Fragen zur Mitomycin-Instillationstherapie

Hallo Ihr alle,
schön dass es Euch gibt.
Hat denn hier irgend jemand Erfahrungen zur Nebenwirkungen bei der Mitomycin-Instillationstherapie?
Bei mir war ein pTa und G2 vorhanden. Vor ca. 2 Wochen fand die TUR B statt. Die Jungs haben da aber noch nicht mit der Therapie begonnen, obwohl das bei der Deutschen Krebsgesellschaft in Heidelberg so empfohlen wird.
Na ja, ich verreise morgen für eine Woche - ein bisschen schönes Leben muss man sich ja gönnen - und fange erst Ende nächster Woche mit der Therapie an. Das Medikament habe ich schon zuhause (unglaublich, dass man dafür Rezeptgebühr zahlen muss) und lagere es im Kühlschrank :-)
Ich als Frau habe so eine Mädchen-Blase und frage mich auch, wie diese große Menge Flüssigkeit so lange in meiner Blase bleiben kann, ohne dass ich gleich rennen muss.
Weiß jemand, wie lange die einmalige Anwendung sein soll? Stunden? (grusel)

Nebenbei zur Info: Eigentlich hatte ich vor 14 Jahren ein Non-Hodgkin-Lymphom, das zunächst mit Ganzkörper-Bestrahlung, dann bei einem Rezidiv vor 9 Jahren auch mit Chemo (COP-Schema)behandelt wurde.
Und ich bin 40 Jahre alt... Und...

Falls noch Fragen bestehen - ich komme erst nächste Woche wieder

Vielen Dank und Grüße an Euch alle
Anschie

Hallo Anschie,
mein Vter macht die BCG Instillations - Therapie.
Man muss nach einspritzen in die Blase versuchen
1-2 Std. bis zum nächsten Wasserlassen zu halten.
Gruss,Bine

Liebe Anschie,

Bine hat recht, meine Mama kriegt auch eine BCG und man sollte versuchen, es ca. 2 Std. in der Blase lassen zu können, weil es dann angeblich die beste Wirksamkeit hätte. Und das ist bei den Zytostatika nicht anders...

Was mich wundert ist, dass du trotz der halbwegs "guten" differenzierung gleich eine Instillation bekommst. Wolltest du das selbst oder haben die Ärzte es bestimmt? Normalerweise wird dies erst bei einem Rezidiv oder einem G3 angezeigt...

Liebe Bine, welches tumorstadium + welche Differenzierung hat dein Papa? Bei meiner Mama war es T1G3+TIS. Da haben sie sofort mit der BCG angefangen und gemeint in bis zu 80% der Fälle sei ein Blasenerhalt möglich, sofern ein Rezidiv nicht invasiv werden würde.

Liebe Grüße Astrid

Hallo Astrid,

T1G3 (Carcinoma in Situ aber agreesiv), er hatte schon 2 Turbs
und da mein Vater 70 Jahre alt ist wollen wir erst einmal
die BCG Instillation versuchen bevor man sich eine solche
Operation zumutet.

Man hat uns gesagt die Chancen sind 50/50.

Wollen wir mal das Beste hoffen auch für Deine Mama alles Gute.

Liebe Bine,
dann hat dein Papa sozusagen das Gleiche wie meine Mama (T1 und TIS). Das Carcinoma in situ ist ja leider immer G3, das "Gute" daran ist, dass es selbst sicher noch keine Metastasen setzt. Das Schlechte ist, dass es sehr sehr oft wiederkommt und dann leider auch "tiefer" gehen kann.

Meine Mama hatte im September letzten Jahres die erste TUR, anschließend eine Nachresektion im Oktober. Dann die 1. BCG Serie (6x) und nach erster Kontrolle die Februar, wo Gott sei Dank alles ok war, die Erhaltungs-BCG (3x). Morgen hat sie wieder Kontrolle...

Zu meiner Mama haben sie gesagt, die Chancen, dass die die Blase behalten könne, stünden 80:20 und dass sie es auf alle Fälle wegen des Alters (sie ist 55) zuerst mit der BCG versuchen wollen. Wäre sie älter, hätten sie gleich die Entfernung in Betracht gezogen. Zu euch haben sie anscheinend genau das Gegenteil gesagt oder?

Wann hat dein Papa wieder Kontrolle? Ich wünsche euch alles Gute, Astrid

Liebe Astrid,

Papa hatte gestern die 5. Einspritzung, 6 sind geplant.
Danach soll wieder kontrolliert werden.

Du hast recht, bei uns ist das umgekehrt, mein Vater ist 70 und
eine Herzklappe ist nicht mehr 100 %ig OK.

Blasenentfernung mit Bauen vom Neo-Blase ist ein grosser Eingriff von 7-8 Std. Da kann viel passieren bei einem
alten Herrn.

Darum möchte man unbedingt erst einmal die anderen Möglichkeiten checken.

Gruss und alles Gute auch für Euch,
Bine

Liebe Bine,
danke für deine Antwort. Meine Mama hatte heute Kontrolle und bei der Zystoskopie war ein kleiner eher wenig suspekter münzgrosser "Fleck" zu sehen. Es wurde dann auch noch eine Spülzytologie gemacht, wo aber das Ergebnis erst später kommt.

Du hast recht, man sollte zuerst alle anderen Möglichkeiten ausschöpfen, v.a. wenn dein Papa auch sonst gesundheitlich nicht total topfit ist - die OP dauert wirklich sehr lang. Und ein gewaltiger Einschnitt in die Lebensqualität ist es sicher auch - vor dem hat(te) meine Mama am meisten Angst.

Liebe Grüße Astrid

PS. Wie verträgt dein Papa die BCG? Meine Mama hatte so gut wie keine Beschwerden (ausser die "gewünschte" Blasenentzündung).

Hallo Bine, hallo Astrid,
Danke für Eure Antworten. Mir kommt es auch (wieder mal) ein bisschen wie "mit Kanonen auf Spatzen schießen" vor. Aber ich probiere es morgen einmal aus. Wenn ich irgendwelche Nebenwirkungen spüre (soll ja so was wie schuppige Haut an den Handflächen oder anderes geben), dann lasse ich es bleiben. Denn ich fühle mich relativ gesund. (So was sage ich, weil ich nach 3x Krebs-Haben ungefähr spüre, wenn ich krank bin - seufz)....
"Wollen" wollte es der Arzt. Doch auch der war relativ gelassen un ließ mich erst mal in Urlaub fahren.
Jaja, schaun wir mal.
Euren Leuten wünsche ich alles Gute
Viele Grüße
Anschie

Hallo Astrid, hallo Anschie,
mein Vater veträgt die Instillation wirklich sehr gut, ohne
weitere Nebenwirkungen. Allerdings weiss ich nicht ob das gut
oder schlecht ist.

Die Anschie wünsche ich natürlich viel Erfolgt bei Deiner Therapie.

Und Astrid Deiner Mutter, dass die Kontrolle für Euch einen guten Befund erbringt.

Gruss Bine

Gestern war Chemotherapie
Und ich berichte davon ;), weil andere, die sich in meiner Situation befinden, vielleicht Informationen suchen, wie das ist – aus Sicht einer/s Betroffenen. Ich bin jedenfalls zu meinem speziellen Fall im Internet nicht fündig geworden. Es handelt sich um eine Mitomycin-Instillation in die Blase. Dies wird gemacht, um nach der Operation Rückfällen vorzubeugen.
Das Medikament ist, wie schon mal erwähnt, ein hochgiftiges Antibiotikum. Das wird angerührt und in ca. 20-30 ml Kochsalzlösung aufgelöst. Dann kriegt man einen dünnen Katheter in die Blase. Also das ist ü-ber-haupt nix Schlimmes. Das tut weder weh noch ist es sonderlich unangenehm. Es ist nur nicht angenehm. Das war's dann aber auch schon. Dann muss man sich zwei Stunden zusammen reißen, um das Zeug drinnen zu lassen. Und man muss eine "Rollkur" machen, d.h. im Liegen immer wieder die Position wechseln, um alles schön gleichmäßig zu verteilen und die ganze Blase zu durchspülen. Das Wunderbare ist, dass die Blasenschleimhaut ja so gebaut ist, dass sie kein Gift in den Körper lässt, sonst wären das mit den Nieren und der Harn-Ausscheidung ja Unsinn. Und daher wird einem nicht übel, obwohl das Medikament intravenös (bei anderen Krebsarten) "zum Kotzen" ist. Und auch sonst passiert erst mal nix. Eine Blasenentzündung könnte sich entwickeln, das wäre schlecht, weil man die Behandlung dann abbrechen muss (Für Kenner: Das ist der Unterschied zu der Behandlung mit dem Tuberkulose-Impfstoff BCG – da ist eine Entzündung gewünscht). Oder man reagiert allergisch auf das Lösungsmittel (wie doof!), und zwar per Hautschuppen.
Also, drückt mir die Daumen, dass ich das vertrage.
Die Krux ist nur, dass die Behandlung so langwierig ist. Es folgen nun noch sieben Mal – jede Woche – eine Instillation und dann monatlich bis zu 36 Monate, mit regelmäßigen Kontrollen (die aber sowieso notwendig sind).

Liebe Anschie,

ich drück dir ganz fest die Daumen, dass es weiter so gut läuft...

Wirst sehen, es wirkt bestimmt! Liebe Grüße Astrid

Liebe Anschie,
auch von mir für Dich nur die Allerbesten Wünsche für
die Therapie.
Es gruesst Dich Bine

Liebe Anschie,
auch von mir für Dich nur die Allerbesten Wünsche für
die Therapie.
Es gruesst Dich Bine

Liebe Anschie,
habe den gleichen Befund, bin 42 Jahre alt und bei mir wird im Oktober nachder 2.TUR (die 1. war vor 3 Wochen) auch mit einer Mitomycin Inst. Therpie begonnen. Bei mir haben die Ärzte das damit begründet, dass ich so "jung" ohne ohne Risikofaktoren erkrankt bin. Würde mich freuen, weitere Erfahrungsberichte von Dir zu hören!
Ich wünsche Dir alles Gute,
Viele Grüße
Wilma

Hallo Anschie,
eine weitere Frage von mir, ist bei Dir nur eine TUR gemacht worden?
Nochmals die besten Wünsche
Wilma

Hallo liebe Wilma,
ja bei mir war nur eine TUR, weil sich am Rande dessen, was die rausgeschnitten haben, keine Tumorzellen fanden. Bei Dir findet also eine Rachresektion statt. Du Ärmste - ich fand das so mega-lästig, im Nachhinein vor allem, weil das Pflegepersonal so unmotiviert und schlampig war und lauter unerfahrene Ärzte (seufz). Na, die OP war jedenfalls O.K. :-) Und ich bin extra-zickig, weil ich selber im gesundheitswesen arbeite.... ;-)
Also die ersten 8 wöchentlichen Instillationen habe ich gerade hinter mir und das war ganz lässig. Das Einführen des Katheters geht bei Frauen ja ratz-fatz und zwei Minuten später war ich schon wieder raus. Dann zwei Stunden "rollen", gemütlich mit Kreuzworträtseln und Büchern, im Liegen ist der Harndrang auch nicht so schlimm, das kann man aushalten, sollte allerdings ca. 2 Stunden vorher nicht mehr trinken. Bei mir - das wusste ich schon - geht es nachmittags besser (Mädchen-Blase ;-), so dass ich die Termine entsprechend gelegt habe. Immer wenn die Sprechstundenhilfe den Katheter etwas unsanfter in meiner Blase bewegt hat, ist eine kleine wunde Stelle entstanden, die beim Wasserlassen weh tut, aber immer nach 3 Tagen wieder gut ist. Also, so richtig harmlos ist das Zeug nicht. Nebenwirkungen hatte ich glücklicherweise (auf Holz klopf) bisher keine. Schaut gut aus.
:-)
So, hoffentlich bist Du den Mist auch bald los und verträgst die Behandlung gut.
Alles Gute und Liebe
Viele Grüße
Anschie

Liebe Anschie,
es freut mich mal jemanden in meiner Altersklasse mit Blasenkrebs kennen zu lernen, die meisten sind doch erheblich älter und männlicher!
Ich bin übrigens auch im Gesundheitswesen tätig und habe dies immer als Vorteil empfunden, habe auch sehr viel Glück an einen sehr erfahrenen und netten Uro-Chirurgen im KH und ebenfalls erfahrene Urologin draußen geraten zu sein.
Weißt Du wieso bei Dir Blasenkrebs entstanden ist? Gehörst Du zu irgendwelchen Risikogruppen?
Alles Gute für Deine weitere Behandlung wünscht Dir herzlich Wilma

Hallo Wilma,
ich war Raucherin. Das ist sicher ein Faktor. Doch vor allem hatte ich vor 10 Jahren ungefähr ein niedrigmalignes Non-Hodgkin-Lymphom (weil ich in Bayern durch den Tschernobyl-Regen gelaufen bin), das zunächst mit Bestrahlung, vor allem am Unterbauch, bekämpft wurde. Dann, 5 Jahre später, bekam ich noch eine Chemo drauf. Das ist sicher der Grund, warum es bei mir so früh kam.:-(
Mein Vater hatte auch mit Mitte 40 Blasenkrebs. Doch daher wusste ich auch, dass man das schnell mal rausschnippeln kann.
Bei Dir - einfach Schicksal?
Ich glaube ja, dass wir 60er Jahre-Jahrgänge nur der Anfang eines großen Experimentes sind: Wieviel Gift und Zeug kann man einer Generation zumuten? Schätze mal, das ist nur der Anfang.
Alles Gute
Anschie

Hallo Anschie,
bei mir stehen alle Ärzte vor mir und sagen:"Wieso Sie Blasenkrebs bekommen konnten, ist mir ein Rätsel!" Wo ich auch hin komme (Krankenhaus, Praxis) habe ich eine traurige Berühmtheit erlangt, jeder der Angestellten kennt mich und meine Diagnose, sind dadurch aber auch alle sehr nett zu mir. Ich könnte trotzdem gut darauf verzichten!!!!Dass wir 60er ´ne Menge Gifte schlucken, einatmen, usw. mussten, denke ich auch. Irgendwann war es wohl mal zuviel.
Ich wünsche Dir weiterhin alles Gute, vor allem dass Du das Mitomycin gut verträgst! Wilma

Hallo zusammen,

ich bin 52 und hatte heute nach 2 maliger TURB im ZK Augsburg (30.08.04 und 07.09.04) meine erste Mito-Instillationsthereapie bei meinen Urologen. Die Einführung des Kath. war zwar nicht angenehm aber auch nicht besonders schmerzhaft. Es ist mehr so das ungute Gefühl, das in einem aufsteigt, bei der Vorstellung etwas wird in die Harnröhre geschoben. Ich hoffe ich vertrage das Mito gut und es hilft mir den Status Krebspatient in der Nachsorge ohne Rezidiv zu behalten und möglichst bald in den Status geheilter ehemaliger Krebspatient überzugehen. ich weiß natürlich nicht ob es dieses Bezeichnungen wirklich gibt, aber mir helfen sie ein wenig. Es klingt einfach anderes als sagen zu müssen. Ich habe Blasenkrebs (oder habe ich ihn schon nicht mehr nach der OP ?)

Alles gute an Alle Betroffenen.

Manfred

Liebe Anschie, lieber Manfred!
Wie geht´s Euch mit der Inst. Therapie? Ich hoffe sehr, Ihr habt weiterhin keine Nebenwirkungen. Hattet Ihr schon weitere Spiegelungen?
Ich warte noch auf meine 2. TUR-B(am 15.10.) . Da ich mich zur Zeit noch ziemlich schlapp fühle, steht es mir ziemlich bevor, dass die 2. OP mich wieder kräftemäßig zurück wirft. Vom Sport treiben bin ich zur Zeit noch sehr weit entfernt und das fehlt mir sehr!
Ist das bei Euch auch so? Kommt das mehr von der Psyche oder gibt es auch körperliche Ursachen dafür? Wenn es mehr psychisch ist, würde Sport mir ja gut tun. Soll man sich schonen oder wieder versuchen belastbarer zu werden. Durch ständiges Schonen wird man ja immer schlapper, aber wenn es organische Ursachen hat, erholt man sich bei Schonung natürlich erstmal besser.
Ich weiß auch nicht, ob ich Blasenkrebs hatte, oder habe! Je nach Laune denke ich mal so, mal so!
Ich wünsche Euch weiterhin alles erdenklich GUTE!!!
Wilma

Liebe Wilma,
ich drück Dir alle verfügbaren Daumen, dass Du die zweite OP gut überstehst. Dann kannst Du aufatmen, wenn alles rausgeschnitten ist. :-)
Also ich würde mich an Deiner Stele nicht schonen, aber auch nicht übertreiben. Einfach das tun, wozu Du Lust hast, und wenn es mal anstrengender ist, dann nur so weit gehen, dass Du nicht völlig ausgepowert bist. Dein Körper muss ja alle Kräfte aufbringen, die bösen Zellen zu zerstören und das tut er wohl weiterhin, sonst wärst Du nicht so schlapp.
Bei mir gibt es weiterhin keine Nebenwirkungen - außer vielleicht einer leichten Blasenreizung. Ich muss erst wieder Anfang Oktober und überhaupt nur noch monatlich hin. Das war lästig - jede Woche! Und die Spiegelung war negativ - Hurra!!!
Euch alles Gute
Anschie

Liebe Anschie,
das ist ja SUPER und sicher erstmal sehr beruhigend, dass die Spiegelung negativ war!!! Ich freue mich für Dich!!!
Musstest Du eigentlich während der zwei Stunden Wartezeit in der Praxis bleiben und Dich dort rollen?
Viele liebe Grüße
Wilma

Liebe Wilma,
Danke, das ist aber lieb :-)
Zu Deiner Frage: ich hätte dort bleiben dürfen, die haben extra ein Zimmer mit Liege dort. Doch glücklicherweise habe ich nur 15 Minuten (U-Bahn und Fußweg zusammen) von der Praxis bis zu mir. Das war dann schon angenehmer, mein Mann hat mir ein Lager gerichtet, ich konnte Musik hören und Kreuzworträtseln, Bonbons naschen und in Ruhe rollen, ohne mich fremd zu fühlen.
Es ist halt wichtig, dass man schnell in die Horizontale kommt - so meine Erfahrung - da ist der "Drang" nicht so doll ;-)
Viele Grüße und noch mehr gedrückte Daumen
Anschie

Hallo Anschie und Wilma,

zunächst herzlichen Glückwunsch !!!! zur negativen Spiegelung an Anschie.

ich hatte heute meine dritte Mito (aktuell noch wöchentlich eine) ich habe meinen Urologen auch gefragt, wann wieder der Blick in die Blase ansteht. (1. TURB war am 31.08.04 dann gleich eine Woche später nochmals Nacharbeit bei einer 2. TURB am 07.08.04 und entlassung in die Hand meiner örtlichen Urologen) Antwort: Nach den 8 Wochen eben, wie vorgesehen. Er meinte es wäre ggf. doch besser gleich nochmals nachzuarbeiten, d. h. die Spiegelung dann gleich unter Narkose im Krankenhaus. Ich habe ihn auf die Methode der Fluoresenzcystoskopie angesprochen und er hat gemeint, wenn mich das mehr beruhigt, könnte er das auch veranlassen. Also hab ich heute schon einen Termin 09.11.04 bekommen. Bis dahin versuche ich mich stabil zu halten. Etwas Nordic Walking wenns geht 2 mal die Woche 45 min bis 1 Stunde.

Meine Ärztin habe ich gebeten, möglichst rasch mit Iscador (Mistelpräperat) unterstützend zu behandeln. Ich hoffe das bringt mein Immunsystem wieder etwas in Schwung. Ich wünsch e Euch beiden alles erdenklich Gute und drücke uns allen die Daumen.

Herzliche Grüße

Manfred

Übrigens wenn mir mal jemand direkt mailen möchte, kein Problem: manfred-schuster@t-online.de

Hallo Manfred,

das ist total gut, dass man auf Deine Wünsche so eingeht (ich wurde ja anfangs gar nicht ernst genommen - die dachten wohl, das kann nicht sein... ich schau auch eher aus wie 35 und nicht wie 40 ähem-ähem ;-) )
Der Blasenkrebs soll ja - so hat man mir gesagt - relativ schnell wachsen, so dass man innerhalb der ersten drei Monate gleich ein Rezidiv SEHEN kann. Sicher ist sicher, und wenn bei Dir eventuell nochmal nachreseziert werden muss - so habe ich das zumindest verstanden - dann ist jede Methode der Diagnosen-Sicherung richtig und wichtig.
Viele Grüße und alles Gute (und noch ein paar Daumen) für Dich
Anschie

peedi.h@t-online.de
Hallo zusammen!
Ich brauche Eure Hilfe!Mein Vater ist 68 Jahre u. hat seit 1 Jahr Blasen-CA.Zum 2.Mal wurde ein oberflächlicher TU im Krankenhaus entfernt. Aktuell nach Entlassung hat er wieder die Instillationstherapie vom Urologen erhalten.Diesmal hat er akute Beschwerden beim Wasserhalten. Neben den Beschwerden einer Blasenentzündung ist er dadurch sehr eingeschränkt in seiner Lebensqualität.Sein Urologe hat Spasmolyt verordnet, was aber nicht hilft. Weiss einer Rat??? Ich möchte meinem Vater so gerne helfen!!!!!Vielen Dank für Eure Hilfe u. ich wünsche allen hier alles Liebe u. jede Menge Gesundheit!!!!!!!!!!! Petra

Hallo Petra,
das tut mir leid, dass es bei Deinem Vater so schlecht läuft. Leider bin ich absolut unkundig in der Behandlung der Nebenwirkungen. Nein, nicht ganz: Wenn ich meinen Arzt richtig verstanden habe, dann wird bei gravierenden Nebenwirkungen und Unverträglichkeiten die Behandlung mit Mitomycin abgebrochen. Und gravierend ist es wohl, wenn man von einer "Art Antibiotikum" eine Entzündung bekommt, die man ja eigentlich mit Anibiotika behandelt.
Oder bekommt Dein Vater ein anderes Medikament? BCG??? Das ist dieser Tuberkulose-Impfstoff, der auch (oft?) Entzündungen verursacht...
Die Instillationstherapie soll ja Rezidiven vorbeugen, aber nicht den Kranken kränker machen als er ist... Das sollte man mit dem Arzt besprechen!
Alles Gute und viele Grüße
auch an Deinen Vater
Anschie

Hallo Anschie!
Danke, dass Du direkt geantwortest hast. Papa hatte vor dem letzten Krankenhausaufenthalt die Tuberkulose-Impfstoffbehandlung u. dabei keine derartige Nebenwirkungen. Ich habe mich entschieden, den Urologen anzurufen u. mit ihm das Thema zu klären. Möchte zwar nicht, dass Papa sich unmündig fühlt...ich halte es aber so für das beste um weiter zu kommen.
Es ist schön zu wissen, dass es Menschen gibt, die das mit uns überhaupt interessiert. Danke Anschie! Alles Liebe!!!
Petra

Hallo ihr alle, berichte nur weiter, damit jeder sich informieren kann...

Die ersten acht wöchentlichen Instillationen mit Mitomycin habe ich problemlos vertragen, wobei ich allerdings nach dem achten Mal schon eine leichte Blasenreizung hatte. Die Kontrollzystoskopie, drei Monate nach der OP, war negativ, alles bestens und in Ordnung. Doch jetzt, nach der ersten monatlichen Instillation hatte ich knapp 20 Stunden später eine Blasenentzündung, mit Schmerzen und blutigem Urin. Leider war das am Wochenende, so dass ich erst am Montag zum Arzt ging. Der hat mir ein Antibiotikum verschrieben, was aber gar nicht angeschlagen hat. Am Donnerstag darauf bin ich wieder angetanzt, weiterhin mit blutigem Urin und Schmerzen. Die Bakterien waren unter der Nachweisgrenze, das ist für mich ein Indiz, dass das eine Reizung der Blasenschleimhaut von dem Chemotherapeutikum ist.
Der Arzt will mich weiter überzeugen, die Behandlung durchzuhalten – kann er vergessen – ich betrachte mich als nicht mehr behandlungsbedürftig. Interessanterweise meinte die (sehr nette) Sprechstundenhilfe, dass ich mit neun Behandlungen schon ganz schön gut sei. Viele Leute halten das wesentlich kürzer durch (wobei ich persönlich Symptome wie Abgeschlagenheit und Müdigkeit als wesentlich weniger bedeutsam erachte...das kann man schon mal aushalten...)
Dies soll niemanden davon abhalten, diese Behandlung zu probieren, doch irgendwann sind die Kosten höher als der Nutzen – in meinem Fall ist der Zeitpunkt gekommen – da würde ich eher jeden Monat zur Kontrollzystoskopie gehen. Es ist ja schon luxuriös, dass man damit mit dem bloßen Auge und ohne großen Aufwand ein Rezidiv erkennen kann...


So, weiterhin alles Gute für Euch
Grüße
Anschie

Irgendwie gibt's heute Serverprobleme - sorry - habe tausendmal versucht, das zu posten und entsprechend viele Benachrichtigungen erhalten...
:-(

Liebe Anschie,
Es tut mir sehr Leid für Dich, dass Du das Mitomycin nicht verträgst!!! Kann man nach einer Pause nicht vielleicht weiter machen, oder ist das Thema für Dich durch? Mir wurde bisher nur erzählt, dass das Mitomycin so gut wie keine Nebenwirkungen hat, was mich schon etwas gewundert hat.
Ich bin heute morgen aus dem Krankenhaus entlassen worden, nachdem am Feitag die 2. TUR gemacht wurde. Den histologischen Beund habe ich leider noch nicht. Als nächstes startet bei mir ebenfalls die Mitomycin-Therapie.
Wird bei Dir jetzt jeden Monat eine Spiegelung gemacht???
Viele liebe Grüße und weiter dickes Daumendrücken für negative Befunde an alle
Wilma

[bettina1]

Hallo , Ihr Mitbetroffenene,
es scheint ja doch noch mehr in meinem Alter mit Blasenkrebs zu geben. Ich bin Anfang 40 und bei mir ist in diesem Sommer die Diagnose Blasenkrebs gestellt worden. Nach zwei TUR´s wird auch bei mir eine Mitomycin-Installationstherapie gemacht. Habe erst drei Behandlungen hinter mir und habe zum Glück bisher alles gut vertragen. Mir wurde von meinem Arzt gesagt, dass diese Behandlung bis auf evtl. auftretende allergische Reaktionen keine Nebenwirkungen hat. Das Einzige, das ich bemerke ist, dass ich an den 2-3 Tagen nach der Therapie unsäglich schlapp bin, in einer Weise, wie ich es nicht kenne. Hat vielleicht jemand ähnliche Erfahrungen gemacht? Kann ja eigentlich nicht sein, denn angeblich geht das Mitomycin doch nicht durch die Blasenwand.
Ich würde mich sehr freuen weitere Erfahrungsberichte zu hören (Positive und negative).
Hat vielleicht jemand wirklich informative Internetseiten zu diesem Medikament gefunden?
Viele liebe Grüße an alle und alles,alles GUTE!!!
BettinaIhre_Emailadresse_hier_einfügen

Hallo Bettina und alle Anderen Leser in diesem Forum,

ich hatte vergangene Woche meine erste Nachuntersuchung nach 2 TUR Anfang September und 6 Mitomycinbehandlungen. Das Motomycin habe ich ganz gut vertragen. Es gab immer für 2 Tage einen Zwicken (Schmerz wäre schon übertrieben) in der Blase, dann ließ das schnell nach. Schlapp habe ich mich eigentlich nicht gefühlt. Bei der Nachkontrolle hat der behandelnde Arzt nochmals tief nachrezesiert. Die Histologie sieht jetzt sehr gut aus. Kein Tumor mehr nachweisbar.

Ich hoffe das bleibt so, auch bei allen weiteren Kontrollen. Mein Grading nach dem Erkennen der Erkrankung im August 04 war ursprünglich pTaG1 und pT1G1.

Ich habe die Nachkontrolle mittels der Fluoressenzdiagnostik machen lassen und bin von dieser Methode überzeugt, weil durch die Anreicherung von Tumorgewebe mit Farbstoff, Rezidive meines Erachtens wesentlich besser erkennbar sind als nur unter optischer Kontrolle bei einer Blasenspiegelung.

Viele liebe Grüße und einen ebenfalls so guten Verlauf für Alle.

Manfred

[bettina1]

Hallo,
ehe ich jemanden verunsichere möchte ich gern nachtragen. dass ich wahrscheinlich auf eine sehr simple Begründung für meine Erschöpfung gekommen bin : Meine Mitomycin Therapie ist immer abends um 18.00 Uhr, danach trinke ich ab 20.00 Uhr mindestens 2 Liter, mit der natürlichen Folge, dass ich 5-6 mal nachts hoch muß!!!(Die Blasenschleimhaut ist wohl auch etwas sensibler!!) Morgens wache ich sehr müde auf und den trinke den nächsten Tag auch immre noch sehr viel, mit dem Gefühl, das Mitomycin muß gründlich wieder raus. Folge: auch in der nächsten Nacht komme ich nicht richtig zum Schlafen. Ich möchte nicht, dass jemand nach meinem ersten Forumseintrag denkt, dass das Medikament müde macht. Meine Ärztin sieht da auch keinen Zusammenhang.
Mein Grading war übrigens pT1-G2, bei der zweiten TUR wurde zum Glück nicht´s gefunden. Auf meine Bitte wird demnächst bei mir noch ein CT gemacht, ist bei Euch anderen noch weitere Diagnostik (bis auf Blasenspiegelungen) gemacht worden?
Und an Manfred : Kannst Du mir genaueres über Fluoresenzdiagnostik schreiben?
VIele liebe Grüße und alle guten Wünsche an alle
Bettina

Hallo Bettina,

hier ein link, bei dem du etwas über das Verfahren nachlesen kannst. Ich war und bin ja wie oben beschrieben von den Vorteilen des Verfahrens überzeugt und war in einer Klinik, die dieses Verfahren zur Diagnose benutzt.

Hier der Link: http://www.urologen.net/aktuelles/aktuell_2.htm

So ganz neu ist die Sache ja nicht mehr, aber offensichtlich doch noch nicht sehr verbreitet.

Viele liebe Grüße an Alle.

Manfred

[bettina1]

Hallo,
nach meiner 4. Mitomycin Installation hat meine Blase sehr stark gebrannt, nach zwei Tagen ist es jetzt wieder besser, aber nicht ganz vorbei. Hat jemand einen Tipp, wie man seine Blaseschleimhaut wieder etwas aufbauen kann, bzw. wie man sie schützt, ohne die eventuell vorhandenen Tumorzellen ebenfalls zu schützen?
Ich lese immer wieder von Preiselbeersaft, der Harnblasen vor Infektionen bewahrt. Hat das mal jemand während einer Chemo probiert? Und wo bekommt man diesen Saft?
Viele liebe Grüße an Euch!
Bettina

Hallo Bettina,
das mit dem Preisselbeersaft habe ich probiert. Den gibt es im Reformhaus - Rabenhorst ohne Zuckerzusatz - schmeckt echt heftig sauer. Ich war ganz doll mit Entzündung geplagt. Doch gerade das Saure hat mir in diesem Falle nicht gut getan, denn es geht ja nicht um eine bakterielle Infektion oder Verkühlung, sondern um Gewebeschäden, bzw. -Nekrosen, also auf Deutsch: Wunde Stellen wegen Gift. Da ist Säure nix. Das hat mein Leiden letztlich verlängert. Die Ausheilung hat echt einen ganzen Monat gedauert, immer wieder geblutet. Pah :-(
Besser war es jede Menge Roibuschtee zu trinken.
Gute Besserung und gedrückte Daumen, viele Grüße
Angela

[bettina1]

Hallo Anschie,
ich habe in Deinem älteren Bericht gelesen, dass Du die Behandlung abgebrechen musstest. Ist es dabei geblieben oder hast Du wieder angefangen. Und wie war das bei Dir mit Abgeschlagenheit?
Vielen Dank für Deine schnelle Antwort, von Mitbetroffenen erfährt man doch noch viel mehr als von den Ärzten! Das mit dem Preiselbeersaft ist für mich sehr einleuchtend, werde ich garantiert nicht mehr ausprobieren!!
Viele Grüße
Bettina

Hallo,
ich hatte am Feitag meine 10. Mitomycin-Installationstherapie und danach zum ersten Mal Beschwerden, dass heißt, cih hatte blutigen Urin bis Samsatg morgen, starkes Brennen der Blase (auch nur bis Samstag morgen) und war am Samstag richtig krank.
Ich habe mich gefühlt als hätte ich Fieber, hatte ich aber nciht, habe fast den ganzenTag gschlafen, war kreidebleich.
Heute am Sonntag fühle ich mich noch etwas schlapp, aber ansonsten geht es mir wieder gut.
Hat jemand von Euch so etwas ähnliches auch erlebt?
Viele liebe Grüße
Wilma

Servus,
hat wer nach der Chemo automatisch den PSA kontrolliert bekommen? Vor allem bei der BCG-Instillation kommt es da sehr oft zu gigantischen Nebenwirkungen.
LG.
Anton

Falsches Thema!?
Hallo Anton,
sieht so aus, als seist Du fehlgeleitet... hier schreiben wir über Mitomycin, nicht über BCG...Na macht ja nix... ;-)
Und sind zufällig viele Mädels, daher fällt das mit dem PSA auch flach (wegen fehlender Prostata) :-)
Alles Gute für Dich und viele Grüße
Anschie

Liebe Miterkrankte,
habe selbst "Carcinoma in situ", Krebs in Lauerstellung, wie ich immer sage. Habe nach der 1. TUR, Mitomycin bekommen. Was mich aber aufregte, sorry, waren die Preise.
1 kg Mitomycin kostet in der Apotheke 18 Millionen DM oder heute 9,5 Millionen €uro. das wäre ja noch akzeptabel, wenn nicht die 20 ml physiologische Kochsalzlösung, zum Lösen des Wirkstoffes, den Apothekenabgabepreis um 10 €uro verteuerten. Die Fa. lässt sich 20 ml Ringerlösung mit 10 € vergüten, da entspricht einem Literpreis von 500€. Ringerlösung 1 ltr.= 5 €.
Die lapidare Antwort meines Urologen, alles was gegen Krebs und AIDS hilft ist teuer.
Da ich mein Hirn nicht im Wartezimmer lasse, habe ich wegen des Wuchers an unsere Bundestagsparteien geschrieben. Die Antworten könnt ihr vergessen.
Das Mitomycin hat nur 1 Jahr geholfen, danach Rezidiv mit TUR und anschlissend BCG und nun seit 4 Jahren Ruhe.
Nur mal zum Nachdenken
Krebs ist schlimm, aber man sollte nicht aufhören zu denken.
In diesem Sinne
christian

Hallo Christian,

der Preis hat mich auch schlucken lassen. Und die wissenschaftlichen Ergebnisse???
Das Zeug hilft ja noch nicht mal so gut, dass sich der hohe Preis für ein "Wundermittel" rechtfertigen ließe. Oder?
Mein Urologe hat nur gemeint, dass sich gezeigt habe, dass man "es besser packt", wenn man die Therapie drei Jahre lang durchhält. Bisschen vage...

Meine Frage an alle: Wie viele Instillationen habt ihr nun durchgehalten, bis Unverträglichkeiten auftraten?

Bei mir waren es 9.

Ich wünsche allen nur das Beste und schicke viele Grüße

Anschie

Hallo, ich wusste nicht, dass Ihr so dicht am "Mann" seid.
Meine Empfehlung, ich kann nur empfehlen, auch nach Krebs weiter zu denken. Mir hat mein Betriebsarzt gesagt, sie werden nicht an ihm, sondern mit ihm sterben, dem Blasenkrebs.
Seid 4 jahren lebe ich nach BCG ( sehr unangenehm, aber auszuhalten)ohne Rezidiv und ich hoffe es geht weiter so.
Leider sperrt sich meine Berufsgenossenschaft, obwohl ich 45 Jahre Chemie an vorderster Front ( Technika ) hinter mir habe.
Wenn einer gleichartige Erfahrungen oder besere hat, wäre ich für eine Nachricht sehr dankbar.
Allen gute Besserung
Christian

Hallo Anschie,
ich hatte letzte Woche meine 12. Mito.
Zwischendurch waren zwei Behandlungen nach denen es mir sehr schlecht ging (blutigen Urin, starke blasenschmerzen, nur müde und stundenlanges schlafen). Die letze habe ich wieder kaum bemerkt.
Was mich nur stört ist, dass ich körperlich noch lange nicht wieder so fit bin, wie vor meiner Erkrankung! Merken das auch andere Mito-Behandelten?
Viele Grüße an Alle
Wilma

[GF.Franz]

Hallo an alle Betroffenen
Blasenkrebs - 15.01.2003, 18:12
Meine Krankengeschichte:
06/ 1999 wurde mir die r. Niere entfernt,Tumor im Nierenbecken pT1 G2.
27.01.2000 1. TUR der Blase pTa G1.
08.09.2000 2. TUR der Blase o. Befund
10.10.2000 3. Tur der Blase o. Befund ( Nachresektion)

28.11.2000 Beginn der Blaseninstillation mit Mitomycin über ein
Jahr, 16 Instillationen.
13.02.2002 4. TUR der Blase pTa G1.
13.03.2002 Beginn der erneuten Blaseninstillationen mit Mitomycin,
bis jetzt 16 Instillationen, weitere 4 bis Mai 2003. Bis auf die Beschwerden, die in der Blase und auch im Allgemeinbefinden vorhanden sind, fühle ich mich den Umständen entsprechend einigermaßen wohl.
In klinischer Behandlung bin ich,im " Nephrologisches Zentrum Niedersachsen " in Hann. Münden.

Nachtrag vom 22.04.05
Seit ca. 3 Jahren, kein Tumorrezidiv mehr aufgetreten, die
36 Instillationen mit Mitomycin habe ich ganz gut überstanden und bin im Nachhinein froh sie angewendet zu haben. bin jetzt ohne Beschwerden und hoffe das bleibt auch so.
Gruß an alle Betroffenen
Franz.

Hallo Anschie,
bei mir hat Mitomycin 6x jede Woche und dann 6x pro Monat nur kurz geholfen.
Ich habe den Eindruck,das die Fa. Medac die Urologen zu sehr sponsert. BCG, gleich teuer, hat mir bis jetzt 4 Jahre viel besser geholfen. Die Behandlung ist zwar etwas unangenehmer, besonders für Männer, aber der Erfolg stellt mich zufrieden

Hallo Christian und alle anderen,
kennt denn jemand statistische Zahlen der Rezedivrate mit und ohne Mito, bzw. BCG?
Viele Grüße
Wilma

Liebe Wilma, die Rezidivraten zu BCG sind - nach den Studien die ich gelesen habe - um bis zu 40% vermindert. Bei meiner Mama war bis jetzt (und ich hoff es bleibt so) nach der 2. TUR im September 2003 jede Kontrolluntersuchung ohne Befund (und sie hat BCG-Therapie). Liebe Grüße, Astrid

Hallo,
ich möchte die Frage noch einmal an alle stellen, kennt jemand die statistischen Zahlen der Rezedivfälle mit Mitomycin-Therapie und ohne Therapie? Ich möchte schon wissen, ob sich die negativen Fogen der Therapie auch lohnen. Oder ist diese Behandlungsform so neu, dass noch keine Zahlen vorliegn und wir sozusagen die Versuchstiere sind?
Liebe Grüße an alle
Wilma

Servus,
da dir niemand außer Astrid geantwortet hat, die übrigens sehr kompetent ist, gesicherte Daten bzw. Daten aus Studien gibt es zig, nachdem das Mittel seit mindestens 20 Jahren am (US)Markt ist. Die Zahlen bekommst du wohl nur von den Herstellern bzw. Leiter der Studien; letztere sind aber u. a. der Verschwiegenweit zu Gunsten des Auftraggebers der Studie verpflichtet.
Es gibt auch etliche andere Mittel (z.B. BCG, Mischung mit Interferon, Immucothel ....) zum Instillieren, je nach Alter, Staging und Grading des Blasen Ca.; wie ist das in diesem Fall?
Ich habe tausend Seiten zu Blasen Ca, kann dir vorsortierte Gruppe mailen, aber heraussuchen müßtest du es dir selbst. Dazu müßtest du deine Emailadresse hier ins Forum geben, oder deine mir senden (anton.egon@gmx.at), daß ich dir diese umfangreichen Sachen über dein speziell gewünschtes Thema zu Blasen Ca. mailen kann.
Alles Gute!
Liebe Grüße,
Anton.
PS.:
Vorgeschmack ist z.-B.
http://www.kup.at/perl/journals.pl?ca=1&ct=1&cs=1&ck=1&b=a&q=Urologie&p=0&approx=1
Auch interessant das Krebsforum, spez. Urologie (bitte weiter empfehlen):
http://www.krebsforum.at/at/index.htm

[Blackie1956]

Hallo zusammen
05.09.2000 Urothelcarcinom pTa G1-2 Nx Mo
02.03.2001 siehe oben
07.09.2001 siehe oben
ab 30.05.2001 Blasenspülung 8x wöchentlich
ab 19.09.2001 Blasenspülung 12x monatlich,zuerst sollte dies 36 Monate lang dauern,aber dann sagte mir mein Urologe nach neuesten Erkenntnisen reichen auch 12 Monate aus.Bei der Spülung hatte ich keine Probleme,man sllte allerdingst kurz vor Ablauf der 2 Stunden viel Trinken das veringert das Brennen beim Wasserlassen erheblich.

[Blackie1956]

Hallo Anchie

Habe von 30.05.02001-19.07.2001 8x Spülung wöchentlich
ab19.09.2001-09.09.2002 13x Spülung monatlich.Hatte keine Probleme nach der Spülung,man muß nur genug trinken bevor die 2 Stunden abgelaufen sind,dann hat man fast kein brennen beim Wasserlassen.

[Anne52]

Hallo Anschie,
bin 54 und bei mir ist voriges Jahr ein Tumor pTa G1 endeckt worden.Im Dezember erste Tur und anschließend Instllation mit Mitomycin, alle drei Monate Blasenspiegelung.Im Oktober zweite Tur und wieder weiter mit Mitomycin. Habe schon die 22 Insillation hinter mir. Vertrage sie eigentlich ganz gut, nur ab und zu brennt es beim Wasser lassen.Seit der Instillation habe ich nur furchtbaren Juckreiz auf der Haut, aber da muss ich jetzt durch.Habe 8 Wochen jede Woche Mitem gespritzt bekommen und jetzt 1mal im Monat. Kann sich bis zu 4 Jahren hinziehen,hat mir der Arzt gesagt.Bei mir ist das Einführen des Katheters nicht so einfach, weil ich einen Knick in der Harnröhre habe und jedesmal Schmerzen danach habe.Sonst vertrage ich alles eigentlich ganz gut.
Wünsche alles Gute.
Man muss nur positiv denken.
Liebe Grüße Anne
:winke: :winke: :winke:

[Annette Müller]

Hallo Anschie,

ich werde bald 47. Jahre und bin seit über 3 Jahren Blasenkrebspartientin. In 200 3 hatte man durch einen Nierenstein bein Legen der Schiene Karzinome festgestellt. pT1G-2-3 kam bei der Op raus. Ich erhielt nach der Nachresktion dann eine BCG Therapie. Diese habe ich recht gut vertragen ausser das ich nach der Therapie immer 2-3 Std. Schüttelfrost hatte. Im März 2004 haben sie dann pT1 G3 festgestellt und über eine Blasenentfernung nachgedacht. Am 7.4. wurde ich dann unter photodynamischer Diagnostik wieder nachresekziert mit dem Erfolg. Danach erhielt ich die Mitomycin was ich gut vertragen habe keinerlei Beschwerden oder Nebenwirkungen hatte. Die Installation soll 2 Std. drin bleiben und ich habe damit kein Problem gehabt. Man muss sich halt ablenken, ist alles ne Frage des Kopfes;-)
Mittlerweile wurde mir 5 cm von einem Harnleiter entfernt und wieder in die Blase eingesetzt, alles ohne Probleme und Inkontinenz. Dafür habe ich bereits 10 Ops hinter mich gebracht. Lebe aber immer noch mit meiner eigenen Blase und bin dankbar für jedes 1/4 Jahr wo alles in Ordnung ist. Ich habe auch wieder zu reiten angefangen und führe nach Möglichkeit ein ganz normales Leben.

Ach ja nächster Termin ist der 16.3. Mal gucken was sie (Weisskittel) zu berichten haben *g*

Wünsche Euch allen viel Mut weiterhin und viel Erfolg beim Kampf um die Gesundheit.

Grüsse Annette

[Anne52]

Hallo zusammen,
habe auch schon die zweite Tur hinter mir und das innerhalb von 10 Monaten.Bekomme auch regelmäßig die Mitomycin-Installation und zwar schon die 24. Habe manchesmal nach dem ersten Urin lassen etwas brennen aber sonst habe ich keine Beschwerden.Wie oft und wie lange das noch dauert weiss ich nicht und der Arzt sagt auch nichts dazu.Wünsche allen Betroffenen, das sie es auch gut vertragen und das es bei Euch auch anschlägt.
Viele liebe Grüße Anne

[madmonk]

Hallo alle zusammen,

meine Erkrankung:

03.07.2006 Resektion r. Niere (UK)
Anfang Febr. 2. Spiegelung der Blase (Rezidv)
Resektion 4 papill. Rezidive (Histologiebefund: Keine Kategorisierung - also ganz früh erkannt und ganz klein - aber eben da....
Am selben Tag 1. Instillation mit Mitomycin
Heute 2. Instillation

Ich, Manfred bin gestern 50 geworden und möchte meine Kinder, 9 und 2 Jahre alt, gerne noch als Erwachsene erleben.

Ihr alle hier habt mir Mut gemacht aber auch Zweifel an der Notwendigkeit und der Wirksamkeit von Mitomycin gebracht.

Deshalb 3 Fragen die mir bis jetzt noch niemand klar beantwortet hat:

Es gibt offensichtlich auch unter den Urologen keine klare Statistik über die Wirkung von Mito. Wieviel Rezidive gibt es trotzdem und nach welcher Instillationshäufigkeit.

1. Kennt jemand eine entsprechende Statistik?

2. Was genau macht den dieses Mittel in der Blase?


3. Hat jemand Erfahrung mit gleichzeitiger Vitamin C-Infusion?

Ein langes Leben Euch allen

[ziegler175]

Lieber Manfred,

mir ist in Deiner Krankengeschichte einiges unklar:

1.)Was heißt: "Resektion re Niere" ? War in der Niere ein Tumor? Wenn ja, welche Kategorie?
2.) Was ist zwischen Sommer letzten Jahres und Februar 2007 gemacht worden? Regelmäßige Blasenspiegelungen alle drei Monate?
3.) Mit der "Spiegelung" im Februar meinst Du vermutlich eine TUR-B.
Daß die Tumoren überhaupt nicht kategorisiert werden konnten, erscheint mir sehr merkwürdig.
Daß nach der Frühinstillation keine WÖCHENTLICHEN sondern monatliche Mitomycin-Instillationen stattfanden/finden, ist ungewöhnlich.
Wird Mitomycin 20 oder 40 instilliert?

Ich würde UNBEDINGT beim behandelnden Arzt genauer nachfragen.
Melde Dich wieder!

Liebe Grüße

Rosemarie

[Seneca46]

(Histologiebefund: Keine Kategorisierung - also ganz früh erkannt und ganz klein - aber eben da....
... als ich das gelesen habe, erging es mir wie rosemarie: das klingt äußerst seltsam. stand das schwarz auf weiß im befund? wenn etwas "aber eben da" war, dann sollte der pathologe das auch klassifiziert haben (T?G?), andernfalls ist der befund m.e. ziemlich wertlos (oder das entfernte gewebe war nicht bösartig - dann kannst du dich von herzen freuen; wozu aber dann die instillationen???). und zur instillationstherapie: ebenfalls - rosemarie findet das zu recht "ungewöhnlich", denn normalerweise werden die instillationen 6x wöchentlich durchgeführt (kurzzeit) und dann evtl. (langzeit) weitere 6x monatlich. :eek: :eek:
du solltest das unbedingt präzisieren, damit man dir die richtigen ratschläge geben kann (rosemarie weiß darüber ganz sicher mehr als so mancher urologe!)
aber auch Zweifel an der Notwendigkeit und der Wirksamkeit von Mitomycin gebracht
deine zweifel sind unberechtigt: mitomycin senkt die rezidivquote deutlich (kann man auf den internetseiten aller unikliniken schwarz auf weiß finden).
alles gute!
seneca46

[madmonk]

Danke Rosemarie,

daran kannst Du erkennen, was ich für ein Newbie bin.

zu 1) Nierenbeckenboden Urethelkarzinom/G1 ein T gab es nicht.

zu 2) Ja, Spiegelung alle 3 Monate.

zu 3) Das war die 2. Blasenspiegelung nach der OP im Sommer.

zu 4) OOps, nein. Ich habe die 1. Instillation einpaar Stunden nach dem "Auskratzen" im Krankenhaus bekommen. Meine Urologin wunderte sich auch über die Angaben im histologischen Befund.

Nachgefragt beim austellenden Institut, hieß es ungefähr:"Das sei in einem so frühen Stadium nicht zu klassifizieren (weder G noch T - wenn ich alles richtig verstanden habe)". Die Urologin hat mir dann den Vorschlag gemacht die Instillation fortzusetzen und mir einen Termin für heute gegeben.

Dieser Instillation folgen nun weiter 7/wö, danach meine ich 1 Jahr lang 4wö.
evtl. 2 Jahre.

So, ich glaube das wars fürs Erste,
Bleib gesund oder werde es wieder und danke noch mal.

Manfred

Hallo seneca46,

wow, was für ein Forum. Auch Dir erstmal:" Danke ".

Ich hätte nicht mit so viel Resonanz in so kurzer Zeit gerechnet (aber gehofft).
Muß mich jetzt um meine Kinder kümmern. Aber ich stell den Befund gern mal ins Netz, vielleicht könnt Ihr mir dann etwas dazu schreiben.

lieber Gruß

Manfred

[Seneca46]

hallo manfred,
wir sitzen hier alle im gleichen boot - ob selbst betroffene oder angehörige. und informiert zu sein ist für uns alle (über-)lebenswichtig, denn viele ärzte nehmen sich nicht die zeit (haben sie oft auch gar nicht), uns unseren sack voll fragen zu beantworten. und so versuchen wir, uns in den foren gegenseitig so schlau wie nur irgend möglich zu machen, zum vorteil aller. was glaubst du, wie sehr mir die foren geholfen haben, als mitte januar '07 bei mir blasenkrebs diagnostiziert wurde? ohne diese hilfe wäre es manchmal rein zum verrückt werden...
mach schön weiter deine kontroll-blasenspiegelungen und instllationen und freu dich auf deine enkelkinder :)
Seneca46

[madmonk]

Hi Seneca46, hi Rosemarie,

hier ist mal ein Link auf meinen histologischen Befund:

histo :( (http://www.farids-suk.de/bk/histo.gif)

Manni

[ziegler175]

Lieber Manni,

also das ist eine geniale Idee mit dem Befund-link! Danke!
Allerdings habe ich einen solchen Befund noch nie gelesen - ohne jegliche Kategorisierung trotz "Neoplasie".
Und ich gebe Seneca vollkommen recht, wenn er fragt, "warum dann die Instillationen?"
Auch ein Nieren-UK ohne T-Stadium anzugeben finde ich weiterhin befremdlich und ich würde mich im weiteren vielleicht um ein anderes Krankenhaus (Uniklinik?) kümmern?
Im Moment kannst Du Dich aber vor allem über den guten Befund freuen!

Auch darin gebe ich Seneca vollkommen recht, daß Mitomycin die Rezidivrate senkt, und Mitomycin 40 soll sogar (ähnlich BCG) die Progressionsrate (also das Fortschreiten der Bösartigkeit) senken. (Hier allerdings Zahlen zu nennen, hat keinen Sinn, weil man immer wieder andere liest.)

Du fragtest noch a) nach der Wirkungsweise.
Mitomycin C gehört zu den "alkylierenden Zytostatika", das heißt, daß es chemisch die DNA so verändert, daß deren Verdopplung und damit die Zellteilung (das Problem bei Krebszellen!) beeinträchtigt wird.
b) nach Vitamin-C-Infusionen.
Es ist erwiesen, daß einige Vitamine präventiv wirksam sind, vor allem die Radikalfänger C und E.
Für Blasenkrebs kann man sich das Kombinationspräparat "Oncovite" aus Amerika (neuerdings über die Apotheke, wenn auch teurer!) besorgen.
Mit Infusionen habe ich keine Erfahrung.

Alles Gute für Dich! :winke:

Rosemarie

[Seneca46]

Hallo Manfred,
da hätte er m.E. auch schreiben können "TaG1" (Ta = nicht invasiv; G1 = hoch differenziert, also wenig bösartig), dann wäre gleich alles klar gewesen. Wie dem auch sei: Du kannst dich freuen, denn weniger gefährlich ist nur "gar kein Krebs". Also nochmal: Fleißig zur Kontroll-TUR und auf die vielen kleinen Enkelchen freuen (mach ich auch so)! ;)
Alles Gute!
Alois

[madmonk]

Danke Alois und Rosemarie,

auch dank Eurer Hilfe habe ich jetzt ein besseres Gefühl was die Instillation angeht.;)

Auch darin gebe ich Seneca vollkommen recht, daß Mitomycin die Rezidivrate senkt, und Mitomycin 40 soll sogar (ähnlich BCG) die Progressionsrate (also das Fortschreiten der Bösartigkeit) senken. (Hier allerdings Zahlen zu nennen, hat keinen Sinn, weil man immer wieder andere liest.)Wie dem auch sei: Du kannst dich freuen, denn weniger gefährlich ist nur "gar kein Krebs". Also nochmal: Fleißig zur Kontroll-TUR und auf die vielen kleinen Enkelchen freuen (mach ich auch so)!Ich werde neben der Instillation noch eine Vitamin-C-Infusionstherapie machen und über diese hier berichten.

Lieber Gruß und die besten Wünsche für Euch,

Manni

[scheuris]

Hallo an euch alle,

auch ich habe Fragen zu Mitomycin Therapien, da ich nach 6 Jahren wieder ein Rezidiv hatt und nun Metomycin 20bekomme.

Historie:

12/2000 : Blut im Urin - TUR (PT1G2)
01/2001 : Nachresektion (PTaG2)
09/2001 : nach REHA wieder PTaG2
dann erst BCG- Therapie bekommen 3 Jahre lang

03/2007 : nach regelmäßigen Zystoskopie wieder PTaG2
04/2007 : TUR und Harnröhren- Schlitzung
- 1. Instillation Mitomycin : 1 Tag nach OP im Krankenhaus
- am Donnerstag (10.05.07) nun schon die 4 Installation und dies insgesamt 7 mal (mit Krankenhaus) wöchentlich

Fragen:

1. Wie vertragt Ihr diese Instillationen ? Mir ist immer schlecht und hatte schon nen Nierenstau !

2. Wie verhält sich das ganze mit dem Geschlechtsverkehr ?

3. Wann kann man wieder Sport machen ? Und was für einen ?

Ich freu mich schon auf eure Antworten und Erfahrungen,
Steffen

[ziegler175]

Lieber Steffen,

schade, daß Du trotz dieser langjährigen BCG-Erhaltungstherapie wieder ein Rezidiv bekommen hast, aber vielleicht klappt's ja jetzt mit Mitomycin.

1.) Mein Mann hat Mitomycin (allerdings 40 mg) ähnlich schlecht vertragen wie BCG (Brennen, sehr häufiger Harndrang). Daß es Dir aber davon übel wird, kann ich ebensowenig im Zusammenhang mit dem lokal angewandten Chemotherapeutikum sehen wie den Nierenstau!

2.) Im Gegensatz zu den Tuberkelbakterien müßte das Medikament am nächsten oder übernächsten Tag wieder "draußen" sein. Ich würde aber trotzdem zur Sicherheit während dieser Wochen lieber ein Kondom benutzen, zumindest für 3 Tage nach Instillation.

3.) Ich sehe keine sportlichen Einschränkungen während der Behandlung - wenn es nicht gerade Höchstleistungen sind!

Herzlichst

Rosemarie

[scheuris]

Hallo Rosemarie,

vielen Dank für die Informationen !
Gibt es für die sportlichen Aktivitäten irgend welche
Einschränkungen, wie z.B. :

- kein Radfahren
- kein Gewichtheben

Oder medizinische Sportprogramme, welche man über die Krankenkasse bekommt ?

Gruß,
Steffen

[ziegler175]

Ich denke, du kannst sowohl radfahren als auch Gewichte stemmen, solange Du keine Operationsnarbe hast!
Ich glaube nicht, daß man ein besonderes Sportprogramm über die Krankenkasse bekommt.
Ich halte Sportarten wie joggen, walken, ballspielen und schwimmen in Deiner Situation für am besten geeignet, weil der Körper dadurch am gleichmäßigsten bewegt wird.
:winke: :winke: :winke:
Rosemarie

[scheuris]

Danke Rosemarie,

so wurde es mir letzte Woche auch vom Urologen und der Therapeutin (Bayerische Krebsgesellschaft) mitgeteilt.

Gruß,
Steffen

[madmonk]

Hallo an alle,:winke:

ich habe mal eine kleine Pause vom Forum gebraucht, weil ich manche Geschichten zu deprimierend fand. Schließlich will ich ja positiv bleiben.

Wie ich erfreut lesen kann sind hier noch immer die fleißigen wie Rosemarie usw. am Schreiben.:D

Und jetzt: Ich habe mein "Mito-Bergfest" gehabt, die wöchentlichen Instillationen sind damit erst mal vorbei, jetzt gibts das Zeug nur noch im 4-wöchigen Intervall.:prost:

Für alle Interessierten:
1. Ich habe Mito sehr gut vertragen und hoffe es hilft auch so. Keine Blutungen, Entzündungen o.ä.. :shocked:Allerdings empfehle ich jedem den Piephahn nach dem "Auslaufen" von Mito gründlich zu waschen (die 1. dreimal Pipi machen nach der Instillation), sonst kanns Euch wie mir gehen: Vorbeigelaufene Reste haben den Schniedelwutz und die Umgebung ziemlich verätzt.:weinen:
Tipps: Vor der Instillation gegen Verkleckern von Mito schützen durch Eincremen mit fetter Creme.
Danach: Nach dem "Auslaufen" wieder eincremen, bei Rötungen oder Verätzungen mit Bepanthen.
:megaphon:Achtung! Bei Juckreiz auch auf Pilzerkrankungen prüfen lassen, da "verschüttetes" Mito den Säureschutzmantel angreift.

2. Ich habe mit der Vitamin-C-Infusionstherapie begonnen. Was ich nach 7 Infusionen sagen kann.:
Ich vertrage das gut, fühle mich nach den Infusionen frischer als vorher und hoffe, daß es auch in Sachen Krebs seinen Beitrag leistet.
:megaphon:Achtung! Wegen evtl. kontraproduktiven Auswirkungen Vita-C-Termine nicht unmittelbar um die Mito-Termine legen.

Fürs 1. genug. Übermorgen Zyto, die Spannung steigt...

Alles Gute für Euch alle,

Manni

[ziegler175]

VIELEN DANK, lieber Manni,

für Deinen informativen Beitrag!!!

Weiter so und ALLES GUTE!

Herzlichst:winke: :winke: :winke:

Rosemarie

[scheuris]

Hallo Manni,

bekommt man die Vita-C Therapie auch vom Urologen verschrieben?

Steffen

[scheuris]

Hallo an alle,

mein Urologe empfielt nur eine Vita-C- Therapie, wenn man oft eine Blasenentzündung bekommt.

Info zu BCG und Mito:
Beide Arten (BCG und Mito.) können schmerzhaft sein.

Ich habe 3 Jahre BCG bekommen und hierzu ab und an eine Blasenentzündung bzw. Fieber und Übelkeit bekommen. Bei dieser Thearpie hat mich der Urologen immer krankgeschrieben.

Mito. habe ich nun zum 8. mal (Initialthearpie) bekommen und auch schon eine Blasenentzündung bekommen. Hierzu schreibt mich mein neuer Urologe nicht krank.

Aber im allgemeinen ist BCG anstrengender.

Ernährungstechnisch habe ich mich umgestellt : mehr Radischen, Actimel, Leinsamen, ...).

Desweiteren empfahl mir mein Heilpraktiker noch ein schleimhautbildendes Mittel (Yesica urinaria Gl D5), welches ich seit 2 Wochen oral einnehme (kann aber auch gespritzt werden).

Gruß,
Steffen

[scheuris]

Hallo,

ich habe meine Initialtherapie endlich rum (8 Stück) und mit dem Mito genug Probleme gehabt. Momentan bekomme ich auch noch Zysten auf der Mundschleimhaut.

Deshalb war ich jetzt beim Heilpraktiker und werde höchstwahrscheinlich Mito absetzen (natürlich nach Rücksprache mit dem Urologen). Ich werde dann mit einer Immuntherapie (Symbioflor-Stimmulation) beginnen. Die engmaschigen Zystokopien (1/4 jährlich) werde ich weiter beim Urologen machen lassen. Zusätzlich werde ich dann mit einer Misteltherapie anfangen.

Falls noch jemand andere Erfahrung hat, bitte mitteilen !

Steffen

[madmonk]

Hallo Leute,

ich habe versprochen hier über meine Mitotherapie und den Einsatz von
Vitamin-C-Infusionen in Hochdosierung als begleitende Therapie zu berichten.

Ich fange mal mit dem Vitamin C an. Nach meiner Erfahrung ist es in der Tat eine gute Unterstützung zur Mitotherapie. Schließlich "fräst" das Mito ja auch die Blasenschleimhaut und wie bei allen Cellverletzungen ist eine ordentliche Dosis C eine Hilfe bei der Cellerneuerung/-reparatur.

Aber aufgepasst: Die Hersteller des Vitamins raten davon ab, das Vitamin C zeitgleich mit der Mitotherapie in den Körper zu bringen. Vitmain C betreibt auch Zellschutz, das würde die Mitotherapie evtl. weniger wirksam machen. Ich habe immer in der Mitte zwischen 2 Mitos eine Woche mit 3 Infusionen gemacht. Das hat auf jeden Fall auch eine kräftigende Wirkung gehabt.
Urologen hatten auch bedenken wegen der Säuren (Krebs mag ja wohl ein saures Klima) --- die fallen aber gar nicht im Verdauungstrakt an, da ich mir das Vitamin C in die Venen habe geben lassen.

Im Juni endet nun die Mito-Therapie und ich bin nun seit ca. 2 Jahren ohne Rezidive.

Ich habe die Mito ganz gut vertragen bis auf kleine mehrtägige Blasenreizungen und einige Hautirritationen im Schambereich herbeigeführt durch das "Kleckern" der Uros beim instillieren.
Allem Anschein nach wirkt das Zeug.

Natürlich esse ich jetzt noch bewusster als vor der Erkrankung und achte auf ein basisches Klima im gesamten Körper.
Desweiteren habe ich nach 10-jähriger Pause wieder angefangen, mich durch Sport körperlich fit zu machen und damit auch dem Körper zu helfen, die aufgenommenen Gifte auszutreiben.

Und wie schon oft hier gesagt: "Viel trinken!".

Ich wünsche allen hier, dass es Ihnen ähnlich gut wie mir oder gar noch besser geht.

Danke auch noch mal an die engagierten Moderatoren hier.

Manni

[danimowo]

Hallo,wer kann mir helfen?

Habe vor 5 Tagen die 10.Mitiinstallation bekommen.
Renne seitdem Tag und Nacht alle 5 Min.auf die
Toilette.Es kommt nicht viel,aber krampft schmerzhaft.

Bis zur 7. hatte ich alles gut vertragen

Viele Grüße danimowo

[madmonk]

Nun habe ich tatsächlich fast das 4. Jahr ohne Rezidive geschafft 2011 hat gerade begonnen:

Ich wünsche Euch ein frohes, gesundes neues Jahr. Welcome 2011: http://redir.ec/Frohes-neues-Jahr

Meine Mito-Therapie endet im April, mal sehen ob es dann ohne auch bei 0 Rezis bleibt.:1luvu:

[madmonk]

In ein paar Tagen bin ich 5 Jahre frei von Rezidiven. http://mannis-shoutbox.mvzid.de/wp-content/uploads/2011/09/applaus_applaus.gif

Meine Mitomycin-Therapie habe ich bis auf die letzten 4 einer 3-jährigen Vergabe durchgeführt. http://mannis-shoutbox.mvzid.de/wp-content/uploads/2011/09/krankenschwester_02.gifMit allen Spiegelungen und gelegentlichen Verschiebungen sind das dann ja auch 4 Jahre.
Seit einem Jahr ohne Chemo bin ich immer noch frei von Rezidiven. http://mannis-shoutbox.mvzid.de/wp-content/uploads/2011/09/cheerleader.gif

http://mannis-shoutbox.mvzid.de/wp-content/uploads/2011/09/Computer_tippen.gifJede/r hier kann mich anschreiben, wenn sie/er glaubt, dass ich ihr/ihm ein wenig durch einen Austausch helfen kann.

Danke an alle Moderatoren und Forumsmitglieder, die mir dabei geholfen haben, wieder Boden unter die Füße zu bekommen.http://mannis-shoutbox.mvzid.de/wp-content/uploads/2011/09/dogschlabber.gif

Vergesst das Lachen nicht!

[madmonk]

Inzwischen sind es 9 Jahre ohne Rezidive, seit 5 Jahren ohne Mito.

Kann meinen 59sten heute ruhig feiern und hoffe, dass es anderen hier im Forum Mut macht, es auch schaffen zu können.

Vergesst nicht, dass nicht alle Menschen gleich gut auf solche Therapien reagieren und dass es wichtig ist, sich auch um die Wiederherstellung der eigenen Konstitution zu bemühen.

Ernährung, Ruhezeiten, Sport und die Liebe derer, mit denen wir uns umgeben sind starke Hilfen zurück ins Leben.

Allen hier wünsche ich Mut, Ausdauer und baldige Genesung.