Rezidiv nach 2 Jahren Survelaince Behandlung

[Mako]

Hallo zusammen,

im Januar 2018 hatte ich ein Seminom des linken Hodens, pT1, R0, L0, V0, S0. Klinisches Stadium IA. Tumormarker LDH260 U/l, AFP 7 ng/ml, Beta HCG< 0,6 lU/l.

Der Keimzellentumor nach Art eines Seminoms hatte eine Größe von 1cm.
Keine Infiltration des Reste titis.
Nach der Entfernung des linken Hodens wurde ein CT Abdomen/ Thorax durchgeführt. Es konnten keine vergrößerten Lymphknoten/ Metastasen festgestellt werden.

Deshalb wurde von den behandelnden Ärzten eine aktive Überwachung, ohne Chemotherapie angeraten.

Im Januar 2020 (2 Jahre später) wurden im Rahmen der Nachsorgeuntersuchung erhöhte Tumormarker festgestellt.
Beta hCG= 56 lU/l
AFP= 60 klU/l
LDH= 167 U/l (im Normalbereich)

Kurz daraufhin wurde eine CT Thorax und MRT Abdomen durchgeführt. Im Vergleich zur CT Abdomen Voruntersuchung von 2018 entdeckte man eine neu aufgetretene Lymphknotenmetastase paraortal links auf Höhe des Unterpol der linken Nieren. (1,9cm)

Im Thorax/ Lunge konnte man glücklicherweise keine Metastasen feststellen.

Ich habe nun morgen im Städtischen Klinikum einen Besprechungstermin, sowie 2 Tage später im Tumorzentrum Heidelberg einen weiteren Termin, um eine Zweitmeinung einzuholen.

Ich gehe davon aus dass es auf 3x PEB Chemo hinauslaufen wird.

Hat jm von euch Erfahrungen und kann mir von der Chemotherapie berichten? Ich habe sehr großen Respekt vor der Therapie.

Oder gibt es jm. mit ähnlicher Fallkonstellation und einer anderen Behandlungsmethode?

Vorab vielen Dank für Antworten :)

[EggSackt]

Hi Mako,

willkommen hier im Forum in dem keiner sein möchte!

Da dein AFP nun erhöht ist, ist es nunmehr ausgeschlossen dass es sich um ein Seminom handelt. Von daher die Frage: ist dir an deinem anderen Hoden irgendeine Veränderung aufgefallen, bzw. wurde er nochmal untersucht?

Falls nicht liegt entweder ein Fehler in der Histologie vor, oder aber der Tumor hat sich histologisch gewandelt. Letzteres ist jedoch relativ selten.

Nichtsdestotrotz bleibt die Behandlung wohl die gleiche: 3 x PEB.
Kann sein, dass sie dir vorab eine Probe entnehmen wollen um die eigentliche (neue) Histologie zu sichern.

Ich drück dir die Daumen! Wird alles wieder gut! Darf man fragen wie alt du bist?

[Mako]

ich bin 31 Jahre.

Der Hoden wurde im Rahmen der Kontrolluntersuchungen via Ultraschall untersucht. Letztmalig im Januar diesen Jahres. Hier konnte der Urologe keine Unregelmäßigkeiten feststellen.

Kann ein AFP nur erhöht sein, wenn es sich um ein nicht- Seminom handelt?

[EggSackt]

Ja, eine AFP Erhöhung schließt ein Seminom eigentlich aus.
Ich vermute fast, dass in deinem ursprünglichen Tumor ein Anteil eines anderen histologischen Typs versteckt war.

Aber das wird sich alles im Rahmen der kommenden Untersuchungen aufklären.
Für die Therapie ändert sich vermutlich dadurch nichts. Ausser evtl. eine RLA nach der Chemo. Aber das steht zum jetzigen Zeitpunkt noch in den Sternen. 3 x PEB hast du dagegen vermutlich sicher. Da kannst du dich schon mal drauf einstellen.

Heilungschancen in dem Stadium immer noch sehr sehr hoch. Also Kopf hoch!

[Mako]

Okay, ich werde berichten was die Ärzte sagen.

Habe gelesen dass ein Erhöhung des AFP Markers auch durch rauchen verursacht werden kann. Auf Grund von sehr viel Stress habe ich im Dezember täglich eine Packung Zigaretten geraucht. Vll könnte das auch einen Einfluss haben.

Hast du oder jm sonst Erfahrungen mit 3x PEB ? Wenn ja wie war die Zeit? Gibt es Tipps um sich auf die Chemo vorzubereiten? Ich bin grds. sehr sportlich und gehe 3-5 mal in der Woche zum Sport/Fitness. Ich hoffe dass mir auf Grund meiner Fitness die Chemo nicht so schwer fällt.

[Vanhohen]

Der AFP kann durch das rauchen erhöht sein. Wenn dann aber nur gering so hat es mir mein Urologe gesagt.
Wenn ich richtig informiert bin liegt der normwert unter 10 ul da deiner aber das fünffache hat kann es nicht am rauchen liegen.
Meiner Meinung.
Drück dir Daumen und es wird alles gut werden.

[mixxer]

Hey Mako,
ich kann mir vorstellen wie du dich grad fühlst. Viele von uns, auch ich, haben aber 3 x PEB hinter uns gebracht. Das war sicherlich nicht feierlich, aber irgendwie geht die Zeit rum und viele Alternativen hat man ja auch nicht.
Meine Therapie war vor etwa einem Jahr vorbei und ich kann dir sagen, dass das Leben später wieder normal weiter geht. Ich bin jetzt wieder normal leistungsfähig, arbeite sehr viel und bin auch sportlich sehr aktiv. Rückblickend kommt einem die Zeit sehr surreal vor.
Ich habe hier auch einen Thread von mir im Forum, falls du Fragen hast kannst du dich auch gerne so bei mir melden.
Alles Gute und Kopf hoch! Berichte gerne wie es bei dir läuft, hier gibt es viele stille Mitleser ;)

[Rei87]

Hi Mako,

nicht unterkriegen lassen. Die Ausprägung von 3x PEB ist bei jedem sehr unterschiedlich. Auch weil Chemo ein bisschen Kopfsache ist und man geradezu darauf wartet, dass mit dem Körper was passiert, während man am Tropf hängt. Mir war z.B. nie übel - wenn auch hier und da der Appetit auf bestimmte Dinge ausblieb (lass dir im Zweifel was vorbeibringen, sofern du den Klinikfraß nicht runter bekommst. Essen ist wichtig). Achte darauf, dass du genug trinkst und gerade jetzt im Winter große Menschenmassen meidest, wenn dein Immunsystem chemobedingt ohnehin im Keller ist und die Ansteckungsgefahr dadurch wächst.

ABER: Schau erst einmal, was die Ärzte sagen...

[Mako]

Also die erste Meinung ist wie erwartet dass 3x PEB notwendig ist. Die Wahrscheinlichkeit dass der Lymphknoten momentan 1,9cm dann unter 1 cm ist, scheint relativ hoch zu sein. Dann würde keine OP notwendig sein.

Wie gesagt, ich hole mir am Mittwoch noch eine Zweitmeinung ein.

Wurde auch über die Chemobehandlung aufgeklärt. Die Nebenwirkungen scheinen heftig zu sein. Von tauben Fingern und Zehen über Ausfall von Wimpern und Augenbrauen über das Risiko an Leukämie zu erkranken. Das macht mir sehr große Angst.

[Toby01Harv]

Hi,

die Nebenwirkung nach 3x PEB bekommt man in den Griff. Manche gehen 2-3 Wochen nach dem Ende der Chemo wieder arbeiten.

Leukämie nach PEB ist eine Rarität; das Risiko ist eigentlich nur dann (leicht) erhöht, wenn jemand mehr als 4 Zyklen Chemo erhält.

Beste Grüße

[Mako]

Anscheinend hattest du schon das ''Vergnügen'' mit der 3x PEB Behandlung. Darf ich dich fragen ob du ein Taubheitsgefühl oder Empfindlichkeitsstörungen in Füße oder Händen hattest?

Wenn ja, in welchem Ausmaß und wie lang hielten diese an? Oder ggf. immernoch?

[Vanhohen]

Hi wurde was gesagt wegen der AFP Erhöhung? Alles gute für dich schaffst du. Hattest du Schmerzen?

[Mako]

Also auch die Zweitmeinung empfiehlt mir die Behandlungsmethode von 3x PEB. Bezgl. des AFP Wert handelt es sich um ein Nicht-Seminom. Da vor 2 Jahren der Keimzellentumor bereits zerfallen war, konnte er wahrscheinlich nich komplett untersucht werden. Damals war es dann wohl schon ein Mischtumor.

Es ändert jedenfalls nichts an der Behandlung 3x PEB. Diese beginnt am Montag.

Habe nochmals bezgl. der Nebenwirkungen nachgefragt und besonders bezgl. möglich Langzeitschäden.

Da ich noch ''jung'' 31 Jahre bin, vorher noch keine Chemo hatte und körperlich fit bin ist das Risiko wohl geringer mit Langzeitschäden rechnen zu müssen.

Gibt es Betroffene die besonders einschneidende Langzeitschäden erfahren haben oder evtl. die Chemo gut vertragen haben?

[Wally_coffee]

Wann geht es denn los?

Ich wünsche Dir jedenfalls alles Gute! Wenn Du mehr zur PEB wissen willst, dann lies z.B. in Golsens Blog (krebskrampf.de).

Es hilft nichts, theoretisch mögliche Langzeitschäden zu kennen. PEB ist seit den 80er-Jahren Standard und so viele sind da durch. Die Nebenwirkungen der Übelkeit hat man inzwischen ganz gut im Griff. Trotzdem wirst du im zweiten und dritten Zyklus sehr matt sein und dazu aufgekratzt vom Dexa (Cortison), das dir gegen die Nebenwirkungen gegeben wird. Und was einem noch schmeckt, das ist von Person zu Person sehr unterschiedlich. Die Chemo ist dein Vollzeitjob für neun Wochen und dann noch einige danach (fang nicht zu schnell wieder an, denk an Reha,...) Du hast den Vorteil, dass du nicht gerade erst von der OP kommst. Und die 1,9 cm kriegt PEB locker klein, wenn du bald anfängst. aD bleibt nichts, und dann benötigst du keine weitere OP (RLA), nicht so wie Golsen und ich. Du darfst Respekt haben vor der Chemo, aber du musst keine Angst haben.

"Taubheit" in den Fingern und oder Zehen tritt meist in irgendeiner Form auf, häufig erst Wochen nach der Chemo, und dann kann es schon dauern, bis es besser wird. Ich habe auch das Reynaudsyndrom, also weiße Finger bei Kälte, aber das wird jetzt nach drei Jahren auch schon weniger. Ich war während der Chemo auch fast 20 Jahre älter als du heute.

Alles wird gut!

[Mako]

@Wally_coffee

vielen Dank für deine Rückmeldung.
Das werde ich auf jeden Fall tun.

Es geht am Montag los. Mein Respekt ist schon gewaltig. weil ich nicht weiß wie mein Körper reagieren wird. Wenn ich mich hinsichtlich Sport reflektiere, bin ich auf jeden Fall ein Kämpfer und kann mich quälen bzw. über meine Grenzen hinausgehen. Ich hoffe die Eigenschaften habe ich nun auch außerhalb des Sports.


Hat jm. Erfahrung mit der Einnahme von Kurkuma während der Chemo? Selbst der Krebsinformationsdienst sagt dass die Substanz wachstumshemmend und zelltötend wirken kann, bzw. Krebszellen empfänglicher für die Wirkung von Chemotherapie und Bestrahlung machen kann.

[EggSackt]

Du packst das! Es ist auch keine Schande Angst zu haben. Wer hier behauptet, dass er keine Angst hat, der lügt.

Wie dein Körper letztendlich auf die Chemo reagiert wird dir niemand wirklich sagen können. Aber du wirst es alles überstehen und bald wieder gesund werden! Ist so! ;)

[Mako]

Hallo zusammen,

ich hatte heute den 1. Tag des 1. Zyklus meiner PEB Chemo (3 Zyklen insgesamt).

Bisher geht es mir gut. Außer dass ich ständig auf die Toilette muss, merke ich noch nichts.

Mir wird die Chemo über einen Port gegeben der mir 3 Tage vorstationär gelegt wurde. Die Brust hat auf Grund der Operation zwar etwas weh getan, aber das passt jetzt auch wieder.

Hoffe der morgige Tag wird genauso:)

[Mako]

Hallo zusammen,

ich möchte euch heute von meiner 1. Woche PEB (stat. Aufenthalt) berichten.

Die ersten beiden Tage hatte ich keinerlei Auswirkungen, bis auf das meine Stimme kratzig wurde und ich großen Hunger bekam. Am 3. Tag konnte ich leider nicht mehr auf die Toilette, da ich eine Verstopfung hatte, welche sehr schmerzhaft war.

Als die natürlichen Abführmittel alle nichts genutzt hatten, konnte mir durch einen Einlauf geholfen werden. Boa, war ich erleichtert :grin:

An Tag 4 und 5 fühlte ich mich soweit auch in Ordnung. Überwiegend müde, aber das war okay. Teilweise Tinitus, aber der war nach max. 20 Sekunden weg. Habe trotzdem versucht mich auf dem Gang zu bewegen. Da ich nach und vor meiner Chemo immer Spülungen erhalte, schleppe ich meinen Infusionsständer bis zu 14 Std. am Tag mit mir rum.


Seit gestern Abend haben ich einen ständigen Tinitus auf beiden Ohren bekommen. (dieser war vorher nur kurzweilig da)

Hat jm hierzu Erfahrungen gemacht?

Freu mich über eure Rückmledungen. :)

[Rei87]

Hi Mako,

klingt so, als sei die erste Woche alles in allem recht versöhnlich verlaufen. Die von dir geschilderten Symptome habe ich auch mehr oder weniger stark im ersten Zyklus durchlebt.

Was den anhaltenden Tinitus anbelangt, kann ich leider keinen Tipp geben. Den hattte ich immr nur kurzweilig. Sprich das aber ruhig mal bei den Docs an.

Viel Erfolg weiterhin.

[wiesel007]

Hi,

ich hatte 4 Runden PEB und auch einen Tinnitus. Das hat sich mehrfach der HNO des Krankenhaus angesehen und ich habe spezielle Infusionen bekommen, damit das Ohr besser durchblutet wird und der Tinnitus zurück geht. Frag einfach mal nach

[Jakelong]

Seit gestern Abend haben ich einen ständigen Tinitus auf beiden Ohren bekommen. (dieser war vorher nur kurzweilig da)

Hat jm hierzu Erfahrungen gemacht?

Hi Mako,
dann hast du den ersten Zyklus ja ganz gut verkraftet. Ich hatte die ersten beiden Tage auch richtig Kohldampf und gegessen was das Zeug hielt.
Leider stellte dann der Darm seine Arbeit ein und es wurde ziemlich unangenehm, das ist mir in jedem Zyklus passiert :rolleyes::)

Bis zum dritten Zyklus hatte ich ebenfalls immer mal wieder Tinnitus, der 30 Sekunden anhielt und danach wieder wegging. Manchmal mehrmals hintereinander.
Nach dem dritten Zyklus aber blieb er zumindest auf dem linken Ohr sehr ausgeprägt.
Da ich sehr schwach war bin ich est nach drei, vier Wochen zum HNO-Arzt gegangen. Eine Infusion war dann wohl schon zu spät und, wie ich hinterher erfahren habe, hätte sie wohl auch nichts genützt.
In der Uniklinik wurden dann in der HNO-Klinik ein paar Untersuchungen gemacht und die Ärzte dort haben festgestellt, dass mein Tinnitus nicht aus dem Ohr, sondern sehr wahrscheinlich aus der Nervenbahn zwischen Ohr und Gehirn stammt und deshalb ein Folgeschaden der Chemo sei.

Ich habe die Empfehlung bekommen, doch mal Gingko-Tabletten zur Blutverdünnung zu benutzen, um wie bei wiesel die Durchblutung der feinsten Äderchen im Ohr zu verbessern, aber geholfen haben die mir, meine ich zumindest, nicht.

Lass dich am Besten von einem HNO-Arzt durchchecken. Vllt. hat dein Tinnitus eine andere Ursache als meiner und dann wäre es fatal, wenn nicht so schnell wie möglich mit einer Behandlung angefangen wird. :winke:

Viel Erfolg!

[Mako]

Der HNO in der Klinik konnte heute keine Beeinträchtigung der Hörfähigkeit feststellen, also unverändert wie vor der Chemo.

Auch der Druckausgleich im Innenohr ist gut, so dass keine Härchen abgestorben sein können. Er geht davon aus dass sich das mit der Zeit wieder legen wird.

Habe trotzdem ein ungutes Gefühl. Aber evtl. ist es auch psychosomatisch :shocked:

@ Jakelong: ist dein Tinitus immernoch stark präsent oder wurde dieser weniger? Wenn ja, was hast du gemacht um damit klarzukommen?

[Mako]

nächste Woche starte ich mit dem 3. Zyklus. Die ersten beiden habe ich grundsätzlich bis auf ein paar Nebenwirkungen gut überstanden. Der Tinnitus ist auch leiser geworden, jedoch noch nicht ganz verschwunden.

Ich hatte gestern ein Zwischen-Staging.Das Ergebnis ist dass der Lymphknoten im Bauchraum von 1,9cm auf 1,5cm geschrumpft ist.

Ich weiß nicht genau was ich mit dem Ergebnis anfangen soll....

Ehrlich gesagt bin ich etwas enttäuscht, da ich mir nach 2 Zyklen mehr erhofft habe. War diese Erwartung überzogen?

Wie lange braucht es denn bis sich die Metastase/Lymphknoten verkleinert, bzw. wie lange wirkt die Chemo nach?

Verlauf der Tumormarker:
Beta hCG= 56 lU/l -> 5,5 lU/l(nach dem 1. Zyklus)
AFP= 60 klU/l -> 27 klU/l (nach dem 1. Zyklus)

Da es sich um ein Nicht-Seminom hoffe ich dass sich der Lymphknoten auf <1cm reduziert und somit keine offene RLA notwendig ist.

Das nächste Staging ist 6 Wochen nach Ende der Chemo geplant.

Wie realistisch ist es, dass nach dem 3. Zyklus + 6 Wochen der Lymphknoten auf maximal 1cm geschrumpft ist?

[wiesel007]

Hi,
das geht doch in die richtige Richtung. Marker fallen, Lymphknoten wird kleiner... Du musst Geduld haben, die Chemo wirkt einige Wochen nach. Deshalb wird das finale Staging ja immer erst 4-6 Wochen nach Chemo Ende durchgeführt.

Das wird schon werden, die Zeit spielt für dich