sein wird.Du weißst,es kommt sowieso anders als du denkst.Es ist eine sentimentale Zeit und ich denke,bei allen,die krank sind (da noch mehr)steht die unterschwellige Angst,was kommen mag,Weihnachten geht es mir auch so,dann geh ich ins stille Kämmerlein und heule meine Runde.(Hab ja Glück,da ich nur rechts weinen kann,kann das gut überschminckt werden)!Nein,es macht sich erst im Lauf der Zeit bemerkbar,was sich alles verändert,nach der Diagnose hat man Termine,kann handeln,aber das -damit-leben,das fängt für dich jetzt auch erst an,der Alltag mit dem Untermieter muss einwenig Einzug halten,um nicht nur noch daran zu denken.Ich glaube,das kann erst geschehen,wenn du Gewissheit hast,wie es im Kopf aussieht.Diese Gedanken kamen mir,da ich heute morgen deine Antwort zu einer anderen Frage hier las.
Ich wünsche dir von Herzen einwenig Ablenkung und ganz viel Kraft,du schaffst es,glaube mir,Susanne
Hallo Susanne,
Ausser einer Erkältung, die aber schon wieder besser wird, geht es mir den jahreszeitlichen Umständen (nass und kalt) entsprechend gut. Seit fast 4 Tagen habe ich keine Epileptischen Anfälle mehr gehabt, nur noch mal ein leichtes Ziehen im linken Arm bei starker körperlicher Anstrengung (Blutdruck steigt!). Ohne MRT weiss ich natürlich nicht, ob es am Brennesseltee, den kleiner werdenden Tumor oder beidem liegt...
Auf jeden Fall hab ich zwischen Weihnachten und Neujahr Ruhe. Vielleicht fahre ich über Neujahr nach Berlin. Man lebt ja nur einmal...
Wenn wir näher zusammen wohnen würden, würd ich sogar ein Treffen zwischen den Jahren vorschlagen... um ein Stück gemeinsam durch die semtimentale Zeit zu kommen und die unterschwelligen Ängste zuüberwinden.
Viele Grüsse und bis bald,
Kai-Hoger
Hallo Kai-Holger,ich hoffe,die Erkältung hindert dich nicht daran,nach Hause zu fahren.Geniesse es trotzdem ein bißchen,es wird anders sein,klar,aber das heißt nicht,es wird nicht schön werden.Ich denke,da sind wir uns ähnlich,dieses Weihnachtsfest und alle die noch kommen werden,bleiben in innigerer Erinnerung,wir geniessen tiefgründiger.Schade ist nur,das man erst "krank"werden mußte,um es so zu sehen.
Die Ängste vergehen nie mehr,das stimmt und das gemeinste daran ist,sie kommen genau in dem Moment,indem wir garnicht daran denken und uns zufrieden wähnen.
Sehen werden wir uns bestimmt im nächsten Jahr mal,auch da bin ich mir ziemlich sicher!
Hoffentlich schaust du noch vor der Bescherunh hier herein,ich wünsche Dir nämlich auch etwas,einwenig Glück,gepaart mit dem nötigen Sinn für Humor und mindestens 1ooo schöne Momente im nächsten Jahr.Ich finde es immer ziemlich makaber,wenn mir jemand viel Gesundheit wünscht,darum wünsche ich dir dies nicht in dem Sinne ,sondern so,wie du es verstehst!
Viel Spaß bei deinem Berlin-Trip,Susanne
Hallo Susanne,
ich hoffe, Du hattest schöne Weihnachten. Ich bin bei meinen Eltern im Moment. Und hab seit ca 2 Wochen keine Epi-Anfälle mit Brennesseltee und es geht mir normal für die Jahreszeit. Ob ich nach Berlin zu Silvester fahre oder hier bei meinen Eltern feier weiss ich noch nicht genau.
Auf alle Fälle wünsch ich Dir und Deiner Familie noch schöne Feiertage und einen guten Rutsch,
Kai-Hoger
Hallo Kai-Holger,das sind doch schöne Neuigkeiten,ob nun der Tee oder die Strahlenwirkung,egal,für mich war dein Schreiben wie ein Weihnachtsgeschenk,wie mag es dir da erst gehen,ohne die Epis.
Vielleicht liest du ja erst im nächsten Jahr,doch ich wünsche dir trotzdem einen schönen,lebendigen Rutsch ins Jahr 2oo5,man wird schon etwas sentimentaler,wenn das neue Jahr beginnt,aber dann denke ich,keiner weiss ja wirklich was es bringen wird,also geniessen,was man hat und Leben,ganz viel Leben,das wünsche ich dir und auch deiner Familie sehr.Im neuen Jahr werden wir uns hoffentlich auch mal sehen und nicht nur schreiben,unsere Stimmen kennen wir ja schonmal,wo immer du auch heute bist,viel Leben wünsche ich dir,Susanne
Hallo Susanne,
ich wünsche Dir alles Gute für das neue Jahr. Morgen muss ich wieder zurück nach Paris.Schliesslich bin hab ich doch Silvester bei meinen Eltern gefeiert und nicht in Berlin. Es war auch so schön. Leider hatte ich doch noch am vorletzten Tag des Jahres abends einen einzelnen ziemlich kräftigen Epi-Anfall zuhause um nochmal an den Ärger des letzten Jahres erinnert zu werden... Ich hoffe auch,dass wir uns im neuen Jahr mal sehen!
Alles Gute und viele schöne Dinge dieses Jahr wünscht Dir,
Kai-Hoger
Hallo Kai-Holger,Mensch,genau das meinte ich,wenn man meint es tritt einwenig Alltag ein,dann kommt wieder irgendetwas ,es tut mir sehr leid,das du das so erfahren mußtest.Wie gehen denn deine Eltern damit um,haben sie den Epi miterlebt?Es ist ja für die Anghörigen auch ein ganz schönes Paket,was sie auspacken und sortieren müssen.Früher "nervte"meine Mutter,wenn sie andauernd hier in der Türe stand,um zu sehen,wie es mir geht,heute mit Vanessa kann ich die Ängste schon anders verstehen,man bleibt eben immer Kind und wenn die "krank" sind,dann ist es für Eltern natürlich besonders schlimm.Obwohl,als krank lasse ich mich nicht gerne bezeichnen,das ist nicht die Krankheit,sondern die damit zusammenhängenden Faktoren,die uns beeinträchtigen,wie siehst du das?
Vilen Danke noch für deine Neujahrswünsche,ich hoffe,einpaar schöne Dinge werden so bleiben,wie sie sind und der Untermieter in uns hält Ruhe,ansonsten Leben!!!
Vielleicht kommen noch schöne Momente hinzu,davon kann man in anderen Zeiten wieder zehren,hoffentlich geht es dir jetzt wieder besser und du hast einwenig stressärmere Arbeit vor dir,Susanne
Hallo Kai-Holger,ich wollte dich mal weiter nach vorne holen,mach mir allmählich so meine Gedanken!Sind es stressbedingte Zeiten oder gehts dir nicht so gut?
Heute mittag rief die Ùni-Klinik Köln hier an,leider hab ich den Namen des Arztes vergessen,er macht ab sofort die erste,weltweite Langzeitstudie über meine Tumorart und meinte,dieser wäre bisher auf der Welt 21 x diagnostiziert worden.Das kann ich mir so garnicht vorstellen,aber er hatte alle Daten vorliegen,vor mir sind damals drei Personen so behandelt worden bei dieser Art von Tumor,diese haben wohl noch Stillstand,ghoffentlich bleibt das alles so und er wollte mir nur nichts erzählen.Im Endeffekt nutzt es ja aber auch nichts,jeder Mensch hat seinen eigenen Weg und ist anders,wollte es dir nur mitteilen.
Hoffe,dir gehts einigermaßen,Susanne
Hallo Susanne,
Mir geht's eigentlich ganz gut. Ich arbeite seit Montag wieder. Vorgestern war ich bei einem Neurologen hier, weil ich in der letzten Woche 3 Epi-Anfälle hatte. Nach einer ganzen Menge Tests hat er mir gesagt, dass ich keine motorischen Defizite habe, er aber gerne das Antiepileptika wechseln würde, da ich immer noch gelegentlich Anfälle habe. Seit gestern abend bin ich dabei umzusteigen.
Wirst Du an der Langzeitstudie teilnehmen? Dann wirst Du ja vielleicht öfter in Köln sein und wir können uns da mal treffen? Ansonsten fahre ich mal zu Dir wenn ich zu meinen Eltern fahre und schlafe in Köln bei einer Freundin, falls es zu spät wird um noch weiter zufahren. So sollte es klappen, dass wir uns entlich mal persönlich treffen.
Viele Grüsse,
Kai-Hoger
Halo Kai-Holger,die Umsteigephase wird doch langsam vollzogen,wie geht es dir denn dann mit den Epis?
Bei der Studie bin ich dabei,es geht aber wohl alles im Moment übers Telefon,der Arzt schreibt seine Docarbeit eben über diese Tumorart und hatte Fragen zum Verlauf,da die Bilder der letzten Jahre auch nochnicht oben auf der 11 angekommen waren,wollte er wohl auch hören,ob ich noch lebe,denn die letzten Aufnahmen,die er hatte waren vo 99.Die Ambulanzärztin,du kennst sie,hatte es noch nicht geschafft,die Bilder dorthin zu bringen,wo sie hingehören.Hört sich etwas spöttisch an,aber wie du weißt,bin ich auf sie auch nicht sogut zu sprechen.Es irritiert schon,das dieses Teil so selten vorkommen soll,mal schauen,was er jetzt alles mitsich bringt,vielleicht hilft´es uns ja,wäre schön.
Ich wünsche dir ein lebenslustiges Wochenende,schliess die Epis ein und geh raus,Susanne
Hallo Susanne,
die Umsteigephase wird langsam vollzogen. Da ich gegen Jahresende so alle 2 bis 3 Tage mal einen Anfall hatte, ist es noch schwierig zu sagen, ob es besser wird.
Da deine Studie wohl übers Telefon läuft, muss ich Dich wohl doch mal bei Dir besuchen kommen, wenn Du möchtest. Ich kann ja dann bei einer Freundin in Köln übernachten, wenn es zu spät wird ( Ist ja nicht so weit von Dir). Am besten wäre es für mich wenn es ginge sich zwischen Freitag und Montag zu sehen. Dann kann ich das mit einem Besuch bei meinen Eltern verbinden und brauche nicht so vile Urlaub nehmen (Ich arbeite ja noch voll).
Was die Studie angeht, hat man mir gesagt, dass sie in Köln erst 20 Personen mit einem Tumor an genau dem selben Ort operiert haben wie ich (was für eine Statistik zu wenig ist). Insofern können bestimmte Tumoren also wohl schon selten sein.
Der Umstieg auf das neue Antiepileptika wird am nächsten Wochenende abgeschlossen sein.
Viele Grüsse und bis bald,
Kai-Hoger
Hallo,
Netzwerkstörungen haben mich mal wieder lahmgelegt.Wie sieht es aus,in der Umstellphase,bringt dies auch Nebenwirkungen mit sich,die dir berufliche zusätzliche Belastung bringen?Wie gehen eigentlich die Kollegen mit dir um?Ist es okay,wenn du einen Epi hast oder war es auf der Arbet bisher ruhig,ich denke,es ist für alle eine schwierige Situation,wissen es deine Mitarbeiter?Ja,so wie es aussieht,geht im Moment alles übers Telefon,bis auf weiteres jedenfalls.Ich hoffe,es findet sich etwas und wir werden so alt,wie jeder Mensch es sich wünscht,als Kind wollte ich immer 100 J.alt werden,meine Oma wird diesen Sommer 95,das ist schon ein begnadeter Geburtstag,jetzt wünscht man sich nur ,lange Stillstand,oder?Die Prioritäten verschieben sich total.Wann ist dein nächster MRT Termin,hast du schon was ausgemacht?Du kannst auch noch nicht so richtig langfristig planen,stimmts?Warte mal die Enderg. ab,dann ist mehr Luft da,um wieder weiterzu denken,ob Rente oder Job,oder was anderes,Geduld heißt das Zauberwort(ha,ha).Obwohl mit dem Tumor hab ich sie,aber im Leben,mit meinen Mitmenschen da bin ich ziemlich ungeduldig geworden,unruhiger ,rastloser,was solls,ich kanns nicht so richtig ändern.
So,ich wünsche dir Ruhe im Kopf und Ruhe im Job,hoffentlich läßt es sich verbinden,Susanne
Hallo Susanne,
Bis jetzt läuft die Umstellphase normal ohne Nebenwirkungen ab.
Mit meinen Kollegen geht's bis jetzt. Im Moment habe ich ja auch nur alle 2 bis 3 Tage einen leichten Anfall, der schnell vorbei ist, wenn ich aufstehe und in eine ruhige Ecke gehe (Oft lässt sich so ein leichter Anfall fast verstecken, da ich es ja vorher merke, wenn ich einen Anfall bekomme). Die meisten Mitarbeiter wissen es (Firma mit ca. 50 Mitarbeitern).
Im Moment ist das schlimmste, dass ich mein Leben nicht längerfristig planen kann.
Mein nächster MRT Termin wird wohl so kurz vor Ostern sein (je nach Ergebnis schönes Ostergeschenk...).
Ich bin in sofern ungeduldiger geworden, dass ich mir sage, ich sollte vom Leben profitieren, solange ich es noch kann.
Deshalb ich ich jetzt erstmal mit meiner französichen Freundin jetzt Schluss gemacht, da ich einfach zu Deutsch bin (Ich meine keine Deutschtümelei sondern vor allem Mentalitätsunterschiede). Da hier Not an guten bezahlbaren Wohnungen besteht, werden wir wohl noch ein bischen zusammen wohnen müssen... An einen Orts- oder Jobwechsel sollte ich vor dem Kontroll MRT wohl besser nicht denken.
Ausserdem fahre ich zum Karneval nach Köln von Weiberfastnacht bis Sonntag, vielleicht auch noch bis Rosenmontag, etc.
Es wird irgendwie schon "schiefgehen", wie man so sagt.
Viele Grüsse,
Kai-Hoger
Hallo Kai-Hoger,dein Schreiben hört sich etwas traurig und nicht wissen,was kommt an.Schade,das alles so anders ist,als man es sich gewünscht hat,aber glaub mir,es ist eine harte ,schwere Phase durch die du jetzt gehst,hört sich blöd an,aber es ist so,man schwebt im Leben bis das erste Ergebniss da ist.Planen geht nicht mehr,man ist blockiert und im eigenen Körper gefangen,manchmal könnte ich vor die Wand laufen,einmal noch lustig und unkompliziert sein,es geht nicht mehr.Zudem kann das nur der verstehen und nachempfinden,der es mitmacht oder einen Angehörigen in dem Bereich hat oder hatte.Jeder andere meint es bestimmt gut,weiß aber im Endeffekt garnicht,was in uns vorgeht.
Bist du Karneval-Freak oder erst jetzt?Ich wollte über Karneval nach Domburg in Holland,aber meine achtj.Tochter besonders und mein Mann(der sich von ihr überreden läßt)wollen zu den hiesigen K.zügen,werde mich wohl oder übel dem anschliessen.Wenn man einmal da ist,machts ja auch Spaß,aber ich kann nicht mehr so lustig sein,so spontan weil eben dann Karneval ist,freu mich über andere Dinge.Vor zwei J.mußte ich Notfall mäßig an Aschermittwoch zum MRT,wunderbare Tage zuvor,das war dann die richtige Ablenkung,denken verboten,naja,unsere Devise-Leben,Leben,Leben!!!
Ein lebenslustiges Wochenende mit viel Ruhe im Kopf wünsche ich dir,Susanne
Hast du eigentlich schon gemerkt,das wir hier immer weiter alleine schreiben
Hallo Susanne,
körperlich geht's mir besser seit ich die vierwöchige Brennesselteekur gemacht habe (Danke Dir für den Tip). Von dem neuen Antiepileptika scheinen keine neuen Nebenwirkungen auszugehen und eine geringere Dosis zu genügen.
Mein Vater sagte mal zu mir am Telefon (er hatte mich nach OP 2x gesehen) vergiess den Tumor doch einfach... Wie soll ich das machen, wenn ich im November vor allem, bis 3 Epi-Anfälle pro Tag habe?
Nichts destotrotz schwebt das Damoklesschwert der nächsten MRT Untersuchung über mir. Meine privaten Probleme machen es auch nicht leichter( bin dabei mich von meiner Freundin zu trennen, leider ist das kleine Haus zu klein um dort zu zweit zu wohnen, allerdings ist die Gegend sehr schön und was ähnliches nicht leicht hier zu finden. Ausserdem noch den Stress von Paris los werden...)
Ein richtiger Karnevalsfreak bin nicht, feiere aber gerne Karneval (komme nicht aus einer Karnevalshochburg). Vielleicht gibt es dann ja die Möglichkeit sich dort zu sehen? Ist aber vielleicht schwierig und nicht der Richtige Ort? Na ja, ich bin von Weiberfastnacht bis wahrscheinlich Sonntag da.
Das wir uns hier fast alleine schreiben, ist mir auch schon aufgefallen. Vielleicht sollten wir uns direkt per Email schreiben? Was meinst Du?
Ein schönes Wochenende wünscht Dir,
Kai-Hoger
Hallo an alle Chemo-erprobten,die Rat geben können-
Biggi (44 Jahre) wurde im Oktober 2004 (sie hatte fast 4 Jahre Ruhe)wieder operiert.Sie hatte 3 Rezidive,macht seit 2 Wochen eine Tiefenhyperthermie.Gestern,am 13.01.05 hat sie mit ihrer Temodaltherapie (350 mg)begonnen.Sie nimmt Zofran,weil es ja gut sein soll.Tegretal muss sie auch täglich nehmen.
Nun hat sie schon 2 Stunden nach der 1. Einnahme folgende Dinge erlebt:Ausschlag, Kopfschmerzen ,Durchfall,Schüttelfrost und gek...otzt.
Ist das normal??Kann doch nicht sein..Nach der 1. Einnahme????Was können wir tun?Wer kann mir Rat und Hilfe geben? Bitte DRINGEND !
Danke Pename@domain.de
Hat sie das Temodal auf nüchternen Magen genommen? Seit meine Frau das Zeug nach dem Frühstück nimmt, verträgt sie es sehr gut.
LG Kurt
Hallo Kurt,
vielen Dank-
leider ist es nicht so einfach-das wäre ein schöner Tipp.
Nein,sie hat es am Abend,auf nichtnüchternem Magen genommen,während des Essens,weil sie sonst die Hartkapsel nicht herunter bekommt.
Pe
Hallo Kai-Hoger,schon sind wieder einige Tage vergangen.Vanessa (unsere Tochter)ist krank,da ist der "Mama-Service" sehr gefragt.Zudem wollen wir diesen Winter noch grossflächig renovieren (lassen).Erst wollte ich nur das Essz.,doch wir haben alles offen gebaut,d.h.Flur,treppenhaus ,ess-und Wohnz.,so ist dies eben nicht drin und jetzt wird alles auf einmal gemacht,mir graut einwenig davor,aber da es jetzt alles ausgesucht ist,freu ich mich auch wieder darauf.Mit E-Mail schreiben ist schon eine gute Idee,aber auch,wenn keiner schreibt,lesen doch einige still mit und wir alle können so irgendwie doch helfen,so erlebe ich das in einem anderen Forum immer wieder.Von daher,mir ist es egal,ob jemand liest,was geschrieben wird,es soll anderen einfach nur helfen.Wen es nicht interessiert,der kann ja weiterdrücken.Verstehst du,was ich meine?Damals,nach meiner Diagnose sagte eine Freundin(wir waren da nicht verheiratet,hatten aber ein Jahr zuvor unser Haus gebaut),jetzt solltet ihr aber heiraten,wenn du sterben sollest,dann hat W.nicht soviel Ärger wegen des Erbes.Wir haben es dann erst recht nicht getan,natürlich hatten wir uns zuvor schon Notarmäßig abgesichert,aber was ihr beide jetzt durchmacht ist auch zudem die Auseinandersetzung damit,wie das Leben MIT weitergeht.Wenn ihr könnt,dann laßt euch Zeit,deine Freundin muss auch mit dem Tumorgedanken leben lernen,gebt nicht so schnell auf,Krisenphasen,sich nicht verstehen oder verstanden fühlen,die gibt es auch ohne IHN,aber jetzt ist es doch noch wertvoller ,jemanden an seiner Seite zu wissen.Wir haben uns erst nach V.Geburt entschieden zu heiraten,wollten es eigentlich nie,aber 96 gab es noch kein gemeinsames Sorgerecht für unverh.Paare,da war es für uns besser,da W.viel unterwegs ist und ich eben IHN habe,so haben wir es für besser und beruhigender empfunden.Ich will dir nur damit sagen,das sich alles immer weiterentwickelt und wenn estrotz allem so ist,dann geht euren Weg.
Was machen die Epis?Trinkst du den Tee denn noch,oder ?
Die Bemerkung deines Vaters,die ist die Variante wie die meiner Mutter,solange man nicht davon spricht,hat man auch nichts.Sie fragt hin und wieder"Du hast doch keine Schmerzen,oder"?
Was soll ich da sagen,die Frage beantwortet sich ja von selbst,bloss nichts sagen,denn dann wird er war,der Tumor.Ich denke heute,wir bleiben immer die Kinder unserer Eltern und es ist wohl mit das schlimmste,wenn ein Kind vor den Eltern gehen sollte oder sehr krank wird,sozusagen lebensbedrohend erkrankt und somit werden die Eltern Verdrängungskünstler.
So,unsere Tochter geht heute wieder zur Schule,daher ist jetzt weckrn angesagt,tschüss,bis bald,Susanne
Hallo Susanne,
Ich bin auf Anraten eines Neurologen, zu dem ich wegen gelegentlicher Epi-Anfälle gegangen bin, von Valproinsäure auf Trileptal umgestiegen. Im Moment nehme ich 2x 300 mg am Tag, also noch eine relativ niedrige Dosis (max. 2400 mg Trileptal pro Tag). Vorher habe ich 2000 mg Valproinsäure genommen (an der Dosisobergrenze). Anfälle hab ich trotzdem im Moment so gut wie keine (ich hatte einen mittleren Anfall diese Woche am späten Nachmittag genau an dem Tag, an dem ich meine Trileptal Tablette morgens vergessen hatte!!). Seitdem ich wieder die Tabletten regelmässig nehme, habe ich nur noch mal Vorboten von Epi-Anfällen, die aber bisher nicht mehr zu Anfällen übergingen. Da ich seit 2 1/2 Wochen keinen Brennesseltee mehr trinke (mir hat man gesagt, ich sollte eine Brennesselteekur nicht länger als 4 Wochen machen), werde ich heute wieder mit Brennesseltee anfangen um zu sehen, ob es noch besser wird (keine Vorboten von Epi-Anfällen mehr). Erst wenn dass nicht hilft, werde ich die Trileptal Dosis erhöhen (auf abends 600 mg statt 300 mg), wie mir der Neurologe eventuell empfohlen hat, falls die Anfälle nicht ganz weggehen oder zunehmen. Der Neurologe hatte noch nicht davon gehört, dass Brennesseltee bei Epi-Anfällen helfen könnte. Ich hab das aber deutlich gemerkt: Im November hatte ich oft 3 leichte bis mittlere Anfälle pro Tag, 3 - 4 Tage nach dem Start meiner Brennesselkur hatte ich so gut wie keine mehr ohne ErhÖhung der Valproinsäuredosis!!!
Der Neurologe hat auch nach längerer Untersuchung festgestellt, dass ich (bis jetzt) keine funktionellen Defizite im linken Arm habe (ausser den gelegenlichen EPI-Anfällen). Ich habe auch selber festgestellt, dass ich manche Sachen jetzt besser mit der linken Hand mache, als vorher: z.B. Fingernägelschneiden der rechten Hand, was vorher immer nicht so gut ging. Liegt vielleicht daran, dass ich jetzt viel mehr als vorher den linken Arm und die linke Hand benutze und regelmässig übungen mit dem linken Hand und der Hand mache, wie mir dass in der Uniklink in Köln geraten worden ist?
Ich habe gelesen was Du und falbala im Thread "Glomus jugulare-Krankenkassenprobleme" über eure durch den Tumor bedingte Nebenwirkungen schreibt. Da kann ich mich ja bis jetzt (Die Jod 125 Seeds strahlen noch) fast glücklich fühlen, da ich ausser meinen gelegentlichen EPI-Anfällen keine Nebenwirkungen habe.
Das Schlussmachen mit meiner französichen Freundin geht das leider nicht so schnell, wie ich es gerne hätte, da wie (noch) zusammen in einem Einfamilienhaus mit Garten wohnen, und mir das Umfeld und der Garten im Frühjahr sehr fehlen würde (Hat einen sehr beruhigenden Einfluss auf mich), wenn ich mir auf die Schnelle eine Wohnung nehmen würde, wo ich arbeite (dort gibt's fast nur Wohnsilos, die aber trotzdem sehr teuer sind). Auf der anderen Seite würde ich aber ca. 2 Stunden Fahrzeit von und zur Arbeit täglich sparen (Stressfaktor).
Wir können uns weiterhin so schreiben wie jetzt (nicht direkt über Email). Du hast recht vielleicht hilft es einigen, mitzulesen.
Ich hoffe, dass Du nicht die Susanne bist, die im Thread "Bösartiger Hirntumor" schreibt, dass "weiß seit 1 Tag daß mein Mann (33) einen Astro III hat"? Falls ja, wäre dass ja dann schrecklich für Dich!
Viele Grüsse und bis bald,
Kai-Hoger
Guten Morgen,Kai-Holger,nein,die Susanne bin ich nicht.Aber,bei dem allerwelts Name kann ja alles möglich sein.Ich hätte dir das aber geschrieben,denn,was nutzt es,unter uns "betroffenen 2nicht ehrlich Hilfe zu suchen.Mit Falbala schreib ich seit kurzem,du hast recht,nachdem ich nochmal nachgelesen habe,es hört sich schlimm an,ist es jedenfalls für mich nicht,denn die Alternative war damals sterben oder anzseitig links gelähmt zu bleiben,von daher sind das hier nur Ausläufer,die behandelt werden können,ich stell mir wiederum die Epis schlimmer vor,nie zu wissen,wann was kommt,in welcher Situation,es macht doch die Seele mit wirr,oder?Hast du eigentlich keine KG verornet bekommen,wenn du schreibst Übungen für den Arm,wer kontrolliert die denn zwischenzeitlich?Es ist doch schon positiv,das du keine Ausfälle,trotz der Epis hast,wenn die nun auch noch vergingen,wäre schon gut.Hier ist mittlerweile der Winter so eingebrochen,ich komm garnicht mehr aus der Garage heraus,das heißt für heute Behandlungfrei und morgen ...mal sehen.
So,jetzt gehst gleich zum Schneescheppen,bis bald
Susanne
Hallo Susanne,
Na, wie gut für Dich, dass Du nicht die andere Susanne bist. Ist trotzdem sehr traurig für die andere Susanne.
Was die Nebenwirkungen angeht, für mich wäre die Alternative gewesen, erstmal abzuwarten, bis der Tumor grösser wird... Aber ich wollte dass nicht. Ob es richtig war weiss ich bis jetzt nicht, da ich seit der Operation mehr Epi-Anfälle als vorher hatte. Vielleicht wäre die Frequenz der Epi-Anfälle aber auch so gestiegen...
Die Epi-Anfälle gehen mir schon echt auf die Nerven. Andererseits merke ich es bisher immer vorher (30 s bis 1 min) und kann wenigstens etwas reagieren, bevor es richtig losgeht, wenn sie allerdings völlig verschwinden würden, würde ich quasi nichts von meinem Tumor spüren. Wenigstens habe ich keine Aufälle bis jetzt. KG habe ich nicht verordnet bekommen.
Pychologisch belastet mich der Tumor schon ganz schön und ausserdem lebe im Moment nicht so wie ich gerne leben möchte.
Na ja, das Leben geht ja wohl morgen weiter... und nächste Woche fahre ich zum Karneval, wenn nichts dazwischen kommt.
Bis bald,
Kai-Hoger
Guten Morgen Kai-Holger,ja,du hast vollkommen recht,der Tumor belastet die Seele so ziemlich für immer,es wird und ist NICHTS mehr so,wie es davor war,ich nenn es manchmal-in meinem ersten Leben-.Einmal noch unbelastet und spontan lustig sein,ohne,das er irgendwann sich selbst ins Spiel bringt und zwar immer dann,wenn man denkt oder eben auch nicht denkt,jetzt ist es gut.Aber dann kommt er und zwar meist mit aller Wucht,einmal noch Ruhe haben,einfach nur Leben,wie wär das.Das allerding zu jemandem zu sagen,der DAS nicht hat,der denkt,Mensch,dir gehts doch ganz gut,solange es so ist,tja,verstehen und wissen ist etwas anderes.Vor zwei J.waren wir auf Fuerte,abends am Strand,mit einer Familie aus Wien,wir sind gegen Mitternacht bei Vollmond angezogen ins Meer gerannt,da war so ein Moment,wo ich dachte richtig frei zu sein,aber auf dem Weg ins Hotel kam dann wieder ER und machte klar,du bist nicht allein,sch..!Es war eine Strandparty vom Robinson-Club organisiert und es war einfach Leben,aber immer wieder wird es unterbrochen.
Hoffentlich kannst du an Karneval auch solch einen Moment der Freihheit für dich finden,natürlich gibt es sie immer wieder,aber an manche erinnert man sich und zehrt davon.Wir waren wie die Kinder und die können einem schon zeigen,was Leben heißt.
Also Lebe,bis bald,Susanne
Hallo Kai-Holger,ich wollte dich nur nochmal "nach vorne"holen,wie siehts aus,bist du schon gerüstet für die Karnevalstage?Schaffst du dir einwenig Ruhe ausserhalb der Arbeit?Überstürtze nichts,ich weiß,hört sich abgedroschen an,aber glaube mir,in der Tumorbeziehung hab ich Geduld gelernt,wenn ich auch sonst ein ziemlich unruhiges Wesen geworden bin(bestätigen auch wirklich eFreunde),das ist wohl die Meinung meinerseits,schneller leben zu müssen.
So,ich wünsch dir keinen Epi,viel Ruhe und noch mehr LEBEN,Susanne
Hallo Susanne,
Nachdem ich das Antiepileptika gewechselt habe und gleichzeitig mit dem Brennesseltee aufgehört habe, fingen nach 1 1/2 Wochen die Epi-Anfälle wieder an. Allerdings ist das neue Antiepileptikum (Trileptal) nur 1/4 der Maximaldosis. Bei der Valproinsäure habe ich fast die Maximaldosis genommen... Obschon mir der Neurologe gesagt hat, dass ich die Dosis des Antiepileptikums erhöhen könnte, falls vermehrt Epi-Anfälle auftreten, habe ich vorgezogen, es erst mal wieder mit Brenneselltee zu versuchen. Und es hilft, seit letzten Montagnachmittag habe ich keinen richtigen Anfall mehr gehabt, nur mal eine leichte Aura wie einen Vorboten, aber kein folgender Anfall... Ich ziehe das immer noch vor, als mehr Medikamente zu nehmen.
Arbeitsmässig ist es im Moment auch recht stressig mit zeitweise 3 Projekten, um die ich mich gleichzeitig kümmern muss, aber im Moment geht das eigentlich ganz gut. Stressiger ist schon die Fahrt zur Arbeit und zurück und das Verhältnis zu meiner Ex-Freundin, mit der ich noch im selben Haus wohne. Im November hätte ich das nicht ohne Epi-Anfälle geschaft.
Aber nächste Woche ist Karneval und ich hoffe, dass ich da auf andere Gedanken komme. Obschon es eine Woche mit viel Reisen sein wird, da ich montag und Dienstag noch in Lille arbeite...
Aber das wird schon gehen.
Auch übrigens, ich habe gestern einen Termin für das erste Kontroll MRT am 18.03 ausgemacht...
Schöne Grüsse und ein schönes Wochenende,
Kai-Hoger
Hallo Kai-Holger der Termin ist genau eine Woche nach dem neunten Geburtstag unserer Tochter11.3.,also mal ganz ehrlich,das kann nur gut gehen.So,ohne Scherz,es ist für mich vor den Terminen eigentlich immer so,das ich nur noch bis zum Termin denken kann,danach etwas zu planen,es blockiert total mein denken,so ist ja schon gut,wenn du Karneval etwas abgelenkt sein wirst.Tja,mit dem Tee,egal,ob es dem in dir wirklich hilft,die Selbstheilung und die Lebensqualität steigt,das zählt doch viel,findest du nicht auch?
Denke,du bist jetzt im Arbeitsstress,wenn ich könnte,würde ich dir jetzt ein ablenkendes Smily senden,im Hinterbl.Forum sind die im Moment verstärkt unterwegs und sie versüssen ungemein den Tag.Leider bin ich aber nicht so PC gewandt und so ein aufmunterndes Smily nur in Gedanken von mir.
Nicht zuviel Stress,denk daran,was du noch alles vor hast und Kölle Allaf,Susanne
Hallo Kai.
Mit Interesse habe ich deine Berichte gelesen.
Ich selber bin 47 Jahr und habe ein Chordom im
Schädelbasisbereich (Clivus). In ca. 2 Wochen muss
ich zur neuerlichen OP. Dieses Mal wird von vorne
operiert. Meine jetzigen Beschwerden sind -
Gefühllosigkeit, linke Gesichtshälfte, jedoch zum
Teil starke Schmerzen. Ich wurde bereits 1 Mal im
Dezember 2003 operiert. Diese OP ist sehr gut verlaufen. Es konnte jedoch nur der obere Teil des
Tumors entfernt werden. Nun soll der untere Teil
so gut es geht entfernt werden. Nun hoffe ich dass
auch dieses Mal alles gut geht.
Über eine Nachricht würde ich mich freuen.
name@domain.de
Hallo Susanne,
Ich hoffe, dass der MRT Termin eine Besserung oder zumindest kein sichtbares Wachtum zeigt... Ich plane zumindest bis Ostern, also über den Termin hinaus, weil ich da zu meinen Eltern fahren werde. Ausserdem muss ich ja erst die in Paris gemachten Filme nach Köln schicken. In Paris werden sie sicher eine erste Analyse machen, aber ich werde die Analyse aus Köln abwarten. Die können sie mir ja per Email schicken oder vor oder nach Ostern erklären, wenn ich durch Köln fahre.
Im Moment geht es mir ganz gut, bin zwar nicht ganz Epi-Anfall frei, aber sie sind meist deutlich schwächer und seltener, obschon ich mehr Arbeitsstress als im November habe und schneller laufe, etc...
Mal was anderes: Ich komme ja zum Karneval nach Köln von Weiberfastnacht bis mindestens Karnevalssontag mit dem Auto (Thalys ist fast genauso teuer und ich bin nicht direkt im Zentrum von Köln untergebracht). Wenn Du nicht in Kôln bist, könnten wir uns ja vielleicht in Deiner Nähe sehen (hab ja Auto), wenn Du möchtest?
Da ich ab morgen nachmittag nicht sicher bin, ob ich meine Emails lesen kann, kannst Du mich ab 03.02 über mein deutsches Handy (welches ich nur in Deutschland benutze) erreichen, falls Du möchtest. Als Termin würde ich eher den Samstag oder Sonntag vorschlagen, da ich am Freitag mich wahrscheinlich noch etwas von Weiberfastnacht erholen muss (obwohl ich weniger Akohol als vorher trinke, seit ich von dem Tumor weiss). Meine Nummer: +49 (0)1762945312.
Vielleicht bis dann,
Kai-Hoger
Hallo Renate,
Im Email stand, dass Du aus Tirol kommst. Ich war das Pfingstwochenende in Tirol, ein paar Tage bevor mein Tumor entdeckt wurde... (Hat aber nichts mit dem schönen Tirol zutun. Die Ärzte haben mir gesagt, dass ich den Tumor wahrscheinlich schon Jahre habe...).
Im Gegensatz zu Dir hab ausser gelegentlichen Epi-Anfällen keine Beschwerden und EEG ist völlig normal, wenn ich keine Anfälle habe, bei den kurzen Anfällen haben die Ärzte nie messen können... Aber ich hab mir ja auch "nur" Jod-Seeds einpflanzen lassen, die noch ca. 8 Monate vor sich hin strahlen werden... Also können auch solange noch Nebenwirkungen auftreten.
Ich wünsche Dir schon mal viel Glück für Deine zweite Operation.
Zu Deinem Tumor kann ich ja nicht viel sagen, es ist alles noch ziemlich neu für mich. Hast Du es schon mal mit Brennesseltee versucht gegen die Schmerzen und Gefühllosigkeit? Ich habe 2x eine Brennesselteekur gemacht und jedes Mal sind die Epi-Anfälle innerhalb von 2 - 3 Tagen sehr deutlich zurückgegangen und/oder haben in der Intensität stark abgenommen. Ich hab zwar keinen wissentschaftlichen Beweis, aber sollte es 2x Zufall sein? In Deutschland kriegt Brennesseltee in Teebeuteln sehr leicht, in Frankreich gibt's nur losen Brennesseltee (Dosierung...), in Österreich weiss ich nicht. Als ich letztes Jahr da war, habe ich mich noch nicht für den Themenkreis interessiert...
Ich werde ja erst zu Ostern nach dem ersten Kontroll MRT 6 Monate nach der Operation wissen, wie es bei mir weitergeht.
Viele Grüsse und vielleicht bis bald,
Kai-Hoger
Hallo Kai-Holger,du wirst ja zum "ungewollten"Brennesseltee-Spezi.
Leider wird es Karneval nicht so recht gehen,mit einem Treffen,Vanessa hat sich eine seltene Lungenentz.zugezogen,durch einen Keim herrvorgerufen,der wohl normalerweise den Herzmuskel angreift,eben aber auch zur Lunge wandern kann.Wir wollten ja ab Freitag nach Holland,bei dem Wetter bringt es aber mit ihr nichts,so fahren wir am Wochenende zu Wolfgangs Schwester,da geht auch ein kleiner Zug,wenn sie kann,werden wir den im Schneeanzug mit ihr ansehen.Für sie ist es "dramatisch"den ganzen Rummel ,auch in der Schule ,nicht mitmachen zu können,also,Ablenkung ist alles.
In Köln war ich Karneval noch nie,bin nicht der Mitmachmensch für -jetzt sollst du lustig sein.Vielleicht sollte man es aber einmal ausprobieren und sich mitziehen lassen,naja,für dieses Jahr ist es wohl hier gelaufen.
Ich wünsche dir auf jeden Fall die jecken Tage,die du irgendwie hinkriegst,egal ob mit Epi oder ohne,lass dich nicht unterkriegen und -Kölle Allaf-
Hallo Renate,mein Tumor sitzt auch an der Schädelbasis,am Kleinhirnbrückenwinkel,habe auch die linek Gesichtshälfte nahezu gefühlslos und trotzdem kann ich da,sowie am linken Oberarm keine Berührung vertrgagen,da stellen sich die Nackenhaare hoch.Wo wird deine OP stattfinden ?Hast du vielleicht auch Kontakt mit Köln aufgenommen?Prof.Sturm ist wirklich eine Kapazität.Könnte an deinen Gesichtsbeschwerden der Trigeminusnerv oder der Facialisnerv betroffen sein,da gibt es aber doch einige Möglichkeiten der Therapie,Akkupunktur,Neuraltherapie,oder den Nerv ausschalten lassen.Bei mir sind die drei Äste des Nervs betroffen,d.h.das linke Augenlid läßt sich nicht richt ig schliessen,die Nase läuft links nicht und eben der schiefe Mund.
Vielleicht kannst du ja nochmal mehr berichten,bis bald,Susanne
Hallo Susanne. Mit Interesse habe ich deine Antwort gelesen. Meine OP wird wieder in Innsbruck stattfinden. Ich bin zuversichtlich, dass auch dieses Mal die OP gut verlaufen wird.
Von Prof. Sturm habe ich noch nichts gehört. Mein Professor hat mir angeboten mich in Heidelberg oder Laibach operieren zu lassen. Ich wollte die OP aber lieber doch bei uns machen lassen.
Ein HNO-Spezialist wird bei der OP auch mit dabei sein. Meine jetzigen Beschwerden sind hauptsächlich starke Schmerzen in der linken Gesichtshälfte. Die linke Nasenseite ist zu. Ich kann auf der linken Seite nicht´s hören. Prof. Kostron, der mich behandelt ist zuversichtlich dass duch die OP die Beschwerden wieder besser werden. Mir wurde gesagt, dass ich "meinen Tumor" bereits zwischen 15 - 20 Jahre habe. Ursprünglich war er 8 x 5 cm groß. Bei der ersten OP wurden die
Augennerven überreizt. Ich hatte ein halbes Jahr Doppelbilder die sich dann wieder von selber auflösten. Schiefen Mund habe ich im Moment noch keinen, mein Geschmakssinn ist jedoch sehr stark beeinträchtigt. Ich kann im Moment nur zwischen süß und herzhaft unterscheiden. Mein Geruchtssinn ist seit der OP auch verschwunden. (kann man aber recht gut damit leben.) Bist du auch schon operiert worden? Wenn ja, wo?
Deinen Tipp mit dem Brennesseltee habe ich gelesen und werde ihn gleich testen.
Sobald ich wieder zu Hause bin werde ich mich wieder melden und berichten wie es mir ergangen ist. Bis dahin alles Liebe von Renate
Hallo Kai-Holger. Ich habe einige deiner Berichte gelesen. Den Tipp mit dem Brennesseltee werde ich ausprobieren. Epi-Anfälle habe ich Gott sei Dank keine, die hat dafür meine Schwester, jedoch ohne Tumor. Liegt dein Tumor auch im Schädelbasisbereich? Mein "gutes Stück" hab ich schon zwischen 15 - 20 Jahre. Die ersten Beschwerden traten vor ca. 5 Jahren auf. Starke Kopfschmerzen die jedoch mit Spannunskopfschmerzen abgetan wurden. Später bekam ich Orientierungs- und Sprachprobleme sowie hatte ich unter Inkontinenz zu leiden. Der Tumor wurde bei einem CD festgestllt. 3 Wochen später wer ich bereits das 1. Mal operiert. Die OP verlief sehr gut. Ich hatte jedoch einen teilweisen ausfall des rechten Augennervs. Ich habe alles doppelt gesehen. Diese Beschwerden lösten sich jedoch nach einem halben Jahr wieder von selber auf. Nun hoffe ich, dass es mir auch bei dieser OP gleich gut geht. Ich werde dir berichten wenn ich wieder zu Hause bin.
Zu meiner Person: Ich bin 47 Jahre alt, verheiratet und Mutter von 2 Kindern, Christoh 17 Jahre und Franziska 14 Jahre.
Nun sende ich dir liebe Grüße aus dem tief verschneiten Kössen und wünsche dir alles Gute.
Renate
Hallo Renate,
genug Schnee jetzt in Kössen?
Wollte heuer dorthin zum Paragleiten gehen..
Hatte auch einen Hirntumor, 2 OPs.
Im Sommer 2004 habe ich die Hirntumor Selbsthilfe Österreich gegründet.
Ich wünsch dir alles Gute für deine OP!
In Innsbruck sind sie ja sehr gut.
lg Manfred
manfredlipp@gmx.at
Hallo,
Brennesseltee entwässert - eventuell ist ein Ödem im Kopf und drückt.
LG Lisa
Hallo,genau wegen des eventuellen Ödems hatte ich es Kai -Holger damals empfohlen,in der Tumorkl.in Düsseldorf wurde es vor Cortisongabe versucht.
Renate,Prf.Sturms Methoden sind teilweise in Heidelberg entstanden,um es so salop auszudrücken.Wenn du dich gut aufgehoben fühlst,das ist die halbe Ruhe vor so einer Sache.
Ich bin auch links taub,am Anfang lästig,bis sich alle daran gewöhnt hatten,aber es ist heute weitgehend okay,kann auch wieder (nach einigem Fallen)Fahhradfahren.Ich bin stereotaktisch Einzelkonvergenz bestrahlt worden,da es eine Stelle ist,wo sich bis heute zum rausnehmen keiner darantraut,mein Prof. sagte mir auch,den hätte ich wahrsch.schon von Geburt an,da er aber in Schüben wächst und zudem äußerst langsam bemerkt man ihn erst,wenn was abgedrückt wird.
Vielleicht meldest du dich vorher nochmal und nennst uns den genauen Termin,ich wünsch dir alles erdenklich Gute,bin noch 39 und habe zwei J.nach Diagnose eine Tochter entbunden,verheiratet und Heilpädagogin von Beruf,taschüss,Susanne
Hallo Renate,
letztes Jahr wurde mir mein "gutes Stück"(den Ausdruck finde ich interessant) von der Schädelbasis entfernt. Ich hatte einen Glomus jugulare, der zudem recht gross war.
Die Doppelbilder hatte ich durch den Tumor bekommen, 3 Monate später gingen sie nach de OP wieder weg.
Durch die Überreizung habe ich noch andere Funktionsstörungen (schlucken, Stimmbandlähmung, der linke Arm...).
Doch so ganz, ganz langsam bessert sich das.
Wirklich fies sind die Gesichtsschmerzen , die bei mir noch hinzugekommen sind. Im Moment wird halt noch abgewartet, woher sie kommen.
Im Moment nehme ich Medikamente dagegen.
Sind die Schmerzen auch so stark, dass du vor Schreck die
die Gabel fallen lässt und dir die Tränen in die Augen schiessen?
Operiert wurde ich letztes jahr im april, auch drei Wochen nach dem die Diagnose gestellt wurde.man sagte mir,"naja, so 10-20 jahre alt, wird erwohl sein.!
Du schreibst, dass die nächste Op bevorsteht.
Ich wünsche dir ganz viel Glück und Kraft und hoffe, dass sich die Beschwerden danach in Grenzen halten werden.
Gruss Falbala
Hallo Susanne,
Schade, dass wir wohl meinen Besuch beim Karneval in Köln nicht zu einem Treffen nutzen können. Da ich ja ein Auto hab, könnte ich in Deine Nähe fahren, falls ihr zu Hause bleibt?
Hab gestern den Leihwagen abgeholt und mich durch die verstopften Pariser Vorortstrassen gequält, damit ich heute direkt von der Arbeit losfahren kann.
Wie auch immer, ich werd die jecken Tage schon gut rumkriegen und am Montag nachmittag zurückfahren.
Epi- Anfälle sind im Moment ziemlich selten und relativ schwach. Wohl zum Teil wegen dem Brennesseltee.
Bis bald und viele Grüsse,
Kai-Hoger
Hallo Renate,
Ich hab mich wie die Susanne in Köln bei Prof.Sturm im September letzten Jahres operieren lassen. Insgesamt war es gut, nur dass mein Aufenthalt im Krankenhaus etwas kürzer hätte sein können (Ich hatte die letzte Untersuchung am Mittwoch und wurde erst am Dienstag drauf erst operiert). Über Langzeitwirkungen kann ich natürlich noch nichts sagen, da die Seeds noch ca. 8 Monate strahlen werden.
Nach einer Stressperiode im November mit bis zu 3 leichten und mittleren Epi-Anfällen, geht es mir jetzt deutlich besser. Ich habe allerdings auch erst Anfang Dezember mit dem Brennesseltee angefangen und Anfang Januar wieder aufgehört, da ich Brennesseltee nach mehreren Quellen nich länger als 4 Wochen in einem Stück trinken soll. Als dann nach dem Wechsel des Antiepileptikums mit Verringerung der Dosis auf 1/4 der Maximaldosis wieder etwas vermehrt Anfälle auftraten, habe ich wieder mit Brennesseltee angefangen.
In der Patientenaufklärung, die ich vor der Operation unterschrieben habe, stand ja, dass in ca. 30 40 % der Fälle Ödeme auftreten... Sich diese aber nur dann bemerkbar machen, wenn sie auf funktionell wichtige Bereiche drücken. Da mein Tumor laut MRT und PET-Scan dicht unter der Schädeldecke und sehr dicht am Motorikzentrum für den linken Arm liegt... Vielleicht sind Ödeme ja auch bei Dir für einen Teil Deiner Schmerzen und Probleme verantwortlich.Ich jedenfalls ziehe Brennesseltee Cortison vor, wenn es hilft.
Viel Glück bei Deiner 2. Operation und dem Versuch mit Brennesseltee,
Kai-Hoger
Hallo Kai-Holger,vielleicht können wir ja mal telefonieren,wenn ich es schaffe,dich im "Karnevalrummel"mal zu erwischen.Es ist schon seltsam mit den Epis,die kommen unregelmäßig ,vielleicht ist wirklich ein Ödem und der Tee hilft zeitweilig.Lass dich jetzt nur vom Karneval jeck machen,versuch es ,ach,da bin ich mir ziemlich sicher,das du das schaffst und Montag garnicht mehr weißt,was ein Epi ist.Ich wünsche es Dir wirklich ,mal "einfach"nur zu Leben.-Einfach-,das sagt man immer dann,wenn etwas besonders schwer ist,aber trotzdem-LEBE-
Für uns hoffe ich,das wir auf einen Zug oder zwei gehen können,wenn es so ist,das Vanessa raus kann,sie hat bei ihrer Tante zwar auch so Ablenkung,aber für Kinder sind doch die Kamele die wichtigsten Trophäen,mal schaun,wie es wird
Also,Kölle Allaf,übrigens waren dort um 7.ooUhr heut morgen schon die ersten Jecken am Alter Markt,es wurde in den Nachrichten dorthin geschaltet,bis dann Susanne
Hallo Susanne,
Du kannst mich ruhig mal anrufen, wenn Du es schaffst. Mir geht's gut, habe seit gut einer Woche keine Anfälle mehr, trotz Karneval, mit Auto nach Köln fahren, etc. So vergesse ich mal ein bischen meinen Tumor...
Die Epi-Anfälle sind unregelmässig, aber treten, wenn sie auftreten, quasi nur dann auf, wenn die folgenden Faktoren zusammen kommen: Stress, zuviel Wärme ohne sich eines Teils der Klamotten entledigen zu können (Jacken, Pullover). Kann ich dass, habe ich keine Anfälle: z.B. in warmen Kneipen und sogar noch dabei tanzen wie beim Karneval.
In der Tat scheine ich ein Ödem zu haben, da Brennesseltee schon 2x geholfen hat. Ist aberimmer noch besser als Cortison oder die Dosis des Antiepileptikums zu erhöhen. Deshalb werde ich gelegentlich lieber Brennesseltee trinken als die Dosis des neue Antiepileptikums zu erhöhen. Obschon ich da noch ne Menge Luft nach oben habe (nehme 1/4 der Maximaldosis).
Ich war an Weiberfastnacht auch auf dem 'Alter Markt'. Das war aber ein Fehler: Reingekommen bin ich leicht, aber wieder rauskommen war wegen der Menschenmengen ne andere Sache... Gestern am späten Nachmitttag beim Stermarsch der Veddelsvereine auf den 'Alter Markt' war's schöner.
Heute abend geht's zum Geisterzug.
Tschüss,
Kai-Hoger
Hallo Martina und alle anderen hier,
klingt sehr interessant.
Weiss man da was näheres zum Brennesseltee?
Gibts da Untersuchungen dazu?
Und/oder persönliche Erfahrungen so wie bei Martina ?
Weisst du irgendwas näheres dazu Martina?
Dosis, Zubereitung, Einnahme?
Wär sehr dankbar über Infos.
lieber Gruß
Manfred
Hallo Kai-Holger,gerade versuche ich dich zum wiederholten Male unter der Nummer zu erreichen,leider sagt mir die Dame immer ,das die Nummer nicht vergeben wäre.Ich hoffe,das du das Telefonat nicht zu sehr vermissen wirst,eigentlich bin ich mir da beim Köllschen Karneval ziemlich sicher,wenn du wieder per Mail erreichbar bist,schreib ich mal an Nicole Oehrich und gebe ihr dort die Telefonnr.von mir,vielleicht schaffen wir es dann,mal in Ruhe zu telefonieren,solltest du aber (wieder erwarten)im Kölner Raum noch hier reinsehen,könntest du vielleicht nochmal die Nr.überprüfen,dann versuch ichs am Montag vormittag nochmal.Nachmittags fahren wir zum Karneval,falls Vanessa so fit wie heute ist.Da bin ich zemlich vorsichtig,denn dieser Virus geht wohl auch gerne ins Gehirn als Hirnhautentzündung über.
Also,Kölle Allaf,bis morgen,Susanne
Hallo Susanne,
Tatsächlich habe ich meine Telefonnr. falsch angeben: Die richtige Telnr. ist :
+49 (0)17629457312
Tut mir lrid für die falsche Nr.
Tschüss,
Kai-Hoger
Hallo Manfred,
Eigentlich soll der Brennesseltee zur Erhöhung der Harnmenge dienen. Er scheint aber auch bei Ödemen zu wirken. Vielleicht weniger als Cortison, aber da ich keine Studie gefunden hab, weiss ich nichts genaues. Bei mir in meinem individuellen Fall aber hat der Brennesseltee die Epi-Anfälle innerhalb von 2 - 3 Tagen quasi zum Verschwinden gebracht. Und dass zweimal hintereinander(man soll Brennesseltee angeblich nicht länger als 4 Wochen hintereinander trinken), nach Zunahme von Epi-Anfällen ohne Erhöhung der Antiepileptika Dosis. Sollte dass Zufall sein?
Da der Brennesseltee hilft, werde ich vorerst kein Cortison nehmen mit den bekannten Nebenwirkungen.
In Deutschland ist Brennesseltee in Teebeuteln leicht zu erhalten. In Frankreich, wo ich im Moment wohne, gibts nur losen Brennesseltee in 50 g Packungen.
Dosierung: 2 Teebeutel oder ein leicht gehäufter Teelöffel pro Tasse (150 ml) und das Ganze 3x am Tag.
Tschüss,
Kai-Hoger
Hi Kai-Hoger,
danke für die Info. Toll, dass du das rausgefunden hast !
lieber Gruß
Manfred
Hallo Manfred,
vielleicht noch 2 Bemerkungen:
1) Der Brennesseltee scheint zumindest in meinem persöhnlichen Fall zu helfen und ich weiss nicht, ob man diesen offensichtlichen Effekt verallgemeinern kann.
Mittlerweile hat mein Neurologe das Antiepileptikum gewechselt und ich brauche nur 1/4 der Maximaldosis nehmen statt der Maximaldosis des alten Antiepileptikums. Woran es genau liegt (Ödeme oder nicht) werde ich vielleicht kurz vor Ostern (18.03) wissen, da dann 6 Monate nach der Operation das erste Kontroll MRT gemacht wird.
2) Man/frau sollte nicht fast nur Brennesseltee trinken, wie es die Susanne, die mir zum Glück den Tee empfohlen hat, zeitweilig getan hat um Cortison zu vermeiden. Dies hat bei ihr nach ca. 12 Wochen Nierenprobleme verursacht. Ich trinke zeitweise kurmässig 3 Tassen pro Tag neben dem was ich sonst normalerweise trinke.
Tschüss,
Kai-Hoger
Hallo Kai-Holger,wie du ja mitbekommen hast,hats leider nicht mehr geklappt zum telefonieren.Ich hab morgens noch deine "richtige"nummer entdeckt,war aber dann selbst erst gegen 11 Uhr wieder hier und dann war für Vanessa endlich verkleiden usw.angesagt.Wenn es dir recht ist,werde ich meine Nummer an den Kompass senden,wenn du im März in D.bist,nimmst du doch sicher auch das Handy mit,oder?Wann wird es wohl hoffentlich mal klappen.Bis bald am Telefon!
Wie hast du denn den Köllschen K.erlebt?Nicht zu doll?Ich glaube,einmal werd ich es mir auch antuen,wenn V.etwas älter ist und alles noch so ist wie jetzt.Darst du denn auch mal ein,zwei Bier o.ä.trinken,trotz der Medis?Ich hoffe,du hast den Spaß und das volle Leben gehabt,ohne die Epis,oder?
Hallo Manfred,Kai -Holger hat völlig recht,versuch nicht nur noch Tee zu trinken,er entzieht Wasser aus den Nieren,du mußt schon zudem viel trinken,um das auszugleichen.Ich hab leider damals erst erfahren,diesen Tee Kurmäßig tzu trinken,als die Nieren schmerzten.Schaden kann er ja nicht ,wenn du ihn so trinkst,wie Kai-Holger es dir geschildert hat,da er ja auch entgiftend auf den Organismus wirkt,wird sogar zweimal im Jahr eine Kur damit empfohlen.
Bis bald,Susanne
Ich wurde im letzten Jahr an einem Astrozytom WHO III operiert. Zusätzlich zu einer Misteltherapie möcht ich nun Boswellia serrata einnehemen. Ist das sinnvoll? Gibt es Nebenwirkungen? Wer kann mir einen Tipp geben.
Danke
Hallo Susanne,
Das es mit dem Telfonieren nicht klappen würde hatte ich irgendwie fast erwartet. Wenn ich mein Handy nicht zufällig vergesse (ich bin leider ziemlich vergesslich, hat aber nichts mit dem Tumor zu tun, kommt wohl von meinen Vater), nehme ich es schon im März wieder mit wenn ich wieder nach Deutschland fahre.
Karneval war echt schön, bis auf den Rosenmontag: 2 Epi-Anfälle und zu saukalt zu langem Warten auf Rosenmontagszug. Na ja, die Epi-Anfälle sind vielleicht durch zu viel feiern (bis 2 oder 3 Uhr morgens am Samstag und Sonntag sowie die Kölsch in etwas zu grosser Menge (Hab mich aber diesbezüglich schon gemässigt) sowie das kalte Wetter zurückzuführen... Aber man lebt ja nur einmal und ich weiss nicht wie lange noch... Ausserdem ging es mir so gut, dass ich 2x einen Teil oder alle Medikamente vergessen habe! Sollte man wohl nicht tun?
Seitdem ich wieder normal lebe und meine Tabletten nicht mehr vergesse, habe ich keine Anfälle mehr gehabt. Hoffentlich bleibt es so. Im Moment geht es mir deutlich besser als im November und Dezember.
Tschüss und bis bald,
Kai-Hoger
Hallo Kai-Holger,ja,irgendwie sollte man sich an solchen Tagen erst garnicht telefonmäßig verabreden,die Zeit zum Feiern ist dann auch vorrangig.Ich weiß nicht so recht,ob ich unsere Nummer hierrein setzen kann,werde aber nächste Woche die Mail an Nicole rausgeben,diese Woche bin ich noch mit Vanessa zu Hause,da die Lungenentzündung noch immer nicht aus dem Körper ist und sie nicht gerne allein ist.
Es ist wirklich wichtig,JETZT zu leben und nicht immer wieder zu sagen"später",manchmal spüre ich aber,das man seine Mitmenschen damit auch überrumpeln kann,da ich auch immer jetzt und gleich leben will und nichts auf später verschieben kann,das hat aber eindeutig der Tumor bewirkt.Es ist auch okay,wenn du Bier bzw.Kölsch über den Durst getrunken hast,wenn nicht jetzt,wenn denn dann.Ich hab damals auch einmal ein Medik.vergessen,dachte mein Mann flippt aus,natürlich hatte er grosse Angst,aber man lernt doch ,wenn man was wirklich will,dann schafft man vieles.
Als kleine Entschuldigung fürs nicht telefonieren hier ein Spruch für dich,hab ihn auch bei Freundinnen im Hinterb.Forum geschrieben.
Ich wünsch dir früh gleich beim Erwachen
einen Gedanken für den Tag,
der dich als guter Wegbegleiter
dann durch den selben führen mag!
Denk daran,und halt dich daran-LEBE-aber komm auch zur Ruhe,Susanne
Hallo Susanne,
Ich würde an Deiner Stelle Deine dauerhafte oder Festnetznummer wohl besser nicht hiereinsetzen. Ich hab nur meine Zweithandynr in Deutschland reingesetzt. Bei mir ist es ja so, dass ich noch voll arbeite und man mir ja nichts von meinem Tumor oder Lähmungen ansieht, wenn ich nicht zufällig einen Epi-Anfall habe.
Das mit dem JETZT leben versteht vor allem mein Vater nicht. Der meinte, dass ich nicht zum Karneval hätte fahren sollen, sondern brav zu Hause hätte bleiben sollen. Er meint, dass ich dadurch vielleicht mein Leben verlängern würde. Vielleicht, aber wenn ich vieles was mir immer Spass gemacht hat nicht mehr mache, lohnt sich dann das Leben noch? Selbst wenn ich dadurch ein bischen länger lebe? Was aber keineswegs sicher ist.
Ich schon vielleicht ein bischen zuviel Kölsch getrunken, aber nicht soviel, dass ich am nächsten Kopfschmerzen oder so hatte und bis 3 Uhr gefeiert und getanzt. Aber was soll's man lebt ja nur einmal und solange man's kann und es Spass macht... Die Kombination mit den vergessenen Medikamenten und dem kalten Wetter war vielleicht zu viel. Aber ich darf ja auch nicht vergessen, dass ich nur noch 1/4 der Maximaldosis des neuen Antiepileptikas nehme, statt der Maximaldosis wie vorher.
Wie Du sieht sage ich mir, ich lebe JETZT und nicht erst später!
Tschüss,
Kai-Hoger
Guten Morgen,wenn du mich jetzt-ohne wissen des Tumors-kennenlernen würdest,dann würdest du es auch nicht sehen.Ich lache halt "schief"durch die Facialisparese,das linke Auge geht nicht ganz zu,hören links gleich null,es ist ja taub,aber,das sieht man nicht.Im Urlaub rannte mir mal eine Frau nach,die fand es SO toll,das man nur auf einem Ohr taub sein kann,da hab ich ihr ins Gesicht gesagt,warum das so ist,sie hat mich dann in Ruhe gelassen,da sie zuvor immer meinte,das ginge nicht,wenn dann müsse man auf beiden taub sein,manchmal nutzt wohl nur der Holzhammer.Meine Eltern und Freunde können auch manches nicht verstehen oder nachvollziehen,was ich jetzt und hier mache,sie sind eben nicht in der Situation,es ist für sie ,wie für uns ein ständiger Lernprozess,wie wir alle damit leben.Dein Vater hat Angst,aber wie will er es dir sonst zeigen,meine hätten auch am liebsten,das ich hier ruhig sitze und warte-worauf-,keine Ahnung.Hinzu kommt das verdrängen,was ich nicht weiss,kann so schlimm nicht sein,so lebt meine Ma.
Wie geht es dir denn jetzt,wo wieder der Alltagstress eingekehrt ist?Ich finde es übrigens gut,das du versuchst im unteren Viertel der Dosis zu bleiben,höher kommt vielleicht irgendwann oder nie,so hast du mehr "Spielraum".Mittlerweile ist mein linkes Schulterblatt swo ziemlich verhärtet,trotz dreimal w.KG und Massage,es nervt und schmerzt ständig,da bin ich dann schonmal ziemlich mieslaunug,weil ich abe auch nicht ständig Tabletten nehme,dann wäre es wahrsch.einfacher,aber was kommt danach.
So,gleich gehts zur Beh.und dann mit meiner Tochter das erste Zeugniss mit Noten in der Schule abholen,die Lunge ist immer noch nich okay,somit hat sie bis nächste Woche noch frei.Ich bin schon froh,das sie ihre Arbeiten für die Schule erledigen konnte,um nicht zuviel Lernstoff zu versäumen.
Ein lebensfrohes Wochenende mit viel Sonne?wünsche ich dir,Susanne
Hallo Susanne,
Was Du über Deine Eltern schreibst, kann ich gut nachvollziehen. Find ich gut, dass man Dir auch deine Krankheit fast nicht ansieht. Wir sollten uns vielleicht doch irgendwann mal persönlich treffen?
Mir geht es eigentlich ganz gut, bis jetzt ohne Epi-Anfälle, nur manchmal ne leichte Aura ohne Anfall. Deshalb werde ich nicht gleich die Antiepileptikadosis erhöhen. Im Moment trinke ich noch Brenneseeltee, versuche aber seit gestern die 1 mg Tavordosis langsam (über 2 bis 2 1/2 Wochen) zu reduzieren. Hoffentlich klappt's.
Dann bin ich immer noch dabei, mir ne Wohnung zu suchen, um mich entgültig von meiner Freundin zu trennen. Ist gar nicht so einfach in der Nähe meiner Arbeit was halbwegs vernünftiges (2 - 3 Zimmer) unter 1000 Euro zu finden.
Ansonsten wünsche ich Dir auch ein schönes Wochenende,
Kai-Hoger
Hallo,Kai-Holger,da bin ich wieder,am Wochenende waren wir Möbel anschauen,da wir die komplette Etage Ess,Wohnz. Flur und Treppenhaus neu gestalten wollen,das Esszimmer bekommt dann neue Möbel aus Pinie und hier gibt es wenige extra Pinie Möbelhäuser,das dauert dann schon,da die Möbel (für unseren Gweschmack)wunderschön sind.Es ist jedoch geschafft,ausgesucht ,noch nicht bestellt,aber immerhin.Der Malermeister wirds erst richten,zuvor noch der Elektriker,da mein Mann in dem Fach arbeitet "muss"er natürlich die neueste Technik zuvor noch einbauen,die von vor 11J.ist "natürlich"nicht mehr in.Es sollte nur das Essz.renoviert werden,aber da unser Haus ganz offen gebaut ist,ist hier nirgendwo Anfang oder Ende,also alles auf einmal.
Warum bleibst du denn nicht in dem Haus,du schreibst,das es so schön ist,hat deine freundin denn nicht vielleicht die Möglichkeit umzuziehen und dir den zusätzlichen Stress zu ersparen,es ist nur so eine Idee,natürlich kenne ich die Gegebenheiten nicht und ihr wißt am besten,was wer machen kann.
Ich hatte vor zwei und vor drei ächten so ein seltsames Zusammenziehen im Kopf,nur an der Tumorastelle,als ob er sich zusammenkrampft und dann wieder entspannt,ich lag allerdings auch auf der Tumorseite,das passt ihm eh nicht,werde es mal beobachten.So,jetzt fahr ich zur Behandlung,bis dannSusanne
Hallo Susanne,
Ich war am Wochenende hier auf dem chinesischen Umzug zum chinesischen Neujahr. Da fiel mir einer der wenigen in die Menge geworfenen chinesischen Glücksbringer vor die Füsse...Ob dass wohl ein gutes Zeichen für das MRT und meine Zukunft ist (bin ja eigentlich nicht abergläubig)?
Ich hab am Samstag mit dem Brennesseltee (vorläufig?) aufgehört. Und gestern mittag hatte ich wieder 2 leichte Epi-Anfälle... Heute morgen auch schon wieder einen. Solange ich den Brennesseltee getrunken hab (von Rosenmontag bis Samstag) hatte ich keine... Sieht ja wohl doch nach Ödem aus, welches durch Brennesseltee kleiner wird. Ich bin auf jeden Fall diese Anfälle wirklich leid! Aber man soll den Brennesseltee ja nicht dauernd trinken. Cortison mit seinen Nebenwirkungen möchte ich nicht nehmen, wenn nicht umbedingt nötig und die Antiepileptikadosis erhöhen, hilft ja wohl nicht wirklich gegen ein Ödem, nehme ich an?
Auf der anderen Seite musste ich gestern wirklich früh um 6 aufstehen, um zu einem Kunden nach Lille zu fahren...
Was ne Wohnung angeht, habe ich heute eine besichtigt, die Wohnung ist für Paris nicht so schlecht, aber der Eingang und die Eingangstür sieht nicht doll aus. Und kostet für ca. 40 qm 800 Euro plus Heizung und Strom. Wenn ich bedenke, dass ich dafür da wo ich jetzt noch wohne man fast ein Häuschen mit Garten mieten kann...
Legal kann ich meine Ex-Freundin nicht zum Ausziehen bringen und da sie ein Praktikum noch bis August diesen Jahres in einer Gegend mach, wo sie nachher nicht bleiben möchte (was ich verstehen kann) will sie nicht 2x innerhalb eines Jahres umziehen (kann ich irgendwie auch verstehen). Ausserdem muss ich ja aus der stressigen Pariser Region weg (wäre bestimmt besser für mich und schlechter für meinen Tumor wenn ich's mach) und ein Umzug in die Nähe der Arbeitsstelle würde mir schon mal ca. 2 Stunden Zeit am Tag schenken ohne zusätzliche Steuern und Sozialabgaben...
Na ja, mal sehen wie es wird.
Tschüss,
Kai-Hoger
Guten Morgen Kai-Holger,na und ob das ein Zeichen ist,glaub ruhig daran,es kann nur guttun!!!
Die Wohnungen sind ja wohl unverschämt teuer,lass dir wirklich die Zeit,die du verkraften kannst,sonst fühlst du dich nachher nicht wohl und das ist ja auch nicht gerade gesundheits fördernd.Das der Tee wirklich solche Wirkungen zeigt,ist schon "beängstigend"toll,ich bin jetzt immer gespannter auf dein MRT.Damals war ich ja täglich in der Tageskl.in Düsseldorf(Bioklinik),erzählte dies natürlich auch in Köln,Prof.Sturm meinte ,schaden könne es auf keinen Fall,die Lebensquatität würde erhöht,wenn man selbst etwas tue,aber dem Tumor würde die Biobeh.nichts helfen.Mir persönlich hat sie aber gehofen und du siehst auch,das es helfen kann und man etwas entspannter lebt.Wir suchen immer nach Erklärungen,wenn sich etwas am Körper ändert,ich glaube,sogut wie wir Betroffene unseren Körper beobachten wird es sonst nur wenige Menschen geben.
Die Zeit vor den Untersuchungen fand und finde ich immernoch am schlimmsten,man wird zunehmend unleitlich und nervös,die Frage-was danach kommt-kreist ständig .Versuch es zu durchbrechen,lenk dich ab,denk an den Glücksbringer und nimm ihn ja mit zum MRT.
Einen ruhigen Tag mit vielen kleinen Glücksmomenten wünsche ich dir,Susanne
Hallo Susanne,
Ja, die Wohnungen sind in der Nähe der Arbeit unverschämt teuer und meist nicht doll. Im Moment habe ich gelegentlich wieder leichte Epi-Anfälle, aber ich trinke ja im Moment keinen Brennesseltee mehr. Ich bin dabei die Dosis der Tavortabletten runterzusetzen. Bin jetzt von 1mg auf 0,5 mg täglich runter. Wenn ich gleichzeitig wieder mit Brennesseltee anfangen würde, könnte ich einen eventuellen Effekt nicht auf eine Ursache zurückführen.
Was das nächste MRT angeht, habe ich beschlossen, dass falls es nicht besser, aber auch nicht katastrophal ist, zu versuchen 5 Wochen Urlaub zu bekommen um noch mal dahin zu reisen, wo ich gerne hin möchte und noch nicht war (fliegen darf ich ja) und richtig aus dem Alltagstrott rauszukommen. Falls es, wie ich hoffe, besser ist (eigentlich fühle ich mich jetzt besser als im November/Dezember letzten Jahres und meine Kollegen sagen, dass man es sieht), ist das ja nicht ganz so eilig.
Vielleicht fahre ich am nächsten Wochenende auch kurzfristig zu meinen Eltern, eigentlich wollte erst zu Ostern wieder hinfahren, aber ich habe von meinem Leben und Paris im Moment die Nase voll und muss mal wieder raus. Wohnungssuche schwierig, öfter Streit mit meiner Ex-Freundin, da wir ja noch zusammenwohnen, feuchtkaltes Sauwetter, gelegentliche Epi-Anfälle, etc.
Ein schönes Wochenende wünscht Dir,
Kai-Hoger
Hallo Kai-Holger,seit ich gestern deine Zeilen gelesen habe,gehen sie mir nicht mehr aus dem Kopf.Du drückst all die Ängste,wenn auch vielleicht versteckt und nicht bewußt ,aus,die alle dann haben,wenn Untersuchungen anstehen.Denk an etwas,kurz nach dem MRT was dir Freude macht,sei es etwas Materielles,ein schönes Buch,eine CD,die du dir immer schon kaufen wolltest,nur denk nicht daran,es sei das MRT,das zum Marterpfahl führt.
Was du alles im Moment auf deinem Rücken trägst,Mensch,das ist ja wohl auch kaum zu schleppen,egal,ob Stillstand oder Verbesserung,wenn du kannst,dann mach Urlaub,da ist man so schön entfernt vom "Kranksein",es muss keiner wissen,man darf einfach nur man selbst sein,obwohl "er"da ist.Ich finde diese Auszeit gut um für de Alltag aufzutanken.Es tut mir sehr leid,was du gerade alles zu bewältigen hast,mach deiner EX bitte klar,in welch einem Ausnahmezustand du dich befindest,aber,wiederum,wie soll sie es nachvollziehen können.Wir kennen uns und kennen uns doch nicht,aber du sollst wissen,das ich hier bin,wenn du schreien willst,das ich da bin,wenn du hier bist,wer ausser uns hier kann schon die Achterbahn verstehen,in der wir uns täglich befinden.Wie siehts denn in deiner Umgebung aus,hast du echte ein,zwei Freunde,die dich so auffangen,wie du es dann auch annehmen kannst?Manche "Freunde"kann man nämlich mit der Zeit nicht mehr als solche bezeichnen,mit der Zeit lernt man seine Freunde kennen und weiß,zu wem man in welcher Situation gehen kann,ich wünsche dir einen davon,jetzt in diesen Tagen,
Eine gute,hoffentlich sonnige woche,Susanne
Hallo Kai-Holger,bin schon ziemlich ratlos,gehts dir nicht so gut,ausser den mir bekannten Gegebenheiten?Freitag in drei Wochen,wirst sehen ,wenn das erste MRT "danach"vorüber ist,dann geht es langsam gen Alltag,wenn auch nur im Sekundentakt,aber es geht,Susanne
Hallo Susanne,
mir geht es vor allem psychologisch nicht so gut. Am liebsten würde ich sofort alles hinschmeissen (Job, Paris, saukaltes Wetter hier, etc.).
Leider wäre das ziemlich riskant, da ich durch meine Firma eine ziemlich gute Zusatzkrankenversicherung habe. Das heisst aber vorerst noch in Paris bleiben...
Leider sind die halbwegs erschwinglichen 2- 3 Zimmerwohnungen in der Nähe der Firma so viel schlechter als da wo ich wohne und kosten fast genausoviel wie das Haus, wo ich noch mit meiner Exfreundin wohne, dass ich echt zögere mir da ne Wohnung zu nehmen. Was korrektes (immer noch schlechter als da wo ich noch wohne) kostet da ca. 1500 Euro Miete ohne Nebenkosten. Soviel Geld will ich nicht jeden Monat als Miete zum Fenster rauschmeissen. Aber dafür was kaufen will ich eigentlich auch nicht, da hier in Paris gerade im Moment die Immobilienpreise sehr hoch sind und ich sowieso nicht aud Dauer in Paris bleiben will.
Dann ist uns auch noch am Dienstag morgen das Heizöl ausgegangen, weil ich nicht aufgepasst habe. Ich hatte letzten Herbst weniger als sonst bestellt wegen der hohen Ölpreise. Dass war natürlich zusätzlicher Stress, weil ich schnellstens Heizöl bestellen musste. Bei uns herscht quasi leichter Dauerfrost im Moment und ich wollte natürlich nicht das irgendwo Wasserleitungen einfrieren, wegen der ausgefallenen Heizung. Nach einigem Rumtelefonieren wurde mir eine Lieferung am nächsten Morgen versprochen. Am nächsten Morgen hat es natürlich kräftig geschneit (5 - 7 cm Schnee im Garten und auf den Strassen. Das Heizöl ist aber doch gestern morgen gekommen, aber ich war natürlich nicht sicher war, ob die Heizung dann wieder anspringt (sowas ist mir ja noch nie passiert) oder ich noch eine Heizungsfirma dafür brauche. Zum Glück ist gestern Abend die Heizung ohne grosse Probleme doch wieder angesprungen. Wir haben nämlich immer noch quasi Dauerfrost.
Gesundheitlich hat mir dass natürlich nicht sehr gut getan (Hatte schon ein bischen Angst, dass die Heizung nicht wieder anspringt und das Ganze noch komplizierter wird). Ausserdem habe ich gestern und vorgestern vergessen, die Brennesselteebeutel für den nachtmittäglichen Tee mit in die Firma zu nehmen... Vielleicht auch deshalb habe ich fast jeden Tag 1 - 2 leichte Epi-Anfälle. Ich könnte die Antiepileptikadosis natürlich erhöhen oder wieder mit Tavor anfangen, weiss aber nicht, ob sich dass wirklich lohnt, sich wegen der leichten Anfälle so mit Medikamenten vollzustopfen. Sie sind ja nach ca. 30 s bis 1 Minute vorbei.
Ausserdem habe ich hier zwar viele Bekannte, aber quasi keine wirklichen Freunde. Oder doch eine hier, die ich schon lange kenne, die aber am anderen Ende des Pariser Raums wohnt und von da noch ca. 50 kmin eine andere Richtung zur Arbeit fährt und sehr viel arbeitet, weshalb wir uns nicht oft sehen. Und dann ist da eine gute deutsche Freundin, die normalerweise in Köln lebt, aber im Moment für 2 Monate in Dänemark ist und auch viel am Wochenende arbeitet. Da ich aber am Wochenende frei habe, ist das mit dem Dahinfliegen doch nicht so toll, wenn man sich doch fast nicht sieht...
Wie Du siehst, ist die Lage trotz des chinesischen Glücksbringers nicht doll. Aber viel kann ich ja nicht machen vor dem MRT in 3 Wochen.
Tschüss,
Kai-Hoger
Hallo Kai-Holger,Mensch dein "rucksack"wird ja immer schwerer,den du auf deinem Rücken trägst.Liest du eigentlich Bücher,die auch z.B.hier im Forum von Ladina hervorragend ausgewählt werden?Vielleicht würde es dir helfen,ist nur ein Vorschlag,aber mir hilft das Lesen sehr bei der Auseinandersetzung.DSie Bücher müssen dich aber ansprechen,es nutzt nichts,zu sagen,lies dies oder jenes,schau doch mal unter Krebsbewältigung rein.Vielleicht helfen die Glücksbringer langfristig,nenn es doch Glück,das die Heizung wieder ohne Probleme lief.Leg dir doch den Tee ins Büro,so vergißt du ihn nicht und machst dir Sorgen.Ich wünsch dir,das die Zeit verfliegt und wieder die innere Sonne für dich scheint,Susanne
Hallo Susanne,
Na Ja, irgendwie ist meine Situation nicht doll, aber nach dem, was ich sonst hier so lese, geht es mir ja gesundheitlich eigentlich nicht so schlecht. Der Rest sind persönliche Probleme, die ich auch sonst haben könnte.
Ausser gelegentlichen leichten Epi-Anfällen geht's mir im Moment quasi normal: Weder starke Schmerzen noch Lähmungen. Hoffentlich bleibt es so!
Die Epi-Anfälle kann ich ja durch Brennesseltee und jetzt eine leichte Erhöhung der Trileptaldosis um 150 mg auf 750 mg (therapeutische Maximaldosis: 2400 mg pro Tag) pro Tag fast zum Verschwinden bringen.
Die Bücher, die Du empfiehlst habe ich noch nicht gelesen. Hier in Frankreich finde ich diese Bücher nicht an jeder Strassenecke. Ausserdem denke ich, dass sie mir nicht viel weiterhelfen würden, da ich mit der Ungewissheit meiner Zukunft (nächstes MRT, etc.) leben muss und versuchen muss, dass Beste draus zu machen. Ich habe allerdings hier in Frankreich auch noch kein Forum gefunden, dass sich speziell mit Hirntumoren beschäftigt, sondern nur allgemeine Tumorforen und da sind mir zuviele Threads, die für mich im Moment nicht so wichtig sind. Wäre halt ortsnäher und würde sich wahrscheinlich auch mit speziellen Fragestellungen (Krankenkasse, Behandlungsmethoden, etc) in Frankreich beschäftigen.
Ich werde auch eine Kopie der Bilder nach Köln schicken und versuchen, Anfang April dort zu einer Tumorsprechstunde vorbeizukommen, um über ein eventuelles weiteres Vorgehen persönlich zu sprechen. Schliesslich bin ich dort operiert worden. Ist vielleicht in diesem Fall besser, als alles über Email zu machen. Sie könnten mir ja vielleicht das Katheter mit den Jod Seeds rausnehmen und mit einem anderen Katheter oder Mikrochirurgie die toten Zellen in der Mitte des Tumors absaugen, um Platz zu schaffen und mich vielleicht so ganz auch ohne Medikamente von meinen Epi-Anfällen zu befreien? Muss halt je nach Ergebnis mal sehen... Ich schätze mal, dass wenn der Tumor wirklich sehr viel grösser geworden wäre es mir wahrscheinlich schlechter ginge... (Mehr und trotz Medikamente immer stärkere Epi-Anfälle).
In 2 1/2 bis 4 Wochen werde ich sicher mehr wissen (MRT).
Tschüss,
Kai-Hoger
Hallo Kai-Holger,das ist eine gute Idee,mit dem Termin in der Tumor-Sprechstunde.Ich würde an deiner Stelle nur versuchen,ihn nicht bei der uns bekannten Ambulanz-Ärztin zu bekommen,sondern auf der Station selbst.Für den Durchgangsverkehr an der Ambulanz,dafür ist dein Weg echt zu weit und nachher hast du bestimmt noch viele Fragen,die oben besser beantwortet werden können.Ich lese sehr viele Bücher,auch viele,die hier empfohlen werden,aber auch hier ist das Problem,die Bücher werden nicht wie ein Bestseller aufgelegt und man muss die irgendwie besorgen oder im Netz mitbieten.Mir bringt es für mich die Ausseinandersetzung,da man ja leider??nicht immer jemanden kennt,der die eigene Situation nachvollziehen kann.Du hast recht,hier gibt es massiv schlimme Fälle,viele traurige Menschen,aber du darft nicht vergessen,auch du lebst nur einmal,also Lebe,fahr in Urlaub,geniesse Kleinigkeiten,nimm Teil an der Umwelt und versuch alles daraus zu machen,was dir möglich ist,ich weiß,wenn es einer schafft,dann du,Susanne
Hallo Kai-Holger,wo steckst du denn,ich mach mir langsam aber echt Sorgen?!Wie sieht die Wohnungss.aus,tut sich da was,oder ist es die Arbeit,oder etwa der Untermieter,nächste Woche hast du doch bestimmt das Handy dabei,vielleicht klappts ja dann mit telefonieren,Susanne,die nicht weiß,was mit dir los ist
Hallo Susanne,
Mir gehts im Moment (hauptsächlich psychologisch) nicht so gut. Irgendwie habe ich im Moment von allem die Nase voll und würde im Moment am liebsten alles hinschmeissen.
Eigentlich wollte ja dieses WE mal von Paris und meiner Exfreundin weg, aber dies ist leider nichts geworden: Ich war bis Donnerstag morgen bei Kunden ohne Internetzugang und am Donnerstag nachmittag habe ich keine LastMinute Angebote ab Freitag nachmittag mehr im Internet gefunden. So ein Mist, ich hatte für den Fall sonst gedacht eventuell mir ein Auto zu mieten und nach zu meinen Eltern zu fahren, aber da wir schon hier in Draveil fast im Schnee versinken und es das ganze WE so bleiben sollte mit Schnee was mir das doch zu riskant. Vor allem, da ich nicht davon ausgehen kann, dass in Belgien die Autobahnen geräumt werden. Das hab ich ja schon einmal erlebt mit 5 - 10 cm Schnee auf der Autobahn. Woanders hinfahren in Frankreich war bei dem Schnee ja wohl auch nicht zu empfehlen... Also habe ich das WE wieder in Draveil und mit meiner Exfreundin im Hause verbringen müssen. Ausserdem bin ich das wochenlange nasskalte Wetter mit Nordwind so leid und habe nur wenig Lust rauszugehen.
Mit der Wohnungssuche läuft es leider auch schlecht. Direkt im Ort wo ich arbeite, habe ich nur nicht schöne unmöblierte Wohungen gesehen,die aber doch 900 - 1000 Euro kosten sollten. Internet hat auch noch nichts konkretes gebracht. Anzeigen in den Strassen aushängen geht auch nicht, da es immer regnet oder schneit und die Anzeigen bei der Nässe in kurzer Zeit nicht mehr zu lesen wären. Woanders in Paris würde ich schon was finden wie ich in einem englischen Anzeigenblatt gesehen habe, auch möbliert, aber dann muss ich doch wieder mit voller Metro, Strassenbahn, etc. meist mindestens ne halbe Stunde fahren..., was ich wegen weniger Stress eigentlich nicht mehr wollte. Ausser ich habe Glück und finde per Zufall was da wo ich arbeite. Leider ist der Anzeigenschluss der nächsten Ausgabe des englischen Anzeigenblattes gerade vorbei und es erscheint nur alle 2 Wochen.
Deshalb überlege ich auch in vielleicht 1 - 2 Monaten alles hinzuschmeissen und mir woanders als in Paris einen Job zu suchen. Ich muss halt aus Paris weg, es ist zuviel Stress mit der Fahrt zur Arbeit und zu gross und nur für gelegentlichen Urlaub ganz schön.
Gesundheitlich könnte es auch besser sein: Trotz Brennesseltee gehen die Epi-Anfälle nicht ganz weg (etwa 1x pro Tag), sind aber relativ schwach. Allerdings habe ich im November und Januar, als ich damit die Epi-Anfälle zeitweise weggekriegt habe, auch quasi die Maximaldosis des alten Antiepileptikums und 1 mg Tavor genommen sowie mich nicht so warm angezogen, jetzt nehme ich nur 1/3 der Maximaldosis des neuen Antiepileptikas. Heute habe ich im Internet (Tumorzentrum München) gelesen, dass die Dosis des Antiepileptikums "Trileptal" zwischen 1200 und 3600 mg pro Tag liegen sollte, ich nehme aber nur 750 mg. Vielleicht ist das der Grund weshalb ich meine Epi-Anfälle nicht ganz los werde? Andererseits hat mein Neurologe, der mir "Trileptal" statt der Valproinsäure verordnet hat, gesagt ich sollte nur 600 mg davon nehmen, eventuell 900 mg falls die Anfälle nicht aufhören. Wem soll ich glauben,der Studie oder meinem Neurologen? Ausserdem habe ich das Gefühl, dass die Häufigkeit der Anfälle bei interessanter geistiger Tätigkeit abnimmt...
Dann stresst mich ziemlich, dass ich in weniger als 2 Wochen das Kontroll MRT habe und ja nicht weiss, wie es weitergeht. Im Moment wache ich manchmal nachts um 3 oder 4 Uhr mit einem Kribbeln und Taubheitgefühl in der linken Hand auf. Wenn ich dann die linke Hand mehrmals bewege, geht beides schnell wieder weg, bloss schlafe ich dann nicht gleich wieder ein... Wenn ich keine Epi-Anfälle habe, kann ich mich allerdings ganz normal bewegen und leben wie immer. Im Krebsforum lese ich oft von viel schlimmeren Fällen mit Lähmungen und von Leuten, die nur noch im Bett liegen können. In sofern gehts mir ja eigentlich noch gut. Aber ein Oberarzt in Köln hat mir ja vor der OP gesagt, dass wenn ich noch was wichtiges vorhätte ich dies in den nächsten 6 - 12 Monaten machen sollte, ohne präziser zu sagen warum. Er hat mir nur gesagt, dass das Risiko für bleibende Nebenwirkungen unter 5 % liegt, bei einem Risiko von z.B. 50 % würden sie mich nicht operieren.
Wenn ich mir ausserdem überlege, dass ich genügend finanzielle Reserven habe,um ein paar Sabbatjahre einzulegen und trotzdem wie immer weiterarbeite, werde ich fast depressif. Aber ich denke, dass ich mit meinem Handikap nach ein paar Sabbatjahren Probleme hätte wieder einen Job zu kriegen ich weiss ja nicht wie lange ich noch lebe. Für den Rest meines Leben reichts doch nicht (falls ich doch noch länger leben sollte, was ich natürlich hoffe) und um ein Haus ohne Kredit zu kaufen auch nicht und das Geld dafür kriege ich auch soschnell nicht zusammen. Ausserdem würde ich dann meine (Zusatz)Krankenversicherung verlieren und medizinische Behandlungen können ja in meinem Fall teuer werden (Ich habe in Köln nach der OP natürlich vergessen zufragen, was die OP gekostet hat).
Jobmässig ist im Moment auch kein roter Faden zu sehen. Was ich im Moment mache, sind ziemlich kurzfristige Sachen (ein Tag, 2 Tage da, dan wieder ein paar Tage im Büro...) immer derselben Art ohne tieferen Sinn. Gut, ich werde recht gut bezahlt, aber dass ist auch alles. Ich denke schon, dass ich was machen könnte, was auf etwas längere Dauer angelegt ist (z.B. Im Ökologiebereich mich um Umweltprobleme mit längerfristigen Auswirkungen zu kümmern, etc.), selbst wenn ich da ein bischen schlechter bezahlt würde. Die Aktivitäten meiner Firma in Deutschland und England laufen auch nicht so an, wie ich es gerne hätte. Da sitzt noch eine aussenstehende Consultingfirma dazwischen und ich kann meine Geschäftsleitung nicht davon überzeugen es ohne die zu versuchen. Aus meiner Sicht hat die Cheffin der Firma keine genügenden Deutschlandkenntnisse. Die 2 Stunden Fahrt zur Arbeit hin und zurück sind sicher einer Heilung auch nicht gerade förderlich.
Das MRT nächste Woche Freitag wird übrigens in Paris gemacht, da man mir gesagt hat, dass es am Wohnort gemacht werden kann. Ich soll nur eine Kopie der Filme nach Köln schicken. Ich werde aber trotzdem versuchen eine persönliche Sprechstunde da zu bekommen.
Tschüss,
Kai-Hoger
Hallo #Kai-Holger,ich habe deine Zeilen jetzt schon mehrmals gelesen und weiß fast nicht,wie ich dir helfen kann,es ist eine so "sch"Situation im Moment,es kann nur besser werden und es nutzt dir nichts,zu sehen,andere sind schlimmer dran,du mußt durch deine Lage durch!!Es wird besser,wenn der Termin MRT vorbei ist,ich weiß es,das erstemal,man glaubt ,ohne zu wissen,wie es ausgeht,es wäre das Ende,danach??Aber,es geht weiter,weil du dann handeln kannst,Behandlung,Urlaub,Wohnung,Arbeit,die rastlose Unruhe zeigt nur,wie durcheinander deine seele im Moment ist,wie sie dir mit allem,was du tust einen Streich spielt und dich vorher nicht zur Ruhe kommen läßt.Glaub mir bitte,es ändert sich schlagartig nach dem Termin.Versuch doch eine Entspannung zu finden und sei es Entsp-CD,soll wirken!!Was kann ich dir sonst schreiben,du mußt dadurch und das weißt du selbst am besten,wo bleibt dein Optimismus?Ja,ich hab leicht reden,hab im Moment keinen anst.Untersuchungstermin,Stillstand ,also Leben,aber ich habs nicht gerade so,wie du aber trotzdem hinter mir und es wird besser,du wirst leben und nachher in den wohlverdienten Urlaub aufbrechen,die Probleme lösen sich dann,wenn du gerade nicht daran arbeitest.
Ich wünsch dir wirklich ganz viel Ruhe,Kraft und Energie,Susanne
Hallo Susanne,
Ja, meine Situation ist nicht rosig und es ist leider im Moment schwierig, viel dran zu ändern ohne grosse finanzielle und Krankenversicherungsrisiken zusätzlich auf mich zu ziehen. Auf der anderen Seite lebe ich ja nur einmal und was soll ein Leben, wenns nicht viel Spass macht.
Die letzten Nächte habe ich wieder ohne Kribbeln und Taubheit in der linken Hand durchgeschlafen. Hoffentlich bleibts so!!
Ich hab schon Angst, dass das MRT nicht so gut verläuft, wie ich es gerne hätte. Die gelegentlichen Epi-Anfälle sind zwar relativ schwach aber nicht ganz weg. Vielleicht reicht der Brennesseltee doch nicht und ich muss Cortison nehmen? Die Epi-Anfälle treten fast nur auf, wenn es in dem Raum, in dem ich bin laut und warm ist und ich zu waagemutig bin und z.B. nicht rechtzeitig Jacke oder Pullover ausziehe. Und meist so um die Mittagszeit! Also ist es schon ein Platzproblem. Vielleicht würde ich die Epi-Anfälle ja wegkriegen, wenn ich wie vorher wieder fast die Maximaldosis des Trileptals und 1 mg Tavor nehmen würde, aber ich will mich nach Möglichkeit nicht soviel mit Medikamenten vollstopfen.
Heute hatte ich auch noch Schwierigkeiten zur Arbeit zu kommen, da hier mal wieder wie schon letzten Donnerstag vor allem der öffentliche Dienst und die Verkehrsbetriebe streiken. Die Post da wo ich arbeite ist sogar ganz zu! Im öffentlichen Nahverkehr fahren nur zwischen einem Viertel und einem Fünftel der Züge, die normalerweise schon meist überfüllt sind.
Auf der anderen Seite täte der deutschen Bundesregierung und Wirtschaft so ein fast Generalstreik vielleicht auch ganz gut, damit mal beim Sparen an Leistungen für Ottonormalverbraucher (Zuzahlungen für Krankheitsleistungen, Hartz 4 und z.B. Unternehmens verlagerungen in die neuen EU Mitglieder, weil dort die Löhne und Unternehmenssteuern geringer sind) mal ein Stop eintritt und nicht nur die Topmanagergehälter (wie ich gehört habe, auch von Topmanagern der Krankenkassen, obwohl dort doch die Beiträge gesenkt werden sollten!) überproportal (d.h. sehr weit über der Inflationsrate) erhöht werden. Irgendwie passt das nicht zur schlechten Stimmung in Bevölkerung und allgemeiner Wirtschaftslage.
Zum Beispiel habe ich gelesen, dass Leute so wie ich mit einem Tumor als chronisch Kranke 1 - 2% zuzahlen müsseen und die ganzen Belege sammeln müssen. Was für ein Verwaltungsaufwand, das alles zu checken!
Hier in Frankreich wurde bei mir einmal amtlich festgestellt, das ich eine chronische Krankheit habe und ich bezahle nichts für Medikamente und Arztbesuche die mit meinem Tumor zu tun haben ohne Papierkram. Für andere Medikamente muss ich zuzahlen wie alle anderen Versicherten auch. In 2 Jahren wird die Situation überprüft. Ich finde dass effizienter als das deutsche System mit Quittungen sammeln, überprüfen von der Krankenkasse, etc. Ausserdem habe mir ja wirklich nicht ausgesucht einen Tumor zu haben. Wenn ich könnte, würde ich gerne meinen Tumor an die Politiker abgeben, die solche Gesetze beschliessen, damit sie auch mal wissen, wie es ist, wenn man eine schwere Krankheit hat und sich dann auch mit soviel (unsinnigem) Verwaltungskram herumschlagen muss.
Aber na ja, solange die Leute nicht auf die Barrikaden gehen, wird sich ja daran nichts ändern.
Trotzdem schon mal ein schönes Wochenende und viele Grüsse,
Kai-Hoger
Hallo Kai-Holger,ja,du hast recht,hier mußt du alles sammeln,mit Namen von der Apotheke ausgestellt(sonst könnte man ja von sonstwoher das Rezept haben) und bei der Krankenkasse vorlegen.Bist du dann noch verheiratet wird man zusammen gerechnet,verdient einer dann noch gut,kannst du es eventuell gleich vergessen.Der Aufwand,wenn man nicht richtig an,ist fast schon eine frechheit,zudem für ältere Menschen ein Wust an Bürokratie,meine Schwiema schafft das z.B.nicht alleine,aber sie hat ja uns,nur ,was machen die Mensche,die keinen haben,der sich kümmert!?Bei deiner Abgabe des Tumors an einen Politiker mache betimmt nicht nur ich direkt mit!
Jetzt ist die für dich wichtige Woche endlich gekommen,ich weiß,die "letzten"Tage davor sind zum Wahnsinnig werden,mach danach wirklich eine Auszeit,du bist so beansprucht worden in der letzten Zeit,komm mal wieder zu dir selbst,nimm auch Abstand-räumlich-zu deiner privaten Situation,die trägt ja nun wirklich nicht dazu bei,Ruhe zu bewahren.
Ach,wollte ich noch hinzufügen,als Tumorp.stehen mir dreimal 10KG Beh.im Quartal zu,als ich im Dez.akute Beschw.hatte wurde mir schon durch die Sprechstundenhilfe das Rezept verwehrt.Ich hab mich dann mit meiner Krankenk.in Verbindung gesetzt und selbstverst.bekommt man ein Rezept,nur es muss datiert sein mit der Bemerkung-ausserhalb des Regelfalles-.Wie willst du das den Menschen klarmachen,es ist zum.....!
So,ich hoffe,das Wochenende hat dir einwenig geholfen und du hast soviel Ablenkung wie nur möglich bis Freitag,Susanne
hallo khk,
ich habe deine eintraege in der franzoesischen maillingliste verfolgt....sei nicht enttaeuscht darueber, dass du wenig aufmerksamkeit gefunden hast.....du weisst ja selber, in frankreich gehen die uhren anders....
michel esnault selbst hat mir gesagt: wenn du in frankreich temodal verschrieben bekommst, dann musst du dankbar sein und den mund halten....
in frankreich sind ausser BCNU und TEMODAL keine weiteren medikationen bei einem hirntumor zugelassen (nachdem, was ich weiss)....die verbindung von beiden wollten die aerzte bei meiner frau ausprobieren, obwohl darueber erst im februar eine studie in marseille beginnen sollte....
eine amerikanische studie zum gleichen thema hat schon vor einem jahr gezeigt, dass diese verbindung ausser zusaetzlicher toxicitaet keinerlei nutzen bringt...
die besten informationen ueber aktuelle behandlungsstandards bekommst du immer noch in der maillingliste von 'hirntumor.de'.....
ich nehme an, dass du dort noch nicht eingetragen bist, weil ich noch keinen beitrag von dir erkennen konnte....solltest du aber unbedingt machen....liebe gruesse, dayo
Hallo Kai-Holger,ich weiß,das heute der Tag ist,auf den du jetzt solange gewartet hast,vor dem du dein ganzes Leben in Frage gestellt hast,hoffentlich wird das Ergebniss so,das du etwas dein Gefühlschaos beseitigen kannst und ruhiger nach vorne schauen darfst,ich wünsche es dir sehr.
Vielleicht kannst du dich übers Wochenende kurz melden,Susanne
Hallo Susanne,
Leider hat die gestrige MRT Untersuchung mir keine richtige Klarheit gebracht. Man sieht gut auf manchen Aufnahmen den Katheter mit den Jod Seeds und eine leichte Kontrastmittelaufnahme rundrum, aber nicht im Rest des Tumors. Der Tumor ist weiterhin gut begrenzt und zeigt kein Ödem um den Tumor herum. Vielleicht wegen des Brennesseltees, aber genau weiss ich dass nicht, da ja seit fast 6 Monaten kein MRT gemacht wurde und ich kein TaschenMRTgerät habe um mir schnell eins zu machen, wenn z.B die Epi-Anfälle zunehmen...
Es sieht allerdings so aus, als ob sich der Tumor radial zum Kathether mit den Jod Seeds von Anfang Juli 2004 bis gestern um ca. 6 mm ausgedehnt hat, aber auf der anderen Seite sind die Ebenen der Bilder leicht verschoben gegenüber den Aufnahmen vom Juli 04. Ich weiss ja nun nicht, ob dies normal und eine Reaktion auf die Strahlung ist oder bedeutet, dass der Tumor jetzt schneller wächst. Ich weiss auch nicht, ob die Strahlendosis ausreicht, um die Tumorzellen in diesem grösseren Radius abzutöten. Bei einer Wachstumsgeschwindigkeit von ca. 0,7 mm pro Monat ist ja abzusehen, dass irgendwann kein Platz mehr sein wird und die Sache noch schlimmer wird...
Da hier in Frankreich nicht so operiert wird wie in Köln, muss ich wohl doch bald nach Köln, um mit den Ärzten über die Ergebnisse des MRTs und eventuell weitere Massnahmen zu sprechen. Der Arzt in Paris meinte auch, ich sollte mit den Ärzten in Köln sehen, wann wieder eine Kontroll MRT gemacht werden soll.
Das was ich weiss, ist, dass ich im Moment keine funktionnellen Defizite im linken Arm habe, die Epi-Anfälle mit 900 mg Trileptal offensichtlich immer schwächer werden und länger auseinander liegen und dass ich über Ostern zu meinen Eltern fahre. Wahrscheinlich werde ich dann meine 2. Kopie der Filme auf der Station abgeben. Wenn ich sie per Post schicke, bin ich nicht sicher, dass sie schneller ankommen. Ausserdem bin ich so sicher, dass sie in Köln ankommen.
Wahrscheinlich werde ich am Donnerstag nach der Arbeit losfahren und mir in der Gegend von Köln ein Zimmer in einem günstigen Kettenhotel nehmen, wenn ich fühle, dass weiterfahren zu gefährlich wird. Sonst würde ich am Freitag wahrscheinlich erst abends bei meinen Eltern ankommen, da ich es ja fast nie schaffe schon um 6 Uhr morgens loszufahren sondern meist erst zwischen 9 und 10 Uhr. Von Köln aus sind es ja nur noch höchstens 2 Stunden zu fahren und ich bin spätestens Mittags bei meinen Eltern.
Vielleicht hätte ich doch das Kontroll MRT in Köln machen lassen sollen um gleich eine bessere Interpretation der Ergebnisse zu haben? Irgendwie bin ich jetzt doch nicht schlauer als vorher und muss mich noch mit Übersetzungen des Berichtes rumschlagen. Dass der Tumor wahrscheinlich an Grösse etwas zugenommen hat, habe ich mir schon gedacht, da ich mit dem Antiepileptikum vor der OP keine Anfälle mehr hatte und sie nach der OP deutlich zugenommen haben.
Na ja, auf jeden Fall werde ich versuchen zu Ostern so wenig wie möglich an den Tumor zu denken, ausser dass ich wahrscheinlich auf dem Hinweg oder dem Rückweg am Dienstag die Filme in Köln abgeben werde.
Ansonsten habe ich in 2 französischen Krebs- oder Tumorforen gepostet (unter anderem die von Dayo erwähnte Maillingliste), dass ich Interesse hätte entweder an einer Art Selbsthilfegruppe im Pariser Raum teilzunehmen oder eine solche zu gründen. Aber leider haben in einem Forum ca. 150 Leute mein post gelesen, aber ich hab nur eine Antwort von einer Frau, die nicht im Pariser Raum wohnt aber nähere Informationen über meine OP in Köln haben wollte. Aber in Frankreich gehen die Uhren halt anders als in Deutschland...
Ich wünsche Dir ein schönes Wochenende (oder gehabt zu haben, falls Du dies erst hinterher liest),
Kai-Hoger
Hallo Kai-Holger,und ob ich jetzt lese,als wenn ich warten konnte bis nach dem Wochenende,war doch schon mit unruhig.Es kann schon sein,das die Aufnahmen mit einem anderen Gerät nicht die wirkliche Gültigkeit anzeigen.Mach doch wirklich den Termin in Köln für ein erneutes MRT,für dich ist es die beste Möglichkeit wenn du immer am gleichen Gerät geröngt wirst,so sagte man es mir vor Jahren.Sag mal,vielleicht eine dumme Frage,aber was hat es mit dem Taschen-MRT auf sich,ist das ein tatsächliches Gerät oder ein Wunsch,das es sowas gäbe,scheint mir,du hast ziemlich Ahnung in dem Bereich,daher bin ich mir nicht sicher.
'
Ruf in Köln an,mach den Termin und erst dann wirst du weitere Schritte wagen,da bin ich mir ziemlich sicher.Leider können wir in der Zeit,inder du in D.bist nicht telefonieren oder einen Besuch starten,wir fahren Freitag früh in Urlaub,AIDA Kreuzfahrt,die erste für mich,die vierte für meinen Mann,er macht es mit der Firma und Kunden,jetzt hat unsere Tochter solange den Wunsch geäußert,das auch mal zu erleben,so geht es am Freitag also los
Ich wünsch dir nicht soviele Gedanken,lebe und mach den Termin,Susanne
Hallo Susanne,
Na ja, mit telefonieren oder mal treffen klappt offensichtlich nur schwer? Es kommt halt immer was dazwischen...
Ich werde erst mal am Dienstag nach Ostern meine neuesten MRT Aufnahmen in Köln abgeben und ihnen ein paar Tage Zeit zugeben, um die Aufnahmen zu analysieren. Ich werde dann später im April wieder hinfahren, um in einem persönlichen Gespräch zu klären, was eventuell zu tun wäre. Was auf den Bildern zu erkennen ist, kann ich im Grossen und Ganzen selber erkennen. Aber natürlich weiss ich wie die Ärzte hier in Paris nicht, ob und ggfs. was zu machen ist.
Vielleicht sollte ich doch noch mal ein MRT in Köln machen lassen, da jedes Gerät ein bischen anders eingestellt ist. Deshalb wollten sie in Köln ja nochmal ein MRT vor der OP machen, obschon in Paris 2 Wochen vorher schon eins gemacht worden war.
Ein Taschen MRT Gerät gibt's leider nicht, man braucht ja leider supraleitende Magneten für die starken Magnetfelder und entsprechende Kühlung und das ist ja leider viel zu gross und zu teuer für einen Patienten. Aber falls es das geben würde, hätte ich mir mindestens 1x im Monat ein MRT gemacht, um die Entwicklung genauer zu verfolgen. Z.B. Ende November hatte ich meist 3 Epi-Anfälle pro Tag, mit dem Brennesseltee waren sie innerhalb von 3 - 4 Tagen auf null und ich hätte gerne gesehen, ob ein Ödem die Ursache war oder nicht durch ein MRT vorher und nachher. Leider war dies nicht möglich.
Was die von mir erwähnte Gesundheitspolitik angeht, müsste ich ja eigentlich hier in Paris bleiben, obschon ich es nicht will: Hier kriege ich alle Kosten, die mit dem Tumor zusammenhängen, durch die Einheitskrankenkasse und die Firmenzusatzkrankenversicherung zu 100 % erstattet. In Deutschland würde mich das nachdem was ich weiss, bei meinem Gehalt einige Hundert Euro pro Jahr kosten! Und so ein Tumor hat ja nichts mit Gefälligkeitskrankschreiben zu tun! Ich würd ihn gerne an die verantwortlichen Politiker abgeben.
Aber nur meckern hilft ja auch nichts, da müsste ich vielleicht doch in die Politik gehen um da was zu ändern. Vor einigen Dutzend oder ein paar Hundert Leuten gut reden kann ich ja. Hab ich hier schon ein paar mal ausprobiert.
Na ja, aber vorher muss ich mcih vielleicht doch erstmal um meinen Tumor kümmern...
Viele Grüsse,
Kai-Hoger
Hallo Kai-Holger,ich hab gestern vergessen,dir mitzuteilen,das mein Tumor auch nach der ersten MRT aufnahme an Grösse zugenommen hatte,Köln schob es als Abwehrreaktion der vorhergegangenen Stereotaxie zu,beim nächsten Mal war es wieder so wie vor der Stereotaxie.Vielleicht stimmt dies mit deinem überein.Wir kommen am 1.4.zurück,vielleicht schaffen wir es dann ja doch,zu telefonieren.
Ich wünsch dir eine nachdenken freie Woche,ha,ha,klappt ja eh nicht,ist schon klar,Susanne
Hallo Susanne,
Falls Du dies noch vor Deinem Urlaub liest, wünsche ich Dir einen schönen Urlaub, ansonsten gehabt zu haben.
Ich nehme seit Anfang der Woche wieder 1 mg Tavor Abends. Dadurch schlafe ich viel besser und immer durch ohne nachts mit einem Kribbeln oder so im Arm aufzuwachen... Seitdem habe ich auch keine Epi-Anfälle mehr gehabt ohne die Antiepileptikadosis zu erhöhen oder wieder Brennesseltee zu nehmen. Find ich gut.
Am nächsten Dienstag auf der Rückfahrt werde ich die MRT Aufnahmen in Köln abgegeben und nach ausführlicher Analyse zu einem ambulanten Termin wiederkommen. Dass mein Tumor durch die Strahlung vielleicht ein bischen grösser geworden ist, hab ich mir schon gedacht. Schliesslich hatte ich 1 - 2 Monate nach der OP mehr Epi-Anfälle. Aber da ich bis jetzt kein Kontroll MRT gemacht habe, kommt mir eine Vergrösserung von ca. 6 mm in einer Richtung (radial zum Kathether) doch viel vor. Aber ich habe ja keine Monatlichen Vergleichswerte und weiss nicht ob das Wachstum linear ist oder nicht. Mal sehen was das gibt...
Schöne Ostern von,
Kai-Hoger
Hallo,Kai Holger,ich wollte dir auch gerade trotz allem einpaar ruhige Tage bei deinen El´tern wünschen,mach es so,wie du geschrieben hast,vielleicht sollten die Kontrollen auch jetzt näher nacheinander liegen,um dir ein ruhigeres Leben zu ermöglichen.Danke für deine Wünsche,bis nächste Woche Samstag alles Gute,Susanne
Hallo Susanne,
Ich hoffe, dass Deine Kreuzfahrt besser war als mein Osterwochenende... Mein Vater ist ganz kurzfristig nach Südfrankreich gefahren, weil er endlich mal jemanden gefunden hat, der mit ihm fahren wollte und leider nur über Ostern konnte. In seinem Alter traut er sich dass sonst nicht mehr alleine zu, so weit zu fahren. Das zusätzliche Problem für mich war, dass meine Bettzeug, der einzige Fernseher, der Schlüssel für das einzige abgeschlossene Fahrrad in einem von ihm abgeschlossenen Zimmer waren. Ach ja, die von ihm aufgeschriebene französische Telefonnummer war auch noch falsch, auf dem Zettel waren 3 Nummern und keine war richtig! Mir ist aber eingefallen, das die Nummern in Frankreich immer 10 stellig sind, bei der Hauptnummer aber 2 fehlten, die bei den beiden anderen Nummern beide gleich waren, obwohl die anderen Nummern zu lang waren. Richtig kombiniert, hab ich ihn dann an die Strippe gekriegt und er hat mir unter anderen gesagt, dass er keinen Ersatzschlüssel im Hause versteckt hat... Zum Glück hatte ich einen Schlafsack dabei!!
Aber dass war ja noch nicht alles: Er hatte die Heizung ausgestellt. Kann ich ja bei den hohen Heizölpreisen verstehen. Aber was ich nicht verstanden habe, war dass quasi kein Wasser mehr auf der Heizung war, was er mir auch nicht erklären konnte. Nachdem ich wieder Wasser auf die Heizung gelassen hatte, lief sie an aber die nächsten Tage normal, ohne Wasser zu verlieren.
Ich hab aber doch ne Reihe Freunde und Verwandte wiedergesehen und deshalb was doch noch ganz schön. Zum Glück hatte ich einen Mietwagen, da sie doch oft ziemlich weit auseinander wohnen. Mein Tumor hat sich auch kaum bemerkbar gemacht, vielleicht dank Tavor, welches ich seit 1 1/2 Wochen wieder nehme.
Ich bin die ca. 750 km von meinen Eltern nach Paris mit einer Pause mehr als üblich ohen jedes Problem gefahren!
Auf der Rückfahrt habe ich meine MRT Aufnahmen auf der Station abgegeben und am Mittwoch per Email um einen schnellstmöglichen ambulanten Termin gebeten. Aber bis jetzt noch keine Antwort. Sollte ich bis morgen abend keine Antwort haben, werde ich am Dienstag da anrufen. Diese Ungewissheit nervt mich wirklich.
Zumal ich so Schwierigkeiten habe meinen Urlaub zu planen. Ich würde gerne nächsten Herbst mit einer Luxussegeljacht, dem Royalclipper über den Atlantik segeln. Allerdings dürfte es mir nicht schlechter als jetzt gehen und ich bräuchte noch eine Begleitung, in die ich absolutes Vertrauen haben kann, falls doch irgendwas passieren sollte und die Hochseesegeln verträgt. Ist nicht so leicht zu finden.
So weit erstmal. Vielleicht kommt doch alles anders, als man es sich denkt....
Tschüss,
Kai-Hoger
Hallo Kai-Holger,ich melde mich nächste Woche ausführlicher,denn die Reise war supertoll,wir wollen im nächsten Jahr vielleicht die Transatlantik-Tour über zwei W.machen.Ich hab mir aber ein dickes Bein,natürlich links und jetzt auftretende Sehstörungen zugezogen,bin seit Do.ständig bei Ärzten und im Krankenh.Deine Ferien hören sich ja wohl horrormäßig an,hat denn der termin jetzt in Köln endlich etwas erfreuliches für dich bebracht?Wie sieht es Wohnungsmäßig aus?
Ich versuche am Montag ausführlicher zu schreíben,wenn bis dahin nicht schonwieder was neues ist,Susanne
Hallo Susanne,
Mein verlängertes Osterwochende war in der Tat eine halbe Katastrophe, aber ich lebe ja noch... Mittlerweile habe sie in Köln meine MRT Aufnahmen und mir per Mail eine für mich nicht ausreichende Kurzdiagnose geschickt. KontrollMRT in 6 Monaten. Kontrastmittelaufnahme um die Seeds herum, wäre aber behandlungstypisch. Gelegentliche Epi-Anfälle seien nicht ungewöhnlich und es wäre keine entwaessernde Therapie (Cortison) nöetig. Mit 900 mg Trileptal und 1mg Tavor abends bin ich seit fast 2 Wochen quasi anfallsfrei, auch ohne Brennesseltee, von dem ich jetzt noch eine grössere Reserve habe...
Am 14.04 habe ich einen Termin in Köln, um mir das Ganze mal genauer erklären zu lassen. Gestern abend bin ich aus Deutschland wiedergekommen und muss morgen früh schon wieder nach Köln fahren, da ich morgen nachmittag bei Düsseldorf einen beruflichen Termin habe. Und am Freitag fahre ich übers Wochenende wieder zu meinen Eltern, da ich ja dann schon in der Nähe bin. Ich hoffe, dass mein Vater dann nicht wieder kurzfristig Reisaus nimmt wie über Ostern...
Wenn ich dann am nächsten Montag den Mietwagen wieder abgebe, werde ich bald 4000 km in knapp 2 Wochen gefahren sein...
Ich lass Dich am Freitag wissen, was es in Köln gegeben hat.
Bis denn und Tschüss,
Kai-Hoger
P.S.:
Hallo Susanne,
ab morgen abend bis Sonntag bin ich auch wieder unter meiner deutschen Handynummer zu erreichen, falls direkt wissen möchtest wie es in Köln war.
Tschüss,
Kai-Hoger
Hallo Susanne,
ich hoffe,dass es Dir mittlerweile besser geht mit Deinem Bein und den Sehstörungen.
Ich fühle mich im Moment eingentlich topfit, ,auch ohne Brennesseltee! Schon seit 3 Wochen keine Epi-Anfälle mehr gehabt, vor mal gelegentlich leichte Auren oder Zuckungen im linken Arm. Aber überhaupt nicht vergleichbar mit dem was ich vorher hatte, obschon es jetzt wärmer wird und Wärme immer einen Einfluss auf das Auftreten von Anfällen hatte...
Der Termin in Köln war eigentlich ganz informativ und ich habe auf alle bis auf eine meiner vorbereiteten Fragen auchreichende Antworten bekommen.
In Köln meinten sie, dass die leichte Tumorvergrösserung typisch als Reaktion auf die Strahlung sei. Ebenso wie die Kontrastmittelaufnahme um die Seeds herum. Eine entwässernde Therapie (Cortison) wäre nicht nötig und das nächste Kontroll MRT sollte in 6 Monaten gemacht werden.
Wenns so bleibt werde jetzt erstmal an was anderes denken wie Urlaub, Sommmer und mal versuchen, den Tumor ein bischen zu vergessen...
Schlimm war nur, dass ich als in Frankreich Versicherter trotz EU während einer Stunde bis zu 3 Leute von AOK, Aufnahme und Krankenhausverwaltung beschäftigen musste, damit ich den Ambulanztermin ncht selbst bezahlen musste (Ich hatte die E111 Plastikarte bei mir, die sie bei dem ersten ambulanten Termin vor der OP haben wollten).
Es lebe Europa und der deutsche Amtschimmel!!! Als ob es nicht schon schlimm genug ist einen Tumor zu haben!!!
Na ja, im Moment ist ein ruhiges WE bei meinen Eltern vorgesehen.
Tschüss und bis bald,
Kai-Hoger
Hallo Susanne,
Ich hoffe, dass es Dir nach der tollen Kreuzfahrt und Deinen Gesundheitsproblemen jetzt wieder besser geht und Du nur keine Zeit hattest ins Internet zu gehen? Ich fühle mich jetzt im Frühling eigentlich quasi topfit und habe quasi keine Epi-Anfälle mehr auch ohne Brennesseltee oder weiterer Steigerung der Trileptaldosis (900 mg pro Tag).
Gestern hatte ich mal zwei gerade spürbare Epi-Anfälle (leichtes Zucken im Arm, was aber schnell wieder verschwand), aber ich bin ja auch in den letzten Wochen ca. 3800 km Auto gefahren, hab nen bischen gefeiert und musste meine gute Freundin in Köln ein bischen aufmuntern, da es ihr nicht gut ging.
Ausserdem geht's meinem Vater im Moment nicht so gut, liegt wohl am Alter. Wenn es so weitergeht mit ihm, werde ich ihm wohl bald abraten müssen, Auto zu fahren. Da wo er wohnt auf dem Lande wäre das wirklich schlecht für ihn.
Laut Diagnose aus Köln, geht alles seinen Gang und ich werde mich jetzt mal auf ein bischen Urlaub und die Atlantiküberquerung auf dem Luxussegler im nächsten Herbst konzentrieren.
Wohnungsmässig habe ich leider noch nichts geeignetes gefunden. Im Moment ist der Garten auch so schön mit den blühenden Obstbäumen... In einer 2 Zimmerwohnung mit Aussicht auf einen tristen Hinterhof mit Parkplätzen oder eine laute Strasse würde ich ja auch noch depressiv werden. Wenn ich Dein Email hätte, würde ich Dir mal nen schönes Foto vom Garten zuschicken.
Tschüss und bis bald,
Kai-Hoger
Hallo Kai-Holger,jetzt habe ich endlich mal all deine Mails nachgelesen,ich war zwar schonmal hierdrin,aber im Hirnforum eher sporadisch,hab da einer anderen Susanne mal kurz geschrieben und jetzt auch gemerkt,das mir jemand von vor zwei J.geschrieben hat,muss unbedingt zurückschreiben.Du warst ja in Köln,dachte mit ja schon,das es wirklich Tumor"abwehrmassnahmen"sein können,siehst du,hat sich bestätigt.Deine Worte hören sich so massiv anders,so positiv freudig an,les mal selbst,wie du noch vor kurzem seelisch noch mehr belasteter warst,ich freu mich für dich!!Du nimmst sogar die blühenden Obstbäume war,oh Mann,das ist so schön zu lesen.Der Frühling hat in der Zeit,als wir weg waren hier auch sehendlich Einzug gehalten,mich macht er schonmal etwas trauriger,als andere Jahreszeiten,hab zuviele Freunde verloren,die dies wnderschöne Erblühen und Aufleben nicht mehr sehen können,da denk ich gerade in den Monaten "anders"dran,als vielleicht sonst.Mir geht es gesundheitlich eigentlich besser,ich hatte dann noch den Verdacht der Trombose und eine Durchblutungstörung,die schmerzen im Bein,es sind einige Nerven eingeklemmt sind nach wie vor da,krieg ich aber mit Medis in den Griff,zudem hab ich mir Heparin gespritzt und bin seit gestern auf ass umgestellt worden,es muss nur immer wieder auch alles seelisch verkraftet werden,da kommt die Angst in einer Sek auf 100%,aber zurück geht sie in Zeitlupe.Wenn du kannst,wenn ihr miteinander klarkommt,dann bleib doch wirklich noch dort wohnen,es hört sich an,als ob du dort Urlaub machst und die Alternative,nein,die mußt du dir nunwirklich nicht antun.Warte ab,es kommt das Richtige,zum richtigen Zeitpunkt.Wie sähe es denn aus,wenn dein Vater immer schlechter dran wäre?Du wolltest doch auf längere Sicht eh vielleicht zurück nach Deutschland,wäre da nicht die eventuelle Lösung?Du tröstest jetzt also schon wieder,vor kurzem war da noch alles anders,Mensch,du hast aber auch rasante Entwicklungen durchgemacht und hörst dich so froh an,ich muss es nochmal schreiben.Wohin geht der Segeltörn genauer?Wir wollen im Frühjahr wahrsch.die Transatlantik-Tour von Dom.-Rep über Barbados bis irgendwann Mallorca mit der aIDA machen,wie sehen deine Pläne aus?Hast du schon den zweiten Mann an Bord gefunden?Meine Probleme waren darauf zurückzuführen,das wir 22 St.von Mallorca zurück gefahren und geflogen sind.Das Flugzeug war morgens schon auf Teneriffa kaputt,die Crew bei uns wußte davon,schickte uns trotzdem zum Flufh.dort saßen wir fünf St.mit einem Snack aus an dem Tag abgel.trockenen Weißbrot,D.dorf hat Nachtfl.verbot,so mußten wir von Köln zurück dorthin,das Auto holen,somit waren wir 11St.unterwegs und das linke Bein wollte eben nicht mehr,ich kann noch zeitw.die Zehen nicht bewegen und es ist einfach schmerzhaft und lästig.Die Schulet ist nach wie vor knochenhart,durch die Sehst.bekomm ich aber jetzt keine Spritzen und "esse"somit einige Schmerzmittel mehr.So,das waren die mehr oder weniger Neuigkeiten von mir,bin mal gespannt,ob wir es doch noch schaffen,mal wieder zu telefonieren,bis bald,Susanne
Hallo Susanne,
Ich fühle mich im Moment körperlich quasi normal: Manchmal ein leichtes Ziehen oder eine Aura von einem Epi-Anfall, aber ohne Anfall. Das ist alles selbst ohne Brennesseltee und schon seit mehr als 3 Wochen...
Was das Wohnen angeht, wohne ich sicherlich noch in einer Gegend, wo viele Deutsche oder auch Pariser gerne wohnen würden... Die blühenden Obstbäume (Kirschen, Zwetschgen und Äpfel) stehen im Garten, sind also schwer zu übersehen...
Vielleicht bleibe ich doch noch da wohnen. Wenn meine Ex-Freundin ihr Praktikum beendet hat (Ende August) wird mit ziemlicher Wahrscheinlichkeit ausziehen, da sie nicht in Paris bleiben will.
Ich würde gerne nach Deutschland zurück, aber in der Informatik gilt man ja mit bald 44 zum alten Eisen und wird zusätzlich mit einem Gehirntumor wahrscheinlich ungerechtfertigter Weise eh als Schrott abgeschrieben...
Wie's mit meinem Vater weiter geht weiss ich nicht, nur dass er auch immer älter wird...
Meine Segeltour wird, wenn es denn klappt, von Malaga nach Barbados gehen. Vielleicht schaffe ich es auch noch eine Woche segeln in der Karibik dranzuhängen... Allerdings soll es nur wenige Segeltouren von Barbados aus geben, weil man meist gegen den Wind segeln muss. Dass wäre für mich kein Hindernis, wenn das Testsegel WE auf der Elbe am Himmelfahrtswochenende gut ausgeht...
Leider habe ich quasi keine Freunde, die ich bei der Segeltour mitnehmen würde. Die dauert ja immerhin mehr als 2 Wochen. Nur meine gute Freundin in Köln käme eventuell dafür in Frage. Ich möchte ja nur eine Vertrauensperson mitnehmen mit meinem Hirntumor und nicht irgendeinen Reisepartner, den ich z.B.über das Internet gefunden habe, aber sonst nicht kenne. Meine gute Freundin aus Köln kriegte letzten Sonntag richtig leuchtende Augen, als ich ihr erzählt habe, dass ich sowas plane. Allerdings habe ich sie noch nicht richtig gefragt, ob sie sowas machen würde, wenn sie zeitlich könnte. Ausserdem müsste ich sie wohl auch quasi einladen, da sie nicht so viel Geld hat wie ich und ich weiss nicht ob sie das akzeptieren würde. Aber wenn das für mich die einzige Möglichkeit wäre mir diesen Traum zu erfüllen, würd ich sie schon einladen. Ich mag sie ja gerne.
Na ja, mal sehen, wie es kommt...
Dein Trip zurück von Malaga war ja auch nicht besser als mein Osterwochenende... In gut 22 Stunden bin ich schon zweimal von Auckland und Sydney nach Paris zurückgeflogen... Allerdings Linie und nicht Charter.
Wegen telefonieren: Ich bin das HimmelfahrtsWE von Donnerstag bis Sonntag in Deutschland.
Soweit so gut.
Viele Grüsse aus Paris,
Kai-Hoger
Hallo Kai-Holger,frag deine Freundin in Köln,mach ihr klar,das nicht das Geld allein zählt,sondern euer vielleicht einmaliges ,gemeinsames Erlebniss!Lass sie andere Dinge als etwas wichtiger sehen und übertrag ihr die z.B.Lebensmittelbeschaffung etc.dann fühlt sie sich doch auch beteiligt,du schaffst es schon,das sie mitkommt,vielleicht traut sie sich auch nicht,dich zu fragen.Malaga ,da waren wir jetzt bei unserer Tour auch,aber Barbados,das war und ist mein Traum,er wird sich wohl in den nächsten Osterf.erfüllen,die Tour dann geht von Dom.Rep.über Barbados,St.Lucia Antigua,Domenica,Madeira bis nach Mallorca.Wenn es jetzt im Herbst wäre,da würden wir uns wahrsch.irgendwo auf den Meeren treffen.Sollte es so sein,das deine Freundin auszieht,Mensch,dann halte wirklich durch,auch die Umgebung trägt viel zum Wohlbefinden bei,wie du ja selbst sagst.Du sprichst immer "nur"vom Vater,ist deine Mutter schon verstorben?Entschuldige die direkte Frage,aber es fiel mir in den letzten Schreiben verstärkt auf.Hast du denn Geschwister,die da sind,in der Nähe,wenn er sie bräuchte,ich bin nämlich Einzelkind und weiß,wie es ist,wenn sich alles auf eine Person konzentriert.Muss schon selbst bei unserer Tochter höllisch achtgeben,sie loszulassen.
So,hier scheint die Sonne,bei -1Grad,ja,richtig gelesen.Ich wünsche dir ein Superschönes Wochenende und LEBE,Susanne
Hallo Susanne,
Werde meine gute Freundin in Köln fragen, wenn ich sie wieder persönlich sehe. Fest befreundet sind wir ja nicht, aber ich hätte schon das nötige Vertauen in sie. Und so ganz billig ist so eine Atlantiküberquerung ja nicht, kostet schon mehr als eine Woche normale Kreuzfahrt. Aber ich könnt's mir schon leisten, sie einzuladen. Lebensmittelbeschaffung oder sowas wird auf dem ca. 135 m langen Luxussegler höchstens aus dem Restaurant nötig sein, falls ich nicht laufen können sollte... Hab ich aber eigentlich nicht vorgesehen, wollte wenn möglich auch auf die Masten klettern. Werde mich dabei aber anders alls auf der MIR schon beim Hochsteigen mit den Sicherheitsgurten angurten, auch wenn's dadurch etwas länger dauert. Dann würd ich höchstens ein paar blaue Flecken haben, falls ich daoben mal nen Anfall haben sollte...
Meine Ex-Freundin wird irgendwann ausziehen nach ihrem Praktikum, aber ien genaues Datum haben wir noch nicht vereinbart. Du hast recht, die Umgebung trägt schon viel zum Wohlbefinden bei! Aber im Moment geht sie mir ganz schön auf die Nerven. Ist halt nicht so einfach. Aber die nächsten 2 Wochen kann ich mich eh nicht um eine neue Wohnung kümmern. Bin beruflich und privat fast immer unterwegs (ausserhalb des Pariser Raums).
Meine Mutter lebt und es geht ihr gesundheitlich sehr viel besser als meinem Vater im Moment. Meine Schwester wohnt in der Nähe, kümmert sich aber vor allem um meine Mutter, mit der sie sich viel besser versteht als mit meinem Vater. Meine Eltern leben auch nicht mehr zusammen...
Na, Sonne und -1 Grad bei blühenden Obstbäumen sind ja ideale Bedingungen um im Sommer und Herbst kein Obst auf den Bäumen zu haben.
Trotzdem ein schönes WE und bis bald,
Kai-Hoger
Hallo,
mein Verlobter 26 Jahre hatte am 01.09.2004 einen Epileptischen Anfall morgens um 4 Uhr bekommen. Dabei biss er sich auf die Zunge was zum Glück nicht so schlimm war. Ich rief den Krankenwagen weil er apatisch im Bett lag und nur noch schmerzhafte Geräusche machte. Erinnern kann er sich nur an eines... das er zum Krankenwagen laufen mußte.
Im Krankenhaus wurde dann festgestellt das er einen Hirntumor hat. 2 Wochen später wurde er operiert. Er musste Frisium nehmen damit in der Zeit kein Anfall entstehen kann. Jetzt nimmt er Carbamazepin... ok Falsch geschrieben.
Nach der OP fing die Bestrahlung an... und dann kam das Ergebnis aus Bonn... es ist ein Astrocytom rechts präzentral WHO III also Krebs.
Im Dezember fing auch die Chemo an! Hin und wieder Blutkonserven und Plasma hatte er auch bekommen...Naja 5 sollte er machen und nach der vierten ging es ihm von Tag zu Tag schlechter! und Donnerstags 1 Tag vor Karfreitag diesen Jahres mußte er ins Krankenhaus weil seine Blutwerte extrem scheiße waren. Es stellte sich raus das nur 2% vom Knochenmark überlebt hatten. Und das eine Fremdspende in seinem Zustand tötlich sei. Warum ist das Knochenmark hin? JA die Chemo hatte dem doch mehr zugesetzt als sie dachten. Nicht jeder Mensch ist gleich! Aber sollte das noch einmal passieren das er eine Chemo benötigt sollen die Ärzte Knochenmark entnehmen damit er bei einer Spende das wieder bekommen kann. Anfangs dachten die Ärzte das das Knochenmark tod sei! Der Hammer oder?
Jetzt ist der Stand das das Knochenmark auf 20% gestiegen ist. Und weil das nicht alles sein konnte fing er sich Lungenentzündung und Darminfektion ein. Und wurde auch dazu künstlich ernährt.
Heute ist die künstliche Ernährung aufgehoben worden weil sich die Ader an seinem Arm entzündet hat. Es nicht wirlich einfach aber langsam aber sicher kommt er auf die Beine. Aber ich habe oft um ihn gezittert weil auch die Ärzte teilweise ratlos waren und nicht wirklich wußten was sie nun machen sollen. Wir müssen schauen und probieren was anschlägt. naja toll
Es ist nicht einfach gewesen. und ob wir es noch einmal durchstehen weiß ich nicht. Ich hoffe nur das er nach fast einem Monat bald aus dem Krankenhaus heraus kommt und wir dann bald auch ein geregeltes Lebe haben. Zuvor wird er aber noch in die Reha gehen...name@domain.de
Hallo Susanne,
schon länger nichts mehr von Dir gehört. Ich hoffe, das liegt nicht an Deiner Gesundheit?
Ich bin noch bis morgen in Angers in Westfrankreich, wo ich schon die ganze letzte Woche war. Am Wochenende bin ich nicht nach Draveil gefahren, sondern hab mir auf Firmenkosten einen Mietwagen genommen und bin an die Küste nach La Baule und Umgebung gefahren. Das Wetter war super, das Wasser noch ein bischen kalt zum Baden. Nur wenn die Sonne schien, konnte man es wagen, die Füsse ins Wasser zu stecken.
Gesundheitlich geht's mir im Moment prima. Bin gestern auch auf einen Sicherheitsposten im Wattenmeer mit senkrechter Leiter von 6 - 8 m gestiegen ohne Probleme vorher oder nachher. Hab ich einfach so gemacht...
Das Wohnungsproblem in Paris wird dadurch zwar auch nicht gelöst, aber man lebt ja nur einmal und muss von allen Gelegenheiten profitieren.
Übrigens ist es ja fast wie Urlaub hier: in einer guten 1/4 Stunde laufe ich vonm Hotel zum Kunden, ohne volle S-Bahn oder so. Mit Fahrrad wäre natürlich noch besser, aber das Hotel hat keine zu vermieten und nen Verleih hab ich auch noch nicht gesehen... Die Leute beim Kunden und im Hotel sind nett zu mir und kennen mich fast alle von einem Einsatz hier im Januar und Februar 2004...
Epi-Anfälle hab ich im Moment bei dem warmen Frühlingswetter auch nicht. Selbst einen drückenden warmen Tag an der Küste hab ich sehr gut vertragen!
Am Donnerstag oder Mittwoch abend geht's dann nach Deutschland übers HimmelfahrtWE.
Bis bald und viele Grüsse,
Kai-Hoger
Hallo,
ich recherchiere gerade für einen Teenager der an einem Astrozytom mit Metastasen leidet. Könnt ihr mir vielleicht eine Klinik oder einen Arzt empfehlen? Ich habe ja in einigen Berichten das Wort Köln gelesen und es wäre auch ganz nett wenn mir jemand zum Thema Spinnengift oder Magnet-Strahlen noch ein paar Tipps geben könnte. Ich habe selber einen kleinen Jungen der an einer seltenen Gen-Krankheit leidet wo sich Knochentumore bilden und weiß um die ratlosigkeit der Eltern und den Fortschritt des Betroffenenaustausches. Liebe Grüße Daniela
Hallo Daniela,
Ich habe mich in Köln in der Uniklinik in der Abteilung von Prof. Dr Sturm operieren lassen. Allerdings hatte ich auch "nur" ein Astrozytom WHO II 3x2x2 cm ohne Metastasen. Ich weiss aber, dass sie dort zumindest auch Metastasen vom Lungenkrebs im Gehirn operieren. Die Oberärzte dort sind die Herren Prof. Dr Voges und Dr Lehrke mit denen ich meist zu tun hatte.
Um zu wissen in wie weit das für Deinen Fall gut ist, würde ich in Köln einfach fragen (Mail genügte bei mir)und nach Aufforderung eine CD mit den IRM Aufnahmen hinschicken. Dann sagen sie Dir, ob sie meinen was machen zu können.
Ich fühle mich im Moment quasi topfit nach etwas mehr als 7 Monaten, kann aber natürlich über Langzeiteffekte noch nichts sagen... Ich hatte im November/Dezember eine ziemlich schlechte Zeitmit oft 3 Epi-Anfällen pro Tag im linken Arm. Die habe ich aber mit Brennesseltee ganz gut weggekriegt.
Über Spinnengift oder Magnet-Strahlen weiss ich leider allerdings nichts.
Tschüss,
Kai-Hoger
Hallo,melde mich auch mal wieder,ich war zum Lesen zwar schonmal hier,aber geschrieben hab ich nach dem Tod von Susannes Mann hier nicht mehr,es war wohl mal eine Auszeit nötig.Wenn ich dir damit Angst gemacht habe,so möchte ich mich entschuldigen,aber nach meinen Aussetztern im April wurde es mir einfach zuviel an Angst,die ich mit mir herumgetragen habe,Inder vergangenen Woche allerdings lief das Internet hier nicht,mein Mann war zu Hause und wollte ins Firmennetz,aber,nichts ging mehr.Jetzt bin ich wieder fit,das Bein schmerzt vor sich hin,durch ASS seh ich aus,wie ein Boxer,überall blaue Flecken und wieder verstärkt Nasenbluten.Soviel zu mir,wie siehts aus,Reiseplanung im Griff?
Wir haben sogut wie gebucht,warten nur noch auf die goldene Visakart.Nr.,da sind die Reisevers.alle enthalten und bei der Reise beliefen sie sich sonst auf einem Preis,den ich hier nicht nennen möchte.Mein Mann hat nur Ängste,das ich da unten dann wieder nicht laufen kann und will Komfortclass fliegen,da streik ich dann auch noch,schaun mal,wer sich durchsetzt.Wie sieht es aus,hast du die Kölner Freundin mal gefragt,ob sie mitfährt?Deine Tourn im Job hören sich ja schön un spannend an,übertreibs nicht !!Aufgrund meiner Aussetzer soll ich in diesem Sommer auch zum MRT,eigentlich hatte ich zwei Jahre dazwischen,aber ,was solls,ist ir schon lieber,bevor wir wieder fliegen,da ist man dann schon beruhigter,oder auch nicht.Es bleibt immer ein Satz Angst vorhanden,ein Leben lang.
So,jetzt muss ich meinen Turbo vom Bus abholen,bis dann,Susanne
Hallo Susanne,
Dir scheint es im Moment ja doch gesundheitlich schlechter zu gehen als mir. An meinem Geburtstag gestern hat mir statt meiner "sogenannten" Freunde mein Tumor alles Gute gewünscht, indem er mit einem mittleren Anfall (der erste seit ca. 3 Wochen) sich gemeldet hat und mir gezeigt hat, dass er noch da ist.
Aber heute gehts viel besser. Auch nachdem ich mit meiner guten Kölner Freundin eine 1/4 Stunde per Handy telefoniert habe und sie sich unter anderem mehrmals entschuldigt hat, dass sie gestern nicht angerufen hat. Ob sie mit über den Atlantik fährt, ist noch nicht sicher, da sie in dem Zeitraum gerade ihre Doktorarbeit anfängt und das genaue Datum noch nicht feststeht.
Zur Landtagswahl werde ich wieder nach Deutschland fahren, muss halt irgendwie gefühlsmässig wieder hin...
Ansonsten lenken mich meine Touren im Job und Privat eher ab und werden wohl deshalb nicht so sehr schaden.
Schade für Dich, dass Du wegen Deiner Aussetzer früher als geplant zum MRT musst. Ich hoffe für Dich, dass die Ergebnisse gut sein werden.
So, jetzt muss ich noch ein bischen arbeiten, bevor ich wieder mit dem TGV nach Paris zurückfahre...
Viele Grüsse aus Angers in Frankreich,
Kai-Hoger
Hallo Kai-Holger,ach,die kleinen Macken machen wirklich nicht die Welt.Mittlerweile geh ich auch wieder ohne Schirm spazieren und es geht mir zufriedenstellend gut.Ich bin jedenfalls dieser Meinung,da es genügend Menschen gibt,denen es wissentlich schlechter geht,sei es seelisch oder körperlich bin ich richtig zufrieden.
HERZLICHE GLÜCKWÜNSCHE von mir für dich,lass dich unbekannterweise mal umarmen und wünsch dir wenn du eine Sternschnuppe siehst was,was auch in Erfüllung gehen kann.Unsere Tochter hat auch an einem 11.Geburtstag,im März.Weiß nicht,warum ich das jetzt schreibe,aber es fiel mir dazu ein.Ja,ich denke,wir sind uns jeden Tag bewußter im Leben,es ist nur schade,das es erst durch Schiksalsch.bewußt wird,wie endlich das Leben sein kann und wie schnell.Es ist wirklich immmer so,wenn man meint nicht ständig vom Untermieter zu hören,dann meldet er sich zurück,gemein und bösartig ist das,aber es ist unser Leben und wir entscheiden,wie wir damit umgehen!Ich denke für uns beide sprechen zu können-WIR LEBEN-
Wir renovieren im Moment einige Räume,wir wohnen jetzt 11J.in unserem Haus und wollten jetzt was anders machen,da hier alle Räume offen sind,Flur,Wohn-Essz und Treppenhaus wird es eigentlich schon eine rundum Renovierung.Noch machts Spass,obwohl meine Kg.thera.schon anmerkte,was ich wieder gemacht hätte.Das ist nicht schlimm,da ich da sehe,wovon der Nacken schmerzt und es macht Spass,etwas tun zu können.
So,ich wünsche dir blauen Himmel und viele Sternschnuppen,Susanne
Hey leute, ich habe hinter dem linken ohr einen knubbel, den hab ich aber schon seit 3 jahren oder so (keine ahnung ob der gewachsen ist)! Ich habe seit genau einer woche unterschiedlich starke kopfschmerzen. Ich kann auch schlecht sehen, seit einem jahr oder so. An der stelle wo der knubbel ist tuts im kopf manchmal besonders weh. kann das ein gehirntumor sein??????
bitte meldet euch so schnell wie möglich.
mfg. Remo
Hallo Remo,
Da würde ich mal zum Arzt gehen, ich kann da leider nicht weiterhelfen.
Kai-Hoger
Hallo Susanne,
Ich hoffe, Du hast(hattest) ein schönes PfingstWE. Hier ist dieses Jahr ja das PfingstWE verkürzt. Es ist ein normales WE geworden nachdem der Premierminister vor 2 Jahren wohl zusehr geschwitzt hat: Der zusätzliche Arbeitstag soll Klimaanlagen, etc. in Altenheimen und einen Teil einer Art Pflegeversicherung finanzieren. Da aber ca. 70 % der Franzosen dagegen sind, wird das wohl im nächsten Jahr wieder geändert...
Na ja, ich sitze so im Büro ohne allzuviel zutun zu haben.
Ich mache jetzt seit Donnerstag abend wieder eine Brennesselteekur. Seitdem habe ich noch keinen Anfall wieder gehabt und es geht mir eigentlich wieder recht gut.
Hinten im Garten ist eine Pforte um direkt an den Teich hinter dem Garten mit seinen 250 jährigen Platanen gehen zu können. Stell Dir vor, was ich am Donnerstag abend gesehen habe als ich aus Angers wiedergekommen bin: Zwischen der Pforte und dem Teich ist ein nichtasphaltierter Weg und genau zwischen Weg und Teich hinter der Gartenpforte nistet und brütet jetzt das Schwanenpärchen, das auf dem Teich rumschwimmt. Die haben sich nicht einmal die andere geschütztere Seite des Teichs ohne Fahrweg ausgesucht!
Ich bin ja in den letzten Wochen nicht zum Rasenmähen gekommen, weil ich dauernd unterwegs war. Was sehe ich gestern im Garten? Vor ein paar Jahren habe ich mal eine mit Knolle ausgerissene Orchidee am sonnigsten Platz im Garten eingepflanzt. Jetzt wird eine Orchidee derselben Art blühen, und zwar ca. 5 m von der Stelle entfernt, wo ich die Orchidee eingepflanzt habe an einem weit weniger sonnigen Platz. Normalerweise wächst diese Art von Orchidee in der prallen Sonne...
Manchmal verstehe ich die Natur wohl irgendwie nicht ganz, auch nicht warum gerade ich ein Astrozytom habe musste...
Aber man freut sich mittlerweise ja auch an Kleinigkeiten und solch doch etwas komischen Dingen wie oben beschrieben.
Ich frage mich noch, wozu eigentlich Krankengymnastik dient und ob sowas auch für mich gut wäre? Im Moment nehme ich ja nur Antiepileptika und lebe quasi normal damit.
Wann ich hier wieder die Gelegenheit haben werde Sternschnuppen zu sehen, weiss ich nicht, es ist schon seit ein paar Tagen immer bedeckt und regnet manchmal.
Wenn ich Deine Emailaddresse hätte, würd ich Dir mal ein paar Bildchen schicken: z.B. von den brütenden Schwänen oder eine sehr originelle Aufnahme über den Dächern von Paris. Ich habe ja seit ca. einen Monat eine Digitalkamera und sie schon fleissig benutzt.
Viele Grüsse und bis bald,
Kai-Hoger
Hallo,
Ich habe eine Frage, ob jemand Erfahrung mit folgendem hat:
Ich habe ein Astrozytom WHO II und bin im September 2004 durch sterotaktische Implementation von 2 radioaktiven Jodseeds in Köln operiert worden.
In Frankreich, wo ich im Moment lebe, hat mir der Moderator in der GFME Mailinglist geschrieben, das eine Chemotherapie vom Temodal deutlich effizienter als die radioaktiven Jodseeds seien und ich am besten beides gleichzeitig machen sollte. Ich möchte aber im Moment nicht mit einer richtigen Chemotherpie anfangen, da es mir bis auf gelegentliche Epi-Anfälle im linken Arm köperlich eigentlich ganz gut geht.
Weiss hier jemand was darüber oder handelt es sich hier einfach um eine andere Meinung?
Der Moderator der Liste war Angehöriger einer Frau, die an einem Glioblastom verstorben ist und ist weder Arzt noch scheint er direkt mit der Pharmaindustrie zu tun zu haben.
Danke für eure Hilfe,
Kai-Hoger
Hallo Kai-Holger,
..ich bin ja auch kein Arzt.., daher nur meine persönliche Meinung...
Ich würde mir das Temodal für später aufbewahren....
Beim GBM ist das mit Sicherheit richtig sofort zur Betsrahlung, egal ob Linearbeschleuniger oder Seed`s Temodal zusätzlich zu nehmen, dabei ist der Vorteil auch durch Studien belegt..
Beim Astro II würde ich das nicht tun, weil die Zellen weniger auf eine Chemo ragieren werden..
Diese teilen sich "Gott sei Dank" nicht so schnell wie GBM Zellen . Man kann einen Erfolg "nur" in dem Moment erreichen, wenn die Zellen sich teilen. Daher denke ich das die Jodseeds für weniger malig. Tumore wie ein Astro II besser sind als eine herkömmliche Bestrahlung. Diese Seeds strahlen ja viel länger und müssten eigendlich viel mehr Zellen beim Teilen treffen können....
Aber bespreche das bitte mit den behandelnden Ärzten!!
Viele Grüße
Peter
Hallo Peter,
Erstmal Danke für die Antwort. Eigentlich bin ich auch Deiner Meinung, bin nur durch den Moderator der französischen Mailinglist etwas unsicher geworden. Er sagt, dass die Zellen besser auf Temodal reagieren, als auf die Strahlung. Was in meinem Fall richtig ist weiss ich leider nicht...
Ich weiss ja durch gelegentliche Epi-Anfälle (z.B. wieder zum ersten Mal nach 3 Wochen Pause genau zu meinem Geburtstag!!!) dass der Tumor noch da ist.
Bei all den Nebenwirkungen, die man im Internet aufgelistet findet, möchte ich eigentlich nicht mit einer Chemiotherapie von Temodal jetzt anfangen, da es mir körperlich eigentlich ganz gut geht, bis auf die Antiepileptika, die ich nehmen muss aber bei meiner Dosierung eigentlich keine Nebenwirkungen verursachen.
Bei der Kontroll Tumorsprechstunde in Köln mit neuen MRT Aufnahmen nach 6 Monaten haben sie nicht davon gesprochen. Sondern im Grunde nur gesagt, ich solle mit neuen Aufnahmen in 6 Monaten wiederkommen... Es ginge alles so seinen normalen Gang und gelegentliche Epi-Anfälle seien weiterhin möglich. Ich habe sie allerdings auch nicht extra darauf angesprochen, sondern nur gefragt, ob im Moment weitere Behandlungen nötig seien.
Einen guten Neurologen habe ich leider in Paris noch nicht gefunden. Welche Übungen ich machen soll, um zu sehen ob funktionelle Defizite auftreten weiss ich jetzt und dass ich eventuell die Antiepileptikadosis etwas erhöhen kann, wenn die Anfälle deutlich zunehmen weiss ich auch (Nehme im Moment 1/3 der therapeutischen Höchstmenge an Trileptal, hab also noch Luft nach oben). Dafür brauche ich keinen Arzt mehr.
Ich denke, dass es für mich wichtiger wäre endlich aus Paris mit dem vielen (Transport-)Stress und der Umweltverschmutzung wegzukommen. Leider stehen die Chancen nicht so gut, da in Frankreich die Stellen in meinem Bereich (Informatik) fast alle in Paris sind und in Deutschland der Jobmarkt nicht doll ist. Ausserdem bin ich schon 44... Die Politiker und Unternehmer sagen zwar alle man müsse länger bis zur Rente arbeiten, stellen aber meist keinen über 40 mehr ein...
Wahrscheinlich werde ich demnächst erstmal ein Sabbatjahr einlegen. Dann kann ich für fast ein Jahr ohne Zwänge leben, was einer Heilung sicher förderlicher ist als im Moment eine Chemiotherapie, behalte aber meine soziale (Krankenversicherung) Absicherung.
Viele Grüsse,
Kai-Hoger
hallo KHK,
michel esnault ist ein bewundernswerter mensch, der sich unglaublich viel muehe gibt, uns allen zu helfen...
ich tausche mich mehr privat mit ihm aus, als ueber die liste...und habe hin und wieder das gefuehl, dass er manchmal etwas damit ueberfordert ist, uns allen gutes zu tun...kein wunder bei seinem engagement.....
es kann schon mal vorkommen, dass er sich in einem dreifachen mail-austausch dreimal widerspricht....macht aber nichts, wenn man das weiss und ueber die aufgefuehrten 'abstracts' selber recherchiert, um sich schlau zu machen..
er gehoert zu den wenigen personen in frankreich, die sich wirklich fuer uns alle engagieren und dafuer bin ich ihm sehr dankbar !!
liebe gruesse und alles gute fuer dich,
dayo
Hallo Kai-Holger,so intensiv deine Umwelt,die Natur wahrnehmend hab ich dich schon lange nicht mehr gehört,bzw.geschriebenes gelesen.Es muss doch ein Traum sein,diese Natur ,die Schwäne,die Orchidee zu sehen,ihnen zusehen zu können,wie sie in die Welt wachsen.Ich freu mich jeden Tag wieder an Blumen und Bäumen,bin am liebsten draussen,dort ist das Gefühl zu leben grösser,man ist eben in der Natur und sieht die Veränderungen eher.Da wir auf dem Land leben ist hier auch wirklich alles grün um uns herum,gestern hab ich Berge von Blumen auf den Balkon gepflanzt(12M.allein Blumenkästen),vom Esszimmer sitzt man so fast im Grünen.Leider hat es aber in der Nacht gefroren,hoffe,alle Blumen haben durchgehalten.Bei euch war ja am Montag wogl laut Nachrichten ganz schön was los,Streiks bis zu 80% aller Beschäftigten,stimmts?
Was ich dir geschrieben hatte zu der Begleitung der Freundin auf der Reise,sag ihr,wenn irgend möglich soll sie mitkommen,wenn es zeitlich passt,denn,Geld ist nicht alles,aber eure gemeinsam erlebte Zeit,die kommt nicht wieder,die Erinnerung und Erfahrung nimmt euch niemand mehr.
Es wird heute ein schöner Tag werden,die Tautropfen rinnen hier am Bürofenster herunter und links um die Ecke leuchtet schon die Sonne hier herein,ich schick dir einpaar Strahlen durch den PC.Die Sternschnuppen werden wiederkommen,versprochen,dann wünsch dir was!Bis bald,Susanne
Ach,du fragst doch nach dem Wochenende,wir renovieren ja gerade unser Erdgeschoss,da haben wir von Wochenende nichts mitbekommen,ausser Regen und das Glück,genau da zu renoviern,Susanne
Hallo Dayo,
natürlich ist Michel Esnault ist ein bewundernswerter Mensch und sehr engagiert. Dafür bin ich ihm dankbar. Er hat ja mittlerweile auch eine Liste für Astrozytome niedrigen Grades eingerichtet, wie ich es ihm vorgeschlagen habe, da es sowas offensichtlich im französischen Internet nicht gab. Nur schwimme ich schon irgendwie und weiss nicht, ob ich zu der Strahlung durch Jodseeds im Moment noch was anderes machen sollte.
Deshalb bin ich unter anderem nicht zur Tagung der Hirntumorhilfe im April in Stuttgart gefahren, da ich nicht weiss, ob und was ich ggfs. noch brauche und mir die Ärzte auch nichts genaues sagen können oder wollen. Dass viele neue Methoden zur Behandlung von Tumoren untersucht werden, weiss ja auch so (nichts gegen die Forscher, die daran arbeiten).
Ich fühle mich ja ausser den unregelmässigen fokalen Epi-Anfällen quasi normal, schlafe gut, etc. und fürchte, dass ich mir durch eine Chemiotherapie mehr Nebenwirkungen einhandle, als ich jetzt habe. Laut Internet müsste ich bei Temodal unter anderem quasi aufhören zu arbeiten, da ich entweder in oft überfüllten S-Bahnen (Ansteckungsgefahr unvermeidlich) oder mit dem Auto zur Arbeit fahren (wahrscheinlich bei dem Pariser Stadtverkehr auch nicht ratsam oder möglich). Ob die Chemiotherapie was bringen würde, ist ja eh nicht sicher...
Danke für Deine Antwort und liebe Grüsse nach Südfrankreich,
Kai-Hoger
Hallo Susanne,
Natürlich ist die Natur, da wo ich wohne fast ein Traum. Die tägliche Fahrt zur Arbeit allerdings sehr oft ein Abtraum (1 Stunde in meist überfüllten Nahverkehrzügen, gestern noch zusätzlich eine technische Panne, die 20 min Verspätung verursacht hat...). Aber in der Nähe meiner Arbeitsstelle finde ich ja nichts akzeptabeles/bezahlbares.
Am Montag war eigentlich ausser ein paar Demos und dass sich die meisten Angestellten geärgert haben, einen Tag quasi umsonst arbeiten zu müssen nicht besonders viel los. Aber die Franzosen können der Regierung ja bald die Rechnung schicken... Selbst wenn das Thema des Referendums am 29.05 über die Europäische Verfassung (übrigens viel zu viele Artikel (436 ohne Anhänge !!!), spezielle Reglungen für quasi jedes Mitgliedsland, aber die europäischen Bürokraten wollen ja beschäftigt sein und jedes Land seinen Senf dazugeben (schon deshalb müsste man eigentlich dagegen stimmen), die Gelegenheit nutzen, der Regierung (Pro Verfassung) ihre Meinung zu sagen. Dann wird wahrscheinlich der jetzige französische Premierminister nächstes Jahr am Pfingstmontag zumindest als Premmierminister frei haben...
Was die Begleitung bei der geplanten Transatlantiküberquerung angeht, ist noch nichts sicher... Meine gute Freundin weiss noch nicht ob es geht. Die Doktorarbeit in Delft ist ja für sie auch ne Chance wie ihre Dreimonatsstelle in Kopenhagen. Ich hab ihr ja auch Mut gemacht, beides zu tun. Vielleicht hätte ich es nicht machen sollen? Ihre Stelle in Kopenhagen hat ja auch verhindert, dass wir zusammen Karneval in Köln feiern, da sie schneller als gedacht ein paar Tage vor Karneval in Kopenhagen anfangen musste... Aber ich denke, diese Jobs, die ihr auch Auslandserfahrung einbringen, sind auch sehr wichtig für sie. Na ja, mal sehen. Zur Not fahre ich auch alleine!
So, jetzt muss ich mal ein bischen arbeiten.
Viele Grüsse,
Kai-Hoger
Hallo Kai-Holger,ich hab gerade einen ewig langen Brief hier an dich geschrieben und dann die falsche Taste gedrückt,melde mich jetzt aber morgen erst wieder,bis dahin viele Sternschnuppen und Sonne im Herzen,Susanne
Hallo Susanne,
lange Texte schreib ich meist mit einem externe Texteditor, mir ist nämlich auch schon mal passiert, dass ich so ein Mail verloren habe. Schade trotzdem für Dich und mich.
Aber ich hab noch ne andere Frage: Ich brauche dringend wieder Tavor 1 mg Tabletten gegen meine Epi-Anfälle. Leider krieg ich hier im Moment in keiner Apotheke welche und von meiner Familie krieg ich auch niemand ans Telefon und die AB sind voll.
Könntest Du oder jemand anders sich mal in einer Apotheke erkundigen, ob in Deutschland auch keine 1 mg Tavor Tabletten zu kriegen sind? Hätte dann wahrscheinlich Schwierigkeiten mit meinem französischen Rezept, aber brauche halt umbedingt welche.
Ich les meine Emails noch bis morgen bevor ich nach Deutschland fahre.
Danke,
Kai-Hoger
Hallo Kai-Holger,ich habe gerade eben mit meiner Stammapotheke gesprochen,hier gibt es 20 Tabl a 1mg,nur nicht vorrätig.Das Rezept aus Frankreich wäre kein Problem in D.da es als EU -Rezept gilt.Ich hoffe,dir so geholfen zu haben.
Jetzt zu meinen Zeilen von gestern,heute natürlich etwas anders ,ich schreibe meist ziemlich aus dem Bauch heraus und so wird es sich vielleicht heute wieder anders anhören.Kern der Sache war aber,mußt du wirklich allein eine solche grosse Reise antreten,gibt es nicht im Segelsport eine Möglichkeit jemanden zu finden?Natürlich könnte das wieder an Zeit un Geld scheitern und daran,sich vielleicht nicht sogut mit dem Menschen zu verstehen,ist mir schon klar,aber allein?Okay,mein weiterer Gedanke war,du schreibst ihm das,weil natürlich der Gedanke da ist,was geschieht,wenn du einen Epi bekommst,allein da draussen,wiederum meine ich dich mittlerweile so zu verstehen,das du am besten selbst weißst,was und wie du es dir zutraust,so war es bei mir vor fünf J.als ich das erste Mal fliegen durfte.Es kamen wirklich liebe Menschen,die mir auch sehr am Herz liegen und meinten,muss das sein,reicht es nicht,hier in Urlaub zu fahren?Natürlich reicht das,aber,wenn ich irgend ein Bedenken gehabt hätte,dann wären wir nicht geflogen,nur der Mensch selbst weiß,was er sich zutrauen kann,also überlegs dir gut und ab,egal wohin,es ist dein Leben.So,zusammengefasst waren es die Aspekte,die ich dir übermitteln wollte,ich hoffe du verstehst meine Denkweise.
Sollte es Probleme geben mit den Medikamenten,melde dich hier,dann finden wir einen Weg,das ich sie besorgen kann,in der A.vor Ort meinten sie allerdings,innerhalb einiger St.sei das M.da .
Viele Sonnenstrahlen und Pläne für deine Tour wünscht dir Susanne
Hallo Susanne,
Danke dass Du für mich wegen Tavor nachgefragt hast. Ich werde noch heute meinen Vater anrufen, dass er mir das Medikament bestellt, wenn ich ihn ans Telefon kriege... Er hat sich gestern abend von selbst gemeldet, weil irgendwie noch ein Fetzen von meiner Nachricht auf seinem AB vor, bevor die Nachricht vom AB kam, dass das Band voll ist.
Was meine Transatlantiktour angeht, mach ich sie lieber alleine, als mit jemand, den ich nicht gut kenne. Obwohl, bei Segeltouren ist es auch schon vorgekommen, dass sich (sehr) gute Freunde hoffnungslos zerstritten haben und einige vor dem Ende des Törns das Schiff verlassen haben. Sowas ist auf dem Atlantik natürlich etwas schwieriger... Bei meiner ersten Atlantiküberquerung auf der Mir war es so, dass die meisten Teilnehmer jung waren und es leicht war, Kontakte zu knüpfen, auch wenn keine längeren Freundschafen nach der Reise drausgeworden sind. Auf der Royalclipper mit nur Zweibettkabinen statt 12 Bettkabinen wird das wohl Publikum etwas anders sein...
Da das Risko von Epi-Anfällen wahrscheinlich noch bestehen wird, wârs mir schon lieber es nicht alleine zu machen, aber ich weiss ja nicht, ob ich es nächstes Jahr noch kann... Ich muss hier und jetzt leben!
Ich tendiere immer mehr dazu, auch noch ein Sabbatjahr einzulegen. Das Leben im Pariser Raum ist doch ziemlich stressig und ich möchte vielleicht doch noch ein paar Reisen machen ohne Zeitstress, etc. Ausserdem würde ich gerne mal sehen, ob ich nicht irgendwie nen sinnvolleren Job finde, als mein aktueller wo irgendwie kein roter Faden drin ist. Im Moment habe ich zuwenig Zeit dazu auch ausgefallende Wege zu testen.
Viele Grüsse,
Kai-Hoger
Hallo Kai-Holger,war doch wohl selbstverständlich ,da nachzufragen.Du hast recht,mit guten Freunden sollte man nicht unbedingt auf engem Raum oder im Urlaub leben,die Erfahrung hab ich auch einmal hinter mir.Nimm dein Jahr,leb es aus,egal,ob du achtzig wirst oder nicht,es wird dir soviele Erinnerungen bringen wie nie zuvor und du kannst davon zehren,wenns mal nicht so geht,wie du wünschst.Bei mir war ja fliegen nie erlaubt und seid wir dürfen,fliegen wir gerne und bis jetzt ausschl.in die Robinson Clubs,es ist Traumurlaub pur,lieg ich in der Röhre,denk ich mir ein paar Erlebnisse,das hilft.Nichts anderes würde ich auch mit Urlaub oder schönen Erlebnissen hier machen,aber es ist wieder ein Stück mehr Leben,was mir da geschenkt wurde,du verstehst,was ich meine ?!
Wir haben dort Wiener kennengelernt,auf Fuerte,am Abend war eine Strandfeier,wir sind dort übermürig bei Vollmond um Mitternacht komplett bekleidet ins Meer rausgegangen,es war traumhaft,das Gefühl frei zu sein,auch da denke ich,das du mich verstehst,stimmts?!
Ich wünsch dir was Erfüllbares fürs kommende Wochenende,Susanne
Hallo Kai-Holger,hast du dein Medikament bekommen?Es läßt mir keine Ruhe.Im verloren gegangenen Text wollte ich dir als Alternative noch solch eine Kreuzfahrt vorschlagen,wie eir sie im nächsten Jahr machen,die Transatlantik-Tour mit der AIDA,14Tage von Dom Rep.bis irgendwann Mallorca,ist natürlich extrem anders,als deine Tour,aber bestimmt so schön.
So,hoffe du hast schöneres Wetter und nicht zuviel Arbeit,mein Mann ist seid gesetern in Heidelberg,geschäftliche Einladung,da liegt das größte Solarschiff Europas,aber es legt dort nur am Sonntag an,deshalb mußten sie gestern schon runter.Nach unserem ganzem Renovierungsstress hat er heute bestimmt die Nase voll,nachdem auch das Wochenende keins war.
So,melde dich wegen der Medik,,wenns Probleme gab,Susanne
Hallo,ich bins nochmal,wir fahren am Mittag bis Sonntag nach Domburg in Hollands Süden,wollte es dir kurz mitteilen,bis Montag dann,Susanne
Hallo Susanne,
Danke für Deine Bemühungen wegen Tavor. Ich hatte etwas Schwierigkeiten bei meinen Eltern ins Internet zu können, habe aber jetzt fast 70 Lorazepam (Tavor Tabletten). Waren zwar sehr viel teurer (ca. 13 Euro für 20 bwz. 50 Tabletten) als in Frankreich (30 Tabletten für 1,86 Euro), aber in der Apotheke, wo mein Vater hingeht, vorrätig ohne Bestellen... Weiss zwar nicht, ob ich sie hier erstattet kriege (EU lässt grüssen...), aber da ich am Fr wusste, dass ich in D sie kriege, konnte ich mit voller Tavor Dosis nach D fahren und bin ca. 1900 km Auto ohne Unfall oder Epi-Anfall gefahren...
Was Deine Kreuzfahrt auf der AIDA angeht, ist die sicher sehr schön, aber für mich keine Alternative, da ich es lieber klein und fein,aber ohne Anzug und Kravatte auch zum Kaptitänsdinner, mag, dafür aber mit Segeln, in die Masten steigen und auch mal ans Ruder gehen können oder bei Segelmanövern mit anzufassen...
Bin im Moment dabei mich über das Internet zu erkündigen, wie es mit Mitsegelgelegenheiten auf Yachten von 12 bis 20 m von Barbados nach Martinique oder Guadeloupe mit oder ohne Ilandhopping ausssieht. Die Royalclipper ist für meinen Geschmack für sowas zu gross (Kommt halt nicht in jede schöne Bucht oder Hafen rein). Weiss aber bis jetzt nur, dass es eigentlich nur eine grössere Marina da gibt und Barbados etwas abseits der Routen der Yachtis in der Karibik liegt, da man ca. 30 Stunden bis zur nächsten Insel braucht... Trotzdem mal sehen,was es da gibt. Vielleicht kann ich ja noch ne Woche Karibiksegeln dranhängen auf ner normalen Yacht und vieleicht ohne viel Geld, wenn jemand noch jemanden braucht, um ne Yacht irgendwo rüberzusegeln... Sowas gibt ja öfter.
Mein WE war ganz schön, aber auch nicht spektakulär: Meinem Vater geht's besser und ich hab schöne Aufnahmen von Orchideen in der Umgebung gemacht, von denen ich Dir bei Interesse welche schicken würde, wenn ich Deine Emailadresse hätte...
Schönes verlängertes WE in Holland (hier in Frankreich ist Fronleichnam ja kein Feiertag...),
Kai-Hoger
Hallo Susanne,
Ich hoffe, Dir geht's gut nach dem WE in Holland?
Mir geht's im Moment gut. Habe auch die Tropentauglichkeitsprüfung letzte Woche in Paris mit 28 bis 33° und drückenden Wetter ohne Anfall überstanden. Denke also, dass ich die Atlantiküberquerung auf jeden Fall machen kann, wenn's so bleibt.
Tavor habe ich jetzt auch für ca. 2 Monate genug...
Viele Grüsse,
Kai-Hoger
Hallo Kai-Holger,doch,mir gehts gut,Holland war warm und einen Tag so stürmisch,das die Gartenmöbel weggeflogen sind.Wir fahren schon einige J.immer wieder nach Domburg(wird auch Sylt von Holland genannt),es ist ein feines kleines Städtchen in Zeeland.Wenn man mal da war,will man immer wieder dort hin,vor allem für einpaar Tage,dann weiß man im Ort bescheid und hat Urlaub ab sofort.Mit Schwiema war es dort auch wunderbar entspannt,was mich erst wunderte,da wir hier zu Hause ziemlich unterschiedlich sind,aber,vier 'Tage Urlaub sind ja nicht der Alltag und wir alle fanden es schön,dies mal zusammen erlebt zu haben,sie ist 77J.wer weiß,wieoft dies so noch möglich ist.
Gut,das es so mit deinem Medik.möglich war,jetzt hast du ja eine M.für die Zukunft,gut so.
Mit AIDA,da wollte ich dir nur sagen,es gibt kein Käpt.dinner,keine Krawatte ,eher Leinen und Baumwoll"zwang",es ist leger und absolut nicht so,wie auch mein Mann tagsüber herumlaufen muss-Anzug etc.,sonst glaube ich nicht,das er es jetzt im Sep.das fünfteMal machen würde,nur als Info.
Wenn es dir so gut geht,geniess es,aber,laut deinen wunderschönen Berichten über die Natur les ich raus,das du es genießt.Es ist schade,das man vieles erst richtig genießt,wenn ein Schicksalsschlag nach einem greift,aber,besser dann wirklich Leben,als immer nur vorsich hin zu leben.Eine schöne Muschel zu finden macht mich heute froh,früher wäre sie in die Tüte zu den anderen gekommen,unsere Tochter wird ähnlich,sie sieht viele Dinge ganz bewußt,macht uns darauf aufmerksam,es ist so wichtig,die Kleinigkeiten des Alltags zu sehen,da wohnt das Leben.
In diesem Sinne,ich muss jetzt V:wecken,Susanne
Hallo Susanne,
wollt mich auch mal wieder melden... Diese Woche war der erste Jahrestat der Entdeckung meines "schönen" Tumors (gestern). Und ich lebe noch und eigentlich noch ganz gut.
Prima, dass Dein Kurzurlaub schön war. Ich fahre nächstes WE für 4 Tage an die Côte d'Azur. Flieger, Mietwagen und Hotel sind schon reserviert! Wollt da mal wieder hin und im Juli und August ist mir da zuviel Betrieb.
Dass es auf den AIDA Schiffen doch so locker zugeht wusste ich nicht,da wollte ich dir nur sagen,es gibt Auf dem Royalclipper gibt's aber ein Käpt.dinner,keine Krawatte, aber dafür Masten, auf die man klettern kann. Und ans Ruder stellen soll man sich auch können.
Wenn Du mal sehen möchtest, wo ich mitfahren werde, wenn nichts dazwischen kommt, guck einfach mal unter:
http://www.starclippers.com
nach.
Die Schwäne, die hinterm Garten am Teich brüten, haben immer noch keine Junge... Ob das wohl noch was wird?
Ich weiss nicht, ob es hier ne Möglichkeit gibt diskret unsere Emailadressen auszutauschen? Bin seit ca. 1 Woche in nem anderen Forum unter¨www.koeln.de und hab da schon eine Französin, die in Köln lebt kennengelernt und wir haben schon Emailadressen und Bilder ausgetauscht...
Tschüss und bis bald,
Kai-Hoger
Hallo Kai-Holger,ja,die AIDA ist eben ein Clubschiff,es lassen einen die sogenannten Animateure aber wirklich absolut in Ruhe,sonst wär ich die letzte,die das mitmachen würde,es ist einfach nur wirklch schön.Die Seite werde ich mir morgen ansehen,bin sehr gespannt auf die Seite,danke dafür.Was für ein Forum ist das,wenn ich fragen darf?Hat es auch was mit den Köpfen zutun?
Heute war unser Schulfest,d.h.den ganzen Tag von wusselnden,glücklichen Kindern umgeben,mir rauscht zwar der Schädel,aber für einpaar Stunden war Normalität und Leben pur und die Einsicht,es nicht mehr täglich bewältigen zu würden,es tut weh und es ist okay,da jetzt andere Dinge wichtig sind,aber die Tränen kommen doch dann kurz,da ich mir gerade dann mal wieder bewußt werde,das mein Leben eigentlich anders sein sollte.
Ach,was solls es sind alles Momente,wir sollen geniessen was wir haben und nicht jammern,stimmts?!
Einen wolkenlosen Sonntag wünsche ich dir,ach,morgen schau ich mal nach,wielange Schwäne brauchen,bis sie ihre Jungen haben,Susanne
Hallo Susanne,
Ich will ja gar nichts gegen die AIDA sagen, aber ich segel lieber. Wieviel Leute sind da denn an Bord? Auf der Royalclipper sind es maximal etwa 200 Pasagiere.
Das Forum hat nichts mit Köpfen oder Tumoren zu tun. Ist unter www.koeln.de zu finden.
Geniess Dein Leben wie Du kannst!!!
Ich werd morgen mit dem Fahrrad von Versailles nach Paris (20 km) fahren und vielleicht über die Champs Elysées, wenn möglich. Die machen da morgen ne grosse Fete für die Promotion der Olypischen Siele in Paris 2012. Und hinterher Pop und Rock Konzert unter dem Eifelturm...
Könnt Dir halt nen paar besondere mit meiner Digialkamera gemachten Bildchen schicken, wenn ich Deine Mailadresse hätte.
Und am nächsten WE fliege ich für 4 Tage an die Côte d'Azur. Wird mir sicher gut tun und testet meine Flugtauglichkeit nachdem meine Tropentauglichkeit in Paris schon getestet wurde...
Viele Grüsse,
Kai-Hoger
Hallo,
habt Ihr Euch schon mals mit einer spezifischen Therapie mit Eigenblutzytokinen beschäftigt.
Ich habe einen Arzt kennengelernt, der 50 Kinder, die nach dem Atomunfall in Tschernobyl an einem Gehirmtumor litten mit Eigenblutzytokinen behandelt hat. Diese Kinder wurden von den USA seinerzeit zum Sterben nach Hause geschickt.
Nach der Behandlung mit Eigenblutzytokinen leben von diesen Kindern heute noch 35. Ein Mädchen habe ich vor zwei Wochen persönlich kennengelernt. Sie ist heute völlig gesund und studiert Immunologie.
Leider bezahlt nicht jede Krankenkasse diese Behandlung. Es läuft unter Alternative. Der Arzt hat diese Therapie selbst entwickelt und von der Ethikkommision der berliner Charite`
die Erlaubnis zu Anwendung erhalten. Damit ist der wissenschaftliche Beweis erbracht, dass diese Therapie wirkt.
Wenn Ihr mehr wissen wollt, schreibt mir bitte unter meiner E-Mail.
MarittaBirghan@hotmail.com
Liebe Grüße und alles Gute
Furikoname@domain.de
Hallo,
Der Beitrag unter dem Namen Susanne ist selbstverständlich
von Furiko.
Ich bin neu im Formun und habe mich vertan.
Bitte entschuldigt.
Gruß Furikoname@domain.de
Hallo Kai-Holger,ich stell die Mail-Adresse hier nicht rein,weil es der Firmen-PC von W.ist.Weiß nicht,wer hier mal rumschwirrt und seine Adresse sieht,ich selbst hab eh keine,hierdas ist soweit das einzige,was mich an den PC zieht,es gibt natürlich das Schreibprogramm wo ich sowohl Firmenmäßig als auch privat schreibe und eben dann,wenn W.nicht hier im Büro ist sondern im Aussendienst,hoffe,du verstehst das .
Auf das Schiff gehen ca.1000 Leute,es verläuft sich aber bei 11-12 Decks so ziemlich gut,trotzdem nicht zu vergleichen,wenn man ein leidenschaftlicher Segelfan ist,nur eine von mir gedachte gesundheits unbedenklichere Alternative.Aber,wie du mir ja auch geraten hast,lebe so,wie du kannst.
Machst du richtig Urlaub oder hast du Programm fürs nächste Wochenende?Gönn dir mal "Urlaub",ja,das Wetter spielt wohl überall verrückt,in der Nacht soll hier Bodenfrost kommen,jeden Tag anders,aber extrem unterschiedliche Temperaturen,da spielt der Kreislauf auch ohne Untermieter verrückt.
So,ich wünsch dir vor deinem Urlaub wenig Stress und vielleicht haben die Schwäne ja bei deiner Rückkehr Nachwuchs zur Begrüssung für dich,Susanne
Hallo Furiko,
Ich habe von einer spezifischen Therapie mit Eigenblutzytokinen gelesen. Da ich im Moment bis auf gelegentlich kurze fokale Epi-Anfälle im linken Arm ganz normal und ohne andere Beschwerden leben kann und nicht weiss wie das zweite Kontroll MRT ausfällt, möchte ich im Moment keine weitere Therapie mit zusätzlichen Risiken oder Nebenwirkungen anfangen. Nach der nächsten Kontroll MRT sehe ich ggfs. weiter.
Tschüss,
Kai-Hoger
Hallo Susanne,
Das Du hier die Emailadresse nicht reinstellen willst verstehe ich voll und ganz. Würd ich auch nicht tun (auch nicht mit meiner privaten Emailadresse, mit der berufichen schon gar nicht).
Du solltest Dir ne private Emailadresse für Dich einrichten. Z.B bei Hotmail.com, web.de, T-online.de oder so. Diese Adressen sind nämlich nicht an einen Internetprovider oder PC gebunden. So kannst Du Deine Mails Überall lesen, selbst in Internetcafes, wenn Du unterwegs bist und Du mal keinen eigenen PC zur Hand hast.
Ich habe vor kurzem die Forums auf www.koeln.de/fruende gefunden. Wenn Du Dich dort anmeldest, musst Du ne Emailadresse angeben, die aber nicht öffentlich zugänglich ist. Hinterher entscheidest Du, ob Du mit jemandem, mit dem Du in Kontakt bist und wenn ihr euch sympatisch findet, ob ihr per privater Message Emailadressen austauscht. Hab ich schon 2x gemacht ohne Problème und wir haben uns sogar Bilder von einander geschickt... So könnten wir's vielleicht auch machen?
Was die Atlantiküberquerung angeht, bin ich halt Segelfan... Kann man nichts machen und ich lebe ja nur einmal...
Ich mach mir nen verlängertes WE (4 Tage) an der Côte d'Azur. Hab Flieger, Mietwagen und Hotel reserviert und da ich mobil bin sehe dann mal. Gibt auch 2 Schwimmbecken, Sauna, etc. im Hotel. Temperaturen sollen so zwischen 15 und 25 Grad sein. Ist OK, reicht aber wahrscheinlich nicht um im Meer zu baden...
Fahr vielleicht auch nach St. Tropez, Cannes, Nizza oder so
Viele Grüsse,
Kai-Hoger
Hallo,
ich habe über die Behandlung von Gehirntumoren etwas von
Hyperthemie gehört.Imformiert euch doch mal
Gruss Michaela
Hallo Michaela,ja,das stimmt,die Hyperthermie kann aber nur bei einzelnen ,wenigen Tumorarten durchgeführt werden,bei einem Gefäßtumor z.B.würde sie ein Gefäß zu platzen bringen können und das hieße im schlimmsten Fall Tod ,im günstigsten ein Schlaganfall.Es muss eben wie sooft im Einzelfall entschieden werden,viele liebe Grüsse,Susanne
Hallo Kai-Holger,mach,wonach dir dort unten ist,genieß es,geh gut essen,Wein trinken,falls du Wein trinkst,aber ich denke schon,oder?Wellness pur,gepaart mit schöner Umgebung,was will man mehr?Und das schönste kommt auch,später hat man die Erinnerung,die nimmt dir keiner,beim nächsten MRT kannst du dann davon träumen.
Ich wünsch dir jedenfalls ein wunderschönes WE,Susanne
Hallo Michaela,
Da bei mir alles noch so ein bischen in der Schwebe ist, hab ich im Moment nicht vor neue Behandlungen zu versuchen. Nach dem nächsten Kontroll MRT sehe ich weiter, es sei denn mein Zustand verschlechtert sich vorher, was ich nicht hoffe.
Grüsse,
Kai-Hoger
Hallo Susanne,
Ich werd versuchen, mir nen schönes verlängertes WE an der Côte d'Azur zu machen. Trinken tue ich fast alles ausser Spirituosen, also auch (guten) Wein. Ob ich beim nächsten MRT drandenke, weiss ich noch nicht. Ist ja die letzte Prüfung (Flugtauglichkeitsprüfung) vor dem Buchen der Transatlantiküberquerung. Leider habe ich noch niemanden gefunden, der mitkommen will und kann... Eine Deutsch-Französin, die ich übers Web kennengelernt habe würde gerne mitkommen und ich sie auch mitnehmen, hat aber Schwierigkeiten mit 2 1/2 Wochen Urlaub zu der Zeit... Dann mach ich's eben alleine!!! Ist mein Traum und muss deshalb mal gemacht werden!
Viele Grüsse,
Kai-Hoger
Hallo Kai-Holger,im Überblick sah ich,das du heute geschrieben hast,aber hier ist nur deine letzt Nachricht von vor deinem Trip,irgendwas ist wohl schiefgelaufen.Wie war denn dein Ausflug in die Welt der Sorglosigkeit?
Bis dann,Susanne und denk daran,lass den Stress morgen nicht direkt die Überhand nehmen!!
Ich kann euch nur Raten , parallel in Köln bei Prof. Beuth einen Beratung zu machen. Dort geht es um Unterstützende Maßnahmen.
Leider klappt die Komunikation in Köln saumäßig.
Aber es lohnt sich bestimmt.
gruss wolle
Astro III
Hallo Susanne,
Mein verlängertes WE an der Côte d'Azur war exzelent nur zu kurz. Durch Hotelvoucher für ein paar Treuepunkte meiner Kreditkarte haben mich die 4 Nächte in einem Hotel in einem subtropischen Garten und 2 Swimmingpools mit Frühstück nur 30 Euros gekostet... Einen Teil des Geldes habe dann in Luxusrestaurant angelegt... War auch nicht übel, z. B. in einem guten Strandrestaurant mit den Füssen im Sand beim gutem Essen die Sonne auf dem Meer mit dem Esterelgebirge im Hintergrund untergehen zu sehen...
Segeln habe ich auch mal getestet auf 8 Meterboot im Mittelmeer. Alles OK wie vor der OP ebenso, wie das Fliegen.
Also steht meiner geplanten Atlantiküberquerung nichts mehr im Wege!!!
War auch im von einer italienischen Invasion heimgesuchten St Tropez. Dort fand nämlich zur gleichen Zeit ein Treffen von Hunderten von Harley-Davidsons und eine bekannte italienische Dickschiffregatta statt! Es war nur ein deutsches Schiff die Y3K zu sehen und leicht zu erkennen: Die ganze Crew sass nämlich als quasi einzige Crew biertrinkenderweise an Deck...
So weit, so gut erstmal, wahrscheinlich mache ich das im September nochmal, gibt dort noch so viel was ich nicht gesehen habe. Im Juli und August kann man da ja leider nicht hinfahren wegen zuviel Betrieb.
Tschüss erstmal,
Kai-Hoger
Hallo Wolle,
War bei dem Prof. Beuth und habe mit ihm über meinen Fall diskutiert (ohwohl auch weil ich mit Brennesseltee meine Epi-Anfälle von ca. 3 pro Tag auf quasi 0 in 3 - 4 Tagen gebracht hatte). Aber die Beratung hat mir sonst nichts gebracht, nicht mal ne Rechnung ins Haus...
Gruss,
Kai-Hoger
Hallo Susanne,
Eins habe ich noch vergessen. In St Tropez hatte eine Crew der Regattasegler Teeshirts an, auf denen mein neues Lebensmotto geschrieben stand:
Twenty years from now you will be more disappointed by the things you didn't do
than the one's you did do.
So throw of your bowlines.
Sail away from safe habor.
Catch the tradewinds in your sails.
Expore. Dream. Discover.
Leider konnte mri keiner von den Crewmembern sagen, wo ich so ein Teeshirt bekommen konnte... Hab denen jetzt nen Mail geschrieben...
Auf jeden Fall werde ich jetzt danach handeln, auch und gerade wenn's mir im Moment eigentlich sehr gut geht. Der Tumor hat mich aus meiner Benommenheit und dem täglichen Trott aufgeweckt und ich hoffe, dass es dabei bleibt! Werde halt jetzt versuchen mein Leben neu zu gestalten!
Schönes WE,
Kai-Hoger
Hallo Kai-Holger,gelesen hab ich deinen Eintrag mit grossem Interesse,aber jetzt schreib ich auch nur kurz,unsere Renovierungarbeiten schreiten trotz Hitze voran,da morgen die ersten neuen Möbel kommen.Ich melde mich übermorgen ausführlicher,aber,beruhigend,das alles so war,wie du es wolltest.Kannst du dich noch zurückerinnern,wie traurig du noch vor garnicht allzullanger Zeit warst,es hat sich viel verändert und geändert in deinem Leben und glaube mir,(leider)geht es immer so weiter.Susanne,die dich grüßt und dir nicht soviel Hitze wünscht,hier oben unter dem Dach im Büro brüte ich gerade!
Hallo Susanne,
Mir geht's im Moment eigentlich wieder bestens, werd wohl nur die Transatlantiküberquerung allein machen müssen...
Meine gute Freundin, die bis vor nen paar Monaten in Köln war, kann leider nicht mitkommen, muss ihre Doktorarbeit anfangen. Ist natürlich wichtiger für sie und klar, dass sie dann nicht sofort mit 2 1/2 Wochen Urlaub anfangen kann...
Die Deutsch-Französin, die ich übers Web kennengelernt habe, kriegt zu der Zeit leider auch nicht solange Urlaub...
Macht aber alles nichts, ich machs trotzdem dann eben alleine. Punkt! Habe schon Buchungsanfrage gestartet und warte noch auf Antwort. Weiss ja nicht, ob ich's nächstes Jahr noch kann (hoffe ich schon, aber mit sonem Tumor im Kopf weiss man ja nie...).
Muss halt jetzt bewusster leben und davon profitieren als vorher.
Leider habe ich immer noch keinen richtigen Neurologen hier in Paris. Einer der mir von einem ansonsten sehr kompetenten und netten Moderator eines französischen Tumorforumsempfohlen worden ist, hat mir zurückgeschrieben, im Notfall ja, aber sonst wäre es besser sich in Köln betreuen zu lassen, da sie in Frankreich so nicht operieren... Schönen Dank auch! Sind ja auch jedes mal nur 1000 km hin und zurück...
Ausserdem müsste ich zum Übernachten wieder ins Hotel gehen und jedesmal Urlaub nehmen, wenn ich zu nen Neurologen da gehen wollte. Vom europäischen Papierkram mit oder ohne europäischer Verfassung mal abgesehen... Hier in Paris könnte ich das morgens früh, mittags oder nach der Arbeit erledigen. Meine Hausärztin kennt ja leider nicht viel davon...
Drück mir mal die Daumen, das die von mir beschlossene und gestern angefangene Dosisreduzierung von Tavor gut geht. Teste das jetzt, da ich erst wieder in ca. 2 1/2 Wochen wieder Autofahren muss. Sonst ist mir das zu gefährlich. So habe ich Zeit, wenn's nicht geht, wieder zur alten Dosis zurückzukehren.
Warm ist hier auch, vor allem heute Abend in der den ganzen Nachmittag in der Sonne vorgeheizten S-Bahn... Na ja, wird schon gehen...
Viele Grüsse aus Paris,
Kai-Hoger
Geburtsanzeige!!
Hallo Susanne,
Nicht von meinem ersten Kind sondern von 3 kleinen Schwänchen des Schwanenpaares auf dem Teich hinterm Garten. Erste Fotos hab ich auch schon gemacht.
Sonst war ich gestern hier auf der Fête de la musique und erst um 02:15 morgens zu Hause... Mir geht's aber trotzdem heute gut!
Bin dabei meine Transatlantiküberquerung zu buchen. Leider können/wollen sie keine Einzelkabinen zum Spezialtarif mehr verkaufen. Dadurch muss ich jetzt ne bestimmte Kabinenkategorie buchen... Hab mich für ne Deluxekabine mit Terrasse und eigenem Whirlpool entschieden. Komm zwar deutlich teurer als geplant, aber ich lebe ja auch nur einmal!!!
Das einzige, was ich etwas blöd finde, ist dass ich 100% Einzelnutzungszuschlag zahlen muss... Wo ich doch immer noch nicht sicher bin ob ich noch jemanden zum Mitfahren finde... Finanziell ist's ja eh egal, weil ich muss ja eh für 2 Personen zahlen... Sollte halt nur jemand sein, den ich wirklich gern mag und der/die auch dann Zeit hat. Sonst fahre ich doch lieber alleine...
Na ja, mal sehen, ich brauche der Reederei ja erst einen Monat vor Abfahrt mitzuteilen, ob ich allein oder zu zweit fahre. Ist ja so noch Zeit...
So weit so gut erstmal. Hoffe Dir geht's auch bei der Wärme gut? Ich vertrag sie gut und bis jetzt ohne Epi-Anfälle. Wäre im November nicht so gewesen...
Tschüss,
Kai-Hoger
Hallo Kai-Holger,die ähnlichen Gedanken hatten wir auch bezüglich der Atlantiküberquerung im nächsten April,natürlich weiß auch keiner,was bis dahin ist,aber sowas muss nunmal geplant werden und wie du treffend sagst--man lebt jetzt--Freu dich drauf,du hast die nötigen Rücklagen,also,was machst du jetzt,ausser dies damit zu planen?Dich vielleicht mal irgendwann darüber ärgern,es nicht versucht,nicht erlebt zu haben,also jetzt!!
Herzlichen Glückwunsch--Schwanenpapa--wie gehts der Familie heute,da ich bis oder besser gesagt immer noch renoviere,umräume und einrichte sind ja schon einpaar Tage vergangen.
So ganz in der Sonne sein,nee,das kann ich nicht so gut,am Freitag habs ichs notgedrungen gemacht,Sporttag in der Schule,ein Mädchen mußte ins Krankenhaus,da bin ich drei St.am Sportplatz gewesen,pralle Sonne,das war zuviel.aber Schatten und Sonne okay.Wann genau wirst du wegsein?Dieses Jahr noch oder wann ist deine Überquerung geplant?Vielleicht sehen wir uns unbekannterweise mitten auf dem Atlantik,falls es vom Datum stimmt,Spass beiseite,ich freu mich wirklich für dich,vor garnicht allzu langer Zeit hättest du das alles nicht geplant,es hat sich viel verändert,zum positiven,stimmts?
So,jetzt gehts hier weiter,bis bald,susanne
Hallo Susanne,
Die Transatlantiküberquerung ist so gut wie gebucht. Werd sie aber wohl alleine machen. Die Woche Islandhopping in der Karibik hinterher auf ner kleineren Yacht noch nicht sicher, weil ich der Royalclipper in meinen Augen dafür zu gross ist und ich da nichts kommerzielles suche, sondern mehr auf ner Privatyacht mitsegeln möchte und das offensichtlich nicht so einfach ist, man von Barbados ca. 30 Stunden bis zur nächsten Insel braucht...
Die Atlantiküberquerung ist vom 20.10 ab Malage bis 06.11 an Barbados.
Den kleinen Schwänchen geht's gut und mir auch bis auf dass es heute mal wieder zu warm war... Aber trotzdem keinen Epi-Anfall bei 900 mg Trileptal und 0,5 mg Tavor.
Hätte im letzten November nicht geglaubt, dass ich die Wärme irgendwann mal wieder so gut vertragen würde... Man soll halt die Hoffnung nie aufgeben!!! Hoffentlich geht's noch möglichst lange so weiter... Nächstes MRT im September...
Wen ich ne Emailadresse von Dir hätte könnt ich Dir nen paar sehr hübsche Bildchen von den kleinen Schwänchen schicken...
Bin übrigens von 09.07 bis 17.07 wieder in Deutschland.
Viele Grüsse,
Kai-Hoger
Hallo,ich melde mich auch mal wieder,unswer PC streikt momentan wieder,wir bekommen ein neues Anschlussteil,oft geht er garnicht ins Netz und bricht den Vorgang ab,woran es liegt,keine Ahnung.Wann ist dein nächster K.termin nochmal?Jetzt im Juli doch noch nicht,oder?Aber,vor der Tour wirst du dich doch noch durchleuchten lassen,stimmts?Da werden wir uns auf dem Atlantik wohl nicht begegnen,unsere Tour geht ja erst im nächsten April los,ich freu mich heut schon sehr darauf.Ja,das du dich so kopfmäßig positiv entwickelt hast,es ist ein willkommenes Geschenk,nimm es an und mach was draus!Aber,wem sag ich das,du machst es ja auch.Wie sieht es denn Wohnhaus mäßig aus,wohnt ihr noch zusammen in dem Haus,habt euch arrangiert?Was machen deine Babys?Kann mir vorstellen,das es ziemlich spannend ist,die Entwicklung zu verfolgen,das sieht man ja nun wirklich äußerst selten,auch das ist ein Geschenk an dich!Hier sind jetzt Sommerferien,Vanessa schläft noch,später fahren wir beide Schuhe kaufen,sie wächst,wie bestimmt die schwäne rasant schnell und ständig wird irgendwas neues gebraucht,zudem kommt sie jetzt in das betreffende Alter,wo nicht mehr alles einfach als okay hingenommen wird,sondern super-in-sein muss.Das heißt im übertragenen Sinne auch ein Stück loslassen,es fällt schwer und ich seh mich langsam aber sicher nach einer mich fordernden Aufgabe um.Das heißt nicht,ein neunjähriges Mädchen braucht seine Ma nicht mehr,das heißt nur für mich,ihre Selbständigkeit zu fördern und nicht zu klammern,denn,damals war sie DAS Geschenk,was wir lange nicht haben konnten und so wurde und ist sie mein Leben und das Loszulassen ist schwer.
Ich wünsch dir eine gute Zeit,Susanne
Hallo Susanne,
Die nächste MRT Untersuchung werd ich wohl im September machen, dann muss ich die Bilder nach Köln schicken oder bringen... Ist immer nen Umstand.
Auf dem Atlantik würden wir uns eh nicht begegnen, da Du wahrscheinlich von West nach Ost fährst und ich andersrum... Die Routen über den Atlantik sind aber nicht die selben in beiden Richtungen, da von West nach Ost der Golfstrom Dich vorwärtstreibt, andersrum aber zurück...
Im Moment geht es mir und den kleinen Schwänchen gut. Nur wohnungmässig ist's immer noch nicht vorbei... Aber ich hab diese Woche die letzte S-Bahn abends verpasst und habe dann bei ner Freundin (schlecht) geschlafen, weil es zu laut war (Autolärm draussen, Geräusche im Mietshaus)... Da wo ich arbeite, könnte ich mir nicht mehr als sowas leisten... Und das würde ich auf die Dauer ja nicht aushalten!
Hatte mal wieder sehr leichte Epi-Anfälle und mache mal wieder ne Brennesselteekur und es scheint besser zu werden...
Heute abend, geht's mit dem Auto nach Köln und am Sonntag zu meinen Eltern. Morgen abend werd ich mir die "Kölner Lichter" angucken.
Viele Grüsse,
Kai-Hoger
Hallo Susanne,
habe übrigens seit 2 Wochen die Tavordosis halbiert (mit Brennesseltee) und es geht mir eigentlich genauso gut wie vorher...
Kannst mich ja mal anrufen, wenn ich in Deutschland bin, wenn Du möchtest. Ich hab ja Deine Telnummer nicht...
Schönes WE,
Kai-Hoger
Hallo Susanne,
bin seit gestern in St Peter Ording und es geht mir besser als dem Wetter... Ist nämlich bedeckt aber warm hier. Bin immer noch bei halber Tavordosis.
Viele Grüsse aus dem Norden,
Kai-Hoger
Hallo Susanne,
Bin nach ner schönen Woche Urlaub in Köln, bei meinen Eltern, St Peter Ording und Kiel wieder im Büro... Hab auch Freunde besucht, bin nen bischen gesegelt auf der Kieler Förde, hab ne Beachparty mitgefeiert bei Kiel mit schönem Sonnenuntergang über der Kieler Förde und ganz guter Musik..
Mir geht's gut trotz Wärme hier und gestern 1100 km Autofahren von Kiel nach Paris.
Wie geht's Dir? Was machen Deine kleinen Probleme, die Du erwähnt hattest? Ist's bessser geworden und fährst Du in Urlaub diesen Sommer?
Tschüss,
Kai-Hoger
Hallo Kai-Holger,jetzt endlich funktioniert dies Ding hier wieder ,wenigstens meistens.Mensch,du hast ja viel gemacht in den Wochen,indenen ich nicht hier herrein kam!Leider warst du auch in der letzten Zeit in Deutschland,das wußte ich aber erst seit eben ,als ich alles nachgelesen hab.Wenn es doch sogut klappt,mit der halben Dosis,warum denn erhöhen,da hast du doch vielmehr Spielraum bei Notwendigkeit einer Erhöhung.Tja,mit dem Wohnen im Schönen und Ruhigen,das ist schon so,wie du es schreibst,früher wohnte ich an der Hauptstrasse und "hörte"kein Auto,keinen LKW,heute ,hier in einer absolut ruhigen Nebenstrasse hört man jedes fremde Geräusch.Die Wahrnehmung verändert sich total.Ich hab noch keinen MRT-Termin,eigentlich durfte ich ja bis nächstes J.warten,aber durch die Sehst.soll innerhalb dieses Sommers nochmal kontrolliert werden.Wir hier zu Hause sind uns im Moment auch nicht soganz einig,daher denke ich,erhöhen sich zur Zeit meine Schulterschmerzen auch,denn,was man so alles mit sich herumträgt,naja,es wird sich hoffentlich wieder einrenken,aber,wem schreib ich das,du hast den Beziehungsstress ja selbst .Wir sind 22J.zusammen,schon eine ziemlich lange Zeit,es entwickelt sich nur manchmal in andre Richtungen,ihm sind materielle Dinge sehr wichtig,mir Lachen und zusammen sein,er arbeitet zum grösten Teil auf Provision und es stresst ihn imer mehr,ach,das ist hier nicht so der richtige Ort,du solltest es nur wissen,alles Gute Susanne
Hallo Susanne,
Hab heute nach mündlichen Verhandlungen offiziell mein Sabbatjahr beantragt!
Ich werde ab 19.09 erst mal einen Monat in normalem Urlaub sein und ab 17.10 mein Sabbatjahr anfangen. Dass heisst, 1 Jahr mal nicht arbeiten, keine überfüllten, oft zu warmen und dreckigen S-Bahnen mehr. Wird mir bestimmt gut tun!
Ich habe meiner Firma vorgeschlagen, ab und zu, je nach meiner Disponiblität, ein paar Tage für Spezialeinsätze in Deutschland und England für sie tätig zu werden zum selben Tarif wie jetzt, wo ich am schwierigsten zu ersetzen bin. War der PDG nicht gegen, weil haben ja beide Seiten was davon: Die Firma jemanden der sowas immer gut macht und mit den Sprachen und Mentalitäten gut zurecht kommt und ich nen bischen Geld aus Konto... Wenn klappt und ich's zeitlich einrichten kann, wäre es schön, aber meine anderen Aktivitäten gehen vor.
Werd ja nicht immer auf Reisen sein, sondern auch mal sehen,was ich sonst beruflich ausserhalb der Informatik machen kann, Zeit mit meiner Familie verbringen, ohne jedes Mal 1500 km fahren zu müssen, etc...
Hab jetzt auch die Buchungsbestätigung der Atlantiküberquerung.
Nächstes WE fahre ich zu meinen Eltern von Freitagabend bis Montagabend. Hab da was zu erledigen...
Tschüss,
Kai-Hoger
Hallo Susanne,
Hab in den letzten Tagen etwas öfter Epi-Anfälle als vorher, aber dafür sind sie viel schwächer als vorher. Oft für aussenstehende kaum zu bemerken... Hoff, dass das nicht heisst, es wird schlimmer? Ansonsten Verlauf immer noch sehr ähnlich, wie vorher und mit Vorwarnzeit...
Nächstes MRT ist am 06.09 vorgesehen... Rechtzeitig, um meine Transatlantiküberquerung ohne alzu viel Stornokosten abzusagen, falls Behandlung dringend nötig, da ich ja keine Versicherung dafür kriege...
Tschüss,
Kai-Hoger
Hallo Kai-Holger,Mensch ich freu mich für dich,wenn du die Einträge von vor nicht allzulanger Zeit nochmal nachliest,wie hat sich deine Einstellung,dein Leben doch "positiv"verändert,ich hoffe und weiß,das du verstehst,wie ich das meine.Deine Reisedaten muss ich mir unbedingt aufschreiben,denn,sonst denk ich es wär was,wenn du länger nicht hier warst,da wird wohl immer so bleiben.Ich hoffe,du läßt dann trotzdem ab und an mal was von dir hören,wenn dir danach ist,ja!?
Eine Tochter unserer Nachbarn bekommt BNS Krämpfe und diese verstärkt bei Wetteränderung,kann das bei dir auch dazu beitragen?So,meine T.ist mit ihrer Freundin reingekommen,bei uns gewittert es schon wieder,bis 1.ooUhr nachts und gerade fängt es wieder an,also bis bald,Susanne
Hallo Susanne,
Bin noch im Büro, da hier gerade nen Gewitter am toben ist und es so stark regnet, dass es nicht gut ist, selbst mit nem Regenschirm loszugehen...
Ich nehme natürlich ziemlich viele Risiken auf mich im Moment... Atlantiküberquerung vom 21.10 bis 06.11 ohne Reisekostenrücktrittsversicherung, Sabbatjahr mit 10 Monaten ohne Gehalt...
Aber ich denke ich muss es tun, leb ja nur einmal und weiss nicht wie lange noch (hoffentlich natürlich noch möglichst lange)...
Die vermehrten Epi-Anfälle können schon mit am feuchtheissen Wetter liegen, weiss ich aber nicht sicher. Kann ja nicht mal eben nen MRT machen...
Hoff Dir geht's gut ohne zusätzliche Beschwerden?
Bis bald,
Kai-Hoger
Hallo Kai-Holger,ja,das wäre schön,mal eben ein MRT machen,vielleicht kannst du in deinem S.jahr ja ein solches Teil erfinde,dann brautest du wohl garnicht mehr zu arbeiten.Warum hast du keine Rücktrittsvers.?Ich muss für unsere Tour eine Bestätigung vom Arzt haben,das ich stabil genug bin um das die Versicherung bei Bedarf greifen würde.Meine Beschw.mach ich mir selbst,hab zwei W.Pause von der Beh.da W.auch Urlaub hat und V.Ferien,so hab ich jetzt,wo das Schulerblatt sich total verhärtet eben Schmezen,die mit B.erträglicher wären,so nehme ich einige Medik.am Tag,aber,es ist mir auch wichtig,solange es so geht,mal "normal"zu sein,einfach frei zu haben,du weißst bestimmt,was ich meine und kannst es nachvollziehen.
Ich werde wahrscheinlich erst vor der Tour im April zum MRT gehen(falls nichts vorher geschieht),denn,dann hab ic für mich mehr Ruhe als wenn ichs jetzt schon machen würde.Bleibst du nach der Tour denn vorwiegend in Paris oder läßt du es erstmal langsam angehen?So,jetzt gehts schlafen,ich hoffe,du kannst gut schlafen?!Bei mir haben sie da im Kopf irgendetwas zerrstört,schlaf brauch ich kaum noch,also,trotzdem Gute Nacht für dich,Susanne
Hallo Susanne,
Der gestrige Abend war schlimm...
Habe im Garten erst Frühäpfel geerntet, dann Unkrautsamen eingesammelt. Dabei merkte ich, dass ich nen Epi-Anfall bekomme.
Der ist aber fast zu einem generalisierten Anfall geworden, so als wenn Du auf nem Computer nen blauen Bildschirm hast und musst alles neu starten... Normalerweise stürzt in so einem Fall nur das Programm für den linken Arm ab, was nicht so schlimm ist... Habe alle neurologischen Tests gemacht, die ich kenne und alles ist wieder normal... Hab halt 1 mg Tavor abends vor dem Autofahren genommen, nächsten Abend wieder nur 0,5 mg wie jetzt üblich, aber meine Trileptaltabletten zu Hause gelassen und konnte sie so gestern morgen nicht nehmen. War wahrscheinlich der Hauptgrund für den Anfall...
Habe auch von einem Prof. Dr. Gilsbach von der neurologischen Klinik Aachen, der mir epfohlen worden war nen Befund erhalten, dass er im Moment nichts machen würde, ausser weiter meine Medikamente nehmen natürlich.
Mein französischer Steuerbescheid ist auch gekommen (wieder ca. 2 Monatsgehälter weg für Steuern, in Frankreich muss man ja seine Einkommensteuer selber bezahlen).
Der Firma geht's auch nicht so gut und es sollen wahrscheinlich 5 Leute entlassen werden... Ich habe aber meine Papiere für das Sabbatjahr ab 17.09 unterschrieben!!
Ich kriege keine Reiserücktrittsversicherung, da überall ne Aussschlusskausel für Krankheiten mit Rückfall- oder Rezidivrisko drinsteht... Für den Rest brauche ich eigentlich nie eine... Bei Dir ist's halt schon viel länger her...
Frage mich wegen gestern abend nur, ob die Atlantiküberquerung alleine machen kann. Sag ich werden sie mir die Mitfahrt vielleicht verweigern, tritt sowas auf ohne dass sie es wissen, habe ich vielleicht auch Schwierigkeiten (Ins Krankenhaus oder zum Arzt brauche ich natürlich nicht, hilft ja eh nichts)... Meine Ex-Freundin, mit der ich ja leider noch zusammenwohne, hat mir da in diesem Notfall schon etwas geholfen. Hätte auch jemand anders sein können und nicht umbedingt ein Arzt...
Während meines Sabbatjahres werde ich auch Reisen, einen Teil bei meinen Eltern verbringen, ohne dass es ein WE mit 1500 km Autofahrt sein muss, auch mal in Paris sein, vielleicht tageweise für meine Firma im Ausland arbeiten (macht mir schon Spass, kann für die Firma nützlich sein und bringt nen bischen Geld auf's Konto) und werde mich auch nach sinnvolleren Jobs als jetzt auch ausserhalb der Computerbranche umsehen.
Viele Grüsse aus Paris,
Kai-Hoger
Hallo Susanne,
Erstmal in gewisser Weise Entwarnung.
Was ich am Dienstag hatte, war wohl darauf zurückzuführen, dass ich alle meine Tabletten vergessen hatte. Seitdem ich die wieder regelmässig nehme und auch Brennesseltee trinke ist's back to normal (d.h. ab und zu mal nen kleinen Anfall mit Vorwarnung). Darf meine Tabletten nicht wieder vergessen!!! Ich hatte ja solche starken Anfälle im letzten Sommer schon 2x, auch nach Tablettenreduktion und vor OP und nach meiner Exfreundin, die es gesehen hat, noch schlimmer. Also ist's zumindest nicht schlechter geworden... Ist bei sowas ja auch schon was!
Am 06.09 hab ich wieder nen Kontroll MRT. Dann wird's wieder spannend...
Hoffe, Dir geht's auch besser!
Schönes WE,
Kai-Hoger
Aber Hallo,was les ich da,Mensch,da läuft grad alles in schöneren Bahnen und dann sowas!!!Mach das bloss nicht nochmal,Tabletten vergessen,also wirklich?!Bei dir ist man aber auch vor nichts sicher,bitte denk in Zukunft daran,hier in Deutwchland gibts für die gesamte Woche eine Box in der du alle T.lagern kannst,vielleicht wär das mal was für dich!Es ist aber auch schon gut,zu wissen,das deine Ex da ist,wenn es sein muss,vielleicht auch gut,das sie noch nicht ausgezogen war und im richtigen Moment da war.Wird sie denn in deinem "Urlaubsjahr"dort in euerm zuHause wohnen beiben?
Ich nehm meine Medis und es ist okay,mein Mann hat ziemlich Streess in der Firma ,trotz Urlaub,es ist kein Urlaub,wenn das Büro im Haus ist und wir zu Hause sind.
So,ich muss heut mal früher zu Bett und wünsch dir hoffentlich eine Gute Nacht und denk daran,zum Leben gehören für uns nun mal die Tabletten,Susanne
Hallo Susanne,
Wenn's mir gut geht, kommt sowas (Tabletten vergessen) leider schon mal vor... Darf aber so schnell nicht wieder vorkommen... Ob ich die Tabletten nun in ner Box hab oder nicht ändert nichts daran... Kann die Box ja auch vergessen wie Regenschirme und anderes... Bin ja nicht immer zu Hause, wenn ich die Tabletten nehmen muss... Na ja, wenn meine Ex nicht dagewesen wäre, wäre ich auch nicht gestorben, hätte nur statt auf ner dünnen Matratze im Garten auf dem weichen Rasen gelegen... Könnte mir ja noch die Stelle aussuchen, wo ich liegen wollte... Hab ja immer 1 bis 2 Minuten Vorwarnzeit...
Ich möchte nicht, dass sie während meines Sabbatjahres hier wohnen bleibt!
Bin gerade dabei im Internet nach interessanteren, sinnvolleren Jobs (NGOs, etc.) zu suchen, als ich im Moment hab. Würd ja gerne während meines Sabbatjahres nicht nur reisen sondern auch nen bischen was sinnvolles tun, wenn möglich...
Schönes WE,
Kai-Hoger
Hallo Kai-Holger,ja,das stimmt,die Box kanst du auch vergessen,mittlerweile (Frau bedingt?!)hab ich in jeder Handtasche mein "Pillendöschen",so fühl ich mich sicherer.Aber wie gesagt,vieleicht weil Frau eh immer eine Tasche bei sich trägt.Wird sie denn den bevorstehenden Auszug vollziehen oder hast du da wieder Stress,das sie auszieht?
Fahren wirst du doch sicher,du weißt doch inzwischen sogut mit den Epis umzugehen und wie du schreibst mit deiner Vorlaufzeit kannst du vielleicht auch auf dem Schiff damit zurechtkommen.Vielleicht stellt das kommende MRT auch eine zusätzliche Beruhigung darr,wer weiß.
In dem Jahr tust du doch etwas Sinnvolles,du lebst deinen Wunsch,was gibt es schöneres!!
Ein schönes Restwochenende wünsche ich dir,Susanne
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