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Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Fragen zu Rückenmarkstumor?


03.07.2004, 14:20
hallo,
ich würde gerne wissen WIE gefährlich diese Art von Tumor ist. Sind sie meistens gutartig oder bösartig und wie gefährlich ist die OP,ich habe gelesen,dass nur jedem 3. Patient der Rollstuhl erspart werden kann....
Und ich müsste ganz ganz dringend Adressen von Chirurgen haben,die sich auf die Entfernung von einem Tumor am Rückenmark spezialisiert haben, genau genommen bin ich auf der Suche nach den BESTEN auf diesem Gebiet.
Kann mir da bitte bitte jemand helfen ??

mamaco
15.06.2007, 20:39
hallo,bin selber schon erfolgreich operiert worden.(inrtamedullär gelegener Tumor im HWS Bereich Ependymom WHO II)Uni Klinik Hamburg Eppendorf ist die erste Adresse.Die sind Europaweit führend auf dem Gebiet der Hirnstammtumore.Kann ich nur empfehlen...

Chakotay
03.01.2008, 18:15
Hey mamaco.Bin neu hier,Würde mich freuen von dir was zu hören wegen r-tumor.Hätte da ein paar fragen wegen der Klinik!Oder über Chakotay11@web.de Danke im vorraus

Avila
07.04.2008, 11:21
Hallo Chakotay,

meiner Tochter wurde 2004 (sie war damals 11 Jahre alt) zw. dem 3. und 4. HW ein gutartiger Nervenscheidentumor (Neurinom und Neurofibrom WHO Grad I) entfernt. Sie war schon zum Teil querschnittsgelähmt. Die Prognosen waren nicht wirklich gut, dass sie sich wieder normal bewegen kann, da das Rückenmark völlig eingedrückt wurde.
Wenige Stunden nach dieser schweren OP konnte sie den Arm wieder heben
und laufen konnte sie auch. Allerdings sind die Chirurgen auch kein Risiko eingegangen und haben Reste des Tumors nicht entfernt.

Ich möchte dir damit einfach nur Mut machen!! Es muss nicht immer im Rollstuhl enden.

Die Klinik in der sie operiert wurde: Gemeinschaftskrankenhaus Herdecke www.gemeinschaftskrankenhaus.de

Crazymiri
11.12.2008, 22:14
Also bei mir wurde es 1999 entdeckt da war ich 6 jahre alt .. meine Op is gut verlaufen , ärzte haben zu meinen eltern gesagt das er sofort ganz entfernt werden muss andere ärzte meinen ganz wäre zu riskant wegen lähmung und so ... mein tumor war so groß wie eine faust jetzt ist er so groß wie ein fingernagel am anfang musste ich jeden monat zur kontrolle jetzt nur noch ein mal im jahr :)
ärzte haben gesagt ich kann 70 80 90 100 jahre alt werden uns er wächst nich mehr aber es kann auch anderster ausgehen .. aber ich bin guter hoffnung leb schon 9 Jahre mit ihm und es ist alles im grünen bereich

lotosblume3033
27.12.2008, 13:52
hallo bei mir wurde am 01.12.08 ein intramedullärer tumor (rückenmarkstumor) operiert. bei mir konnte auch nicht alles entfernt werden,da er zu fasrig ins rückenmark gewachsen ist. er war ca. 6,5 cm lang und 1 cm durchmesser. welcher tumor es nun genau ist hat das labor noch nicht zuordnen können. das gewebe wurde nun in ein speziallabor geschickt und ich hoffe dort endlich klarheit zu bekommen.wahrscheinlich ist es ein ganz ganz seltener tumor. anders kann ich mir das nicht erklären wieso das labor den tumor nicht zuordnen kann. ich hoffe bald eine eindeutige diagnose zu bekommen. ich möchte gern wissen gegen was ich ankämpfen muss.
es wurden einige verdachtsdiagnosen gestellt aber nichts hat sich bestätigt.... lipom, ependymom, neurinom usw.weiß jemand was es sonst noch für tumore im rückenmark gibt. hat jemand auch einen ganz seltenen rückenmarkstumor???
bin über jede info dankbar.
lg jean

Chakotay
28.12.2008, 18:26
Hallo lotusblume 3033
Zum thema bester Op-mensch!!Gibt es den Op-gott?Ich denke da wo ich die beste aufklärung für mich bekomme,und ich vertrauen in den arzt bekomme da fühle ich mich schon einmal auf der sicheren seite.Wenn
der arzt sich dann auch noch zeit nimmt für meine probleme,dann weiß ich das ich auf dem richtigem weg bin.
Es gibt kein das ist der beste!!Denn auch Ärzte sind Menschen wie du und ich.Auch die machen fehler.Das sollte doch wohl jedem klar sein.Ich habe lange rumgesucht bis ich für mich das passende gefunden habe.
Und das ist Prof.Grönnemeyer.Da fühle ich mich in guten Händen.Wenn ich mich zur Op entschließe und ich hinterher dann doch im rolli sitzen sollte kann ich den arzt dann dafür auch nich verantwortlich machen!Mit dem restrisiko muß ein jeder klar kommen.Soviel dazu.

Ich selbst habe seit ca.15 jahren ein myelom direkt im spinalkanal,und jeder arzt,prof sagt mir die chancen sind 80zu 20 das ich hinterher im rolli sitze.Aber 2prof sagten mir auch ich könne steinalt damit werden,ohne op.Bis jetzt kann ich noch damit leben.Wenn es nich mehr geht dann eben op.Und ich werde dann auch mit denn folgen auch leben.Hatte ja genug zeit mir darüber gedanken zu machen.Denn lebe geht weider!!
Ich habe einige menschen kennengelernt,denen es viel schlechter geht als mir.Deswegen gebe ich nich auf.
Ich hoffe ich konnte dir ein wenig helfen.Ich wünsche dir viel erfolg auf deinem weiteren weg und ein guten flug ins neue jahr.Laß den kopf nich hängen.............Lg Jogi

lotosblume3033
03.01.2009, 00:16
danke für deine worte. natürlich liegt der beste arzt auch im auge des betrachters. die sympatie spielt auch eine wesentliche rolle.man muß auf jeden fall bei einer op ein gutes verhältnis zum operateur haben und vertrauen. das hatte ich zum glück gefunden. ich habe fest an mich und den prof geglaubt.geheilt bin ich noch nicht. es konnte nicht der komplette tumor entfernt werden.auch hat das labor noch immer nicht raus gefunden welcher tumor in meinem rückenmark sein unheil treibt. das gewebe wurde nun in ein speziallabor geschickt und von dort habe ich noch keine rückmeldung. im moment steht der verdacht eines neurinom´s im raum. würde gerne mal wissen welcher tumor sich in mir befindet, damit ich weiß wie ich damit umzugehen habe. diese ungewissheit macht mich sehr unruhig.

dir noch ein tolles gesundes neues jahr und ganz viel glück und jede menge kraft. jg