Ewing-Sarkom

Hallo,

bei unserem Sohn Marc 11 Jahre wurde ein Ewing-Sarkom diagnostiziert und seit gestern auch bestätigt.
Es befindet sich am rechten Bein knapp über dem Sprunggelenk.
Am 04.03 soll die Chemo beginnen mit 6 Blöcken.

Es folgt dann eine Operation (Amputation????)usw.

Seit 1 Woche wissen wir es und laufen rum wie unter einer Glocke.

Unser Sohn weiss was er hat, aber ich stehe vor der Frage wie ich ihm eine evt. Amputation erklären soll.

Alle die diese Situation bereits erfahren haben bitte ich um ihre Sicht der Dinge.
Wie sind blind vor lauter Traurigkeit.


schreibt mir Eure Erfahrungen, denn wir haben wahrscheinlich nicht die geringste Vorstellung was auf uns und ihn zukommt.

Hallo auch meine Tochter hatte vor 6 Jahren einen Ewing Sarkom.
sie hat alles gut überstanden. Aber um ehrlich zu sein die Zeit der Chemotherapie war einfach Scheiße.Die Gefühle die in einem vorgehen, kann man gar nicht beschreiben. Ich wünsche Euch viel Kraft die Zeit der Chemotherapie durchzustehen. Redet offen und ehrlich mit Eurem Sohn. Wo wird Euer Sohn behandelt? Vielleicht können wir mehr miteinander mailen.
Ganz lieben Gruß Rosi

Hallo Rosi,

erstmal Danke für Deine Antwort.

Unser Sohn wird im Aachener Klinikum behandelt. Da auch wir aus Aachen sind ist es daher problemlos jeden Tag bei ihm zu sein.
Heute beginnt seine Chemotherapie. Er ist so unglaublich tapfer das ich glaube meinen eigenen Sohn nicht wieder zu erkennen. 1.OP - Biopsie ohne "Ich will nicht" oder ähnliches; 2. OP - Zugang an der Brust plus entnahme Knochenmark sowie Knochenprobe auch ohne grossen Widerstand.
Jetzt der Beginn der Chemotherapie und auch nur ein wenig Angst.

Ich muß gestehen wenn ich an seiner Stelle wäre.....

Ist es eine brutale Verdrängung die bei unserem Sohn statt findet?

Wie habt Ihr das erlebt? und wie alt ist Eure Tochter?


Da ich zur Zeit im Büro sitze (Was tu ich eigentlich hier?) habe ich leider im Moment nicht Zeit zu schreiben.


Über Dein Angebot mehr zu mailen freue ich mich sehr.


Erst mal Danke und Ciao Wolfgang

hallo wolfgang

ich hatte zwar kein ewingsarkom aber ein osteosarkom. leider kam ich nicht um eine operation rum. bei mir wurde das linke knie rausgenommen.
wenn du fragen hast, schreib mir.

liebe grüsse und alles gute
fabian
fabian.roth@switzerland.org

Hallo Wolgang Antwort hat nicht richtig funktioniert versuche es morgen noch mal sonst können wir, wenn es Euch hilft auch miteinander telefonieren. Wenn wir 1996 solche Möglichkeiten gehabt hätten wären wir froh gewesen.
Unsere Telefonummer findest Du unter Vestische Kinderklinik Datteln oder unter dem Gestüt Platvoet
Alles Liebe und viel Kraft für die kommende Zeit und ganz liebe Grüße an Deinen Sohn von Rosi

hallo Wolfgang,
edlich finde ich Zeit mal wieder ein paar Zeilen an dir zu schreiben. Warscheinlich habt Ihr schon den ersten Chemoblock hinter Euch. Wie hat euer Sohn ihn überstanden? Ich hoffe gut.Meiner Tochter ging es bei den ersten 4 Blöcken nicht so gut.
Sie hat in 5 Tagen 5 Kilo abgenommen, bis man auf die Idee kam, Ihr jegliche Medikamente zu geben die die Übelkeit unterdrücken. Unter anderem auch Chortison, damit hat Sie dann bis zum Schluß 15 kg zugelegt. heute geht es Ihr sehr gut, nur wir haben nicht das Bein amputieren lassen, auch keine Umkehrplastikk nach Prof. Dr.Winkelmann. Sie lebt und hat Lebensqualität.Das war damals die schwerste Entscheidung unseres Lebens. Aber die Chemo + Bestrahlung ging über ein Dreiviertel Jahr und zwischendurch sollte die OP statt finden.Aber meine Tochter wollte Ihr Bein nicht abgeben. So haben wir alles oder nichts gepokert. Chemo und Bestrahlung Ja,aber Op Nein. Es folgte nach circa 10 Monaten ein Rückfall, da sollte die gleiche Prozedur wieder statt finden. Aber nein wir wollten nicht mehr. Es hieß wieder ´Chemo aber Hochdosischemotherapie und Op. Nein wir haben es nicht gemacht, wir sind einen weg gegangen der schwer und umstritten war, hatten aber bis heute Erfolg. Aber es konnte uns keiner verstehen. Ich kann keinem raten diesen Weg zugehen, denn wir haben um das Leben unseres Kindes gepokert. Aber es war eine Entscheidung aus dem holen Bauch heraus.Du kannst die Geschichte soweit ich weiß in der Orthopress nachlesen, unter dem Stichwort Ukrain im Internet finden. Mehr möchte ich jetzt dazu nicht sagen. Aber ich kann Eure Gefühle verstehen.Man möchte sein kind nehmen und davonlaufen, oder hofft das die Diagnose nicht stimmt. Alle können es haben man sieht es im Fernsehen, liest es in der Zeitung, aber auf einmal ist es bei einem selbst. Man kann es nicht verstehen und will es auch nicht wahrhaben.
Jetzt mache ich Schluß habe dich mit vielem vollgedonnert und bis bald viel Kraft für die nächsten Chemoblöcke Eures Sohnes.
Rosi

Hallo Wolfgang,
wie geht es Deinem Sohn? Was machen die Tabletten, klappt es jetzt besser? Ich weiß es ist schwer sein Kind so leiden zu sehen. Aber Kinder haben mehr Kraft wie wir als Eltern. Sie sehen es unter dem Standpunkt, wir mussen dadurch.Sie bauen uns noch mit auf. Genießt immer die Zeit zwischen den Chemoblöcken, das heben wir auch gemacht. Nach dem ersten Block ging es meiner Tochter auch schlecht, sie bekam Fieber und mußte in die Isolation.Aber nach mehreren Blöcken hatte sie auch ihre Chemopause zu Hause. Es war gut so, denn sie hat es nicht mit Krankenhäusern und Ärzten gehabt, es waren alle doof. Sie wollte immer schnell nach Hause.Es gab auch tage da wollte sie lieber sterben und hat den ganzen Tag einen Punkt an der Decke angestarrt. Nebenwirkungen der Medikamente. Es war schwer, aber heute geht es ihr den Umständen entsprechend gut wo wir sehr froh drüber sind. Viel Kraft weiter hin Rosi

Hallo Rosi,

leider bin ich noch nicht dazu gekommen auf Deine Nachrichten zu antworten;
ich freue mich sehr darüber!
Unserem Sohn geht es im Moment gut. Er ist zu Hause bis Montag.
Hatte letzte Woche hohes Fieber und mußte zurück.Das Thema Tabletten ist im Moment gelöst:Heidelbeer Joghurt!!!.

Aber bei gleichzeitiger Chemo wird es wohl wieder schiefgehen.

Laut den Ärzte kann es nicht über Infusion eingenommen werden.

Was die Ärzte und Schwestern angeht scheinen wir zumindest menschlich sehr gut versorgt zu sein bis auf eine Ausnahme: Junger Arzt aus besserem Hause.

Mein Sohn haßt ihn was ich gut verstehen kann. Keinerlei Umgangsformen.

Aber ein Feindbild für den Frust ist auch nicht schlecht.

Meine Frau und ich freuen sich wie die Schneekönige das er zuhause ist. Unglaublich.

Auch wenn es manchmal länger dauert mit meinen Antworten würde ich mich sehr freuen wenn unsere Kommunikation weitergehen würde.

In der Hoffnung das es Dir und Deiner Familie (speziell Deiner Tochter) gut geht ein knappes
Ciao

Hallo Wolgang uns geht es gut, alle Untersuchungen waren OK.
Bei mir dauert es auch immer etwas länger. 1. Aus Zeitmangel ( meine Kinder sind mehr im Internet als ich) 2. der Computer spielt verrückt, ich weiß nicht warum. Es freut mich das Ihr wenigstens ( bis auf einem) gutes Personal erwischt habt.Aber wie du schon sagst ein Feindbild ist nicht schlecht zum Frustabbau. Ich hoffe das Ihr trotz der Scheißkrankheit ein schönes Osterfest haben werdet. Man muß aus allem das beste machen. Haben wir auch, obwohl es uns manchmal schwer fiel.Habt Ihr noch mehr Kinder oder nur den einen sohn? Wir haben nämlich feszgestellt das die Geschwisterkinder genauso leiden wie wir als Eltern. Es kommt teilweise auch erst später raus.Meine mittlere Tochter hat gute 5 Jahre gebraucht bis Sie darüber reden konnte. Aber nun möchte ich Euch trotz allem noch ein schönes Osterfest wünschen, falls wir vor Ostern nichts mehr voneinander hören. Liebe Grüße und Ciao Rosi

Hallo Wolfgang!
Es lief mir gerade wie ein kalter Schauer über den Rücken, als ich Deinen allerersten Eintrag las. Mein Bruder hatte auch einen Ewing Sarkom der bei ihm mit 11 Jahren diagnostiziert wurde- er heißt auch Marc.
Ich hoffe Eurem Sohn geht es den Umständen entsprechend. Mein Bruder hat in den Pausen zwischen den chemos immer noch Fußball und Tennis gespielt. Wir haben die Erfahrung gemacht, daß es ihm damit viel besser ging.
Mittlerweile sind 5 Jahre ohne Behandlung rum und er ist immer noch krebsfrei. Er musste durch alle Behandlungen durch, chemo, bestrahlung und op. Ihm wurde ein Stück in der Hüfte entnommen. Ich schreibe glaub ich grad etwas wirr, ich hoffe Du verstehst mich. Bei Fragen steh ich Dir gerne zur Verfügung. Ach ja, wo wird Dein Sohn behandelt?
Ich wünsch EUch ganz viel kraft und schöne Ostern!
Liebe Grüße

Chimelle

Hallo chimelle

erst mal Danke für Dein Schreiben.

Unser Sohn beginnt heute seinen 2.Block Chemo im Aachener Uni-Klinikum.
Bis auf seine Haare die ihm langsam ausfallen geht es ihm ganz gut.
Gestern wurde er am Kiefer operiert da dort eine "anomalie" auf dem Röntgenbild festgestellt wurde die laut den Ärzten zu 80% eine normale Ansammlung von ??? für die Bildung eines Weisheitszahnes ist.

Hoffen wir das das Labor zu gleichen Ergebnis kommt.
Sport ist leider nicht möglich da der Tumor sich am rechten Unterschenkel befindet und er ihn nicht belasten darf. d.h.: Krücken oder Rollstuhl.

In der Hoffnung das unser Sohn Ostern nach Hause darf Euch allen schöne Ostern und Gesundheit für Euch alle.

Ciao

Hallo Rosi,

Danke für Dein Schreiben.

Ja wir haben noch eine Tochter im Alter von 17 Jahren.
Wie Du schon schreibst, es ist schwierig. Ich habe meine Tochter seit Ihrem 7 Lebensjahr nicht mehr Weinen gesehen (ironisch BetonKopf)bis zu dem Tag der Diagnose unseres Sohnes.
Zum Glück hat sie einen sehr großen und angenehmen Freundekreis durch den Sie doch sehr abgelenkt wird.

Unserem Sohnemann geht es soweit gut. Heute beginnt sein 2.Block Chemo und mit etwas Glück darf er Samstag wieder nach hause.

Da meine Zeit leider im Moment sehr knapp ist noch mal Danke und schöne Ostern und Gesungheit für Euch alle.

Ciao

Lieber Wolfgang!
Unsere Tochter hat mir von eurem Eintrag erzählt und ich bin jetzt endlich dazu gekommen ihn zu lesen(Chimelle). Die Parallelen zu euch sind aber auch sehr verblüffend, kein Wunder das sie so aufgeregt war. Sie
war damals 18 als es unseren Sohn Marc mit 11 J. traf.
18 J. und 11 J.- das war bis dahin viel gutes verstehen zwischen den beiden, aber eben auch viel Streitigkeiten, wie eben unter Geschwistern üblich. Bis dann die Diagnose kam und wir es spätabends unserer Tochter mitteilen mußten, als sie vom Dienst kam. Auch wir haben unsere Tochter noch nie so weinen sehen.
Wie es bei euch im Moment aussieht, können wir uns auch jetzt nach genau 5 Jahren Behandlungsende vorstellen. Ich denke, das vergißt man nie.Ich möchte euch nur Mut machen und euch sagen, das ihr schon alles richtig machen werdet, wenn ihr alle fest zusammenhaltet. Der Weg ist lang und manchmal auch mühsam,aber es ist eben zu schaffen und irgendwann stellt ihr fest, dass ihr stärker geworden seid.
Marc ist übrigens in der Uniklinik in Eppendorf behandelt worden und es ging uns dort allen sehr gut.
Aber eine Schwester oder ein Arzt, mit denen man nicht so gut klar kommt, gibt es halt überall. Freut euch lieber über die netten Leute, denen ihr begegnet.
Übrigens kenne ich Aachen auch sehr gut, bin in Würselen geboren und hab noch einiges an Verwandten dort. Laßt es euch gutgehen, wir drücken euch die Daumen, dass ihr bei allem Unglück dann doch soviel Glück haben werdet wie wir.
Solltet ihr mal" schnelle" Fragen haben, findet ihr uns auch häufig im Chatt
Alles Gute Trixi und trotzdem frohe Ostern
renate-blank@web.de

Hallo Trixie

erst mal Danke für Dein (Euer) Schreiben.
Die Zufälligkeiten setzen sich wohl fort, bin auch aus Würselen Broichweiden).

Aber nun zu unserem Sohnemann.
Ist seit Samstag zuhause. Diesmal ging es ihm während der Chemo ziemlich
besch***en. Aber bereits am Sonntag hieß es 4 Toast zum Frühstück.
Es geht ihm sehr gut zur Zeit, unter anderem auch weil er sein größtes Problem gelöst hat: Er nimmt die Tabletten jetzt am Stück (geviertelt)mit einem Schluck Wasser ohne jedes Problem.

Das Spritze setzen (Granuzythen ??) meiner Frau ist jetzt nach dem 3. mal auch OK für ihn und es scheint ihm eine Zentnerschwere Last von den Schultern genommen zu sein.

Kurz um: Er ist rundum glücklich. Jetzt heißt es nur hoffen das in den 2 Wochen kein Fieber (Infekt) kommt und er die volle Zeit zu Hause geniessen kann.

in diesesm Sinne und bis bald


Ciao Wolfgang

Hallo Wolfgang!

Schön, das ihr wieder zuhause seid. Das es Marc unter der Chemo nicht so gut geht, ist gar nicht so schlimm, wie es im Moment für
Euch aussieht. Zu uns hat man immer gesagt, dass die Therapie anschlägt. Ist irgendwie auch klar. Die Chemo greift alle Körperzellen an und dann kann es dir nicht gutgehen. Wenn es dir unter der Chemo nicht gutgeht, dann greift sie eben auch gut die Krebszellen an.Wünsche Euch alles Gute für die nächste Zeit.
Bin bis zum 1.5. nur ab und zu hier, da im Urlaub.
Die Parallelen sind allmählich echt verblüffend.
Viele Grüße bis zum nächsten Mal Trixi

Hallo Wolfgang endlich finde ich zeit Dir zu schreiben. Wie sieht es bei Euch aus? Wie weit seid ihr jetzt? Seid Ihr und euer Sohn langsam Therapie müde, oder klappt jetzt alles ohne Probleme? Wenn ich an die Zeit zurück denke wird mir manchaml schon komisch.sechs jahre ist es bei uns jetzt her und wir hatten eigentlich die schlechtesten Bedingungen von allen. Aber meiner Tochter geht es recht gut und Sie ist jetzt in einem Alter wo sie auch kein Bock mehr auf die Nachuntersuchungen hat. Aber es muß sein. Also muß Sie dadurch.
Vielleicht meldest Du dich wenn Du Zeit hast mal wieder. Tut mir Leid das ich mich solange nicht gemeldet habe. Aber wir waren erst im Urlaub und dann hatten wir noch Konfirmation. Ich wünsche Dir und Deiner Familie weiterhin viel Kraft
bis bald Rosi

Hallo Rosi,

schön von Euch zu hören.

Marc hat seinen 3. Chemoblock hinter sich. Zur Zeit gehts im gar nicht gut (mental);
Nach 3 Tagen zuhause Trombos zu niedrig; 1 Tag später Entzündungswerte zu hoch; wieder 1Tag später Fieber und dann wieder Antibiotika für mindest 6 Tage. Nächste Woche wird ein MRT des Beins gemacht um dann zu entscheiden wie operiert wird. Er hat sehr große Angst vor dem Ergebnis (wir auch).

Psychologische Unterstützung gibt es keine da in der Kinderklinik zur Zeit keiner vorhanden ist. Nach meinen Erkenntnissen sollen Krebskinder aber ab dem 1. Tag psychologisch begleitet werden.


Mit anderen Worten Alles Sch....e!

Aber es könnte andererseits auch alles noch schlimmer sein oder kommen.

Mit dem Motto "Alles wird gut" bis dann


Ciao Wolfgang

Hallo Wolfgang ein paar kurze Zeilen von mir. Wie war das MRT, hoffentlich gut. Ich habe die ganze Zeit an Euch gedacht. Was geht jetzt in Euch und Eurem Sohn vor. Bitte Überlegt jede Entscheidung gut und bedengt das Ihr beide einer meinung sein müßt. Du und deine Frau und redet offen und ehrlich mlt eurem sohn. Wir haben auf der Onkologie auch keinen Psychologen aber einen Sozialarbeiter und eine Sozialpädagogin. Wie versuchen aber als Elterninitiative immer Ansprechpartner für die Eltern zu sein. Ich hoffe für Euch das die Chemotherapie angeschlagen hat und das Bein nicht amputiert werden muß.Mit ganz viel lieben Grüßen und ganz viel Kraft für Euch und euren Sohn von Rosi
Bis bald Tschau

Liebe Rosi,

von Wolfgang weiß ich ein wenig über Euch; insbesondere das Schicksal Deiner Tochter. Ich möchte Dir für Deinen Rat und Dein Kontakthalten sehr danken.
Zum MRT: der Weichteilanteil des Tumors, der nicht unerheblich war, ist sichtbar kleiner. Der Knochenanteil ist gleichgeblieben. Dazu sagte mir die Ärztin, daß erst die histologische Untersuchung des Tumors Aufschluss daüber gibt, ob evt.Teile abgetorben sind.
-Montag morgen haben wir ein Gespräch (OP-Planung) mit einem Orthopäden, hoffentlich in Begleitung des Onkolgen der Kinderstation.
An diesem Tag beginnt auch Marcs 4. Chemoblock.

Wie alt waren Deiner Kinder zum Zeitpunkt der Erkrankung Deiner Tochter?

liebe Grüße Monika und Wolfgang

Hallo Ihr Beiden, meine Töchter waren zu dem Zeitpunkt der Erkrankung meiner jüngsten Tochter 10 und 14 Jahre. Sie haben sehr viel durchgemacht zu diesem Zeitpunkt und ich muß feststellen die Angst ist heute noch sehr groß.Meine damals 1o jährige hat erst letztes Jahr Ihre Ängste und Probleme erzählt. Sie hat die ganzen Jahre vorher geblockt.Ich muß aber auch dazu sagen, das meine Kinder höhen und tiefen einer onkologischen Station seid diesen 6 Jahren mitbekommen. Meine Älteste ist heute 20 und die mittlere wird 17. Wir haben ein Problem, das wir manchmal zuviel über die Tumorerkrankungen und auch Leukämien wissen.
Ich kann mir vorstellen wie es in Euch aussieht, glaubt es mir, auch wir hatten damals eine panische Angst und haben die Krebserkrankung unserer Tochter gleich mit dem Tod verbunden. Ich habe damals 1996 im Brockhaus unter Ewing- Sarkom nachgelesen und dort stand Lebenserwartung 2%.Schock. Es war Gott sei Dank ein alter. Aber macht alles nicht an Prozenten fest, entscheidet in Ruhe welchen weg Ihr weiter gehen werdet.Meine Bitte an euch auch mit Eurem Sohn und denkt bitte daran, das Ihr Euch einig sein müßt, welcher weg richtig ist. Es ist für später sehr wichtig. Auch wenn die Ärzte der Meinung sind Euer Sohn wäre zu jung zum entscheiden aber er muß auch später mit dieser Entscheidung leben. Ich wünsche Euch für Montag sehr viel Kraft, viel Glück und alles Liebe von uns Hans , Rosi, Kathi und Alex. Wir drücken ganz feste die Daumen.
Eine Frage habe ich noch? Ist eigentlich in dem Therapieplan eures Sohnes auch Bestrahlung eingeplant? Jetzt trotzdem viel Glück bei Eurem Gespräch am Montag und viel Erfolg beim 4. Block
( keine Übelkeit, kein angreifen der Mundschleimhäute und Etc.)
Tschau bis bald Rosi

Hallo Rosi,

danke für Deine Auskunft.

Das Ergebnis des Gespräches von Montag (Bewertung des MRT) lautet wie folgt:
Es führt laut des Onkologen, (Orthopäde 2 mal zum Termin nicht erschienen)kein Weg an einer Amputation (dieses Wort wird tunlichst vermieden) vorbei.

d.h.: es wird das Stück des Schienbeines in dem der Tumor sich zu 80 % ausgebreitet hat (flächenmäßig von oben betrachtet) entfernt. Die Ferse ? soll dann an dieser Stelle angesetzt werden um das Körpergewicht besser tragen zu können. Daraus folgt das er seinen Fuss verlieren wird.

All das was ich hier schreibe sind natürlich meine Worte (Laie) denn die des Artzes kann man wahrscheinlich erst nach 8 Semestern Medizin verstehen.

Mit anderen Worten, unabhängig vom Inhalt war das Gespräch sehr unbefriedigend. Der Arzt spricht und der Rest kommt nicht zu Wort; falls doch werden Fragen nie mit Ja oder Nein beantwortet. Es ist zum Kot....

Psychologische Betreuung gibt es immer noch keine für unseren Jungen.
"Wir suchen, wir schauen, wir nehmen uns des Problemes an..blablabla....

Und das in der 2.größten Uni-Klinik der Welt. ganz Toll.

Wir werden uns jetzt selbst auf die Suche machen.


Ich glaube das reicht jetzt erstmal für Heute,


Ciao

Hallo Ihr, habe wieder einmal versucht einen langen Text an Euch zu schreiben . Fehlanzeige mein computer hat mich rausgeschmissen. Euer Problem kenne ich zu gut . Und kann mir vorstellen wie Ihr Euch fühlt. Nämlich Sch...
Diese Situation hatte ich 1996 auch.
wenn Ihr Interesse an eienm telfonischen Austausch habt meldet Euch bei mir durch . Ihr findet unsere Telefonnummer unter der Homepage der Vestischen Kinderklinik Datteln, Fördervereine, Elterninitiative krebskranker Kinder . Vielleicht sollten wir wenn Intetresse daran besteht dann mit einander telefonieren. Ich glaube da kann man diese Probleme besser durchdiskutieren.
Mit lieben Grüßen Rosi

Hi Rosi,

heute am Mittwoch gibts die nächsten Neuigkeiten. Der Orthopäde hat sich herabgelassen mit meiner Frau (nachdem sie vor seinem Sekretariat stand "Der Doktor hat jetzt kurz Zeit für Sie") zu sprechen.
Aus der Aussage "Ihr Sohn wird wohl seinen Fuss verlieren (Montag Onkologe) wurde gestern ein Kurz unter dem Knie! Die Operation wurde bisher 4!!!mal Weltweit dürchgeführt und von besagtem Orthopäden erfunden.
Wir werden uns jetzt an die UNI-Münster wenden. Niemand antwortet ernsthaft auf die Frage "Und wenn wir eine Amputation ablehnen?". Wieso?

Wie war bei Eurer Tochter der Tumor? Auch im Schienbein mit geringen Weichteil-Anteil?

Mit jeder Information der Ärzte wird man seltsamer Weise nicht schlauer sondern verunsichert.

Ich weiß das hier im Forum noch schlimmere Schicksale bekannt sind, aber wir sind zur Zeit ziemlich platt.

Mußte den Mist einfach jetzt mal loswerden. Hört sonst eh niemnd zu.

Ciao

Hallo Wolfgang,tut mir einen Gefallen geht definitiv nach Münster und erkundigt euch da.
Meine Tochter hatte den sarkom im Oberschenkelhalsknochen, es stand fest, das wir eine Umkehrplastik machen sollten. Die Vorstellung allein, war schon Sch...
Sie wollte nicht und wir auch nicht. Ich habe diese Kinder gesehen und weiß zuviel darüber.
Bitte laß uns mit einander telefonieren wenn Ihr wollt. Denn ich muß sonst über uns ein Buch schreiben. Und wie ich meinen Computer kenne stürzt er mir dann wieder ab und ich kann euch dann gar nicht helfen. Telefon ist sowieso in fast ganz Deutschland bekannt, darum gebe ich Sie Dir über dieses forum. 02363/ 728870
ich wünsche Euch gamz viel kraft, denn überdenkt bitte jede Entscheidung.
Gruß Rosi

Hallo Wolfgang!

So,habe Eure Berichte der letzten Zeit gelesen.
Habe mich oft in den letzten Wochen gefragt, wie es Eurem Marc geht.
Da seit Deinem letzten Eintrag schon wieder einige Tage vergangen sind, weiß ich gar nicht, ob die OP bei
marc schon durchgeplant ist.
Rosis Hinweise auf Münster waren jedenfalls sehr gut.
Unser Sohn wurde z.B. von Dr. Heise in Hamburg operiert. Das ist ein sehr erfahrener Orthopäde,der sehr viel Erfahrung mit Tumoren im Kindesalter hat.
Kamen sogar aus Süddeutschland, um sich von ihm operieren zu lassen.
Versucht, Euren Ärzten zu vertrauen, es hat von den Ärzten keiner ein Interresse daran, Eurem Sohn das falsche anzutun. Das die OP sehr wichtig ist, wurde uns erst spät gesagt. Das hat meiner Ansicht nach nur einen einzigen Grund:Man kann diese ganzen schlechten Nachrichten nicht auf einmal vertragen, deshalb bekommt man alles scheibchenweise serviert.
Worauf Ihr allerdings Anspruch habt( und das wird allerdings gerne von Ärzten vergessen), das ist eine klare umfassende Aufklärung
über geplante Eingriffe und deren Konsequenzen.
Auch wir haben den Ärzten einmal untersagen müssen, unseren Sohn anzufassen, da die Deutlichkeit fehlte.
Nachdem wir dann die ganze Wahrheit erfahren haben, wußte ich allerdings auch, warum sich Ärzte gerne darum drücken, allzu deutlich zu werden.
Übrigens, psychologische Beratung: Versuche mit Deiner Frau jemanden für Euch beide zu finden. Die Kiddis wollen das meistens nicht.

Alles Liebe Trixi

Hallo Wolgang, wie auch Trixi, möchten wir gerne wissen, was los ist. Seid Ihr nach Münster gegangen ? Wird Euer Sohn nach der neuen Studie behandelt? Es wird aber in jedem Krankenhaus so sein, das es einen Arzt gibt, mit dem man nicht vernünftg reden kann. Denn das Problem ist ja, das die Ärzte nicht wissen, wir Ihr es als Eltern aufnimmt, wenn die geballte Ladung erzählt wird. Bitte melde Dich wenn Zeit ist einmal durch. Gruß Rosi

Hallo Trixi, wie ich ersehen kann ist Euer Sohn nach der EICESS Studie behandelt worden. Das heißt wenn es Ihr seid, die im Vorfeld geschrieben haben. Seid dem hat sich aber eine neue Studie ergeben die glaube ich seid 1999/ 2000 praktiziert wird. Wie war es denn bei auch Bestrahlung oder nur Chemo? Oder alle 3 Sachen?
Hat Dein Sohn heute einige Nebenwirkungserscheinungen durch Bestrahlung und Chemo?
Für eine Antwort wäre ich Dir dankbar.
Alles Liebe gruß Rosi

Hallo Rosi!

Ja, unser Sohn ist nach der EICESS Studie behandelt worden. Als
unser Sohn Marc 1996 danach behandelt wurde, war gerade der erste 5 Jahresbericht herausgegeben worden.
Marc hatte die ganze Prozedur durch: 4 mal Chemo, dann 5 Wochen
Bestrahlung im Becken, während dieser Zeit 2 reduzierte Chemoblöcke,dann die OP und dann noch 8 Blöcke Chemo hintendran.
Von dem neuen Studienprotokoll habe ich noch nichts gehört. Wie sieht die denn aus? Schreib es mir doch bitte mal.
Marc hat durch diese Intensivbehandlung natürlich unter einigen Folgen zu leiden, aber er kommt gut damit zurecht.
Durch die Teilresektion des Beckens und die Bestrahlung in dem Bereich wäre es aber auch ein Wunder gewesen, wenn es ohne Folgen geblieben wäre. Er hat z.B. eine chronische Darmentzündung durch die Bestrahlung, aber den hat die Heilpraktikerin gut im Griff. Ein Lymphbahnenstau im linken Bein, ist aber auch noch kein größeres Problem. Dann noch ein, zwei andere Problemchen, die ich hier jetzt aber nicht ausführen möchte.
Freu mich auf Antwort
Trixi

Hallo Wolfgang

Bin leider erst heute auf die Seite gestossen und da Ihr nun bereits in Münster seid, werdet Ihr wahrscheinlich nun auch entsprechend betreut, vor allem auch Euer Sohn.
Ich wollte eigenlich nur auf 2 hervorragende und auch mutmachende Videofilme aufmerksam machen,die in der Uni Münster produziert worden sind um Kindern und Jugendlichen zu veranschaulichen, was während und vor allem nach der Amputation auf sie zukommt. Dabei kommen Betroffene zu Wort und sie demonstrieren auch, wie sie mit den Prothesen zurechtkommen und was sie alles tun können. Ich denke, Euer Sohn konnte sich das zwischenzeitlich anschauen.
Für alle, die sich für diese Filme interessieren, hier noch die Bezugsadresse:
Knochenkrebs! Was nun? ( BECKEN/BEIN ) Euro 15.-
Knochenkrebs! Was Nun? (Schulter/ARM ) Euro 15.-

Zu beziehen bei: DLFH-Dachverband
Aktion für das krebskranke Kind
Joachimstrasse 20
53113 BONN

Tel: (0228)91394-30
Fax: (o228)91394-33

Internet: www.kinderkrebsstiftung.de

Eine weitere Seite vor allem für das Thema Umkehrplastik hat Nina gestartet, die selber als 11-jährige erkrankt war und eine Umkehrplastik trägt.
www.umkehrplastik.de

Liebe Grüsse
Bea

Hallo Trixi,
kurz ein paar Zeilen an Euch. Die neue Studie heißt soviel ich weiß Euro Ewing, habe sie mal aus dem Internet gezogen, komme momentan aber nicht dran.Sie ist mit mehr Vp 16. es gab mehrere fälle, die sind erst nach der EICESS studie behandelt worden, nach Op dann nach Zufallsprinzip. Alte Studie weiter oder mit der neuen. Wie Du vielleicht gelesen hast, haben auch wir leichte Nebenwirkungserscheinungen durch die Bestrahlung. Was natürlich nicht aus bleibt. Waren gestern biem Versorgungsamz weil unsere 5 Jahresfrist ablaüft. Lasse mich überraschen was für einen Behinderungsgrad meine Tochter jetzt bekommt. Wie sieht es bei Deinem Sohn mit der Einstufung vom Versorgungsamt aus.
Ich muß los, alles liebe für dich und Deine Familie Rosi.
Hoffentlich meldet sich Wolgang mal wieder man möchte doch wissen was jetzt los ist.

Hallo Rosi, hallo Trixie

habe Eure Dialoge verfolgt. Bin jedoch leider bis jetzt nicht dazu gekommen mich zu melden.

Bei uns ist zur Zeit folgender Stand:

Am 31.05.02 findet ein Gespräch in Münster mit Prof. Jürgensen statt.
Unser Sohn hatte letztes Wochenende eine "Stammzellenseparation"
ganz toll mit einem Katheder im Hals und 48 std. auf der Kinderintensivstation. Der Schlauch im Hals hat wohl so weh getan das er sich die ganze Zeit nicht getraut hat seine Kopfposition zu verändern. Jeder Griff an die Schläuche (mit reichlich Eckventilen) hat ihm große Schmerzen bereitet.

"Problemlose Sache" war die Aussage! Prima, wir Eltern glauben das ganze und erzählen unserem Sohn ( der Angst davor hatte einen Schlauch in den Hals zu bekommen) ist nicht schlimmer als der Port den Du hast. Das Ergebnis war anders, und wir als Eltern laufen Gefahr Unglaubwürdig zu werden.

Alle Informationen zur Operation die wir bis heute haben, laufen auf das gleiche Ergenis hinaus, Amputation.

Mir will nicht in den Kopf das wegen eines Tumors von 4,5 cm Durchmesser im Schienbein kurz über der unteren "Epiphyse?" (Wachstumsfuge) der Unterschenkel kurz unter dem Knie amputiert werden muß!!

Ich habe offen gesagt auch keine große Hoffnung das man uns in Münster etwas anderes sagen wird.

Verstehen und akzeptieren tue ich es jedoch noch nicht.

Aber wo ist der Arzt der uns sagt "OK, der Teil des Schienbeins wird entfernt und durch (was weiß ich) ersetzt" so das daß Bein und Fuss erhalten bleibt???

Es kann doch nicht sein das daß technisch nicht möglich ist???

Unserem Sohn geht es ansonsten ganz gut. Ist bis Montag zuhause und spielt seit heute Mittag mit einem Freund auf seinem neuen
Nintende Gamecube.

Werde mich in den nächsten Tagen wieder melden.

Grüße an Euch von uns allen,

Ciao

Hallo Wolfgang!
Danke, dass Du Dich mal wieder gemeldet hast. Die
Zweifel, der Ärger und Deine Unsicherheit kann ich gut verstehen. Ich habe heute, im Gegensatz zu den anderen Texten, lange überlegt, was ich Dir antworte.
Bei Prof. Jürgensen werdet Ihr in sehr guten Händen sein. Aber wie Du selber schon resignierend festgestellt hast,wird Euch in Münster vermutlich auch nichts anderes gesagt werden. Laßt Euch bitte genau erklären, warum eine OP nicht möglich ist, wo nur ein Teilstück herausgenommen wird und ein Ersatzteil eingefügt wird. Ich vermute, dass der Tumor dafür zu dicht am Knie liegt.
Außerdem geht es nicht nur um die Zentimeterlänge des Tumors, sondern es müssen auch Sicherheitsabstände nach beiden Seiten eingehalten werden, da sonst bei einer OP einzelne Zellen nicht erfasst werden.
Bitte, bitte hört den Ärzten genau zu, was Sie Euch zu sagen haben, denn es geht so bitter es ist, nicht nur um das Bein, es geht um das Leben Eures Sohnes.
Eine OP erhöht die Überlebenschance um ein Vielfaches
und deshalb bekommt Ihr auch von keinem Arzt eine andere Aussage. Nur nach einer OP kann nach einer histologischen Untersuchung auch festgestellt werden, ob noch Tumorzellen am Herd waren oder nicht.
Ich wünsche Euch für Münster, dass Ihr auf einen Arzt trefft, dem Ihr vertrauen könnt und dann mit Eurem Marc die Entscheidung trefft, die Euch keiner abnehmen kann.
Vielleicht trefft Ihr auf Dr. Bielack, das war unser Arzt, der dann nach Münster gewechselt ist.Er müßte dort jetzt der Oberarzt sein. Wir haben ihm sehr viel zu verdanken (wenn Ihr ihn seht, grüßt ihn von Marc-Andre-- dem Bayernfan und der komplizierten Hüft-OP)
Tut mir leid Wolfgang, aber es schien mir, dass ich heute deutlicher schreiben mußte. Wir denken an Euch
Trixi

Hallo Rosi!
Auf die Einstufung warten wir seit Dezember.Der Ausweis soll jetzt noch einmal verlängert werden, da sie noch nicht alles beisammen haben. Für Marc ist das jetzt echt dumm, da er jetzt auf die höhere Handelsschule gehen wird und sich allmählich um eine Lehrstelle kümmern muß. Solange aber die Einstufung nicht da ist, ist es schwierig, da man nicht weiß, ob die Einstufung z.B. so hoch wird , dass man sie bei der Bewerbung erwähnen muß oder nicht.
Schaun mer mal.
Gruß Trixi

Hallo Wolgang, schön das Ihr Euch endlich meldet, auch wenn Eure Nachrichten nicht gerade erfreulich sind. Ich kann mich Trixi nur anschließen. Wir haben nicht operieren lassen und hatten nach 10 Monaten ein Rezidiv.fragt die Ärzte in Münster nach allem was Ihr wissen wollt. Ich hoffe auch das Ihr einen Arzt findet, zu dem Ihr Vertrauen haben könnt.Trixi hat recht in dem man nicht nur den Tumor sehen kann sondern auch das rundherum. Denn es muß ja weitläufig operiert werden.
Ich fasse mich jetzt kurz denn hatte gerade einen langen taxt geschrieben und bin wie immer rausgeschmissen worden.
Wünsche Euch erst einmal viel Erfolg bei Eurem Gespräch am Montag in Münster.
Alles Liebe und weiterhin viel Kraft von Rosi

hallo rosi,hallo trixi wir waren gestern in münster .die gute nachricht keine amputation .der arzt meint es ist ohne risiko folgendes zu machen das wadenbein des gesunden beins wird nach der tumorentfernung im betroffenen b ein eingesetzt ,bzw. in einen pathologischen knochen eingeschoben,der mit der zeit verfällt,das wadenbein soll dann so gewachsen sein,das es die aufgabe des schienbeins übernimmt.leider sind uns nicht viele fragen beantwortet worden und wir wissen nicht wie oft man soetwas schon gemacht hat mit erfolg und welche torturen auf marc zukommen.nun wir werden infos suchen und hoffen das beste alles liebe wolfgang,monika

Hallo Wolfgang, hallo Monika
die Nachrichten sind ja nicht gerade erfreulich, aber immerhin kann man das wadenbein erhalten. Ich kann mir vorstellen, das noch ganz viele Fragen bei Euch offen sind. Habt Ihr direkt mit Prof Dr. Jürgens gesprochen? Macht Ihr jetzt in Münster weiter? Ihr wißt ja, viele Ärzte handeln nach dem Motto immer ein bißchen erzählen. Zuviel auf einmal ist auch nicht gut, denn man wird dann mit Informationen erschlagen. Davon habt Ihr auch nichts. Nur Ihr müßt immer Fragen, wenn Euch etwas nicht klar ist. Wenn überhaupt hat Münster die meisten Erfahrungen mit solchen OP`s. Was macht Euer sohn im Moment? Ich wünsche Euch weiter hin viel Kraft für die kommende Zeit und mein Angebot steht immer noch. Ich kann Euch nur sagen, das bei uns vor Ort in der Klinik einmal im Jahe ein Ewing Sarkom ist im Gegensatz dazu Leukämie 30 - 40 Fälle. Alles Liebe bis demnächst Rosi

Hallo Rosi,

nett von Dir zu hören.
Zu Deinen Fragen kann ich folgendes mitteilen:

Nein, wir haben keinen der Professoren gesprochen; weder Hr.Jürgens noch Hr.Winkelmann.
Die Onkologie dachte unser Sohn wäre dabei!! Wie denn wenn am gleichen Tag noch Chemo lief? Scheint alles ein gut organisiertes Chaos zu sein.
Darauf ging es wie jeder andere (von wegen Termin)in die Orthopädie; Nummer ziehen und bitte warten.
Aber ist schon OK. In Münster bekommt man wenigstens einen Orthopäden zu sprechen, ganz im Gegensatz zu Aachen.

Bei dem Arzt handelte es sich um Oberarzt Dr. Rödl. Machte auf uns einen guten Eindruck, auch wenn die Zeit natürlich zu knapp war, aber das liegt glaube ich inzwischen wohl mehr an unserem "Krankensystem BRD" als an der Ärzten.

Wir werden uns wohl für die OP in Münster entscheiden, wenn nicht noch irgend jemand (Qualifiziertes) auftaucht und widerspricht.

Unserem Sohn geht es abgesehen von einer heutigen unerwarteten Bluttransfusion sonst ganz gut. Er ist wohl froh das er sein Bein behält, jedoch traurig weil er für ca 3 Wochen (am Stück) in ein Krankenhaus muß.

Ich weiß nicht so Recht wieso, aber es beschleicht mich das Gefühl, daß der ganze Mist erst jetzt langsam so richtig los geht.

Dein Angebot haben wir nicht vergessen, jedoch ist zur Zeit dieser Weg für uns noch der einfachere.

Alles Gute für Euch, Monika und Wolfgang

Hallo Wolgang und Monika,
ich kann mir vorstellen das Euch das Gefühl beschleicht,der ganze mist fängt jetzt erst richtig an. Aber denkt doch positiv, das Bein bleibt dran. Ich würde auch lieber in einer Klinik operieren lassen, die Erfahrungen damit haben. Ich will Aachen nicht schlecht machen, aber man sollte sich danach erkundigen, wieviele OP`s die Klinik auf diesem Gebiet schon gemacht hat.Ich glaube schon, das da Münster bessere Erfahrungen hat.
Deinen Sohn kann ich verstehen, aber es geht um sein Leben.
Ich glaube Ihr braucht ganz viel Kraft, die kommende Zeit zu überstehen. Denkt immer daran, das Euer Sohn es schafft. Das ist das wichtigste.
Ich drücke Euch weiter die Daumen und wünsche Euch alles Liebe und vernünftige Ärzte.
Alles Gute bis bald Rosi

Hallo Wolfgang!

Prima, was sie Euch vorgeschlagen haben. Damit hat Marc für sich das Gefühl, das seine Lebensqualität erhalten bleibt. Sie hätten Euch diesen Weg auch nicht vorgeschlagen, wenn die Ärzte nicht wüßten, wovon sie reden. Und Ihr hättet dann durch Eure Skepsis sein Bein erhalten.
Wie immer drücke ich Euch die Daumen und wünsche Marc, dass alles glücklich verläuft.
Ich hoffe, Du hältst uns hier weiter auf dem Laufenden.
Gruß Trixi

Hallo Trixi, Hallo Rosi,
bei einem eurer vorherigen Einträgen habt ihr das aktuelle Therapieprotokoll gesucht. Ihr könnt es unter http://euro-ewing.uni-muenster.de/ finden.
Ich hoffe euch geholfen zu haben.
Silke

meine frau (35jahre) hat auch einen ewing sarkom.
im beckenbereich. steht vor der ersten chemo.hat angst. gibt es eigentlich eine alternative???
freue mich über jede antwort!!![karstencoco20@aol.com)

Hallo Karsten,

nach meinen bisherigen Erfahrungen gibt es keine Alternative zur Chemo.

Seit 4 Monaten bin ich auf der gleichen Suche.

Bedenke bitte das es keine seriöse Klinik gibt, die etwas anderes macht bei dieser Diagnose.
Die Klinik für Ewing-Sarkome ist die Uni-Klinik Münster.

Leiter ist Prof. Jürgens. Es gibt ein einheitliches Behandlungsschema basierend auf der EURO-EWING-STUDIE.
An dieser Studie sind mehrere europäische Länder angeschlossen, die nach diesem Schema behandeln. In Münster werden alle Fälle bewertet.
Bei unserem Sohn war es so, das alle Ergebnisse der Untersuchungen automatisch von der Uni-Klinik Aachen Münster mitgeteilt wurden.

Solltet Ihr irgend welche Fragen haben (ich Tippe mal > 1 Million !!!) wendet Euch an Münster.

Bedenke noch eines, Deine Frau (evt. Eure Kinder) hat Dich noch nie so sehr gebraucht wie jetzt.

Alles Gute und viel Kraft wünsche ich Deiner Frau (evt. Euren Kinder/n) und Dir.

Bei Fragen an mich :Breuer@gmx.de


Ciao Wolfgang

Hallo Wolfgang, lebt Ihr auch noch. Ich weiß doofe Frage. Wie geht es Eurem Sohn, kann er sich mit allem was die Ärzte Euch vorschlagen leben? Wir kämpfen momentan mit den Spätfolgen der Bestrahlung und der Schwerbehinderung. Wie Du siehst hört es auch danach nicht auf. Sonst geht es meiner Tochter ganz gut. Ein Ewing Sarkom ist halt keine Leukämie.
Ich wünsche Euch weiterhin viel Kraft und alles Gute bis demnächst Rosi

Hallo Karsten muß Wolgang recht geben, es gibt keine andere Alternative, da kannst Du noch solange suchen.Wir haben es 1996 auch schon versucht. Das Problem ist nur, das man es nicht war haben möchte.Meine Tochter hatte, wie Du vorher lesen konntest einen Ewing im Oberschenkelhalsknochen. Wir wollten auch Alternativen aber es gab keine und wir mußten auch durch 14 Chemoblöcke + Bestrahlungstherapie. Ich kan nur auch sagen haltet durch und steh zu Deiner Frau.Viele Liebe Grüße von Rosi und ganz viel Kraft für die kommende Zeit

Hallo Rosi,

schön von Dir zu hören habe mich interessanter Weise hier in meinem Tread ziemlich rar gemacht. Bin öfters auch mit anderen Schicksalen in diesem Forum beschäftigt.
Man bekommt wohl eine andere "BRILLE" wenn man es halbwegs akzeptiert hat.

Unser Sohnemann hat halt Angst vor dem was kommt, ohne das jemand weiß was wirklich kommt.
Unser Ziel ist, der defekte Knochen muss raus.

Heute ist übrigens sein letzter Tag der 6 Chemo.

Der OP-Termin in Münster ist noch nicht fest, dürfte aber um den 9-10 Juli stattfinden.

Wie verstehe ich denn den Satz"Wir kämpfen momentan mit den Spätfolgen der Bestrahlung und der Schwerbehinderung" und 1 Zeile später "Sonst geht es meiner Tochter ganz gut" ????

Ist wirklich alles OK bei Euch?

Wir drücken Euch und ganz besonders Eurer Tochter die Daumen nachdem Sie bereits einen solchen Alptraum hinter sich gebracht hat, das jetzt bald Ruhe für Sie und Euch einkehrt.


Ciao
Wolfgang

Hallo Wolfgang, habe mich auch rar gemacht da ich wenig zeit habe. Bin momentan mit ganz vielen Krebsschicksalen beschäftigt. Wir haben am Samstag ein Sommerfest für Krebskranke Kinder und deren Familien ( Geschwisterkinder natürlich auch) ca. 120 Personen. Viel arbeit als Ehrenamtliche.
Spätfolgen heißt : Pubertierende 14 jährige mit
einem 2.5 cm kürzeren Bein, keine Pobacke und dünnem Bein. Sie kann kein bauch freien Schirts tragen, wie eigentlich alle anderen in dem Alter.
Du kannst Dir vorstellen nervig.
Schwerbehinderung: Statt vorher 90 nur noch 50 % aber mit G.
Eigentlich scheiß egal, hauptsache dem kind geht es gut.
Und so ist es, abgesehen von dem pubertierenden.
Du weißt halt, eine Krebserkrankung ist kein Erkrankung die von heute auf morgen vergessen ist.
Es freut mich das Ihr schon den 6. Block der Chemo heute hinter Euch habt.
Er wird es packen auch wenn er zwischen durch keine Lust mehr hat.
Ich habe heute ein kleines Mädchen gesehen die ganz stolz ist wieder ein wenig zu laufen.
Sie liegt fast ununterbrochen seid Januar bis jetzt im Krankenhaus. Freut sich aber riesig auf Samstag um zum sommerfest zu kommen.
Wenn man so wie ich sehr viel mit Krebskranken kindern zutun hat, rückt das eigene Schicksal etwas in den Hintergrund.
Nun wünsche ich Euch weiterhin viel Kraft, die Ihr gebrauchen könnt. Ich hoffe Ihr habt, trotz Scheiß Zeit auch an den Antrag auf Schwerbehinderung und Pflegegeld gedacht.
Nun aber wirklich alles liebe für Euch alle bis bald Rosi

Hallo Karsten!

Mein Sohn hatte vor 6 Jahren auch einen Ewing Sarkom im Becken. OS Pubis links, vom Schambein ausgehend.
Falls Ihr Fragen habt, was speziell diesen Körperbereich angeht, könnt Ihr gerne bei mir nachfragen.
Auch ich muß Euch sagen, dass es keine Alternative zur Chemo und auch zur Bestrahlung gibt.
Wünsche Euch alles Gute und viel Kraft
Trixi

Hallo Wolfgang!

Hört sich so an, als wenn Ihr Euren Weg jetzt gefunden habt. Es dauert ja auch eine Weile, bis man sich in diesem Bereich, den wir uns alle nicht freiwillig ausgesucht haben die Sicherheit zu gewinnen, dass nun auch das Richtige geschieht. Was die Bestrahlung von Eurem Marc betrifft, müßt Ihr Euch was Spätfolgen betrifft nicht gar soviele Gedanken machen, da bei ihm keine Organe im Strahlungsbereich liegen. Bei unserem Marc lagen im Becken ja z.B. Darm und Blase voll drin und da gibt es dann schon das eine oder andere Problem.
Ich war jedenfalls froh zu lesen, das es Marc und Euch zur Zeit, soweit es möglich ist, gut geht.
Bis demnächst, ich drück Euch weiterhin die Daumen Trixi

Hallo,
ich bin Anja seit August 1999 hatte ich zunehmend starke Schmerzen in meinem linken Unterschenkel . ein Jahr wurde von 8! verschiedenen Ärzten AUF Kramfpadern und später auf Thrombose rumgedocktert, so das ich alle 2 Wochen einen neuen Gummistrumpf der angepasst werden mußte bekam.August 2000 Diagnose Tumor Größe 12 mal 30 cm.Auch das Wadenbein war schon 7cm vom Tumor zerstört

mit einer Röntgenaufnahme hätte man das viel eher sehen können.Im September 2000 ging es dann in Göttingen los. Biopsie-Ergebnis Ewing,
6 Zyklen Chemo nur im Krankenhaus nur übergegen ,künstliche ernährung, Gleichgewichtsstörungen,vom Mund bis Darm alles kaputt.Anfang Februar sollte die Amputationüber dem Knie sein aber immer wenn es mir einigermaßen ging stritt ich mich mit den Ärzten rum,weil ich nicht verstehen konnte
wieso alle einfach ohne mich nur zu fragen über mich bestimmten ich las viele Bücher und Fachzeitschriften bis ich Ende Januar 2001 also kurz vor der Amputation auf eine Tel. Nr. von einem Professor Steinau in

Bochum stieß der schon einigen Menschen vor der Amputation bewarte. Ich rief sofort an und sollte ihm meine Mrt Bilder schicken er rief mich bei Fragen sogar persöhnlich zurück und sagte er kann mir helfen und er kann den Tumor beinerhaltend operieren.Die Ärzte an der Uni Göttingen waren darüber sehr erboßt und in ihrer berufsehre gekränkt und legten mir ab da nur noch Steine in den Weg ,so wurden die von dem Professor angeforderte Krankenakten einfach nicht zu Verfügung gestellt.Aber ich hab um mein Bein gekämpft ganz allein,da mein Vater zu diesem Zeitpunkt meine Mutter pflegte die 5 Monate vor mir an einem Hirntumor erkrankt(UND AUCH NOCH WÄHREND ICH MIT Chemos im KKH lag elendig daran zu grunde ging) aber ich habe es trotzdem geschafft und mich gegen die Götter in weiß durchgesetzt.Im Februar holte mich mein Vater nach hause wo ich wegen der sehr schlechten Blutwerte noch bis 30.03.01 auf die Tumoroperation warten mußte.da mir die Ärzte in Göttingen sagten, das sie es mir persöhnlich Übel nehmen würden wenn ich mir mein Bein nicht amputieren lasse(!!!)machte ich die 6 weiteren Chemos in Herne saß zwar 6 Monate im Rollstuhl, da ich mir im KKH auch noch während einer Chemo das andere Bein brach und nun 2 nicht funktionierende Beine hatte, aber sonst ging es mir besser . Man pumpte mich voll Cortison, aber wenigstens war mir nicht mehr so schlecht, ich nahm zwar nach dem ich mit den Therapien fertig war auch 25 kg zu ( Bestrahlung hatte ich übrigens auch noch während den letzten Chemos)
BIN seit Otober 2001 fertig mit den Therapien
und mir geht es bis auf meine Seele( nach 13 Monaten nur KKH und 500 bis 800 km von zu Hause weg und gleichzeitiger Tod meiner Mutter) GANZ gut man hat mir das Wadenbein und den Fußhebermuskel komplett entfernt ,so das der linke U schenkel jetzt einiges dünner ist als der rechte , aber ich hab noch mein eigenes Bein.Da ich jetzt 32 Jahre bin und auch wieder durch viel Übung so laufen kann, das man es nicht gleich sieht( natürlich kein Sturmschritt mehr und meinen Beruf als selbstständige Kaufhausdetektivin mußte ich auch aufgeben)WERDE ICH EINE Umschulung machen müssen.Also wie ihr seht kann ein Mensch viel aushalten auch mehrere Schicksalsschläge auf einmal.Ich wünsche Euch allen viel Kraft und laßt Euch nicht alles gefallen

Tschüß Anja
PS entschuldigt die komisch abgehackten Briefe vorher ich bin absoluter Computeranfänger

Hallo,

da bin ich wieder. War bis letzten Samstag mit unserem Sohnemann und meiner Frau in Münster zur Op.
Kurz zum Stand der Dinge:

Die Op war soweit man es bis heute beurteilen kann ein voller!!! Erfolg. 1 Tag vor der OP wurde von Prof. Winkelmann (Orthopädiechef) der Plan dahingehend geändert das die Beweglichkeit des rechten Fusses erhalten bleiben soll.

Zur Erinnerung: Die Planung in Aachen lautete Unterschenkelamputation!!!

Auch wenn die letzten 14 Tage für unseren Sohn die Hölle waren (Schmerzen) und für uns ebenfalls (Du kannst nur trösten) sind wir überglücklich und können uns nicht oft genug bei dem OP-Team bedanken.

Es war eine 10 stündige Operation.

Heute am Dienstag ist Marc relativ schmerzfrei, und soll Donnerstag zur fortsetzung der Chemo nach Aachen überführt werden.

Er freut sich auf "seine" Station.

Heute abend findet in Münster die "Tumorkonferenz" statt; sprich das Ergebnis der abgestorbenen oder überlebenden Tumorzellen aus Marcs Schienbein.
Erfahren werden wir es dann wahrscheinlich Mittwoch.

Mir ist jetzt schon schlecht aus Angst vor einem negativen Ergebnis.

Ich möchte auf diesem Wege noch einmal eindringlich die Möglichkeit nutzen ALLEN Betroffenen oder Angehörigen zu Empfehlen bei drohender Amputation sich die Meinung der Orthopädie in Münster einzuholen.
Wir haben in diesen 14 Tagen viele Eltern von Betroffenen Kindern (Ewing oder Osteosarkom) kennengelernt, und immer wieder lautete die Erstdiagnose =Amputation.
Von 4 Kindern wurde keinmal eine Amputation in Münster durchgeführt.

Bis nicht falsch verstehen, hier sind keine Zauberer am Werk, auch hier gibt es Kinder mit Amputationen. Aber hier in Münster sind nach unseren und allen uns bekannten Informationen die Besten!

Also immer Meinung von Münster einholen.

@ Besondere Grüße an Rosi, würde mich freuen nochmal von Dir zu hören.


Ciao melde mich bald wieder.

Hallo Wolfgang!
War schön von euch zu hören. Prima, daß ihr einen Weg und und vor allen Dingen Ärzte gefunden habt, mit dem und denen ihr einverstanden seid. Für Mittwoch drücke ich euch die Daumen und wünsche euch dann für den Donnerstag eine gute Heimfahrt.
Alles Gute und meldet euch mal wieder
Trixi

Hallo Wolfgang, das ist jetzt nur ein Test, ob die Eintragung überhaut ankommt. Ich habe schon mehrfach versucht zu mailen, klappt aber irgendwie nicht. Falls diese klappt werde ich mehr schreiben. Alles Gute
Gitti

Hi Gitti,

hat geklappt!

Ciao

Hallo an alle,

hier noch kurz das Ergebnis der "Tumorkonferenz":

Response Grad 2; d.h.: weniger als 1% überlebende Tumorzellen.
Die Ränder der OP sind ebenfalls Tumorfrei!

Leider haben wir erst jetzt erfahren (was schon vom 1.Tag an diskutiert wurde) das es sich nicht um ein Ewing-Sarkom sondern um ein kleinzelliges Osteosarkom handelt.
Da die Chemo so gut angesprochen hat, wird weiter noch Ewingstudie behandelt. Ist auch OK so.

Uns jedoch bis heute die Information über eine Unklare Diagnose vor zu enthalten finde ich sehr befremdlich.
Das Ergebnis davon ist das was wir am wenigsten brauchen können: Verlust der Glaubwürdigkeit!!!

Argumente wie: "Es hätte sie nur verunsichert" halte für für völlig unakzeptabel.

Ansonsten geht es unserem Jungen recht gut. Er ist jetzt in Aachen, hat seine 1.Chemo von 8 hinter sich gebracht. Leider darf er noch nicht nach Hause, da seine Mobilität aufgrund seines Beines sehr eingeschränkt ist.

Er ist glücklich wieder auf "seiner" Station zu sein. Wir auch!!

Bis dann alles Gute für Euch

Ciao Wolfgang

Hallo Wolfgang, erst mal freue ich mich, dass es Eurem Sohn gut geht und er wieder in Aachen ist, hoffentlich nur kurz und dann wieder ab nach Hause. Unsere Tochter (heute 14 1/2 Jahre) war im Jahre 2000 in Aachen zur Chemotherapie und Bestrahlung. Ab März 2002 sind wir in einer sechsmonatigen Kontrolle, d. h. im September sind wir wieder in Aachen. (Sie erkrankte am Ewing-Sarkom, re. U-Schenkel.) Vergangenes Jahr waren wir in zu einen familienorientierten Rehabiliation in Bad Oexen. Zwecks Antragstellung, frag' ruhig bei mir mal nach, scheint nämlich doch kompliziert zu sein. Bis bald erstmal alles Gute Gitte name@domain.de

Hallo Wolfgang,
es schein tatsächlich zu klappen. Kurz zu unserer Geschichte: Unsere Tochter wurde erst in Würselen operiert, weil man an einen bösartigen Tumor nicht dachte (wuchs außerhalb des Knochens). Allerdings dann sofortige Verlegung nach Aachen (sollte erst Münster sein, aber wir wussten, dass Aachen die Vorgaben von Münster bekommt). Am 06.12.2002 hatte unsere Tochter dann ihre letzte und 14. Chemoth. beendet, Hickman am 19.12. raus und dann Weihnachten gefeiert. Anschließend alle 6 Wochen zur Kontrolle, weil man immer einen Verdacht hatte, dass ein Tumor nachwuchs. Das hat sich aber bis zur letzten Kontrolle im März 2002 nicht bestätigt, sodass sie dann in eine 6monatige Kontrolle kam.
Übrigens wegen der "Kur", was ich im Eintrag andeutete, viele Eltern in Oexen mussten Kosten übernehmen, weil teilweise der Antrag nicht richtiggestellt wurde. Wir (unsere Tochter, unser Sohn (heute 12 1/2 J.) und ich) konnten ohne eigene Kosten zu haben, die vierwöchige fam. Rehabiliation durchführen. Unsere Tochter hat dieser Kur körperlich und psychisch gut nach vorne gebracht. Es geht ihr heute soweit gut; augenblicklich ist sie zu einer Ferienfreizeit in Dänemark.
Falls Ihr Fragen habt - vielleicht speziell zu Aachen - so weiß ich evtl. Rat. Schaut mal. Auf jeden Fall alles, alles Gute für die weitere Therapie.

Gitti












































name@domain.dename@domain.dename@domain.dename@dom ain.de

Hallo Wolfang,
unsere Tochter hatte ihre letzte Chemoth. am 06.12.2000.

Entschuldigung.

Bis bald Gitti

(irgendwie ziemliches Durcheinander bei mir)

Hi Gitti,

dann werden wir uns ja evt. sehen.

Unser Sohn ist auf der "7. Schukinder Süd" bei Fr.Lassay und Hr.Mertens.

Morgen oder Übermorgen darf er wohl nach hause.


Euch und besonders Eurer Tochter alles Gute,

Ciao Wolfgang

Hallo Wolfgang,
nach 6 wöchigem Urlaub an der Ostsee endlich wieder eingetrudelt.Habe ganz kurz die Dialoge überflogen.Jetzt habt Ihr also die OP relativ gut überstanden. War doch ganz gut das Ihr nach Münster gegangen seid.Wolltet Ihr die Therapie nicht in münster weiter machen oder ging es nicht? Aber ich nehme an das Ihr es besser in Aachen organisieren könnt. Ich habe wenig Zeit und gehe gleich arbeiten.
Meiner Tochter geht es recht gut außer das die blöde Kuh pubertierend ist.
Aber von Ihr kommt jetzt immer der Spruch sei lieb zu mir denn ich suche dir dein Altersheim aus. So weit sind wir zwar noch nicht aber sie hat meint halt uns damit ärgern zu können.
Ich melde mich jetzt wider etwas öfter. Aber der streß frißt ein schon wieder auf.
Alles Liebe und gute an Euch alle und weiterhin viel Kraft für eure nächsten Chemos Rosi

Hallo Euch allen,

habe im Augenblick mal wieder Zeit mich zu melden.

Unser Sohnemann ist seit gestern wieder zur Chemo (Nr.3 von 8).

Es geht ihm zur Zeit nicht so gut. Psychisch wird es langsam eng, 7 Monate hinterlassen ihre Spuren. Körperlich hat er Probleme mit seinem operierten Bein. Die OP-Wunden wollen Dank Chemo nicht heilen und sehen grausam aus.
Einige Stellen sterben langsam ab. Aber laut den Ärzten ist das unter Kontrolle und bei Chemopatienten leider nicht ungewöhnlich. Denke es wird schon wieder werden.
Jetzt bekommt er Entzündungen an den Zehen (auch normal) u.s.w.

Mich beschleicht zur Zeit langsam der Verdacht, das uns Eltern ein wenig "Die Puste" ausgeht. Kommt mir vor wie eine Batterie die leer ist.
Das macht mir im Moment ziemliche Sorgen.Es ist so ein stiller schleichender Prozess der Ermüdung.
Wunschdenken der Art "Ok 1 Jahr und es wird wieder im grünen Bereich sein" weicht langsam der Erkenntnis "Es wird wahrscheinlich nie wieder sein wie vorher".
Und dieser Gedanke birgt wohl auch ein Stück verlorene Hoffnung.

Und die ist wohl der einzige Rettungsanker den man hat.


Ich wünsche Euch allen das Beste


Ciao Wolfgang

Hallo Wolfgang!
Auch das ist normal: sich zwischendrin müde und abgekämpft zu fühlen. Normal ist das auch auch in genau dieser Phase, in der ihr euch befindet. Die ganze Zeit habt ihr drum gekämpft, die beste OP-Methode für euren Sohn zu bekommen und nun gibt es nichts mehr zum kämpfen im Sinne von aktiv werden.Zur Zeit seid ihr dazu verdammt(und so fühlt man sich ja tatsächlich),dem Rest der Behandlung Folge zu leisten. Im Moment könnt ihr nur zuschauen, wie er auf die restlichen Chemos reagiert und könnt ausser bei ihm sein nichts tun.Daher spürst du jetzt besonders deutlich, wie anstrengend die letzten Monate auch für dich waren.
Wir haben in dieser Phase angefangen uns mit der Familienreha zu befassen, die wir dann auch 2 Monate nach der letzten Behandlung angetreten haben.Auch ihr solltet das ins Auge fassen und schon mal die ganzen Anträge für die Familie stellen. Dann habt ihr wieder etwas zu tun und vor allen Dingen ein schönes Ziel vor Augen
Ich wünsche euch alles Gute und den "Rest" schafft ihr auch--ganz sicher
Trixi

Hallo Wolfgang, wie sieht es bei euch aus?
Geht es Deinem Sohn entsprechend gut?
Was macht die Narbe?
Habt Ihr Euch wieder etwas gefangen? Es ist ganz normal das man irgendwann einen Krankenhaus Koller bekommt.
Mir und dem rest der Familie ging es genauso obwohl man vin vornherein wußte das die Therapie ziemlich lang war.
Habt Ihr jetzt doch keinen Ewing sondern einen Osteosarkom?
Meiner Tochter geht es ganz gut und sie macht momentan Ihr Schulpraktikum im Kindergarten.
Vielleicht hast du mal Zeit dich zu melden.
Die Hälfte der Familie fährt eine Woche nach Pottloch mit &5 Personen. Wir bieten es von der Elterninitiative an. Es nennt sich Familienzusammenführung nach einer Chemotherapie.
Ich hoffe das das Wetter mit spielt und die Gruppe gut mit einander auskommt. wir nehmen nämlich Kinder zwischen 2 und 19 Jahren mit.
Alles liebe und ganz viel Kraft an Euch alle von Rosi

Hallo Rosi,

schön von Dir zu hören.

Unserem Sohnemann geht es zur Zeit ganz gut. Seine Wunden heilen halt nicht, aber das ist laut den Ärzten unter Kontrolle.

Scheiss Chemo.

Ansonsten ist alles bei Ihm im grünen Bereich.

Was das Ewingsarkom betrifft, ist der Stand der Dinge zur Zeit der:

Von Anfang an, wie wir erst in Münster (August 02) erfahren haben gab es Diskussionen darüber, ob es ein Ewing- oder ein kleinzelliges Osteosarkom ist.
Heute heißt es =Kleinzelliges Osteosarkom´.

Behandelt wird jedoch weiter nach Ewingstudie wegen des Erfolges. Es wurden weniger als 1% (Stufe 2 von 5 möglichen)überlebende Tumorzellen nach der Tumorentfernung und 6 Blöcken Chemo festgestellt.

Für Euch und im besonderen für Deine Tochter freue ich mich sehr von Dir die "normalen" Alltagsprobleme zu hören (und sonst nichts). Gut so, denn das sollte das Ziel sein.

Ich wünsche Euch alles gute, schönes Wetter und viel Erfolg und Spass bei Eurer Woche in Pottloch.


Ciao Wolfgang

Hallo Wolgang,
bin wieder eingetrudelt.
Wir hatten eine schöne Woche in Pottloch.
Die krebskranken Kinder hatten sehr viel Spaß. die kinder die keinen Katheder mehr hatten, sind wenn das wetter nicht so schön war aus dem Schwimmbad nicht mehr rausgekommen.
Ich hoffe deinem Sohn geht es den Umständen entsprechend gut.
Was macht die Wunde?
Wieviel Blöcke müßt Ihr noch?

Bekommt Ihm die chemo denn jetzt besser?

Also wir müssen jetzt erst einmal Pottloch aufarbeiten. So ist es immer. Außerdem steht Weihnachten vor der Tür und wir müssen unsere Nikolausfeier für die Krebskranken ´Kinder und Geschwister Kinder natürlich, planen und o´rganisieren.
wie Du sihst es wird nicht Langweilig.
Beim nächsten mal mehr und ich wünsche Euch viel Kraft weiterhin die Therapie durchzustehen.
Alles Liebe Rosi

Hallo ihr beiden,

ich habe im Januar meinen Befund der 2. Gewebeprobe bekommen und war erstaunt das ich einen Tumor habe den hauptsäxhlich Kinder bekommen. Mit meinen 41 Jahren nehme ich die Sachen etwas anders in Angriff als Euer MArc. Wünsche ihm alles Gute und weiterhin so viel Kraft.
Als Betroffener geht man ganz anders damit um als die nächsten Verwandeten besonders als die Eltern. ICh erlebe die Ohnmacht und Hilflosigkeit meiner Eltern immer wieder.
Bin jetzt im 2. Block der Chemo und befinde mich in der Uniklinik Bonn. Selber komme ich aus dem Bergischen und meine Noch bevorstehende OP des Tumors im Beckenknochen werde ich in der Uni-klinik Münster durchführen lassen. Bei diesen Ärzten fühle ich mich sehr gut aufgehoben, da ich dort die beide Gewebeproben entnommen bekommen habe.
Im Moment geht es mir selber soweit ganz gut und bin zum Glück von den Angekündigten Nebenwirkungen verschont geblieben, was mich weiter positiv auf die kommenden 27 Wochen meines Chemoplanes blicken lässt.

Ich habe für mich festgestellt das Lachen und viel Spaß haben, eine gute Theraphie sind und es kostet viel mehr Kraft, wenn man die Sorgengesichter der anderen sieht und versuchen muß diese zum lachen zu bringen, weil es einem selber garnicht mal so schlecht geht.

Wünsche euch viel Kraft und Geduld.
Und Mark alles Gute und viel Erfolg
Viele Grüße
Jürgen

hallo zusammen!

wir haben eure beiträge interessiert gelesen, denn matthias` bruder (32 jahre) leidet auch an dem e.sarkom. er hat schon 20 chemos hinter sich, ohne erfolg, einige knochenamputationen und zur zeit liegt er in meschede in einer biologischen rehaklinik. momentan ist er ein pflegefall, kann nicht sitzen noch dtehen, noch seine ausscheidungen kontrollieren.

wir sind alle sehr verzweifelt, denn viele ärzte haben ihn schon aufgegeben und er kämpft weiter so gut es geht, aber in dieser woche sah es schon sehr schlecht aus, dass der chefarzt meinte, er würde in den nächsten tagen sterben, wegen der schlechten blutwerte und im allgemeinen.

unsere frage an euch lautet vielmehr, da wir benny ja auch nicht retten können:
wie kann man damit umgehen, um nicht selber zu sterben vor trauer und angst?

liebe grüße,

sandra & matthias

Liebe Sandra & Matthias,

mein Sohn ist mit 21 Jahren an einem Ewing Sarkom gestorben. Er hat 13 Monate Operationen, Chemotherapien und Bestrahlungen mitgemacht, bevor ich ihn dann austherapiert mit nach Hause genommen habe und er 10 Tage später starb. Zu diesem Zeitpunkt war er schon querschnittsgelähmt, da die Metastasen sich auch am Rückrat festgesetzt hatten.

Eure Frage wie kann man sich vorab vor der Trauer und der Angst schützen, bzw. sich vorbereiten. Das kann man leider nur damit beantworten, dass es nicht möglich ist. Denn auf der einen Seite wünscht man sich, dass sein Leiden nun endlich aufhören soll und dann der entsetzliche Gedanke, dass man den geliebten Menschen nie mehr anfassen kann, mit ihm sprechen, scherzen, umarmen und viele andere Dinge nun für immer mit dem Tod verloren gegangen sind.

Wenn es dann soweit ist, befindet man sich in einem Schockzustand und das ist von der Natur so eingerichtet, damit man die ersten Wochen überhaupt übersteht. Erst nach einigen Wochen oder auch Monaten überfällt einem die Trauer mit aller Wucht und dann helfen Gespräche, miteinander oder mit Menschen, die diese Erfahrungen bereits mitgemacht haben. Ihr werdet hier im Forum bei den Hinterbliebenen immer Menschen finden, die sich Euren Kummer anhören und Euch helfen können.

Wenn Ihr noch etwas wissen möchtet, bin ich gerne bereit Euch weiterzuhelfen.

Liebe Grüße,
DORIS

Liebe Doris,

vielen Dank für Deine Antwort. Ich bin schon wieder völlig traurig und betroffen dadurch. Der Krankheits-bzw. Therapieverlauf ähnelt sich sehr mit dem, was unser Benny durchmacht. Wir haben so große Angst davor, dass er sterben kann. Vor 3 Tagen ging es ihm körperlich so schlecht (Blutwerte etc), dass der Chefarzt meinte, er würde in den nächsten Tagen sterben, aber das wollen wir nicht glauben. Er ist doch noch so jung und hat doch noch gar nicht alles erlebt, was er erleben wollte. Ist die Krankheit denn immer tödlich?

Mein Verlobter ist seitdem sich der Gesundheitszustand von seinem Bruder so verschelchtert hat, in psychatrischer und psychotherapeutischer Behandlung. Er konnte 5 Wochen vor lauter Traurigkeit nicht arbéiten gehen und nimmt jetzt ein Antidepressiva, um zurecht zu kommen. Ich bin chronisch depressiv bedingt durch eine ebenfalls tödlich endende Erbkrankheit, die ihren Ausbruch so mit 50-60 Jahren findet. Auch ich nehme Psychopharmaka, aber es hilft in dieser Situation auch wirklich nichts. Diese Hilflosigkeit und die ständige Frage des "warums".

Du hast Deinen lieben Sohn verloren und das tut mit (uns) aufrichtigst leid, liebe Doris. Wie lange ist es her? Und wie geht es Dir jetzt?

Liebe Grüße,

Sandra u. Matthias

Liebe Sandra und Matthias,

ja, wie geht das Leben weiter. Es hat sich alles verändert, nichts ist mehr so wie es einmal war. Da mein Sohn mein einziges Kind war, bedeutete sein Tod auch der Verlust meiner Zukunft. Ein halbes Jahr nach seinem Tod zerbrach meine Ehe, da mein Mann nicht mit meinen Depressionen zurecht kam und 3 Jahre später hatte ich dann solche Panikzustände, dass ich eine Therapie in einer psychosomatischen Klinik machen musste.

Ich habe inzwischen wieder geheiratet, also auch positive Dinge erlebt, aber der Schmerz und die Trauer sind ein ständiger Begleiter. Viele kleine Dinge, aber auch große Ereignisse in der Welt (Tod von Kindern durch Verbrechen oder Erdbeben), erinnern einem an das verloren gegangene gemeinsame Leben und machen einem deutlich wie groß der Verlust ist.

Die Krankheit verläuft nicht immer tödlich, aber da mein Sohn das Ewing Sarkom im Körper hatte, und zwar vom Steißbein bis zur Bauchdecke und dazu noch fußballgroß, war eine Heilung nicht möglich.

Antidepressiva habe ich auch genommen und sie helfen wirklich die Zeit zu überstehen. Ich habe am Anfang viele Überstunden gemacht, aber es hilft nur eine Zeitlang sich in seine Arbeit zu vergraben. Inzwischen bin ich zu Hause und sehr aktiv im Internet, wo ich mich mit anderen Eltern, die auch ihre Kinder verloren haben, austausche und es gibt sehr viel Trost. Deshalb empfehle ich Euch sehr sich erst einmal therapeutisch weiterbehandeln zu lassen und danach eventuell eine Trauerselbsthilfegruppe zu besuchen.

Mein Sohn ist 1995 gestorben, nachdem im Juli 1994 das Ewing Sarkom bei ihm festgestellt worden ist. Allerdings hatte er zu diesem Zeitpunkt den Krebs schon sehr viel länger in seinem Körper, es wurde monatelang jedoch nicht erkannt.

Ich kann Euch nur dadurch unterstützen, dass ich an Euch und Benny denke und mein Mitgefühl ausspreche. Etwas anderes ist in dieser schweren Situation leider nicht möglich.

Liebe Grüße,
DORIS

Liebe Doris,

vielen Dank für Deine verständnisvollen Worte!

Die Situation hat sich jetzt so zugespitzt, dass es ihm aufgrund der Bestrahlung sehr schlecht geht. Der Körper ist quasi vergiftet, ganz shclechte Blutwerte und vergangenen Donnerstag hat der Chefarzt gesagt, dass er in den nächsten Tagen sterben wird. Und man solle beten, dass es schnell geht. Jetzt geht es ihm wieder heute etwas besser, so dass wir wieder Hoffnung haben, dass es eine "Krise" war, die er überstehen muss und wenigstens noch wieder nach Hause kann irgendwann und eine schöne Zeit erleben kann.

Ich habe eben nochmal mit meiner zukünftigen Schwiegermama telefoniert und sie hat mir die Worte des Arztes genau wiedergegeben. Es ist einfach schrecklich und man kann nichts mehr dazu sagen.

Ich bewundere Deine Kraft, hier, den Menschen zuzuhören und von Dir und Deinem Sohn zu erzählen. Sowas kann nicht jeder und Du bist uns jetzt schon eine Hilfe, denn wir wissen, dass da jemand ist, der uns versteht und mit dem man zumindest email-technisch darüber "reden" kann. Du hast soviel mitgemacht in der Vergangenheit, und ich muss immer weinen, wenn ich es mir durchlese, weil ich es so furchtbar traurig finde. Auch dass Dein damaliger Mann Dich verlassen hat, finde ich sehr, sehr traurig, weil er doch genauso zu Dir halten hätte müssen. Dass Du das alles überstanden hast, ohne Suizid, ist mir unerklärlich und ich finde, Du bist eine wahnsinnig starke Frau. Ich hätte mich an Deiner Stelle schon längst erhangen oder sonstwie aus dem Leben befördert und mein Verlobeter glaube ich auch. Wir werden zum Glück nie ein Kind verlieren können, weil wir (leider) nie eins bekommen dürfen wegen meiner Krankheit, die ich habe und weitervererben kann. Aber seinen Bruder zu verlieren ist auch sehr schlimm und man leidet (ich) als nur Anverwandte in Spe auch sehr. Ich habe Benny auch sehr gerne, sicher ist es nicht die Liebe, wie Matthias als Bruder sie empfindet und gar seine Eltern, seiner Frau, aber ich hänge auch an ihm. Er ist uns allen sehr wichtig und ich bitte Gott, ihn nicht zu sich zu holen!

Ich bin froh, dass Du unsere Depression verstehst und nachempfinden kannst. Das Hoffen und Bangen...auf und ab...

Herzlichst,

Sandra u. Matthias

Liebe Sandra und Matthias,

es hilft mehr sehr, wenn ich Euch ein bisschen in Eurer Situation unterstützen kann. Denn ich weiß, wie man sich fühlt, wenn man erfährt, dass das Kind oder der Bruder sterben muss. Damals hatte ich noch kein Internet und war dadurch ganz alleine auf mich gestellt, zumal mein Sohn nicht über den Tod sprechen wollte.

Nach den letzten Bestrahlungen musste die Dosis täglich verringert werden, da es ihm immer schlechter ging und man ihn nur noch durch Bluttransfusionen am Leben hielt. Ich habe 4 Wochen mit ihm in der Heidelberger Uniklinik im selben Zimmer verbracht und die letzten 10 Tage durfte er dann noch zu Hause sein. Ich denke, dass unser Körper und unsere Seele einen Schutz eingebaut hat, diese Situation zu überstehen. Man funktioniert nur noch und der Schmerz ist so groß, dass es einem fast die Luft zum Atmen nimmt. Man fühlt sich ja so zerrissen, auf der einen Seite möchte man den geliebten Menschen für immer bei sich behalten, aber dann möchte man auch, dass das unendliche Leiden für ihn bald vorbei sein soll.

Ich habe mein Leben jetzt ganz gut eingerichtet, aber sicherlich wäre es total anders verlaufen, wenn mein Sohn noch leben würde. Ich bin dankbar für die Zeit, die ich mit meinem Sohn zusammen erleben durfte, aber der Verlust ist riesig und schmerzt täglich. Ich wache mit dem Gedanken an meinen Sohn auf und gehe auch mit ihm schlafen, dass bleibt wahrscheinlich so bis zu meinem Lebensende.

Ich hoffe, dass es Benny weiterhin gut geht und vielleicht könnt Ihr noch eine schöne Zeit miteinander verbringen, ich wünsche es Euch von Herzen !

Liebe Grüße,
DORIS

Hallo liebe Doris,

vielen Dank für Dein ehrliches Mitgefühl!!!

Wir waren gestern bei Benny im Krankenhaus und nach dem Besuch beide sehr, sehr fertig. Matthias hat auf der Rückfahrt einen Weinkrampf bekommen und ich habe mich zusammengerissen, damit ich ihn wenigstens trösten kann.

Benny sagt zwar, dass es ihm körperlich eigentlich ganz gut gehe, aber er war psychisch völlig unten. Er bekommt ja starke Schmerzmittel und Antidepressiva und ist dadurch sehr müde, hat Sprach-und Denkstörungen. Er wirkte auf uns beide sehr gedrückt und hatte auch paranoide Vorstellungen, in der Art, dass die Ärzte ihm irgendwas geben, damit er schneller stirbt. Ich habe versucht, ihn von diesen Ängsten abzubringen, aber er schien mir nicht überzeugt zu sein. Als Matthias mit ihm alleine im Zimmer war, hat er zu ihm gesagt, dass er nicht mehr leben möchte. Das hat Matthias völlig umgehauen, denn normalerweise war Benny im ein Kämpfer und hatte noch Träume vom Rollstuhl und nach Amerika zu reisen. Das ist jetzt alles vorbei und er beschränkt sich darauf, überhaupt noch lebendig zu sein und essen zu können. Er sah natürlich wieder sehr blass aus und wir haben wenig bis gar keine Hoffnung mehr, dass er wieder gesund wird.

Es ist so schrecklich, wirklich. Ich bin jetzt auf der Suche nach einer Selbsthilfegruppe für Matthias und mich, denn die Psychologin, mit der er jetzt 2,3 Gespräche hatte, ist der Meinung, dass das Leben doch normal weitergeht und er sich auf den Abschied vorbereiten möchte. Ich habe gestern mit einer anderen Psychologin telefoniert und ihr die Situation geschildert und sie meinte, dass wir in einer Selbsthilfegruppe besser aufgehoben wären, als in Einzeltherapie.

Matthias möchte am liebsten jeden Tag jetzt zu Benny fahren, weil er Angst hat, er könne sterben, aber das geht nicht wegen der Entfernung und weil Matthes ja arbeiten muss. Wir fahren am Freitag nochmal hin und versuchen ihn aufzubauen. Es ist so schwer jetzt, mit ihm umzugehen, weil er ein ganz anderer Mensch ist, als ich ihn kennengelernt habe.

Ja, wir wünschen uns auch noch viele gemeinsame Stunden oder Tage, aber es sieht nicht so gut aus. Die Ärzte machen auch wenig Hoffnung!

Liebe Grüße aus Mönchengladbach,

Sandra u. Matthias

Liebe Sandra und Matthias,

leider hat es etwas gedauert bis ich auf Eure Mail antworten konnte. Zuerst einmal möchte ich Euch mitteilen, dass ich Eure Gefühle sehr gut nachvollziehen, ja, sogar nachfühlen kann. So ein schmerzvolles Geschehen verfolgt einem ein Leben lang. Das Wissen, dass die Ärzte nicht mehr helfen können und man nun hilflos dem Ende entgegen sieht, diese Hilflosigkeit, dieser Schmerz brennt wie Feuer. Es wäre schön, wenn Ihr noch viele gemeinsame Tage miteinander verbringen könntet. Haben die Ärzte wirklich gar keine Hoffnung mehr ?? Wenn ja, vielleicht solltet Ihr für Benny ein Hospiz in Eurer Nähe suchen. Es ist eine gute Lösung, da in einem Hospiz auch die Verwandten eine Ansprache und Trost finden, bevor das Ende kommt. Dort gibt es auch eine ärztliche Betreuung, denn ich denke, dass Benny so langsam seine Kraft zu kämpfen verliert und deshalb wäre es so wichtig für Euch alle einen Weg zu finden, der Euch die Möglichkeit gibt Benny so oft wie möglich zu besuchen, ohne Hunderte von Kilometern fahren zu müssen und gleichzeitig die bestmöglichste Betreuung für ihn zu finden. Als mein Sohn starb, gab es nur 1-2 Hospize in Deutschland und bevor ich alle Informationen bekommen hatte, war er bereits gestorben.

Ich halte es für Euch Beide ganz wichtig, dass Ihr schon jetzt von geschulten Menschen unterstützt werdet, da Matthias ja jetzt schon so unbeschreiblich leidet und Du Sandra durch Deinen Gesundheitszustand auch psychische Unterstützung dringend benötigst, damit Du Matthias auffangen kannst.

Ich hoffe, dass Ihr dieses Wochenende ein paar schöne Stunden mit Benny verbringen könnt und dass Euch mein Vorschlag vielleicht ein bisschen auf Eurem Weg helfen kann.

Liebe Grüße,
DORIS

Hallo liebe Doris,

für ein Sterbehospiz ist es jetzt leider zu spät!!!

Benny ist am Sonntag, den 18.05.03 um 04.50 uhr gestorben. Es ging auf einmal rapide mit ihm bergab. Die ärzte konnten am Ende nichts mehr für ihn tun, außer die Schmerzen, Todesängste und deiesen ganzen Wahnsinn mit entsprechender Madikation zu unterdrücken. Es war kein Leben mehr und am Ende waren wir alle im ersten Moment erleichtert, dass er sich nicht mehr quälen musste.

Wir sind Freitagabend in die KLinik gefahren, weil es schon sehr schlecht aussah und die ärtzte der meinung waren, er werde am samstag versterben. Benny herz war noch stark und so hat es noch eine weitere nacht, die wir mit ihm verbringen durften gedauert, bis sein körper zu zerfallen war.

ich habe schreckliche bilder seitdem im kopf. er war so entstellt, eingefallen, sehr blass und mit halbgeöffneten, aber reglosen augen. Freitagabend ist er noch wachgeworden, als wir im krankenhaus ankamen. er hat sich aufgeregt und matthias auch erkannt. aber dann haben sie ihm dauerhaft valium gegeben und er war nur ruhig und hat geschlafen, bis er für immer eingeschlafen ist.

Wir waren noch bis 04.35 bei ihm und dann kam seine frau mit ihrer schwester und dann ist er gegangen. am ende wollte er auch nicht mehr leben. sein gehirn war ja völlig zerstört. er konnte ja nicht mehr richtig sprechen, essen, noch seine motorik koordinieren. ein schrecklicher zerfall. eine erfahrung, die ich im leben erst einmal, mit meiner katze, lucy, gemacht habe.

ich habe gestern sehr viel geweint. heute morgen auch noch, aber dann mussten wir stark sein, weil wir uns ja jetzt um matthes` eltern kümmern müssen. ich bin die nächsten 14 tage zum kochen und bewirten der familie und gäste zuständig und matthes kümmert sich um dies und das, hilft mir und was eben anfällt. nur , was ich heute absolut nicht verstehe, ist wie die eltern damit umgehen. ich meine, wir essen regelmäßig, unterhalten uns über alltägliche dinge, lachen sogar manchmal. ich denke, wir verdrängen im moment die gefühle, weil wir mit der trauer nicht zurecht kommen. ok, ich steh auch unter psychopharmaka, welchesn beruhigt und die gefühle wegdrückt. ich weiß nicht, wie es morgen ist. ich habe auch große angst vor dem trauergottesdienst am donnerstag, wenn die ganze familie da ist und freunde. wir werden alle traurig sein.

matthias hat gestern auf der autobahn einen weinkrampf bekommen, aber heute ging es ihm eigentlich gut mit seinen wltern. wir earen alle ständig beschäftigt, mit den vorbereitungen und der planung der trauerfeier (benny wird auf eigenen wunsch in ca. 2 wochen eingeäschert) und die beisetzung findet nur im kleinen familienkreis statt.

ich denke, wir befinden und gerade in diesem schockzustand?!

ich weiß es auch nicht. benny ist einderseits ja erlöst, er hatte keine chance. der krebs ist so aggressiv, die ärzte haben ihn zu spät erkannt und dann auch nochtr falsch gehandelt, aber das nützt uns ja auch nichts. er ist tot jetzt und nicht mehr unter uns. er fehlt jedem von uns und ich bereue keine sekunde, in der ich ihm auf seinem weg in den tod begleiten durfte. als er verstarb, habe ich nur dafür gebetet, dass er nun einschlafen möge, damit er nicht mehr leiden muss und auch wir erlöst werden.

ich hoffe, es geht ihm jetzt gut dort, wo er nun ist. als geist oder seele oder wie immer...

es braucht sicher seine zeit, zu begreifen und verarbeiten, was passiert ist.

liebe grüße,

sandra + matthias

Hallo Sandra + Matthias,

zuerst einmal möchte ich Euch mein Beileid aussprechen. Aber der Tod war für Benny bestimmt eine Erlösung sowie er es auch für meinen Sohn war.

Ich finde es gut, dass Ihr in seiner Nähe sein konntet und er ruhig einschlief. Ich habe es anders erlebt, da mein Sohn zu Hause starb und das Sterben deshalb sehr schwer war. Wir hatten zwar täglich Besuch von unserer Hausärztin und 3 Mal am Tag bekam er Morphium gespritzt, aber in den letzten 4 Tagen seines Lebens war er sehr unruhig und konnte auch nicht mehr sprechen, da sich die Metastasen bis zum Gehirn ausgebreitet hatten. Dazu hatte er seit seinem Krankenhausaufenthalt einen großen Dekubitus und die Schleimhäute waren von Pilz befallen. Ich habe diese Tage in meinem Gehirn abgespeichert und ich versuche damit zu leben bzw. die damaligen Ereignisse zu verdrängen. An manchen Tagen gelingt es ganz gut und dann fällt man wieder in ein tiefes, schwarzes Loch.

Die richtige Trauer kommt erst nach der Beerdigung, wenn einem zum ersten Mal bewusst wird, dass er nie mehr zurückkommt. So lange man einige Dinge zu erledigen hat und beschäftigt ist, kann man die Situation ganz gut meistern. Der große Schmerz kommt später und beherrscht dann das ganze Denken.

Liebe Sandra, ich möchte Dir vorschlagen, dass wir uns unter dem Thema "Für Hinterbliebene" weiter unten im Forum, weiterschreiben, da für unsere krebskranken Mitmenschen doch immer Hoffnung besteht und unsere Erlebnisse vielleicht Hoffnungen nehmen könnten.

Ich denke und fühle mit Euch und hoffe, dass Ihr den Donnerstag einigermaßen gut überstehen werdet.

Liebe Grüße,
DORIS

Hallo!
Auch bei mir (gerade 19) wurde im letzten August ein Ewing-Sarkom (über 1 Liter gross) in der Hüfte diagnosdiziert. Es gab Metastasen im rechten Bein, an der Lunge, an der Leber und der Wirbelsäule.
Natürlich sollte operiert werden (Schambein, Lunge, beides?), doch nach 7 Normalchemos und einem Monat Hochdosis war keine einzige Zelle mehr übrig.
Leider hatte ich vor zwei Wochen einen Rückfall und muss jetzt noch bestrahlt werden, aber ich bin mir sicher, dass das nun auch noch in den Griff zu bekommen ist.
Natürlich ist die ganze Zeit furchtbar, man fühlt sich eingeschränkt, abhängig und ausgeschlossen. Aber auch die blödeste Zeit geht vorbei und ich kann jedem nur raten, auch einmal mutig zu sein und aus dem Bauch heraus zu entscheiden, anstatt immer auf die Ärzte zu hören.
Mir persönlich ging es sehr viel besser damit.
Ich wünsche allen Betroffenen jede Menge Kraft zum Zukunftspläne schmieden.
Die Haare wachsen ja auch wieder!

Liebe Anneke,

Du hast großes Glück, dass die Chemos bei Dir so toll angeschlagen haben!!! Wenn Du die letzten Beiträge gelesen hast, wirst Du wissen, dass es bei unserem Benny nicht so war.

Ich wünsche Dir von Herzen, dass Du weiterhin soviel Kraft und Mut besitzt und den Krebs besiegst. Dass die Bestrahlung einen positiven Effekt hat und sich Deine Blutwerte nicht verschlechtern.

Dass mit den Haaren ist wirklich nicht so schlimm, finde ich auch, Hauptsache man kann LEBEN!!!

Alles Glück dieser Welt!!!!!!

Liebe Grüße,

Sandra