med. Studien als Lösung [Archiv] - Krebs-Kompass-Forum seit 1997

16.03.2002, 14:28

Liebe Bex,

auch ich habe den Versuch, meinen Mann in einer Studie, unterzubringen schon hinter mir. Wir wurden sogar eingeladen, uns vorzustellen. Leider befürchte ich, daß es dazu nicht mehr kommen wird - die Kräfte meines Mannes schwinden jeden Tag mehr und inzwischen hat er selbst den Kampf schon aufgegeben. Er resigniert und das tut mir weh.

Jetzt bin ich mir nicht mehr sicher, ob ich ihm das überhaupt noch antun soll. Ich möchte ihn auf keinen Fall mit unnötigen Therapieversuchen quälen - andererseits würde ich alles, wirklich alles tun, um ihn noch eine Weile bei mir zu behalten. Aber das ist doch purer Egoismus, oder? Aber ehrlich gesagt, habe ich die Hoffnung immernoch nicht richtig aufgegeben.

Deshalb habe ich jetzt so eine große Wut auf die Mediziner, denen wir so vertraut hatten. (Wir hatten bisher meistens großes Glück und sind immer an sehr nette, menschliche Ärzte geraten.) Warum kam von denen keiner mit so einem Tip, als es ihm noch körperlich besser ging?

Und natürlich mache ich mir selbst Vorwürfe, weil ich mich nicht schon früher selbst darum gekümmert habe. Ich weis, das ist dumm und bringt nichts mehr, aber ich kann es nicht abschalten.

Auf jeden Fall würde ich mich freuen, mal wieder was von Dir zu hören, wie's bei Euch so weiterläuft. Gib auf keinen Fall auf, das machst du schon richtig so. Mein Mann hat übrigens einen metastasierenden Darmkrebs, ich bin nur zufällig, wegen seiner Lungenmetastasen hier gelandet.

Liebe Grüße,
Hanna

26.02.2004, 16:11

Hallo Hanna,

ich frage mich wie es Dir und Deinen Mann inzwischen geht? Ich weiß nicht ob Du diese Zeilen noch mal irgendwann lesen wirst. Inzwischen sind fast zwei Jahre vergangen, Jahre die für die Krankheit nichts bedeuten, denn Krebs ist sehr sehr langwierig. Meinem Mann geht es gut, alle unser Kämpfe die wir gekämpft haben, haben sich bezahlt gemacht. Inzwischen hat er nur noch einen Resttumor, den wir sicher auch noch schaffen werden. Es geht ihm gut und wir sind sehr glücklich. Ich hoffe, das es Dir und Deinem Mann auch gut geht!
Peggy

28.02.2004, 07:29

Liebe Peggy

nach deinem verzweifelten Hilferuf im März 2002 diese Meldung zu hören tut sehr gut, nicht nur für uns, sondern ich glaube für alle die selbst von den Ärzten den bekannten Spruch bekommen haben " Genieest noch die restliche Zeit miteinander!". Es beweist doch einmal mehr, dass man auch in schier hoffnungslosen Fällen noch weiter kämpfen soll, nach anderen Wegen suchen muss um an ein Ziel wieder glauben zu können und dieses zu verfolgen.

Danke für diese Zuversicht.

Was habt ihr denn in diesen 2 Jahren alles gemacht, hat dein Mann in einer Studie teilgenommen, was für eine, wie ging es ihm (und dir)? Du siehst ich habe viele offene Fragen.

Liebe Grüsse Liz (Willy schläft noch), sei fest gedrückt mit einem eher Freudesknuddel

Hast du was von Hanna und ihrem Mann gehört?

28.02.2004, 12:58

Hallo Liz, Hallo Willy,

ich freue mich was von Euch zu lesen, denn imerhin ist es schon 2 Jahre her und wiederum 2 Jahre Zeit indem man viel über diese schreckliche Krankheit gelernt hat.
Nun wir hatten nach dem Verlust der Nebenniere eine kleine Pause und dann ging es weiter mit Chemo, die einfach nicht viel brachte. Mal wurde der Tumor kleiner und dann wieder größer. Ein hoch und runter mit unserer Gefühlswelt weil der Muttertumor nicht operabel war. Irgendwann war ich es leid. Uwe ging es schlecht von der Psyche her und ich wollte nicht zu sehen wie der Tumor ihn schafft. Ich habe mir unendlich viele Bücher gekauft und das Internet verrückt gemacht. Ich fand eine Studie die gerade zugelassen wurde. Mit meinen Büchern konnte ich mir die Seiten gut übersetzen. Wir stellten den Kontakt zwischen unseren Onkologen und der Klinik in Hamburg her und ich bekiete unseren Arzt so lange, bis Uwe diese Chemo hier bei uns erhalten konnte. Er mußte nicht nach Hamburg. Es war eine Hammerchemo die aus Platin bestand. Nebenher hatte ich mir angelesen dass zusätzliche Therapien auf pflanzlichen Basen viel bringen können. Ich stellte Uwe auf folgende Präparate ein: Mistel, Zink, Optovit, Selen, Schwarzkümmel, Daraus machten wir eine reine Zusatztherapie. Und es ging aufwärts, Er fing an zu Inlinern und schwimmen. Das Platin war echt ein Schocker aber es half, der Tumor ging zurück und die Metastase auch. Dennoch ging es nicht ganz weg. Zwischedurch versuchten wir am Muttertumor noch einen Direktchemo aber die Blutgefäße reichten nicht aus. Das hatte ich auch irgendwo gelesen das man einen solchen Weg gehen kann. Und dann im vergangen Juni an einem tollen Sonntagmorgen viel er einfach um und hatte keinen Herzschlag mehr. Einfach so. Da wir auf dem Land leben war jede Minute wichtig und deshalb mußte ich handeln. Die Notärzte haben Uwe 1 Stunde und 10 Minuten reanimiert. Diese Stunden werde ich nie in meinem Leben vergessen. Selbst die damalige Nachricht das er nur noch 6 Wochen hat war nicht sooo schlimm. Ich kämpfte wirklich um sein Leben, da der Notarzt immer sagt, es ist zu spät und ich lies nicht locker. Ich erkannte mich selber nicht wieder. Aber er hat es geschafft, lag zunächst 2 Tage im Koma und kam dann zurück. Ich war fast ununterbrochen bei ihm. Er erkannte mich nicht und wir stellten fest, dass sein Kurzzeitgedächtnis verloren war aber ich gab nicht auf. Vom ersten Moment an habe ich mit ihm trainiert. Lustig war, dass ich mit einem dicken Verband neben ihm sass, denn ich hatte unser Auto in Schutt und Asche gelegt aber das war nicht wichtig. Nach einer Woche kam Stück für Stück das Gedächtnis wieder und aus dem Kleinkind was vor mir saß, wurde wieder mein Mann. Nach wiederum zwei Wochen wurde er verlegt und bekam einen Defibrilator eingesetzt. Warum das alles passiert war, wußte niemand. Vielleicht die vielen Chemos. Inzwischen hat Uwe noch eine Stunt eingesetzt bekommen aber keiner von uns glaubt daran dass diese fast unsichtbare Verengung solch einen Zwischenfall ausgelöst haben kann. Im September zur " Pet " Untersuchung stellten wir dann fest, dass der Muttertumor völlig verschwunden war. Das Gewebe ist vernarbt und es ist alles weg. Die Metastase ist sehr sehr klein. Allerdings ist die operabel. Keiner weiß warum der Muttertumor abgestorben ist, ob es die Elektroschläge waren oder der Sauerstoffmangel. Im Februar diesen Jahres löste der Defi aus und Uwe bekam unter der Dusche eine geschossen. Ich rief sofort die Klinik an und man stellte fest, dass unser 100 Tausend Euro teil einen Kabelbruch hatte. Das darf man doch nun wirklich niemanden erzählen. Inzwischen wurde er wieder operiert und hat eine neue Sonde. Aber was haben wir daraus gelernt? Die Metastase hat erneut auf die Stromschläge reagiert und nun suche ich nach einer Studie die mit Stromschlägen zu tun hat. Aber ich habe erst jetzt angefangen zu suchen. Am Donnerstag hatten wir wieder eine PET Untersuchung und es ist wirklich nur noch der Rest an der Nebeniere und die bekommt in 2 Wochen eine Direktchemo und dann müßten wir auch diesen Rest schaffen. Dennoch werde ich Zeitgleich suchen ob ich nicht eine Studie finde, die mit Strom arbeitet.
So Ihr Zwei, Ihr seht wir kommen nicht richtig zur Ruhe. Dennoch meinem Schatz geht es richtig gut, gute Kondition, 15 Kilo zugelegt, sieht also normal aus, tolle Farbe im Gesicht und schmerzfrei. Und Schmerzen hatte er genug. Die zusätzliche Therapie macht er nach wie vor und wird die auch noch sehr lange weiter machen.
Ich werde nie aufhören zu kämpfen egal was kommt.
Aber am Donnerstag wurde uns gesagt, wenn die Direktchemo funktioniert, ist Uwe in 3-4 Monaten geheilt. Wenn die Direktchemo nicht funktioniert, wird er operiert. Also so oder so, wir lassen nicht locker.
Von Hanna und ihrem Mann habe ich noch nichts gehört aber vielleicht schaut sie eines Tages mal wieder auf diese Seite.

Liebe Grüße von Peggy

29.02.2004, 19:55

Peggy

Du bekommst von uns den Tages-Wochen-Monats oder Dauer-Schappo" für deine Tapferkeit, Kraft und Zuversicht die du nicht nur deinem Mann weiter gibts sondern uns allen. Danke.

Text welcher wir in den Thread LK – „ ... nach der Lungen Op.“ Gesetzt haben.

Hey kennt ihr den Spruch "Man reicht aus Respekt jemandem den Chapeaux oder auf Baseldeutsch Schappo" - man hebt aus Respekt den Hut vor jemandem. Naja, in Basel wird der Schappo-Preis seit 1.1.2004 an alle die was Gutes für Familien, Kinder und Jugendliche tun verliehen. Ist glaube mit ca. Fr. 10,000.-- dotiert, wau ne Menge Kohle!!! Heh? Item, Ich hätte zwei Vorschläge, Peggy oder auch Bex,w genannt - was ihr kennt sie nicht? Also da habt ihr was verpasst..... dann aber ganz schnell in den Thread "med. Studien als Lösung" im LK Forum reinschauen und sie unbedingt kennen lernen. Die Frau ist ein Kraftbündel und unterlässt nichts um ihren Mann zu helfen, siehe da es trägt Früchte. Was für einen Kraft- und Mutspender für uns alle!!! So stelle ich mir, Gunter, deine Frau vor, deine liebste Petra, deshalb gehen die neu zu verteilenden virtuellen " Waltons Tages-Wochen-Monats oder Dauer-Schappos für Angehörige" heute an Peggy und Petra - aber auch an Esther für Ihren Kampf um Ihren Paps und Su für den mit René und ihrer bevorstehenden Bibber-Zitter-Woche bis zum 8.3.. Sie haben es alle wahrhaftig verdient. Die "Waltons Tages-Wochen-Monats oder Dauer-Schappos für Betroffene" gehen an Gaby und Gunter für die mit bravour bestandene Leuchtstoffsitzungen der letzten Woche.

http://www.mysmilie.de/smilies/schilder/4/img/008.gif

Riesen Knuddler von uns

Liz und Willy

01.03.2004, 17:03

Hallo Liz, Hallo willy,

das ist echt süß von Euch, fühle mich geehrt. Danke aber tut das nicht jeder für seinen Partner oder Familienangehörigen? Ich liebe meinen Mann und stehe zu ihm, in guten wie in schlechten Tagen.

liebe Grüße, Peggy

02.03.2004, 00:41

Hi Peggy

ja klar tun wir das alles, aber einen Schulterklopfer tut auch gut oder!!!!!!?

Liebe Grüsse Liz (Willy sicher auch, aber er schläft!)

03.03.2004, 11:07

hallo liz, hallo willy,

wollte nur kurz hallo sagen und fragen wie es euch geht.
momentan steht bei uns immer noch eine entscheidung aus, letzte op oder nicht. eien direktchemo wird jetzt doch nicht gemacht, da zu viele anderen organe beschädigt werden könnten. und uwe will diese op auf keinen fall, denn er kennt sie ja schon. eine nebenniere hat er ja schon verloren. der arme, tut mir echt leid. ich hätte auch schlimme angst vor der op.
liebe grüße, peggy

04.03.2004, 01:38

Hallo Peggy

Ich hatte einige Termine diese Woche und nebenbei noch Willy an der fasnacht besucht, er ist ja aktiver Basler Fasnächtler und nimmt zum letzten Mal teil (im Wissen was sein wird!!!). Ich habe ihm aber schon gesagt, er soll das nicht so asl die letzte annehmen, ansonster er keine Ziele mehr hat und dies wäre sehr wichtig, ist für ihn die Fasnacht auch sehr wichtig. Werden wir mal sehen wie er sich entscheidet Für oder Gegen den Austritt!!!

ich verstehe Uwe, wenn er sich nicht operieren lassen möchte, habe ich slebst schon unzählige hinter mich gebracht, und auch erlebt wie es Willy so erging.

Trotzdem auch bei ihm steht die Frage an ob es sich noch einmal operieren lassen will, würde oder muss. Er sagt ganz klar, auch diese Chance möchte ich ergreifen und würde mich nocheinmal operieren lassen auch eine 12stündige Mamuth Op..

Hey meine Lieben, ihr habt soviel schon hinter euch, soll es jetzt an einer Operation scheitern!! Glaube nein, also hoffentlich möchte Uwe trotz seinen Ängsten diese Chance noch ergreifen. Aber jetzt gilt es wahrscheinlich auf der Gratwanderung zu sein und abzuwarten bis die Entscheidung def, gefällt wir Op. ja oder nein.

Bis dann wünschen wir euch beiden von Herzen weiterehin soviel Kraft wie ihr bislang hattet und ihr denn anderen mit eurer ansteckenden Art weiter gebt.

Bis bald viele Umarmungen und Grüsse eure Liz

04.03.2004, 11:08

hallo liz,
es ist immer wieder in schock für mich wenn ich zeilen lese wie deine, woraus hervor geht, das es zum beispiel die letzte fasnacht für willy ist. solche sätze hauen mich immer mehr um. weil es mir furchtbar leid tut. ich kann eigentlich nie in worte fassen wie stark mich das beeindruckt. und ich kann auch nicht in worte fassen wie sensible ich für diese thema geworden bin. früher habe ich nicht annähernd so empfunden. ist doch komisch wie es manchmal im leben zu geht aber man wächst mit seinen aufgaben.
ich sage bescheid was auf uns zu kommt, sobald wir was wissen.
ich wünsche euch beiden und allen die betroffen sind viel stärke und kampfgeist und das diese scheiß krankheit euch nicht klein kriegt!
liebe grüße, peggy

04.03.2004, 23:14

Liebe Peggy

Dir geht es genau wie mir, deshalb habe ich auch die Gedanken von Willy formuliert, denn ich selber spreche nicht gerne darüber, dass es irgend etwas als das Letzte sein wird, auch wenn ich zwischendurch mir selber (in gedanken) diese Frage stelle - machen wir wahrscheinlich alle). Ich hoffe ganz fest, dass er den von ihm geplanten Austritt aus der Fasnachtsgesellschaft noch einmal überdenkt und es nicht tut, so hat er dann doch weiterhin das Ziel im 2005 am Morgestraich um 4.00 wieder einzustehen in der Reihe der fasnachtsgesellschaft. Weh tat es mir am Abendessen gestern, als er mti pascal, der das Requistit am Umzug zog und sie das an den Lagerplatz bringen mussten, dass niemand auf ihn wartete und ihm Restaurant auch niemand ein Platz für ihn reserviert wurde , als ob er schon gar nicht mehr hier war. Vielleichtr sind wir einfach auch empfindlicher und spüren dies schneller und geben dem Ganzen eine andere Zusatz-Bedeutung hinzu. Aber es tat mir weh und Willy war richtig sauer darüber!

Ja melde dich wieder liebe Peggy, sind gespannt was weiter gehen wird, in Gedanken fest beio dir

liebe Grüsse und guet Nacht Liz

06.03.2004, 13:20

hallo liz, hallo willy,

heute ist endlich mal wieder ein tag wo ich nicht mehr depressiv bin. ab und zu überkommt es mich und ich könnte mich eigentlich nur noch in eine ecke stellen. aber den punkt habe ich jetzt mal wieder überarbeitet.
es ist schlimm was du mir schreibst mit dem platz im restaurant. weißt du, das werden viele kranke menschen immer wieder erleben und weißt du auch warum? weil andere menschen einfach nur oberflächlich sind und oft auch sehr egoistisch. allerdings habe ich auch viele menschen kennen gelernt, die einfach nur angst vor uns hatten und mit der krankheit nicht konfrontiert werden wollten. das sind schwache menschen, denen eigentlich geholfen werden müßte, denn die sind viel viel schwächer und ängstlicher als wir. das habe ich im laufe der jahre heraus gefunden. wahrscheinlich ist das auch einer der gründe, warum ich mich hier im forum so wohl fühle. hier sind viele menschen die meinen schmerz und meine angst verstehen und genauso empfinden.
ich kann mir echt gut vorstellen das willy sauer war aber er soll vergeben und einen oder mehrere schwache menschen zeigen wie kraftvoll ihr seid.
uwe mußte auch schmerzlich erkennen, dass alle "guten" freunde eine weile nach krankheitsbeginn nach und nach verschwanden. ich hatte ihm das schon vorher profezeit denn ich war selber mal 2 jahre krank und erlebte das ebenfalls. aber wir hatten uns und freunde haben wir jetzt auch, freunde die von anfang an wußten was los ist und es akzeptieren. freunde die mit mir im krankenhaus sind oder einfach nur da wenn wir sie brauchen. also, ärgert euch nicht, das ist es nicht wert!

kann es sein das ihr beide in der schweiz lebt? ich meine ich hätte hier irgendwo eine mail adresse von euch gesehen.

liebe grüße peggy

06.03.2004, 22:58

Jo liebs Peggy mit chömme us dr Schwyz abe nur ganz knapp, 1 km vo dr Dütsche Gränze!!!

Hast du das verstanden? Wenn nicht - ja wir kommen aus der Schweiz, aber nur ganz knapp, 1km von der deutschen Grenze weg! Aus Basel!

Bin froh, das es wieder etwas opsi geht mit deiner Stimmung, Irgendwann muss ja die Talfahrt wieder hoch gehen.

Auch ganz speziell für dich ist folgender Spruch:

"Stark sein bedeutet nicht nie zu fallen;
Stark sein bedeutet imm er wieder aufzustehen"

Du hast recht mit der Sache Freunde ahebn oder nicht und was für eine Bedeutung das Wort Freund hat - ich glaube eher, dass die anderen im Restaurant mit der Situation nicht umgehen können und so lieber dem ganzen aus dem Weg gehen, also doch Feiglinge oder Schwache. Ganz abgewendet hat sich in der ganzen Zeit nur eine, ausgerechnet meine Freundin, und es tut sehr weh. Vor allem weil wir tag und nacht auch für sie da waren als es ihr während der Trennung schlecht ging und als es ihrer Tochter gesundheitlich schlecht ging, da sind wir sogar extra in die Kliniken gefahren, weil die Kleine wollte, dass wir anwesend sind wenn sie aus dem Op kommt. Aber auch hier ist eindeutig das Problem dass sie sich nicht mit dem Thema auseinandersetzen kann. Ihr Vater ist 1999 an Krebs gestorben. Ich hoffe immer noch, dass sie den Mut findet mit mir zu reden, vielleicht muss ich auch den ersten Schritt tun, einmal mehr!!!!

Willy hat das ganze wieder verdaut und sieht dem heute auch gelassener entgegen, da bin ich schon froh darüben. Auch ich habe ihm prophezeit, dass es passieren kann, und er hat nur gesagt, nein, nein ich kenne doch meine Freunde von der Fasnachts-Clique.

So wie es aussieht habe ich es geschafft, dass er sich das mit dem Austritt aus der Fasnachts-Cliqque nocheinmal überlegt. Ich will dass er bleibt, damit er auch wenn es ihm schlechter gehen sollte, immer noch ein für sehr wichtiges Ziel vor sich hat. Ich hoffe schwer dass er den Austritt nicht einreicht.

Apropos Willy, wir suchen immer noch die in der Uniklinik verloren gegangenen CT und MRT Bilder! Willy konnte am freitag die CT Bilder vom Februar 2004 aufstöbern aber die anderen fehlen noch, und es wäre so wichtig die zu haben denn die Ärzte benötigen sie um sie mit denen vom November zu vergleichen. Paradox, wir hatten immer alle bei uns zu Hause, gibt du sie aus den Händen damit sie diesen Vergleich machen können fehlen sie grad! So ein Mist!

Darf ich fragen was los war als du 2 Jahre krank warst, kannst es auch aufs mail schreiben liz.isler@gmx.ch. Geht es heute wieder gut?

Wie geht es Uwe?

Also bis bald liebe Grüsse auch an Uwe Liz (Willy ist schon in der Haja!!)

11.03.2004, 10:33

hallo liebe liz und lieber willy,

danke für deine liebe post. ich bin froh, das willy sich jetzt doch anders entschieden hat. es ist schön das er die mitgliedschaft nicht kündigen will, denn das spricht von neuen mut.
wie ich euch schon schrieb, haben wir die erfahrungen mit den " guten Freunden " auch gemacht und soll ich euch was sagen, wir sind nicht traurig drum wenn sie weg bleiben, zumindestens wissen wir was wir von diesen leuten zu erwarten haben. du kennst ja meine gedanken " schwache menschen " !!!!unseren freundeskreis den wir jetzt haben ist echt in ordnung. wenn uwe im kkh war haben mir alle immer geholfen. nun das sind eben menschen die wir schon während unser schwierigen zeit kennen gelernt haben und die von vorn herein mußten was mit uwe fakt war. das sind menschen die schon bei der ersten begegnung entscheiden können, kann ich damit leben oder eben nicht. ich bin nicht böse auf menschen die damit nicht umgehen können. wer weiß wie man unter bestimmten umständen mit situationen selber klar kommt.
uwe geht es super. er war gestern zur defibrilator kontrolle und unser doki meint, er kann jetzt wieder leistungdsport machen. war sicher mehr spaßig gemeint aber nun steht uns wenig im weg. wir belassen es beim inliner fahren.
nun zu mir. es war eine sehr furchtbare erfahrung für mich. es liegt jetzt 20 jahre zurück. an diesem tag platzte mir auf der straße der blindarm. ich bin am morgen aufgestanden und hatte bauchweh, konnte aber irgendwie nicht zu ordnen woher genau. bin dann mit dem zug ( 80 km ) zur schule gefahren und auf der straße platzte mir dann einfach der blindarm. irgendwie wurde ich im kkh wach und stand vor dem op und irgendwann später wachte ich 2 tage nach der op auf der intensivstation auf, vor mir meine eltern und meine mam ständig am weinen. ich wußte garnicht warum, denn ich erinnerte mich nur noch ans bauchweh. der arzt meinte schon damals, ich habe unendlich kraft, ich wäre ein kämpfer ( wie wahr wie wahr )nun das hatte ich überstanden aber die liebe gute narbe wollte nicht heilen. somit wurde ich sieben mal an dieser scheiß eiternden narbe op. hinzu kam dann auch noch das ich mit gerade 16 jahren eine richtig tolle trombose bekommen habe becken-bein-venen trombose. und weil ich so jung war, konnte sich das keiner vorstellen und deshalb wurde es zu spät erkannt und aus diesem grund mußte ich damals 6 monate auf einer brücke liegen. das war garnicht lustig. die lieben ärzte versuchten die trombose zu entfernen, machte aber alles nur noch schlimmer und dann als garnichts mehr ging, wurde ich in ein anderes kkh verlegt. die schafften es aber auch nicht die trombose rückgängig zu machen. na und mit 16,17,18 hat man für diese dinge überhaupt keinen nerv. nachdem ich dann wieder laufen gelernt hatte ( vom leistungssprotler zum kleinkind ), durfte ich wieder nach hause und zwei jahre waren um. mit 16 außer haus mit 18 wieder zurück. nun kannst du dir ja vorstellen, das ich mit ärzten und kkh überhaupt nichts anfangen kann. seit der zeit habe ich auch niemanden in weiß wieder an mich ran gelassen ausser meinen diabetologe oder mal den hausarzt, aber wenn das wort viel, da müssen wir mal näher schauen, war die peggy weg. wahrscheinlich ist diese erfahrung auch ein grund das ich uwe, egal was los war, nie allein in die klinik gelassen habe. selbst wenn er stationär war, hatte ich mein bett bei ihm. bei jeder besprechung war ich dabei. unser motto war immer" nur über meine leiche kommen die weißen an uwe"
siehst du auch ích habe eine geschichte aber die ist nicht so wichtig und nicht annähernd so schlimm wie eure.
so liebe liz, einen lieben gruß an willy auch von uwe, bis bald! peggy

14.03.2004, 11:03

HALLO Liebes Peggy und lieber Uwe (im Hintergrund – wie Willy, zumindest teils. Er meldet sich immer wieder mal gel!!!)

Habe dein Mail vom 11.3. kopiert um zu beantworten (kann dann in Ruhe lesen und schreiben ohne Online zu sein (Kosten sparen!), nur leider mein Schatz ich habe es unter einer falschen Datei abgelegt und heute beim Aufräumen auf meinem PC habe ich es wieder gefunden und geflucht weil ich die Antwort gar noch abgeschickt habe, also hier kommt sie .... tut mir leid, wollte es nicht so erscheinen lassen, dass ich dich vergessen habe, mein Schappo kann ich nicht so schnell vergessen.

Super Nachrichten von Uwe, siehst er kann wenigstens noch Inline fahren, habe mir vor ca, 5 Jahren auch solche gekauft, weil Willy und die Boys es wollten. Habe nur ganz wenig fahren können, heute geht es nicht mehr, brauche andere Stützrädchen und habe vom Arzt Inliner Verbot erteilt bekommen, toll heh!!! Willst was machen und darfst nicht.

So das mit deiner Geschichte möchte ich aber von dir nicht runter spielen lassen wollen, oder hören gel. Es ist nicht einfach eine Geschichte, sondern ein hart erkämpftes Leben. Und die Sache mit der Geschichte und sie sei nicht so wichtig will ich NICHT Hören. Sie ist wichtig, weil du sehr wichtig bist gel, schreibs dir, meine ganze liebe Peggy, ganz, ganz digge hinter die Ohren! Okay?!

Du hast seit über 5 Jahren die Hölle bei dir – Willy sagt immer die „die Kacke ist am Dampfen!!“ oder „sie läuft Bergauf!“ Und wenn du letzten Sommer nicht bei Uwe gewesen wärst, hätte er gar keine Chance gehabt. Es ist ein harter steiniger Weg, aber es hat auch seinen Nutzen gehabt.

So bin ich auch der Meinung, dass man der Sache mit den Stromschlägen und Rückgang der Tumore weiterverfolgen sollte. Ich habe diesbezüglich schon mal meine Fühler rausgestreckt. Melde mich auf dein Mail dann gel!

Ja also du hast Sachen gemacht! Hast du auch so ne sch... grosse hässliche Narbe, wahrscheinlich schon, also ich hab eine?!! Versteh das du den Uwe nicht alleine lassen willst, wobei das ist bei mir auch, ich glaube wenn ich nicht ständig dahinter wäre, wäre viel mehr schief gegangen als es ohnehin schon ging.

Also das mit em geplatzten Blinddarm und den Vereiterungen nachher kenne ich auch, mit 10 ist meiner geplatzt als ich auf einem Hocker in der Schule sass beim Kochunterricht bin ich , auch nach Bauchweh am Morgen, hingegangen und habe mich für ein paar tage in den Tiefschlaf abgemeldet! 2 Jahre später hatte ich einen Abszess an dieser Stelle der beim Turnen aufging, das war ne Sauerei! Narbe musste offen gelassen werden und täglich ständig spülen, jetzt habe ich ein Riesending als Narbe! Aber ich hatte s0nst keine Komplikationen.

Dafür brach ich mir 2 Jahre später die obersten 2 Halswirbeln! Hatte aber Glück im Unglück, es passierte als die Eltern meiner Freundin im Internat zu Besuch waren und er war Orthopaede, so wurde ich sofort richtig gelagert und in die Klinik gebracht. Hatte dann fast 2 Jahre lang ein Spezialgestell am Kopf fixiert (hat man heute nicht mehr so lange!!). habe trotz allem Sport gemacht – Schwimmen, Trampolin(!!!), Fechten und Wasserballett! War Leistungssportlerin im Trampolin und Fechten. Heute habe ich einfach Folgen vom ganzen mit Abnutzungserscheinungen etc. Aber was soll’s, ich kann noch Gehen auch mit meinem Stützrädchen.

Hast du eigentlich Diabetes?

Wir haben zwar einen Hausarzt, selten den aber selten, also wenn jemand dort nachfragen möchte, sind wir fast gesund (ausser dass er stapelweise Berichte von uns hat!). Wir sind halt immer bei den Spezialisten in Behandlung und kommen dafür von denen nicht mehr los!!!! Oder es ist gleich die KliniK!

Also kämpfen wir weiter so, abgemacht! Auch wenn der tag als Trüb deklariert wird wie es auch heute hiess und es trotz allem den schönsten Sonnenschein gibt.
Das sind unsere Tage und solange wir unsere Männer abgöttisch lieben, haben wir Hoffnung und Grund zum weiter kämpfen, gel!

Das gilt für alle in diesem Thread befindlichen Schreiber/innen und stillen Mitleser.

Also hoffentlich haben wir viel Sonne heute, denn ich wünsche es allen von ganzem Herzen. Danke dass es euch alle gibt.

Deine resp. eure Liz

Ps. Ich freue mich auch, dass Willy bei seiner Fasnacht bleibt (auch wenn ich nicht so ein Fan von der Fasnacht bin!)

22.03.2004, 00:24

Liebe peegy

Wie geht es, schon eine weile nichts mehr gehört?

Melde dich

Liebe Grüsse Liz und Willy

25.03.2004, 10:51

hallo liz, hallo willy,

nun will auch ich mich mal wieder ans schreiben machen und antworten.

ja ich bin inzwischen diabetikerin und das bringt eine menge unangenehme nebeneffekte mit sich. ich hasse diese krankheit und arbeite dran sie irgendwie in den griff zu bekommen. inzwischen komme ich mir schon vor wie ein kaninchen. *g* naja ich will es auf jeden fall in den griff bekommen.

mein arzt sagt zwar das habe ich von meinem vater geerbt aber das glaube ich nicht ganz. ich denke das ist die quittung für all die jahre wo ich gekämpft habe. der körper muß ja mit all der angst und verzweiflung irgendwie umgehen. ich will garnicht dran denken was ich manchmal meinen körper angetan habe wenn ich vor angst nicht mehr wußte wo mir der kopf stand. und ich wollte es uwe ja auch nicht spüren lassen. ich weiß, man soll es auch seinen partner zeigen das man angst hat aber ich wollte es uwe eben nicht zeigen. ich wollte ihn immer nur stärken, ich habe seinen zusammenbruch mit erlebt als wir die diagnose bekamen und das werde ich nie vergessen. viele bilder die ich im laufe der jahre gesehen haben, die mich erschütterten, werde ich wohl nie vergessen.
auch die sache im juni vergangenes jahr ( herzstillstand ) war ein unbegreifliches erlebnis. die bilder die sich mir auftaten laufen so oft wie ein film an mir vorbei. auch mein unfall, der mir irgendwo dann schon scheiß egal war. komisch nicht. momentan haben wir ruhe und ich denke schon wieder drüber nach was als nächstes wohl auf uns zu kommt.

ich weiß noch nicht wie aber ich möchte auf jeden fall noch einen beitrag schalten dass uwe den tumor durch den herzstillstand verloren hat. allerdings werde ich das nicht im kk machen, sondern auf meinen ärzteseiten wo ich mich auch befinde. aber bevor ich das mache, spreche ich noch mal mit unseren onkologen.

so ihr zwei lieben, ich hoffe es geht euch gut und ich freue mich schon auf post von euch.

liebe grüße, auch von uwe, peggy

25.03.2004, 23:39

Hallo Peggy (und alle anderen)

Die Angst vor dem Morgen ist allgegenwärtig und präsent. So auch heute, denn das Morgen holt schneller ein wie du denkst.

Was sind das für "Àrzteseiten" die du meinst? Mich würde schon sehr interessieren wie die Onkos zu dieser für mich sehr interessanten Theorie stehen. Behalte mich auf dem laufenden gel?

Das mit der Diabtes wirst du schon noch schaffen - ob sie ganz weggeht weiss ich nicht, aber so dass du zumindest damit gut leben könntest - es ist nicht einfach, aber ich glaube das muss ich ausgerechnet dir, liebe Peggy nicht extra sagen, gel!?

Waren heute bis weit in den Nachmittag wieder einmal in der Klinik, eine Besprechung nach der anderen eine Konsultation nach der anderen.

Er hatte gestern wie angeworfen fast 40°C Fieber aber nur ein paar Stunden lang. Fieber ist bereits nach 6 Stunden wieder auf 36°C gewesen, Ärzte sind ratlos! Aber wir glauben, dass ist so langsam die Standardsituation bei Willy - es läuft nichts nach lehrbuch!

Willy hat auch seit einigen Monaten, aber dafür massiv zunehmend grausame Schweissausbrüche, auch im Ruhezustand läufts wie ein Bach runter - nota bene nur rechts - links ist es durch die Lähmung ausgeschaltet. Die Schmerzen im Arm gehen nun schon bis zum Ellenbogen hoch und natürlich am Rücken selber und werden immer deftiger. Lähmungen nehmen auch zu! Appetit reduziert sich immer mehr, nimmt aber zu!

Also der Termin (der Erste von heute) von heute war bei der Neurologie Doctante resp. beim Neurologen Chef selbst - 2 Stunden!!!! Sie sind ratlos, wissen im Moment nicht wie weiter und werden den Fall einmal mehr in der Tumorenkonferenz am Dienstag bespechen.

Sie haben heute das erste mal von "austherapiert" gesprochen.

Er hat nun auch noch einen dritten Knubbel (also nun 2 am Rückenmark - einer noch klein & einer 6cm, und einer in der Lunge 1x1,5x2cm). Am Rückenmark ist eine Biopsie unmöglich - konnten aber mit den neuen und alten Bildern endlich den Vergleich machen, haben heute die Letzten gefunden (wobei andere fehlen noch, sind aber nicht wichtig für diese Fragestellung!!). Sie gehen wie bei Gunter, von einem anderen Tumortyp aus, einen Schnellwachsenden vergleichbar zu dem den er bislang hatte - sie vermuten gar einen Kleinzeller. Sie wissen aber nicht was für ein Typ am Rückenmark ist, deswegen wissen sie auch nicht welche Chemo sie anwenden können.

Er muss nun wieder in die spezielle Schmerzsprechstunde um die Schmerztherapie anders und besser einzustellen. MST reicht nicht mehr, braucht immer mehr Morphium und hat die maximale Dosis von Antiepileptika. Nun wird das MST erhöht und auch die Antiepileptika stellen sie um. Ein neues wird eingeführt und dafür das das alte wieder reduziert um NW zu reduzieren.

Sie planen eine Schmerzpumpe zu imlantieren. Das heisst wieder operieren bis ans Rückenmark ran.

Willy ist noch positiv eingestellt, er hat wie kurz vor der Lungenoperation einfach eine Schutzmauer aufgebaut und lässt die Meldung vom "austherapiert sein" nichts an sich heran. Ist vielleicht auch gut so, denn so ist er noch motiviert doch noch zu kämpfen. Ich hoffe es hält an. Bin auch froh, dass er noch seine Fasnacht gemacht hat!

Bin aber auch zu den Erkenntnissen gekommen, dass er viel mehr motiviert ist und besser mit diesen Nachrichten umgehen kann seitdem wir im KK sind. Deshalb ein riesen grosses Danke an euch allen.

Schon komisch gestern hatten wir in der SHG (Selbsthilfegruppe) das Thema Ausnahmezustand Berg- und Talfahrt, hier im KK ist dass wirklich alltäglich die nackte Realität, so auch wieder bei uns.

Morgen hat er schon wieder Kliniktermine (3 Stück am Morgen)! Wir fragen uns wann das endlich mal aufhört.

An alle eine gute Nacht und morgen einen schönen Tag, muss noch ein wenig aufräumen, da wir heute nicht da waren und morgen auch schon wieder weg sind.

Alles Liebe, seid fest geknuddelt und grüsse an Uwe.

Noch einmal Danke das es euch gibt.

Eure Liz und Willy

11.04.2004, 01:13

Peggy liebes

Wie geht es dir? und deinem Schatz?

liebste Ostergrüsse Liz und Willy (ist immer noch in der Klinik)

Peggy

14.04.2004, 14:03

hallo liz, hallo willy,

danke euch, ostern war soweit ok ausser das ich zwei tage gelegen habe. irgendwie hat mich eine grippe erwischt.

uwe hat die kurz op am herzen gut überstanden und ist wieder zu hause. zurück bleibt wie immer nur ein riesiger blauer fleck.

aber erstaunt bin ich das willy im kkh ist. bitte liz, schreib mal was los ist. ich warte auf post von dir.

drücke euch echt die daumen ganz fest.

liebe grüße, peggy

Liz und Willy

14.04.2004, 22:46

Liebe Peggy

Bin froh, dass Uwe's Op gut verlaufen ist. Es ist an der Zeit, dass mal etwas auch einfach abläuft oder?!

Habe alles bezüglich Willy im Gedenken - Place of Memory in meinem Thread "bye, bye Dad ... Alfred 16.2.1972" geschrieben.

Heute muss ich meine Gedanken irgendwie sammeln .... heute haben wir von den Onkologen im Entlassungsgespräch
die Empfehlung bekommen uns in der hiesigen anthroposophischen Klinik zu melden, da sie für ihn nichts mehr tun können. Wenn die Uniklinik jemand dorthin schickt, dann ist meistens alles schon aus Register gezogen worden. Da wir nicht genügend versichert sind für dorthin wird die weitere Betreuung doch noch hier gemacht. Toll heh!!!! Aber behandlung, sie wissen nicht was oder wie mit ausnahem einen kleinen operativen Eingriff an der Nase, damit er etwas mehr Luft bekommt und das Implantieren einer Schmerzpumpe.

Ich muss mich sammeln, tut mir leid, Liebes.... ich muss diese Nachricht erst mal verdauen.

Heb sorg zu dir und Uwe, ganz liebe Grüsse an meine Schappo-Frau - du bist stark - und deinem Schatz Uwe.

deine Liz

Peggy

22.04.2004, 13:08

hallo liz,

ich bin sehr traurig über deinen letzten eintrag. wie geht es denn nun weiter? ja die scheiß versicherungen, wie man es macht, macht man es verkehrt. es ist schlimm und ich weiß genau was du damit meinst. bei uns ist es ähnlich, uwe ist kassenpatient und alles was man will muß erkämpft werden und ich bin privatpatient. schlimm aber da uwe kein mensch zweiter klasse ist und genauso am leben hängt wie ein privatpatient, wird gekämpft bis zur erschöpfung. ich hoffe nur das bei euch alles gut geht und der arme willy etwas mehr zur ruhe kommt. du brauchst auch abstand, bei euch sind die turbulenzen nun schon ziemlich lang.

wir waren am freitag bei unseren onkologen. die metastase ist gleich geblieben, nicht gewachsen. nun da für uns keine op in frage kommt sind die chancen diesen netten untermieter los zu werden sehr geschrumpft. eine chemo kommt für uwe nicht mehr in frage, das lehnt unser onkologe ab. die chemo die er bekam gingen alle ziemlich aufs herz und das will unser doci nicht mehr. jetzt wird geplant ob eine erneute bestrahlung möglich ist. nur ist diese ja diesmal an einer anderen stelle. warten wir es ab. ansonsten heißt es eben alle drei monate ct um zu prüfen, ob die süße kleine metastase auch nicht wächst.

ich wünsche euch beiden alles alles gute und drücke fest die daumen. wie gehen denn eure söhne mit der situation um?
ich drück dich ganz doll.

liebe grüße, peggy

Liz und Willy

22.04.2004, 14:27

Liebe Peggy

Das tut uns leid, dass keine Chemo mehr möglich ist, wie sieht es mit Iressa aus? Drücken euch die Daumen, das eine Bestrahlung noch machbar ist.

Auch wenn behandelt werden kann oder wird, in der Swischenzeit hat sich dieser unlebsame gast brav zu Verhalten und im Eckchen zusitzen, kein Mucks zu machen und vorallem NICHT ZU WACHSEN... gell?

Im Moment ist schon überall nur mit schlechten News zu kämpfen, Hier mein URSCHREI - ES REICHT, GIBT DOCH UNS MAL WIEDER ETWAS LUFT ......

Willy macht sich heute arg Gedanken darüber ob er für Marc's 25. Geburtstag (er hat heute Geburri)noch hier sein wird. Es tut so weh wenn er so redet, denn irgendwie hört man die Resignation und gleichzeitig die unerbärmliche Realität.

Sei ganz fest umarmt, liebt gegrüsst auch liebe Grüsse an Uwe von Herzen von uns beiden Liz undWilly

Peggy

22.04.2004, 15:58

hallo liz,

schön das du so schnell geantwortet hast.

ja ich weiß wie sehr weh solche sätze vom partner tun. und noch viel schwerer ist es sich mit der realität abzufinden. man schiebt es immer vor sich her und man weis ganz genau, es wird immer weiter gehen, egal wie auch wenn es nicht so ist.

iressa ist kein besonders gutes produkt. es wird noch erprobt und hat sehr viele gegenwirkungen. unser doci will es nicht weil es noch zu unerforscht ist. er meint, in der regel wird es an patienten getestet, wo nicht mehr viel geht. er hat uns davon abgeraten. ich persönlich verfolge die ergebnisse von iressa und finde es auch nicht so besonders. warten wir ab und passen ordentlich auf.

richtig wir passen schön auf das unser freund so klein bleibt wie er ist.

allerdings muß ich dir sagen, wenn es bei uwe wieder los gehen sollte, ist es mir echt egal was der arzt sagt, dann bekommt er seine chemo oder was er eben braucht. es ging mir immer am pops vorbei was die ärzte sagten und wie man sieht, lagen wir immer richtig. aber hoffen wir mal, das wir jetzt mal eine weile pause haben. außerdem haben wir nun endlich mal für dieses jahr einen urlaub gebucht. das haben wir uns auch verdient.

ich nehme euch beiden tapferen lieben menschen in meine, unsere arme und drücke euch ganz fest.

liebe grüße, peggy
p.s. ich denke viel an euch und drücke euch die daumen.

Liz und Willy

23.04.2004, 02:01

Liebe Peggy und lieber Uwe

Genau das habe ich von meiner mega, super, duper Schappo-Frau erwartet zu hören "- es geht dir am Pops vorbei was die Weisskittler denken -". Gut so das ist der Kampfgeist den ich von dir hören will.

ja das mit Iressa ist so ne Sache, bei uns in der Klinik wird es eigentlich noch rel. oft gegeben, habe ich den Eindruck. Vor allem bei inoperablen T.

Super dass ihr Urlaub gebucht habt, wo soll es hingehen? Lass mich auch etwas träumen, bei uns kommt Urlaub nicht in Frage, nicht nur wegen den vielen Terminen (wäre sicher zu lösen!), sondern weil es einfach nicht drin liegt, waren 1991 das letzte mal weg, in England bei meinen Verwandten.. also nicht mal richtigen Urlaub, sondern eher einfach Familiebesuch!!! Ist sehr schön aber auch anstrengend. Wir träumen aber gerne davon. Willy wäre so gerne mal nach Ireland gefahren, das ist sein Traum schon seit Knderheit. Ich kenne es da meine Eltern als Kind dort ein Ferienhaus hatten. Leider kann ich Willy's Wunsch nicht erfüllen, das tut mir schon sehr, sehr weh... aber eben. Es ist ja nicht so dass er irgend wie Karibik oder Maledivenferien sich wünscht die so sehr teuer sind, aber wenn man nicht hat, dann ist halt auch das nicht drin. Träume kann uns dafür niemand nehmen, den Urlaub schon!!!!

Also mach uns etwas "Gluschtig..."

Ja die realität ist unerbärmlich.... aber wir haben ein One-Way Ticket, da müssen wir durch. Aber mit deinem anstreckendem Mut, Kraft und Willen zu kämpfen können viele auch noch einen Schub davon abbekomen, so auch wir. danke...

Bis bald, träum vom Urlaub, die Vorfreude ist immer die schönste Freude....

Alles Liebe Liz mit Anhang

23.04.2004, 02:30

@ Liz
erkundige Dich mal, in den anthro. Kliniken sind ueberwiegend Kassenpatienten. Ich persoenlich kenne viele, keine/r musste was selbst bezahlen. Und Abschiebeklinik heisst es nur, weil die "anderen" nicht mehr wollen oder koennen und aufgeben. Die Aerzte in den anthro.Kliniken die sehen den Mensch im Patienten und geben ihn nicht auf. Ich weiss, wenn man dagegen ist, dann ist man halt dagegen, wollte nur daraufhinweisen.
@ Peggy
Iressa hat sehr gute Ergebnisse anhand von Studien. Im May kommt es nach Deutschland, dann wird es auch dort von den Kassen bezahlt. Bis jetzt war es nur fuer Studien angeboten worden, aber in anderen Teilen auf der Welt ist es schon laengere Zeit eine Therapiehoffnung. Auch hier, wenn man dagegen ist, dann ist man halt dagegen. Wollte nur daraufhinweisen.
Jeder Mensch ist verschieden, meistens reagiert jeder Patient anders und "alles" ist ein Wagnis. Und zu jedem Wagnis gehoert Hoffnung und Glaube. Und in Euren beiden Faellen, dazu noch die Liebe, die traegt und bezwingt Vieles.

Wuensche Euch "Beiden" und Euren "Lieben", alles, alles Gute,
nur das Beste. Habe mal wieder meine Kerzen brennen. "Fuer Euch Alle".
LG Ute

Liz und Willy

24.04.2004, 02:50

Liebe Ute

leider gilt das hier in der Schweiz nicht mit den Kassenpatienten, da ist es wichtig ob du Zusatzversichert bist oder nicht (wir sind nicht mehr Zusatzversichert weil das Sozialamt diese gekündet hatte) und wenn du später wieder rein willst hast du "Ausschlüsse" auf bestehende Krankheiten ... da wir einiges haben haben wir keine Chance rein zu kommen.

Peggy erkundige dich doch noch mehr über Iressa....

Alles liebe, schönes Weekend Liz

24.04.2004, 15:31

hallo lizi, hallo willy, hallo ute,

es ist immer wieder bedrückend wenn ich in diesen seiten blätter. dann frage ich mich oft, warum haben andere nicht diese kraft die uwe und ich oder ihr zwei habt. woran liegt es? an unserer unglaublichen liebe zueinander? ich kann ohne meinen uwe nicht leben und er ohne mich auch nicht. ist es das gefühl genau " das " zu wissen und zu spüren? ich weiß es nicht. wie oft lag er bewußtlos in meinen armen aber dennoch wußte ich immer, wir schaffen es. ich habe angst vor den tag an dem ich das nicht mehr fühle. ich weiß auch nicht ob er je kommt, aber es ist die ungewissheit die einen zerfrist. allerdings bin ich froh, dass ich nicht ständig an diesen " müll " denken muß. ich kann euch so gut verstehen und weiß ziemlich genau was ihr duch machen müßt. es ist schade das ihr dazu auch noch finanzielle probleme habt. gibt es denn keine andere alterantive? ich habe mich mit beginn von uwes krankheit selbstständig gemacht aber nicht weil ich das so toll finde, sondern weil kein arbeitgeber das lange mit macht wenn ich ihn ständig begleite. wenn er in der klinik liegt, kann ich mit dem laptop am bett arbeiten und ansonsten konnte ich ihn damals hier zu hause gut üerwachen. das heißt, ich habe mein büro im haus. wenn ihr schon kein urlaub machen könnt, wie sieht es mit einer kur aus? zahlen das die versicherungsträger nicht?
gestern waren wir bei unseren kardiologen und da wir zum ersten mal dort waren, hat er uwe sehr gründlich untersucht. ich habe auf dem ultraschal sein herz schlagen sehen, das herz, was vor fast ein jahr nicht mehr schlagen wollte. mir kamen die tränen als ich diese rhytmischen bewegungen sah und wie wunderschön es arbeitet. der kardiologe stellte sogar fest, dass von diesen unmengen von chemos keinerlei rückstände am herzen zu sehen sind. werde nächste woche den kontakt zwischen kardiologen und onkologen her stellen, denn unser kardiologe hat absolut keine einwände gegen eine neue chemo. siehst du lizi, ich gebe auch nie auf. das belastungs ekg war einwandfrei. absolut keine beanstandungen. obwohl uwe sich diese mal richtig verausgabt hat. ist das nicht schön? und dennoch in wenigen wochen jährt sich unser " plötzlicher herzstillstand " zum ersten mal und mir wird angst und bange wenn ich an den 15. juni denken muß. dieses erlebnis werde ich wohl nie ganz verarbeiten, zumindestens wird es noch lange dauern.
ich traue mir garnicht zu schreiben wo wir in den den urlaub hin fliegen. es tut mir so leid wenn ich an euch denke. wir fliegen volle 3 wochen nach kapstadt. die anreise und abreisetage haben wir noch zusätzlich dabei, so dass wir eigentlich fast 4 wochen unterwegs sind. wir haben den kompletten tripp selber geplant. flüge gebucht, ferienwohnung ausgesucht und direkt beim vermieter gebucht, safari geplant usw. allerdings haben wir aber gleich eine gute reisrückrtittsversicherung abgeschlossen. das ist wohl wichtig.
nun ich habe auch was tolles zu berichten. ich weiß nicht ob ich je erwähnte ds mir der streß bei beginn von uwes krankheit 40 kilo kostete aber die hatte ich nicht verloren sondern drauf gefrustet. die guten pfündchen hatte ich mir innerhalb von 6 monaten auferlegt. am anfang war mir das auch so ziemlich egal aber nach einigen monaten schämte ich mich vor mir selber. furchtbar sah ich aus und ich fühlte mich absolut ... sch.... auch meine diabetis kam sicher daher. inzwischen bin ich schon fast glücklich. 30 kilo habe ich jetzt runter und inzwischen krame ich immer mehr von meiner alten gaderobe wieder aus dem schrank. nur gut das ich alles aufgehoeben habe. im august will ich es endlich hinter mir haben und dann hoffe ich, dass mich nichts mehr aus der bahn wirft. kann mir auch nicht vorstellen das das noch mal passieren kann. so langsam schaue ich auch wieder ganz gern in den spiegel. bin zwar noch nicht zufrieden aber ich arbeite ja dran. zwischenzeitlich bewege ich mich natürlich reichlich und aus 4 zuckertabletten sind nun 1 über geblieben und ich denke mal, ich schaffe es irgendwann, dass ich sie garnicht mehr benötige. na schaun wir mal.
was iressa betrifft, werde ich mich besser etwas mehr belesen, damit ich mehr darüber weiß. wennich zwei völlig verschiedenen aussagen höre, muß ich mehr informationen haben um zu wissen was genau dahinter steckt.
ich wünsche euch alles gute, bis bald peggy

24.04.2004, 16:23

Liebe Peggy

jeden Tag bekommst du einen Schappo mehr von uns ..... In dieser Situation dann sich noch selbständig machen, und noch 30 kg zu verlieren, hey Hut ab. Kompliment.

das die Herzwerte so gut sind ist wirklich auch für uns die beste Hachricht seit langem, freut uns immens. so steht eigentlich einer Chemo nichts mehr im Wege. Uwe erscheint doch auch sehr motiviert zu sein ansonsten er sich beim Belastungs EKG nicht veräussert hätte, toll...... Er soll weiter machen so... sind sacke stolz auf ihn. Sag ihm das gell!

Kapstadt wird euch sehr gut tun, kann ich aus Erfahrung sagen, war als Jugendliche dort mit einem sehr lieben Freund der damals Diamantenminen besass, leider starb er sehr jung, an was wohl? ... Ja sch.... Pankreas Krebs....

Du hast ja doch einiges als Positives zu berichten - das tut so gut zu hören, stellt auch uns richtig auf.

Du hast recht, ich bin auch fest davon überzeugt, dass unsere Kraft vor allem unserer zugrunde liegende spezielle liebe zueinander entspringt. Und vor diesem tag X wo auch ich merken werden, und das werden wir, dass unsere Liebe nicht mehr reicht um unsere Schatzmänner unterstützen zu können, ist für mich auch heute schon ein Horror. Nur auch ich bin froh, dass diese Angst mich nur zeitweise wirklich verfolgt, weil ich glaube ein normales Leben, wenn man diese Situation ünerhaupt als normales Leben betiteln kann, wäre nicht mehr möglich und würde auch das Leben massiv verkürzen. Aber es gibt halt Tage ach nein vielmehr Anlässe wie Feiertage, Geburtstage oder wieder schlechte Nachrichten wo man wieder jäh zu Boden gestürtzt wird. Nur es erscheint mir, dass wir je länger diese Krankheit uns zu beherrschen versucht, je besser aus diesen Tiefs wieder raus kommen. Schon kommisch he?

Ich habe auch ca. 40kg zuviel, hae es mir aber nicht angefressen, sondern seit ca. 25 jahren leide ich an einer Hormonstörung, zusätzlich muss ich oft und viel Kortison nehmen was bei jeweils so Gewichtsspünge von 16kg in 14 Tagen bescherrt. Seit 2000 leide ich so unter meinen Läühmungen dass ich nicht mehr die Bewegungen hinkriege um dem entgegen zu wirken. Ich war früher eine sehr schlanke mit viel Bewegungsdrang und sehr sportlich (bei 165cm war ich 42kg, nach der Geburt von marc 49 kg und nach der Geburt von Pascal 52kg. Ich leide schon unter dem Gewicht, da es für mich auch für deine Diabetes absolut nicht gut ist. Willy ist normal bis viel und ich vor allem Früchte und Gemüse, Salat was ich sehr, sehr gerne hab, und nehme nicht ab. Sogar im Rahmen einer Studie mit Xenical hatte ich nur 2 kg abgenommen oder wenn ich stationär bin dann verliere ich höchsten 1-2kg. Also ich weiss nur zu gut wie schwer es ist. Letztes jahr wäre ich so froh gewesen wenn ich Willy nur eine Bruch von dem was ich habe hätte geben können hat er doch in 14 Tagen 15kg abgenommen. Seit ca. 6 Wochen nimmt er unerklärlicherweise zu, ist deutlich weniger und kann die Zunahme nicht verhindern. Das Frustessen ist uns beim Marc bekannt, seit seinem Raubüberfall wo er Opfer wurde, nimmt er auch konstant zu.

Ja informier dich noch etwas mehr über Iressa, toi, toi, toi dabei.

Also wir wünschen dir und Uwe von Herzen ein super schönes, warmes, sonniges Wochenende viele liebe Grüsse, Umarmungen und wünsche an eine tapfere Frau und sehr tapferen Mann.

Och, unsere neuen Nachbarn sind seit ein paar Tagen am Einziehen und haben nun den Grill angemacht, die ganze Wohnung riecht ganz extrem danach. Muss mal mit denen reden, dass sie den Grill nicht gerade bei unserer Schlafzimmer-Terrassentüre hinstellen (ca. 50-60cm entfernt!!!). Bin froh dass Willy nicht da ist, ansonsten hätte er noch mehr Atemnot. Ist schon blöd, dass man nun etwas sagen muss, gönnt man ihnen doch den Grillplausch. Zudem grillieren wir ja auch gerne.

01.06.2004, 15:35

hallo lizzy,

will mich nach langer pause mal wieder melden und einfach nur fragen wie es euch geht? was gibt es denn neues?

bei uns ist im moment nicht viel los. morgen haben wir besprechung wie es nun weiter geht. chemo und bestrahlung wird bei uwe nicht mehr gemacht und eine op stimmen wir nur im äußersten fall zu. also warten. ich hoffe nur, wir pockern nicht falsch. aber morgen weiß ich wieder mehr.

würde mich freuen was von euch zu lesen.

liebe grüße, peggy

01.06.2004, 23:08

Hallo liebe Peggy

So schön von dir zu hören, gerade jetzt wo es sonst eher nur Trauriges gibt.

Wir drücken dir die Daumen morgen, ganz feste. Morgen ist so ein Tag, bei KK Mitgliedern schwere Ops angesagt und Resultate die kommen sollen. Und die Sorgen um Gunter(Waltons).

Wird von den Ärzten eine weitere Chemo / Bestrahlung abgelehnt oder mag Uwe nicht mehr? Wenn ein op. was wollen sie machen?
Wann fliegt ihr nach Südafrika?

Bei Willy drängen die Neurologen seit fast 4 Monaten auf eine Chemo, da sie aber nicht den Tumortyp (kommen nicht ran mit Biopsien)bestimmen können wollen die Onkologen nicht einfach blindlings drauf los gehen. Die rede von einer studie ist aufgekommen vor ein paar Wochen, seither aber wieder ruhig und kein Thema mehr. Er hat zunehmend Symptome.

Wir haben uns nach dem Tod von Willy's Onkel (LK eine Woche nach Diagnosestellung starb er) und einer lieben Freundin sowie unseren lang ersehnten Besuch aus England und Österreich etwas zurück gezogen (siehe Dad's Thread). Versuchen wieder Fuss zu fassen.

Am freitag hatte Willy der beginn seines nächsten Stagings MRT und CT am gleichen Tag, am 4.6. ist ein weiteres MRT auf dem Programm, dann werden die Bilder verglichen und an den Tumoren- und neu auch Radiologen-Konferenzen besprochen. Am 11.6. grosse Besprechung mit den Onkologen. Werden auch besprechen warum der Onkologe uns den Auftrag gab, nach der Diagnose seiner schwarzen Zungenverfärbung selbst im Internet zu suchen!

Pascal und Willy sind sich in den letzten Wochen leider immer wieder in Haare gekommen, es ist einfach eine unerträgliche Situation für uns alle. Hetzt haben sie sich wieder beruhigt, vielleicht weil wieder etwas läuft und du nicht zum Warten verdonnert bist.

Drücken dich und Uwe morgen ganz feste, drücken alle Daumen, Zehen, Katzen-Tatzen und Hasen-Pfötchen und hoffen auf gutes.

DU BIST SEHR STARK - unsere Schappao-Frau
- UWE AUCH - KÄMPFT WEITER SO.....

Liebe Grüsse Liz und Willy

02.06.2004, 14:24

liebe liz, lieber willy,

es ist nicht schön so viel trauriges von euch zu lesen, ich dachte schon, es gäbe vielleicht eine besserung bei willy. warum können eure ärzte eigentlich keine histologie erstellen? bei uwe konnte am anfang auch nicht genau fest gelegt werden um welche krebsart es sich handelt aber es gab chemosubstanzen die getestet wurden um zu sehen worauf er reagiert. geht das im fall willy nicht auch? ich mache mir sorgen wenn ich deine zeilen lese.

bei uns gab es ein gutes ergebnis. mein drängen gegenüber unseren onkologen hat was gebracht. die simulation viel gut aus und uwe beginnt nächste woche mit einer neuen bestrahlung. nun rpücken wir der hoffentlich letzten metastase auf dein leib. aber.... es ging auch nur wieder mit druck. unsere ärzte wollten weder chemo noch bestrahlung an uwe machen, wegen dem herzstillstand im vergangenen jahr. als alternative wurde uns die op vorgeschlagen und das wollten wir nicht, denn er hat ja nur noch eine nebenniere und dann gleich kampflos in eine op ziehen, nein danke. jetzt kann nach der bestrahlung die nebenniere auch absterben aber dieser prozess geht langsam vor sich und nicht so abprubt wie bei einer op. warten wir es ab. möglich ist ja nun, vorausgesetzt die bestrahlung verläuft wie erhofft, dass uwe krebsfrei wird. das ist unser ziel und wenn es noch 5 jahre dauert, wir kämpfen weiter.

ich hatte mich auch ein wenig zurück gezogen, denn es deprimiert mich immer maßlos was ich hier alles an leid lese. oft muß ich dann zurück denken wie es bei uns lief und was wir für schlimme situationen hatten. es macht mich einfach traurig.

so meine beiden lieben, ich warte nun auf eure news und hoffe, dass für willy endlich bald mal eine lösung gefunden wird. ich verstehe es sehr gut dass spannungen entstehen, denn eure angstgrenze ist ja auch schon längst weit überschritten.

liebe grüße, pegggy

02.06.2004, 15:31

Liebe Peggy

An diesem so traurigen und Angst beladenen Tag (Gunters - Waltons Tod und den Tod von Mechthilde Mama, sowie die jetzt stattfindene Op. von Esthers. Paps) doch noch gute Nachrichten zu erfahren tut sehr gut.

Also ab in den Kampf die nächste Runde ist eröffnet, gell! Wir wissen, dass du Uwe nicht kampflos aufgibst und du liebe Peggy erst recht nicht.

bei Willy gehen sie davon aus, dass ein anderer Tumortyp ist da er wesentlich rascher gewachsen ist als erwartet (Novekmber nichts zu sehen im Februar einer von 2cm und 6cm. Nur die lage ist so blöd, dass sie für eine neue Histiologie (Biopsie) nicht ran kommen - Rückenmarks nahe und auf der anderen Seite des Op. Stumpfes (was zu einem Kollaps der Lunge führen würde, deinem Pneumothorax). Deshalb bleiben im Moment nur die sehr strengen Stagings (zur Zeit wieder eines mit Endbesprechung am 11.6)in der Hoffnung, dass es einen gibt der zu punktieren sein wird. Dann können sie endlich mit der Chemo anfangen - der gezielten - sie wollen keine Chemo verschiessen hiess es! Deshalb haben sie uns im April auch in die anthroposophische Klinik geschickt weil sie nichts machen können.

Im Moment ist er total geschlagen, ist erst sein Onkel so plötzlich an Lungenkrebs gestorben und nun hat er erfahrne dass Gunter es auch nicht geschafft hat.

Er macht mir nun auch den Vorwurf, dass ich nicht sofort, als ich es von Gunter gelesen hatte ihm mitteilte, sondern ich sass erst mal einfach da und weinte. Ich musste mich erst mal wieder fangen um es ihm zu sagen, vor allem wie ich es ihm sage - er hat aber zuerst mein Weinen bemerkt und gelich gewusst was los war, und hat dnan nur gesagt, "gel der Gunter ist es?"

Ich habe ihm versucht zu erklären, dass es für mich nicht einfach ist ihm zu sagen, dass es schon wieder jemand nicht geschafft hat, wenn ich weiss, dass er selber vor der Türe steht.Ich habe ja ihm erst vor 3 Wochen sagen müssen was mit Werner war, ich nahm ja das Telefon ab.

Liebe, liebe Petra ich wusste schon immer du bist unheimlich stark, du kannst Berge versetzen, mach weiter so.

Liebste Grüsse an Uwe und sei ganz fest umarmt. Drücken die Daumen, dass die NNR nicht angegriffen wird und er die Bestrahlung gut verkraftet.

Peggy

03.06.2004, 11:09

hallo liz,

wennwich deine worte lese werde ich traurig. meiner meinung nach benötigt ihr beide dringend eine auszeit. eure nerven sind ja bis zum reissen gespannt. gibt es keine alternative wenigstens mal ein paar tage an etwas anderes zu denken? das ist sooooo furchbar wichtig.

meine mutter hat mir gerade mitgeteilt das es bei meinen vater auch wieder los geht. er hat wie du weißt auch lungenkrebs. allerdings wohnen meine eltern 400 km von mir entfernt. ich habe gerade am telefon gedroht, wenn jetzt keine lösung gefunden wird, hole ich meinen vater zu mir und lasse ihn in uwes klinik behandeln. dort habe ich ganz andere möglichkeiten als meine eltern zu hause.

obwohl ich nicht den besten draht zu meinen eltern habe, geht mir das ziemlich an die nieren. sie waren oft ungerecht und ich habe irgendwann resigniert. naja schaun wir mal was noch alles kommt.

ich hoffe, dass ihr beide duchhaltet, der 11. ist nicht mehr weit weg und dann wird es für euch sicher einfacher. ich drücke euch ganz fest die daumen und denke viel an euch.

achja, wir fahren im september in urlaub, bis dahin ist alles vorbei.

ich umarme euch, liebe grüße, peggy

03.06.2004, 23:17

Hallo Peggy

Das darf ja nicht wahr sein .....

Der nächste Hammer kommt kaum hat man etwas Luft wieder.

Aber DU BIST STARK, DENK DARAN, okay!?

Du hast ja um Uwe herum offenbar ein gutes Ärzte-Team, falls es wirklich nicht klappt mit deinem Paps in der Klinik wo er ist, dann verstehen wir, wenn du ihn zu dir holen willst.

Betreffend, Warten, da müssen wir alle immer wieder durch, also ab in die Sporen und kämpfen.

Alles liebe, dicke Knuddels Liz und Willy

16.06.2004, 14:01

hallo ihr zwei,

will mich mal wieder melden.

und was gibt es neues von euch beiden?
Uwe geht es gut, er hat inzwischen seine 5. bestrahlung hinter sich. er hat aber keine probleme, verträgt es bis jetzt wie immer richtig gut. in dieser beziehung ist er wirklich einmalig. bei ihm denke ich immer, er braucht das, ist aber sicher irgend wo eine einstellungssache. gestern jährte sich der herzstillstand. um 10,30 uhr standen mir dann die haare zu berge und ich fühlte mich echt eigenartig. naja auch das ist vorüber, bin froh das er alles so gut überstanden hat.

bei meinem vater wurde inzwischen entwarnung gegeben, nach nochmaligen kontrollen stellte sich heraus, das der schatten eine andere bedeutung hat. im übrigen war ich über meine reaktion sehr erstaunt, denn zu meinen eltern habe ich nicht die beste beziehung. wo ich sie brauchte, waren sie nicht für mich da, niemals. mußte immer und überall alleion durch. naja, was uns nicht umbringt, härtet uns ab.

ansonsten gibt es im moment nicht viel neues, warten wir mal die ergebnisse ab.

wünsche euch alles gute und lasst von euch hören.

liebe grüße, peggy

17.06.2004, 01:25

Ja hallo Peggy

Sind so erfreut,. dass es trotz dem wenigen Kontakt und deinen enttäuschungen über deine Eltern doch Entwarnung gab. Es ist halt trotzdem eine Belastung und macht Angst.

Das Uwe die Bestrahlung so gut wegsteckt ist super, jetzt hat er schon so viel "weggesteckt" und trotzdem steckt er das nächste auch weg, sind sehr erstaunt, nun brauchen wir bald einen zweiten Schappo für euch beide.

Das die Erinnerungen an den 15.6.2003 dir ein Schaudern den Rücken runter lässt ist verständlich, würde wahrscheinlich bei uns allen das auch auslösen. Denk einfach daran, dass die letzten herzkontrollen grünes Licht zeigte, und das ist das einzige was jetzt zählt gell!

Bei Willy wurde letzte Woche nach einem weiteren Staging "einen stabilen Zustand" attestiert, das heisst die 5 Neuen welche im frebuar gefunden wurden sind bis April zwar gewachsen aber seither nicht mehr. Sie sind aber immer noch nicht zugänglich, also weiters abwarten. In 4 Wochen ist die nächste Kontrolle angesagt. Sie sind Aufgrund der Zunahme der Symptome trotzdem beunruhigt. Wir geniessen die stabile Phase. Was morgen ist, ist morgen und macht uns heute nicht heiss!

Ansonsten ist es in anderer Hinsicht turbulent siehe die Threads nicht-kleinzelliges Bronchialcarcinom, ... nach der Lungen Op. und Dad's Thread.

Liebe Grüsse udn Knuddels auch an Uwe.

Liz und Willy

23.06.2004, 16:39

hallo liz, hallo willy,

es freut mich mal was angenehmeres zu lesen von willy. schön wenn man sich nicht immer sorgen machen muß, wobei, sorgen macht man sich immer aber eben mal mehr mal weniger. hoffentlich könnt ihr bald beginnen mit einer therapie die willy auch hilft. ich stelle mir eure angst schlimm vor und kann es super gut nachvollziehen. wir fühlen mit euch.

für meine person habe ich fest gestellt, dass ich einen ganzen teil fein fühliger geworden bin. es treibt mir sehr schnell die tränen in die augen, auch wenn ich es garnicht will. inzwischen habe ich ein wesentlich größeres mitleidsempfinden, was allerdings oft sehr weh tut. naja das ist aber sicherlich normal.

uwe reagiert wie immer auf seine bestrahlung. er genießt es. habt ihr sowas schon mal gehört? er liebt seine bestrahlung. muß ich kurz eine episode einwerfen welche ein wenig zum schmunzeln ist. vor 4 jahren als alles begann bekam uwe schon einmal bestrahlung. auf grund der schwere in verbindung mit chemo. nun war er schon 6 woche täglich damit zu gange und weihnachten kam. hier wird über feiertage nicht bestrahlt und somit hatte auch uwe frei und es kam was kommen mußte. er viel um und meinte er müsse sterben weil seine behandlung unterbrochen wurde. und es ging ihn zusehens schlechter. ich war froh als weihnachten vorbei war. sofort nach der ersten bestrahlung ging es ihm wieder gut. er galt die ganzen monate als bestrahlungs- und chemosüchtig in unserer klinik. selbst wenn unser doc sagte das er die behandlung nicht so gut übersteht, uwe nahm alles mit einem lächeln und war glücklich. hauptsache chemo oder bestrahlung. wenn er beides hatte ging es ihm super, wenn nicht, ging es ihm schlecht. das waren glaube ich auch die einzigsten male, wo ich mit ihm geschimpft habe. naja irgendwo machen mich solche situationen auch nervlich fertig. er liebt immer noch seine bestrahlung aber inzwischen sehen wir beide es wesentlich gelassener. aber daran sieht man mal wieder, der glaube kann berge versetzen. unsere ärzte glauben, dass der crasch vom vergangenen jahr damit zu tun hat aber unsere kardiologen können keine veränderungen am oder im herz durch chemotherapie finden. wer weiß das schon und eigentlich ist es auch unwesentlich, denn wichtig ist nur, die situationen zu meistern. aber wem erzähle ich das, nicht wahr ihr zwei?

so nun muß ich wieder was tun, freu mich auf eure antwort.
liebe grüße von peggy und uwe

25.06.2004, 03:46

Liebe Peggy

Ich war zwar nicht "Chemo- und Bestrahlungssüchtig", war aber doch froh endlich die Therapien machen zu können, konnte endlich von der Passivität ins Aktive-Dagegen-Ankämpfen gehen. Meinst du nicht, dass es bei Uwe auch eher in diese Richtung geht?

Ich hatte die Th. auch an den Feiertagen auch täglich während 6 Wo.

Du hast recht, es spielt keine rolle was den Crash auslöste, wichtig ist das Uwe ihn mit dir zusammen überwinden konnte. Ohne dich wäre er ja nicht mehr hier. Und dass es jetzt weiterhin gut ist.

Liebe Grüsse auch an Willy, bis bald Willy mit Liz - sie lässt ganz lieb grüssen.

Peggy

25.06.2004, 17:20

hallo willy,

schön auch mal was von dir zu lesen. wie geht es dir inzwischen? ich hoffe das deine behandlungen auch langsam wirkungen zeigen.

nun ich denke, egal ob sucht oder was auch immer, die phyche spielt bei den ganzen eine gewaltige rolle. der körper reagiert auf den kopf und wenn der sagt es geht mir nicht gut, dann geht es einen auch nicht gut. es ist nicht einfach einen menschen ständig immer neu aufzubauen und zu motivieren. ich habe alles gemacht damit uwe immer glücklich ist, ihm jeden wunsch von den lippen abgelesen und ihn verstanden bevor er überhaupt was gesagt hat. und genauso stelle ich mir das vor was die therapien angeht. in unserer klinik hieß uwe immer der süchtige aber natürlich war das spassig gemeint. das thema als solches ist ja schon ernst genug. im moment ist es auch wieder so, juhu ich gehe zur bestrahlung. er hat seit tagen an der nn keine schmerzen mehr und genau an den punkt baue ich auf, motiviere ihn neu und er lässt sich gut aufbauen, ist glücklich und glaubt mir. manchmal, allerdings liegt das schon eineige monate zurück, habe ich ihn auch motiviert mit fakten die ich garnicht genau wußte, er hatte mir geglaubt und ich hatte angst das es dann nicht so wurde wie ich vorher gesagt hatte, aber irgendwie hat es immer funktioniert. aber inzwischen ist er ja bei weiten nicht mehr so frustriert wie in den ersten monaten. ich auch nicht mehr. kürzlich sagte mir jemand, ich hätte gelacht, er hätte mich noch nie lachen sehen. und wenn ich drüber nachdenke, stimmt das sogar. im novbember 2000 habe ich damit aufgehört und jetzt empfinde ich es für schön zu lachen und ich tue es wieder gern.

aber ich wünsche euch beiden ganz ganz sehr auch bald mal wieder von herzen lachen zu können.

liebe grüße, peggy und uwe