Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Clivuschordom
Ich habe ein Clivuschordom. Wurde 2 mal operiert. Trotzdem noch einen Resttumor, der bestrahlt wird. Die Ärtze sagen mir ich sollte noch ein Jahr warten mit der Bestrahlung,da dieser Tumor langam wächst,
Wer hat Erfahrung mit diesem seltenen Tumor.
Ich möchte wissen ob er bösartig ist.
Liebe Cornelia
Konnten Sie inzwischen näheres erfahren über Ihren Tumor? Habe auch so einen und finde leider keinerlei Informationen. Für Ihre Antwort herzlichen Dank und viele Grüße Catiname@domain.de
Hallo Cornelia, hallo Cati,
könntet Ihr vielleicht ein paar mehr Informationen zu dieser Tumorart geben? Ich denke schon, das dann Antworten kommen.
Alles Gute
Peter
Hallo Peter
Leider weiß ich reingarnichts über diesen Tumor.Ausser daß er schwer erreichbar irgendwo sitzt und 3,5x1.5 cm groß ist.Bei mir wird er vorab durch MRT beobachtet.
Gruß Cati
Hallo Cornelia,hallo Cati.
Habe grade durch Zufall diese Seite erwischt. Habe seit 1988 einen Clivuschordom. Wurde schon 3mal operiert. Habe auch noch einen Resttumor, der 2002 bestrahlt wurde.Bis jetzt sieht es sehr gut aus.Das heißt er ist noch nicht wieder gewachsen. Der Tumor ist gutartig. Gott sei Dank. Wie sollst du bestrahlt werden Cornelia.? Warte auf Antwort.
Hallo Sabine
Welche Beschwerden hattest Du durch den Tumor? Und wie wurde operiert? Hattest Du nach den OP`s Beschwerden, die vorher noch nicht da waren?
Danke für Antwort Cati
Hallo Cati, der Tumor wurde in der zweiten Schwangerschaft festgestellt, wegen Doppelbilder. Hatte sonst keine Beschwerden. Habe durch die Operationen die Hirnnerven 3-8 geschädigt. Ich weiß nicht wie gut Du dich damit auskennst, das Du weißt was das für Nerven sind. Einmal wurde von der Seite, einmal von hinten und das 3.mal von hinten und Seite operiert.
Würde mich gerne mehr mit Dir unterhalten.
Gruß Sabine
Hallo Sabine
Also, ich kenne mich gar nicht aus, deshalb weiß ich auch nicht, welche Hirnnerven das sind. Wie wirkt sich diese Schädigung denn aus? Hast ja bestimmt ordentlich was durch. Und das mit kleinen Kindern, war bestimmt nicht einfach.Hoffentlich gehts jetzt aufwärts. Bis bald.
Gruß Cati
Hallo Cati,
bei der ersten OP sind eigentlich die meisten Nerven verletzt worden, weil ich leider Opfer eines Ärztepfuschs wurde.Es ist also nicht bei jedem. Die rechte Gesichtshälfte ist taub, kein Gehör mehr. Die Augenbeweglichkeit funktioniert nicht mehr so wie es sein soll. Na ja, man kann damit leben. Bekomme seit 1991 die Rente. Meine Kinder sind jetz 14 und 16 Jahre. Wie ist der Tumor bei Dir festgestellt worden?
Gruß Sabine
Hallo Sabine, da ich noch einige andere blöde Nervengeschichten habe, war das mehr oder weniger Zufallsbefund, durch neurologische Auffälligkeiten.
Wenn Du möchtest, schick mir doch mal Deine Telefonnummer, dann ruf ich Dich nächste Woche mal an und wir können quatschen. Möchte schon noch einiges von Dir wissen,ist aber vielleicht für andere Forumteilnehmer nicht so interessant. Eins weiß ich aber schon mal, ich lass mich bestimmt nicht operieren, höchstens bestrahlen. Hier meine Adresse für Tel-nr. Matthias.Korger@telebel.de
Schönes Wochenende und Gruß Cati
hallo sabine, meine Mutter leidet an einem Clivuschordom. Sie wurde 2002 operiert, und hat jetzt ein rezediv das in Darmstadt 3 Wochen mit Schwerionen bestrahlt wird. Kannst du mir über deine Bestrahlung Auskunft geben? name@domain.de
Hallo Anja, ich wurde letztes Jahr in Darmstadt 3 Wochen lang mit Schwerionen bestrahlt. Sieht ganz gut aus seit dem. Ist bis jetzt nicht mehr gewachsen. Fahre im September wieder nach Heidelberg ins DKFZ zur Kontrolle. Muss zweimal im Jahr dahin. Wie ist deine Mutter nach Darmstadt gekommen? Drücke ihr die Daumen.Gruß Sabine
Hallo Sabine, meine Mutter ist nach Heidelberg überwiesen worden und hat jetzt in ca. 2 Wochen den Bestrahlungstermin in Darmstadt. Kannst du mir näheres über die Bestrahlungen sagen? Nebenwirkungen? Tägliche Bestrahlungsdauer? Warst du im Krankenhaus oder in einer Pension? Wer hat die Kosten getragen?name@domain.de
Hallo Anja, diese Bestrahlungsart ist sehr Nebenwirkungsarm. Gott sei Dank. Vielleicht an der bestrahlten Stelle etwas Haarausfall. Ist aber nicht der Rede wert. Bestrahlungsdauer 40 Minuten täglich. Hat Deine Mutter schon die Maske?? Für mich ein Albtraum, weil ich Platzangst habe. Ich habe in einem Hotel übernachtet. Die Kosten hat die Krankenkasse übernommen. Kannst Du mir Deine e-Mail -Adresse geben? Darf ich fragen wie alt Deine Mutter ist? Wie ist der Tumor bei Ihr festgestellt worden und wo ist Sie operiert worden?
Gruß Sabine
Hallo Sabine, meine Mutter ist 54 Jahre Alt. Sie ist letztes Jahr in Trier operiert worden. Sie arbeitet ganztags ,will aber jetzt die Rente. Wie alt bist du? Wo Bist du operiert worden?
Meine e Mail Adresse: anja330@compuserve.de
Hallo, Sabine
ich wurde unterbrochen,meine Mutter hatte Sehstöhrungen, hat aber länger gedauert bis die Diagnose feststand.Was hast du den ganzen Tag in Darmstadt gemacht? Ging es dir gut während der Bestrahlung?
Gruss Anja
Hallo Anja,
du schreibst das Deine Mutter in Trier operiert wurde. Wir haben dort die Selbsthilfegruppe, wäre das nichts für Euch?
Die Gruppe ist recht breit gestreut. Von "gutartigen" bis zu "bösartigen" Tumoren, auch wenn ich diese Differenzierung von Tumoren gar nicht mag....
Wir würden uns freuen!!
Alles Gute
Peter
Hallo Peter, ich werde es an meine Mutter weitergeben, aber im moment stehen erst mal noch die Bestrahlungen an,dann mal weitersehen.
Gruss Anjaname@domain.de
Hallo Sabine,wie ist deine e-Mail Adresse?
Gruss Anja
Hallo Anja,
ja na klar nicht zu viele Termin planen...
Ich wollte mich nur kurz melden und Euch darauf hinweisen das es uns gibt. Den Zeitpunkt wann jemand kommen möchte entscheidet er natürlich selbst.
Einfach kurz melden wenn das Interesse vorhanden ist.
Bis dahin
Alles Gute
Peter
hall alle zusammen
endlich habe ich die richtige Seite gefunden.es ist sehr schwierig über das Clivuschordom zu erfahren. Nach der 2.0p raten mir die Ärtzte, ein Jahr zu warten. Sicher ist inzwischen, das noch ein Tumor da ist.In meiner Klinik machen sie mir richtig Angst, weil die Ärtzte dort sagen,dass es sehr schwer ist diesen Tumor zu bestrahlen. Sie haben mir dort von einer Protonenbestrahlung in Boston erzählt. Für mich ist es Horror, wenn ich mir vorstelle ich müsste so weit weg.Hat jemand Erfahrungen mit der Protonenbetrahlung,und stimmts dass man am Koüpf nur einmal bestrahlen kann?
Danke für Eure Antwort
Gruss cornelia
Hallo Cornelia
Schön, dass Du Dich meldest. Leider kann ich Dir keine Auskunft geben, Sabine kennt sich da schon etwas besser aus.Schreib doch mal, wie Dein Tumor entdeckt wurde, was für Beschwerden Du hattest und jetzt hast und wie Du mit der ganzen Situation klar kommst.In welcher Klinik wurdest Du operiert oder wirst Du jetzt behandelt.Liebe Grüße Cati
Hallo Cornelia, mir haben sie auch erst vorgeschlagen nach Boston zu gehen. Das war aber vor ein paar Jahren.Jetzt gibt es eine neuartige Bestrahlung mit Schwerionen in Darmstadt. Ich bin über das Krebsforschungszentrum Heidelberg dahin gekommen. Ich bin in Bonn operiert worden.Die haben mich nach Heidelberg geschickt. Diese Bestrahlung kann öfters durchgeführt werden. Erkundige dich bei deinen Ärzten und erzähle denen davon. Gruß Sabine
Hallo Sabine, habe Probleme mit meinem Computer, kann keine e-Mails verschicken. Kannst du mir sagen in welchem Hotel du gewohnt hast? War es in Ordnung.
Gruss Anja
Hallo Cati
ich hatte eigentlich keine Beschwerden,aber mir sind nachts immmer die Arme eingeschlafen.Dann bin ich zu einem Neurologen und dieser hat gemeint es könnte von der Halswirbelsäule kommen.Deswegen musste ich zum MR.Dort haben die den Tumor entdeckt,weil er schon die Halswirbelsäule runterwuchs.Ich hatte grosses Glück,dassman ihn gefunden hat,es wäre nicht mehr lange gut gegangen,er hat schon alles zusammengedrückt.ich wurde dann gleich in Freiburg op.,da war ich sehr zufrieden.Nach 4 Wochen durfte ich nach Hause(ich hatte leider noch eine doppelseitige Lungenembolie),deswegen ging es ein bischen länger.Nach der 2Op,durfte ich nach einer Woche zur Reha.Es ging mir anschließend immer gut.Aber die letzte Zeit fühle ich mich so schwach,ich kann nicht mal meinen Garten versorgen.Jetzt zu Dir:Wie gehrs Dir und was hast Du für Symptome? Schreib mir doch mal.
Hallo Sabine
ich habe mir von Heidelberg auch Informationén über diese Bestrahlung schicken lassen.Zu mir haben die Ärzte gesagt,dass dieser Tumor zwar gutartig ist.aber er muss wie ein bösartiger behanelt werden.Ich versteh das nicht.Hast Du auch Schwindel.-Schwächeanfälle. Könntest Du auch noch näheres schreiben.
Mit lieben Grüssen
Cornelia
name@domain.dename@domain.de
Hallo Cornelia, bei mir waren die Hauptprobleme meine Doppelbilder. Ansonsten ging es mir immer ganz gut. Bei den OPs wurden dann verschiedene Nerven veletzt. Seitdem habe ich einige Probleme. Mein Tumor ist auch gutartig und deswegen wurde er in Darmstadt bestrahlt. Du kannst mir ja mal deine e-mail Adresse geben, dann kann ich dir noch mehr schreiben. Das ist jetzt alles zu lang. Bis dann Gruß Sabine
Hallo, Sabine
Meine Mutter hat sich im Magarethenhof eingebucht. Kannst du mir sagen wie teuer dein Hotel war und was die Krankenkasse bezahlt hat?
Gruss Anja
Hallo Sabine,
Ja, am Dienstag soll es los gehen.Meine Mutter sieht bis jetzt noch alles positiv, sie findet selbst die Maske nicht so schlimm.
Was war für dich das schlimmste?
Ging es dir den restlichen Tag gut? Waren deine Termine immer zur selben Zeit? Wie lange warst du täglich in der Behandlung? Welche Nebenwirkungen hast du bei anderen gesehen?
Gruss anja.
Hallo Sabine,
wer hat Dich denn das erste Mal operiert bzw. wo wurde die op durchgeführt?
Lieben Gruß
Hallo Sabine, ich hoffe ich antworte jetzt richtig. Heißt Du auch Sabine? Ich wurde alle 3mal in Bonn auf dem Venusberg operiert. Gurß Sabine
Hallo Sabine,
zunächst einmal Dank für deine Antwort. Ich heiße selber nicht Sabine,
aber ich wußte nicht wie das Forum funktioniert.
Du hast ja mal beschrieben, dass deine erste op mißlang; deshalb wollte
ich wissen wo die op stattgefunden hat ( obwohl möglicherweise ja jeder
Fall anders sein mag).
Da ich selbst kurz vor einer op stehe wollte ich halt wissen an wen man sich
vertrauensvoll wenden kann; oder vieleicht nicht ( Neurochirugie ). Wenn irgentwo eine op schief geht denkt man vieleicht neu über eine andere Klinik nach.
Könntest Du mir deine E-Mail-Adresse geben oder Tel.Nr? Würde Dich gerne
noch Etwas über die op fragen.
Lieben Gruß
Andreas
Hallo Andreas, ich muss nach wie vor sagen, das die Neurochirugie in Bonn klasse ist. Es geht hundert mal in einer Klinik gut und dann hat einer mal Pech. So ging es mir leider. Die zwei anderen OPs waren ok. Hier meine E-Mail Adresse. schmidt.trockenbau@t-online.de
Bis dann, gruß Sabine
Hallo an Alle,
wollte hier mal reinschaun.. ich wurde genau vor 2 Jahren an einem malignen Clivuschordom operiert nachdem man mir hier in Luxemburg eine komplette Fehldiagnose gestellt hatte... von Blutkrebs mit einem anderen Gehirntumor..
Gottseidank hatte ich einen super Arzt der mich mit meinen 2 vorherigen Krebsops operiert hat und der mich nach Erlangen ueberwiesen hat.
habe eine transsphenoidale Op hinter mir.. keine Bestrahlung... fahre jedoch alle 10 Monate jetzt runter zur Kontrolluntersuchung. Wie Prof. Fahlbusch mir sagte, hat sich der Resttumor sogar verkleinert, fahre jetzt im November wieder hin.
Wie ist es bei Euch, welche Beschwerden traten nach OP auf?
Lieben Gruss aus Luxemburg
Hallo Maggy, was ist eine transsphenoidale OP? Drücke Dir die Daumen für November. Ich muss im September zur Kontrolle nach Heidelberg. hatte Letztes jahr eine Bestrahlung. Bis jetzt ist der Tumor nicht mehr gewachsen. Bis dann, Grüsse Sabine
ist ein ziemlich neues Verfahren... wird durch Nase und Mund operiert und soviel ich weiss und mein Arzt mir hier gesagt hatte, zu dem damaligen Zeitpunkt nur in Stockholm und Erlangen moeglich.
Welche Art von Bestrahlung hattest DU? Einmalig oder mehrfach?
Nimmst Du noch zusaetzlich Medikamente und kannst arbeiten?
Lieben Gruss
Maggy
Hallo Maggy, bin seit 12 Jahren berentet. Nehme keine Medikamente. Nur nach den OPs und nach der Bestrahlung, wegen starken Kopfschmerzen. Jetzt bin ich ganz zufrieden.Bei mir wurden mehrere Nerven bei den OPs verletzt. Die Bestrahlung war letztes Jahr in Darmstadt eine Kohlenstoffionentherapie. Ganz neu, läuft über das Krebsforschungszentrum Heidelberg.
Wie wurde der Tumor entdeckt?
Lieben Gruss
Sabine
an Sabine
gib mir vielleicht deine neue Mail oder hier mal meine map@automobilsport.com
Vor 2 Jahren in Spanien wo ich beruflich tätig war, wurde ich auf einmal komplett nach links gezogen und bin gegen eine Mauer gerannt... zurueck in Luxemburg, sagte mir jeder ja Mensch bei der spanischen Hitze. Zwei Tage hier, selbes Szenario wieder, jeder sagte wieder Umstellung von der Hitze. Ich bin zum Arzt da ich schon 2 anderes Krebsops hinter mir habe... dann hier Fehldiagnose und dann Gottseidank nach Erlangen!
Hallo an alle,
habt ihr auch Gedächtnisstörungen und Konzentrationschwäche?
Schreibt mir ,wenn ihr darüber was berichten könnt.
Hallo Anja,
ich habe seit der OP genau das Gegenteil.... ein verdammt gutes Gedächtnis, ehrlich besser als vorher.
Nur mit der Konzentration, die lässt schon manchmal zu wünschen übrig... nur weiss ich nicht ob das nicht irgendwo bei mir mit der seelischen Belastung doch zu tun hat.
ich warte aber was die anderen hier im Forum dazu sagen! interessiert mich naemlich auch sehr
Hallo an Alle
Erstmal sorry an Sabine,dass ich mich nicht mehr gemeldet habe. Aber ich muss eine Reha machen und bin bei der Wärme und überhaupt sowas von überfordert,dass bei mir jetzt garnichts mehr geht. Weiss nicht, wie ich es schaffen soll wieder arbeiten zu gehen. Wie ihr wisst, bin ich ja noch nicht operiert, leide aber auch sehr unter Gedächtniss, sowie Konzentrationsstörungen. Ganz schlimm ist auch, dass ich sämtlichen Leuten immer wieder das gleiche erzähle manchmal etliche Male hintereinander. Beim Sprechen merke ich das hin und wieder auch selber. Das ist sehr peinlich.Auch ist es so, dass immer wieder der Satz auftaucht "Habe ich Dir doch gesagt" Toll! Nur ich weiss leider von nichts.Erst dachte ich, es liegt daran, dass man doch zu sehr belastet ist, durch die gesamte Situation. Nun interessiert mich auch sehr wie es bei den anderen ist. Liebe Grüße und einen schönen Tag Cati
hallo an alle
entschuldigt bitte,dass ich mich so lange nicht gemeldet habe.
Ich kenne die Gedächnisstörungen auch,manchmal habe ich das Gefühl das kein
Sauerstoff mehr nach oben fließt.Habt Ihr auch Schmerzen im Nacken.Wie sieht es bei Euch mit den Augen /Ohren aus,habt Ihr da auch Probleme? Was maggy in Spanien passiert ist,das kenne ich auch. Ich stolpere und falle hin,und die Ecken sind auch nicht sicher vor mir.Im Moment habe ich überhaupt das Gefühlmeine nächste Kontolle ist ,bei mir verschlechtert sich wieder alles.Meine nächste Kontrolle habe ich erst im Februar.Wie oft ist bei Euch die Kontolle,und habt Ihr dazwichen ärztliche Betreung? Mich interessieren sehr Eure Antworten.
Lieben Gruß
Cornelia
hallo Cornelia
mit den Augen, also das Sehen hat schon viel nachgelassen und ich muss Brille tragen, wollte aber irgendwann die Laserop in Trier machen lassen. Mit dem Gehör sind auch manchmal Schwierigkeiten, aber nur wenn ich auf Anhoehen bin oder in einem Tunnel.
Ich fahre alle 11 Monate nach Erlangen, bin aber alle 3 Monate hier in Luxemburg bei meinem Arzt der meine beiden ersten Krebsop's gemacht hat.
Wenn aber irgendwo ein Anzeichen ist, dass es schlechter geht, rät mein Arzt mir zu kompletten Untersuchungen die ich dann auch durchziehe.
Und bei Dir und den anderen?
Lieben Gruss
Maggy
Hallo an Alle
Muß im Oktober wieder zur MRT. Halbjährlich. Ansonsten habe ich jetzt einen Neurologen zu dem ich bei Bedarf gehe. Zuletzt zur Sehnervmessung, da meine Augen auch immer schlechter werden.Nackenschmerzen habe ich sehr, ebenso krampfhafte Schmerzen im Kiefer, da ich aber Ende April eine Halswirbelsäulenversteifung hatte, kann mir sowieso keiner sagen woher das nun kommt.Wünsche allen ein schönes Wochenende. Viele Grüße von der rehageplagten Cati
Hallo an alle.
Meine Mutter hat jetzt Probleme mit akutem Drehschwindel,der meißtens in der Nacht auftritt.Sie sagt es sei sehr beängstigend,und am nächsten Tag ist sie total müde,sie hat Angst, das das auch am Tag kommen könnte.Kann mir einer darüber was berichten? Gibt es Medikamente dagegen?
Wie kann man den Schwindel erklären?
Liebe Grüsse ANJA
an ANJA
hast Du meine Email nicht bekommen????
oder war die vielleicht zu direkt?
Lieben Gruss
Maggy
Hallo Anja,
hat deine Mutter die Bestrahlung hinter sich. Ich hatte dir ein paar mails geschrieben, habe aber leider keine antwort bekommen. sind die Probleme mit dem Schwindel nach der Bestrahlung aufgetreten? wie hat sie es sonst verkraftet?
liebe grüsse sabine
Hallo an alle,
der Schwindel war auch schon vor der Bestrahlung,es kann sogar sein das er von der Wirbelsäule kommt. Sonst hat die Bestr. bisher keine Nebenwirkung gezeigt,außer vermehrt Konzentationsschwirigkeiten und Gedächtnisstörungen.
Maggy, die e-Mail war o.k. ,aber meine Mutter ist in Trier genau nach der selben Methode operiet worden wie du, und ist nach dem OP gleich wieder voll arbeiten gegangen als Schulschwester, bis halt das Rezediv kam.Irgendwann bekommen das wohl die meißten.
Ich habe immer noch Probleme selber e-Mails zu verschicken, kann sie aber empfangen.
Bis bald ANJA
Hallo zusammen, endlich habe ich auch andere gefunden die dasselbe haben, ich habe einChordom am Sinus cavernosus linksseitig,op war anfangs Juni 2003,leide unter Doppel-Bilder, wenn ich nach links schaue, wäre froh wenn ich mich mit euch unterhalten könnte?
Es Grüsst Gast
Hallo "Gast"
gebe doch deinen Namen an... hier haben wir alle denselben Mist und anonym braucht keiner zu bleiben!
Was wurde bei Dir nach der OP gemacht und wie wurde operiert?
Melde mich spaeter nochmal muss leider weg
Lieben Gruss
Maggy
Hallo Maggy!
Vielen dank für Deine schnelle Antwort,sorry weil ich anonym sein wollte.Meine OP ging 6 Stunden, sie konnten den Tumor nicht ganz entfernen, weil er am Hirnstamm wächst,20% habe ich noch,muss regelmässig beim Augenarzt die Augen kontrolieren lassen,zuerst hat der Proffesor eine Protonen-Bestrahlung vorgeschlagen,aber da das letzte MRT zufriedenstellend war, meint er das man abwarten kann,und das nächste MRT erst wieder in 6 Monate machen müsste.Übrigens Protonen-Bestrahlung kann man auch in der Schweiz machen im Paul Scherrer Institut in Würenlingen.
Da dieser Tumor langsam wächst,vertraue ich jetzt meinem Arzt und hoffe dass er bis dahin nicht mehr wächst.
Liebe Grüsse Gerda
hallo Gerda
bin gerade erst von meiner Reportage zurueck... ja bei mir steckt auch noch ein Teil drin... semi malign... war jetzt 3x in Erlangen zur Nachop und ich kriege anscheinend den Mist klein... auch wenn ich manchmal das Gefuehl habe ich wuerde es nicht schaffen gehts dann aber wieder!
Fahre in einem Monat wieder runter... habe die Bestrahlung bis jetzt auch nicht gebraucht!
Druecke Dir die Daumen!
Lieben Gruss
Maggy
Hallo Gerda,hallo Maggy
wisst ihr bescheid über die Protonenbestrahlung.Was kommt danach? Meiner ist jetzt inoperabel.Ich habe gehört,dass man nur eine bestrahlung machen kann.Was kann alles passieren mit diesem dämlichen Tumor?Ich habe das Gefühl,die Ärzte wissen selbst nicht Bescheid.Habt Ihr eine zweite Meinung eingeholt.Maggy,wie äussert es sich bei Dir
wenn Du das gefühl hast,es geht nich mehr?
danke Cornelia
Hallo Claudia,
hier gibts mal die kombinierte Photonen-bzw Gammastrahlung.... die auch im Karolinska in Stockholm durchgeführt wird zB in München und in Erlangen an der Uniklinik auch, soviel ich weiss ist die einwenig anders, muesste da meinen Professor aber fragen.
Habe hier eine Internetseite www.gammaknife.de Schau Dir die Seite mal an die hatte ich mir vor 2 Jahren ausgedruckt.
Claudia wenn Du willst gib mir die private Mail oder meine hier: map@pt.lu
Bei mir haben sie hier in Luxemburg zuerst mal eine fatale Fehldiagnose gemacht und ich schreibe es auch oeffentlich hier..wenn ich da geblieben wäre, wuerde ich heute nicht mehr hier sitzen! ich habe mir danach einige Meinungen angehoert und bin Gottseidank in gute Hände geraten und von Aerzten operiert worden die diesen bloeden, doch recht seltenen Tumor schon mehrfach operiert haben. Aber wie gesagt mehr in der Mail.
Wenn ich merke, dass es nicht mehr geht ist sehr oft das liebe Verhalten unserer Mitmenschen...
ausserdem war das hier meine 3.Krebsop
Lieben Gruss und melde Dich, wenn Du willst:-)
Maggy
Hallo Maggy
E_MAIL:HPST20@aol.com
Hallo Cornelia!
hast Du meinen E-Mail bekommen??
Liebe Grüsse an alle.
Gerda
Hallo Gerda
Habe keine E-Mail bekommen
Gruss Cornelia
E-mail HPST2@aol.comname@domain.de
Hallo Cornelia, habe ich den Deine E-Mail richtig geschrieben,sie lautet doch HPST2@domain.de oder? Sonst gebe ich Dir meine bekannt, die lautet gdebrunner@bluewin.ch.Wie geht es Dir? Du kannst mir jetzt ja via E-Mail schreiben. Alles liebe Gerda
Hallo zusammen, wie geht es Euch? Seid Ihr gut in das Jahr 2004 rübergerutscht?Liebe Grüsse Gerda
Hi Gerda
irgendwo spinnt deine Mailbox... meine letzte Mail an DIch kam zurueck.
Wuensche Dir und allen hier ein super Jahr 2004 und mit nur GUTEN Resultaten
Maggy
Hallo an Alle!
Nachdem wir lange nichts mehr voneinander gehört haben, wende ich mich heute mit einer wichtigen Frage an Euch. Erstmal: hoffentlich geht es Euch allen gut und Ihr seid fit.
Nun zum Thema. Mein Clivuschordom ist ja immer noch unbehandelt und macht eigentlich auch keine großen Probleme. Seit Dezember arbeite ich nun wieder, was mehr schlecht als recht funktioniert. Ich bin in einem Krankenhaus beschäftigt, heute sprach mich ein Pfleger der Onkologie an, wie es nun mit meiner Behandlung weiter geht. Als ich ihm sagte, dass da z.Zt. gar nichts passiert, weil sich mehrere Ärzte nicht einig sind, ob man was machen soll oder nicht, hat er mir dringend geraten die Sache nicht einfach so auf sich beruhen zu lassen, da er tagtäglich mit solchen Fällen zu tun hat und der Ansicht ist, dass hier Vorsicht besser als Nachsicht ist. Selbst wenn es sich hierbei um einen gutartigen Tumor handelt, kann man es nicht mit anderen Tumoren vergleichen, weil sich der Prozess ja im Gehirn abspielt. Bitte schreibt mir, wie Ihr darüber denkt. Bin für jede Meinung und jeden Vorschlag dankbar. Liebe Grüße Cati[email]Matthias.Korger@telebel.de
Hallo ihr alle
Meine Schwester leidet seit November 2002 an diesem tumor ist erst 25 jahre alt.Bei ihr tauchten die schmerzen erst auf als mein neffe auf die welt kam.Ein jahr lang fanden die Ärzte in München die Ursache für die schmerzen nicht,sie hatte nämlich starke schulterschmerzen.Eines morgens konnte sie vor schmerzen und lähmungserscheinigungen nicht mehr aus dem Bett.Wir gingen dann sofort zum Neurologen der dann den tumor entdeckte.In dem einem jahr wurde sie mehrfach geröngt aber sie verfehlten den tumor immer um 2 cm.Uns wurde die Uni klinik in München empfohlen dort wurde uns gesagt das sie 2mal operiert werden muss da der tumor schon ziemlich gross war.Die erste op fand November 02 durch den Hinterkopf statt, ging auch alles gut ,die 2te op kam 2 monate später durch den kaumen,die verlief aber nicht so toll den der Prof.hatte falsch geschnitten meine schwester konnte 2 monate lang nichts essen,trinken denn sie hatte ein ziemlich grosses loch im kaumen.Sie musste in Heidelberg bestrahlt werden aber das ging nicht weil man sie in dem zustand nicht bestrahlen konnte.April 2003 fingen die schmerzen wieder an und durch die ärzte erfuhren wir das der tumor wieder nachgewachsen war und dann hiess es das der tumor doppelt so gross war als bei den anderen 2 ops.Der tumor war ca.12 cm gross,in der zwischzeit lief das Gehirnwasser nicht mehr richtig dann bekam sie noch einen Schant in den kopf, ende april wurde sie durch die nase operiert weil man angeblich so besser an den tumor dran kommen könnte.Nach der op dachten wir es geht wieder bergauf denn im Mai kam sie in die kur und einen bestrahlungs termin hatten wie wieder bekommen aber diesmal in der Schweiz Villingen die hatten auch diese Protonenbestrahlung,denn Heidelberg hatte sie abgelehnt da sie schluckprobleme hatte.Ende Mai verschlechterte sich ihr zustand die kur wurde sofort abgebrochen denn der tumor war wieder gewachsen und diesmal bekam sie eine trachialkanülle sie wurde wieder in die klinik verlegt und diesmal meinten die Ärzte man könne für sie nichts mehr tun.Aber wir gaben die Hoffnung nicht auf,sie lag so halbert im Koma hatte dazu noch eine lungenentzündung bekommen sie hatte keine chance mehr sie konnte sich auch nicht mehr bewegen den der tumor drückte auf die ganzen Nerven.Aber durch eine bekannte erfuhren wir von einem Prof.Majid Samii in Hannoverer er ist der 2 beste neurochiriug der welt ,wir fuhren sofort mit den ganzen befunden zu ihm und er meinte die op wäre für ihn kein problem.Sie wurde Oktober 03 in Hannover operiert die op dauerte nur 4 stunden, in München dauerte es immer 8-10 stunden und die hatten immer nur ein teil vom tumor entnommen,und er wuchs immer in paar wochen nach.Aber Prof.Samii entfernte fasst alles, natürlich blieb ein restgewebe.Von tag zu tag konnte sie sich wieder bewegen sie wurde dann Dezember 03 von Hannover nach Bad Aibling in die kur verlegt sie musste ja noch bestrahlt werden Februar 04 sagten sie die bestrahlung ab denn sie wurde gegen ihren willen damals in München bestrahlt obwohl alle Ärzte wussten das diese ganz normale bestrahlung nichts bringt bei dem clivuschordom.Man kann nur einmal im jahr bestrahlt werden wurde uns gesagt.März 04 erfuhren wir das der tumor einwenig nachgewachsen sein soll wir versuchen derzeit sie wieder nach Hannover zu verlegen aber die AOK macht grosse probleme denn die klinik von Prof.Samii ist eine Privatklinik wir waren wieder bei so vielen Ärtzten in München und keiner gab uns Hoffnung jeder meinte die op bringt nichts mehr aber der Prof.Samii sagte es ist kein problem weil der tumor nicht so gross wäre diesmal.Sie kann sich derzeit überhaupt nicht mehr bewegen denn der tumor drückt wieder mal auf die ganzen nerven.Ich kann nur jedem empfehlen der diesen Tumor hat nach Hannover zu gehen denn Prof.Samii ist ein Super super spezielist in dem fach seine klinik hat die form eines gehirns.Dank ihm lebt meine schwester noch wenns nach München ginge wäre sie schon längst gestorben.Wir hoffen alle das sie bald nach hannover kommt denn sie verliert zeit.Ich wünsch euch allen viel Glück und gute besserung wenn jemand die tel nr.Vom Prof.Samii braucht könnt ihr mich gern anschreiben
Liebe Grüsse Ebru
Hallo an alle,
bin Assistenzarzt in Neurochirurgie klinikum Hannover Nordstadt.
Ich befaße mich auch unter anderem mit Chordomen. wir haben sehr viele Erfahrungen auf diesem Gebiet.
Falls ihr weiterhin Probleme haben solltet, meldet euch einfach in unserer Ambulanz.
Tel: 0511/970-1245 (Frau Bode).
Ihr könnt dann kurzfristig einen Termin vereinbaren.
hallo,
Die AOK hat alles genehmigt für meine Schwester,sie wird am 19.Juli nach Hannover zum Prof.Samii verlegt und wird nochmals operiert...Hoffen das sies endlich diesmal schafft und endlich Bestrahlt werden kann.
liebe Grüsse
Ebru
Hallo Ebru
Dir und Deiner Schwester wünsche ich alles erdenklich Gute. Toi, Toi, Toi,Ich denk an Euch.
Melde Dich nochmals, wenn alles überstanden ist.
Herzliche Grüße Cati
Hallo Herr Doktor
Vielen Dank für Ihren Beitrag. Ist immer gut zu wissen an wen man sich wenden kann. Komme noch darauf zurück.
Schönes Wochenende Cati
Hallo Cati
Danke, werde mich auf jeden fall melden ist lieb von dir ...
Liebe Grüsse
Ebru :)
Hallo,
Ich wollt euch mal die Adresse vom Professor.Dr.med.Dr.h.c.mult.Madjid Samii geben kann ihn echt nur weiter empfehlen.
INI-INTERNATIONAL NEUROSCIENCE INSTITUTE
Alexis Carrel 4
Hannover
Tel:0511-270920
Hompage: www.ini-hannover.de
Liebe Grüsse
Ebru
Hallo,
ich bin noch neu hier.
Meine Mutter ist mit dringendem Verdacht auf ein Klivuschordom, 2,5 cm, an die Uniklinik München überwiesen worden. Mein Bruder und ich haben das Wochenende mit Suche über Infos verbracht und haben noch mehr Fragen. Gibt es da zum Beispiel verschiedene Möglichkeiten: OP und Bestrahlung oder nur OP, was ist die Schwerionenbestrahlung ...oder liegt das bei jedem Fall nach der histologischen Typisierung anders? Ich bin dankbar für jede Antwort, Erfahrungsberichte etc.
Ich bin 600 km von München weg und unglaublich nervös.
Heute nach weiteren Untersuchungen ist die Lage etwas entspannter, ich melde mich wieder, wenn wir konkreteres wissen.
Hallo Sylvia,
ob Bestrahlung oder zunächst Op hängt von der Größe und genaue Lokalisation des Tumors ab.Unter anderem auch davon, welche neurologische Symptome vorhanden sind.
Bin in der Klinik unter der Nummer 0511/970-1250 zu erreichen.
Klinikum Hannover Nordstadt
Neurochirurgische Klinik
Viel Glück
Hallo Sylvia ,
Ich kann dir und deiner Mutter nur Prof.Samii in Hannover empfehlen meine Schwester ist derzeit im Op und wir alle hoffen das sies schafft.Wie du vielleicht meine Geschichte gelesen hast haben wir sehr sehr schlechte erfahrungen gemacht in München wir leben auch in München, aber ich kann nach meiner Erfahrung die ich seit 2 Jahren gemacht hab nur Prof.Samii empfehlen.Ich möchte dir keine Angst machen aber in München war meine Schwester ein seltener Fall mit dem Clivuschordom,sie wurde 4 mal in München operiert aber das hat es nur noch schlimmer gemacht obwohl es bei ihr Gutartig war.Durch die mehreren ops hat der Tumor verrückt gespielt.In München wurde uns gesagt das sie nur 2 ops benötige aber das traf nicht zu sie haben mit ihr die neuesten ops ausprobiert die mann normalerweise nicht machen durfte.Es gibt ein Weltbesten Neurochirugien und zwar ein Prof.Mahmud Gazi Yasargil er lebt in der USA ich hab sogar ihn auswendig gemacht und mit ihm persönlich geredet wg.meiner schwester und auch er emfiehl uns in Deutschland Prof.Samii,wg.der Bestrahlung für diesen Tumor ist eine Protonenbestrahlung am besten die wird in Heidelberg und in der Schweiz Villingen gemacht. München hat uns sehr grosse hoffnungen gemacht das meine schwester wieder gesund wird aber sie ist 25 Jahre alt und ist seit einem jahr gelähmt und kann nicht sprechen sie kann sie gar nicht bewegen und diese Erfahrungen die wir seit 2 jahren gemacht haben möchte ich jedem der diesen tumor hat ersparen.Prof.Samii ist der 2 beste neurochirurg der Welt, er wurde erst vor einem Monat als Arzt des Jahres ausgezeichnet in der USA. Falls es bei deiner Mutter tatsächlich zu op kommen sollte was ich nicht hoffe erkundigt euch erst mal beim Prof.Samii er kann euch sicherlich weiterhelfen ob überhaupt eine op nötig ist oder ob man sie nur bestrahlen kann.Oben findest du die internet seite von Prof.Samii und die Telefonnummer die hatte ich vor kurzem angegeben.
Ich wünsch euch viel viel Glück
Liebe Grüsse
Ebru
Vielen Dank für die schnellen Antworten!
Zum Glück fühlen sich meine Eltern bei Dr. Rasp seit dem gestrigen Gespräch gut aufgehoben, es werden alle nötigen Untersuchungen eingeleitet und das Team mit Neurochirurgen etc. setzt sich mit den bisherigen Beschwerden und Befunden auseinander.
Der Tumor sei deutlich abgegrenzt und ein vergleichsweise einfacherer Fall für eine OP, die steht in ca. zwei Wochen an...
Die Freude über diese Nachricht gestern Abend ist etwas schal, es ist nunmal ein Tumor im Kopf, meine Mutter hat eine BrustkrebsOp in ihrer Vorgeschichte (und schon viele andere Krankenhausaufenthalte)...
Ich sammle alles in meinem Ordner und beruhige meine Eltern mit jeder Menge Informationen.
Diese Seite hat mir schon sehr geholfen, das Forum und der Chat, vielen Dank für die viele Mühe!!!
Hallo ,
Meine Schwester hat die op gut überstanden Prof.Samii hat den ganzen tumor entfernt jetzt müsste sie nur noch bestrahlt werden und wir hoffen das es bald geschieht.
P.S. Hallo Sylvia
Wünsch euch viel Glück mit dem Dr.Rasp, kenne ihn sehr gut wg.meiner schwester
Hoffe aber das es bei deiner Mutter besser verläuft falls sie operiert wird.
Liebe Grüssse
Ebru
Hallo Ebru,
Deiner Schwester und Dir wünsche ich alles erdenklich Gute. Schön, dass die OP gut verlief!
Viele Grüße
Sylvia
Hallo Ebru Nicht so laut, Du weißt daß man alles denken aber nicht alles sagen darf. Sei vorsichtig, nicht daß Du Dir Ärger einhandeln kannst. Ich wünsch Euch weiterhin Alles Gute.
Cati
Hallo an Alle,
war schon eine Zeit nicht mehr hier! Hoffe es geht allen die ich kenne hier gut wie mir!
Habe einen sehr lieben Freund in Amerika bei dem die Aerzte einfach nix finden... und jetzt einfach auf Tumor tippen.
Ich wuerde eher sage eine Infektions... wie colibacteria aber vielleicht kann einer mir helfen, hier seine verrueckten Werte: habe ich kopiert aus seinem Hilferuf:
Measurements at 03:05am
Left arm: 155- 107 P. 64
Right arm: 149- 95 P. 64 (getting worse) (cannot sleep)
Took 1 pill (Lisinop-HCTZ) at 05:00am (stinging pain in heart area)
Measurements at 05:05am
Left arm: 157- 105 P. 71 (up working on PC)
Right arm: 151- 105 P. 72 (pain in heart area almost gone)
Measurements at 07:25am
Left arm: 178- 107 P. 77 (did not sleep a bit: if I fall asleep, my body shakes and wakes me > heart!?)
Right arm: 177- 108 P. 74 (feel very depressed now: what’s wrong???)
November 04, 05
Took 1 pill (Lisinop-HCTZ) at 09:55am
Measurements at 09:45am
Left arm: 137- 97 P. 70
Right arm: 144- 91 P. 70
Measurements at 11:45am
Left arm: 141- 92 P. 63
Right arm: 132- 81 P. 67
Danke
Maggy
SOS!
Wer kennt das? Habe mit einem Mal riesen Gedächtnislücken. Zum Beispiel: Leihe meinem Sohn abends Geld und weiss am nächsten Tag absolut nichts mehr davon. Mein Mann erzählt mir irgendwas und wenn er mich drauf anspricht, meine ich, dass noch nie gehört zu haben. Das ist peinlich und macht mir Sorgen. Geht es anderen auch so? Bitte antwortet mir schnell. Danke und lieben Gruss Cati
Hallo Cati,
das kommt mir irgendwie bekannt vor. Kann mich auch an viele Dinge nicht mehr erinnern. Die anderen sagen dann, das wäre normal das hätte jeder. Ich weiß nicht. Habe auch Angst den Arzt danach zu fragen. Nachher ist es wirklich so und man kann da nichts dran machen.
Habe aber auch eine erfreuliche Nachricht. Hatte 2002 eine Schwerionenbestrahlung in Darmstadt. War im Juli in Heidelberg zum MRT Kontrolle und sie sagen, das mein Tumor sich etwas verkleinert hat durch die Bestrahlung. Hoffnung für viele.
Bis dann lieben Gruss
Hallo Cati, hallo Sabine,
trotz dem Resttumor den ich noch habe... sind bei mir nur manchmal Namen die komplett entfallen, das Gedächtnis ist nicht mehr das was es mal war. Andere Sachen erinnere ich mich bis ins letzte Detail. Tritt bei mir aber nur in Extremen Stresssituationen auf und bei Euch?
Uebrigens noch was! Ich wuerde sagen, nicht zoegern um den Arzt zu fragen!! Besser ist, aber ich weiss auch wie es ist..habe dann auch manchmal Angst.
Mein Resttumor verkleinert sich auch...aber ich mache sehr viel alternativ und beschäftige mich mit dem "Tierchen" wie ich es nenne! Mein Termin steht im Dezember... naja mal schaun!
Lieben gruss aus Luxemburg
Hallo Sabine und Maggy
Danke für Eure schnelle Antwort. Nee normal ist das nicht, hatte ich ja vorher nicht.Die Sachen sind so restlos aus meinem Gedächtnis gestrichen, dass ich denke wenn mir einer was erzählt, der will mich verar.....!
Freut mich, dass Deine Bestrahlung gut verlaufen ist. Weiterhin Toi, Toi, Toi,
Mein nächster Termin ist im Januar und ich habe das Ding Vögelchen getauft und sage Ihm immer, werd mir bloss nicht zum Geier. Auch Dir weiterhin alles Gute.
Lieben Gruss aus Wuppertal
An alle,
Ein Clivuschordom ist sehr selten und die Behandlung gehört unbedingt in die Hände von Leuten, die damit wirklich Erfahrung haben. Das ist z.B. in der UNI Freiburg oder Heidelberg der Fall. Eine Nachbehándlung sollte eine Protonenbestrahlung mit einbeziehen. Die konnte vor ein paar Jahren nur in wenigen Zentren weltweit gemacht werden (z.B. in Boston oder Kapstadt) Inzwischen verfügt aber auch (seit Neuestem) die Uni München über ein Gerät. In der Uni Köln ist eins in Bau und in Essen ist eins geplant. Die Nachuntersuchungen nach einer Operation sollten spätestens nach 3 MOnaten erfolgen!name@domain.de
sicherlich gehoert der Tumor in die Hände von guten Ärzten ! und ich glaube die Ratschläge hier helfen doch Leuten die Hilfe suchen. Zu meiner Zeit gab es Prof. Fahlbusch, dem ich vieles sehr vieles verdanke (uni Erlangen) das Karolinska in Stockholm sowie Prof. Samii in Hannover.
wer heute nicht zu einer Nachuntersuchung geht und dies regelmässig spielt wissentlich mit seinem Leben!
Ich arbeite nach meinen OP's wieder 12/14 Stunden am Tag 7/7 und das Leben macht verdammt Spass!
In dem Sinne Frohe Weihnachten und ein GESUNDES NEUES JAHR !
Maggy
Hallo an Alle
Mein Tumor ist 3,5x1,5 cm groß. Seit ca. 4 Wochen habe ich bis zu 3 mal täglich komische Anfälle mit Sehstörungen und Doppelbilder. Meine Neurochirugin hat eine Hirnstammessung vorgenommen, bei der sich rechts eine Auffälligkeit gezeigt hat. Am 28.2. habe ich einen MRT Termin. Auf was muß ich mich jetzt einstellen? Welche Behandlungsmöglichkeit und welchen Arzt könnt Ihr empfehlen? Danke Grüße Cati
Cati,
gleich in die Hand von einem Facharzt!!
Hier werden ja einige angegeben.
Ich persoenlich kann Dir Prof. Fahlbusch (uniklinik Erlangen) nur empfehlen!
Aber entscheiden tust ja Du! Aber ihm vertraue ich 100%!
Auf jeden Fall nicht zu lange warten... ist das einzige was ich Dir raten kann.
Lieben Gruss aus Luxemburg
Maggy
Hallo Maggy
Danke für Deine schnelle Antwort.Werd mich da mal schlau machen. Im Kuhdorf Wuppertal wartest Du schon 3 Wochen auf einen Termin beim Neurochirugen, wenn Du total sch.... drauf bist Welche Chancen habe ich nach einer OP wieder vollkommen ok zu sein?
Und wie geht das Ganze überhaupt ab?
Liebe Grüße aus Wuppdika
Hallo Cati
schau mal im Internet unter Uniklinik Erlangen...gibt intraoperatives Neuromonitoring ein... da kriegst ganz genau was bei mir gemacht wurde.
Die Telefonnummer ist 09131-85-34565 ist seine Sekretärin, Frau Römer..oder frag nach Katharina Herpich
Also ich bin vollkommen ok.. wars schon als ich rauskam.... ging verdammt schnell.. aber eins ist sicher Du musst selbst verdammt positiv drauf sein, das ist wie ich immer sage 50% der Arbeit!
Kannst mir gerne auch schreiben map@pt.lu
Lieben Gruss
Maggy
Hallo Cati,
bei der Größe von dem Tumor ist wahrscheinlich auch eine Bestrahlung möglich. Dann musst du nicht unters Messer. Ich bin 2002 in Darmstadt bestrahlt worden.Schwerionenbestrahlung nennt man das. Das Krebsforschungszentrum Heidelberg macht das. Bin 2001 in Bonn an der Uniklinik operiert worden und 2002 bestrahlt worden. Meine Kontrollen sind positiv.
Viel Glück
Hallo Sabine
Auch Dir vielen Dank für den Rat. Ich bin pausenlos damit beschäftigt, mich über all Eure Vorschläge zu informieren. Die genaue Größe des Tumors kenne ich jetzt nicht. Das letzte MRT war vor über einem Jahr. Hatte letzte Woche eben erstmalig die Auffälligkeit bei der Hirnstammessung, eben wegen der seit 1 Monat aufgetretenen Sehstörungen. Neues MRT am 28.02.
Noch mal eine Frage. Wieso wird das Clivuschordom immer im Zusammenhang mit Krebs erwähnt. Ich denke das ist ein gutartiger Tumor.
Hallo Maggy
Habe mir die empfohlene Seite angesehen.Aber wie funktioniert der Eingriff? Durch Mund und Nase?
Danke Euch. Liebe Grüße Cati
PS. Kriege mal wieder keine privaten Mails raus. Compu erledigt. Nächste Woche kommt ein Kumpel, der alles wieder richtet.
Hallo Cati,
Ganz genau und nach einer Woche bist Du wieder ok!! ich bin Freitags raus... Sonntags wieder meine erste Reportage am Ring natuerlich gestuetzt aber das geht schon.
Uebrigens komme ich gerade von einer Rallye zurueck aus Suedfrankreich die ich die ganze Woche gefahren bin...entstressen von dem Buerojob hier...
Nimm Dir unbedingt alle Infos ein !!! und telefoniere, hab Dir ja die direkten Nummern gegeben!!
Druecke Dir die Daumen
Maggy
Hallo Hr. Dr. Reza A.-Sigum und alle Betroffenen,
ich habe mich gefreut, einen Arzt von Hannover in diesem Forum zu finden. Ob Sie mir ein paar Fragen beantworten?
Zur Person: Ich bin 56 Jahre alt.Ab dem Jahre 2000 bemerkte ich eine erhebliche Einbuse meiner physischen und psychischen Kräfte, die ich auf den Alterungsprozess zurückführte. 2001 traten erstmals Doppelbilder auf. Da auch ein degeneratives Wirbelsäulensyndrom mit einer S-förmigen Skoliose besteht, ging ich zunächst zu einem Orthopäden. Nach dem Einrenken von Wirbeln waren die Doppelbilder zunächst verschwunden ( Kompensiert, indem ich den Kopf immer stärker nach rechts hielt). Dummerweise ließ er mich in dem Glauben, dass durch Reizung vegetativer Zentren Doppelbilder auftreten können. 2002 erneutes Auftreten von Doppelbildern. Diesmal scheute ich nicht den weiteren Weg und ging zum Orthopäden meines Vertrauens der mir dringend eine augenärtzliche Abklärung empfahl.Es wurde eine leichte Abducensparese rechts diagnostiziert und erklärt, das könne mit der vorhandenen Hypertonie in Zusammenhang stehen. Der Brief endete mit der Empfehlung: Gegebenenfalls neurologische Abklärung. Da mein sehr guter und erfahrener Hausarzt auf diese bestand, wurde ein Clivuschondrom diagnostiziert und im September operiert.Der OP- Verlauf über einen transsphenoidalen Zugang war ohne nachhaltige Schäden. Ca 3 Monate bestand ein Diabetes insipitus der mit Minirin korrigiert werden musste. Nach 8 Wochen post OP habe ich in vollem Umfang meine Berufstätigkeit wieder aufgenommen.Zunächst ging das Ganze einigermaßen, wenn auch unter hohem Kraftaufwand. Ab Februar dann wieder verstärkt Kopfschmerzen, stärkere Konzentrationsprobleme. MRT-Kontrolle Februar: Tumor 1,2 cm Rest oder Rezidiv??? Kontrolle Mai 1,7 cm und somit Rezidiv. Juli Bestrahlung über das deutsche Krebsforschungszentrum in Heidelberg: Schwerionenbestrahlung in Darmstadt. Körperlich ganz gut vertragen und dennoch am Boden zerstört. Habe mitunter keinen vernünftigen Satz mehr sprechen können. Ängste, Albträume, Handlungsprobleme....In der Zeit danach verschiedene körperliche Symptome: Heftiger Drehschwindel im Liegen ..HNO ärztliche Behandlungmit Arlevert und einem Medikament zur Verbesserung der Erythrozytenbeweglichkeit. Bei der 1. Kontrolle Unterfunktion des Innenohrs der rechten Seite, später nicht mehr nachweisbar. Im Sommer 04 Schwindel mit starker Ataxie der Beine beim Aufstehen und sofort Übelkeit und Erbrechen. Stärkere othostatische Beschwerden. Zeitweilig leichte polyurische Atakken mit spezifischem Gewicht des Morgenurins von 1003
Insgesamt halten sich die körperlichen Symptome aber in Grenzen.Inzwischen bin ich berentet und unterrichte 3 Stunden wöchentlich in der Altenpflege. Ich komme auch im Alltag wieder weitestgehen zurecht. Kann auch etwa 2 Stunden wieder lesen. Allerdings werfen Belastungssituationen mich sofort stark zurück. Poststrahlenbehandlung fanden 2 MRT - Kontrollen in Heidelberg statt, Sept. 03 und Jan. 04 jeweils größenkonstanter Tumor. Die Bilder habe ich zur neurologischen Praxis mitgenommen. Erste heimatnahe Kontrolle Juli 04 Im Vergleich der MRT- Kontrolle Mai 03 ( 10 Wochen vor der Strahlentherapie )Rückgang der Tumormasse.Zuvor hatte ich in Heidelberg nach der aktuellen Tumorgröße gefragt, weil zwischen der Größe 1,7 cm Mai 03 und dem Beginn der Therapie Juli 04 noch einige Wochen vergangen sind und somit ein weiteres Wachstum wahrscheinlich ist. Mir wurde dann erklärt, das Ausmessen sei zur Beurteilung nicht mehr so relevant, weil es durch die Therapie zu Verquellungen und Formveränderungen kommen könne. Die Kontrolle Januar 04 ergab "Progredienz" Urteil des Radilogen," erscheint prominenter" Urteil des Neurochirurgen. Jetzt bin ich sehr verunsichtert. Der Neurochirurg empfielt eine Kontrolle in 6 Monaten- gegebenfalls chirurgische intervention!
Ich habe dann die Bilder der letzen 2 Kontrollen nach Heidelberg zur Begutachtung geschickt. Zur Zeit kann der Befund nicht gestellt werden, weil die Oberärzte in die derzeitige Bestrahlungsserie in Darmstadt eingebunden sind.
Nun meine Fragen:
Zur Intraoperativen Behandlung
Aufgrund des zystischen Wachstums war schon vor der OP die Verdachtsdignose Chordom gestellt. Auf der anderen Seite war die Hypophyse stark komprimiert, so dass der Tumor auch von ihr hätte ausgehen können. Inwieweit ist eine hohe Cortiosongabe intraoperativ notwendig oder kontraindiziert??????
Die MRT - Aufnahmen von Juli 04 und Jan. 05 wurden nicht in gleichen Schichttiefen angefertigt.Ist dies zur Beurteilung nicht erschwerend??????
Sollte der Vergleich der MRT- Bilder nicht mit den jeweils vorherigen erfolgen??????
Liebe Grüsse Christine
Tausche mich auch gerne mit jedem anderen aus, der ein ähnliches Schicksal zu tragen hat.
Christoph
15.08.2005, 23:01
Hallo,
ich bin Christoph und habe ein Clivuschordom. Ich bin heute auf diese Seite gestoßen und frage mich, warum kein aktueller Eintrag da ist. Ich habe eine Biopsie (August 2002) und eine Schwerionenbestrahlung (November/Dezember2002) in Heidelberg hinter mir und jetzt (nach 2 1/2 beschwerdefreien Jahren) wieder beginnende Doppelbilder. Hat jemand Erfahrung mit erneuter Bestrahlung? Meine Information bisher war, daß eine erneute Bestrahlung nicht möglich bzw. dann womöglich schädigend sei.
Ich hoffe auf Antworten, bis dahin Grüße an Alle Christoph
Hallo Christoph
Leider kann ich Deine Fragen nicht beantorten, habe aber eine an Dich. Wer hat bei Dir die Biopsie gemachtund auf welchem Weg? Hab da im Moment ein paar Probleme, weil alle Behandlungsversuche fehlschlagen und für die Schwerionenbestrahlung die Histologie dringend erforderlich ist. Will aber in Köln und Düsseldorf keiner machen, wegen der Nähe zum Hirnstamm. Erwarte Deine Antwort. Danke. Schönen Tag Gruß Cati
PetraSabine
09.02.2006, 12:25
Hallo :-)
Ist noch jemand von euch anwesend? Der letzte Eintrag ist ja schon wieder eine Weile her.
Meine Frage ist, was macht man wenn eine Schwerionen Bestrahlung nicht in Frage kommt und eine weitere Operation ein sehr großes Risiko wäre?
Mein Ex und Vater meiner Tochter hat eben ein solches Clivuschordom. Er wurde gerade zum 2. Mal operiert, aber es konnte wieder nicht alles entfernt werden.
Die Ärztin in Heidelberg sagte, dass sie die Bestrahlung nicht machen wird, da sich während der Bestrahlung zu viel Speichel bilden würde und dabei könnte er an seinem eigenen Speichel ersticken, denn er hat Probleme zu schlucken. Sie empfahl eine weitere OP und anschließend eine andere Bestrahlung.
Nun wurde die OP in München im Krankenhaus Bogenhausen durch Mund und Nase gemacht. Angeblich könnte man aber wieder nicht bestrahlen, weil die Strahlen den Tumor hinter der Nase nicht erreichen würden.
Ich kenne mich leider nicht ganz so gut mit den verschiedenen Bestrahlungsarten aus. Ich hätte gedacht, dass Strahlen überall hinkommen.
Falls da noch jemand eine Idee hätte, wäre das sehr schön.
Liebe Grüße Petra
Hallo Petra
Leider kann ich Dir auch nicht mit einer Idee weiterhelfen. Bei mir kann der Tumor wegen der Nähe zum Hirnstamm nicht bestrahlt werden. Das ganze letzte Jahr habe ich auch nach anderen Möglichkeiten gesucht, habe aber nichts gefunden.
Vielleicht meldet sich ja noch jemand der einen Vorschlag machen kann. Bis dahin Alles Gute
Liebe Grüße Cati :megaphon: Wer wieß was???
PetraSabine
09.02.2006, 16:24
Hallo Cati,
Danke für deine Antwort.
Ich habe schon das Internet von vorne nach hinten und wieder zurück durchsucht, aber leider auch nichts brauchbares gefunden.
Da ich selbst eine chronische Erkrankung habe, weiß ich dass man die besten Tipps oft von anderen Betroffenen bekommt.
In diesem Fall sieht es aber so aus, dass es wohl nur sehr wenige Leute mit dieser Erkrankung gibt.
Bei meinem Ex sieht es so aus, dass sich der Tumor sehr weit verbreitet hat. D.h. er muß rund um die Nase sein, bis zu den Ohren hinter und natürlich sitzt auch noch was an der ursprünglichen Stelle, also an der Schädelbasis, wenn ich das jetzt richtig kapiert habe. Davon hat er wohl auch ziemliche Schmerzen im Bereich Kopf, Hals und Schulter.
Momentan liegt er noch auf der Intensivstation und hat sich auch noch eine Lungenentzündung eingefangen.
Hast du es denn schon mal mit irgendwelchen alternativen Methoden versucht, oder ist das so gar nicht deine Welt?
Irgendwie mag ich immer nicht glauben, dass man nichts mehr machen kann, obwohl das ja nun mal der Fall sein kann, auch wenn man es gerne anders hätte.
Alles Gute für dich und vielleicht schreibst du mir ja nochnal?
Liebe Grüße Petra
Thomas18
03.12.2006, 16:11
Hallo Leute!
So, nun ist es vollbracht. 15 Bestrahlungen mit C-Ionen und Ihr da in Erzhausen habt es ebenso bald hinter Euch:smiley1: Schön war die Zeit mit Euch:prost: Hätte ich keinen Hirnschaden gehabt, hätte ich Euch nicht getroffen. Eure e-mail Adressen sind schon abgespeichert, und die Adressen archiviert:D Nun bleibt mir nur zu sagen: Das Leben hat uns wieder, und zwar ganz! Feiert noch etwas, guten Appetit und viele liebe Grüße an Alle:megaphon: Bis bald, Thomas.
Hallo,
ich bin an einem chondroiden Tumor am Clivus operiert worden und ich hoffe nun, dass ich einen Platz für eine Schwerionenbestrahlung in Heidelberg x x x bekomme, da mein Tumor zuweit in den Hirnstamm rein ragt.
Nun meine Frage, gibt es möglicherweise Nebenwirkungen (außer, dass meine Hypophyse für immer den Geist aufgeben könnte und ich dann medikamentös meine Hormone einnehmen müsste). Wie sieht es mit den Unterkünften aus? Freue mich über Antworten! [email]
Liebe Grüße Stehauf
Thomas18
28.03.2007, 21:17
Hey Astrid!
Wie das halt so ist! Mir geht es nach der Schwerionen-Bestrahlung im November 2006 gut. Leichte Gluckserei im Kopf, aber nur hin und wieder. Vor Allem Hochdruckeinfluß (Wetter) macht mir etwas Kopfweh.Ansonsten kann ich mich nur UZ seiner Rede anschließen. Wir haben uns gegenseitig getragen und vor Allem viel miteinander geredet. Ich wünsche Dir alles Gute, bis demnächst
Gruß, Thomas.:prost:
Hi Thomas, ich kann mir bei Gott nicht vorstellen, was eine Gluckserei ist. Vielleicht möchtest Du mich aufklären:laber:?! Naja, es ist ja noch ein Weilchen bis dorthin... Muss man da mit Taxi fahren oder kann man auch evt. mit dem Rad fahren-oder ist man da etwa zu kaputt :schlaf: für!? Werde ich am Wochenende fit genug sein, um meine Verwandten abzuklappern!? Es scheint mir, als würdet ihr euch alle ganz gut fühlen, ich hoffe dem ist auch so! Bis denn, Stehauf
Thomas18
29.04.2007, 08:11
Hallo Astrid! Hallo Ulli!
Liebe Hirni´s!
Mir geht es "vom Feinsten". Im Juni geht es zur Nachuntersuchung nach H´berg. Mein "glucksen" hat sich weitesgehend eingestellt ( glucksen hört und fühlt sich an, als wenn Wasser aus dem Ohr läuft welches vorher das hören dumpf erscheinen lies).
Alle "Erscheinungen" meines Kopfes sind wie vor der Bestrahlung. Das umfasst die wetterbedingten Kopfweh, die fehlende Hörleistung auf dem linken Ohr und den Tinnitus. Halt alles "Kleinigkeiten. Das mit der fehlenden Hörleistung ist auf die Größe des einstigen Tumors zurückzuführen.
Solltest Du noch Fragen haben so melde Dich, Astrid!
Hallo mein Gutster! (Ulli!)
Leider bin ich zur Zeit sehr schlampig mit der Computerei und dem Internet. Das Wetter ist zu schön. Bin halt ein "draußen" Kind.
Ich setze mich heute Nachmittag hin und schreibe Dir.
Viele liebe Grüße an Alle!
Euer 11er:lach2:
Hallo,
jetzt muss ich mich hier auch mal melden. Mein Name ist Peggy und ich bin 28 Jahre alt. Als ich 2001 schwanger war, hatte ich ständig Doppelbilder. Leider hatte ich für alle Ärzte eine Macke und keine Krankheit. Bis 05 alles extrem war nd auch noch Schwindel dazu gekommen ist. Meine neue Hausärztin machte am 21.01.06 ein MRT und ich erhielt am 23.01.06 die Schockdiagnose Hirtumor 3,9 cm groß. Am 02.03.06 bin ich in Magdeburg operiert wurden und man entfernte 1,3 cm von dem Teufel. Die Biopsie ergab ein Clivuschordom (gutartig) im Juli 2006 wurde ich in Heidelberg bestrahlt. Seit Dezember geh ich wieder arbeiten und der Teufel lässt mich in Ruhe. Was bei mir leider extrem ist. Wetterumschwünge
!!!:mad: Da fühle ich mich wie 80 Jahre. Diese blöde Narbe tut weh und ich bin wie benebelt, merke manchmal irgendwie Arme und Beine nicht. Ansonsten geht es mir recht gut, bis auf die taube Wange seit der OP(ist aber nicht so kritisch): hat vielleicht noch einer von euch ein geheimes Medikament gegen diesen furchtbaren Schwindel bei diesem Wetter:cool:
Vielleicht schreibt ja mal jemand.
Liebe Grüße Peggy
Thomas18
08.06.2007, 21:01
Hallo Peggy, hallo zusammen!
Das mit den "wetter-Kopfweh" kenne ich auch. Hier hilft nur Ibuprofen oder ähnliches Kopfschmerzmittel. Bei direkter Sonneneinstrahlung hilft nur "Schatten". Das beste Mittel zur Vermeidung ist eine Kopfbedeckung. Ansonnsten eine positive Einstellung nach dem Motto: "Es hätte schlimmer kommen können!"
Ich wünsche Euch allen einen schönen Abend, bis dahin es grüßt
Thomas.
Lederata
17.08.2007, 22:12
Hallo Leute ich bin ein "Neuer" mit diesem Schicksal (männlich/39 Jahre).
Ich will Euch meine Lage im kurzen schildern. Schon jahrelang hatte ich
Kopfschmerzen und Rückenbeschwerden. Nach etlichen Tabletteneinnahmen, Einrenckungen, Massagen und Spritzen bin ich nur kurzzeitig ohne Schmerzen gewesen und dann kam alles wieder, wie es vorher war. Seit 5 Wochen (16.07.) habe ich jetzt ununterbrochen wahnsinnige Nacken-Kopfschmerzen, in der 1. Woche ging ich zu meinem Hausarzt und er stellte fest, dass ich eine Nacken-Rückenblockade habe und dass meine Muskel verspannt sind und blablabla....!
In dieser einen Woche hat er mich 4 x eingerengt und 3 Spritzen gegeben.
Es wurde nicht besser, dann hat er mich zum Orthopäde überwiesen. Der gute Mann hat Röntgenbilder von meinem Nacken gemacht und festgestellt, dass ich eine Nackengelenk-Facettenreizung habe und da würden 6 Krankengymnastik-Termine helfen. Nach Beendigung dieser Termine wurden meine Beschwerden nicht besser. Somit habe ich den Orthopäde wieder besucht und ihn wieder auf meine Beschwerden aufmerksam gemacht und sagte ihm, dass die Krankengymnastik umsonst war. Am gleichen Morgen hat er festgestellt, dass bei mir im Nacken + Kopfbereich zwei Schmerzpunkte sind, dann bekam ich von ihm 2 Spritzen links und rechts in den Nacken (für die Muskelentspannung) und eine Halskrause. Das Gute war, dass er mich am gleichen Tag in die Kernspintomographie überwiesen hat. Durch mein schlechtes Befinden (ich hatte die ganze Zeit unendliche Schmerzen) , bekam ich sofort einen Termin für Nacken-Kernspintomographie. Da wurde festgestellt, dass ich keinen Bandscheibenvorfall habe, und dass mit meinen
Facetten zwar nicht alles in Ordnung ist, aber nicht die Ursache für meine Kopfschmerzen. Dann fragte mich der Radiologe, ob ich mal einen Unfall hatte, weil er etwas entdeckt hat, was da nicht hingehört. Er konnte aber nicht genau sagen, um was es geht, weil er nur die Aufnahme vom Nacken gemacht hat und nur teilweise diesen weißen Fleck entdeckte. Um eine sichere Diagnose zu stellen, bekam ich eine Woche später (14.08.) eine zweite Kernspintomographie für den Kopfbereich. Das Ergebnis war schockierend - es war ein Tumor - sprich Clivuschordom und er befindet sich auf der linken Hinterkopfseite (Schädelbasis)!!
Für mich brach eine Welt zusammen und trotzdem war ich froh, dass sie endlich mal, nach jahrelangen Schmerzen die Diagnose für mein Leiden rausgefunden haben. Der Tumor ist ziemlich groß (7,5 x 6 x 3,5cm
sag. x frontal. x kraniocaodal) und da wurde mir gesagt, dass er bei dieser Größe operativ nicht zu entfernen ist, weil er sich an der gefährlichen Stelle befindet und die Möglichkeit, etwas im Kopf zu verletzen, zu groß wäre.
Am Tag danach wurde ich zu einem Arzt für Neurologie überwiesen und da mußte ich auch noch einige Untersuchungen über mich ergehen lassen, der
Arzt war übrigens sehr angenehm. Er schickte am gleichen Tag (vorgestern, 15.08.07) ) den Befund in die Kopfklinik nach Heidelberg. Gestern (16.08.07) bekam ich einen Anruf von Heidelberg und einen Termin für nächste Woche Donnerstag (23.08.07) zur weiteren Untersuchung und anschließend zur stationären Aufnahme in die Klinik.
So jetzt habe ich Euch meine komplette Geschichte erzählt und nun habe ich eine Frage an Euch - von der ersten Untersuchung in Heidelberg bis zur stationären Aufnahme - wieviel Zeit war dazwischen bei Euch vergangen?
Ich hoffe, dass es nicht so lange dauert, weil meine Schmerzen und meine Angst immer größer wird. Seit dem Befund kann ich kein Auge mehr zumachen, habe schlaflose Nächte und mache mir große Sorgen und meine Frau und meine Familie leiden alle mit.
HHUUUUU Das mußte jetzt alles aus mir raus - bin froh, dass es dieses Forum gibt und wir uns untereinander Ratschläge und Erfahrungen austauschen können.
Gruß an Alle
Z.Nikolic
Thomas18
20.08.2007, 11:30
Hallo und guten Tag!
Genauso wie Dir, ist es mir ergangen.
Das war aber bereits 1996.
Unerträgliche Kopfweh, der Gang zu allen möglichen Ärzten und Heilbehandlungen ohne dauerhaften Erfolg.
Dies erstreckte sich bei mir über etwa 4 Monate.
Dann der „Durchbruch“. Eine erfahrene Augenärztin stellt Stauungspupillen fest und überweist mich zur Neurologie am Venusberg in Bonn.
Dort wollte man auch nicht operieren, aber es war ja auch erst „1996“.
Da ich auf eine OP drängte (es blieb mir nicht´s anderes übrig!) zog das Ärzteteam um den Prof, die fast 12 stündige OP durch.
Dann folgte REHA, ein Jahr später Gamma Knife Bestrahlung und 8 Jahre Ruhe.
2004 bei meiner jährlichen MRT Kontrolle war er wieder da.
Erneute OP beim Prof., der mittlerweile in Freiburg tätig ist. Egal. Also ab nach Freiburg. Der Tumor jetzt ist nur ein kleiner. 1996 war er 270 ml groß.
Danach verstrich ein Jahr bis zu erkennen war das der Tumor immer noch sein Spiel mit mir treibt.
Auf dem Venusberg besprachen wir die weiter Vorgehensweise. Die Waffe heißt: Kohlenstoffionenbestrahlung in Heidelberg (Darmstadt).
Nun habe ich bereits 2 Nachuntersuchen in Heidelberg hinter mir. Ich sage Dir: Er ist tot (alles was man glaubt geht in Erfüllung)
Rein medizinisch: alles o.k.
So, jetzt laß den Kopp nicht hängen! Frag, rede und mach auch etwas Druck. Laß keine unnötige Zeit verstreichen. Laß Dich nicht vertrösten oder sogar beschwichtigen und abwimmeln.
Und wichtig: Wenn es Dir mal zu dunkel wird, zünde ein Licht an.
Viele liebe Grüße,
Thomas
Lederata
21.08.2007, 19:38
Hallo Thomas, hallo UZ,:prost: :prost:
Freue mich sehr, dass ihr Euch beide gemeldet habt. Es gibt mir Kraft zu wissen, dass es Euch beiden wieder gut geht. Ich hab mehr oder weniger Eure Geschichte auch verfolgt in diesem Forum und es ist gut zu wissen, dass
eine Hoffnung besteht den Tumor zu besiegen. Wie gesagt, ich habe übermorgen 23.08. den Termin in Heidelberg und ich habe ihm aber jetzt schon den Krieg erklärt - es gibt nur einen Sieger "das bin ich"! :D
Vielen Dank nochmals für Eure Unterstützung, ich melde mich, wenn ich mehr weiß. Bin gespannt, ob sie mich gleich dort behalten - was mir mehr als recht wäre.
Liebe Grüße an alle.
Lederata
23.08.2007, 18:53
Hallo,
wie oben geschrieben, war ich heute in Heidelberg zur Voruntersuchung.
Ich habe am 17.09 einen OP-Termin (der Tumor wird doch operativ entfernt).
Ich muß aber am 13.09.07 schon nach Heidelberg kommen, damit vorher noch einige Untersuchungen gemacht werden, die zur OP notwendig sind. Also 2 Ärzte, 2 Meinungen - Die Entferung des Tumors wird durch den Mund und durch die Nase stattfinden. Wer hat Erfahrungen mit so einer gleichen OP? Mir wurde auch gesagt, dass die OP sehr risikoreich ist und 12 Stunden dauert. Da kommt was auf mich zu - hoffentlich geht alles gut!
Gruß an alle!:pftroest:
Thomas18
25.08.2007, 19:16
Hallo Leute!
Hallo Lederata!
Ich wünsche Euch allen einen guten Tag! Bin mehrere Tage nicht mehr an der "Kiste" gesessen. Freue mich sehr das Du, Lederata, nun ein "Ziel" hast. Schau nach vorne, sei energisch und mutig. Je länger Du Dich mit dieser Materie beschäftigen, mit diesem Übel leben mußt umso gelassener und stärker wirst Du. Menschen sind halt unterschiedlich. Ich für meinen Teil habe nie gehadert. Wirklich! Nie! Habe mir oft Gedanken gemacht ob es das nicht vorhandene Bewußtsein der Tragweite dieser Sache, oder ob ich wirklich solch eine "abgebrühte" S.. bin?!
Ich bin mir sicher Du packst es! Deine Familie wird Dich hierzu anspornen, Freunde werden an Dich denken. Und wir, ich nehme Ulli mit dazu, auch!!!
Sei ein echter Mann, mach uns keine Schande!!!:laber: :lach:
Gerne melde ich mich wieder, muß nun essen! Sonst gibt es Haue!
Aber die Kloppe sind es wert den Tumor zu besiegen!:twak: :knuddel:
Viele liebe Grüße, ein Optimist.
Lederata
12.09.2007, 23:05
Hallo Leute,
morgen ist es endlich soweit! Ich werde morgen in Heidelberg erwartet und soll am Montag 17.09. operiert werden, (die Operation wird 12 Std. dauern).
Drückt mir die Daumen!
Ich kann es kaum abwarten, denn nun werde ich meinen Untermieter (Tumor), der sich schon jahrelang bei mir einquartiert hat (ohne Miete zu
bezahlen), rausschmeißen. Also ich bin sehr guter Hoffnung und optimistisch, dass alles gut wird. Ich habe großes Vertrauen in die Ärzte, die mich operieren
werden, aber meine einzigste Sorge ist, dass sie alles erwischen und nichts übrigbleibt. Also ganz liebe Grüße an alle!
Drückt die Daumen am 17.09. von morgens 7.00 Uhr bis abends 19.00 Uhr.
:knuddel: :knuddel: :knuddel: :prost: :prost: :prost: :pftroest: :pftroest: :pftroest:
Sobald ich kann melde ich mich wieder!
Thomas18
13.09.2007, 18:41
Hallo Lederata!
Auch ich wünsche Dir das alles nur wünschenswerte gelingt. Wie sagt Nina Ruge für gewöhnlich:" Alles wird gut!"
Der gemeine Rheinländer hat auch so seine Sprüche.
wie z.B.
et hät noch emme jootgejange (es hat noch immer gut gegangen)!!
Viele liebe Grüße, wir denken an Dich!
Gruß, Thomas.:knuddel: :winke:
Orange1234
13.09.2007, 20:57
Hallo leute
auch ich bin auf eure seite aufmerksam geworden
Bei meinem mann wurde im jan ein Cliviuschardom diagnostiziert
dies nach einer Biobsie
im märz wurde durch die nase operiert in der uni klinik in zürich
zur zeit wird eine Protonenbestrahlung im PSI im argau gemacht diese dauert ca 8 wochen mit ch 4o bestrahlungstagen.
ich frage mich hauptsächlich was danach noch alles kommt.
er hat seit der op eine Epilepsie und ist auserdem Diabetiker.
Er hat gleichgewichtsprobleme und vergist viel. Jedoch erinnert er sich Plötzlich an Dinge die vor 10 jahren wahren.
Ich suche konntakt mit anderen Betrofenen Angehörigen.
Thomas18
14.09.2007, 13:41
Hallo orange1234!
Die Dinge die im Zusammenhang mit einem Hirntumor erscheinen oder auch erst nach OP oder Bestrahlung auftreten sind sehr, sehr vielfältig. Einige haben dies andere das.
Ich habe fast kein Hörvermögen mehr auf dem linken Ohr, einen Tinnitus
( dauerndes Ohrgeräusch ) und wetterbedingte Kopfschmerzen.
Das ist für mich soviel wie NICHTS.
Ihr solltet versuchen alles unter dem Aspekt " na wenn das alles ist!" zu sehen.
Leichter gesagt als getan! Ich weiß! Versucht es!
Viele Grüße und viel Erfolg!
Thomas18:winke:
Orange1234
20.09.2007, 13:15
Hallo
Mein Mann wird dieses Wochenend wieder mal zu hause verbringen mal sehen wie es ihm hier ergeht.
Auch sind alle kinder(5) anwesend. Mal sehen wie das geht, so können wir dann auch entscheiden was ab mitte okt.(nach bestrahlungsende) für masnahmen getrofen werden müssen damit es für alle stimmt.
Lederata
22.09.2007, 22:58
Ja hallo Leute!
So schnell habt ihr mich bestimmt nicht erwartet. Aber ich will Euch den aktuellen Stand berichten. Am Donnerstag den 13. Sept.wurde ich stationär in der Kopfklinik in Heidelberg aufgenommen. Am Freitag (14.09.) haben sie nochmal CT und MRT mit mir gemacht und da festgestellt, dass sich der Tumor vergrößert hat und dass die erste Vermutung (Clivuschodrom) wahrscheinlich nicht zutrifft. Mit dieser Diagnose sind zu mir gekommen und da ist die Welt wieder für mich zusammengebrochen. Verdammt nochmal!
Hatte mich so gut geistig vorbereitet und Kraft gesammelt um stark zu sein für die große bevorstehende Operation! Und dann diese Nachricht!
Also um das festzustellen, was das für ein Untermieter (Tumor) ist, wurde mir am Montag eine Gewebsprobe durch die Nase entnommen (Biobsie).
Das war auch nicht so toll, und als ich aus der Narkose aufwachte, tat es ziemlich toll weh und die beiden Tampons in meiner Nase haben mir den Rest gegeben (besonders als sie wieder rausgezogen wurden - das war eine Sauerei). Aber am Tag danach bin ich schon wieder auf den Beinen gewesen und habe fast alles vergessen, Das Schlimme jetzt ist nur die Warterei auf das Ergebnis. Das sollte ich in 4-5 Tagen bekommen, was ich aber bis heute noch nicht erfahren habe. Nun ist heute Samstag und ich durfte für 24 Stunden nach Hause zu meinem Schatz und genieße die Freiheit und das schöne Wetter. Morgen Abend werde ich wieder in der Kopfklinik in Heidelberg sein und hoffe, das ich das Ergebnis (kein bösartiges) bekomme.
Also die haben bei mir Biobsie gemacht, um festzustellen, was das für ein Tumor ist, um weitere Behandlungsmöglichkeiten auszudenken. Vielleicht können sie ihn mit Medikamente, Bestrahlung oder irgendwie anderst vernichten und brauche nicht diese risikoreiche Operation (12-14 Std.) über mich ergehen lassen. So waren die Worte des Arztes.:megaphon: :pftroest:
Also ich bin immer noch guter Hoffnung und denke, dass ich in den besten Händen bin. Für gute Wünsche und Daumendrücken vielen lieben Dank!Und Weiterhin die Daumen drücken! Ich werde Euch weiter über mein Schicksal informieren. Hoffe Euch gehts gut.:pftroest: :pftroest: :pftroest: :winke:
Liebe Grüße an alle.
Die Hoffnung stirbt immer zuletzt!
Hallo Lederata,
die warterei auf das ergebnis ist eigentlich unzumutbar, aber leider ja nicht zu umgehen. ich drücke dir ganz stark die daumen, das der befund bestmöglichst ausfällt und gute behandlungsmöglichkeiten bietet. sei weiter guter hoffnung, richtige einstellung !! also, ich denke viele daumen sind hier für dich gedrückt, alles gute !
Liebe grüße marie
Engelchen90
24.09.2007, 08:08
Auch ich wünsch dir alles gute und viel Kraft.
Hoffe das Ergebnis fällt "bestmöglich" aus.
Liebe Grüße und aufbauende Worte schickt dir Sandra
Thomas18
28.09.2007, 20:48
Hey Ihr da!
Hallo Lederata!
Ich schließe mich allen Anderen an und halt die Daumen gedrückt!
Sei frohen Mutes und versuche aus allen Situationen das Beste zu "extrahieren".
Ich, wir denken an Dich,
Grüßchen
Thomas18
Lederata
03.10.2007, 20:21
Hallo liebe Leute,
ich bin am verzweifeln, denn ich warte immer noch auf mein Ergebnis
nach meiner Biopsie (17.09. war die OP). Ich werde wahnsinnig, Seit einer Woche sitze ich wieder zu Hause rum, habe wahnsinnige Schmerzen und es geht nicht weiter.
Hab schon so oft in Heidelberg angerufen, eigentlich jeden Tag, aber immer wieder heißt es - wir wissen noch nichts neues. Ich werde jetzt noch das Wochenende abwarten und wenn sich nichts tut, werde ich am Montag auf eigene Faust wieder in die Klinik zurück gehen und werde die Herren mal zur Rede stellen. Zuhause hat man das Gefühl, das man einfach vergessen wird, deshalb werde ich mich jetzt wieder sehen lassen und auch etwas Druck machen.
Mir ist doch gesagt worden , 4-5 Tage dann sind die Ergebnisse da, doch am kommenden Montag (8.10.) sind es schon 3 Wochen seit der Gewebsentnahme. Hat noch irgendjemand auch die Erfahrung gemacht und auf ein solches Ergebnis so lange warten müssen? Das ist doch nicht normal????
Mehr kann ich Euch jetzt noch nicht berichten bin verzweifelt verärgert und nervös, weil ich nicht weiß was geschieht. Kann höchstens nachts 2 Stunden schlafen, dann bin ich wieder wach und hinterdenke mich und die Kopfschmerzen begleiten mich auch jeden Tag.:mad: :mad: :mad:
Na ja - wie oft schon gesagt - die Hoffnung stirbt zuletzt.
Liebe Grüße an Alle.
:winke: :winke: :winke: :winke: :winke:
Orange1234
03.10.2007, 21:57
Mein Mann muste auch 3-4 Wochen auf die Ergebnisse warten weil die gewebeproben von verschiedenen Spezialischten begutachtet wurden.
Lederata
03.10.2007, 23:44
Hallo und guten Abend,
Danke, dass Sie so schnell reagiert haben - denn das beruhigt mich etwas. Ich wundere mich trotzdem, weil sie mir gesagt hatten 4-5 Tage.
Liebe Grüße :winke:
Lederata
09.10.2007, 23:26
Hallo
heute bekam ich endlich mein Ergebnis der Biopsie - leider war es nicht
erfreulich - denn mir wurde mitgeteilt, dass der Tumor bösartig ist und langsam wächst. Leider weiß ich nicht den Namen des Tumors, mir hat es die Sprache verschlagen, als mir der Arzt diese schreckliche Mitteilung machte und da hatte ich vergessen zu fragen wie der Tumor heißt - das werde
ich aber morgen erfahren.
Morgen werde ich wieder in der Klinik aufgenommen und alles weitere
wird dort besprochen wie es weitergeht mit meiner Behandlung.
Liebe Grüße an alle und drückt mir fest die Daumen das alles gut wird.:knuddel: :knuddel: :knuddel: :knuddel: :prost: :prost:
PS: Der Kampf beginnt!!
Thomas18
14.10.2007, 10:15
Hallo Lederata!
Ich wünsche Dir ebenso alle Kraft, die von Supermann noch dazu;) !
Ich kann Dir zur Beruhigung schreiben, daß mein "Untermieter" gutartig war. Das hat aber nichts an der Situation der schwer zu gängigen Plazierung des Tumors geändert.
Will sagen: Ein gut zugänglicher, bösartiger Tumor ist leichter zu entfernen als ein schlecht zugänglicher, gutartiger Tumor. Das Problem ist ja die Raumforderung des Tumors, natürlich ebenso die Streuung (aber das ist noch eine andere Sache).
Laß den Mut nicht sinken, denk daran, Deine Mitmenschen helfen und sag Ihnen einen Gruß von mir: Jeder muß seine "Fahne" selbst tragen. Sie sollten Dich nicht zu sehr belasten mit Ihren Sorgen um Dich, und erst recht nicht mit Ihren Wehwehchen!
Viele liebe Grüße, Thomas18.
Lederata
15.10.2007, 21:31
hallo leute,
karzionid heißt mein untermieter. normalerweise ist er in dem magen-darm-bereich zu finden, bei mir sitzt er allerdings in der keil-bein-höhle. jetzt werde ich komplett durchgecheckt, um festzustellen, ob er sich noch irgendwo festgesestzt hat. ich bin in der klinik in heidelberg u. hoffe doch, dass alles gut wird.
liebe grüsse an alle und danke euch für´s daumen drücken.
die hoffnung stirbt zuletzt, :pftroest: :pftroest: :pftroest:
lederata
Hallo Lederata,
nun muss ich mich auch mal bei Dir melden. Habe deine Geschichte von Anfang an verfolgt, war aber mit mir voll beschäftigt.
Ich habe auch einen Tumor in der Keilbeinhöhle und war die letzten drei Wochen zum bestrahlen in Darmstadt. Meiner ist auch langsamwachsend aber Gottseidank so halbwegs gutartig. Die Fachleute sind sich da nicht so einig. Zum einen ist er gutartig, also kein Krebs, zum anderen kann er Meta´s bilden und obwohl eigentlich langsam wachsend kann er doch anfangen zu mutieren und alles was ihm in den Weg kommt drückt er platt. Also ob gutartig oder bösartig hat nicht immer alles zu besagen.
Meiner wurde 2005 teilweise operativ durch die Nase entfernt. Ganz ging leider nicht wegen Hauptschlagader und der direkten Lage in und vor der Schädelbasis. Die OP war völlig unkompliziert und es ging mir direkt danach wirklich gut.
Versuche positiv an die Sache ranzugehen. Das ist schon mal der erste Schritt. Denn nur eine positive Einstellung kann auch etwas Positives bewirken.
Ich wünsche Dir alles Gute und vor allem Durchhaltevermögen.
Laß´den Kopf nicht hängen.
dirgni :) :) :) :winke: :winke:
Hallo Lederata,
nun muss ich mich auch mal bei Dir melden. Habe deine Geschichte von Anfang an verfolgt, war aber mit mir voll beschäftigt.
Ich habe auch einen Tumor in der Keilbeinhöhle und war die letzten drei Wochen zum bestrahlen in Darmstadt. Meiner ist auch langsamwachsend aber Gottseidank so halbwegs gutartig. Die Fachleute sind sich da nicht so einig. Zum einen ist er gutartig, also kein Krebs, zum anderen kann er Meta´s bilden und obwohl eigentlich langsam wachsend kann er doch anfangen zu mutieren und alles was ihm in den Weg kommt drückt er platt. Also ob gutartig oder bösartig hat nicht immer alles zu besagen.
Meiner wurde 2005 teilweise operativ durch die Nase entfernt. Ganz ging leider nicht wegen Hauptschlagader und der direkten Lage in und vor der Schädelbasis. Die OP war völlig unkompliziert und es ging mir direkt danach wirklich gut.
Versuche positiv an die Sache ranzugehen. Das ist schon mal der erste Schritt. Denn nur eine positive Einstellung kann auch etwas Positives bewirken.
Ich wünsche Dir alles Gute und vor allem Durchhaltevermögen.
Laß´den Kopf nicht hängen.
dirgni :) :) :) :winke: :winke:
Lederata
03.11.2007, 21:05
Hallo dirgni,
hallo auch an alle anderen -
Entschuldige, daß ich erst jetzt auf Dein Schreiben reagiere, war auch mit mir selbst sehr beschäftigt - Ihr wißt ja wie das ist.
Also die Diagnose bei mir ist "Zerebrales Karzinoid". Ich war 10 Tage in Heidelberg zur Primariussuche, da diese Art von Tumoren sich in vielen Fällen auch noch im Magen-und Darmbereich befindet, wurde ich auf den Kopf gestellt, (Magenspiegelung, Darmspiegelung, Nervenwasser aus dem Rücken gezogen, Schilddrüse-Kontrolle, 24 Std. mußte ich Urin sammeln mehrere Male wurde Blut abgenommen und OctreotideSzintigraphie: (SPECT) gemacht.:weinen:
Das Ergebnis von den ganzen Untersuchungen ist, daß sie zum Glück nirgends wo anderst noch etwas gefunden haben:) . Die Ärzte habe sich dann zusammengetan und beschlossen, daß ich jetzt 7 Wochen täglich bestrahlt werde im DKFZ-Heidelberg. (Die Intensitätsmodulierte Radio-Therapie (IMRT). Am 06.11. muß ich wieder nach Heidelberg, da wird mir eine Maske angefertigt, und die werde ich während der Bestrahlung immer aufgesetzt bekommen. Da wird nochmal MRT und CT gemacht und dann werde ich nach Hause geschickt. Danach werden sich die Ärzte und Physiker zusammensetzen und die Gesamt-Dosis und Vorgehensweise für die Bestrahlung besprechen und die endgültige Entscheidung treffen. Dann kann es endlich losgehen und ich nur hoffen, daß die Tumorzellen auf die Bestrahlungen reagieren und dieser "Satan" kleiner wird und verschwindet.
Er hat sich mitllerweile auch vergrößert und drückt auf beide Gehörnerven und liegt 1 mm vor dem Sehnerv. Also jetzt ist höchste Zeit, daß etwas geschieht. Die Ärzte haben sich genug Zeit gelassen, aber die Zeit hatten sie auch gebraucht um alle Untersuchungen durchzuführen und um die richtige Entscheidung zu treffen.
dirgni - welche Bestrahlungsmethode haben sie bei Dir angewendet? Du warst doch auch in Heidelberg - warum wurdest Du jetzt in Darmstadt bestrahlt?
Ich drücke Dir auch ganz fest die Daumen, dass alles gut wird.
Seid alle von mir herzlich gegrüßt .:knuddel: :knuddel: :knuddel: :knuddel: :winke: :winke: :winke: :winke:
Lederata
Hallo Lederata,
ich wurde in Darmstadt bestrahlt, da bei meinem kleinen Teufel nur die Kohlenstoff-Schwerionen-Bestrahlung was bringt. Diese wird im Moment noch nur in Darmstadt angeboten. Das ist eine Forschungsanstalt die dieses Verfahren entwickelt hat. Das gibt es auch im Moment nur in Darmstadt und noch zwei weitere in Japan. Da hatte ich echt Glück, das das für mich so nah war (ca. 75km). Wir hatten aus ganz Europa Patienten da. Es werden auch nur 3 x ca. 15-20 Patienten dort bestrahlt, da ansonsten diese Anlage der Forschung dient. In Heidelberg wird im Moment auch eine Anlage gebaut, die soll aber erst im Frühjahr nächsten Jahres fertiggestellt sein. Nichts genaues weiß man nicht.
Wir hatten auch alle diese Maske. Keine Panik. Ist echt auszuhalten. Von Vorteil ist natürlich wenn Du keine Platzangst o. ä. hast. Ansonsten ganz cool bleiben. Man gewöhnt sich an alles. Sieben Wochen Bestrahlung ist natürlich ziemlich lang. Wir hatten 20 Bestrahlungen am Stück(einschl. Samstag, Sonntag, Feiertage). Diese Betrahlung kann man auch nur einmal im Leben machen. Hoffentlich hat es was gebracht. Am 6. Dezember bin ich in Heidelberg zur Nachkontrolle. Da können Sie aber leider nicht feststellen ob die Bestrahlung erfolgreich war. Es wird nur abgecheckt ob irgendwelche Nebenwirkungen aufgetreten sind. Meine Doppelbilder sind immer noch, werden zum Glück aber besser.
Ich drücke Dir die Daumen, dass alles gut klappt mit den Bestrahlungen und das dir die Maske nichts ausmacht. Wir hatten auch eine Patientin mit dabei die jedesmal total nervös war. Sie hat sich immer Tabletten geben lassen gegen die Nervosität und ist dann während der Bestrahlung in Gedanken immer mit dem Auto irgendwelche Strecken abgefahren. Ein anderer hat im Chor gesungen und während der Bestrahlung hat er in Gedanken alle Lieder durchgesungen. Anderen, so wie mir, hat es zum Glück gar nichts ausgemacht. Ich fand das alles sehr interessant und habe immer genau aufgepasst was geschieht. So hat halt jeder seine Art und Weise damit fertig zu werden.
Hoffentlich ist die Warterei für Dich bald zu Ende und Du kannst dem Teufel den Kampf ansagen. Immer positiv denken!!!!!!!!!!das hilft. ;)
Viele liebe Grüße und alles Gute
Ingrid :laber: :laber: :winke: :winke: :winke:
Lederata
26.11.2007, 21:44
Hallo Ingrid,
Hut ab - vor allen Menschen die diese Maske aushalten!:weinen: Ich mußte 40 Jahre alt werden, um festzustellen was Angst und Panik bedeuten. :aerger:
Maskenanfertigung und CT und MRT- Aufnahme mit Maske war das Schlimmste, was ich je erlebt habe. War Deine Maske auch komplett zu - nur die Nasenlöcher waren frei? So war es bei mir. Bekam Panik, Zitterattacke und ich wollte überhaupt nicht die Maske aufsetzen. Nach 3 Beruhigungs-Tabletten und einer Spritze, sah die Welt etwas anders aus, und es konnte
so recht und schlecht noch die Aufnahme zu Ende geführt werden.
Nun hatte ich 10 Tage Zeit bis die Bestrahlungsvorbereitung zu Ende war.
Dann bekam ich einen Anruf, ich soll mich im Klinikum melden, weil am Hals ein Knoten war, den sie noch rausoperieren wollten, um sicher zu gehen, ob eine Verbindung zum Tumor besteht. Diese OP habe ich am Freitag 22.11. hinter mich gebracht und bin heute wieder nach Hause gekommen. Jetzt muß ich wieder abwarten, bis das Ergebnis da ist. Erst dann kann mit der Bestrahlung begonnen werden. Sollte aber das Ergebnis so ausfallen, dass der entfernte Knoten bösartig ist, dann wird eine andere Maske (bis zur Schulter) angefertigt werden und die werden dann den Hals auch mitbestrahlen. Jetzt hoffe ich nur, dass es nur ein Fett-Knoten (Lypome) ist, dann kann die Bestrahlung endlich losgehen, es zieht sich nur alles verdammt lang hin.
Diagnose ist: Maligner zerebraler neuroendokriner differenzierter Tumor (Ki-67 5 %) - Das soll ein Mensch verstehen. Wer kann mir da weiterhelfen? Wer kennt so einen Fall?
Liebe Grüße an Euch alle - :winke: :winke: :winke:
Hallo Lederata,
ist ja echt sch....., dass Du solche Panik in der Maske hast. Das tut mir echt leid für Dich. Und dann noch so viele Bestrahlungen!!!!!!!! Ja, meine Maske war genauso und am Ende der Bestrahlzeit bekommt man das Vorderteil mit (natürlich nur wer will). Viele wollten davon nichts mehr sehen. Aber wenn alles gut überstanden ist ist es doch eine Erinnerung an eine nicht ganz so schöne, aber doch sehr einschneidende Zeit im Leben. Wegwerfen kann man sie immer noch.
Ich drücke Dir ganz fest die Daumen, dass das Geschwulst am Hals absolut gutartig und harmlos ist. Ich denke eine Maske mit Hals ist ja noch schlimmer als die normale Maske. Und das muss ja nun wirklich nicht sein.
Hoffentlich geht es bald los. Wann bekommst Du denn den Befund vom Hals? Na, hoffentlich auch bald.
Meine Doppelbilder sind fast ganz verschwunden. Dafür tun mir die Schläfen weh. Genau da wo die Bestrahlung rein ist. Wenn ich auch nur das Geringste arbeite, oder auch nur bei uns im Wald spazierengehe (was wirklich sehr schön ist und ich auch gerne mache) wird es für den Rest des Tages schlimmer. Jeden Morgen wache ich um ca. 6 Uhr auf weil mir der Kopf brummt. Jetzt weiß ich auch von was. Beim schlafen liege ich immer auf den Schläfen und der ständige Druck bringt Schmerz. Geht aber relativ schnell wieder weg wenn ich auf bin und fast nix mache. Das ist echt ätzend. Eigentlich bin ich ein aktiver Mensch. Ich versuche es auch immer (ich muss ja merken wenn es besser wird), aber manchmal denke ich es wird schlechter statt besser. Aber das wird auch noch. Gaaaaanz bestimmt.
Dir alles, alles Gute und viele liebe Grüße, Ingrid :rotier2: :cool2: :cool2: :winke: :winke:
Lederata
28.11.2007, 22:20
Hallo Ingrid,
ich bekam heute ein Anruf aus Heidelberg :weinen: und die Ärztin sagte mir, dass der
Lymphknotenbereich auch mit dem Tumor befallen ist.:mad: Das war wieder mal ein Schock für mich und meine Familie. Also der Nackenbereich muß auch bestrahlt werden und ich muß jetzt am 03.12. (mein 40. Geburtstag) in die Klinik kommen und eine zusätzliche Maske (Wanne) für den Halsbereich anfertigen lassen. Ich hatte meinen Geburtstag anders geplant, aber da kann man nichts machen, sie hatten keinen anderen Termin diese Woche und länger wollte ich nicht mehr warten. Es muß jetzt auch endlich mit der Bestrahlung begonnen werden. Dir und Deiner Familie wünsche ich alles erdenklich Gute. Werde mich wieder melden.
Gruß Zlatko :winke: :winke: :winke:
engel5055
03.12.2007, 17:39
hallo lederata, wünsche dir trotz allem einen schönen geburtstag, alles alles gute, glück u. gesundheit!:prost: :engel: :pftroest:
Hallo Zlatko,
alles erdenklich Gute zu Deinem 40. Geburtstag.:D :D :D :prost:
Wie war dein Tag heute in Heidelberg? Ist das mit der Wanne sehr schlimm? Das ist ja ein schöner Mist mit dem Lymphknoten. Ich hatte so gehofft das es nur ein harmloses Teil ist. Mist,Mist, Mist!!!! :( :(
Weißt Du schon wann es endlich los geht mit den Bestrahlungen? Wohnst Du weit weg und musst dir in Heidelberg ein Zimmer nehmen? Wirst Du dann auch während der Weihnachtsfeiertage bestrahlt? Oder, lohnt es sich über die Feiertage heim zu fahren?
Fragen über Fragen, hoffentlich überfordere ich dich nicht. Du hast bestimmt den Kopf so gar nicht frei. Am Donnerstag muss ich nach Heidelberg. Heute waren auch welche von Darmstadt dort. Vielleicht hast Du ja jemanden getroffen?
Alles Liebe und bis bald, Ingrid :knuddel: :winke: :winke:
Lederata
08.12.2007, 12:13
:winke: :winke: :winke: Hallo liebe Leute!
Vielen herzlichen Dank für Eure Geburtstagswünsche.
Mein Geburtstag in Heidelberg - na ja! Einmalige Geschichte - habe es mir anderst vorgestellt diesen Tag zu feiern, aber ich war den ganzen Tag abgelenkt und somit habe ich auch nicht so sehr an meinen Geburtstag gedacht. Den Termin wollte ich auch nicht verschieben, sonst hätte ich noch mal 1 Woche länger warten müssen und es wird höchste Zeit, dass mit den Bestrahlungen begonnen werden kann. Also das mit der Wanne war pillepalle, das ist überhaupt nicht schlimm. Ich mußte mit dem ganzen Körper auf eine Matte liegen, die ist gefüllt mit kleinen Körner, die Luft wurde bei der Matte abgesaugt und dann wurde es hart wie ein Gipsbett, indem mein Körper ganz eng und fest liegt, damit ich mich bei der Bestrahlung nicht bewegen kann. Also eine Art der Fixierung. Das Schlimmste war, dass ich noch 2 x die Maske aufsetzen mußte, aber ich hatte es einigermaßen geschafft (dieses Mal nur mit einer Beruhigungstablette) und ich denke ich werde mich an meinen BRUNO gewöhnen, so habe ich die Maske jetzt genannt. Ich wohne im Schwarzwald (130 km von Heidelberg weg) und ich werde in der Kopfklinik stationär aufgenommen und 7 Wochen bestrahlt (täglich 1/2 Stunde) weil eben der Halsbereich mitbestrahlt werden muß. Wochenende und die Feiertage werde ich zu Hause sein. Jetzt warte ich täglich auf den Anruf, wann es mit der Bestrahlung losgeht. Hoffentlich bald!
Ich wünsche Euch weiterhin alles alles Gute und eine schöne Adventszeit!
Liebe Grüße Zlatko:winke: :winke: :winke:
Lederata
08.12.2007, 12:40
Hallo engel5055:winke: :winke: , erstmals vielen Dank für Deine lieben Zeilen. Möchte Dir gleich mal eine Telefon-Nr. durchgeben von der Kopfklinik in Heidelberg und zwar Frau Weis Tel. 06221-566652 - das ist der Klinik-Sozialdienst -Beratung für Patienten und Angehörige, weil jede Krankheit bringt psychosoziale Folgen mit sich. In der Kopfklinik in Heidelberg stehen Mitarbeiter zur Verfügung, um sie kompetent in allen Fragen zu beraten, die sie in der jetzigen Situation beschäftigen. Ich würde Dir raten, da anzurufen, denn da kannst Du mit jemanden über alles reden. Versuche einen Untersuchungstermin zu bekommen in der Kopfklinik. Die Frau Weis kann Dir dabei helfen und Dich auf Deinem Weg begleiten. Ich drücke Dir ganz fest die Daumen. Was dieser neuroendokrine tumor betrifft, stimmt - der ist mehr als selten. Die Ärztin vom DKFZ, die mit mir zu letzt gesprochen hat, sagte mir, dass weltweit medizinisch nur 10 Fälle bekannt sind. Da hätte ich mehr Chancen gehabt den Lotto-Jackpott zu knacken, als den Tumor zu kriegen. Ich wünsche Dir alles erdenklich Gute, dass Du einen Weg findest und durch den Anruf bei Frau Weis Hilfe bekommst. Liebe Grüße Zlatko:winke: :winke:
engel5055
08.12.2007, 13:51
hallo, lieber zlatko, erstmal drück ich dir ganz doll die daumen für deine weitere behandlung.:rotier2: , schön, dass du bis jetzt alles einigermassen gut überstanden hast. bedanke mich ganz herzlich f. d. telefonnr., werde anrufen. und ich hoffe, ich hab den mut, den weg nach HD wieder anzutreten. bis bald, schick dir gaaaanz liebe grüsse, und weiterhin viel erfolg. LG helga:winke: :winke: :winke:
Hallo Schütze-Zlatko,
auch Dir alles Gute im Nachhinein!
Ich war auch am 3. in Heidelberg zur Kontrolle. Und einige vom Oktober, die in Darmstadt 3 Wochen bestrahlt worden sind, ebenfalls. Wir sind dann alle erleichtert wieder heim gefahren. :raucht:
Nach der Anfertigung hatte ich auch Panik vor der Maske und um meine Ohren... aber im Grunde war es dann gar nicht schlimm - einer hat sich die Ohren immer ankleben lassen, andere Beruhigungstabletten eingenommen.
Wir hatten auch eine junge Frau dabei, die 1 Woche mit uns mitbestrahlt wurde (Kohlenstoff-Schwerionen [dienen haupsächlich Chondromen und Chordomen]), die ein Karzinom hatte, welches an der Backe sichtbar war und die restlichen Wochen wurde sie in Heidelberg bestrahlt. Leider wissen wir über sie gar nichts, aber sie meinte, dass das laut Ärzte gut klappen sollte.
Also drücke ich Dir die Daumen und ich denke Du bist in Heidelberg BESTENS aufgehoben!
LG Stehauf
Thomas18
19.12.2007, 10:18
Hallo Leute!
Bin länger nicht mehr hier gewesen. Hatte viele andere Dinge zu tun, und es geht mir gut. Das läßt oft vergessen! Oder anders ausgedrückt, Prioritäten ändern sich kurzzeitig. Doch das wichtigste ist auch mir meine Gesundheit, und so war ich am 10ten Dez. zur Nachuntersuchung in Heidelberg. Alles o.k.. Keine Größenänderung und keine ungewöhnliche Tumoraktivität erkennbar. Soll nun die Untersuchungen bei meinem Prof. zu Hause durchführen lassen. Aber weiterhin in halbjährlichen Abständen.
Ansonsten gibt es von meiner Seite nicht viel zu berichten.
Ich wünsche Euch allen gute Genessung, Stabilität und viel Mut.
Denn die Welt gehört den Mutigen!
Egal wo man sich befindet, man muß es sich nur gemütlich machen.
In diesem Sinne wünsche ich Euch allen ein gutes Weihnachten und denkt an Nina Ruge:" Alles wird gut!"
Es grüßt Euch
Thomas18:prost:
Frohe Weihnachten
und einen
guten Rutsch in´s Neue Jahr
wünscht Euch Allen Dirgni
:D :knuddel: :remybussi :knuddel: :remybussi :rotier2: :D
Lederata
24.12.2007, 18:46
hallo an alle,
sorry, dass ich mich jetzt erst melde, aber ihr wißt, wie das ist!
ich will mich bei euch für meine geburtstagsglückwünsche bedanken. habe mich sehr gefreut.
ich muss am 27.12. nach weihnachten nach heidelberg fahren - meine bestrahlung geht nun los! einerseits freue ich mich, andererseits ist es mir natürlich nicht ganz wohl. ihr versteht was ich meine!
ich wünsche euch allen frohe weihnachten und einen guten rutsch ins neue jahr!
liebe grüsse an euch allen,
zlatko :winke: :winke: :winke:
Thomas18
30.12.2007, 15:45
Hallo Ihr Guten!
Im Lokalradio läuft: Searching for the way to your heart! Iss aus den Achtzigern!
Klasse Lied, macht gute Laune! Ich habe gute Laune! Somit wird sie noch besser!
Ich wünsche Euch das Allerbeste für 2008, haltet es wie Ihr wollt! Wichtig ist nur: positiv! Und denkt nur eins! Positiv!
Sollte es mal nicht sofort funktionieren, nicht aufgeben!
Denn: Nur die Harten kommen in den Garten!
Schluß der schlauen Sprüche:
Ein gesundes 2008 an Alle!:megaphon:
Es grüßt, Thomas18.:prost:
Lederata
02.02.2008, 21:37
Hallo an Alle!:winke: :winke: :winke:
"Herr Nikolic Ihr Tumor wird kleiner"
Donnerstag, 31.01.2008 das sind die Worte von meiner Ärztin im DKFZ - Heidelberg.Ich habe vor Freude eine Gänsehaut und Tränen in die Augen bekommen. Endlich ein Erfolgserlebnis seit dem
14.08. 2007. Da ich 5 Kilo schon abgenommen habe, haben sie die Daten von mir öfter optimieren müssen und somit mich schon 4 x ins CT geschoben, bei dieser Untersuchung haben sie die Verkleinerung des Tumors bemerkt. Da der Tumor bei mir in der Keilbeinhöhle sitzt und 1 mm vom Sehnerv und Stammhirn entfernt ist, müssen die Ärzte sehr präzise vorgehen und meine Maße immer wieder neu justieren. Ich bin schon seit 6 Wochen stationär in der Heidelberger Kopfklinik zur Bestrahlung, die im DKFZ stattfindet und nun die tolle Nachricht. :twak: :twak:
Mein Maligner zerebraler neuroendokriner differenzierter Tumor bekommt eine Gesamtdosis von 66 Gray, die in 30 einzelnen Fraktionen geteilt ist und das hat endlich seine Wirkung gezeigt. Ich werde mit IMRT (intensität modulierter Strahlentherapie) behandelt und mir bleibt noch 1 Woche Bestrahlung in Heidelberg. Meine Ängste mit der Maske haben sich mittlerweile aufs Minimum reduziert, es macht mir nichts mehr aus, die Platzangst ist auch besiegt. Habe mich daran gewöhnt. Die Nebenwirkungen was diese Bestrahlungen am Kopf und Hals mit sich bringt, sind nicht ohne. Mundtrockenheit, Geschmacksverlust, Schluckbeschwerden, ich kann schlecht etwas essen, ohne dass es weh tut, aber Griesbrei und Milchreis rutschen irgendwie doch runter. An dieser Stelle, wo mich die Strahlen treffen (ich werde aus 9 verschiedenen Winkel im Kopf bestrahlt) habe ich großflächig die Haare verloren, aber die kommen ja wieder. Meine Lymphknotenabflüsse wie ihr wißt, sind auch befallen und werden auch bestrahlt. Da kann ich noch nichts genaueres sagen, aber ich bin guter Dinge und hoffe, dass auch ein gutes Ergebnis rauskommt. Wenn nicht, dann werden sie rausoperiert. Ich werde am nächsten Freitag die letzte Bestrahlung haben und ein Abschlußgespräch mit dem Oberarzt und dann sehen wir weiter. Wie ich mitbekommen habe, sind die Strahlen auch noch 6 Wochen nach der Therapie aktiv und vernichten noch die Tumorzellen. Nächste Woche bin ich für ein paar Tage zu Hause und anschließend werde ich noch für ca. 3 Wochen in eine Reha-Klinik kommen. Nun soviel von mir. Würde mich freuen, wenn ich auch von Euch höre - wie geht es Euch? Was gibt es Neues bei Euch? Hoffentlich auch nur positives. Das wünsche ich Euch allen von ganzem Herzen.
Ganz liebe Grüße an Euch alle - Zlatko:winke: :winke: :winke: :winke: :winke::knuddel: :knuddel: :knuddel:
Hallo Zlatko,
auch von mir herzlichen Glückwunsch. Ich habe ja das gleiche Teil an der gleichen Stelle aber leider ist es nach der Bestrahlung nicht kleiner geworden. Aber solange er nicht mehr wächst bin ich auch zufrieden.
Am Donnerstag komme ich nach Heidelberg in die Reha. Schade, wärst Du noch ein bisschen länger geblieben hätte ich Dich besuchen können. Aber ich denke Du bist froh endlich nach hause zu dürfen. Sechs Wochen ist doch eine lange Zeit. Mir haben die drei Wochen schon voll und ganz gereicht.
Weiterhin gute Besserung und alles Liebe
Ingrid
engel5055
04.02.2008, 19:53
hallo Lederata, ich freu mich so für dich:augendreh , wollte heute mal nachfragen, wie es dir geht. das sind ja gute nachrichten. gaaaaaaaaanz liebe grüsse, helga
automobilsport
09.09.2009, 02:09
an EBRU
wer hat Erfahrung, dass das AOK die OP Kosten im INI Hannover uebernimmt.
Waere fuer jede Antwort dankbar!
Maggy
Hallo zusammen,
mich würde interessieren, wie das Clivuschordom bei euch diagnostiziert wurde. Durch einen Zufallsfund wurde bei mir erst im MRT und dann im CT eine unterschiedliche Fettverteilung im Clivus festgestellt. In der Kochenszintigraphie zeigt sich ebenfalls eine Anlagerung/ Aktivität. Niemand kann mir sagen, was das sein könnte. Beschwerden habe ich keine.
Liebe Grüße,
nori09
automobilsport
13.09.2009, 02:56
Hallo,
kann Dein Arzt Dir das nicht sagen? ...dann zu einem Spezialisten damit!
ich welcher Region wohnst Du? Ich hab gute Erfahrungen mit Uniklinik Erlangen und halt mit dem INI Hannover!
lass auf jeden Fall danach schaun!
lieben gruss
maggy
Hallo Maggy,
du hast wahrscheinlich recht und ich sollte zu einem Spezialisten gehen. Bisher war ich bei verschiedenen Ärzten (u.a. Radiologen und Neurologen), die sich aber alle nicht festlegen wollen oder können. Habe mal die Internetseite des INI angeschaut, sieht ja sehr vielversprechend aus. Ich werde es dort mal versuchen. Danke für den Tip!
Ach ja, ich komme aus Bonn.
LG,
Nori09
automobilsport
21.09.2009, 18:19
Hallo
ist nicht nur vielversprechend! sondern einfach optimal!
Ausserdem hast Du mit Menschen zu tun! auch wenn es verdammt gute Mediziner sind!
Genau bei solchen Aerzten hatte ich eine Fehldiagnose bekommen.... Aussage: August 2001: "Sie haben noch 6 Monate hoechstens zu leben".....
Halte mich auf dem Laufenden!
Bin auch wieder im November oben! Kontrolluntersuchung!
Druecke Dir die Daumen
Maggy
Christoph
10.05.2010, 22:34
Hallo,
ich bin mal wieder auf dieser Seite gelandet, das letzte Mal ist schon lange her...
Ich lebe noch, bin aber im Moment etwas demoralisiert, nach diversen OPs, die mich doch ziemlich verstümmelt haben und nichts nützenden Antikörpertherapien. Zum Thema OPs: INI ist phantastisch, Prof. Samii und Prof. Draf (HNO) sind echt zu empfehlen - nicht zu vergessen die Leute von der Intensivstation: eine sehr, sehr tolle Truppe!!!!
Weiß jemand was Neues? Wär' ja zu schön! Wer ist denn noch da? Verdammtes Chordom...
Nehme grade Temsirolimus, kann noch nichts sagen, eigentlich gegen Nierenkarzinome, aber man weiß ja nie...
Nicht den Mut und die Hoffnung verlieren ist schwer, wenn die Welt aus den Fugen gerät, aber was bleibt denn sonst?
Also, weiter: Mut, Hoffnung, Liebe, Lachen - weiterkämpfen!
Liebe Grüße an Alle
Christoph
automobilsport
11.05.2010, 00:29
Hallo Christoph,
Ich bin noch hier... auch nach 9 Jahren TeilOp und boesartigem RestClivusChordom... und "warte" seit 9 Jahren eigentlich auf "Doppelbilder" wo ich dann gleich reoperiert werde..-) Du siehst...die Hoffnung stirbt zuletzt!
Mein Prof.Fahlbusch frueher Uniklinik Erlangen, heute INI Hannover sieht mich alle 6 Monate und ist zufrieden obwohl das "Ding" sich doch regt...aber noch nicht genug um operiert zu werden (nicht im INI, ansonsten wuerden wohl einige anfangen zu operieren, wie mir gesagt wurde)
Wo bist Du denn, und warum musst die Medikamente nehmen?
Die Welt, unsere Welt geraet nur aus den Fugen, wenn wir es zulassen! ansonsten sind wir staerker als viele "Gesunde", vergiss das NIE und vergiss NIE zu lachen. Meine anerkannte Therapie ist automobilsport.com....da ackere ich jetzt seit einigen Jahren... und es wirkt! aber nur weil ich rennsportverrueckt bin... (7/7, ca 350 Tage im Jahr)... meine Tiere helfen mir dabei....viele Menschen kannst und MUSST DU einfach vergessen!
Das ist meine Meinung! Jeder hat eine EIGENE!
Freue mich von Dir zu hoeren
Mag
Thomas18
04.10.2016, 12:29
Hallo und guten Tag zusammen,
der ein oder andere Forumsteilnehmer hat schon mal von mir gelesen.
Es ist Jahre her, doch fand ich es für die anderen, noch folgenden, von Belang einen Statusbericht abzugeben.
Meine Kohlenstoffionenbestrahlung ist 2006 gewesen.
Seither jährliche MRT Kontrollen beigehalten.
Kein Tumorwachstum. Alles ruhig!
All die kleineren Dinge, wie Hörverschlechterung und Augenverschlechterung können, müssen aber nicht (nur) von der Tumorvergangenheit stammen.
Wer mehr wissen möchte darf gerne nachhaken.
Liebe Grüße an Alle, vor allem an meine "neuen Freunde" aus Erzhausen. :winke::winke::winke:
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