Antisense-Studie

Hallo,
ich habe einen Bekannten (Thomas), der evtl. an dieser Studie teilnehmen soll. Dies stellt sich am Freitag nach seiner nächsten MRT heraus. Es wäre schön, wenn es Leute gibt, die bereits an dieser Studie teilgenommen haben oder teilnehmen und uns darüber berichten können. Thomas wurde bereits zwei mal operiert (Astro II). Diesmal ist eine OP(Astro III) jedoch nicht möglich, er bekommt gerade Chemo. name@domain.de

Ich muß noch dazufügen, dass es sich bei der Studie um den Wirkstoff "AP 12009-G004" handelt.

hallo anke,
vielleicht trifft meine antwort nicht ganz deine frage.erfahrungen habe ich nicht mit dieser studie.nur allgemeine infos.

Projekt "AP 12009 - Hochspezifischer Antisense Wirkstoff zur Therapie bösartiger Hirntumore"

Krebs, insbesondere die besonders aggressiven Krebsformen, gehört zu den lebensbedrohlichsten Erkrankungen überhaupt. In Anbetracht der oftmals geringen Behandlungserfolge mittels bisheriger Standardtherapien, beispielsweise der Strahlen- und Chemotherapie, steigt der Bedarf und die Notwendigkeit an neuen und innovativen Therapieformen. Das Ziel ist nicht nur eine bessere Wirksamkeit, sondern auch deutlich geringere Nebenwirkungen der Medikamente.

Revolutionär und besonders viel versprechend zur Behandlung von bösartigen Krebsformen ist der Ansatz des Regensburger Unternehmens ANTISENSE PHARMA. Der Name des Unternehmens ist Konzept: "Antisense" steht für das molekulare Spiegelbild. Mit anderen Worten: Das hochspezifische Medikament blockiert nach dem Schlüssel-Schloss-Prinzip die Bildung des für den Tumor essentiellen Faktors TGF-beta auf molekularer Ebene. Damit fällt der Schutzwall des Tumors, der ihm bislang ein ungehindertes Wachstum ermöglichte. Die nun schutzlos gewordenen Krebszellen sollen nun auf natürlichem Wege durch das körpereigene Immunsystem zerstört werden.

Das Leitprodukt des Unternehmens heißt AP 12009. Der Wirkstoff AP 12009 wird zur Behandlung von Patienten mit bösartigen Hirntumoren entwickelt, die bis heute trotz Operation, Chemo- und Strahlentherapie mit einem Überleben von nur wenigen Monaten zu rechnen haben. Bisherige klinische Ergebnisse sowohl zur Wirksamkeit als auch zur Verträglichkeit von AP 12009 lagen über den Erwartungen. Dem Medikament wurde u.a. der Orphan-Drug-Status in Europa und den USA zuerkannt.

Aufgrund des derzeitigen Entwicklungsstatus von AP 12009, dem innovativen Therapiekonzept, dem breiten Portfolio aus Patenten und Patentanmeldungen sowie der einzigartigen Plattform-Technologie R.A.D.A.R. (Rationales Algorithmisches Design von Antisense Reagenzien), mit deren Hilfe gezielt hochwertige Antisense-Moleküle entworfen werden können, besitzt ANTISENSE PHARMA einen einzigartigen Technologievorsprung und eine marktstrategische Alleinstellung.

Die ANTISENSE PHARMA wurde im Jahr 1998 in Göttingen gegründet. 1999 siedelte sich das Unternehmen als erstes biotechnologisches Unternehmen im BioPark Regensburg an und ist nun eines der größten biopharmazeutischen Firmen vor Ort. Innerhalb von nur zwei Jahren nach Gründung wurde der erste Wirkstoff, AP 12009, in die klinische Prüfung überführt. Heute werden bereits internationale Studien mit diesem neuen Medikament durchgeführt. AP 12009 zur Behandlung von Hirntumoren ist nicht der einzige Antisense-Wirkstoff: Zusätzlich stehen bereits weitere Pipeline-Produkte teilweise vor der klinischen Erprobung am Menschen.

Nach erfolgreichem Abschluss der klinischen Phase III-Studien und der Zulassung soll AP 12009 weltweit vermarktet werden. Einerseits soll damit Menschen mit einer bislang unheilbaren Erkrankung in möglichst vielen Ländern geholfen werden, andererseits haben innovative Krebsmedikamente bereits gezeigt, dass sie Umsätze jenseits der Milliardengrenze generieren können.

Innovation, Strategie und wirtschaftliches Potential zeichnen das biopharmazeutische Unternehmen ANTISENSE PHARMA aus, das weltweit auf dem Gebiet der Antisense-Technologie führend ist.

vg
nelly

Hallo Nelly,
vielen Dank für deine Antwort.Dachte schon, dass noch niemand von dieser Studie gehört hat. Ich werde deine Antwort heute noch an Thomas und seine Mutter weiterleiten.

Sollte noch jemand persönliche Erfahrungen mit dieser Studie gemacht haben, wären wir über eine Mitteilung sehr dankbar.

Viele Grüsse Anke

Hallöchen,
im "ZDF heute magazin" kam am 22.06.04 ein Bericht über Antisense Pharma GmbH und den Wirkstoff AP 12009.
Im Internet unter www.gliomtherapie.de bekommt man Info's zum Wirkstoff sowie zu den abgeschlossenen und laufenden Studien. Klingt sehr interessant! Und unter www.antisense-pharma.com über das Unternehmen.

Ich würde mich ebenfalls freuen, wenn jemand über diese Studie berichten kann, der bereits teilgenommen hat oder teilnimmt.

Mein Freund hat ein Glioblastom und nach OP+Bestrahlung leider ein Rezidiv. Unter der Chemo mit Temodal ist der Tumor weiter gewachsen. Im Moment bekommt er Thalidomid.
Wir werden versuchen über unseren Onkologen weitere Info einzuholen und an dieser Studie teilzunehmen.

Liebe Grüsse und alles Gute
Jazz

Hallo Jazz,
danke für die Infos. Ich selber hatte sie schon, dafür sind sie anderen sicherlich sehr hilfreich.
Solltest du jedoch über euren Onkologen etwas erfahren,wären wir über eine Mitteilung sehr dankbar.

Bei Thomas kommt es jetzt auf das MRT vom kommenden Freitag an. Ich werde mich wieder melden, sobald wir etwas wissen.

Viele Grüße auch an deinen Freund.

Alles Liebe u. Gute
Anke

Hallo Ihr!
Mich interessiert diese Studie auch sehr. Mein Vater leidet an einem Pankreaskarzinom. Dieses ist in der fast aussichtslosen Behandlungsfähigkeit dem Hirntumor auf eine Stufe zu stellen. Leider laufen für Pankreas erst Phase 1 Studien an. Ach ja, AP 12009 soll für Hirn- und Pankreastumore geeignet sein. Auf der Homepage kann man sich ein Formular herunterladen, mit dem man sich als Studieteilnehmer mit 2 bestimmten Hirntumoren bewerben kann.
Ich wünsche euch viel Erfolg.
Sonja

Hallo Jazz, ich habe gerade mit der Mutter von Thomas telefoniert. Sie ist total am Ende. Laut dem MRT vom Freitag hat sich noch ein neuer Tumor gebildet. Thomas soll nun den letzten Zyklus Chemo noch machen. In sechs Wochen wird wieder ein MRT gemacht und sollte der neue Tumor weiter wachsen, wird er ziemlich sicher an der Studie teilnehmen.

Ich denke, dass Probanten der Studie nicht über ihre Erfahrungen berichten dürfen, deshalb werden uns keine Mitteilungen gemacht.

Wie geht es deinem Freund? Habt ihr schon mit eurem Arzt gesprochen?

Viele liebe Grüße
Ankename@domain.de

Hallo Anke,
ich kann mir gut vorstellen, wie es euch geht. Es ist einfach nur niederschmetternd solche Nachrichten zu erhalten.
Für Thomas wäre es sicher super, wenn er an der Studie teilnehmen könnte.
Meinem Freund gehts leider nicht ganz so gut. Vor zwei Tagen hat man bei ihm Thrombose immer Oberschenkel festgestellt. Jetzt muss er das Thalidomid absetzen und sich Thrombosespritzen setzen...
Vom Arzt haben wir bisher noch nichts gehört, doch wir werden in den nächsten Tagen anrufen, um hoffentlich Info's über Studie zu erhalten und die weitere Vorgehensweise abzuklären. Zu lange sollte mein Bester nicht ohne irgendeine Therapie bleiben, denn wir wissen ja alle wie gefährlich ein Glio ist.

Ganz liebe Grüße an Thomas und Dich
und alle anderen hier im Forum
JAZZ

Hallo Anke,
wir hatten gestern einen Termin beim Onkologen.
Nach Rücksprache mit den Ärzten in Regensburg, kommt mein Freund leider für diese Studie nicht in Frage ;o)!!!
Voraussetzung ist ein sehr guter Allgemeinzustand, selbständige Lebensweise. Ihm geht's eigentlich noch ganz gut, aber er hat mit kleinen Defiziten zu kämpfen und kann zur Zeit auch nicht allein aus dem Haus. Wir sind beide ziemlich entäuscht, da wir große Hoffnung in die Therapie gesetzt haben.
Jetzt muss ich meinem Engel wieder aus dem tiefen Loch raushelfen, damit er wieder positiv in die Zukunft schaut. Nächste Woche beginnt eine neue Chemo - PCV.

Wie geht es deinem Bekannten, macht er bei der Studie mit??
Hast du noch neue Info's zu der Studie?

Seid lieb gegrüsst
Jazz

Hallo Jazz,
es ist alles so furchtbar. Darf ich fragen, wie alt ihr seid? Thomas ist dieses Jahr 40 geworden.Hast du unter meinem Titel "Behandlung mit Jod Seeds" schon gelesen, da habe ich seine Geschichte kurz erläutert.Was macht eigentlich die Thrombose von deinem Freund. Ist diesbezüglich alles wieder i.O. Morgen kommt die Mutter von Thomas zu mir, um ein bischen im Internet zu forschen. Ich habe ihr gesagt, wenn sie Fragen hat, kann sie diese hier im Forum ja mal stellen, vieleicht bekommt sie ja einige Antworten. Für mich als Dritte, ist es nämlich sehr schwierig, gewisse Fragen zu stellen. Ich denke, dass sie auch die Medikation von Thomas dabei hat, weil sie gerne wissen möchte, ob andere, die diese Medikamente nehmen, auch so schlapp und müde sind.
Nach dem letzten Gespräch mit dem behandelnden Arzt scheint Thomas für die Studie doch sehr geeignet. Letztendlich stellt sich dies jedoch erst nach dem nächsten MRT heraus. Also warten, warten, warten.
Wie lange hat dein Freund schon das Glio?
Der Mutter von Thomas tut es, glaube ich, ganz gut mit anderen Betroffenen zu kommunizieren. Schade ist nur, dass sie keinen eigenen Internet-Anschluß hat. Ich werde ihr natürlich alle Antworten, die ich hier bekomme, weiterleiten.
Hoffentlich schlägt bei deinem Freund die nächste Chemo besser an. Ich hoffe es so für euch.
So, alles, alles Gute
Anke

Hallo Anke,
sorry, dass ich so lange nicht geschrieben habe. Ich hoffe du schaust noch im Forum vorbei.
Christian hat den Tumor seid Oktober 2003 und er ist 39 Jahre; ich selbst bin 25. Leider gehts ihm nicht mehr so gut. Er hatte sehr starke Kopfschmerzen in den letzten Wochen. Wir waren eine Woche auf Rügen - haben dort geheiratet ;o)- und mussten dort schon ins Krankenhaus, inzwischen liegt er bei uns Stationär. Das MRT hat gezeigt, dass der Tumor weiter gewachsen ist. Seid einigen Tagen ist Christian jetzt erblindet ....

Ich hoffe die Mutter von Thomas hat hier im Forum einige Antworten gefunden. Wie geht es Thomas und ist er inwischen in die Studie aufgenommen??
Wenn die Mutter oder ihr noch Fragen habt oder einfach nur mailen wollt: schreibmalwieder_email@yahoo.de !!
Ich würde mich freuen, wieder von dir zu hören.

Liebe Grüße an alle
Jazz

Hallo Jazz,
erstmal herzlichsten Glückwunsch zur Hochzeit und noch ganz viel gemeinsame Zeit. Ich finde es total toll von dir, wie ihr beiden zusammen haltet. Thomas geht es im Moment auch nicht sehr gut. Seine Blutwerte sind total schlecht.Es ist möglich, dass er sogar ins Krankenhaus muß. Wir hoffen jedoch, dass sich die Werte bessern. Die Studie sollte er ja erst nach der Chemo anfangen, diese kann er jedoch wegen der schlechten Werte im Moment nicht weiterführen. Wenn die Werte wieder besser sind, bekommt er eine andere Dosierung der Chemo, die für ihn dann besser verträglich ist. Es ist eben nur eine ewige Warterei. Die Mutter von Thomas ist deswegen auch schon ganz fertig. Sie ist ganz begeistert vom Forum, konnte jedoch in dem Moment, als sie hier war keine Fragen stellen. Wir haben also nur ein wenig rumgesurft. Sie hält mich jedoch immer auf dem Laufenden und wenn dann Fragen auftreten, stelle ich sie. So ist es ja auch ganz o.k.. Ich hatte hier heute schon einen Beitrag an dich geschrieben und abgeschickt, dieser ist allerdings nicht erschienen. Habe wohl etwas falsch gemacht. Nur für den Fall, dass zwei Beiträge von mir erscheinen, weißt du warum. Du hattest doch mitgeteilt, dass Christian mit einer neuen Chemo angefangen hat. Ist diese ebenfalls nicht angeschlagen? Es tut mir alles so leid für euch beide. Du bist noch so jung und mußt schon so viel Leid erfahren. Ich werde übrigens diesen Monat 36 Jahre. Halte mich bitte auf dem Laufenden, ich werde auch weiterhin von Thomas berichten. Momentan können wir erstmal nur abwarten. Also gute Besserung für Christian und liebe Grüße, wünscht euch Anke

Hallo Jazz,
wie geht es Christian? Ich muß ständig an euch denken. Ist er noch im Krankenhaus?

Thomas geht es wieder ein bischen besser, er bekommt seit heute wieder Chemo. Es ist nun der letzte Zyklus.Die Dosierung wurde ein wenig herabgesetzt. Ich habe eben mit seiner Mutter telefoniert. Sie wünscht euch beiden ebenfalls alles Gute zur Hochzeit. Thomas hat in letzter Zeit ständig sehr starke Geruchs- u. Geschmacksattacken. Er kann dann nicht in der Wohnung bleiben, wenn seine Mutter kocht.Er hat diese Attacken aber auch, wenn gar keine Gerüche vorhanden sind. Fertiggerichte kann er gar nicht essen, da er die darin vorhandenen Geschmacksverstärker nicht ertragen kann. Kennt ihr das auch? Es muß für ihn sehr belastend sein.
Die Chemo dauert jetzt 2 Wochen. Das nächste MRT soll allerdings nicht sofort danach gemacht werden. Ich denke, dass wir in ca. 4 Wochen wieder etwas mehr wissen.
Melde dich bitte mal, ich mache mir ein wenig Sorgen um euch.Wenn es dir lieber ist, dich privat bei mir zu melden, teile mir dies mit, ich werde dir dann meine E-mail Anschrift mitteilen. Alles Liebe, Anke

Hey Anke,
hab' mich riesig gefreut, dass du mir geantwortet hast. Lieben Dank für die Glückwünsche und die lieben Zeilen - tut unheimlich gut.
Christian ist seid gut 1 Woche wieder zu Hause. Anfangs ging es ihm gar nicht gut, fast nur geschlafen, nicht mehr aufgestanden. Inwischen geht es wieder besser, isst wieder am Tisch, redet ziemlich viel... ;o)! Die Blindheit macht ihm extrem zu schaffen, doch Christian ist wieder dazu übergegangen zu kämpfen. Ich hatte einige Tage das Gefühl, dass er aufgegeben hat.
Leider ist bei Christian keine OP mehr möglich und die Prognosen von den Ärzten sind alles andere als positiv. Ich bin im Moment krank geschrieben und weiss noch nicht wie alles weiter gehen soll? Pflegestufe ist beantragt, aber es ist schwierig eine Ganztagsbetreuung zu Hause zu organisieren/ finanzieren und außerdem möchte ich gern für ihn da sein.

Welche Chemo bekommt Thomas eigentlich? Die Probleme mit den Geschmacks- und Geruchsnerven kenne ich bei Christian nicht. Er hat nur mit Überlkeit zu kämpfen, aber er bekommt "Pantozol" und zur Chemo "Paspertin" und damit klappt es ganz gut.

Vieleicht sollten wir unter einem anderem Thread weiter mailen, da unsere Texte nicht mehr so viel mit der Antisense-Studie zu tun haben - habe Bedenken, das wir hier "die rote Karte" kriegen???

Liebe Grüße an Thomas, alles Gute für Euch ,
liebe Grüße Jazz

[Peter]

Hallo Jazz,

also die rote Karte bekommt Ihr nicht,höchstens eine Bitte. Daher finde ich Deinen Vorschlag
natürlich super!! ;-)

Alles Gute

Peter

Hallo Jazz,

meine e-mail Anschrift lautet Maurer-Wetzlar@t-online.de.
Es wäre schön, wenn du mir hierüber auch deine e-mail Anschrift mitteilst.

Liebe Grüße, Anke
Maurer-Wetzlar@t-online.de

Hallo

Ich habe heute ein presse info über die antisense gefunden:

Antisense Pharma gewann 2004 zwei der renommiertesten Preise für Unternehmen in Deutschland - mit ihren Medikamenten aus gegensinnig ausgerichteter DNA konnte die vom Global Chance Fund mitfinanzierte Antisense Pharma GmbH in diesem Jahr schon zwei verschiedene Jurorenkomitees überzeugen – und auch die Investoren sind schon länger angetan von der soliden neuen Technologie und den überzeugenden Studienresultaten.

Ein Artikel von Albrecht Reinicke.04.08.2004


Was mich interesiert, man schreibt von investoren und überzeugenden studienresultaten, obwohl ich habe bis jetzt nicht über die studie herausgefunden, muss man ein zahlungskräftige investor sein um ein kleine kurze info zubekommen.

[Peter]

Hallo John,

weiter oben hat Jazz einen link bekannt gegeben.
Darüber solltest Du mehr Informationen bekommen.

Gruß

Peter

jetzt mal 2 wichtige Fragen:

1. Läuft denn die Studie bereits?
2. Falls ja, gibt es keine Chance an die betroffenen Personen heranzukommen und zu fragen wie es ihnen geht?

Die Allgemeinen INfos sind sicher recht und schön, aber helfen tun sie nur bedingt.

Freundliche Grüße,
Thomas

Hallo John,
hallo Thomas,

ich finde es auch schade, dass sich hier keine Betroffenen bzw. Angehörigen melden. Erklären kann ich mir dies nur damit, da es sich um eine Studie handelt, ist es den Betroffenen sicher nicht erlaubt, darüber Mitteilung zu machen. Es wird ja noch geforscht.

Wenn ihr den Thread vom Anfang gelesen habt, wisst ihr, dass Thomas mein Bekannter für die Studie evtl. geeignet ist. Die Ärzte geben allerdings erst genauere Auskunft, wenn es dazu kommt. Dies ist vom nächsten MRT abhängig. Ich denke, dass dies in ca. 4 Wochen sein wird.

Sollten wir genauere Infos bzgl. der Studie erhalten, werde ich sie euch mitteilen.

Alles Gute, Anke

Hallo John,

um Info`s über die Studie zu bekommen, mußt du dich an die Kliniken wenden, die die Studie durchführen.Bei meinem Bekannten war es so, dass er von den Ärzten keine Info über die Studie bekommen hat. Erst als er duch die Medien bzw. das Internet auf die Studie aufmerksam wurde und seinen behandelnden Onkologen darauf ansprach, wurde ihm mitgeteilt, dass die Uniklinik, in welcher er schon ewig behandelt wird, ebenfalls an der Studie teilnimmt.

Plötzlich ist er auch evtl. geeignet.Dies stellt sich nach seinem nächsten MRT heraus, welches nach Abschluß seines letzten Chemo-Zyklus gemacht wird. Wir denken, so in 4 Wochen.


Hallo Thomas,

soweit ich weiß, läuft die Studie schon einige Zeit.

Das es keine Infos von Betroffenen bzw. Angehörigen gibt, finde ich auch sehr schade. Erklären kann ich es mir nur damit, dass die Betroffenen keine Auskünfte geben dürfen, weil es sich um ein noch nicht zugelassenes Medikament handelt, welches noch in der Forschung ist.

Es wäre jedoch schön, wenn uns weningstens dies mitgeteilt würde.

Sollte Thomas, mein Bekannter, an der Studie teilnehmen können, werden wir die offenen Fragen soweit uns dies erlaubt ist, klären. Ich hoffe, dass dies nicht mehr allzulang dauern wird.

Alles Gute, Anke

Hallo Jazz,

bist du noch im Forum aktiv. Ich habe seit meinem Angebot, mir privat zu schreiben, nichts mehr von dir gehört. Wie geht es Christian? Bitte, bitte melde dich mal bei mir. Wenn nicht privat, dann über das Forum.

Hallo Peter,

es tut mir leid, dass ich wieder hier bin. Allerdings geht mir Christian nicht aus dem Kopf. Bitte nicht böse sein.

Hallo allgemein,

alle, die an der Geschichte von Thomas interessiert sind:

Thomas mußte leider seine Chemo wieder unterbrechen, da die Blutwerte mal wieder im Keller waren. Wir müssen also mal wieder warten. Ich habe jedoch versprochen, wenn es mit der Studie losgeht, werde ich dies hier mitteilen. Dies werde ich auch auf alle Fälle einhalten. Ich hoffe nur, dass es auch zu der Studie kommt. Das Allgemeinbefinden von Thomas wird ja auch nicht gerade besser.

Also, bis bald Anke

Hallo,

ich war letzte Woche mit meiner Schwester bei einem Neurochirurgen in Saarbrücken. Ich habe ihn auch auf die Antisense-Studie angesprochen, aber er ist nicht so begeistert davon. Das Problem bei dieser Studie liegt wohl darin, dass das Verteilungsvolumen der auf den Tumor eingeführten Flüssigkeit/Substanz geringer ist, als man gedacht hat. D.h. dass man v.a. bei Astrozytomen III und Glioblastomen IV noch nicht die gewünschten Effekte erzielt hat. Bei Tumoren mit dem Grad I oder II stehen die Chancen wohl besser.

Ich hoffe, dass Dir diese Info etwas weiterhelfen kann.

Grüße

Andrea

meine grosse hoffnung war immer die antisense-studie.....vor den ganzen anderen studien, die 'dachte' ich, ist die erfolgsversprechendste.... weil irgendwo logisch......, nur wenn man sie anschreibt, um ueber erfolge nachzufragen, bekommt man keine antwort... und man wird im trueben gelassen....

Hallo an alle,

über aktuellen Stand, Teilnahmebedingungen, Zentren usw. kann man sich unter http://www.gliomtherapie.de./index_dt.html informieren.

Viele Grüße

Hallo Andrea,

woher weißt Du, das die Chancen bei Tumoren mit Grad I und II besser stehen. Ich dachte die Studie läuft nur mit Patienten mit einem anapl. Astro III oder Glio 4. Vielleicht schreibst Du mal Näheres dazu.

Hallo,

mir wurde gesagt, dass die Antisense-Studie primär bei Grad I und II angwendet wird, weil hier scheinbar auch die größeren Erfolge zu verzeichnen sind. Aber dies ist auch nur eine Meinung, die ich vom Facharzt gehört habe.

soweit ich bescheid weiss, gilt die studie nur fuer patienten mit astro III oder glioblastom, also nicht fuer patienten mit einem tumor niedrigeren grades, liebe gruesse...

Hallo Andrea, in allen Informationen die ich zur laufenden Studie habe, wird nur von Patienten mit anapl. Astro III und Glio 4 gesprochen. Patienten mit niedergradigem Tumor dürfen sich für die Studie gar nicht bewerben. Schreib doch mal, woher die Info kommt und wo man sich evtl. dafür bewerben darf. Danke S.

Hallo,

unter http://www.gliomtherapie.de/ findest Du Studienzentren, die die Antisense-Studie durchführen. Nach dem ersten Telefonat mit einem leitenden Arzt des Projektes wurde mir gesagt, dass man u.a. dann an der Studie teilnehmen kann, wenn man schon eine Betrahlung/Chemo hinter sich hat und danach ein Rezidiv aufgetreten ist.

Mehr Infos habe ich hierzu leider nicht. Falls die Antisense-Studie doch für Tumore Grad III und IV durchgeführt werden, wäre ich für eine kurze Rückinfon von Dir dankbar (andrea_d@gmx.net). Vielen Dank und viel Erfolg!!

Hallo,

um diesen Irrtum entgültig aufzuklären.
Ich habe die Unterlagen vor mir. Ich sammle schon Infos für die 1. SHG für Hirntumorbetroffene und deren Angehörige in AUT.

Auszug aus dem Fragebogen:

Bitte beachten Sie, dass nur Patienten mit gesicherter Diagnose eines Anaplastischen Astrozytoms WHO Grad III oder Glioblastoms WHO Grad IV in diese Studie eingeschlossen werden können.

Bei weiteren ragen dazu stehe ich zuir Verfügung.

lg Manfred

Hallo Manfred,

vielen Dank, dass Du diesen Irrtum aufgeklärt hast.

Hast Du schon irgendas zu den Vorteilen/Erfolgen der Antisense-Studie im Vergleich zu klassischen Behandlungsmöglichkeiten wie Strahlentherapie in Kombination mit Temodal gehört? Glaubst Du, dass diese Studie auf jeden Fall ein Versuch wert ist? Vielleicht ist dies wieder ein Irrtum, aber ich habe gehört, dass man an der Studie nur nach dem Auftreten eines Rezidivs mitmachen kann. Stimmt das, oder kann man sich jederzeit hierfür anmelden?

Wäre klasse, wenn Du mir hierzu weiterhelfen könntest.

Liebe Grüße
Andrea

Hallo Andrea,

das mit dem Rezidiv ist richtig. Bei Thomas, meinem Bekannten ist dies auch der Fall.Es ist auch so, dass die Ärzte ihn für die Studie sehr geeignet halten. Allerdings kommt doch immer etwas dazwischen. Sie schieben die Studie immer wieder auf. Momentan wird gerade geprüft, ob eine Strahlenterapie besser wäre. Bei Thomas ist während der letzten Chemo nämlich ein neuer Tumor gewachsen.Also immer wieder abwarten.

Liebe Grüße
Anke

Hallo Anke,

danke für Deine Antwort. Ich drücke Euch die Daumen, dass Ihr bald eine positive Nachricht bzgl. der Studie bekommt.

Grüße

Andrea

Hallo,

Auszug aus dem Beibrief an eine Neurologin:

..möchte darauf hinweisen, dass nur Rezidiv-Patienten in gutem klinischen Zustand (Karnovsky größer/gleich 70%) eingeschlossen werden können, die bislang maximal 2 Chemotherapien durchlaufen sind (zudem muss noch eine Temozolomid oder PCV möglich sein). Der Tumor darf in der Regel eine Größe von maximal 50 kubik cm mit maximalen Durchmesser von 4,5 cm nicht überschreiten un die Kortikosteroid-Dosis bei Einschluss ist auf kleiner/gleich 3 mg Dexamethason begrenzt...

weiters:

Nach Abschluss der 3 Vorgängerstudien hast sich eine sehr gute Verträglichkeit gezeigt. ..es kann noch keine signifikante statistische Aussage zur Wirksamkeit gemacht werden,..jedoch wurden in Phase vergleichsweise hohe Überlebenstzeiten erreicht..
bei einzelnen Patiente, die auf keine vorherige Therapie angesprcohen haben, zeigte sich ein deutlicher langanhaltender Tumorrückrang (s. Fallbeispiele auf dem Poster)

auf dem Poster sieht man ein paar schier unglaubliche Fälle., komplette Remissionen

Ich würde keine Chemo oder Radio an mir machen lassen. Aber dafür würde ich gehen. Es wird direkt in den Tumor injiziert. Die trad. Chemos gehen ja zum größeren (größten) Teil auch in den Körper, wegen Blut-Hirn-Schranke und machen dann da Immunsystem unwiederbringlich kaputt.

Wenn das noch verfeinert wird, könnte das die 1. effektive Behandlungsmethode neben dem chirurgischen Eingriff sein.

Und ich weiss nicht wie das ist, aber ich denke mir, das sollte nicht ganz so eng sein mit den Ausschlusskriterien. Wenn jetzt jemand kein Rezidiv hat z.b. , denke ich mir, sollte es auch die Möglichkeit geben, unterzukommen. Will da aber keine Hoffnungen machen. Ich kann mir nicht vorstellen, dass man dann, wenn das helfen kann, jemand ablehnen kann.

lg Manfred

hallo manfred,
du hast vergessen zu erwaehnen, dass 1/3 der studienteilnehmer mit chemo behandelt werden und nur die anderen 2/3 mit dem wirkstoff AP...die chance steht also zwei zu eins, falls es denn wirklich helfen sollte..!!
ich werde auf jeden fall versuchen meine 'kleine' dort unterzubringen, sofern sie die ein-und ausschlusskriterien erfuellt, wobei ich glaube, das diese srtikt eingehalten werden..!!
es geht einfach um zuviel geld...stell dir vor, die studie wird positiv abgeschlossen und der antisense-stoff bekommt die klinische zulassung...!! und diese bekommt man nur, wenn die studie unter ganz bestimmten kriterien ablaeuft....
auf meine anfrage, wann und ob ueberhaupt eine markteinfuehrung abzusehen ist bekam ich leider keine antwort....obwohl die leute von antisense-pharma sonst sehr nett waren...
liebe gruesse, dayo

die 'antisense-studie' war eine meiner grossen hoffnungen.....weil sie irgendwo logisch war...nach meiner letzten anfrage bekam ich die antwort, dass es ihnen sehr leid tut, mir keine positiven nachrichten uebermitteln zu koennen, und dass die studie ende des jahres auslaeuft....dass heisst fuer mich, dass sie nicht in die phase III kommt....schade....und wieder ein bischen hoffnung weniger....aber nur ein bischen...!!!

hallo manfred,
und jetzt...wuerdest du es immer noch machen...???
du machst anscheinend inzwischen auch hyperthermie...lass mich doch mal wissen, welche erfahrungen 'du' damit gemacht hast...???
liebe gruesse, dayo

Hallo Dayo,

is das schon offiziell?
Man erwartete soviel davon. Ich hab selbst manche MRs gesehen, nach AP Behandlung.
Was ist da passiert?
Weisst du näheres?

zu meiner HT kannst du unter dem Thread http://www.krebs-kompass.org/Forum/showthread.php3?id=11532

Habt ihr das auch vor?

lg Manfred

hallo manfred,
wir werden nach jeder moeglichkeit greifen..!!! und ich wuerde sehr gerne mehr von betroffenen hoeren, die hyperthermiebehandlung machen....
offiziell ist bei der antisense-studie gar nichts, ich habe nur wiedergegeben, was ich aus der antwort auf meine anfrage herausgelesen habe.....aber ich kann mich ja auch taeuschen....
viele gruesse nach wien, dayo

*schubs*