Exartikulation: Amputaion li. Bein + Hüftteil

Vor längerer Zeit habe ich mich hier gemeldet, weil ich vor gut 2 Jahren ein Fibroblastisches Sarkom hatte. Nun war wegen meines sehr offenen Beines nie eine Bestrahlung möglich und eine Chemo sinnlos, weil die Zellteilungsrate zu niedrig ist. In gut einer Woche wird nun mein Bein amputiert und ein Teil der Hüfte entfernt, dort wo die Gelenkpfanne sitzt, weil sich die Wunde sonst nicht verschließen läßt. Ich habe große Angst, Alpträume, Magenschmerzen und bin am Ende meiner Kräfte. Ist einer unter euch, der Erfahrung mit solch einer OP hat? Ich wäre dankbar, wenn ihr euch meldet. Ich kann nicht mehr. Ich bin immer auf zwei Beinen gelaufen, auch wenn es Probleme gab und ich sehr viele Schmerzmittel über die Jahre genommen habe/nehme, doch trotzdem hatte ich mein Bein noch. Die Ärzte wissen keine andere Lösung und glauben an mein Todesurteil, wenn ich das nicht machen lasse. Ich habe mich in mein Schicksal gefügt, weil ich mit meinen 33j auch noch nicht sterben will und weil ich auch meinem kleinen Sohn verantwortlich bin. Aber nur noch ein(!) Bein und nicht mal die Chance auf eine Hilfsprothese, weil nach dem Eingriff der Stumpf so angeschrägt ist, daß ich in einer Art Korb noch nicht einmal eine vernünftige Auflagefläche habe. Für Erfahrungen wäre ich wirklich sehr dankbar.
Euer Heiko birdhunter@web.de

Hi Heiko!

Ich kann Dir keine Erfahrungen damit schildern, hab mir aber Deinen Bericht durchgelesen und möchte Dir dennoch gerne schreiben..
Ich mag vielleicht etwas zu "cool" und realistisch klingen, aber: wenn die entsprechende Amputation Dich am Leben erhält, ist doch schon mal was gewonnen. Ich kann nachvollziehen, daß Du tierisch Angst davor hast, auch vor den Folgen ohne Bein. Aber: Du wirst doch wohl mit Krücken laufen können, oder? Läßt sich doch lernen, und: Auch so kannst Du noch mit Deinem Sohn Fußball spielen. Wirst Du sicher alles lernen. Ich kenne jemanden, der sich mit Krücken, einem Bein und OHNE Prothese fortbewegt, und der wetzt ganz schön..... Man wird auch damit recht wendig.
Also, ich denke, das wird das kleinere Übel sein. Wenn sich dann der Körper wieder erholen kann...

Aber, was bitte ist ein Fibroblastisches Sarkom? Ich kenne mich nämlich nur etwas in Sachen Hirntumoren aus. Wie alt ist Dein Sohn?

Anonsten wünsche ich Dir von Herzen eine erfolgreiche OP und bitte laß den Kopf oben.
Durchhalten ist angesagt, auf ganzer Linie!
Wenn ich etwas zu abgeklärt wirke, bitte ich um Entschuldigung, aber DU zählst, nicht Dein Bein. So denke ich wenigstens.

lg, Barbara.

[Petra Loos]

hallo Heiko,

ich habe dir mal links mit Foren heraus gesucht, in denen sich andere Betroffene darüber austauschen. Vielleicht hilft es dir ja.
http://www.orthopoint.de/beinprothese.htm
http://www.ot-forum.de/e3125/userThreadShow?tid=300
http://www.medizin-websites.de/forum/viewtopic/p-423.html

Liebe Barbara, liebe Petra!
Danke für eure Antworten und Petra, danke für die Adressen.
Barbara, ein Fibrosarkom ist ein Weichteiltumor. Fibroblastisches Sarkom ein Tumor, der einem Fibrosarkom am nächsten kommt, es nicht 100%tig ist, aber nicht anders spezifiziert werden kann.
Morgen muß ich noch einiges erledigen und Dienstag geht es los. Ich muß weg. der OP Vorbereitung eine Woche früher in die Klinik. Ich habe erfahren, dass es dort eine Art Internetcafé gibt. Wenn es mir möglich ist, werde ich von dort noch etwas recherchieren und mich evtl. vor dem Tag X nochmal melden.
Nochmals DANKE
Heiko

Hallo Heiko!

Dann wünsche ich Dir, daß Du die Vorbereitungen der OP und OP selbst gut überstehst. Melde Dich gerne vor dem Tag X, dann weiß ich, wann ich an Dich denken muß. Wo wirst Du operiert?

Bis dahin und alles, alles Gute,

Barbara.

hallo barbara,
ich melde mich für heiko, er hat mir aus dem khs gemailt.
er wird morgen früh als erster in münster operiert.
meine guten gedanken und wünsche beleiten ihn.
leider kann ich nicht mehr für ihn tun......
sei recht herzlich gegrüsst
christa

Hallo Christa, Hallo Heiko!

Mensch, da ist der Weg des Daumens drückens, daß die OP gut verlaufen wird, nicht weit: ich wohne in Münster!

Ich werd an Heiko denken! Grüß ihn von mir, wenn DU magst. Ich bin mit den Gedanken auf jeden Fall dort. Euch alles, alles Gute.

Liebe Grüße, Barbara.

hallo barbara,
danke das du geantwortet hast.
ich kenne heiko nur aus dem internet, er mailt mir ab und an.
hatte gelesen das er dir geschrieben hat und mich deshalb bei dir gemeldet.
denke er freut sich über jede unterstützung, daumendrücken und denken.
danke dir und werde es weitergeben wenn er sich wieder melden kann.
liebe grüsse zurück
christa CK

Hallo ihr alle!!!
Bin Heiko´s Schwägerin und bei der Suche nach Wundheilung zufällig auf diese Seite gekommen und Heikos Artikel gelesen.
Da Ihr alle über Heiko´s Situation bescheid wißt, möchte ich euch erzählen wie´s Heiko ergangen ist. Leider nicht so, wie ihr es euch für Heiko erhofft habt!
Bei Heiko wurde anders wie ursprünglich geplant aus der Außenschale vom Oberschenkel und Gesäßmuskel ein kleiner Stumpf geformt, so dass er alleine sitzen kann. Leider verlief die Wundheilung nicht so gut - das Ganze hatte sich entzündet und es bildete sich eine sehr große Wundhöhle! Zwangsweise mußte noch einmal operiert werden. Diesmal mußte leider das gemacht werden, was von Anfang an geplant war - das Bein wurde bis zur Hüfte entfernt.Die Entzündung im Knochen ist schon sehr weit fortgeschritten, so dass eine weitere OP nicht ausgeschlossen ist. Zu allem Elend kommt hinzu, dass die Wunde einfach nicht heilen will. Die OP ist nun schon 14 Tage her und es hat sich wieder eine Wundhöhle gebildet. Ich denke, dass ich nicht gegen Heiko´s Willen gehandelt habe, euch dies alles mitzuteilen. Barbara ,dir ein Dankeschön für die tolle Unterstützung. Heiko liegt im Moment in einem tiefen Loch. Die Ärzte schicken ihn jetzt erst einmal trotz offener Wunde am Montag nach Hause. Ich denke, dass er zu hause wieder Kraft und neuen Lebensmut tanken wird!!! Vielleicht meldet er sich ja dann selber bei euch. Danke!
Liebe Grüße
Ingridname@domain.de

Lieber Heiko,

ich bekam Gänsehaut, als ich Deinen Artikel hier gefunden und gelesen habe.
Immer dachte ich, dass mein Problem das SCHLIMMSTE auf Erden sei. Als ich aber Deine traurigen Worte in mich aufgesaugt habe, da ist mir plötzlich sehr klar vor Augen geworden, dass Dein Schicksal um vieles GRÖSSER ist, als meines.

Weisst Du; auch ich hatte in meinen kleinen Leben immer wieder Schicksalsschläge. Als Kind war ich nicht erwünscht. Meine Oma erzog mich sehr liebevoll und ich bin ihr bis heute sehr, sehr dankbar. Mit 30 bin ich dann an Gebärmutterhalskrebs erkrankt und konnte diesen Schock sehr schlecht verarbeiten. Dies sollte nicht genug sein. Nach meiner OP diagnostizierten meine Ärzte eine Blasen/Darmlähmung und zu guter Letzt noch ein Lymphstau beider Beine und Becken. Gut und schön. Jetzt bin ich 32 Jahre und bekam vor einigen Wochen noch einen Bandscheibenvorfall. Na super, dass auch noch. Mittlerweile lassen die Schmerzen nach und ich bin froh ...unendlich glücklich darüber, ohne Schmerzen jeden Tag Leben zu dürfen.

Das Schönste in meinen kleine Dasein ist mein grosser Sohn ( fast 11 J. )und mein energiespendender Freund, ohne ihn wäre ich oft sehr hilflos gewesen.

Lieber Heiko !!! Ich wünsche Dir von ganzem Herzen viel Optimismus und Stärke, wobei ich selber weiss, dass dies oft nur trostlose Worte sind. Ich hab eins gelernt; man darf nie ! ! ! aufgeben, denn dann ist man aufgegeben.

Die Frage, nach dem WARUM u. WIESO darf man sich überhaupt nicht stellen.......vielleicht ist das Leben nach dem Tode das auf uns jeden irgendwo wartet; ein viel besseres Leben....wer weiss das schon.


Liebe Umarmungen von mir und lass demnächst mal etwas über Dich hören ! ! ! ! ! ! !

Lena

Liebe Ingrid,

vielen Dank, daß Du Dich gemeldet hast. Ich habe oftmals an ihn gedacht, zumal ich auch häufig am UNI-Kinikum vorbeifahre. Ich wußte allerdins nicht, ob ich mal reinschauen sollte/durfte usw.

Lieber Heiko,

es macht mich sehr traurig zu hören, wie bescheiden es Dir geht. Mensch- ich hatte gehofft, das die OP unkomplizierter ist. Ich frage mich auch, warum man dann immer noch eins zusätzlich "draufkriegen" muß. Auf jeden Fall wünsche ich Dir erst einmal, daß sich das Problem mit der Wundheilung in den Griff bekommen läßt. Daß Du im Loch steckst, ist mehr als nachvollziehbar, aber bitte: halte durch und gib nicht auf. Wäre schön, wenn Du selbst dann einmal wieder schreibst. Ich schau eigentlich nur wegen Dir noch hier im Forum nach. Wo wohnst du eigentlich?

Liebe Grüße und hoffentlich auf bald,

Barbara.

hallo ingrid,
habe gerade deinen eintrag gelesen.
denke tägl. an heiko und habe schon auf eine mail von ihm gewartet.
habe so sehr gehofft das er keine weiteren komplikationen bekommt.
mit der wundheilung hatte er ja leider schon immer schwierigkeiten.
er tut mir so unendlich leid.
da er montag nach hause kann wird er sich bei mir melden, das weiß ich.
danke dir fürs bescheid sagen !
denke auch das es im sinne von heiko ist.
herzlichst
christa

Hallo Barbara, Christa, Lena!
ihr seid alle klasse!!!! Schade, dass du ,barbara nicht rein geschaut hast, heiko hätte sich bestimmt gefreut.
habe gestern erfahren, dass er nicht zum kräfte-tanken nach hause kommt, sondern mit offener wunde entlassen wird !!!sie hätten ihn wenigsten noch eine woche dahalten können bis das die fäden gezogen werden (wer weiß was dann noch kommt).aber irgendwann muss es ja mal besser werden (haben wir vor der op auch schon einmal gesagt ). trotz allem war die amputation die richtige entscheidung. hinter seinem knie hatten sich schon zwei neue tumore gebildet. na ja, jetzt kommt er erst einmal nach hause. seine gewohntes umfeld wird ihm auf jeden fall gut tun und das trägt ja auch enorm dazu bei, dass ihm besser geht.
Lena, es beweist stärke trotz eigener schwierigkeiten anderen mut zu machen!
liebe grüße
ingrid

Hallo heiko,
hast hier sehr nette leute kennen gelernt. alle sind in gedanken bei dir gewesen. konnte sie einfach nicht unwissend lassen. melden uns wieder
gruss
ingrid und reinhard

Hallo ihr alle,
für den Fall, dass ihr noch mal rein schaut: Heiko wurde leider gestern (Gott sei dank) noch einmal operiert. Man hat ihm einen Bauchmuskel entnommen und in die Wunde eingesetzt.Er hat noch mindestens 14 Tage Krankenhaus vor sich.
Gruß Ingrid

Hallo Gast,

das tut mir aufrichtig leid, wobei die OP sicherlich die Beste Lösung für Heiko ist.

Erstmal alles Gute auch für Dich und ich freue mich Heiko irgendwann hier mal kennen lernen zu dürfen.

Gute Heilung ....Lena

Hallo Ingrid!

Danke, daß Du noch mal Bescheid gegeben hast. Grüß Heiko ganz lieb von mir. Und frag ihn doch wirklich mal, ob ich ihn, wenn er sich von dieser OP etwas erholt hat, besuchen soll...
Der Weg in die UNI-Klinik ist nicht weit.

Liebe Grüße,
Barbara.

hallo ingrid,
habe es gerade erst gelesen das heiko noch eine op hatte.
ich bin froh das man ihn nicht soooo nach hause entlassen hat.
hoffe sehr das er auch diese op gut überstanden hat.
meine gedanken und *daumen drück* sind auch weiterhin bei heiko.
grüße ihn herzlichst von mir.
alles gute auch für seine familie und dich
christa

liebe barbara,
das finde ich unheimlich toll von dir das du angeboten hast
heiko zu besuchen.
ich wohne leider zu weit weg......
auch dir wünsche ich alles gute und sende dir liebe grüße
christa

Hallo zusammen

ich find dass hier grossartig, dass hier alle den Heiko Mut zusprechen.
Ganz lieben unbekannten Gruss auch von mir.

Yvonne

Hallo Lena !

Dich hat es ja auch sehr hart gertoffen. Ich muss Ingrid recht geben. Denn bei all den vielen grossen Spätfolgen wäre ich längst am Boden und könnte bestimmt niemanden mehr Mut zu sprechen. Alle Achtung !
Ich möchte erst gar nicht tiefer in Deinen "Belangen" schauen, denn sonst würde mir das zu nahe gehen.
Was soll ich Dir wünschen ? Viel Gesundheit weiterhin !

LB Michaela

Hallo zusammen,
habe gestern mit Heiko telefoniert,soll euch allen schöne Grüße bestellen.Wundfüssigkeit läuft weniger wie bei der letzten op! Trotz allem hat sich wieder eine Wundhöhle gebildet. Mal sehen, wie es am Montag weiter geht.

Hallo Barbara,
setze Dich bitte per E-Mail mit mir in Verbindung, so dass ich Dir Zimmer-Nr. mitteilen kann. Habe mit Heiko gesprochen, wenn Du ihn besuchen möchtest, kannst Du es gerne machen.
Grüße an alle! Alles Gute!!!
Ingrid

Hallo Ingrid!

Gut. Gibst DU mir dann bitte Deine email-Adresse?

Gruß,
Barbara.

hallo barbara, hallo ingrid,

wie geht es heiko?
ich schaue immer wieder rein und habe lange nichts gelesen.
wäre schön wenn einer von euch beiden der was weiß mal eine
kurze info geben könnte.
liebe grüsse
christa

Hallo Christa!

Ich schau auch immer hier rein und hatte eigentlich gedacht, daß Ingrid mir auf meinen Eintrag antwortet. Tat sie aber nicht. Ich hab also auch keine Ahnung, wie es ihm geht. VIelleicht will er doch nicht, daß er Besuch bekommt.
Ich weiß nicht, ob Ingrid sich nochmal meldet.

Grüße, Barbara.

hallo barbara,

danke das du mir geantwortet hast.
ich dachte du warst längst da.
hoffentlich ist das kein schlechtes zeichen das ingrid
sich noch nicht gemeldet hat.
wollen wir hoffen das sie probleme mit dem pc hat.

wir geben uns gegenseitig bescheid wenn es etwas neues
gibt, ok?
mach es gut und sei lieb gegrüsst
christa

Hallo Christa!
Sicher, so machen wir es!

Gruß Barbara.

Hallo zusammen,
tut mir leid, ist wohl irgendetwas schief gelaufen. Habe dir, Barbara, meine E-Mailadresse gesendet, ist wohl nicht angekommen. Habe vom Forum zwar Mitteilungen bekommen, daraufhin den Link kopiert, bin ohne es zu merken jedoch immer auf die alte Seite gekommen und hab mich gewundert warum keine neuen Einträge da sind. Dumm!!!!
Schade dass Barbara meine Adresse nicht bekommen hat, Heiko hätte sich gefreut.
So nun zu Heiko: er ist ca. drei Wochen raus aus dem Krankenhaus. Klammern und Fäden sind raus- Gott sei Dank ist nichts aufgeplatzt. Er hat jedoch zwei Wundhöhlen, welche jetzt täglich vom Pflegedienst behandelt werden.
Die Krankenkasse macht ihm jetzt tierischen Ärger wegen des Rollstuhles. Sie möchte nicht den vom Krankenhaus georderten Rollstuhl genehmigen. Habe dedacht Heiko hätte sich längst schon gemeldet. Müssen jetzt mal abwarten was es gibt.Weiß ja jetzt wo ich den aktuellen Eintrag finde - sobald ich was neues weiß geb ich Nachricht. Leider dumm gelaufen. Tut mir leid!!! Heiko geht es soweit gut, wenn der Ärger mit dem Rollstuhl vorbei ist, wird es wohl aufwärts gehen! Hoffentlich!!
Gruß an euch alle
Ingrid

Liebe Ingrid!

Danke für Deine Nachricht. Daß das mit der Adresse nicht geklappt hat, versteht ich nicht.
Nun ja... Heiko von hier aus erst einmal weiter alles Gute.

Gruß, Barbara.

liebe ingrid,

lese gerade deine nachricht, endlich!!!!!!!
DANKE
habe mir große sorgen gemacht.
hoffe das sich heiko demnächst wieder bei mir meldet.
alles, alles gute für heiko ud grüsse ihn bitte herzlich.
wünsche dir ein schönes wochenende und liebe grüsse
christa

liebe barbara,
sende auch dir liebe grüsse.
christa

Hallo ihr Lieben!
Ich bin wieder zu Hause, schon etwas länger.
Danke für die Zuschriften, ich hatte noch keine Zeit alles zu lesen und noch weniger die Kraft.
Mein Bein ist ab, komplett. Ich habe immer noch Probleme mit den Phantomschmerzen und jeder Toilettengang wir zur Tortour. Außerdem habe ich noch zwei offene Wunden, die allerdings am verheilen sind. Alle zwei Tage kommt der Pflegedienst zum Verbandswechsel. Ich melde mich nur kurz, um mich erstmal bei euch allen zu bedanken und
ICH WÜNSCHE EUCH UND EUREN FAMILIEN EIN FROHES UND GESEGNETES WEIHNACHTSFEST UND EIN GUTES UND GESUNDES NEUES JAHR 2005!!!!!!
Alles Liebe und bis bald
Euer Heiko

Hallo,
weiß jemand, wie es Heiko geht? Habe seine Einträge stets verfolgt. Nun hat es so lange nicht mehr geschrieben...
Nachdecnkliche Grüße
Nobina

hallo nobina,

nett das du dich nach heiko erkundigst.
ich weiß nicht ob er hier noch reinschaut?
hoffe er wird nicht sauer sein das ich für
ihn antworte.
ich bekomme ab u. an eine mail von ihm, die letzte
gerade im mai.
seine nachuntersuchungen sind gut verlaufen *freu*
wünschen wir ihm weiter alles glück der welt.
er hat so viel durchgemacht und ist so tapfer....
vielleicht klappt es noch bald mit einer tollen
prothese und dann kann es weiter aufwärts gehen.
wenn er es nicht tut dann werde ich dich hier ab u. an
auf dem laufenden halten.
liebe grüße
christa CK (heikos klemmi)

Liebe Nobina!
Hallo Ihr alle zusammen!
Danke der Nachfrage, es geht mir gut!
Ich habe von meiner Mailfreundin Klemmi erfahren, daß noch weitere Nachfragen hier sind. Da mir das bisher noch nicht passiert ist, daß nach so langer Zeit sich noch jemand meldet aus dem Forum, habe ich auch nicht nachgeschaut.
Meine Nachuntersuchungen sind bisher gut verlaufen und nun muss in einer Art "Feldversuch" noch festgestellt werden, ob nicht doch eine Prothese für mich infrage kommt. Da ich Probleme mit der Haut habe, ist das alles nicht so einfach. Nun wird, sobald die Krankenkasse das genehmigt, erstmal mit einfachen Mitteln versucht festzustellen, wie belastbar die Haut an meinem Stumpf ist und dann sehen wir weiter.
Wenn der Versuch läuft, scheitert oder klappt, werde ich mich an dieser Stelle nochmal melden.
Liebe Grüße
Heiko

Liebe Christa,
danke für deine Nachricht!
Lieber Heiko,
ich freue mich riesig, dass du deinen Lebensmut nicht verloren hast und es nach allem, was du durchgemacht hast, im Moment so gut aussieht!!! Ich drücke dir alle Daumen, dass es weiter so geht. Hast du Phantomschmerzen bzw. brauchst du dauerhaft Schmerzmittel? Oder kommst du so zurecht? Ich wünsche dir sehr, dass es mit einer Prothese klappt. Gib einfach nicht auf...
Ich freue mich, wenn du dich ab und zu meldest!
Alles Liebe
Nobina

Liebe Nobina,
danke für dein Interesse und deine lieben Worte!
Ich mache dir einen Vorschlag, wenn du dich so sehr interessierst, schreibe mir persönlich, denn ich gehe kaum noch auf das Krebs Kompass Forum,
denn es weckt böse Erinnerungen, wenn ich die ganzen Sachen hier lese.
Ich komme einigermaßen zurecht, aber es könnte besser sein.
Lieben Gruß HEIKO

[Ariane]

Hallo! Mich würde wirklich interessieren, wie es Heiko jetzt geht. Habe mir die ganzen Chat-Nachrichten durchgelesen und bin wirklich erschreckt. Wenn ich bedenke, daß die Ärzte mir fast meinen linken Fuß amputiert hätten und das nur wegen einer Sprunggelenkluxationsfraktur. Ich kann mir vorstellen, daß die Stumpfschmerzen doch lange anhalten. Aber hauptsache er lebt. Liebe Grüße Ariane

[Christa CK]

hallo ariane,

heiko schaut hier kaum noch rein deshalb antworte ich dir
für ihn.
er meldet sich ab und an bei mir und er ist sehr tapfer und stark.
obwohl er es nicht immer leicht hat und viele hürden zu überwinden
hat ist er immer noch für andere da.
ich bewunder und schätze ihn sehr.
wollen wir hoffen das es ihm und seiner familie wieterhin
gu tgeht und ihnen viel glück wünschen.
sie haben es wirklich verdient......
auch dir alles gute und liebe grüße
christa CK

[Ariane]

Das finde ich ja klasse, daß Du mir antwortest. Auch wenn Ihr mich nicht kennt. Grüße Ihn mal von der Unbekannten und wünsche Ihm alles Gute und auch seiner Familie. L.G. Ariane