Seminom CS 1 wait&see und der Clown

[Sarturo]

Hallo zusammen,

nach einiger Zeit als stiller Mitleser möchte ich nun mal meine Geschichte erzählen. Ich stecke noch mitten drin, also weiss ich aktuell nicht ob meine Geschichte mit einem Happy End ausgeht oder nicht.

Im September 2019 überredete mich meine Lebensgefährtin, die Qualität meiner Spermien untersuchen zu lassen. Wir haben bereits eine 3jährige Tochter und wünschten uns ein weiteres Kind, was aber nicht klappte. Ich vereinbarte einen Termin bei meinem Urologen für den 01.10.19. Mir ging es prächtig, daher konnte ich mit der Wartezeit gut leben.

Am 1.10.19 also zum Urologen. Im Wartezimmer beschäftigte ich mich mit der Frage wie genau Sperma untersucht wird und schmunzelte bereits in welchen Raum mit Heftchen o.ä. ich wohl geführt werde. Dazu sollte es aber nicht kommen. Ich wurde aufgerufen und erklärte meinem Urologen nochmal mein Anliegen. Dieser forderte mich auf, mit herabgelassener Hose auf der Liege Platz zu nehmen. Nach einem gekonnten Griff und einige Ultraschallminuten sagte er zu mir, dass ich einen Tumor im rechten Hoden habe. Dieser müsste so schnell wie möglich raus. Op wurde für den 07.10.19 geplant. Nach Blutentnahme Zwecks Markerbestimmung durfte ich dann nach Hause. Hier erzählte ich meiner Lebensgefährtin von der Diagnose, welche umgehend in der Uniklinik Marburg anrief und mir einen Termin für einen Zweitmeinung besorgte. Dieser fand dann am 04.10.19 statt. Auch hier wurde Hodenkrebs diagnostiziert. Ich fühlte mich in der Uniklinik wesentlich besser aufgehoben und entschied mich die Operation dort durchführen zu lassen. Allein schon, weil mir in der Uniklinik die Kyrokonservierung auf Grund Hodenatrophie nahegelegt wurde, welche mein Urologe garnicht erst angesprochen hatte. Die OP wurde dann für den 11.10.19 geplant und in der Zwischenzeit hatte ich 2x die Möglichkeit zu konservieren, was ich auch getan habe.

Vor der OP hatte ich riesige Angst. Diese war im Nachhinein unbegründet, weil es wirklich nicht so schlimm war. Kleiner Schnitt in der Leistengegend, Hoden raus, fertig. Außerdem wurde der linke Hoden biopsiert. Das ganze dauerte etwas über eine Std. Die Schmerzen danach waren mit Novalgin und Külakkus ganz gut zu überstehen. Am 13.10.19 durfte ich bereits nach Hause. Hier war dann erstmal die Couch mein bester Freund. CT war dann ca eine Woche später. Anfang November erhielt ich dann die Ergebnisse des CT sowie die Histo. Der Tumor war auf den Hoden begrenzt, keine Invasion, keine Metastasen, klassisches Seminom 3,3cm. Also CS 1 (pT1 alles 0). Leider wurde im verbleibenden Hoden eine TIN festgestellt. Diese wurde bestrahlt (20Gy auf 10 Tage verteilt / Elektronen). Ansonsten wurde wait&see empfohlen. Das Rückfallrisiko sei in meinem Fall ca 5% und eine adjuvnte Therapie würde das Rückfallrosiko nur um wenige Prozentpunkte beeinflussen. Also entschied ich mich für wait&see und nun steht bald meine erste Nachsorge an. Ich mache mir ständig Gedanken darüber ob ich diese Geschichte letztendlich überleben werde. Das triggert natürlich auch den Clown. Dieser trieb nich nun dazu aktiv im Forum zu berichten. Wie schätz ihr meinen Fall ein ? Ich habe solche Angst an diesem Mist zu sterben. Das wäre so unfair meiner Familie gegenüber.

Vielen Dank schonmal und sorry wenn der Text etwas hektisch geschrieben erscheint. Muss nebenbei auf meine Kleine achten und sie ist heute sehr gut drauf :-)

Beste Grüße

PS: Bereits das stille Mitlesen konnte mir in einigen Situationen die Angst nehmen, danke dafür ! Tolles Forum!

[einfaulesei]

hi sarturo!

willkommen im club, auch wenn man die mitgliedschaft nicht wirklich wollte :D

ich war in einem ziemlich identischem stadium, nur dass bei mir der tumor bereit 4,5cm groß war (daher ein risikofaktor) und nach 28 monaten lebe ich noch! hatte mich damals ebenfalls für wait&see und gegen carboplatin entschieden.

mit sehr wahrscheinlicher wahrscheinlichkeit wirst du überleben! hodenkrebs ist einer der am besten zu heilenden krebsarten und du hast auch noch einen recht 'gutmütigen' tumor abbekommen. natürlich kann ich dir keine prophezeiungen machen, da meine glaskugel grad kaputt ist, aber deine prognose ist recht gut ;)

die TIN ist blöd und die muss man regelmäßig überwachen, aber du bist ja nun eh in einer nachsorge, wo das gemacht wird.

kopf hoch, das wird wieder!

[EggSackt]

Hi Sarturo,

willkommen im Club.
Zugegeben: ich hasse Seminome und jede andere Form von Hodenkrebs!
Aber mit allerhöchster Wahrscheinlichkeit werden wir das alle überleben auch wenn wir täglich Angst haben müssen. Diese Krebsart ist halt dennoch gut behandelbar.
Ich habe selber 2 kleine Kinder und habe die gleichen Gedanken wie du.
Wichtig ist nur, dass du deine Nachsorge ernst nimmst. Wenn doch noch was nach käme (wie bei mir), ist es das A und O dass es schnell entdeckt und behandelt wird.

Du wirst eines Tages ein griesgrämiger alter Mann mit nur einem Hoden sein! Versprochen ;)

[wiesel007]

Willkommen bei den Eineiern:)

Du wirst wieder völlig gesund werden, wie wir alle. Hoden Krebs ist einfach gut heilbar. Bei der Nachsorge wird man nichts finden. Ich habe es auch überstanden mit einer Metastase im hinteren Bauchraum von 12 x 11 x 6 cm und Lungenherden bis 2 cm. Das Ganze ist jetzt 5,5 Jahre her.

Auch du wirst auf dem Papier wieder gesund sein, Tin muss natürlich weiterhin kontrolliert werden

[Sarturo]

Vielen Dank für eure Antworten. Ist doch nochmal was anderes wenn man es von Betrofffene hört. Gibt mir ein bisschen Ruhe , danke dafür !

Die TIN wurde bestrahlt. Ist das Thema damit nicht erledigt ? Schmiere seitdem Testogel, ist zwar lästig aber machbar.

Habt ihr wenn es kälter wird auch ein ziehen in der Leistengegend und ein leicht taubes Gefühl um die Narbe herum ?

Außerdem habe ich im Hodensack rechts, vermutlich wurde an der Stelle während der OP irgendwas fixiert bzw der Hodensack gezogen, einen kleinen adernartigen Knoten. Könnte das auch eine Metastase bzw noch ein Stück vom Tumor sein ? Dieser Knoten war zwar direkt nach der Op da und der Operateur versicherte mir das es nichts mit HK zu tun hat, Sorgen bereitet er mir trotzdem.

Beste Grüße

[Vanhohen]

Deine Angst kann ich nach vollziehen. Hatte 2 von der Sorte im hoden u d habe das ganze ein Jahr mit Rum geschleppt. Mein Urologe sagte das keiner mehr an Hodenkrebs sterben kann wenn man es rechtzeitig endeckt. Der Clown ist täglich da. Habe seit der op Schmerzen im Bauch und im Rücken. Habe mich aber nach der op nicht geschont sondern vollgas gegeben um mich ab zu lenken. Ich habe noch keinen Weg gefunden wie man damit am besten um geht.

[Derjayger]

Vielen Dank für eure Antworten. Ist doch nochmal
Außerdem habe ich im Hodensack rechts, vermutlich wurde an der Stelle während der OP irgendwas fixiert bzw der Hodensack gezogen, einen kleinen adernartigen Knoten. Könnte das auch eine Metastase bzw noch ein Stück vom Tumor sein ? Dieser Knoten war zwar direkt nach der Op da und der Operateur versicherte mir das es nichts mit HK zu tun hat, Sorgen bereitet er mir trotzdem.


Sowas habe ich auch. Der Urologe konnte nichts feststellen und eine Metastase ist es bei mir zu 100% nicht, weil der Knoten seit fast drei Jahren gleich ist und keiner der Ärzte dem Ding Beachtung schenkt.

[Toby01Harv]

Hi,

auch wenn es schwierig ist, wenn man zum ersten Mal mit dieser Diagnose konfrontiert wird, aber Du musst Dir folgendes klarmachen:

1) Nach den neuesten Studien liegt die langfristige Überlebenswahrscheinlichkeit beim Seminom in Deinem Stadium bei nahezu 100 %.
2) Selbst wenn Du einen Rückfall hättest, beträgt die Heilungsrate nach 3xBEP nahezu 100 %.
3) Du muss nur folgendes tun:
a) Geh regelmäßig zur Nachsorge. Ein Prof. sagte mal, dass 20 % der Patienten gar keine Nachsorge machen, weil es sich ja "nur" um ein Seminom handelt. Das wäre ein Fehler, weil es eben in 5 % zum Rückfall kommen kann.
b) Bei der Nachsorge würde ich möglichst CT vermeiden, weil dies in 20-30 Jahren zu einem Zweittumor führen kann; bestehe daher auf MRTs

Beste Grüße,

[ElChupacabra]

Hallo.

Deine Ängste sind völlig normal - wenn auch (zu hoher Wahrscheinlichkeit) - unbegründet. Die PSyche spielt in den ersten Monaten kräftig mit.

Die Statistiken haben Dir ja bereits die anderen vorgerechnet. Wichtig ist die Nachsorge ernst zu nehmen und wenn die psychische Belastung zu stark wird, ggf. Hilfe anzunehmen (Therapie).

Ansonsten versuchen wir hier natürlich Dir den Clown im Rahmen unserer Möglichkeiten bestmöglich zu vertreiben.

Grüße.

[Sarturo]

Habt ihr wenn es kälter wird auch ein ziehen in der Leistengegend und ein leicht taubes Gefühl um die Narbe herum ?

Außerdem habe ich im Hodensack rechts, vermutlich wurde an der Stelle während der OP irgendwas fixiert bzw der Hodensack gezogen, einen kleinen adernartigen Knoten. Könnte das auch eine Metastase bzw noch ein Stück vom Tumor sein ? Dieser Knoten war zwar direkt nach der Op da und der Operateur versicherte mir das es nichts mit HK zu tun hat, Sorgen bereitet er mir trotzdem.

Beste Grüße[/QUOTE]

Vielen Dank für eure Antworten. Lese sie mir immer wieder durch um mich zu beruhigen. Alles ziemlich schwierig für mich. Musste in den letzten 7 Jahren fast jedes Jahr einen meiner Angehörigen zu Grabe tragen, auch wegen Krebs (nicht HK). Da spielt mein Kopf natürlich schön verrückt.

Hat denn sonst niemand Erfahrungen mit der TIN oder den von mir aufgeführten Beschwerden nach der OP?

Beste Grüße

[Toby01Harv]

Hi,

nach der OP spüren alle einen "Knubbel", weil an dieser Stelle die Biopsie vom anderen Hoden entnommen wurde. Auch ein Ziehen o.ä. ist nicht selten.

Falls Dich das aber stark beschäftigt, würde ich raten, die Stelle von Deinem Nachsorgearzt kontrollieren zu lassen.

[Sarturo]

Hi,

nach der OP spüren alle einen "Knubbel", weil an dieser Stelle die Biopsie vom anderen Hoden entnommen wurde. Auch ein Ziehen o.ä. ist nicht selten.

Falls Dich das aber stark beschäftigt, würde ich raten, die Stelle von Deinem Nachsorgearzt kontrollieren zu lassen.

Hi,

der Knubbel ist nicht am verbleibenden Hoden sondern im Hodensack wo entfernt wurde.

Gruß

[einfaulesei]

also stück vom tumor halte ich für unwahrscheinlich, da der ja die hodenkapsel nicht durchbrochen hat und der hoden komplett entfernt wird. metastase würde sich normal nicht im hoden selbst manifestieren, sondern zuerst bei den lymphknoten im hinteren bauchraum.

wie toby schon meinte, kann das geschwollenes/vernarbtes gewebe von der biopsie sein. oder auf der entfernten seite durch die OP. gehe doch einfach zu deinem arzt und lass es mal sonografieren, wenn es dich beunruhigt. das ist schnell und bringt keinen schaden :)

ich spüre meine narbe und auch ein ziehen im (noch vorhandenem gesunden hoden) noch 2 jahre nach der OP, wenn das wetter wechselt. vor allem bei starken luftdruckveränderungen... du hast quasi eine gratis wetterstation bekommen! das ist aber völlig normal und sollte nur unangenehm sein. vermutlich wird sich das mit der zeit auch etwas geben.

[ElChupacabra]

Hi,

der Knubbel ist nicht am verbleibenden Hoden sondern im Hodensack wo entfernt wurde.

Gruß

Ich hatte so etwas ähnliches. Der Samenstrang wurde ja abgetrennt und verbunden. Durch das Rumschnibbeln ist die Stelle erstmal dicker, da sie entzündet ist. Hat mich anfangs auch verrückt gemacht, aber das hat mir mein Arzt so erklärt und mittlerweile ist es weg (ging nach ca. 3-4 Monaten deutlich zurück).

Ein Ziehen an der Narbe oder an der Stelle wo operiert wurde, spüre ich auch nach 1,5 Jahren ab und zu ein ziehen. Manchmal beim Wetterwechsel, manchmal so.

Mir hat anfangs es wirklich geholfen es vom Arzt checken zu lassen, dann waren die "Beschwerden" schnell weg. Du kannst Dir nahezu 100% sicher sein, dass bei der Operation kein Resttumor vergessen wurde oder dieser sogar so schnell nachgewachsen ist.

[Sarturo]

Vielen Dank für eure Antworten.

Das mit der Hodenkapsel ergibt Sinn und beruhigt mich sehr. Habe auch irgendwo lesen können, dass während der Orchiektomie eine Verankerung im Hodensack durchtrennt werden muss (Gubernaculum). Könnte auch der Rest davon sein oder? Werde das spätestens bei meiner nächsten Nachsorge in 4 Wochen ansprechen und berichte anschließend darüber.

Die leichten Leistenschmerzen sind im Bett und am Morgen verschwunden. Erst nach ein wenig Büroarbeit macht sich das ganze wieder bemerkbar. Wenn das aber auch mehrere Betroffene haben gehe ich davon aus das es mit dem Heilungsprozess und der gesteigerten Sensibilität zusammenhängt. Ich hoffe es.

Tue mich leider schwer jede Kleinigkeit zwischen den Nachsorgen von einem Arzt checken zu lassen. Ich habe zu große Angst das ein solcher Termin wieder alles umwirft. Dumme Einstellung ich weiss, aber habe mich vom ersten Schock noch nicht richtig erholt und ich denke das hält mich ab.

Beste Grüße

[Sarturo]

Hallo zusammen,

ich habe bei meinem knubbel im Hodensack auf der entfernten Seite festgestellt, das dieser am Morgen sehr klein erscheint und am Abend etwas größer, wie geschwollen . Könnte das auch ein Spermagranulom oder ein Krampfaderbruch sein ? Gibt es noch mehr Betroffene die diesen Knubbel nach Op bei sich entdecken konnten und sich dieser so verhalten hat wie ich geschildert habe ? Das macht mich noch verrückt ☹

Beste Grüße und allen ein schönes Wochenende!

[ElChupacabra]

Hallo.

Es könnte natürlich auch sein, dass er abends dicker wird, da Du tagsüber dran rumdrückst / rumfühlst und er dadurch anschwillt / entzündet ist.v:laber:

Wie bereits von mir und den anderen gesagt, solltest Du zum Doc gehen, um Dein Gewissen zu beruhigen. Grade am Anfang bei dieser Erkrankung spielt die Psyche viel mit. Es muss Dir auch nicht peinlich sein, nochmal hin zu gehen. Er wird kurz untraschallen und dann bist Du beruhigt.

Alles Gute.

[Sarturo]

Hi,
drücke eigentlich recht wenig daran rum. Nur am Morgen und am Abend zum Vergleich mal. Werde das bei der nächsten Nachsorge schallen lassen. Die Taschenlampe leuchtet schonmal durch, kein Schatten. Gehe also von Flüssigkeit aus die sich evtl iwo staut. Werde berichten.

Habe seit gestern ein leichtes ziehen in der rechten Flanke/Hüfte. Könnte das ein typisches Symptom einer Metastase sein ? Ist das überhaupt möglich ca 3 Monate nach Op ? Also das sich innerhalb 3 M eine metastase im hinteren Bauchraum so zeigt ?

Wünsche allen einen schönen Tag

Beste Grüße

[ElChupacabra]

Hi.

Ein Ziehen in der Flanke kann von einer Fehlhaltung kommen und vielem mehr. Am wahrscheinlichsten ist es (da Du aktuell eh verkrampft bist und angespannt wegen dem Stress), dass es eine Folge davon ist.

Dass eine Metastase so spürbare Schmerzen bereitet nach so kurzer Zeit ist so gut wie ausgeschlossen.

Grüße.

P.S.

Warum wartest Du bis zur Nachsorge und doktorst mit Taschenlampe und Co an Dir rum? Es wäre viel entspannter, wenn Du gleich einen Termin für diese Woche ausmachst. Versprochen: Danach gehts Dir besser. Und kein Arzt wird denken "Was ein Hypochonder", da sie um Deine Leidensgeschichte wissen und Deine Probleme gut einordnen können.

[Sarturo]

Hallo zusammen,

das ziehen in der Flanke/Leiste ist verschwunden. Der Kmubbel im Hodensack auf der entfernten Seite ist zwar noch da, aber unverändert. Habe das bisher noch nicht abgeklärt.

Seit ein paar Tagen habe ich allerdings so ein Kloßgefühl im Hals. Mal mehr mal weniger. Sind Fälle bekannt in welchen eine Metastase im Halsbereich auftrat ohne auf der "Metastasenstraße" Spuren zu hinterlassen ? Da war ja vor einigen Wochen noch alles sauber. Weiss auch nicht ob der Hals auf dem CT Thorax abgebildet war, ich vermute nicht.
Ich schätze das meine Psyche da viel rein spielt. Ich bin in Behandlung wegen dieser Ängste, habe aber das Gefühl das es nicht viel bringt. Ich soll in Angstsituationen versuchen das hier und jetzt wahrzunehmen, es zu spüren. Um die negativen Gedanken ausblenden zu können. Finde das ziemlich schwierig und es klappt kaum.

Außerdem habe ich das Gefühl das meine Pupillen leicht unterschiedlich Groß sind. Auf direktes Licht reagieren beide gleich. Nur bei Dämmerung oder wenig künstlichem Licht habe ich das Gefühl das eine Pupille etwas größer ist wie die andere. Dr. Google spuckt natürlich sofort Hirntumor raus. Alles dreht sich nur noch um die Wahrnehmung meines Körpers. Das schlaucht ganz schön. Das kennt ihr bestimmt oder?

Beste Grüße

[Derjayger]

Kenne ich. Neulich hatte ich wieder ein paar Zipperlein, da machte ich mir gleich Facharzttermine. Jetzt schaue ich zurück und denke: "Hast du sie noch alle?":D Muss sie noch absagen (zum Glück sind sie erst in einigen Wochen).

Wird schon!

[Toby01Harv]

Hi,

Du hattest doch ein klassisches Seminom ohne Metastasen, oder?

Falls ja, kann man Folgendes sagen:

1) Seminome streuen idR. sehr langsam und wachsen idR. auch sehr langsam. 3-Monats-Kontrollzyklus ist beim Seminom daher völlig ausreichend.
2) Ein Seminom streut in nahezu 100 % der Fälle zunächst in den hinteren Bauchraum; bei Leisten-OP im Kindesalter kann es ggf. auch in die Leiste streuen. Körpermetastasen ohne LK-Metastasen sind nach der Lit. beim Seminom wohl noch nie aufgetreten.
3) Die Lunge wird nur ganz selten befallen und idR. auch erst dann, wenn der Bauchraum schon schwer mit Metastasen belastet ist.
4) Hirn- oder Halslympknotenmetastasen kommen beim Seminom nur im Endstadium vor. Da muss aber auch die Lunge schon schwer belastet sein. ... Selbst dann, gäbe es aber auch noch eine Heilungschance von ca. 50 %!

In der Medizin gibt es natürlich nichts was es nicht gibt. Hättest Du aber eine Metastase am Hals oder im Gehirn, wäre das eine absolute Rarität, die in Deinem Stadium weltweit wohl so noch nie aufgetreten ist. Ich meine, es liegt bei Dir an der Psyche (... wie bei so vielen von uns). Hatte ich Angst, bin ich einfach früher zur Kontrolle und mein Prof. hat mich dann wieder beruhigt. Kopf hoch, die Zuversicht in die eigene Gesundheit kommt wieder mit der Zeit!!

[Dirty84]

aye das kenne ich :augen:
hatte auch auf einmal das Gefühl Brustkrebs zu haben weil nach zwei Tage dran rumdrücken meine Brust weh tat und natürlich auch irgendwas festeres zu spüren war. Mir hat eine klassische Psychotherapie sehr gut geholfen. Einfach über alles reden zu können, auch wenn es total alberne Ängste waren und das Gegenüber hört zu und geht auch noch darauf ein. Kann ich nur empfehlen. Man muss natürlich nen Therapeuten finden mit dem man klarkommt. Ich hatte da sehr viel Glück, direkt der erste hat gepasst.

[Sarturo]

Hallo zusammen!

Hier mal ein kleines Update von mir und meinem Seminom.

War heute zur ersten Nachsorge. Alles sauber! Marker sind noch offen aber mein Seminom war ohnehin von Anfang an Marker negativ.

Am meisten Sorge hatte ich tatsächlich wegen der TIN im Gegenhoden. Die wurde zwar leitliniengerecht Bestrahlt und damit wahrscheinlich geheilt, aber mein Kopf ist zu allem fähig. Bis hin zu "Das Bestrahlungsfeld war bei mindestens einer Sitzung nicht vernünftig ausgerichtet".

Eine Sache beschäftigt mich trotzdem noch. Mein Urologe schlägt vor, auf Grund der Strahlenbelastung, erst zum Jahres Check Up ein CT zu fahren. Vom MRT statt CT hält er nicht viel. Er sieht mehr Sicherheit in CT, weil auch die ersten Bilder mit CT gemacht wurden. Er ist sich außerdem ziemlich sicher das ich durch bin mit dem Ding. Hört sich nett an, aber lässt mich gleichzeitig an seiner Professionalität zweifeln. Was haltet ihr davon? Ich kann mit Sicherheit auch auf leitliniengerechte Nachsorge bestehen, aber nur einmal im Jahr ein CT fahren wäre natürlich auch nett.

Ach ja, der Knubbel in meinem Hodensack auf der entfernten Seite, ist wohl nur eine Narbe bzw gewuchertes Narbengewebe. Jedenfalls nichts schlimmes.

Beste Grüße

[ElChupacabra]

Ich (Seminom mit wait&see) habe nur beim ersten Mal ein CT Lunge gemacht. Dann wegen Strahlenbelastung nur MRT Abdomen und Ultraschall. MRT auch nur noch alle 6 Monate. MRT Abdomen reicht völlig. CT Lunge ist nur am Anfang erforderlich um sicherzustellen, dass das Seminom nicht dorthin streut. Ansonsten streut es zuerst in den Bauchraum und da reicht das MRT - bei Auffälligkeiten auch 3T MRT

[Vanhohen]

Wird bei dir auch das Mrt auf zweimal gemacht ?

[Sarturo]

ElChupacabra
Ich weiss einfach nicht was ich von dem Vorschlag meines Urologen halten soll. Wahrscheinlich würde er auch sagen das MRT 1x jährlich ausreicht. Habe das so noch nie hier gelesen und es ist halt gegen die Leitline. Auch wenn es für mich wesentlich angenehmer wäre. Alle 3 Monate Ultraschall und Marker und jeden 12 Monat dann ein CT/MRT.

Vanhohen
Wie meinst du das ? Muss meinen Urologen noch zum MRT überzeugen. Denke aber er möchte dieses dann auch nur 1x im Jahr fahren. Vielleicht sollte ich mir einen anderen Urologen suchen ?

Beste Grüße

[Vanhohen]

Ich mache es nach den Leitlinien.
Alle drei Monate blut und Ultraschall und 2 mal im Jahr mrt und Lunge Röntgen.
Wenn ich mrt abdomen haben wir es auf zweimal auf geteilt. Erst obere Hälfte und dann beim zweiten mal Becken. Jetzt wäre meine Frage ist es bei euch auch so das es auf geteilt wird ?

[ElChupacabra]

Bei mir ist MRT auf einmal.

Die Richtlinien sagen das was Vanhohen sagt, mein Doc meinte aber, dass er alles super allein im Ultraschall sieht. Wenn es nach ihm ginge, würde ich ab sofort nie mehr MRT machen. Für den eigenen Kopf, mache ich es aber 1x im Jahr.

Wait&See ist auch immer der Kampf gegen den Kopf. Wenn Dich das MRT 2x im Jahr beruhigt, dann mach das - wenn es Dich eher aufregt und Dein Doc meint, dass Marker und Ultraschall ansonsten reichen, mach das.

Was ich definitiv nicht machen würde ist CT Bauchraum und auch ein Röntgen Lunge ist eine Strahlenbelastung, die ich persönlich vermeiden will - zudem, wie gesagt, das Seminom nicht direkt in die Lunge streut.

[Vanhohen]

Wie lange bist du dann im mrt? 40 Minuten?

[ElChupacabra]

Habe nie die Zeit gemessen, aber es sind schon so 30 Minuten würde ich sagen.

[Sarturo]

Ich werde mal mit meinem Urologen reden. Für mich klang das alles auch ehr wie aus dem Bauch heraus. Die Leitlinie hat er erst garnicht erwähnt also wahrscheinlich auch nicht wirklich auf dem Schirm. Muss dazu sagen, wir sind hier etwas ländlich gelegen. Schätze mein Urologe hat daher wenig Erfahrung mit HK.

Könnte ich zur Nachsorge auch in die Uniklinik Marburg? Dort wurde ich operiert und die sind Teil des Zweitmeinugsnetzwerks.

Danke für eure Unterstützung!

Beste Grüße

[Sarturo]

Hallo zusammen. Nach langer Zeit muss ich mich mal wieder melden. Seit OP 2019 und W&S alles ok. Die letzte Nachsorge ergab einen erhöhten BHCG Wert. Ich hatte immer einen Wert von 1, nun 1,7 (Ref 1,1). Sind solche Schwankungen nach Seminom 1 in W&S bekannt? Besonders nach fast vier Jahren? Beste Grüße an alle!

[Deichwart]

Servus,
ein kurzer Zusatz zu der Frage MRT oder CT. Mein Pro. Urologe sagte mir am Freitag, dass in der europäischen (internationalen) Behandlungsstrategie-Leitfaden CT stünde. Dies hätte aber vor allem den Grund, dass es schon in Deutschland manchmal recht schwer sein kann, MRT Termine zu bekommen, europaweit dies noch viel schwieriger aussehe, und daher im Leitfaden CT-Vorsorge stünde. Einem MRT steht aber nichts im Wege und er würde auch dazu raten bzw. dies empfehlen.
Grüße

[Sarturo]

Hallo zusammen,

anscheinend ist das Thema auch nach so langer Zeit noch nicht erledigt. Ich habe heute meinen MRT Befund vom 29.12.23 erhalten. Mein Urologe bat mich in die Praxis um die Ergebnisse zu besprechen. Folgendes kam raus:

1. Steatosis hepatis, dorsal im Lebersegment 2 eine ca. 3 cm große subfaszial gelegene T1 und T2 hypointense Strukturstörung ohne Diffusionsstörung. Auf den Kontrastmittelbildern/T1 FS bei bereits nativ leicht
angehobenem Signal kein fokales oder pathognomonisches Enhancement, DD z. B. fokale Minderverfettung. Weitere fokale Leberläsionen demarkieren sich nicht.

2.Unauffällige Darstellung der basalen Lungenabschnitte und des miterfassten Pleuraraumes, der normal großen Milz, der Nebennieren, der Gallenblase, der Gallenwege, des Pankreas und der Nieren mit einer kleinen ca. 7 mm großen
Parenchymzyste dorsolateral im unteren Drittel rechts.

3.Suspekte Lymphknoten interaortokaval auf Höhe des Nierenstiels und kaudal davon mit einem Durchmesser bis zu 12 mm, nebenbefundlich gedoppelte Vena cava inferior. Inguinal und iliakal keine pathologisch vergrößerten
Lymphknoten demarkiert.

4.Kein Nachweis freier Flüssigkeit, freier Luft oder kontrastmittelaffiner ossärer Läsionen.

Er möchte nun, dass ich den Befund und die Bilder an die Universitätsklinik (Teil des Zweitmeinungszentrums) schicke, in welcher ich operiert wurde. Hier sollen Bilder verglichen werden.

Die Sache macht mich natürlich ziemlich nervös und ich schreibe euch, um Meinungen zu hören. 12mm ist nicht die Welt oder? Könnte das alles auch harmlos sein? Würde mich eine evtl. notwendige Chemo heilen? Wird evtl eine RLA nötig? Wäre schön einfach was von euch zu hören. Ihr habt mich immer gut beruhigen können. Dies tat der Uruloge übrigens auch. Er sagte daran werde ich auf keinen Fall sterben. Er sieht keine Vollkatastrophe im worst Case.

Beste Grüße!

[Bernd115]

Hallo @Sarturo,

denke es ist richtig und wichtig schnellstmöglich da eine Zweitmeinung einzuholen wo du operiert wurdest.
Es ist halt so, alles größer als 10mm ist zuerst mal verdächtig. Hast du die Unterlagen schon bei der Klinlk abgegeben, wenn ja wann bekommst du das Ergebnis?
Hier im Forum gibt es sehr viele Beispiele dass man das alles übersteht.
Ich kann dich aber sehr gut verstehen dass du nervös bist.
Am 19.10. 23 habe ich beim Abtasten eine Veränderung am rechten Hoden bemerkt, für mich war da schon irgendwie klar dass es ein Hodentumor ist. Natürlich hat man die Hoffnung dass es etwas harmloses ist. Am 06.11. hat der Hausarzt bestätigt dass da was nicht in Ordnung ist.
Am 16.11. Untersuchung beim Urologen, es handelt sich um Hodentumor. Dann gleich weiter zur Klinik, Untersuchung.
Am nächsten Tag CT. Am 23.11. wurde der rechte Hoden entfernt. Dann das Warten auf die Histologie, die nerven liegen blank. Am 12.12. wieder mal mit Praxis vom Urologen telefoniert, das Ergebnis ist endlich da.
Laut Arzthelferin ist der Tumor gutartig und der Urologe will mich erst in 6 Monaten sehen, also Termin im Juni vereinbart und ich war zunächst glücklich über diese Nachricht.
Am 3. Januar habe ich den Abschlussbericht der Klinik bekommen. Darin steht, dass es sich um einen Sertolizelltumor handelt 2,4 x 1,8 cm, cT1, cN0, cM0, S0, R0.
Außerdem wurde beim CT ein Nebenniereninzidentalom rechts 2,2 x 1,2 cm festgestellt. Es wird empfohlen das an der Nebenniere per MRT abzuklären.
Seit dem Brief bin ich leider wieder sehr verunsichert. Kann seitdem nicht mehr richtig schlafen. Habe beim Urologen einen Termin gemacht, dieser ist aber erst Ende Januar.

Ich habe deine ganze "Geschichte" gelesen. Da habe ich festgestellt dass wir einiges gemeinsam haben.
So 3 Tage nach der OP habe ich auch diesen Knubbel auf der rechten Seite (wo der Hoden entfernt wurde) festgestellt. Die Größe ändert sich auch, mal ist er ziemlich klein dann wieder größer. Der Hausarzt ist der Meinung dass das nichts schlimmes sei. Genauso habe ich von Anfang an ein Ziehen in der Leiste wo die Narbe ist bis hinunter zum Hodensack, bei Kälte verstärkt sich das ganze.
So 4 Wochen nach OP bemerkte ich auch das Taubheitsgefühl. Im Bereich der Narbe. Außerdem habe ich immer wieder das Gefühl der nicht mehr vorhandene Hoden wir durch die Boxershorts eingezwickt.
Jetzt wollte ich dich fragen wie sich das ganze bei dir entwickelt hat und was das bei dir mit dem Knubbel war.
Du hast auch geschrieben du hast Hilfe in Anspruch genommen wegen der Psyche.Hat dir das geholfen? Bin nämlich am überlegen mir Hilfe zu holen wenn es nicht besser wird. Muss ständig dran denken was sein könnte und was noch alles kommen könnte.

Drück dir jedenfalls die Daumen.

[Sarturo]

Grüße Bernd,

vielen Dank für deine Antwort. Ich hatte schon Sorge, dass es nur noch Stille Mitleser gibt. Leider ist das Forum sehr ruhig geworden. Das war zum Zeitpunkt meiner Diagnose anders. Ich wurde hier oft beruhigt. Allein durch den Austausch.

Ich habe in der Klinik in welcher ich operiert wurde bereits angefragt. Die sollen erstmal Bilder vergleichen. Vielleicht hab ich einfach 12mm Lymphknoten ohne Krankheitswert, kann sein. Zeitgleich habe ich Prof. Sch aus Berlin kontaktiert. Er antwortete innerhalb von 10min. Der Typ ist einfach der Hammer! Seine Meinung :

miRNA 371 in Gelsenkirchen bestimmen lassen und Verlaufskontrolle ßHCG und MRT in 4 Monaten.

Nach 36 Monaten kommt es nur <1% zu einem Rezidiv. Die Grundwahrscheinlichkeit ist denkbar gering.

IHR MS

So wirds gemacht.

Nun zu deinen Fragen.

Das Nebenniereninzidentalom ist meist gutartig. Versuch daran festzuhalten und klär das einfach sauber ab. Sehr oft ist keinerlei Behandlung notwendig.

Der Knubbel im Hoden war irgendwann einfach weg. Ich denke das war eine Reaktion auf die OP, evtl würde an der Stelle die Haut fixiert oä.

Ziehen oder Taubheit in der Leiste haben hier einige Betroffene. Besonders bei Wetterumschwüngen, beim Geschlechtsverkehr oder außergewöhnlichen Belastungen. Aktuell habe ich enorme Probleme mit Leiste und Hüfte. Dies ist aber einer schweren Fraktur meines Knöchel zu Schulden. Ich habe über 6 Monate nur einseitig belastet. Muskuläre Dysbalance ist anscheinend das Ergebnis, weil im MRT alles sauber in der Gegend.

Ja ich habe mir psychiatrische Hilfe gesucht aber muss ehrlich sagen das mir das nicht so viel gebracht hat. Ich bin der klassische Overthinker. So Dinge wie "Konzentrieren Sie sich auf das hier und jetzt bla" bringen mir einfach nichts. Mein Kopf macht da was er will. Aber da ist jeder anders. Versuchen würde ich es an deiner Stelle definitiv.

Meine Frage an die Community. Hatte jemand mal suspekte Lymphknoten, welche ein paar Monate später verschwunden waren?

Beste Grüße

[HappyGilmore]

Habe leider nur zwei die nicht verschwunden sind und punktiert wurden vor einer Woche... Sehr wahrscheinlich geht es bald mit Chemo los. Mehr dazu in meinem Thread.

Und ja ich finde es auch ziemlich ruhig hier. Wo informieren sich die Leute? Ich fand es hier immer sehr angenehm und man hat viele Antworten auf seine Fragen bekommen. Schon allein durch das Lesen anderer Threads.

[Bernd115]

Hallo Sarturo,

ebenfalls danke für deine schnelle Antwort,
Hoffe sehr für dich dass sich das ganze als harmlos herausstellt.
Die Meinung von Prof. Sch. hört sich ja gar nicht so schlecht an.

Eigentlich war ich bei meinen Krankheiten immer sehr positiv eingestellt.
2004 hatte ich ein Dickdarmkarzenom, da wurde der ganze Dickdarm und über 100 Lymphknoten entfernt. Selbst da hatte ich gar keine negativen Gedanken und hab mich auch nicht verrückt gemacht.
Aber seit dem Hodentumor der ja gutartig war und jetzt mit der Nebenniere ist irgendwie alles anders. Ich bring das einfach nicht aus dem Kopf raus, es kreist ständig herum.
Was mir aber sehr hilft ist der Austausch und der Zuspruch hier im Forum.
Deshalb möchte ich mich nochmals bei dir bedanken.

Bitte halte uns auf dem laufenden was deine Untersuchungsergebnise betrifft.

[Sarturo]

Hallo zusammen,

kleines erstes Update: Blutentnahme 29.12.23,
Beta HCG <1, also unter der Nachweisgrenze.

Vielleicht doch alles harmlos. Die Lymphknoten werden in 4 Monaten kontrolliert. Ich bin optimistisch.

Beste Grüße!

[Majo49]

Hallo,

das hört sich doch sehr gut an.
Ist natürlich wichtig weiterhin zu beobachten, aber das läuft ja bei dir.
Drück dir die Daumen.

[Bernd115]

Hallo @Sarturo,

das hört sich doch schon echt beruhigend an.
Drück dir die Daumen für die nächsten Untersuchungen.