Seminom Stadium 1, Rezidiv ca. 1,5 Jahre nach Carboplatin

[FBS]

Hallo liebes Forum,

mein Name ist Florian, ich bin 37 Jahre alt und bin aktuell ganz schön durcheinander, da ich offenbar ein Rezidiv habe. Deshalb schreibe ich hier, vielleicht hat ja jemand ähnliche Erfahrungen gemacht bzw. kann mir irgendwie weiterhelfen.
Doch zunächst die Historie:
Ich hatte Anfang Juli 2018 die Diagnose eines Hodentumors rechts, genauer gesagt eines Seminoms erhalten.
Nach Orchiektomie ergab das pathologische Gutachten ein "klassisches Seminom mit 2,5 x 4x 2 cm Größe und Infiltration des Rete Testis und des hodennahen Samenstrangs".
In der Immunhistochemie ergab sich kein Nachweiß für eine Gefäßinvasion.

Im CT vor der OP ergaben sich keine pathologisch vergrößerten LK, jedoch wurden zwei jeweils 8 und 9 mm große LK berichtet (iliakal) .
Tumormarker waren allesamt im Normalbereich. Somit ergab sich die Klassifikation pT3 cN0 cM0 R0, klinisches Stadium 1.

Hinsichtlich der Weiterbehandlung schlug die behandelnde Urologie eine "single shot" Chemo mit Carboplatin vor, die Zweitmeinung lautete wait & see.
Ich entschied mich damals für die Carboplatin-Gabe, die ich initial ganz gut vertragen habe, mittelfristig habe jedoch ca. 2 Monate im Anschluss daran neuropathische Beschwerden entwickelt.
Nach einer Reha und angemessener Schmerztherapie kam ich damit gut zurecht, das Thema rückte immer weiter in den Hintergrund.

Die bisherigen Kontrolluntersuchungen waren ohne Auffälligkeiten, im letzten MRT des Abdomens (05.05.2020) zeigte sich laut Radiologe jedoch der "dringende Verdacht auf Lymphknotenmetastase bei neu aufgetretenem grenzwertig großem Lymphknoten paraaortal rechts unmittelbar oberhalb der Aortenbifurkation. zudem 2 cm weiter kaudal ein kleiner, jedoch ebenfalls neu aufgetretener iliakaler LK rechts (Durchmesser 7 mm) , daher ebenfalls supekt." Es wurden keine Organmetastasen festgestellt, Thorax-CT ebenfalls unauffällig.

Ich war natürlich erst einmal völlig geschockt, bin direkt mit dem Befund weiter zum ambulant behandelnden Urologen, wo natürlich nur der Kollege da war, der mich direkt weiter in die stationäre Urologie geschickt hat. Nach erneuter Untersuchung (Ultraschall + Tumormarker) wurde mein Fall (incl. der Bilder) im Tumorboard besprochen, die Empfehlung lautet 3 Zyklen BEP, ebenso lautet die Zweitmeinung und die Meinung meines ambulanten Urologen (der inzwischen wieder aus dem Urlaub da war).

Das ist natürlich schon sehr heftig, sicherlich aber irgendwie durchstehbar.
Was mich nur sehr verwundert und vor allem geängstigt hat, ist dass mir seitens des ambulanten Urologen nur mäßige Heilungschancen prognostiziert wurden:eek:, da die Metastasen sich ja trotz initialer Chemo mit Carboplatin entwickelt hätten und somit zu vermuten sei, das die 3 Zyklen BEP nicht so wirksam seien, wie man das sonst annehmen würde (da ja ebenfalls platinhaltig). Bislang dachte ich, dass Seminome ohne Organmetastasen gut behandelbar seien, dies gelte jedoch für mich nicht, da es ja eine Rezidiv und keine Ersterkrankung sei.
Da ist dann ganz schnell die Todesangst der ersten Runde wieder da!

Ich soll und werde auch am Montag die Chemo beginnen, bin aktuell aber jedoch so verängstigt und aufgekratzt, dass ich mich kaum konzentrieren, ablenken oder schlafen kann.
Vielleicht war von Euch ja jemand mal in meiner Situation (die wohl nicht allzu häufig ist) oder mag mir was hilfreiches für die Chemo mit auf den Weg geben, dafür wäre ich wirklich sehr dankbar.

Gruß
Florian

[EggSackt]

Hallo FBS,

willkommen hier im Forum!
Ja, ist echt ein riesen Mist, dass es dich trotz Carbo Platin erwischt hat.
Aber umtauschen kann man so einen Krebs leider nicht. Dir bleibt nichts anderes übrig als die Situation so anzunehmen wie es ist.

Das einzige was ich dir sagen kann ist, dass du nicht der Einzige bist dem es so geht. Allem Anschein nach ist die Anzahl der Rezidive nach Carboplatin höher als bisher angenommen. Das hat mir mein Urologe auch schon gesagt. Deine Heilungschancen sollte die Behandlung allerdings kaum schmälern. Lies dir mal z.B. die Geschichte von Jakelong durch, der hatte trotz Carboplatin ein riesen Ei im Rücken. Mittlerweile ist er wieder gesund und rennt wieder draußen rum. :-)

3 x PEB ist trotzdem kein Spaß und deine neurologischen Beschwerden werden sicherlich nicht besser dadurch. Trotzdem wirst du es allerhöchstwahrscheinlich überleben und ebenfalls wieder gesund werden!

Meine Metastase war damals auch riesig und kam urplötzlich und nach 2 Runden PEB war die eigentlich schon kaputt. Nochmal 2 Runden später war/bin ich zwar ein wenig demoliert aber ich lebe und bin sehr glücklich.

So, und das machst du jetzt genau so!
Ich drücke dir die Daumen, berichte hier doch ab und an mal ein wenig was du so alles erlebst. Im Austausch mit anderen wird es dir leichter fallen. Und wir alle hier wissen ganz genau wie es ist. Die Gedanken, die Todesangst, die Nebenwirkungen...
Hier bist du nicht allein!

Lg und alles Gute

[wiesel007]

Hi, wir sind ja alle keine Ärzte, ABER auch du hast eine sehr gute Chance wieder gesund zu werden. 3 x PEB ist eben der Standard bei deiner Version. Wie groß ist denn der Lymphknoten im MRT gewesen, war das mit Kontrastmittel, Tumormarker? Hast du dir einen Port einbauen lassen für die Chemo?


Kurz zu mir, Metastase hinterer Bauchraum 12 x 11 x 6 cm, Lungenmetastasen bis 2 cm, 4 PEB und im Anschluss offene RTR, meine Chancen waren lange nicht so gut wie deine und das ist jetzt 6 Jahre her. Polyneuropathie habe / hatte ich auch, ist aber besser geworden mit der Zeit

Auch du wirst wieder gesund, du musst die 3 Zyklen einfach durch stehen, versuche zu essen was geht bzw. du magst und viel Wasser trinken...

[Jakelong]

Hi FBS,
EggSackt hat dich ja schon willkommen geheißen. Fürs Rennen bin ich aber grundsätzlich einfach zu faul... :tongue

Die Chemo wirst du durchstehen, du hast ja ein konkretes Ziel vor Augen.
Lass dir unbedingt Mundspülung gegen Entzündungen verschreiben oder mitgeben. Ich hatte das Glück und habe gemerkt, wenn sich im Mundraum kleine Hubbel oder Bläschen gebildet haben. Mit einem entzündeten Mund wäre es wohl schlimm geworden, dank der Spülung ist es, glaube ich zumindest, nicht passiert. :D
Ich habe zwei-, drei- oder viermal am Tag gespült, je nachdem, wie stark die Bläschen ausgeprägt waren. Es gibt extra welche für geschädigte Mundschleimhaut, eine normale Mundspülung aus der Drogerie ist wohl zu aggressiv.

Auch wenn du bereits eine platinhaltige Chemotherpaie erhalten hast ist die Gefahr einer Resistenz minimal. Ich habe noch nie davon gehört. Vllt. wissen die anderen hier im Forum mehr dazu und können dir deine Angst davor nehmen. :winke:
Wie EggSackt schon angesprochen hat, ist der Nutzen der SingleShot-Carboplatingabe anscheinend doch fraglich. 3x PEB hat bei mir aber alles weggebrutzelt, der Onkologe war von der Wirkung positiv überrascht. Seminome sprechen sehr gut auf deine kommende Chemo an. :prost:

Lässt du deinen Chemozyklus zu Beginn (Tag 1 bis Tag 5) stationär durchführen?

Wenn du Fragen hast kannst du sie uns gerne stellen, bis bald! ;)

[Derjayger]

Hey Flo,

nach einer Studie von 2017 haben Leute in deiner Situation sehr gute Karten: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/27893332/
Vorsicht mit den Zahlen. Am Ende des Beobachtungszeitraums waren 94% am Leben und ohne nachweisbare Krankheit. Das klingt doch besser als was dir gesagt wurde, oder? :)

[FBS]

Hallo Leute,

erstmal vielen Dank für die umfangreichen und (überraschend) schnellen Rückmeldungen, die mich doch ganz gut aufgebaut haben. Ich war gestern den ganzen Tag mit dem Fahrrad unterwegs, um mich abzulenken. Hat ganz gut funktioniert, nut der Schlaf ist weiterhin dank Alpträumen grauenhaft. (Ist aber nachvollziehbar).

Ich versuche mal, die an mich gestellten Fragen zu beantworten:

Wie groß ist denn der Lymphknoten im MRT gewesen, war das mit Kontrastmittel, Tumormarker? Hast du dir einen Port einbauen lassen für die Chemo?
Tumormarker waren immer im Normalbereich. MRT mit Kontrastmittel. Die Größe der 2 "dringend verdächtigen" Lymphknoten wurde mit "grenzwertig groß" und "7mm" angegeben, jedoch beide "neu aufgetreten".
Grenzwertig groß bedeutet doch so ab 10 mm Größe, oder? Genauer wurde es im Befund nicht angegeben.
Ich werde 3 mal einen ZVK gelegt bekommen.

Lass dir unbedingt Mundspülung gegen Entzündungen verschreiben oder mitgeben. Ich hatte das Glück und habe gemerkt, wenn sich im Mundraum kleine Hubbel oder Bläschen gebildet haben. Mit einem entzündeten Mund wäre es wohl schlimm geworden, dank der Spülung ist es, glaube ich zumindest, nicht passiert.
Danke für den Tipp. Das steht schon auf dem Plan, ich habe sowieso häufiger mal Ärger mit Zahnfleisch- und Mund/Rachenschleimhautreizungen, auch ohne Chemo.

Lässt du deinen Chemozyklus zu Beginn (Tag 1 bis Tag 5) stationär durchführen?
Ja. 3x von Mo-Fr. stationär, wenn alles gut geht, der Rest ambulant.
Jetzt gerade besonders spannend dank absolutem Besuchsverbot aufgrund von Corona.:rolleyes:
Zuhause bin ich gut versorgt, meine Partnerin ist Intensivkrankenschwester. Was bin ich froh, sie an meiner Seite zu haben.

Hey Flo,

nach einer Studie von 2017 haben Leute in deiner Situation sehr gute Karten: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/27893332/
Vorsicht mit den Zahlen. Am Ende des Beobachtungszeitraums waren 94% am Leben und ohne nachweisbare Krankheit. Das klingt doch besser als was dir gesagt wurde, oder?
Ja deutlich, danke für den Link, sau gut! Das klingt ja trotz allem sehr gut und nicht nach deutlicher Reduktion der Effektivität der Chemo nach Carboplatin. Ich versuche, das im Kopf zu behalten.

Dir bleibt nichts anderes übrig als die Situation so anzunehmen wie es ist.
Ja, das stimmt. Habe mich deshalb bei meinem Therapeuten wieder gemeldet, habe noch Sitzungen offen, nach der Erstdiagnose. Eigentlich wollten wir die Therapie auslaufen lassen. Gut, dass ich diese Möglichkeit noch habe.

Morgen früh gehts zum Corona-Test, am Montag morgen dann ins KH und gleich ZVK gelegt bekommen.
Ich habe mich mit allerhand Unterhaltungsmöglichkeiten eingedeckt (kein Besuch), und werde ja vermutlich auch einiges der Zeit verschlafen.

Danke für Eure Rückmeldungen und die aufbauenden Worte.

Herzlicher Gruß
Florian

[einfaulesei]

ich kann leider nicht viel beitragen, ausser dir das allerbeste zu wünschen - augen zu und durch.
mach das ding platt! :megaphon:
wir freuen uns auf deine erfolgsmeldungen hier im forum!

[FBS]

So liebe Leute, ein kleiner Verlaufsbericht:

Am Samstag Corona-Abstrich, dann heute morgen stationäre Aufnahme.
Etwas Wartezeit für den ZVK, da aufgrund eines schweren Unfalls wohl mehrere Not-OPs gleichzeitig anliefen und die Anästhesisten dementsprechend gefragt waren.
Das Legen des ZVKs war unangenehm, aber nicht wirklich schmerzhaft.
Bleomycin und Cisplatin sind schon durch, bei letzterem gab es Eiscreme gegen den Geschmack ;).
Jetzt warte ich noch aufs Etoposid, danach wird nochmal gespült.
Bislang (außer eines schlechten Geschmacks im Mund) keine wirklich spürbaren NW, aber das kommt sicherlich noch:augen:

Auch wenn es gerade nur so mittel ist im KH zu sitzen und Chemo zu bekommen, es fühlt sich (noch) besser an, als hilflos zu warten.

Grüße
Florian

[Wally_coffee]

Bislang (außer eines schlechten Geschmacks im Mund) keine wirklich spürbaren NW, aber das kommt sicherlich noch:augen:


Danke für die Rückmeldung. Ja, am ersten Abend hab ich noch intensiv mit meinem Sohn gespielt und saß dann noch mit Kollegen in der Kneipe (Chemo bei mir ambulant). Mach es gut!

[FBS]

So, liebe Leute,

erneut ein kleines Update. Bereits in der ersten Nacht bin ich wegen Übelkeit aufgewacht und hab ordentlich gespieen.
Nach Zofran - Einnahme konnte ich dann aber ganz gut weiterschlafen.
Gestern dann alles soweit ganz gut vertragen, heute morgen jedoch wieder starke Übelkeit und eine Geschmack im Mund wie ein Galvanisierer. Und ziemlich müde.
Gerade war Visite, sie rieten mir, den ersten Zyklus im KH zu absolvieren, also für die weiteren Bleomycin-Gaben jeweils 1 Tag stationär zu kommen. Wenns gut läuft (Blutwerte etc.), soll ich die Bleomycin-Gaben in den weiteren Zyklen dann ambulant machen.
Zudem wird sich wohl die zweite Bleomycin-Gabe (8.Tag) um einen Tag aufgrund des Feiertags (Pfingstmontag) auf Dienstags verschieben. Laut OA nicht problematisch, wenn innerhalb von 24 h nachgeholt.
Hat jemand mal was Ähnliches erlebt/gehört?

Achja, weils ja schon einmal gefragt wurde: Tumormarker auch direkt vor Chemobeginn alle im Normalbereich. Spricht also weiterhin für ein Seminom.

Grüße
Florian

[EggSackt]

Oh Mann, Junge! Das geht ja schon gut los!
Halte blos durch! Einen Tag verschieben wegen Pfingstmontag...pff!
Nagut, wenn die es so haben wollen. Aber richtig ist es nicht.

In deinem Stadium ist es eigentlich Wurst ob du ein Seminom oder ein Nichtseminom hast. Deine Lymphknoten sind immernoch unter 1 cm, d.h. du bekommst jetzt 3 x PEB reingeblasen, danach war es das für dich und du bist geheilt.

[FBS]

Oh Mann, Junge! Das geht ja schon gut los!
Halte blos durch!
Ich geb mein Bestes. Ich breche vielleicht, aber ich breche ich die Behandlung nicht ab!:augen:
In deinem Stadium ist es eigentlich Wurst ob du ein Seminom oder ein Nichtseminom hast. Deine Lymphknoten sind immernoch unter 1 cm, d.h. du bekommst jetzt 3 x PEB reingeblasen, danach war es das für dich und du bist geheilt.
Ich hoffe es! Ich weiß, es ist höchstwahrscheinlich so. Und tatsächlich ist es emotional besser mit der ganzen Behandlung angefangen zu haben, als rumzuwarten. Die ganze Übelkeit ist ja schon mal ein Signal, dass was passiert im Körper.

[Wally_coffee]

Bei mir wurde die zweite Bleo-Gabe im Zyklus mindestens zweimal auf Mittwoch verschoben, weil meine Leukowerte am Montag jeweils total im Keller waren. Ich denke, der eine Tag mehr Pause ist kein Grund zur Sorge und könnte dir eher gut tun.

[FBS]

Gut zu wissen,dass eine Bleo Verschiebung jetzt nicht dermaßen Außergewöhnliches ist. Vielleicht hast Du Recht, und es tut mir wirklich gut.

[Jakelong]

Mein zweiter (und dann dritter) Zyklus wurde um einen Tag verschoben, weil der ZVK auf dem Röntgenbild zweimal nicht richtig saß. Den haben die wohl zu weit vorgeschoben und die hatten Sorge, dass sich die Chemomittel in einer Herzfalte oder Herzwindung stauen könnten. Am nächsten Tag gab es Entwarnung und es konnte mit Zyklus 2 weitergehen.
Geschadet hat es anscheinend nicht... :)

Schlechte Leukowerte waren bei mir kein Grund, Bleo zu verschieben. Die haben die Gabe immer durchgezogen. :D

[FBS]

Mein zweiter (und dann dritter) Zyklus wurde um einen Tag verschoben, weil der ZVK auf dem Röntgenbild zweimal nicht richtig saß. Den haben die wohl zu weit vorgeschoben und die hatten Sorge, dass sich die Chemomittel in einer Herzfalte oder Herzwindung stauen könnten. Am nächsten Tag gab es Entwarnung und es konnte mit Zyklus 2 weitergehen.
Geschadet hat es anscheinend nicht...

Gut, dass zu hören. Die Verschiebung fand ich ein wenig komisch, aber es scheint ja bisweilen normal zu sein.

Weiterhin leichte Übelkeit, hab aber nichts mehr von mir gegeben. Immerhin habe ich noch etwas Appetit, auch wenn das Krankenhausessen jetzt nicht sooo geil ist. Leider kann ich mir ja nichts Alternatives bringen lassen oder anliefern lassen.
Ich freue mich auf ne gescheite Pizza o.Ä. zuhause. :D

[Jakelong]

Das hört sich doch soweit gut an. Ich war am dritten Tag nie gut drauf und Tag 4 und Tag 5 im Krankenhaus waren immer sehr schlimm. Mich übergeben musste ich zum Glück nie wegen den Chemomitteln, das kam erst später bei der kleinsten Anstrengung zu Hause... :rolleyes::D
Das bleibt dir hoffentlich erspart :D

[FBS]

So, bin jetzt den 2. Tag zuhause, bislang geht's mir einigermaßen gut. Ich habe keine große Übelkeit, habe Appetit und habe sogar mit meiner Partnerin gekocht. Spaziergänge waren auch drin, obwohl ich deutlich spüre, dass ich nicht wirklich leistungsfähig bin. Geschlafen habe ich Recht viel. Gewicht habe ich bislang nur unwesentlich verloren (gut!)
Leider haben sich meine neuropathischen Beschwerden deutlich zurückgemeldet, was mir Sorge bereitet. Habe diese ja auch an sehr untypischen Stelle (Trigeminus), wo sie schwer "ausblendbar" sind. Naja, ich weiß ja, was mir damals half, das alles in den Griff zu bekommen (Schmerztherapie, Physio+Psychotherapie und Entspannungstraining). Hinzu kommen kurze Episoden heftigen Tinnitus, der bislang jedoch immer wieder brav zurückging.
Am Dienstag gibt's Bleomycin und eine Nacht stationär, mal sehen, wie ich das vertrage.

Ich halte Euch auf dem Laufenden.

[EggSackt]

Hallo Florian,

ich habe auch neurologische Beschwerden im Bereich der Gesichts- und Hirnnerven.
Hinzu kommen noch die "Klassiker" an den Füßen und im Innenohr.

Gerne würde ich dir irgendeinen Tipp geben, aber viel tun kann man dagegen vermutlich nicht. Mir wurde der Tipp mit Vitamin B12 gegeben, das würde ich allerdings zuerst mit den Ärzten absprechen, da ich während der Chemo keinerlei Vitamine in Form von Nahrungsergänzungsmittel einnehmen sollte. In der Reha hinterher habe ich dann Vitamin B12 Spritzen bekommen, die halfen gut meinen Kadaver wieder in ein menschliches Wesen zurückzuverwandeln. Aber die neurologischen Probleme sind geblieben. Bei Cisplatin ist es sogar wahrscheinlich, dass sich die Beschwerden wenige Wochen nach Therapieende noch verschlimmern ("Coasting Effekt").

Aber was willste machen? Hast du ne Wahl? Nee! Durchhalten und danach Bestandsaufnahme in der Reha! 😉

Lg und viel Kraft weiterhin!

[wiesel007]

HI,

bei mir ist nach 4 x PEB auch ein bisschen was geblieben =

Poly Füsse
Poly Hände hat sich verbessert nach so etwa 2 Jahren
leichter Tinitus

Leider ist das bei Cisplatin eben so und man kann nicht wirklich was machen, lustig mein Kniescheibenrefelx (mit dem Hammer dagegen hauen) funktioniert auch nicht mehr, mein Hausarzt hat mich angeguckt als hätte er einen Alien gesehen. :smiley1::smiley1:

Die langen Nervenbahnen werden eben angegriffen

[FBS]

Hallo Leute,

gestern hab nochmal Bleo bekommen, habe es ganz gut vertragen. Fast keine Übelkeit, nur wieder ein schlechter Geschmack im Mund. Leukos sind am sinken, aber das ist ja ein Zeichen dafür, dass die Chemo wirkt.
Halsweh bekomme ich jetzt häufig, weiß ja aber auch warum. Bonbons, Salbeitee und Gurgeln helfen ganz gut.

Die langen Nervenbahnen werden eben angegriffen
Naja, nicht nur die langen. Da habe ich fast keine Beschwerden, bis jetzt zumindest. Hingegen hatte ich ja nach Carbonplatin für viele Ärzte "unerklärliche" neuropathische Beschwerden im Trigeminus Bereich (Gesicht). War zwischenzeitlich so schlimm, dass ich an Suizid dachte. Ich weiß gar nicht mehr, wie viele Untersuchungen damals liefen, incl. stationärem Aufenthalt in der Neuro.
Von "unspezifischen Trigeminus Reizung" über "atypischen Gesichtsschmerz" bis hin zu "das bilden Sie sich nur ein".
Fast alle Ärzte haben einen Zusammenhang mit dem Carbonplatin für sehr unwahrscheinlich gehalten, da ja "nur die langen Bahnen" betroffen sind.
Nach der erneuten Gabe platinhaltiger Chemo weiß ich nun ganz genau, woher meine Beschwerden kommen. Fühlt sich ganz genauso an, wie damals, ca 14 Tage nach der Carboplatib Gabe fing alles an.
Platin macht ja auch Tinnitus und Sehstörungen, das sind auch keine wirklich langen Bahnen.

Ich habe auch neurologische Beschwerden im Bereich der Gesichts- und Hirnnerven
Interessant, Mal von jemandem zu hören, der ebenfalls im Kopfbereich Probleme entwickelt hat. Darf ich fragen, wie sich das bei Dir äußert? Ich hoffe, Du hast auch einen Weg gefunden, da mit umzugehen.

Ich habe das Glück, inzwischen an einer fähigen Schmerzambulanz angeschlossen zu sein, die mit mir an der entsprechenden Medikation (V.a. Antikonvulsiva und Antidepressiva) arbeiten kann und mir wohl wieder wie damals gezielt sensorische Nervenknoten für den Gesichtsbereich mit Kleinmengen Morphin anspritzt. Das hat damals wirklich geholfen. Zudem Sport, Entspannungstraining und Psychotherapie. So war ich bis vor 2 Wochen unter "homöopathischer" Dosierung der Medis nahezu beschwerdefrei. Habe jetzt die Medis etwas erhöht und bespreche das weitere Vorgehen nächste Woche in der Schmerzambulanz.

Ich hab also noch einiges vor:D Ich bin aber guter Dinge, dass ich die Symptomatik diesmal auch wieder bessern kann.

[EggSackt]

Ich habe auf der rechten Seite während der Chemo eine Gaumensegelparese entwickelt und das rechte Augenlid zuckt desöfteren mal. Die Sehschärfe am rechten Auge hat sich bei mir innerhalb des letzten Jahres auch verschlechtert obwohl sie die Jahre zuvor immer gleich geblieben ist.

Ich habe daraufhin ein MRT vom Kopf machen lassen müssen, ohne Auffälligkeiten.
Die Hirnnerven zählen zum peripheren Nervensystem und können durch die Chemo ebenfalls in Mitleidenschaft gezogen werden.

Was ich dagegen mache? Neue Brille!
Schmerzen hab ich gottseidank keine.

[FBS]

Hallo EggSackt,

also eher "Ausfälle" oder verminderte Nervenleistung. Interessant. Bei mir ist ja eher eine "Zuviel" da, also Schmerz/Hitze/Druckempfinden, wo keines sein sollte.
Gut, dass es bei dir mit "neuer Brille" soweit läuft. Danke für die Rückmeldung.

Es ist halt doch Gift, die Chemo. Und jeder scheint ein bisschen anders zu reagieren.

[FBS]

So liebe Leute, erneut ein kleines Update.
Eigentlich sollte heute der 2. Zyklus (stationär) beginnen, jedoch waren meine Leukos unter 500. Nun will man den Beginn des Zyklus um 1 Woche verschieben, da man zuerst die Leukos wieder anregen will. Ich soll 1-3 Tage noch im KH bleiben, wenn sich die Leukos nicht bessern, komme ich in Umkehrisolation. Krass, dass mir das schon im 1. Zyklus passiert.
Nunja, bzgl. der Nebenwirkungen geht es soweit, inzwischen sind die ehemals langen Haare ab und der ehemals lange Bart ebenfalls, da mir zunehmend die Haare ausgefallen sind und ich überall kleine Büschel hinterlassen habe.
Jetzt heißt es wohl abwarten, wie sich mein Immunsystem erholt.
Laut dem Oberarzt wäre die Woche Verschiebung sinnvoll und notwendig und würde nicht notwendigerweise mit Wirkminderung einhergehen. Vielmehr wären die niedrigen Leukos ein Zeichen dafür, dass die Chemo bei mir gut anschlage.
Wie auch immer, liebe Grüße an Euch!

[Wally_coffee]

Danke für den Bericht. Seit wann sind die Leukos so weit unten? Hast du eine Spritze zur Leukobildung bekommen?

[FBS]

Seit wann sind die Leukos so weit unten? Hast du eine Spritze zur Leukobildung bekommen?
Genau weiß ich es nicht. War von Dienstag morgen bis Montag morgen zuhause. Entlassen hatte man mich mit Leukos jenseits der 3000 nach der letzten Belomycingabe des ersten Zyklus, also erstmal gabs kein Grund zur Panik. Muss also in den letzten Tagen so gesunken sein.
Dabei habe ich mich ganz gut gefühlt, habe mich bewegt, war draußen und hatte Besuch von den Eltern.
Ja, sie haben mir heute ne Spritze zur Leukobildung gegeben. Zwischenzeitlich gabs dann doch noch die Idee, bei sich bessernden Blutwerten bspw. am Mittwoch anzufangen, da der ZVK ja schon liegt.
mal schauen wie es sich weiter entwickelt.

[EggSackt]

Das mit den Blutwerten war bei mir auch ein reines Debakel. Ging auch im ersten Zyklus los. Sei froh dass du zuhause warst. Ich war nahezu die gesamte Zeit während der 4 Zyklen in Krankenhaus, vier Wochen in Umkehrisolation und konnte meine Kinder kaum sehen. Das war psychisch sehr anstrengend. Ich drücke dir die Daumen, dass es bei dir besser läuft!

[FBS]

Hallo EggSackt,

das hier:
Ich war nahezu die gesamte Zeit während der 4 Zyklen in Krankenhaus, vier Wochen in Umkehrisolation und konnte meine Kinder kaum sehen. Das war psychisch sehr anstrengend.
glaube ich Dir sofort. Großen Respekt dafür, dass Du das durchgehalten hast.
Ich bin wirklich froh ,dass ich den ersten Zyklus subjektiv ganz gut überstanden habe.
Meine Blutwerte stabilisieren sich, und ich hab sie mir geben lassen. Habe mich vertan: Die Neutros waren unter 500, somit schwere Neutropenie und leicht erhöhte Temperatur noch dazu.
Jetzt soll ich vermutlich morgen (Mittwoch) entlassen werden ("zum Erholen") und dann am Montag erneut zum Beginn des 2. Zyklus aufgenommen werden.
Angeblich kein großes Problem (sagten der Oberarzt + 2 Fachärzte) hinsichtlich der Wirksamkeit, im Gegenteil sei die "späte" Neutropie eher ein Zeichen dafür, dass die Chemo bei mir wirke.
Ich hoffe, dass das alles so stimmt, aber irgendwo klingt es ja auch plausibel...
"Kopfkino" wegen verringerter Wirksamkeit ist trotzdem da, ganz klar.

[FBS]

Hallo Leute, wollte Euch mal wieder auf dem Laufenden halten:
nachdem ich den 2. Zyklus ganz gut überstanden habe, habe ich jedoch aufgrund von Problemen mit dem Krankenhaus in ein anderes, größeres KH für den 3. Zyklus gewechselt.
Ich sollte im ersten KH aufgrund meiner schlechten Bluwerte die Bleomycin Gaben im 2. Zyklus stationär durchführen lassen, jedoch hat man dort die Bestellung des Bleomycins schlicht vergessen und mir dies nach stationärer Aufnahme um 17:00 Uhr abends mitgeteilt, mit der Bitte, ich möge nun noch 2 Tage stationär bleiben, bis das Bleo da sei:aerger:.
Mein ambulanter Urologe konnte jedoch das Problem nach telefonischer Rücksprache lösen und die Gabe am Folgetag durchführen.
Der 3. Zylus lief organisatorisch in der 2. Klinik hervorragend ab, jedoch hab ich stark unter den NW gelitte, das war eine andere Liga als in den ersten zwei Zyklen. Mir war trotz maximaler Antibrechmittel-Gabe dauerübel, hab mich nach der stationären Woche zu Hause wochenlag und zahlreich übergeben. Zudem hat sich nach den Bleomycin-Gaben im 3. Zyklus die Haut an Händen und Füßen entzündet, aufgelöst und verhornt. Ich konnte an manchen Tagen kaum Laufen oder Dinge in den Händen halten. Jeweils nach den Bleo-Gaben hatte ich leichtes Fieber und Schüttelfrost, war aber zum Glück immmer niedrig genug, um nicht in die Klinik zu müssen. Auch der Tinnitus hat zugenommen.
Ich wurde am Ende der Chemo unheimlich kurzatmig, habe asthmaartige Beschwerden entwickelt.
Die letzte Bleo- Gabe war am 27.07, seit 2 Wochen bin ich in Reha. Vieles vom oben genannten hat sich zurückgebildet, insbesondere die Hände und Füße sind weitgehend normal wieder. Ich habe wieder Kondition aufgebaut (sehr viel Bewegung) und die Kurzatmigkeit hat nachgelassen. Fühle mich zu 80% wieder normal, selbst der Bart wächst wieder. Ich plane in den kommenden Wochen eine stufenweise Wiedereingliederung an meinen Arbeitsplatz zu beginnen.
Das Restaging-CT hat kein weiteres Wachstum beschrieben. Lunge ist frei. Im Radiologie-Befund werden lediglich "größenunveränderte unspezifische Lymphknoten" bis 7mm KAD (also unauffällige) erwähnt, jedoch meinte der zuständige Urologe in der Klinik dass einer der 2 verdächtigen LK gar nicht gesondert beschrieben worden sei. Seiner Meinung nach sei dieser geschrumpft, er stelle den Fall aber kommenden Mittwoch nochmal in der Tumorkonferenz vor (dort sind die Radiologen auch anwesend).
Also heißt es wieder mal warte, etwas, was ich inzwischen wirklich nicht mehr gut kann. Kann also alles sein zwischen Überbehandlung, geschrumpfter Metastase oder oder....
Ich denke es wird auf ein PET-CT und weiterem "watchfull waiting" hinauslaufen.
Liebe Grüße an alle!

[FBS]

Hallo Leute,

Habe die Abschlussbefundung bzw. Das Abschlussgespräch nach der Chemo gehabt.
Die Meta wurde Initial mit 2x2,5 Zentimeter gemessen, somit Stadium 2b und auch keine Überbehandlung mit 3xPEB.
Im letzten CT war von der Meta nichts mehr zu sehen. Ich soll alle 3 Monate zum Kontroll-MRT in den nächsten 2 Jahren, ein PET-CT wäre nicht sinnvoll, da die Meta nicht mehr im CT sichtbar, somit auch zu klein für PET-CT sei.
An sich geht es mir ganz gut, bin in der Wiedereingliederung, läuft ganz gut und die "Normalität" tut ganz gut.
Ich bin längst nicht mehr so kurzatmig, treibe wieder Sport wenn möglich.
In beiden Füßen haben sich Neuropathien entwickelt, die sind ganz schön taub und kribbeln sehr häufig. Nichts, was sich nicht aushalten lässt.
Der Tinnitus ist etwas besser geworden, häufig bin ich erschöpfte und müder als vorher. Also alles im Rahmen bezüglich der Nebenwirkungen.
Liebe Grüße an Euch!